פרוטוקולים/מעמד הילד/2769



2
הוועדה לקידום מעמד הילד
19.02.01

פרוטוקולים/מעמד הילד/2769
ירושלים, ו' באדר, תשס"א
1 במרץ, 2001

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי




פרוטוקול מס' 87

מישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד
מיום שני, כ"ו בשבט התשס"א (19 בפברואר 2001 ) בשעה 10:00

חברי הוועדה: תמר גוז'נסקי – היו"ר

פרופ' אשר אור-נוי - הממונה על התפתחות הילד,משרד הבריאות
גילה שרין - מרפאה בעיסוק, משרד הבריאות
ד"ר מרים חסין - שירותי בריאות כללית
גילה סעדיה - בריאות הנפש והתפתחות הילד – קופת-חולים מכבי
עו"ד לימור סולומון - המועצה הלאומית לשלום הילד
יפה ציונית - אם לילדה עם צרכים מיוחדים ועורכת שנתון סטטיסטי במועצה הלאומית לשלום הילד
חגי שגריר - אלו"ט
עודד שמשוני - אלו"ט
רונית ג'אנו קשמון - יו"ר אקי"ם ישראל
מנדי לייטון - ארגון בזכות
זיוה טייף - ארגון קשר
ד"ר דניאל ברש - מנהל המחלקה לגיל הרך, בית-חולים אלי"ן
צילה קלינברג - בית-חולים אלי"ן
טל גלפרין - אם לילדה עם צרכים מיוחדים
מיכל כברה - אם לילד עם CP
ליפשה פלדמן - אם לילדה עם שיתוק מוחין
בתיה קראוס - חברת הנהלת פורום הורים לילדים עם נכויות רב תחומיות
רבקה ארוטשס - ארגון ביחד
נטע גולדמן -
הדסה סלמה - אם לילד עם צרכים מיוחדים
מישל ליסיס-טופז - הסתדרות הפסיכולוגים
לימור רייז - הסתדרות הפסיכולוגים
עליזה ששון - החטיבה הקלינית, הסתדרות הפסיכולוגים

מנהל/ת הוועדה: - רחל סעדה

- רעיה דש

1. החזרים של קופות החולים עבור טיפולים פארא-רפואיים

גבירותי ורבותי, אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד, לאחר פגרת הבחירות. על סדר היום נושא ההחזרים של קופות החולים עבור טיפולים פארא-רפואיים שניתנים לילדים. תיאמנו את הישיבה עם פרופ' אור-נוי, אני מקווה שהוא יגיע בכל רגע, בתור הנציג הבכיר של משרד הבריאות. הזמנו כמובן את קופות-החולים, גורמים ציבוריים נוספים וכן הורים. קיימנו פה בעבר דיונים בנושא של השתתפות קופות-החולים, ובזמנו קיימנו גם דיון עם המבקרת של חוק ביטוח בריאות ממלכתי בנושא הזה בעקבות דו"ח שפירסמה, ועדיין, למרות שהכל לכאורה ברור, מגיעות אלינו תלונות של הורים, ואנחנו נקיים היום את הדיון בתלונות האלה ונבדוק היכן בדיוק הזכויות של הילדים, ומה ניתן, אם צריך, לתקן. המכתבים שהגיעו אלינו היו של טל ושלומי גלפרין מאפרת ושל אלונה סמוכה מראשון לציון. אני מבינה שגלפרין נמצאים.

כן, אני.

בבקשה, הגברת טל גלפרין מאפרת, תציגי את הנושא.

אציג את הבעיה. יש לנו תינוקת עם תסמונת דאון, בת שנה בשבוע הבא. אנחנו גרים ביישוב אפרת. באפרת אין בקופת-חולים כללית פיזיותרפיסטית, מרפאה בעיסוק קלינאי תקשורת ומטפלים מסוגים אלה. אנחנו נאלצים לשלם באופן פרטי למרכז שיש לנו ביישוב, כדי לא לנסוע עם התינוקת פעמיים בשבוע לירושלים. לא אגיד לכם מה המצב עכשיו, אבל גם לפני חצי שנה לא היה נעים להוציא תינוקת פעמיים בשבוע. זה מרחק של 45 דקות נסיעה בכל כיוון. קופת-החולים אינה משלמת לנו את מלוא ההחזרים. אחרי התכתבות ארוכה מאוד, אנחנו מקבלים 80%, משהו כזה, מהטיפול. נשאר לנו לשלם משהו בסביבות שלושים ₪ לכל טיפול. זו בעיה אחת, שסכום כזה יוצא לנו פעמיים בשבוע, סכום רציני לילדה שתקבל טיפולים לטווח ארוך, לפחות עד גיל שלוש, וגם אחר-כך. זה יוצא הרבה כסף לחודש. זו בעיה אחת. בעיה שנייה שיש לנו היא כמות הטיפולים שמגיעים לנו. אין משהו מוגדר, כמו "מגיעים לכם X טיפולים עד גיל כזה וכזה". כתוב בחוק משהו כמו: "עד גיל שלוש מגיעים טיפולים לילדה". אף אחד לא אומר לנו כמה פיזיותרפיה, כמה כל דבר. פנינו לבקש פיזיותרפיה; בהתחלה אישרו לנו טיפול, אחר-כך, בלחץ הפיזיותרפיסטית שלנו, אישרו לנו גם שני טיפולים, ועכשיו, כשהיא מגיעה לגיל שנה, הודיעו לנו שמפסיקים את שני הטיפולים, מכאן והלאה רק טיפול אחד. למה? כי היא מתקדמת מהר. היא מתפתחת יפה, אז היא לא צריכה שני טיפולים. זו הייתה התשובה שקיבלנו מקופת-חולים. היא מתקדמת יפה כי נתנו לה כל-כך הרבה טיפולים, לא כי היא לא עושה כלום, אבל זו התשובה. אנחנו לא יודעים איך להתייחס לתשובה הזו. אנחנו לא יודעים אפילו איך להגיב על כזאת תשובה. עם זה נשארנו.

תודה רבה. יש פה עוד הורים?

כן, אני. אני גם מייצג את אלו"ט. שמי חגי שגריר. הייתי בקשר אתך - - -

נכון, אני זוכרת.

התכתבנו עם קופת-חולים מאוחדת ועם פרופ' אור-נוי, והייתי פה גם בישיבה הקודמת ושמחתי לשמוע, שנציגי קופות-החולים אמרו שאין שום בעיה, ועל ילדים מגיל שלוש עד שש נוכל לקבל החזרים כמו שקיבלנו עד גיל שלוש. פניתי לקופת-החולים ולתדהמתי גיליתי שפשוט מסרבים בתוקף לתת לי החזרים לטיפולים, בטענה שהלקות של הילד שלי, שמוגדר אוטיסט, כלומר באבחון אחד הגדירו אותו אוטיסט ובשלושה אבחונים אחרים הגדירו אותו כ-PDD, שעל הסקאלה זה בדיוק כמו אוטיזם, רק קצת יותר קל, אבל בקופת-החולים ניצלו את חוות הדעת, שאמרה שהוא אוטיסט, ואמרו שאוטיזם אינו נכלל בסל השירותים של החוק החדש ושל קופת-החולים, כי אוטיזם נכלל בקבוצה של חולי נפש, ולא בקבוצה של ילדים עם בעיות התפתחות - - -

ולכן זה באחריות משרד הבריאות.

ולא בקבוצה של ילדים עם בעיות התפתחות, שזה דבר שמדהים אותי. כבר לפני עשרים שנה הבינו בארצות-הברית ובאירופה, שהבעיה הזאת, של אוטיזם ו-PDD, אינה בעיה פסיכיאטרית, אלא בעיה נוירולוגית-התפתחותית, לכן פשוט מדהים אותי, שעוד משתמשים בטיעון כזה, פה בארץ, כדי לא לתת. ואפשר לחשוב בכמה ילדים מדובר. בקופת-חולים מאוחדת, שם אנחנו מקבלים שירותי בריאות, יש שניים-שלושה ילדים. אז הילד שלי אינו יכול לקבל אפילו את מעט ההחזרים. אפילו את 60-70 האחוזים, שהייתי זכאי לקבל, אינני יכול לקבל, וזה מדהים, משום שהילד שלי, וכל הקבוצה הזאת של האוטיסטים, מי אם הם לא זקוקים למשל לקלינאי תקשורת? הרי זו הבעיה העיקרית שלהם. אז ילד, שהוא עם לקות יותר קלה, יקבל בלי שום בעיה את ההחזר, והילד שלי, שיש לו לקות יותר קשה, לא יקבל את ההחזר.

זה לא הסתדר.

לא הסתדר. הסתייעתי בך, ופניתי בנפרד, וגם דרכך, לד"ר גליק, איני יודע אם הוא נמצא פה או אמור להיות פה, וגם לאור-נוי, שאמור להיות פה ולא נמצא, והתשובה שקיבלתי מהם הייתה לקונית: "לצערנו אוטיזם נופל בין הכיסאות, נכלל בסל מחלות הנפש, ולכן אינך זכאי לקבל את ההחזר".

כן. רגע. הורים. בשלב זה הורים. בבקשה.

הילד שלי, דור כברה, בן שלוש בעוד חודשיים, הוא ילד CP מיום שנולד. במשך שנה לקחתי אותו להדסה הר-הצופים עם התחייבויות, ויום אחד פשוט החליטו שאני לא צריכה לקבל התחייבויות יותר, ושאני אמורה לקבל את הטיפול בקופת-החולים. אמרתי: "מאה אחוז, תנו לו מה שהוא צריך ואני אבוא לקופת-החולים". אמרו: "לא, אין מספיק מקום ואין מה לעשות". למזלי נתקלתי בעמותה שנותנת לילדים עם שיתוק מוחין מסגרת בתוך אלי"ן, שזה ילדים לא רפואיים, והגב' פלדמן, שיושבת לידי, היא יושבת ראש העמותה הזאת. אמרתי: "יפה, אבל עבור הטיפולים הפארא-רפואיים אני צריכה לקבל את ההתחייבויות, אחרת אצטרך לשלם". זה יוצא כמעט 20,000 שקלים בשנה, ובמשך שנתיים אני רצה ומתרוצצת ומבקשת ומתחננת ונפגשת ונפגשת ונפגשת - ועד היום לא קיבלתי.

איזו קופת-חולים?

מאוחדת. עד היום לא קיבלתי, ואינני היחידה. שוב, אני מאוד מצטערת. הלוואי שהיה איזשהו קריטריון, שהיה אומר אם מגיע לי טיפול אחד, שניים, שלושה, מה מגיע לי, מה לא מגיע, איך אני יכולה להתמודד עם כל העניין, כי כל אחד תלוי למעשה בגחמתו של אותו יום.

אז עד היום לא קיבלת?

עד היום לא קיבלתי אפילו התחייבות אחת.

הבנתי. עוד הורים? בבקשה.

אני אם לילד עם תסמונת טורט (touret), שכוללת ADHD וליקויי למידה, לא בהכרח, אבל אני מייצגת גם את ארגון אסטי, ואנחנו מתמודדים עם הרבה ילדים עם ADHD וליקויי למידה ולפעמים עם תסמונת טורט, ומה שקורה הוא, שמגיעות לנו X פגישות עם פסיכולוג, שגם אחריהן הבעיה ממשיכה. זה לא שנגמרת הבעיה. הרבה פעמים קורה שיש רגיעה שנים, ואחר-כך, כשהילד יותר גדול, או נכנס לחטיבת הביניים או לתיכון, שוב צריך להתייעץ עם פסיכולוג, ואז הם אומרים: "אופס, נגמר", או שההשתתפות של קופת-חולים מאוד מעטה, ומה שהם אומרים הוא, שלכל ילד עם בעיה כזו מגיעים שלושים מפגשים עם פסיכולוג במשך כל החיים.

שלושים מפגשים כל החיים?

משהו כזה. אני אולי טועה בדיוק במספר, אני אפילו לא זוכרת, אבל יש להם גבול - כמה פעמים אפשר להתייעץ עם פסיכולוג. אחרי המכסה הזאת יש השתתפות של קופת-החולים, אבל מאוד מעטה, וזה לא הגיוני.

אז עד היום קיבלת משהו?

קיבלתי את הסל שנקבע. היום, אם יש לי בעיה, אני הולכת דרך קופת-החולים, ואני חושבת שאני משלמת משהו כמו 75%, וקופת חולים את היתר.

25% ?

משהו כזה.

טוב. עוד הורים? בבקשה גברתי.

אני אם לילדה עיוורת, מלידה, ובנוסף לזה היא סובלת מאיחור פסיכומוטורי קשה. את ההתחייבויות אני אמורה לקבל מהמכון להתפתחות הילד ברחוב יפו. מאז שמעיין נולדה והבחנו בבעיה, אנחנו נתונים בבעיות חוזרות ונשנות בקבלת התחייבויות. אין הגדרות ברורות, אין קריטריונים ברורים לקבלת ההתחייבויות. כדי לקבל את ההתחייבויות, אני צריכה לפנות לעובדת סוציאלית, שנמצאת שם שלוש פעמים בשבוע. היא אמורה להעביר את הבקשה לד"ר גליק, כדי לאשר כל טיפול וטיפול.

את מדברת על תשלום של הקופה למכון להתפתחות הילד?

כן. בהתחלה היא טופלה במכון להתפתחות הילד, ואחר-כך נאלצנו לחפש - - -, חלק מהטיפולים היא מקבלת בבית וחלק מהטיפולים באלי"ן ובמכון להתפתחות הילד ברחוב יפו. אנחנו מקבלים גם תרפיה בראייה, גירוי שרידי ראייה, טיפול שעד שהתקבל חוק בריאות ממלכתי היה בתוך סל הבריאות ועכשיו הוא פשוט יצא ולא מאשרים אותו. אנחנו מממנים את זה בכספנו, מאז ש- - -

למה, זה לא בסל?

לא. כך נאמר לנו. זה לא בסל הבריאות.

מי איש המקצוע שעושה את זה?

זאת אישה, שזו המומחיות שלה. היא מגרה שרידי ראייה ומטפלת. זה טיפול שמקובל בכל העולם. שוטטתי באינטרנט ובדקתי - זה טיפול שמקובל בארצות הברית ובאירופה במכונים מוכרים.

במכון להתפתחות הילד ברחוב יפו 157 יש אישה בשם אילנה, שהיא מומחית בנושא.

נכון. עכשיו בתי נמצאת שם ומקבלת את הטיפול. בעלי אתה, ואת ההחזר איננו מקבלים.

כן. בטענה שזה לא בסל? בת כמה הבת?

היא בת שנה ושמונה חודשים. היא לא זוחלת, לא יושבת, לא הולכת, ויש לה גם בעיות אכילה. אז עכשיו אני רצה אחרי הקופה, כדי לקבל התחייבות להערכת אכילה. הייתי צריכה לארגן לה קלינאי תקשורת, היא גם לא מדברת. זה כרוך בריצות ובטלפונים. חלק מהטיפולים קיבלנו בעבר, וכשאנחנו באים לקבל אותם שוב, זה באמת לפי גחמה - פעם מאשרים לנו, פעם לא מאשרים לנו. היא צריכה לקבל עזרים רפואיים, למשל להתאמת כיסא, או להתאמת עמידון, וכל פעם שיש דבר כזה, צריך התחייבות חד-פעמית, ולא תמיד זה מאושר. אומרים לנו: "לא, זה לא מאושר. זה על חשבונכם". למשל התאמת כיסא בטיחות.

ראית פעם איזושהי רשימה, מה מגיע לבת שלך?

אף פעם לא ראיתי רשימה כזאת. אף פעם לא. תמיד אני צריכה לרוץ לעובדת הסוציאלית, שהיא עצמה לא תמיד יודעת מה כן מגיע ומה לא.

הבנתי. תודה. כן, אדוני.

אני אבא של ניר, שסובל מאוטיזם. גם באלו"ט ביקשו ממני לבוא הנה. לפני החוק, אפשר היה לקבל מקופת-החולים, הכללית במקרה שלי, טיפולי ריפוי בעיסוק וקלינאי התקשורת, אלה הטיפולים הבסיסיים, הסטנדרטיים, עם אוטיסטים. יש עוד מגוון שלם של פעילויות, בארץ ובחו"ל, שעושים, וההורים צריכים. עכשיו, מה שהיינו מקבלים הוא שליש מההחזר.

בן כמה הבן?

עכשיו ניר בן שמונה. בעבר היינו מקבלים שליש. אחר-כך דיווחו לנו, שמכיוון שניר עבר את גיל שש, התמיכה עוברת לבית-הספר. עניין התמיכה שעוברת לבית-הספר הוא פיקציה, כי מכיוון שקופת-חולים משלמת חמישים וכמה שקלים לטיפול, אין אנשים שמוכנים לעבוד בבתי-הספר. אז לבתי-הספר יש שעות מוקצות, אבל אין בהם מרפאים. בני לומד בבית-ספר לאוטיסטים, שאין בו קלינאי תקשורת. לא ניתן להשיג. אין בארץ. פניתי למשרד החינוך ולמשרד הבריאות, אני בהתכתבות עם כולם, והתכתובות כאן. אנחנו פשוט לא מצליחים, כי אין כרגע אפילו בתי-ספר לקלינאים. הדבר הבסיסי שאנחנו מבקשים הוא, שיתנו לנו השתתפות שהיא בערך שליש מהעלות. עלות חצי שעה של קלינאי תקשורת היא בערך 150 שקל. מה שמבקשים מההורים הוא שליש מעלות הטיפול, וגם את זה אומרים שהילד מקבל מבית-הספר, כשהוא אינו מקבל את זה מבית-הספר, ויש הוכחות לכל העניין הזה. אנחנו לא מצליחים לצאת מזה. אני בהתכתבות עם הלשכה שצריכה לטפל בזה במשרד הבריאות. הם פונים, קופת-חולים עונה להם בשלילה, ושוב הם פונים. אנחנו מתכתבים כבר חודשים.

אני רוצה רק ליידע אותך בנקודה אחת - לפני שנה עבר תיקון לחוק, שקבע באופן חד משמעי, שטיפולים בבתי-הספר הם טיפולים לצורך קידום הלימוד, כמו יכולת הלימוד של הילד, ואין להם שום קשר לטיפולים של קופות-החולים. לכן אני המומה מכך שעדיין מישהו אומר לך: "הילד מקבל בבית-הספר, לכן לא יקבל בקופת-חולים". זאת אומרת,שמה שהילד מקבל, או לא מקבל, כפי שאתה מתאר, בבית-הספר, שייך למערכת החינוך ואינו שייך לנושא של מה שנותנות קופות-החולים. ואחרי שעבר תיקון החוק הזה, שהיה ביוזמת הממשלה, כדי להסדיר את הנושא, חשבתי שיפסיקו עם התירוץ הזה.

נתתי קטע מהעיתון, ואת החוק, ואני שולח להם, וכולם יודעים את זה, ושום דבר. אני כותב למשרד הבריאות - - -

איזו קופת-חולים זאת?

כללית. אני כותב למשרד הבריאות, שצריך להכיר את החוק וצריך אולי לאכוף אותו. הם פנו לקופת-החולים וקיבלו תשובה שלילית. עכשיו פנו פעם נוספת, ואמרו לי: "כשנקבל תשובה שלילית בפעם השנייה, תוכל לתבוע אותם". תבינו, הורים לילדים אוטיסטים יש להם, חוץ מעבודה, אתם רואים, אני לא מובטל, עוד כמה דברים לעשות. רשימת הטיפולים שלנו, כל יום טיפולים אחרים, בהיקף של, נניח, 4,000 שקל לחודש, ואנחנו משפחה ממוצעת. אנחנו מבקשים את כמה מאות השקלים האלה גם בתור משהו סמלי, זה גם מאבק עקרוני, זה לא מה שיעשיר אותנו. המלחמה הזו בביורוקרטיה היא מה ששוחק יותר מכל דבר. כי בכל ההתמודדות אנחנו איכשהו מצליחים לעמוד. אבל כשבאים לפקידה, והיא אומרת: "מצטערת, זה לא פה", ואתה בא עם החוק ואומרים לך: "לא הבנת, זה לא נכון, מצטערים, אתה לא סומאטי, אתה כן סומאטי", כל מיני מינוחים כאלה שאתה לא בקיא בהם, זה שובר. זה הקש ששובר את גב הגמל.

תודה. כן,מי עוד מההורים?

אני מייצגת פה את ארגון הדיסאוטונומיה המשפחתית. יש לי ילד בן 16, ואני מוכרחה להגיד, שאחרי שאני שומעת את כל ההורים, זה מאוד מתסכל. אין לי ברירה אלא להוסיף. אני לא רוצה לייצג את עצמי, בכלל לא, אני רוצה לדבר בשמן של משפחות שיש להן לא רק ילד אחד בבית, אלא שניים, שלושה, ארבעה וחמישה, במגזר החרדי. במקרה שיש משפחה שיכולה לשלם את ה-4,000, זה נהדר. ואני חיה במקום, שבו אני יכולה להרשות לעצמי באמת לשלם על טיפולים פארא-רפואיים. השאלה היא, מה קורה עם כל המשפחות שאינן יכולות לשלם את התשלומים, ובמחלה שלנו זה אומר פיזיותרפיה מינימום שלוש פעמים בשבוע, שיעורי עזר מינימום שלוש פעמים בשבוע, קלינאי תקשורת, ריפוי בעיסוק, יש לנו כל-כך הרבה מקומות שצריך להתרוצץ אליהם. במחלה שלנו, אתה לא יכול כל פעם להגיע אל המקום שבו נמצא המטפל, שאמון לעשות את זה, דרך קופת-החולים. הבן שלי מקבל את הטיפול הפיזיותרפי בבית. יש משפחות שגם להגיע אל טיפת החלב או אל המכון להתפתחות הילד אינן מסוגלות, כי פיזית, הילד אינו מסוגל. הוא חייב לקבל את הטיפול הפיזיותרפי בבית. ואז יש כאן עוד מכשול. חלק מהפיזיותרפיסטים יכולים להגיש קבלה, ואחרים אינם יכולים. אלה שמגישים קבלה גם הם אינם מקבלים החזרים. אנחנו מקבלים 12 טיפולים – נקודה. ומה קורה אחר-כך?

באיזה גיל 12 טיפולים?

בכל גיל. זה לא משנה באיזה גיל. אנחנו צריכים להמשיך עם זה כל החיים. לא רק עם הטיפולים הפיזיותרפיים, שזה must אצלנו, זה בדיוק כמו ב-CF, טיפול נשימתי, ובנוסף לטיפול הנשימתי טיפול יציבתי, כי הם כולם סובלים מסקוליוזיס קשה ומבעיות שלד קשות. שוקת שבורה.

מה קורה בקופה?

בקופות אין מענה. יש קופות, שבהן פתאום מישהו מצליח לקבל איזשהו אחוז של החזר. פתאום מישהו הצליח לקבל 75% החזר לזמן מסוים. פתאום מישהו הצליח לקבל 100% החזר, אבל מוגבל לזמן מסוים. זה לא אחיד ולא רציף. בכל אזור תשובה אחרת. אנשים נאבקים ואינם יודעים נגד מי להיאבק ולאן לגשת. פניות הלוך וחזור. כמו שאמר האבא הזה, זאת מלחמה שלאף אחד אין כוח להשקיע בה. אנחנו גם ככה בקושי מצליחים לעבור את היומיום ולשרוד, ושהילד ישרוד. מי יכול לדבר בכלל על להתחיל להתכתב. אין לי כוח להתחיל עם כל התכתובות האלה. הדברים צריכים להיות יותר ברורים ויותר מובנים. לא יתכן שחולים במחלות כרוניות קשות יצטרכו להיאבק בביורוקרטיה, שלא לדבר על אנשים, שאין להם המושג הזה בכלל. אנחנו עובדים בשביל משפחות, שאין להן מושג מה פירוש להתכתב עם איזושהי רשות. אנשים שיושבים בבית עם הראש מכופף, הילד אינו מקבל פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור, בקושי אפשר להבין מה הוא אומר, וגם לא שיעורי עזר. יש משפחות שבגלל כל התנאים האלה שולחות את הילדים שלהן לחינוך המיוחד. ילדים אינטליגנטים, שאין להם שום בעיה שכלית, הולכים לחינוך המיוחד, כי שם מקבלים לפחות חלק מהדברים. אמנם הפיזיותרפיסטית לא מגיעה לשם בדרך-כלל, אבל חלק מהדברים כן מגיעים. וכך קורה שמוצאים בחינוך המיוחד ילד אינטליגנטי שלא צריך להיות שם. למה? כדי לקבל טיפולים.

תודה. יש עוד הורים, או ששמענו את כולם?

כן. אני יושבת ראש אקי"ם ישראל. אני אם בעצמי, אמנם בתי כבר במקום אחר, אבל בכל זאת, אני בהחלט מסכימה עם כל מה שנאמר פה ואינני רוצה לחזור על הדברים, אבל אני בכל זאת רוצה להדגיש מאוד את עניין הטרטור וטקסי ההשפלה האיומים שהורים צריכים לעבור בכל פעם ובעצם לעמוד מול גחמות של פקידים וקופות-חולים כאלה ואחרות, וזה אסור שיקרה. אנחנו משלמים מחיר אישי מספיק כבד, ובזה שהורים מסכימים להחזיק את הילדים שלהם בבית ולטפל בהם הם חוסכים הרבה מאוד משאבים לחברה ולמדינה, והם צריכים להיות מתוגמלים באיזושהי צורה. התגמול המינימלי צריך להיות התייחסות הוגנת והגונה אל אותן המשפחות, שזכאיות וזקוקות לטיפולים, ולא מגיע לנו לעמוד במצב שבו, למשל, אומרים לנו - 18 טיפולים, 30 טיפולים או 12 טיפולים, לא משנה כמה. הילדים של כולנו הם לא רק חולים. פיגור שכלי אינו בהכרח מחלה. הוא מצב. אבל אם המטרה שלנו היא לקדם אנשים עם פיגור שכלי, ויש מחקרים שבפירוש מוכיחים שאנשים עם פיגור שכלי דווקא מתקדמים טוב יותר ככל שהגיל שלהם עולה, אנחנו עומדים בפני מצבים פרדוכסליים, שבהם אנחנו מוגבלים עד גיל תשע, ל-18 טיפולים או מה שזה לא יהיה, ודווקא אז אנחנו מחמיצים את ההזדמנות לקדם אותם בכל האמצעים הפארא-רפואיים, המוכרים והלא-מוכרים, שרק הולכים ומתפתחים כל הזמן, שאנחנו מוגבלים בקבלה שלהם. אני חושבת שצריך לתת את הדעת לנושא הזה, ולהפסיק עם עניין ההגבלה. הם מוגבלים גם ככה. איננו יכולים להסכים לכך שהם יהיו עוד יותר מוגבלים. להפך, צריך לתת להם את ההזדמנות החברתית הנאותה לקבל יותר. צריך לקחת בחשבון שהשיטות היום באמת מתקדמות, ויש לא רק טיפולים קונבנציונליים של פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק וכו', אלא כל יום אנחנו מגלים עוד ועוד אפשרויות, שנחשבות לא קונבנציונליות, ואולי כל מיני אפשרויות פרמצבטיות, או אחרות, כי הטכנולוגיה רק הולכת ומתקדמת, ואי אפשר שכל פעם נהיה פה במין מפגש כזה, כדי לקבל עוד איזשהו פסיק או נקודה. נקודה קטנה נוספת, לגבי הבעיה של קלינאי התקשורת. יש מונופול במדינת ישראל, של בית-ספר אחד לקלינאות תקשורת, שבעצם חוסם את האפשרות להרחיב את מעגל קלינאי התקשורת במדינה. זה בא לידי ביטוי באופן החריף ביותר בחינוך המיוחד במגזר הערבי, שם אין בכלל קלינאי תקשורת.

כן, היה לנו דיון בעניין הזה.

הרי לא יעלה על הדעת, שיהיה מונופול של גוף אחד ויחיד שיקבל עשרים או שלושים תלמידים בשנה, זה לא עונה על שום צורך.

חמישים. בערך. 48 תלמידים.

יש טענה, שפותחים בשנה הבאה עוד שני בתי-ספר, אחד בחיפה ואחד בבאר-שבע.

כן, תכף נשמע גם על הנושא הזה. האם שמענו את כל ההורים? גם את אמא? תציגי את עצמך.

אני נציגת עמותת ביחד, ילדים עם הפרעת קשב והתנהגות ADHD, ונציגת צב"י, צרכני בריאות ישראל, ארגון גג של ארגוני חולים לא מאורגנים ובני משפחותיהם, ואני מתאמת את הנושא של ילדים. אני רוצה להעיר מספר הערות: ראשית, יש חוסר בהירות מובהק בהגדרה של מה נכנס לתחום הפארא-רפואי. זה משתנה ממקום למקום, מתפישה לתפישה, ולמעשה, כפי שנאמר כאן, מעבר לדברים המאוד קונבנציונליים, ההמשכיים, ההיסטוריים, דברים חדשים אינם נכנסים ואינם נכללים, ויש הרבה כאלה. עם זאת, מצוקה של הורים היא תמיד פרנסה להרבה מאוד אנשים אחרים, ויש הרבה מאוד שרלטנות בשטח, הרבה מאוד הצעות והבטחות שרק מביאות לעוד אכזבות ולעוד הוצאות מרובות, וגם על זה צריך לדעת.

צריך ליידע את ההורים.

לכן צריך איזשהו גוף מוסמך. יושב פה פרופסור אור-נוי, ואני חושבת שהוא כתובת מצוינת להתחיל לעשות איזושהי בדיקה בשטח ולתת תשובה להורים. צריך לבדוק. אני לא מוכנה לתת תשובה להורים, כשאיני מכירה גוף כלשהו. אולי יש מה להציע. מדברים על אורות מרצדים. אולי באמת אורות מרצדים מרפאים תחלואים למיניהם? זה לא המנדט שלי לקבוע, וצריך בהחלט לתת את הדעת לנושא הזה. קופות-החולים משתמשות בנושא. ישבתי עם מנכ"ל קופת-חולים כללית ומכבי. שניהם אמרו חד משמעית: "תשכחו מכל מה שקשור ב-ADHD ומלקויות למידה. נקודה. כל מה שקשור בצרכים האלה, תשכחו ממנו. מעבר לטיפול התרופתי - אין". שנית, כאשר הורה נאבק, אם באמצעות גופים יותר גדולים, כמו ארגונים למיניהם, או אדם שהוא חזק בפני עצמו וניגש למאבק, מפנים אותו לרופא המחוזי. הפונקציה של הרופא המחוזי פשוט סותרת את כל המערך הטיפולי. הולכים לרופא מומחה, שקובע שילד צריך כך וכך, הקופה מפנה לרופא המחוזי, שאין לו שום הכשרה ספציפית בתחום ההתמחות, אבל יש לו הכשרה תקציבית, והוא קובע מה כן ומה לא. כמובן, אם יש קשרים, יכולת לאיים או כל מיני דברים אחרים, ניתן פה ושם לקבל, אבל זה מאוד אישי. אנחנו צריכים לאסוף את הנתונים ואז להשתמש בהם כדי להשיג עוד דברים. הנושא השלישי שיוצר בעייתיות הוא, שהרבה מאוד טיפולים הם רב מערכתיים. הם גם בתוך מערכת החינוך, גם בתחום הרווחה וגם במערכת הבריאות, ולמעשה, נכון להיום, לאף אחת מהמערכות אין שום אינטרס לשבת יחד ולקבוע את תחומי האחריות של כל אחת מהן. נוח להן להפיל את האחריות זו על זו, וכך אותם ילדים, ואותן משפחות, שממילא משלמים מחיר כבד, משלמים מחיר נוסף, כאשר הילדים נופלים בין הכיסאות ואינם מקבלים שום דבר ממה שמגיע להם. הדבר האחרון הוא הנושא של מתי"א. תוכנית מתי"א, שהייתה אמורה לפתור בעיות, יצרה בעיות הרבה יותר קשות, כיוון שבפועל לקחו את אותן שעות, לא הוסיפו שעות, 20% מהתקציב, שנמדד במושגי שעות, הולכים לוועדת היגוי אזורית, 5% הולכים לוועדת היגוי יישובית, בנוסף יש עוד מספר אחוזים שאינני זוכרת לאן הם הולכים, ואת שאר השעות, שהילד אמור לקבל בפועל, ניתן להמיר בשעות הדרכה. וזה בחוקים של מתי"א - - -

של משרד החינוך.

של משרד החינוך.

ולכן, מה קורה בפועל לילד?

ולכן, בפועל, ילדים מקבלים היום הרבה פחות מכפי שקיבלו בעבר. גם חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שהוא חוק מצוין, וגם מתי"א, שהיא תוכנית מצוינת, אינם מצליחים לעזור למעשה. היישום, הביצוע והחישוקים, של האוצר ושל כל האינטרסנטים מסביב, מביאים למצב שבו, כמו תמיד, החלשים משלמים מחיר כבד.

כן. בבקשה, גברתי.

אני מארגון בזכות. ראשית, תמיהה אינה המלה הנכונה, כי פשוט כל-כך עצוב לי. אני היום יותר על תקן של שומעת, אבל לשמוע כל-כך הרבה הורים, שמספרים את כל התלאות שהם עוברים, כשכבר יש תיקון חוק, של חברת הכנסת גוז'נסקי, וזה עדיין ממשיך - - -

לא, החוק היה ממשלתי. לא חשוב.

בקידומך. רק רציתי להאיר איזשהו פן אישי. אני עוברת כמה וכמה שנים של מאבקים קשים מאוד במשרד הביטחון. כל ועדה שאני עוברת, וכל דבר שאני צריכה לעבור שם, כרוך בתחושה איומה, בהשפלה ובהרגשה כאילו אני קטנה מול ביורוקרטיה עצומה. ואני, בתור אדם מבוגר,חווה את כל זה. אני פשוט יושבת פה וחושבת, אם אני הגעתי למצבים של ייאוש טוטאלי וחוסר אמונה, שאני הקטנה יכולה לעשות משהו, מה שילדים האלה עוברים הוא גדול פי כמה, וגם ההורים, שרואים את מה שעובר על הילדים שלהם, זה חזק בשבילם בהרבה ממה שאני עוברת, ובזה אני מציגה, פשוט, את הפן האישי, של מה קורה כשנמצאים מול ועדה.

תודה. אני חושבת ששמענו את כולם. אתה רוצה להוסיף עוד משהו? בבקשה מר שגריר.

גם אני מייצג פה את אלו"ט. הילד שלי, בן חמש, הולך לגן תקשורת בירושלים. התסכול שלי נובע בעיקר מלראות את השרירותיות, שבה קופות-החולים מתייחסות אל החוק. למשל, בגן שלי יש חמישה ילדים, ואני רואה שני זוגות הורים, שהולכים לקבל החזרים מקופת-החולים עבור ילדיהם, ובלי בעיות מקבלים את ההחזרים. כשאני הולך לקופת-חולים מאוחדת, אני נתקל בחומה אטומה. אני מקבל את התשובה מד"ר גליק, וגם פרופ' אור-נוי תכף יגיב. זה התסכול העצום. למה? כל הילדים בגן הם באותה רמה, למה שילד אחד יקבל את ההחזר בלי בעיה, ואני אקבל את התשובות האלה, שציינתי קודם?

טוב, אני רוצה לסכם את המשותף לטענות ולבעיות שהועלו פה. הנקודה הראשונה במעלה, אולי, היא, שאין בעצם שום מסמך חד-משמעי שמודיע להורים, שאם הבן או הבת שלהם סובלים מלקות כזאת או אחרת, מגיעים להם שירותים אלה ואלה, וכן שיעור ההשתתפות של הקופה וכו'. מין מסמך, שנותן להורים נקודת מוצא לשאלה מה מגיע ומה אינו מגיע.חוק ביטוח בריאות עשה הבחנה בין לקות סומאטית ולקויות אחרות, וקבע שלקות סומאטית היא לכל החיים, אם אינני טועה, ואילו לקויות אחרות הן מותנות. ההבחנות האלה צריכות להיות מתורגמות ללקויות עצמן, כלומר צריך להגיד – זה שייך לפה וזה שייך לשם. הזכות עד גיל שש, שהיא בלתי מוגבלת, אני חושבת שהורים אינם יודעים עליה. רבים אינם יודעים שיש להם זכות בלתי מוגבלת לטיפולים עד גיל שש.

עד גיל שלוש. מגיל שלוש הסל - - -

עד גיל תשע.

משלוש עד שש בדרך-כלל מגדירים את זה. מי שמקבל 27 טיפולים - - -

אחר כך הכל נהדר. כולם כבר בריאים.

בסדר. עכשיו תיארתי רק את המצב, פרופ' אור-נוי יתקן אותי אם טעיתי במשהו, אבל אני אומרת שיש קודם כל מערך שנקבע בחוק ובפרשנות לחוק, ובהסדרים עם קופות-החולים וכו', ומכאן, שבעצם צריכה להיות בנושא הזה מדיניות אחידה של כל קופות-החולים. לכן מה שמר שגריר תיאר פה, ששני ילדים שמבוטחים בקופת-חולים א', ומקבלים, וילד אחר מבוטח בקופת-חולים ב' ואינו מקבל, הוא מצב לא הגיוני. ההורים משלמים לפי חוק ביטוח בריאות, התשלום נקבע, סל השירותים הוא אחיד לכל המדינה ולכל המבוטחים, ולכן המצב הזה יוצר לפחות נקודת מוצא בלתי אפשרית להורים. אנחנו מדברים בשלב זה על ההורים שמודעים, להורים שיחפשו את המסמך הזה וינסו לקרוא אותו ולהבין מה עולה מתוכו. עוד לא נגענו בהורים שגם מסמך כזה אולי לא יעזור להם.

הנקודה השנייה היא, שעדיין אני שומעת את הטענה: "נותנים בבית-הספר לכן הקופה אינה
צריכה לתת". זו טענה מוזרה ביותר, שאני חושבת, שאם היא עדיין קיימת בקופת-חולים
כלשהי, צריך לטפל בזה.

הדבר השלישי - מה לעשות עם אותן לקויות, שלגביהן יש ויכוח אם הן מסוג כזה או מסוג אחר.
דיברו פה על שתי דוגמאות, האחת היא אוטיזם והשנייה לקויות קשב והתנהגות, ומהו התפקיד
של קופות-החולים, ושל המערכת בכלל, בנושאים האלה.

דבר נוסף - לא הזמנו היום את משרד החינוך, לכן אני מציעה, שמכיוון שבענייני מתי"א אנחנו צריכים לדבר בנוכחות משרד החינוך, נדבר על הנושא הזה, אבל היום נעזוב אותו.

בעיה נוספת שהועלתה היא עניין הרופא המחוזי כמאשר את ההכרעות של הרופא המומחה, כשבעצם התפקיד שלו הוא לצמצם את מה שהילד אמור לקבל.

אני חושבת שאלה בערך הנושאים שהועלו פה. עלתה בעייה נוספת, של הפסיכולוג, ש- - -

סליחה, נקודה נוספת, תמר, היא המיקום שבו מקבלים את הטיפול. ילדים שלא יכולים להגיע.

נכון. ילדים שאינם יכולים לזוז מהבית, איפה הם מקבלים את הטיפול. כמובן עלה פה נושא נוסף, שההשתתפות של הקופה היא פעם שליש, פעם 75%, פעם 100%, נזרקו פה על השולחן נתונים שונים לנושא הזה. עכשיו, פרופ' אור-נוי, אתה רוצה בשלב זה להשתלב, או ש- - -

סליחה, אמרת משהו בעניין הטיפול הפסיכולוגי - - -

אמרתי, שגם עניין הטיפולים הפסיכולוגיים עלה פה כנושא, בעיקר באותן לקויות שבהן ה- - -

והאיבחונים.

סליחה, אם שכחתי משהו, אני מניחה שפרופ' אור-נוי רשם לעצמו, וגם נציגי הקופות. תוכלו אחר-כך להשתתף שוב בדיון. בואו נמשיך. אתה רוצה לדבר עכשיו, או אחרי הקופות?

אשר אור-נוי

אני יכול עכשיו, ואחר-כך - - -

בבקשה, פרופ' אור-נוי.

תראו, אני חושב שדיון כזה צריך להתחיל באנחה גדולה, מפני שאין דיון מהסוג הזה, שאינו חושף את תחלואי החברה הישראלית. אני חייב לומר, קל לנו לומר שספקי השירות אשמים, שאולי החוק אינו נותן פתרון לכל דבר. יש גם בזה משהו, וגם בזה, אבל יש גם דברים אחרים, הרבה יותר רציניים, והשורה התחתונה היא – כסף. כסף אין בקופות-החולים וגם לא במשרד הבריאות. לעצם העניין. חוק בריאות ממלכתי קיים, ובעניין זה הייתי אומר, שיש חוק, אבל אין דין ואין דיין. חוק בריאות ממלכתי, בתחום התפתחות הילד, או סל השירותים, מגדיר את השירותים, מגדיר גם את ההשתתפות העצמית, מגדיר מהי הפרעה התפתחותית סומאטית ומהי הפרעה התפתחותית שאינה סומאטית, והוויכוחים שישנם, כאלו או אחרים, עם הקופות, הם דברים שלא הייתי מגדירם כשוליים ממש, הם קיימים, אבל הם אינם עיקרו של העניין. עיקר העניין הוא, שאם אנחנו באמת מסתכלים על החוק, האזרח, שהוא זה שיכול לתבוע את הזכויות שלו, שהרי משרד הבריאות אינו יכול לתבוע את הזכויות של האזרח מקופת-החולים, אינו תמיד יודע מהן זכויותיו. זה נכון. כל החוקים קיימים ברשומות. האם כל אזרח יכול לפנות? – כן. האם כל אזרח פונה? – ודאי שלא. מי יכול להוציא את זה לפרסום בעיתונות? לא משרד הבריאות. אולי הקופות, אולי לא. אולי הצרכנים. לדעתי, היחידים שמבחינה חוקית ודאי מותר להם, ושיכולים לעשות זאת, הם איגודי הצרכנים השונים. דאגו בבקשה. אני חושב שאתם צריכים לדאוג להעביר את כל הזכויות לציבור. זה דבר ראשון. אל תצפו ממשרדי הממשלה לעשות את זה.

זה לא נכון.

גברתי, רק רגע. כל מי שיש לו הערה ירשום לעצמו. פרופ' אור-נוי בבקשה. אנחנו לא מפריעים פה. כן.

עכשיו, בואו נעבור על הדברים באמת אחד לאחד. אני רוצה להתחיל בהשתתפות העצמית. אין השתתפות עצמית לילדים מתחת לגיל שלוש. נקודה. קופות מסוימות מבינות את זה בכך, שאין השתתפות עצמית במוסדות שלהן, אבל אם הילד נשלח למוסד ציבורי או למטפל פרטי אפשר לגבות השתתפות עצמית מההורים. הצורה שבה משרד הבריאות רואה את זה היא, שזה לא כך. אם לקופה אין שירותים משלה, ויש קושי גם בהשגת כוח אדם, זו בהחלט זכותן של הקופות להפנות למטפלים פרטיים או למוסדות ציבור שאינם של הקופות, כאשר לגבי המטפלים הפרטיים קיימת מגבלה. אנחנו דורשים, כמשרד הבריאות, שיהיה להם ניסיון בתחום התפתחות הילד, ובטיפולים בילדים, של שנתיים לפחות. פירוש הדבר הוא, לעניות דעתנו, ואני מדבר כמשרד הבריאות, שההחזר להורים, עבור טיפולים פרטיים, אינו יכול להיות פעם שליש פעם חצי ופעם רבע ופעם 100%. ההחזר להורים צריך להיות התעריף של משרד הבריאות, פחות ההשתתפות העצמית במקרים שבהם יש השתתפות עצמית. אני חושב שהדבר הזה הוא די ברור.

אז איך זה יכול להיות שקופות שונות נותנות החזרים שונים?

איך זה יכול להיות? אינני יודע. כבר דיברנו על זה. אפילו בין ההסכמות עם הקופות זה מופיע. דבר שני, אני אומר - אם הקופה מגיעה להסכם עם ספק שירות, שבו היא משלמת לספק השירות פחות, זה עניינם של ספק השירות ושל הקופה. זה לא ענייננו. אבל מבחינת העמדה של משרד הבריאות, ברגע שההורה הוא זה אשר מחפש לו את ספק השירות, ודאי שהקופה אינה מחויבת לשלם תעריפים שמעל לתעריפי משרד הבריאות, ותעריפי משרד הבריאות נקבעו והם כתובים ומופיעים בכל שנה ושנה, ומתעדכנים, ובשנה האחרונה הם אפילו ירדו ב-5% ומשהו. השתתפות עצמית, ושגם הדבר הזה יהיה ברור, היא אך ורק בטיפולים פארא-רפואיים. פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, הפרעות בתקשורת. אין השתתפות עצמית באבחון, לא רפואי ולא פסיכולוגי. אם קופה גובה השתתפות עצמית כזאת, זה בניגוד לכתוב בחוק הבריאות הממלכתית. אין אפילו השתתפות עצמית בטיפולים פסיכו-סוציאליים, כי זה אינו מופיע כמצרך או כשירות שצריכים לבקש עבורו השתתפות עצמית.

זה לא מה שקיים בפועל עכשיו.

אני יודע. אני בסך הכל אומר מה שכתוב, והדברים כתובים, ואם איגודי הצרכנים יביאו אותם לקהל, אנשים יידעו מהם. הלאה. שירותים – יש סל שירותים מוגבל לילדים שאינם סומאטיים, וההגבלה היא - עד גיל שש 27 טיפולים בכל מקצוע, בסך הכל 54 טיפולים. מגיל שלוש עד שש, אני מדגיש, יש השתתפות עצמית. אותו הדבר לגבי ילדים מגיל שש עד גיל תשע - יש סל של תשעה טיפולים כולל אבחון במקצועות פארא-רפואיים בלבד, עד 18 טיפולים, כל זה לשנה, בהשתתפות עצמית של ההורים. אין הקופות מחויבות לתת שירותים התפתחותיים כלשהם לילדים מעל גיל תשע. שוב, זה החוק. ואני רוצה להדגיש, שמגיל שש עד גיל תשע זה גם כן ניתן מאוד במשורה.

לגבי מקרים סומאטיים – אין הגבלה במספר הטיפולים. מספר הטיפולים צריך להיקבע על-ידי הגורם המקצועי המוסמך מטעם הקופה, ובזה אין התערבות של אף אחד.

זה לא מה שקורה. בפועל תמיד מורידים את הטיפולים. נקבע אבחון פרטי ואבחון מקצועי, ותמיד אומרים שלא צריך.

אני חוזר – ברגע שמשרד הבריאות נתן הכרה למכונים התפתחותיים, גם של הקופות, פירוש הדבר הוא, שלדעת משרד הבריאות המכונים עומדים בדרישות משרד הבריאות, והם הגורם המקצועי אשר זכאי ויכול לקבוע את כמות הטיפולים, ולדעתי, כמו שאני מכיר את המערכת, גם עושה את זה היטב, לטובת הילדים.

אבל הקופה מתנגדת למה שהמכון אומר, זה בדיוק העניין. יושבים איזו פקידה או מישהו בקופה, ומתנגדים למה שהפיזיותרפיסט של הילד אומר.

אני אגע בזה, כי אני חושב שלפחות שירותי בריאות כללית תיקנה את זה באחרונה. אני אומר, שבסופו של דבר, היום, לגבי שירותי בריאות כללית, יש כבר הנחיות כלליות לכל המחוזות, מה שלא היה קיים בעבר. אני אגע בזה.

סליחה, סומאטיים מוגבלים בגיל?

סומאטיים עד גיל 18, ואחר-כך הם עוברים למבוגרים. אין הגבלה לגבי ילדים סומאטיים, לא בגיל ולא במספר הטיפולים. יש ויכוח, פה ושם, מהו מקרה סומאטי. אני עוד אגע בזה. הלאה. אני בפירוש רוצה שוב להדגיש, שכאשר הקופות מתוקצבות בסכומים מסוימים, הן מתוקצבות כדי לתת את כל סל השירותים, וסל השירותים אינו רק בתחום התפתחות הילד. אני משוכנע, וגם יודע, שבעיות, לא מהסוג הזה, אבל בעיות, בנושא אילו שירותים מממנים ואילו אין מממנים, קיימות גם בכל התחומים האחרים. כלומר, זה לא דבר שהוא כל-כך יוצא דופן, כאילו מישהו מהקופות מתנכל דווקא לתחום התפתחות הילד. אני חושב שזה חייב להיות ברור.

אבל אנחנו רוצים עדיפות.

כן. אני גם חייב לומר, שחלק מהקופות, וזה מאוד תלוי באזורים השונים, אפילו עושות לא פעם, ולא שאני מחלק על זה מחמאה, מעבר למה שהן מחויבות לפי הסל היבש. אנחנו רואים את זה פחות בשנה-שנתיים האחרונות, כנראה בגלל קיצוצי תקציב. בעבר,ללא ספק, סיפקו הקופות גם שירותים שהם מעבר למה שכתוב במלל היבש. עכשיו, דבר-דבר. יש לנו ויכוח עם הקופות לגבי טיפול בילדים אוטיסטים ועם PDD. הוויכוח הזה נובע מהעובדה, שאוטיזם נחשב כמחלה פסיכיאטרית, שקשורה יותר לתחום בריאות הנפש, ותחום בריאות הנפש הוא תחום שנופל על המדינה, על משרד הבריאות. העמדה של משרד הבריאות, וזה ייצא גם עוד מעט בכתובים, היא, שאם ילד עם אוטיזם מטופל במסגרות בריאות הנפש, והוא מקבל שם סל יפה מאוד יפה, אני חייב להדגיש, סל שמספק את כל הצרכים הטיפוליים שלו במסגרות בריאות הנפש, הקופות אינן מחויבות למלא שום דבר. אנחנו נשתדל ככל האפשר להפסיק את המימון הכפול, כי יש מסגרות של בריאות הנפש שעדיין גובות משהו מהקופות, אבל הקופות אינן מחויבות לשום דבר. לעומת זאת, ילדים שאינם נמצאים במסגרות בריאות הנפש, והם מטופלים במכונים להתפתחות הילד, כשם שהקופות מימנו אותם קודם, אמנם בסל שירותים הרבה יותר קטן, אני מדגיש, לדעתנו, היות שפסיכיאטריה קהילתית עדיין מופיעה בחוק, אין פה שום הבדל, והילדים צריכים לקבל את הטיפול הפארא-רפואי, אני מדגיש, הפארא-רפואי, כמו ילדים סומאטיים, דרך המכונים או דרך הקופות. זה לא בא במקום חוק חינוך מיוחד. שגם יהיה ברור, שהקופה רשאית לדרוש לתת את הטיפול במיתקנים שלה, לא במסגרות אחרות. זה נושא שיש לנו לגביו ויכוח עם קופות-החולים, ואני מקווה שהוא יבוא אל פתרונו בקרוב.

אני רוצה להתייחס להרחבת החוק מלפני כשנה. קיימת בעיה עם הרחבת החוק, זה לא דבר כל-כך פשוט, ופה אנחנו חייבים לומר, שיש צדק מסוים, לא קטן, עם קופות-החולים. דווקא חבל שנציגי משרד החינוך אינם נמצאים כאן. מהו החשש? החשש הוא, שבגלל העובדה, הכתובה בחוק, ששירותים פארא-רפואיים, הניתנים לילד במסגרת חוק החינוך המיוחד, אינם נחשבים לשירותים פארא-רפואיים במסגרת חוק הבריאות הממלכתי, והנגזרת של זה הוא, שהילד זכאי לקבל שירותים בשני המקומות, החשש הוא, שמשרד החינוך, ויש פה ושם כבר תופעות כאלה בשטח, יצמצם את השירותים שהוא אמור לתת, למטרות חינוך.

אבל גם על שירותים שאינם כתובים בחוק.

נכון. אבל ההבדל בין מערכת הבריאות למערכת החינוך הוא, שמערכת הבריאות מקצה את הטיפול או את האבחון לאינדיבידואום, לפרט, ולכן פה אין חוכמות - או שמגיע לך, או שלא. מערכת החינוך מקצה את הדברים למסגרת, והמסגרת, בעצם מנהל המסגרת, יכול לבחור, ולפעמים הוא בוחר, לקחת את אותן שעות ולהמיר אותן בדברים, שגם הם חשובים לרווחתו של הילד. זו הסכנה, ולסכנה הזאת יש עלויות גדולות מאוד, שעשויות להגיע לעשרות רבות של מיליוני שקלים בשנה, שיפלו על הקופות בלי שהללו תוקצבו לכך. לכן הדבר הוא לגמרי לא פשוט. כרגע אנחנו בעיצומו של הליך, מצד אחד עם משרד החינוך, ומצד שני עם קופות-החולים. יכול להיות שההליך עם הקופות גם יהיה במסגרת דיונים משפטיים, אבל אני מאמין, שבסופו של דבר נמצא פתרון לנקודה הזאת, כי זה מחויב המציאות. נכון שאי אפשר להעמיס על הקופות הוצאות נוספות, של עשרות רבות של מיליוני שקלים בשנה, מבלי לתקצב אותן, רק בכוח איזושהי חקיקה, שלא טיפלה בדברים עד הסוף; והחקיקה בפירוש לא טיפלה בדברים עד הסוף. עם זאת, אני חושב שקיימת הסכמה מצד הקופות, יחד אתנו, שכאשר ילד נמצא במסגרת חינוכית מיוחדת, והוא זקוק לטיפול שאיננו מהייעוד המרכזי של אותה מסגרת חינוכית, כלומר, ילד, נניח, שנמצא בגן לבעיות שפה וזקוק גם לפיזיותרפיה, משרד החינוך, בצדק, אינו מספק במסגרת כזאת פיזיותרפיה, כי יש לו אולי ילד אחד או שניים שזקוקים לזה, בשעה שרוב הילדים זקוקים לדברים אחרים, הקופות במקרה כזה תספקנה את אותו שירות חסר, כי הילד זקוק לו וזכאי לו. שוב, מי שמחליט על הזכאות הוא הגורם המקצועי המוסמך מטעם הקופה. עם זאת, אני חייב לציין, שלא כל-כך מתקבל על הדעת, שכאשר ילד נמצא במסגרת חינוכית ייעודית, יגידו במשרד החינוך, נניח לגבי ילד עם שיתוק מוחין ועם בעיות שבאמת קשורות לפיזיותרפיה: "אמנם אצלנו במערכת החינוך הילד צריך פיזיותרפיה, אבל אנחנו לא ניתן לו. שיילך לקופת-החולים". כלומר, כשהמסגרת היא ייעודית, קודם כל שמשרד החינוך, או מערכת החינוך, יספקו את הטיפול הייעודי. הדבר נכון גם לגבי מסגרות פסיכולוגיות. מסגרות של הפרעות התנהגות קשות. לא יעלה על הדעת, שמערכת החינוך תבוא ותאמר: "הילד אמנם נמצא במסגרת של ילדים עם הפרעות התנהגות, אבל אנחנו לא נספק את הדבר המרכזי הזה, שבגללו הוא נמצא שם. לך לקופת-חולים". זה גם לא טוב לילד, מעבר לסיבות אחרות. הוא צריך לקבל דבר כזה במסגרת החינוכית שלו, כי זה חלק של החינוך וכלול בעניין.

סליחה, אבל אתם אוחזים במקל בשני קצותיו. אתם לא נותנים קלינאי תקשורת, לא מספקים - - -

מה זה "לא נותנים"?

משרד הבריאות אינו נותן קלינאי תקשורת. משרד החינוך אינו יכול להכניס קלינאי תקשורת שאין לו אישור של משרד הבריאות. משרד הבריאות פתח בית-ספר אחד, ולא פתח בשנים האחרונות בתי-ספר חדשים. היה בית-ספר שניסה להיפתח בירושלים ולא נתנו לו אישור, אז אתה מבין? הם אינם מכשירים קלינאי תקשורת, ובית-הספר רוצה לתת את קלינאי התקשורת, אבל אין.

אתה מדבר עם מישהו, שבעצם עומד מאחורי הפתיחה של בתי-ספר בקרוב. אוקיי?

אני אשמח. ציינתי שאתם משתדלים לפתוח.

אני אגע בזה. זה באשר לילדים עם אוטיזם ו-PDD, וצריך לזכור, שאנחנו מדברים על שכיחות שהולכת וגדלה, אולי גם בגלל אבחנה יותר טובה, אבל השכיחות הולכת וגדלה, והבעיות אינן יכולות להיפתר רק במסגרות בריאות הנפש או במסגרות החינוך המיוחד. צריך להיות כאן מאמץ משותף של כל הגורמים, כדי לספק לילד סל מוגדר, ואוטיזם הוא אולי, מבחינת משרד הבריאות, הבעיה הראשונה שיש לה סל מוגדר. כלומר, אנחנו אומרים, לכל ילד עם אוטיזם מגיע סל של עשר שעות טיפול בשבוע. הבעיה היא, שאין תקצוב לממן את הסל הזה לכל הילדים, ולכן יש ילדים שיש להם ויש ילדים שאין להם, ואלה שאין להם, לפחות צריכים לקבל משהו, מקופות-החולים או ממערכת החינוך, עד שיהיה להם, וזה תהליך שמתפתח. כל שנה מתווסף תקציב, גם בשנת 2001, לעוד ארבעים ילדים, ואנחנו מקווים, שתוך מספר שנים, הבעיה הזאת תיפתר ואז הדבר לא ייפול על קופות-החולים, מפני שאני מדגיש, שהסל הזה קשור לבריאות הנפש.

אז איפה אנחנו עומדים עכשיו?

היום אנחנו עומדים באמצע הליך, שבו קופות-החולים צריכות להמשיך לספק את אותם שירותים, מבחינת הראות שלנו, לאותם כמאתיים ילדים בשנה, לא יותר, במסגרות המכונים להתפתחות הילד. הן צריכות להמשיך לספק את אותם שירותים שסיפקו גם ב-94' וגם עד דצמבר 2000.

אז רגע, יש לי פה מכתב שלך, שבו ענית לי, שהילד שלי לא יקבל טיפולים. יש סתירה בין שני הדברים.

עניתי לך - זאת הייתה עמדת הקופה, זה הכל. אנחנו עכשיו בהליך של פתרון הבעיה הזאת. אגב, למיטב ידיעתי, אף קופה עדיין לא הפסיקה לחלוטין באמצע ההליך הזה.

ילדים עם בעיות ריכוז וקשב או עם הפרעות למידה. צריך לזכור, שלא רק שהטיפול בבעיות הללו, שהן מאוד שכיחות, שלושה עד עשרה אחוז, לא אכנס לפרטים, איננו מופיע בסל השירותים. בעצם מופיע שם, שקופות-החולים ומערכת הבריאות אינן אחראיות לטיפול הזה, וצריך להבין, שזו בראש ובראשונה בעיה חינוכית. יש להפריד בין אבחון לבין טיפול. האבחון הוא על מערכת הבריאות, והוא גם צריך להיעשות יותר טוב, לכלול לא רק את הרופא הנוירולוג או הפסיכיאטר של הילדים, אלא גם גורמים אחרים. זה סיפור אחד, שאנחנו מקווים לפתור אותו. מצד שני, הטיפול, שמעבר לתרופה, שיש עליה מחלוקת, ואני חושב שהמחלוקת היא מיותרת, אבל מעבר לטיפול התרופתי, מדובר פה בטיפול פסיכולוגי חינוכי תמיכתי ממושך במסגרות החינוך, וזה משא, שאני חייב שוב להדגיש, שאתו לא צריכים לבוא למערכת הבריאות, אלא בראש ובראשונה אל מערכת החינוך, בעזרת מערכת הבריאות. האבחון הרפואי והטיפול התרופתי – בהחלט על מערכת הבריאות, והוא ניתן, ואני חושב שעל זה אין ויכוח. אינני מדבר כרגע על האיכות, כי פה יש מקום לשיפורים. אני חוזר על דברי – לגבי האבחון, צריכה להיות מעורבות של שירותי אבחון פסיכו-סוציאליים כחלק מהתהליך, ואת זה אנחנו צריכים לפתור. אין לנו לזה כרגע פתרון.

ככל שהאבחון מתקדם וככל שהידע בתחום הזה, הספציפי, מתקדם, אנחנו מאבחנים מוקדם יותר את הילדים עם בעיות הקשב והריכוז. חלק מהם אינם נמצאים במסגרות חינוך פורמאליות, ובמצבים האלה הטיפול הפסיכולוגי הוא חיוני באותה מידה, וכמותו הייעוץ להורים וכל הנושא של עיצוב ההתנהגות. לא ניתן לעשות זאת בלי התחייבויות.

אני רוצה בנקודה הזאת להדגיש, כי אולי לא הייתי ברור - סל השירותים בתחום התפתחות הילד אינו רק סל של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וריפוי בדיבור. יש לו אלמנט אבחוני, והוא כולל גם רופא ילדים התפתחותי או נוירולוגי-ילדים או מאלמנט רפואי, ואלמנט פסיכו-סוציאלי. זה מופיע בחוק, ובין האלמנטים הטיפוליים, שזכאים ל-27 שעות טיפול בשנה, ישנם גם הטיפולים הפסיכו-סוציאליים. שזה יהיה ברור, זה מופיע בחוק.

אבל שיהיה ברור, שזה עד גיל שש. כי פה ההורים מבולבלים. התקנות האלה הן בעיקר על ילדי בית-ספר.

היא דיברה על מתחת לגיל שש. עד גיל שש - - -

עד גיל שש יש סל התפתחותי.

אני מבין שמישל דיברה על גיל צעיר, עד גיל שש. יש טענות רבות, ואינני רוצה להיכנס למידת הצדק שבהן, אם כי אני אומר גם על זה מלה או שתיים, לגבי השאלה, אם באמת, בתחום התפתחות הילד, באופן כללי, מה שמחויבים לתת לילד הוא מה שמופיע בסל. התשובה היא – כן, כלומר, אין שום מחויבות של קופה לתת טיפולים שאנחנו, במרכאות, קוראים להם היום לא קונבנציונאליים. והרשימה של טיפולים "לא קונבנציונאליים" היא ארוכה. ישנם מצבים מסוימים, שבהם אנחנו ממליצים לקופה לתת טיפול מסוים במקום טיפול אחר. למשל, טיפול במוסיקה אינו קונבנציונאלי. קופת-חולים, כעיקרון, אינה חייבת לספק אותו. טיפול במוסיקה לילד עם תסמונת ויליאמס הוא חלק אינטגראלי של הטיפול, ואנחנו מציעים, כי זה לא מופיע בחוק, שזה יינתן במקום פיזיותרפיה או במקום ריפוי בעיסוק, שפחות נחוצים. אבל אין מחויבות של מערכת הבריאות לתת טיפולים "לא קונבנציונאליים", ופה אני מוכרח לציין, אמנם אין לנו הליך מסודר שבו אנחנו בודקים את הטיפולים ה"לא קונבנציונאליים" לגבי מידת יעילותם, אבל כדאי לדעת, שחלק לא מבוטל מהם אינם יעילים, כאשר יעילות נמדדת לפי מה שכתוב על הטיפולים בספרות המקצועית, ולא בספרות שמתפרסמת על-ידי אותם אנשים, אשר מעוניינים לקדם את השיטות שלהם. שזה יהיה ברור. לעומת זאת, אם אנחנו מתרשמים, או מישהו באופן מקצועי מתרשם, שיש טיפול ספציפי, לא סתם זרקתי את הנושא של טיפול במוסיקה לילדים עם תסמונת ויליאמס, שיש טיפול ספציפי, שעוזר לבעיה ספציפית, נהיה מוכנים לבדוק אותו. אני מציע לפנות אלי בעניין זה, ואם יש ממש, מבחינת הספרות המקצועית, נוכל להמליץ לקופת-החולים: "דעו לכם, שבמצב כזה וכזה, אפשר אולי להחליף את זה בזה". לא לשנות את החוק. אין לנו שום כוונה כרגע לבוא ולומר שהכל פרוץ, ואת הכל חייבים לתת. פשוט אין כסף.

טוב, רק רגע. לפני שהמשתתפים יציגו שאלות או יעלו נושאים שלא קיבלו תשובות, נמצאים אתנו נציגי קופות-החולים. ד"ר גליק לא הגיע. גב' גילה סעדיה, מקופת-חולים מכבי, בבקשה.

אני יכולה להצטרף לפתיח של פרופ' אור-נוי, לגבי האנחה. באמת, אין ספק. אני בקופת-חולים מכבי ממלאת שני כובעים שעלו פה לדיון - אחראית לתחום התפתחות הילד ולבריאות הנפש, וחפיפה, אבל יש נושאים משיקים, כמו אוטיזם, ויעיד הפלא-פון של פרופ' אור-נוי, כמה אני מציקה לו בכל שאלה קטנה וגדולה. אינני באה לסנגר על הקופות. כולנו גם טועים, וכולנו נתונים בסד מאוד מלחיץ. משרד הבריאות, אולי בזכות פרופ' אור-נוי, הרחיב מאוד את הסל בשנתיים האחרונות. יש לזה יתרון גדול, אבל יש לזה גם חיסרון – אנחנו לא מדביקים את הקצב, לא מבחינת המשאבים של הקופה, קודם כל מבחינת המשאב האנושי. לא ייתכן שימשיכו וירחיבו סל, כשאי אפשר לספק את הסחורה. אי אפשר לספק את הסחורה, כי אין אנשי מקצוע. גם אם אנחנו רוצים ויש לנו תקנים פנויים. אין אנשי מקצוע. מישהו פה אמר שהם אינם באים למערכת החינוך. הם עוד יותר אינם באים למערכת הבריאות, כי בחינוך יש לעובדים הפארא-רפואיים תנאים של מורים, ואצלנו הם עובדים ארבעים שעות בשבוע ובמערכת החינוך 24. אז צאו לימדו כמה קשה לנו למצוא אנשי מקצוע. אין אנשי מקצוע במגזר הערבי. אין. אין קלינאיות תקשורת, אין פיזיותרפיסטיות התפתחותיות. אז אולי משרד הבריאות, עכשיו, זאת המלצתי, יירגע מבחינת הרחבת הסל עוד ועוד. התיאבון גדול וכמוהו הרצון לייצג את הילדים, אבל בואו נשקיע מאמצים באופן שבו נספק את מי שאנחנו מחויבים לו. זאת נקודה אחת. בנקודה השנייה אני רוצה להתחבר לסוף דבריך. אתם יכולים להמליץ לנו לאשר למישהו חריג, ואני יכולה להגיד, אישית, שהיינו נוהגים כך. היום, בגלל החוק הקשה, ומשום שבתי-המשפט קשים, יש לנו המלצה של המשפטנים לא לאשר תקדימים. כי כל תקדים עלול להיות בסיס לתביעה. זה לא רציני להגיד שמויש'לה לא יכול ליהנות מ-X אז תנו לו Y. החוק מקשה, הופך אותנו לביורוקרטים מאוד קשים.

ולכן הפסקתם לעשות את זה?

ולכן אנחנו תלויים בסל. אם טיפול בשרידי ראייה הוא דבר שמקובל מקצועית ומשרד הבריאות יעשה מעשה ויקבל החלטה, ויקדם הכנסה שלו לסל, נכבד את זה. הרבה יותר קל לנו לפעול היום באווירה של משהו שהוא בסל. קל לי היום, מעשית, להגיד להורה: "רכיבה על סוסים – לא". לא קל רגשית, קל מעשית. כי זה לא הוכנס לסל. קל היה, כשמשרד הבריאות נטל עמדה ואמר: "הידרותרפיה, בתנאי שהיא מתבצעת על-ידי פיזיותרפיסט, זאת פיזיותרפיה במים, ולכן יכולה להחליף את הפיזיותרפיה הרגילה". זה המרחב שאנחנו פועלים בו.

אני רוצה להגיד מלה בנושא הבא. משרד החינוך, ואני כבר פה ברוך השם בהרבה דיונים, אף פעם אינו פה. או מעט פעמים הוא פה, והדברים נוגעים, משיקים וחופפים. כי כשהאדון דיבר פה על כך שאין בגן שלו קלינאי תקשורת, זה בדיוק הכאב, שבגללו אנחנו מייללים למשרד הבריאות כל הזמן. למשרד החינוך יש התקציב של קלינאי התקשורת, אבל הוא אינו מאייש אותו. ההורה גם אינו יכול לתבוע את משרד החינוך. לעומת זאת, אם אני, כמבטח, אגיד לאנשים: "אין לי קלינאי תקשורת ואני מצפצפת עליכם", הם יתבעו אותי, וזו זכותם. יש פה בעיה, ופרופ' אור-נוי, שוב, שותף אתנו לבעיה, של חוסר במשאב האנושי. קחו את באר-שבע, אין שם פיזיותרפיסטים. אז במערכת הגנים שם, גני CP, אין פיזיותרפיה לילדים, והם תובעים מאתנו התחייבויות לפיזיותרפיה שמתבצעת בגנים. זה רווח כפול – את הכסף של התקנים יש להם, ואנחנו צריכים לממן להם את הפיזיותרפיה שמתבצעת בגנים. משרד החינוך חייב מהיום והלאה להיות שותף לכל העניין.

אף אחד פה לא הזכיר, ושמעתי שיש פה נציגים של הסתדרות הפסיכולוגים, שקיבלנו עכשיו הנחיה מהמיניסטריון שלנו, משרד הבריאות, שאיננו מחויבים באבחונים פסיכולוגיים לקראת ועדות השמה. זה דבר שעשינו, מסתבר בדיעבד, בהתנדבות כל השנים. ביצענו אבחונים פסיכולוגיים, ולהבהיר לכם, אבחון פסיכולוגי הוא דבר יקר. תסתכלו בתעריף משרד הבריאות, אני לא שולטת בו, אבל זה כמה מאות שקלים. עשינו זאת בהתנדבות.

רגע, אז מי יממן את זה עכשיו?

למעשה קיבלנו הנחיה, שמשרד החינוך צריך להתמודד עם הסוגיה הזאת לבד. משרד החינוך אינו יודע להתמודד אתה. אינני יודעת אם הוא יודע את ההוראה. אנחנו מצדנו קיבלנו הנחיה מפרופ' אור-נוי והוצאנו הוראה לשטח: "תפסיקו לעשות אבחונים". שוב ימצאו את עצמם ההורים והילדים מטולטלים בין ועדות ההשמה, והם, משרד החינוך, אינם שותפים, ויוצאים נשכרים מהמצב הזה, של אי שותפות ואי מחויבות לתת דין וחשבון פרטני לפי מקרה. אני אומרת את זה, באמת, באחריות מלאה, עם הרבה מאוד דוגמאות מהשטח. אני אגיד עוד, שהאוטיזם זה בעיה, ושוב, יעיד פרופ' אור-נוי כמה אני משגעת אותו, ואת המקבילה שלו, את ד"ר דליה גלבוע בשירותי בריאות הנפש, בגלל הכובעים הכפולים, אוטיזם הוא בפירוש אבחנה שנשארה בסל של בריאות הנפש. וזה שאנחנו היינו אולי חכמים אם היינו אומרים בזמנו במכונים להתפתחות הילד: "את זה אנחנו לא מקבלים, כי זה לא הועבר לאחריותנו ולא תוקצבנו על זה". כיוון שכבר התחלנו לטפל בזה, במכונים להתפתחות הילד אנחנו מטפלים. אבל למעשה, הילדים האוטיסטים והמסגרות האוטיסטיות, וגם גני התקשורת, אינם מתוקצבים דרך השירותים ההתפתחותיים, ואני שמחה לראות שפרופ' אור-נוי מהנהן בראשו, כי יש מסגרות, ויש גנים, וזה בתחום של בריאות הנפש, וגם אני, כאחראית במכבי, לא הצלחתי לקבל משירותי בריאות הנפש תשובה ברורה, איפה זה בדיוק תלוי. אז במכונים אנחנו מטפלים בהם כמו בילדים אחרים, וזה הפרדוכס, שיכולים להיות ילדים עם אבחנות קלות, כמו ילד מסורבל קצת, או ילד קצת clumsy, וילד עם אוטיזם, ולמעשה, מבחינתנו, במקרה הטוב, מדובר בילד מעל גיל שלוש, זכאי לאותו סל שהתפתחות הילד הגדירה. כיוון שזאת אבחנה שהיה צריך לטפל בה או בבריאות הנפש, או שבריאות הנפש ייפרדו מהתקציב היפה שלהם ויעבירו אותו לאן שצריך. אבל יש פה, שתבינו, בעיה די קשה, שכרוכה בתקציבים וכרוכה בקבלת החלטות בקודקודים הגבוהים של משרד הבריאות, מי האחראי לזה מההתחלה ועד הסוף ולוקח על עצמו את האחריות, על הגדרת הסל, על תקציבים, וכו'.

אקצר. נקודה שהזכיר פרופ' אור-נוי, אני רוצה שוב להדגיש, בעיקר שיושבים פה הרבה הורים. בתחום התפתחות הילד, אולי יותר מאשר בתחומי בריאות אחרים, למרות שאנחנו רואים את זה בעוד תחומי בריאות, ההורים שותפים מלאים ולכן הם גם הרבה פעמים מרגישים, ומבחינתם בצדק, אני לא יוצאת נגד, כקובעים, כיודעים מה נכון מבחינה מקצועית. יש פה בעיה. גם משרד הבריאות הסמיך אותנו, ואחרת זה לא יכול להתנהל, והגורם המקצועי הקובע לטיפולים הוא הגורם המקצועי בקופה. כלומר, גם אם הפיזיותרפיסטית שבגן, שמכירה את הילד ואומרת שהוא צריך עוד, היא יכולה לתת המלצה, אבל לא היא קובעת. יש פה גם הרבה משיכה, גם של ההורים וגם של גורמים מקצועיים נוספים, טובים או פחות טובים, לכל מיני כיוונים. הגורם המקצועי הוא הגורם בהתפתחות הילד, וזה צריך להיות גורם מקצועי ולא ביורוקרטי, שקובע אם הילד - - -

אז למה אחרי שיש חוות דעת כזאת מגיעים לפקידה או לרופא המחוזי או למישהו שמאשר או אינו מאשר?

לא, אם זה משהו מהותי, אם הילד צריך עוד תוספת טיפול, כי הוא כבר מקבל בגן פיזיותרפיה, זה צריך להיות גורם מקצועי של הקופה, ולא כל גורם. יש המון גורמים מקצועיים שקשורים לילד הזה.

מה התפקיד של הרופא המחוזי או של הפקידה שאומרת: "לא אצלנו"?

הרופא המחוזי – לא אצלנו. אני מקווה, אני לא יודעת אם יושבים פה מבוטחי מכבי, למרות שהמשפחה שהיא הטריגר לדיון פה היא שלנו, ואני כן בדקתי, וזה לא חד משמעי, אבל גורם מקצועי מחליט. רופא מחוזי - אינני יודעת באיזו קופה זה, אבל אצלנו גורם מקצועי הוא שקובע אם מגיע, או לא מגיע, עוד טיפול, כשהשאלה היא מהותית. אם השאלה היא אדמיניסטרטיבית - - -

מה זה "עוד טיפול"? הרי אין לכם מושג מה הוא מקבל בחינוך.

אפשר לבדוק את העניין. אפשר לקבל חומר מקצועי.

אף אחד לא בודק את העניין.

טוב. רגע. ד"ר מרים חסין, משירותי בריאות כללית, בבקשה גברתי.

טוב, אני מבינה שהגב' גילה סעדיה כבר אמרה את רוב הדברים שהיו לי לומר, אני רק אומר, שבכללית ניסינו בזמן האחרון, כמו שאמר פרופ' אור-נוי, לעשות קצת סדר, ופרסמנו אצלנו הוראות של ההנהלה הראשית לכל המחוזות, ואני מניחה - - -

הוראות על מה?

הוראות פנימיות של הקופה, בשטח של התפתחות הילד, כדי שכל אחד בשטח יידע ויפעל לפי ההוראות וכדי למנוע תופעה של, כמו שאני קוראת לזה, שמונה קופות. יש לנו קופה אחת ומדיניות אחידה. גם אצלנו אין רופא מחוזי שמאשר, ולא פקידה שמאשרת. הגורם המקצועי המוסמך הוא זה שמאשר. היו לנו עם עצמנו בעיות מסוימות לגבי הנושא של עד גיל שלוש, כי אנחנו הבחנו בעבר לגבי טיפול במיתקנים של הכללית ולגבי טיפול במיתקן ציבורי, ואפילו יש אצלנו דבר שנקרא "מיתקן פרטי". עכשיו, למיתקן הפרטי הזה, אפילו שזה לא כתוב בחוק, נהגנו לתת בעבר, ואנחנו עדייין נותנים השתתפות, בתנאי שיש אישור מראש שגורם שלנו שלח את הילד והסכים שיקבל את השירות במקום הזה. זה בהחלט חריג מעבר למה שהחוק מחייב אותנו במסגרותיו. זה כדי למנוע מצב של היווצרות לחץ.

אני צריכה לציין, שיש הבדל גדול במתן שירותים במקומות שונים בארץ, כמו שנאמר גם קודם. בצפון קשה מאוד להשיג שירותים, גם בדרום. לעומת זאת, במרכז הארץ אנחנו משופעים בשירותים. כתוצאה מזה, יש לחצים לרצות ולתת יותר ויותר שירותים, שאינני פוסלת אותם, להפך. גם אני בטוחה שלילד שלי הייתי רוצה את הכל, אבל הכל צריך למדוד במסגרות, והמסגרות הן המסגרות החוקיות, לטוב ולרע.

אני יכולה להבין הורה שרוצה שהשירות יגיע אליו הביתה, השאלה היא אם המערכת הציבורית מסוגלת בכל מקרה לאפשר את השירות הזה.

לא בכל מקרה. במקרים שבהם הילד לא יכול לצאת לקבל את השירות.

אוקיי, במקרים האלה יש גם מטפלים שהולכים הביתה. במקרים שצריך. אבל אינני יכולה להכריח אף מטפל ללכת, זה עניין של היצע וביקוש, כמה מטפלים שיש לי וכמה שאני יכולה לדאוג לכך שהם יגיעו. מטפל אינו יכול להגיע לאפרת. המרחק מאפרת לירושלים, לא בזמנים שבהם יש בעיה בנסיעה בכביש המנהרות, אבל באופן נורמאלי, כשהתעוררה בעיה, אפשר היה להגיע לטיפולים בירושלים בדיוק כמו שאפשר היה להגיע מפסגת-זאב, המרחק הוא אותו מרחק, כך שאי אפשר לדאוג שהקופה היא זו שבכל מקום תפתח סניף ותדאג למטפלים משלה. לצורך זה קיימת האפשרות של הקופה להשתתף במיתקנים פרטיים, וזה גם מה שהקופה עשתה, ובמקרה הספציפי הזה היא אפילו הלכה מעבר למה שהסל קבע, כיוון שהייתה התחשבות מיוחדת במצב. היא ודאי לא תיתן את הכל, כי זה עדיין שירות פרטי ולא שירות ציבורי.

יש לי שאלה - למה על כל טיפול לחוד צריך להביא קבלה ועל כל טיפול לחוד לקבל כסף?

המערכות החשבונאיות של הקופה מתמודדות עם כל קבלה בנפרד ולא עם הכל, אבל יש מצב, שנותנים לשבעה - - -

כמה אפשר לטרטר את ההורים עם קבלות וחשבוניות?

בדרך-כלל ניתן להכניס שם סכום של מספר טיפולים והחשבונאות נעשית. אינני יודעת.

אתה יכול להכניס, אני חושב, שמונה טיפולים בקבלה אחת.

זה לא כל טיפול בנפרד, אלא אם כן טיפול אחד הוא פיזיותרפיה והשני הוא טיפול בדיבור, וכו', שזה לא אותו הדבר, אז את לא יכולה במסגרת המחשובית לשים את זה על אותו טופס.

טוב, יש לי עוד שאלה - אם טרחתם והוצאתם הנחיות כאלה לכל המסגרות שלכם, מדוע שלא תפרסמו אותן?

ההנחיות שלנו? משרד הבריאות ביקש אותן ואנחנו העברנו אליו. אנחנו מנועים מלפרסם אותן.

למה אתם מנועים? הרי זה נוגע למבוטחים שלכם.

יש חוק חופש המידע היום במדינה.

רגע, זה מבוטחים שלכם, אתם לא רוצים שהמבוטחים יידעו?

נותני שירותים צריכים לפרסם את הזכויות שהם נותנים.

פרופ' אור-נוי, זה אצלך. תחליט שאתה רוצה לפרסם את זה במסגרת ציבורית, בבקשה.

לי אין שום בעיה.

אולי בקרב המבוטחים.

למה בקרב המבוטחים? זו זכותו של הציבור לדעת. שהמדינה תוציא את זה.

אני אומרת, אם קופת-חולים כללית טרחה והכינה רשימת טיפולים וכללים וכו', מה הבעיה לתת את זה - - -

מה שניסינו הוא לעשות סדר בכללים הקיימים. לא המצאנו שום כללים חדשים.

נו, אז איך ההורים יידעו את זה? חלק מהוויכוחים, את יודעת, הם על מה שההורים אינם יודעים.

תראו, הדברים רשומים פה בשפה מקצועית והם מיועדים לאנשי המקצוע.

אז תתרגמו.

הם חושבים שההורים אינם מסוגלים להבין.

אני לא חושבת שההורים אינם מסוגלים להבין. תפקידי, כממונה על סל השירותים בכללית, היה לעדכן את המערכת הפרטית שלי בנהלים, כדי שכל הקופה תנהג כגוף אחד. אין זה מתפקידי לפרסם בחוץ. אני מוכנה להעביר את ההמלצה והבקשה של הוועדה לפרסם את זה. אישית, אני חושבת שההמלצות האלה אינן צריכות להיות שונות מקופה לקופה. הן ממלכתיות, ומשרד הבריאות הוא זה שצריך להרים את הכפפה. זה הכל.

אני רוצה לעצור פה רגע, ולהגיד שחסרים פה נציגים של שתי קופות. חסר נציג של קופת-חולים מאוחדת ונציג של קופת-חולים לאומית. אני מצטערת ומצרה על כך, ששתי הקופות האלה, שגם להן יש מבוטחים, לא טרחו לבוא לישיבה הזאת. אולי גם להן היה משהו להוסיף. אני חושבת שהקופות צריכות לבוא, לשמוע את הטענות ולהשיב עליהן, עובדה היא שכללית ומכבי שלחו את הנציגות שלהן, ואני חושבת שזאת הזדמנות טובה להחליף דברים.

שמענו את נציג משרד הבריאות, את נציגות של שתיים מקופות החולים. עכשיו, האם יש מישהו שעדיין לא דיבר ויש לו משהו להעיר?

כן. אני יושבת הראש של פורום הורים לילדים עם נכויות רב תחומיות. זה מקום, לצערי הרב, נהדר להביא את המקרה האישי שלי. לרזי יש שיתוק מוחין בינוני עד קשה, PDD, שאובחן על-ידי משרד החינוך, כי במשרד הבריאות אומרים שאינם יכולים לאבחן ילד כזה, בגלל הבעיה האחרת שלו. יש לו אינטליגנציה תקינה. הוא נמצא היום במסגרת צעד קדימה. אנחנו מבוטחים של קופת-חולים הכללית. ילד סומאטי לכל הדעות ולכל העניינים. אני דווקא כן הגעתי לרופא המחוזי, זה היה הדבר הראשון שעשו אתי כשהגעתי לבקש טיפולים נוספים.

למה? למה הגעת למחוזי?

איזה מחוז?

מחוז המרכז. בשוהם. אין לי תלונות כלליות כלפי קופת-חולים כללית. באמת שלא. זאת קופת-חולים מצוינת, וזה סניף מצוין של הקופה. דווקא לכן, שתדעו, שלחו אותי. היחס שקיבלתי היה מחפיר. נכון אומר פרופ' אור-נוי, שהדברים במערכות החינוך הם מאוד לא ברורים ומאוד לא מספקים. אדונים יקרים, מה שאתם גורמים בכל ריבוי המערכות וריבוי הביורוקרטיה הוא, שאני מוציאה, נכון לעכשיו, על חינוך ילדי, המאוד בעייתי, 8000 שקלים בחודש. אני עושה את זה בשמחה. למה סלאמה מקלנסווה, ויהוד'לה מבני-ברק אינם יכולים לקבל את אותו טיפול שהילד שלי מקבל? הוא אינו מקבל שום דבר אלטרנטיבי, שום דבר שהמרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסטית בקופה לא אישרו כצורך שלו.

כמה ההשתתפות של הקופה?

השתתפות הקופה? הילד הוא היום בן שמונה, ומקבל דרך הביטוח המשלים השתתפות של 50%, אני חושבת, על הפיזיותרפיה ועל הריפוי בעיסוק - - -

סליחה, הביטוח המשלים אינו חוק ביטוח בריאות ממלכתי.

אמרתי את זה.

ודרך החוק עצמו? בלי הביטוח המשלים?

זה יוצא משהו כמו שמונה טיפולים בשלושה חודשים, או משהו שאני לא מתעסקת אתו, אם לומר לכם את האמת. הוא אינו משתלם מבחינת היכולת שלי.

יש משהו שנקרא "אחרית הימים", וזה משהו שאני זורקת לכם כחומר למחשבה. אם המשרדים היו יכולים לשתף פעולה זה עם זה, ולהידבר זה עם זה, ולתת את כל הטיפולים באותו מקום על-ידי אותו איש מקצוע - - -, אתם יודעים כמה כסף אני משלמת בשביל לעשות ישיבת צוות בין הפיזיותרפיסט שלו, למרפאה בעיסוק בגן ולפסיכולוג שמטפל בו? אתם יודעים כמה? כי בשביל להביא אותם לאותו מקום צריך לשלם להם כסף. אנחנו מתדיינים פה על דברים שאף פעם לא ייגמרו, כי למדינת ישראל אין הרבה כסף, הצרכים הולכים וגדלים, הטיפולים הולכים וגדלים והילדים, לצערנו, הולכים וגדלים, ואת זה אני אומרת לכם בתור מנהלת שירות סוציאלי בבית-חולים. לא יהיו לנו פחות ילדים - יהיו לנו הרבה יותר ילדים. אנא מכם, נסו למצוא איזשהו מקום, שבו אתם יכולים להתדיין יחד ולתת לנו סל שירותים קוהירי, אחיד, שיטפל בילד מההתחלה ועד הסוף.

מאלה שעדיין לא דיברו. כן, בבקשה.

אני פסיכולוגית חינוכית מומחית ופסיכולוגית התפתחותית. אני עובדת כפסיכולוגית חינוכית הרבה שנים ומכירה היטב את מערכת החינוך על כל היבטיה, ובשנים האחרונות אני עובדת בקופת-חולים מכבי, במכון להתפתחות הילד. העבודה היא מאוד קשה, מבחינת איש המקצוע הפארא-רפואי, בכלל, מבחינתי זה היה חידוש ותגלית שאני נכנסת תחת הכותרת הזאת, לא הייתי רגילה לכך בעבר. בכל מקרה, אני רק רוצה לספר לכם בקיצור נמרץ על מה קורה בעבודה שלי השנה במכון להתפתחות הילד בנתניה. מבחינת כמות האבחונים שהפסיכולוג עושה אין לזה בכלל אח ורע. אנחנו מגיעים, עד עכשיו, ל-38 אבחונים, שזה באמת עבודה מאוד נרחבת. יש לנו השנה כעשרה ילדים שמאובחנים כ-PDD אוטיסטים. רק באזור נתניה. זה הרבה מאוד ילדים, והדבר דורש הרבה מאוד משאבים של אבחון, טיפול, הדרכה וקשר עם השירותים הפסיכולוגיים, הליכה לגנים, כדי לראות את הילדים, הרבה מאוד. כלומר, העבודה - - -

את הולכת לגנים מטעם קופת-חולים מכבי?

אני הולכת לגנים - - -

את לא נשמעת להוראות.

בפירוש. אני נוסעת לגנים כדי לראות את הילדים במסגרת החינוכית, כי זה נותן לי פן מאוד משמעותי לאבחון. אני עובדת עם ילדים בגילאים אפס עד שש. כרגע יש אצלנו עשרה ילדים שהם PDD אוטיסטים, פלוס כל המגוון שהזכרתם. אנחנו, מישל ואני, באות עם כאב גדול של הפסיכולוג ההתפתחותי. נבצר מאתנו לבצע את עבודתנו, כי אנחנו עם רשימת המתנה מאוד גדולה של הורים, ואנחנו שמענו פה הורים עם הכאב שלהם ועם סימני השאלה, ועם הסאגה שכל אחד מההורים האלה עובר, וקיבלנו הוראה, שאיננו יודעים איך לעמוד בה, להפסיק לאבחן. להפסיק לאבחן את הילדים שהולכים למסגרות חינוך מיוחדות.

לוועדות השמה.

יש בעיה עם ההגעה שלנו לוועדות ההשמה. בחיי המקצועיים כבר השתתפתי במאות ועדות השמה. אני מכירה את החומר מכל הכיוונים. לא ניתן להבין את זה, איך אני, כאיש מקצוע, שעושה את כל תהליך הליווי של המשפחה, מגיע אליי ילד, שהאבחנה שלו אינה ברורה, ואנחנו בתהליך עבודה ארוך, עם צוות פארא-רפואי נרחב, עם הרופא ההתפתחותי שלנו, שהוא מומחה בדברים האלה, ואינני יכולה להמשיך ללוות אותו.

את חושבת שזה פוגע בילדים?

בוודאי. אני חושבת שיש פה פגיעה מהותית וקשה במבוטחים של הקופה ובפציינטים שלנו, בכך שכיום ההוראות שלנו הן, שלא ניתן לשלוח את הדו"ח שכתבנו, אחרי עשרות שעות של עבודה.

סליחה, אבל אלה, אני מוכרח להתבטא במלה, שטויות. אף אחד לא נתן הנחיה לא לשלוח דו"חות. איזה מין דיבורים אלה.

מה שכבר נעשה – נעשה.

את יכולה לשלוח, את לא צריכה אישור לכך.

אני יכולה לשלוח, אבל אינני יכולה להגיע לוועדה.

זה משהו אחר, אני אתייחס לזה, אבל יש הבדל בין לשלוח דו"ח לבין "לא יכולה לשלוח דו"ח". זה הבדל גדול מאוד.

אני מודעת למה שאתה מדבר עליו. אני פסיכולוגית התפתחותית בירושלים, ובנוסף לכך גם פסיכולוגית חינוכית שעובדת בשירות הפסיכולוגי-חינוכי ומייצגת את החטיבה ההתפתחותית של השירות הפסיכולוגי. אנחנו מלווים משפחות חלשות ומבולבלות לגבי החוקים. לעתים קרובות גם אנחנו מבולבלים, אבל ברגע שאתה נמצא בתוך מערכת, יש לך שמץ של סיכוי לקבל תשובה הגונה וחד משמעית. במהלך השנים שאני עובדת בשתי המערכות האלה, אני מלווה עשרות ואפילו כמעט מאות משפחות לוועדות השמה. ככל שהילדים יותר צעירים, ככל שמדברים על גיל רך יותר, דהיינו במכון להתפתחות הילד, מדברים על משפחות ומקרים מורכבים יותר. נדרשת עבודה אינטגרטיבית בין כל הדעות של כל אנשי המקצוע שמטפלים בילד על כל פניו, חלק ברגליו, חלק בפיו, חלק בנפשו. ההורה לא תמיד יודע ולא תמיד יכול לייצג נאמנה את הילד שלו בוועדה. זה יכול להפחיד הורה להגיע לוועדה, כאשר מדובר בילד שלו. לפעמים הוא יודע היטב מה עליו לעשות, ועדיין הוא צריך כתף. צריך יד. ברגע שאנחנו לוקחים ממנו את החלק הזה, של ליווי, בחלק המרכזי ביותר, החלש ביותר, הקשה ביותר והמבלבל ביותר, אנחנו עושים לו עוול. וכשאנחנו עושים להורה עוול, בהכרח אנחנו עושים עוול לילדו.

טוב, אנחנו צריכים להתקרב לסיכום, וכפי שכולכם מבינים, הדיון בנושא הזה, אפשר לומר, הוא כמעט אינסופי. אני רוצה בשלב זה להעיר כמה הערות בקצרה. ראשית, לגבי עניין ליקויי הלמידה. אנחנו מנסים לקדם בכנסת עכשיו חוק שמדבר על הזכויות של תלמידים לקויי למידה במערכת החינוך, כאשר מערכת החינוך בעצם מתחילה בגיל שלוש, אבל לפי טענות של אנשי מקצוע זה יותר מעשי מגיל חמש או מגיל שש, מאחר שמדובר על למידה, על היכולת ללמוד בבית-ספר. זאת ההגדרה. אינני מדברת על כל מיני היבטים אחרים. אחת הבעיות, שאנחנו נתקלים בה עכשיו, היא באמת השאלה – מי יאבחן, מי יהיה המוסמך לקבוע שלילד מסוים יש לקות למידה, והנקודה השנייה היא, שאנחנו לא רוצים, בורחים ככל יכולתנו מהניסיון לצמצם את כל הנושא הזה להקלות בבחינות. אם צריך לתת הקלות בבחינות, צריך לתת הקלות בבחינות, אבל לצמצם את כל הנושא של לקויות למידה לשאלה, מי יקבל מתי הנחות בבחינות וכו', לא זה העניין. אנחנו נמצאים במצב, שבו יש אזורים בארץ שבהם משום מה יש עשרה ו-15 אחוז ילדים לקויי למידה, ויש אזורים אחרים בארץ, שיש בהם שני אחוזים של לקויי למידה. ואתם יודעים שזה לא הגיוני, שילדים אינם נולדים לפי אזורים בארץ, ושלקויות למידה כנראה מתחלקות באופן פחות או יותר שווה ברחבי ישראל, ואז רואים שזאת מערכת שהמצב בה יותר גרוע ממה שאנחנו מדברים היום, כי עוד לא קבעו כללים, עוד לא קבעו את ההגדרה, עוד לא קבעו מי בעל המקצוע שייתן את האישור שאכן מדובר בלקות כזאת או אחרת, לבעלי המקצוע עצמם יש ויכוחים מכאן עד הודעה חדשה, ובינתיים אנחנו מדברים על ילדים שמתקשים ללמוד לקרוא, לכתוב או חשבון, ואנחנו רוצים שהם יילכו למערכת הרגילה, ולכן אני אומרת, שכל הבעיה של לקויות למידה לדעתי אינה נוגעת למשרד הבריאות, אלא אם כן, כמובן, אנשי מקצוע של משרד הבריאות יהיו שותפים במובן המקצועי. זוהי בעיה אדירה של מערכת החינוך, שמתמודדת אתה, תלוי איפה הילד נפל במקרה כזה או אחר. העובדה היא, שכשמטפלים עושים נפלאות. ביקרתי בבית-ספר אחד בבת-ים, שמתמחה בלקויי למידה, ויש בו רק לקויי למידה, וזה פשוט מדהים, מה אפשר לעשות עם לקויי למידה. לכן אני אומרת, בואו נוריד את הנושא הזה של לקויי למידה כרגע מהדיון, כי אני אומרת, זה נידון בוועדת החינוך, ושם אנחנו ממש נמצאים לפעמים בתחושה שאנחנו נמצאים לפני קיר, כי אנחנו לא מצליחים להחליט. אפילו אנשי המקצוע לא כל-כך עוזרים לנו להחליט בנושא הזה.

הדבר השני שרציתי לומר הוא, שמה שכרגע מסתבר, מעבר לנושא הפרטי, ואתם מבינים, בוודאי, שאנחנו לא יכולים לתת תשובה מה יקרה לילד הזה ולילד הזה, אין לי כלים לעשות את זה, אבל יש לנו בעיה, ופה צריך לחשוב, פרופ' אור-נוי. אתה הפנית את הנושא הזה אל ארגוני הצרכנים. לא אכפת לי שארגוני הצרכנים, אם ירצו לקחת על עצמם לפרסם, יפרסמו; אבל אנחנו יודעים, שכשמשרד הבריאות חושב שמשהו חשוב, הוא מפרסם. למשל, יש פרסומים על חיסונים בדפדפות, עכשיו יצאה דפדפת חדשה בנושא החיסונים בכל השפות. אז בסדר, באמת הורים צריכים לדעת מה מגיע לילדים ואם יש סיכון בקבלת חיסון או לא. אני חושבת, שזה חשוב מאוד ליידע הורים, וקופת-חולים היא מקום שמשפחה מגיעה אליו. המרכז להתפתחות הילד זה מקום שמשפחות מגיעות אליו. אם תהיה שם דפדפת כזאת, הורים ייקחו אותה.

תמר, קופות-החולים מסרבות.

יכול להיות שהדפדפת לא תהיה מפורטת במאה אחוז. יכול להיות שלא כל התשובות יהיו בה. אבל בגדול, עד גיל שלוש, עד גיל שש, עד גיל תשע, מה, מי, למה. מה ההבדלים. בשפה עממית וברורה, לא עם כל המינוחים. אני חושבת שזה חשוב. אני חושבת, שזה גם לתועלת הקופות. בסך הכל, גם אתם אינכם מעוניינים שייראו בכם אנשים רעים, שלא רוצים לתת שירות. נכון שלא כל ההורים יכולים לקרוא, אבל חלק לא קטן מההורים יכולים. לפחות ננצל את השירות הזה, ולכן, משרד הבריאות, אני מבקשת, אם אינכם יכולים לפרסם במיליון עותקים, או במאתיים אלף עותקים, או כמה שצריך, לפחות תנו לנו את הבסיס של הדבר הזה, נדבר עם בזכות, עם צח"י, עם כל מיני ארגונים, ונעשה את הדבר הזה בהפצה המונית.

אלו"ט תפרסם.

אלו"ט העבירה חוזר, דרך אגב, בדיוק לפי הפרמטרים שאור-נוי אמר, מגיל שלוש עד שש, כמה טיפולים וכו'. שמחנו, הבעיה היא, שבפועל לא קיבלנו את ה- - -

זהו, אז עכשיו אני מדברת על הידיעה. נקודה נוספת שעלתה פה, שלא הייתי מודעת לה, היא ההנחיה להפסיק את האבחונים. יכול להיות שמבחינת החוק היבש יש פה צדק, אבל אני חושבת, שאם משרד החינוך עדיין לא לקח על עצמו את זה, והוא לא מספק את האבחון לקראת ועדת השמה, או את ההשתתפות - - -

זה מורכב יותר מ"לא לקח".

אז אני אומרת, הבנתי מהנושא הזה, שהייתה פה החלטה של משרד הבריאות, שמבוססת על החוק, על מה שכתוב. הבעיה היא, האם נעשתה פה העברה מסודרת של האחריות לתחום? זאת הבעיה שלי. אינני מתווכחת כרגע, אין לי כלים להתווכח, אם זה נכון או לא. אני יוצאת מההנחה שמשרד הבריאות בדק, קופות-החולים וכולם בדקו, ואמרו: "אין זה תפקידנו". בסדר. אבל אחרי שאמרנו את זה, הבעיה שלי היא עניין ההעברה המסודרת. כי אם משרד החינוך לא לוקח על עצמו, ופרופ' אור-נוי סיפר לנו, שאחרי חוק שכל-כך שמחנו עליו לפני שנה, משרד החינוך מפרש את זה לא בצורה שאנחנו חושבים, אני בתחושה שאולי את הצעד שלכם צריך לבצע כשהצד השני, הפרטנר, זה שאמור לקחת על עצמו את השירות שניתן בעבר, ייקח על עצמו. כי בסופו של דבר זה לא הגיוני - - -

אפשר להעיר הערה להבהרה, בבקשה? אנחנו מדברים על שני מוקדים, כפי שאני תופשת את זה. האחד לגבי המומחיות והיכולת לבצע את הדבר, והשני – בנוגע למסגרת. מכיוון שבמשרד החינוך, רק במצב של חינוך מיוחד אנחנו מדברים על ילד שאמור להיכנס וטרם נמצא בו, אין הרב מקצועיות, אין תפישה רב מקצועית ואינטגרטיבית על קשייו של הילד.

פרופ' אור-נוי יתייחס לזה. אני רק מציגה את הנושא לקראת הסיכום. דבר נוסף הוא, ששתי קופות-החולים שמיוצגות פה טענו בתוקף, שמי שקובע הוא הדרג המקצועי, ושאין מעליו שום דרג, לא רופא מחוזי, לא פקידה ולא אף אחד אחר. הדברים שנשמעו פה, גבירותיי, הם אחרים. הטענות של ההורים הן אחרות. לכן, אני מאוד מבקשת, שתחזרו ותבדקו אצלכם, אם זה באמת קורה כך, ואם אין איזו פקידה או איזה רופא מחוזי, או סמכות אחרת, שמנפה ואומרת: "מספיק לכם", "יותר מדי", "פחות מדי" או משהו כזה. אלה הדברים.

לגבי הילדים האוטיסטים, בעצם נאמר לנו שהפתרון הדרגתי. כמובן, ילדים שכרגע אין להם פתרון – אין להם. המצב הזה בעייתי, מבחינתי. העובדה שחלק מהילדים מקבלים סל כזה, שממומן על-ידי קופת-חולים או משרד הבריאות, וילדים אחרים, בעצם כל העול של המימון נופל על ההורים, בלי השתתפות הקופה. אני שואלת את עצמי, הרי אי אפשר לחכות עם הילד ולהגיד לו שבעוד שבע שנים יגיע תורו, ולכן אני חושבת שפה, כשמדובר בקבוצה קטנה יחסית, של ילדים, ואנחנו פחות או יותר יודעים במה מדובר, הנושא הזה נראה לי עדיין בעייתי.

לגבי נושא המחסור בקלינאי תקשורת, פרופ' אור-נוי מנהל מסע כבר כמה שנים מול המערכות של ההשכלה הגבוהה, שאמורות להכשיר את בעלי המקצוע. היו כמה נסיונות שלא ניתנה להם הזדמנות לצאת אל הפועל, לצערי הרב. כרגע מדובר כנראה בפתרון יותר קרוב, אבל גם זה אינו פותר מהיום למחר את המחסור בנושא הזה, ואני חושבת, שבמערכת החינוך הדבר הוא באמת חמור ביותר, כי מדובר אז בקבוצת ילדים שאינה מקבלת, לא רק בילד אחד. כל הקבוצה שאמורה לקבל את השירות הזה לא מקבלת אותו.

לגבי פיזיותרפיה וכו', בזמנו הצענו לעשות הסבה מקצועית, לקחת אנשים מתחום הרפואה ולתת להם אפשרות ללכת למקצוע הנדרש, בהנחה שזהו מקצוע נדרש, כנראה גם בתחום הזה בקושי. אני חושבת שמדינת ישראל היא מדינה עם שיעור הרופאים לנפש, או לאוכלוסיה, הכי גבוה או כמעט הכי גבוה בעולם. לכאורה אין מחסור באנשים בעלי השכלה רפואית, אבל עובדה היא, שבמקצועות מסוימים יש מחסור. זאת עובדה. מצד שני, אנחנו שומעים על מובטלים מקרב אנשים בעלי השכלה רפואית. לכן, אני חושבת שיש פה, כלומר, אולי יש מדינות בעולם, שבהן יש רופא אחד על אולי חצי מיליון תושבים. שם הבעיה אחרת. אצלנו לא זאת הבעיה, ובכל זאת - - -

אז גם צריך פחות טיפול בפיזיותרפיה, כי מי שמייצר את הדרישה הוא פעמים רבות הרופא.

ההנחה שלנו צודקת, שמספר הילדים הפגועים גדל יחסית למספר הילדים באוכלוסיה, מכל מיני סיבות שלא ניכנס אליהן. שנית, בנושאים כמו המודעות לסיבת הפגיעה ולמניעתה, ואיך ניתן לעזור לשפר את תפקודו של הילד, הידע שלנו גדל, ולכן הצורך הולך וגדל, ואני חושבת, שהמערכות, כולל משרד האוצר, כמובן, וכולל מי שמקבל את ההחלטות, עדיין לא מודעים לזה, ויש לנו קרב אחר, בנושא הפגיות, ששם קורה בדיוק אותו הדבר, כלומר, מספר הפגים גדל בצורה דרמטית, והתשתית נשארה אותה תשתית. מה הבעיה? כולם יצטופפו להם שם, בעריסות שלהם. יש לנו בעיה, של פיגור של המערכות של מקבלי ההחלטות אחרי השינויים, בעיקר לגבי ילדים בנושאים שאנחנו מדברים עליהם, ולכן הלחץ, כפי שאתם רואים, נמצא פה. בדיון הבא נזמין גם את נציגי משרד החינוך, שהפעם לא הגיעו. אני מציעה, ברשותכם, שניתן לפרופ' אור-נוי לענות, אנחנו במילא חייבים לסיים את הדיון. זה לא היה הדיון האחרון בנושא, אבל בואו ניתן לפרופ' אור-נוי, בבקשה.

אני מצר על כך, שחלק גדול מההורים ייצאו באותה הרגשה שבה נכנסו. ההרגשה שלי היא, שבמידה שאפשר לעשות דברים קטנים, דברים גדולים אי אפשר לעשות, כדאי לראות אם אפשר לעשות אותם.

נתחיל בחוסר אנשי מקצוע בתחום ההפרעות בתקשורת והפיזיותרפיה. צריך להבין, שמשרדי הממשלה אינם יכולים להכתיב למוסדות להשכלה גבוהה אילו מגמות לפתוח. זה בסיסי. אנחנו, כמשרד בריאות, רצנו אחרי מוסדות להשכלה גבוהה בנושא של הפרעות בתקשורת, וכבר מעבר לפן ה"פוליטי" של בית-ספר אחד להפרעות בתקשורת באמת לא היה מי שהתעניין בעבר בפתיחה של מסגרות נוספות. זה לא קיים היום, ויש לפחות בשלבי אישור מטעם המועצה להשכלה גבוהה מקום אחד, באוניברסיטת חיפה, מקום שני בירושלים, שבהן תיפתחנה שתי מגמות בשנת הלימודים הבאה. זה פתרון לעוד ארבע שנים, לא לעכשיו. אנחנו צועקים כבר ממש ארבע שנים. תמר ואני יודעים את זה.

לגבי פיזיותרפיה, זה שנתיים כבר, שמספר התלמידים שהתקבלו לבתי-הספר הקיימים לפיזיותרפיה גדל, ואנחנו מקוום שהוא יגדל עוד. שוב, זו בקשה של משרד הבריאות, שאינו יכול לכפות שום דבר, וכנראה תוך שנתיים-שלוש נתחיל להרגיש בהקלה. צריך להבין את הטיעון המרכזי. בחוץ, בתנאים של עבודה פרטית, לא חסרים אנשי מקצוע. ולכן, מה שעוד דוחף אנשי מקצוע טובים אל מחוץ למערכת הציבורית הוא תנאי השכר העלובים. אז גם זה צריך לבוא על תיקונו, כי אחרת שוב נכשיר קלינאי תקשורת - - -

אבל הם יעבדו פרטי.

כן. זה באשר לכך. בנושא של ועדות ההשמה, אני מוכרח לתקן אותך. למעשה קופות-החולים באו באחת הישיבות ואמרו: "רבותי, האבחון הפסיכולוגי שאנחנו עושים, לצורכי השמה, איננו בסל". ואמנם הם צדקו, זה לא שמשרד הבריאות מיוזמתו בא ואמר "תפסיקו". הם צדקו. ומכיוון שהם צדקו, פנינו למשרד החינוך ואמרנו להם: "תראו, אנחנו מעוניינים להמשיך באותו הליך, שהוא הליך טוב" - - -

ליווי ממרכז להתפתחות הילד עד לוועדת ההשמה.

כן, אבל הוא עולה כסף, שהקופות אינן מחויבות לשלם. התשובה של משרד החינוך, וזה נסגר רק לפני שלושה ימים, הייתה: "תנו לנו, אנחנו נעשה את ההשמה". וכאן הבעיה, אני רוצה שזה יהיה ברור.

מה זה "אנחנו נעשה"? הם ישלמו את השירות?

לא, שיבואו אלינו.

יסתדרו לבד.

כאן הבעיה המרכזית, מפני שהכסף הוא הפרט הקטן. זה בעצם אומר, שהמערכת אשר הכשירה את המשפחה, בעבודה רב מקצועית, וליוותה אותה עד לוועדת ההשמה, תפסיק לעבוד. אנחנו, את כל הסיכומים של ילדים ודאי נעביר דרך ההורה למשרד החינוך. אבל המשמעות היא, שאו שהורים ימצאו את עצמם מבקשים עבור ילדיהם אבחון פסיכולוגי פרטי, כמו שזה נעשה בהרבה מאוד מסגרות חינוכיות - - -

בלקויי למידה, למשל, הכל פרטי.

או שגם זה לא ייעשה ויהיה תוהו ובוהו. לכן, הבעיה אינה עמדת משרד הבריאות. משרד הבריאות והקופות בפירוש באים ואומרים: " בואו נמשיך בהליך". אנחנו רוצים את המימון לזה. אם יבוא מישהו וייתן את המימון, אין שום בעיה. ברגע שמשרד החינוך בא ואמר - - -

בחוק חינוך מיוחד כתוב אבחון? מסתבר שלא.

לא כתוב אבחון, אבל גם בחוק בריאות ממלכתי לא כתוב. חוק חינוך מיוחד מגדיר את ועדת ההשמה ומגדיר מי שצריך להציג את הילד - פסיכולוג. לא מוגדר מאיפה. רבותי, מדובר במיליון שקל לשנה, זו כל העלות, שיהיה ברור. לא מדברים על סכומי עתק.

עם מי זה סוכם במשרד החינוך? מי במשרד החינוך אמר שהוא לוקח את זה?

חינוך מיוחד. רות פאר. גם במשרד החינוך יש מחלוקת, כי למשל מי שהיום אחראי לשפ"י ושפ"ח מעוניינים בהמשך התהליך הקיים, שהוא התהליך מקצועי, כי המשמעות היא, שאם פסיכולוג חינוכי יעשה את האבחון, זה לא המקצוע שלו, וצריך להביא את הדברים האלה בחשבון. לכן כאן אני מבקש, בואו נערוך דיון על הנושא הזה עם משרד החינוך - אם הוא כבר רוצה, איך הוא נערך. והנושא הכספי – לנו כמשרד הבריאות אין מקורות. באות הקופות, ואני אומר, בצדק, אין להן מקורות כספיים. קשה להגדיר את הבעיה, אבל פגיעה בהליך שהיה הליך של עשרים או שלושים שנה היא הרסנית. בפירוש.

יהיו אבחונים לא נכונים, אלוהים אדירים, איפה אנחנו נמצאים? ילדים יישלחו למקום אחר מזה שאליו הם צריכים להגיע.

צריך לקרוא את משרד החינוך לסדר.

ויש לנו עוד זמן. דבר אחרון - הפרסום. משרד הבריאות פירסם בעיתונות את רשימת המכונים המוכרים והיחידות הטיפוליות המוכרות. זה פורסם לפני כשלושה שבועות במעריב ובהארץ, ושם היו גם העקרונות של חוק בריאות ממלכתי. ברור לי שפרסום חד פעמי אינו מספיק. אני מוכן, אם החוק יאפשר לי את זה, ואני מדגיש, אם היועצים המשפטיים יאפשרו לנו, אנחנו בהחלט מוכנים לא רק להוציא את סל השירותים אלא את הפרשנות של משרד הבריאות על סל השירותים.

זה חשוב מאוד, כן.

הדבר אינו פשוט, כי הקופות, שזה יהיה ברור, אינן מעוניינות, מצדן אני מבין אותן, שזה יפורסם. כמו ששמעתם.

לכן המצאנו את חוק חופש המידע.

זה קיים. אני אומר שוב, לי אין שום התנגדות לכך שבמקביל לזה שאנחנו נפרסם, אם החוק יאפשר לנו, נעביר את זה גם לכל הארגונים הציבוריים, הוולונטאריים והמקצועיים. בבקשה, מי שרשאי או מי שזכאי, וחייב, לדאוג שיקבל את כל מה שמגיע לו.

אני רק רציתי התייחסות קצרה. ארגון כמו בזכות, שבאמת עוסק הרבה מאוד בהפצת מידע, ולמשל אנחנו מלווים קבוצת הורים בדווים שאין להם שמץ של מושג בנושא הזה של מה מגיע להם, אנחנו יכולים להפיץ מידע, אבל ברגע שזה בא גם ממשרד, זו השפעה שונה לגמרי, כי זו תחושה של: "המדינה מאחורינו, זה לא רק ארגונים". זה ייצור תחושה של יחד, ולא "הם נגדנו". וברגע שיש הבסיס הזה, כמובן נדאג להפצתו.

זה יחייב גם את הקופות.

כן. תראו. חוק ביטוח בריאות, מאחר שהוא חוק, מאפשר כמובן למי שחושב שלא קיבל מה שהוא צריך, לפנות לערכאות. לכן זה חוק. זה ההבדל בין חוק לבין משהו אחר. אבל, כמובן, יש גם צד שני. ברגע שיש חוק יש נוקשות. לחוק יש יתרונות, כי הוא אומר: "זה מגיע לך ואתה צריך לקבל". הצד השני הוא נוקשות. כלומר, קודם מנהל קופה במחוז מסוים יכול היה להגיד, למשל, שהשנה לא באו הרבה ילדים עם פיגור שכלי, אז יש לו אפשרות לתת יותר לילדים אוטיסטים. היום, מאחר שמדובר בחוק, התמרון פחות. יש נוקשות של חוק. כלומר, לחוק יש יתרונות וחסרונות. החיסרון הוא של נוקשות, וכפי שהסבירה לנו כאן גילה סעדיה, מדובר בכך שבאים היועצים המשפטיים ואומרים: "אם תתנו לילד הזה, מחר יבואו עוד עשרה ילדים, קחו בחשבון".

כך זה היה עם נושא הרצפטין, הרי על מה הוא נפל? מבוטחת אחת, אני חושבת שבכללית, גילתה שלמבוטחת אחרת נתנו ולה לא נתנו, וזה - - -

נכון, אני מסכימה עם הנושא הזה. הבעיה שלנו היא, שאנחנו מדברים בילדים, ולכן גם בלי לזלזל בתרופות מצילות חיים ובכל הדברים האלה. אנחנו מדברים בילדים, שאם לא ניתן להם את הטיפול בגיל המתאים, הסיכוי שלהם אחר-כך, בגיל 17, להשיג את מה שהם יכלו להשיג בגיל שנתיים או שלוש, הוא נמוך מאוד, ולכן כל הזמן ניסינו לקדם את הנושאים האלה, ובאיזשהו מקום הורים עדיין נמצאים בהרגשה שזה מעט מאוד. אז אני חושבת שפרופ' אור-נוי הסביר לנו, שתמיד תישאר התחושה הזאת, שאיננו יכולים להגיע, לפחות לא בשלב הנוכחי של הסל ושל כל הדברים, למצב טוב, אבל לפחות שתהיה אחידות. לפחות הדבר המינימלי הזה. ובמקרה של הילדים האוטיסטים, אינני יודעת מה הפתרון שאתה יכול להציע להורה שנמצא פה, יחד אתנו, אבל עובדה שקופה אחת מתעקשת, ואז היא נתפסת בחוק, ומישהו אחר, אולי במקרה אחר, כן נותן, ולכן אני שואלת אם אי אפשר לעשות משהו של ביניים.

אנחנו הולכים להוציא הנחיות לקופות מטעם משרד הבריאות. שוב, גם המלה "הנחיות" אינה נכונה. איננו יכולים להנחות את הקופות. אנחנו יכולים לכתוב איך אנחנו מפרשים את החוק. החוק מנחה את הקופות. איננו יכולים לתבוע את הקופות. הצרכן יכול לתבוע אותן.

בסדר, אבל ברגע שתהיה לך פרשנות, זה יעזור להורים.

אולי שפרופ' אור-נוי יוציא חוזר לקופת-החולים, כי למעשה היא מסתמכת על מה שאתה אומר.

בסדר, זה יהיה כתוב.

אז אני מקווה שגם בנושא הזה תחול איזושהי התקדמות. לגבי הפער החברתי בין המשפחות שיכולות לממן, כפי ששמענו פה, מי 4000 שקל ומי 7000 שקל, וכל מיני מספרים שנזרקו ליד השולחן הזה, לחודש לטיפול בילד, לבין משפחות שאין להן שום אפשרות לכסות את הנושא הזה, זו שאלה קריטית. בנושא הזה לא דנו ברצינות, אבל אנחנו נקיים דיון, והדיון הוא כזה – מה לעשות עם משפחות, שאינן יכולות לשלם את ההשתתפות העצמית. הילד לא יקבל כלום? נניח שלפי הסל צריך השתתפות עצמית. אני אומרת את זה, כי אני יודעת שיש מקרים, שמדובר בילדים שיש השתתפות בתרופות למחלות רגילות, לא לילדים עם בעיות התפתחות, וההורים אומרים: "אה, אם זה עולה ככה, נקנה חצי מהתרופות", וחצי מהתרופות אי אפשר לקנות, ואז אומרים: ,אבל רגע, סליחה, הרופא אמר שצריך את זה", אבל בסדר העדיפויות של המשפחה הזאת, היא אינה יכולה להקדיש יותר מחמישים שקל, נניח, לילדים שלה לתרופות. זה מה שהיא יכולה, ואם זה עולה יותר, היא לא תיקח את התרופה לילד. על אחת כמה וכמה כשנגיע לפה, שזה לא חמישים שקל.

או כשיש חלילה שני ילדים חולים. שלושה ילדים.

אנחנו מדברים בסדר גודל אחר לגמרי. בנושא הזה, כמו שבמערכות אחרות אנחנו יודעים יפה מאוד, שאם למישהו אין דירה, והוא אינו יכול לרכוש דירה, ומצבו כזה וכזה, למדינה יש מערכת כללים, איך היא נותנת דירה, באילו תנאים, או השתתפות בשכר דירה. במערכת הזאת, של הילדים, לא קבענו כללים כאלה. אני מניחה שקופה פה ושם, ופקיד, ומנהל במקום זה או אחר, מסתכלים. אני יודעת שבטיפות חלב, כשיש הורים שאינם משלמים ולמרות זה הם ממשיכים לתת את החיסונים אם הם משתכנעים שזה מעבר ליכולת המשפחה, אבל אני יודעת שזה נעשה לא באופן רשמי. זה לא רשמי. אבל קופות-החולים, שהן מערכת כלכלית סגורה, אינני חושבת שיש להם תקציבים לסבסד את הדבר הזה. והשאלה - - -

בולעים את זה. זה סכום פעוט, הסכום של ההשתתפות העצמית.

אני שואלת, למה אנחנו מכירים בבעיות כלכליות חברתיות בתחומים אחרים, ראה דיור, ואיננו עושים את זה בתחום התפתחות הילד? בתחום הזה, כל הזמן ההורים משלמים. אם יש משפחה, שחיה רק מהבטחת הכנסה, והכללים הידועים שלנו, שאפשר לקבוע אותם, מה קורה עם משפחה כזאת?

ניסיתי להציע חקיקה, שמשפחות מתחת לקו העוני יהיו פטורות מתשלום, אבל זה לא התקבל.

אז אני אומרת, שזה לדעתי נושא, כמו שהזכרתם פה את הבדווים, או משפחות חרדיות, או כל מיני קבוצות אחרות, שההכנסה מאוד נמוכה, מספר הילדים גדול, מספר הילדים הפגועים יחסית רב, בגלל כל מיני סיבות שלא אכנס אליהן, נישואי קרובים או סיבות אחרות, אלו עובדות, ואני חושבת שאנחנו עד היום מתעלמים מהן, ועכשיו, הבעיה היא, שהמשפחות האלה שותקות בגלל הנסיבות שלהן, הילדים כמובן שותקים, כי בגיל הזה זו התכונה של הילדים, שהם אינם מבקשים שום דבר לעצמם, ולדעתי, בסופו של דבר, בטווח הארוך, המדינה משלמת, כי הם נכנסים למוסדות וכל מיני. המדינה אינה חוסכת כסף ככה. זה הוזכר בדיון הזה, אנחנו נקיים על זה דיון.

אני רוצה בכל זאת לציין דבר אחד.

אבל הערות ממש קצרות.

באמירה האחרונה הזאת שלך, לא נתייחס אך ורק לאותן משפחות שהן מתחת לקו העוני.

זו קבוצה אחת, אני לא אומרת שאין אחרות.

משום שבעלויות של אלפי שקלים, גם משפחות בינוניות עוברות מהר מאוד למקום אחר.

נכון, אני מסכימה אתך, אבל תסכימי אתי, שאם משפחה חיה על הבטחת הכנסה של 2100 שקל לחודש, הם גם לא ייקחו את השירות שקופת-חולים נותנת בהשתתפות עצמית. על זה אני מדברת. אני לא מדברת על התוספות. מגיעים להם 18 טיפולים בהשתתפות עצמית, והם לא ייקחו אותם.

הם גם לא יודעים שמגיע להם.

נניח שהם יודעים, והם באים, ואומרים להם: "שימו כסף על השולחן". הם לא ישימו.

אני אומרת, שאם אנחנו כבר מסכימים לדון בזה, צריך לשבת ולדבר גם על זה.

יש לי הערה. אני נציגה של החטיבה הקלינית בהסתדרות הפסיכולוגים, ויש נושא אחד שאני מקווה שידובר בו, כל הנושא של בעיות רגשיות. דיברנו כאן על נושאים מאוד כואבים, שבהחלט חשוב לדבר בהם, אבל מדובר על לפחות עוד 10% מהילדים, שהם מופקרים באותה מידה - ילדים שזקוקים לטיפול רגשי.

זה לא שייך לסל?

לא שייך לסל. זה שייך לתחום הפארא-רפואי, ולא שייך לסל. אנחנו מדברים על 10% מהילדים.

פרופ' אור-נוי אומר שזה כן שייך לסל.

אשר אור-נוי

הוא ישנו בסל, ובפרסום תראו את זה. אני רק רוצה טיפת היסטוריה. הוזכר פה שרשות אחת, או גורם אחד, יטפל באופן כוללני בילד.

נכון, הייתה הצעה כזאת.

לפני 15 שנה, בוועדה שאני ריכזתי, לזה בדיוק הגענו. למסקנה מרכזית - שרשות אחת תטפל, בתנאים הפוליטיים של מדינת ישראל, זה כנראה בלתי אפשרי, אבל היות שאת עושה הרבה מאוד דברים בלתי אפשריים, I challenge you, מה שנקרא.

תודה רבה לכולכם, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:00