פרוטוקולים/מעמד הילד/495

1
הוועדה לקידום מעמד הילד – 16.5.2000

פרוטוקולים/מעמד הילד/495
ירושלים, כ"ד באייר, תש"ס
29 במאי, 2000

הכנסת החמש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי

פרוטוקול מס' 44
מישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד
שהתקיימה ביום ג', י"א באייר התש"ס, 16 במאי 2000, בשעה 10:45

חברי הוועדה: היו"ר תמר גוז'נסקי

פרופ' רובין קרני, נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות, משרד
הבריאות
פרופ' אשר אור-נוי, מנהל מכונים להתפתחות הילד, משרד הבריאות
עו"ד חגית אפרתי, משרד הבריאות
עו"ד לימור סולומון, המועצה הלאומית לשלום הילד
פרופ' עמנואל לבנטל, מנהל מחלקת ילדים, הדסה הר הצופים, איגוד רופאי הילדים
גדעון ברודייה, הנהלת אב"י
חני אורון, מנהלת תחום בריאות הנפש והתפתחות ילדים, קופת-חולים לאומית
ד"ר בני גליק, יועץ אגף רפואי, נוירולוג ילדים, קופת-חולים מאוחדת
בני הרשקוביץ, מבקר, קופת-חולים מכבי
גילה סעדיה, בריאות הנפש והתפתחות הילד, קופת-חולים מכבי
ד"ר שמואל ריגלר, מ"מ יועץ פדיאטרי, קופת-חולים כללית
דליה אור, הנהלת צב"י
קרן טביבי, צח"י
משה לינביץ, חבר בוועד לדיס-אוטונומיה
שלומית לוסטיג, מנהלת עמותת שוחרי גיל"ת
עליה בלינסון, מנהלת אית"ן
וליב מימסון, אית"ן

רחל סעדה

חבר המתרגמים בע"מ









ס ד ר ה י ו ם

המכונים להתפתחות הילד –
דוח נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות


המכונים להתפתחות הילד –
דוח נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות

אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לקידום
מעמד הילד.
על סדר יומנו דיון במכונים להתפתחות הילד בעקבות דוח נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי. זאת לא פעם ראשונה שאנחנו עוסקים בנושא המכונים אבל חשבתי שיש מקום לבדוק יחד עם כל הגורמים את ההערות הביקורתיות שמצויות בפרק שמוקדש להתפתחות הילד בדוח הנציבה האחרון שמתייחס לשנת 1998 ו1999-.

אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולשבח את דוקטור קרני רובין על העבודה והעקשנות למלא את התפקיד הזה למרות שהוא מאוד מורכב, מאוד מסובך וקשור עם הרבה מאוד גורמים. חשוב מאוד שלציבור בכלל ולציבור ההורים בפרט יש כתובת ויש אפשרות לאגם את הטענות כדי לראות איפה ישנן בעיות.

לפי הדוח, הנושא של התפתחות הילד הוא אחד המוקדים הבולטים בקבילות הציבור, למרות שכידוע בשנים האחרונות הוכנסו כמה שיפורים ונעשתה הרחבה של השירות החשוב הזה. לכן אני חושבת, דווקא על רקע השינויים החיוביים האלה, חשוב שנראה מה אנחנו יכולים לעשות עוד כדי לקדם את הנושא הזה.

אנחנו עדיין מקבלים תלונות על תורים לבדיקות, אנחנו עדיין יודעים שיש פערים גדולים מאוד בשירות הזה במקומות שונים בארץ, ואני מאוד מקווה שהדיון הזה יוליד מסקנות שנוכל גם להעביר למשרד הבריאות.

אני יכולה לומר שעם כניסתי לתפקיד היו המון
תלונות, בעיקר על התאריך השרירותי של גיל שש שנקבע לסיום הטיפולים בהתפתחות הילד. ביוזמתו של פרופסור אור-נוי הגיל שונה וכמות הטיפולים שונתה ו9- במרץ נקבע שתורחב המכסה מ18- טיפולים בשנה ל27- טיפולים בשנה בכל מקצוע. זאת אומרת תקרה של 54 טיפולים, ולילדים מגיל שש עד תשע יהיו תשעה טיפולים בשנה לכל מקצוע ועד לתקרה של 18 טיפולים, שזו הרחבה משמעותית.

עיקר התלונות היו לגבי פיזיותרפיה ומעט מאוד לגבי ריפוי בעיסוק. זה נתן תחושה כאילו יש רוויה בריפוי בעיסוק אבל לא בפיזיותרפיה. לגבי קלינאי תקשורת גם כן היו תלונות רבות, כולל מכונים מקצועיים לקלינאי תקשורת.

אחד הנושאים שהוויכוחים התמקדו בו היה הנושא של נכות סומטית. קודם כל, ההגדרה של נכות סומטית ובהמשך אני ארחיב.

ויכוח מר שאני מקווה שהסתיים עם החקיקה שהייתה עכשיו זה טיפול בילדים שנמצאים במסגרת החינוך המיוחד. היה לנו ויכוח נוקב כשבית-הדין פסק, בניגוד לדעת המשרד וללא נוכחות המשרד, שמי שנמצא בחינוך המיוחד לא יכול לקבל טיפול דרך הקופה וכי מדובר מכוח חיקוק אחר.

אחד הוויכוחים שעדיין לדעתי נמשך זה הוויכוח לגבי היקף הטיפולים שניתנים לילדים עם נכויות סומטיות כשהוויכוח על פניו נראה מאוד משונה, אבל יכול להיות שהוא דורש שינוי חקיקה יותר ברור. הבעיה עם נכויות סומטיות, לדעתי התחלקה לשתיים: האחת, הגדרה, ונדמה לי שעל זה פחות או יותר הושגה הסכמה עם הקופות. לעומת זאת, האם מדובר במתן טיפולים ללא תקרת גיל וללא תקרת מספר, על זה קיים ויכוח עם הקופות כשהקופות מנסות להכניס את זה למסגרת של השלוש עד שש ושש עד תשע, דבר שנראה אבסורדי, כי אז בעצם מאפס עד שלוש זה לא מוגבל ומתשע ועד 18 זה שלא מוגבל ופתאום באמצע זה מוגבל וזה פשוט לא הגיוני. יתרה מכך, הקופות כל הזמן טוענות שהן רשאיות לגבות כספים, בעוד שבחוברת השירותים מן המועד הקובע נקבע שצוות רב מקצועי בילדים הסובלים נכות סומטית ניתן ללא תשלום וללא הגבלת גיל. נראה לי בעצם שזה מה שהיה צריך להיות, אולי למעט ההשתתפות במכונים באופן רגיל, כפי שנקבע בגובה של עשרים שקלים לרבעון.

ויכוח נוסף שהיה הוא דמי ההשתתפות הקבועים בחוק והסדרי הגביה. כפי שמשרד הבריאות פירש, מרגע שהקופות הפעילו את הסדרי הגביה, הסדרי הגביה היו אמורים לגבור על כל סעיף אחר. לעומת זאת הקופות טענו שהסדרי הגביה באו לשפר את מצבן ולא להרע אותו ולכן הן אמורות לגבות את התשלום עבור המכונים כפי שנקבע בסעיף 6, שהוא סעיף ספציפי ולכן הוא קיים.

אין ספק שהסדרי הגביה באו לשפר את מצב הקופות ונראה שמן ההגיון היה אולי לקבוע שהתשלומים יהיו לפי סעיף 6, סכום של 24 ש"ח היום, אבל שמתשלומים אלה יהיו פטורות כל אותן קבוצות הזכאיות לפטור על-פי הסדרי הגביה, ודבר זה גם יענה על המצוקה של אותם הורים לילדים שידם לא משגת לשלם את התשלומים האלה.

ויכוח נוסף ובעיה קשה מאוד היא המכונים שמחוץ למסגרת הקופה, כאשר את הבעיה אפשר לחלק לשתיים: יש אלה שרוצים לקבל טיפול פרטי מחוץ למסגרת הקופה, ויש אלה שאין להם ברירה והם נשלחים למסגרות מחוץ לקופה. היום בעצם כולם באותו סל. לא הייתי רוצה לצמצם. באיזשהו מקום אני תמיד אוהבת לאפשר את חופש הבחירה עד למקסימום, אבל לגבי אלה שהקופה אומרת "אין לי, לך למכון פרטי", לדעתי הם לא היו אמורים לשלם יותר מאשר הם היו משלמים בתוך הקופה.

כמה הם נדרשים לשלם?

מינימום 24 שקלים.

זה יכול להגיע לששים ושמונים שקלים לטיפול,
ואם הילד זקוק למספר טיפולים, אפילו לשני טיפולים בשבוע, זה מגיע לסכומים רציניים.

בעיית הבעיות לדעתי היום היא ההמתנה, התורים. התורים מגיעים למצב אבסורדי כאשר אנשים מחכים שנה ויותר כשמדובר בטיפול עד גיל מסוים ולא רק מבחינת הקופות אלא גם מבחינת התפתחות הילד, וככל שאתה מחכה יותר, כך הנזק הוא גדול יותר. נראה לי שבדבר הזה אין דרך אחרת אלא לקבוע מסגרת צרה מאוד. אני חושבת שאנחנו פחות או יותר הגענו להסכמה שלא יתכן שההמתנה תעלה על כחודש ימים לאבחון, ולטיפול לא יתכן שהיא תעלה על חודשיים-שלושה. היום אין גבול לתורים.

יש מוקדים לתורים? הם באזורים מסוימים?

אני חושבת שבדרום יש יותר.

גם במרכז יש תורים גדולים.

עד כאן הדיווח וזה על קצה המזלג.

כמה תלונות היו?

אני קיבלתי כמה עשרות תלונות ורוב התלונות
הגיעו לדוקטור רובין.

בשנת 1997 היו 26 תלונות, בשנת 1998 היו 17
תלונות, ובשנת 1999 היו 29 תלונות. זאת אומרת, הייתה ירידה מסוימת ואחר-כך עלייה. אני משוכנעת שלא כל התלונות מגיעות אלינו.

לדעתי זה בכלל לא משקף.

גם הרגשתי היא שזה לא משקף.

אני חושב שעצם העובדה שבחצי השנה האחרונה
יש לנו ישיבות קבועות של נציגי הקופות יחד אתי בתחום התפתחות הילד, הוא דבר שיקטין את החיכוך וכבר מקטין אותו. אנחנו מגיעים להסכמות על כל מיני דברים, אבל הבעיה היא ברגע שמגיעים להסכמות עד הביצוע בשטח, זה כמובן לוקח הרבה פעמים קצת יותר זמן ממה שהיינו מצפים, אבל בכל-זאת אני רוצה להתחיל בנימה מאוד אופטימית.

בכל המערך ההתפתחותי יש כמה בעיות יסודיות. הבעיה הראשונה היא שיש תקצוב, וכאשר מדובר על ילדים לא סומטיים, יש להם הקצבה של מספר טיפולים, יש להם הקצבה גם של מספר אבחונים שלא מופיע בחוק, אבל הקופות קובעות הקצבה למשל של אבחון פסיכולוגי למרות שכתוב בחוק עצמו שאבחון, למיטב ידיעתי, ככל שזה נדרש. זאת בעיה אחת וזאת בעיה שצריך להתמודד אתה כי בדרך כלל היא לא קיימת בתחומים רפואיים אחרים. לא יעלה על הדעת מגבלה באנטיביוטיקה או במספר טיפולים.

הבעיה השנייה היא שזה שטח שבו חסרים כוחות מקצועיים מורשים והייתי אומר שבתחום הריפוי בעיסוק יש מספיק כוח אדם כמעט בכל הארץ אבל בתחום הפיזיותרפיה והפרעות בתקשורת יש כוח אדם שהוא לא מספיק. אנחנו מתריעים על זה כבר שנים, כאשר הפער בין ההתרעה לבין ביצוע של משהו כדי לתקן את המצב הוא בפירוש שנים ובנושא הזה אני פחות אופטימי למרות שישנן כוונות להוסיף סטודנטים להפרעות בתקשורת, דבר שייתן פתרון לעוד שלוש-ארבע שנים, ואולי גם בפיזיותרפיה. אף אחד לא מנסה לפתור את הבעיה הזאת במיוחד שהיא קיימת בחלק מהמגזרים בארץ בהם הבעיה היא קשה ביותר.

הדבר השלישי הוא שלמעשה עם הרחבת סל השירותים תוקצב סכום מסוים להגדלת כוח אדם. הרי בסופו של דבר אם הקופות קיבלו ב99- ובשנת 2000 סכום שהוא בין 10 ל11- מיליון שקל תוספת להרחבת סל השירותים בהתפתחות הילד, מן הדין היה והיה צפוי שכוח האדם שעוסק בזה יגדל בערך במאה משרות, העלות של אותם מאה אנשים, וזה כמובן היה משפר את הנושא של תורי ההמתנה. הרושם שלי הוא שבדרך כלל לא היתה הגדלה מתאימה של כוח האדם.

הקופות טוענות שהן לא קיבלו תוספת לעניין הזה.

אינני יודע. אני לא בודק את זה מעבר לעובדה
שאם כתוב, זה ניתן כחלק מכלל התוספת שניתנה לקופות.

בכל מקרה, זו בעיה מפני שמצד אחד על-פי חוק ניתן כסף למטרה מסוימת, אין כלי בידי מערכת הבריאות לכפות על מי שמקבל את הכסף הזה שהוא יוצא באמת למטרה הזאת, הוא נכנס לפול הכללי של הקופה, ופה מתעוררת בעיה שבסופו של דבר עם התוספת לסל, מה שקרה בהרבה מקומות בפועל הוא הארכת תור ההמתנה שהיה הרבה יותר טוב לפני שנתיים-שלוש. זאת אומרת, בעצם אנחנו פגענו בילדים הללו בזה שנתנו להם יותר טיפולים ועכשיו הם צריכים לחכות יותר.

לא הבנתי למה אם יש יותר כסף, יש יותר תור.

מפני שהכסף הזה היה מיועד למשהו והמשהו הזה
לא נעשה וזאת משתי סיבות: סיבה אחת שבמקצועות מסוימים אין באמת כוח אדם, וסיבה שנייה אינני יודע מהי.

אני חושב שלאור זה האפשרות היחידה שלנו, כך חשבנו, בכל-זאת לדאוג לכך שהכסף ינוצל להגדלת כוח אדם זה לבוא ולהסביר מה זה זמן המתנה סביר לאבחון ולטיפול. בעצם דיברנו מה שדיברנו וזה נשלח לקופות כהמלצה. זאת הרי לא חקיקה אלא רק המלצה. המחשבה היא שבמידה שיוסדר עניין ההמתנה והוא חייב להתקצר מעבר להמתנה של היום של ששה עד שמונה חודשים, אז בסך הכל המשמעות היא העלאה בכוח אדם. אני מקווה שזה יתבצע אחרי איחור של זמן לא קטן.

הנקודות שהועלו כאן למשל לגבי ילדים עם בעיות סומטיות. אני חושב שדווקא בזה הגענו להסכמה במסגרת הישיבות הללו וזה ברור לקופות שלא יעלה על הדעת שילד עם בעיה סומטית שאין לו הקצבה במספר הטיפולים עד גיל שלוש, פתאום מספר הטיפולים יקטן אם הוא זקוק ליותר טיפולים וקיימת הסכמה שבעצם ילדים עם בעיות סומטיות, אחרי שהסכמנו, הגורם המטפל בכל גיל יגדיר את כמות הטיפולים שהם צריכים לקבל. אני חושב שעל זה הייתה הסכמה ואני מקווה שלא תהיה בזה יותר בעיה.

נפתרה הבעיה של בין שלוש לשש?

אני מקווה.

הגורם המטפל יקבע את מספר הטיפולים וזה
יחייב את נותן השירות?

זה יחייב את נותן השירות

הגורם המטפל הוא הגורם המקצועי בקופה.

נכון, אין לי בעיה עם זה, אבל אותו גורם מטפל,
סומכים עליו בטיפול בדלקת ריאות ובשפעת ובכל דבר וצריך לסמוך עליו גם בזה. הבעיה הייתה שהגורם המטפל בקופה לפעמים קבע איקס ואחר-כך איכשהו ניתן לפי זה. היום - זאת ההסכמה ואני מקווה שכך זה יתבצע – לא תהיה עם זה בעיה.

יש גם הסכמות מסוימות לגבי גבייה או לגבי השתתפות עצמית וכאן אני מוכרח להעלות עוד בעיה שלי היא מציקה ביותר. יש הסכמה עם הקופות שמתחת לגיל שלוש גם במוסדות ציבוריים – כלומר, לא רק במכונים התפתחותיים של הקופות עצמן – לא תהיה השתתפות עצמית כי היה מוסכם על-פי החוק שאין השתתפות עצמית עד גיל שלוש. קיימת הסכמה אבל זה עוד לא בוצע על-ידי כל קופה בשטח ואני מקווה שזה יבוצע. אבל, כאן יש הצדקה מסוימת של הקופה, במידה וההורים דורשים טיפול אצל גורם פרטי, אני אישית לא חושב שאפשר לבוא ולומר שהקופה צריכה לשלם 200-150 ש"ח לטיפול הזה. נדמה לי שכאן ההשתתפות העצמית של המקסימום לא תהיה במקום. כלומר, לא הייתי בא ואומר שגם אם הורה בא ואומר שהוא רוצה ללכת לקלינאי תקשורת מסוים שלוקח 200 ש"ח לשעת טיפול, שהוא יקבל בחזרה 175 ש"ח. כך הקופות נוהגות וכאן לא הייתי משנה.

הקופות ממילא צריכות לשלם לגורם הזה.

כאשר הקופה מפנה אותו, אין לי בעיה. אבל
כאשר בא ההורה, והוא רשאי לבוא ולומר לקופה שהוא רוצה טיפול פרטי אצל אדם מסוים, זה כבר עניין שלו. אני בהחלט לא בא ואומר שהקופה חייבת, אבל אם הקופה מסכימה בגלל זה שאין לה מספיק שירותים, נוח לה יותר, לא משנה מה, אבל כשההורה דורש והולך למסגרת פרטית בדרישתו, אני בהחלט לא חושב שצריך להחזיר לו את מלוא העלות פרט לאותם 24 שקלים של השתתפות עצמית או מתחת לגיל שלוש את מלוא העלות, מפני שאם אין בכלל השתתפות עצמית, זה מאה אחוז. זאת דעתי. ודאי שהקופות תהיינה תמימות דעים בנושא הזה. השאלה היא אם הם זכאים או לא זכאים לקבל טיפול פרטי זו שאלה אחרת.

24 שקלים זה עלות הטיפול?

לא. זאת ההשתתפות העצמית. עלות הטיפול
בקופה היא כשבעים שקלים.

זאת אומרת שבכל מקרה אתם משלמים 45
שקלים.

אם אדם עצמו הלך לקלינאי תקשורת והוא לוקח
מאתיים שקלים, מי אנחנו שניתן מאתיים שקלים? במקרה כזה אנחנו לא נותנים דבר. אבל אם אותו בן-אדם שואל אותי מראש ואומר שהוא צריך לקבל אצלי, ואני רוצה ללכת לקלינאי ההוא, אני אומר לו שאני אתן לו מה שהיה עולה לי אצלי במכון איקס כסף. אני לא יכול לבוא ולאשר לכל אחד לבחור בשטח כמו שאי-אפשר לאפשר לציבור לבחור את הספק עצמו.

יש עוד נקודה אחת שהיא בעייתית. הקופות
לאחרונה דווקא מתקשרות יותר ויותר עם גורמים פרטיים. בין התפקידים שלנו זה לדאוג לכך שהטיפול יהיה הטיפול המקצועי הסביר. יש רישוי על-ידי משרד הבריאות שנותן הכרה ומעמד כקלינאי תקשורת או פיזיותרפיסט וכך הלאה. יחד עם זאת בתחום ההתפתחותי יש גם התמקצעות מסוימת למרות שאין התמחות פורמלית. אנחנו דורשים שכאשר אדם נשלח מחוץ ליחידות טיפוליות מוכרות ומכונים מוכרים, שאותו גורם מטפל יהיה אדם עם ניסיון של שנתיים לפחות בתחום התפתחות הילד. בנושא הזה יש קשיים ויש בעיות וזה דבר שחייבים להתמודד אתו כי אנחנו חייבים לשמור על איכות הטיפול שהילד או הילדה מקבלים גם באופן פרטי באישור הקופה. אני לא יכול לומר שום דבר כשלא הקופה שולחת. כאן ביקשנו רשימה של העובדים שהקופות עובדות אתם כדי לבדוק את הדברים. אנחנו אפילו מוכנים לספק הדרכה לאנשים הללו כדי לדאוג לרמה מקצועית הולמת. זאת בעיה שלא באה בינתיים על פתרונה.

למה עד עכשיו תחום התפתחות הילד לא זכה
להכרה כמומחיות?

מפני שאין מומחיות בשום מקצוע פרה-רפואי. גם
בין הרופאים מתחילים רק עכשיו לנסות לעשות זאת.

אני חבר בוועד לדיס-אוטונומיה ויש לי גם ילדה
שהיא חולת דיס-אוטונומיה.
בנושא של כמות הטיפולים. כל קופה נותנת לחולה לפי ראות עיניה. זאת אומרת, בארץ אין לנו היום מומחה שיאמר כמה טיפולים צריך לקבל אותו ילד. השכילה קופת-חולים מכבי ומתייעצת עם דוקטור מעיין שהיא הרופאה האחראית לדיס-אוטונומיה והיא מקבלת את מה שדוקטור מעיין ודוקטור אקסלרוד בארצות-הברית ממליצים. שאר הקופות כמו כללית או לאומית נותנות לפי ראות עיניהן, 12 טיפולים בשנה, 30 טיפולים בשנה וכולי, כאשר הילדים בדיס-אוטונומיה זקוקים לפחות לשלוש-ארבע פעמים בשבוע טיפול של פיזיותרפיה.

יש לנו גם בעיה נוספת שיש מעט מאוד פיזיותרפיסטים שמתמחים ומכירים את הבעיה של דיס-אוטונומיה, שזו גם בעיה של אוסטיאופורוזיס וגם בעיה של שרירים. אני לדוגמה הייתי בקופת-חולים מכבי, קיבלתי חמישה טיפולים בשבוע בפיזיותרפיה, קיבלתי עוד ארבעה טיפולים בדיבור, בזכות זה הילדה שלי מדברת מעולה, הילדה שלי הולכת, אבל באיזשהו שלב אותו פיזיותרפיסט עזב את הקופה. יש בעיה שבמחלות כרוניות חייב להיות איזשהו קשר, נוצר קשר בין המטפל לבין המטופל. ברגע שנוצרת כימיה ויש כבר את הקשר הזה, קשה מאוד לילדים עם מחלות כרוניות להתחיל להחליף להם כל חצי שנה או כל תקופה מטפל, ואז עלות הטיפול למעשה אצל אותו מטפל שהיה בקופת-חולים מכבי היום נופלת עלי ללא כל השתתפות של הקופה, וזה אומר בסביבות ה160- שקלים לטיפול. אני לא אומר שהקופה תממן לי את כל הטיפול, אבל אני חושב שבמקרים מסוימים הקופה צריכה לממן לפחות את אותו חלק שהיא הייתה מממנת לפני שאותו מטפל עזב את הקופה כאשר הוא ממשיך לטפל באותו ילד ובאותה תדירות.

ביקשת אישור ולא נתנו לך?

ביקשתי אישור ונעניתי בשלילה. אני מקבל המון
ממכבי ומכבי הולכת לקראתי. יותר מזה, אני רוצה לומר לכם אפילו שקופת-חולים מכבי מעמידה מטפל למשפחה עם חמישה ילדים יום יום כשהוא נותן טיפול פיזיותרפי לאותה משפחה בבני-ברק.

משה דיבר מזווית הראיה הפרטית שלו של
החולים הדיס-אוטונומיים ואני מדברת מהצד של הציבור כצרכנים. חלק מהמשפחות שקיבלו שירותים, קיבלו שירותים בהתערבות האישית שלי. נוצר בשטח מצב שיש משפחות שאם הן יודעות ללחוץ ובאות אל הקופה ומנהלות משא ומתן, הן מקבלות איזשהו סל פרטי למשפחה. יש משפחות שאני התערבתי והן מקבלות טיפול מעולה, באמת הקופה ראויה להערצה, אבל זה לא יכול להיות שבגלל שאני התערבתי או בגלל שיש משפחות שיודעות ללחוץ, הן יקבלו שירותים ואילו משפחה אחרת לא תקבל. יש לי מצב של משפחה עם חמישה ילדים עם דיס-אוטונומיה והיא לא מקבלת שום דבר מאותה קופה שנותנת הכל למשפחה עם ארבעה ילדים. נוצר איזשהו מצב של שוק וזה דבר שלא יכול להיות. אנחנו חיים ברפואה שוויונית, הרפואה צריכה להיות שוויונית, אז נכון שהם נותנים אקסטרה – מה שהם נותנים זה אקסטרה, הם לא חייבים לתת את זה כי זה לא בסל ואנחנו צריכים לדאוג שהדברים האלה יהיו בסל – אבל ללא ספק שלחולים האלה מגיע הטיפול הזה. לא יכול להיות מצב שמי שיודע לדפוק על השולחנות או מי שיש לו קשרים אישיים – יקבל, ומי שלא – לא יקבל. מה שאני אומרת לכם אלה עובדות.

עלויות אחזקה של ילד עם דיס-אוטונומיה יכולות
להגיע ל7,000- שקלים לחודש וזה כאשר הקופה הולכת לקראתי מעל ומעבר. המזון הרפואי שלא נמצא בסל והוא הכרחי כי הילדה שלי יכולה לאכול אך ורק מזון רפואי, מזון רפואי בלבד שלא נמצא בסל אצלי זה מגיע לסכום של 5,900 שקלים לחודש. הקופה הלכה לקראתי ועשתה לי סל לדיס-אוטונומיה ואני משלם להם 1,200 שקלים לחודש אך ורק על נושא של מזון ותרופות. אני לא מדבר על פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור, ריפוי בעיסוק וכולי שהסכום מצטבר ומגיע לסכום גבוה הרבה יותר.

אנחנו חייבים לשים את הדגש על אותן משפחות שקשה להן, שיש להם ילדים עם מחלות כרוניות קשות והן לא מסוגלות לשלם את ה24- שקלים לטיפול כי זה מגיע לסכומים גבוהים. אם תיקחו בחשבון את כל העלויות מסביב שזה יכול להגיע ל1,400-1,300- שקלים כאשר הקופה הולכת לקראתם, תוסיפו עוד 24 שקלים עבור כל טיפול, אתם רואים לאיזה סכום זה מגיע. אפילו אם אני רוצה לעבוד עוד שעות במשך היום, נגמרו לי השעות.

המחלות הסומטיות הן תורשתיות ולפעמים יש
יותר מילד אחד חולה במשפחה.

צריך ללכת לקראת אותם ילדים עם המחלות
הכרוניות ובאיזשהו מקום לתפור להם איזשהו סל בנושא של התפתחות ולהכיר בדברים האלה.

קיבלנו כמה תלונות לגבי חוסר תיאום וריכוז.
ילדים שצריכים לקבל כמה טיפולים, אין שילוב בין הטיפולים ואין צוות מקצועי שישב לדבר עם הילד ולתאם בין כל הטיפולים.

באיזה גיל?

בעיקר תינוקות. נמסר לי שלגבי כל טיפול,
ההורים צריכים ללכת עם הילד למקום אחר ונוצר מצב שבמשך שבוע הם מטיילים כל יום בכמה מכונים לקבל את הטיפולים, דבר שמקשה מאוד על ההורים.

לגבי תינוקות זה לא סביר. הייתי מבינה אם היית
אומרת את זה על ילד בכיתה א'.

אני מאגוד אית"ן, ארגון ישראלי לתסמונות
נדירות. כל הבעיות נופלות עלינו ואנחנו מנסים לטפל בהן. יש לנו עכשיו תיק אחד שהמשפחה שייכת לקופת-חולים מכבי שמממנת את המזון כשעלות המזון לחודש היא 15 אלף שקלים. עכשיו פנתה אלינו המשפחה וביקשה לעשות התרמה. עם קופות אחרות יש לנו יותר בעיות והן לא נוהגות כמו שנוהגת קופת-חולים מכבי.

המצב גרוע גם במכבי, אבל מכבי היא קופה - שגם
אני מוכרחה לציין ואני גם אמרתי להם את זה – שהולכת לקראת החולים. הם עושים מאמץ ללכת לקראתם.

באמת כל הכבוד למכבי שנותנת את המזון כי היא
לא מחויבת בחוק וזה רק אומר שלקופות יש גורם מקצועי שהוא עם לב והוא נותן מעבר לסל וזה יפה מאוד. מצד שני מספר מר לינביץ שהילדה שלו מקבלת איקס טיפולים שעולים לו 7,000 שקלים בחודש, ובאותה מכבי יש איזו ילדה ממקום אחר שלא מקבלת כלום, ומה זה אומר, שמכבי רעה? לא. זה אומר שאין תורה. אף אחד לא קבע שילדה עם דיס-אוטונומיה צריכה לקבל טיפולים פרה-רפואיים ב7,000- שקלים בחודש. זה שדוקטור חני מעין, כבודה במקומה מונח, אומרת, אז אני חושב שאני בשטח - פרופסור אור-נוי יודע שבטיפולים התפתחותיים - קצת יותר מאשר דוקטור מעין כי זה נושא התפתחותי ולא צריך לגעת בכל תסמונת ותסמונת. אני מתכוון לומר שצריכה להיות תורה אחידה לא של הקופות אלא תורה רפואית.

מי צריך לקבוע?

הרופאים צריכים לקבוע. הרופאים
ההתפתחותיים, זה הנושא הבא שלנו, במסגרת אקדמית צריכה לקבוע מה אנחנו צריכים לתת לילדים שיש להם מחלות כאלו ואחרות.

יש שונות. אני רוצה לומר לך משהו שזה מטבע
לשון שאני דורשת עליו זכויות, שההדיוט כבר מזמן הפסיק להיות אידיוט.

אני חושב שהיום ארגוני הצרכנים יכולים לשבת
ולקבל את הכל דרך האינטרנט. אם ניקח את ילדי שיתוק מוחין, לפני שהיו הגבלות החוק והתקציב, היו נותנים להם טיפולים כאלו ואחרים לפי שיטות שונות, אבל היום בגלל המגבלות המקצועיות בדקו ומצאו שאנחנו צריכים לצמצם או שצמצום הטיפולים לא יפגע בילד. לא קובעים את זה ארגוני הצרכנים. אני חושב שארגון מקצועי אקדמאי צריך לקבוע את זה וזה התפקיד שלנו, ליצור מערכת, לא של הקופות, מערכת שתיתן תורה אחידה למכון של פרופסור אור-נוי בירושלים ולראש פינה. זה אמור לגבי כל המחלות. אין לנו מומחה, ואני מצטער על כך, פיזיותרפיסט לילד שיש לו דיס-אוטונומיה. אני מצטער, אין דבר כזה בעולם מומחה שהוא מומחה עם תעודת התמחות לדיס-אוטונומיה. אין וגם לא יהיה. יש לנו אנשים שלמדו את המקצוע, שהם מתעסקים עם חולים בדיס-אוטונומיה, אבל אנחנו לא יכולים לבקש מהקופות או ממשרד הבריאות שיטפל בילד מישהו פרטי. צריכה להיות תורה אחידה וזה תפקיד המועצה המדעית האקדמית לקבוע את אופן הטיפול.

כאשר בחוק ביטוח בריאות כתוב שצריך לטפל
בדלקת ריאות, לא כתוב שם כמה תרופות צריך לתת אלא הרופא מחליט שצריך לטפל בדלקת ריאות. כאשר צריך לטפל במחלות שונות, לא כתוב בדיוק מה המינון ואיזה תרופה בדיוק יתנו או לא יתנו. כאשר אנחנו מגיעים לילדים ומדובר בעצם בטיפול שהוא רפואי שיקומי, שיש לו בעצם מטרה לא רק לרפא במובן הצר ולהשאיר את הילד במצב רק שהוא לא יהיה חולה אלא לקדם אותו, במקום הזה פתאום אנחנו לא נותנים את האוטונומיה הזאת לרופאים אלא אנחנו אומרים שיש מגבלות תקציב וכולי. כאן באיזשהו מקום התחושה – אני לא אומרת דווקא של ההורים האלה אלא באופן כללי – היא מאוד קשה. הטיפול השיקומי הוא בעל משמעות הרבה יותר מרחיקת לכת מאשר רק לתת את הדבר הזה. זה קובע את כל אורח החיים. יכול להיות שאם היה נותן אנטיביוטיקה אחרת, במקום להיות חמישה ימים הוא היה חולה שבעה ימים, אבל זה לא מצב שאחרי כן הוא לא יצא מזה. היה אדם, נשאר אדם, אלה הכישורים שלו וזו היכולת. כאן אנחנו מדברים ביצירת הזדמנות חיים. כל השנים שאנחנו מלווים את התפתחות הילד אנחנו טובעים בנושאים האלה וזה יוצר פערים אדירים בין מי שיכול לממן לבין מי שלא יכול.

בהתפתחות או בשיקום מדובר במערכת צוותית
שהרופא הוא חלק בלתי נפרד אבל הוא לא שולט. יש מרפאה בעיסוק ויש פיזיותרפיסטית, ויש להם תורה וגם לנו יש תורה. יש תורה שיקומית. ילדים אוטיסטים שוחים עם דולפינים, זה לא כתוב בספרים. השיטה ההונגרית לא נכנסה - למרות שהכניסו אותה בדלת אחורית - לחוק הבריאות כי היא לא תקפה, אבל המון משתמשים בה. זה לא נכנס בשום מקום בעולם בספרות הרפואית ואנחנו חייבים לקבל איזו מערכת שתקבע לנו מה נכון לתת לילד הזה. השאלה מי יקבע את זה.

מה המדיניות של הקופה שלכם שלא זכתה
במקרה היום לתשבחות?

אצלנו משתדלת הקופה לפחות להסתמך עלי
כגורם מקצועי שאני גם גורם מקצועי בשטח גם גורם מינהלי והם מתייעצים אתי בכל מקרה. אני רוצה להזכיר כאן את המחלה שגברת מימסון הזכירה. אני מאוד מעודד ומשבח את הקופה מכבי, אבל אני מודיע לך שאף אחד לא אמר שהטיפול הזה שעלותו 10,000 שקלים לחודש תקדם את הילדה. אני כבר אומר לך את זה, שלא תהיה כאן מחשבה שזו הצלחה גדולה. אם קופה אחרת לא נתנה, היא צודקת שהיא לא נתנה, כי לא כתוב שזה עוזר לריפוי של הילדה הזאת. אין החלמה ממחלה כזאת ואת זה אנשים לא יודעים. אין החלמה. המחלה היא חשוכת מרפא. מישהו החליט – וכל הכבוד למכבי – להיות עם לב וכתב מישהו באמריקה שאם נותנים את התרופה הזאת והזאת, אולי זה עוזר. היה איזה מקרה אחד והם עם לב רחב נתנו את זה, אבל זה לא נכנס.

הטענה שלי היא שצריך להתבסס על גורם מקצועי שמבין.

שמשרד הבריאות יוציא הנחיות?

אנחנו הוצאנו. במסגרת שלנו אמרנו שיש גורם
מקצועי בקופה, צריך להיות גורם מקצועי שמבין ולא לתת סתם הוראה שהיא מינהלתית רעה.

מה לגבי התורים אצלכם?

ההרחבה גרמה גם אצלנו וגם בקופות אחרות
לאי-סדר גדול. ברגע שמודיעים בציבור שיש הרחבה, מגיעים אלינו ילדים שלא צריכים כל כך את הטיפולים. יש לנו עומס של גורם מקצועי שצריך לראות באמת אם הילד הזה שהגננת או הסבתא אמרה שהוא לא עולה טוב במדרגות, וקשה מאוד לצאת מזה. מישהו צריך לעשות את המיון. אין לנו כוח אדם מספיק כדי לעשות את המיון ולכן מנסים להקים מערכת שממיינת. זה גרם לכך שיהיה אצלנו תור ארוך אבל אנחנו עומדים בזה ויש גורם מקצועי שמחליט אם הילד הזה שהשכנה אמרה שהוא לא מפותח מספיק, הוא יחכה שבעה חודשים להערכה של ריפוי בעיסוק כי ראה אותו מישהו והחליט כך. זאת אומרת, אם יש לנו תור של שבעה חודשים, מישהו קבע אצלנו בקופה, גורם מקצועי, שהוא יכול לחכות ואני לוקח על עצמי את האחריות שהוא יכול לחכות ושזה לא יפגע בהתפתחות שלו. מאידך, יש ילדים שאני מהיום להיום נותן להם טיפול.

למה אנשים צריכים לחכות שבעה חודשים
לטיפול?

כי לא כל דבר דורש טיפול דחוף.

אם הוא יצטרך את הטיפול בעוד שבעה חודשים,
למה שהוא לא יקבל אותו היום?

אם הרופא המטפל וגורם מקצועי קבעו, הוא
יחכה חודש-חודשיים אבל לא אם זאת גחמה של מישהו מהשטח.

אם זו גחמה, לא צריך בכלל לתת טיפול.

מישהו צריך לבדוק את הגחמה. אנחנו לא
מתייחסים לכל תלונה סתם ככה.

אתה מדבר על המתנה של שבעה חודשים לבדיקה
אצל רופא?

לא. אצל רופא זה קצר. קלינאי תקשורת זו הבעיה
הגדולה מאוד אצלנו אין קלינאי תקשורת. פיזיותרפיה לא כי יש לנו מספיק כוח אדם ואנחנו באמת יודעים איך לעבוד.

אני רוצה להעלות את הנושא של הפרה-רפואי במיוחד באזור ירושלים. קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק ופיזיותרפיסטיות מועסקות גם על-ידי גופים רפואיים – קופות-חולים, בתי-חולים ומכונים פרטיים – וגם על-ידי גנים, מערכת חינוכית. בירושלים יש הרבה מערכות חינוכיות חרדיות ששם משלמים משכורות עתק והם לוקחים לנו את כל הצוות הפרה-רפואי הכי טוב. הם נותנים להם שחור והטבות. אנחנו לא יכולים לעמוד בתחרות הזאת. אז אין לנו. הן יוצאות מאתנו והולכות למקום שיש יותר כסף.

מלכתחילה נקודת ההתחלה של מערכת החינוך
היא טובה כי הם עובדי הוראה. מלכתחילה לפרה-רפואיים הרבה יותר טוב לעבוד במערכת החינוך.

במערכת החינוך העצמאית הכללים הם אחרים.
הם לא עובדי מדינה.

הבעיה הגדולה ביותר היא מחסור בקלינאיות
התקשורת.

צריך לברך את מערכת החינוך החרדית
שהתעוררה והוסיפה את הדברים האלה.

הטלנו על עצמנו מגבלות שפוגעות בנו ועצם
העובדה שאנחנו מבקשים מהפרה-רפואיים ניסיון או רישוי מיוחד, זה דבר שמאוד מפריע. אם נעשה את הרישוי הזה, בכלל התורים יהיו ארוכים. אני היום מפנה החוצה או אל המכון ונוצר תור ארוך. רופא כללי שסיים שש שנות לימודים ועוד שנה סטג', יכול לטפל בילדים, בתינוקות, במבוגרים, בנשים וכולי, ואנחנו מבקשים מפרה-רפואיות שתהיה להם התמחות נוספת? לא נשמע כדבר הזה. אני חושב שאנחנו לא יכולים לבקש מפרה-רפואיים יותר ממה שאנחנו מבקשים ממקצוע אחר שהוא רופא. אם רופא יכול לטפל בילדים, למה שפרה רפואי שעשה שלוש שנים באקדמיה והתמחה ועשה חצי שנה-שנה עבודה בשטח, לא נוכל להעסיק אותו? אני חושב שאסור לנו לקבוע את המסמרה הזאת כי זה יפגע בנו.

אני לא מסכים עם הדברים. כרופא ילדים, אני
שולח תינוקת בת שבועיים-שלושה או אפילו בת שלשה חודשים לפיזיותרפיסטית שתבדוק אותה והיא צריכה להיות עם התמחות בילדים.

לא אמרתי שהיא לא תהיה, אבל היא לא צריכה
שנתיים התמחות.

צריכה להיות לה נטייה ושהיא תעבוד חצי שנה או
שנה כדי שמישהו יגיד שהיא בסדר.

לא משנה פרק הזמן, אבל משנה שאותו אדם
יעבור איזושהי התמחות.

באזור שלי, אזור המרכז ונתניה, אין מחסור
בקלינאיות תקשורת. ככל שהולכים יותר לפריפריה, הבעיה מתעוררת. הבעיה העיקרית של קלינאיות תקשורת היא שמשלמים להן משכורות נמוכות. מדובר בעיקר בבחורות שרוצות להיכנס ללימודים באוניברסיטה ודורשים מהן את אותן בחינות כמו לבית-הספר לרפואה ובסיום הלימודים הן משתכרות 20-15 שקלים לשעה. משרד הבריאות צריך להחליט שזה מקצוע מבוקש ויגיד שצריך לשלם להן יותר ואז תראו שיהיו קלינאיות תקשורת.

בית-הספר מלא כל הזמן.

אני לא יודע איפה הן עובדות. בעיקרון, ככל
שהולכים לפריפריה, הבעיה היא יותר גדולה.
שלא תחשבו שכל הבעיה היא בקופות. יש קופות בהן יש מכונים להתפתחות הילד שנותנים גם אבחון וגם טיפול. יש אזורים מסוימים שיש בהם עיר מרכזית והרבה פריפריה, ואז בעיר נותנים את האבחון ואת הטיפולים מסביב כאשר קונים שירותים מכל מיני מנגנונים עצמאיים. יש מכוני התפתחות ששייכים לבתי-חולים ממשלתיים שאני לא רואה כאן נציגים שלהם אבל הם תופסים מסה די גדולה וגם שם התורים הם ארוכים. תבינו שהבעיה היא לא רק בתוך הקופות אלא הבעיה היא גם במכונים שלא בשליטת הקופות, שהם בשליטת משרד הבריאות. המערך הכלל ארצי הוא לא רק בקופות החולים. כך שהטענה של תורים היא בהחלט טענה כלל ארצית, לא רק לגבי הקופות.

מאחר שאנחנו פרוסים במסה הכי גדולה, יש לנו מקומות שם אין תורים. אני מקבל את מה שדוקטור קרני רובין כתבה לקופה לגבי אורך התורים. אנחנו כקופה מקבלים את מה שכתבת במכתב וזה מקובל עלינו. אני עם דוקטור מייקל רוזנבלט יושבים היום על הכנת תורה בנושא התפתחות הילד כאשר מקובל עלינו מה שכתבת לגבי אורך התורים ובכלל לגבי כל הדברים. אני חושב שלפרופסור אור-נוי יש בזה חלק גדול ועד כמה שאני מבין, לא הייתי בוועדה, שם הטונים הם הרבה יותר נמוכים ורוב הדברים מקובלים גם לגבי חולים סומטיים. מה שפרופסור אור-נוי כתב מקובל עלינו. אני רוצה לומר שבחלק מהמקומות אנחנו הוספנו אחרי שהתקבל השינוי בחוק. הבסיס היה של תורים ארוכים, אבל ברגע שהחוק התקבל אנחנו רדפנו אחרי המצב ובחלק מהמקומות הוספנו כבר עובדים. באזור שלי למשל הוספנו עובדים והתורים הם בהחלט סבירים ודי עונים על הקריטריונים של משרד הבריאות. במקומות אחרים, שם יש לנו רק אבחון שלנו והטיפול הוא מחוץ לקופה, שם זו בעיה כלל ארצית כי בחלק מהמקומות אנחנו שולחים לטיפולים גם במסגרות ממשלתיות. אני רוצה לומר שהקופות טוענות, וזה נכון, שהתקציב לא התקבל. זאת אומרת, התוספת הזו עדיין לא התקבלה, ובחלק מהמקומות הכנסנו אנשים והתקציב עדיין לא התקבל.

עם הפיזיותרפיסטיות הבעיה היא קשה. אין לי בעיה להשיג פיזיותרפיסטית, אבל זאת בעיה קשה מאוד לקלוט היום פיזיותרפיסטית לילדים. בפיזיותרפיה אי-אפשר לסמוך על אחת שאין לה ניסיון. זאת לא קלינאית תקשורת שאז הילד, נאמר, לא ידבר כל כך טוב ויהיה לו פיגור של חצי שנה-שנה. פיזיותרפיסטית שאני שולח אליה ילד בגיל שלושה-ארבעה חודשים והיא מפספסת, הפסדנו כאן המון. היא צריכה לתפוס את הילד, לראות אותו, להגיד לי שזה ילד שעלול לפתח תסמונות מסוימות וצריך להיכנס ולעשות. אני עבדתי שנתיים בפגיה ויש פיזיותרפיסטיות שנכנסות לפגים וכבר שם יש להן את המגע ואחרי שבועיים-שלושה הן יודעות מה הולך לקרות. זה ניסיון לפעמים של עשר ועשרים שנה. יכול להיות שמישהי באה ורוצה לעבוד על תקן ונותנים לה את התקן כשהמחיר של פיזיותרפיסטית הוא לא גבוה במיוחד אבל אומרים לה שהיא צריכה לעבור השתלמות וכולי.

לגבי קביעה, כפי שפרופסור אור-נוי אמר, עד גיל שלוש שנים הגיעו להסכמה ששולחים לגורם מחוץ לקופה. בסך הכל צריך לבוא ולהגיד שאי-אפשר לזרוק את הכל על הקופות ולהגיד להן שעכשיו יעשו את זה ואת זה ולקחת את כל החולים המיוחדים ולהעביר אליהן. במקרה של החולים המיוחדים צריכים שיקול דעת בנפרד בכל נושא, ופעם נפגשים בקטע של האישור ברופא אחד שמאשר ופעם ברופא אחר, כך שבאותה קופה המצב יכול להיות שונה. על דיס-אוטונומיה, אני יכול לתת לכם דוגמה שבית-חולים הדסה החליט שיש לו מרכז לדיס-אוטונומיה, תל-השומר אמר שגם לו יש מרכז כזה, והדסה ירושלים כותבת לכולם לבוא עם אישור פתוח, לעשות כל מיני בדיקות שרובן לא בסל.

מה שאת אמרת לגבי מתן אנטיביוטיקה, היום זה בהחלט לא נכון. קחי את סל הטכנולוגיות החדש ותראי שהיום מגבילים את הרופאים במתן אנטיביוטיקה ותרופות אחרות, וזה ממש כתוב. אדם בא עם דלקת ריאות, את חושבת שנותנים לו מיד את התרופה הכי טובה? לא. תתחיל שלב א', זה אנטיביוטיקה מסוימת כשבדרך כלל היא לא היקרה ביותר. אם זה לא עובר, נותנים אנטיביוטיקה אחרת וכולי וכולי. אותו דבר לגבי כל המחלות. אדם עובר בשלבים. היום רפואה זה כסף וכולנו יודעים את זה. לא שולחים כל אחד מיד ל-מ.ר.י. יש מכוני מ.ר.י. שיש להם ועדה משלהם שיושבת ומחליטה את מי יקדימו ומי לא, מי לא צריך את הבדיקה בכלל ומי כן. בכל דבר היום חושבים פעמיים.

אני לא אומר שום מילה רעה על מכבי שצוינה כאן לשבח, אבל אם יש אנטיביוטיקה שהיא קצת עולה יותר, אתה צריך לקבל אישור מרופא מוסמך שייתן את האישור לתת את התרופה הזאת.

היום מגבילים לא רק בהתפתחות הילד אלא בכלל ברפואה.

אחרי שהתקבל התיקון בחוק ההסדרים לגבי
החינוך המיוחד וקופות החולים, האם גדלו הפניות אליכם?

עדיין אי-אפשר לדעת. זה מתחיל אבל אני לא יכול
לתת מספרים.

מעניין לעשות מעקב כי כשקיבלנו את זה לא היה
לנו נתון מאוד מדויק כמה לא מקבלים או כמה כן מקבלים. הנתון היה מאוד כללי.

אני מנהל מחלקת ילדים בהדסה הר הצופים, אבל
אני כאן מטעם איגוד רופאי הילדים.
כאן נאמר דבר שצריך להיכנס לדקויות. לפעמים יושבים אנשים שהם בתפקידים אדמיניסטרטיביים ולא רואים את האיכויות והעומק של טיפול שצריך להינתן. הדסה, במקרה דוקטור מעין, הלכו לציבור שלם של הורים ואמרו לה שתתמקד רק בנושא שלהם, שתראה מה העולם מביא בנושא זה ושתקדם אותו. יותר מזה, הם גם מממנים אותה בסכום עתק של שבעים אלף דולר והמימון עולה עכשיו למאה אלף דולר כדי לקדם את מה שרואים האנשים כדברים שאולי מייתרים את הבדיקות והטיפול. האיכות מדברת בעד עצמה. הורה מביא את הילד שלו מחיפה לירושלים, זה אומר משהו על האיכות ועל הרמה של הדסה. כמובן שיש התנגשות בין הקופות, החוק והדסה.

לגבי מה שהעלה דוקטור בני גליק. יש טיפולים שהם בסימן שאלה ויש טיפולים שהקונצנזוס העולמי אומר שזה ככה. התפקיד שלנו הוא לקדם קודם כל את הטיפולים שיש קונצנזוס ולהפריד בין שני הסוגים של הטיפולים וזה יעזור הרבה מאוד מבחינת העלויות. בדרך כלל הטיפולים החדשנים יותר, לפעמים זו עלות עצומה.

הייתי מבקש, וזו נקודה שיידרשו האנשים שצריכים לתת תשובה, שיבדילו בין טיפולים מוסכמים לטיפולים שהם בסימן שאלה.

אני אתייחס לשלוש נקודות שהן הנקודות
הרלוונטיות. אני מצטרפת לדברים שנאמרו כאן. יש פה איזשהו עיוות. אנחנו בעלים של מכונים ונציגי הקופות המבטחות. רוב המכונים הם מכונים בבתי-חולים עדיין. לנו יש הכי הרבה מהקופות וגם זה בסך הכל ששה מכונים. כלומר, יושב כאן משרד הבריאות בכובע כפול, הוא הבעלים והוא המיניסטריון שמתווה מדיניות. פרופסור אור-נוי אחראי על הרבה מאוד מכונים שפועלים בבתי-חולים ודעו לכם שהמצב בבתי-החולים, ברובם – ואתה יודע שעשיתי בדיקה לקראת פגישה אתך – הוא מחריד. בשונה מאתנו, חוק הבריאות לא חל עליהם במובן שהם לא המבטח ואליהם לא באים בטענות.

מה שאני אומרת אני אומרת באחריות מלאה. במכון צאלים ששייך לוולפסון יש תור המתנה של שנה, בברזילי המתנה של שנה לפיזיותרפיה ועוד ועוד, אז הם אומרים שילכו לקופה ואת השולחן יהפוך בה.

אנחנו כאן בתפקיד כפול ואני חושבת שאם מקיימים דיון על התפתחות הילד – לא על מצב הקופות ותפקודן – הן אחראיות או משרד הבריאות אחראי כי הוא אחראי על הפעלתם.

את מדברת על פיתוח התשתית.

על תשתית, על מחויבות, על מה עושים כשהם
פועלים לא על-פי החוק, נותנים שירות שלא כלול בסל ודורשים מאתנו את ההתחייבות עבורו. זוהי נקודה מאוד מבלבלת ובעייתית.

נקודה שנייה היא שחסרים אנשי מקצוע. לא יעזרו עשרים דוחות עם כל זה שאני מעריכה שדוח הוא משהו שצריך להיות. יש מקצועות מסוימים שאין בהם אנשים ולא יהיו בשלוש-ארבע שנים הקרובות. המיניסטריון צריך להורות על דרכים עוקפות ואנחנו נפעל.

הדבר השלישי מתייחס למה שנאמר כאן בנוגע להפניה החוצה. אפילו שאנחנו יכולים להעריך מאוד את הקשר שנוצר עם פיזיותרפיסט שעזב ולומר שניתן החזר, היום הדברים נבדקים במובן של מי אחראי על הפיזיותרפיסטית ובמיוחד אנחנו מדברים על תסמונות קשות ועל ילדים עם מחלות קשות. אי-אפשר כל כך בקלות להגיד שהקופה תיתן. הקופה היא לא רק קופת כסף שנותנת החזר, או טיפול או החזר, אלא יש לה את השיקולים שלה.

בהקשר למחסור, אני רוצה להדגיש את המחסור
בקלינאיות תקשורת במגזר הערבי, שם המצב קשה ביותר, ובקרב דוברי רוסית. אני צריכה להריץ משפחה מקצה אחד של הארץ לקצה השני כי אין קלינאיות באופן ספציפי למגזר הערבי ולאוכלוסייה דוברת רוסית.

אני מסכימה לדבריה של גילה סעדיה. אנחנו מבססים את השירותים בעיקר על מכונים קיימים. אנחנו קופה קטנה ואין לנו עניין לפתוח מכונים להתפתחות ילד כי זה לא יעיל ואני לא יכולה לפתוח במקום אחד, שם אין לי אוכלוסייה, ולהריץ לשם את כולם. זה לא הגיוני. אנחנו מפנים רק לשירותים בעיקר בבתי-החולים הממשלתיים ובכל מקום אחר גם בכללית. התורים, אלה התורים. שם נעשים בעיקר האבחונים וזאת שוב מהטעם של הבטחת איכות. לי חשוב שהאבחון ייעשה במקום הכי מוסמך שיש בו צוות רב מקצועי, בעיקר לכאלה שיש להם בעיות בתחומים רבים.

כשמדובר בטיפולים, זה על ספקים פרטיים. אנחנו מאוד משתדלים שאותו ספק שאנחנו מכניסים למערכת עבד לפחות שנה באיזשהו מכון מוכר ואז אנחנו מרחיבים את רשת הספקים, ומבחינתנו הם במעמד של ספק של הקופה וההשתתפות היא השתתפות. אם מישהו רוצה ללכת למכון אחר, זה עניינו.

לגבי מזון. מזון זה לא בסל, אבל באותם מקרים שמישהו פונה, הבקשה עוברת לוועדת חריגים והיא, בהתאם לשיקול הדעת, ויושבים שם רופאים, מחליטה.

אחרי ששמענו את הקופות ואת הצרכנים, אם
אתם רוצים להגיב, בבקשה.

אני רוצה להתייחס לכמה נקודות ואני אתחיל
מהמכונים של משרד הבריאות, של בתי-החולים הממשלתיים. יש עשרה מכונים כאלה כאשר בשלושה אין תורים מפני שיש שם חולים של קופות החולים, ובששה יש תורים ארוכים. התורים הארוכים נובעים מסיבה אחת. במדינת ישראל, במערכת הבריאות, יש תופעה שנקראת קפינג. כלומר, מעבר למה שבית-החולים קיבל בשנה איקס, כל שירות שמעבר לזה – הוא מקבל חמישים אחוז מהקופה. כל בתי-החולים האלה בהם יש תורים עברו את הקפינג ולכן תוספת של ילדים בתחום התפתחות הילד בעצם נותנת לבית-החולים חמישים אחוז מהעלויות. אנחנו מנסים להוציא את התפתחות הילד מקפינג אבל זה לא פשוט וזה לא הולך מפני שלמעשה יש מעורבות של האוצר וכולי. כל עוד זה לא ייעשה, בתי-החולים לא יכולים לפעול.

יש חוק ביטוח בריאות שאומר מגיע, אבל יש
החלטת ממשלה אחרת שאומרת אל תיתנו מעבר.

זה לא חוקי לעשות הסדר עם בית-החולים מחוץ
לסל. הם מוכנים למכור לנו שירותים, אבל זה נגד החוק.

אנחנו מנסים להשיג מהאוצר תקציב מיוחד כדי
להגדיל את כוח האדם בהתפתחות הילד באותם בתי-חולים על-חשבון אקסטרה שהוא בעצם מחוץ לסל לחלוטין כדי שאתם תוכלו להיעזר באותם מכונים. עד שזה ייעשה, עדיין החוק מחייב את הקופות.

אי-אפשר מינהלית להפריד את המכונים
מבתי-החולים?

אנחנו מנסים.
באשקלון התור ירד, אבל זה תלוי בהנהלת בית-החולים. הנהלת בית-החולים באשקלון הסכימה שהמכון שם יעשה משהו דומה ואז היא שיכולה להגיע להסכם.

אני רוצה להתייחס לדבריו של דוקטור גליק בשני היבטים. בכל מקרה, כדי לשמור על רמה מקצועית, חייבים שאנשי המקצוע במכונים הרפואיים, יהיה להם ניסיון – וזאת לא התמחות – שאנחנו דורשים ואני חושב שניסיון של שנתיים הוא לא זמן רב. ממילא חלק גדול מהמטפלים הם אנשים שעובדים כבר במכונים ולא מרוויחים שם כסף ורוצים להרוויח קצת כסף על-ידי עבודה נוספת.

יש גם יחידות טיפוליות. יש היום 25 יחידות טיפוליות במדינת ישראל שמופעלות בדרך כלל על-ידי המועצות והעיריות. שם יש גם פיקוח וגם הדרכה. אפשר גם להיעזר בהם כדי לקבל שירותים.

על זה לדעתי אסור לוותר כמו שאתה תשתדל לא לשלוח ילד לרופא כללי לאבחון.

אני בהחלט חושב שצריך להיות ניסיון אבל לא של
שנתיים.

לכן אני מבקש את הרשימה ואני אומר עוד פעם
שמשרד הבריאות יהיה מוכן לתת קורסי השתלמות לאותם מרפאים שאתם קשורים אתם ולא עומדים בקריטריונים של הידע הבסיסי.

אין ספק שיש בעיות התפתחותיות שצריכים לקבוע בשבילן סל ספציפי. כאן אני מסכים עם דוקטור גליק. לא כולם, אבל צריכה להיות איזושהי קביעה מקצועית של סל שבוודאי הוא לא שרירותית מינהלית ש54- טיפולים בשנה, נקודה וזה הכל. זה ייעשה, אבל זה דבר שלוקח זמן.

ברשותכם, אני מבקשת לסכם את הישיבה.
אני מודה לכל המשתתפים שתרמו לדיון. אני חושבת שאנחנו היום נמצאים במצב יותר טוב ויותר קשה. מצד אחד היו שיפורים בחקיקה כשלילדים האלה נקבעו זכויות וזה בסדר, זה טוב וזה חשוב. גם התיקון בחוק ההסדרים האחרון תרם לכך. מצד שני דווקא כאשר עושים שיפור בשירות מסוים, הבעיות שלו, המחסור מתבלט יותר לעין, כמו שקורה גם בתחומים אחרים. אתה אומר מגיע, אז פתאום מופיעים כל אלה שרוצים את השירותים האלה או שבעצם מגיע להם השירות הזה.

אני חושבת שהמצב הזה שהתור התארך הוא לא המצב שרצינו כתוצאה מהשיפורים האלה. לא זאת הייתה הכוונה אבל בפועל זו התוצאה.

לכן אני חושבת שאנחנו צריכים לבדוק יחד עם משרד הבריאות והאוצר איך ניתן להביא לכך שהשיפור הזה לא יגרום להרעה במצב.

אני מציעה שנקיים בקרוב ישיבה עם המנהלים והנציגים של המכונים בבתי-החולים הממשלתיים - שהבנתי שזו נקודה מאוד חשובה שאם שם נשפר, זה יכול לעזור לחולים, לקופות ולכל המערכת – וכמובן לעם, למשרד האוצר ולכל מי שנוגע בנושא הזה.

לגבי קלינאי תקשורת. דנו בעבר ואני יודעת שהיו תוכניות, אבל אני רוצה לבקש, אם אפשר לקבל, פירוט שיאמר לאן הגענו בנושא הזה. אני יודעת שיש הצעות בנושא הזה.

אני מבקשת מהקופות שבמהלך השנה תדווחו לנו עד כמה אתם מתקדמים בנושא של זמן המתנה סביר מבחינתכם וגם תאמרו לנו האם באמת עלה הביקוש כתוצאה מהתיקון הזה בחוק ואיך זה השפיע עליכם, ההפרדה הזאת בין החינוך המיוחד לביניכם.

אין מנגנון פיקוח על נסיגה במתן שירותים
במערכת החינוך ואני יכולה לתת לך דוגמאות חיות מהבוקר על נסיגה שהיא מאוד מאוד מדאיגה.

רשמנו לפנינו עוד נושא רציני. אחרי שעושים
תיקון שאנחנו חושבים שהוא לטובת הילדים, המציאות באה וטופחת לנו על הפנים ואומרת שלהפך, הילדים הפסידו.

לכן החלטנו עם הקופות להגביל את כמות
הטיפולים לילדי החינוך המיוחד.

אנחנו נבדוק גם את זה.
אני מאוד מודה לכם ואני מבקשת שתשמרו על קשר. אם יש איזה נושאים שתרצו להעלות, בבקשה.



הישיבה ננעלה בשעה 12:00