פרוטוקולים/מעמד הילד/334



פרוטוקולים/מעמד הילד/334
ירושלים, ח' בניסן, תש"ס
13 באפריל, 2000

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני


פרוטוקול מספר 41
מישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד
שהתקיימה ביום ב', כ' באדר ב' התש"ס, 27.3.2000, בשעה 11:05

חברי הוועדה: יו"ר תמר גוז'נסקי
ח"כ אליעזר זנדברג

משרד העבודה והרווחה:
עו"ד אדי וויס – לשכה משפטית
שלמה פרקש – מנהל אגף שירותי רווחה ושיקום


משרד האוצר
חיים דוקלר – משנה לנציב מס הכנסה
עו"ד תמר לומבריזו -מנהלת חקיקה

רות פן – מנהלת אגף לחינוך מיוחד
עו"ד איריס שליו – לשכה משפטית

שי סומך

עו"ד אלישע ויינברגר – לשכה משפטית
עירית פלדמן – מנהלת גימלאות

רותי סיוון – מנהל הסברה ודוברת אלו"ט
יובל ניב – חברה הנהלה
גל בכר – אמא באגודה

חני לוי – חברת הנהלה

גיא קריגר
סילביה לזוביש
רבקה פריאור

הצעת חוק הטבות למשפחות ילדי אוטיסטיים (תיקוני
חקיקה), התשנ"ט – 1999 של ח"כ אליעזר זנדברג
(פ592/)

יועצת משפטית
הילית ברק

רחל סעדה

רקורד שירותי הקלטה

על סדר היום הצעת חוק שיזם חבר
הכנסת אליעזר זנדברג שכותרתה "הצעת חוק הטבות למשפחות ילדים אוטיסטיים, תיקוני חקיקה".

הצעת החוק הזאת למעשה הועלתה על ידי
בפעם הקודמת בכנסת הארבע-עשרה. המקור להצעה הוא בעצם פניה של משפחות, שבעצם סובלות מאותה בעיה של העדר תגמול ראוי בשים לב למצב הייחודי שלהן, כלומר, יש בהם יותר מאשר ילד אוטיסטי אחד. כאשר ניסיתי לברר איתם מה הם סבורים הדרך הנכונה לפעול, אלה הדברים שהם אמרו לי שהם חושבים שאפשר לעשות, כאשר הרעיון היה באמת להיות יחסית מינימליסטי, לא לפרוץ גדרות בצורה רחבה מדיי, מתוך הנחה שרחב מדיי לא יוביל אותנו לשום מקום.


אני מצטער שהיום אנחנו מגיעים לכאן לאחר שהממשלה התנגדה להצעת החוק הזאת, בין היתר מן הטעם שהיא עוסקת רק במשפחות לילדים אוטיסטיים ואיננה עוסקת בכל שאר האנשים שנמצאים עם מוגבלויות למיניהן. בפעם הקודמת הממשלה התנגדה להצעת החוק, וההתנגדות בזמנו, כאשר דובר, בדיוק הפוכה ליוזמות שעסקו ברוחב, בטענה שהן יקרות מדיי. אזי צריכים להחליט, או שאנחנו עוסקים בחלק מסויים, במקטע, או שאנחנו עוסקים ברוחב - ואז כמובן שעלויותיו הן יקרות יותר.


ההצעה למעשה עוסקת בשתי נקודות. הצעה לתקן את פקודת מס ההכנסה באופן שהעובדה שיש יותר מאשר ילד אוטיסטי אחד במשפחה תובא בחשבון בנקודות הזיכוי, כלומר הטבה כספית, ותיקון חוק הביטוח הלאומי באופן שישולם כפל קצבה למשפחות שיש להן יותר מילד אוטיסטי אחד בעבור ילד אוטיסטי.

מדובר בסך הכל בשלושים משפחות, למיטב ידיעתי. כאשר כתבתי את הצעת החוק דיברתי נדמה לי על עשרים משפחות. אבל נתונים שנמסרו לי בסמוך למועד שהעליתי את הצעת החוק דיברו על שלושים. זה בעצם העניין.


אינני חושב שמדובר פה בהוצאת כספים דרמטית, אבל אני חושב שהתגמול או התועלת הזאת גם בקטע של תחושה לאנשים, למשפחות, שהמערכת אינה נותרת אדישה כלפיהם, אני חושב שהוא דבר חשוב וחיוני. אלה הסיבות שהביאו אותי לכך.

אני מבקשת להוסיף לדברים שהביא חבר
הכנסת אליעזר זנדברג ולומר שבמערכת החקיקה הישראלית, בין בחוקים ובין בתקנות, אנחנו מחפשים דרכים לעזור למשפחות שנתקלות בקשיים מיוחדים בגידול הילדים, כאשר הסיוע הזה יכול להינתן בצורות שונות. לדוגמה אני רוצה להזכיר את התקנות שלפיהן משולמת הקצבה למשפחות שנולדה להן שלישיה או יותר. ההנחה הייתה שבמקום שנולדה שלישיה יש קשיים מיוחדים שאינם אפילו עם תאומים, ואי לזאת עד לגיל שנתיים בערך המשפחות האלה מקבלות קצבה לפי חישוב מסויים, שעכשיו גם הצלחנו להעביר שהיא כולה משולמת באמצעות הביטוח הלאומי. שוב יכולה להישאל השאלה אזי מה ההבדל בין משפחה שיש לה שלושה ילדים שנולדו בהפרש של שנה, לבין משפחה שיש לה שלישיה, אז יש הבדל. כל הניסיון לימד ומה שאנחנו יודעים על המשפחות האלה. לכן מצא לנכון המחוקק, ומצאו לנכון הממשלות ללכת לקראת המשפחות האלה. לכן יש לנו צורך להבין שיש משפחות במצב מיוחד.


לגבי משפחות שיש להן יותר מילד נכה אחד. יש לנו בעיות כלליות בעניין הזה, ואתה צודק. עכשיו יש תיקונים בעניין ילד נכה, קצבת ילד נכה. עלתה גם השאלה באמת מה קורה כשיש יותר מילד נכה אחד. זה לא רק על ילדים, אנחנו מדברים גם על משפחות ששני בני הזוג נכים, וכדומה. ישנה מערכת שלמה של משפחות שהן במצב מיוחד. לכן אני חושבת שאין בזה שום חריגה מהנוהג ומכללי החקיקה שאנחנו איננו עוסקים רק בדברים אוניברסליים שנוגעים לרוב המכריע של הציבור, אלא עוסקים בבעיות קונקרטיות.


ההצעה אשר מוצעת לפנינו היא בעצם בסיוע למשפחות האלה, בין בנקודת זיכוי שהיא היום מאה ושישים ושבעה שקלים, והקצבה היא עוד מאה ושישים ושבעה שקלים, כי זה כפל קצבה.

הקצבה היא אלף ושבע מאות שקלים היום.

לכן החלק הראשון של תיקון פקודת מס
הכנסה הוא נראה באמת הפחות משמעותי מבחינה כספית, והחלק השני נראה יותר משמעותי.

אני מציעה שלפני שנשמע את משרד האוצר ואת הביטוח הלאומי, ישנם איתנו גם נציגים של משרדים אחרים. גברת רות פן ממשרד החינוך, את רוצה להביע עמדה?

אני רוצה להגיד שאני מאוד בעד. מובן שיש
משפחות שיש להן יותר מילד חריג אחד, אני מדברת בכלל על כל החריגויות, והקשיים אינם רק מוכפלים אלא משולשים ויותר.


אני קיבלתי תשובה. חבל היה לי מאוד שההצעה באמת עוסקת רק בילדים אוטיסטיים, כי באמת האמנתי שכל משפחה שיש לה שני ילדים חריגים במובן כלשהו, מן הראוי שהמדינה תתמוך בהם. אני יודעת שצריכים להצביע על מקור תקציבי, אבל זה ככה בא מן הבטן. זאת אמונה מקצועית שלנו שיש לסייע.


בזמן האחרון אני גם לומדת את התיקון לחוק החינוך המיוחד האמריקאי שתוקן בשנת 1997, ושם כתוב שיש להבטיח שלמחנכים ולהורים ישנם האמצעים ההכרחיים להביא לשיפור ההישגים החינוכיים של ילדים עם מוגבלויות. זה בא באמת לתמוך בהצעה הזאת-


אני מוכרחה להביע שצר לי שזה על ילדים אוטיסטיים. מה קורה אם יש אוטיסט ועוד ילד במשפחה שהוא עם פיגור עמוק, סיעודי קשה, האם לא מגיע? האם צריכים להיות שני ילדים אוטיסטיים? איפה הסייגים פה?

אני הסברתי כבר את הרקע. אני אומר את זה
בגלוי כאן. מאוד שמחתי על עמדת הממשלה במובן מסויים. כי אם הממשלה באה ואמרה, מה עם כל היתר? אזי זה רק צריך לדרבן אותנו, את חברי הכנסת, להגיש עכשיו ולהרחיב הלאה, כי הנה ממשלת ישראל באה ופסלה חוק מהטעם שהוא צר מדיי, ועמדתה כלפי העניין כולו שצריך לפעול חיובי. לכן אולי אלו יהיו תשובה ופתרון לאו דווקא במסגרת הצעת החוק הזאת, אבל בטווח קצר יותר ממה שחשבתי מלכתחילה, נוכל לבוא ולהסתמך על ועדת שרים בחקיקה.

אבל יש פה הצעה. תקשיב להצעה הזאת. אולי
תשקול אותה. ההצעה שילד אחד הוא אוטיסטי. אני לא יודעת כמה משפחות כאלה בדיוק יש, אבל גם כן זה מאוד מוגבל, כי יש פה הרבה תנאים מצטברים.

לי יש שתי ילדות מאוד מאוד נכות, מאוד
מאוד מורכבות שסובלות מאין ספור בעיות ונכויות. אחת בת חמש ואחת בת עשר. הן גם לא שולטות בצרכים, לא אחראיות לעצמן בשום דבר. אבל לילדות שלי אין שם לתסמונת, כי הן יחידות בעולם.


אני מאוד בעד ההצעה שלך ולפתוח פתח זה נכון. אבל מה קורה עם הנכויות הכל כך קשות האלה, שלהורים מאוד מאוד קשה, שאין להם שם ואין להם גיבוי של הורים, וחברי הכנסת אינם מודעים לשם המפוצץ הזה. מה קורה איתנו, ההורים האלה? גם לנו מאוד מאוד קשה כהורים כאלה. אינני יודעת כמה משפחות כאלה, בטח לא חמש-עשרה משפחות, אלא יותר. אבל אני חושבת שצריך לתת את הדעת על זה. צריך לתת את הדעת על המקרים הנדירים כל כך, על התסמונות הנדירות שאי אפשר למצוא אותן בהריון, ולכן יש סיכוי שיהיה עוד ילד כזה. נדיר ביותר שיש גם אוטיסט וגם ילד נכה אחר, אבל לי זה נראה לא נכון להתייחס לשם של מחלה כפרמטר לתת הטבות, כי המחלה של הבנות שלי בחיים לא תיכנס לשום קטגוריה כזאת.

קצבת ילד נכה, את מקבלת?

הן מקבלות קצבת ילד נכה. כדי לסבר את
האוזן, אני עשיתי לעובדת הסוציאלית רשימה של ההוצאות שיש לנו על הילדות, על דברים טריוויאליים. עוד טיפול פארה-רפואי, עוד קלינאית תקשורת, כי הילדה לא מקבלת קלינאית תקשורת מומחית לבעיות שמיעה בגן וכדומה. זה יצא בדיוק פי שלושה מהקצבה שמשולמת לשתי הבנות. זה ממש לעשות את המינימום שהילדות צריכות. הלוואי והייתי יכולה לעשות יותר. צריך לתת את הדעת גם על משפחות כמונו, גם על תסמונות או על מקרים שאין להם שם מפוצץ כל כך, שאין קבוצת הורים כל כך חזקה וקבוצת השתייכות של הורים כל כך חזקה ועם הילה סביב המחלה של הילדים. כי סביב המחלה של הילדות שלי אין הילה, והרבה הורים אחרים נמצאים במצב כזה גם כן.

אני חושבת שזה מאוד חשוב לתת את הדעת ולהתייחס גם למקרים האלה. כלומר למצוא איזה פרמטר שהוא לא שם של מחלה, אלא של מצב תפקודי של הילד או של הילדים באותה משפחה. כי גם אצל האוטיסטים יש כאלה שהם יותר קלים ויותר קשים. אזי למצוא איזה פרמטר של מצב תפקודי של הילד, אבל בטח לא שם של מחלה. למרות שאני מברכת על היוזמה, לפתוח את הפתח להקל על ההורים בעוד דרך.

אני מסכימה עם כל מילה שאמרה הגברת חני
לוי. אני גם חושבת שאמת המידה צריכה
להיות אמת מידה אחרת ושוויונית.

אנחנו מברכים על הצעתכם. אנחנו צריכים
לזכור שבד בבד עם הגשת הצעת החוק הזאת, ישנם עוד מספר חוקים שנדמה לי שהם גם כן עומדים על הפרק, אם זה החוק לאנשים שסובלים מתסמונות נדירות. הצעת החוק של חבר הכנסת אורלב גם מדברת על שורה ארוכה של הטבות ודרכי טיפול, תחומים רבים: תחום החינוך, הבריאות, השיכון, שירותי אבחון - כמעט ועוסקים בכל. גמלאות מיוחדות. כך שהצעת החוק הזה מצטרפת גם לחוק הזה.


צריך לזכור שבעצם להתחיל ולחוקק חוקים לכל סוג נכות ולא להתייחס לכלל הנכויות אינו נראה לנו, אם כי המשרד כמובן יתמוך בהצעת החוק הזאת.


כשאנחנו מדברים על ילדים אוטיסטיים, צריך לזכור שאנחנו יודעים על פי הספרות המקצועית שכשבעים וחמישה אחוז עד שמונים אחוז מהילדים האוטיסטיים הם ילדים שמאובחנים כילדים מפגרים. כלומר שמונים אחוז מאותה אוכלוסייה שתהייה זכאית על פי ההצעה הזאת, הם בעצם גם מפגרים. אזי למה שבעצם לא ניתן את אותה זכאות גם לכלל הילדים או להורים שיש להם ילדים מפגרים?

איננו מזלזלים לרגע בעומס הרב שמוטל
על הורה לילד אוטיסט, ובוודאי על הורה ליותר מילד אחד אוטיסט. אני רוצה להצטרף למה שנאמר פה שאין מקום להבחין בין ילדים אוטיסטיים לנכויות אחרות, שאולי הן לא פחות קשות. אני רוצה גם לציין שהמחוקק כבר נתן את דעתו לאיחוד של האוטיזם, ובניגוד לשאר הילדים אשר נבדקים על ידי מבחני תלות בזולת, לתפקוד יום-יומי והצורך בהשגחה מתמדת, ילד אוטיסט מקבל גמלת ילד נכה באשר היותו אוטיסט. הוא לא עובר שום מבחני תלות. במובן הזה ילד אוטיסט הוא כבר חריג בנוף של ילדים נכים. אנחנו לא רואים צורך לעשות עוד חריג על החריג הזה.

מה הנתונים שלכם? לכמה משפחות יש יותר
מילד אוטיסט אחד?

לנו יש נתונים על משפחות עם יותר מילד נכה
אחד. לא היה לנו נתונים על משפחות עם יותר מילד אוטיסט אחד. לכן הסתמכתי על הנתונים שהובאו בהצעת החוק.

מה הנתון הראשון שאת אומרת על יותר מילד
נכה אחד?

יש כאלף ושמונה מאות משפחות כאלה.

שמקבלות קצבת נכות?

כן, קצבת ילד נכה. מכסות כשלושת אלפים
ותשע מאות ילדים. זאת אומרת ישנן משפחות עם יותר מילד אחד. אם לא טעיתי בבדיקה הזאת, כי אז מצאתי משפחות עם חמישה ילדים.


אומדני עלות – לגבי הילדים האוטיסטיים הסתמכתי על הנתון שהיה בהצעה, שדיבר על חמש-עשרה משפחות, אמרתי אולי זה עשרים משפחות, דיברתי על כארבעים ילדים. אנחנו מדברים על נתון של כשבע מאות ושבעים אלף שקל בשנה. זה נכון בנתונים הנוכחיים של ינואר. אם אנחנו מרחיבים את זה לכלל המשפחות של יותר מילד נכה אחד, אנחנו עשויים להגיע לשבעים וחמישה מיליון שקלים. אם אנחנו "מצמצמים" רק למשפחות שיש להן יותר משני ילדים-

שלושה פלוס?

שלושה ויותר, אנחנו מדברים על כשישה עשר
מיליון שקלים.

עניין האבחנה – הייתה עכשיו ועדה שמינה
יושב ראש ועדת העבודה והרווחה, הוועדה של פרופסור אור-נוי, והוועדה הזאת בדקה את העניין של הכנסת אבחנות והמליצה מאוד מאוד לא להתייחס לסוג הנכות, משום שבביצוע מה שקורה לנו, שברגע שאתה אומר אוטיסט, ויש ילד שהוא דמוי אוטיסט, רק הרופאים מסיבות רפואיות טהורות אינם קוראים לו אוטיסט - אותן תופעות, אותו תפקוד, ואנחנו לא יכולים לשלם. הכנסת אבחנות לתוך התקנות שלנו היא בעיה, ובעתיד הכוונה שלנו להוציא גם את אותן אבחנות שנמצאות על ידי מבחן תפקודי רחב.


אנחנו עושים עבודה שבה אנחנו מנסים לבדוק מה המשמעות של יותר מנכה אחד במשפחה, לאו דווקא לגבי ילדים, אלא גם לגבי מבוגרים; משום שיש הורים עם מחלות של ניוון שרירים או פיגור, ואנחנו מכירים מצבים מאוד מאוד קשים.


השאלה היא אם הכנסת תחליט להעדיף להכניס יותר אנשים, משום שהדבר שאנחנו חושבים שצריך בסדר עדיפות גבוה יותר, כאשר יש שלושה מפגרים שאף אחד מהם איננו זכאי על פי אמות המידה שלנו, אבל כשהם שלושה ביחד זה כמעט בלתי נסבל, אף אחד לא מקבל, או להעדיף את אלה שכבר מקבלים אלף ושבע מאות שקלים ולהכפיל לכל אחד את הכסף. זאת שאלה ערכית.

כמה מקרים כאלה יש של שלושה ויותר,
ושאינם מקבלים?

זה העיבוד שכרגע אנחנו מנסים לעשות. רק
חלק מהנתונים מצויים בידינו. לא כל הנתונים מצויים בידינו, אנחנו צריכים לקבל הערכות מבחוץ, ולכן זה לוקח לנו זמן.

כשאמרת שבעים וחמישה מיליון, דובר בסכום
שמשולם, כולל הקצבאות שמשולמות היום,
או רק תוספת בלבד?

רק תוספת.

כמה הקצבאות היום?

זה אותו הדבר. אם אנחנו מדברים פה על
הכפלה, אז זה אותו הדבר.

נניח שאנחנו נגיד שבמקרה שיש יותר מילד
אחד שמקבל קצבת נכות, אותן אלף ושמונה מאות משפחות, ואם נגיד שהן מקבלות לא הכפלה על כל ילד אלא עוד גמלה אחת. זאת אומרת, כמו שאנחנו עושים היום בחד הורית. יש לך ילד אחד, את הולכת למעון, חושבים שיש לך שניים. יש כל מיני סידורים כאלה שאנחנו אומרים פלוס אחד. זאת אומרת שאז יהיה מחצית מהסכום. כלומר שאם יש שם שני ילדים, הם יקבלו כאילו שיש להם שלושה. אם יש להם שלושה זה כאילו שיש להם ארבעה. אבל אז זה כמובן יחול על הרבה יותר משפחות, העניין הזה.

יכול להיות שיכולנו לפחות להגיע למשהו מעט
מצומצם יותר. ייתכן שניתן לעשות איזו שהיא עבודה, אבל היא לא מהרגע לאתמול, שתגזור את המשפחות האלה ברמת החומרה של הנכות. אם אתם סבורים שמי שצריך לתת לו עדיפות הם אלה שדווקא מקבלים היום קצבה, שאין ספק שהיא מבחינה טוב מאוד בין החמור לחמור מאוד. גם בתוך החמורים מאוד אצלנו יש עדיין הבדל. ייתכן שניתן להתחיל במאוד פגועים, ואין חייבים מייד ללכת ולפרוש את זה על כל היריעה. בדרך כלל זה נוח יותר למשא ומתן. אבל גם בעניין הזה אנחנו צריכים לבדוק ולתת הערכות יותר נכונות לפני שאנחנו מתחילים.

בעיקר מטרידה אותי העובדה שאין אנו
יודעים את הנתונים על אותן משפחות שיש להן ילדים נכים, אבל הם אינם מקבלים קצבת ילד נכה משום שהחומרה היא לא כזאת. אולם אם יש שלושה-ארבעה ילדים בדרגת נכות אולי לא הכי חמורה, אבל העובדה היא שהם נכים, והעובדה היא שהם הולכים לחינוך המיוחד וכן הלאה-


אנחנו כמובן יודעים שמשפחות שמוסרות את הילדים לפנימיות או למוסדות וכדומה, שם דרכי ההתחשבנויות אחרות, והכסף ממילא הולך כפי שהוא הולך, אבל אנחנו מדברים בעיקר על המשפחות שמחזיקות את הילדים בבית, ואני רוצה לומר מבחינה חברתית וגם מבחינת התקציב, ברור שלהחזיק בבית זה יותר זול; אפילו אם נוסיף להם עוד קצת כסף, בהשוואה להוצאה בחוץ.

ששת אלפים שקלים הפרש על כל ילד.

אני אומרת שאם בהתאם לחוק הזה נמנע את
הוצאתם מהבית, כי ההורים יוכלו לקחת מטפלת, כי ההורים יוכלו לעשות משהו, ונמנע את הוצאתם מן הבית של כמה מאות ילדים, אנחנו נעשה דבר אדיר גם לילדים עצמם, שהרי אין להשוות בין מוסד שיהיה הטוב ביותר לבין בית, וגם למשפחה עצמה שבהרבה מקרים "אוכלת את עצמה" שהיא בגדה בילד ומסרה אותו, אבל הרבה פעמים היא נשברת ואינה יכולה. אבל עזרה כספית, לקחת מטפלת, לקחת סיוע, יכול להיות שזה יעודד דווקא הורים להשאיר ילדים בבית. לכן אני אומרת לנציגי האוצר שצריך להביא בחשבון גם את החסכון שיכול להיות כתוצאה מזה שלא ימסרו ילדים, והם יהיו בבית.


אני אומרת לכם ברמת החינוך שלנו כחברה. אנחנו עדיין מתמודדים עם דעות שבשכונה שלנו לא יהיה מוסד למפגרים, בשכונה שלנו לא יהיה מוסד גמילה, בשכונה שלנו לא יהיה מעון לנשים מוכות. אצלנו לא. אזי אנחנו בחברה כזאת שמגלה כל כך הרבה אכזריות לחלש, לנכה, לקשיש וכדומה, אנחנו כן צריכים לעודד להחזיק את האנשים בקהילה, להחזיק אותם בבית, כן שיראו אותם, יראו את האוטיסט, יראו את המפגר, וכולם ילמדו לחיות איתם.


אני אומרת, בחשבון כולל מעבר לעניין של הכסף, כי מוסדות כבודם במקומם מונח, ואני לא מציעה לסגור את כל המוסדות. יש נסיבות שונות. אבל מצד שני אני גם טיני אומרת שנגיע למצב שבו נראה את הפתרון המוסדי כפתרון מועדף. לא, הפתרון המועדף הוא הבית, הוא הקהילה, הוא החברה, ואנחנו פועלים בכיוון זה גם בנכי נפש, וגם בכל התחומים האחרים. הם חלק מהחברה, הם חלק מאיתנו, גם אם הם קצת שונים, וגם אם יש להם בעיות.

נגזר עלינו בישיבות האלה תמיד לבוא מהצד
היותר קטן. דובר כאן על סכום של שבעים וחמישה מיליון שקלים. אני שמעתי הערכה אחרת של חמישים ושישה מיליון שקלים.

תתייחס להצעת החוק. הצעת החוק מדברת על
שבע מאות ושבעים אלף שקלים. ככה הייתה ההערכה כאן. אזי, בוא תהייה ריאלי קודם כל. אני מבקש שלא תטה את הוועדה. לא מדובר על הסכום הזה. ההצעה שלי אינה עוסקת בכל היתר.

כאשר הגיע העניין בפני ועדת השרים
לענייני חקיקה, כל הגורמים המקצועיים, לרבות משרד המשפטים והמוסד לביטוח לאומי, הדבר הראשון שהעלו שהוא גם הדבר הראשון שעלה כאן, היה שלא ניתן יהיה להתייחס רק לאותן משפחות, נאמר חמש-עשרה, כי זה מה שכתוב בדברי ההסבר.

נניח שלושים או עשרים וחמש משפחות.

עשרים וחמש משפחות שלהן יש שני ילדים
אוטיסטיים או יותר. לא ניתן יהיה לעשות את זה, משום שאיננו רואים שום הבדל שמצדיק הבחנה בין משפחות כאלה ובין משפחות שיש להן שני ילדים שסובלים מנכות אחרת, כמו הדוגמה ששמענו כאן או כמו דוגמאות אחרות, או יותר משני ילדים, ונשמעו הדברים כאן. אנחנו איננו רואים איך אפשר יהיה לעשות את הדיפרנציציה הזאת וליצור אפליה.


לכן להתייחס להצעת החוק ולומר שמדובר כאן בסך הכל בעשרים וחמש משפחות, ואי לכך העלות היא לא עלות גבוהה, אני חושב שיהיה בזה חטא מסויים לתוצאות ולהשלכות שיהיו לכך. אינני רואה איך אפשר יהיה להעביר את הצעת החוק הזאת מבלי שזה יגרור אחריו מייד תביעה להשוואת תנאים לכל מי שיש לו שני ילדים שסובלים מנכות ולא משנה איזו, כי גם אובייקטיבית, אני אומר את זה לא כאיש מקצוע, אבל אני חושב שנשמעו אנשי המקצוע, והדברים נאמרו, גם אובייקטיבית קשה לראות איזו הצדקה יש להפריד ב"מה הקושי שלהם?".

בהנחה שיש הגיון בטענות שנשמעו פה. השאלה
שלי היא אם שאנחנו נלך למשפחות שמקבלות קצבת ילד נכה, ונמצא שיפור, בלי להיכנס כרגע בדיוק למה השיפור, עלו פה בעצם שתי גרסאות לצורך העניין, אתם חושבים שזה כן מוצדק? כלומר ברגע שאנחנו נתקן את עצמנו ונראה את הראיה הכוללת, אזי זה בסדר?

עדיין יהיה מדובר בסביבות ארבעים מיליון
שקלים, אם אני מבין נכון לפי ההערכות. בכל אופן עשרות מיליוני שקלים, וזה לא כסף קטן. את הכסף הזה צריך יהיה להביא ממקורות אחרים.

וכמה נחסוך מפנימיות?

אינני יכול לתת נתון על רגל אחת. אינני
יודע אם נחסוך.

בדקתם את זה?

לא, לא בדקנו את הנתון הזה. משום שאני
שומע את זה עכשיו פעם ראשונה. אבל תהיה לזה עלות של עשרות מיליוני שקלים. אינני חושב שאפשר לחלוק על העניין הזה. עלות של עשרות מיליוני שקלים צריכה להיות ממומנת מאיזה שהוא מקור. כל מה שנאמר מסביב לשולחן הוא טוב ויפה, ואינני אומר חלילה וחס שמשהו כאן הוא לא נכון. אבל למדינה יש המגבלות שלה. למדינה יש תקציב שאינו יכול לגדול. מתוך התקציב הזה לוקחת הממשלה וקובעת את סדרי העדיפויות ומשקיעה בדברים כאלה ואחרים.

כמה כסף עולה היום להחזיק ילד נכה כזה
בפנימייה?

אינני יודע.

היום דמי החזקה שמשולמים לבוגרים
אוטיסטיים הוא משהו בסדר גודל של שמונת
אלפים שקלים בחודש.

זה מלבד מה שההורים משלמים?

זה התשלום שמממנים את אותם מאה
וחמישים ילדים שהועברו אלינו ממשרד
הבריאות.

מי מממן, אוצר המדינה?

משרד העבודה והרווחה.

זה מלבד מה שההורים עושים.

כן.

יכול להיות שיהיה איזה חיסכון בהקשר הזה.
אני חושב, אם לחשוב שבעקבות החסכון הזה לא תהייה עלות של עשרות מיליוני לחוק הזה?

לא אמרנו שלא תהייה.

אזי אני חושב שאנחנו כאן בנקודה שאיננה
משנה את המהות. המהות היא שצריך יהיה להקצות עשרות מיליוני שקלים, ובהכרח ההקצאה הזאת, הדברים הם לא נעימים למשמע אוזן, אבל בגלל זה נוטים לשכוח אותם, ההקצאה הזאת תבוא בהכרח על חשבון משהו אחר. תקציב המדינה איננו יכול לגדול, כי אין לו מהיכן לגדול. תקציב המדינה הוא נתון, ואם צריך לקחת עשרות מיליוני שקלים, אותם עשרות מיליוני שקלים יבואו ממקום אחר. לבוא ולתת דיון דמגוגי של הנה מקום שיש בו ארבעים מיליון שקל, משם אנחנו נקצץ את הארבעים מיליון ונעביר הנה, זה יישמע רע, ואתם תבואו אלינו בטענות אם נאמר כזה דבר - ובצדק, כי למה תיקחו דווקא מפה, תיקחו משם. אבל נהייה חייבים לקחת מאיפה שהוא. אם הייתי מציג את אותו טיעון ואומר, זה יבוא מתקציב רווחה אחר, והיו מביאים לכאן את הנציגים של אותו תקציב רווחה אחר, אני בכוונה אינני רוצה לתת דוגמה קונקרטית, כי זה יהיה ממש דמגוגיה. אבל היה מגיע לכאן נציג של אותו גוף שנהנה או אותן משפחות שנהנות היום מתקציב הרווחה, היו אומרים מה פתאום, איך אפשר לקצץ בנו. אני בטוח שכל היושבים כאן היו מסכימים שאי אפשר לקצץ בהם. אבל יהיה צריך לקצץ מאיפה שהוא.

כאשר בשנת 1988 חוקקו את חוק החינוך
המיוחד גם כן אמרו שאין כסף. עכשיו הם קצת התרגלו לזה שיש צרכים, ויש ילדים שאינם יכולים אלא לקבל את הטיפול המיוחד. עכשיו קיימנו דיון כפי שהיה בעניין קצבת ילד נכה, גם כן כדי לסלק כל מיני עיוותים שהצטברו במשך השנים. החברה שלנו נעשית חברה יותר עשירה בתוצר הלאומי לנפש. אנחנו היום כמו בריטניה. איננו יכולים היום להתייחס לבעיות החברתיות כאילו שהיינו בשנות החמישים והשישים, כשבישלנו על פתיליות וקיררנו באמצעות קרח. אנחנו כבר לא בתקופה ההיא. אם כן זה אינו יכול להיות כשהחברה כולה מתפתחת, וההכנסה גדלה, והתוצר גדל, וכדומה, ותמיד לחלשים אין אנו יכולים לעזור, ואנחנו אומרים: מה שקיבלתם תקבלו גם בעתיד. אנחנו חברה עשירה, ואנחנו לא הודו, ואנחנו יכולים לתת למקופחים שבינינו תנאים טובים יותר. אני אומרת לך בחשבון סופי, בחשבון חברתי, בחשבון ממלכתי סופי - תאמין לי, הכל משתלם. עוד לא עשינו את החשבון. כאשר נעשה את החשבון של הפנימיות האלה וכל הדברים האלה, אתה תראה שההוצאה היא לא כל כך גדולה, אבל ההכנסה המוסרית והערכית שתהייה לנו היא גבוהה מאוד, ולא נגיע למצבים שאין רוצים לפתוח מרכז לקשיש כי בשכונה שלנו איננו רוצים לראות זקנים במקלות הליכה, כי אנחנו שכונה צעירה, וערך הדירות יירד.

ועדת השרים לענייני חקיקה דנה בהצעה
המקורית. אם יש הכללה חליפית, אזי אחרי שהיא תתגבש, יהיה צריך להעביר אותה שוב לוועדת השרים לענייני חקיקה, ואז אפשר יהיה לדעת מה עמדת הממשלה.




חברי ממשרד האוצר אמר את העמדה שלנו. אנחנו חושבים שהטיפול הוא נקודתי, וזה לא ראוי להפלות בין אוטיסטים לבין בעלי נכויות אחרות. צריך להוסיף שוועדת כ"ץ שדנה, שבעקבות המסקנות שלה לחוקק חוק שוויון זכויות האנשים עם מוגבלות, המליצה לא להימנע מחקיקה מהסוג הזה. היא המליצה על חקיקה כוללת שלא תפלה לטובה נכות כזאת.

האם אתה יכול להביא לי מספר דוגמאות איך
חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות שיפר את מצבם של האנשים עם מוגבלויות? יש לך דוגמה?

זה חוק מסגרת. אנחנו מדברים פה באמת על
חוק של זכויות. אנחנו מדברים על הטבות כספיות שהחוק בכלל איננו מתייחס אליהן.

ועדת כ"ץ התייחסה לעניין של הטבות כספיות
והטבות אחרות והמליצה שההטבות לא יתייחסו לקבוצה מסויימת, אלא עד כמה שאפשר יתייחסו לקבוצות מסויימות, ואני חושב שזה מה שנשמע כאן.

אני פשוט רוצה להסב את תשומת לב
החברים הנכבדים פה, שאולי אנשים אינם יודעים את העובדות מה קורה היום מבחינת ההקלות במס שיש לאוכלוסייה הזאת.

זאת זה איזו?

לאוכלוסייה של נכים. כי גם לפי נוסח התיקון
שהוצע פה להכניס אותו כנקודת זיכוי בסעיף 40, כאשר למעשה בסעיף 45 היום אנחנו נותנים לכל מי שיש לו בן זוג או ילד או תלוי שמרותק למיטה או משותק, עיוור, מפגר וכדומה, וללא מגבלה של גיל של עד שמונה-עשרה, כל האנשים האלה מקבלים שתי נקודות זיכוי בגין כל ילד. כלומר אם מדובר פה על שני ילדים, מדובר פה על ארבע נקודות זיכוי.

הן ניתנות כל החיים אם הילד בבית, או בלי
קשר?

בלי קשר. מדובר פה בלמעלה משמונת אלפים
שקלים לשנה, ונדמה לי שהציבור פה לא ער לזה. ועדת בן שחר בשנת 1975 באה וניסתה למסות את כל הדברים ולצמצם את הפטורים. עד שנת 1989 הייתה הכרה בהוצאות רפואיות, וביטלו את זה מתוך רצון באמת להרחיב את בסיס המס, כדי שיהיה יותר מס לתת לאוכלוסיות כפי שתחליט הממשלה. אחרי הרפורמה בשנת 1989 השאירו את סעיף 45 באמת לאוכלוסיות שמגדלות נכים קשים, לצערנו, ומפגרים ומרותקים למיטה ומשותקים וכדומה. המחוקק כן נתן תשובה, ואני כרגע לא נכנס לעובדה אם די בזה או אין די בזה, אבל חייבים לדעת שהיום עוד ניתן זיכוי במס, זאת אומרת זה כסף בשווי של שמונת אלפים שקלים לשנה, וזה סכום בלתי מבוטל.


אנחנו נמצאים היום ערב ההחלטות של ועדת בן בסט שצריכה לעשות רפורמה בכל פקודת מס הכנסה. לבוא היום ולקבוע עובדות מוגמרות לפני שיושבת ועדה ציבורית, לפני שהיא מגישה את המסקנות שלה, זה פשוט לרתום את העגלה לפני הסוסים. בואו נראה מה תהיינה ההמלצות של ועדת בן בסט, וכאשר החוק הזה שריר וקיים-

יש שם משהו על נכים? עד כמה שקראתי
בעיתונים אין.

אינני יודע. יכול להיות שיש, והעיתונים אינם
מוציאים את זה משיקולים שלהם, כי זה לא מספיק אטרקטיבי. בזיכוי ממס נהנים רק כאלה שמגיעים לחיוב במס.

להבדיל מקצבה של ביטוח לאומי.

לכן צריכים לקחת בחשבון שכל אותן משפחות, אם הן אינן מגיעות לחיוב במס, ואם יש להן נקודות הזיכוי האלה, הן צריכות להרוויח סדר גודל של ששת אלפים שקלים – שבעת אלפים שקלים בחודש, שזה הרבה מעל השכר הממוצע. לכן צריכים לקחת את זה בחשבון שגם התרומה דרך המס היא תרומה מאוד חלקית. היא חלקית רק לגבי אותן משפחות, ואולי אפילו היא מפלה לרעה, כי היא נותנת הטבה למי שמצבו הכספי יותר טוב. אני מדבר על זה שנוצרת פה אפליה לרעת המשפחות היותר חלשות, ולכן מנגנון המס פה לדעתי מנציח ומגדיל.

משפר את מצבם של אלה שמרוויחים טוב.

אם ניתן עכשיו עוד שש-עשרה נקודות זיכוי,
אנחנו מטיבים עם המשפחות העשירות ולא עם המשפחות החלשות. לכן מכל הבחינות שמיניתי, העובדה שקיים היום פיצוי דרך זיכוי המס, והעובדה של האפליה, והעובדה שאנחנו ערב ועדת בן בסט, אנחנו כעמדת אגף מס הכנסה, באמת עם כל הכאב והצער שיש לאותן משפחות, מבקשים שלא לקבל את התיקון הזה, כי פשוט הוא לא יועיל הרבה.

עניין נקודות הזיכוי הוא כנראה אחד מסודות
המדינה הכמוסים ביותר. בשום טופס כמו מ'6- או מ'1- שכל עובד ממלא כשמכינים עבודה, שיש לו כמה סעיפים, הכנסה לצורך ניכוי וזיכוי בסיסי, אין שם שום סעיף לגבי תלויים שהם מוגבלים שנותנת נקודת זכות. ביטוח לאומי איננו מודיע על הזכאות הזאת. אני חושב שהרוב המכריע של ההורים מעולם לא קיבלו את נקודות הזיכוי האלה, כי בשום מקום זה איננו מופיע. דבר ראשון שבאותם טפסים של מס הכנסה שממלאים בכל עובד /מעביד להוסיף שאלה האם יש לך תלוי שהוא מופיע בחוק המגבלות, כדי שנוכל למלא. אוטומטית המעביד ייתן את נקודות הזיכוי, ואותו עובד באופן אוטומטי ייהנה משש מאות השקלים כל חודש.

דברי מר אריאל יונתן אינם נכונים על פי
ההגדרה. אני פה מחזיק חוברת שמופצת לכל המעבידים במדינת ישראל אחת מדי שלושה חודשים, ופה ישנם הנתונים האלו והשווי, ומה אומר הסעיף.

מר חיים דוקלר, הוויכוח הוא אחר. הטענה
שלו היא שהשכירים במדינה אינם יודעים שהם צריכים לדרוש את זה. הם אינם יודעים שהם צריכים לספר למעביד שיש להם רתוק. שלא יהיה מצב שכשהוא יבוא אל המעביד, המעביד יפתח את החוברת. ההורים ובני המשפחה לא יודעים שישנה הזכות. זאת הטענה שלו.

יש חוברת "דע זכויותיך", שמחולקת עם
העיתונים היומיים, ששם יש התייחסות לזה.

לסעיף 45?

בוודאי. זה מופיע כבר באינטרנט . אין אנו
עושים שום דבר במחתרת.

קחו את זה והפיצו את זה.

האם יהיה כל כך מסובך שאותו טופס פורמלי
שכל עובד ממלא עם המעביד, טופס 101 או 106, האם יהיה כל כך מסובך להוסיף עוד שאלה: האם יש בן משפחה שהוא מוגבל לפי נוסח החוק שמקנה נקודות? ברגע שיגיד כן, אוטומטית עוברת נקודת זיכוי. כמו ששואלים אם הוא גרוש, אם יש לו תלויים.

אני רוצה להתייחס לזה ולהתנגד לזה.

למה?

תמיד בטופס ישנה עקומת התנועה, ולמצוא
את נקודת האיזון בין טופס פשוט וקריא לבין טופס מפורט. מאחר ולשמחתנו עדיין במדינת ישראל, מבין ציבור השכירים והעצמאים והזכאים להוראות החוק, הנזקקים לסעיף הזה לשמחתנו הוא מיעוט, חבל להעמיס את הטופס הזה, כי טופס אתה צריך אחר כך להקליד ויש תיקונים וכדומה. לכן אם מדובר על הגברת הפרסום, אז אני לוקח זאת על עצמי.

אבל שזה יהיה מכוון למשפחות האלה.

אבל שהארגונים השונים יוציאו חוזר, אנחנו
יכולים לעזור לכם בניסוח ולהעביר. אבל להכניס את זה עכשיו בכל הטפסים של ה106- במדינת ישראל, זה פשוט להכביד על המערכת ולהגביר את הבירוקרטיה, ואני מתנגד לזה.

יש לי הצעה. אחרי הישיבה אתם תקיימו משא
ומתן ישיר.

קודם כל בפתח דבריי אני חייב להגיד שלא קל
להופיע כאן. לא קל לי כי זה לא פשוט לבוא ולחשוף את הכאב שלך ואת החולשות שלך בפרהסיה, ונתבקשתי על ידי אלו"ט לעשות זאת. אזי אני עושה את זה ברמת קושי לא קטנה.


שמעתי כאן את הדיון, ואין לי כוונה להתחרות במסכנות או מי יותר נכים קשים, האוטיסטים או הנכים האחרים. הדבר אשר אני מתכוון לעשות הוא להציג לכם בצורה הכי תמציתית שיש, מה המשמעות של להשאיר שני ילדים אוטיסטים בבית. אחר כך לנסות להסביר לכם למה אנחנו משאירים אותם בבית - אולי הכי פשוט היה באמת למסור אותם למוסד. לנסות ולנסח מה סוג העזרה או אופן העזרה שנדרשים לנו.


קודם כל לגבי המשמעות. אולי אני אתחיל באיזה דימוי אישי שלי, שכשנודע לי שיש לי שני ילדים אוטיסטיים, אני לרגע חשבתי שזה דומה לאדם שנקלע למארב ופותחים עליו באש בו זמנית משני כיוונים. אם פותחים עליך באש ממקור אחד, אז אתה יודע איך שהוא איך להשיב מלחמה. אבל כשפותחים עליך משני כיוונים, אתה פשוט עומד אובד עצות ואתה אינך יודע למי להגיב קודם. ואם תגיב קודם, מניסיונך זה להגיב קודם לכיוון אחד ולהזניח את הכיוון השני.


דבר נוסף לגבי המשמעות. אני חושב שיידעו ואנחנו צריכים להיות כנים איתכם, אין אף אחד בעולם שיגיד שאם אתה משקיע מאמצים ומשאבים A תקבל B. אין שום קשר ביניהם. ברור שאתה תשפר את מצב הילדים על ידי השקעה ותשומת לב, אבל אף אחד לא יכול היה להבטיח שאם תשקיע כך וכך מאמצים, תעמיד אותם במצב שהם יוכלו לתפקד עצמאית. אם אפשר היה, אני בטוח שכמעט כל משפחות האוטיסטים היו מוכרות את כל רכושן וממשכנות את עתידן כדי להיות במצב הזה.


כאשר אתה מחליט להאכיל ילד אוטיסט אחד, על אחת כמה וכמה שני ילדים אוטיסטיים, שזה יותר ממכפלה של שניים, אתה מטיל עומס אדיר על המשפחה; ומה זה העומס? קודם כל זה עומס כלכלי. כי זאת השקעה קבועה. כי בית שנועד להאכיל ילדים אוטיסטיים, זה לא בית שמאכיל ילדים רגילים, ואני לא אכנס לזה, וההוצאות השוטפות הן אדירות. העומס הוא נפשי וחברתי. אתה בעצם גוזר על עצמך להתנתק מהסביבה, להתנתק מהשכנים, אתה בעצם גם גוזר על עצמך שהיחסים שלך עם החברים, חברים שהיו פעם קרובים, יהיו ברמה שונה לחלוטין ממה שהם היו לפני כן. ישנו גם העומס על החלק הבריא במשפחה ובמשפחה המורחבת.


דבר נוסף שאי אפשר להתכחש לו - יש כאן העמסת משקולות על הקריירה שלנו. אזי למה אנחנו משאירים את הילדים בבית? הגורם העיקרי, פעם קראו לזה "האינסטינקט האימהי", אבל אני מוחה על זה, כי בצורה הזאת אני מופלה לרעה בנקודה הזאת, ואני אקרא לזה "האינסטינקט ההורי".

אהבה קוראים לזה.

נכון. זה להיאחז בגוזלים הפגועים ולהחזיק
אותם כמה שיותר קרוב אליך. אתם צריכים לזכור שילדים אוטיסטיים, מהרגע שהם נולדים עד יום מותם, הם ברמה מנטלית של פעוטות. יכול להיות שיש כאלה שהם מפותחים יותר, יש כאלה פחות. בגדול, הם ברמה מנטלית של פעוטות והם זקוקים לתמיכה הזאת.


אם נוסיף לכל זה את התחושה הפנימית שלנו, ואני גם חושב שהזכירו את זה כאן, שאיך שלא תסתכל על זה ומוסד של חמישה כוכבים וטובי המטפלים, המקום הטוב ביותר לילדים זה בבית על יד ההורים, על יד המשפחה המורחבת. ישנו כאן כל הזמן פיתוי שאנחנו עומדים בו בין לתת את הילדים למוסד, ואז אנחנו בבת אחת כאילו נשביח את המצב שלנו, נשביח את איכות החיים שלנו, לבין הרצון שתיארתי אותו קודם. ישנן משפחות שמעדיפות לתת אותם למוסדות, ויש משפחות שנלחמות עם זה ומחליטות להשאיר את הילדים בבית.


מה הוא סוג העזרה שנדרשת לנו כשאנחנו מחליטים להשאיר את הילדים בבית? ישנן משפחות שיש להן ילד אוטיסט אחד או ילדה אוטיסטית אחת בבית, ואני חוזר למשל של המארב. אני לעולם לא אוכל לצמצם פערים, אבל עד כמה שאפשר, אני לא אוכל ליישר קו, אבל אולי אני אוכל לצמצם פערים. אני בעיקר עם המשאבים הכספיים.


אני עומד על זה שמשפחה שלוקחת הימור, ולפעמים קשה לה, אבל שהיא שוכרת אופר, כי ללא אופר, אני אומר לכם שאני הייתי הופך להיות מקרה סעד. אני לקחתי הימור, כי לא הייתי בטוח שאוכל לעמוד בזה. אבל אילולא לקחתי אופר, הייתי הופך להיות מקרה סעד. כי החלטתי שבכל מחיר אנחנו משאירים את הילדים עד כמה שנוכל בבית.


מעבר לזה - השעות המתות של הילדים, שהם יושבים בבית ואינם מועסקים בבית הספר. הם יושבים ואינם עושים כלום. זה הרסני. יש לעזור למשפחות גם בתמיכה מקצועית וגם במשאבים כדי לשכור את אותם חונכים שיעסיקו את הילדים. בסוף לעזור למשפחות לעזור לעצמן. כי גם לזה הם זקוקים.




הדבר האחרון שרציתי לגעת בו זה למה לסייע, אבל כמו שאמרתי אני מרגיש שאני פטור מזה, אתם ניסחתם את זה יותר טוב ממני.

לי יש שני ילדים אוטיסטיים. אני רוצה
להמשיך דווקא את הקו שלך. את דיברת על זה שאנחנו כבר לא נמצאים בשנות החמישים והשישים, ודווקא על זה אני רוצה לדבר.


אני אתחיל במה שמר יובל ניב הרגיש כאשר נודע לו שיש לו שני ילדים אוטיסטיים. כאשר לי נודע על הילד האוטיסט הראשון שלי אני הייתי בת שלושים ושתיים, ואז פתאום היה לי מפגש עם המוות. כלומר התחלתי לחשוב מה יקרה ביום שבו אני אמות. אני חושבת שמאז, כשאנחנו כבר עברנו את גיל ארבעים, כל בוקר אנחנו קמים בבוקר עם המחשבה כמה אני מספיק היום לעשות כדי לקדם את הילדים, כדי שכשאני אעבור מן העולם הזה, שהם לא יהיו תלויים בחסדים של אנשים אחרים. זה מה שהנחה את בעלי ואותי מהרגע שבו אובחן הילד הראשון, ואחר כך אובחן הילד השני, לא שידענו שיש לנו ילד אוטיסט, הרי לא יודעים בהתחלה, כי לו היינו יודעים, אני בטוחה שהיינו מספיק אחראים להישמר.


אנחנו חשבנו שילדים צריך לקדם. אזי אנחנו גילינו שבארצות הברית יש כל מיני שיטות, אבל ישנה שיטה של אדם בשם מר לובס, לדוגמה. אנחנו בחרנו להתחבר אליו. הוא מצליח להביא ארבעים ושבעה אחוזים מהילדים שמטופלים אצלו, יכול להיות שהם עדיין אוטיסטיים, אבל הוא הביא אותם למצב שהם נוהגים על הכבישים. המצב שלהם כל כך משתפר שאמרנו: זה שווה, נשקיע.


כאשר אתם מדברים על משפחות עשירות, אנחנו עברנו את גיל הארבעים, לנו אין בית, אנחנו גרים בדירה שכורה, ואנחנו לעולם נגור בעולם שכורה, כי כל פרוטה הולכת לטיפול נוסף בילדים. יש לנו צוות של שישה מורים בבית שמקדם את הילדים, יש לי גם קבלות, כי הילד הקטן שלי הולך לבית ספר רגיל, וזה נקנה בדמים, וזה נקנה בהרבה כסף. אנחנו לא אנשים עשירים. נקודת הזיכוי, שמונה מאות שקל לחודש, כשאני מסתכלת רק על הילד הקטן שהולך בבוקר לבית ספר רגיל עם חונכת, שהיא אפילו לא שלו, כי אני לא מצמידה את החונכת אליו, היא ברקע, אבל אני משלמת בעבורה. רק היא עולה לי ארבעת אלפים שקל. רק החונכת הזאת. אחרי הצהריים באים עוד שתי מורות, עוד ארבע שעות לילד הזה, ועוד ארבע שעות לילד הזה. וזה חוץ מהשיטה הזאת שכל כך עוזרת לנו, יש המון דברים אחרים. הילד מתפתח, צריך לתת לו דרמה-תרפיה, הילד צריך גם לנשום קצת, צריך לתת לו לשחות כי הוא עובד לשחות, הוא עובד כל כך קשה, הוא לומד כל הזמן, צריך לתת לו גם שיעורי רכיבה, צריך וצריך וצריך ומה בסוף? בסוף ההתייחסות אל משפחה שיש בה שני ילדים אוטיסטיים, היא כמו אל משפחה שיש בה ילד אוטיסט אחד. כי גם משפחה שיש בה ילד אוטיסט אחד ומקבלת את האלף וחמש מאות שקלים בשביל הילד שלה, זה הרי צחוק. מה זה אלף וחמש מאות שקלים? אזי מה אנחנו אמורים לעשות עם שלושת אלפים שקלים? ומה אני אמורה לעשות עם צווי המילואים האלו שבעלי מקבל לפחות פעמיים בשנה? אנחנו אזרחים של המדינה? כן, אבל סוג ב'. כאשר בעלי הולך ועובד, הוא עובד בחמש משרות, אנחנו לא רואים אותו, לפעמים אנחנו רואים אותו בסוף שבוע. וגם אז אני מבקשת ממנו אל תרים את הטונים, כי אנחנו החלטנו החלטה. תנוח בעוד חמש-עשרה שנה - לא עכשיו, והוא מקבל את זה. כי אנחנו רוצים לקדם אותם, אבל למה הוא צריך לעבוד בחמישה מקומות עבודה? ולמה מס הכנסה צריך להרוויח מאיתנו? כי הוא מגיע למשכורות נורא גבוהות. אבל מה אנחנו עושים עם הכסף הזה? מה אנחנו עושים איתו, קונים בית? קונים רהיטים? אנחנו משלמים לצוות שיקדם את הילדים שלנו, אנחנו משלמים את הנזקים שהילדים שלנו עושים כל הזמן, כי ילד אוטיסט זה ילד שמזיק, כי הוא אינו מבין, הוא שובר, הוא קופץ מהמרפסת, וגם אם אני גרה בדירה שכורה אני צריכה לעשות סורגים, כי הוא יקפוץ מהמרפסת, כי הוא אינו מבין את זה. מה עם כל זה?


באמת אינני רוצה להתווכח עם נכויות אחרות, אבל אני מוצאת את עצמי הרבה פעמים שואלת את עצמי, אם לא הייתי רוצה להתחלף ליום אחד, לשעה אחת עם איזו שהיא נכות.

את לא היית רוצה.

שיבין אותי, אני לא הייתי רוצה, לא נתווכח
עם נכויות אחרות. נדבר על האוטיזם. נדבר על מסכת של ייסורים שאנחנו עוברים כדי לתת לילדים שלנו חיים בזכות עצמם. אינני רוצה להשאיר אותם לאחרים. אנחנו יודעים איך האחרים נראים. אנחנו יודעים איך המוסדות נראים. אני רוצה לגדל אותם בכבוד, ואני רוצה שאחריי גם כן יישאר להם כבוד.

אני רוצה להציג בפניכם את הסיכום הבא.

חבל לי שהאוצר לא פה, אבל האוצר צריך
להבין שככל שהילדים האלה גדלים, ואני מדבר על ילדים עם נכויות קשות, כי אני לא מהצד של האוטיסטים, הצרכים שלהם הולכים וגדלים. בעצם מה שאנחנו היום ההורים עושים זה שאנחנו מקדמים את הילדים לרמה כזאת שככל שהם יגדלו, הם גם יהיו פחות למעמסה ולנטל על המדינה. בגלל שיש גבול עד כמה שאנחנו באמת נוכל להחזיק אותם. בגיל שמונה-עשרה או בגיל עשרים, הם יהיו לנטל על החברה, אבל השאלה באיזה מצב אנחנו נמסור אותם לחברה. וזאת בדיוק התקופה שאנחנו עוברים עכשיו.

אני רוצה להציג סיכום שמקובל גם על חבר
הכנסת אליעזר זנדברג, וההצעה היא לאור הדיון החשוב מאוד שהתקיים פה, גם בהשתתפות ההורים, וגם בהשתתפות הנציגים של המוסדות. אנחנו מבקשים להציע דבר כזה.


א': אנחנו מציעים שסעיף 1 יימחק.
ב': אנחנו מציעים שהחוק הוא לא יתייחס למשפחות עם שני ילדים שמקבלים קצבת נכות.
ג': התוספת תהייה קצבה נוספת. מדובר על האופציה שדובר פה.


החוק יהיה חוק הטבות למשפחות עם שני ילדים נכים ויותר. אמת המידה תהיה בשלב זה, כי אין לנו אמת מידה אחרת זמינה, ילדים שמקבלים קצבת נכות. סעיף 1 יימחק. סעיף 2 יאמר שישולם למשפחה שיש בה יותר מילד נכה אחד תקבל קצבה נוספת של ילד נכה.



אני רוצה לומר שאנחנו גם בדיונים קודמים, יש לנו בעיה קשה מאוד, ואינני יודעת אם את היית פה כשדיברה הנציגה של הביטוח הלאומי על כך שישנם ילדים אוטיסטיים, וגם מר שלמה פרקש ציין את זה, שהם בשל כל מיני נסיבות מוגדרים כמפגרים. השילוב הוא לא בדיוק כזה. אזי משיקולים כאלה רופאים אומרים זה מפגר וזה אוטיסט. האבחנה היא לא חד משמעית. הוא יכול להיות ככה ויכול להיות ככה. לכן אנחנו לא רוצים לפגוע בילדים שהם בעצם אוטיסטים אבל הוגדרו כנכים. זאת רק דוגמה אחת.



הדוגמה השניה היא שאם אנחנו מדברים על מחלות, וישנה פה האם שסיפרה לנו שיש לה שתי בנות שהן סובלות מתסמונת מאוד נדירה. הנכות שלהן גבוהה ביותר, והם מקבלים קצבת ילד נכה, אבל הן אינן מוגדרות אוטיסטיות; אולם המצב שלהן דומה מאוד למצב של משפחה שיש לה שני ילדים אוטיסטיים, כי מדובר בשתי ילדות שאינן יכולות בכלל לדאוג לעצמן, ולפי כל מה שפחות או יותר אתן מכירות, אתם מכירים מהניסיון שלכם. לכן כדי למנוע מצב שבו אנחנו נעשה משהו טוב אבל נקפח אנשים, אתם מבינים את המצב הזה-


אנחנו קיבלנו דיווח שאם אנחנו מדברים על שני ילדים, אנחנו מדברים בתוספת קצבה לכל אחד, זה שבעים וחמישה מיליון שקלים. אנחנו מדברים על קצבה אחת. זה בעצם אנחנו יורדים לחצי מהמספר הזה. דבר שני אנחנו גם נבקש ממר שלמה פרקש להכין לנו הערכה כללית על החזקת ילדים, איזו שהיא הערכה וכמה זה יחסוך לנו כסף - בפנימיות, הערכה כללית רק כדי להביא איזו שהיא תמונה כספית שאנחנו חייבים להביא. נכון שהאוצר צריך לעשות את זה, אבל האוצר כרגע נעלם.

בסך הכל אנחנו צריכים לזכור שהורים לילדים
עם נכויות עושים מאמצים עליונים להשאיר את הילדים בבית. אין לנו היום כמעט אף מוסד. יש לנו פה ושם לילדים חרשים איזה מוסד שהולך ונכחד, בן אחד-עשר ילדים, יש לנו בית משפחתי, "בית תמר", שיש בו עשרה ילדים, שכיום כבר מתוכם ארבעה-חמישה הם כבר לא ילדים ועברו את גיל שמונה-עשרה. גם סקר שאנחנו עשינו לפני כשלוש או ארבע שנים במספר בתי ספר לחינוך מיוחד, בעיקר בתי הספר לילדי CP , כמו און בתל-אביב, אופקים בחיפה, הרצפלד בחולון, התברר לנו שמרבית ההורים, גם אלה שמתעניינים בהוצאה מהבית, הם בעצם מתכוונים לשלב הרבה יותר מאוחר בחיים שלהם.

יחד עם זאת תוכנן להיבנות כפר ילדים עבור
מאות ילדים ליד העיר נתיבות.

זה מפגרים. כבר כתבתי לכם על זה.

אסור להתעלם מהעניין הזה של להחזיק שני
ילדים כאלה בבית. למשל במקרה שלנו, בעלי השבוע קיבל פריצת דיסק - הוא לא יוכל יותר להרים את הילדה בת העשר ששוקלת שלושים וחמישה קילו למקלחת.

אינני אומר שאנחנו לגמרי הורדנו.

אבל אם תהייה לנו עזרה, אזי אנחנו
נוכל להחזיר את הפיליפינית למשל ולהשאיר את הילדה בבית, אבל לא תהייה לנו העזרה.

אני מבקשת מהיועצת המשפטית של הוועדה,
ברוח הדברים האלה להכין את ההצעה. להעביר אותה, כפי שאדוני אמר, לכל הגורמים. אנחנו נבקש מכם לשמוע הערות, הצעות, לניסוח כשיהיה ניסוח. אנחנו נקיים עוד ישיבה. תחשבו על הדברים, אתם תקבלו את הנוסח.

היות שיש גם משפחות עם שלושה ילדים,
הייתי רוצה, אם אפשר, לקבוע שהתיקון יהיה שאם משפחה היא עם יותר מילד אחד נכה, היא תקבל קצבה אחת יותר ממספר הילדים בבית. אז אם יש שלושה, ארבע קצבאות. קצבה אחת יותר ממספר הילדים.

לידידינו מהביטוח הלאומי, לאור ההצעות
שלנו, תעשו חישוב מחדש, תביאו לנו את ההצעות שלכם, אנחנו גם נשב פה. כל הגורמים יקבלו את ההצעה הזאת, ונעשה ישיבה אחרי החגים, ואני מודה לכולם ובתקווה שנשפר את המצב.

הישיבה ננעלה בשעה 12:10