פרוטוקולים/מעמד הילד/1676



1
הוועדה לקידום מעמד הילד
22.02.2000

פרוטוקולים/מעמד הילד/1676
ירושלים, י"ג בתשרי, תשס"א
12 באוקטובר, 2000

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני




פרוטוקול מס' 19
הוועדה לקידום מעמד הילד
מיום שלישי, ט"ז באדר א' התש"ס, 22 בפברואר 2000, שעה 11:30

חברי הוועדה: תמר גוז'נסקי - היו"ר

עו"ד טליה אדרי - משרד הבריאות
פרופ' אשר אור נוי - מנהל מכונים להתפתחות, משרד הבריאות
ד"ר נירה דנגור - מנהלת השירות לשיקום, משרד העבודה והרווחה
עו"ד בתיה הרטמן - הלשכה המשפטית, משרד העבודה והרווחה
ענבל דסברג - מתמחה, משרד המשפטים
חיה יגודה - יו"ר צח"י
קרן טביבי - צח"י
חני אורון - מנהלת תחום בריאות הנפש והתפתחות ילדים - קופ"ח לאומית
ד"ר בני גליק - יועץ אגף רפואי, נוירולוג ילדים - קופ"ח מאוחדת
גילה סעדיה - בריאות הנפש והתפתחות הילד - קופ"ח מכבי
ד"ר מיכאל רוזנבלט - סגן ראש אגף רפואה חיטבת הקהילה - קופ"ח כללית
תמר בן דוד יונה - אלו"ט
דפנה ארליך - אלו"ט
מירב טוויג - אלו"ט
לילי לווינטון - אלו"ט
נטע דגן - ארגון בזכות

הלית ברק

רחל סעדה

ימימה פרלס

הצעת חוק מסגרות טיפוליות, התש"ס1999- -

תמר גוז'נסקי, נסים דהן, נעמי חזן, דוד טל, מיכאל נודלמן


הצעת חוק מסגרות טיפוליות, התש"ס1999- -

תמר גוז'נסקי, נסים דהן, נעמי חזן, דוד טל, מיכאל נודלמן

אני פותחת את ישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד. על סדר היום הצעת חוק מסגרות טיפוליות, התש"ס1999-, הכנה לקריאה שניה ושלישית. הצעת החוק התגלגלה ממרץ 1997, נפלה כמה פעמים בכנסת, ובסופו של דבר ביולי 1998 היא לא נפלה, ומאז התחילה החקיקה. בשלהי הכנסת הקודמת קיימנו דיון על זה, ובעצם אישרנו את הצעת החוק לקריאה שניה ושלישית, אלא שאז, בשל בעיה במשרד המשפטים, הצעת החוק לא הובאה למליאת הכנסת. לכן, בכנסת ה15- הוחלה רציפות. הרציפות הוחלה עוד בנובמבר. אנחנו היום מקיימים את הדיון הראשון לאחר החלת הרציפות, לקראת קריאה שניה ושלישית. אני קודם כל רוצה לברך ולהודות לעורכת הדין בתיה הרטמן, מהלשכה המשפטית במשרד העבודה והרווחה, שבחודשים שחלפו השקיעה מאמץ רב כדי להביא בפנינו את הגירסה המוצעת לקריאה שניה ושלישית, ומאחר שהיינו שותפים למאבק על המערכה הקודמת, אני רק יכולה לנחש כמה מאמץ היא היתה צריכה להשקיע כדי להגיע עם הגורמים, משרד העבודה, משרד הבריאות ומשרד המשפטים, לניסוח של הצעת החוק שמונחת לפנינו.

לפני שנקיים פה את הדיון, אני רוצה להקדים ולומר שהצעת החוק הזאת מיועדת לקבוצה מאוד מוגדרת של ילדים. ההערכה המספרית שאני שמעתי, היא שמדובר בכ600- ילדים בגיל הזה שאינם נמצאים במסגרת מתאימה. הצעת החוק הזאת מכוונת לילדים שלא יכולים להשתלב במערכות הקיימות של מעונות היום ומשפחתונים רגילים, אפילו לא בעזרת סייעת, ושבעצם לגביהם בהצעת החוק הזאת אנחנו מקדימים את החלקת חוק החינוך המיוחד, מושכים אותו קדימה, מאחר שחוק החינוך המיוחד כידוע מתחיל בגיל שלוש, ואנחנו מנסים בהצעת החוק הזאת לתת לילדים האלה מענה עוד לפני הגיעם לגיל שלוש, כלומר, מגיל שנה עד גיל שלוש. אני מקדימה את זה, כדי שיהיה ברור שאין פה תשובה להרבה מאוד שאלות של ילדים עם בעיות התפתחות בגיל הזה. החוק הזה לא מבטיח סייעת לכל ילד שיכול להגיע לחינוך המיוחד בחינוך הרגיל, במערכות הקיימות של מעונות היום, ועוד, אני מניחה, בעיות שונות שיש לילדים. זאת אומרת, אנחנו מדברים על ילדים עם בעיות קשות, ילדים בגיל מאוד מסויים, שני שנתונים, ואנחנו מדברים על ניסיון ליצור מסגרת שמשלבת חינוך, בריאות ורווחה. לכן, יכול להיות שנחוצים עוד ועוד דברים לילדים בגיל הזה, אבל כדי שהצעת החוק הזאת תגיע להשלמת החקיקה ותעבור, צריכה לדעתי להשאר במגבלות האלה. אם מישהו רוצה להעיר הערה, בבקשה.

אני מציעה את סדר הדיון הבא. אנחנו עכשיו נעשה דיון פנימי, וכל מיני גורמים שנמצאים פה יתייחסו לחוק בכללותו, להצעת החוק כפי שמונחת בפניכם. בשלב אחר, היום או בישיבה הבאה, נשב עם המשרדים הנוגעים בדבר, כדי להשלים את החקיקה מלה אחרי מלה, בהתחשב בסיכומים שיהיו פה אחרי הדיון. זאת ההצעה שלי, ואני פותחת את הדיון ומבקשת מעו"ד בתיה הרטמן שתציג בכמה מלים מה בעצם השוני בין הצעת החוק שהיתה מונחת בפנינו לפני שנה בינואר 1999, לבין הצעת החוק הנוכחית, ואת הנימוקים לשינוי. עו"ד הרטמן, בבקשה.

העבודה העיקרית היתה כדי לחסוך מאותן משפחות מנגנון אבחון נוסף להשמה של אותם פעוטות במעונות. התלבטנו הרבה מאוד זמן מי תהיה האוכלוסיה שתהיה זכאית לסידור במעון יום שיקומי. הוספתי להגדרה בסוגרים את המלים "הזקוק לטיפול", ומיד אסביר מדוע. ההגדרה של פעוט עם מוגבלות היא: "ילד (הזקוק לטיפול) שמלאה לו שנה אחת ועד שמלאו לו שלוש שנים, ואם מלאו לו שלוש שנים במהלך שנת הלימודים - עד סיום שנת הלימודים, ונתקיים בו אחד מאלה:

1. ועדת אבחון כמשמעות בחוק הסעד (טיפול במפגרים), התשכ"ט1969- מצאה שהוא מפגר;

2. משתלמת בעדו גמלת ילד נכה לפי סעיף ו' בפרק ט' לחוק הביטוח הלאומי (נוסח משולב), התשנ"ה-1995 (להלן-החוק), או על פי הסכם כאמור בסעיף 9 לחוק;"

היה ברור שמדובר בילדים עם נכויות קשות, ומאחר שנודע לנו שגם המוסד לביטוח לאומי הולך לעשות רפורמה, רצינו להרחיב, כדי שבטעות לא נוציא את אותם ילדים שביטוח לאומי הגיע למסקנה שהם אכן זקוקים לגמלה הזאת. הסוגריים של המלים "הזקוק לטיפול" באות למען הזהירות, ואני חושבת שאנחנו צריכים לקבל פה החלטה אם אנחנו משאירים את הסוגריים או לא, כי היתה קצת התנגדות מצד משרד הבריאות, שאני מבינה שהיום היא ירדה.

בצורה הנוכחית היא ירדה.

שהיה חשש שאולי ילדים עם נכויות רפואיות, למשל שנמצאים בבית חולים עקב מחלת סרטן, שזכאים לגמלת ילד נכה, אולי הם ירצו גם להיות במעון הזה. הטענה של המשרד שלנו היתה שאם ילד כזה לא יוכל להשתלב במעון רגיל, ובאמת לא תהיה ברירה וההורה ירצה לשים אותו במעון כזה, אנחנו לא נסגור בפניו את הדלת. אם ההחלטה היא שאנחנו הולכים לפי הגירסא הזאת, אז "הזקוק לטיפול" בסוגריים, מיותר. אם אנחנו רוצים להדגיש שזה רק ילד שזקוק לטיפול עקב המוגבלות שלו- -

לא הגדרנו מה זה טיפול.

הגדרנו: "טיפול" - טיפולים, לרבות טיפולים פרה-רפואיים, הניתנים לפעוט עם מוגבלות עקב מוגבלותו לצורך שיפור תפקודו היומיומי;"

אבל את אומרת שטיפול זה מה שמקבל ילד עם מוגבלות, וילד עם מוגבלות הוא מיש שמקבל טיפול. אנחנו מגדירים את שני הדברים כל אחד לפי השני.

ההדגשה היא שהטיפול הם הטיפולים שהוא צריך לצורך שיפור תפקודו היומיומי, כשהתפקוד היומיומי ניתן לשיפור עקב טיפול שיקומי, ללא שיפור רפואי. זאת המחלוקת. אני בעד להסיר את הסוגריים, כי נראה לי שאם יהיה מקרה של ילד כזה, אז יקבלו אותו, ולא קרה שום דבר. הרי הרוב לא רוצים לשים במעונות כאלה, כולם רוצים לשלב במעונות הרגילים, אבל אם יהיה איזה מקרה שאין ברירה וההורה רוצה, אני לא חושבת שאפשר לעמוד בפניו. נראה לי שהסוגריים מיותרים.

שני מנגנוני האבחון - הראשון נעשה על ידי ועדת אבחון של האגף לטיפול באדם המפגר, שאם הילד אובחן שם כמפגר, אין שום סיבה שהוא יעבור אבחון נוסף, והשני נעשה על ידי ביטוח לאומי, ואין שום סיבה שהוא יעבור אבחון נוסף. כך התגברנו על כל מנגנוני האבחון, וזאת נראית לי פריצת הדרך הראשית בחוק. פרק ב' של הזכאות של הטיפולים הרפואיים, הוא הפרק הבעייתי, כשהכוונה היתה מראש שאת הטיפולים, כולל הפרה-רפואיים, הם יקבלו במעון. לחלק מהטיפולים הפרה-רפואיים הם זכאים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, לפי סל השירותים. בישיבה הקודמת דובר שיהיה משא ומתן איך יקבעו את הטיפולים. הנוסח שלפניכם בסעיף 4 אומר: "הטיפולים בתחום התפתחות הילד ובתחום המקצועות הפרה-רפואיים הקבועים בסל השירותים והניתנים על ידי קופות החולים לפי חוק ביטוח בריאות, יינתנו לפעוט עם מוגבלות במעון יום שיקומי שבו הוא שוהה, על ידי קופת החולים שבה מבוטח הפעוט או במימונה;" - כאן בעצם נתנו שתי אפשרויות, או שקופת החולים תשלח, או שתממן. זה נושא שאני מבינה שהיום הוא עדיין בוויכוח, והוא יעלה לדיון, אבל הכוונה היתה שהטיפולים האלה יינתנו לו במקום אחד, במעון, במשך היום שהוא שוהה בו, ולא ייצטרכו להתרוצץ. השארנו בכל אופן קטע לטיפול מיוחד, אם יש איזו התפתחות מיוחדת, למשל באלי"ן, שההורה מבקש שהטיפול המסויים הזה יינתן לו באלי"ן ולא במעון השיקומי, עדיין לא תחסם בפניו הדלת, והוא יוכל לתת את הטיפול הזה. זה מה שאנחנו הוספנו.

פרק ג' מדבר על רישוי ופיקוח. אנחנו קבענו איך יינתנו הרשיונות, שמעון שמתנהל ללא רשיון יפסיקו לו את התשלומים, ואפשר יהיה לסגור אותו לאלתר.

אלה דברים מנהליים.

קבענו סעיף של ביצוע ותקנות, וסעיף של שמירת סודיות, שהמידע שנמצא שם לא ידלוף, ונתנו סעיף מעבר.

מהם השינויים העיקריים?

השינויים העיקריים הם ביטול מנגנון האבחון הנוסף, קביעת הרישוי והפיקוח בצורה שיש, יותר מפורטת.

גם בעניין היחס לקופות החולים, אני חושבת שיש פה יותר- -

את זה לא רציתי להגיד, כי ברגע שנסכם, אנחנו נדע בדיוק מה ההבדל. זאת הגירסה שנראית לנו כיכולה לפתור את הבעיה, כשאנחנו יודעים שברקע, לפי חוק חינוך מיוחד היום, הטיפולים הרפואיים שניתנים במסגרת חוק חינוך מיוחד, לא נחשבים בכלל לטיפולים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי. זאת מסגרת אחרת, זה ניתן על ידי משרד החינוך. זה בקיצור, ואני מציעה שנגיע להערות.

פרופ' אור נוי, בבקשה.

אני רוצה להתחיל מהמספרים. אנחנו צריכים להסתכל על המצב שבו מספר הילדים זכאי גמלת ביטוח לאומי יעלה. אנחנו מדברים על כאלף ילדים לשנתון, ולא 600. כשדיברת על 600 אני מניח שדיברת על מעבר לכאלה שיש להם היום סידור , אבל אנחנו מדברים על מספר של 1,500 לפחות לגבי סך כל הילדים, לשני השנתונים, לכל החוק הזה, וייתכן שאפילו יותר. אני לא יודע מהו המספר שמשרד העבודה והרווחה יוסיף, במידה שהם אינם מקבלי גמלה. ההרגשה שלי היא שכל ילד שמאובחן כמפגר במשרד העבודה והרווחה, מתחת לגיל שלוש, במילא כבר יקבל גמלה מהביטוח הלאומי, ואני לא חושב שזה יוסיף ילדים.

חוץ מילדים עם תסמונת דאון, יתר הילדים המפגרים בדרך כלל לא מקבלים.

בגילאים האלה בין שנה לשלוש יש בעיה לקבוע. אם הוא מקבל גמלה, אז הוא ייכנס לחוק ממילא.

אין שום התנגדות שזה יישאר.

הוא מוסיף כמה ילדים שלא מקבלים גמלה, אבל הם בכל זאת הוגדרו כך.

זאת נקודה אחת. לגבי השאלה הזאת, אם להשאיר בסוגריים או לא להשאיר בסוגריים, אני מקבל את העמדה הבסיסית שהורים לילד שיש לו בעיה רפואית, והוא מקבל גמלה מהביטוח הלאומי, לא יחפשו דווקא את המסגרת הזאת, אבל קשה לאמוד מספרים, וקשה לדעת כמה כן יחפשו. שוב, אני מדבר על האפשרות שבמידה שהרבה יחפשו, זה יגדיל מאוד את מספר הילדים, ואני לא בטוח שזה מה שאנחנו רוצים. אני הייתי משאיר את זה בסוגריים לפחות לתקופת ניסיון של שנה-שנתיים, כדי שנלמד, ואז תמיד אפשר לעשות איזשהו שינוי קטן בחוק, שהוא באמת לא מהותי.

הבעיה הנוספת שיש לנו, היא בסעיף 4, שמתייחס לקופות החולים. אני רוצה להדגיש שקופות החולים מחוייבות לספק שירותים במוסדות שלהן.

לפני שאתה עובר לזה, רציתי לשאול לגבי ילד הזקוק לטיפול. אם הילד נקבע כבעל זכאות בתוקף סעיף קטן (1), שוועדת האבחון מצאה שהוא מפגר, האם הוא ילד שזקוק לטיפול?

כן.

בכל מקרה?

כן.

ילד שמקבל גמלת ילד נכה, הוא ודאי ילד שזקוק לטיפול.

כל העניין הוא שיש ילדים שמקבלים קצבת ילד נכה מסיבות רפואיות, והם לא זקוקים לטיפולים התפתחותיים, ואלה בערך 50% מהילדים.

אז הכוונה היא בעצם בסוגריים לכך שהוא זקוק לטיפול התפתחותי?

כן, כפי שמפורט כאן.

אז זה לא טיפול בכלל?

לא, זה טיפול התפתחותי מוגדר.

הבעיה הקשה לדעתי היא בסעיף 4. המחוייבות של הקופות המבטחות היא לספק טיפולים שיקומיים במרפאות שלהם. אין להם שום מחוייבות לספק שירותים מהסוג הזה במערכות חינוך או במערכות אחרות. פה, לפי הצעת החוק, יש איזשהו שינוי מהותי, ואחת המחשבות אצלנו היא להפוך את סעיף 4 הזה למשהו שדומה לחוק חינוך מיוחד. פירוש הדבר הוא שכל הטיפולים הפרה-רפואיים אשר ניתנים במסגרות החינוך המיוחד, ניתנים בכוח חוק חינוך מיוחד, עם תקצוב במסגרת חוק חינוך מיוחד. ילד עדיין, לפי חקיקה חדשה שבדרך, לא מאבד את זכותו לקבל במידת הצורך גם בקופה המבטחת. אני הייתי מציע לעשות כאן בדיוק את אותו דבר. ראשית, לא להעמיס על הקופות את הטיפול הזה, שאולי הוא יהיה גדול ממה שהקופה נותנת היום בסל השירותים, ושנית, לא לפתור אותה מחוסר טיפול, במידה שמערכות התפתחותיות חושבות שהילד הזה זקוק לטיפולים נוספים.

אתה מבין שזה משנה את עלות החוק?

אני מבין שזה מוסיף לילד כאלף שקל לחודש. זאת העלות בערך של שלושה טיפולים שבועיים. אנחנו מדברים על ילדים סומאטיים קשים בדרך כלל.

אני מאוד מסכימה עם הדברים.

ד"ר נירה דנגור, בבקשה.

אני רוצה שנזכור שמדברים על פעוטות עם נכויות חמורות, שזה אומר שגם מבחינת המשפחה וגם מבחינת הפעוט עצמו, יש גבול למה שאפשר להעמיס על פעוט כזה. אם פעוט כזה יילך למסגרת יומית משעה שמונה עד שלוש או שלוש וחצי, ולפני זה יש להתלבש ולהסיע, ואחרי זה יש להתלבש ולהסיע, באמת כדאי לקופות החולים שזה לא ייכלל בתוך מעון היום השיקומי, כי הם לא יצטרכו כבר יותר לעשות כמעט שום דבר. כי אני לא רואה איך משפחה עוד לוקחת פעוט כזה בשעה ארבע או חמש אחר הצהריים, לטיפולים פרה-רפואיים נוספים, שלוש פעמים בשבוע. פשוט נראה לי שחוץ מאשר הפעוט יעבור עוד עומס של טיפולים, שלא תמיד הם נעימים לו, אז לא יהיה לו גם את מעט הזמן שיש לו להיות עם המשפחה. זו הצעה נחמדה, אבל חבר'ה, על מה אנחנו מדברים? בואו נזכור על אילו ילדים אנחנו מדברים, ונזכור שגם המעון השיקומי וגם הרבה פעמים התחום של הטיפולים המיוחדים, לא נמצאים במקום מגוריו של הילד, או של המשפחה. לפחות בפריפריה, ובוודאי במגזר הלא יהודי, אנחנו מדברים על לקבץ במבנה אזורי או אפילו אולי על-אזורי, ואני מניחה שגם תחום התפתחות הילד לא ממוקם במקום שהמשפחה גרה. אני חושבת שזה נחמד, אבל בחיים זה לא יהיה ככה, ומנקודת ראות של המשפחה, רצינו ליצור סוף סוף מסגרת שבה הטיפולים ניתנים במרוכז, תחת מבט מקצועי אחד, תחת תוכנית טיפולית אחת, אם קו מוביל שרואה את המשפחה והפעוט כמערכת, כמכלול. זה הרעיון המרכזי.

אבל מי אומר שלא?

למה חוקקו את החוק הזה? כי המשפחות לא הגיעו לטיפולים.

פרופ' אור נוי אומר גם את מה שאת אומרת, וגם לפי חוק ביטוח בריאות.

אין ספק שהעובדות הן כמו שאת מציגה אותן.

גב' מרים כהן ביקשה ממני להתנצל שלא באה, ובכללית הם תומכים בנוסח של עו"ד הרטמן.

הרשו לי לשתף אתכם במחשבה שהתייחסו אליה בדיון. התיקון לחוק חינוך מיוחד בחוק ההסדרים, כפי שהוזכר פה, קובע ששירותים שניתנים בחינוך המיוחד אינם שירותי בריאות לפי חוק ביטוח בריאות. בדברי ההסבר להצעת החוק הזאת נאמר: "להסרת ספק מוצע להבהיר בחוק החינוך המיוחד, כי שירותים הניתנים לפי אותו חוק הם רק השירותים הנצרכים בשביל לימודיו וחינוכו של התלמיד בחינוך המיוחד". במלים אחרות, חוק החינוך המיוחד מדבר על בית ספר או גן, כלומר, מקום שבו ילדים לומדים. מאחר שלילדים יש בעיות, והם לא יכולים ללמוד יום שלם מבלי שיתנו להם טיפול פרה-רפואי, ומבלי שיעשו איתם כל מיני דברים, יעשו את הדברים האלה, אבל במידה שנחוצה שהוא יוכל להמשיך ללמוד. אין פה מטרה שיקומית. חוק חינוך מיוחד לא משקם ילדים. הוא לא עוסק בשיקום, אין לו מטרה של שיקום. השיקום של הילדים של החינוך המיוחד הוא במקום אחר, בחוק ביטוח בריאות, במשרד העבודה והרווחה ובשירותי השיקום שלו, כל מיני גורמים. אבל, לא הטלנו על משרד החינוך לשקם ילדים. הטלנו עליו ללמד אותם. אמרנו: תלמדו אותם לפי יכולתם. מי שיכול ללמוד קרוא וכתוב ילמד, מי שיכול ללמוד חשבון ילמד, ויש גם מי שלא יכול ללמוד שום דבר, אז בכל זאת הוא מקבל את זה עד גיל 21. ישנו כידוע מגוון של ילדים. יש ילדים שהחינוך המיוחד עוזר להם, והם יוצאים לשוק העבודה, ויש ילדים שגומרים את החינוך המיוחד ונשארים בתלות מוחלטת בהורים ובחברה.

מה ההבדל בין החוק שמונח בפניכם, לבין התפיסה הזאת? הדגש בחוק הזה הוא על המלה "שיקום". הדגש בחוק הזה הוא שזה חשוב מאוד, ודיברנו על זה לא פעם, ופרופ' אור נוי חזר על זה לא פעם, שילד בגיל שנה עד שלוש שסובל מנכויות, צריך שישירו איתו, שישחקו איתו, שהוא יהיה עם עוד ילדים, שהוא ילמד מה שילד אחר מקבל במסגרת שלו. שהוא לא יהיה ילד רק של טיפולים. שבין טיפול לטיפול גם יספרו לו סיפור, וילמדו אותו להחזיק קוביה ביד, ועוד כל מיני דברים חשובים שמלמדים ילדים בגיל הזה. אבל בכל זאת, אחרי שאמרנו את כל הדברים האלה, אנחנו מדברים על פעוטות עד גיל שלוש. הדבר המרכזי שם זה השיקום, ללמד אותם ללכת, מוטוריקה עדינה, לדבר, כל המגוון הזה. כל מי שביקר במוסדות כאלה, יודע שיש מגוון של ילדים, אפילו בתוך המוגבלויות האלה. יש ילד שאם הוא לומר בגיל שלוש ללכת, זה הדבר הכי חשוב, וילד אחר אם למד לדבר בגיל הזה, זה ההישג הכי חשוב שלו, יש כל מיני, אבל השיקום הוא העיקר. אם התפיסה שלי נכונה, אז כל העניין של הטיפולים הפרה-רפואיים וטיפולי השיקום למיניהם, הם הציר של המעונות האלה, וכמובן שצריך לשיר, לרקוד ולספר סיפורים, וכמובן שצריך לתת להם חוויות של ילדים בגיל הזה, אבל הבעיה העיקרית של הילדים בגיל הזה היא להשיג את בני גילם בהתפתחות. ילד שמגיע לחינוך המיוחד, והוא בן 14, ניסים ונפלאות כבר לא יחוללו, אבל בגיל שנה עד שלוש כן עושים ניסים ונפלאות. ראינו שעושים ניסים ונפלאות אם יש טיפול מתאים. בגיל 14 זה מה שיש, זה מה שהוא יכול, אז ילמדו אותו עוד קצת, אבל אנחנו רוצים להציל ילדים. אני קוראת לחוק הזה חוק הצלה. אנחנו רוצים להציל ילדים שבלי השיקום הזה, כמעט לא תהיה להם עצמאות, ואולי הודות לשיקום הזה תהיה להם עצמאות. אני לא יודעת אם הם יפרנסו את עצמם, אבל הם יהיו עצמאיים ביומיום. לכן, כל מי שמציע שניקח את המלים מהחוק הזה של החינוך המיוחד ונצמיד לפה, אני חושבת שבאיזשהו מקום נפקשש את זה.

הדבר השני שאני רוצה להעלות, הוא כמובן העלות התקציבית. לדעתי, זה יעלה את העלות התקציבית בצורה בלתי רגילה. אתם יכולים להגיד: מה זה כל כך משנה לנו? בעיקר שנציג משרד האוצר לא הופיע לישיבה, אז אנחנו כאילו חופשיים לקבל החלטות. הבעיה בכך שהעלות תהיה גבוהה, היא שלא יפתחו מסגרות בקצב שהיינו רוצים שיפתחו. זאת אומרת, יישום החוק ייקח שנים. אם אנחנו נעמיס על החוק הזה עלות תקציבית מאוד גבוהה, הרבה יותר גבוהה ממה שהתכוונו בהתחלה, אז יהיה יותר קשה להגיע ליישום שלו, כי המשרדים הנוגעים בדבר ידרשו תוספת תקציב, ויש הבדל בין לבקש תוספת תקציב של עשרה מיליון, לבין לבקש תוספת של מאה מיליון. לכן, אני שמה על השולחן את השיקולים שלי, ומבקשת שתתייחסו אליהם בדבריכם. עו"ד אורנשטיין ממשרד המשפטים, בבקשה.

אתחיל בנקודה שדיברת עליה עכשיו, הלינקייג' לחוק ביטוח בריאות. כיוון שעו"ד הרטמן ישבה איתנו, משרד המשפטים, יחד עם משרד הבריאות ועם ביטוח לאומי, במשך הרבה ישיבות, כפי שאמרת, זו נקודה ששבה ועלתה, ונושא הלינגייג' בהחלט מדאיג אותנו, וכפי שאת אומרת, שלא נפקשש פה. האמת היא שלמרות שעברנו דרך ארוכה עם הניסוח הזה, מבחינה משפטית, יותר מאשר מבחינה מהותית. קודם כל מבחינה מהותית ישנו הכיוון של הוועדה, וקודם כל על זה צריך להחליט, אבל בהחלט אני חושב שנכון לומר שהניסוח לא סגור, ונצטרך לתת על זה את הדעת כדי שלא יהיה כאן שום נזק אחרי ההחלטה המהותית של הוועדה. יכול להיות שיהיה פה מפגש בין משרד האוצר לבין מה שאת אומרת. מעבר לזה, יש דברים שיתעוררו בדיון שנצטרך לסגור אותם. אני רוצה בשלב הכללי של הדיון לומר שזה נושא שזוכה להתייחסות בהקשרים שונים. אותה ועדה ציבורית, ועדת כ"ץ לבדיקת חקיקה מקיפה או כוללת לנושא זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות, שהתייחסה לחקיקה כוללת, התייחסה גם לנושא הזה, כך שבהצעה הזאת הכנסת הולכת אמנם לא באותה מסגרת, כי הם הציעו להחיל את חוק חינוך מיוחד, ופה יש פתרון אחר.

נושא אחר שכבר דיברנו עליו בין המשרדים, וזה די ברור על פני הנוסח, הוא שכאן מדובר בחוק שבא לתת מסגרת לילדים עם המוגבלויות הקשות ביותר, כאשר אנחנו מדברים על מסגרות נפרדות. כיום, בכל החקיקה בישראל ובעולם יש מגמה של השתלבות, ובעצם החוק המוצע לא מטפל בילדים שיש להם אפשרות להשתלב בגן רגיל או מעון יום, עם סיוע מסויים. אין פה איזושהי קביעה שהילדים אינם מסוגלים להשתלב. כלומר, אין פה אבחון שהם לא יכולים להשתלב. אני מעלה את זה תוך סיכום ביני לבין עו"ד הרטמן. זה לא שיש משטר חקיקתי שלם לגבי המעונות הרגילים, וזו בעצם הבעיה - -

זה נושא אחר.

אולי ידונו על זה בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות.

אולי שם ידברו על שילוב. יש לנו גם בעיות של שילוב עם הילדים שעוברים מהחינוך המיוחד לשילוב, ולא מקבלים את השירותים, והסל לא עובר איתם, וכן הלאה. זו בעיה כללית. גם בתוך החינוך המיוחד הבעיה קיימת כיום.

יש תשובה של משרד החינוך שחוק חינוך מיוחד לא חל עליו.

היה הסיפור הזה על העיוורים שלומדים בבית ספר רגיל שלא קיבלו קייטנה, אז אמרו להם שלא מגיעה להם קייטנה כי הם לומדים בבית ספר רגיל.

הגב' חנה יגודה, צח"י, בבקשה.

מהניסיון של חוק חינוך מיוחד, אנחנו חשבנו שאנחנו נקבל את כל הטיפולים והטיפולים הפרה-רפואיים בתוך בית הספר תחת גג אחד של משרד החינוך. ראינו שזה לא הלך. אני מאוד מסכימה שהילדים יקבלו את זה במקום שהם נמצאים, ולא ירוצו למקום אחר, אבל השאלה היא מי מבטיח שהם יקבלו את כל הטיפולים שהם צריכים. אם היה אפשר לקבוע את כל הטיפולים שהפעוט חייב אותם, והאם אפשר לחייב את הקופות שהן יתנו את כל הטיפולים שהוא חייב בתוך המעון, או שההורים ילכו לקופת חולים לקבל טיפולים שלא ניתן לקבל בתוך המעון.

בסעיף 3(א) מדובר על מה מגיע לפעוט שמגיע למעון. נאמר שם שהוא זכאי לזה וזה: "לפי סל שירותים שייקבעו השרים בהתייעצות עם שר האוצר (להלן - סל השירותים)".

אבל מי קובע את הטיפולים של הילד הספציפי?

מה שעולה מהחוק הזה הוא שיש פה שני דברים. יש סל שירותים שהשרים קבעו, ויש סל של קופת חולים. יש שני סלים, והם לא חייבים להיות זהים. זאת אומרת, החוק הזה יכול להוסיף טיפולים שלא נמצאים בסל הבריאות, בשל שיקולים מקצועיים, למשל שהרופא בקופת חולים אמר שהוא צריך שני טיפולים פרה-רפואיים, ובמקום ייתנו לו שלושה טיפולים, והמעון ייקבע את הדברים. אנחנו נותנים פה מרחב מסויים כזה. ברור שסל השירותים שייקבעו השרים, לא יכול להיות פחות מסל השירותים של קופת חולים. זאת אומרת, הוא לא יכול להגיד שקופת חולים לא תיתן, כי אנחנו חושבים שלא מגיע. נקודת המוצא היא שסל השירותים של קופות החולים קיים, לפי חוק ביטוח בריאות, אבל בכל זאת ייקבע סל, בין היתר כי יש פה גם גורמי חינוך, עובדים סוציאליים, כל מיני גורמים שלא קיימים בחוק. מאחר שאנחנו צריכים לאשר את הסל הזה באישור ועדה, צריך יהיה לקבוע שהסל הזה יחזור לכנסת, כדי שיהיה לנו פיקוח על זה. זאת הכוונה.

אנחנו כהורים, תמיד רצינו שהטיפולים יבואו אל הילד, לא חשוב איפה הוא. רצינו את זה בגלל שאנחנו רוצים את הילדים במסגרות הכי נורמליות שאפשר, במעונות היום בגילאים האלו, ושהטיפולים יבואו אל הילד. אם יש ילדים שיכולים להשתלב במעונות, אז האם יש איזו אפשרות להכניס פסקה פה בחוק? אני יודעת שזה על מעונות היום, אבל אני לא יודעת איפה אנחנו יכולים להגן על הילדים המשולבים.

תודה. נשמע עכשיו את קופות החולים. הגב' סעדיה מקופת חולים מכבי, בבקשה.

למרות שנקודת המוצא היא מחשבה שהקופה רוצה להתנער, אני רוצה באמת להציע לחשוב על גורם אחד שייתן את הטיפול, בדיוק כמו שאדם נכנס לבית חולים, ולא שולחים אותו לפיזיותרפיה בקופה אחר הצהרים והוא יחזור לאשפוז, זה דומה לזה. אני יכולה איך מטורטרים הילדים כבר היום, ואיך אם יטורטרו. אני מצטרפת להערה שהיתה פה שהילדים האלה חוזרים בשעה שלוש וחצי-ארבע. נניח שהפיזיותרפיסטית במעון אמרה שהיה עוזר לילד מאוד אם הוא יקבל עוד שני טיפולים, ולאמא שלו יש הכוח והרצון, והיא בטוח תבוא. זה מגיע לקופת חולים, וגם שם, בשעות הצהרים, הפיזיותרפיסטיות הלכו כבר לטפל בילדים שלהן. יגידו לאמא לבוא בבוקר ולהוציא את הילד מהמעון. זאת אומרת, צריך לתמחר את סל השירותים הזה. צריך להיות בטוח שברגע שהמעון מקבל רישוי, הוא לוקח את זה על עצמו, כמו שקופת החולים מחוייבת בסל שירותים אישי. שהמעון לא יגיד ללכת לקופה ולהשלים שם את השירותים.

אם אני מבינה נכון, את אומרת שכשם שקופת חולים קונה שירותים של בית חולים, וגם אם בית חולים נותן שירותים שקופת החולים יכולה לתת, אבל החולה מאושפז, אז לא מטרטרים אותו, כך הילד שנמצא במעון הזה מבחינת הטיפולים.

בהחלט. אני חושבת שאם הסל יהיה סביר ונהיה שותפים בצורה זו או אחרת להחלטה המקצועית, ולא יכניסו טיפולים שלא הוזכרו מעולם בסל, או שיהיה שינוי תחיקתי, נכניס רכיבה על סוסים - - אני חושבת שאף אחד מאיתנו לא מנסה לעשות רווחים על הילדים הנכים הקשים. אם ההחלטה היא נבונה, ואם המעון עובד בשיתוף פעולה, אז מי מעוניין רק לקחת את זה לעצמו? הרי גם אצלנו הטיפולים עולים לא מעט כסף, זה לא בחינם. גם לגבי סעיף 4, לא ברור לי אם לא נצליח במהלך הזה, או אם לא תשתכנעו, אז מי מחליט שהטיפולים יינתנו לפעוט עם מוגבלות במעון יום שיקומי שבו הוא שוהה - האם האמא יכולה להחליט שהפיזיותרפיסט לא מוצא חן, וכו'. אנחנו עובדים מול הורים סובלים ומול משאב אנושי מצומצם. צריך לקחת עמדה ולהחליט מי בעל הבית, מי מחליט.

אציג לך שאלה מהחיים. הילדים האלה בחלקם נכנסים ויוצאים. מגיעים לטיפולים בבתי חולים, נשארים שם, וכו'. זה לא כמו ילד רגיל שרק בגלל שפעת לא מגיע לגן. במקרים שהוא נעדר ממעון היום השיקומי, בשל כל מיני סיבות כאלה או אחרות, אז נגיד לו שכיוון שנעדר הוא לא יקבל את השירות? אני מקבלת את הגישה של ד"ר דנגור, שאנחנו לא רוצים להפוך את הילדים למין שפני ניסוי של עודף טיפול, אלא אנחנו רוצים לשמור על ילד כילד, אבל מצד שני, אם נסגור את זה בכלל, מה יקרה לו?

בתרגום של החוק לנוהלי עבודה - בגלל שזו בעיה כרונית, אז שבוע הפסד טיפולים לא יעלה ולא יוריד, אבל אנשי מקצוע צריכים להגדיר לאיזו תקופת זמן מדובר. אנחנו גם מוצפים בבקשות בקופות החולים. לקראת תקופת הקיץ, סוגרים מסגרות ונותנים את הטיפול, כאילו אצלנו אין קיץ. כלומר, הקיץ הוא בעייתי - -

למעונות יום יש רק שלושה שבועות חופשה.

נכון, אז בגלל זה הבעיה היא יותר אם הילד עבר ניתוח, ואז צריך להגדיר, למשל מעל חודש הפסד, וכו'.

תודה. ד"ר מיכאל רוזנבלט, קופת חולים כללית, בבקשה.

אני מסכים עם מה שגילה העלתה. לצערנו, זה מספר יותר מדי גדול של ילדים שנפגעו ונפגעים כל יום, והמקום הנכון לתת להם את הטיפולים זה במקום אחד. אחד הדברים שמדאיגים אותנו, ויש ניסיון בזה, הוא הגורם הקובע, כפי שגילה אמרה. מקובל אצלנו שמגיל שנה עד שלוש, המכון להתפתחות הילד קובע את המסלול הטיפולי שצריך להיות. רוב הילדים האלו הם במעקב. אני מניח שהמעונות האלה יהיו באיזשהו מקום בקשר עם המכון להתפתחות הילד, אבל פה, אנחנו כן אומרים שיש לא מעט ויכוחים על היותר או הפחות, וכשזה מגיע לעניין של נפח, אז איך אומרים? עוד ועוד ועוד, ואין לדבר סוף. אני חושב שאם זה יוגדר, או בחוק, או בסל השירותים של החוק, באיזשהו מקום, שתהיה הסכמה על מה הסל, אז שהוא יהיה באיזשהו טווח, בגלל שהוא לא יכול להיות אותו סל לכל ילד, כי כל ילד הוא עולם בפני עצמו, אבל שתהיה איזושהי מסגרת, ומי הגורמים המקצועיים שאחראים לקבוע, ושלא תהיה פה התנגשות בין הגורם החינוכי והגורם הבריאותי מקצועי. אני חושב שזה נושא חשוב אחד. כמובן שבסופו של דבר, זה גיל שגם אין לנו בעיה כל כך עם המספרים. זה צריך להיות מקובל מקצועית, אבל גם היום הסל קובע לפי הצורך הרפואי.

אני חושב שצריך להיות בתוך החוק הנושא שלא יהיה כפל שירותים. כל מי שהוא הורה לילד הזה, מחפש את הפתרון מאיפה שלא יבוא. יש הרבה לחץ על עוד טיפול כזה או כזה, ואולי זה יעזור או זה יעזור, ופה אנחנו נכנסים לאיזשהו סחרור, שאני חושב שמבחינה ציבורית צריכים לדעת שיש הגבלות.

תודה. הגב' חני אורון, קופת חולים לאומית, בבקשה.

באופן לא מפתיע, אני מאוד מסכימה, ואנחנו למעשה כבר היום עושים את זה בעצם. אני רוצה לבקש בסעיף 2 - "טיפול" - שיהיה כתוב: "לרבות טיפולים התפתחותיים", כדי שיהיה ברור למה אנחנו מתכוונים, כי הביטוי טיפולים התפתחותיים הוא ביטוי שגור. זה משהו שאנחנו מכירים.

כלומר, ייכתב: "טיפול" - טיפולים התפתחותיים, לרבות טיפולים פרה-רפואיים".

כן. אני מצטרפת להערות לגבי כפל שירותים. הורים מחפשים את הישועה וכן רוצים לנסות עוד דברים. היתה לי פניה לטיפול באבנים - בקריסטלים, היתה פניה לטיפול במוסיקה. אנחנו לא יכולים לעמוד בזה, ומצד שני, המשא ומתן עם ההורים האלה הוא כל כך קשה, שמוכרחים לסגור את זה, כדי שלא נהיה מוצפים.

עיקר הכוונה של החוק היא להגיע לאותם מאות ילדים, או 1,500 ילדים, שהם לא מקבלים כלום, ולא נמצאים בשום מסגרת. כשאנחנו באים לשקול את אלה שרוצים את הטוב שבכל העולמות, לעומת הילדים שלא זוכים היום למינימום שיעמיד אותם על הרגליים, אז כוונת החוק היא בכלליות שלו. החוק הזה צריך לתת פתרון לילד, גם אם הוא גר ביישוב קטן, וגם אם הוא גר פה. אלה הילדים הסובלים. מדובר גם בילדים שאולי אין להם מספיק יוזמה.

וכמובן שהתמחור של הדבר הזה יהיה לפחות אקוויוולנטי למה שאנחנו ניתן.

תודה. ד"ר בני גליק, קופת חולים מאוחדת, בבקשה.

אני מסכים עם קודמיי. אני רוצה לעסוק באוכלוסיה ספציפית, שזו האוכלוסיה הערבית, שהיא מלאה בילדים נכים. אני מציין את זה שוב, למרות שציינתי את זה כבר. במקצוע השני שלי, אני נמצא בבית חולים שיקומי, באלי"ן בירושלים, וכל שבוע אני רואה עשרות ילדים שלא מטופלים, למרות חוק ביטוח בריאות. אם יש משפחה שיש שם מחלת ניוון שרירים, וכולם הולכים ונחלשים במשך הזמן, וכולם צריכים ציוד הנעה חשמלי, למשל, והמועצה מתחייבת להעביר את הילדים האלה לבית ספר מתאים מבחינה בטיחותית, עם מנוף, וכו', לא מניה ולא מקצתיה, ואין עם מי לדבר.

אתה מדבר על חוק חינוך מיוחד?

אני מדבר על חוק חינוך מיוחד וכל מה שנובע מכך, כולל השירותים הרפואיים. את השירותים הפרה-רפואיים הם לא מקבלים שם. זה נוח אולי לקופות, אבל אי אפשר להזניח אוכלוסיה כזאת רחבה.

דבר שני, אני חושב שכדאי לאמץ את החלוקה, שגם תכנס למסגרת החוק, של קל, בינוני וקשה. כי אנחנו לא יכולים לעבוד על אוכלוסיה.

המסגרות הן רק לקשים.

אבל גם במסגרת של הקשים יש שלושה מצבים.

אבל יהיה סל.

הסל באמת צריך להקבע בצורה מאוד הגונה על ידי אנשי מקצוע בלבד, ואין הרבה שמתעסקים בשיקום ובילדים. צריך לשים לב לא לתת דרגות חופש למשפחות האומללות - אתם מדברים על אבנים, יש גם חליפות לחץ, אמודאים, שזה עולה להם חמשת אלפים דולר, והם מפעילים לחץ גם על אנשי המקצוע. השבוע ראיתי מכתב של ילדה שהופנתה באישור של רופאה מאוד בכירה לחוץ לארץ לטיפול במשהו דומה לרפלקסולוגיה, וזה עבר את משרד הבריאות. כלומר, יש לחץ גם מהמשפחות עלינו, המטפלים, וצריך לסגור את הנושא הזה בצורה הגונה, ואני מסכים עם כל מה שאמרו קודמיי.

תודה. הגב' דפנה ארליך, אלו"ט, בבקשה.

אמרה עו"ד בתיה הרטמן שבעצם בסעיף 2 ביטלו אבחון נוסף, אבל מה שיצרו הוא מצב שבספק אם הילדים האוטיסטים, ה-PDD, ייכנסו לאחת ההגדרות האלה.

יש סעיף מיוחד, בביטוח הלאומי, בחוק הגמלאות, שהם ייכנסו.

נכון, הם מקבלים קצבה, אם הם מוגדרים כ-PDD, או כאוטיזם. המכונים להתפתחות הילד, לגבי הילדים בגיל הזה, הרבה פעמים נזהרים, משתמשים במלה חשד, ובאבחון עצמו הם לא כותבים את זה. הם אומרים את זה להורים בפרצוף, אבל כותבים בעיות תקשורת, ואת זה ביטוח לאומי לא מקבל. זה אומר שהילד הזה לא יקבל קצבת נכות עד שלא יהיה כתוב PDD. למכונים להתפתחות הילד לוקח זמן, ועד שהם יכתבו -PDD הוא כבר יהיה בן שלוש, ופיספס שנתיים של טיפול התפתחותי, והילדים האלה הם הראשונים בסדר העדיפויות שצריכים לקבל את הטיפול הזה.

השאלה היא האם הילדים האלה לא מתאימים להשתלב, הם הולכים לגנים, למעונות יום, ואפילו לבית ספר בשלב כלשהו.

יש כאלה שכן, אבל יש הרבה מאוד כאלה שלא, וכמו שאמרת קודם, ואני מאוד מסכימה איתך לגבי השילוב והסייעת, שהילדים האלה היום נשארים בעדיפות שניה מבחינת סייעת.

פרופ' אור נוי, אולי יש לך תשובה לזה?

אין לנו בעיה במערכת ההתפתחותית להסדיר שילדים לא יקבלו גמלה מביטוח לאומי בלי לכתוב אבחנות. אגב, זה לא רק על PDD, אלא אנחנו מאוד זהירים במערכת ההתפתחותית לכתוב אבחנות.

אז איך הוא ייכנס להגדרות האלה?

אפשר להוריד במידה גדולה אפילו, את רמת החששות של הרופאים ההתפתחותיים, ושיכתבו את האבחנה שהם מאמינים בה ביתר קלות.

אני מבינה את השאלה של דפנה, אם להוסיף פה בכל זאת איזו אופציה שלישית, שהילד לא כזה ולא כזה, אבל בכל זאת יהיה זכאי. אני שואלת אם בכלל זה ניתן חוקית, כי אני לא יודעת אם מדובר במאות או בעשרות ילדים בגיל הזה, עשרות כנראה. או לתת אפשרות לשר לקבוע באיזשהו סעיף על חריגים, כי בסופו של דבר תמיד יש מישהו שנמצא בדיוק בקו התפר, שהוא לא כזה ולא כזה. נרשום לעצמנו את זה כבעיה.

אני רק רוצה להדגיש לגבי מה שאתם אמרתם שהם כנראה יהיה מסונפים למכונים להתפתחות הילד - הילדים האלה עוברים אבחונים במכונים להתפתחות הילד. אפשר להתייחס לקטע של אבחון במכון להתפתחות הילד, שהוא אובחן ככך וכך, כי אחרת עם כל הרצון הטוב, הם לא יזכו לטיפול הזה, והם זקוקים לו מאוד.

תודה. הגב' מירב טוויג, אלו"ט, בבקשה.

אני רוצה להוסיף על דבריה של דפנה, שהרבה פעמים הורים מבחירתם לא מבקשים ביטוח לאומי, ואז הם בעצם יאבדו גם את זה.

אני מוכרח להגיד משהו על הנושא הזה של הילדים שאולי הם עם בעיות - אני חושב שצודקים המכונים. אם המדובר כאן ברשלנות של המכונים שלא עשו את האבחנה, זה דבר אחד, אבל אני, באופן אישי, במכון שלנו, ויש לנו מכון גדול, מעדיף כשאני לא בטוח, לא לתת אבחנה של PDD לילד כזה, בשום פנים ואופן, כי זה כמו סרטן, אין דבר כזה קצת חולה סרטן. אין לזה משמעות. אנחנו עובדים בצורה מקצועית, אנחנו נותנים אבחנה, ולפי האבחנה אנחנו מטפלים. אנחנו לא מונעים את הטיפול.

אבל השאלה של דפנה היא כזאת - אנחנו קבענו סף כניסה למעון.

סף הכניסה צריך להיות לפי האבחנה.

אז עכשיו היא שואלת מה נעשה עם ילדים שלפי כל הסימנים הם כאלה שצריכים, אבל הם עדיין לא קיבלו אבחנה. זאת השאלה שהיא הציגה. היא לא באה להאיץ במכונים לתת את האבחנה.

אני חושב שאנחנו צריכים לבוא בצורה מקצוענית ולעבוד לפי אבחנה. אנחנו כבר במאה ה21-, יש לנו קריטריונים ברורים, ואנחנו צריכים לעבוד לפי זה.

באופן מעשי, ילד בגיל שנתיים שעדיין לא נתת לו את האבחנה, למרות שיש חשד, בדרך כלל ישתלב או לא ישתלב במעון יום רגיל?

הוא יקבל טיפול במכון להתפתחות הילד, ועם יד על הלב, אני אומר שבמקרים האלה שהם לא ברורים, אז רב הנסתר על הנגלה, והמצב יהיה יותר קל מאשר קשה.

אם אתה מפרש נכון, אתה אומר שאם עדיין לא הכריעו, בואו נשלח אותו לחינוך הרגיל, ועדיין לא ניתן לו את החותמת של ילד עם בעיות התפתחות קשות.

אני חושב שצריך לעבוד בצורה מקצועית. ניתן טיפול, אבל לא במסגרת המעון הספציפי הזה.

ישנו מעון היום הרגיל, וישנו מעון היום השיקומי.

ויש ילדים שלא הולכים לא לזה ולא לזה.

ודאי, זה לא גיל שבו כל הילדים הולכים למעונות, אבל אם ההורים יבואו להתייעץ ויאמרו להם שהילד עדיין לא קיבל אבחנה, עדיין אנחנו בודקים, ובשלב זה אנחנו ממליצים לכם ללכת למעון הרגיל, כי למה לתת לו כבר את ההגדרה? אני מפרשת בלשון עממית את הדברים, ואני רק מציעה את זה למחשבה, כי עוד לא סיכמנו את הנושא. הגב' נטע דגן, ארגון בזכות, בבקשה.

אני מתחברת לדברים האלה של נושא השילוב. אני מנסה ללמוד ממה שקרה בחוק חינוך מיוחד, שהוזכר פה, ואני רק מספרת יותר מניסיוננו. חוק חינוך מיוחד נותן את כל הטיפולים כמעט, לילד שהולך למסגרות של חינוך מיוחד, ולא נותן כלום, לפי הפרשנות של משרד החינוך, לילד שהולך למסגרות רגילות. יש פה שני נזקים. קודם כל, יש פה אפליה, וזה אבסורד. אותו ילד עם אותה מוגבלות של תסמונת דאון או עיוורון, וכו', במסגרת רגילה לא מקבל כלום. מה שנובע מזה הוא שהורים לא שולחים ילדים למסגרות השילוב. הורים וועדות השמה שולחים את הילדים למסגרות החינוך המיוחד, כי שם יש טיפולים.

זה נכון, החוק הזה לא עוסק בילדים משולבים. זאת בעיה בגיל הזה, ולאורך כל שנות הלימוד.

אני יודעת שבכנסת היום יש הצעות חוק לגבי חוק החינוך המיוחד, וכיום מדברים על שילוב. אני חושבת שברוח הדברים האלה, יש פה בעיה שאנחנו שוב מקבלים הצעת חוק שמדברת על מסגרות נפרדות, ושוב חוזרת לרעיון של אפליה, שוב גורמים לזה שיישלחו ילדים למסגרות מיוחדות. עדיף לילד ללכת למסגרת מיוחדת אם יש סימני שאלה.

זה ממש לא דומה. הכוונה היא שילד שההורים מנסים לרשום אותו למעון רגיל, והמעון לא מקבל אותו, כי הוא אומר שהוא לא יכול לטפל בילד כזה, כי בקבוצה שלי יש עשרים ילדים בגיל הזה, ואני לא יכול, כי יש לי מטפלת, וחצי מטפלת נוספת, ומנהלת, ועשרים ילדים, וילד כזה צריך כמעט מטפלת צמודה. לכן, הכוונה היא לתת פתרון למי שהיום מעונות היום, המשפחתונים, סוגרים בפניו את הדלת ואומרים שהם לא בנויים לזה, אפילו עם סייעת.

כפי שאמרתי קודם, צריך להיות ברור שזה לא נאמר כאן בנוסח הזה. זאת אומרת, יש כאן הערכה שזה המצב, אבל לא נאמר שאותו ילד שנכנס תחת כנפי החוק המוצע, לא יכול להשתלב במעון רגיל.

את הצגת את זה סרגרטיבי, כאילו באופן שלילי. כלומר, הילד יכול ללכת למעון רגיל, אבל אנחנו לא רוצים לתת לו טיפול פרה-רפואי במעון היום הרגיל. מעון יום רגיל זה לא דומה לחינוך המיוחד, זה לא דומה לכתה מתקדמת, זה סתם מעון יום שיש בו בגיל הזה כך וכך פעוטות, ובגיל הזה כך וכך פעוטות. אם יש פעוט בן שנה וחצי מהנכים הקשים, ויש שם מטפלת אחת שמטפלת בשמונה ילדים, איך היא יכולה לטפל בילד הזה?

אני חושבת שאם תינתן התמיכה הנכונה, היא כן תוכל.

לא מדובר באוכלוסיה הזאת.

מלבד העניין הזה, ישנה הבעיה שכן אותו ילד במעון רגיל לא מקבל כלום. גם אם אנחנו אומרים שרק ילדים מסויימים מגיעים למעונות השיקומיים האלה, ילד במצב דומה אי אפשר להשאיר אותו בלי כלום, וזו בדיוק פרשנות חוק חינוך מיוחד של משרד החינוך, שמכלל הן לומדים על הלאו. חוק חינוך מיוחד אומר כן לחינוך המיוחד, ומכאן אנחנו לומדים לא בבתי ספר רגילים. אני חוששת שבדיוק אותה פרשנות תינתן גם להצעת החוק הזאת.

תודה. עו"ד טליה אדרי, משרד הבריאות, בבקשה.

אני רוצה להתייחס לכמה דברים שנאמרו, גם על ידי הקופות, וגם כאן אחר כך. אני לא רואה את החוק הזה כבא להגדיל את סל הבריאות של חוק ביטוח בריאות ממלכתי. הוא לוקח את הסל הקיים ואומר שהוא יינתן בתוך המעונות, כדי שההורים לא יצטרכו להתרוצץ, והילד יקבל את מה שמגיע לו, מה שאולי היום הוא לא מקבל, כי ההורים אולי לא יכולים לקחת אותו לפה ולשם. הקופות יתנו את זה באיזושהי דרך, וגם הקשר עם הקופה לא יתנתק, אלא זה גדל והכל נעשה תחת ראייה אחת. בנוסף, בגלל שילד הנמצא במעון צריך גם השגחה אחרת, וכו', ומטפלת, ואולי דברים נוספים שהמדינה תרצה לתת, יהיה בנוסף את כל סל השירותים שייכלול בתוכו את כל מה שהקופה נותנת, ועוד דברים חינוכיים וטיפוליים, אפילו טיפולים נוספים, לפי איך שייקבעו. זאת אומרת, לא צריך להבהל מזה שיוסיפו דברים לסל הבריאות. זאת לא הדרך להוסיף דברים לסל הבריאות. זו דרך להגיד שאת סל הבריאות נותנים במקום מסויים. זאת התפיסה שאני ראיתי גם בהצעת החוק המקורית. אם יהיה צריך מימון נוסף לדברים אחרים, זה יצטרך להיות מתוקצב בהתאם.

לעניין הנושא שהעלתה דפנה מאלו"ט, גם אם נוסיף כאן פעוט עם מוגבלות, שזה גם מישהו שאובחן על ידי המכונים להתפתחות הילד, אז זאת אומרת שהם לא מאבחנים אותם.

אני לא אומרת שהם לא מאבחנים, אלא משתמשים במונח "חשד ל-".

אני לא יודעת אם זה אפשרי לפתוח את זה בצורה כל כך רחבה, שנכניס גם את הילדים שיש אצלם חשד ל-א', ב', ג', וכו'. יש עוד הרבה ילדים עם חשד למשהו, חוץ מחשד לאוטיזם. זאת בעיה.

לגבי האוטיסטים, יש בעיה לאבחן אותם בגילאים האלה.

גם מפגרים.

אבל יצרתם פירצה למפגרים, בזה שאמרתם קודם שיכול להיות שיהיו מפגרים שלא יוכרו על ידי הביטוח הלאומי, אבל הם כן יוכרו בשירות למפגר.

לא, אבל יכול להיות שמפגרים שלא יקבלו קצבה, אבל הם הוכרו כמפגרים, הם עברו ועדה שם.

יש גם אוטיסטים שיקבלו קצבת ילד נכה. זה לא רק הם בחוץ.

בגילאים האלה מאוד קשה לאבחן אותם.

הקשים ביותר יקבלו מכל סוג שהוא, וזה הרעיון. זה לא משנה אם הוא גם חירש וגם עיוור, כי גם בבעיות ראייה, שמיעה, ובבעיות התפתחותיות אחרות, יש מצבי ביניים. אנחנו בפירוש יודעים שחותכים בבשר החי, ולא כל הילדים, אלא קבוצה קטנה מאוד מהילדים ייכנסו. בכל קבוצה של אבחנה של ילדים, יהיו ילדים שלא ייכנסו לתוך המעונות. זה צריך להיות ברור. אם היו יושבים פה הורים שהיו מייצגים סוגי נכויות או מחלות אחרות, הם היו יכולים לטעון את אותו טיעון, ובצדק, כי זה לא מכוון לכל הילדים. זה מכוון להיות מסננת יחסית מאוד קשה, גם בהקשר לחוק שוויון זכויות, לא בהקשר לחוק חינוך מיוחד, כי לדעתי זאת הסימולציה של חוק חינוך מיוחד, כי זה בא לקלוט לתוכו את הילדים שהם נדחים א-פריורית עם חוק ובלי חוק. אלה ילדים שפשוט יושבים בבית, בלי שום מסגרת. זה בא בכלל ממקום אחר. אני חושבת שזה קשור לחוק שוויון זכויות, והעלינו את זה כבר בוועדת שרים, וצריך להמשיך להלחם על זה, לתת את הדעת איך אנחנו מיישמים את העיקרון של שילוב ככל הניתן, מלידה ועד בכלל. והבעיה הזאת עומדת לנו בחוק שוויון זכויות לאורך כל הדרך, כולל לגבי הפעוטים.

את יודעת שמאחר שלמשרד העבודה יש מערכת יותר מפותחת של סייעות, ולמשרד החינוך יש מערכת מצומצמת יותר של סייעות, ישנו האבסורד הזה שילד שילך למעון, יש לו סיכוי רב יותר לקבל את הסייעת, ואז הוא מגיע לחינוך המיוחד, שלכאורה זה המקום שמיועד לו, ואז אומרים לו שהוא יכול ללכת לבית ספר רגיל עם סייעת, ואז מסתבר שלמשרד החינוך יש הרבה פחות אמצעים יחסית. כי מה ההבדל? בחינוך הרגיל כל הילדים חייבים ללכת לבית הספר. פה, מגיעים 25% מהילדים בכלל למעון בגיל שנה. בגיל שנתיים מגיעים 50%. יש מקרים שבגיל הזה האם מטפלת בילד, ולא שולחת אותו לשום מסגרת. אין לנו שום כוונה לחייב, אבל במקרים לא מעטים, קיומו של המעון מבטיח שהילד הזה יקבל בכלל שירות, משום שהאם שמטופלת בעוד שבעה ילדים, לא יכולה לרוץ איתו לשום מקום, והאבא עובד מהבוקר עד הלילה, ולא יכול לרוץ איתו. ברגע שתהיה הסעה למעון, בפעם הראשונה הילד הזה יקבל בכלל שירות. זה לא שלא מגיע לו, אבל אין מי שיביא אותו למקום הזה. אין הסעה לקופת חולים, ואין הסעה לפיזיותרפיה. חוק ביטוח בריאות לא מארגן הסעות בכלל, אפילו אם השירות נמצא בעיר השניה. מתוך התפיסה שמשרד העבודה פיתח לשירותים האלה, בחוק הזה עולה עיקרון ההסעה, ואז הילד יגיע.

החוק הזה לא עוסק בשילוב, שזה נושא קרדינלי, ואני חושבת שכל הילדים האלה שלא קיבלו עדיין את האבחנה, נעשה הכל כדי שהם יהיו בחינוך הרגיל, כדי שלא תהיה להם תווית, ואולי הם עוד יצאו מזה. מהמעון השיקומי ההמשך הוא או מוסד למפגרים, או חינוך מיוחד בדרגות מאוד מסויימות. הילדים האלה לא יגיעו לחינוך הרגיל, רובם המכריע. אלה ילדים שהמסלול מלידתם פחות או יותר נקבע. אנחנו רק רוצים לתת להם הזדמנות בשנים הקריטיות, ובעיקר להגיע לאותם אלף ילדים, פלוס מינוס, שהיום לא מקבלים. אנחנו כחברה הולכים לעשות מהלך לגבי הילדים האלה.

בעניין המסננת, אני רוצה להזכיר שבהצעת החוק המקורית, המסננת היתה עוד יותר צפופה, ושם היה המכון להתפתחות הילד כמסננת שתסנן את הילדים שמקבלים גמלת נכות. אין חובה ללכת למעון שיקומי דווקא, אפשר להשאיר את הילד בבית או לנסות לשלב אותו במעון יום, ואז סל הבריאות שמגיע מקופת חולים, הוא עדיין קיים, ואף אחד לא לוקח אותו מהילד. נראה לי שזה הפתרון הכי טוב שאפשר היה למצוא, בלי לחרוג יותר מדיי מהתקציב שהאוצר הסכים לו, ובלי להרחיב את המסגרת בצורה שתטרפד את הצעת החוק הזאת בסופו של דבר.

אני רוצה להיות בטוח מבחינה של פריסה, שלא תהיה חריגה. אני לא בטוח איך אפשר מבחינת הקופות להיות בטוחים שלא יהיה נטל כלכלי חדש על הקופות. אני חושב שזה דבר מאוד חשוב.

אני רוצה להזכיר שהחוק הזה אומר שהוא נכנס לתוקפו כעבור שנה. במשך השנה צריך להשלים את הסל, לקבוע את התקנות, לאפשר למוסדות שונים להירשם, אחרי שיהיו תקנות מדוייקות איזה טופס הם צריכים למלא. אנחנו צריכים שתהיה רשימה כמו במכונים להתפתחות הילד. אנחנו צריכים לעשות את הרשימה הזאת, ולפתור עוד כל מיני בעיות. לגבי הבעיות שאתה מדבר אליהן, זה בדיוק יהיה הזמן להכנס לכל הדקויות של איך ומה כתוב בסל. כי הסל לא הולך יחד עם החוק לאישור. הסל יבוא אחר כך כתקנות לוועדה.

מטרתו של החוק הזה היא להקים את מעונות היום השיקומיים. אנחנו גם ידענו שבד בבד קיימת בהצעת חוק שוויון לאנשים עם מוגבלויות הסעיף שמדבר על גיל 0-3. לקחנו על עצמנו את זה, כי ראינו את זה כמטרה מאוד מאוד חשובה להקים את המעונות האלה, כדי לתת פתרון לילדים עם מוגבלויות קשות. התלבטנו אם להכניס כאן סעיף דקלרטיבי שאומר שזה לא מונע השתלבות, אבל חשבנו שזה יהיה לא נכון, אם לא עומדת מאחורי זה איזו תמיכה, שאני יכולה להגיד מה זה ייתן. קבעתי עיקרון בלי שום זכות, ואנחנו חשבנו שדווקא הזכויות צריכות להיות נידונות בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, בגלל ששם דנים בכל ההשלכות התקציביות, ויצטרכו לקחת את זה בחשבון. ברגע שזה יהיה שם, אפשר יהיה פה לתקן את החוק ולשנות את זה, ולעשות חוק מיוחד לכל הילדים האלה. אבל כיום, נראה לי שאין מקום לסעיף הדקלרטיבי הזה, שמאחוריו לא עומד שום דבר.

הבעיה היא שאם אני אומרת שתבוא למעון הזה כי לא יכולת להשתלב, אז לפעמים אתה לא יכול להשתלב לא בגלל שהילד לא יכול, אלא בגלל שלא מצאו סייעת.

נכון.

אם הילד הוא בסדר לשילוב, אז רק בגלל זה שלא מצאו לו סייעת הוא ילך למעון השיקומי? אנחנו נפתח דלת בדיוק למה שאנחנו לא רוצים. אנחנו רוצים להכריח את כל הגורמים לממן את השילוב.

זה בדיוק מה שאני אומרת, שאותו תקציב ילך איתו לגן הרגיל.

כשיפתרו את הבעיה הזאת לילדים מגיל שלוש, יפתרו אותה גם למעונות היום. הבעיה היא מגיל שלוש עד גיל עשרים.

אבל מגיל שלוש עד עשרים כבר עשינו את הטעות הזאת, ועכשיו עמלים בכנסת לתקן אותה. למה חוזרים עליה עכשיו? העיקרון הוא אותו עיקרון.

מעונות יום זה לא מוסד שקיים בחוק. זה מוסד וולונטרי. אין חוק מעונות יום, כי האפשרות להכנס למעון יום תלויה במקומות שיש. זה לא כמו בית ספר, זה לא כמו חינוך חינם מגיל שלוש. אם המעון יכול לקלוט שלושים ילדים, ונרשמו חמישים, שום מוסד ממשלתי לא חייב לספק את זה. ההורים יכולים ללכת, לחפש את המעון הפרטי, את השכנה, וכל מיני פתרונות אחרים. זאת אומרת, אין פה חינוך רגיל, חינוך מיוחד, ילד יכול להיות פה או פה, לאיזה חוק הוא שייך. אין פה בכלל מערכת חוקית. לכן, אנחנו עושים פה חוק מעונות יום שבא לטפל בבעיה. יש עוד חוק בצנרת, שבא לדבר על ילדים בסיכון, שאנחנו רוצים שייתנו להם מקום במעון, אבל אני לא חושבת שאנחנו מתכוונים לקבוע את מעונות היום כשירות על פי חוק. המשמעות היא מרחיקת לכת. יש היום ויכוחים בין אנשי חינוך איפה הילד צריך להיות בגיל שנה, ושמעתי הרצאות שהנזק הכי גדול שנגרם לילד זה שהוא הולך למעון בגיל שנה, והוא חייב להשאר בבית עם האמא, ולכן, לא נראה לי שזה עומד על הפרק. מדינת ישראל שעוד לא מחייבת הורים לשלוח את הילד בגיל שלוש לגן, והיא אומרת שאם תשלח אז ניתן לך גן, אז בטח שלא תחייב בגיל שנה. לכן, אנחנו מדברים על כך שהכל וולונטרי, אבל גם פה, אם ההורים לא ירשמו את הילד למעון השיקומי, אז הוא לא יהיה במעון השיקומי. לכן, אני מנסה להגיד לך שההשוואה לא דומה. שם אנחנו מדברים על זכויות שמוקנות על פי חוק, שיש לו זכות בחינוך המיוחד לטיפולים פרה-רפואיים, וכו', וכשהוא עובר לחינוך הרגיל, הוא מאבד את הזכויות - יש לך התנגשות בין שני חוקים. אין פה חוק שני, אין פה התנגשות. אני מאוד מקווה שבמסגרת המאבק שמתנהל היום לאנשים עם מוגבלויות, תוכר הזכות לשילוב, כזכות מוקנית בחוק, ואז זה יחול על כולם.

אני שמח לסגת מההסתייגות שלי, ברגע שיש הסכמה של קופות החולים. אני רוצה לצאת דווקא מזה, ולומר שזה כל כך שונה מאיבוד הזכויות של ילד ממוסד של חינוך מיוחד לחינוך רגיל. רבותיי, במדינת ישראל מטופלים במכונים להתפתחות הילד, ביחידות טיפוליות, כעשרת אלפים ילדים מתחת לגיל שלוש, לפי סל שירותים שברוב המקרים מספק את הצרכים שלהם. אנחנו אומרים שלחלק מסויים מהילדים הללו אנחנו רוצים לתת את הסל הזה בצורה יותר טובה. במה זה מונע זכות כלשהי מכל ילד אחר שלא נכנס, כי הוא לא צריך? אנחנו נותנים את זה לילדים הקשים. שלא נשכח שאלה ילדים שיש להם זכויות, וימשיכו להיות להם זכויות.

לדעתי, כדי לפתור בעיה של ילד זה או אחר, כן הייתי מכניס לחוק שזכאי שר העבודה והרווחה ושר הבריאות להכניס מקרים חריגים, אולי לנסח את זה בתקנות. בתקנות, זה לא צריך להיות שונה בהרבה מסל השירותים שהקופות במילא מחוייבות להם, כי אם הקופות הולכות לממן את זה, אנחנו לא צריכים להעמיס את זה, אבל זה יהיה מסודר, בהתאם לצרכים של הילדים, וזה יינתן בצורה הטובה ביותר. כך צריך לראות את החוק הזה, ולא כאילו הוא גורע משהו מילדים אחרים.

בקשתי היא שנציג מקצועי מהקופה יהיה מעורב בבניית הסל, כדי שלא נקבל את זה כהפתעה. שנית, מה תהיה מחוייבות מנהל המקום שיקבל את ההרשאה? כי אפילו מנהלי בתי ספר לחינוך מיוחד שהם עובדי מדינה והכל מוסדר, בוקר אחד אם פרשו העובדים, הוא אומר להורים: אין לי את השירות, תלכו לקופות. מנהל מעון שיקבל את ההרשאה ויהיה מפוקח, ויקבל את ההקצבות הכספיות, צריך לקחת אחריות מלאה, כי זה תחום שמאוד קשה לשרוד בו, ואני חוששת ממצב שהם ייסוגו מההתחייבות, ואנחנו נמצא את עצמנו בערב פורים עומדים בלי טיפולים. אנחנו מוכנים לשלם, כשאנחנו יודעים שבמשך שנה זה רץ, וזה צריך להיות מוסדר.

תנאי הרשיון צריכים להיות כל כך גבוהים, כדי שכל מיני שרלטנים לא ייכנסו לתחום.

קודם כל אני מסכימה שזה צריך להיות במימון, כפי שנאמר כאן. אם אנחנו מדברים באוכלוסיה הכי קשה, יש לי שאלה לגבי השנה האחת. יש לנו ילדים נורא נורא קשים שמגיעים אלינו, שמגיעים לפני גיל שנה, והם זקוקים בדיוק לכל הדברים שאנחנו מדברים עליהם.

אז אולי הם יהיו במסגרת החריגים. צריך לתת אפשרות לשר לאפשר לילדים שלא בדיוק נכנסים בחוק, אבל יש להם צורך.

אלה ילדים כל כך קשים.

במסגרת החריגות, צריך לתת גם את ההגדרה וגם את הגיל.

אני התנגדתי להתחיל את זה מגיל 90 יום, כפי שהוצע בתחילה, בגלל תפיסתי כי מתחת לגיל שנה קשה לקבוע אבחנות, וגם בגלל העלות, כי בעצם זה מוסיף עוד שליש לעלויות.

הפתרון בחוקים כאלה הוא שכאשר זה מתחיל לעבוד, וזה עובד טוב, בשלב כלשהו בעתיד אתה יכול להוסיף עוד שנתון. אבל כאשר עוד לא פתרנו את רוב הבעיה, אם ניתן פתח לשרים לאשר לילדים חריגים לפי חוות דעת מקצועיות, נעשה את זה. אני רוצה לסכם את הדיון. לגבי מי הילדים, הגענו למסקנה שאלה הילדים הקשים. מוסכם שההוצאה של קופות החולים לא תחרוג מסל שירותי הבריאות, לפי החוק. לגבי המשולבים, ענינו על זה. לגבי סל השירותים, הוא יוכן על ידי הגורמים המקצועיים ויובא לאישור הוועדה. אמרנו גם שנציג של קופות החולים יהיה שותף לנושא הזה.

האם סעיף הסל הוא באישור ועדה?

כן, לדעתי באישור ועדה. אנחנו לא מעוניינים בכפל שירותים, ומעוניינים שכולם יקבלו את הבסיס הקבוע בחוק. לגבי החריגות גם סיכמנו. כל הדברים האלה מסוכמים, ולכן לישיבה הבאה נזמין את נציגי המשרדים הנוגעים בדבר, את קופות החולים, ונשב על זה לפי העקרונות האלה ונסכם.

אני מודה לכם, הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 13:15