פרוטוקולים/מעמד הילד/5752



2
ועדת העבודה והרווחה
13.10.99


פרוטוקולים/מעמד הילד/5752
ירושלים, כ"ד באלול, תשס"ב
1 בספטמבר, 2002

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני
פרוטוקול מס' 18/מס' 7

מישיבה משותפת של ועדת העבודה והרווחה
והוועדה לקידום מעמד הילד
יום רביעי, ג' מרחשון התש"ס (13 באוקטובר 1999), שעה 09:00



נכחו: חברי הוועדה: ד' טל - היו"ר
ת' גוז'נסקי
א' גילאון
מ' לוי
י' ליצמן
א' קרא

רוני ארד - אגף התקציבים, משרד האוצר
ד"ר נירה דנגור - מנהלת השירות לשיקום, משרד העבודה
והרווחה
עירית פלדמן - אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי
ד"ר חיה קטן - יועצת רפואית, המוסד לביטוח לאומי
ד"ר יצחק קדמן - המנהל הכללי, המועצה הלאומית לשלום
הילד
אתי פרץ - עובדת סוציאלית, יועצת בחקיקה חברתית
בכנסת
אריאלה אופיר -אגודת "בזכות", האגודה לזכויות האזרח
רונית פלדה - יו"ר צח"י
אודליה פיטוסי - נכה
שחר כהן - נכה
יוסי כהן - אב
דליה אור - ארגון סי.אף.
רבקה ארוטשס - ארגון "ביחד"
חנן גולדמן - עמותת דיאוסטונומיה
משה לינביץ - עמותת דיאוסטונומיה
דניז נאון - מכון ברוקדייל
זהבה מלכה - נציגת הורים
מיכל חיה מלכה - נכה
מידד גיסין - איגוד חולי סטומה
ד"ר יצחק זקס - אגון צרכני בריאות
בת-שבע גרניט - צב"י, צח"י
דוד הרפז - נציג הורים
עורית בוגר - אגודת תסמונת פראדר-וילי
יעקב ויגדור - אגודת תסמונת פראדר-וילי
מוחמד שטאוי - אגודת תסמונת פראדר-וילי
ראיד שטאוי - אגודת תסמונת פראדר-וילי
רחל דותן - ית"ד, צח"י
קרן טביב - צח"י
בת-שבע שליט - ית"ד, צח"י

שירלי אברמי

משה בוטון

חפציבה צנעני

קיצבה לילד נכה.

קיצבה לילד נכה

אני פותח את הישיבה, והנושא הוא: גימלת לילד נכה. ברצוני להדגיש ולציין שהנושא הזה מועלה כאן לדיון על-פי בקשת חברתי, חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, שלשמחתי הרבה אנו שותפים בכל הנושאים הקשורים לרווחה. בדרך כלל, חברי-הכנסת קמצנים בפירגונים, אבל הלוואי עלינו הרבה מאד חברי-כנסת בפרלמנט הזה שיהיו רגישים לכל הנושאים החברתיים כאן במדינה כפי שחברת-הכנסת גוז'נסקי רגישה. ברצוני להודות לחבר-הכנסת אילן גלאון - שעכשיו באופן שוטף משתתף איתנו בוועדה, ואני יודע שהוא אחד מאנשי הצוות הקבועים שלנו - על כך שגם הוא מקדיש את הזמן לנושאים הללו כאן. בדרך כלל, מה שקורה הוא שעם הזמן הולך ומתגבש מה הדבר החשוב לכל אחד ואחד, ויש פה הרבה נושאים חשובים, אבל בקטע הזה חבריי, חברי הוועדה, מאד מעורים ומאד מעורבים.

מורי ורבותי, יש לי את הרושם, ואינני רוצה להיות נביא הזעם, שאנו הולכים לאיזו שהיא קטסטרופה חברתית. אנו שומעים על כך חדשות לבקרים. אתמול היה בוועדה דיון עם שר העבודה והרווחה, ראשי רשויות והשלטון המקומי על קריסת שירותי הרווחה ברשויות המקומיות. יש בעיות עם הזקנים, עם ילדים ועם נכים. יש לנו בעיות במעונות. יש לנו בעיות, והבעיות לא נגמרות. לו הייתי רואה שיש איזה שהוא כיוון שבנושאים הללו הולכים ומעצימים, הולכים ומגדילים, את התקציבים, ולא רק תקציבים אלא גם את ההתייחסויות השונות לנושאים הללו - הייתי אומר שיש כאן איזו שהיא מגמה כללית חיובית; נכון שתמיד יהיו הצרכים גדולים יותר מאשר מה שאפשר לתת, אבל לפחות אנו הולכים בכיוון הנכון. לצערי, מה שקורה פה הוא קריסת המערכות בתחום החברתי. לפני שאני מעביר את רשות הדיבור לחברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, ברצוני לקרוא מכאן לממשלה לצאת דקה אחת, רגע לפני הסוף, לפני שלא יהיה מה לתקן. אני אומר זאת באחריות מלאה. יש פה אנשים שבקיאים בכל מיני נושאים, וכל אחד בתחומו הצר. כל מי שבודק בעין ורואה מה קורה בתחום הצר שלו רואה שיש לנו בעיה חמורה.

הנושא הזה הועלה גם משום שההגדרה של "תלוי בעזרת החולה באופן חריג במידה ניכרת מהרגיל מבני גילו" מאפשרת לילד לקבל גימלה, והקביעה מי כן תלוי ומי לא תלוי - אינני רוצה לומר שהיא שרירות לב. אבל, יש לנו היום דוגמא אחת, שלצערי אני מתבייש להסתכל בעיניים לילדה הזאת, שנולדה עם איזה שהוא פגם גנטי ללא כפות רגליים, בעיניים ולומר לילדה שנולדה עם איזה שהוא פגם גנטי ללא כפות רגליים. עם כל הכבוד, ביטוח לאומי לא מכיר בילדה הזאת. שמעתי איזו שהיא התבטאות אומללה וחמורה של איזו שהיא נציגה של הביטוח הלאומי או אחות של הביטוח הלאומי, שאם הילדה הזו לא יכולה ללכת על כפות הרגליים שתלך על כפות הידיים. זועזעתי, כששמעתי את זה. לו הייתי רואה את האחות כאן מולי, הייתי אומר לה שתלך כאן על הראש והייתי מכריח אותה ללכת על הראש כל ימי חייה. באיזה שהוא מקום זה חוסר רגישות בלתי רגיל. מעבר לכך שממרסים את דמם של ההורים הללו כבר הרבה מאד חודשים. לאחר שהובטח להם שהנושא הזה יעלה לדיון וידונו בו, אתמול הסתבר, לאחר שהביטוח הלאומי כבר התחייב שבסוכות תהיה תשובה בנושא גימלת אותה ילדה, שהעניין יכול לחכות עוד חודשיים. אותו דבר היה עם הנכים, ששר האוצר אומר "שיחכו עוד שבועיים, עוד שלושה שבועות". יש לו זמן, ולא משנה שהם בחוץ. אותו דבר עם הגברת הזאת.

חובת הוועדה הזאת ללכת צמוד עם האנשים הללו יד ביד, עד שנביא להם מזור. אם נצביע על נקודה אחת, כמו שהצבעתי כרגע על הנקודה הזאת, בהכרח הרשויות האחראיות על הנושאים הללו יבינו שיש כאן ועדה שעוקבת וגם הולכת יד ביד - לא סוגרת את הדיון ואחר כך כל אחד מאיתנו הולך לדרכו, אלא כל אחד מאיתנו רואה חובה לעצמו לתקן את הטעון תיקון ויש לנו מה לתקן בנושאים הללו.

תחילה, נשמע את חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי. אם חבר-הכנסת אילן גילאון ירצה לאחר מכן לומר דברים - בבקשה, ואם לא - ניתן גם לאנשים האחרים.

חבר-הכנסת דוד טל אכן נענה במהירות רבה לבקשה לקיים דיון, לא בפעם הראשונה בוועדה, בנושא קיצבת ילד נכה. אנו יכולים לדון בנושאים של ילדים נכים ושילובם במערכות החינוך ושירותי הבריאות והרווחה שהם מקבלים מהיבטים שונים. אני מציעה, כדי לא לפזר את הדיון ליותר מדי נושאים, שהדיון היום יתרכז בנושא קיצבת ילד נכה, כלומר שאלת הקריטריונים: מי מקבל את קיצבת ילד נכה? מי לא מקבל? ומי הן אותן קבוצות של ילדים נכים שלא נכללות בין מקבלי הקיצבה הזאת?

תשלום הקיצבה לא פותר את כל הבעיות, אבל הוא לפחות נותן סיוע חומרי מסויים למשפחה כדי שתוכל לממן את ההוצאות הכבדות שמוטלות על משפחה שיש לה ילד נכה. לכן, בעצם, הקיצבה הזאת נועדה לאפשר לתת לאותו ילד נכה שירותים מסויימים, טיפולים מסויימים, הסעות וכל מיני נושאים שצריכים וההורים חייבים לתת או מאד מעוניינים לתת לאותו ילד נכה.

היתה פה התקשורת, והיא כבר הלכה. אם מישהו מהנוכחים פה לא רוצה ששמו ייחשף לתקשורת וכו', הוא רק צריך להודיע. הישיבה פתוחה, אך אם מישהו מהנוכחים מבקש - כמובן שלא נחשוף אותו.

אני מציעה, שנפתח את הדיון באותם הורים או נציגים שרוצים להציג את הבעיות בהקשר הזה של הקיצבה לילד נכה, ואחר כך נשמע את תשובת המוסד לביטוח לאומי וגורמים אחרים. מי שירצה גם להציע הצעות כמובן שיוכל לעשות זאת בדיון. מטרתנו היא לגבש פה כמה הצעות להרחבת הקריטריונים של הזכאות לקיצבה לילד נכה.

היושב-ראש, יגיעו עוד שני נכים עם כיסאות גלגלים.

כשהם יגיעו, הם יכנסו.

גברת מלכה, אם את רוצה, את יכולה להציג את שמך, ואם לא - לא.

מי שלא רוצה שיצלמו אותו - שיודיע. האם את מרשה שיצלמו את הילדה?

אני מבקש לא לצלם את הילדה. אני לא מרשה. אסור לצלם את הילדה.

האם אתה בטוח שלא יכולים לצלם אותה לפי החוק?

אני היועץ המשפטי של הוועדה, ואני אומר לא לצלם.

היועץ המשפטי ביקש. נכבד את בקשתו.

אתה יכול לצלם את האם.

אסור לו לפרסם זאת.

אתה יכול לצלם ולא לפרסם.

אני זהבה מלכה, וכיום בתי בת חמש וחצי. אתקן את כבודו - בתי נולדה ללא גפיים תחתונות, כלומר עד הברך. זה כמו קטיעה, ולדעתי זה יותר גרוע ממצב בו אין רק כפות רגליים. אם היה זה רק כפות רגליים, זה היה אחרת.

הפנייה הראשונה לביטוח לאומי היתה כמה חודשים לאחר שהיא נולדה. פנינו אליהם כדי לדעת מה הן הזכויות שלנו, שכן הילדה מוגבלת. הם אמרו לנו, שכרגע אין שום זכויות חוץ מקיצבה שתגיע לנו ושנוזמן לוועדה. פתחתי ואמרתי: "אבל, שמעתי שיש לנו עזרה בהנחה בעיריה", ואז היא נתנה לנו פתק: "כן, תמלאו". כלומר, אני משכתי ממנה את הכל, והיא לא הציעה. בכל אופן, בהתחלה, היה לנו קשה נפשית, ועכשיו, תודה לקב"ה, הכל בסדר. משכתי ממנה את הדברים. אמרתי, שאני מבינה שמגיעה לנו הנחה מ"בזק", והיא אמרה: "קחו ותמלאו". כשדיברתי על נקודות זיכוי במס הכנסה, אמרה: "נכון, תפנו". הם לא עזרו לנו. הם לא אמרו לנו מה הן הזכויות שלנו ולבוא ולעזור. לא היה שום דבר.

לאחר תקופה של זמן הוזמנו לוועדה, ונקבעו לנו 60% אחוזי נכות. בהתחלה, שתקנו. בו-זמנית בעלי פוטר מעבודתו בעיריית עפולה. טופלנו ע"י עורך-הדין טיבי שמכירים אותו ממקרים קודמים. היינו לוקחים את הילדה, שהיתה תינוקת, על זרועותינו שכן היא היתה לא יכולת לעזוב את הבית. באחד המפגשים הוא שאל מה קורה עם הילדה, איך היא נולדה כך ומה עם ביטוח לאומי. אמרנו לו: "60%", וקיבלנו את הקביעה בשקט ולא עשינו מזה רעש. לא ידענו שצריך לחשוב אחרת. הוא אמר: "לא. אם במקרה כזה לא מגיע לה 100%, אז למי כן?". הוא כתב מכתב באותו יום. קיבלנו טלפון כמה ימים לאחר מכן, ואני מבינה שזה אותו יום שהם קיבלו את המכתב. זימנו אותנו לוועדה באותו יום ואמרו: "היום, אתם מוזמנים ב16:10- לוועדה רפואית בביטוח לאומי עם הילדה". באנו, וכמו שעורך-הדין כתב בערעור, וראה זה פלא הועלה לנו ל100%- אחרי מכתב חריף מעורך-הדין.

ה100%- נמשכו עד גיל שנתיים ושמונה חודשים, ואז הגיעה אלינו אחות הביתה. כששאלתי אותה מה תפקידה, היא אמרה שיש קיצבאות לילדים נכים מאד והיא רוצה לדעת האם הקיצבה הזאת מגיעה לנו. ענינו לה על כל השאלות, והיא ראתה את הילדה. אחרי חודשיים הוזמנו לוועדה רפואית עם דוקטור קושניר, והוא ראה את הילדה ושאל שאלות, ואחר כך קיבלנו את הבומרנג הראשון - קיבלנו מכתב שמגיל שלוש, זה חוק בביטוח לאומי, הקיצבה יורדת לנו ל30%-. מה קרה? האם צמחו רגליים? זה היה לנו SHOK. לא הבנו זאת. לא פנינו לעורך-הדין, וקודם ביקשתי להתעניין עם הורים אחרים באותו מקרה של הילדה. יש קבוצת הורים, שאנו תמיד בקשר איתה. הרמתי אליהם טלפון, והם אמרו שגם הם אותו דבר - 30%. ביקשו מאיתנו בביטוח לאומי אישור של לימודים בגן, ואז העלו לנו זאת ל50%-. ביררנו עם עוד משפחות, וחלק הגיעו אפילו לבג"ץ, כי זה באמת לא היה הגיוני. אדרבא, הילדה הפכה יותר כבדה, יש לנו נסיעות לבני-ברק ולתל-השומר עם הפרוטזות. מדובר בהמון הוצאות. אבל, מדובר בחוק יבש. לא פנינו לעורך-הדין, וקיבלנו את זה ושתקנו.

לפני חצי שנה בדיוק, באפריל, שוב האחות תיאמה איתנו מפגש בבית, והגיעה באחד מימי שישי כשהייתי בבית וגם את הילדה השארתי בבית. זו אותה אחות. הילדה בדיוק התעוררה, והיא רצתה לראותה בכמה מהפעולות. הילדה ישנה, כמובן, בלי פרוטזות, כי זה לא נוח לישון איתן. היא קמה, ומבחינת ההליכה שלה בלי פרוטזות, היא מקפצת על הידיים. היא עלתה לכסא בכוחות עצמה. היא עבדה על זה וגם אנו עם הרבה כוחות נפש, הרבה עידוד וכמובן הרבה תמיכה ורצון של הילדה. ברוך ה', רצון יש לה. היא עשתה כמה פעולות כמו: לכפתר כפתור. היא כתבה את הדו"ח והלכה. אחרי חודשיים אנו זומנו שוב לדוקטור קושניר. קיבלנו זאת באהבה רבה - בעלי ואני. לא תיארתי ולא חלמתי שמה50%- אפשר להוריד משהו, שכן זה המינימום כי, בכל זאת, הילדה מוגבלת. נכנסתי לחדר של דוקטור קושניר, והוא התחיל לשאול שאלות. אני אשה מאמינה ועל כל דבר אמרתי "ברוך ה'". אני גם שמחה כשאני רואה אותה מסתדרת, שכן כשהיא נולדה לא חלמתי לראותה הולכת. עניתי על כל דבר: "ברוך ה', בסדר ומסתדרים". אני מוכרחה להגיד שההצלחה שלנו ושלה זה העידוד. היא מצליחה בכל דבר, ובכל דבר היא בסדר. הילדה היתה אתי. לשקר - לא, ואמרתי מה שהיה לי. הוא כתב, שהיא מסתדרת כמו ילדה רגילה בגן. אחרי שבועיים קיבלנו הודעה, שהקיצבה הופסקה בכלל.

ואז, אכן פנינו לעורך-הדין. את הכסף אנו צריכים. הילדה נשארה אותו דבר. מה השתנה? אם הייתי בוכה או אם הייתי מביאה אותה על כסא גלגלי, חלילה, אולי זה היה עוזר? אנו זקוקים לקיצבה. היא נשארה אותו דבר. אני כלל לא מבינה, וגם הרבה שואלים זאת, איך מזמנים אותנו לוועדות בכלל, שהרי לא השתנה אצלה כלום וזה רק הולך ונהיה יותר קשה. זה שהיא הולכת ושהיא מסתדרת, זה בעזרת הקב"ה ובזכותה שיש לה את הכוח. ואז, אמרתי: "אם זו המגמה של הביטוח הלאומי, הייתי מביאה אותה על כסא גלגלים, בוכה ואז היה מאה אחוז בטוח או לפחות 50%". אבל, באתי עם שמחה על כך שהילדה הולכת. מנסים לשלבה בחברה. יכולתי להכניסה אותה לגן של ילדי סי.פי. או משהו כזה. שם כן הייתי מקבלת? עם כל הרצון שלנו להכניסה לחברה רגילה, קיבלנו את הסתירה.

אני מודה לאדוני ולוועדה, שהקדישו דיון נוסף לנושא הזה. כפי שאמרת, הנושא הזה נדון בוועדה בשנים קודמות. אני, באופן אישי, מנהל מלחמה עם הביטוח הלאומי מזה עשר שנים ויותר בנושא הזה עצמו. זה לא שלא היו אי אלו התקדמויות בעבר, למשל: ילד מתחת לגיל שלוש לא היה זכאי לקיצבת נכות בכל מקרה. למה? - ככה. אני שמח, שבשלב מסויים תיקנו את העניין.

בעיית משפחת מלכה איננה מקרה חריג ויוצא דופן. יש לי פה ערימות התכתבויות עם הביטוח הלאומי על מקרים דומים. היה לנו מקרה של ילדה חולת-לב קשה ביותר, שהיתה מאושפזת בבית-החולים "הלל יפה" ונשלחה אחות עם אשל וכפית ואמרה לה: "תראי לי שאת אוכלת כפית אשל". היא אכלה כפית אשל, כי גם ילדה חולת-לב ומאושפזת בבית-חולים יכולה לאכול אשל בכפית. אמרו לה גם לסגור את הכפתור בפיג'מה. יצאו וכתבו דו"ח: "הילדה עצמאית". פניתי למנכ"ל הביטוח הלאומי, שאמר: "אני מאד מצטער. תנסה להגיש ערעור". הגשנו ערעור. עד שזה הגיע לערעור, הילדה נפטרה ממחלת הלב שלה וכבר לא היתה צריכה קיצבה.

הבעיה הגדולה בעניין הזה של הביטוח הלאומי היא, שהקריטריונים, שהם קבעו –

--נוקשים.

--הם בלתי נסבלים. לא רק שהם נוקשים - הם לא רלוונטיים. אז מה אם ילד נכה יכול לאכול עם כפית ולכפתר כפתור? מה הקשר בין זה לבין נכותו? לצערי, המקרה של משפחת מלכה הוא דוגמא נהדרת. צריך להגיד עוד דבר אחד: בקריטריון של הביטוח הלאומי דוחפים משפחות שלא להיאבק על עצמאות הילדים שלהן. מי שנאבק לשקם את הילד, וצריך לזה כוחות נפש אדירים והשקעה כספית, מי שנאבק שילדו לא יהיה שונה וכן יוכל לעשות דברים ולא ישכב בבית חסר אונים ואומר לילד "אל תתעצל. גם אם יש לך פרוטזות, תעלה במדרגות" - הוא מקבל עונש, מפני שהתבחינים שיש היום בביטוח הלאומי הם תמריץ לא לעשות כלום עם הילד. מי שמתאמץ ועושה משהו עם הילד מקבל עונש ואומרים לו: "הילד שלך עצמאי". אני חושב, שהמצב הזה הוא בלתי נסבל.

יושבים פה אנשי הביטוח הלאומי, ומיד אציין שב1997- היה תיקון מסויים ששינה חלק מהעניין, אבל ברצוני להקריא לכם משפט אחד שכתב לי מנכ"ל הביטוח הלאומי דאז לאחר התיקונים: "יש להדגיש שהקריטריונים לזכאות לגימלה כפי שתוארו לעיל, אחרי התיקונים, עדיין משאירים קבוצה לא קטנה של ילדים עם מחלות קשות המקבלים טיפולים מחוץ לגדר הילדים המזוכים בגימלה". זהו מסמך של הביטוח הלאומי שמודה בזה. אני חושב, שזה עוול נוראי. זה עוול לילדים ולמשפחות, ודוקא למשפחות שעושות מאמץ כדי שהילדים לא יפלו על כתפי החברה וכן יתקדמו. אני חושב, שהגיע הזמן, אחרי עשר שנים, בהן לפחות אני עוסק בזה, שישנו את הקריטריונים ויכירו בילד נכה כילד נכה ויפסיקו לשלוח אחיות לילדים קטועי רגליים או חולי-לב עם כפיות של אשל כדי לראות אם הם מכניסים את הכפית לפה.

אני דודו הרפז, אב לילדה חירשת. תחילה, ברצוני להודות לכם, לשני חברי-הכנסת, שהתגייסו במהירות לנושא הזה תוך מענה בזמן מאד קצר.


למעשה, אני בא להמשיך את דברי גברת מלכה ודוקטור קדמן. לילדים החירשים יש זכות גדולה, שבגיל 8 בכולם, באופן אוטומטי, השמיעה משתפרת, ומסקנת הביטוח הלאומי - הוא מוריד את הקיצבה ב50%-. עם הילדים החירשים הסיפור יותר קל. הוא לא קורע לבבות כמו הסיפורים שתשמעו כאן, אבל כל המטרה בילדים חירשים היא להביא את הילד לפוטנציאל המירבי שלו. דוגמא לפוטנציאל המירבי היא בתי שנקראת "ילדה מושקעת", שדרגת החירשות שלה היא כזו שאיננה מסוגלת להיעזר במכשירי שמיעה. היא עברה ניתוח השתלת אלקטרודה שמגרה ישירות את עצב השמיעה. היא הולכת לבית-ספר רגיל כילדה יחידה עם הרבה עזרה. היא משתלבת השנה בבית-ספר למחוננים. כל המטרה היא שבגיל 18 ובגיל 24 היא לא תקבל קיצבה, אלא היא תשלם ביטוח לאומי. לכאורה, ההוצאות בטלות בשישים לעומת נכויות קשות כאלה, אבל הן רבות מאד. בזכות הטכנולוגיה שקיימת היום אנו מסוגלים להחזיר את הילדים האלה לאיזו שהיא דרגה תיפקודית - עיין ערך: בתי. היום, עלות מכשיר שמיעה היא בין 4,000 שקל ל6,000- שקל, ותכפילו זאת לילדים רבים בשתי אזניים. משרד הבריאות מחזיר לילדים עד 1,500 שקל למכשיר. אותו שתל, שבתי זכתה לו, עלות אחזקתו גבוהה ביותר, שלא לדבר על הוצאות נוספות וכו'. אהיה קצר ומתומצת. למשל: לימוד שפה זרה, שזה דבר בסיסי כדי להשתלב בחברה היום ולהיות יצרני עד כמה שיותר - זה הכל בשיעורים פרטיים.

בגיל שמונה הילדים לא מתחילים לשמוע. הם נשארים חירשים. אין שום הגיון בבת אחת לחתוך את הקיצבה ולהורידה ל50%-.

אני עורית בוגר, נציגת אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל. מי שידבר ויציג את הבעיה באופן אישי יהיה מר ראיד שטאוי מנצרת. אני רק רוצה לומר כמה מלים כלליות על התסמונת ועל הצרה שאנו באופן ספציפי נקלענו אליה. מצד אחד, אני מוכרחה לומר שאני מרגישה נוח לשבת פה, בגלל שסוף-סוף אני שומעת שאנו לא לבד. אנו קצת מבודדים, מבחינת הצרה שלנו, בגלל האופי המיוחד של התסמונת. זו לא שמחה כמובן, אך זה נותן הרגשה טובה שיש גופים רבים שיחזקו זה את זה בנושא הזה של קיצבת ילד נכה.

הבעיה עם תסמונת פראדר-ווילי היא, שהיא מצבור תקלות, והיא נופלת בין כל הכסאות. מדובר בפגם גנטי, שיוצר חוסר התפתחות נורמלית של הגוף החל מתקלות במערכת העצבים המרכזית שגורמות לפיגור בין קל לבינוני, עבור לטונוס שרירים נמוך שמגביל את התנועתיות בצורה רצינית ויותר, מטאבוליזם מאד ייחודי שגורם להשמנה מהירה מצריכת קלוריות נמוכה יחסית והדבר החמור ביותר הוא פגם בהיפותלמוס שגורם לרעב בלתי פוסק ולדחף בלתי אפשרי כמעט לעמוד מולו לאכילה שגורם להשמנה מהירה מאד, שבשנים קודמות, עד לפני בערך שני עשורים, היה גורם לתמותה של רוב הנפגעים בתסמונת לפני גיל 25. השנה הראשונה של הילדים עם תסמונת פראדר-ווילי מתעתעת ביותר, משום שהם מתקשים לשרוד. בעוד שבשנים שיבואו אחר כך הם לא יפסיקו לשאוף לאכול, בשנה הראשונה הם לא מסוגלים, בגלל רפיון השרירים, לינוק, להזין את עצמם והם מאד מפגרים בהתפתחותם המוטורית. בנוסף על הדברים שציינתי שהם פגמים פיזיולוגיים, הילדים פגועים בצורה קשה מאד מבחינה רגשית ונפשית ויש להם התנהגויות מאד חריגות ומאד קשה להשתלט עליהם. זו תסמונת שנחשבת בעולם הרחב, על סמך מחקרים סוציאליים, להרסנית ביותר למסגרת המשפחתית. חוץ ממחלת הנטינגטון שבכל מקרה לא שייכת לדיון שלנו כי היא פוגעת במבוגרים, היא נחשבת להרסנית ביותר ולקשה ביותר לטיפול.

אבקש ממר ראיד שטאוי, שלא מקבל קיצבת נכות עבור ילדו שהיום הוא כמעט בן שלוש, שיספר את סיפורו.

בבקשה, אבל בקצרה שכן ברצוני לאפשר לעוד אנשים לדבר.

בני נולד לפני שלוש שנים, ומאז אני עם הבעיה שבקושי אנו מתמודדים עם הבעיות שלו. יש דברים, בהם הוא מסכן את עצמו או שהוא צריך השגחה 24 שעות. הוא הולך למרפסת ורוצה לרדת לשכנים מהמרפסת. אנו כמעט לא עושים אוכל בבית, כי הוא יישב במטבח. הבית שלנו נעול. המקרר נעול. אנו והמשפחה שלנו כבר במסגרת מיוחדת, ומדובר בכל המשפחה: אני, האשה ושתי הבנות. אם אני רוצה לאכול, אני לא יכול לבקש.

לא קיבלת שום קיצבה מביטוח לאומי.

שום דבר. אני נמצא עם הבעיה הזו כבר שנה וחצי בביטוח לאומי, ואני רץ פה ושם. כבר שילמתי 8,000 שקל לעורך-דין, ועד עכשיו אין כלום. אני הולך לשם, לוועדות ופה ושם, ורואים את הבעיה של הילד ואת ההתנהגות שלו. אני לא יכול לתאר את זה. הוא נמצא עם אמו 24 שעות. אמרו לה, שגם בלילה צריך לשים לב שלא יקום בלילה וילך למרפסת או יפתח דלת. עכשיו, הוא עולה על הדלת, פותח אותה ובורח מהבית. בית אין לנו חוץ מהילד. אפילו המשפחה שלנו נהרסת בגלל הילד. אנו לא חושבים על עצמנו, על הבנות ועל שום דבר, אלא רק על הילד והבעיות שלו. יש לי הרבה דברים להגיד.

האם הוא הולך לגן?

אפילו לגן לא מקבלים אותו. לשום דבר לא מקבלים אותו. בסוף אמרתי גם בעיריה וגם בהרבה מקומות: "אקח את הילד ואזרוק אותו לרחוב. איפה אני אלך איתו?". הילד גם מסתכל על הילדים מחלון הבית, והם בגן והוא בבית. הוא היחיד בשכונה שיושב בבית. גם במצב שהוא לא הולך הוא יותר קשה ויותר מסוכן. אין לנו שום עזרה. יש לי עכשיו הרבה חובות. הוא צריך להגיע להרבה מקומות: לבתי-חולים ואפילו לבית-החולים "הדסה", לריפוי ועיסוק ולפיזיותרפיה וכל הדברים שילד צריך מהתחלה. לילד יש גוף, ורואים זאת. עד היום הוא לא יודע להגיד "אמא" ו"אבא"; הוא בן שלוש ואיננו מבדיל בין אמא לבין אבא. המצב שלנו בבית קשה.

מה הטענה של משרד הבריאות?

זה ביטוח לאומי.

דרך אגב, משרד הבריאות קשור לזה, משום שהם לא שלחו אישור לעיריית נצרת שהוא זקוק לליווי מסיבה רפואית לגן ושהוא זקוק להשגחה משום שאם הוא ילך לגן בלי שישגיחו עליו הוא יאכל את האוכל של שלושים ילדים ובתוך שנה הוא נפטר.

לא. אני רוצה להפריד בין זה וזה. אנו נשמע עוד מעט את נציגי הביטוח הלאומי.

כדאי שלפני שנשמע את האנשים, נשמע את הביטוח הלאומי, כדי שנתייחס.

לא. אני רוצה לשמוע רק את הדוגמאות שיש כאן, הביטוח הלאומי יתייחס, ולאחר מכן חברי-הכנסת.

הילד הנכה שלנו תקוע איפה שהוא כאן במדרגות. עוד מעט הם יכנסו, ואני מתנצלת על האיחור שלהם. האם אני אדבר במקום?

דליה אור, ישנה אי-הבנה, שכן נתתי את רשות הדיבור למר ויגדור.

אני יעקב ויגדור, וגם אני הורה לילד עם תסמונת פראדר-ווילי. ברצוני לתת השלמה לדבריו מבחינת המושג של להקדים תרופה למכה. ילדי, אברמי, הוא בן שנתיים. בגיל חצי שנה פנינו להתפתחות הילד, בעקבות זה שהוא היה ילד חמישי ויש לי נסיון בהתפתחויות כל הילדים. בגיל חצי שנה אפשר היה לשימו בקצה מיטה שעתיים, אשתי היתה יכולה ללכת והיתה בטוחה שהוא לא זז - טאבולה-רסה, גולם. הלכנו להתפתחות הילד, והתחילו לעשות את כל הבדיקות השגרתיות. הכל היה תקין, עד שעלו על הנקודה הזאת שיש לו פגם גנטי. את הבשורה הזו קיבלנו בראש-השנה לפני שנה. קודם כל, הודינו לה' שאנו יודעים את הבעיה, כי אם הכל יוצא תקין ולא יודעים מה הבעיה זה הכי גרוע.

ברגע ששמענו שזו הבעיה, קראתי מחקרים שעכשיו המטרה היא כמה שיותר להפעילו וכמה שיותר לעשות פיזיותרפיה. אמרנו, שלא מעניין אותנו כסף. פעמיים בשבוע אשתי הלכה ליפו, וזו נסיעה של הלוך-חזור של שעה. במקביל, עשינו מאמצים על-אנושיים לקבל סייעת מ"עזר לציון" שהגיעה אלינו לבית לפני שנה בסוכות. למעשה, מסוכות הוא התחיל לקבל את הטיפול באופן אינטנסיבי חמש פעמים בשבוע. הבאתי לפה תמונה, כדי לראות איך אחרי חודשיים נראה ילד שלא עשה כלום. זו תמונה שצילמנו כשהתחיל לעלות מן הקרקע למיטה, לעוד מיטה ולעוד מיטה. זה ילד שלפני חודשיים בעצם לא עשה כלום. ילד בגיל שנה פלוס לא עשה כלום, וראינו שההשקעה הזאת בפיזיותרפיה עוזרת. אבל, זו עלות של תקציבים. פנינו לביטוח הלאומי ואמרו לנו שפחות מגיל שלוש לא מקבל שום דבר. אמרתי להם, שזה הזמן. מה הם רוצים? שהילד יגיע לגיל שלוש, ואז נתחיל לתפעל אותו? עכשיו, בסוף הקיץ, הוא הולך. זו תמונה, בה הוא קצת יותר גדול וכבר עושה תרגילים בהליכה. כאמור, זה ילד שלפני שנה לא עשה כלום.

בנוסף, לפני שבוע הוא הלך לגן. שלחנו אותו לגן פרטי, אם כי לגילאים יותר קטנים ממנו. ראינו שההשקעה משתלמת לו ומשתלמת לחברה. אני שואל את עצמי ותשאלו את עצמכם: אני חושב, שמבחינת המדינה החזקת ילד במוסד - עלותו ליום אישפוז עולה יותר מאשר לתת קיצבת נכות לחודש.

אני רוצה לסייג בדבר אחד. במקרה שלנו, השיקום הפיזי לא יביא, בסופו של דבר, לעצמאות האדם עם תסמונת הפראדר-ווילי. הוא מועד להיות לא-עצמאי וזקוק להשגחה 24 שעות ביממה כל החיים. כמה שאנו רוצים שהילדים יתפקדו בצורה הנורמלית כלפי חוץ כמה שאפשר יותר - ואנו יודעים שהילד של ראיד שטאוי, כמו ששמעתם, לא רק זו שהוא הולך אלא גם מטפס על מרפסות כדי להגיע לאוכל - הצפי הוא שבכל מקרה ההיזדקקות להשגחה תהיה רבה.

הדבר ברור.

אני משה לינביץ, נציג העמותה לדיסאוטונומיה. אני בעצמי אב לילדה בת עשר החולה בדיסאוטונומיה. המקרה שלי הוא מקרה מייצג. לידי יושב דוקטור חנן גולדמן, שאף הוא אב לילד עם דיסאוטונומיה. לשמחתי, כשנולדה בתי, נפגשנו והוא אמר לי: זה לא כל כך שחור, ויש גם אור בקצה המנהרה. סילחו לי שאני קצת מתרגש, שכן אני חושף כאן את המחלה בפניכם. זו אחת המחלות הנוראות והקשות שקיימות. דיסאוטונומיה - מהיום שהילד נולד ועד שהוא עוצם את עיניו הוא סובל סבל אדיר. אינכם מסוגלים לתאר לעצמכם סבל כזה.

כדי לקיים את הילד, כדי שיוכל לקום בבוקר, כדי שיוכל ללכת לבית-הספר, אנו משתמשים בפיזיותרפיה יומיומית, בספיצ'תרפיה כדי שהילד יוכל לדבר, בריפוי בעיסוק ובריפוי בדיבור. הילד מוזן ע"י מכונה. יש לו צינור אחד למעי, וצינור אחד לקיבה. עלינו להתחיל את ההאכלה בשנה 20:00 בלילה, בשעה 24:00 עלי לקום ולהחליף לה אוכל, בשעה 02:00 אני קם לתת לה תרופות, בשעה 04:00 בבוקר אני קם לתת לה תרופות ובשעה 06:00 בבוקר אנו מתחילים להעיר אותה על מנת שבשעה 08:30 אולי, בעזרת ה' ,היא תקום בלי כל תופעות הלוואי.

תבינו, שהמקרה שלי איננו מקרה חריג. זה מקרה של ילד אופייני עם דיסאוטונומיה. מה שקורה אצלי בבית קורה אצל עוד 120 ילדים במדינת ישראל וקורה אצל עוד 400 ילדים בארצות-הברית. אנו נותנים את הדם שלנו ואת הנשמה, על מנת שהילד יחיה. כשבאנו להכניס את הילדה לכיתה א', אמרנו למורה: "לא אכפת לנו שהיא לא תדע לקרוא, שלא תדע חשבון, אלא העיקר שתבוא. מדובר בתוחלת חייים. הזמן שהוקצב לה ע"י הקב"ה - שלפחות בזמן הזה שתהנה".

בתי עברה ניתוח החדרת צינורית להאכלה לקיבה, בגיל שנה וחודשיים. כשבאנו לעשות את הניתוח אמרו לנו: "אם לא תעשו את הניתוח - אולי היא תחיה עוד שלושה או ארבעה חודשים. אם תעשו את הניתוח - הסיכוי שהיא תתעורר הוא 3:7". את זה אומרים להורים שצריכים להכניס את הילדים לניתוח. מה שאני עברתי עוברים היום עוד ילדים ועוד הורים. לאחר מכן, היינו מאושפזים במשך שנתיים בבית-החולים "הדסה" בהר-הצופים - אנו ועוד הרבה משפחות אחרות - הצינורית לקיבה כבר לא עזרה. היו צריכים לתת לה הזנת קטטר ישירה לתוך הלב. הגענו למצב של מים עד נפש, והילדה נכנסה לטיפול נמרץ נשימתי. היא לא נשמה עשרה ימים. לא מדובר רק בילדה שלי, אלא יש עוד הרבה ילדים כאלה באותו מצב של דיסאוטונומיה.

אנחנו נלחמים. ההוצאות החודשיות שלי, ואני נותן את הנשמה שלי ואשתי נותנת את הנשמה שלה, מגיעות ל7,000- שקל לחודש, שזה כולל ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, ריפוי קוגנטיבי, תרופות וכל מיני דברים. תארו לעצמכם שאני במצב טוב. הצלחתי לשכנע את קופת-חולים "מכבי", והם אמרו לי: "בסדר. מכיון שלך יש 'מכבי מגן' וכל הסיפור הזה, אתה תשלם לנו כל חודש רק 1,100 שקל לתרופות". ברוך ה', לפחות אלקים נתן לי מקצוע טוב ויש לי פרנסה. הורי עוזרים לי, חמי וחמתי עוזרים לי והאחיות שלי עוזרות לי, ואני מסוגל לקיים.

אני רוצה לומר לכם, שכבר מגיל שמונה חודשים של הילדה, והיום היא בת עשר, לילה אחד לא ישן עם אשתי. אני ישן עם הילדה, כי יש הפסקות נשימה, יש אספירציות, חנק והתקפים. התקפים הם אחד הדברים הכי נוראיים של המחלה הזאת; הילד פתאום מתחיל להקיא ולהתכווץ, וזה סיפור שיכול להימשך מספר שבועות ללא הפסקה. חלק מהילדים עם דיסאוטונומיה מקבלים סמים ללא הפסקה. משרד הבריאות לא מגדיר זאת כמחלה קשה. לא רק זה - משרד הבריאות גם לא מגדיר זאת כמחלה כרונית.

לרוע מזלי, ואני באמת מקרה חריג, יש לי גם אם חולת סרטן השד. אני רואה מצד אחד מה זו מחלת סרטן, לא עלינו, ומצד שני מה זו מחלת דיסאוטונומיה. אני רוצה להגיד לכם, שלהערכתי, דיסאוטונומיה זו המחלה הכי קשה שקיימת. יש ילדים שלא יכולים לזוז בלי חמצן. יש ילדים שלא יכולים לקום בבוקר בלי סמים. ההתעוררות בבוקר יכולה לקחת זמן עד השעה 12:00. אנו עושים את כל המאמצים, על מנת שהילדה או הילד, ומדובר בנו ויש הרבה משפחות עם דיסאוטונומיה, יגיעו לבית-הספר.

אם שמתם לב, אני כל הזמן מדבר על ילדים ובקושי מדבר על מבוגרים, כי כמעט ואין מבוגרים. הילדים מתים. זו מחלה, שאף אחד במדינה הזאת לא שם דגש ולא שם עזרה. אנו מקבלים תשובות ממשרד הבריאות, וסילחו לי, אך זו בושה וחרפה למדינת ישראל שמשרד הבריאות קובע שהמחלה הזאת איננה מחלה קשה.

עכשיו, תתייחס רק לביטוח לאומי.

הייתי נותן לך להמשיך, אך אני רוצה לשמוע גם אחרים. תתייחס בקצרה לפן של הביטוח הלאומי.

קודם כל, אני רוצה שני דברים: דבר אחד הוא נושא של גימלת נכה. אנו מקבלים 100% גימלת נכה - שהיא לא תהיה חופפת לנושא ניידות. אנו צריכים רכב מצד אחד, יש לנו כל היום בתי-חולים, ואנו צריכים את גימלת הנכה מצד שני.

דבר שני - בוועדות ערר, בוועדות של הביטוח הלאומי, כתוב שצריך להיות רופא מומחה. רופא מומחה זה רופא שמכיר את מחלת הדיסאוטונומיה. לא יכולים להביא לי רופא מומחה לאף אוזן וגרון, כדי לטפל או לתת חוות דעת על דיסאוטונומיה על דבר שהוא בכלל לא ראה ולא מכיר. כולם קוראים בספרים מה זו דיסאוטונומיה, אבל אף אחד לא חווה את זה על עצמו.

בנוסף לזה, מדובר על אח או אחות שצריכים לשבת בוועדה. אח ואחות שצריכים לשבת הם אח ואחות של דיסאוטונומיה. אנו ממליצים, בתור העמותה לדיסאוטונומיה, כך: בסך הכל, במדינת ישראל יש רופאה אחת, דוקטור חני מעין ב"הדסה" הר-הצופים, שאינני יכול להגיד שהיא רופאה שכן היא מלאך, שמרכזת את כל נושא הדיסאוטונומיה. אנו ממליצים, שאותה רופאה, שהיא היחידה בארץ שמכירה ויודעת מה זו דיסאוטונומיה, היא זו שתשב בוועדות והיא זאת שתפסוק. אנו צריכים עזרה אמיתית, ועזרה אמיתית יכולה לבוא רק מרופא שמכיר את המחלה, מאח שמכיר את המחלה, ולא מאיזה רופא שיושב לי בוועדה ואומר לילדה: "תלכי!". עכשיו, היא לא בהתקף, ועכשיו היא הולכת, אך בעוד חמש דקות היא בהתקף והיאשוכבת שלושה שבועות בבית ולא מסוגלת לזוז. אז, לא מגיעה לי ניידות.

תודה. הבהרת את עצמך היטב.

הייתי רוצה להתייחס לכמה דברים.

זה אותו נושא. אני חושב שהנושא הזה מוצה.

אני רוצה להתייחס ספציפית לחלק א' שכתוב כאן לגבי קריטריונים של ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד. אנו היינו רוצים, ונגיש גם איזה שהוא מסמך, שיהיה מדובר על הכרה בילד שלפחות אחת לחודש זקוק לדם, מוצרי דם, תחליפי דם ותכשירים נוגדי זיהום. לדיסאוטונומיה יש יחוד בתוך זה. אומנם הרבה פעמים מדובר בדלקות ריאה וזקוקים לתכשירים נוגדי זיהום, אבל לפעמים זה גם בלי דלקות ריאה. זה כמו שמשה לינביץ הגדיר: הסיפור של ההקאות והתקפי ההקאה האלה הם למעשה מעין איזו שהיא אפילפסיה של מערכת העיכול עם עליה של נוזלים חזרה למעלה. זהו התקף בלתי נגמר, שהדרך היחידה לגמור אותו היא לאשפז את הילד ולהרדימו עם ואליום ותרופות אחרות, כי אי אפשר לתת רק ואליום כל הזמן שכן מפסיקים לנשום, למשך 24 עד 48 שעות ובדרך כלל זה לוקח יותר זמן.

בנושא הקריטריונים אנו נטפל בזה ספציפית. בתום הישיבה אנו נסכם את נושא הקריטריונים.

לא יתכן, שדיסאוטונומיה לא תיכנס לקריטריונים.

בסדר. הקריטריונים - בתום הישיבה הזאת אנו נפתח אותם.

אני יוסף כהן, אביו של שחר - ילד החולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושון. זה הסוג הכי קשה של הדושון. זו מחלה שתוקפת ילדים מגיל צעיר, ומדובר בגן חסר בגוף. המחלה משתלטת על כל הגוף. היא מתחילה מהמתניים עד שהיא משתלטת על שריר הלב, ואז זה נגמר. אין תרופה למחלה. אתה יושב ורואה את בנך דועך מול העיניים. זה שעון חול שלא נגמר, ואין לך מה לעשות. הרופאים בארץ נותנים תרופות להקלה, כל מיני סטרואידים שאני מייבא מחוץ-לארץ בעלות כספית גדולה, כמו גנב בלילה, כי לא מרשים לי ליבא זאת לארץ. עכשיו, כבר הסכימו להרשות לי ליבא זאת, אך אין מימון לזה.

בנוסף, אני מובטל כי אני צריך לטפל בילד. אני גם סרבן עבודה, כי לשכת העבודה לא מוכנה לקבל את הנושא הזה של אב לילד נכה שיש לטפל בו ואין עזרה מביטוח לאומי ואין עזרה של הסעה עם קלנועית לבית-ספר מטעם עיריית הרצליה. המעסיקים לא הסכימו לקבל אותי ורשמו את זה, בגלל שאני צריך לטפל בילד, ואז לשכת העבודה עשתה אותי סרבן עבודה.

מעבר לזה, היתה אחות של ביטוח לאומי אצל בבית בביקורת. היא רשמה בדו"ח, שהצלחתי להשיג בדרך לא דרך, שהילד מכפתר כפתורים, הולך ושורך שרוכים. יש לי מכתבים מהרופא של הילד ומהפיזיותרפיסטית שלו, שהילד הזה בחיים לא כיפתר כפתורים וכו'. כל החולצות שלו וכל זוגות המכנסיים שלו הם ללא שרוכים וללא כפתורים. יש לו בעיה שהוא לא מספיק להגיע לשירותים, ואז בורח לו. במקרה כזה, עליך לרוץ לבית-הספר להביא לו בגדים חלופיים, כי המורים והסייעת לא מוכנים לעזור לו ולהחליף לו. הם לא מוכנים לגעת בגועל הנפש הזה כהגדרתם. אני אבא שלא יכול לעבוד, כי אינני עצמאי או משהו כזה. מכל לשכות הרווחה שביקשתי סיוע, מכל הגורמים שביקשתי סיוע אין אף גורם שיכול לעזור, כי אתה צריך עורך-דין צמוד ועורך-דין צמוד זה כסף.

מה עם הביטוח הלאומי?

ביטוח לאומי - הגישו אותי לוועדה. ישב שם רופא אף אוזן וגרון שבדק את הילד שלי. מבחינת אף אוזן וגרון, הוא תקין לחלוטין. מבחינת שאר הבחינות, הוא לא מבין בזה, אך הוא רשם שהילד בריא.

האם אינך מקבל שום גימלה?

אני מקבל 50% בחסד ולא בזכות. יש שני רופאים, ואחד הוא פרופסור שפירא פה בבית-החולים "הדסה" והשני הוא דוקטור יורם נבו, שישבו ואמרו לי: "יוסי, תמצא עורך-דין, ותעשה רעש". אין תשובה לזה. יש פה אחות ששיקרה. היא משקרת, ואין מה לעשות נגד זה.

גבירתי, ביקשתי שנציגת הביטוח לאומי תענה, ולאחר מכן אתן לך לומר דברים.

חשבתי, שאתה רוצה עדיין לשמוע דברים בפרק של הצגת המצב - עוד לפני התשובות.

אני חושב, שהמצב הוצג פה לאשורו. אני חושב, שחברים פה התרשמו מהמצב. אני רק רוצה לשמוע תשובות של הביטוח הלאומי לגבי כל מה שנאמר כאן.

הביטוח הלאומי יתן תשובה, אם משרד הבריאות יכיר - לא?

לא. יש לו ועדות רפואיות שלו.

ביטוח לאומי - זה עניין של ועדות רפואיות ותקנות, שהם יכולים להרחיב את הקריטריונים, וזה יגיע לכאן לוועדה הזאת. נאשר אותן וזה יכנס לתוקף.

חבר-הכנסת טל אמר שיש מה לתקן, ואין לי אלא להצטרף למה שאתה אומר. למרות הקושי המאד גדול לשבת ולשמוע, כאשר אנו יושבים בצד השני לכאורה, אני מאד מודה על היוזמה; כי בשנים האחרונות, כפי שקיבלתם בחומר, היו הצעות לתיקוני חקיקה, ואומנם זה לא בקצב שהיינו רוצים אך הצלחנו להכניס כמה תיקונים.

השאלה היא האם אנו חייבים רק תיקוני חקיקה או די לנו בשינוי תקנות.

מיד אדבר על הדינמיקה. אנו חושבים, שצריך להמשיך ולקדם קבוצות נוספות.

מה הם היום הקריטריונים לילד נכה?

הבעיה, שמעלים ההורים, היא בעיה שמוכרת לנו היטב, כאשר אנו מדברים על הבדיקה של התלות בעזרת הזולת. דוקטור קדמן הזכיר, שב1998- אנו תיקנו, מתוך המודעות והקושי שבקריטריון הזה, והוצאנו מחצית מהילדים מהבדיקה הזאת של האחיות שהוזכרה. היא לא תקפה לגבי כל הילדים שיש להם מחלה קשה. עדיין, כפי שצוטט מאותו מכתב שכתבנו, לצערנו הרב, במשא ומתן עם האוצר הצלחנו עד דרגה מסויימת לקבל תיקונים ולא הצלחנו יותר. אנו, בודאי, נשמח לדון בכל קריטריון, ואנו עושים זאת. התמיכה שלכם מאד עוזרת לנו בקריטריונים נוספים, כדי לשפר. למשל, הועלה עניין הדיסאוטונומיה. נראה לי, שאני יכולה להראות לך איפה הילדים כן זכאים בקריטריונים הרפואיים. אחר כך אני אראה לך זאת. אם לא - אנו נשמח ללמוד ביחד. נמצאת פה דוקטור קטן. אנו בודאי סבורים, שהמצבים, שתוארו כאן, הם מצבים שמזכים בגימלה. אין לי ספק, שכל הילדים שאתם מתארים מקבלים היום גימלה. אם מישהו קיבל את הרושם העוד יותר נוראי שהילדים עם דיסאוטונומיה שתוארו כאן לא מקבלים גימלה זה לא נכון. הם מקבלים גימלה. אם יש קריטריון שאפשר להציע שזה יהיה יותר בקלות, אנו בהחלט נשמח לשמוע. אבל, באמת מדובר רק על קבוצה מאד קטנה.

הבעיה שלנו בכל הנושא של הילד הנכה היא תחילת הקריטריונים. ברצוני לתת שני מספרים, כדי שתבינו שהקריטריונים הם כאלה שכרגע כל עוד הם לא תוקנו בגדול אנו נשב בישיבות כאלה ללא סוף. יש שני מליוני ילדים במדינת ישראל - ונמצאת כאן דניז נאון ממכון ברוקדייל, ואם תתנו לה רשות דיבור היא תציג לכם נתונים מפורטים מאד - ומתוכם בערך 160 אלף הם ילדים עם צרכים מיוחדים, ואנו נותנים על-פי הקריטריונים שמתחנו אותם ויש לנו הוכחות מספריות: הגדלנו מ1996- ב22%- את המקבלים. אבל, האחוזים גם תלויים ממה אתה מתחיל. אנו נותנים היום בסך הכל ל14- אלף ילדים קיצבת נכות, גימלת ילד נכה. אם מדובר על כזה פער, בלית ברירה כולנו נופלים באותו בור שטעון תיקון יסודי.

מה התיקון? כל הקריטריונים מעוגנים בתקנות. חברי הוועדה הזו חברו כבר במשך הרבה זמן לתקן, ושוב אמרתי: תמיד ככל שהמדינה החליטה בסדר-העדיפות שלה היא מקציבה לנו הקצבה לנושא.

אנו, בהחלט, סבורים שהקריטריונים שנבדקים היום בצורה שהם נבדקים לגבי התפקוד דוקא בחיי היום-יום, והכפתורים מייצגים טוב את העניין, הם אינם קריטריונים שראוי להמשיך איתם.

אם אך, למה אינכם משנים זאת?

בימים אלה אנו מסיימים, מכון ברוקדייל יחד עם המוסד לביטוח לאומי, מחקר מאד גדול, ואם תרשו - יוצגו התוצאות, בו ביקשנו מקבוצות מומחים לדרג לנו מה הוא סדר העדיפויות, כי אמרתי שאת הפער בין 14 אלף ל160- אלף אי אפשר לסגור ביום. היום, יש נתונים על סדר עדיפות. אנו עובדים על סט קריטריונים אחר, שיקח בחשבון פרמטרים שיש להם קורלציה עם הצרכים המיוחדים, ולאו דוקא אם בפרמטר אחד בודד חל שיפור כתוצאה מהשקעה זה מה שיזרוק את הילד מהגימלה. אנו ממש עובדים על הקריטריונים. זאת עבודה מאד גדולה. הקריטריונים הרפואיים - לקח לנו שנה וחצי לשבת ולנסח, כי מדובר בדברים מאד מקצועיים שדוקטור קטן ודאי תדבר עליהם. אנו עובדים היום על סט קריטריונים כזה. אני מקווה, שכאשר נסיים את סט הקריטריונים, גם תימצא הדרך בסדר העדיפות של מדינת ישראל- - -

גבירתי, האם אתם תסיימו את העבודה בעוד שנה, שנתיים או שלוש שנים?

אני מניחה, שאם נהיה אופטימיים, נוכל בעבודה קשה לסיים את הקריטריונים במהלך השנה.

מה נעשה במשך אותה תקופה של שנה לאותן משפחות, ששמענו רק את חלקן?

חלק מהמשפחות זכאיות - לא כפי שהן סבורות שמגיע להן: 50% ולא 100%. חלק דיברו על קריטריונים לגימלת ניידות, שהם קריטריונים ברורים מאד ורק בנושא של ניידות רגליים שזה לא שייך. חלק מאלה שמדברים כן מקבלים גימלה, ולא כולם לא מקבלים.

מה עם הקטע שעד גיל שלוש לא מקבלים כלום?

ישנם קריטריונים שמזכים ילדים מתחת לגיל שלוש. הקריטריונים הם כמו כל הקריטריונים.

כן, אבל את זה לי אמרו בוועדה: אם הילד מפגר ואם יש משהו גרוע. אם לא הייתי משקיע בו את כל הפיזיותרפיה, הוא לא היה הולך השבוע לגן.

הילד שלי לא הולך לגן.

עד גיל שלוש הם נותנים קריטריונים לאלה שמאובחנים רק מגיל שש או חמש. עד גיל שלוש מזכים אותם בביטוח לאומי. למשל, יש ילדים שזכאים לתמיכה של ביטוח לאומי עד גיל שנתיים או עד גיל שלוש, כאשר האיבחון הוא רק אחרי גיל ארבע.

לא הבנתי.

אבל, במקרה הזה, האיבחון היה בגיל חצי שנה. מה זה שייך לעניין בכלל? אם האיבחון הוא בגיל חצי שנה, למה הם לא מקבלים?

לא. אני חושבת, שזו פשוט טעות בהצגה.

לא. אני שואלת על המקרה הזה.

הקריטריונים לפעוט נכה הם אחרים מאשר הקריטריונים לילד נכה, והם יותר חמורים.

למה?

למה? אתן לך את התיאור הכי פלסטי בעולם. האם מותר לי רק לתת הדגמה?

תעשי זאת לאחר שאשאל את השאלה. מותר גם ליושב-הראש לומר משהו. גברת פלדמן, מה נעשה באמת עם אותם אנשים כרגע? התכוונתי בדעה אחת עם עמיתתי, חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, להקים איזו שהיא ועדה, אך לא ועדה שתקבור את העניין אלא ועדה שנקבע לה פרק זמן של ארבעים יום, ויהיה בה גם דוקטור קדמן שהוא עמוס בעבודה וצריך גם שם להשקיע את עצמו, כדי שלגבי כל המחלות היותר קשות שאין להן מענה ואין על זה ויכוח אפשר בקלות לפתוח את הקריטריונים.

כמו שכתוב "תסמונת דאון", יהיה כתוב "מחלת דושון" וכו'. מה הבעיה?

תקנות בביטוח לאומי, שיובאו לכאן, נאשר אותן מהיום למחר. נפתור כרגע את הבעיה הזאת. אני מעריך מאד את העבודה שנעשתה במכון ברוקדייל ואת מה שאתם עשיתם. אני בטוח, שהיא עבודה יסודית ומעמיקה. אבל, ממך, גברת פלדמן, אני שומע שבעצם לפני שנה, במקרה הטוב, לא נשמע מכם. אני רוצה לתת מענה כרגע לבעיה שתוארה כאן. ולאחר מכן נדון בזה בכובד ראש יותר מאוחר.

היום, יש מודעות גדולה מאד לעניין של אפליה. היום, יש כבר פסק-דין שפסק שהקביעה שילד עם תסמונת דאון מזכה את הוריו בגימלה וילד עם פיגור איננו מזכה את הוריו בגימלה, אם זה פיגור שאיננו נובע מתסמונת דאון אלא מסיבות אחרות, היא אפליה.

אנו, היום, סבורים, גם מבחינה מקצועית, שלא נכון להכניס מחלות. אנו עבדנו קשה מאד להכניס את הקריטריונים הרפואיים.

למה לא נכון להכניס מחלות?

לא כקריטריון יחידי.

ברגע שאת מכניסה מחלה, את מכניסה קבוצה אחת מוגדרת, אך יש, נניח, מחלה מאד דומה לה, ויש כאלה, והיה לנו נסיון מאד קשה עם זה. היו לנו מחלות מוגדרות, ואנו הוצאנו אותן משום שילדים באותו מצב קשה היו נשארים בחוץ. לכן, קבענו קריטריונים רפואיים רחבים.

במקום להוסיף, אתם הורדתם.

אנו הגדלנו את המקבלים ע"י הוספת הקריטריונים, ולא הקטנו. זה לא נכון. לא הורדנו.

האם את יודעת שאת לא משכנעת? אם יש בארץ 120 ילדים החולים במחלה כל כך ברורה, שסימניה ברורים ותוצאותיה ברורות –

--למה צריך לבדוק כל אחד באופן אישי?

--אז על מה אנו צריכים לדון? שיש מחלה דומה לה?

צריך לטרטר אותם לוועדה, ולוועדת ערר. האם יצמחו לילדה הזאת רגליים?

מה זה שייך? אם יש להם את המחלה הזאת, כמה ילדים כאלה יש בארץ? אני לא יודעת, אך נניח שיש מאה ילדים.

יש ארבעים ילדים.

פה - מאה, ופה - ארבעים. אנו מדברים על דברים מוגדרים מאד. אנו לא מדברים על להוסיף לך בבת-אחת עשרת אלפים ואת לא יודעת מאיפה תקחי את הכסף.

דוקטור קטן תתיחס לזה.

אולי אתייחס לנקודה הזאת. כרופאת ילדים אני יודעת מהי דיסאוטונומיה.

את רופאת הביטוח הלאומי.

נכון, אבל כרופאת ילדים במקצועי אני רוצה לספר לכם שבתחילה כשהכנסנו את הנושא של ילד נכה, ידענו שיש מחלות קשות שלא צריך להוכיח שהילד מסוגל או לא מסוגל לתפקד כמו בני גילו. הקבוצה של דיסאוטונומיה היתה באופן אוטומטי בפנים.

היום, צריכים להוכיח זאת.

אני רוצה להסביר לך, וזאת בדיוק הנקודה. אין ספק, שהילדים האלה חייבים לקבל ולהיות בתוך אלה שמקבלים. מה שקורה הוא, שיש מצבים דומים לדיסאוטונומיה באספקטים שונים, אך מכיון שלא קראו להם "דיסאוטונומיה" לא היו זכאים לגימלה. אמרנו: לאור המקרים הקשים, לאור אותן מחלות, נעשה קריטריונים שיכניסו גם ילדים דומים כך שכל הילדים עם דיסאוטונומיה צריכים להיות בפנים.

אבל, מזמינים אותנו לוועדה.

זה גורם לעוול לאנשים.

אם כך, תגידו: דיסאוטונומיה הוא אוטומטי, ודברים אחרים תעשו בנוסף.

זה לא הגיוני. השיטה הזאת כל כך מעמיסה.

אם כך, למה הקבוצה הזאת של ארבעים הילדים לא מקבלת?

אני אכן סבורה, שילד, שנעשתה לו אבחנה של דיסאוטונומיה, לא צריך להיות מוזמן לבדיקות חוזרות.

הוא יכנס אוטומטית לזה.

לצערנו הרב, הוא לא יתרפא מזה. אני מסכימה לזה.

אבל, מזמינים.

יכול להיות שיש כאן בעיה נקודתית, שצריך לבדוק אותה, שלא צריך לזמן. גימלת ילד נכה הילדים האלה מקבלים. יש צרכים נוספים כמו גימלת ניידות. הטענות היו לגבי רכב, שהן לא אצלנו. לגבי רכב, יש קבוצה מאד מסויימת וקריטריונים מאד מוגדרים. אנו יושבים כאילו על תקן של האנשים הרעים שלא רוצים לתת.

דוקטור קטן, מה עם התסמונת של פראדר-ווילי? למה בגיל פחות מגיל שלוש הם לא מקבלים?

גם אחרי גיל שלוש מקבלים מעט מאד.

מתוארות כאן הפרעות התנהגות קשות.

אלה הפרעות מטאבוליות קשות, התנהגות קשות והתפתחותיות קשות. אלה הרבה מאד הפרעות. לצערנו הרב, הילדים האלה לא נראים מפלצתיים.

דוקטור קטן, האם יש לך מה להוסיף?

הפרעות התנהגות קשות הן לא אופייניות אך ורק לפראדר-ווילי.

אבל, זה לא מעניין אותנו.

תפקידי לדאוג לכל הילדים עם הפרעות התנהגות קשות, ולא חשוב לי, כביטוח לאומי, כביטחון סוציאלי, מאיזה רקע זה נובע: אם מפראדר-ווילי או ממחלה אחרת. אני צריכה לדאוג שהילדים עם הפרעות התנהגות קשות, שדורשים השגחה צמודה יום ולילה, ייכנסו בפנים, ולא לקרוא לזה "פראדר-ווילי" או מחלה אחרת.

עתה, נשמע את חברי-הכנסת גילאון, ליצמן וקרא.

האמת היא, שלפעמים אני חושב שהבעיה היא לא בשיטה אלא בשוטים. אין פה רעים, ואין פה טובים. הנושא הדחוף הוא נקודתי. הנושא החשוב הוא בהחלט בענין הקריטריונים. אנו לא אנשי מקצוע. אנו היינו צריכים לבוא בטענה אחת: אנו הלובי הכללי לכל ילד שצריך מידרס על-פי הרגל שלו. אם יש ילד אחד במדינת ישראל שיש לו צורך במשהו מסויים, נקבע את העניין על-פי צרכיו, על-פי אובדן ההכנסה של הוריו ועל-פי הדברים האחרים וכל הקריטריונים מסביב. זה בדיוק חוזר על עצמו פה בסל התרופות. לא יכול להיות, שכל מחלה מופיעה באמצעות עמותה. זה לא אחראי מבחינת המדינה. לא יכול להיות, שכל תרופה מופיעה באמצעות עמותה. לא יכול להיות, שכל מכשיר מופיע באמצעות עמותה. אלה הדברים שאנו, כפוליטיקאים, צריכים לספק. האמת היא, שלא חשוב באמת אם התוצאה היא של פראדר-ווילי או דבר אחר, אלא זה צריך להיות על-פי הצורך שצריך להיות. הקיטלוגים האלה, בלי ההתייחסות לצרכים, מפילים אנשים בין הכיסאות, וזאת הבעיה המרכזית כאן.

אדוני היושב-ראש, אני חושב שמה צריך לעשות מבחינה מסגרתית זה קודם כל להחליט החלטה. אני אומר לזכות אדוני, שאני מאד נהנה בוועדה הזאת, כי אני חושב שהיא לוקחת היום דברים ונושאים אמיתיים בקרניים, אך יכול להיות שהיא גם עשתה זאת בעבר. קודם כל, מדינת ישראל צריכה להחליט שהילדים האלה לא יכולים ליפול נטל רק על הוריהם, וכאן תוארו דברים. אני יודע, שאין קומפנסציה בכסף בכל דבר, אבל יש מצב של אובדן הכנסה ויש מצב שאנו יכולים להיטיב ככל שאנו יכולים להיטיב. מצד שני, אני מתבשר שיש כמיליארד שקל בביטוח הלאומי, משום שכמו שזהבה מלכה אמרה קודם, לא גילו לה, עשו לה איזו שהיא כזו רולטה מה מגיע לה ומה לא מגיע לה.

גבירתי, הביטוח הלאומי הוא נציג המבוטחים, וזה היה צריך להיות ברור לגמרי. הוא מבטח אותם - הוא הנציג שלהם. אין לו תפקיד ללכת ולעצור אותם מסיבות ביורוקרטיות וקיטלוגיות. אם המחלה שמתוארת כאן היא כזו והיא נופלת בין הכיסאות כי אין לה הגדרה, אז צריך להכניסה להגדרה. זה צריך להיות כמו HARD DISK, שנותן פתרון ל160- אלף ילדים, כאשר כל פתרון משתנה מאחד לשני בהתאם בדיוק לצרכים ולמציאות בה הוא נמצא. זה העקרון שאנו צריכים לקבוע. הטענה אלינו תצטרך להיות תמיד: "אתם אחראים לבוא ולמצוא את המשאבים לכך". זה תפקידנו. תפקידכם הוא להגדיר במידרג מידרסים לכל רגל.

הלוואי והיינו יכולים לעשות זאת.

סליחה, אך למה אינכם יכולים לעשות זאת?

מבחינה תקציבית, יש- - -

זו בעיה שלהם, ולא שלנו.

דוקטור קטן, אני מבטיח לגבירתי שלנושא הזה יימצא תקציב. מה שבעינייך נראה אתמול שאין תקציב - את תראי. אני מבטיח כאן קבל עם ועדה שיהיה לזה תקציב. השאלה היא רק מה הוא סדר העדיפות שאנו רוצים לעשות בדברים הללו. צדק חבר-הכנסת גילאון, שהביטוח הלאומי הוא בעצם חברת הביטוח של הציבור בישראל. הם משלמים עבור הביטוח הזה. אף אחד לא עושה טובה לאף אחד.

אם יורשה לי, אומר עוד משפט. כל העידן המודרני הזה מאופיין בשונויות עד כדי כך שיש שונות של בעיה אחת, והיא צריכה להיכלל בתוך כל הקריטריונים שאנו מטפלים בהם בכל שונות. זה צריך להיות ברור לגמרי. לנו יש היום אפשרויות. אני יודע,שמטפלים היום בצורה ממוחשבת. תבנו טבלת ניקוד לכל דבר, אבל על-פי הצורך, ולא על-פי הקבוצה ולא על פי העמותה שיכולה להפוך מחלה מסויימת ליותר פופולרית ואחת לפחות פופולרית ואז יש לנו פה מחזה של ויכוח בין פראדר-ווילי לדיסאוטונומיה.

לא. להיפך, אין לי שום ויכוח איתם. אני מתחזקת איתם.

אין לי שום טענה. הייתי במחזה לפני שבוע, כאשר באו ואמרו חולים במחלה מסויימת: "אנו הכי חולים", באים המסורטנים ואומרים: "אנו יותר חולים" ואנשים עם סיסטיק-פיברוזיס אומרים: "ואנו עוד יותר". זה מחזה תעתועים, ואצל חנוך לוין אין דבר כזה. אנו צריכים להבין שבסל שאנו מספקים אנו צריכים לתת את כל זה, כי אף אחד לא בוחר לו את העניין.

אני אודליה פיטוסי מבת-ים, סטודנטית לתואר שני בקרימינולוגיה. כמו שאתם רואים, עברתי את הגיל של קיצבת גימלה. אני רוצה לתאר לכם תמונה מה קורה לילד, מה קורה להוריו ולמשפחתו אחרי שעוברת הגימלה הזאת. שני הורי חולים בסרטן. אבי עובר ניתוח שלישי בעקבות שבר, בגלל שהרים אותי שנים רבות עד שקיבלנו את הרכב של ניידות שאנו זכאים לו, שיהיה מיוחד לעגלה חשמלית כמו שאני צריכה וכמו שצריך. כדי לממן עובדת זרה בבית זה מינימום 650 דולר מדי חודש. אנו גרים בדירה, והבית שלנו צריך לאכלס גם מיטה מתאימה ופיזיותרפיה. קיבלתי פיזיותרפיה רק מכיתה י"א בצורה מסודרת בבית. לפני כן הייתי מאושפזת אחת לכמה חודשים לכמה חודשים בבית-חולים, שזה מצב אבסורדי שכן זה עולה הרבה יותר למדינה. מדובר על פיזיותרפיה לפחות שש פעמים בשבוע. המחלה שלי מידרדרת, ויש לי פגיעה בתאי העצב; יש מוות איטי של תאי העצב. יש לי בעיה עם הנשימה. בעקבות זאת, אינני יכולה לעשות ניתוחים מסויימים. היתה לי נשימה של משהו כמו 50%, והיום זה עומד על משהו בערך 20% בעקבות הפיזיותרפיה שלא קיבלתי. שכחתי לציין ברשימת הדברים שיש לנו, שאנו משפחה שכולה. אחי נהרג במסגרת שירות מילואים.

כמו אביה של הבחורה, מר הרפז, אני ילדה מושקעת. הורי דאגו לי. עובדה - הגעתי לתוצאות. אני לומדת באוניברסיטה לתואר שני. אפשר להגיד כאילו: מה יש לקטר? אבל, זה בא על חשבון המון דברים אחרים. אין שום סיבה שבגללי עוד הרבה אנשים יפלו בדרך. מטרתנו היא להוציא אנשים מהמטריה של הביטוח הלאומי, ולא להכניס חדשים אליהם.

אינני מדברת בכלל על הוצאות תרופות, הסעות וכל מיני דברים. פתאום, אבי או אחי - שזה משהו חדש שנכנס ועד לפני כמה שנים זה כלל לא היה מקובל שגם אח יוכל לנהוג ברכב של מי שהוא נכה - הם צריכים להיות הנהגים שלי: להביא אותי לכל מקום, להסדיר את כל העניינים, לקחת אותי לבית-חולים ולהחזיר אותי משם. אין שום קיצבה להסעות. קיבלתי עכשיו ללימודים לתואר ראשון הסעות בצורה מתוקצבת, ובתואר השני אין שום מטרה לקדם אותי. הבעיה הכי קשה היא, שאין מטרה לקדם את האנשים החולים. האנשים החולים האלה יכולים להיות אנשים יצרניים. הם יכולים לתרום לחברה. אני עובדת ומתנדבת בקבוצה של חבר'ה נכים. אני נותנת הרצאות לבנות שירות לאומי. אני תורמת לחברה. צר לי שאני מפנה זאת לביטוח הלאומי, אבל זה הגורם שאני עומדת מולו. אני לא עומדת מול חברי-כנסת. אם אלה האנשים שעוצרים אותי, יש פה מצב אבסורדי וצר לי על כך.

רציתי לומר דבר נוסף, שאת שכחת להזכיר. בחורה במצבה, נכה במצבה, שלא נוהגת ברכב של עצמה, מזדכה בפטור ממסים רק ב25%-, ומפני שהיא מקבלת 25% פטור מרכב היא לא זכאית לקיצבת שירותים מיוחדים. זאת בחורה שלא יכולה לעבור מהכסא למיטה.

זאת השביתה שליד משרד האוצר. אני חושבת, שזה נושא אחר.

בסדר. זה לא הנושא.

זה המשך ישיר למה שקורה.

לא. זו השביתה שליד משרד האוצר.

זה לא הנושא.

בושה למדינת ישראל. בושה וחרפה לרשויות במדינת ישראל. בושה, אחרי שרואים את הדברים האלה, שקיימים עוד מקרים כאלה במדינת ישראל, והרשויות לא נותנות את דעתן עליהם.

אין לי הרבה מה להוסיף אחרי מה ששמענו עכשיו, אבל יש דבר אחד שלא הצלחתי להבין והייתי רוצה לשמוע: למה הקריטריונים בגיל מתחת לשלוש יותר חמורים מאשר אלה שמעל גיל שלוש? אני חושב, שבסך הכל אם ביטוח לאומי רוצה הוא יכול לבדוק את זה בגיל מאוחר יותר. אין שום סיבה להחמיר לילד בגיל קטן. לפעמים, הבעיות הן יותר קשות. המחלה ברורה וכל הבעיות ברורות. אין שום סיבה להפלות בין גיל לגיל.

עתה, חבר-הכנסת קרא, ולאחר מכן הביטוח הלאומי יענה על שאלת חבר-הכנסת ליצמן.

אני מתרגש מאד מהדברים. שמעתי את כולכם, ואני חושב שזו בושה לחברה שצריכה עוד להתווכח על מצב הילדים האלה. אני חושב, שמדינת ישראל צריכה לתת לכל ילד את האפשרויות להתפתח כמו שצריך. מאיפה נביא את האמצעים? אנו יושבים פה, ואנו נגרד אותם ואנו נעשה זאת כדי שכל מי שצריך לחיות פה במדינה הזאת יחיה טוב. המחלות האלה - אף אחד לא רצה אותן, ואלה דברים שנכפים על אנשים. אני בטוח, שלא רק בעיית הקיצבה ישנה פה. אנו צריכים להצדיע להורי הילדים האלה, שמסוגלים לעמוד בדברים האלה.

עם כל הכבוד לקברניטי הביטוח הלאומי, יכול להיות שאתם מנסים להתייעל או ללכת בכיוון של צימצום באפשרויות ובאמצעים שיש לכם, אבל זה לא צריך להיות על חשבון הילדים המסכנים האלה, שבעיניי זה הדבר הכי קדוש לעזור להם. לא רק זה - שאלתי קודם את חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי איך יכול להיות שאחרי שילד, עקב מחלה מסויימת, עובר השתלת לב שזה הדבר הכי מרכזי, אין לכם תקנה לשלם לו קיצבת ביטוח לאומי. זה דבר מדהים. אולי צריך להקים ועדה, שתבדוק את כל התקנות של הביטוח הלאומי.

האם לא כתוב בתקנות שצריך לתת להשתלת לב?

לא כתוב, ואז לא משלמים. אמרו שיש אולי ילד אחד בישראל שעבר זאת, ובמקרה אני מכירו. זה אבסורד שבגלל שאין תקנות הוא לא יקבל. צריך אולי לעשות רביזיה על כל התקנות היום גם לגבי כל מה שקורה פה ובכלל לגבי ילדים ומה שהם עוברים. לא יתכן ללכת שרירותית כמו ספר. יש פה גם רגש. יש פה משפחות. צריך לטפל בהן.

סליחה, אך אני בכל זאת מבקשת לומר דברים.

גבירתי, סליחה. את יכולה להמשיך לבקש. עם כל הכבוד, חברת-הכנסת רוצה לומר משהו. אני רוצה לקבוע שהיא תוכל לומר קודם.

האם אפשר להירשם?

ודאי, שאפשר להירשם. אני משתדל לתת למירב האנשים פה רשות דיבור.

הגברת מייצגת את העמותה של כל העמותות.

אני מכיר אותה, אבל אני מנסה לתת לייצג את אותו דבר ולא לתת לנושא מסויים 4-3 דוברים ולנושא אחר - לא.

תחילה, ברצוני לברך על הבדיקה שעירית פלדמן סיפרה לנו עליה. אני חושבת, שעם כל הכבוד לנסיון לעשות בעצם רפורמה מאד בסיסית לכל התפיסות שלכם, זה סיפור שלא ייגמר תוך שנה, כי גם אתם תגמרו שם את זה, אז יש עוד כמה היררכיות. זה לא ייגמר תוך שנה, ואני לא כל כך אופטימית. לכן, אני חושבת שיש את הצעת היושב-ראש להקים ועדה שתנסה לעשות תיקוני ביניים - ונקרא להם "תיקוני ביניים" או נקרא להם משהו אחר - בהם אנו ננסה לתת תשובה לכמה בעיות בוערות: לא לכל הנושאים, וודאי לא לניידות כי זה סיפור אחר שלא שייך לגימלת נכה אלא לנושא אחר.

לא קיבלנו תשובה לגבי המקרה שזהבה מלכה הציגה בפנינו. רשמתי לפני, שבדיוק עם אותה נכות היא קיבלה 60%, 100%, 30%, 50% וביטול. כפי שאתם מבינים, פה זה לא שייך לקריטריונים. זה כבר שייך לשיקול שלכם. זה שייך לבעיית הכפתורים שאת סיפרת עליה וכו', וזה שייך לכל הגישה. מדוע אינכם יכולים לקבוע כללים? הרי מצב הגפיים שלה לא ישתנה, והיא תישאר ילדה נכה עם כל הטיפולים הנדרשים. איך אפשר היום להגיד לה שהיא בריאה? האם זה כך משום שעשו לה פרוטזות? אני חושבת, שהמקרה שלה מייצג הרבה מאד מקרים של ילדים שבמאמץ השתקמו אך נשארו נכים. אותו דבר החירשים ואותו אחרים. הם משתקמים, אך הם נשארים נכים. מדוע יש פתאום ביטול?

עתה, נשמע את אתי פרץ ואחריה את אריאלה אופיר.

העניין הוצג פה. אני פונה לדוקטור קטן ולגברת פלדמן: הבעיה היא בשני מישורים. לגבי התיקונים וכן היתר, אתה הצעת את ההצעה ואינני רוצה להכנס לזה כרגע כלל. הנושא שאנו זועקים לגביו פה הוא האבסורד של הקיום של מה שקיים. דוקטור קטן, אני אומרת לכם שאלה חלקיקי מקרים מכלי ראשון שיכולנו להביא לבמה פה כדי שתראי איפה שיקול הדעת של בר-דעת בזכאות הקיימת מוליך למשהו שהוא עיוות. יש את הגברת בלי הרגליים ומצבים של נתונים שיקריים בדו"ח. אדוני, מה שאני מבקשת הוא שלוועדה הזו שתוקם יהיה איזה שהוא ערוץ בו המשפחות יוכלו לפנות לכתובת שתבדוק ותבחן את אמינות הבדיקה ותעמיד בספק את עצם הוועדה ההיא וכן לתת אפשרות לוועדה חוזרת במצבים שונים. שחר נגרר לפה, כי לא היתה מעלית להביא את הקלנוע שלו.

זו בעיה של הכנסת.

אם שחר יכול היה והאב יכול היה לגלגל בפנייך את האבסורד, זה היה אחרת. הוא לא יכול היה להציג את השקר שבדו"ח. לא היתה לו כתובת, וזה מה שאנו אומרים. אנו לא אומרים שאתם בצד השני. אנו אומרים, שאתם מופקדים על מערכת שבחלקה יש ליקוי מאורות. לפני התיקון תוודאו שהקיים, כפי שאת תופסת אותו, מחלחל למטה, כדי שלא יהיו עיוותים כאלה.

אני אריאלה אופיר מארגון "בזכות". ברצוני לומר, שאני מרגישה שאני יושבת במקום הראוי לי. אני לא על הבמה. על הבמה נאמרו הדברים מפי האנשים שצריכים להגידם. אתה אמרת "בושה למדינת ישראל". אדוני, מה שנמצא פה הוא קצה קרחון. אם נתאר את הנכויות שעלו פה ונחשוב על מה שקורה שם בחוץ בקצוות הארץ ולא רק בקצוותיה, המצב הוא מחפיר בכל מה שקשור בחוסר הידע של משפחות שנולד להן ילד כזה ובמה שעובר עליהן במשך השנים, ולא אוסיף מילה על כך.

אני רוצה לחדש שני דברים. קודם כל, עלו פה נושאים שאחת הכתובות לפתרונם היא חקיקה חדשה בתחום שלה. אנו לא צריכים לחזר על הפתחים ולעסוק רק בשינויי קריטריונים, ומדי פעם קמה עמותה חדשה ששולחת אצבע מאשימה לגבי איזה שהוא עוול ומגיעים לפה ומאירים את עינינו. חוק חדש, חוק שויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, יצר לנו אטמוספירה חדשה לטיפול בבעיה הזאת. אדוני, למה שהוועדה הזו לא תיצמד לחקיקה הזו ותתבע מהרשויות לפעול לאורו של החוק הזה? וזאת, בשני מובנים - ראשית, צריך כבר עשרה חודשים לפעול במדינת ישראל גוף חדש שקוראים לו "נציבות", שהיה צריך להיות כתובת לבעיות שעלו פה: הפצת מידע, הגשת תלונות, ליווי ופיקוח. איפה זה? עשרה חודשים ממשלת ישראל מפירה את החוק. שלחו לי בפאקס מכרז שפורסם ביום שישי האחרון לחיפוש מי שיעמוד בראש הנציבות הזו. בסוף השנה עדיין לא נראה אותה. אנו באיחור רב, והוועדה הזאת יכולה להיות גם מנוף ללחץ על הממשלה להזיז את עצמה בנושא הזה. כל יום שעובר הוא על חשבון הילדים האלה. שמענו את האב של אברמי. אם הוא היה יודע קודם, התוצאות היו בהתאמה. שנית, על שולחן הכנסת הזאת, הכנסת החמש-עשרה, הונח חלק ב' של חוק השויון, ולא אכנס לפרטים. מה שנחקק הוא חלק א', ועל השולחן מונח חלק ב'. בחלק ב' יש פרק בשם "צרכים מיוחדים", שם נקבעת הזכאות של כל אדם, ילד או מבוגר, בישראל למענה לצרכיו המיוחדים - לא ועדות, לא סעיפים ולא קריטריונים. קודם כל, נקודת המוצא היא הזכות למענה הולם בתחום הצרכים המיוחדים כגון: כיסאות גלגלים, מיטות מיוחדות, מכשירי שמיעה וכו' וגם בתחום הניידות. אם אתם תלוו את החקיקה הזו, אם הפרק הזה יזכה לתשומת הלב שלכם - לא נצטרך להתעסק בחסדים אלא בזכויות. תודה.

עדיין, גם אם יהיה חוק כזה, מישהו צריך לקיים את החוק הזה, וגבירתי כרגע אמרה שקיים חוק והממשלה עדיין לא מקיימת אותו.

כולנו לא נולדנו אתמול, אבל בואו ונשתמש בכלים החדשים.

אני מבקש לתת רשות דיבור לדוקטור דנגור, ולאחר מכן אסכם.

ברצוני להוסיף ולהאיר אולי פינה מיוחדת שלא הוארה ע"י הגורמים השונים והיא: משפחות שיש להן יותר מילד אחד עם דיסאוטונומיה, עם דושון, עם חירשות או עם מיגוון נכויות ומחלות. יושבים פה נציגי המוסד לביטוח לאומי, שיודעים שאנו נציגי אגף השיקום של משרד העבודה העלינו בפניהם את הסוגיה הזאת. זו משפחה שגם אם היא מקבלת עבור כל ילד גימלת ילד עם נכות היא צריכה תוספת נוספת ומיוחדת כדי להקיף את מלוא הצרכים. לצערי הרב, יש לנו משפחות שפנו אלינו שממצות את הזכויות בביטוח הלאומי, שקיבלו מענה לצרכים, אבל כאשר יש שלושה וארבעה ילדים בבית עם דיסאוטונומיה תאמינו לי שגם ניידות אחת ושלוש קיצבות ילד עם נכות זה לא המענה הראוי. לכן, אני פונה אליכם, חבר-הכנסת טל, שבמסגרת הדיון על הקריטריונים תוכנס גם ההתייחסות למשפחות מרובות ילדים חולים.

דוקטור דנגור, היות ואת תהיי חברת הוועדה תהיה לך אפשרות להכניס זאת.

דוקטור קטן, אם תוכלי, לאחר תום הישיבה אני מבקש שתיכנסי אלי לשיחה בחדר יחד עם הגברת מלכה.

אשמח.

מר גולדמן, האם יש לך משהו חשוב ודחוף לומר?

אני שמח לשמוע את הדברים, ואני רוצה לחזק את הפן הזה שתהיה התעוררות ושיהיה שינוי בגישה לדברים האלה ברוח הדברים שדוקטור קדמן ועוד אנשים אמרו כאן. צריך לצאת מהתפיסות הישנות ולעודד את דוקטור קטן ואת גברת פלדמן ואת כל כמי שבביטוח לאומי לשנות את התפיסה ואת הראש. זה לא הכפית והדברים האלה. צריך לתת את העזרה, כדי שהילדים האלה יוכלו להתקדם קדימה, ולא ללכת בראש של "ישראל נצלנים" וכו'. אף אחד לא הולך לשום טיפול פיזיותרפיסטי כי משעמם לו. צריך לתת את היכולת לעזור בדברים האלה.

רבותי, ברצוני לסכם את הדיון הזה. תחילה, ברצוני להודות למכון ברוקדייל שעשה את העבודה. אני מקווה, שבסופו של דבר, העבודה הזאת תתרום כאן לוועדה ובסופו של דבר גם לציבור, ציבור הנכים כאן בארץ. עד אז אני הייתי רוצה לקדם את הנושאים הדחופים והבוערים שכרגע עמדו על הפרק. אני רוצה להקים איזו שהיא ועדה לא גדולה, שתוך ארבעים יום תעביר לוועדת העבודה והרווחה של הכנסת את המלצותיה לפתיחת הקריטריונים לגבי הנושאים הדחופים שהועלו כרגע. מעבר לכך, לאחר מכן, כאמור, נדון בדברים שגברת פלדמן הציגה כאן, לאחר עוד שנה, בעזרת ה', אם זה לא יהיה יותר מכך. נדון בדברים האלה, כדי לנסות לתת מענה לחלק גדול מציבור הנכים.

נציג משרד הבריאות יהיה פרופסור אור-נוי שיהיה יושב-ראש הוועדה, נציגת משרד העבודה והרווחה - דוקטור דנגור, נציג הביטוח הלאומי - דוקטור קטן, את תבחרי ויהיה מי שגבירתי תרצה, נציג המועצה לשלום הילד - דוקטור קדמן. אדוני, עם כל העבודה, זו עבודה חשובה מאד. אני מייחס לה חשיבות, והיא מחייבת. יהיה גם נציג ההורים שיהיה חבר בוועדה הזאת.

משה לינביץ.

אני מבקש את ההמלצות, הקריטריונים, לגבי כל הנושאים שהועלו כאן. יותר מכך, מה שדיבר כאן והציג בפנינו דוקטור קדמן, רוצים לנסות לתת כרגע פתרון מיידי לבעיות שהועלו כאן.

ברצוני להודות לחברי הוועדה שהשתתפו בדיון הזה. אני מקווה, שנקבל את התמיכה של חברי הוועדה כאן מכל קצות הקשת הפוליטית בכל הנושאים. כנראה שעם הזמן אנו מגיעים לתקציב. רק אם כל אחד מאיתנו יוכל לשכנע את הסיעה שלו- - -

אנו אחריך באש ומים.

אני ממשרד האוצר. אני רק רוצה לציין, שאנו רוצים להיות חלק מהוועדה הזו.

אשמח מאד, שהאוצר יתרום את תרומתו הסגולית לעניין.

ברצוני, שוב, להודות לחברים כאן. נשוב וניפגש כאן בעוד ארבעים יום.

אני נועל את הישיבה.

אני מודה לכם.



הישיבה ננעלה בשעה 10:30.