פרוטוקולים/ועדת מדע/5478



הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי
2
וטכנולוגי – 25.6.2002

פרוטוקולים/ועדת מדע/5478
ירושלים, ב' באב, תשס"ב
11 ביולי, 2002

הכנסת החמש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב רביעי

פרוטוקול מס' 92
מישיבת הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי
שהתקיימה ביום ג', ט"ו בתמוז התשס"ב, 25.6.2002, בשעה 14:30


ס ד ר ה י ו ם

תקנות מידע גנטי (סדרי דין בהליך לאישור בדיקה גנטית בחסוי או בפסול דין),
התשס"ב2002- - אישור התקנות

חברי הוועדה: היו"ר ענת מאור

עו"ד מוריה בקשי - מחלקת חקיקה, משרד המשפטים
עו"ד תמי סלע - מחלקת חקיקה, משרד המשפטים
ד"ר יאיר דגני - ראש תחום בכיר, מדעי החיים, לשכת
המדענית הראשית, משרד המדע
עו"ד טליה אדרי - הלשכה המשפטית, משרד הבריאות
ד"ר יעקב פוליקביץ - בריאות הנפש, משרד הבריאות
עו"ד ליאורה אברמוביץ - הלשכה המשפטית, משרד העבודה
והרווחה
שושנה זאב רשף - מפקחת ארצית, משרד העבודה
והרווחה
ד"ר ישראל פאר - מנהל רשות המחקר, אוניברסיטת
בר-אילן
ד"ר אהרן צוקרט - מנהל האגף למחקר ופיתוח, הדסה,
עין-כרם
ד"ר הדס למברג - מנהלת מחלקת מחקר, הדסה עין-כרם
עו"ד רמי אפשטיין - לשכת עורכי-הדין
חנה גור - יו"ר מחוז ירושלים, "עוצמה", פורום
ארצי של משפחות נפגעי נפש
מרים בר-ניר - סגן מחוז ירושלים, "עוצמה", פורום
ארצי של משפחות נפגעי נפש

מירב ישראלי

ענת לוי

חבר המתרגמים בע"מ



תקנות מידע גנטי (סדרי דין בהליך לאישור בדיקה גנטית בחסוי או בפסול דין), התשס"ב2002- - אישור התקנות

אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לענייני
מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי.
אני רוצה לשוב ולהזכיר למשרד הבריאות מתי פנינו בנושא התקנות אבל עדיין לא קיבלנו תשובה, דבר שהוא ממש בניגוד לכל מינהל תקין ובניגוד לצורכי הציבור. אנחנו רואים בחומרה בלתי רגילה את העובדה שכל התקנות העיקריות שנוגעות למשרד הבריאות לא הונחו על שולחננו.

כשדיברנו על עיכוב חוקים, השר היום, מי שיזם את הצעת החוק הפרטית, טען שעיכבו את החוק הזה במשך שנה לקראת קריאה ראשונה ודנו בניסוחים. אני מבקשת למסור לשר באופן אישי ולדאוג להביא את התקנות בפני הועדה. אין לנו כלי, אנחנו לא בית-משפט, אבל אנחנו ועדת כנסת. אנחנו רגילים שלא עונים לשאילתות חברי הכנסת, אבל לא כשהדברים אמורים בתקנות.

אני רוצה להזכיר שבפני הוועדה מונחת הצעת חוק חדשה בנוגע לעולי תימן שזה נושא מאוד דינאמי וחשוב.

אני רוצה לחזור לתקנות משרד המשפטים ולהזכיר שלמעשה דנו בהן והתייחסנו להליך אישור בדיקה גנטית בחסוי או בפסול דין. הדיון כולו התקיים בישיבה הקודמת ואז סיכמנו איזה נושאים צריכים להיבדק על-ידי היועצת המשפטית של הוועדה, עורכת-הדין מירב ישראלי, ומשרד המשפטים, ואני מבקשת לקבל את הסיכומים. אני מבינה שיש דברים לגביהם לא הצלחתם להביא לפתרון. לאחר מכן נאשר את התקנות בהצבעה.

בישיבה הקודמת נאמר בנושא תקנות סדר הדין
האזרחי ונשאלה השאלה איזה סדר דין יחול על הליך כזה בעניינים שלא פורטו בגוף התקנות כאשר אז תהיה הפנייה יותר ספציפית ולא הפנייה כללית של תקנות סדר הדין האזרחי ואכן הפנינו לפרק כ(1) שעוסק בהליכים בפני בית המשפט לענייני משפחה. על-מנת שלא יהיו אי-הבנות למה נחשבת הבקשה, כתבנו במפורש שיראו אותה כתובענה בענייני משפחה שנפתחה בהגשת כתב תביעה. זה נעשה כדי להסיר ספק האם זה סדר דין של בקשה בכתב או של כתב תביעה. זו נקודה אחת שהעירו עליה והסדרנו אותה.

נקודה נוספת. העירו שאולי כדאי לכלול טופס של הסכמה בכתב של האפוטרופוס ובסופו של דבר הגענו למסקנה שאין מקום לטופס הזה אבל יש איזשהו שינוי שאנחנו כן רוצים להכניס, עדיין לא בנוסח הזה של התקנות, שתכף נסביר אותו. לעניין הטופס, היות שהסעיפים שאליהם רצינו להפנות באמצעות הטופס הזה, כל מיני סעיפים שהאפוטרופוס יהיה צריך להיות מודע אליהם במיוחד כשהוא נותן את הסכמתו בכתב, יש לגביהם עדיין שאלות פרשניות, האם הם חלים או לא חלים במקרה שבו מדובר על חסוי או פסול דין. לא חשבנו שדרך התקנות האלה ודרך טופס בתקנות כדאי להכריע בשאלות האלה.

האם יש הסכמה שהדבר לא יוכל להיות בתקנות
למרות בקשת הוועדה?

כן.

בהכללה של זה יש בעייתיות.

אני שואלת אם יש הסכמה שהתנאים עדיין לא
בשלים.

כמובן זה לא שולל את הסכמת האפוטרופוס
שצריכה להיות הסכמה מדעת לכל ההליכים.

חשבנו שיש בעייתיות בזה שהמידע יכלול חוות
דעת רפואית, ואני מדברת על סעיף 2(ד)(3). החוק קובע שחוות הדעת הרפואית הקובעת לא יהיה בה כדי לגרום נזק בריאותי או נפשי לקטין, וזו ממש העתקה מהחוק. אנחנו רוצים להוסיף כאן את המידע שחותם עליו האפוטרופוס כשהוא חותם על הסכמה מדעת וזה מופיע בסעיפים 11 ו12- לחוק היום.

המידע הזה – ואני תכף אקרא את נוסחו - יגרום לכך שבדיון בפני בית המשפט יהיה כל המידע הנדרש להחלטה.

למה זה לא הוסדר מראש?

כי החוק לא הסדיר את זה מראש.

התקבל.

"חוות דעת רפואית המפרטת את המידע
הרפואי כהגדרתו בסעיף 13(ב) לחוק זכויות החולה, את המשמעות של עריכת בדיקה גנטית לגבי החסוי, פסול הדין ולגבי קרוביו והקובעת כי לא יהיה בעריכת הבדיקה כדי לגרום נזק בריאותי או נפשי לחסוי או לפסול הדין".

על-ידי זה אנחנו פותרים את הספק המשפטי הזה שקיים. לפי החוק נראה כאילו בפני בית-המשפט יהיה מידע שאין כדי לגרום נזק בריאותי או נפשי לחסוי, אבל ילך אחר-כך האפוטרופוס ויצטרך לחתום על טופס הסכמה מדעת אבל פתאום יהיה שם עוד מידע. אני רוצה שלגבי אותו מידע שיש בטופס הזה של הסכמה מדעת, אני אדע שהוא כבר היה בפני בית-המשפט ונשקל והחתימה הופכת להיות הליך פורמלי.

זו הסכמה שהגענו אליה. לדעתי זה חיוני שייכלל
בחוות הדעת הרפואית כי באמת חובה שבפני בית-המשפט יהיה כל המידע הנחוץ לפני שהוא מקבל החלטה.

אם כן, אנחנו מכניסים את זה בסעיף 2(ד)(3).

בסעיף 11 יש את הוראות חוק זכויות החולה.
יכולנו להתייחס לסעיפים 11 ו12-, אבל העדפנו לכתוב את הדברים יותר מדויק, כי בסעיף ב(ד) יש הגדרה של המידע הרפואי אותו יש לתת כדי שתהיה הסכמה מדעת, ואנחנו רוצים שהמידע הרפואי הזה יהיה בפני בית-המשפט.

בתקנה 2(ד)(2) הוספנו לגבי הסכמה בכתב של האפוטרופוס את המשפט "אם מונה" וזאת כדי לפתור את הקושי שהתעורר בדיון הקודם לגבי מצב שבו נניח נמצאים בהליכים למינוי אפוטרופוס או שטרם מונה אפוטרופוס ובכל-זאת רוצים שתהיה אפשרות להגיש את הבקשה ושבית-המשפט או המשיב – שיהיה נניח משרד העבודה והרווחה – ידאג למינוי האפוטרופוס אבל זה לא ימנע את הגשת הבקשה.

לכן הוספנו לגבי הסכמה בכתב של האפוטרופוס את המלים "אם מונה".

יש משהו שחשבתי עליו לפני הדיון. ברור שחובה
לפי החוק שבסופו של דבר תהיה הסכמה של האפוטרופוס בכתב, אבל השאלה אם אנחנו לא צריכים להביא את זה לידי ביטוי גם פה בתקנות, כך שגם אם זה לא הודגש עם הגשת הבקשה, בסופו של דבר הדבר הזה צריך להיות מוגש לבית-המשפט לאחר שימונה אפוטרופוס.

בעניין הזה החוק לא לגמרי ברור.

אני מדברת על הגדרת "אחראי". אולי צריך לומר
שההגדרה של אחראי בחוק עצמו היא לא ברורה והיא בעייתית. אנחנו בעצם מפרשים בתקנות את ההגדרה של "אחראי" כך שלגבי פסול דין או חסוי, זה רק אפוטרופוס.

אמרנו שכל מה שקיים בחקיקה, אנחנו לא
נכנסים אליו ולא מתקנים אותו.

לכן אני אומרת שבנוסח הזה יש סתירה כך שמי
שרלוונטי לגבי חסוי או פסול דין הוא האפוטרופוס. אנחנו כן אומרים את זה.

השאלה אם אתם רוצים להתייחס לכך שזה יוגש בהמשך, לאחר שימונה אפוטרופוס.

אני יכולה לחשוב על מצב שבית-המשפט יפרש את
החוק במקרה מסוים שלא מונה אפוטרופוס והוא סבור שיש בידו את כל המידע, ולכן הוא לא צריך את המינוי הפורמלי.

אני לא בטוחה שלפי החוק זה אפשרי. אם אני
זוכרת נכון, לפי החוק אי-אפשר לתת את האישור בלי אישור בכתב של האחראי. השאלה אם בית-המשפט לא יגיד שהוא בכל-זאת מפרש את ההגדרה של אחראי כאשר גם לגבי חסוי ופסול דין, במקרים מסוימים, אם אין אפוטרופוס, ההורה מבחינתו הוא האחראי.

לא בטוח שאנחנו רוצים את זה. זו פרשנות
שיכולה ליצור הרבה בעיות ולכן אני מעדיפה לא לומר אותה. אם אני אומר אותה, נקטתי בעמדה שהיא יכולה להיות בעייתית מאוד במצבים של ניגודי אינטרסים עם חסויים והורים. יכולות להיות לנו בעיות שדווקא רוצים למנות אפוטרופוס מחוץ למשפחה ולא נכון שאפוטרופוס יהיה מתוך המשפחה. במצב הזה שההסכמה תהיה דווקא של ההורה, את זה אני לא יכולה לומר.

לפחות אנחנו מצטמצמים לשאלה ששאלתי קודם,
אם בכל-זאת אין מקום להתייחס או לפחות להבהיר שזה שאנחנו אומרים שרק אפוטרופוס, והאם זה לא אומר שבהמשך ההליך אנחנו לא נדרוש את זה.

אני דיברתי עם משרד העבודה והרווחה והם אמרו
לי שהם בתמונה ובמקרים האלה הם דורשים. הם כאן המשיב.

אני אומרת שאנחנו כאילו אומרים שלפתוח
בקשה אפשר בלי הדבר הזה. השאלה אם אנחנו לא צריכים להתייחס בתקנות לכך שגם אם פתחנו את הבקשה בלי אישור האפוטרופוס, במהלך הבקשה ימונה אפוטרופוס.

נראה לי שבחוק יש הוראה בעניין הזה והיא פונה
לבית-המשפט ובית-המשפט צריך לפעול על-פי החוק.

לפי החוק בכל מקרה בית-המשפט לא יוכל לתת
את האישור מבלי שתהיה בפניו בסופו של דבר הסכמה בכתב של האפוטרופוס.

זה לא לגמרי ברור. אם בית-המשפט יראה את
הפרשנות כך, הוא לא ייתן את זה בלי שתהיה הסכמה בכתב בפניו.

בהגדרה יש סתירה מסוימת.

הדבר האחרון שתיקנו בתקנות בעקבות ההערות
שנאמרו כאן הוא לגבי בית-המשפט אליו מגישים את הבקשה. הוספנו בתור אחת האלטרנטיבות גם את בית-המשפט שבתחום שיפוטו מצוי מקום מגורי האפוטרופוס.

אין לי את החוק בפניי אבל אני לא יודע אם
בדיקה גנטית כוללת גם בדיקת מחקר גנטית.

כאן יש רק שתי מטרות.

היית בדיון הקודם?

לא הייתי בדיון הקודם.

עם כל הכבוד, יש לי בעיה מאוד רצינית. מי
מלשכת עורכי-הדין היה בדיון הקודם ומדוע הוא לא כאן היום?

אני לא יכול לענות.

זה לא נוהל עבודה. היום באו להציג בפניי את
ההצבעות ואנחנו צריכים להצביע. אם יש דברים שהם חשובים ביותר, בבקשה, אבל אנחנו לא נתחיל את הדיון עכשיו. אני מבקשת למסור ללשכת עורכי-הדין מחאה חריפה בשמי על אי-לקיחת עבודת הוועדה ברצינות הראויה. מי שהיה בדיון הקודם, היה חייב להתייצב גם היום. עם כל הכבוד, לא מתחילים עכשיו לברוא את העולם.

אחרי המחאה הזאת, בגלל חשיבות הנושא, אני מבקשת מאוד בקצרה לשמוע את ההערות.

אחד התנאים הנדרשים הוא חוות דעת רפואית
שקובעת שלא ייגרם נזק בריאותי או נפשי. אני מתקשה לחשוב על סיטואציה שבה אכן ייקבע שאבסולוטית לא ייגרם נזק בריאותי או נפשי. אני מתייחס לסעיף 2(ד)(3), וגם לפי התיקונים שהועלו כאן על-ידי משרד המשפטים, ואני אומר שצריך לקבוע איזושהי נוסחה שהתועלת בביצוע הבדיקה עולה על הנזק.

אתה כנראה לא מכיר את חוק מידע גנטי.

אני מכיר אותו.
אני שואל אם לא יכול להיווצר מצב שאותו חסוי ופסול דין ייקלע למצוקה עקב כך שבהליכים הבירוקרטיים בסופו של דבר הבדיקה כבר לא תהיה רלוונטית והאם אין דרך לקבוע ערוץ מהיר יותר. אנחנו מדברים על פנייה לבית-המשפט ויעבור זמן עד שתינתן ההחלטה. השאלה אם יש דרך לקבוע מסלול מהיר יותר.

זה אמנם לא כתוב בתקנות, אבל אנחנו במשרד
עוסקים בנושא הזה.

אם כן, אתם לא מקבלים את זה.

אני באה מפן קצת אחר. אני נציגה של עמותת
"עוצמה".

היית בדיון הקודם?

הייתה נציגה שלנו ולמדתי היטב את הפרוטוקול.
אני מבקשת להעלות כמה שאלות בנושא אפוטרופסות והן עולות מהפרוטוקול.

האם זה נוגע לתקנות?

זה נוגע לדיון כפי שהתבטא בפרוטוקול מחודש
מאי.

האם יש לך הערות לתקנות?

אני לא משפטנית כך שאני לא מבדילה בין סוגיות
לסוגיות, אבל יש לי כמה סוגיות שאני מבקשת להעלות אותן.

יש לי שאלה שיכול להיות שנדונה בישיבות
קודמות. סעיף 27 בחוק מידע גנטי מדבר על הליכי אישור בדיקה גנטית בקטין, בחסוי ופסול דין. כאן אנחנו עוסקים רק בחסוי ופסול דין. יש לכך סיבה?

כן.

האישור של בית-המשפט נדרש רק לגבי חסוי
ופסול דין.

אני מעמידה להצבעה את אישור תקנות מידע גנטי
(סדרי דין בהליך לאישור בדיקה גנטית בחסוי או בפסול דין), התשס"ב2002- כפי שהובאו בכתב עם התיקונים שאישרנו בסעיף 2(ד)(3).

מי בעד אישור התקנות? מי נגד? מי נמנע?

התקנות אושרו.

אני רוצה לברך את העוסקים במלאכה.

להערה של גברת חנה גור. אני רוצה להסביר את התהליך. האם נציג משרד העבודה והרווחה אתנו?

כן.

אני רוצה להזכיר שלא בהקשר לתקנות אלא
בהקשר לסוגייה מאוד חשובה ומאוד רחבה של כל שאלת האפוטרופסות, מידע אישי לצערי קיימת הבעיה של החוק והלקונה המאוד גדולה שקיימת בנושא. הנושא הוא לא בסמכות הוועדה שלנו אלא במסגרת ועדת העבודה והרווחה. את יכולה לנצל את זכות הזעקה ואת זכות התביעה. אני רוצה להזכיר שגם העניין של הפיקוח המקצועי וגם נושאים כספיים לא יכולים לבוא לידי ביטוי. אם במשרד העבודה והרווחה יש תשובה על הנעשה, בבקשה.

אני אעביר את הנושא למשרד ותקבלו תשובה
עניינית.

אני מבקשת שתבדקי את הנושא ואני מבקשת
לקבל עדכון מה התקדם בעניין ואם יש צורך שנערב את ועדת העבודה והרווחה והגורמים השונים.

בפעם הקודמת דובר על גוף מפקח. השאלה שלי
היא אם דנו בדברים האלה.

דיון בנושא לא יתקיים בוועדה הזו. אני חושבת
שיהיה טוב שבעקבות הדיון הקודם תוציאו מכתב אל הממונה במשרד העבודה והרווחה ואל המנכ"ל. אני באמת חושבת שמשרד העבודה והרווחה לא יכול לתת גיבוי בנושא מה עוד שמדובר באנשים רבים.

מתקיימים דיונים בין משרד המשפטים ומשרד
העבודה והרווחה וכנראה בשבוע הבא יתקיים דיון נוסף. הנושא הזה הוא מקודד ועובדים עליו גם מול האוצר כי הוא גם כרוך בעלויות.

באיזו מידה העמותות שעוסקות בנושא מיועדות
והאם הן נשמעות?

יש לנו את כל הפניות שהגיעו דרך משרד העבודה
והרווחה והן שימשו חלק מאוד רציני במוטיבציה להזיז את הנושא הזה. הדיונים עכשיו הם בפורומים היותר עקרוניים של משרד העבודה והרווחה ומשרד המשפטים והאוצר. יש אפילו איזשהו נוסח ראשוני של הצעות תיקון בחוק, אבל בשלב הבא נשתף אותם.

האם העמותה שלכם היא עמותה מבוקרת?

כן, בוודאי. העמותה היא פורום של משפחות
נפגעים.

אני מבקשת לפנות אישית אל משרד העבודה
והרווחה, אל משרד המשפטים ואל משרד האוצר כדי שהעמותה הציבורית "עוצמה" תהיה משולבת באופן נאות בכל שלבי הדיונים.

המדענית הראשית של משרד המדע שאותה אני
מייצג כרגע, ביקשה ממני להעיר שתי הערות כאשר האחת היא לגבי סעיף 15 בחוק המידע הגנטי שלפיו מנכ"ל משרד הבריאות אמור להתקין תקנות או נהלים בדבר הסדרים של הפרדת פרטים מזהים בדגימות DNA שנלקחו לצורכי מחקר, וזאת בהתייעצות עם הוועדה המייעצת אשר מוגדרת בחוק כועדת הלסינקי העליונה בצירוף המדען הראשי של משרד המדע ונציג משרד המדע. רציתי לדעת ממשרד הבריאות היכן הדברים עומדים כי עד כה לא שמענו דבר בנושא הזה.

כמו כן אותה ועדה מייעצת אמורה להגיש כל שנה דוח לשר הבריאות בדבר ההתפתחויות שחלו במדע, ברפואה ובביו-טכנולוגיה בתחום המידע הגנטי, אבל עד כה הוועדה המייעצת לא כונסה ורצינו גם כאן לדעת ממשרד הבריאות איך הדברים עומדים בנושא הזה.

אם כן, אני מוסיפה לסיכום גם את היידוע
כמתחייב מהחוק לגבי משרד הבריאות. אנא הביאו זאת לתשומת לב המחלקה המשפטית שלפי החוק חייבים לשתף את משרד המדע, התרבות והספורט.

אם כן, התקנות אושרו. אני מחזקת, תובעת ומבקשת לתת סיוע למועצה הציבורית.

אני שוב חוזרת ומוחה נגד משרד הבריאות על אי-הנחת התקנות הראשיות לחוק מידע גנטי.

הישיבה ננעלה בשעה 15:15