פרוטוקולים/ועדת מדע/1531

- 2 -
הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי
‏30.11.2000


פרוטוקולים/ועדת מדע/1531
ירושלים, ו' בתשרי, תשס"א
5 באוקטובר, 2000

הכנסת החמש-עשרה
נוסח לא מתוקן מושב שני

פרוטוקול מס' 45
מישיבת הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי
‏יום רביעי, כ"ז באלול התש"ס (27 בספטמבר, 2000), שעה 11:00

חברי הוועדה: ענת מאור - היו"ר
אופיר פינס-פז
מאיר שטרית - מ"מ היו"ר

מדענית ראשית, משרד המדע פרופ' חגית מסר-ירון
משנה למנכ"ל משרד הבריאות ד"ר בועז לב
סגנית המדענית הראשית, משרד הבריאות ד"ר זלינה בן-גרשון
מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית, משרד הבריאות פרופ' יואל זלוטוגורה
לשכה משפטית, משרד הבריאות עו"ד טליה אדרי
מנהלת מח' ביטוח בריאות, המפקח על הביטוח, מש' האוצר שרון דונסקי
כלכלן באגף שוק ההון והביטוח, משרד האוצר שחר כרובי
לשכה משפטית, משרד האוצר עו"ד אורית לב-שגב
מנהלת מחלקת ייעוץ וחקיקה, משרד המשפטים עו"ד גלי בן-אור
מדענית ראשית, המשרד לאיכות הסביבה ד"ר ארנה ברגרזון
עוזר המדען הראשי, משרד החקלאות ד"ר אריה מעוז
מפקד המעבדה לזיהוי פלילי, המשרד לבטחון פנים נצ"מ פנחס ברגמן
הפרקליטות הצבאית, צה"ל, משרד הבטחון אל"ם חני כספי
הפרקליטות הצבאית, צה"ל, משרד הבטחון רס"ן רוני פנחס
הפקולטה לרפואה באוני' ת"א ומנהלת מכון המחקר ב"מכבי" פרופ' דינה מייטס
התכנית למדיניות ציבורית באוניברסיטת תל-אביב פרופ' זאב סגל
סגן דיקן הפקולטה לרפואה בטכניון פרופ' עמוס עציוני
מנהל רשות המחקר באוניברסיטת בר-אילן ד"ר ישראל פאר
תחום אתיקה רפואית ואתיקה של הטכנו', אוני' בר-אילן ורדית רביצקי
יועץ משפטי, איגוד חברות הביטוח עו"ד יוסי הלוי
איגוד חברות הביטוח משה וינרב
לובי, איגוד חברות הביטוח אלימלך רם
המחלקה להמטולוגיה, בית החולים הדסה עין-כרם פרופ' אריאלה אופנהיים
בית החולים הדסה עין-כרם ד"ר אהרון צוקרט
האגודה לזכויות החולה עדינה מרקס
עוזרת מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן לאה גלזר
הממונה על החטיבה למדעי הטבע, האקדמיה הלאומית הישראלית למדעים ד"ר יוסי סגל
המחלקה המשפטית, ההסתדרות הרפואית בישראל עו"ד מלכה בורו
חברת הנהלת צב"י (צרכני בריאות ישראל) וארגון CF (סיסטיק פיברוזיס) דליה אור

מרים פרנקל-שור
תמיר שאנן (מתמחה)

ענת לוי
רשמה: אירית שלהבת

1. הצעת חוק הגנה על מידע גנטי, התשנ"ט-1998.


הצעת חוק הגנה על מידע גנטי, התשנ"ט-1998

בוקר טוב לכולם, ברוכים הבאים. כדי שלא נשכח לפני סוף הדיון להגיד שנה טובה אנחנו אומרים אותה מראש. היום כולם אומרים שהמשפט היהודי החכם "תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה" הוא אקטואלי. נכון שהיו גם דברים טובים השנה: בריאות למרות המגיפות, ושלום שנקווה שיקרה (אבל זה כבר פוליטיקה). בכל מקרה אני מאחלת לכולם שתהיה התחלת שנה חדשה טובה. המשך של מה שהיה טוב ובוודאי יותר שמחה וקידום של נושאים.

לגבי הנושא שעומד בפנינו, אנחנו ממשיכים לדון בהצעת חוק הגנה על מידע גנטי. אני רוצה להזכיר בקצרה שהחלת הרציפות עברה פה אחד במליאה ולכן ברור שהחוק יקודם.

קיימנו דיון על הצעת החוק ואז איתרנו את המחלוקות לגבי הצעת החוק המורחבת, שיש בה הרבה דברים מאוד חשובים ויש בה דברים שהם במחלוקת. הטלנו על צוות לשבת באופן לא פורמלי עם עו"ד מרים פרנקל-שור. היו אז שתי אפשרויות: או שמגישים הצעה יותר צרה ומוסכמת; או שממשיכים את העבודה על ההצעה הרחבה, כשרואים איפה הן המחלוקות ואז הוועדה תצטרך להחליט האם להשאיר אותן, לשנות אותן או להוציאן.

עד כאן דברי הפתיחה. העבודה תהיה שיטתית, כפי שאמרתי, על הנושאים והסעיפים ולא על To be or not to be. אני מבקשת שגם עורכת דין מרים פרנקל-שור תגיד כמה מילות הנחייה, מה עומד לפנינו היום בתוך אותן הסכמות ולאחר אותה התייעצות.

בישיבה הקודמת, שלא נכחתי בה, הבנתי שהוועדה דנה בסעיפים 1-10 בהצעת החוק, עד פרק ג'. סוכם שאנחנו נחזור לסעיף ההגדרות בגמר הדיון, לראות שהכל מותאם, מכיוון שההגדרות תלויות בדברים שיהיו בהמשך. עלתה גם שאלה עקרונית, שאנחנו עוד מעט נגיע אליה, לגבי מה הוא "קרוב". אנחנו לא חילקנו נוסח חדש מכיוון שרצינו להפיץ נוסח שלם. אני מציעה שנמשיך לקרוא את סעיפי הצעת החוק ונעבוד על השיפוצים האחרונים על מנת שאנחנו לא נהיה בלחץ זמן לקראת תחילת המושב.

רבותי, אם זכור לכם, בפעם שעברה עברנו על פרקים א' ב' ו-ג'. ליטשנו את המינוחים ואת הניסוחים השונים, גם בסעיף ההגדרות, גם בסימן א', באשר לבדיקות גנטיות ורישום מידע גנטי, וגם בסימן ב', באשר לרישוי. הגענו לסעיף ג', שם הפסקנו את הישיבה מפאת קוצר הזמן. לגבי כל הסעיפים עד פרק ג' הגענו בפעם שעברה בתום הדיון להסכמה רחבה מאוד בוועדה. היום הכוונה שלי היא להתחיל מפרק ג', להתקדם בסעיפים, אחד אחר השני, ולנסות להגיע לסיכום החוק הזה, להצביע עליו ולהביא אותו אם ירצה השם לאחר הפגרה סוף סוף לקריאה שניה ושלישית.

על הצבעה צריך להודיע.

הודענו שיש הצבעות היום.

לא. אנחנו לא נקיים הצבעות היום. אבל אם נגמור את כל הדיון היום זאת תהיה התקדמות גדולה.
האם יש הסתייגויות עד סעיף 10, למעט שיפוצים שהוסכמו? כמו כן, צריך לחזור לסעיף ההגדרות בסוף הדיון.

בסעיף 11, שהפך לסעיף 10, אני חושב שצריך להוסיף הסבר מיוחד. במקום "המשמעות הרפואית של בדיקה גנטית" צריך להיות "המשמעות הגנטית רפואית". כי אחרת מחר כשיעשו למשל בדיקת דם על סמך רצף של די.אן.אי. ולא על סמך חלבונים יצטרכו יועץ גנטי שיגיד לפציינט מה תוצאות בדיקת הדם שלו. בסעיף 11 הסכמנו על כך שהסבר בדבר המשמעות הרפואית של תוצאת בדיקה גנטית ימסר לנבדק על-ידי אנשים המוסמכים לתת אותה.

נכון: רופא גנטיקאי, גנטיקאי קליני, יועץ גנטי ורופא בעל תואר מומחה.

בעתיד המאוד קרוב יכול להיות מצב שבו בדיקת דם רגילה של סוג דם, שהיום נעשית על סמך חלבונים, תיעשה על סמך רצף של די.אן.אי. הבדיקה הזאת תהיה בהגדרה "בדיקה גנטית" ואז בשביל לדעת מה סוג הדם של מר צוקרט יצטרך לבוא יועץ גנטי למעבדה ולתת את התשובה, מה שהוא לא סביר.

אין כוונה כזאת בחוק.

נכון, לכן צריך לשנות את הניסוח. במקום "המשמעות הרפואית" צריך לומר "המשמעות הגנטית רפואית", או "הרפואית הגנטית".

בסעיף 11 נאמר "הסבר בדבר המשמעות הרפואית של תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לנבדק".

בהגדרה של "בדיקה גנטית" נאמר שזה בדיקת דגימת די.אן.אי. של אדם לשם איפיון והשוואה של רצפים של די.אן.אי. אם אני מאפיין סוג דם על-פי רצף של די.אן.אי. ולא על-פי החלבון שהוא מייצר אז זאת בדיקה גנטית.

אתה חושב שבדיקות דם בעתיד ייעשו במסגרת בדיקת רצפים של די.אן.אי.?

זה בטוח.

אני חושב שזה מאוד יכול להיות. לכן אני מציע להוסיף את המלה "הגנטית" בעניין של המשמעות. "המשמעות הרפואית הגנטית" או "הגנטית הרפואית".

כלומר: "הסבר בדבר המשמעות הרפואית הגנטית".

האם בכל בדיקה צריך הסבר בדבר המשמעות הרפואית?

בכל בדיקה גנטית.

למשל תוצאות של בדיקת דם, אני חושבת שלגבי זה בכלל לא צריך הסבר. פשוט נכתב שיש את סוג הדם הזה או האחר. השאלה היא האם כמו שהחוק מנוסח הוא דורש הסבר לגבי כל תוצאה של בדיקה.

לגבי כל תוצאה של בדיקה גנטית. באמת כך הוצע.

לגבי בדיקה של רצף של די.אן.אי. לכן צריך לשנות את המושג בהצעת החוק.

כשעושים לאדם בדיקה גנטית צריך לדעת את התוצאות הרשמיות שלו.

מה שמפריע לי, שחלק גדול מהאנשים שבאים למשל לבדיקה של מחלה תורשתית, שזה ללא ספק בדיקה גנטית, עושים את זה ברמה של הדי.אן.אי, שזה מסלול החוק. רוב האנשים יודעים מה זה אומר שהם נשאים או לא נשאים.

בסדר, אז מסבירים להם את הדבר. אומרים לאותו אדם שעל-פי התוצאות הוא נושא את הגן למחלה כלשהי.

סעיף 13 להצעת החוק קובע את החובה לקבל הסבר נוסף בהתקבל בדיקה גנטית.

מה הבעיה בעניין הזה?

מי יכול לתת לנבדק את התוצאות ולהסביר?

כתוב: רופא גנטיקאי, גנטיקאי קליני, יועץ גנטי או רופא בעל תואר מומחה. בכל מקרה אומרים לאיש מה תוצאת הבדיקה שלו גם היום.

בבדיקות פשוטות בדרך כלל מקובל לתת לאדם את התוצאות גם לא דרך רופא.

אבל פה אנחנו רוצים שתוצאות בדיקה גנטית תינתנה דרך רופא. את אומרת שפה יש מעין החמרה לגבי מסירת תוצאות לבדיקה פשוטה. אבל זה לא הפסד גדול. רופא בעל תואר מומחה יכול להגיד מה התוצאה בכל מקרה. זה לא הבדל כל-כך גדול. כשמדובר על בדיקה גנטית מורכבת ומסובכת אז ליועץ גנטי יש משמעות יותר גדולה כמובן.

אני מציעה לחשוב על זה כי מה שיקרה, אנשים יחכו הרבה זמן כדי לשמוע תוצאות בדיקות לדברים פשוטים ויתחיל להיווצר תור.

מה את מציעה?

אני לא יודעת. לא הייתי ערה לבעיה הזאת.

אני חושב שעדיף שהאיש ימתין ויקבל תוצאה מרופא על הבדיקה הגנטית. אסור לדעתי לקחת סיכונים בעניין הזה.

רק על המשמעות הגנטית. לא על המשמעות הרפואית.

זה מקובל עלי.

אולי הבעיה היא ביצירת זהות בין המלים "בדיקת די.אן.אי." לבין המלים "בדיקה גנטית". הכוונה לבדיקת די.אן.אי. הנעשית למטרות שונות ולא למטרות זיהוי או ייעוץ גנטי, מטרות רפואיות פרופר, וזה יילך ויגבר. צריך למצוא את ההפרדה הזאת. בסך הכל בדיקת די.אן.אי. היא בדיקת מעבדה. השימוש בבדיקת די.אן.אי. למטרות ייעוץ גנטי - זה הבעיה שלנו.

זה לא המטרה של החוק, גברתי. המטרה של החוק היא להגן על המידע הגנטי שנמצא בבדיקת די.אן.אי. אני רוצה שהמידע הגנטי של אדם יהיה מוגן וחסוי, ולא חשוב לאיזה מטרה עשו את הבדיקה, גם אם לאו דווקא למטרה רפואית. המטרה של החוק היא לא להגיד שבבדיקות די.אן.אי. רק כשהמטרה היא רפואית יקבלו תשובה חוזרת. לא. כל בדיקה גנטית. זה בדיוק הרעיון.

בנושא הזה של ייעוץ גנטי אני חושב שזאת נקודה מאוד חשובה ומאוד עקרונית שתשליך על מספר היועצים הגנטיים שיצטרכו לעסוק בנושא. זה דבר אחד, שאני חושב שאנשי משרד הבריאות יצטרכו לקחת לתשומת ליבם ולתת עליו את הדעת.

הדבר השני, לגבי פיסקה (4) באשר ל"רופא בעל תואר מומחה": עם כל הכבוד, הוא יכול להיות מומחה נאמר בניתוח או במיילדות.

סליחה, תקרא את סוף הסעיף. כתוב "הסבר וייעוץ גנטי בתחום מומחיותו".

ואם יש לו ידע בתחום מומחיותו?

יש לו יותר ידע מאשר לרופא גנטיקאי. למשל בתחום שלי במחלות אימונולוגיות הידע שלי במחלה מבחינה גנטית הוא רב יותר משל הגנטיקאי, כי הגנטיקאי לא מסוגל היום לפרוס את כל רשת המחלות.

הבעיה בנושא הדגימה של הדי.אן.אי. היא שיש לכך השלכות מעבר למקרה המאוד מאוד ספציפי של אותה מחלה. הבעיה היא מעבר לזה, מה עושים עם המידע עצמו וכיצד זה יכול להשפיע.

אני לא אחזור רברס חזרה.

יש לי הצעה. אולי "הסבר בדבר המשמעות הרפואית גנטית".

הסכמתי לזה. אנחנו מוסיפים "המשמעות הרפואית הגנטית של תוצאות הבדיקה". רבותי וגבירותי, בזה תם סעיף 11 (שיהפוך להיות סעיף 10). עברנו על הסעיפים עד פרק ג' ובעקבות התיקונים שעשינו בפעם שעברה הסעיפים נוסחו מחדש על-ידי היועצים המשפטיים. אנחנו הוספנו עכשיו בסעיף 11 את המלה "משמעות רפואית גנטית".

אנחנו עוברים לסעיף 12 להצעת החוק. פרק ג': לקיחת דגימות די.אן.אי. בנוסח שאיתו התחלנו את הדיון בפעם שעברה.

אני מבינה שהנוסח שעבדו על-פיו בישיבה הקודמת לא היה הנוסח הכחול אלא נוסח מתקדם יותר. הוא יחולק מאוחר יותר למשתתפים על-ידי מזכירות הוועדה. אני מציעה שלכולם יהיה ברור שאנחנו מתחילים לקרוא מפרק ג', מסעיף 12.

אני לא מבין למה אין נוסח אחד בידי כולם. אנחנו חוזרים לפרק ג', סימן א': לקיחת דגימות ד.נ.א, עריכת בדיקות גנטיות ושמירתן.

סעיף 12 - הסכמה מדעת

"(א) דגימת די.אן.אי. לא תילקח ולא תיבדק ללא קבלת הסכמה מדעת של הנבדק, ויחולו הוראות פרק ד': הסכמה מדעת, לחוק זכויות החולה, בשינויים המחוייבים.

(ב) ההסכמה מדעת ללקיחת דגימת די.אן.אי. לשם עריכת בדיקת מחקר תינתן בכתב."

המטרה של הסעיף הזה לעשות הגדרה כוללת. בזה דנו ארוכות בסיבוב הקודם, בכנסת הקודמת, שכאשר לוקחים מאדם בדיקה גנטית הוא צריך לתת הסכמה מדעת לעריכת הבדיקה הגנטית.

למה שלא תהיה הסכמה בכתב גם כאן?

חברים, אני מבקש קצת סבלנות. אנחנו דנו בזה ארוכות במשך הרבה מאוד שעות. זה כבר אחרי המון דיונים. למה לא תהיה הסכמה בכתב גם במקרים האחרים? יש הרבה מאוד בדיקות גנטיות רוטיניות, שעושים אותן באלפים בכל בית-חולים. הגנטיקאים אמרו שיהיה קשה לעמוד בביורוקרטיה הכרוכה ברישומים בכתב של אלפי בדיקות רוטיניות ורגילות ויהיה קשה לעקוב. לכן אמרנו שלגבי בדיקה רוטינית רפואית רגילה תהיה הסכמה מדעת ולא בכתב. אתם תראו בהמשך הפרק שבבדיקות רוטיניות רפואית אסור להשתמש למחקר. דגימה לא נשארת לצרכי שימושים אחרים בעתיד. לעומת זה כשלוקחים דגימת די.אן.אי. לשם עריכת מחקר צריך הסכמה מדעת ובכתב, כי במחקר אתה נותן בעצם אפשרויות לחוקר להשתמש שימוש מאוד רחב בדגימת הדי.אן.אי. שאתה נותן לו. הרעיון הוא לא להעמיס על המערכת הרפואית בבתי-החולים צורך ברישומים בכתב לגבי כל הסכמה. לכן אמרנו שההסכמה בעניין הזה של לקיחת דגימת די.אן.אי. לבדיקה רוטינית תיעשה בעל-פה, כשיסבירו לחולה למה עושים את הבדיקה, מה המטרות. כל זה מפורט בהצעת החוק בפרק ד': מה המטרות, למה עושים, השפעות וכן הלאה.

מכיוון שהגדרנו בהתחלה שכל המחקרים צריכים לעבור אישור על-ידי ועדת הלסינקי העליונה אני מציעה להשאיר בסעיף הזה גם את האפשרות לוועדת הלסינקי העליונה לפטור מההסכמה בכתב, כי גם במחקרים בדי.אן.אי. יכולים להיות מצבים שזה לא יהיה הגיוני לבקש הסכמה בכתב. זה עובר את ועדת הלסינקי המוסדית ואחר-כך מגיע לוועדת הלסינקי העליונה.

רק לפתוח פתח ופירצה כלשהם.

למה את חושבת שצריך להיות מצב שבו לא יצטרכו אישור בכתב למחקר גנטי?

אני רואה מצב שבודקים די.אן.אי. משערות או מכוסות או ממשהו כזה.

את זה פטרנו מראש כי זה אנונימי.

יתכן שייעשו סקר על אוכלוסיה גדולה מאוד וזה יחייב ביורוקרטיה שיהיה קשה מאוד להתגבר עליה.

אבל זה לא נכנס להגדרה של דגימת די.אן.אי. "דגימת די.אן.אי." מוגדרת כמשהו שנלקח למטרה הזאת.

אם זה אנונימי אז אין בכלל בעיה כזאת, כי אז זה פטור. אם זה לא אנונימי אז חייבת להינתן הסכמה בכתב.

אני מבקשת לחלוק על השקפתה של פרופ' אריאלה אופנהיים. אנחנו נכנסים לתקופה שבה הרבה מאוד בדיקות דם תידרשנה במסגרת של ניסויים קליניים, כאשר יבקשו לקחת מאנשים רק כמות קטנה של דם מבלי בעצם להגדיר ולהסביר להם מה השימושים האפשריים ומה הסכנות הפוטנציאליות שיש להם, שבעצם החוק הזה בא להגן עליהם. נדמה לי שכדאי להסביר לאנשים.

אני חושב שפרופ' אופנהיים השתכנעה.

הגדרת "דגימת די.אן.אי." מתייחסת רק למה שנלקח לצורך לקיחת די.אן.אי. אם זה שערות במספרה אז זה לא דגימת די.אן.אי. ואין עם זה בעיה.

כבר פתרנו את זה בישיבה הקודמת.

זה לא מקובל עלי.

מה לגבי חומר עבר? יש חומר עבר שאפשר ממנו לעשות בדיקת די.אן.אי. בכל המכונים הפתולוגיים. נשאלת השאלה האם חומר העבר - - -

בהצעת החוק יש התייחסות לעניין הזה. נגיע אליו.

יש לי הערה שלא מתייחסת לסעיף הנוכחי אך היא קשורה גם אליו. בצה"ל אנחנו מכינים עכשיו תסקיר חוק על נטילת דם לצורך זיהוי חללים, שממנה יופק די.אן.אי. ברבות הימים לצורך זיהוי. הנטילה על-פי אותו חוק תהיה ללא הסכמה. אנחנו דנו על זה ונביא את זה כהצעת חוק.

זה לזיהוי.

סעיף קטן (א) אומר "דגימת די.אן.אי. לא תילקח ולא תיבדק ללא קבלת הסכמה מדעת". כאן מתייחסים בכלל לדגימה. אז רק כדאי שתדעו שאנחנו במערכת הבטחון נבקש פטור גם בעניין הזה.

כשנגיע לסעיף שדן במערכת הבטחון תעלי את הדבר הזה.

אני רוצה להזכיר שהסוגיה הזאת עלתה גם בדיונים המוקדמים. אין לנו שום כוונה שאחרי שיעבור החוק הזה צה"ל יוציא את עצמו מחוץ לגדר לחלוטין. אני אומרת מראש, כאם לחיילת, שאני מקווה שלא תביאו לנו בכלל ניסוח על-פיו חייל בכלל לא ידרש לתת שום הסכמה והכל יהיה בשם המדינה ויחייב אותו.

ביקשתי להעיר את ההערה הזאת בכוונה כדי להבהיר שאנחנו לא רוצים לצאת מגדר החוק. אני גם אציג בפני הוועדה את הפרטים.

נגיע לזה כשנגיע לסעיפים העוסקים בכוחות הבטחון. אם כי צה"ל תמיד יכול לתת להם פקודה להסכים ...

בשום אופן לא. לזה התכוונתי כשאמרתי שעברו הימים האלה.

אולי צה"ל אחר.

האם למישהו יש עוד הערות לסעיף 12?

אני הוזמנתי כנראה בשביל לדבר מלה אחת או שתיים. אני מסתכל על זה כמשפטן. יש לי רושם שאין קשר בין סעיף 12 לסעיף 29. אני בזמנו תמכתי בהצעת החוק הזאת במאמר וכעת אני מסתכל בה שנית. אתם מצהירים למשל בסעיף 12 ש"דגימת די.אן.אי. לא תילקח ולא תיבדק ללא קבלת הסכמה מדעת" אך בלי קשר לעניין של צה"ל אנחנו יודעים שבחקירות המשטרה זה נעשה, למשל בודקים את הרוק שהשאיר נאשם על בדל סיגריה שהוא עישן.

יש פה פרק בעניין הזה.

קראתי את הצעת החוק, ראיתי את סעיף 29 ואת הכל. אחרי שראיתי את הדברים, עשיתי שיעורי בית, אני חושב שהצהרה כזאת בסעיף 12 - זה עניין של ניסוח משפטי - צריכה להתקשר בכפוף לדבר מה.

סעיף 34(א) אמור לפתור את הבעיה. אם הוא לא פותר את הבעיה לשביעות רצונם של המשתתפים אז אפשר בהחלט לתקן אותו, אבל זאת היתה הכוונה שלו. נאמר: "על דגימות די.אן.אי. ותוצאות בדיקות גנטיות לצורך הליך פלילי, זיהוי גופות ואיתור וזיהוי נעדרים, יחולו הוראות פרק זה בלבד".

אני לא מציע לקפוץ מסעיף לסעיף. הדבר הזה עבר הרבה מאוד ריגושים וסיעורים.

מעבר לזה, לגבי הסעיף שאל"ם חני כספי מדברת עליו, אנחנו עובדים עכשיו על תסקיר חוק נוסף של המשטרה בעניין נטילה של דגימות לצורך הליך פלילי ופענוח עבירות.

את יודעת שהדברים יופיעו בפני בית-המשפט העליון שיצטרך לפרש, בדעת רוב ומיעוט. יש פה סעיף חוק כל-כך חשוב וצריך פעם אחת להידרש ולהסביר ולא להשאיר את זה לפירוש של בית-המשפט.

האם יש עוד הערות לסעיף 12? הגישה הבסיסית של החוק היא הגנה על המידע הגנטי. כשהצעת החוק הוגשה לקריאה טרומית לא היה בה הפרק על מערכת הבטחון, על צה"ל והמשטרה, והוא הוכנס לאחר מכן לאור הדיון שנערך כאן. נגיע לסעיפים האלה בהמשך הדיונים בהצעת החוק ותראה שיש התייחסות ספציפית ונדון בה כמובן.

יש רק הערה אחת. אני אוהב את הקצב המהיר - - -

זה לא מהיר. אנחנו עובדים כבר 4 שנים על הצעת החוק הזאת.

יש פה כמה משפטנים שחיים את הדברים. יש היום פרשנות, יש תכלית עיקרית, יש סעיף הבהרה. צריך להכיר עשרות פסקי-דין בשביל לראות איך חוק כזה יתפרש. אם אני מסתכל על סעיף 1, שמסביר את מטרת החוק ועושה רשימה של מטרות, אני חושב שבסופו של דבר כשיצטרכו לחשוב על התרומה של המידע הגנטי -

אני קראתי את סעיף 1 שבוודאי נוסח בעקבות אמריקה וקליפורניה. יש פה כל מיני הדים מהחוק האמריקאי שאני מכיר. אבל לגבי סעיף 1 אני אומר לעצמי, הרי יש לנו בבדיקת די.אן.אי. גם מטרות חברתיות אמיתיות, כמו התמודדות מול הפשיעה, שזה חלק מהעניין. בסעיף 1 מוזכרת הגנת הפרטיות, שזה ערך מאוד חשוב. השאלה היא מה עומד מול הפרטיות. בסעיף הפתיחה אין בכל זאת השלכה גם לאיזון שיצטרכו לעשות בין המטרות החברתיות לבין הפרטיות. אני רואה את זה בעיני בית-המשפט העליון. אני כבר רואה את הדיון הנוסף. אני חושש שהחוק הזה מזמין חגיגה פרשנית. מוכרחים לעשות רשימה של המטרות.

יכולנו הרי לא להתייחס בכלל למערכת הבטחון ולהשאיר אותם מחוץ להצעת החוק. מערכת הבטחון כוללת את המשטרה (זה נקרא בטחון פנים). מערכת הבטחון נכללת בהצעת החוק הזאת בדיעבד לאחר דיונים. הגישה שלנו אומרת שההגנה על הפרטיות של אדם עולה על כל ערך אחר, כל עוד שהדבר הזה איננו פוגע במישהו אחר. לכן מערכת הבטחון מקבלת בהצעת החוק הזאת פטורים ושינוי בהשוואה לנוסח הצעת החוק הבסיסי. יש התייחסות מיוחדת שנותנת חופש פעולה, לדעתי די רחב, שיהיה עליו ויכוח אני מניח פעם נוספת כשנגיע לסעיף הזה. מה שאתה אומר מופיע בהצעת החוק.

אני בכל זאת חושבת, מאחר ובמטרה יש חשיבות לכוליות ולאיזונים, אני מבקשת שכאשר נחזור לסעיף ההגדרות נדון גם בנושא ההרתעה. כשאנחנו אומרים שהמטרה היא "להגן על זכות הנבדק לפרטיות לגביו, והכל מבלי לפגוע באיכות הטיפול הרפואי, במחקר הרפואי והגנטי ובקידום הרפואה" - צריך להוסיף גם "ומבלי לפגוע בצרכים החברתיים", של איתור פושעים וכולי. צריך לחשוב על ניסוח, אבל זה בהחלט הערה לעניין. אני מבקשת שהוועדה תחזור ותדון בהמשך בסעיף "מטרת החוק".

אני רוצה לנסות ולחזק את דברי חברת הכנסת ענת מאור בחצי משפט לטובת עם ישראל. בבג"ץ סטמקה נגד משרד הפנים, על מבחן התכלית העיקרי, בעניין חוק השבות, נתן השופט חשין פסק-דין חדש, ממאי 1999, ואני השתמשתי בו לאחרונה בספר על חופש המידע כי הרעיון הזה הוא מאוד חשוב. שם באמת הולכים על תכלית עיקרית. הם אומרים למשל שסעיף 4 לחוק אמר דברים לפיהם לכאורה כל אחד יכול לעלות לארץ ולא משנה אם הוא אזרח ישראלי. גם בן זוגו של אזרח ישראלי שהוא העלה אותו מחוץ-לארץ יקבל את ההטבות. אמר השופט חשין: לא. סעיף 1 הוא הסעיף שמקרין, הוא סעיף המטרה, הוא הסעיף העיקרי: "כל יהודי זכאי לעלות לארצה". לא משנה כרגע מה הפרטים אבל זה עולם שלם של פרשנות והמחוקק חייב להיות ער לו, אם המחוקק רוצה שמטרותיו יושגו. זאת הנקודה. לא מתוך כניעה חס וחלילה לערכאות זרות אלא אם המחוקק רוצה שמטרתו תושג הוא צריך להכיר את הפסיקה. לכן סעיף 1 הוא לא סעיף שעוברים עליו בהסח הדעת, כאילו לא חשוב מה כתוב שם. זה נורא חשוב, זה התכליות העיקריות, זה האיזון.

אני חושב שהמטרה הראשית של החוק היא להגן על המידע הגנטי הפרטי של אדם. לא להגן על מערכת הבטחון או על חקירות המשטרה והצבא. זה מטרת החוק. אני קובע את מטרת החוק, לא מישהו אחר. כשנגיע להצבעות, נצביע ונכריע. אני חולק על דעתו ולא מקבל אותה. הנושא עלה כבר, יושבים פה עוד משפטנים, ולא הסכמנו לו כי אנחנו רוצים לשמור שבמערכת הבטחון אזרחים לא יהיו הפקר למשטרה. כשחשדו במישהו שהוא אנס עם כובע ואז המשטרה עצרה את כל מי שהלך עם כובע ולקחה ממנו דגימת די.אן.אי, האם זה כן בסדר? בעיני לא. אראה לכם מכתבים שקיבלנו. לכן אני אומר, גם מערכת הבטחון צריכה להיות מוסדרת בחוק, עם כל הכללים שכלולים בדבר הזה. פרופ' סגל אומר דבר הפוך. הוא אומר שהחוק צריך לאפשר מצב שמערכת הבטחון תוכל לקבל מידע גנטי ושזאת תהיה אחת המטרות של החוק. אם הבנתי אותך נכון, אולי לא הבנתי נכון.

אתה לא הבנת נכון. אני בסך הכל אמרתי, הגנת הפרטיות היא ערך והיא זכות עומק. יש זכויות עומק אחרות, כמו בחוק חופש המידע למשל או כמו הזכות למניעת פשיעה. אתה המחוקק ועכשיו אתה צריך לקבוע בסעיף מטרה את האיזון. חבר הכנסת מאיר שטרית, היוזם והוגה של הצעת החוק הזאת, אומר שהוא רוצה להגן על פרטיות המידע. גישת היסוד הזאת מקובלת גם עלי, אבל אני ער לאינטרסים אחרים. אני יכול עדיין להגיע לניסוח שבו המטרה המרכזית והמשקל המהותי, כמו שאתה אומר, תהיה של הפרטיות אבל תוך התייחסות למטרות נוספות. יש לכך הרבה דוגמאות בחקיקה. בחוק האזנת סתר אמרו ששר הבטחון יכול להאזין מטעמי בטחון תוך שקילת הפגיעה בפרטיות. אני חושב שכאן המשפטנים יכולים לשבת שבעה נקיים, לאור הנחיות יסוד, ולנסח בסופו של דבר את סעיף 1 כך שידגיש פרטיות אבל גם יראה שיש משקל לדברים האחרים. אחרת לא תתגשם מטרה שגם אתה מאמין בה. המטרה שלך היא שבכל זאת במקרים מסויימים לא תימנע מלחמה בפשיעה.

אתה טוען שלא מספיק שבחוק יש סעיף ספציפי שדן נאמר במערכת המשטרה וקובע לה תנאים מיוחדים. אתה אומר שזה לא מספיק מגן.

אני אומר שיום יבוא ובית-המשפט העליון ישלוף את סעיף המטרה, וזה עבודה פרשנית, וייתן משקל טוטלי לזכות אחת בזמן שהזכויות האחרות יתקפחו, גם אלה שאתה מאמין בהן. בשביל זה באתי לסייע, בהתנדבות אפילו.

זה הכל בהתנדבות. לא תקבל על זה צל"ש. בכל זאת תודה רבה על התרומה.

אני מתכוון לדבר אחד: אני רוצה שיהיה איזון אינטרסים מסויים. יישבו המשפטנים ויציעו הצעה.

החוק שאנחנו דנים בו עכשיו הוא חלק ממכלול הטיפול בחקיקה במידע הגנטי. זאת היתה באמת היוזמה הראשונה והיא מסדירה את המידע הגנטי בכל הנוגע לאנשים פרטיים. מעבר לזה, כמו שכבר אמרנו כמה פעמים, יהיו תסקירים נוספים: תסקיר אחד של צה"ל לגבי זיהוי חללים, ותסקיר נוסף של המשטרה, שיכלול פרק גם לגבי זיהוי חללים אבל בעיקר לגבי פענוח עבירות. שמירה על שלום הציבור מוגדרת בתפקידים של המשטרה בפקודת המשטרה. זה אומנם לא נמצא שם בסעיף המטרה אבל זה באחד מהסעיפים, שמגדיר מה הן סמכויות המשטרה.

הנושא הזה של המידע הגנטי הוא כלי נוסף לכלים שהמשטרה משתמשת בהם כבר היום לצורך שמירה על שלום הציבור. לכן אני מניחה שאותם שיקולים יחולו גם על הנושא הזה. כמו שחבר הכנסת שטרית אמר, כאן זה לא לב החוק. זה איזה פרק קטן שמאפשר לכוחות הבטחון, לרשויות אכיפת החוק לעשות שימוש במידע הגנטי על אף מה שאנחנו אומרים כאן ועל אף הכללים שאנחנו מגדירים לאנשים פרטיים בדרך כלל. לכן אני מניחה שהדברים האלה אמורים להיות מוסדרים שם. לב החוק ומטרת החוק איננה להסדיר פענוח עבירות. נטילה של מידע גנטי לצורך הצרכים האלה מוסדרת במקומות אחרים. זה חוק שיהיה ליד. כל החוקים נמצאים ביחד בספר החוקים. הכפיפות מוסדרת.

מה שעו"ד גלי בן-אור אומרת כרגע, שיש סידרה של חוקים. אני עכשיו מסתכל על הצד השני. אני יודע מה זה פרטיות. אני אומר כך, עכשיו יהיה חוק שלכאורה יהיה חזק ומעניין - -

- - אבל אחר-כך יתכן שיבואו ויסתרו אותו לחלוטין.

לא זאת הכוונה.

חוקים אינם אמורים לסתור זה את זה ואמורה להיות הרמוניה חקיקתית בספר החוקים. מכיוון שאנחנו חוזרים לאותו פרלמנט ולא לאיזה פרלמנט אחר אז אני מניחה שהמחוקק יהיה מספיק נבון כדי לדאוג להתאמה.

הוועדה מברכת על היוזמה של משרד המשפטים, שאני מקווה שלא תידחה לעוד כעשר שנים בגלל איזה מהפיכה אזרחית שיעשו. אנחנו מחכים להצעת החוק הממשלתית. אותו דבר לגבי הצעת החוק של הצבא.

אנחנו נציג את זה כאן.

כל מה שאנחנו מתכוונים זה שבסוף יהיה היגיון כולל. מתוך נקודת הראות של היגיון חקיקתי אני חושבת שצדקנו שבסעיף המטרה יהיה איזון, כמו שסיכמנו.

כחבר כנסת שמתכוון להיות כאן גם בפרלמנט הבא, שאולי יהיה שונה, אני לא אתן יד לשום חקיקה שתנגוד את החוק הזה.

לא זאת כוונתנו. אני דיברתי גם עם היועצת המשפטית על כך שאנחנו נציג את הדברים.

סעיף 13 - מתן הסבר נוסף לעניין דגימת די.אן.אי. מזהה

"(א) לענין קבלת הסכמה מדעת לשם לקיחת דגימת די.אן.אי. מזהה ובדיקתה יינתן לנבדק, בנוסף על המפורט בסעיף 13(ב) לחוק זכויות החולה ועל-פי כל דין, הסבר בדבר המשמעות של עריכת בדיקה גנטית לגביו ולגבי קרוביו.

(ב) המנהל יכין ויפיץ חוזר שבו יינתן לנבדק הסבר בדבר זכויותיו לפי חוק, לענין לקיחת דגימת די.אן.אי. ובדיקתה."

יש פה פירוט של המשמעות של מתן קבלת הסכמה מדעת ומה ההסבר של הרופאים. פה אנחנו מציעים גם שהמנהל יכין ויפיץ חוזר שבו ינתן הסבר בכתב, לא רק בעל-פה, שהאיש יוכל לקרוא מהי הבדיקה שהוא הולך לעשות ומה המשמעויות שלה. זה אחרי הרבה נסיונות שידועים לנו לדרך שבה נותנים הסברים. המערכת הרפואית כולה, כולל משרד הבריאות, תמכו בגישה הזאת ולכן הכנסנו את זה בסעיפי החוק ואמרנו שהסבר ינתן בכתב. האיש לא רק יוכל לקבל הסבר בעל-פה ממישהו אלא יוכל לקבל חומר כתוב ולהתייעץ עם אחרים.

אני מוכרח לומר שזה ממש מגוחך בעיני. אם כבר עושים את הכל בכתב, ובצדק, כפי שצריך להיות, אז מה הבעיה גם לחתום על כך שהאדם קיבל את המידע? אני מפחד ממקרה שיתעורר ויכוח, האם האדם קיבל הסבר, האם הוא הסכים באמת, או שהוא הסכים בעל-פה, או שהוא לא הבין כששאלו אותו שהוא אכן הסכים, או שהוא לא זכר שהוא הסכים, אם בכלל הוא הסכים. אז מה כל הקטע? אם כל העניין כבר במילא כרוך בביורוקרטיה, במה שנורא מפחידים אותנו, במתן טפסים ובמתן הסברים בכתב, אז מה הבעיה להוסיף חתימה ואישור של מקבל המידע?

ההבדל הוא פשוט. נניח שעושים בדיקה לגילוי נשיאת גן מסויים, אז אתה מכין חוזר אחד באלפי עותקים, שם אותו בבתי-חולים וכל מי שבא לבדיקה כזאת מקבל את הטופס המתאים. זה לא ביורוקרטיה גדולה. זה שונה ממצב שאתה עושה ביורוקרטיה של מעקב אישי אחרי כל חולה שבא להיבדק, מחתים אותו על הטופס, מתייק אותו, עוקב אחריו, מסדר אותו. זה ביורוקרטיה ענקית. לדעתי זה ייצור מצב שימנע בכלל אפשרות לעשות בדיקות רוטיניות.

אני רוצה לומר שני דברים. דבר ראשון, אין רופא או סגל רפואי יוצא ידי חובתו בזה שהוא מחתים מישהו. זה איננו ערובה להסבר כלל וכלל. זאת אומרת, עדיין יכול מישהו לחתום ולבוא אחר כך בתביעה שלא הסבירו לו. למרות שהוא חתם הוא עדיין יכול לומר שלא הוסבר לו והוא לא מבין ולא יודע. החתימה איננה אמת המידה שעל-פיה אתה שופט האם ניתן הסבר או לא.

דבר שני, לתת דף זה מאוד פשוט. להתחיל לקחת חתימה, לתייק אותה, לשמור אותה, ואחר-כך היא תלך לאיבוד, ולעקוב אחריה - זה כבר באמת מערך ביורוקרטי. לעומת זה כל אדם יכול לתת למישהו דף הסבר כשהוא נמצא במקום שבו לוקחים את הבדיקה, מעבר לדברים המתחייבים מכוחו של חוק זכויות החולה. לכן אני חושב שזה פשוט מיותר. עושים כל-כך הרבה פעילויות במערכת הבריאות, חלקן הרבה יותר מורכבות מאשר הפעילות הזאת והן אינן מחייבות הסכמה בכתב.

היום כשאני בא לרופא, במשך רבע שעה אני רק מסתכל עליו איך שהוא עובד כמו מזכירה. כך זה היום. רק אחרי רבע שעה הוא מתפנה לטפל בי.

אני חושב שהרבה זמן לא היית אצל רופא. זה הולך הרבה יותר מהר.

בדיקת די.אן.אי. היא שיטה מעבדתית, כמו בדיקת כולסטרול. האם היית רוצה שבבדיקת כולסטרול יחתימו אנשים על הסכמה?

מבחינה טכנית את צודקת אבל מבחינת - - -

אני בהחלט מסכימה עם דבריו של ד"ר בועז לב. מעבר לזה, ההסתדרות הרפואית, למי שלא יודע, הוציאה סידרה שלמה של טפסים להסכמה מדעת לכל מיני פעולות שדורשות חתימה. זה ספר שלם וכל פעם שולחים עידכונים. אני קוראת את כל הדברים האלה שהם נורא יפים, כוללים וברורים, רק שאנשים חותמים עליהם ולא קוראים אותם.

עוד מעט זה יהיה אלקטרוני ולא יהיה צורך בתיוק בכלל.

לכן אני מסכימה עם ד"ר בועז לב, שאפילו אם אדם חתם על ההסכם, מכך לא ברור מאה אחוז שהוא באמת יודע על מה הוא חתם.

זה לא בהכרח כך. בוועדות הלסינקי יש חובה של הרופא להסביר בעל-פה את כל הדברים הכתובים שם.

רבותי, גם פה זה כתוב. לכן אני חושב שהאיזון שעשינו פה בחוק הוא נכון. חבר הכנסת אופיר פינס-פז, תאמין לי שהגענו לאיזון הזה אחרי הרבה שעות של דיונים. אני רוצה לומר כדי להרחיב את התמונה, לצערי מניסיון אישי, זה לא מספיק מסבירים. הרי לא כל אזרח גם מבין מה שמסבירים לו. אני אומר מניסיון שכאשר אתה צריך לעשות טיפול מסויים, למשל מה שנעשה לבת שלי זכרונה לברכה, אז כל הרופאים מסבירים מכל הכיוונים. הרבה פעמים מצאתי את עצמי במצב שרופא אחד אמר א', רופא שני אמר ב' ורופא שלישי אמר ג' ואמרו לי להחליט. איך אני אדע להחליט? אבדוק קצת במחשב, אקרא חומר, אך בסופו של דבר אני צריך להחליט בעצמי. כלומר העניין הזה הוא לא חד וברור. אין clear cut בשום דבר. לכן ניסינו למצוא איזון, שלא יכביד מצד אחד על החולה ועל המערכת הרפואית, ובמקרים שבאמת עושים באמת בדיקות מחקר צריכה להיות הסברה ברורה בכתב כי לזה יש השלכות מאוד מרחיקות לכת. אני שמח שגם גברת עדינה מרקס, נציגת האגודה לזכויות החולה, מסכימה איתנו בעניין הזה.

סעיף 14 - מחקר

בסעיף המקורי היה כתוב "על מחקר אפידמיולוגי שנעשה בו שימוש ...". בנוסח המתוקן מחקנו את המלה "אפידמיולוגי" כי אנחנו רוצים שזה יחול על כך מחקר.

"על מחקר שנעשה בו שימוש רק בדגימות די.אן.אי. קיימות בלתי מזוהות או שהפרטים המזהים הופרדו מהן לחלוטין, והמחקר אושר לפי תקנות ניסויים רפואיים, לא יחולו הוראות סעיפים 12 ו-13."

כמו שאמרה פרופ' אריאלה אופנהיים, אם למשל מישהו אוסף שערות במספרה בירושלים ומשווה את הדי.אן.אי. של תושבי ירושלים לדי.אן.אי. של תושבי תל-אביב (הוא למשל ימצא בהם הרבה פחות אלכוהול) - בבדיקה כזאת שהיא אנונימית לא חלות הוראות סעיפים 12 ו-13.

אני מהתוכנית לביו-אתיקה באוניברסיטת בר-אילן, האתיקה של הגנטיקה. אני רוצה להעלות כאן סוגיה אתית. בעולם הרחב מקדישים היום יותר ויותר תשומת הלב, בין השאר גם בחקיקה, לסוגיה שרלוונטית בדיוק לסעיף הזה. אחד המאפיינים היחודיים למידע גנטי זה שהוא לא מגלה דברים רק על האדם הפרטי אלא גם על אוכלוסיות, על קבוצות. העניין הזה הוא מאוד חשוב בקונטקסט הישראלי, שבו יש הרבה מאד קבוצות אתניות וקבוצות תרבותיות שקל לזהות אותן. בחלקן הן גם הומוגניות ולכן הן מהוות פוטנציאל מצויין למחקר גנטי על אוכלוסיות, כדי להבין את מה שמשותף לקבוצה ולא אצל האדם הבודד.

ברגע שכל דגימה אנונימית לא דורשת שום סוג של הסכמה מדעת עדיין מתאפשר מצב שבו אפשר לעשות שימוש במידע שנאסף על קבוצה. למשל לפרסם במדיה תוצאות מחקריות על מה שמאפיין גנטית קבוצה מסויימת כאשר אף אחד מהמשתתפים לא נתן הסכמה. לכן בעולם הביו-אתי התחילו לדבר - - -

אבל הפרטיות של אף אדם לא נפגעת במקרה כזה.

נפגעת קבוצה אתנית שלמה.

הקהילה היהודית בארצות-הברית היום התחילה למחות כקהילה על כך שמאחר שזאת קבוצה הומוגנית התבצעו עליה הרבה מאוד מחקרים גנטיים וכל זמן מתפרסמות התוצאות למדיה, שיהודים נוטים יותר למחלות א', ב' ג', ד'. הקהילה אומרת: אתם פוגעים בשם שלנו כקהילה ובסופו של דבר זה פוגע גם בנו כפרטים.

בעולם הביו-אתי והמשפטי מתעורר המושג של זכות הקבוצה להסכמה ולא זכות הפרט. אני פה מייצגת את המוסר ולא את המשפט. איך מתרגמים את זה לחקיקה? אני לא יודעת אם בשלב זה אפשר. אני רק אומרת, כמחוקקים ישראלים עליכם להיות מודעים למה שקורה בעולם בהקשר הזה. יש חשיבות למחקר גנטי בהקשר של אוכלוסיות ולא רק של פרטים. בני אדם יכולים להיפגע מתוקף השתייכותם לקבוצה ולא רק כפרטים.

גם זה גנטיקה. הרי רק מתוך צבע העור למשל אפשר לדעת דברים.

רבותי, אנחנו עוסקים בחוק ולא בדיון פילוסופי.

הכל נובע מתוך מחשבה פילוסופית.

מתוך מודעות לנושאים האלה מנסים עכשיו לבנות כלים שיחילו על מחקר של אוכלוסיות את הכלים שאנחנו מחילים עכשיו על פרטים. לכן יתכן שזה ידרוש הרחבה מסויימת בסוף התהליך.

לגבי הקבוצה - הדבר צריך לבוא לידי ביטוי בשחרור המידע. ברגע שאין שחרור מידע הפרטים, צריך להגביל את זה בהתאם גם לגבי קבוצות. אני חושב שאנחנו התייחסנו לזה באחת הישיבות.

גברת ורדית רביצקי, ממה שאני מבינה, אחת הבעיות של אוכלוסיות בעולם בגילוי מידע גנטי בעייתי לגביהן הוא בגלל האינדיקציות של המידע הזה אחר-כך לגבי ביטוח בעיקר או עבודה. הבעיה של הקהילה היהודית באמריקה היתה שבעקבות הגילויים האלה - למשל הנשאות לסרטן השד וכדומה - היה להם חשש שברגע שיהיה ברור שאדם הוא יהודי אשכנזי ידרשו ממנו פרמיה גבוהה יותר בביטוח.

זה סטיגמה.

אבל מעבר לסטיגמה, אנחנו מדברים על ההשלכות הפרקטיות של העניין. מעבר לזה שיידעו שנשים אשכנזיות אולי מועדות יותר לסרטן השד מאשר נשים אחרות, ההשלכה הפרקטית היא למשל בתחום של הביטוח.

אבל החוק מגביל את זה בכל מקרה.

השאלה היא האם בחוק שלנו, כשאנחנו מנסים לפתור את הנושא הזה ולעשות את ההסדרים האלה, לגבי ביטוח ולגבי תעסוקה, השאלה היא האם אנחנו לא מנטרלים את הפחד הזה, שהוא בעייתי אצל אוכלוסיות יחודיות במקומות אחרים, כי אנחנו עושים בעצם הסדר כללי לגבי כולם.

אולי מנטרלים חלק מההשלכות אבל לא את כולן.

אני מוכרחה לציין שמצד אחד אני בהחלט בעד קידום הצעת החוק. מצד שני לפי דעתי הסוגיה שגברת ורדית רביצקי העלתה היא גם מעניינת וגם אמיתית. היא אמיתית בעולם בכלל והיא עוד יותר אמיתית במציאות שלנו. לכן אני מציעה, הציעו פה כיוון פתרון נכון: שהבעיה היא בשחרור המידע ולא בעצם המחקר. זה לא שייך לסעיף הנוכחי, לסעיף 14, אלא כשנדבר על דרכים לשחרור המידע אז נחשוב על רעיונות משפטיים שייתנו מענה לא רק למידע ברמת הפרט אלא על כלים לבדיקת שחרור המידע ברמת קבוצות וקהילות שונות.

מכיוון שאנחנו מדברים פה על מחקר שהוחלט באיזה שלב להעביר אותו לסמכות של ועדת הלסינקי - ואמנם קודם התייחסו פה לוועדת הלסינקי כאילו היא לא חשובה אבל אני חושבת שהיא מאוד חשובה. מנסיוני איתה, היא לא מקלה. הבעיה הזאת עלתה לראשונה כתוצאה ממחקרים שנעשו בארצות-הברית בשבטים אינדיאנים ומחקרים על האבוריג'ינים באוסטרליה. שם גם יותר קל למצוא פתרון על-ידי פנייה למנהיגים שלהם ושיתופם בהחלטות.

אנחנו צריכים להסתכל על שני הצדדים של המטבע. כשמוצאים שליהודים אשכנזים יש שכיחות גבוהה של נטייה לסרטן השד אז ראשית זה עצוב מאוד. מצד אחד יכולים באמת להגדיל להם את הפרמיה על הביטוח ויש בעיות מהסוג הזה. מצד שני כשיהודיה אשכנזית מגיעה לרופא ויש משהו שאולי עדיין לא אובחן כמו סרטן השד, זה משפר לאין ערוך את הסיכוי שיטפלו בה טיפול נכון.

אי אפשר רק להסתכל על סטיגמה. לכל דבר יש סטיגמה. אני מקווה שלא יעברו הרבה שנים וכל החששות שלנו מסטיגמה לגבי בדיקות די.אן.אי. תיעלמנה. יש סטיגמה בגלל עור שחור, כמו שאמרו, בגלל גובה, בגלל צבע פנים, בגלל צורת האף. יש מיליון דברים שמופיעים על פני השטח והם גורמים לסטיגמה. אז גם בדי.אן.אי. יש סטיגמה, זה נכון.

לגבי הסוגיה של המחקרים האלה, אני חושבת שוועדת הלסינקי באמת תצטרך לתת עליהם את הדעת. מעבר לסטיגמה של מחלות, שאני חושבת שאי אפשר למנוע אותה, קיימת בעיה של סטיגמה אולי של I.Q., של אינטליגנציה, או דברים אחרים שבהחלט יכולים לפגוע. לכן מאוד חשוב שתהיה ועדה שתבדוק כל מחקר לגופו של עניין ותאשר או לא תאשר אותו, או תאשר אותו בצורה אחרת. גם את עשייתו וגם את פרסומו. זאת אומרת אם לא יהיה ברור כיצד אפשר יהיה לפרסם את התוצאות אחר-כך אז מראש עדיף לא לשאול את השאלה. אבל בסך הכל המחקרים האלה נעשים כדי לקדם אותנו לאמת בכל המובנים, לא רק בשטח של הבריאות.

אני חושבת שאחת הסיבות לכך שהחוק הזה לוקח הרבה זמן היא שנדרש כאן שיווי משקל עדין בין המטרה של הגנה על הפרטיות לבין אי פגיעה במחקר, גם הרפואי וגם המדעי.

הנושא שהעלתה גברת ורדית רביצקי הוא בהחלט רלוונטי אבל הוא מוסיף דרגת קושי נוספת. להערכתי, כך הבנתי את מטרות החוק לאורך כל הדרך, מדובר כאן על הגנת הפרטיות ברמת הפרט. את העלית את המישור של רמת הקהילה. כמו שפרופ' אריאלה אופנהיים אמרה, כמו בכל דבר יש מידע - - - השלב הבא, אם יהיה איזה מחקר על יהודים נגיע ל"מיהו יהודי". לכן אני חושבת שאת הרמה הזאת כדאי להוציא מחוץ לדיון הזה.

אני חושב שהסוגיה היא סוגיה אמיתית אבל היא באמת בלתי פתירה. את המידע ואת המחקר לא נוכל לעצור. אם אנחנו נעצור את המידע בנסיבות אדמיניסטרטיביות, אפילו חוקיות, הוא ימצא את דרכו לעיתונות הצהובה או לעיתונות מדעית. אין דרך לעצור את זה. נכון לעצור את הדברים בדרך היישום. כלומר, אם זה יטיל מגבלות על ביטוח או על עיסוק - - -

זה קיים בהצעת החוק.

זה נורא חשוב. אבל בהחלט יש נושאים שלא ראוי שייחקרו. אם זה דבר שבעליל בא להטיל סטיגמה ואין בו תועלת רפואית, לצורך העניין. בנושא של סרטן השד יש תועלת רפואית או תועלת חברתית. לכן את הדברים האלה באמת צריך להסדיר במסגרת של הנחיות וועדת הלסינקי והיא צריכה לדון בהיבטים האתיים של ביצוע ניסויים.

אנחנו עוברים לסימן ב': מסירת תוצאות בדיקה גנטית. פרק זה בא להסדיר איך מוסרים תוצאות, מה המטרה, מי מוסר תוצאות וכן הלאה.


סעיף 15 - מסירת תוצאות בדיקה גנטית

"(א) תוצאות בדיקה גנטית יימסרו, בהתאם להוראת הנבדק, לנבדק או למי שהורה.

(ב) הסבר בדבר המשמעות הרפואית הגנטית של תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לנבדק וייעוץ גנטי יינתנו לנבדק או למי שהורה, בהתאם להוראות סעיף 11.

(ג) על אף הוראות סעיף קטן (א), רשאי מטפל להחליט שלא למסור לנבדק תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לו, מלאות או חלקיות, אם ידיעתן עלולה לגרום נזק חמור לבריאותו הגופנית או הנפשית של הנבדק או לסכן את חייו; החליט המטפל כאמור, יודיע מייד על החלטתו לועדת האתיקה ויצרף את התוצאות שלא נמסרו לנבדק ואת נימוקיו לאי-מסירתן, ולענין זה יחולו הוראות סעיף 18(ד) ו-(ה) לחוק זכויות החולה."

סעיף 16 - קרבה משפחתית

"(א) נערכה בדיקה גנטית שבמהלכה נבדקו גם דגימות די.אן.אי. של קרובי הנבדק, ונתגלה שהנבדקים או חלקם אינם קרובים מבחינה גנטית, לא יימסר לכלל הנבדקים מידע זה, אלא אם כן מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית וכל הנבדקים הסכימו מראש למסירת תוצאות הבדיקה או לפי הוראת בית המשפט.

(ב) לא תיערך בדיקה גנטית לגילוי או קביעת הורות ולא תימסר תוצאת בדיקה גנטית שבוצעה ושיש בה כדי לקבוע הורות אלא לפי צו של בית משפט לענייני משפחה."

שני הסעיפים האלה באים להסדיר למי מוסרים בדיקה גנטית. הסעיפים קובעים שהם נמסרים לנבדק או למי שהוא הורה להם למסור, כלומר ניתן למסור לאדם אחר.

כתוב שבמקרה שהמטפל חושב שתוצאות הבדיקה הגנטית עלולות לסכן את בריאותו הנפשית של אדם - נניח שאדם מקבל תוצאה כזאת שבעקבותיה מחר בבוקר הוא יטפס על גג ויתאבד - אם המטפל חושב שזה עלול לקרות הוא רשאי להחליט לא למסור לו את התוצאות. במקרה כזה הוא חייב להודיע על החלטתו לוועדת האתיקה ולצרף את התוצאות שלא נמסרו לנבדק ואת נימוקיו לאי-מסירתן. בעניין זה יחולו הוראות סעיף 18(ד) ו-(ה) לחוק זכויות החולה.

סעיף 16 דן במה שיקרה כאשר לאור הבדיקה של קרובי משפחה מתגלה אי-קרבה משפחתית. מגלים נניח שבן או בת לא שייכים לאותה משפחה, או לאחד מבני המשפחה. במקרים כאלה קבענו שלא מוסרים את התוצאות לכלל הנבדקים אלא בהסכמה של כל הנבדקים מראש, או לפי צו של בית-משפט.

הוספנו את סעיף קטן (ב), שעלה תוך כדי הדיונים, ש"לא תיערך בדיקה גנטית לגילוי או קביעת הורות ולא תימסר תוצאת בדיקה גנטית שבוצעה ושיש בה כדי לקבוע הורות אלא לפי צו של בית משפט לענייני משפחה." זאת אומרת שבכלל לא בודקים את העניין הזה אלא רק אם יש דיון בבית-משפט והוא מבקש שתיערך בדיקה כזאת.

בסעיף 16 יש לדעתי אי-התאמה בין סעיפים קטנים (א) ו-(ב). בסעיף קטן (א) אין צורך שכל הנבדקים יסכימו מראש. אולי זה כן תקין מבחינה משפטית, אינני יודעת.

למה הכוונה במלים "לכלל הנבדקים" בסעיף 16(א)? האם זה אומר שלחלקם כן?

הרעיון היה כדלקמן: כשאנחנו מדברים על בדיקה גנטית אנחנו רוצים למשל לזהות אצל אדם מסויים אם הוא נשא של גן. ממה שהבנו בדיונים, אנחנו לא בודקים רק את האדם הזה ספציפית אלא אנחנו בודקים את בני משפחתו: הורים, אחים, ילדים, בני-דודים. אנחנו עושים מפה גנטית של כלל המשפחה, משרטטים אותה ואז אנחנו מתחילים לראות אם יש איזה גן שחוזר על עצמו בתדירות כזאת או אחרת אצל בני המשפחה.

לצערנו הרב קורה שכאשר משרטטים עץ משפחתי מגלים הפתעות משפחתיות. מאוד יכול להיות שקשרים משפחתיים שחשבנו שקיימים, לא קיימים בצורה שבה חשבנו שהם קיימים, או לא קיימים בכלל. כיוון שמטרת הבדיקה מלכתחילה לא היתה גנאולוגיה ומיפוי העץ המשפחתי כדי לגלות מי האבא של מי ומי הבן של מי, אלא כדי לגלות מחלה מסויימת, והגילוי של האינפורמציה הזאת עלול לגרום לקשיים חמורים באותה משפחה, רצינו לנטרל את הנושא הזה ובעצם לאסור על מסירת מידע כזה כשעושים בדיקה גנטית לצרכים רפואיים. זה היה הרעיון שעמד מאחורי הדברים.

לכן, בהמשך לשאלה ששאל מר צוקרט, לא הגדרנו "קרובים" משום שבדיקה גנטית מסוג כזה יכולה להשתרשר עד מי שקיים ומי שחי וכמה שהמשפחה הזאת היתה פעילה. לכן מבחינתי זה לא משנה אם מדובר על בני דודים מדרגה ראשונה, שניה או שלישית. המידע יכול להיות בעייתי לגבי כל אחד ואחד מהענפים.

אם כן, אז למה הסיפא: "אלא אם כן מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית וכל הנבדקים הסכימו מראש למסירת תוצאות הבדיקה או לפי הוראת בית המשפט"? יש סתירה בין זה לבין סעיף קטן (ב).

שם זה ספציפית לבדיקת הורות.

אני חושבת שיש פה אי-הבנה והסתירה נובעת מהשמטה בסעיף קטן (ב), שם מדובר על "בדיקה גנטית לגילוי או קביעת הורות". אני חושבת שהכוונה המקורית היתה ביחס לקטינים וחסרי ישע ופסולי דין, ששם זה לא ייעשה בלי צו בית-משפט. מאחר והדבר הזה הושמט, לכן לא ברור הקשר.

אנחנו רוצים לסייג את סעיף 16(ב) כך שיחול רק לגבי קטינים, חוסים ופסולי דין. בגיר שרוצה לגלות את שורשיו או את אי-שורשיו - מותר לו.

זה מסדיר את הסתירה.

למתן תוצאות כאלה לבגיר יש השלכה גם על הילדים שלו. הם לא בהכרח מוכנים לזה.

נניח שאני חושד שאתה אחי החטוף. אני הולך איתך ומבקש לעשות בדיקה גנטית, לבדוק האם אנחנו אחים. שנינו מסכימים לעשות בדיקה ושנינו מקבלים תוצאה. אם יש עוד אשה שחושבת שהיא אחותי והיא הולכת לעשות בדיקה לבד לא יתנו לה את התוצאות שלנו.

לא על זה מדובר. מדובר במצב שאנחנו יודעים שאנחנו אחים והולכים לבדוק את זה ומסתבר שאנחנו לא אחים. לתוצאה הזאת יש משמעות גם לילדים שלי ולילדים שלך ויתכן והם לא רוצים את זה.

הם לא חייבים לספר את זה לילדים. אם שני בגירים מסכימים לערוך בדיקה - להם יספרו.

זה כמו השיר האמריקאי: Your mother aint your mother and your father doesn't know.

אני רוצה להביא דוגמא מהחיים שיכולה להיות בעייתית אם כך ייכתב בחוק. למשל כשמחפשים תורם מח עצם אצל בני משפחה עושים בדיקה להורים ולילדים. נאמר שזאת משפחה שהסתירה שיש בה ילד מאומץ ומתגלה בתוך הבדיקה הזאת שאחד מהילדים הוא לחלוטין לא מהגנים של ההורים והמשפחה הסתירה.

אז יאמרו שהוא לא תואם.

אבל היות והוא לא ידע אז הוא הסכים מראש שיגידו לו את האמת ואת כל האמת, מפני שהוא לא ידע שהוא מאומץ או שהוא חטוף.

כשהולכים לעשות בדיקה להתאמת רקמות, גם אם יודעים את תוצאת הגנאולוגיה לא מספרים את התוצאות האלה לנבדקים כי זה לא מטרת הבדיקה.

צריך להוסיף את זה.

זה כתוב בסעיף. אני אגיד מה כוונת המחוקק. יכול להיות שהניסוח פה לא הולם ואז היועצים המשפטיים ישפרו אותו. כוונת המחוקק היא כדלקמן: שכאשר עושים בדיקה רפואית גנטית, לצורך בדיקה של מחלה, או גן, או כל דבר אחר, התוצאות של הבדיקה הזאת יימסרו לנבדקים בהתאם לכללים של החוק הזה. אם תוך כדי הבדיקה הגנטית הזאת מתגלה גם הגנאולוגיה ומוצאים התאמה, או אי-התאמה, או לא חשוב מה - אם הבדיקה לא נעשתה לצורך זהות גנטית אז את תוצאות הזהות הגנטית לא מוסרים לנבדקים. אלא אם נעשתה מלכתחילה בכוונה בדיקה לצורך זהות גנטית וכל הנבדקים הסכימו, רק אז רשאים למסור תוצאות. זה כוונת המחוקק. אם משהו בניסוח לא בסדר, נתקן.

האם המחוקק והמשפטנים ערים לכך שזה מחייב אותנו לעתים לסלף מידע ולשקר? באה אלי משפחה ואני בודקת אותה ומוצאת שלילדה יש מוטציה שלא נמצאת אצל האבא או אצל האמא, זאת אומרת שהיא הגיעה מאבא אחר.

לא צריך לתת להם לשתות את כל כוס התרעלה.

אבל אני חייבת לתת להם תשובה.

זה גנטיקה ואתם יכולים להגיד שזה קורה, שזה מוטציה גנטית.

אם במקרה של השתלת מח עצם מתברר שהבן המושתל הוא לא בן המשפחה.

לא צריך לספר את כל האמת.

הסעיף הזה הוא פטרנליסטי. הוא אומר שאנחנו מעדיפים לא לספר מידע לאנשים למרות שהמידע נוגע להם.

זה לא לשקר. זה לא לספר את כל האמת.

אבל אז לא תוכל להסביר את הממצאים.

אתה לא חייב להסביר. זה הייעוץ הגנטי. הרי אין לדבר סוף. תחשבו לרגע שהכל פתוח וכן צריך למסור את התוצאות. אז מה יקרה: כל אחד שחושד באשתו ייקח אותה ואת הילדים שלו וייעשה בדיקה כדי לוודא, או להיפך, האשה תיקח את בעלה לבדוק. אין פה כוונה לשקר לנבדקים אבל לא חייבים למסור תוצאות שאינן מתבקשות, אלא אם הן באמת מתבקשות. זה כוונת המחוקק. אפשר לומר שלפעמים יש מוטציה, או משהו כזה.

אני חושב שהשאלות שעולות פה הן שאלות שעלו כבר מזמן. יש סיפור ידוע מהעיירה היהודית, שהנשים באו בטענות על שלא מספיק שהן סובלות כל תשעת חודשי הלידה אלא יש להן גם יסורי לידה. הגברים באבירות הסכימו לקחת את החלק הזה על עצמם. עד שהראשונה ילדה ואחד השכנים התחיל להיאנח וביקשו להחזיר את המצב לקדמותו. למעשה זה הבסיס לאותם הוויכוחים שיש כאן, זה אותו סיפור.

אני חושב שכדאי לחזור לאושיות החוק. נראה לי שראוי להגדיר מראש שהמידע הגנטי, או דגימת הדי.אן.אי. והמידע שקשור אליה יהיו רכושו של האדם, של הנבדק. אני חושב שמכאן ייעשה סדר בכל הדברים.

בכל מקרה יש תוצאות ומישהו צריך למסור אותן. על זה אנחנו מדברים.

התוצאות, המידע הוא קניינו של אותו אדם.

אתה נכנס לסוגיה אחרת, כשהאיש הסכים, עשה בדיקה וקיבל תוצאה.

אם נהיה קונסיסטנטיים, מהנקודה הזאת כל פרשנות בעתיד, כפי שנאמר קודם, לא תעוות את המטרות שאנחנו הולכים עכשיו לכתוב אותן.

מה אתה עושה עם קבוצה?

יש עם זה בעיה, זה לא כל-כך פשוט.

יש לי הערה לאו דווקא כנציגת הצבא אלא סתם, מאחר שעסקנו בדיונים על הצעת החוק הזאת בסוגיות הקשורות לדי.אן.אי. ובשאלה לגבי הדגימה - רכוש של מי היא ולמדנו קצת חומר מארצות-הברית. אני רוצה לשאול על הסעיף הזה.

הסעיף הזה בעצם עלול לבוא לבחינת בית-המשפט גם אם הרשויות לא תמסורנה לאותו אדם את המידע שאנחנו קובעים שהן לא תמסורנה. אם אנחנו קובעים לרשויות למסור רק למשל שהוא מתאים לתרומת מח עצם וזהו, יבוא הילד אחרי כמה שנים ויגיד שהוא חושד שזה לא ההורים שלו והוא מבקש לקבל את התוצאה הגנטית של הבדיקה שעשו לו אז. אבל פה אנחנו אומרים שהמידע לא ימסר אלא אם מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית - וזאת לא היתה המטרה - ושכל הנבדקים הסכימו מראש.

אני אומרת שבעידן חוק חופש המידע ובעידן חוק-יסוד: כבוד האדם וחירותו עלולים להגיד שספק אם הסעיף הזה הוא מידתי, כי אדם רוצה לדעת והמידע הוא שלו.

אתם עשיתם פה בחוק קורלציה לחוק זכויות החולה. בחוק זכויות החולה כאשר המידע הוא עליך אפשר להימנע מלתת לך אותו רק כאשר רופא חושב שזה יפגע בך או- - -

מה המידע שהוא מבקש? את אומרת דבר והיפוכו. לפי הדוגמא שנתת אני לא מבקש מידע על בדיקה שלי אלא על בדיקה של אבא שלי.

אני רוצה לדעת האם בבדיקה שעשיתם מצאתם - - -

אני לא יכול לספר לך כי זה כבר בדיקה של מישהו אחר.

השאלה היא האם זה יהיה מידתי לא לספר.

זה מידתי כי זה בדיקה של מישהו אחר. זה בדיקה של אבא שלו ולא שלו.

לא בטוח האם האיסור הזה הוא לא למעלה מן הנדרש. אני רק מעירה.

לדעתי לא. הרעיון הוא להגן במידה הראויה מפני מקרה שבעקבות בדיקה מקרית לחלוטין לצורך מטרה רפואית יתעורר באותה משפחה משבר שיפרק את המשפחה. להצעת החוק הזאת אין שום כוונה לעשות דבר כזה. זה כוונת המחוקק.

אני חושבת שאולי נשמטה כאן גם משמעות נוספת של העניין הזה. זה לא רק כדי למנוע משבר במשפחה. יש גם בחוק הישראלי בעניין של מרשם אוכלוסין איזה פטרנליזם לגבי רישום אב במצבים מסויימים בגלל הנושא של ממזרות ובגלל ההשלכות הנוראיות שיש לזה על חייהם של בני אדם ושל דורות קדימה. זה דבר שחשוב לזכור אותו וכבר יש לו מקום בחוק אחר. אני חושבת שזה הוכר גם על-ידי בית-המשפט כמשהו מידתי. אני לא בקיאה בפסיקה בעניין הזה, אבל זה שיקול שהוא לגיטימי בחברה שלנו והוא נלקח בחשבון.

אני חושב שנפתחה פה איזה תיבת פנדורה אבל אנחנו שוב ושוב חוזרים לאותו נושא של קניין, שהחוק מנסה להתחמק ממנו ולא רוצה לדון בו, מתוך כל מיני סיבות. דנו על זה בזמנו ואתה, חבר הכנסת שטרית, היית אחד האנשים שאמר שלא רוצים להתייחס לקניין. אבל שוב ושוב זה חוזר אלינו כמו בומרנג בנקודות כאלה ואחרות, כמו בנקודה הזאת. אני בזמנו הערתי לך פעם ופעמיים שהנקודה הזאת צריכה לבוא לידי ביטוי ודיון ולבחון האם יש מקום לדון בה. ככל שאני שומע יותר, ככל שאנחנו עוברים יותר על הסעיפים, העניין של הקניין חוזר על עצמו שוב ושוב.

עברנו על סעיפי החוק הרבה פעמים. אתם רוצים ללכת ברברס, רבותי.

זה לא נורא לחזור רברס אם עשינו טעות.

זה לא טעות. העניין הזה הוא לא חדש. בהצעת החוק המקורית הטרומית שהגשתי היה כתוב מה שאתה אומר. היה כתוב שחור על גבי לבן שהדגימה היא אישית. בדיון שנמשך עשרות שעות אני כמציע החוק השתכנעתי שאין בזה צורך והסכמתי לשנות את הגישה כיוון שאני חושב שהנזק בזה עולה על התועלת. כאמור, מטרת החוק היא לא לפגוע במחקר הרפואי או בטיפול הרפואי באנשים. לכן אני לא רוצה ליצור מצב שתיגרם פגיעה מאוד חמורה ביכולת לעשות מחקר רפואי. השתכנעתי בעניין הזה שהסייגים שקבענו פה הם מספקים. אם אני מגן על המידע הפרטי של אדם בצורה מאוד חמורה אני משיג את המטרה שאני רוצה. האם אני צריך לכתוב שהמידע יהיה קניינו או שלא יהיה קניינו? במחקר מדעי הגדרנו את זה כקניינו ואילו במחקרים אחרים פחות. בעניין הזה דנו עשרות שעות עם הרבה מאוד אנשים. אתה לא היית בכל הדיונים ההם. אי אפשר כל פעם מחדש לחזור רברס. אני מנסה להתנהג אל הצעת החוק הזאת לא כאל הצעת חוק רגילה בכנסת, שרוצים להעביר אותה צ'יק צ'ק. אני עושה דיונים במידת הסבלנות הראויה, אבל יש גם גבול.

אחרי שהחוק ייצא לדרך זה יכול לפתוח פתח מאוד קשה לביקורת על החוק.

אם ירצו, אחר-כך יגישו תיקון לחוק ואולי הוא גם יעבור. אני נגד זה. לכן השתכנעתי לשנות את זה. אני לא חוזר בי מכוונתי.

אני מנהל רשות המחקר באוניברסיטת בר-אילן ואני אינטרסנט, כדי שאפשר יהיה לעשות מחקר בקלות. ובכל זאת, בואו לא נשכח שבאים הנה אנשים, בלי לפגוע באף אחד, שהם אינטרסנטים. אני חושב שזה הדרך הנכונה לעשות את זה: לשים את הדברים על השולחן, להגיד שהדברים האלה הם קניינו של אותו אדם ולראות בהתאם לכך - זאת נקודת המוצא - איך לעשות את הדברים נכון. כל מה שהשתנה עם כל נושא הגנום, שהמידע היה קיים עוד קודם ורק לא ידענו, או שהוא היה מוסתר בחושך, ועכשיו פשוט ניתן לגלות אותו, אפשר להעיר עליו ולהציג אותו לראווה. זה כל ההבדל. לכן, אם זה יישאר רכושו של אדם אפשר יהיה לנהוג בו בכבוד, בצורה נכונה. אני חושב שזה לא יעמוד בסתירה לשום נושא שהוא, כולל מחקר. ההבדל הוא שזה ייעשה נכון.

תודה רבה, דעתך נשמעה.

אני חושב שצריך כאן שסתום בטחון למקרים שבהם בבדיקה כזאת מוצאים משהו שמסכן את בריאותו של הפרט אבל מעיד שהוא לא שייך למשפחה, ואז צריך להביא את זה לאיזה ועדה אתית שתחליט אם כן או לא לתת לו את המידע. יכול להיות מצב שעושים בדיקה גנטית ומוצאים פרט או מוטציה שמזהה את הפרט כלא בנה של אותה משפחה אבל מסכנים את בריאותו. פה יש לשקול בין בריאות הפרט - - -

אז אני מודיע לו על הסכנה אבל לא חייב להודיע לו על אי ההתאמה.

תמסור לו את המידע הרפואי וכשהוא ינסה להבין למה לאביו ולאימו אין את זה אתה תציג את הדבר ככל האפשר בצורה כזאת שלא תמסור את המידע הגנטי.

זה לא דומה לחוק זכויות החולה וצריך לעשות משהו דומה, אולי ועדת אתיקה.

בסעיפי החוק יש ועדה אתית שאומרת למה לא לגלות. צריכה להיות ועדה אתית שאומרת מתי צריכים לגלות.

אותו אדם יבדוק במקום אחר וימצא שמסרנו לו מידע לא מדוייק ואז הוא יבוא בטענות.

אתם טועים בדבר אחד שאני מבקש להבהיר אותו. מטרת הבדיקה שנעשתה לא היתה לצורך בדיקת זהות. לכן אני לא צריך למסור מידע על זה.

נניח שאחרי 5 שנים נזכרתי שעשיתי בדיקה.

אני לא אמסור לך את המידע. אם תרצי, אחרי 5 שנים תעשי בדיקה מחודשת.

לא על זה מדובר. בדקתי לא לצורך זיהוי ואז - - -

על זה בדיוק אנחנו לא הולכים לדבר. הסברתי מה כוונת המחוקק. הרעיון הוא שכאשר עושים בדיקה רפואית ולא בדיקה לזיהוי ואגב הבדיקה מתגלה זהות שאיננה שייכת למשפחה - את החלק הזה במידע אני לא חייב למסור ולא רוצה למסור.

מה קורה כאשר לאי הזהות למשפחה יש השלכה ברורה ומיידית על בריאות אותו אדם?

זהות לא מסכנת אף אחד.

זה נובע ישר מהבדיקה.

יש סצנריו כזה.

יכול בהחלט להיות מקרה שעושים בדיקה רגילה ואז הפרט שאומר שאחד מהנבדקים לא שייך למשפחה הוא פרט שמסכן באופן ברור את בריאותו וצריך להגיד לו אותו. אני חושב שצריך להיות מנגנון שיוציא את זה מידי הבודק או הרופא. כמו שיש מנגנון שאומר לרופא: את זה מותר לך לא להגיד אם תנמק מספיק בוועדת אתיקה, צריך להיות מנגנון שיגיד לרופא: את זה מותר לך כן להגיד אבל תציג את זה קודם בפני ועדת האתיקה. עוד מישהו שיעזור לרופא לשקול האם כן לומר או לא לומר משהו שמסכן את בריאות הנבדק.

כלומר, אתה אומר שבכל מקרה שיגלו אי-זהות במשפחה זה יעבור לוועדת האתיקה.

לא. רק אם זה מסכן את בריאותו של המזוהה.

אבל אם זה מסכן את בריאותו אז שיגידו לו מה הסכנה. למה צריך להגיד לו את הזהות? אני לא מבין.

לפעמים זה נובע אחד מהשני.

אתה מתכוון למשל למקרה שמגלים שהוא חולה הנטינגטון ואז הוא ישאל איך יתכן שאין אף אחד אחר במשפחה שחולה בזה? אז תגיד שזה מוטציה.

אבל לא כולם טפשים.

זה בעיה, אבל אני לא מסכים לזה. אני לא רוצה למסור את המידע שמתגלה במקרה על זהות המשפחה.

אם מהאינפורמציה שאדם מקבל הוא בעצמו מסיק שהוא לא שייך למשפחה - - -

שיילך לבית-משפט ויבקש לעשות בדיקת זהות, אם הוא רוצה. זה כבר לא ענייננו.

אני לא רואה כאן שום בעיה של מידתיות. אני חושב שפה רואים צל הרים כהרים. הרי האדם שמסר את ההסכמה נתן אותה למטרה מסויימת. אי אפשר אחר-כך לבוא ולטעון שהמידע מצוי. זה חוטא כנגד ההסכמה שניתנה. אתם רוצים לשנות בדיעבד את ההסכמה. ניתנה הסכמה א' ולא יכול אדם אחר לבקש לדעת מידע ב'.

דבר שני, זה עלול להרתיע במצבים מסויימים שבהם יש איזה חשד, או שההורים יודעים את האמת, מלעשות את הבדיקה. צריך לחשוב גם על זה.

אני רוצה להבין לגבי הסתירה בין סעיף 15 לסעיף 16. עו"ד טליה אדרי אמרה קודם שנשמטו פה חלקים בסעיף 16 וזה צריך להיות רק למקרה של קטינים.

בסעיף 16 לגבי בדיקת הורות זה צריך להתייחס רק לקטין, פסול דין או חסוי.

מי אמר לך שזה השמטה? אולי זה לא השמטה. זה ניסוח שדנו בו.

סעיף 16(ב) נוסח כך לאחר דיונים שאנחנו קיימנו אצלי והוחלט שזה יתייחס לגבי כולם.

בגלל החשש מממזרות.

הבעיה נשארת גם לגבי מבוגר שהוא ממזר, שגם ילדיו ממזרים וילדי ילדיו.

אם כך אז באמת יש פה סתירה לסעיף 16(א), שמדבר על כך שכל הנבדקים הסכימו מראש, כי לא כל הנבדקים יכולים להסכים מראש. צריך צו בית-משפט. לדעתי מופרז להחיל את זה גם לגבי בגירים אבל זה כמובן החלטה של הוועדה.

בסיפא של סעיף 16(ב) אנחנו מבקשים שזה יהיה "בית משפט מוסמך" ולאו דווקא בית-משפט לענייני משפחה. יש כל מיני בתי-משפט.

בקיצור, יכול להיות שמה שצריך לעשות זה למחוק את הסיפא של סעיף 16(א). נאמר: "נערכה בדיקה גנטית שבמהלכה נבדקו גם דגימות די.אן.אי. של קרובי הנבדק ונתגלה שהנבדקים או חלקם אינם קרובים מבחינה גנטית, לא יימסר מידע זה לנבדקים", נקודה.

"אלא לפי הוראות בית-המשפט" או "אלא אם מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית לפי צו בית-משפט".

"אלא אם מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית". זה כבר מכוסה בסעיף קטן (ב). אני לא צריך את התוספת הזאת בסוף סעיף קטן (א). לכן הניסוח הסופי של סעיף 16(א) יהיה כדלקמן: "נערכה בדיקה גנטית שבמהלכה נבדקו גם דגימות די.אן.אי. של קרובי הנבדק, ונתגלה שהנבדקים או חלקם אינם קרובים מבחינה גנטית, לא יימסר מידע זה לנבדקים". סעיף קטן (ב) יישאר בעינו: "לא תיערך בדיקה גנטית לגילוי או קביעת הורות ...".

זה לא מאפשר בדיקת הורות. סעיף קטן (ב) אומר מי צריך לתת אישור לבדיקת הורות, כשבעצם בסעיף קטן (א) אי אפשר בכלל לתת את תוצאות הבדיקה.

נכתוב בסעיף קטן (א) "אלא אם מטרת הבדיקה היתה גילוי זהות".

ואז בסעיף קטן (ב) אני חייבת לומר שזה נראה מופרז. בדיונים שהיו לנו עם פרקליטות המדינה - - -

אני מבין שפרקליטות המדינה ומשרד המשפטים הם לא ביחד היום ...

היתה תחושה שאפילו לגבי קטינים הדרישה לשלוח אותם לבית-המשפט היא מופרזת וצריך לעשות איזה פטנט אחר. אם אשה היא פנוייה לגמרי והילד הוא קטין ואין שם סיכוי שהוא יהיה ממזר אז למה לשלוח אותם לבית-המשפט? אני חושבת שלהחיל את זה על כלל האוכלוסיה יטיל עומס כמעט בלתי אפשרי על בתי-המשפט ועל הפרקליטות במשרד העבודה והרווחה, שצריך להגיב על כל בקשה כזאת.

אם נראה אחרי פרקטיקה של שנה-שנתיים שיש עומס, נתקן את החוק. מטרת סעיף 16 ברורה. אני מבקש מעו"ד מרים פרנקל-שור לנסח את סעיף 16 באופן שיפתור את העניין, שייאמר שיש הסכמה מראש של כל הנבדקים לבדיקת זהות.

כפי שסעיף 16(ב) מנוסח עכשיו, אם אני בת 20 ואני רוצה ללכת עם אבא שלי לבדיקת הורות, זה ששנינו בגירים וכשירים זה לא מספיק. אם שנינו בגירים אז למה אנחנו צריכים רשות מבית-המשפט לעשות בדיקה שאנחנו מעוניינים לעשות אותה?

אבל על זה מדובר בסעיף 16(א).

על-פי סעיף 16(ב) גם אם אני מעל גיל 20 ואבי בוודאי מעל גיל 20, אם אנחנו רוצים שתיערך בדיקה אנחנו צריכים ללכת לבית-המשפט.

סעיף 16(ב) בנוסחו הנוכחי מונע בדיקות בהסכמה. הוא סותר.

אבל סעיף 16(א) אמור לתת תשובה לזה. ביקשתי מעו"ד מרים פרנקל-שור לנסח את זה מחדש. יש שאלה האם במקרה ששני בגירים, שאחד מהם האב והשני בן או בת, או אחים, רוצים לעשות בדיקה גנטית, האם מותר להם לעשות את זה ללא צו של בית-משפט. אני רוצה להשאיר את הנקודה הזאת בלבד ב"צריך עיון". כל השאר ברור ועו"ד פרנקל-שור תנסח את הדברים.

יש נקודה נוספת שנוגעת לעניין אי מסירת המידע. בצד העובדה שאנחנו רוצים להיות פטרנליסטים ולא למסור מידע שמפרק משפחות, עדיין יכולה להיות למידע הזה השלכה מסויימת על ילד שמגלים שהוא לא הבן של אביו, למשל לגבי מסירת מידע בבית-חולים או טיפול וכל מיני היבטים שקשורים לזה.

כמו שהסעיף מנוסח כעת אנחנו אוסרים על מסירת המידע לכלל הנבדקים. זאת אומרת, כשכל משפחת כהן באה להיבדק אז לא מגלים למשפחה שיוסי הוא לא הבן של זה וזה. אני מעלה שאלה לדיון בוועדה: אני חושבת שאפשר לפרש את זה בצורה כזאת שאפשר להגיד לאמא של יוסי משהו.

הניסוח יישאר "לא ימסר המידע הזה לנבדקים" - כי זה לא היתה מטרת הבדיקה.

אם זה נתגלה כדרך אגב, בשביל מה לפתוח את תיבת פנדורה הזאת?

את מגלה לפעמים דרך אגב עובדה שיש לה משמעות רפואית. הלכנו מלכתחילה לבדוק דבר רפואי ואגב הבדיקה הזאת גילינו על הנבדק משהו. יכול להיות שזה אומר למשל שהוא אלרגי לדברים מסויימים שהמשפחה שלו לא אלרגית אליהם, או כל מיני דברים כאלה. השאלה היא האם הניסוח של אי מסירת המידע לכל הנבדקים עדיין יותיר שיקול דעת לרופא במקרים הספציפיים לתת את המידע הזה.

בהמשך הצעת החוק יש סעיף האומר שאם הרופא מגלה משהו שיש בו משום סיכון לחיי הנבדק, אז הוא צריך להודיע לו. אתן לך דוגמא בדיוק הפוכה. עושים בדיקה גנטית ומוצאים שנבדק מסויים נושא גן של מחלה מסוכנת שהוא עלול לחלות בה בסבירות מאוד גבוהה, ותוך כדי הבדיקה מוצאים גם שהוא לא שייך למשפחה א' אלא למשפחה ב'. משפחה ב' שנושאת את הגן המסויים יכולה לחלות באותה מחלה. השאלה היא האם ראוי להגיד למשפחה השניה שיעשו בדיקה ויבדקו האם יש להם את הגן.

השאלה היא האם ראוי להגיד לאותו אדם שנתון בסכנה שיילך לטפל בזה. לפי מה שכתוב פה אתה לא יכול לעשות את זה, החוק אוסר עליך.

לא. החוק אוסר עלי להגיד לו שהוא לא בנו אבל החוק מתיר לי אפשרות להגיד לו שהוא נמצא בסיכון.

אבל מה קורה כשאתה אומר לו שעליון ללכת לטפל בזה ומכך למעשה מתברר שהילד הוא לא בנו?

מאיפה הוא צריך לדעת את זה? אם הוא מסיק את זה לבד, שיסיק.

השאלה היא מה לעשות עם מידע מקרי שמתגלה לך אודות בריאותו של אדם. אולי כדאי לנתק את זה מהשאלה של הורות בגלל שיש עוד אינפורמציה שעלולה להתגלות. מה אתה עושה עם האינפורמציה הזאת שבעצם כשעשית את הבדיקה לא התכוונת שהיא תופיע? תוך כדי הבדיקה התגלתה אינפורמציה כאשר האיש לא ביקש את הבדיקה. מה אתה אמור לעשות עם זה? להגיב בתגובה פטרנליסטית ולא להגיד לו כלום, או שמותר לך לגלות לו?

על זה סעיף 16 לא מדבר. רק אם נתגלה מידע בדרך אגב. זה שיקול דעת של הרופא.

מה עושים היום? לא חייבים לספר לו. אני לא מכיר שום חוק שסוגר במאה אחוז מכל הכיוונים. אנחנו עושים צעד ראשון. זה לא יפתור את כל בעיות העולם.

מה שצריך לעשות זה להשאיר להם פתח במקרים המתאימים. אתה לא אמור לפתור את כל הבעיות שיצוצו אבל אתה לא צריך לסגור את הדלת. אם תשאיר את הנוסח ש"לא מוסרים את המידע לכלל הנבדקים" אז לא תוכל למסור את זה לנבדק הרלוונטי, או לאמא של הנבדק הרלוונטי.

מה זה יכול לשנות? למי זה יכול לשנות?

זה יכול לשנות.

אם האמא חושבת שהאבא הוא מישהו אחר, וברגע שיודעים מי האבא האמיתי שלו אפשר לבדוק דברים מסויימים שיודעים שיש אצל האבא שלו, זה בהחלט יכול לשנות.

אז אולי כדאי להביא את זה לוועדת האתיקה.

יש לי בעיה עם זה. הוא אומר שבכל מקרה שתתגלה חריגה - - -

לא בכל מקרה. בכל מקרה שמסכן בריאות של פרט.

"אלא בהתאם להוראות ועדת אתיקה"?

רק במקרה שזה מסכן את חייו של הנבדק. זה המקרה היחיד שאני מוכן לקבל.

לא רק מקרה של סיכון חיים אלא גם מקרה שזה עלול לפגוע בבריאותו של הנבדק, זה מספיק.

מה זה "עלול לפגוע בבריאותו?

לשנות אחר-כך חקיקה ראשית יהיה קשה מאוד. מוכרחים שיהיה איזה שסתום של ועדה אתית כשיש סכנה ברורה ומיידית.

אני אלך לניסוח של "סיכון בריאות".

לא נסגור מאה אחוז של הפרצות האפשריות. יהיו פרלמנטים אחרינו ויוכלו לחוקק גם תיקונים בעתיד.

למי יימסר המידע? רק לנבדק? ואם הוא קטין?

בשביל זה יש ועדת אתיקה ושיקול דעת. ועדת האתיקה תחליט.

אם אתה מגלה את המידע לגורם שלישי, ברגע שהוא נמצא בסכנת חיים אפשר לבוא ולעזור לאנשים.

פרופ' אופנהיים, אני נגד. את יכולה לתת לו את כל האינפורמציה אבל רק לא להגיד במפורש שזה אומר שאין קרבה גנטית בין הנבדקים.

זה רק פן אחד. יש עוד פנים לדבר הזה.

אפשר לעשות סייג כזה של מקרים חריגים ומיוחדים.

אני לא מבינה איך עצם מסירת הזהות תוליד סיכון לחיי הנבדק. אין דוגמא כזאת. אתם תיצרו פה פירצה.

מה את חוששת שהפירצה תגרום?

יש לי הרגשה שאנחנו מנסים לגונן על משהו שהוא כמעט בלתי אפשרי. אני קצת מבינה בדברים האלה כי עבדתי בבית-חולים הרבה שנים. אם אנחנו בודקים בדיקה להשתלה של מח עצם או דברים כאלה, ושם אפשר לגלות שיש אי-התאמה, באותו מקום אפשר להגיד "לא מתאים". אבל בדרך כלל - ויש לי הרגשה שזה החלק שהיה חסר לך בהבנה - בדרך כלל מתי אנשים עושים בדיקות גנטיות? היום כבר מודרני, ואני מקווה שזה יילך ויתרחב, שזוגות לפני נישואיהם הולכים לקבל ייעוץ גנטי ועורכים את הבדיקות, או לפני שהם בהריון. במקרה כזה אין סכנה שהילד לא יהיה שלהם כי הם כבר עכשיו עושים בדיקות גנטיות. אבל יש מצבים אחרים, שבא זוג שנולד לו ילד חולה ומחפש את הסיבה למחלה. לפעמים זה לוקח הרבה זמן ובסוף הולכים לאבחון גנטי ומגלים נניח שהילד חולה בסיסטיק פיברוזיס. בסיסטיק פיברוזיס אין חוכמות. אתה יכול להגיד שזה מוטציה או שמוטציה, אתה יכול להגיד מה שאתה רוצה, אבל זה גנטיקה. אם שני ההורים הם לא נשאים - - -

שיבין לבד. שיילך לבית-משפט, יבקש צו ויעשה בדיקה.

אתה לא יכול להסתיר את זה.

זה דוגמא מצויינת ואני אומר, למרות זה אני נגד מסירת זהות. אם האב חושד באשתו, שיילך לבית-המשפט ויבקש צו לבדיקת זהות.

אני חושבת שאין לך זכות כמחוקק - - -

לא זה מטרת הבדיקה. יש לי זכות ואני קובע את הזכות הזאת. אני אומר שאני לא מסכים, נקודה, סוף פסוק. אני מבקש לסגור את העניין הזה: לא תימסר בדיקת זהות.

לדעתי זה לא יעמוד בבחינה שיפוטית.

מי שרוצה שיילך לבית-משפט. אני קובע כך, נקודה. רבותי, נסגר הפרק הזה. אני קבעתי את עמדתי: לא תימסר בדיקת זהות שהתגלתה באורח מקרי לאף אחד. מי שחושד, שיילך לבית-המשפט.

אני רוצה כעת לחזור לרגע ברברס לסעיף מטרות החוק. בעקבות הדיון הקודם מציע פרופ' זאב סגל, כדי להכניס את העניין הזה של הגנה על החברה, להוסיף בסיפא, לאחר המלים "בקידום הרפואה" - "ובהגנת החברה". האם זה מקובל?

אולי "אינטרסים חשובים של החברה".

המלים האלה "להגנת החברה" בהקשר של בדיקה גנטית מאוד מפחידות אותי. יש עליהן צל.

אני מייחס חשיבות גדולה מאוד לעמדתם של משפטנים אחרים וחרף זאת אני אומר שלמרות שאחת המטרות היא הגנת החברה - הרי אף אחד לא מתנגד להגנת החברה, החוק הזה באמת מגן על החברה בהרבה מובנים - סעיפי החוק בכל זאת עומדים על שלהם וקובעים המון פרטים איך הדבר הזה נעשה. לכן אני מציע לא לדאוג.

אני לא בטוחה ששתי המלים האלה עונות על החשש שפרופ' סגל דיבר עליו. אני חושבת שזה יכול לכוון לדברים אחרים שאנחנו בכלל לא היינו רוצים אותם. אני מציעה שאנחנו נקדיש לזה קצת יותר מחשבה ונחשוב על איזה פתרון שיהיה הולם ונציע נוסח אחר. כיוון שאנחנו ניפגש עוד מספר פעמים - - -

בבקשה, תנסחו את הדברים. אולי "הגנת הציבור".

אני חושבת שאין טעם להחליט עכשיו.

נעבור לסימן ג': שמירת דגימות די.אן.אי.

סעיף 17 - שמירת דגימות די.אן.אי.

"(א) כל פרט מזהה יופרד מדגימת די.אן.אי. ומתוצאותיה אשר יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל; בכללים כאמור יקבע המנהל, בין היתר, הוראות בדבר הפרדת הפרטים המזהים מהדגימות ומתוצאות בדיקותיהן ומשך הזמן שבו יישמרו הדגימות והתוצאות; כללים שנקבעו לפי סעיף קטן זה לא יחייבו עורכי בדיקת מחקר.

(ב) (1) בבדיקת מחקר יופרדו הפרטים המזהים מדגימות די.אן.אי. ומתוצאותיהן", - אנחנו מציעים למחוק בניסוח את המלים "מתוצאות בדיקותיהן עם השלמתו של המחקר או עם פרישתו של הנבדק" - "אלא אם כן נתן הנבדק הסכמה בכתב לשמירת הדגימה או תוצאות בדיקתה באופן מזהה.

(2) המנהל בהתייעצות עם הועדה המייעצת יקבע נהלים להפרדת הפרטים המזהים מדגימות די.אן.אי. ומתוצאות בדיקותיהן בכפוף לשיטות ולמטרות המחקר."

סעיף 18 - מחיקת פרטים מזהים

"נבדק רשאי להורות בכתב על מחיקת הפרטים המזהים מדגימת די.אן.אי. מזהה שנלקחה או שתילקח ממנו או מתוצאת בדיקתה באופן שלא יהא ניתן בעתיד לחזור ולזהות על-פיהן את הנבדק."

הרעיון הוא לקבוע איך שומרים דגימות די.אן.אי. ברישא נאמר: "כל פרט מזהה יופרד מדגימת די.אן.אי. ומתוצאותיה אשר יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל". פרופ' אריאלה אופנהיים העלתה בפני סוגיה, שאני לא פסלתי אותה, שאני רוצה לפתוח אותה לדיון. היא שאלה: מה זה בעצם דגימת די.אן.אי.? דגימת די.אן.אי. יכולה להיות מבחנה שבתוכה יש דם, או חתיכת ריקמה קטנה. על אותה מבחנה מופיע קוד מסויים של הבדיקה וכן שם הנבדק. הרי מהדגימה עצמה למעשה אי אפשר ללמוד שום דבר. אתה רואה מבחנה או בקבוק שתן של מישהו וזה כל מה שיודעים. לכן אומרת פרופ' אופנהיים שאין שום סיבה שבבדיקות הרוטיניות רפואיות - לא במחקר - לא יהיה שם הנבדק על המבחנה, כי זה יכול לגרום לבעיות אחרות של ערבוב בין מבחנות וטעויות בבדיקה ובזיהוי של האנשים.

יש ברקוד היום.

היא אומרת שמהדגימה עצמה, מהמבחנה שבה נמצאת חתיכת הריקמה וכתוב שם של פלוני אלמוני, הרי לא לומדים שום דבר. אין שם את תוצאות הבדיקה. היא הציעה את ההצעה גם לגבי התוצאות אבל לגבי זה לא הסכמנו, אבל פה אמרתי שזה נשמע לי הגיוני. לגבי הדגימה עצמה, הריקמה עצמה, אין שום סיבה להפריד בין שם הנבדק והברקוד שמופיע על המבחנה לבין הדגימה כי ממנה לא לומדים ממילא כלום. לגבי התוצאות של הבדיקה - שם כן צריך להפריד את השם, כי מהתוצאה למדים על המפה הגנטית של האיש. מהדגימה לא לומדים כלום. הטיעון של פרופ' אופנהיים נשמע לי הגיוני ואני לא פוסל אותו, אבל אני רוצה לשמוע את תגובת משרד הבריאות, האם צריך להבדיל בין הדגימה עצמה לבין התוצאות. אני מעמיד את זה כשאלה.

יש פנים לכאן ולכאן. מה שפרופ' אריאלה אופנהיים אומרת הוא בהחלט הגיוני. מצד שני, אם מישהו יכנס למעבדה, ייקח את הדגימה הזאת וירצה לדעת פרטים על אותו אדם - יש לו את השם של הנבדק והוא יוכל לקחת את זה למעבדה אחרת, או למעבדה הפרטית שלו בבית ולבדוק את הרצף הגנטי.

הוא יכול במילא לאסוף חתיכת עור ולעשות בדיקה. הוא לא צריך להגיע בשביל זה לבית-החולים. על אלימות אנחנו לא מדברים.

יותר מזה, אם אתה מנתק מהדגימה עצמה את השם ואת הזיהוי אתה פותח פתח להרבה תקלות. אני מבטיח לך תקלות.

באופן עקרוני באיזון של הדברים אני נוטה יותר להצעה של פרופ' אופנהיים, אין ספק.

כשאתה נותן בדיקת דם למעבדה, לא בדיקה גנטית, הרי על המבחנה יש שם ותעודת זהות וכדומה. מבדיקת הדם אתה לא לומד כלום.

אני בהחלט מודעת לבעיה שפרופ' אריאלה אופנהיים מעלה עכשיו. הרבה יותר מסובך לבדוק שלא תהיינה טעויות כשמדובר במספר אנונימי מאשר כשאתה רואה שם. יחד עם זה, חלק מהדברים שאמרנו על אפשרות להעביר דגימות למחקר היה מבוסס על כך שהחלטנו שתהיה איזה הפרדה בין האינפורמציה מצד אחד - - -

תעזבי לרגע מחקר. אנחנו מדברים רק על בדיקות רפואיות רגילות ולא על בדיקות מחקר.

זה מופיע בסעיף קטן 17(ב).

אני לא מתנגדת להצעה לגבי בדיקת רפואיות רגילות. זה כמו בדיקות רפואיות רגילות, כמו כל מידע רפואי רגיל שיש עליו שם איש ושם תיק. אבל לגבי המעבר למחקר - - -

במחקר זה נשאר אותו דבר, כלומר תישאר הפרדה.

אני רוצה להתייחס לבדיקות רפואיות רגילות. אני הייתי 25 שנים עובדת מעבדה. אי אפשר שעל המבחנה יהיה רק קוד בלי שם החולה. אני יכולה להגיד לך שאני ראיתי דם עם שם של חולה ואמרתי: זה לא בדיקה של החולה הזה. כל העובדים באותה מעבדה, שמכירים את החולים המאושפזים, ידעו שזה טעות ושזה דם של מישהו אחר. רק כשאתה יכול לראות את השם אתה יכול לדעת שזאת לא התשובה שלו על המסך.

אם כולם מסכימים אז למה לי לריב עם כולם? אני אומר, נעשה הפרדה בין הבדיקות הרוטיניות הרפואיות הרגילות לבין בדיקות למטרות מחקר. בבדיקות רפואיות רגילות לא צריך הפרדה בין השם ובין הדגימה.

לא רק שלא צריך הפרדה אלא יש צורך בכך שהם יופיעו ביחד.

בפרקטיקה לדעתי יש הפרדה. נדמה לי שעל המבחנה עם הדם מדביקים ברקוד עם מספר.

וגם שם. אין הפרדה.

הרי אנחנו לא מדברים על כך שלא יהיה שום סימן זיהוי כי אז אין תועלת בזה. הרי אנחנו רוצים לטפל באנשים ולדעת מה תוצאות הטיפול בהם. אבל דיברנו בפעמים הקודמות - ואני לא יודעת אם זה ברור לגמרי לפי הנוסח - הרעיון היה שמבחנות ודגימות תישמרנה עם ברקוד ולא יהיה עליהן השם של אותו אדם.

בלי קידוד כלשהו? אם זה ברקוד סטנדרטי זה אותו דבר כמו שם.

את מערבבת בין עיקרון לבין טכנולוגיה. אני יכול לכתוב את השם של האיש בעברית או באנגלית או בערבית או בברקוד. לא משנה איך אני כותב את השם. זה תלוי באיזה שיטה בית-החולים משתמש, אם יש לו "סקאנר" פשוט ומחשב שקורא ברקוד, או "סקאנרים" קטנים שיכולים לבד לקרוא את הברקוד. לא משנה הטכנולוגיה, איך נעשה רישום השם. בבית-חולים מסויים השם יכול להירשם בברקוד, אם הוא שומר באמת על הגנת פרטיות מסויימת, ובמעבדת בית-חולים אחר שבה אין מכשירים ואין סידור של ברקוד כותבים את השם. גם היום בבדיקות דם בבית-חולים הדסה או קפלן אתה מקבל פתק שכתוב עליו שם ומספר תעודת זהות, ואולי גם יש שם ברקוד, אני לא יודע, ואת זה שמים על המבחנה של הדגימה. בדגימה עצמה לא משנה אם מופיע שם בעברית או באנגלית או בברקוד. מהדגימה אי אפשר ללמוד כלום.

בוודאי שאני יכולה ללמוד מהדגימה. אני יכולה לעשות בדיקה גנטית נוספת בעצמי על הדגימה.

אם תעשי בעצמך את יכולה לבד כבר לקחת דגימה. זה יותר פשוט מאשר לפרוץ למעבדה רפואית ולקחת משם דגימה.

הרעיון בהצעת החוק הוא למנוע פגיעה בפרטיות של אנשים ובעיקר למנוע שימוש לרעה במידע גנטי. אנחנו בדיוק על הדברים האלה מתכוונים להגן. אני כן אכנס לטכניקה. אם יש ערימה של מבחנות ועליהן יש מספרים, ויש לי מחשב נפרד, שצריך אליו סיסמת גישה - ואני מקווה שבהדסה ובכל המקומות האחרים הדברים האלה מאובטחים ומוגנים - כדי לדעת למי שייכת המבחנה הזאת אני אצטרך לעשות הרבה יותר מאמץ מאשר במצב שבו אני אוכל לבחון את כל המבחנות, לראות את השם ולקחת את המבחנה של האיש שמעניין אותי או של מספר אנשים שמעניינים אותי. אנחנו הרי מנסים פה למנוע שימוש לרעה במידע הזה.

איך תגיעי למקרר בכלל? הדוגמא שנתת היתה מאוד יפה אבל שעושים בדיקה גנטית ומגיעות בעת ובעונה אחת מספר משפחות למעבדה לבדיקות שונות והם כולם עם ברקוד, האפשרות לעשות טעות בין אחד לשני היא הרבה יותר גדולה מאשר כאשר ישנם גם השמות ובנוסף לזה עוד איזה מספר מזהה, ואז יודעים כל הזמן להשאיר את המשפחה הזאת ביחד ואת המשפחה השניה ביחד ולא לבלבל בבדיקות ביניהן. לכן גם צריך עוד סימן מזהה. זה מה שמקובל בכל העולם, בארצות-הברית ובאירופה, בכל המעבדות הרוטיניות. כשרוצים להעביר את זה למחקר אז צריך להוציא את השם ולהשאיר רק קוד.

הטעות שם היא פטאלית. יש לה משמעות עצומה. זה לא כמו טעות בבדיקת דם.

אני אדגיש את מה שאמר חבר הכנסת שטרית כי מה שהוא אמר היה מאוד ברור. ברקוד ושם זה אותו דבר. הכוונה בדגימה לא מזהה היתה לעשות איזה קוד מאוד ספציפי שייתן מספר כזה וכזה, כשזה לא סטנדרטי, כדי שאף אחד לא יוכל לקרוא. אז השאלה היא לא אם זה ברקוד או שם. השאלה היא האם זה קוד ספציפי או זיהוי.

אני חושב שיש שלב ביניים בין הדגימה, שהיא השתן או הדם, לבין רישום, שזה תוצאות. יש איזה מצב שבו מפיקים די.אן.אי. ויש איזה מבחנה קטנה עם די.אן.אי. שנקרא לו טהור לצורך העניין. צריך להחליט לגביו האם אנחנו משייכים אותו לתוצאות או משייכים אותו לדגימות. פה אתה לא יכול לומר לגבי הדי.אן.אי. שכבר נמצא במצב מופק וטהור שאתה לא יכול לראות ממנו שום דבר.

זה בדיוק דגימה.

מה אתה רואה ממנו?

ההגדרה שמפרידה בין הריקמה עצמה לבין התוצאות היא הגדרה טובה. על המידע בתוצאות צריך להגן.

בתוצאות יש גם בעיה. כאן מתחילה הבעיה: איך שומרים את זה בארכיב. על-פי הצעת החוק רוצים שהמידע יהיה בתיק החולה.

אני חושבת שההפרדה העקרונית היא בין מה שהולך למחקר לבין בדיקה. זאת ההפרדה האמיתית. כשהבדיקה באה לשרת את החולה הבודד בכדי לקבוע אצלו משהו שנושק לבריאותו, זה חייב להירשם על שמו, בין אם זה די.אן.אי. ובין אם זה לא די.אן.אי.

אם כן, כדי שיהיה ברור, אנחנו מבדילים לגבי שמירת דגימת די.אן.אי: לגבי הבדיקות הרפואיות הרגילות - לא תהיה הפרדה בין הפרטים המזהים לבין הדגימה עצמה. הפרדה תהיה כמובן בין התוצאות לבין הפרטים המזהים. בבדיקה למחקר - תהיה הפרדה בין השניים.

איך אפשר להבדיל בטיפול בחולה בין התוצאה לבין הדגימה?

אנחנו נגיע לזה. אתה קופץ לדבר הבא. קודם כל אני קובע את העקרון. תאמין לי שדנו בזה, איך טכנולוגית זה יירשם, האם יעשו תקנות, איך יפרידו, איך יכתבו. זה דבר אחר. תאמין לי שאין בעיה טכנית לעשות את זה.

את הפרטים המזהים צריך להצמיד לתוצאה במקרה הבודד.

אמרנו עכשיו שלא נצמיד פרטים מזהים לתוצאה. זה בדיוק ההפרדה שאנחנו רוצים לעשות. מי שירצה יוכל לגשת ולבדוק רק אם יש לו סמכות. לאחרים לא תהיה גישה לזה. זה בדיוק העניין.

הולכים עכשיו בקופות-החולים לתיק רפואי מרכזי.

אבל זה לא יופיע בתיק. זה בדיוק מה שאנחנו רוצים למנוע. תיק רפואי אינו פתוח לכל אחד להסתכל בו. יש לזה מגבלות. מי שיכול לראות תוצאות, רואה אותן.

אבל בפני מי שזה כן פתוח - זה מופיע עם השם ביחד.

את שואלת למי יש את ה-password להיכנס לפאזל.

אבל אז הוא רואה את השם עם התוצאה ביחד.

אנחנו נגיע לזה. אנחנו רוצים ליצור לגבי הבדיקות הגנטיות הפרדה בין הזהויות לבין התוצאות. אני אומר את זה בפירוש.

מדובר על הארכיון, על השמירה.

כשהרופא ייתן את התשובה הוא לא יעצום את העיניים, הוא יודע במי הוא מטפל, אבל אנחנו רוצים לאבטח את השמירה של המידע במחשב. לכן לדעתי כן היה צריך לשמור על ההפרדה גם בדגימות. אני חושבת שגם נצ"מ פנחס ברגמן וגם אני באים מתוך הכרות עם המאגר הגנטי המשטרתי. שם אנחנו מתכוונים לעגן את זה כך שהדברים האלה יישמרו בנפרד: הזהות מצד אחד, הדגימה מצד אחר והפרופיל מצד אחר.

זה מטרה אחרת לחלוטין.

הדבר הוא שונה מבחינת השימושים והמטרות אבל מבחינת פוטנציאל הסיכון שיש במידע, זה אותו פוטנציאל סיכון. כמו שאנחנו מתייחסים בזהירות לדגימות שיישמרו בידי המשטרה, הייתי שמחה אם גם בבתי-החולים ובקופות-החולים יתייחסו לזה בזהירות ועל הדגימות עצמן לא יהיה פרט מזהה של הנבדק.

אבל למה לא אמרת את זה לגבי בדיקות דם פשוטות?

בעניין הזה של סודיות מצבו הרפואי של החולה צריך להקפיד בכל עניין ודבר. עושים את זה על כל דבר, ואם לא נשמור על כל דבר אז גם לא נשמור על זה, שלא יהיו כאן אי-הבנות. זאת אומרת, אם נשים עליהם 10 חוקים ולא ישמרו אותם, זה לא משנה. יש כאן עניין של איזונים. ללא ספק אנחנו צריכים לפעול לטובת החולה, לטובת הפרט. צריך לראות מה משרת אותו הכי נכון והכי טוב. לצורך העניין כרופאים אנחנו חושבים שמה שמשרת אותו הכי טוב הוא שתהיה זהות מלאה בין התוצאות שלו בתוך תיקו הרפואי, כשזה חשוף למי שצריך לטפל בו ולשרת אותו. מחקר הוא סיפור אחר לחלוטין. אין ספק שיש אינפורמציה שהיא מאוד חיונית, אפילו לא גנטית, שנמצאת בתיקו הרפואי של החולה, שצריך לשמור עליה. אם לא שומרים עליה אז גם לא ישמרו על חיסיון המידע הגנטי לצורך העניין.

הניסוח כמובן ישונה בהתאם על-ידי עו"ד פרנקל-שור. נעבור לפרק ד': מסירת מידע גנטי.

סעיף 19 - מאגר מידע גנטי

"המחזיק מידע גנטי במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות חייב ברישומו לפי החוק האמור, והוראות חוק הגנת הפרטיות יחולו ככל שאין בחוק זה הוראה אחרת לענין הנדון."

סעיף 20 - סודיות

"(א) מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון, מנהל מכון גנטי ועובדיהם ישמרו בסוד כל מידע הנוגע לנבדק שהגיע אליהם תוך מילוי תפקידם או במהלך עבודתם.

(ב) הוראות סעיף קטן (א) יחולו גם על כל אדם אחר שהגיע אליו מידע הנוגע לנבדק תוך מילוי תפקידו או במהלך עבודתו.

(ג) מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון ומנהל מכון גנטי ינקטו אמצעים סבירים הדרושים כדי להבטיח שעובדים הנתונים למרותם ישמרו על סודיות הענינים המובאים לידיעתם תוך כדי מילוי תפקידם או במהלך עבודתם."

עד כאן אין שינויים. דנו ארוכות כדי להגיע לניסוח הזה, שאין עליו שום הערה. לפיכך אני לא מציע לפתוח את זה מחדש.

אם חוק הגנת הפרטיות חל, ואתם חוזרים על דברים שכתובים בחוק הגנת הפרטיות, תמיד ישאלו למה ומה. תהיו ערים לזה. בסעיף 19 נאמר "המחזיק מאגר גנטי במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות" אבל אם הוא מחזיק מידע במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות אז ממילא החוק חל עליו. אז למה צריך לכתוב את זה עוד פעם? אתם חוזרים גם בסעיף 20 עוד פעם על אותו דבר.

כדי לחזק. למה זה מפריע לך? אני בעניין הזה סומך על עו"ד גלי בן-אור ועל עו"ד מרים פרנקל-שור שהן ינסחו משפטית היטב את כל העניין.

אני רוצה פשוט להבהיר. בדיונים המוקדמים על הצעת החוק חשבנו שאת הבעיות שהצעת החוק הזאת מעוררת אפשר היה לפתור בדרך של תיקוני חקיקה בחוקים הספציפיים: בחוק זכויות החולה, בחוק הגנת הפרטיות וכדומה. כיוון שחבר הכנסת שטרית מבקש לעשות חוק כללי, שיסדיר את הנושא באופן מרוכז, לא רצינו להשאיר כל מיני פתחים.

נכון, אבל אפשר לחזק את העניין אחרת. לכתוב: "מאגר מידע גנטי הוא מאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות ויחולו עליו ההוראות של חוק זה". כאן ניסחתם את זה באופן קצת מוזר. אני מוכנה לעזור לעו"ד מרים פרנקל-שור בניסוח.

הערות יתקבלו בברכה.

סעיף 21 - מסירת מידע לאחר

"(א) מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון ומנהל מעבדה לבדיקות גנטיות או מכון גנטי רשאים למסור לאחר מידע גנטי, בתנאים המנויים בסעיפים 21(א)(1), (2), (4) ו-(6), ובכפוף לאמור בסעיף 20(ב) ו-(ג) לחוק זכויות החולה, וכן בכל אחד מאלה:

(1) מסירת המידע הגנטי היא למטפל אחר לצורך טיפול בנבדק, אלא אם הודיע הנבדק על התנגדותו לכך;

(2) ועדת האתיקה, לאחר ששמעה את הנבדק, שוכנעה בכל אלה:

(א) מסירת המידע הגנטי אודות הנבדק נחוצה לשמירה על או לשיפור בריאותו של בן משפחה, או למניעת מוות, מחלה או נכות חמורה מבן משפחה."

כפי שאמרתי קודם, כשמגלים סיכון לחולה יש אפשרות כן למסור את המידע.

"(ב) מסירת המידע הגנטי היא הדרך היחידה להשיג את האמור בסעיף (א) לעיל.

(ג) התועלת לאחר מסירת המידע עולה על הנזק שייגרם לנבדק ממסירת המידע, או שנימוקיו של הנבדק לאי מסירת המידע לבן משפחה אינם סבירים, בנסיבות הענין.

(ב) קיבל אדם מידע לפי סעיף קטן (א), יחולו עליו הוראות סעיף 19 והוראות סעיף זה, בשינויים המחויבים.

(ג) במשפט פלילי או אזרחי בשל פגיעה בפרטיות יחולו ההגנות שבסעיפים 18 ו-20 לחוק הגנת הפרטיות על מי שפעל לפי סעיף קטן (א).

(ד) לא יראו הרשאה כללית לפטור מסודיות רפואית לגבי "רשומה רפואית" או מידע רפואי כהסכמה למסירת מידע גנטי מזהה."

בסעיף 21 מנסים לטפל בשאלה מתי מוסרים מידע גנטי לאחר. זה גם עונה על השאלה שהעליתי קודם, ואמרתי שיש לגביה התייחסות.

ואז צריך לתקן בסעיף 16.

לא צריך לתקן בסעיף 16 מכיוון שהסעיף שלפנינו אומר את זה. כאשר בדיקה גנטית מגלה דרך אגב שיש סיכון לבריאותו של אדם אחר ושאפשר לעזור לו, אז מותר, כמו שכתוב פה, אחרי שוועדת האתיקה מחליטה, למסור את המידע הזה לאדם אחר - לכן קודם התווכחנו סתם - כדי שהוא יוכל לטפל בעניין הזה. יש פה ניסוח מלא ומדוייק שמכסה את העניין הזה.

אני חושבת שהניסוח הזה הוא פשוט מצויין.

השאלה היא למשפטנים, האם לא צריך בסעיף 16 הפנייה לסעיף 21.

לא צריך. סעיף 21 מכסה את העניין. כל המוסיף גורע. לכן כשהעלית את זה אמרתי לך שלדעתי יש לזה התייחסות בהצעת החוק. אז הנה ההתייחסות.

דיברתי עם פרופ' דוד הד אתמול והוא העלה נקודה שאני חושבת שחשוב להתייחס אליה כאן. בסעיף 21(א)
(2)(א) כשאנחנו מדברים על מסירת מידע לצורך שמירה או שיפור בריאות של בן משפחה - יכול להיות מצב שאנחנו נרצה את המידע הגנטי לצורך ייעוץ גנטי לקראת הולדה של בני משפחה אחרים. זאת אומרת, זוג היודע שיש איזה בעיה גנטית במשפחה והולך לקבל ייעוץ גנטי צריך לצורך הייעוץ למסור את ההיסטוריה של יתר בני המשפחה. בסעיף זה אנחנו אומרים "לשמירה או לשיפור בריאותו של בן משפחה". זה נשמע כאילו אנחנו מדברים על אדם קונקרטי חי וקיים שיש לו או תהיה לו בעיה, אבל במצב הדברים שהצגתי אנחנו מדברים על שיפור בריאות או מניעת מחלה ממי שבכלל עוד לא נולד, על בני אדם עתידיים.

הוא עוד לא נולד כך שזה עוד לא קונקרטי.

אני רוצה לקבל את ההסכמה של הוועדה לכך שהנושא הזה חשוב וצריך למצוא דרך להסדיר אותו מבחינה משפטית.

לא גמרנו לדון בשאלה מי זה "בן משפחה". השארנו את זה ב"צריך עיון" ולא ברור לגמרי מי זה "בן משפחה".

כאן מדובר על מישהו שטרם נוצר בכלל.

אני ארחיק לכת בקו המחשבה שלך. לפני שאני אלך לקיים יחסי מין עם מישהי אני אבקש את המידע הזה. לא אחרי. אחרי זה מאוחר מדי.

זה נשמע אולי מצחיק אבל בדיוק על זה אני מדברת.

ואחר-כך האשה לא מסכימה ואז נגמר העניין וקיבלתי סתם מידע לחינם.

אתה לא יכול לקבל מידע עליה אלא רק עליך.

במשפחה מסויימת יש מחלה גנטית, למשל מחלת הנטינגטון. בהנטינגטון - תקנו אותי אם אני טועה - זו מחלה שעוברת אל זכרים.

לא, גם זכרים וגם נקבות.

זוג במשפחה מסויימת, שיודע שיש בה היסטוריה של הנטינגטון, הולך לייעוץ גנטי ומבקש ייעוץ איך הוא יכול להוליד ילד לעולם שלא יהיה חולה בהנטינגטון.

אז עושים בדיקת די.אן.אי. ורואים.

זה לא מספיק שבודקים אותו ואותה אלא צריכים לבדוק את יתר בני המשפחה.

אבל לזה בני המשפחה צריכים להסכים.

זה בדיוק מה שהסעיף הזה אמור לקבוע. הוא אמור למסור מידע שקיים כבר על אף הסכמת - - -

אני חושבת שיש לי דוגמא מהחיים שתסביר את זה אולי טוב יותר. זוג נבדק ונמצא שהבעל הוא נשא למחלה תורשתית. כמו תמיד כשנבדקים ונמצאים נשאים אז היועצים הגנטיים שואלים האם יש להם אחים ואחיות ואם כן, שיידעו אותם. אומר אותו אדם שהוא ברוגז עם המשפחה שלו והוא לא מוכן ליידע אף אחד. קרה במשפחה כזאת שהאח השני התחתן עם נשאית ונולד להם ילד חולה. הכוונה היא לייעוץ גנטי למחלה תורשתית, שאם ידוע על אחד חולה - והמשפחה השניה אפילו יכולה להגיע לאותו יועץ גנטי, שיודע על זה, או למישהו אחר שבמקרה יודע - אפשר להעביר את המידע הזה ולמנוע את הבעיה במשפחה אחרת. זאת הכוונה.

למעשה כשדיברנו על הסעיף הזה מה שהיה לנו בראש הוא בדיוק המקרה ההיפותטי הזה.

זה מקרה אמיתי, לא היפותטי.

למעשה כשאמרנו "בן משפחה" השאלה היא האם כללנו את מה שהתכוונו לכלול.

זה עניין של ניסוח. אז הם יחשבו על ניסוח ויכתבו גם בן משפחה עתידי. חשבתי ש"מניעת מחלה" כולל את זה.

אין לי התנגדות להוסיף את זה כסעיף 21(א)(2)(ד), מאחר שפה מחילים כללים לאחר שהנבדק השמיע את טענותיו בפני ועדת האתיקה: "ועדת האתיקה לאחר ששמעה את הנבדק שוכנעה בכל אלה" - ואנחנו נוסיף את זה כ-(ד).

יש פה דבר אחר, מידע לצד שלישי לפי הרשאה של הנבדק לוויתור על הסודיות הרפואית. זה הגבלה על מסירת הרשומה הרפואית, שלא להכניס בה את המידע הגנטי. אבל אם אדם רוצה לתבוע משפטית והוא רוצה לתת ויתור על סודיות רפואית לעורך-הדין שלו - - -

אז אישור של בית-המשפט יתיר את זה.

זה עדיין לא הגיע לבית-המשפט. בחוק זכויות החולה אדם יכול לוותר על זכותו לסודיות רפואית. פה זה לא מופיע אלא בהסכמת הנבדק להעביר את המידע לאחר.

זה מפנה לסעיף 20(ב) ו-(ג) לחוק זכויות החולה.

סליחה, לא ראיתי את זה. אני מושכת את ההערה בחזרה.

אני שואלת שוב, מה זה "בן משפחה"?

כל מי שהוא קרוב מבחינה גנטית.

בהגדרות יש הגדרה של "קרוב" אך אין הגדרה של "בן משפחה".

אז אולי כדאי לכתוב כאן "קרוב".

עו"ד מרים פרנקל-שור, נתקן ל"קרוב", כמו שמופיע בהגדרה. גיסתי למשל היא קרובה שלי אבל לא בת משפחה שלי.

בהגדרה של "קרוב", שאנחנו נחזור אליה, כתוב "מי שיש לו קרבת דם לנבדק וכן בן זוגו ומי שיש לו קרבת דם לבן הזוג".

זה לא מגדיר כלום, דרך אגב.

סעיף 22 - מסירת מידע גנטי למטרות מחקר

"(א) מי שמחזיק מידע גנטי או מאגר מידע גנטי לא ימסור את המידע שבידיו ולא יאפשר נגישות למידע למטרות מחקר, הוראה או פרסום בבטאון מדעי, אלא אם המחקר אושר לפי תקנות ניסויים רפואיים, ובהתקיים אחת מאלה:

(1) המידע מועבר ללא כל פרט מזהה אודות הנבדקים.

(2) הנבדק נתן הסכמתו בכתב למסירת המידע ובהתאם להורותיו ובלבד שלא ייחשף בפרסום כלשהו כל פרט מזהה של הנבדק אלא אם נתן הנבדק הסכמתו המפורשת לכך, מראש ובכתב."

נדמה לי שהניסוח פה קצת חוזר על עצמו.

פעם אחת מתייחסים לפרסום שמו ופעם שניה מתייחסים לפרסום התוצאות. זה שני דברים שונים.

זה סעיף חשוב מאוד כי הוא מאפשר בעצם הקמת מאגר מידע ושימוש בו רק לפי הוראות של ועדת הלסינקי.

אני לא מבין את סעיף 22(ב).

הסעיף קטוע. הנוסח המלא אומר: "(ב) נמסר מידע לפי סעיף קטן (א)(2) יחולו על מקבל המידע הוראות סעיפים 19, 20 ו-21 לחוק זה, בשינויים המחוייבים."

סעיף 17(א) לגבי הבדיקה הרפואית ינוסח מחדש.

אנחנו נעצור כאן ונקבע דיון נוסף בשבוע הבא, ביום רביעי ה-4.10. אנחנו נשב משעה 9:00 ועד 15:00, עד שנגמור. רבותי, אני מוכן להתאים את עצמי ליועצים המשפטיים, כי אני רוצה לקיים את הישיבה, אך לא ליתר המשתתפים בישיבה. מי שזה יהיה חשוב לו, יבוא. מי שלא יכול, לא יכול.

הצבא הודיע שהוא לא יהיה מוכן. הם יושבים עכשיו בדיונים על כל ההערות.

אם הוא לא יהיה מוכן, נחליט בלעדיו.

אל"ם חני כספי רצתה להראות את התסקיר עליו הם עובדים כדי להראות איך זה מתיישב עם הוראות החוק.

היא אמרה לי שהם עובדים על ההערות להצעת החוק שלפנינו.

לא נוכל לחכות להם. כבר שנתיים אנחנו יושבים איתם. אני לא מחכה לצבא, עם כל הכבוד לצבא. ירצה - יבוא, לא ירצה - לא יבוא. הישיבה נקבעה לים רביעי ה-4.10 משעה 10:00 בבוקר עד שעה 15:30, עד שנגמור.

שנה טובה, שנה בלי מחלות.


הישיבה ננעלה בשעה 13:25