פרוטוקולים/ועדת מדע/1584



2
הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי
13.12.1999

פרוטוקולים/ועדת מדע/1584
ירושלים, י"ג בתשרי, תשס"א
12 באוקטובר, 2000

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני




פרוטוקול מס' 20
מישיבת הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי
יום שני, ד' בטבת התש"ס (13 בדצמבר 1999), שעה 10:30

הצעת חוק הגנה על מידע גנטי, התשנ"ט1998- (מס' 2786).

חברי הוועדה: ענת מאור - היו"ר
אליעזר כהן

מאיר שטרית

עו"ד גלי בן-אור - עוזרת למשנה ליועץ המשפטי לממשלה,
משרד המשפטים
עופר סיטבון - מתמחה של עו"ד גלי בן-אור, משרד המשפטים
פרופ' ברכה רגר - מדענית ראשית, משרד הבריאות
פרופ' יואל זלוטוגורה - מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית,
משרד הבריאות
טליה אדרי - משרד הבריאות
עו"ד מיכל כהן-אטב - הלשכה המשפטית, משרד העבודה והרווחה
אל"מ סיימון בן שחר - רמ"ח ארגון ובקרה באגף כוח-אדם,
משרד הביטחון
אל"מ חני כספי - רע"נ ייעוץ וחקיקה בפרקליטות הצבאית,
משרד הביטחון
סר"ן אהוד אלפסי - קצין ייעוץ בפרקליטות הצבאית, משרד הביטחון
רס"ן אהרון פנחס - הפרקליטות הצבאית, משרד הביטחון
ד"ר יאיר דגני - ראש תחום מדעי החיים, משרד המדע
עו"ד עדנה הראל - יועצת משפטית (בפועל), משרד המדע
עו"ד רחל גוטליב - יועצת משפטית, המשרד לביטחון פנים
ד"ר אריה מעוז - עוזר המדען הראשי, משרד החקלאות
פרופ' אריאלה אופנהיים - המחלקה להמטולוגיה, ביה"ח הדסה עין-כרם
פרופ' דינה בן-יהודה - המחלקה להמטולוגיה, ביה"ח הדסה עין-כרם
עו"ד מלכה בורו - ההסתדרות הרפואית בישראל
משה וינרב - האחראי על תחום ביטוח החיים,
התאחדות החברות לביטוח חיים
שמואל מלכיס - התאחדות החברות לביטוח חיים
עו"ד נורית אלון - לשכת עורכי הדין
אתי פרץ - יועצת מקצועית לצב"י - צרכני בריאות ישראל -
ויו"ר הוועדה לזכויות החולה
במועצת הבריאות הלאומית

מירי פרנקל-שור

ענת לוי

תמר מרימוביץ

הצעת חוק הגנה על מידע גנטי, התשנ"ט1998- (מס' 2786)

אני מתכבדת לפתוח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה, שדנה היום בהצעת החוק הגנה על מידע גנטי, 1998 - הצעת חוק 2786 של חבר הכנסת מאיר שטרית - החלת דין רציפות.

אני רוצה קודם כל לברך את חבר הכנסת המציע, חבר הכנסת שטרית, שיזם את החוק עוד בכנסת הקודמת, חוק שיש בו חשיבות רבה מאד. יש פה גם רקע אישי, שכולנו כמובן מלווים עם כל החשיבות והמשמעות שלו. עם זאת, כפי שהועבר אליי, אין מחלוקת שהחוק הוא חשוב והוועדה שבראשותי תמשיך ותשקוד על קידומו. העבודה שנעשתה בוועדה שקדמה לכהונתי כיושבת ראש ועדה טיפלה בחוק. עם זאת, הועברו אליי גם הרגישויות והמחלוקות, וזה לגיטימי, ואנחנו נעבוד על כל זה בצורה מקצועית.

אבל אני מדגישה מראש שמטרתנו היא לקדם ולהביא את החוק לסיומו המוצלח, ולכן נוהל העבודה יהיה כדלהלן: אנחנו נלמד את הנושא היום, וכמובן חבר הכנסת המציע יציג את הצעת החוק. אנחנו נשמע את חוות הדעת של משרדי הממשלה ושל המומחים הנוגעים בדבר. הוועדה היום צריכה לאשר החלת דין רציפות. אז הנושא מגיע למליאה, אני מאמינה שבמליאה יכבדו את המלצת הוועדה, ואני מראש אומרת שאחרי הדיון היום, באותם פערים ובאותן מחלוקות ונקודות רגישות שעומדות בין הצעת החוק המנוסחת לאחר קריאה ראשונה לבין הדעות השונות, אבקש מהמציע לשבת עם נציגי המשרדים הנוגעים בדבר ולהביא לנו את החלופות השונות, או להתקרב בגישות וכו'.

אולי כדאי שהחלופות גם יוצגו בוועדה.

לא, אני רוצה להזכיר עוד פעם את התהליך. היום מוקדש גם ללימוד הצעת החוק וגם ההשגות והמחלוקות עליה. לאחר מכן אנחנו צריכים לפי הפרוצדורה להביא זאת למליאה, ובמקביל לעבוד על המחלוקות. כמובן שהן יובאו לוועדה, וכמובן שהיועצת המשפטית, עורכת הדין מירי פרנקל-שור, תעמוד גם בראש החקיקה מבחינה מקצועית וגם תוכל לסייע בגיבוש ההצעות המשותפות וכו'.

אני התעדכנתי קצת מעורך הדין משה בוטון. אני מבינה שהוא זה שליווה את החקיקה בכנסת הקודמת, ושעשיתם את זה במשותף.

מירי פרנקל-שור עשתה את רוב העבודה.

אבל יכול להיות שהוא היה מעורב.

אני שמח לראות מחדש את הפורום הנכבד הזה. זה הוא פורום הרבה יותר רחב. בניגוד לחקיקה הרגילה בכנסת, אני חושב שזה אחד החוקים שהעבודה עליו היתה מאד רצינית, אני חושב שגם מצדי וגם מצד הפורום שהשתתף בדיוני הוועדה, ואני מדבר על קבוצה גדולה מאד של מדענים שעוסקת בתחום הזה וגם על כל האנשים שמלווים את הנושא מטעם כל הארגונים למיניהם. קיימנו עשרות ישיבות, כאשר כל ישיבה נמשכה ארבע, חמש ושש שעות.


יושבת ראש הוועדה דאז, דליה איציק, ביקשה ממני לנהל את הישיבות הללו כשדנו בנושא הזה של הוועדה, כי אני מצוי בפרטים ובנושא. אני מדבר על עשרות רבות של ישיבות ומאות שעות עבודה. ירדנו לפרטי פרטים ולוויכוחים על כל תג ועל כל פרט, דבר שנמשך הרבה מאד שעות, עם אנשי המקצוע השונים.

אני רוצה לומר כבר בתחילת הדרך שאני לא הייתי מגיע הלום בלעדי העזרה והסיוע של כל אנשי המקצוע בתחום הזה, גם של עורכת הדין גלי בן-אור ממשרד המשפטים וגם של כל הפרופסורים, בעיקר פרופסור אופנהיים, רכס ורגר והארגונים השונים שהופיעו בפנינו, כמו: אנשי המשטרה ואחרים.

אני מצטער כמובן שהכנסת התפזרה לפני הזמן - אני בכלל מצטער שהיא התפזרה - אחרת החוק הזה כבר היה דבר עשוי, אבל ככל שעובר הזמן, החוק הזה הופך להיות יותר ויותר נחוץ ויותר ויותר חיוני, בגלל שתי סיבות. ראשית, המחקר הגנטי או הבדיקות הגנטיות זה דבר שמתפתח בקצב מדהים בעולם וגם בארץ. גם במסגרת הגנום האנושי זה רק הולך ומתרחב כל הזמן.

מאחר שאני עוקב אחרי העניין וקורא קצת חומר מדעי בנושא הזה, אני עוקב אחרי ההתפתחויות בתחום הזה, ואני מוכרח להגיד שזה פשוט פנטסטי, זה פשוט יוצא מן הכלל. הטכניקות שיש היום והאפשרויות הן פשוט מדהימות.

היום גופים רבים בארץ גם מתחילים להשתמש בהקמת מאגרים גנטיים, והדוגמה הבולטת היא צה"ל, שאני מבין שהמשלחת הגדולה כאן היא בגלל העניין הזה. צה"ל הקים מאגר גנטי של כל החיילים, אני מניח מסיבות טובות מאד, ואני יכול להבין את הסיבות הללו. אבל גם כאן לקראת הקריאה השנייה והשלישית אולי נצטרך לייחס פרק מיוחד לצה"ל כדי להבטיח שצה"ל ישתמש בבדיקות האלה אכן רק למטרה הספציפית של זיהוי חללים ולא לשום עניין אחר, לא לשיבוץ חיילים ולא לקביעת תפקיד בשירות ולא לשום דבר אחר.

הבעיה היא יותר פלילית, אבל כן.

זה מה שאני אומר, שזה לא ישמש כלי בידי המפקד שבעזרתו יחליט שאם לחייל יש גן כזה וכזה הוא לא יהיה ביחידה X או Y. אנחנו צוחקים, אבל זה מאד מאד רציני.

אני יודע שאחת הקבוצות שנלחמו נגד החוק הזה היא איגוד חברות הביטוח. החוק הזה בא לומר שלמרות הכתוב בכל דין, חברות הביטוח לא יוכלו לסרב לבטח מבוטח בגלל בדיקה גנטית. שנית, אסור להן בכלל להסתכל בחומרים גנטיים ובבדיקה גנטית. זאת אומרת, בדיקות גנטיות לא ייכללו ברשומות הרפואיות שמועברות על ידי בתי החולים, כשהאיש חותם על ויתור סודיות רפואית. אסור לחברות הביטוח להשתמש בזה כתירוץ לא לבטח אדם או להעלות את הפרמיה שלו, וכנ"ל לגבי מעבידים, כדי שלא יווצר מצב שלא יקבלו אדם לעבודה כי יש לו גן שאולי יחלה או לא.

כמובן שיש להן אינטרס. אני זוכר שהן הגיעו לפגישה כאשר החוק עמד לעבור לקריאה שנייה ושלישית, ואמרתי שזה לא יעזור, כי אני חושב שאלה בדיוק המטרות המרכזיות של החוק. רצינו להבטיח שאזרחים שיש להם איזשהו גן שמצביע על סיכוי או סיכון לחלות במחלה מסויימת - זכויותיהם לא ייפגעו בעתיד הן בקבלתם לעבודה, הן בביטוח שלהם והן בפרמיה שלהם.

למרות שכמי שניהל אז את הדיונים בוועדה יכולתי לזרז את העניינים ולחתוך את העניין מהר מאד, לא מיהרתי לשום מקום ולא האצתי בדיונים. להיפך, קיימתי את כל הדרוש, כשעברנו סעיף-סעיף בחוק; ומהקריאה הטרומית החוק שונה, כמעט ללא הכר, לגישה הרבה יותר מקיפה, הרבה יותר יסודית, כאשר עברנו פרט-פרט ולא מיהרתי לשום מקום.


אני מקווה שבסיוע של יושבת הראש, תוחל על החוק רציפות, כמו שאמרה היושבת ראש. אני מניח שאז נכנס מחדש את הוועדה, נדון מחדש בחוק, נשמע את הסקטורים השונים והאחרים וננסה להגיע להסכמה ככל שאפשר. אם בסופו של דבר לא נגיע להסכמה, חברי הוועדה יצטרכו להחליט בהצבעה בעד ונגד, ועל פי זה נגיש את החוק בקריאה שנייה ושלישית.

יותר מהתקופה בה התחלתי לטפל בחוק הזה, אני חושב שהחוק הזה היום נחוץ לאין שיעור ברמה יותר גבוהה של דחיפות, כי בינתיים השדה לא קופא על שמריו ומתרחשים תהליכים, שצריך לדעתי לפקח עליהם ולמנוע מכך שאנשים לא מוסמכים יטפלו בחומר רגיש כזה, כמו: חומר גנטי, ויש תופעות כאלה לצערי. הדבר דומה כמו לתת למישהו שאין לו הכשרה או יכולת, לטפל בניטרו גליצרין.

צריך בעניין הזה להבטיח שרק אנשי מקצוע מוסמכים לכך יטפלו בחומר הזה, ושתעשינה כל הטכניקות וכל הפרוצדורות הדרושות כדי להבטיח את הזכויות של האזרח ושל הפרט, כי זאת בעצם המטרה של החוק הזה, בעיקר לנוכח העובדה שככל שעובר זמן, חשיפתו של הפרט הולכת וגדלה. זאת אומרת, באפשרות של הבדיקה לחשוף את הפרט - זה הרבה יותר מעמקי נשמתו - עד לעמקי הגנים שלו.

אני מודה ליושבת ראש על הטיפול בבקשה. היום זה לא היום לדון בחוק, אלא רק בדין הרציפות. לאחר מכן נוכל לחזור לוועדה ולקיים את הדיון ככל שיהיה דרוש.

תודה רבה לחבר הכנסת שטרית.

לפני שנשמע את נציג משרד המשפטים, הייתי רוצה לשמוע חוות דעת מקצועית של משרד הבריאות.

מאז שהוגשה הצעת החוק, משרד הבריאות עבד די ברצינות על החוק הזה, ולמרות שהיו הרבה מאד הסתייגויות האם החוק הזה בכלל נחוץ - מפני שישנם כמה חוקים שהם מכסים למעשה את מה שהחוק הזה בא גם כן לעשות, להגן על זכויות החולה, וכל זה נכנס די בתוכו מבחינה של האינפורמציה הגנטית, כולל גם האינפורמציה הגנטית - מכיוון שהנושא הגנטי, כפי שאמר חבר הכנסת שטרית, נראה כל כך מפחיד ומאיים שכן יש בו אינפורמציה שיכולה להיחשף ואולי להזיק, אומנם מגיע לגנים, אבל זה לא מגיע לנפשו של אדם. כולנו יודעים שאנחנו לא רק המיצוי המבני של הגנים שלנו, אלא שיש עוד כמה דברים.

בינתיים, גם במשרד הבריאות עשינו כמה צעדים, שאני חושבת שהם יקדמו את הנושא. הוקמה ועדה לקביעת תקנון ולהסמכת מעבדות לאבהות ולהורות. הוועדה הזאת היתה בראשותו של פרופסור חיים בראוטבר, ויש לי כאן תמצית הדוח של הוועדה. הדוח של הוועדה אומץ על ידי המשנה למנכ"ל.

באיזו שנה זה היה?

זה נגמר עכשיו, ואני אשאיר לכם את הדוח הזה שהבאתי. יש לנו הפרוטוקול של סיכום דיון בנושא מעבדות לזיהוי גנטי מיום 13 ביולי 1999, והדוח אומץ על ידי המשנה למנכ"ל, דוקטור בועז לב, שמתנצל שלא יכול היה להגיע היום.

כתוב גם שתוקם ועדה שתסמיך ועדות לצורך הרשאה לבדיקות זיהוי גנטי. הוועדה הזאת כבר קיימת, ובעתיד יוכללו הנהלים האלה כחלק מהתקנות בנושאי מעבדות. העניין הזה של מי רשאי לעשות בדיקות גנטיות רגישות יוסדר במשרד הבריאות. כל מעבדה תצטרך לקבל הסמכה.

בנוסף לזה, הוקמה גם ועדת הלסינקי לניסויים גנטיים, שנותנת הרשאות לניסויים שרוצים לעשות בשטח הזה. בנוסף לזה, אנחנו כרגע עובדים על הקמה של ועדה לאומית לביו אתיקה, שבסך הכל תכלול את כל הנושאים האלה.

אחד הדברים שרציתי להעלות - ולא דנו בזה, ואולי בכל זאת זה המקום לחשוב על כך - דיברנו על כך שהצבא מקים מאגר גנטי. חבר הכנסת שטרית אמר שהרבה מאד חוקרים מקימים להם מאגרים גנטיים מוגדרים של מחלות ושל קבוצות אוכלוסייה, וזה קיים. השאלה היא האם לא כדאי לדון בהקמה של מאגר גנטי לאומי - האם יש צורך בזה, או שיש לסייג את זה באיזושהי צורה?

איך אנחנו מתייחסים לנושא של משלוח דגימות של DNA לחוץ לארץ? איך אנחנו מסייגים את זה? כרגע זה עדיין בדיון, אבל אולי יש מקום לדבר על זה.

אני רוצה להבין שתי שאלות בדוח שלך. אחת - את אומרת שזאת שאלה, האם יש למשרד הבריאות כבר גישה האם צריך מאגר גנטי לאומי?

זאת שאלה פתוחה כרגע.

השנייה - אני מבינה שהעבודה הזאת היא מאד עדכנית, היא למעשה כבר מיולי 1999. האם היא בתוספת לחוק, או שהיא מייתרת את עצמה בחוק?

היא היתה תוצאה של החוק של פרק ב'.

כן, היא תוצאה של החוק שאפילו לא חוקק עדיין, אבל עצם תהליך הדיון על החוק הביא לחשיבה. אני חושבת שאחד האילוצים היה הסיפור של ילדי תימן עם דוקטור חסאן חטיב שעשה בדיקות ושיגע את כל המערכת. אל"ף - הוא לא היה מוסמך לעשות את זה, בי"ת - הוא לא ידע איך לעשות את זה. יושבת כאן אריאלה אופנהיים שמכירה את כל הפרטים.

כן, אבל לא נחזור לזה.

לא נחזור לזה, אבל זה היה בעצם הדבר, כך שעצם העבודה על החוק הביאה למחשבה ולרצון לעשות כמה סידורים בנושאים חדשים שהתפתחו.

גם ועדת הלסינקי הגנטית - זה שמה הזמני - עבדה על הצעת החוק, ואיתרה כאן כמה בעיות. אני חושבת שברגע שנדון בחוק מחדש, יתעוררו כמה בעיות בקשר לחוק שצריך יהיה להסדיר.

כמו שחבר הכנסת שטרית ופרופסור ברכה רגר אמרו, באמת ישבנו על החוק הזה במליאת הוועדה כעשר ישיבות, ולאחר שהוועדה סיימה, עורכת הדין מירי פרנקל-שור, נוגה ענתבי שאחראית על נוסח החוק ואנוכי ישבנו עוד הרבה מאד ישיבות כדי לגבש את כל מה שנאמר כאן בדיונים הארוכים להצעת החוק שמונחת כאן. אבל גם אנחנו בתהליך העבודה שמנו לב שישנם דברים שצריך לשים עליהם את הדגש וצריך עדיין לפתח, לשפר ולשכלל.

בתוך הניסוח בקריאה ראשונה?

בתוך הנוסח הכחול שמונח כאן. הגענו לנוסח כי באמת עשינו עבודה מאד מקיפה ומאד מעמיקה, ושיפרנו מאד את הנוסח הראשוני שהיה כאן והתאמנו אותו גם לחוקים הקיימים וגם למערכת החשיבה שקיימת כאן בנושאים האלה, אבל היא חייבת עבודה מאד מעמיקה, משום שאנחנו נוגעים כאן בסוגיות מאד רגישות.

הדוגמה שפרופסור ברכה רגר נתנה כאן למעבדות זיהוי גנטי היא דוגמה מצויינת. עד היום הנושא של זיהוי גנטי לא הוסדר בחקיקה מהבחינה הזאת של בדיקת אבהות או בדיקת אמהות. היו פסקי דין שכתבו הלכות כאלה ואחרות ולפי זה נהגו. באופן עקרוני, אנחנו לא מכירים בעיות חמורות שהתעוררו.

הדוגמה של גברת מרגלית עומייסי וצילה לוין היתה דוגמה לנושא שהיה בכותרות ומשך המון תשומת לב, וזה גם מה שגרם לכל הרעש התקשורתי שהיה מסביב. זאת באמת דוגמה לאיך דברים לא צריכים לקרות.

הוועדה שברכה רגר מדברת עליה מתרכזת באופן שבו הדברים צריכים לפעול בשטח, אבל אנחנו נצטרך לתת לזה ביטוי גם בהצעת החוק עצמה, וזה אחד מהנושאים שאני רוצה שנדון בהם. צריך יהיה לקבוע הסדר מפורט מה מותר ומה אסור בבדיקות אבהות ואמהות.

בחקיקה או בתקנות?

לפי דעתי, זה צריך להיות בחקיקה.

אני שואלת האם הרוב בחקיקה.

הסעיפים הראשיים כלולים בתוך החקיקה - -

אנחנו חשבנו על הדברים, אבל ככל שאתה עובד על הדברים יותר וככל שאתה נתקל ביותר בעיות, בסעיף 16 אנחנו מדברים על קירבה משפחתית, בדיקה גנטית שבמהלכה נבדקות דגימות של קרובי משפחה.

אני נותנת דוגמה נקודתית כדי להבהיר את הבעייתיות, למשל: אם התבצע מחקר מסויים על שכיחות של מחלה גנטית בקרב משפחה מסויימת, בני עדה מסויימת, או אפילו אם נעשית בדיקה גנטית אגב כך שבן משפחה מסויים חולה ורוצים לוודא שבני משפחה אחרים לא חולים. יכול להיות מקרה או סיטואציה שכיוון שאתה עשית את הבדיקות האלה, בעצם גילית שהילד שחשבת שהוא של האבא הזה הוא לא של האבא הזה, מסיבות כאלה ואחרות שאנחנו לא צריכים לפרט אותן עכשיו. ברור שזה מידע שהוא מאד רגיש ומאד בעייתי.

עשינו כאן הסדר, שאם עורכים בדיקה למטרה מסויימת, וזה לא למטרת בדיקת אבהות, אסור לגלות את הנתונים שנודעו על האבהות - כן או לא כתוצאה מכך.

אבל את נכנסת כרגע לפרטים. אני רוצה לשאול אותך שתי שאלות. אחת - אני מבינה ממך שנדרשת עבודה רבה. האם יש פה קטעים שלמים שאתם מתנגדים להם בכלל ושאתם רוצים להוריד בכלל? השנייה - מה החקיקה ההשוואתית בעולם? האם קיים חוק כזה במדינות אחרות? האם שלנו רחב יותר או צר יותר?

הרי זה לא נולד היום.

רגע, נשמע. אני לא מתמצאת.

אני מחזק את השאלה שלך.

בדיוק.

נראה לי שאנחנו קצת מקדימים את המאוחר. החוק הזה עבר בכנסת פה אחד בקריאה ראשונה.

אני רוצה להדגיש שאני - כיושבת ראש הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי - וחבר הכנסת אליעזר כהן - שהצטרף כחבר חדש לוועדה הזו - רוצים להבין את תחום הדיון שיהיה בפנינו לאחר החלת הרציפות. כל הפורום המכובד הזה התווסף כדי להבין את מרחב הדיון. אני רוצה לסכם את הישיבה בקביעת תוואי הליך הדיון.

אפשר לומר שמשרד המשפטים שינה מעט את העמדה הראשונית שהיתה לו באשר להצעת החוק, כי להצעת החוק הראשונית כפי שהוגשה לכנסת התנגדנו, והתנגדנו בעצם לכל אורך הישיבות שהתקיימו בכנסת הקודמת. לכשמקצת הערותינו התקבלו והדברים השתנו והתגבשו בצורה אחרת, אנחנו בחנו את הדברים בשנית, ובוועדת השרים לענייני חקיקה - שקיימה ישיבה על העניין ועל הרציפות - הצעתי שנסכים לרציפות על הצעת החוק הזאת; כמובן, בסייגים ובהערות שיש לנו לגבי קטעים מסויימים בהצעה, שאנחנו חושבים שצריך לשפר אותם ולשכלל אותם ושההסדר הקיים כיום אינו מתאים.

הדוגמה שנתתי על בדיקת אבהות היא דוגמה לנושא מאד רגיש ומאד בעייתי, שאני חושבת שהצעת החוק צריכה לתת לו מענה מעבר למה שהיא נותנת היום.

מה לגבי ההשוואה הבינלאומית? האם יש חוקים כאלה? האם הוא רחב יותר או צר יותר? האם יש לך מידע, או שעליכם לבדוק את העניין?

לי יש מידע.

בהיבט הראשוני של הצעת החוק, זאת אומרת: מבחינת הניסיון להסדיר את כל מה שכרוך במידע גנטי על כל ההיבטים שלו, היו ניסיונות בארצות הברית להעביר הצעות כאלה, ובסופו של דבר, הן לא עברו בפורמט הרחב שלהן. הן עברו בפורמט הצר, שזה לב החקיקה שם, ובעצם לב החקיקה כאן, רק שאנחנו הוספנו על זה עוד נושאים, וזה הנושא של הפליה בביטוח והפליה בתעסוקה.

המהות של ההצעות האלה שהוגשו בארצות הברית, היתה למנוע שימוש במידע גנטי לצורך הפליה של אדם בביטוח או בתעסוקה, וזה השימוש לרעה והחשש לשימוש במידע הזה לצרכים שלא לשמם נועד.

זה קיים גם בהצעת החוק שלנו. אנחנו הוספנו על זה דברים נוספים, כמו: הסדרת מקצוע היועץ הגנטי והסדרת הנושא של מעבדות, הסדרת השימוש במידע גנטי לצרכים פליליים וכדומה והנושא של קטינים שצריך לדון בו. אני מניחה שלמשרד העבודה והרווחה יש מה להוסיף על העניין הזה.

במקביל לעבודה הזו - ואפשר בהחלט לומר שזה תוצר, ואני חושבת תוצר מבורך של הצעת החוק של מאיר שטרית - הממשלה עובדת בחודשים האחרונים על הצעת חוק מאגרים גנטיים לצרכים פליליים, זיהוי גנטי לצרכים של חקירות משטרתיות. אני מניחה שיהיה לזה שימוש מסויים גם בצבא, למצ"ח וכדומה. זה עכשיו בשלבים מתקדמים של עבודה. נפגשנו עם מומחים מאנגליה שדיווחו לנו על המצב שם.

מתי להערכתך תהיה הצעת החוק הממשלתית מוכנה?

אולי רחל גוטליב יכולה לומר יותר על העניין הזה.

כמה חודשים. אנחנו בשלבי עיבוד שלה.

זה כבר בגדר - -

אנחנו בשלבי עיבוד שלה.

ויש מתאם, קשר וחפיפה?

כשהתחלנו לעבוד על הצעת החוק של חבר הכנסת מאיר שטרית, שמנו לב לעובדה שיכול להיות קושי בכך, כי כמה שחשוב לתת את ההגנה על זכויות הפרט בהקשר למידע הגנטי שלו, יש מקומות שבהם האיזון הוא כזה שדווקא ביטחון הציבור, שלום הציבור והאינטרס של המשטרה לחשוף וחובתה למלא את תפקידה גוברים על האינטרס של הגנת הפרטיות. אז הוספנו את פרק ו' - אם אני לא טועה - שזה הפרק שדן ברשויות הביטחון ואכיפת החוק.

אני חוזרת על שאלתי: האם יש מתאם וחפיפה בין הצעת החוק שמכינה הממשלה לבין פרק ו'?

חייב להיות.

יש מתאם מסויים, ויכול להיות שבסופו של דבר כשנגבש את ההסדר המלא שלנו, כבר לא יהיה צורך בהסדר שבפרק ו', או שנצטרך לעשות איזה שהם שינויים והתאמות כדי ליישב את שני הדברים.

חבר הכנסת שטרית, רצית להוסיף משהו על החקיקה ההשוואתית?

בארצות הברית נעשתה פעולה גדולה מאד של ניסיון לעשות חקיקה מרחיבה, הרבה יותר מרחיבה משלנו אגב. הצעת החוק הטרומית המקורית שלי התבססה בעיקר על הצעת החוק האמריקאי, שהיתה הרבה מקיפה. החוק הזה השתנה באמת בצורה מאד רחבה בהשוואה לנקודת המוצא. באמריקה יש הקפדה על הפרטים ועל פרטי הפרטים, וגם מה שעשיתי כבר היה ירידה של מדרגה מתחת למה שבארצות הברית הוצע בקריאה טרומית. שם אין חוכמות, הכל כתוב שחור על לבן.

ושם זה לא עבר.

עוד לא עבר. מדינת מרילנד אימצה חוק די רחב יחסית. בצרפת יש איזו חקיקה בעניין הזה. באנגליה יש עכשיו התחלה של טיפול בתחום הזה.

התחלה של טיפול.

אבל להבדיל מאתנו, הרבה מאד חלקים של החוק שלנו נוספו לחוק הזה, כי אצלנו הם לא היו מוסדרים ואצלם כן.

בחקיקה אחרת.

בחקיקה אחרת אצלנו זה לא מוסדר. אתן לך דוגמה. הדוגמה שאני משתמש בה היא יועץ גנטי. החוק אומר שיועץ גנטי צריך לעשות בדיקות גנטיות ולתת תוצאה של בדיקות גנטיות. הוא נותן ייעוץ גנטי. צריך לדעת מה זה יועץ גנטי ומי הוא. עכשיו הכנסנו בחוק קטגוריה שנותנת למשרד הבריאות יכולת לקבוע את העניין.

אני מבקשת את עורכת הדין גלי בן-אור להמשך עבודת הוועדה להכין לנו סקירה השוואתית למצב החקיקה במדינות אחרות בהקשר לנושא הזה.

אנחנו פועלים במסגרת הממשלה יחד עם משרד המשפטים על מנת לוודא שבאמת יינתן כיסוי לכל ההיבטים, כולל הנושא הצבאי. אין לנו הערות בשלב זה. אני מסכים עם כל מה שעורכת הדין גלי בן-אור אמרה.

בכל זאת שמעתי מחבר הכנסת שטרית שאולי יצטרכו לבצע איזה שהם שינויים או תוספות בעניין הצבא. האם זה מדוייק?

במהלך העבודה אנחנו נדע האם יצטרכו שינויים דווקא בחוק הזה. אולי אנחנו נצא בחקיקה אחרת. אנחנו כבר נבחן את הדברים במסגרת כל ההערות של הממשלה.

אני רק מצטערת אולי שלא גיבשנו קצת יותר את אותה אמירה לגבי הישיבה הזאת, כך שנדע מה תכנית העבודה. אני מבינה שאתם באים רק עם איזושהי הצהרה, אבל עוד לא עם תכנית עבודה.

הבנתי שמטרת הדיון הנוכחי איננה לגבי החוק הסופי, כי יש לנו כל מיני הצעות.

אני מבקשת לקבל את זה בכתב מפרופסור ברכה רגר ומנציגי הצבא, וגם אבקש מנציגי משרד המשפטים להעביר לעורכת הדין מירי פרנקל-שור את ההתייחסויות השונות ואת הגישות החלופיות, או את ההסתייגויות/ את התיקונים, כדי שהוועדה תוכל להיערך לחקיקה.

מבחינת הצבא, הצורך שלו לגבש את ההתייחסות נובע מכמה דברים. זה תלוי בדרך בה נגבש כאן את ההתייחסות לנושאים האלה. זה תלוי מה יוחלט בצבא, האם לגבש חקיקה ספציפית לנושא.

זה בעצם מה שאני בדיוק אומרת, אנחנו צריכים להבין האם הוחלט אצלם לגבש חקיקה ספציפית או לא.

הדברים הם עכשיו בשלב עבודה.

חברת הכנסת מאור, עם כל הכבוד, אני חושב שזה לא עומד ככה, המצב הוא הפוך. הצבא היום לא שואל אף אחד. הוא מקים מאגר גנטי ולא שואל אף אחד. הוא לוקח בדיקות גנטיות מחיילים ומקים מאגר גנטי, שבעיניי הוא לא מפוקח. הוא לא מפוקח, והצבא יכול לעשות שם כבתוך שלו.

חובתנו כמחוקקים לטפל בחוק הזה בפרק על הביטחון בעניין הצבאי, ולוודא שבאמת הבדיקות הגנטיות ייעשו רק למטרה שלשמן נועדו בחוק הזה. לא צריך לשאול את הצבא. חובתנו כמחוקקים להגן על הזכויות של האזרחים.

חבר הכנסת שטרית, מאגר גנטי של אנשי צוות אוויר כבר קיים הרבה מאד שנים.

אני יודע.

זה מאגר סגור.

אין לי טענות לצבא, אני חושש מהרחבת העניין על כל החיילים בצבא. צריך למצוא כלים שהצבא יעמוד בקריטריונים מסויימים וינהל את זה כמו שצריך. זו חובתנו כמחוקקים, לא של הצבא.

בהחלט, ואני חושבת שזאת הערה ראויה. צריך להבין שאתם לא תישארו מחוץ לתחום, אם להגיד את זה בצורה הפשוטה והברורה ביותר.

אני ראש פרוייקט המאגר הגנטי בצה"ל. אני מכבד את כל מה שאמר כאן חבר הכנסת שטרית, ואני חושב שצריך לוודא שהצבא ישתמש במאגר לצורך זיהוי חללים בלבד.

צריך לעדכן את הפורום שעוד לא אספנו דגימות חיילים. אנחנו בשלבי עבודת מטה להקמת המאגר; אנחנו נחל רק לקראת מרץ 2000 באוכלוסייה מסויימת בלבד של לוחמים בעיקר. אנחנו לא מתכוונים להשתמש במידע הזה, וכפי שנאמר, אנחנו פה כדי לוודא שהמאגר יהיה רק לצורך זיהוי חללים.

אמן.

אנחנו שמחים על רוח הדברים וההצעה. אנחנו גם נבדוק באיזו מידה היא מגובה בחקיקה, בתקנות, ולא רק באמון, או בשפה אחרת לא רק בשיטת הסמוך.

אין לנו שום התנגדות להחלת הרציפות. יהיו לנו הערות, כאשר נגיע לדיון לגופו של עניין בהמשך העבודה של הוועדה.

אגב, אני מרגיש שמטרת הדיון היום היא לקבוע את החלת הרציפות, ושהדיון הוא עדיין לא לגופו של עניין, מעבר למה שהערנו עד כה במהדורות קודמות בישיבות קודמות של הוועדה.

אנחנו כמובן לא נכנסים לעצם הרציפות, אלא משאירים זאת להחלטת הכנסת. אנחנו כמובן תומכים בחוק בכללותו, אבל סעיף 28 בגרסה האחרונה, לדעתנו, לא לובן בוועדה עד עכשיו, ולדעתנו, כשמדברים על אינטרסים, צריך לבחון את האינטרסים של קבוצות מבוטחים שונות, וזה יותר מורכב מכפי שזה נראה בקריאה ראשונה; וצריך גם לבחון את שאלת האינטרסים של חברות הביטוח, ולנסות ליצור איזון באינטרסים של כלל המבוטחים וגם של חברות הביטוח.

לכן אנחנו מבקשים להשמיע הערות והצעות לתיקונים של הניסוח לגבי סעיף 28 בדיון עצמו.

אני חדשה, ולכן לא השתתפתי בדיונים של החוק בכנסת הקודמת. אנחנו בוודאי מסכימים להחלת הרציפות. מקריאה וכן מהקשבה לדברים שנאמרו כאן עד עכשיו, נדמה לי שצריך יהיה להדגיש את ההבחנה בין השימושים הרפואיים והבדיקות שנעשות מטעמים רפואיים לבין האינטרסים המדעיים גרידא, שצריך להגן עליהם ולמנוע פגיעה באמצעותם באינטרסים אחרים; אבל לא צריך להיות במצב שאנחנו מוצאים את עצמנו מגבילים את המחקר המדעי.

יכול להיות שהכל נלקח בחשבון גם בדיונים הקודמים, אני רק מניחה שאנחנו עשויים לשאול שאלות בעניינים האלה, למשל: מה הוא מחקר אפדימיולוגי? אני רואה שהוא עדיין לא מוגדר, ורק המחקר הזה יכול להיעשות בלי שיש לגביו זיהוי באופן פתוח, כמו שמחקר סטטיסטי בקנה מידה גדול יכול לעשות, אבל למה רק אפדימיולוגי? אולי גם מחקרים אחרים? זה מסוג הדוגמאות לשאלות, שאני חושבת שדוקטור דגני התכוון אליהן.

היום התחילה ועדת החקירה בנושא חוק ביטוח בריאות. חלק מאיתנו נמצאים בדיונים של ועדה זו, ולכן לא נמצאים כאן.

אם את פה, הם מיוצגים במאת האחוזים.

ההערות - חלקן יינתנו בכתב. אני רק רוצה להביא שתי התייחסויות קטנות, ואני דווקא אתחיל מדברי נציג חברות הביטוח. אנחנו התרעמנו על דבריו, ואני שמחה שחישקו אותם פה. אני רוצה להזהיר שהחוק הזה - מקומו והתייחסותו היא אך ורק להגנה על המידע הגנטי. אם יש זכויות לגורמים נוספים - חברות ביטוח או גורמים אחרים - הן צריכות להיות מוסדרות בחוק אחר.

הנושא צריך להיות פה כמו "בונקר", כיוון שאני רוצה להזכיר לכולם שהחלק הזה הוא לא חיסיון רגיל. המידע הזה מוציא תמונה משפחתית קדימה ואחורה וגם הסתברות, כלומר: גם מצב שעלול להיות נזק עתידי למשהו שבעצם יכול לא להתקיים, אפילו בגיל 110. אז אני מבקשת מהוועדה הזו להיזהר מאד בחלק הזה ולהשאיר את החישוק כפי שהוא.

בדיון על החוק בכנסת הקודמת היה היבט אחד שביקשנו להיות ערים לו. מכיוון שמדובר בנושא של בדיקה גנטית גם בעוברים ובנשים הרות, לא תמיד בן הזוג יודע על עצם הבדיקה. כמו שההגנה היא על האם ועל המידע שלה, אני חושבת שמן הראוי שיהיו ערים לנושא הזה.

בהתייחס להערתו של חבר הכנסת שטרית, למשל תביעות אצבע - ואני יודעת זאת מהמערכת הצבאית - לא משמשות מערכת שאיננה רלוונטית. משטרה צבאית וגופים אחרים לא יכולים להתקרב לנושא הזה. לדעתי, גם הנושא הזה של המאגר הגנטי "אטום".


אני ביקשתי ואני מבקשת שהחלק הזה של זכות השימוש לנושא הפלילי ייבחן עם פינצטה, ואנחנו נרצה לראות את ההתייחסות אליו בהמשך, לפני שנגיב. אני רוצה להזכיר לכולם שאם יש חשוד במשטרה, עליה לעשות את הבדיקה. המאגר הזה לא יכול להיות זמין ולהפלות בין חשוד לחשוד מבחינת כל ההגנה בדיני ראיות. איתך כמשפטנית היה לנו ויכוח ויש לנו ויכוח גם עכשיו, ואני מבקשת ממך להיות ערה שוב לסעיף הזה.

עורכת הדין גלי בן-אור אמרה את רוב הדברים. בפרק ה': קטינים ופסולי דין, יש לעשות כמה תיקונים, למשל: בסעיף 24(א)(1) צריך גם הסכמה של בא כוח היועץ המשפטי לממשלה לערוך בדיקות מהסוג הזה. לא תמיד הגורמים שבהם מדובר מודעים למשמעות בעניין של ממזרות וכו'. את הדברים האלה אנחנו נגיש בכתב.

אני מברך את הוועדה שהיא העלתה את הנושא הזה. זה נושא חשוב ומיוחד. אני מברך את חבר הכנסת שטרית שמעלה את החוק כפי שהוא מעלה, בזהירות וברגישות. קראתי את המסמך והוא מקובל עליי מאד. אני אתמוך בו.

אני רק רוצה לציין ולהדגיש את הטעם האישי שלי להצטרפות הזו, שמאידך אני בגילי המופלג מעולם לא הצטרכתי נתונים גנטיים. כל שנותיי חייתי בלי שאני צריך את זה. מצד שני, אני יודע שעוד כשפיקדתי בצה"ל כבר אז הגיע מידע - לא כל כך גנטי, אבל מידע בכמויות אדירות - שהיה חשוף לכל ומונח על שולחנות כולם, דבר שזעזע אותי, אולי מבחינת החשיפה של האינפורמציה האישית.

זה הטריגר שלי לכל העניין. כבר אז היה מידע כזה חשוף, וכשהיום אני חושב על מידע גנטי שיש בו שימוש שלא כראוי - אני נחרד מזה. לכן אני אוהב במיוחד את הסעיף - ואני מדגיש אותו - של חבר הכנסת שטרית בעניין מי רשאי לחשוף את המידע, מי רשאי לקבל אותו ואיך מסדירים את התנאים. הרגישות הזו להגנת הפרט היא חשובה ביותר.

ראשית, אני שמחה לשמוע שלמעשה לא שמענו התנגדות להחלת הרציפות מאף משרד, ובסוף הסיכום שלי אנחנו נאשר שהוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי פונה לכנסת להחיל את דין הרציפות על הצעת חוק של הגנה על המידע הגנטי.

ממה שנמסר לי לפני, הבנתי שמדובר בחוק מאד חשוב, ומצד שני מאד מורכב שיש בו גם מחלוקות שונות וגם דגשים שונים או שינויים.

הבנתי שכתוצאה מהחוק - ואני מברכת על כך - כבר נעשו מספר מהלכים על ידי משרד הבריאות, שהם לתועלת בכל מקרה. אם יש דברים נוספים שיכולים להיעשות במקביל לחקיקה - יבורכו.

אני מבינה שבמקביל לחוק יש פעילות של משרד המשפטים ושל משרד הבריאות ליוזמת חקיקה ממשלתית. אנחנו צריכים לראות את מידת הקשר בין החקיקה - -

המשרד לביטחון פנים ומשטרת ישראל.

משרד הבריאות מכין חוק ניסויים בבני אדם שגם כן יחיל חלק מהנושאים האלה.

זאת אומרת שמדובר בשתי חקיקות נוספות: אחת - זו שמדברת על טיב מאגר המידע הגנטי, והשנייה - לנושא הניסויים בבני אדם. נושא הצבא נשאר עוד לא ברור, האם היזמות היא עלינו או על הצבא, ונראה גם איך לקשור אותו.

לכן העבודה עוד רבה. אני מברכת על העבודה הגדולה שנעשתה עד כה. אני מודה שאפילו לא ידעתי על היקפה, זאת אומרת: כ13- ישיבות, כשכל ישיבה ארכה שעות, בנוסף לעבודה המקצועית הרבה.

יחד עם זאת, אנחנו יודעים שבמעבר מקריאה ראשונה לקריאה שנייה ושלישית זה כבר תהליך קבלת החלטות ולא רק גיבוש ההשקפות והעמדות. על מנת שהמשך העבודה יהיה פורה לאחר החלטת המליאה, אני מבקשת את הדברים הבאים: ראשית, החוק מעתה ואילך יידון במסגרת מליאת הוועדה. אני מברכת מאד את עבודתו של חבר הכנסת שטרית כיושב ראש ועדת משנה.

לא, במליאה. אני הייתי ממלא מקום של דליה איציק.

אבל בהסכמה עם המציע, מאחר שמדובר עכשיו על מהלך של קריאה שנייה ושלישית, ובאשר למעורבות האישית של כל אחד מאיתנו שיוזם חוק, תאמינו לי שבלי הדחיפה הזאת ובלי היזמות הזו, הרבה דברים לא היו באים למדינה, ולא חשוב אם זאת קואליציה או אופוזיציה. לכן זה ברור שצריך ריסונים ואיזונים. זה יהיה בראשותי, ומאד יכול להיות שיהיה ממלא מקום - אנחנו עוד נדבר על זה. כרגע מליאת הוועדה בראשותי. שנית, כמובן עורכת הדין מירי פרנקל-שור תמשיך ללוות את החוק.

לכן, כל מה שאמרתי לגבי הכנת משרדי הממשלה השונים עומד בעינו ביתר שאת, זאת אומרת: על מנת שהישיבה הבאה תהיה יותר פורייה - כי זה כבר לא יהיה הצהרתי - נתחיל לעבור על הסעיפים ולעבוד על החקיקה.

אנחנו מבינים שנצטרך להקדיש לכך הרבה זמן, אבל אנחנו לא רוצים שזה יהיה זמן סרק ומבוזבז. לכן אני מבקשת מכל המשרדים שהעירו היום את הערותיהם ומכל הגורמים - כולל הצבא, חברות ביטוח ונציגי הצרכנים - להעביר בכתב לעורכת הדין מירי פרנקל-שור את ההשגות; לא הצהרות/כוונות, אלא הצהרות חקיקתיות, או שינויי ניסוח.

פר סעיף.

כן, פר סעיף ופר נושא. אז נראה - את כמובן תייעצי לנו - איך נכלכל את המשך הדיון: האם כל הנושאים עקרוניים או שנלך סעיף-סעיף וכו'. במקביל אני מבקשת להביא לי השוואה בינלאומית.

אני מבינה שהצעות החוק האחרות הן לא עניין של זבנג וגמרנו, אבל בכל אופן תעדכנו אותנו האם יש צורך או הכרח לחכות או להוציא קטעים במקביל.

חברי הוועדה, מי לאישור החלת רציפות הצעת חוק הגנה על מידע גנטי?


הצבעה
בעד - 3
נגד - אין
נמנעים - אין
החלת רציפות על הצעת חוק הגנה על מידע גנטי התקבלה.

שלושה בעד, אין מתנגדים. אני קובעת שהצעת החוק אושרה פה אחד.

תודה רבה, אני נועלת את הישיבה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:30