פרוטוקולים/עבודה/6204



23
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
12.11.02

פרוטוקולים/עבודה/6204
ירושלים, י"ג בטבת, תשס"ג
18 בדצמבר, 2002

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב חמישי




פרוטוקול מס' 598
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
שהתקיימה ביום ז' בכסלו התשס"ג (12 בנובמבר 2002), בשעה 10:00

יום האלצהיימר בכנסת

חברי הוועדה: יאיר פרץ – היו"ר
יגאל ביבי
יהודה גלעד
יעל דיין
שמואל הלפרט
אבשלום וילן
ענת מאור

צביה אברבנאל - אשת חולה, עמותת אלצהיימר
מרים אול - אשת חולה, עמותת אלצהיימר
ציפורה אידלשטיין - אשת חולה, עמותת אלצהיימר
ברוך ארבל - גימלאי, קבוצת תמיכה אלצהיימר
בן-ציון אסטרייכר - נהג משאית לשעבר, קבוצת תמיכה אלצהיימר
שרה אסטרייכר - אשת חולה, עמותת אלצהיימר
שולמית אסרף - סייעת מרפאת שיניים, עמותת אלצהיימר
פרופ' רבקה ברגמן - אוניברסיטת תל-אביב, סיעוד
מסודי בן כליפה - עקרת בית, עמותת אלצהיימר
תלמה בן-דוד - עובדת סוציאלית ופקידת סעד לחוקי הגנה על זקנים
דפנה גולן-שמש - עובדת סוציאלית
ד"ר יעקב גינדין - רופא גריאטריה, קופת-חולים כללית
איתן גולדברג - סוכן ביטוח, עמותת אלצהיימר
יעל גושן - מנכ"ל העמותה, עמותת אלצהיימר
פרופ' מיכה דוידסון
יהודית דובובי - עמותת אלצהיימר
אריאלה הירש - בת לחולה אלצהיימר
שושנה הירש - מרפאה בתנועה, עמותת אלצהיימר
נורית הר-שושנים - עובדת סוציאלית
יוסף הס - פסיכיאטר, אוניברסיטת תל-אביב
ד"ר אלי וכטמן - חבר מועצה מדעית
נסים זרקו - מטפל, עמותת אלצהיימר
חסידה יודרמן - מטפלת של חולת אלצהיימר
ד"ר ולדימיר יצלצ'יק - רופא, בית השמש, פתח-תקווה
חנה כגן - עמותת אלצהיימר
מרים כהן - עובדת סציאלית ובת לאם חולת אלצהיימר
שמואל כהן - תלמיד, נכד לחולת אלצהיימר
דבי להב - מרפאה בעיסוק, פרכז פסיכו-גריאטרי, איכילוב
שרה לוי - אחות
אילנה לייבמן - יועצת ארגון, עמותת אלצהיימר
ד"ר אירית לקסר-עשהאל - רופאת גריאטריה, משרד הבריאות
שולמית ליבובסקי - אחות מתנדבת, בעבר בעל חולה, עמותת אלצהיימר
שמואל מורן - מתנדב, עמותת אלצהיימר
טלי מלינוביץ - העמותה למען הקשיש, חדרה
ציפורה מלמן - מטפלת, אשת חולה, עמותת אלצהיימר
מרדכי מיכאל - עמותת אלצהיימר
שלומית ניר - עמותת אלצהיימר
מירי נפתלי - עקרת בית, עמותת אלצהיימר
ד"ר ששון נקר - חבר המועצה המדעית, עמותת אלצהיימר
אסתר נתיב - עובדת סוציאלית, עמותת אלצהיימר
איילת סער - מנהלת מרכז יום לקשיש,בת-ים, עמותת אלצהיימר
עליזה פז - אשת חולה, עמותת אלצהיימר
פנחס פז - קבוצת תמיכה אלצהיימר
שרלוט פרידמן - מנכ"ל שיל"ה, אגודה לפיתוח שירותים לזקן, חיפה
פרופ' מרק קלרפילד - רופא גריאטריה, בית-חולים סורוקה
ד"ר משה קלמן - רופא שיניים, גמלאי של משרד הבריאות
רחל רוט - טיפול בתשושי נפש, קיבוץ כברי בועז שחר - בעל חולה, עמותת אלצהיימר
חנה שרמן - אחות מוסמכת, עמותת אלצהיימר
עפרה שגב - פסיכולוגית ומנחה קבוצות, עמותת אלצהיימר

שירלי אברמי

אורה לוין








יום האלצהיימר בכנסת

בוקר טוב. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה והרווחה.

אני מברך את כל מי שהגיע לישיבה המיוחדת של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות לרגל יום האלצהיימר בכנסת.

מורי ורבותי, מחלה זו מהווה את הגורם הנפוץ ביותר לדמנציה. הירידה בזיכרון היא הסימפטום הבולט ביותר, אבל כמובן שנפגעים כל תפקודי היום-יום, ובעצם איכות החיים של החולה וגם של בני משפחתו נפגעת ללא תקנה. עם העלייה בתחולת החיים וההזדקנות של האוכלוסייה נאלצת החברה להתמודד עם שכיחותה ההולכת ועולה של מחלת האלצהיימר. היום חולים באלצהיימר בישראל כ-60,000 איש, ומספרם גדל מדי שנה בשנה. זו מחלה ניוונית של המוח, הכוללת פגיעה בזיכרון, בחשיבה, בהתמצאות, בשיפוט, בשימוש בלשון ועד בהתנהגות ובאישיות. נוסף לטרגדיה האישית נגרמים סבל ועומס רגשיים וכלכליים למשפחה.

היום אנו שואפים בעיקר להעלות למודעות את הקושי לזהות ולאבחן את החולים הללו. מסקנותיו של כנס ההסכמה שנערך לפני כארבעה חודשים, קבעו לראשונה הנחיות והמלצות לטיפול בחולים אלה.

אני קורא לכל המערכות הטיפוליות להגביר את המודעות אצל החולים, ובמיוחד לבני משפחותיהם שמסייעים להם ותומכים בהם בעת המחלה.

אני שוב מברך את הבאים ומאחל לכולנו יום מוצלח ופורה שיביא לשינוי ולפריצת דרך בהתייחסות למחלת האלצהיימר ולאנשים הלוקים בה. אני רוצה, ברשותכם, להעביר את רשות הדיבור לגב' רות גולדברג שתוכל להרחיב. בבקשה, גברתי.

עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל החליטה לבוא לכנסת ישראל בכדי להעלות את הנושא של אלצהיימר ודמנציה על סדר היום הציבורי. אנחנו מקווים מאוד שחברי הכנסת יעזרו לנו לעגן את הזכויות של החולים ובני משפחותיהם בחוק.

כדי להסביר את זה בצורה פשוטה וברורה הכנתי מצגת, ואני מניחה שהיא תבהיר, פחות או יותר, מדוע ולמה אנחנו נמצאים פה. כמו שאמרנו, אלצהיימר היא מחלה ניוונית של המוח, היא מחלה סופנית. בעולם היא נקראת "המגיפה הלבנה". בסדרי העדיפויות בארצות-הברית עומד החקר והטיפול במחלה לפני הטיפול בסרטן ובמחלות לב. היא נקראת "מגיפה לבנה" היות וכלפי חוץ איננו רואים כלום אבל בפנים התוך של החולה הולך ונעלם. היא מגיפה משום שאתם רואים, ופה יש לכם נתונים, בישראל של 2002 יש לנו 60,000 חולים, בישראל של 2020, ואפילו קודם, יהיו לנו 120,000 חולים. מספר החולים יוכפל. קחו בחשבון שאם המספר הולך ומכפיל את עצמו, והאוכלוסייה איננה מכפילה את עצמה, לאן אנחנו מגיעים. במקביל אתם לוקחים את מה שקורה בעולם: היום יש 12 מיליון חולים בעולם. בשנת 2020 - 34 מיליון. זה יותר מאשר מכפיל את עצמו. הסכום הזה בעולם גדול משום שהיום יש יותר ויותר תודעה למחלה דווקא בארצות כמו סין, שמחצית החולים אולי נמצאים לפחות בסין ובארצות של העולם השלישי.

עמותת אלצהיימר ארגנה ביוני 2002 כנס הסכמה בנושא הזה. למה בכלל היה צריך כנס כזה? ראשית, היתה אי-בהירות בשטח. אנשים לא ידעו מי מטפל, איך מטפל, מי רושם, לאן פונים. היתה אי-בהירות ביחס לייעוץ בכלל ולהכוונה. אי-בהירות לגבי זכויות החולים לנהיגה, לכתיבת צוואה והמשך הטיפול. לא היה ברור האם מותר לחולה לנהוג או לא, האם למשל כל חולה שמאובחן כאלצהיימר איננו רשאי לנהוג. הוועדה למשל קבעה דברים אחרים. האם צוואה של חולה אלצהיימר תופסת או לא תופסת. מה הוא היה רוצה למשל שיהיה הטיפול בו בהמשך, כאשר הוא לא יוכל לשתף פעולה. כל המטרה של הכנס היתה לקבוע קריטריונים מוסכמים לאומיים לטיפול ואבחון. הקריטריונים האלה בהחלט יכולים להוות בסיס לעיגון בחקיקה.

מה שעמד לנגד כל הוועדה, והיה הערך העליון בכל כנס ההסכמה, היה שמירה על כבוד החולה, שמירה על טובתו ושמירה על האוטונומיה שלו ככל האפשר. כל עוד הוא אוטונומי אנחנו נשתדל לשמור ולהתחשב בדעתו.

בכנס ההסכמה נידונו כמה תחומים שבחרנו בהם ממכלול התחומים, כי זה תחום שאין לו סוף. נידונו התחומים הבאים: הערכה קלינית, הערכה גנטית, טיפל תרופתי, התערבויות פסיכו-סוציאליות, האפידמיולוגיה – עד כמה המחלה נפוצה, כלכלת בריאות – כמה היא עולה למדינה, ואתיקה ומשפט.

מה השינויים שהתחוללו כתוצאה מזה? ראשית, יש שינוי בסדרי העדיפויות, שינוי בתפיסה של אבחון וטיפול בחולים האלה. אחד הדברים הטובים זה שניתנו לרופאי משפחה יכולת וכלים לאבחן את החולים ולטפל בהם ולמנוע התרוצצות של חולים מרופא לרופא. בשלב יותר מאוחר או במקרים שהכנס קבע באופן ברור תהיה הפניה לרופאים מומחים במקצועם. יהיה ברור מי פונה ובאלו מקרים. כל הדברים הללו יוזילו את עלויות הטיפול ויוזילו את הנטל על הקופה הציבורית.

בתחום ההערכה הקלינית והגנטית, למשל השינוי המהותי הוא שמרבית החולים יוערכו במסגרת רפואת משפחה, רובם ככולם, כאשר לרופאים יוקנו כלים ברורים, והמסקנות הקנו את הכלים – אלו בדיקות, מה לעשות, אלו אבחנות לעשות, על מנת לקבוע בבירור שזוהי דמנציה. גם אמצעי הדמייה מוחיים, כשאנחנו מדברים על CT, על MRI. בפירוש נקבע באלו מקרים הם ייושמו. דבר נוסף: במקרה שלרופא אין הכלים או אין היכולת או מקרים ברורים כמו שהחולה צעיר מדי או המחלה מהירה מדי וכו', תהיה פנייה לרופא מומחה.

לסל הבריאות נכנסו התרופות שאנחנו קוראים להן חוסמי כולין-אסטרזה, זאת אומרת מה שאתם קוראים בלשון הרגילה Aricept ו-Memorit, התרופות שקיימות. גם פה, דרך אגב, מאבק מאוד רציני של העמותה הביא להכללת התרופות בסל 2000. לא קיים בסל הבריאות כל התכשירים לאותם חולים שיש להם הפרעות התנהגות. מתן התרופות האלה יאפשר להחזיק את החולים האלה זמן רב יותר בתוך הקהילה.

גב' גולדברג, אולי תתמקדי בנקודה מה היעילות של התרופות האלה.

התרופות האלה שקיימות היום בסל מאיטות את קצב התקדמות המחלה. הן אינן מרפאות, אינן מונעות, אינן מקצרות את המשך. הן מאיטות, ובמצב הזה שחולה יכול בין חצי שנה לשנתיים לתפקד עדיין במשפחה, הוא יכול להישאר בקהילה, וזה דוחה את הנושא של אשפוז סיעודי ומטיל עול הרבה יותר נמוך על עלויות ועל הקופה הציבורית והפרטית.

יש תרופות נוספות?

כן. יש תרופות להפרעות התנהגות.

בפסיכיאטריה?

כן. פה חשוב לומר, כי אם לחולה יש הפרעות קשה מאוד להחזיק אותו במשפחה. עם מתן תרופות כאלה ניתן להחזיק את החולה זמן רב יותר במשפחה, וזה חשוב. אותו דבר, אם הרופא יהיה על-ידי רופא משפחה ורק במקרים מסוימים יעבור לרופאים מומחים, שוב תהיה הוזלה ונטל יותר נמוך על הקופה הציבורית.

בתחום ההתערבויות הפסיכו-סוציאליות דיברו על סוגים שונים של התערבויות שיסייעו לחולים ולבני המשפחה בטיפול בחולים. מה שזה מחייב מבחינת המערכת הטיפולית זה לאמן צוות טיפולי ולאמן בני משפחה. גם הדברים האלה מאריכים את שהות החולה במשפחה.

תחום אתיקה ומשפט, שהוא תחום רחב מאוד, ניתן בכמה דברים. ראשית, האבחנה, הדיאגנוזה. חד-משמעית קבעה הוועדה שיש ליידע את החולים הסובלים מאלצהיימר בנוגע לאבחנה שלהם. זכותם לדעת, זכותם האוטונומית לדעת וזכותם לתכנן את המשך חייהם. עם הדיאגנוזה חשוב מאוד גם לתת להם מה לעשות, איך לעשות, איפה לקבל עזרה, מה מגיע להם ומה לא.

בתחום הכשירות, הערך העליון, וזה דבר מאוד חשוב, שאם שוללים את הכשירות מהחולה פוגעים באוטונומיה שלו. אנחנו מבקשים מה שפחות לפגוע באוטונומיה. נקבעו כללים ברורים לכשירות בתחומים הבאים: בנושא הכנת צוואה – מי רשאי, איך מכבדים צוואה של חולה כזה. כשירות פיננסית – מתי חולה כזה שולט על הכספים שלו ומתי לא. כשירות ביחס להחלטות רפואיות – מה החולה רוצה בסוף חייו, האם הוא רוצה שיאריכו את חייו, לא רוצה שיאריכו את חייו. זכותו כאדם אוטונומי לקבוע את זה, למרות שהוא חולה אלצהיימר.

בתחום הנהיגה שזו אחת הבעיות הקשות ביותר לחולי אלצהיימר נקבע דבר מאוד חשוב: לא כל חולה שאובחן כחולה אלצהיימר תישלל מיידית זכותו לנהוג. זהו דבר חשוב. הקריטריון שיקבע הוא בחינת הביצוע, לא הכשירות הפוטנציאלית, ולא ארחיב בנושא זה, ידברו על זה אחר-כך. ההליכים שנקבעו ממש קבע את האבחון, מי הגורם המפנה וגם תהליך לערעור, איך זה נעשה.

הטיפול בסוף החיים היה המלצה למתן הנחיות מקדימות על-ידי החולה. חשוב פה להזכיר למי שנוכח, שבין הנוכחים כאן לראשונה יש לנו גם חולים שידברו, וזו לראשונה היחשפות של חולים. כל חולה רצוי שיתן הנחיות מקדימות מה הוא היה רוצה. אם אין המלצה, חשוב שהאנשים הקרובים אליו יידעו מה הערכים שלו ומה ההעדפות שלו ויקבעו על סמך זה, וייקבע מראש מי יהיה אחראי לביצוע כשהחולה לא יוכל כבר לתת הוראות.

מה אנחנו מבקשים למעשה ממקבלי ההחלטות? ראשית, הגברת המודעות בשינוי הסטיגמה החברתית. צריך פעם אחת ולתמיד לומר שאלצהיימר היא מחלה ככל המחלות. שינוי סטיגמה יביא לכך שאנשים יגיעו לאבחון, ייחשפו ויקבלו טיפול. טיפול מוקדם חשוב מאוד לחולי אלצהיימר.

אנחנו רוצים שחברי הכנסת יסייעו לנו לתת כלים, הדרכה וזמן לרופאי משפחה, כדי לאבחן ולטפל כראוי בחולים. אנחנו רוצים שההפניה תהיה בהתאם לכללים שנקבעו על-ידי אנשי מקצוע, שהתרופות לטיפול הסימפטומטי ייכנסו לסל הבריאות ויקלו על מערכת הבריאות בעתיד, השיפור של איכות החולים בתחום הפסיכו-סוציאלי, וגם אימוץ המסקנות בתחום אתיקה, משפט ורפואה. בסוף, מאוד היינו רוצים שתימצא בידינו קרן למחקר, לטיפול ומניעה.

אנחנו מבקשים מחברי הכנסת לעגן את הזכויות של החולים האלה בחקיקה ולא להחריג את הפסיכו-גריאטריה מתוך סל הבריאות. לא ייתכן שקבוצה שלמה לא שייכת לתחום זה. האימוץ, דרך אגב, יביא לכמה דברים: א. יהיו קריטריונים ברורים ומוסכמים. לא תהיה ריצה מי אחראי למה, מי עושה מה. יהיה ברור לחלוטין מי מטפל בכל דבר. ב. זה יוזיל את עלויות הטיפול. אני לא מדברת רק על המשפחה. סביב כל חולה כזה ישנה משפחה שלמה שלעתים לא מתפקדת. צאו ועשו חשבון מה העלות של טיפול בחולה מסוג זה. העלות גם על הקופה הציבוריות תלך ותרד. כמובן, הדבר שאותנו מאוד מעניין, כתוצאה מזה תהיה הקלה מאוד גדולה לחולים ולמשפחותיהם, שאינני רוצה להרחיב כאן את הדיבור על הסבל שהם עוברים יום-יום. מה גם שהשארת החולה זמן יותר ממושך בקהילה היא שוב הוזלת עלויות הטיפול והנטל על התקציב הציבורי. הדבר החשוב: לחשוב תמיד שמאחורי המחלה עומד אדם. זו לא מחלה, זה לא סתם מספר. עומד אדם שיש לו חיים, יש לו עשייה, הוא עשה משהו בחייו ומגיע לו.

תודה לגב' רות גולדברג, יושבת-ראש העמותה. ברשותכם, מורי ורבותי, אני רוצה להעביר את רשות הדיבור לחברי הכנסת, כמקובל בוועדה. בבקשה, חברת הכנסת ענת מאור.

אני מעדיפה לשמוע קודם אנשים שמוכנים להיחשף.

נשמע תחילה את מר בן-ציון אסטרייכר.

בראשית דברי אומר תודה בשמי ובשם כל קבוצות התמיכה ההתחלתית של חולי אלצהיימר ומחלות דומות בישראל. קבוצת התמיכה הראשונה בארץ התאגדה והתחילה לפני כחצי שנה והספיקה לקיים שני מחזורים סיבוביים, כל אחד של שמונה מפגשים. ברצוני לציין את שתי המדריכות. אנו מודים לכם שגיליתם רגישות, נכונות ואחריות להקמת ועדה למחקר האלצהיימר ומחלות דומות בישראל.

אני מקווה שבעקבות הדיון בוועדת הכנסת לענייני בריאות תגדל מודעות הציבור בזכות הפרסום, והדבר יביא למידע נוסף על המחלה. עבורנו תהיה זו התקדמות בכיוון הנכון. עם התחלת המחקר יותר לעומק הבעיה ימצאו כל מיני דרכים שעד היום לא חשבו עליהן, במיוחד לבעיות היום-יום הקשות שלנו.

כולי תקווה שאנו החלוצים וגם שפני הניסיון נצליח להיות הגורם למציאת הפתרונות למחלה זו, בעזרת השם, כמובן, והרבה הרבה עם רצון שלנו. לא נשכח את המשפחות התומכות בנו ללא הרף וללא סייג. אנחנו חייבים לתת מעצמנו את המכסימום ככל הנדרש. לא נשכח את כל המדריכות והמדריכים שנתנו את עזרתם מכל עומק הלב בכדי לעזור לנו ולגרום לנו להרגשה יותר טובה ובטוחה. כה לחי ותודה מעומק לבנו. לא נשכח אתכם ולכן נגיד לכם ולהם,יישר-כוח מכל הלב ואת שכרם יקבלו למעלה.

כמו-כן ברצוני לברר האם זה נכון שרוצים לשלול לנו את רשיון הנהיגה באופן אוטומטי. אני חושב שזה לא צודק. צריך לבדוק כל מקרה לגופו. בתודה מראש והערכה בנצי מחולון.

תודה, אדוני. פרופ' מרק קלרפילד.

אני רופא גריאטר. ישבתי בוועדת היגוי של כנס ההסכמה. לפני שעליתי ארצה ישבתי בכנסים אלה בקנדה, כך שיש לי מעט ניסיון בדברים אלה. אני מוכרח להגיד שהכנס שלנו היה מאוד מאוד מוצלח, כפי שרות ציינה בדבריה. היא ציינה את הדברים החשובים, ואני אתן לכם שתי דוגמאות איפה האבסורד בארץ.

1. נגד אלצהיימר – Aricept ו-Memorit, שכן בסל הבריאות עם הגבלות שאני מסכים אתן. 2. יש עוד תרופות שאנחנו נותנים לילדים שיש להם סכיזופרניה. אתן לכם דוגמה, Risperdal, תרופה שנותנים לילדים עם סכיזופרניה, אבל אם לפציינט עם מחלת אלצהיימר אותה בעיה, התרופה הזו לא בסל. אותה בעיה רק גיל או הגדרה של המחלה. אותם סימפטומים, דברים שמפריעים למשפחות יותר אפילו מירידה בזיכרון, שהיא גם חלק מהמחלה. אבל עוד בעיות שהן תוקפנות, שהאנשים יוצאים מהבית, הולכים לאיבוד. לכל זה התרופות שבסל לא עוזרות הרבה, ויש תרופות שניתן לתת לילדים אבל לא למבוגרים חולי אלצהיימר.

רציתי לציין שהיתה טיפה מחלוקת מי צריך לטפל בחולים אלה, והכנס החליט, ואני תומך בזה, שרופאי משפחה צריכים לטפל בחולים אלה תשעים אחוז מהזמן. זה לא אומר שאין צורך במומחים – פסיכיאטריה, גריאטריה, נוירולוגיה. אבל רופאי המשפחה צריכים לטפל ברוב הבעיות וצריך לחזק אותם ולעזור להם.

איפה מדינת ישראל עומדת ביחס למדינות אחרות לגבי אלצהיימר?

תלוי במה. במחקר יש כמה אנשים מאוד טובים שעוסקים בזה אבל כסף כמעט אין. בארצות-הברית יש NIA, ארגון ממשלתי שעוסק רק בזקנה, ובין היתר, תחת זקנה יש כל מיני מחלות אבל יש הון כסף למחקר באלצהיימר. כך הדבר בארצות-הברית, באנגליה, בקנדה.

בארצות-הברית יש קרן של 700 מיליון דולר לצורך מחקר רק לעמותת אלצהיימר.

גב' גולדברג, אני לא יודע למה את לא משתמשת בקרן מחקר של המוסד לביטוח לאומי שקיימת לצורך העניין הזה.

זה לא לתרופות, לא לדברים כאלה.

לא לתרופות.

אני מברך על זה, אבל זה למשהו אחר.

זה לפיתוח שירותים בלבד.

אני מכיר את הצד הזה, עבדתי שם. יש סעיף שניתן ללוות שירותים או פרוייקטים מסוימים במחקר.

אתה צודק, בהמלצת היושב-ראש.

שאלת מה קורה אצלנו במחקר. למרות שיש לנו אנשים טובים אין לנו כמעט מימון לזה. שנית, בארצות-הברית או בקנדה תרופות כמו Risperdal הן בסל. אם מישהו משתולל, רופא כותב "כיסוי". בארץ אין כיסוי. יש גם סטיגמה בארצות-הברית ובקנדה, אבל פחות, כי יש יותר פרסומות ויותר סרטים ואנשים יודעים מזה. בארץ אנחנו אולי עשר שנים מאחור.

מה ההתמחות של רופאי המשפחה בתחום הזה? יש להם כלים איך להתמודד עם הבעיה כי לפעמים האבחון הוא משמעותי לדבר כזה?

התשובה היא כן ולא. מה זאת אומרת? מצד אחד, רופא משפחה שהוא מומחה ברפואת משפחה מקבל משהו בגריאטריה, לא מספיק. אין לנו בארץ מספיק פסיכיאטרים נוירולוגים וגריאטרים. רצינו שרק מומחים יטפלו בהם, אבל אין לנו מספיק ולא יהיו מספיק. לכן אפילו אם אתה לא מסכים, ואני כן מסכים, שרופא משפחה צריך לטפל בהם, המספרים כבר מכתיבים לנו מה לעשות. מפני שלא היו להם מספיק כלים היה לנו כנס ההסכמה, על מנת לתת להם כלים איך לטפל בזה. זו אחת הסיבות, ותשמע מרופאי משפחה אם זה עוזר או לא עוזר. אני בטוח שזה עוזר אבל אני לא רופא משפחה.

האם טיפוח זיכרון בגיל צעיר, בגיל ביניים, יכול להקהות, להשהות את התפתחות הממשלה?

כן. יש מחקר שאומר שככל שאתה משתמש במוח ומתווכח עם אשתך - - -

או האישה עם בעלה.

אני מתווכח עם אשתי והיא תמיד צודקת... זה תרגיל שיש כן עדות לאנשים נורמליים לפני המחלה. אין עדות שלחולים שיש להם המחלה טיפוח הזיכרון עוזר. אבל לגבי אנשים יותר צעירים יש מחקר מאוד יפה בארצות-הברית על נזירים, ובדקו שמי שהיתה להם השכלה מול מי שלא היתה להם השכלה, חלו פחות באלצהיימר. אז זה כן עוזר.

גב' דליה שחר, בבקשה.

השתתפתי בקבוצת התמיכה שהתקיימה פעם ראשונה בארץ והיא נתנה לי הרבה מאוד עידוד. אם נמצאתי במצב ירוד של המחלה הקבוצה העלתה את הביטחון שלי בתוך החברה, בתוך המשפחה והיא פתרה הרבה בעיות של פתיחות, שאני לא לבד במחלה, שיש עוד אנשים שיכולים לשתף אחד את השני ולתמוך אחד בשני.

קיבלנו הרבה פתרונות בתוך קבוצת התמיכה וצריך שייפתחו עוד קבוצות, כי בכך ניתנה גם תמיכה למשפחה שצריכה לעזור הרבה לאנשים שחולים באלצהיימר. אני מוצאת שהאנשים שתומכים בנו עוזרים לנו להתמודד עם המחלה.

העלינו בקבוצת התמיכה את בעיית התרופה שלא בסל הבריאות. הקבוצה מאוד חיזקה אותנו. הרבה תודה למנחות הקבוצה ולאלו שהובילו אותנו בשש-עשרה הפגישות שהיו לנו.

תודה, גברתי.

חברת הכנסת ענת מאור, בבקשה.

שלום לכם. ראשית אני רוצה להודות לאנשים שבאופן אישי משתפים אותנו בקשיים ובהישגים בעקבות התמיכה. אולי אתחיל בסיפור אישי. האיש שלי היה מאומץ במשפחה בקיבוץ נגבה ולפתע אב המשפחה, אהרן שניידר ז"ל, נקלע למחלה, והזעיקו אותו עם קבוצת חברים וחברות לחפש אחריו כי הוא איבד את דרכו. פשוט היתה סכנת חיים בכבישים, ממש התרגשנו ורעדנו. לא ידענו מהנושא. זה היה לפני כעשרים שנה. לא הבנו איך אדם שחיינו במחיצתו והיה מבכירי המייסדים של נגבה וכל כך נבון וכל כך תרום נקלע למצב חסר אונים. מאז אני מאוד מחשיבה את הטיפול ואת המאמצים והעיסוק בנושא.

זאת הזדמנות לברך את יושב-ראש הוועדה על הכינוס הזה. זה לא דבר קל ערך לקיים אותו ביומיים האחרונים, ויש/ לכך חשיבות כחלק מהמודעות הציבורית. אני מברכת כמובן את מנהלת הוועדה, שירלי, על התרומה הגדולה, ואת העמותה. אנחנו משתדלים לעזור ככל שיכולים, אם כי לא תמיד בצורה מספקת, ואת כל האירוע של כנס ההסכמה, את המומחים.

אני רוצה לומר בתור ועדת מחקר שמסיימת את תפקידה, ובעצם גם את כהונתה בכנסת, ועוברת למסלול אקדמי, שרצינו ליזום, ואני מבינה שזה דבר מאוד חשוב, גם דיון על כל שאלת הזיכרון מגיל ילדות לגיל בגרות ולגיל זקנה. אם אני עכשיו מבינה מהתשובה של המומחים שיש חשיבות לפיתוח הזיכרון, המודעות והחידוד, אני כאשת חינוך לשעבר חושבת שמהר מדי זנחנו את נושא הזיכרון. אמרו, לא צריך לשנן. יש בזה טעות גם במובן התרבותי. טוב שילדים ישננו סופרים וסופרות, היסטוריה ותנ"ך. אני חושבת שבזה ועדת המדע והמחקר יכולה וצריכה לתרום, כולל השאלה של היושב-ראש, קרנות מחקר. כבר לא ייצא לי, לצערי, להוביל דיון כזה, אבל אני בהחלט אעביר את ההמלצה לחדד זאת.

לוועדת העבודה והרווחה, אני חושבת שהדיון הזה הוא קטע חשוב בהמשך מאבק בקדנציות הבאות על סל הבריאות, על אותו סיוע. לציבור כולו ולבני המשפחה - האהדה, החיבה, החיבוק והתמיכה ככל שאנחנו יכולים. תודה לכם ואני מצטערת שלא אוכל להיות בהמשך הדיון, אבל תמיכתי גם מחוץ לכנסת נתונה להמשך הדרך.

תודה לחברת הכנסת ענת מאור. ד"ר יעקב גינדין, בבקשה.

אני רוצה לומר דברים מטעם תת-הוועדה שעסקה במסגרת הוועדה לאתיקה ולמשפט בנושא הפסקת נהיגה בחולה הדמנטי, ולהודות גם לחברי בוועדה, פרופ' אילן מודעי, פרופ' דוד שנער מאוניברסיטת בן-גוריון, והגב' רחל ויידמן, מרפאה בעיסוק.

הנושא הזה הוא נושא כבד, מאוד רגיש, ואחד הדברים שמבדילים בין איש אוטונומי במאה העשרים ואחת לבין אדם תלוי, בשלבים המאוד ראשוניים. ניגשנו לנושא הזה בדחילו ורחימו על מנת לא לקפח אף אחד ולדאוג לכך שאנשים יורדו מההגה רק כאשר הם מסכנים את עצמם או את סביבתם, ואף לא רגע אחד קודם, ונקטנו כמה צעדי ביטחון: מצד אחד, להגביר מודעות ולתת כלים על מנת לבצע את זה כשצריך, כי מצאנו שאין. ומצד שני, לקחת את הדברים בזהירות, כך שלא יקופחו הזכויות האזרחיות, החופש, האוטונומיה של האדם, כאשר לא צריך. הלכנו על כמה שלבים: קודם כול הפרדנו את התהליכים. יש המחלה אבל יש גם תהליכי ההזדקנות הטבעית הפיסיולוגית. יש ירידה מנטלית או ירידה בכישורים שאינה קשורה למחלה וקשורה למחלות אחרות, ויש לאבחן ולהפריד. יש רגישות לחומרים ולתרופות, שגם כן מעורבים בגיל הזה, ויש להפריד ולדעת במה אנחנו עוסקים. זה מצד אחד.

מצד שני, הפרדנו מצבים שיש בהם אי-כשירות זמנית ואי-כשירות קבועה, והצגנו את הנושא גם של כאשר אין ודאות באבחנה וגם אבחנה של אלצהיימר איננה אבחנה ודאית, וגם אנחנו כמאבחנים מאבחנים בדרגת ודאות: אנחנו מתחילים בקרוב לוודאי ועוברים לאבחנה ודאית יותר מאוחר, והאבחנה נעשית אחרי שלילה של גורמים אחרים, ולאו דווקא פוזיטיבית מלכתחילה. אנחנו החלטנו לתת את האפשרות לאנשים לעבור את כל השלבים ולתת לרופא להגדיר את ביטחונו בהגדרה, ועל סמך מידת ביטחונו של הרופא המאבחן תיקבע זמניות שלילת הרשיון או העמדת הרשיון במבחן.

קודם כול, מנתונים בחו"ל מצאנו שיש יותר קורבנות בין נהגים שחולים במסגרת המחלה וגם יותר קורבנות שנפגעים על-ידי נהיגתם. כך שאנחנו לא הלכנו על סמך הנחות שרירותיות אלא על סמך נתונים. קבענו מי יהיה הגורם המכריע, וקבענו שני גורמים: 1. המכון הארצי לבטיחות בדרכים של משרד הרישוי, שעושה היום כמיטב יכולתו אך ללא כלים, ללא הנחיות וללא אמות מידה ברורות. 2. האינסטנציה השנייה היא רופא מומחה באחד משלושת המקצועות: גריאטריה, פסיכיאטריה ונויורולוגיה, כאשר ברגע שהוא עושה אבחנה ודאית הוא מעביר לגורם הנוהלי ששולל את הרשיון, שזה משרד הרישוי.

קבענו מי יהיו הגורמים המפנים לגורם המכריע, וזה רופא המשפחה בראש וראשונה, רופא אחר שבא במגע עם החולה והתרשם מסיכון, אחות מוסמכת של בריאות הציבור או אחות קופת-חולים שמכירה את האדם ורואה את הבעיה, כמפנה, לא כמכריעה, ועובדת סוציאלית שבאה במגע עם החולה ומשפחתו.

קבענו עשר אמות מידה לתהליך האבחון, ולא אלאה אתכם, חלקן מקצועיות מאוד מפורטות. השתמשנו בסקאלה, מאיזה סף תהיה שלילה אוטומטית. כי יש מצבים שבהם אדם מגיע לכלל בדיקה, אתה לא יכול לתת לו את כל שלבי הבדיקה השונים, אתה חייב לשלול מיידית. כלומר, קבענו סף גם לשלילה מיידית-זמנית, שאחריה תבוא הבהרה ואישור מחדש או שלילה סופית. קבענו את הנחיצות של הכלים השונים בידי הגורם המכריע, וקבענו במקביל גם את הנושא של התהליך לגבי הפיכות ואי-הפיכות של תהליכים ותת-תהליכים בתוך המחלה או בתוך האבחון. הפרדנו בין הקביעה הרפואית-מקצועית לבין הקביעה הנוהלית של משרד הרישוי, והגדרנו את היחסים בין משרד הרישוי בעניין הזה לבין האינסטנציות הרפואיות. עוד פעם, לא אכנס לכל עשרת הסעיפים. הם נוסחו מאוד בקפידה עם שימת דגש על כל מילה על מנת שאפשר יהיה לקחת אותם ולהפוך אותם, בשינויים קלים בלבד, להצעת חוק. אפשר לעיין בזה ולראות את זה. כך שהשלב ליישם את זה יכול להיות גם די מהיר.

קבענו הליכים באשר לערעור של החולה והמשפחה על התהליך. אם החולה חושב שנעשתה פה טעות או שרירות לב, יש הליך שאפשר לעשות את זה. קבענו תהליכים של יידוע בתוך המערכת – מהמערכת הרפואית למשרד הרישוי ולהפך, ממשרד הרישוי אל הגורם המפנה והמיידע. אני חושב שיחסית למצב שקיים היום הבהרנו הרבה שדות מתים או שדות לא מטופלים, מצד אחד, ומצד שני, נקטנו זהירות רבה ביחס לכבודו, לאוטונומיה שלו ולחירויות האזרח של החולה הדמנטי.

תודה. ברשותכם, אולי מישהו יסבר את אוזני הוועדה מהן הזכויות של חולי אלצהיימר בביטוח הלאומי?

אני עובדת סוציאלית שנים רבות ועוסקת הרבה בנושא של חולי אלצהיימר. בין היתר אני מנהלת מרכז יום לקשיש שמטפל בחולי אלצהיימר באזור פתח-תקווה.

במסגרת חוק הסיעוד יש קריטריונים. הבעיה היא שחולה האלצהיימר הרבה פעמים נופל בין הכיסאות בקטע של בדיקת האחות. המחלה היא מאוד "טריקית", היא מאוד משחקת, ובייחוד במצבים ההתחלתיים האדם לכאורה בתפקודים היום-יומיים מתפקד. דבר ראשון האחות שמבקרת במסגרת חוק הסיעוד בודקת את ה-ADL, את חמשת התפקודים, ואז אם אפילו בדבר אחד הוא לא הצליח, הוא "פספס" חצי נקודה, והוא נופל בין הכיסאות.

מהם חמשת התפקודים?

להתלבש לבד - - -

לכפתר כפתורים - - -

הבדיקה גם מאוד מבישה: האחות אומרת לו: תיכנס לשירותים, ואז היא בודקת אם הוא זכר להוריד את הלבנים, או שהתיישב עם התחתונים, אם הוא זכר לטפל בעצמו כראוי. אם הוא רוחץ ידיים או לא רוחץ ידיים. היא יכולה גם להגיד: תיכנס למטבח ושואלת - אתה יכול למזוג לי כוס קפה? לפעמים האחות באה, והגברת שאתמול הלכה לאיבוד מציעה לה כוס קפה, ואז היא לא עברה את המבחן.

הטופס הרגיל הוא טופס שרופא משפחה ממלא. אם יש אבחנה של הפסיכו-גריאטר , יש אחיות שמכבדות את האבחנה של הפסיכו-גריאטר ולא מתייחסות ל-ADL, לחמשת התפקודים. אבל אם האחות אין לה המיומנות ורופא המשפחה גם אין לו, כי הטופס הוא מאוד לקוני, מאוד קצר, היו לנו מקרים שהאחות ערערה גם על הדו"ח הפסיכו-גריאטרי.

בקופות החולים הרבה מאוד מהפסיכו-גריאטרים לא מוסרים את הדו"ח לידי המשפחה אלא מעבירים לרופא המטפל, ואז הרופא המטפל בעצם כותב אלצהיימר, וזה חוזר חלילה, והאנשים לא מקבלים את הזכויות המינימליות אפילו. כשכבר מגיעים לזה, המצב מאוד קשה.

מהסקירה של ד"ר גינדין הבנתי שחולה אלצהיימר יכול להיות חולה מורכב. אני מכיר את המושג הזה מחולים סיעודיים, כשהכוונה למצב יותר מסובך. אני קצת תמה שהדבר לא מצא את ביטויו בגמלה שתוכל לתת מענה לאותה משפחה שצריכה להתמודד ביום-יום. לכן אני רושם בפני, גברתי מנהלת הוועדה, שבעזרת השם בקדנציה הבאה, אחד הנושאים שיעלו בוועדת העבודה והרווחה ויזכו לטיפול אינטנסיבי מול כל המוסדות, על מנת לעשות את הנושא הזה ייחודי לגבי חולי אלצהיימר ולבחון אותו בכל ההיבטים הרפואיים, הפסיכיאטריים והסיעודיים, ולתת לזה באמת את המענה המתאים.

אתה בעצם עונה על שאילתה שהגשנו בדיוק בנקודה הזאת: האם לא ניתן ברגע שיש חוות דעת של פסיכו-גריאטר, שבעצם מאוד קשה להגיע לחוות הדעת הזאת, שכשאותה אחות רואה תא זה, או אפילו לדלג בכלל על הבדיקה - - -

זה חלק מהעבודה של הוועדה.

כדי שהאנשים האלה אוטומטית יוכרו לצורך חוק הסיעוד.

אנחנו מקדמים בברכה את חברת הכנסת יעל דיין.

תודה רבה. אני מבקשת להוסיף שכל הנושא של קריטריונים פסיכיאטריים ופסיכו-גריאטריים לקויים מיסודם גם ב-ADL, שזה טופס התפקוד, ובכלל בכל הנושא של ביטוח לאומי. אני נתקלת בזה למשל כשאני מגיעה למשרד העבודה והרווחה לקבל היתר להעסקת עובד זר. אלה אותם טפסים שמשמשים אותך. אנשים חולי אלצהיימר ומחלות דמנטיות אחרות – ואני רוצה להדגיש את זה, כי לא נעסוק בחקיקה על אלצהיימר ואחר-כך יגידו מה עם פרקינסון ומה עם מחלות אחרת שיש להן היבט דמנטי – זאת אומרת, ההתייחסות צריכה להיות למחלות שיש בהן חוסר תפקוד מוגדר או כתוצאה מתרופות לפעמים, וחייבים לתת באותו טופס סוג נוסף של תפקודים שישמשו כקריטריון. אני מכירה אנשים שהטופס יוצא כמעט נקי: מסתרק לבד, מתרחץ לבד, לא עיוור ולא כפות למיטה, ואותו בן-אדם אמנם הולך למקרר, אבל את המשקפיים שלו ישאיר במקרר וישכח לסגור את הגז.

זאת אומרת, מוכרחים לכלול את ההיבט הדמנטי, במיוחד בקשישים, כקריטריון מוכר, ונדרשת תעודת רופא מומחה לעניין הזה, גם לגבי ביטוח לאומי וגם לגבי העסקת עובדים.

מר ברוך ארבל, בבקשה.

אני מדגיש את עניין החשיפה, כי בכל מקום שאנחנו מדברים על הנושא הזה תמיד מדברים על החשיפה, כאילו שמישהו צריך להתבייש בזה שהוא חולה אלצהיימר או לחשוש. כיוון שפה דובר על המודעות הציבורית, זה חלק מהמודעות. במגזינים לבריאות חצי מהמדורים מוקדשים לבעיות מין וחצי לנושאי הרזיה והשמנה, בעוד שלדעתי, צריך להתייחס בבהירות לנושא האלצהיימר, כדי שכל קורא בר-דעת יידע מה זה אלצהיימר ולא יפחד להיכנס אתי למעלית.

יש לי רשיון נהיגה ואני לא נוהג כבר שנה שלישית, כי כאזרח טוב גזרתי על עצמי לא לנהוג. אני חושב שמי שיש לו בעיות זיכרון, ואני אומר את זה בביטחון מוחלט, ואם מישהו מהמומחים רוצה לחלוק עלי זו זכותו – מי שאין לו זיכרון בהיר במאה אחוז הוא מסוכן על הכביש. פשוט מסוכן על הכביש. מי שיש לו בעיות זיכרון הוא בן-אדם מבולבל, וגם אני כזה, אם כי אני אולי לא נשמע, אבל אני מבולבל. אני אומר שצריך להחמיר בעניין. במדינה שבה יש יותר הרוגים בתאונות דרכים ואחר-כך מסתבר שהמשפחה נהרסה וכו', צריך להחמיר. ברגע שרופא המשפחה, לא מעבר לזה, במקרה אמר לו הבן-אדם, אני לא זוכר כל כך טוב בזמן האחרון, אפשר אולי לקבל כדורים, בשום פנים ואופן זה לא מספיק לתת לו את הכדורים האלה, אלא צריך מיד להפנות אותו לרופא מקצועי ולשלול את הרשיון שלו. אני קיצוני, אבל אין מה לעשות. מספר כלי הרכב על הכבישים הולך וגדל בצורה מדהימה, אז יהיו קצת פחות נהגים על הכביש והציבור יהיה קצת יותר בטוח, והבן-אדם הזה, מה לעשות, הוא קצת חולה. בן-אדם שהוא חולה יש לו עוד מגבלות. צריך לפצות אותו בדברים אחרים. לדוגמא, אם הוא איש עובד, שיתנו לו הזדמנות לנסוע במוניות, והוא יוכל להגיש קבלות למס הכנסה עד 500 ₪ או עד 1,000 ₪ לשנה. זו סתם דוגמא.

מר ארבל, אני הייתי נוסע אתך.

זה לא רמאות, אבל זה הזיוף שיש במחלה. מי שיושבת מאחורי זו בתי הקטנה, מאיה. אני איש קצת אסרטיבי, גלוי וישר ואומר את מה שאני מרגיש, ואני לא מכסה שום דבר. גם בעניין הזה. יכול להיות שאם יקחו רשיונות או יגבילו בנהיגה, אפשר למשל להגביל בנהיגת לילה. אני יכול להגיד לכם, שבמצבי, כאשר מגיע הלילה, כשיש חושך, אני אובד עצות, ממש מבולבל. יש לי חבר שהולך אתי כל הזמן ועוזר לי, הטלפון הנייד, זה אחת ההמצאות של המאה. יש לי הטלפונים של ארבע הבנות שלי באזור תל-אביב, ואני תמיד אומר לעצמי, אם אני פתאום אתבלבל ברח' אלנבי, אני ארים לבת שלי, היא גרה בתל-אביב והיא תבוא ותיקח אותי. זו תושיה. אבל בסך הכול אני חוזר ואומר, מי שיש לו זיכרון לא טוב, שלא ינהג עד שלא יחלים.

הנקודה השנייה שאני רוצה לדבר עליה זה שאין בארץ אפשרות לקנות את התרופה שאני מטופל בה. הרופא שלי קבע לי תרופה שנקראת רמיניל. קודם כול, זו תרופה שעולה הרבה כסף, תרופה מארצות-הברית, והיא עולה לי 130 דולר לחודש. לא ניתן לקנות את זה בארץ. 60 כדורים זו צריכה חודשית. אני לוקח מעבר לזה תרופה אנטי-דיכאונית שנקראת לוסטרל ואני לוקח עוד ויטמין E שנקרא אוויטול. כל זה יחד כמעט מביא אותי להוצאה של אלף שקל לחודש, שאף אחד לא משלם לי אותה. אני תמיד אומר שכשאני רואה בתקשורת את האמירות, שבתנאים של היום גמלאי מסכן אומר שהוא לא יודע מה לעשות עם מעט הכסף שיש לו, האם לקנות את התרופה או לקנות אוכל, אז במצב הזה צריך שתהיה לאנשים נגישות יותר קלה לקבל את התרופות. זה בא מארצות-הברית עם שליחים. יש לי משפחה בניו-יורק וכך כל פעם מי שנוסע מביא לי את התרופה.

אתה יכול להצטרף לכנסת…

חבר שלי אמר שבכנסת יש הרבה חולי אלצהיימר שמתביישים להיחשף… אני בחברה טובה…

אני רוצה לדבר על עוד בעיה: אובדן כושר עבודה. בן-אדם עבד, הרוויח X שקלים, הוא פתאום חולה ולא מסוגל לעבוד. אבל אם נניח יש לו אובדן כושר עבודה כתוצאה מתאונה פיסית, הוא מאבד יד, רגל וכו', לפי חוקי המדינה יש לו כיסוי ביטוחי על אובדן כושר עבודה. פה אין לנו שום דבר.

הביטוח המשלים לא משתתף?

אני יכול לגלות לך סוד, אבל זה סוד לעשירים. למסכנים שאני דואג להם אין הפתרונות האלה, אבל חברות הביטוח תמורת מחיר סמלי גדול יכולות לבטח אותך ומשלמים לך עבור התרופה. אבל זה לא פתרון.

עד שלוש שנים.

נקודה נוספת: צריך לפתח את המודעות למחלה אצל רופאי המשפחה. זה מאוד חשוב. אבל מה שיותר חשוב, שהם לא יעסקו בזה. צריך שהם לא יהיו על תקן נותני עצות ושלא יגידו, תבוא בעוד חודש, נראה אם זה ישתפר או לא ישתפר, או אולי כדאי שתיקח Aricept. אדם שבא לרופא ואומר לו שיש לו כאבי אוזניים, הוא לא יכול לישון בלילה, אז הוא שולח אותו לרופא אף אוזן גרון. זה דבר מובן מאליו. או רופא שיניים, זה עוד יותר מובן. אבל כשבא בן-אדם לרופא ומתלונן על זה, צריך להפנות אותו מיד לרופא מומחה, ויש רופאים גריאטרים, נוירולוגים וכו', שזה תפקידם וזה מקצועם. צריך גם לתפוס את העניין מבעוד מועד. יש אנשים שלא עירניים בכלל. כשאמרתי בזמנו למישהו שאני לא כל כך זוכר, הייתי פוגש מישהו ואומר לו: לא נעים לי, אל תכעס עלי, אבל תגיד לי מה שמך, אני יודע שאני מכיר אותך, ואז הוא היה אומר: אתה לא זוכר אותי? היינו בפלמ"ח, היינו שבע שנים יחד. אתה לא זוכר? כן, אני לא זוכר. אני כבר לא זוכר מה רציתי להגיד.

פה נמצאת האישה הכי גדולה מכולן, אני לא רוצה להגיד לכם שתמחאו לה כף, כי אתם לא עושים זאת. אחד הדברים שמאוד עזר לנו, לי ולעוד הרבה אחרים, זה שאנחנו באמצעות עובדים סוציאליים הגענו להיות חברים בקבוצת תמיכה לחולי אלצהיימר. יש קבוצה כזו בתל-אביב, אני לא בטוח שיש בעוד מקומות קבוצות כאלה, וזה חבל מאוד. צריך גם לתקצב את הנושא. מישהו, אולי משרד הבריאות, אינני יודע מי, צריך לשלם לעובדות המסורות האלה שעושות את העבודה הזאת. אני חושב שזה תורם מאוד לכולנו וזה מציל אותנו. העובדה שאתה נפגש עם אנשים. אני מוכרח להודות על האמת, שלפני שהייתי בעניין הזה זה נשמע לי "פישי" כל העניין. אמרתי, מה זאת קבוצת תמיכה, מי יתמוך בי. הייתי בא ורואה אנשים, כל אחד היה מתלונן על המחלה שלו, על המצב שלו, ואני הייתי תומך בכולם, כי יש לי השקפת עולם פילוסופית שאני לא רק דוגל בה אלא נוהג לפיה, שבן-אדם צריך להיאבק. בן-אדם שלא נאבק במצב בריאותי מידרדר יותר מהר. הוא משתף פעולה עם המחלה. צריך לקום בבוקר וללכת ולחייך לשמש. יש לי המון נכדים ואני כל יום שומר עליהם מהבוקר מוקדם. אני משחרר את הבנות שלי לפעילות. אני רוצה שגם יראו את הפעילות הזאת שלי מנקודת ראות נוספת: זה אומר שבחוג המשפחה אני לא נחשב למסוכן ולא לחסר ישע ולא לבעייתי או מין דבר כזה. הן אומרות לי: תבוא, תשמור. הנכדים מאוד אוהבים אותי.

גילוי המחלה לחולה עצמו. יש בזה בהחלט בעיה אתית, אבל אני חושב שצריך לגלות ברגע שהרופא בטוח. זו לא מחלה רגילה או לא שפעת ששמים לך מדחום בפה והרופא רואה שיש לך גם נזלת והוא אומר שיש לך שפעת, או אומר לך, תנשום, ואומר שיש לך גם דלקת ריאות. במחלה הזאת לא כל כך מהר מגלים את העניין. אבל אני חושב ששיתוף החולה עם כל האי-נעימות, יש מצבים יותר קשים. אני חושב שרופא בבית-חולים שצריך להגיד לבן-אדם, תשמע, אתה חולה סרטן, ואז האישה שואלת – כמה זמן נשאר לו? והוא אומר, אל תתפסו אותי, זה עניין של חודשיים-שלושה, אני לא יודע. צריך במחלה הזאת להגיד למשפחה, לסובבים וגם ל"נאשם" עצמו.

חברת הכנסת יעל דיין, בבקשה.

קודם כול, אני מבקשת מראש להתנצל, מחר הכנסת מתפזרת ואנחנו, חברי הכנסת, נקרעים בין ועדות. יש לי ועדה בראשותי, ואני חושבת שאם לא היה התאריך הזה נופל ביום שנפל, ביום לפני האחרון, בוודאי הייתם נהנים מנוכחות יותר גבוהה של חברי כנסת.

זו בעיה בלתי נסבלת. זאת אומרת, המצב הוא בלתי נסבל. יש כל מיני הליכים שלפעמים מצליחים, 29(ג), צריך שתהיה אינדיקציה מפורטת, ואם זה טיפה זז מהאינדיקציה אין. ביקשנו הרחבת האינדיקציות, מצד אחד, ומצד שני, איזשהו סבסוד. הכתובת כאן היא הקופות. משום שכשקופה אחראית לחולה היא אחראית לטיפול בו. אם הטיפול נופל כולו בתחום תרופתי שאיננו נמצא בסל אנחנו בבעיה, ויש תחרות בין הקופות שאני מנצלת אותה. כלומר, יש מספר תחומים שאני עוסקת בהם בגלל נשים, כמו אוסטאופורוזיס או סרטן השד וכו', שפשוט עודדנו את התחרות בין הקופות והגענו להישגים שחורגים ממסגרת הסל.

אני רוצה לומר לחבר הכנסת פרץ, שגם "יד שרה" וגם "עזר מציון", אני אישית נעזרתי בהם בקבלת תרופות שאינן בסל ולא עברו את הטפסים, ומיובאות בהנחות גדולות מאוד. הם חוסכים את כל התיווכים, והעלות החודשית יכולה להיות גם יותר גבוהה במקרים שאנחנו מכירים. אני שמחה שאתה עושה לך מלאי, אבל יש תרופות שאחרי זמן מסוים יוצאת תרופה חדשה וצריך להחליף ואתה יושב עם המלאי והוא כבר לא בשימוש. זאת אומרת, יש כל הזמן גם דברים חדשים וגם דברים שמנסים אותם, מסתבר שהם לא אפקטיביים, ואז הרופא מציע תרופה חדשה שעולה לשימוש חודשי 300 דולר. לכן אני אומרת שצריך להיעזר קודם כול במי שעוזר, וזה "יד שרה" ו"עזר מציון" - - -

גם "עזרה למרפא" של הרב פירר.

אנחנו דנים בסל כל שנה, חבר הכנסת פרץ, ואנחנו לא עוסקים בהכנסת תרופות נוספות לסל. קיבלנו הודעה שהשנה בגלל תקציבים אין שום אפשרות להכניס משהו לסל. הסל סגור. זה מעמיד בכלל במצב של אין אונים את אחד הדברים הכי משמעותיים שניתנים כסעד. אנחנו די מוחים על סגירת הסל, אבל העיקרון שמאחוריו, ואת זה אני מבקשת להביא לידיעת הוועדה הנכבדה, העניין של הצלת חיים כשמו לא מספק אותנו, לא מספק את ציבור החולים. כי אנחנו מדברים כאן על הצלת חיים לא במובן שנותנים החייאה. אנחנו מדברים על איכות חיים שהיא למעשה הצלת חיים. כי יש חולים, וברור שלא אלה הנמצאים כאן, ששואלים את נפשם למות. אני לוקחת את הקיצוני ביותר. יש מקרים של התאבדויות, יש מקרים של דיכאון עמוק מאוד, שאדם אומר – טוב מותי מחיי. זו נקודה של הצלת חיים, לא הדבר הפיסי שמצאת תרופה כמו הרצפטין שיכולה להאריך תוחלת חיים. העניין של טוב מותי מחיי בגלל אין האונים, בגלל חוסר הטיפול, בגלל מצב דיכאוני, זה מבחינתי גם כן דורש הגדרה של הצלת חיים. אם נגיע לזה נהיה חברה הרבה יותר מתוקנת.

יש דבר אחד שזמין, מלבד הביטוחים הפרטיים. יש ועדה של משרד הבריאות, וזה טוב מאוד לגמלאים שהם ברמה של משלמי מס על הגמלה, שנותנת פטור ממס, וזה עובד גם רטרו, על-פי הופעה בפני הוועדה הרפואית. הוועדה הרפואית מאשרת אובדן כושר עבודה והפטור הזה ממס הכנסה על גמלה הוא מאוד משמעותי לגבי הרבה אנשים.

חבר הכנסת פרץ אומר שהוא היה נוסע אתך באוטו. אני רוצה להצטרף אליך, אני לא הייתי יושבת על ידך כאשר אתה אומר לי – יש לי רשיון אבל אני מרגיש שאני לא יכול לנהוג טוב, לא בגלל האלצהיימר. כל נהג שהיה אומר לי, אני מרגיש שאני לא יכול להיות נהג ראוי, לא הייתי נוסעת אתו. אני מכירה רופאים, וזו חובתם להפנות את החולים, גם אם הם נראים בסדר ויש להם רשיון, וזה שוק נורא לקבל שלילת רשיון לצמיתות על-פי הוראות משרד הרישוי. אבל זו חובת הרופא.

אפשר להגביל – רק ללילה. אפשר לעשות הגבלות.

אין היום דבר כזה להגביל ליום ולא ללילה. בכל מקרה הרופאים צריכים להיות מאוד מודעים. יש שני דברים שבהם שוללים רשיון: החזקת כלי ירייה ונהיגה. שני הדברים זהים – לא לתת נשק לאדם שלא מסוגל לשלוט בו, ולא לתת לו הגה, שהוא לא מסוגל במאה אחוז בעשרים וארבע שעות לשלוט בו. זו חובת הרופאים והם צריכים גם להתמודד עם מה זה עושה לבן-אדם כאשר הדברים האלה נשללים ממנו. אני מאוד מודה ואני מתנצלת שאני חייבת לעזוב.

חבר הכנסת הלפרט, בבקשה.

מחלת האלצהיימר, כפי שידוע, היא מחלה שמתפתחת בצורה די איטית. אולי יש כאלה שאצלם היא מתפתחת בצורה יותר מהירה. זה נושא מאוד אינדיבידואלי. בהתחלה בצורה יותר מתונה, אחר-כך בצורה יותר חריפה.

הייתי מציע שמשרד הבריאות ימנה ועדה של פרופסורים שיקבעו באיזה שלב המדינה, מערכת הבריאות, קופות חולים, צריכים להיכנס כדי לעזור לחולי אלצהיימר. ברור שבשלבים הראשונים לא תהיה יכולת למדינה לעזור בתרופות ובדברים אחרים, שאנחנו חושבים שצריך לעזור בהם לחולי אלצהיימר. לכן רצוי מאוד שוועדה ממלכתית תקבע באיזה שלב המדינה חייבת להיכנס ולעזור – קופות חולים, מערכת הבריאות. אחרי שתהיה האבחנה הברורה באיזה שלב מערכת הבריאות וקופות החולים צריכים להיכנס ובאיזה סוג תרופות, יבוא התור של הכנסת, שתצטרך להילחם כדי שאותן התרופות ייכנסו לסל הבריאות, וכך נעזור במה שאנחנו יכולים לעזור.

רציתי להתייחס למילה שהשתמשה בה חברת הכנסת דיין - תחרות בין קופות. כרגע יש תחרות בין קופות לגבי קשישים, אבל לצערי, זו תחרות שלילית. כל הפרסומות הן לגבי ילדים יפים, נשים יפות ובחורים צעירים.

אני רוצה לפתוח דיון בנושא שאולי בהתחלה לא נראה רלוונטי, אבל לדעתי יש לו חשיבות. אני מתכוון לתוספת שלישית לחוק ביטוח בריאות ממלכתי. כרגע כל הנושא הסיעודי איננו בסל השירותים, כולל פסיכיאטריה, מניעה ואשפוז סיעודי. היה דיון לפני כארבעה חודשים עם כבוד שר הבריאות הנוכחי ודנו על זה, והמלצנו להכניס את האשפוז הסיעודי בתוך הסל. למה זה רלוונטי לאלצהיימר? כי כל עוד האחריות של הקופות היא רק על הסוף של החולה הזה, קרי – האשפוז, אין להן תמריצים לטפל באנשים האלה בשלב הזה. הן צריכות לדאוג לעתיד, וכרגע המדינה דואגת לעתיד. עד שתהיה תוספת לחוק לגבי הנושא הסיעודי, תהיה בעיה חמורה בקטע הזה, ואי-אפשר לטפל בזה עם כל הוועדות שאתה רוצה.

תודה. פרופ' מיכה דוידסון, בבקשה.

התבקשתי לדבר על עלות מחלת האלצהיימר. לפני כמה שנים בבית-חולים שיבא, במימון מכון גרטנר, שזה חלק מחוק הבריאות, ערכנו מחקר כמה עולה מחלת האלצהיימר. אולי חלק מכם יופתעו: מחלת אלצהיימר עולה לשנה 25,000 דולר, ואסביר איך מגיעים לזה.

זה עולה כך למדינה או לבן-אדם?

באיזושהי צורה מישהו משלם 25,000 דולר לחולה אחד. זה תלוי איפה החולה, זה תלוי בכל מיני גורמים שהועלו פה – מי משלם, איזה סוג ביטוח. אבל לא משנה איך אתה הופך את זה, אתה מגיע ל-25,000 דולר.

מה עשינו? ביקשנו ממשפחות של חולים במשך שנה שלמה לרשום כל הוצאה שקשורה במחלה, כולל זמן שמירה על החולה. לא תופתעו לשמוע, שההוצאות הגדולות הן, מצד אחד, תשלום לבית אבות. אם זה על חשבון משרד הבריאות מלאה, זה כ-9,000 ₪ לחודש, ואז כבר מגיעים לסכום שנקבתי בו. אם זה פרטי, זה נע בין 10,000 ל-15,000 ₪, אולי גם יותר. זו ההוצאה הגדולה. אם נשארים בבית, כסף אולי לא עובר מיד ליד, אבל מישהו לא הולך לעבודה כדי לטפל, לשמור על אותו חולה. איך שאתה לא הופך את זה, אתה מגיע ל-25,000 דולר פלוס מינוס, וזה לא משנה מה רמת ההכנסה ומה אזור המגורים בישראל. זה מה שזה עולה. זה נתון שצריך להיות לפני כל מי שעושה חשבון זכויות, עלויות וכו'.

אני מבקש להתייחס לשאלה שנשאלת לגבי מחקר. אני לא כלכלן, במקרה עסקתי במחקר הזה, אני חוקר מחלת אלצהיימר. נשאלה שאלה כמה כספים למחקר יש בישראל, בעיקר בהשוואה למקומות אחרים בעולם. רוב המחקר שאני עוסק בו בשיבא, ממומן על-ידי
National Institute of Aging, הזרוע הפדרלית של ממשלת ארצות-הברית שמממנת מחקרים באלצהיימר. על כל 10 דולר שאני מקבל מארצות-הברית, אולי אני מקבל דולר בישראל. כמעט בלתי אפשרי. אותו חוקר, אותו דבר, במימון קומפטטיבי, למרות שאני חי בישראל, פי עשרה יותר קל לקבל כספי מחקר בארצות-הברית מאשר פה. כמובן שהתשובה יכולה להיות: זה לא חוכמה, האמריקנים עשירים, יש להם כסף, הם יכולים לשלם. כדאי להפוך את הנוסחה הזאת לרגע ולהגיד: מה זאת אומרת הם עשירים? למה הם משקיעים כסף? - כי הם מרוויחים כסף. הדוגמא הכי טובה היא תרופה למחלת אלצהיימר שנמכרת בכל העולם, תרופה שנמכרת בארצות-הברית במיליארד דולר לשנה. התרופה הזאת הומצאה על-ידי פרופסורית באוניברסיטה העברית בירושלים לפני הרבה מאוד שנים, כמעט 15 שנה. פרופסורית באוניברסיטה העברית בירושלים, פה. משום שההשקעה הגדולה היא לא בהמצאת התרופה אלא בפיתוח הקליני, התרופה הזאת נמכרה, כמעט ניתנה בחינם, לא ממש נמכרה אפילו, לחברה פרמציוטית שוויצרית-אמריקנית, שהיום מוכרת כל שנה מיליארד דולר.

למה אני מספר את כל הסיפור הזה? כי זה מתחיל מכספים קטנים למחקר יום-יומי. כדאי להשקיע במחקר כדי להרוויח.

תודה, אדוני. פנחס פז, בבקשה.

אני בן 55, אובחנתי כחולה דמנציה לפני כשנה. הייתי מורה מחנך בחינוך מיוחד במשך שלושים שנה. מכורח המציאות עבדתי את העבודה כי לא רציתי לפגוע בילדים. לימדתי בבית-ספר תיכון ללקויי למידה שנמצא בבת-ים. הם הבחינו שזה לא אני. כי בעצם הייתי המורה הבכיר בבית-הספר, ואז התחילו כל הבעיות. בתי שיושבת מאחורי יום אחד באה אלי ואמרה לי, שיש עמותה לחולי אלצהיימר ואולי כדאי שאלך אליה. בהתחלה לא רציתי אבל בסופו של דבר עשיתי שיקול דעת, נרגעתי, והחלטתי ללכת, כדי שיעזרו לי. כתוצאה מכך הבנתי שאני צריך לעשות את הצעד הזה ולשתף פעולה.

קבוצת התמיכה נותנת תמיכה ושייכות חברתית. אנו מכירים אנשים במצבים דומים לשלנו וזאת עזרה. חשוב למצוא מסגרת לחולים שתיתן להם תעסוקה ועניין, כמו חוגים לפעילות גופנית, טיולים, מפגשים חברתיים וכו'. יש צורך בעזרה כלכלית כדי להקל על המשפחות ולעזור בהוצאות המיוחדות של החולה. המחקר בתחום הדמנציה אינו מפותח ואין תרופות רבות, וחשוב שהמדינה וקופות החולים ישקיעו משאבים בעניין זה.

אני שמח שהעמותה הזאת פועלת. היא תורמת מאוד לנו בעצם זה שאנו באים לקבוצה ומכירים אנשים אחרים. בהתחלה כל אחד פחד שמדובר רק בו, ופתאום הוא רואה שיש קבוצה. לאט לאט כולם הבינו שהמסגרת הזאת תתרום לנו.

תודה, אדוני. ד"ר ששון נקר, בבקשה.

קצת קשה להגיד את מה שהתכוננתי להגיד אחרי הדברים המרגשים שאנחנו שומעים פה. אני חבר במועצה המדעית של אגודת אלצהיימר ונתתי את תרומתי לכנס ההסכמה, ואני מופיע פה כרופא משפחה. רציתי להגיד כמה מילים בתור רופא משפחה.

האבחון והטיפול בחולי אלצהיימר ודמנציה בכלל הוא מורכב ודורש ידע ומיומנות מהרופא ומהצוות. קווי ההנחיה שעובדה בעזרת ספרות מהעולם על-ידי הצוותים בכנס ההסכמה שארגנה עמותת אלצהיימר, מהווים בסיס למסגרת מוסכמת ואחידה של גישה לחולה למן האבחון בשלביו הראשונים ועד הטיפול בשלבים המאוחרים. כנס ההסכמה גם מספק קווי הנחיה להיבטים אתיים, משפטיים ובטיחותיים לצוות המטפל. דיברו על זה פה החברים ולא אכנס לזה.

הרופאים הראשונים, רופאי המשפחה וצוותם, יעזרו בקווי ההנחיה שיהוו עבורם מדריך, בסיס קליני בעל תוקף מקצועי וגם במידה מסוימת משפטי. הטיפול על-ידי רופא משפחה בחולה אלצהיימר הוכר במקומות שונים בעולם, בכלל זה הוועדה הקנדית-האמריקנית, שעליה התבססנו כזול ויעיל יותר, בשלבים הראשונים של המחלה כמטפל יחיד ואחר-כך גם כמתאם ומלווה מטפלים נוספים שנכנסים לתמונה.

רופאי המשפחה בישראל בהכשרתם ועל-פי עמדתם המקצועית מסוגלים ומעוניינים ליטול את האחריות של ניהול הטיפול בחולי אלצהיימר. אולם המשאבים העומדים לרשותם היום מבחינת זמן וצוות אינם מאפשרים להם להגיש לחולה אלצהיימר ולבני משפחתו טיפול יסודי, מקיף ומכובד כפי שהם היו רוצים. במצב העניינים של היום, רופא משפחה נטול צוות מקצועי מסייע רואה חולה כל עשר דקות. לעתים בתקופות עמוסות יש לו אף פחות זמן מזה. מפגשי אבחון וטיפול בחולה קשיש, ובכלל זה גם בחולה אלצהיימר, דורשים לכל הפחות חצי שעה. הלא ההתפשטות והלבישה לפני ואחרי הבדיקה אצל הקשיש אורכים בעצמם כעשר דקות, שזה זמן המפגש המכסימלי ברוטו. מה עם הפעולות האבחוניות המורכבות, הבדיקה הגופנית, ההתייחסות ליתר המחלות שיש לחולה הקשיש? אין חולה אלצהיימר שאין לו מחלות נוספות: יש לו אי-ספיקת לב, יש לו יתר לחם דם, יש לו מחלת ריאות, יש לו אי-ספיקת כליות. יש לו עשרות סוגים של מחלות.

כולן או רק אחת מהן?

מכל המחלות שאמרתי יש לו תמיד מבחר.

אני בריא לחלוטין, אין לי אף מחלה מהמחלות שציינת ואני לא סובל מכלום.

אני מאוד שמח לשמוע.

זה היוצא מן הכלל שבא להעיד על הכלל.

ההתייחסות גם למשפחה, מקור התמך העיקרי של החולה. המתמחים שלנו בתקופת ההתמחות של ארבע שנים לומדים גם את הנושא הזה ומבצעים אותו, משתדלים לבצע אותו כל יום. נגענו בנושא של המשפחה כמקור תמך עיקרי של החולה, וזה דבר חשוב עם ההיבטים הכלכליים והחברתיים שלו. בכל מקרה, אם מערכת התמך הזו מתמוטטת, קודם כול, זה יעלה לנו, לקופה הציבורית, הרבה יותר, וכמובן שנקבל בעלות הרבה יותר גבוהה איכות הרבה יותר נמוכה של חיי החולה.

גם אם רוצים, לא ניתן ליישם בלעדית תהליך טיפולי בחולה אלצהיימר על מרפאה ורופא מקצועי כגון פסיכו-גריאטר או נוירו-גריאטר בעל נקודת ראות ממוקדת של המחלה הספציפית. אי-אפשר ליישם את זה בלעדית על המקצועות האלה, כמו שנאמר פה, גם אם אנחנו רוצים אין לנו הכמויות הגדולות האלה של המומחים. המומחים גם אינם יכולים, הם אינם מיומנים והם לא צריכים להגיש טיפול כוללני כמו רופא המשפחה שחי יחד עם המשפחה ועובר אתה את כל השלבים של המחלה. רק שיתוף פעולה וחלוקת גזרות אחריות כמו שמנחים קווי ההנחיה של כנס ההסכמה מאפשרים טיפול נכון ומכובד בחולה ומשפחתו. לצורך זה צריך רופא המשפחה זמן וצוות, שהיום, לצערי, אין לו, והקופות ממשיכות לקצץ ברוח ההתייעלויות שנכפות עליהן.

הייתי רוצה לסיים, בשם החולים הדמנטיים שלי אני מבקש, אל תשליכונו לעת זקנה.

תודה. ד"ר אלי וכטמן, בבקשה.

מאחר שהרוב נאמר ואני לא רוצה לחזור, אני רוצה בכל זאת להפנות את תשומת הלב למספר נקודות שצריך להדגיש.

ברור שלמשפחה יש תפקיד מרכזי. המשפחה נפגעת פעמיים: פעם אחת היא נפגעת כי היא נפגעת, כי המחלה היא מחלה של משפחה. מדברים על אנשים שחיו שנים רבות ביחד, וכשבן זוג אחד חולה, הוא תמיד מקבל צוות. אני אמנם נוירולוג ועוסק באבחון, אבל אתה לא יכול לאבחן בלי המסגרת. המחלה היא מחלה של המשפחה. פעם שנייה: אנחנו אולי שוכחים, וזה אולי נועד בשביל לספק ארגומנטציה לכם, חברי הכנסת, המשפחה כשהיא מטפלת היא ממלאת בעצם שליחות לאומית. היא אמנם, מצד אחד, מטפלת בחולה שלה, היקר לה, אבל היא בעצם סוכנת של שירותי הבריאות בארץ, במדינה, כדי לשמר את החולה בבית ושלא יפול על המערך הציבורי. כלומר, יש כאן תפקיד ציבורי, ואנחנו צריכים להכיר בדבר הזה. יש כאן מעין שליחות.

אנחנו מדגישים את הגמלאות, ובלי ספק זה נכון לגבי החסר התפקודי. יש הרבה מאוד דברים שצריך לעשות בכדי לשפר את התפקוד. לדוגמא, אלצהיימר היא לא מחלה מונוליטית מבחינת המהלך. יש לה שלבים. לא הרי שלב ראשון כהרי שלב שלישי. בכל שלב יש תפקוד אופטימלי לחולה. כשהחולה מתפקד אופיטמלית יש גם החיסכון הזה שכולם מחפשים בסוף, חוץ מזה שיותר טוב לו. אנחנו צריכים לספק דרכים למרכיבים הפסיכו-סוציאליים המתאימים לחולה בכל שלב, וניתן לפתח את זה. זה לא אמור להיות דבר יקר. באותה מידה, אנחנו צריכים - ודיברנו על קבוצות התמיכה, וכפי שאמרת, מר ארבל - לתקוף את הדברים. איך אתה תוקף? לדוגמא, ההשגחה על החולה היא תהליך שדורש אנרגיה. אנחנו יודעים היום שרפואית הוא גורם להידרדרות במצב הרפואי של המלווה, והמלווה בשנתיים הראשונות מהרגע שמתחיל לשים לב ועד האבחנה בעצם שינה את אורחות חייו. אם המלווה היה רגיל לשמוע קונצרטים, הוא כבר שכח מלשמוע קונצרטים. אנחנו צריכים ללמד את המלווים לחזור לתפקוד שגורם להם את תחושת השמחה, מי שבלימוד, ומי שבמוסיקה, בקריאה או בטיול. ואת זה אפשר לעשות וזה נותן כוח בטיפול.

התהליך הרפואי הוא תהליך דינמי מאוד. כפי שציינה חברת הכנסת דיין, זה אלצהיימר ומחלות נלוות. מדובר על אוסף של מצבים שלכל אחד מהם הגישה יכולה להיות קצת אחרת וניתן אולי גם לעזור ולמנוע במידה מרובה. לא רק זה, כולנו מכירים את הדינמיקה. אתה אבחנת, אבל מה, בזה גמרת? פתאום לחולה יש זיהום בדרכי השתן, הוא נהיה מבולבל ובאי-שקט, ועכשיו זה מתחיל להיסחב. צריכה להיות אפשרות למתן תשובה באותו רגע שזה קורה, כי אם הוא לא יוצא מזה טוב, הוא מידרדר באותו רגע בנוסף, ובאותו רגע זו נקודת לחץ למשפחה שאין היום תשובה טובה לדבר הזה. צריך להזכיר שהגישות האלה פלוס הטיפול התרופתי הן גישות שבוודאי יכולות לדחות במינימום את הירידה התפקודית בחצי שנה, בכמה חודשים, והמשמעות היא חיסכון אדיר לקופה.

אני בקטע הזה מדבר כנוירולוג, זאת אומרת, כתמיכה ברפואת המשפחה. אין ספק שהעיקר של העבודה נופל על רופא המשפחה. אין ספק שרופא המשפחה לבדו לא יכול לעשות את זה. הוא צריך תמיכה וצריכה להיות עבודה אינטגרטיבית. לא פשוט להיות רופא שמוכשר ברפואת משפחה, טוב ככל שיהיה, הוא גם יודע לשים לב לניואנסים שעוברים באבחנה.

מדינת ישראל, מעבר למה שפרופ' דיווידסון אמר, יש לה כמה דברים מאוד מיוחדים. אנחנו יכולים בקטע הזה לא רק מקור להוצאת כספים. המאפיינים של החיים שלנו פה בארץ יכולים להיות מקור להכנסת כספים למחקר. למה? דיברו קודם על התרופה. אנחנו פה קבוצות אתניות ותרבותיות שונות. הדבר הזה מאפשר לדחוף את המחקר ברמה המולקולרית, ברמת הרגלי חיים, בצורה שאין בהרבה מקומות בעולם. אנחנו צריכים לדחוף את הדברים האלה בצורה הרבה יותר מסיבית. זו דוגמא אחת, שלא לדבר על הראש היהודי שממציא פטנטים כל הזמן. כך שאני חושב שאם היינו יכולים לחבר את הדבר הזה, זה לא רק דבר אחד, צריך לראות את המכלול.

תודה, אדוני. פרופ' בקי ברגמן, בבקשה.

אני מייצגת כאן גם את המשפחות – לדאבוני, אני משפחה – וגם את אנשי המקצוע, אני אחות. אני רוצה להביע את הערכתי על אומץ הלב של האנשים שאובחנו כחולים באלצהיימר ויש להם הרבה מאוד בעיות והרבה מאוד כאב. אני חושבת שאתם יוצאים מן הכלל. לדאבוננו, התמונה של חולי אלצהיימר היא אחרת. רובם אנשים שלא יודעים להביע מה שיש להם. אנחנו גם לא יכולים לדעת מתי כואב להם ומתי לא כואב להם אם הם בשלב מתקדם.

גם המשפחה האמיצה ביותר, הממוסדת ביותר, הולכת ונשברת במצב הזה. קשה מאוד להיות עם בעל יקר מאוד, אחרי הרבה מאוד של שנים יחד, שפתאום איננו מכיר אותך ואפילו מרביץ, או שהוא יורד לעולם הרע שלו, כשהוא נזכר בשואה או בדברים אחרים שהוא עבר.

אני חושבת שהאוכלוסיות שהעמותה שלנו מטפלת בהן הן שתיים: החולים,מצד אחד, עם הרבה מאוד סבל, עם הרבה מאוד צרכים, והמשפחות שאין להן פחות.

הצד השני שלי בתור איש מקצוע אולי במקרה הזה היה מבורך, מפני שחבשתי את שני הכובעים ויכולתי בזמן של הכאב להבין שיש מה לעשות. אני מוכרחה קצת להצטער שכאן דיברו כמעט רק על הצד הרפואי, חוץ מהגברת, העובדים הסוציאליים היו צריכים להיות יותר מיוצגים, כי יש הריפוי בעיסוק ויש ריפוי דיבור, ויש הפיזיותרפיסטים ואחרים שיכולים לעזור הרבה. בעיקר ביניהם המטפלים הישירים, לרוב האחיות, והמטפלים הזרים שעובדים עם החולים.

יש כל כך הרבה דברים שיכולים להקל על המצב, גם על המצב הפיסי, גם על המצב הנפשי, של שני הצדדים – גם החולה וגם המשפחה. לדעת מה הערך של המגע, של ה-touch במובן הטיפולי, לדעת איך להאכיל ולעודד את החולה, לעשות לסביבה שתהנה אותו וגם תגרה אותו, לעודד אותו לעצמאות, לא לתת לו דווקא לנהוג, אבל יחד עם זה ללמד אותו כשהוא אוכל איך לאכול לבד, וכשהוא מתרחץ לתת לו את הספוג לגעת בעצמו, בגוף שלו, ועוד אלף דברים.

לשמחתנו, אנחנו האחיות, ארגנו עמותה של אחיות בפסיכו-גריאטריה והן מחפשות יום יום דרכים להקל על מצב החולה ולשמור את הכישורים שיש לו. זה עובר עכשיו גם לאחיות בבריאות הציבור, וכאן צריך עוד יותר, מפני שהחולים שבבית זקוקים להרבה יותר עזרה מהאחות מאשר החולה בתוך המוסד, כשכל המוסד, פחות או יותר, מובנה לעזור לו.

הממשלה צריכה לעזור. היא צריכה להבין אותנו, את כל הצדדים, אבל בעיקר אנחנו בתוך המקצוע, בכל המקצועות, כולל הרפואה, צריכים להבין שזה לא רק תרופות, שזה לא רק מחקר, שהוא מאוד חשוב. יש לכל אחד מאתנו הרבה מאוד תפקידים, אנחנו צריכים להתארגן בתוך עצמנו, כי חלק בלתי נפרד, ואולי עיקרי בתפקידנו, הוא לחפש ולמצוא את הדרך לתת את הטיפול הטוב ביותר.

תודה. אחרון הדוברים ד"ר קלמן.

אני מרצה לאתיקה, לפני יציאתי לפנסיה איש משרד הבריאות. אני רוצה לדבר בקיצור על אי-כיבוד חוק. בבית המחוקקים מנסים לעזור, יש חוקים ואין מכבדים אותם.

בחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות כתוב: "אפוטרופוס למעשה – מי שפועל כאפוטרופוס חובותיו ואחריותו כלפי החסוי יהיו לפי הוראות פרק זה, אף אם לא נתמנה כלל או שהיה פגם במינויו". מה זאת אומרת? שאדם שהוא בפועל אפוטרופוס יכול לתפקד כאפוטרופוס.

מדובר באישה שבעלה היה חולה אלצהיימר אבל תפקד ולא היה צורך למנות לו אפוטרופוס. יום אחד נפל ושבר את עצם הירך. הוא הובא לחדר מיון בבית-חולים בירושלים בהכרה אבל מבולבל כתוצאה מהכאבים העזים. אשתו התבקשה להמציא אישור אפוטרופסות. היא הסבירה שהוא לא הוכרז פסול דין. הרופאים דחו על הסף את האפשרות לטפל בו ללא טופס הסכמה וללא מינוי. הם לא הסבירו או לא ידעו שלפי החוק אשתו משמשת אפוטרופוס למעשה ומוסכמת לחתום במקומו. טענו שלא נשקפת סכנה לחייו, שבזה יש לי ספק גדול כרופא, ויש לחכות עד שהיא תשיג מינוי כאפוטרופוס. זה היה תנאי לביצוע הניתוח. כתוצאה מכך הוא סבל 26 שעות עד שקיבל את הטיפול. כנראה הדעה הרווחת בין הרופאים היא שאין ניתוח ללא חתימת אפוטרופוס בעל מינוי.

בחוזר של מינהל הרפואה במשרד הבריאות מאוגוסט 1999 כתוב: "פנייה דחופה לבית-משפט לצורך מינוי אפוטרופוס על גוף לצורך אישור פעולה רפואית". אין זכר לאפוטרופוס בפועל. מה קורה פה? משתמשים בחוק זכויות החולה וחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות לטובת המוסד למנוע תביעה משפטית, להגן על חלק מסוים של הגוף, ולא לטובת זכויות החולה ומשפחתו, ועל כך אני מוחה.

רבותי, עלינו לסיים, לכן אני מבקש למי שמבקש להוסיף, רק משפט.

אני נציגת מרכז יום. שמענו על הרבה בעיות, שמענו על נושא העלויות, שמענו על הצורך בתמיכה בחולים ושמענו על מצוקת המשפחות. שאלת קודם, כבודך, על ביטוח לאומי ובמה הוא עוזר לחולים. יש הנושא של גמלאות הסיעוד, יש הנושא של גמלאות מיוחדות לחולים צעירים שעוד לא הגיעו לגיל זכאות לגמלאות סיעוד, והבעיה היא מודעות לשירות הזה. השירות הזה קיים, פרוס מדן ועד אילת. נושא הדיון שלנו היום הוא הגברת המודעות אצל רופאים והקהילה. אני מנהלת מרכז יום אזורי. אני מתארת לעצמי שיש בערך 50 רופאי משפחה באזור שאני נותנת לו שירות. אני יודעת על 5 רופאים שמפנים לי עשרה מטופלים בשנה, ויתר 45 הרופאים אינם מכירים מספיק – אני מדברת בזהירות – את נושא מחלות הזיכרון, ומן הסתם גם לא מכירים את הדרכים לעזור.

ניתן עוד את רשות הדיבור לבת של חולה אלצהיימר.

אני בת של חולה אלצהיימר שהוא בשלבים התחלתיים, שייך לאותה קבוצה טיפולית שקיימת כאן. ניסינו לפנות לא אחת למוסד לביטוח לאומי וליחידה לניצולי שואה – אבא ניצול שואה – כדי שהם יבואו אלינו הביתה וידברו עם אבא וישוחחו אתו וישחקו אותו, ויפעילו את אותן יכולות שעדיין הוא מסוגל להפעיל. התשובה היתה שהם צריכים להגן על המתנדבים שלהם. אני לא מדברת על ילדים בכיתה י'. אני מדברת על מתנדבים של ביטוח לאומי שבאים לכל בית זקן וזקנה בארץ, ודווקא לחולים כאלה שכל כך זקוקים לשיחה, אין להם עם מי לדבר. אני חושבת שצריכה להיות מודעות בציבור כדי להבין שאותם אנשים, לפחות בשלבים הראשונים, אין מהם שום סכנה, וגם להביא למודעות של המוסדות, שיפנו מתנדבים למשפחות.

חבר הכנסת יגאל ביבי, משפט אחרון.

אני בא עכשיו מוועדה אחרת בראשות חברת הכנסת קולט אביטל בנושא השבת נכסי השואה. אנחנו מטפלים בצורה רצינית להחזיר את הכספים, גם של האפוטרופוס הכללי. יש היום מיליארדי שקלים בארצות-הברית שנתקבלו מהשוויצרים, ואני חושב שהכסף הזה צריך להינתן לא רק למוסדות אלא בעיקר לטיפול באנשים. חלק מהקשישים הם ניצולי שואה שהיום צריכים את הכסף הזה.

באתי במיוחד לישיבה הזאת כדי לברך אתכם ולעודד אתכם. חמותי במקרה חולה במחלה הזאת, ואנחנו מרגישים יום אחד בשבוע כשהמטפלת לא נמצאת איך כל המשפחה צריכה להתגייס כדי למלא את היום הזה. הטיפול היומי מציל את המצב. כמה השעות שהיא הולכת למרכז יום מאפשרות לנשום כדי שניתן יהיה להמשיך את המשמרת השנייה והשלישית.

לכן אני שמח שיושב-ראש הוועדה לוקח את הנושא הזה ברצינות. חייבים לטפל בנושא. מי שלא מכבד את הוותיקים, את ההורים, גם לא יכבד ערכים אחרים. אני רוצה לחזק אתכם, אנחנו אתכם. יש כסף במדינה, צריך רק לנצל אותו נכון.

גבירותי ורבותי, נכנסתי לדיון הזה בדחילו ורחימו . כמו כל אזרח במדינת ישראל לא ידעתי הרבה על המחלה, רק מתוך מה שקראתי או עיינתי או שמנהלת הוועדה יידעה אותי. באתי למעשה כיושב-ראש הוועדה לחזק אתכם, ולומר לכם את האמת – יצאתי מחוזק מכם. הדיון הזה תרם לי רבות, הרחיב את ידיעותי בכל התחום של האלצהיימר. יתרה מזאת, אם אני, בעזרת השם, אבחר לכנסת הבאה, הדבר הראשון שאני אעשה זה להרים על נס את נושא הטיפול באלצהיימר בכל המובנים.

לטובת הנושא הזה אני, כמובן, אשתף את האגודה שעומדת בראשה הגב' רות גולדברג. אני אקח לי יועץ בשם ארבל...

אני מצהיר שאעשה זאת ללא תמורה...

רבותי, על-פי כללי הפרוטוקול אני קורא את הודעת הסיכום של הוועדה:

ועדת העבודה, הרווחה והבריאות קוראת לטיפול משולב של מערכות הבריאות, הטיפול והשיקום של חולי אלצהיימר ובני משפחותיהם.

הוועדה מברכת על קיומו של כנס ההסכמה, וקוראת להטמעת מסקנותיו בקרב ציבור הרופאים. יש להגביר את המודעות לקיומה של המחלה בעיקר בשלביה הראשונים בקרב רופאי המשפחה והקהילה, ולא רק בקרב הרופאים המומחים.

יש להקדיש תשומת לב מיוחדת לחידוד הקריטריונים לגבי שלילת רשיון נהיגה וליישם את מסקנות קבוצת העבודה שפעלה בנושא בראשות ד"ר יעקב גינדין.

הוועדה מודה לגב' רות גולדברג, יושבת-ראש העמותה לחולי אלצהיימר ומחלות דומות, ולחברי העמותה, על פעילותם החשובה בתחום זה בכל ימות השנה.

אני רוצה בהזדמנות זו להודות לחבר הכנסת יוסי כץ, שהגיש הצעה לסדר בנושא, לחבר הכנסת יאיר פרץ, שהגיש גם הצעה לסדר, שתידון בכנסת, למנהלת הוועדה, שבעמל רב דאגה לדיון מאוד פורה ומקצועי, לגב' שרה מה-מ.מ.מ. שהכינה את החוברת הנפלאה הזאת.

גבירותי ורבותי, בהנחה שמספר החולים יוכפל בתוך עשרים השנים הקרובות, יש להקדיש כל מאמץ, כולל משאבים כספיים ואחרים, לטיפול בחולי אלצהיימר ובני משפחותיהם, להקטנת הסטיגמה הקשורה במחלה, המונעת טיפול במיוחד בשלבים הראשונים הקריטיים להתערבות.

דבר חשוב שאנחנו כתוצאה מהדיון הזה נטפל בו הוא כל הנושא של זכויות חולי אלצהיימר במסגרת הביטוח הלאומי, ולתת לנושא הכרה מיוחדת בשל המורכבות של המחלה הזאת.

אני רוצה להודות לכל מי שטרחו ועמלו לקיום הדיון הזה. תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:00