_ניצול תקציב 2001 - אלו"ט ניצול תקציב 2001 - אלו"ט

ועדת העבודה והרווחה
18.7.2001 1

16
ועדת העבודה והרווחה
18.7.2001


פרוטוקול מס' 347
מישיבת ועדת העבודה והרווחה
שהתקיימה ביום רביעי, כז' בתמוז התשס"א - 18 ביולי 2001 בשעה 10:00

חברי הוועדה: דוד טל - היו"ר
טלב אלסנע
תמר גוז'נסקי

רונית אופיר - פורום הורים - שיטת לובאס
אסנת בוזגלו - פורום הורים - שיטת לובאס
אורן בכר
גל בכר - אלו"ט
עופר דנינו - פורום הורים - שיטת לובאס
אורית חזן
תמי יונה - אלו"ט
מירי ישעיהו - אלו"ט
רננה ישראל - פורום הורים - שיטת לובאס
מלכה מרמלשטין
הדס ניר
רותי סיוון - אלו"ט
אלון עדי בכר
אבינועם צוק - אלו"ט
אלי צוק - אלו"ט
ניצה צוק - אלו"ט
עדה קטבל - אלו"ט
מרגלית תירוש - מנכ"ל אלו"ט
לילי אבירי - מנהלת היחידה לטיפול חוץ ביתי
באוטיסטים, משרד העבודה והרווחה
מנחם וקשל - משרד העבודה והרווחה
אתי אשד - אלו"ט

שירלי אברמי

חברת פרוטוקול

ניצול תקציב 2001 - אלו"ט



ניצול תקציב 2001 - אלו"ט

בוקר טוב רבותי וגבירותי. אני מתכבד לפתוח את הישיבה בנושא ניצול תקציב 2001 של אלו"ט. ייאמר לזכותם של העוסקים בנושא במשרד העבודה והרווחה, כולל השר הנוכחי והשרים שקדמו לו, שהנושא הזה קרוב ללבם. בעבר הנושא של הילדים האוטיסטים היה חלקו באחריות משרד הבריאות וחלקו בשום מקום, וכעת הוא מתחיל להיכנס לאיזו שהיא מסגרת, ובעקבות זאת יש לנושא בעל בית, אליו ניתן לפנות בבקשות, בדרישות ובהשגות, וחשוב גם לדעת לפרגן לו על עשייתו.

ראשית אבקש מגב' תירוש להציג את הבעיה שלדעתה קיימת בנושא של אלו"ט. לאחר מכן הורים שירצו לומר את דברם יוכלו לעשות זאת, באופן מסודר ובלי התפרצויות וכעסים, שאין זה מקומם. ברצוני לציין שיושבים איתנו כאן ארבעה אורחים מבית חינוך לעוורים, הוועדה מקדמת אותם בברכה. גב' תירוש, בבקשה. אבקש להצטמצם ולומר את עיקרי הדברים בכדי שנוכל להיות תכליתיים. ברצוני לנסות להגיע לאיזה שהוא פתרון בישיבה זו יחד עם נציג משרד העבודה והרווחה.

הגענו היום לדון בנושא השירותים הקהילתיים לאוטיסטים. ראשית זוהי ברכה הנושא הזה בכלל נמצא על שולחן הדיונים, ואני מצטרפת לדעת יושב ראש הוועדה על כך שאכן משרד העבודה והרווחה, השרים, המנכ"לים והצוות הנמצא פה היום, עשו ביחד איתנו עבודה נפלאה בכדי להשיג ממשרד האוצר בימים טרופים אלה תקציב לשירותים קהילתיים עבור הילדים האוטיסטים, לאחר היסטוריה של עשרים ותשע שנים בהן ההורים היו פעילים בצורות שונות אבל תקציב לא היה.

הילדים האוטיסטים הם היום בין האוכלוסיות היחידות במדינה שאין להם לא מרכזי יום לשיקום תעסוקתי, לא נופשונים ולא קייטנות לילדים, לא סומכים וסומכות ולא הדרכה, דבר שהינו טריויאלי והכרחי בכל שיטות הטיפול שקמות במטרה לקדם את הילדים האלה. בשעה טובה הכסף ישנו, או לפחות תחילתו. זוהי עדיין עוגה מאוד קטנה מול כל הצרכים הקיימים, שישה מיליון שקלים אינם מהווים אפילו עשרים וחמישה אחוז מעלות הצרכים, על פי הניתוח שערכנו יחד עם משרד העבודה והרווחה. אבל לפחות זו תחילתה של דרך.

אלא שאנחנו כבולים. הכסף ישנו, ואין את התשתית והדרך להוציא אותו לשימוש.

האם את מדברת על אותם שישה מיליון שקלים?

אלה אותם שישה מיליון שקלים שנועדו לשירותים הקהילתיים. אני חושבת שעם כל הניסיון שלנו להרגיע את ההורים, כהנהלת אלו"ט הנושאת את הכובע הלאומי בדאגה לטובתם של כלל הילדים האוטיסטים במדינת ישראל, קשה לנו מאוד לעמוד למול הסבל, הכאב והתסכול היומיומי שלהם. על כן אנו נמצאים כאן היום ומבקשים מכבוד יושב ראש הוועדה לעזור לנו למצוא את הדרך לנצל את התקציב הזה. אני יודעת שתקציב לא מנוצל יחזור לאוצר, ואוי לנו אם זה מה שיתרחש. יש לוודא שחלילה לא יובן בטעות שהכסף לא היה נחוץ ושלא צריך עוד כסף לשנה הבאה ולשנים הבאות. ההיפך הוא הנכון, הצרכים כל כך גדולים שקשה לדעת למה לקחת קודם, האם לתת קודם לטיפול בבוגרים, כמו במקרה של ניצה צוק ובנה, האמורים להשתתף בישיבה היום. אישה זו מאשפזת בכל בוקר את הילד שלה, בן העשרים ושמונה, כי אין לו לאן ללכת בבוקר. אין חוק חינוך מיוחד בגיל הזה, והיא מאשפזת אותו בבוקר בבית חולים אברבנל ולוקחת אותו בשלוש אחר הצהריים ואלה החיים שלה. או האם לתת להורים אחרים, שילדיהם נמצאים בבית בחופשת הקיץ. בעוד שילדי ישראל יכולים ללכת לקייטנות, לשחק בחוץ ולהיות עם בייביסיטר, הילדים האוטיסטים לא יכולים. אין להם קייטנות, להשיג בייביסיטר זו קריעת ים סוף, כי צריך מישהו שמבין מה זה ילד אוטיסט, שלא נדבר על המשך מתן הטיפולים גם בתקופת חופשת הקיץ, כי לגביהם כל יום וכל שעה הם קריטים. נוצר מצב מתסכל בו אנו רואים את הארץ המובטחת מבלי שנוכל להכנס אליה. אני מבקשת מכבוד יו"ר הוועדה שיעזור לנו לצאת ממצב קשה זה ולנצל את התקציב, וללכת קדימה גם לגבי השנה הזאת וגם לגבי השנה הבאה.

שמי מנחם וגשל, אני מנהל האגף במשרד העבודה והרווחה שבתוכו מתבצע הטיפול באוכלוסיה הזו. אומר כעת רק משפט פתיחה, ולאחר שאשמע את נציגי ההורים אגיב בהמשך.

אני נחשפתי לעניין הטיפול באוטיסטים לפני כשנה, התבקשתי לקחת אחריות על הנושא מרגע שהוא הועבר למשרד העבודה והרווחה. בעבר הנושא היה באחריות משרד הבריאות בנושא החוץ ביתי, ובאחריות משרד החינוך המטפל בנושא הלימודים. הטיפול הקהילתי, בשעות אחר הצהריים, לא היה קיים כלל. זאת משום שאוכלוסיית האוטיסטים נכנסה לתוך מעגל רחב יותר של אוכלוסיית המפגרים ונטמעה בתוכה. אלו"ט בעניין זה עשתה פעולה קשה ורצינית בכדי לזכות בהכרה בעניין כפי שהוא, ואז נחשפתי לעניין והתבקשתי לנסות לארגן ולהקים את היחידה.

מאז התקיימו כבר מספר דיונים, אצל מנכ"ל המשרד וגם אצל השר. הדיונים הינם קשים ביותר, ואני אומר זאת גם להורים. הדיונים כל כך קשים לי בגלל הקושי הגדול לבוא עם טיעונים בירוקרטיים מול מצוקה כל כך קשה של הורים. מה שמרגלית סיפרה עכשיו הוא אפס קצהו של המצב, מדובר במצוקה אמיתית קשה מאוד. ברצוני לומר בפתיחת הדברים שעל ההורים להבין כי ישנם תהליכים ביורוקרטיים שלפעמים צריך להעביר אותם, ויחד עם זאת בהליכים הביורוקרטיים האלה לפעמים יש גם טוב.

לדוגמא, לפני שנה הועבר לטיפולנו התחום המוסדי. אנחנו קיבלנו אותו ממשרד הבריאות. לא אתייחס כרגע למה שקרה במשרד הבריאות כי זה לא רלוונטי לדיון. מאז שהנושא עבר אלינו ישבנו ואירגנו תקנות, ישבנו ואירגנו את מערך הפיקוח וקבענו נהלים למוסדות האלה איך לעבוד. כל הדברים הללו מאוד משפרים את מצבם של אותם חניכים אוטיסטיים הנמצאים במוסדות ומבטיחים שאם כבר הוחלט להוציא חניך למוסד, הוא יעמוד בסטנדרטים ברורים וקבועים, כך שמדינת ישראל שהיא המשלמת תוכל להקפיד על כך שכל המוסדות יעמדו בהם כמו שצריך. לא מפני שהמוסדות אינם רוצים לתת את מה שנדרש, אלא בכדי להכניס את כל העניין לסדר ולאיזה שהוא היגיון. אנו מקיימים משא ומתן מקצועי על מה צריך לעשות. אנחנו מקיימים היום דיונים על איזה שהם תכנים מקצועיים שייכנסו למוסדות, ומנסים לעזור לעניין מכל מיני כיוונים כדי להבטיח את הדברים.

אני מציע שבדיון היום יאמרו ההורים את דבריהם, ואחר כך נגיד איפה הדברים עומדים מבחינתנו ואיך אנחנו רוצים לקדם אותם. חשוב להבין שאין כאן טובים ורעים סביב השולחן. קיים ניסיון משותף לארגן את היחידה הזאת בצורה הכי נכונה שניתן, כדי לתת את הטיפול הטוב ביותר.

האם תוכל להבטיח לוועדה שהתקציב הזה ינוצל במלואו?

לא אוכל להבטיח זאת, ואסביר בהמשך מדוע.

אם כך הנושא דורש דיון מעמיק יותר, נצטרך לזמן גם את שר העבודה והרווחה לצורך העניין.

אני מציע שתשמע את דבריי, ואם יהיה צורך נזמן גם את השר.

לא זו התשובה לה ציפיתי. אני מבין שהצלחתם להשיג שישה מיליון שקלים, סכום כסף גדול מאוד באופן יחסי. כמובן שהייתי רוצה שיהיו עשרה מיליון אבל זה מה שיש. אלא שאם גם את זה לא ננצל עכשיו, אז לא יועיל אם אתן לך גם מאה מיליון שקלים.

שמי עופר דנינו, אני מנכ"ל בחברת הייטק. אני הורה לילד אוטיסט. אינני מעוניין לדבר על התחושות, הכאב שלנו ומה שאנחנו עוברים יום יום. לצורך העניין הנדון כאן זה לא מעניין. אנחנו לא באים לכאן בכדי שמישהו יקל עלינו מבחינה רגשית. אנו מסתכלים על העניין באופן עיסקי ומנסים למצות את התהליכים בצורה עיסקית כלפי המדינה.

הגענו לכאן היום לאחר שלמדנו וחקרנו את הנושא, גם בארץ וגם בחו"ל, ובעיקר בחו"ל, מבחינת מקורות המידע. לצערי במדינת ישראל אין מספיק מקורות מידע לגבי דרכי התמודדות אפשריות עם הבעיה.

כמה ילדים אוטיסטים יש בסך הכל בארץ?

ידוע לנו על אלפיים ילדים.

לאחר שלמדנו את הנושא לעומק הגענו למסקנה שיש פתרון. עד היום תמיד ניסינו לאתגר בעולם ההיי-טק את הטכנולוגיה. אלוהים העמיד בפנינו היום כמשפחה אתגר נוסף, לראות איך לוקחים משהו אנושי ומשפרים אותו. הגענו למסקנה חד משמעית בעניין, שאנחנו יכולים להפוך את הילדים לילדים נורמליים. אנחנו נראה ונוכיח את זה, אתכם או בלעדיכם.

מבחינת המדינה אנחנו אומרים דבר מאוד פשוט, אנחנו רוצים סיכוי לתקופה מאוד מוגבלת, תכניות עבודה מאוד מוגדרות ומוכחות. בארצות הברית הגיעו למסקנה שהשיטה עובדת והקציבו מאה אחוז מימון לנושא הזה. זו שיטת עבודה מוכחת מדעית שמאפשרת לעשות שינוי.

מה מאפשרת השיטה לעשות?

מדובר בשיטה המאפשרת לקחת ילד אוטיסט ולהביא אותו לנקודת תפקוד נורמלית לחלוטין. מדובר על חמישים ושלושה אחוז הצלחה. עלויות השיטה מגוחכות יחסית לאחוזי ההצלחה. יש צורך בתקופה של שנתיים לעבודה ממוקדת, דווקא בגיל הצעיר, מגיל שנתיים עד גיל ארבע, שזהו הגיל הקריטי שאם עושים בו את העבודה יש סיכוי מצויין להצלחה. העלות לטיפול מהסוג הזה במשך שנתיים היא בסדר גודל של חמישים שישים אלף דולר לילד. מבחינה עיסקית ניתן לומר שהעלות שיעלה למדינת ישראל הטיפול בילד שאינו יצרני ויזדקק לתמיכת המדינה במשך עשרות שנים הינה גבוהה בהרבה. בנוסף ישנה העלות הנגזרת מההורים. אני לדוגמא מהווה אחד הנכסים הגדולים ביותר של מדינת ישראל, כי אני יצרן של כסף. אני מוכר ציוד לחו"ל ומביא דולרים למדינה. אלא שהמערכת מנטרלת אותי ומונעת ממני לייצר, להמשיך לעשות את מה שאני טוב בו. הדרך הנבונה הינה לאפשר לנו להביא את הילדים האלה למצב יצרני. משמעות הדבר שהם יהיו מסוגלים לטפל בעצמם בעתיד, וההורים יהיו מסוגלים להשתחרר ולהמשיך לייצר כסף למדינת ישראל. אני מדבר ברמה העיסקית. אני מציע הצעה עיסקית נבונה. גם בארצות הברית היום, בנושא עבודה ורווחה, עובדים באופן דומה עם מובטלים. בונים תכנית עבודה למובטלים בה מנסים להביא אותם להכשרה, והתכנית הוכיחה את עצמה. כאשר אתה לוקח מישהו, מכשיר אותו ומכניס אותו למסלול, אתה הופך אותו לאדם יצרני. זאת לעומת מצב של אבטלה כרונית, כשהאדם יושב כנטל על המדינה.

אנחנו אנשים עצמאים. איננו רוצים להיות לנטל. אנחנו רוצים לתרום ורוצים להמשיך לעבוד. אנחנו זקוקים כרגע לסיוע מהמדינה, ולא כולו כספי. כרגע אנחנו צריכים לייבא למדינת ישראל מומחים, שיש להם את הידע ואת היכולת לסייע בידינו. אנחנו מממנים את כל העלויות הנדרשות מכיסנו. יש לנו את הסייעות ואת היועצים, אבל צריך מה שנקרא מנהלי תכניות. מנהל תכנית הוא אדם שיש לו את הכישורים ואת הידע לראות את הילד ולבנות תכנית עבורו.

כשאתה אומר אנחנו מממנים למי כוונתך?

אנחנו ההורים מממנים כיום מאה אחוז מימון, ומדובר על עלויות כה גבוהות שלבי דואב, כי ידי שלי אמנם משגת, אבל ידם של הורים אחרים שאני רואה במוסדות אחרים אינה משגת, והם לא מקבלים את הטיפול הנאות. אני יודע שום סיכוי לילדים האלה, ועל כך לבי דואב.

מר דנינו, ברצוני להזדהות איתך במצבך, אלא שבשולחן הזה איננו עוסקים בנושאים כאלה דרך הראייה הכלכלית של הדבר. אנחנו בראש ובראשונה חברה השואפת להיות חברה מתוקנת. גורלך שפר עליך, והיום אתה בתפקיד מנכ"ל הייטק. אני מניח שישנם הורים לילדים המשתכרים שלושת אלפים או ארבעת אלפים שקל בחודש ואינם מסוגלים לתת מה שאתה יכול לתת לילדיהם. לכן ברצוני להוריד את המבט העיסקי ולהתמקד בבחינה החברתית. מבחינה חברתית עלינו לעשות כל אשר לאל ידינו כחברה בכדי שהילדים האלה יקבלו את הטיפול הטוב ביותר לו הם זקוקים.

הסיבה שהצגתי את הפן הזה היתה בכדי להדגיש את העבודה שאני אינני המקרה המייצג את ציבור ההורים וברצוני לייצג גם את כל אותם משפחות שידם אינה משגת לממן את הטיפולים היקרים. ניסיתי לתאר את מצב העל.

הבהרת את הדבר היטב.

שמי רננה ישראל, אני אם לילדה עוד מעט בת שש הנחשבת לאוטיסטית. ברצוני להתייחס לדברי עופר. אנחנו עובדים עם ילדינו באותה שיטה. אנחנו מביאים מנחים מחוץ לארץ ומשלמים להם הון תועפות. לצערי אני לא מנכ"לית הייטק ואני נאלצת למנוע ממשפחתי הרבה מאוד דברים אחרים בכדי להוציא את בתי מהאוטיזם. יש לי עוד ילדות מלבדה.

עופר הציג דווקא רעיון חברתי ולא כלכלי. הוא התייחס להחלטה לקחת את הילד האוטיסט ולהחליט להוציא אותו מהאוטיזם ולהביא אותו למצב תיפקודי של בנאדם רגיל ויצרני. וכאן נכנס החלק הכלכלי שהוסבר, אם הילד הזה לא יהיה כמו אותו ילד שהוצג סיפורו, במוסד אברבנל כל בוקר, אלא יוכל להיות בנאדם מתפקד ויצרני, הוא לא יהיה לנטל על גב המדינה.

ברצוני לספר בקיצור את סיפורי האישי מחיי היום יום. כאשר קיבלתי את האיבחון של נעמה בתי היא היתה בת שנה וחמישה חודשים. הגעתי כמו כל ההורים למוסדות המייצגים, ושם נאמר לי שיש לי ילדה אוטיסטית ועלי להכניסה לגן אוטיסטים, עד שעה חמש אחר הצהריים. זה נשמע מאוד נוח, עד חמש אחר הצהריים יש לי שקט ולא תהיה לי ילדה אוטיסטית שמסתובבת בבית ועושה המון בלגן, אלא עד חמש אחר הצהריים היא תהיה במוסד. בנוסף לכך הוזמנתי להצטרף לקבוצת תמיכה אשר נועדה לסייע לי ולהרגיל אותי לעצם המחשבה, לי ולבעלי, בכדי שנתמודד עם הדברים הקשים שעלינו לעבור.

כאשר קיבלתי את האיבחון היה זה גהינום שלא יתואר. לאט לאט התחלנו להבין מה קורה, לקרוא ספרים ולהכיר את הנושא, וכך שמענו על שיטת לובאס. שמענו שיש בארצות הברית הרבה מאוד ילדים שיצאו מהאוטיזם ורצינו לתת טיפול זה גם לבתנו. חזרתי למוסדות, שבאותו זמן הייתי משוכנעת שהם האנשים שיצילו את הילדה שלי, וביקשתי את עזרתם. לא רציתי כסף. ביקשתי סיוע בלמידת השיטה, מאחר ולי אין כלים ואינני בעלת הכשרה בתחום החינוך מיוחד. בתשובה פשוט צחקו עלי. נאמר לי שאוטיזם וחריגות של ילדים זה לא פרוייקטים אלא דרך חיים ועלי להתרגל לחיות עם זה. ואני אמרתי לא, וטרקתי לאותה פסיכולוגית התפתחותית, שעומדת בצפון בראש מוסד מאוד חשוב, את הדלת בפניה, הלכתי הביתה ואמרתי לבעלי שעלינו להתחיל את פרוייקט החיים שלנו.

כיום הילדה שלי, אותה ילדה שרצו בגיל שנה וחמישה חודשים לשלוח אותה למוסד של אוטיסטים עד שעה חמש אחר הצהריים, נמצאת היום בגן רגיל. אני לא יכולה להגיד שהיא יצאה מזה, היא עדיין לא ילדה רגילה, אבל היא ילדה שמדברת בחופשיות, באה ומבקשת כל מה שהיא רוצה. אני מוכנה להביא אותה ולהציג אותה בפני כל מי שירצה לראות אותה. היא עונה על כל השאלות ששואלים אותה. ועדיין עבודה רבה לפניי.

הילדה שלי תצא מזה. וכמו שאמר עופר דנינו זה לא מגיע רק לבת שלי ולבת שלו, כבעלי אמצעים רבים יותר וכבעלי מודעות אשר בחרו ללכת בדרך זו. אותו טיפול מגיע גם לילד אוטיסט של מנקה רחובות שהכנסתו נמוכה. בשביל זה אנו זקוקים לעזרתכם. אנו זקוקים לכך שהכסף לא יגיע אך ורק לאותם גנים המשאירים את הילדים עד שעה חמש ועושים להם בייביסיטר. אני מכבדת את הגנים האלה, ויודעת שהם משתדלים ועושים שם מלאכת קודש, אבל הם לא יכולים ואין להם את הכלים לעשות עבודה אחד על אחד כמו שאני עושה בבית. אני עושה עם הבת שלי ארבעים שעות בשבוע של עבודה אחד על אחד. הילדה התחילה לדבר כשכולם אמרו לי היא לא תדבר, כי עבדתי איתה בדרך זו. והזדמנות זו מגיעה לכולם.

אני אמא לשלישיה בני שלוש ולתינוקת בת שנה. אני מתנצלת על התרגשותי, אני שומעת את הדברים הנאמרים כאן, ומי שלא חווה זאת על בשרו לא יכול להבין כמה זה קשה. ברצוני להבהיר כי לא מצאתי שום מוסד שיכול לעזור לי. ניסינו לפנות לקבלת עזרה, מתוך תחושת הבדידות וחוסר האונים שחשנו בתחילה. הייתי בהריון עם עוד תינוקת באותה תקופה. לאט לאט התחלנו לקרוא חומר בנושא והגענו לכל מיני שיטות. עברנו לא מעט נסיונות בשיטות שונות מאז שהילדה אובחנה כאוטיסטית. לפני חצי שנה התחלנו לטפל בה בשיטת לובאס, לאחר שהתחננו בפני המנחה שיתחיל לעבוד איתנו. הדבר קשה ביותר מבחינה כלכלית. גייסנו את כל בני המשפחה, את כל האחים שלי, כדי שיעזרו ויתנו לנו כסף. אני ובעלי שכירים העובדים בשוק הרגיל בשכר ממוצע ומגדלים עוד ילדים. הטיפול בשלישייה בפני עצמו קשה מאוד.

עלות הטיפול בשיטת לובאס הינה עשרת אלפים שקל בחודש. אנחנו מממנים זאת כבר חצי שנה. אני יודעת שבעוד חודשיים כבר לא אוכל לשלם זאת. מכרנו כבר את כל מה שיש לנו. יחד עם זאת רותם בתי התקדמה מאוד במשך תקופה זו.

האם הרשות המקומית מסייעת לכם במשהו?

הרשות המקומית לא עוזרת כלל. גם לאחר לידת השלישיה לא קיבלנו עזרה מכיוון שאני יצאתי לעבודה ולא נשארתי בבית כמו אמהות אחרות לשלישיות. לא קיבלנו כל עזרה במימון, והמשכנו לשלם עבור גנים מכספנו המלא. ההוצאות שלנו גבוהות מאוד, ואין בכוונתנו לוותר על רותם. אני יודעת היום שאנחנו גוזלים משאר הילדים דברים רבים שהיו יכולים לקבל. הם כבר יודעים שבגלל שרותם אחותם צריכה יותר הם לא מקבלים. זה עצוב לגדל כך משפחה ועצוב עוד יותר שכאשר רותם כל כך מתקדמת אני יודעת שבעוד חודשיים שלושה לא אוכל לשלם עוד את הטיפול. במשך השנה שקדמה לטיפול זה טופלנו במספר מסגרות אחרות. ההתקדמות שלה היתה איטית ובחלקם לא התקדמה כלל. ואילו בשיטת לובאס אנחנו רואים התקדמות משמעותית. היא החלה לדבר, היא מחבקת אותי, דבר שלא היה קודם. הילדה שלי מחבקת אותי.

אני אשתו של עופר. אנחנו מגדלים את גיל, שהוא היום בן שנתיים וחצי. מזלנו שמצאנו את שיטת לובאס לפני שהתחילו לשחד אותנו לטפל בשיטות אחרות. גם אני הייתי בהריון, בחודש השביעי כשבאנו למוסד בצפון, שהוא מוסד של המדינה, ונאמר לנו שלילד שלנו אין מקום. אולי יהיה בעוד חצי שנה או אולי בשנה הבאה. חשבתי שהם יושיעו אותי. בסופו של דבר התברר לנו שהשיטה שלהם אולי טובה כתוספת, אבל השיטה הטובה ביותר זה לשבת איתו בבית. אלא שגם בשיטת לובאס היה קושי לקבל טיפול. אין מטפלים בארץ ולהשיג מטפלים זה דבר קשה ביותר. לא רק כסף נדרש כאן, אלא הורים בעלי מוטיבציה גבוהה ויכולת נפשית אדירה. לי יש ילד בן חצי שנה, עברתי לידה בניתוח קיסרי ויש לי בעיות רפואיות. לכל אחד יש את הסיפור שלו. ועם כל הקושי, אנחנו לא מוותרים על הילד. היום הוא כבר אומר שלוש מאות מילים ועדיין דרך ארוכה לפנינו, לימוד הרכבת משפטים וניהול שיחה, דברים שנראים לכולם טריוייאלים אבל אינם טריוייאלים עבור הילד האוטיסט. עד גיל שנתיים הוא לא קרא לי אמא. עכשיו הוא קורא לנו אמא ואבא. זה שינוי עצום. אני רואה במוסדות אמהות לילדים, ואני רואה ילדים שבגיל ארבע לא מוציאים מילה מפיהם. אני מאמינה שאם היו תופסים את הילדים האלה בגיל שנתיים ועובדים איתם בשיטה זו, הם היו מתקדמים ללא ספק.

שמי תמי יונה. אני אמא לילד בן שמונה, אוטיסט במצב קשה. ילדים אוטיסטים הם ילדים מאוד קשים כי הם סובלים גם מאוטיזם, גם מפיגור וגם מבעיות בריאות. גם כשהילד שלי היה בן שלוש עד שש מצבו היה מאוד קשה. הוא לא דיבר, הוא היה נורא מתוסכל והיו לו לפחות חמש עשרה עד עשרים התפרצויות קשות ביום. הוא היה מכה את עצמו והיה מכה את הסביבה. את הסיטואציות הקשות האלה ראו האחים שלו, וכתוצאה מכך אני צריכה לקחת גם אותם לקבלת עזרה נפשית. אני הכנסתי את בני למסגרת של גני תקשורת. גנים אלה קיבלו סיוע מהרבה מאוד אנשים, אחת מהם זו חברת הכנסת תמר גוז'נסקי שסייעה לנו לטייב את המסגרות האלה, לתת להם יותר כוחות פרה-רפואיים ויותר סיוע מקצועי. כיום הגענו עם הילד למצב שהוא נמצא בבית ספר רגיל משולב. ומדובר בילד שהיה עם תיפקוד נמוך ביותר.

אני הגעתי לכאן היום בנושא אחר. ילד כזה אי אפשר להשאיר רגע אחד לבד. צריך להיות איתו כל הזמן. הוא מסוכן לעצמו, הוא מסוכן לסביבה, הוא בורח, הוא שובר דברים והופך את הבית. צריך להתמודד עם התחושות של האחים שלו על כך שההורים כל הזמן רק איתו ונאלצים לטפל רק בו יום אחרי יום. שבתות וחגים למשפחות האלה הם סיוט של ממש. אנחנו סובלים מכאבים בגב וברגליים. באתי היום לבקש את עזרתכם בהקמת נופשונים. אני פעילה מאוד בירושלים. מספר הילדים האוטיסטים בירושלים הוא הגדול ביותר בארץ. בכלל מספר הילדים למשפחה בארץ הוא הגדול ביותר בירושלים. אם אמא לילד אוטיסט נאלצת לטפל רק בילד הזה ולא יכולה לטפל באחיו אחר כך נוצרות בעיות קשות גם עם האחים.

ברצוני לתת דוגמא בסיפורי האישי. הבת שלי ניסתה יום אחד להתאבד והעמידה בפני דרישה לצאת מהבית ללמוד בפנימיה. היא לא היתה מוכנה להישאר בבית עם האח הזה. אחרי ניסיון ההתאבדות שלה הגענו לשירות הפסיכולוגי, והיה עלי להתמודד לא רק עם הילד האוטיסטי שיש לי בבית אלא עם התחושה הקשה שהבת שלי תלך לגדול במקום אחר. הבת הקטנה כבר בדרך, אומרת גם היא שאינה רוצה להמשיך לגור בבית. אנו, ההורים לילדים אוטיסטים, צריכים להתמודד עם הרבה קשיים. ובנוסף לקשיים בבית אנו סובלים גם מבידוד חברתי. איננו יכולים ללכת עם הילד הזה משום מקום, לא לחברים וגם לא לבני משפחה. הילד הזה שובר והורס בכל מקום. אנו סובלים מבידוד גם בתוך המשפחה ונמצאים ביומיום, בשבת ובחג לבד. אין מי שיסייע, גם לא השירותים הקהילתיים בסביבה. בעוד שהורים לילדים מפגרים למשל יכולים לקחת את הילד לאיזה חוג או שניים במתנ"ס, להשאיר אותו בחוג וללכת, אנחנו לא יכולים לעשות זאת, מכיוון שאף אחד לא ערוך, אף אחד לא יודע להתמודד עם הילדים האלה.

בקשר לשיטת לובאס, שמעתי ממנכ"ל אלו"ט שבכוונתם להקים מרכז הדרכה בשיטה. כמובן שאנסה כל דבר שעשוי לעזור לילד שלי, ואני תולה הרבה תקוות באגודה הזאת. אבל היום אני רוצה לקבל את המינימום. סומכות, נופשונים, סייעות, כדי שאוכל להקדיש שעה שעתיים בשבוע גם לילדיי האחרים.

אני מודה לנציגי ההורים. ברצוני לחזור למנחם וגשל, נציג משרד העבודה והרווחה, ולשמוע התייחסות והסבר מדוע מדוע לא ניתן לנצל את התקציב של שישה מיליון שקל השנה, ולמה להחזיר אותו לאוצר.

קשה לי להיכנס לכל פרטי הפרטים כרגע, כי אלה פרטים טכניים שאינם מעניינו של הציבור שיושב סביב השולחן. יש כמה דברים שצריך לדעת אותם. קודם כל יושבת כאן קבוצת הורים המבטאת את הצרכים שלה בצורה מאוד ברורה. בנוסף ישנם מאות הורים שנמצאים בקהילה אשר אינם יודעים לבטא את הצרכים שלהם כל כך טוב. לא עבור כל הילדים השיטה המתאימה היא שיטת לובאס. הגוף החזק ביותר שיש לנו איתו את המשא ומתן כיום, גם מקצועית וגם בכדי ללמוד את הבעיות ולהבין אותם, הינו אלו"ט. אלו"ט מייצגת את כל ההורים. אנחנו לא יושבים כאן האחד נגד השני. אנחנו יושבים יחד עם אלו"ט, והמסר שאנו מקבלים אינו תסגרו את המוסדות של האוטיסטים ובואו תלכו על שיטת לובאס, כי רק השיטה הזאת תעזור וגם לא אומרים לנו באלו"ט אל תעשו נופשונים כי השיטה הזאת היא הדבר החשוב. ישנו גם מרכז תמיכה למשפחה ודברים אחרים שאנחנו מנסים להקים אותם כרגע, והכל נעשה בעצה אחת עם אלו"ט. אין משהו שאנחנו רוצים להקים אותו על דעת עצמנו. אנחנו משתדלים להקים דברים שישרתו את אוכלוסיית המשפחות והחניכים האוטיסטים, ואני מזכיר לכל היושבים כאן שעלינו לעשות זאת בצורה שיוויונית ולדאוג שכולם יוכלו להנות מהשירותים האלה.

בכדי שכולם יוכלו להנות מהשירותים האלה צריך לעשות כמה דברים. ראשית מדינת ישראל לא פרשה מעולם שירותים קהילתיים בדמות עובדים הנמצאים בקהילה ויכולים לסייע לא רק מי שפונה ומבקש אלא גם לנסות לאתר ולראות כמה באמת יש היום אוכלוסיה של אוטיסטים שצריכים סיוע. אלו"ט מטפלת היום בדרך כלל באותה אוכלוסיה שמגיעה אליה. אבל יש גם כאלה שלא מגיעים. כיום אנחנו מתחילים לפרוש שירותים של איתור וטיפול קהילתי במסגרת הלשכות. אני כבר אומר כאן, ואפשר לבדוק את העניין, מרכז השלטון המקומי לא שש לשתף איתנו פעולה בנושא הזה. ביקשנו ממרכז השלטון המקומי, במסגרת התקנים שלו, אישור לפרוס את השירותים בכדי לאתר את צרכים. אנחנו מתקשים בעניין זה. ויתרנו ואנחנו מתמודדים עם העניין אבל צריך לזכור את הדבר הזה.

לגבי פריסת השירותים הקהילתיים, באה אלו"ט, המייצגת את ההורים, וטוענת שהשירותים כמו שהם ניתנים היום לאוכלוסיית המפגרים בישראל לא מתאימים לאוכלוסיית האוטיסים. חשוב לי להבהיר שהשירות הזה לא נכנס לתחום הפיגור מבחינת המשרד, וגם לא לתחום הנכויות, אלא ביקשו ממני להקים אותו, לקחת לשלוש שנים את היחידה הזאת ולנסות לארגן אותה במשרד. אחת הסיבות היא הצורך לנסות להבחין את האוכלוסיה הזאת מהאוכלוסיות האחרות של המשרד, כדי שלא יווצר מצב שמנסים להתאים אותם לאוכלוסיה של אגף אחר.

אלא שזה מצב לא פשוט. כיום אלו"ט לא מוכנה לקחת מימון לשירותים קהילתיים, כגון קייטנות, המתומחרים בדומה לשירותים בשירות למפגר, בטענה שעבור ילד אוטיסט צריכים שלושה מטפלים בו זמנית והעלות בהתאם. בכדי לעשות את הדבר הזה, ואני אומר את הדברים בכדי שגם ההורים יבינו, צריך לעשות תהליכים שהם תהליכים מורכבים מאוד. עד השנה האחרונה אוכלוסיית האוטיסטים היתה מעורבת עם אוכלוסיית המפגרים. במוסדות של המפגרים היום נמצאת אוכלוסיה רחבה מאוד שכוללת אוכלוסיה אוטיסטית, והאבחנה המבדלת היתה מסובכת. אם נקבל היום החלטה לגבי אוכלוסיית האוטיסטים שאנחנו משלשים את התעריף, בצדק מחרתיים יבואו כל אלה שלא הוציאו אותם ונתנו להם תוית של אוטיסט, ויטענו שגם להם זה מגיע. דבר זה עלול למוטט את כל שיטת התעריפים של המשרד. כלומר עלינו לעשות אבחנה חכמה בכדי לאפשר את העניין.

אלו"ט היו אצל שר העבודה והרווחה יחד עם ההורים. השר מינה ועדה אשר צריכה להגיש מסקנותיה במהרה, עם יו"ר אלו"ט. אני מאוד מקווה שנצליח לעמוד בלוח הזמנים. הבטחתי שבין כסה לעשור נצליח לסיים את הדיונים בנושא ואני מאוד מקווה שנצליח לעמוד בהבטחה זו. זהו תהליך מורכב ועלינו להשלים קודם כל את האבחנה בתעריפים. לאחר מכן האוצר ישתף פעולה. האוצר במקרה זה לא מתנגד לעניין. הוא הכניס את התעריף, ואנחנו מנסים כרגע לבנות תעריף מותאם.

מדוע התהליך לוקח כל כך הרבה זמן?

התהליך ממושך מפני שבכדי לעשות את האבחנה הזאת אנחנו צריכים להבהיר את הנושא המשפטי ובנוסף ישנה עבודה רבה של היחידה לתיקצוב.

אני מוטרד מכך שישנו תקציב, קטן יחסית, של שישה מיליון שקל, שנאמר בתחילת הדיון שכנראה שהוא לא ינוצל. איזה טענה תהיה למשרד העבודה למשרד כאשר האוצר יאמר לא ניצלתם את התקציב הזה אז מה אתם דורשים יותר.

בינינו לבין משרד האוצר בעניין הזה קיים תיאום. אני מבין את החשש שאם לא ננצל את התקציב השנה אזי לא רק שבשנה הבאה לא יוסיפו לנו, אלא עלולים עוד להוריד לנו כי לא ניצלנו את התקציב שניתן. זוהי טענה מופרכת. האוצר יודע את הדברים האלה ושותף איתנו לכל התהליכים. זו אחת הדוגמאות היחידות שמשרד האוצר מוכן לשבת איתנו בכל הוועדות ולשתף איתנו פעולה. בדרך כלל כידוע הוא לא מוכן לשבת בוועדות ואילו כאן המצב שונה כי גם הוא מבין את הבעיה, הוא יודע בדיוק איפה אנחנו נמצאים כרגע עם המצוקה שלנו והניסיון לעשות אבחנה. מטרתי היא להגיע למצב שכשאמסור את היחידה הזאת הלאה יהיה ברור מהי האבחנה הברורה בין אוטיסטים לבין נכים אחרים לבין פיגור, יהיה ברור שיש כאן צורך מיוחד שיש לו תעריפים מיוחדים.

בהתייחס למה שנאמר על שיטת לובאס, ראשית עלינו לבחון את השיטה, שהינה שיטה נסיונית, בכדי לראות מה תוצאותיה. לאחר מכן עלינו להבטיח שכל משפחה שעל פי איבחון תהיה זכאית לטיפול הזה תוכל לקבלו. הורים רבים מצלצלים אלינו בכל יום עם כל מיני שיטות ותכניות אחרות. אחרי שנעשה את האבחנה שתיארתי עלינו לבדוק האם זו תכנית שמשרד העבודה והרווחה מתמודד איתה או שמה משרד הבריאות צריך להתמודד איתה. אם יתברר שזה שייך למשרד העבודה והרווחה אני יכול להבטיח לכם נאמנה שעל פי קריטריונים שיוויוניים ועל פי התקציב הנתון נפעל לקידום השיטה, באופן שיתן מענה גם לשאר הצרכים שמציגה אלו"ט. אם זה יסתייע אני בודאי לא אהיה נגד השיטה הזאת.

חשוב להבין שזו השנה הראשונה שקיבלנו את נושא הטיפול הקהילתי באוכלוסיית האוטיסטים, ואין לכך קריטריונים במדינת ישראל. אנו עובדים ימים כלילות בכדי לקדם את הדברים. מבלי שאבוא עם קריטריונים ברורים לא אוכל להבטיח כרגע הבטחות למרות רצוני הטוב.

מי עומד מולכם במשרד האוצר?

נציגת משרד האוצר העובדת איתנו היא מירב שביב.

עלינו לדבר איתה כדי שתבטיח לנו שבמידה ויוותרו כספים שלא ינוצלו הם יועברו לשנה הבאה ולא תישמע טענה שלא נוצלו הכספים האלה ולכן אין מקום להגדיל תקציבים בעתיד.

אני יכול לומר לך שאם הבקשה תהיה שכל הכספים יועברו אני לא בטוח שדבר כזה ניתן לעשות, אבל לא תהיה טענה שאומרת שכתוצאה מהעניין הזה ניתן עכשיו להקטין את התקציב.

אני שומע את דברי ההורים, הטוענים שהכסף הנחוץ הזה הולך לאיבוד, ואני מבין אותם היטב. ההבדל הוא, עם כל הכבוד להורים, שכל הורה מסתכל מהגיזרה הדקה שלו, בעוד שלמשרד יש צרכים בפרספקטיבה רחבה יותר. יחד עם זאת אני לא רוצה שיווצר מצב שהיום עומדים לרשותכם כספים ויש אנשים נזקקים שלא מקבלים סיוע והיו יכולים אותו. אני מבין את הצורך בבניית קריטריונים ויצירת אבחנות ואת חשיבות הדבר לטווח ארוך, אבל כרגע, עם מה שיש, האם אפשר יהיה לזהות את אותן משפחות הזקוקות לסיוע כרגע ולהשתמש בכסף הזה?

עלינו לקיים פגישה בנושא עם נציגי האוצר אצלך, ביחד איתי. במידה ותימצא השיטה שתאפשר לנו בשנה זו להוציא את הכספים ללא כל קריטריונים ולהבטיח שאם יש מצוקה לכמה משפחות ניתן להם סיוע, אני האחרון שאתנגד.

האוייב של הטוב מאוד הוא מצויין. אני מבינה את מנחם ואת רצונו בשיוויוניות, ותאמינו לי שגם אני רוצה בכך. כבר אמרתי למנחם שאני סופגת את ההורים עם תסכולם וכאבם הרבה לפני שהם מגיעים אליו. הוא לא חש את הדברים במלוא עוצמתם. היתה לי הקלה עצומה כשתמי סיפרה היום על הבת שלה, כי הדבר היה מבחינתי סוד נורא שהחזקתי בבטן כאשר ליויתי אותה בתקופה הזאת.

טענתי היא שאי אפשר לשאוף לשלמות. עד שנוציא את כל התכניות המושלמות יעברו לא שנה אלא לפחות שלוש שנים. ברצוני לבקש מתן סיוע חלקי, בינתיים. למשל לגבי שיטת לובאס, ההורים מוציאים היום שנים עשר אלף שקל לחודש. עזרה רבה תהיה גם השתתפות של חמישים אחוז מהעלות. אני מוכנה להקים מרכז הדרכה שיסייע בייבוא של המומחים לארץ, ידריך את הצוות וידאג לקביעת שכר אחיד. כיום המצב הוא שאנשים גונבים מטפלים אחד מהשני. התעריפים של המטפלים נעים מחמישים שקלים עד מאתיים חמישים שקלים לשעה בגלל מצוקת ההורים. זוהי שערוריה ממדרגה ראשונה. אם רוצים להיות יצירתיים ולהוציא את הכסף הזה באופן היעיל ביותר אפשר למצוא את הדרך לעשות זאת.

לא קיימת כרגע טרמינולוגיה במדינת ישראל המאפשרת לי היום לקחת שני מיליון שקל ולהעבירם לאלו"ט.

התוצר הלאומי של מדינת ישראל היה צריך להיות עדיין תפוזים. אבל היה גוף ממשלתי שנקרא המדען הראשי שהבין שאמנם חוץ מאבנים אין פה כלום, אבל יש לנו לשמחתנו את המוח היהודי. הוא לקח את המשאב הזה והפך אותו למשהו שנתן למדינת ישראל להיות מעצמה. אתה עדיין מדבר איתי במונחים של תפוזים.

אני יכולה בתוך ארבעים ושמונה שעות להעמיד פה תכנית מסודרת של מרכז. נוכל לקיים כנס ארצי של הורים בנושא. נפרסם בכלי התקשורת שכל מי שעובד כבר בשיטת לובאס יגיע לכנס הארצי הזה. נאתר את כל הצוותים האלה ולפחות נעזור להם בעניין ההדרכה של הצוותים.

אדוני היו"ר, אינני רוצה להשלות כאן איש. אני חוזר ואומר, במדינת ישראל כיום המצב הוא שאוכלוסיית האוטיסטים מפוזרת תחת אחריות מספר גופים שונים. מלבד משרד העבודה והרווחה יש חלק גם למשרד הבריאות ולמשרד החינוך. אני יכול להבטיח לכם שמאוד אשתדל ושהכל יהיה טוב. אבל ברצוני להיות הוגן ולשים את הדברים על השולחן באופן הברור ביותר. כאשר אתה מבקש ממני כמשרד ממשלתי להציג לך מסמך הנוגע גם למשרדים אחרים, מחרתיים תהיה כאן מהומה גדולה על העובדה שמשרד העבודה והרווחה נכנס לקטעים שלא צריך היה להיכנס אליהם.

כמשרד העבודה והרווחה אנו עובדים ביחד עם משרד החינוך ומשרד הבריאות. אני לא רוצה להיכנס כרגע לשיטות טיפול ושיטות הדרכה, בין אם מדובר בשיטת לובאס, שיטת גרינשטיין וכל השיטות האחרות. יתכן ששיטת לובאס היא הטובה ביותר. עלינו לשבת עם נציגים ממשרד החינוך ומשרד הבריאות ולבדוק את הדברים ביחד. אנחנו משרד העבודה והרווחה לא אמונים לדעת איזו שיטת טיפול טובה יותר או פחות. אני יכולה לנסות, באמצעים העומדים לרשותנו ולפי הנהלים שלנו כמשרד, להקל על המשפחות עד כמה שניתן.

איזה מן המשרדים בסמכותו לבחון את השיטה הזאת ולומר האם היא טובה וראוי לאמץ אותה?

משרד החינוך הוא המשרד המתאים לכך.

שיטת פטו לטיפול בילדים הסובלים משיתוק מוחין נמצאת למיטב ידיעתי באחריות משרדכם.

אלו"ט מבקשים מאיתנו שלא נעביר אותם לאחריות משרד אחר. קיימות שתי אפשרויות בעניין זה. אפשרות אחת היא להאיץ בנו ולנשוף בעורפנו בכדי שנשתדל לעשות את העבודה הכי מהר שניתן. אלא שאם אנו מתבקשים לצאת וללמוד את הנושא של שיטת לובאס, עלינו לעשות מחקר. לערוך מחקר ייקח שנה, אבל אתם רוצים את הכסף היום. אתם לא רוצים שנערוך מחקר אלא שניתן את הכסף על סמך המחקר שאתם כבר עשיתם. אני שב ומדגיש כי הדבר הגרוע ביותר יהיה שנשב כאילו משני צדדים של השולחן, כי לא זה המצב. כשאני מציע היום למרגלית תירוש להקצות את התקציב לקייטנות, לנופשונים וליתר הצרכים, בהתאם לכללים הקיימים כרגע, היא לא מוכנה לקבל את הכסף כל עוד הדבר נעשה בהתאם למה שמקובל בפיגור. אם רוצים משהו אחר, אזי עם כל הכבוד, עלי לומר לכם בצורה הברורה ביותר, יש לתת לנו כרגע את האמון שאנחנו לא מורחים את הזמן ולא רוצים לשחק בבירוקרטיה, אבל שאם רוצים שנביא את הדברים האלה למיצוי, אנו זקוקים לזמן ללמוד ולהבין אותם, בכדי לראות למה אני לא צריך את משרד החינוך ובכדי לגמור את התהליך של הבטחת תעריפים וכל היתר. אם יו"ר העבודה יסייע וידבר עם שר העבודה והרווחה הדבר עשוי לזרז את העניין. אני מקווה שאעמוד במה שהבטחתי ליו"ר אלו"ט ובין כסה לעשור אנחנו נגמור את הדיונים של הוועדה כדי שאפשר יהיה להעביר את הדברים לוועדת תעריפים ולהתחיל לתערף את זה.

לגבי שיטת לובאס, אני לא מכיר אותה ולא יודע להגיד האם הנושא נוגע רק למשרד שלי או לא. אני צריך לברר את זה עם משרדי הממשלה. אני מקווה שעד אחרי הקיץ אוכל לומר איפה הדברים עומדים.

אבקשך לקיים את הבירור לגבי השיטה בזמן הקרוב, בכדי שנהיה יותר חכמים בקשר לנושא הזה.

בהחלט אעשה זאת.

ברצוני לומר מילה לגבי השיטה, מבלי להיכנס לפרטים, רק אזכיר שגב' תמר גושנסקי ביקשה מאגודת הפסיכיאטריה של הילד בארץ לבחון אותה, ושלושה פסיכיאטרים שבמקור התנגדו לשיטה, ד"ר בוב זימן, ד"ר שפיצר וד"ר גולומב, במסמך מסכם שהוגש לה בחזרה מצדדים בה מאוד ותובעים שהיא תיכנס כשיטה רישמית במדינת ישראל.

לגבי המצב הקיים כיום, מעבר לשיטה זו או אחרת, יש היום ילדים אוטיסטים החיים בבית כי משפחותיהם מצאו ששום מערכת לא מתאימה להם. הם נאלצים להעסיק שישה איש ביום לטיפול בהם. צריך לעזור להם ויש למצוא את הדרך לעשות זאת.

אני חושב שבתוקף תפקידנו כרשויות וממשלה במקרה הזה היינו צריכים, אולי אפילו עוד לפני שההורים גילו את השיטה, לנסות ולבחון איזה שיטות קיימות ועובדות בעולם, וממילא אם היינו בוחנים את הנושא היינו יכולים לומר האם השיטה טובה ואם שווה להשקיע בה. את הדבר הזה אנחנו כרשויות לא עשינו. נניח שאכן כפי שנאמר פה יש לשיטה חמישים ושלושה אחוזי הצלחה, מישהו צריך לבחון את הדברים. יש למצוא דרך לבחון את הנושא ואני מבקש להיות מעורה במה שייעשה.

אני שומע עכשיו שבשבוע הבא מתקיים דיון בנושא עם כל נציגי המשרדים בוועדה למעמד הילד.

מבחינתי הנושא יכול להגיע גם לוועדת הדתות ובלבד שיימצא פתרון. אני שמח שהנושא נמצא על שולחן ועדה זו, ואם יימצא לו פתרון בוועדה אחרת ודאי שאברך על כך. אני את תרומתי הקטנה אצל השר אעשה בכל מקרה.

לגבי שישה מיליון השקלים אבקש להיות מעודכן בהתפתחויות. אני לא רוצה להגיע לשוקת שבורה בחודש האחרון לפני סוף השנה, כך שלא נוכל גם אם נרצה להספיק לנצל את הכסף הזה. יש למצוא פתרון שיאפשר להשתמש בכסף. במידה ולא יימצא פתרון אבקש לדעת על כך בכדי לבוא בדברים עם אנשי האוצר ולוודא שידאגו שבשנה הבאה הדבר לא יפגע בתקציב.

אני מבטיח לעדכן אותך בנושא.

מספר הורים הגיעו רק כעת לוועדה. גל בכר נמצאת בכבישים כבר משבע ורבע בבוקר בדרכה מהצפון. אבקש לאפשר לניצה צוק ולגל בכר לומר כמה דברים.

ברצוני לנצל את הישיבה הזאת ולצאת בקריאה לשלטון המקומי ולנציבות המדינה לאפשר לנו להשתמש בעובדים. אם לא יהיו עובדים ולא תהיה הפשרת תקנים כל התכניות ילכו לאיבוד, וזה מה שקרה לנו.

אני לא הייתי רוצה להיות הפוסק בשאלה האם השלטון המקומי או השלטון המרכזי צריך לדאוג לכך. אין ספק שכל מי שיכול לתרום את התרומה שלו בנושא חייב לעשות זאת, ובפרט הרשויות המקומיות. היות ומדובר במספר קטן יחסית של אנשים בכל רשות, כל רשות מקומית צריכה לדאוג ולסייע למשפחות הזקוקות לסיועה. אני יוצא בקריאה לרשויות המקומיות לעשות זאת.

אני הגעתי רק עכשיו ואינני יודעת על מה דיברתם. אציג בפניכם את המקרה הפרטי שלי. לי יש שני ילדים, ואנחנו משפחה שבחרה לטפל בילדים בדרך של שיקום וקידום. הילד הקטן שלנו נמצא במערכת החינוך הרגילה בבית ספר רגיל. אני מדברת עכשיו גם בשם הורים שלא בחרו בשיקום של הילדים שלהם בשיטת לובאס, גם בשם הורים שפשוט צריכים איזו שהיא עזרה בבית. להישאר עם ילד מהסוג הזה לבד זה מצב בלתי אפשרי, ועל אחת כמה וכמה עם שניים. אין אפשרות לקרוא לילדה בת שתים עשרה או שש עשרה לשמור על הילדים. אין תקשורת וצריך כל הזמן לנחש ולנסות להבין מה רוצים ולמה רוצים, ולהתמודד עם המון בכי ועם המון ניסוי וטעייה, ועם המון נזקים שהילדים עושים בבית אם אין עליהם השגחה. על כל שעה שאני מחליטה שאני מתמוטטת ומוכרחה קצת לנוח, אני יודעת שאשלם אחר כך בריבית דריבית. כשאני חוזרת החוצה לפעמים מנוחה של שעה עולה לי באלפי שקלים. אנחנו חייבים עזרה.

אדוני, המקרה שלי הרבה יותר חמור. אין לי מישהו שיהיה לידי, ואני מטפלת בבן הזה כל הזמן. הגורל התאכזר אליו מספיק ולא הייתי מוכנה לשים אותו במוסד ולשכוח ממנו. אני איתו כל הזמן, כל עוד אני חיה אני תומכת בו. אין אף אחד שעוזר לי. בחודש אוקטובר 2000 בני הוצא ממצבת בית חולים אברבנל. במשך מספר שנים הסכמתי לקבל את זה כפתרון ומשנת 93' הוא היה באברבנל. בבוקר אני מביאה אותו ובשלוש אני לוקחת אותו הביתה חזרה. נוכחתי לדעת שהם סוגרים אותו בחדר עד שאני באה לקחת אותו, בלי שום טיפול. לפעמים הוא גם עושה במכנסיים מרוב שהוא צריך ואין שירותים. הוא היה בשוק ואני לא הבנתי למה עד שהתבררה לי הסיבה. לקחתי אותו הביתה והרגעתי אותו. לקחתי אותו לחופשה באילת וכשחזרתי מהחופשה, חיכה לי מברק בו נאמר שהוא הוצא ממצבת בית החולים. הוא כבר לא שייך ואני לא יכולה להחזיר אותו לשם. אני מטפלת בו בבית מאז והוא כל הזמן איתי. בינתיים אני לא עובדת והוצא נגדי צו פינוי מהדירה שלי. הוא בוצע ברביעי לשביעי וקיבלתי צו זמני שדוחה את הפינוי בחודש ימים. בחמישי לאוגוסט מתכוונים לפנות אותי מהדירה שלי בגלל חוב. אף אחד לא עוזר לי, אני מתמודדת לבד עם הבעיות הנוראיות האלה.

ניצה צוק לא יכולה לפנות לרשויות הרווחה. כל אזרח בעיר יכול לפנות לעירייה לשירותי הרווחה. אנחנו לא יכולים לעשות זאת וזו בדיוק הבעיה שלנו. אין שם אנשים שיודעים לטפל בבעיות שלנו. יש קצר בין משרד הרווחה לשלטון המקומי ומשפחה לא יכולה לפנות ולקבל סיוע לבעיותיה.

בתאריך חמישי לשמיני מפנים אותי מהדירה, אם לא אשיג את הכסף לשלם לבנק. אני לא יודעת מאיפה אשיג את הכסף. אני לא עובדת כבר שנה. אני רק מטפלת בבני בבית. זו תוצאה ישירה של המצב שאין מסגרת מתאימה לבחור הזה, הוא בן עשרים ותשע עכשיו.

מה המסגרת שהיתה יכולה להתאים לו?

אני רוצה עבורו מסגרת יום. אני לא רוצה לשים אותו בהוסטל. אני רוצה שיבוא הביתה. לא קיים דבר כזה. אדוני צריך לעזור לי בעניין הזה. לא יתכן שיזרקו אותי החוצה עם הבן האוטיסט ויקחו את הבית שלי.

אני מאוד מבקשת שתתייחס לסכומים הנדרשים לתשלום. בכדי להגיע לסכומים האלה בעלי נדרש לעבוד בחמישה מקומות עבודה, ואני באמת לא מגזימה. אנחנו לא רואים אותו. הילדים שלי רק מדי פעם בסופי שבוע רואים את אבא שלהם. מצד שני, נשארנו אזרחים סוג' א' בתחומים מסויימים. מיסים אנחנו צריכים לשלם כרגיל, חמישים אחוז מס הכנסה בעלי נדרש שלם כי הוא מגיע למשכורות האלה. למילואים קוראים לו כרגיל ולא מוותרים לו. אי אפשר לדרוש מאיתנו חובות של אזרחים סוג א' מצד אחד ובכל מה שנוגע לילדים שלנו להתייחס אלינו כאזרחים סוג ז'. זהו מצב בלתי אפשרי.

מנחם, אני מבקש להישאר בתמונה בנושא הספציפי הזה.

בהתייחס למקרה של ניצה צוק, מבקשת מרגלית תירוש, מנכ"ל אלו"ט, שבמקרה המיוחד הזה, לאור המצוקה הנקודתית יינתן סידור של בנה באחד מהמוסדות הקיימים כמרכז יום, בתעריף שאני משלם, והם ישלימו את ההפרש. אני אתן את הסידור הזה בכדי שלא יפנו אותם מהדירה. אבל זהו סיוע נקודתי, לשעה הזאת, בכדי להבטיח שגב' צוק לא תצא מכאן בלי כלום.

אתם מביאים אותנו למצב אנשים יאלצו לגנוב. אני לא הגעתי למצב הזה אבל אני אעשה את זה ואגנוב מהמדינה. אני לא אביא לכם מיליונים כשאתם עושקים אותי. אני עשרים אחוז שכל השמונים אחוז על הגב שלי. הגב הזה סוחב פה את כולם. אתם מתייחסים אלינו כעכברים. אני מזועזע ולא מאמין למשמע אוזניי.

אני נועל את הישיבה. תודה לכולם.


סוף הישיבה