פרוטוקולים/עבודה/2467



2
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות – 13.12.00

פרוטוקולים/עבודה/2467
ירושלים, ט' בטבת, תשס"א
4 בינואר, 2001

הכנסת החמש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי

פרוטוקול מס' 246
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
שהתקיימה ביום ד', ט"ז בכסלו התשס"א, 13 בדצמבר 2000, בשעה 10:25

חברי הוועדה: היו"ר דוד טל

שר הבריאות, רוני מילוא
ד"ר אסנת לוכסמבורג, ראש אגף מינהל טכנולוגיות, משרד הבריאות
שלמה פרקש, מנהל אגף השיקום, משרד העבודה והרווחה
עו"ד טלי שטיין, משרד המשפטים
מידד גיסין, יו"ר צב"י
דליה אור, צב"י
שלמה בן-יונה, צב"י
מיכאל סלע, יו"ר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
ד"ר רונית מוסברג, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
ד"ר רוני מילוא, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
דורית פוטרמן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
יפעת אמבר, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
תרצה שמחוני, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
סילביה מוצניק, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
ורדה כבסה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
אליעזר בוקשטיין, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
נעמי ציטיאני, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
תמי טנקוס, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
עווידאת נסוח, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
טניה כפרי, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שמחה הירש האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
גליה נודלמן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
עופר לירן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
אורנה סידס, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
אירית ארוון, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
עו"ד חיה דוגקלמן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
ויקטוריה אלקבץ, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
יונה טיכוב, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
גנין בוסברג, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

שירלי אברמי

חבר המתרגמים בע"מ



ס ד ר ה י ו ם

המאבק בטרשת נפוצה –
במסגרת שבוע הטרשת הנפוצה



המאבק בטרשת נפוצה –
במסגרת שבוע הטרשת הנפוצה

אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה,
הרווחה והבריאות של הכנסת.
על סדר יומנו, שבוע הטרשת הנפוצה. אנחנו מציינים השבוע את שבוע הטרשת הנפוצה. אני רוצה לברך שוב את האגודה לטרשת נפוצה שבמסגרת מאמציה להעלאת המחלה למודעות והקלה על חולי הטרשת הוחלט להכריז על שבוע הטרשת הנפוצה במסגרתו נערכת שורת אירועים, ביניהם אירוע בבית הנשיא, ואני מתנצל ומצר על כך שלא יכולתי להגיע משום שהייתי צריך להעלות כאן הצעת חוק של הלומי קרב, שגם היא חשובה בפני עצמה.

מוריי ורבותיי, על-פי מחקרים שפורסמו בארצות-הברית מדובר במחלה שההוצאות הישירות והעקיפות בגינה הן גבוהות ביותר. העלות השנתית הממוצעת, כולל שירותים אישים, רכישת אביזרים וכיוצא בזה עומדת על כ35- אלף דולר בשנה וכמו בתחומים רבים אחרים בהם אנו עוסקים, עלות הטיפול המונע, או במקרה שלנו המעכב התפשטות החלה, נמוך בעשרות מונים מעלות הטיפול במחלה, במיוחד בשלביה החמורים.

במסגרת עבודתנו בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות אנחנו נחשפים לתחומים רבים ושונים בהם עלות של טיפול מונע ומוקדם מוזילה בהרבה את עלות הטיפול כולו וגם מונעת לעתים את החמרת המקרים. זה נכון בטיפול בנוער בסיכון, זה נכון בטיפול באלימות במשפחה ועל אחת כמה וכמה זה נכון במחלות כגון הטרשת הנפוצה שהרפואה כבר מצאה את הדרך לעכב את התקדמותה, ומה שעוצר את הסיוע למטופלים הם שיקולים תקציביים בלבד.

אני תקווה למען כולנו כי דיון זה כמו הדיון בבית הנשיא שנערך אתמול יתרום להעלאת הנושא למודעות הציבורית ולהקלה על סבלם של החולים. הגיע הזמן לנצח את הטרשת. אלה מלים שקראתי מתוך חוברת ואני חושב שאם נצליח לנצח את הטרשת נשנה את איכות חייהם של הרבה מאוד אנשים ואני חושב שזו צריכה להיות המטרה.

יושבת אתנו כאן מרכזת הוועדה הציבורית להרחבת סל הבריאות ויש לי פנייה אישית אליך. אני יודע גבירתי שהתפקיד שלך הוא קשה והתפקיד של חברי הוועדה הוא קשה שבעתיים מפני שהם צריכים בעצם איזה תרופות הם יכללו בסל ואיזה תכופות הם לא יכללו בסל. אני לא מקנא בהם.

הייתי רוצה לבקש להעביר לוועדה שגבירתי מרכזת את בקשתה של ועדת העבודה והרווחה, עד כמה שניתן ואפשר לראות איך לשלב את התרופה נגד טרשת נפוצה או כל תרופה אחרת שתעכב את התקדמות הטרשת הנפוצה וזאת כפי שאמרתי כדי להקל על החולים ולשנות את איכות חייהם. אני מודה לך מראש.

מוריי ורבותיי, הנושא פתוח לדיון.

אדוני היושב-ראש, אני יושב-ראש האגודה
לטרשת נפוצה. היה לנו אתמול אירוע מצוין בבית הנשיא, התחלנו את שבוע המודעות למחלה ואנשי הנשיא גרמו אצלנו ציפיות לכך שאתה תופיע במהלך האירוע בבית הנשיא, שריינו לך משבצת ואנחנו מבינים שישיבה בענייני הלומי קרב היא חשובה כמו הפגישה שלנו.

זאת לא הייתה סתם ישיבה כי בישיבה הייתי יכול
לדאוג שמישהו אחר יחליף אותי, אלא הייתי צריך להעלות את הצעת החוק מעל דוכן הכנסת ולהציג אותה.

בפגישה בבית הנשיא דיברנו על ייחודה של מחלת
הטרשת הנפוצה שמשליכה אותה אל חיקה של ועדת הרווחה של הכנסת משום שלא כך דרך המחלות האחרות. זו מחלה מיוחדת במינה בכך שהיא איננה הורגת, לא מתים בה בדרך כלל, אבל יחד עם זאת המחלה היא מחלה מאוד ארוכה ואין לה מרפא. למרות כל מאמצי המלומדים, החוקרים והרופאים, מאמצי הנוירולוגים שמלווים אותנו בכל צעד ושעל, לא נמצא מרפא למחלת הטרשת הנפוצה. חולים בה אנשים בגיל צעיר, בין 20 ל40- שיוצאים ממעגל חיים אקטיבי ומקצועי למצב שבו אנשים מבוגרים במשך עשרות שנים אינם יכולים לרכוס את כפתוריהם, לשרוך את שרוכי הנעליים, להביא אוכל מן הצלחת אל הפה, לחתוך את הבשר שמונח על צלחתם ולעשות את כל אותם עניינים שכל בן-אדם עושה מבוקר ועד לרדת החמה.

בכמה הזדמנויות קודמות כאשר נפגשנו פעם עם יושב-ראש הכנסת אברהם בורג, עם כניסתו לתפקיד, אמרתי שהייתי מציע לאנשים שרוצים לדעת מהי טרשת נפוצה להיכנס ליום אחד, רק מן הבוקר ועד הערב, לכיסא גלגלים ולסגור את ידיהם ורגליהם באזיקים, ולנסות לעשות מה שבן-אדם עושה בכל יום, לבוא לישיבה, להיפגש עם אנשים, לנסות להפוך דף בחוברת או בספר, ללכת במחילה לשירותים ולעשות כל עניין אחר שבן-אדם עושה במשך היום.

מכיוון שאין לעניין מרפא, העניין הופך להיות פרוייקט משפחתי. זה לא עניינו של החולה, זה עניינה של רעייתו או בעלה של החולה, וזה עניין ילדיו ולכן איננו עוסקים רק ב5,000- החולים בישראל אלא אנחנו עוסקים באוכלוסייה של עשרים אלף אנשים שנמצאים לפתחם של אגודות ועמותות ומוסדות הרווחה בארץ.

אני רוצה להסתפק בדברים האלה כבדברי הקדמה. נמצאים כאן אנשים שיוכלו בצורה הרבה יותר טובה לספר על חייהם ולספר גם מה דרוש להם כדי שאיכות חייהם – וזה לא עניין של חודשים, אלא איכות חייהם במשך עשרות שנים – תגיע למידה ולמעלה סבירה שבה יוכלו להתקיים.

אני רוצה לקדם את ילדי בית-הספר תיכון מקיף
עומר בעומר. תוכלו, אם תרצו, להצטרף לדיון.

אני שמח שנמצאים כאן ילדים, כי ילדים לחולי
טרשת נפוצה מכירים את העניין, כי זה שיעור אזרחות ממדרגה ראשונה.

אנחנו משתדלים לצרף ילדים מבתי-ספר שונים
כדי לראות את עבודת הוועדה. לעתים יש להם ביקורת גם על יושב-ראש הוועדה ואנחנו מקבלים אותה באהבה.

אני מקדם בברכה את כבוד שר הבריאות, ידידי ועמיתי, השר מילוא. ברוך הבא.

בימים של טרדות פוליטיות, רציתי לספר לכם
קצת על המחלה הנוירולוגית השכיחה ביותר שגורמת לנכות באנשים צעירים.

מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה כרונית שבה ישנה פגיעה דלקתית במוח ובחוט השדרה. למעשה אפשר להשוות את זה לפגם במחשב המרכזי שאחראי על כל התפקודים היום-יומיים שלנו. כפי שציין מר סלע, המחלה פוגעת באנשים צעירים. שיא שכיחות המחלה הוא בגיל שלושים, וכפי שאתם רואים לפי החולים הנוכחים כאן, מרבית החולים במחלה הן חולות.

ההתפרצות של המחלה בגיל זה למעשה נופלת על החולים והחולות כרעם ביום בהיר, בדיוק בגיל שבו מתחילים את בניית הקריירה, את בניית המשפחה ולמעשה החולים מוצאים את עצמם בהלם נוכח התפרצותה של המחלה.

המחלה פוגעת בכל התפקודים היום-יומיים. שמה של המחלה טרשת נפוצה אינו נובע מנפיצותה, משכיחותה של המחלה באוכלוסייה אלא מהעובדה שטרשת, הנגעים הצלקתיים שאלה הם מוקדי הטרשת, הם נפוצים, הם מפוזרים ברקמת המוח ובחוט השדרה. מכיוון שהנגעים האלה מפוזרים במוח ובחוט השדרה, הם גורמים הפרעה בכל התפקודים היום-יומיים והחולים לוקים בהפרעה בתפקודים המוטוריים, הפרעה ביציבה, חולשה בגפיים, כמו שאתם רואים חלקם מרותקים לכסא גלגלים, הפרעה תחושתית, יש להם הפרעות תחושה בחלקי גוף שונים, הפרעה בראייה, הפרעה בשליטה על השתן, הפרעה במצב הרוח, דיכאון. כל אלה מאוד שכיחים במחלה, בקומבינציות שונות.

ישנה הפרעה בכל התפקודים היום-יומיים של החולים והדבר פוגע בתעסוקה שלהם, בחיי המשפחה, בחיים החברתיים.

מכיוון שהמחלה פוגעת באנשים צעירים ואין מספיק מודעות אליה, אין גם מודעות לצרכים המיוחדים של החולים, ובקצרה אני אזכיר מעט מאוד, על קצה המזלג.

החולים למשל זקוקים לטיפול פיזיותרפי קבוע כדי לשמר ולשפר את תפקוד הגפיים החלשות במחלה. לחולים בדרך כלל ניתנים 12 טיפולים. זאת אומרת, אפשר לתת לחולה ששה שבועות של טיפול פעמיים בשבוע, וזה בוודאי שלחלוטין איננו מספיק וצריך להכניס לסל שהחולים הללו יוכלו לקבל טיפול פיזותרפי, טיפול של ריפוי בעיסוק באופן קבוע כחלק מהטיפול הנחוץ להם במחלתם.

גם חולים שרוצים להמשיך לעבוד ומסוגלים להמשיך לעבוד נתקלים בבעיות בירוקרטיות. אני יכולה לתאר חולה שלי שהיא עורכת-דין וממשיכה לעבוד במקצועה. כל אימת שהיא מתאשפזת, לחמישה ימים לטיפול תרופתי, נחשבים לה מאה אחוזי נכות. ברגע שהיא משתחררת מאשפוז, יורדים לה אחוזי הנכות לאפס, לעשרה אחוז. האם היא הבריאה ברגע שהיא השתחררה מאשפוזה במחלקה? בוודאי שלא, אבל אחוזי הנכות צונחים ואתם גם ההקלות במס להן היא זכאית.

גם התרופות שהוזכרו כאן להקלת המחלה, דרך מסע ייסורים זוכה כל ניסיון להכניס תרופה לסל הבריאות ואני חושבת שמה שצוין כאן שעלות הטיפול בחולים המוגבלים והמרותקים הוא גדול לאין ארוך מעלותן של התרופות שהמטרה שלנו לתת אותן מוקדם ככל האפשר, קרוב ככל האפשר להבחנת המחלה כדי להאט ככל האפשר את התקדמותה ולהפחית את החסר התפקודי ואת הפגיעה באיכות החיים של החולים.

אדוני השר, אני אומר מעט ממה שאמרתי לפני
שנכנסת ואני מסתמך על ועדת החקירה הפרלמנטרית שהיה לי הכבוד לעמוד בראשה לנושא יישום חוק הבריאות. אני חושב שזה לא רק במחלה הזאת אבל בהרבה מאוד מן המחלות לפעמים אנחנו רואים בעליל שעלויות הטיפול המונע אולי בטווח הקצר הן גדולות אבל התשואה לגבי ההוצאה הלאומית לבריאות לאורך זמן היא מצוינת והיא יותר טובה מאשר כל השקעה בכל אפיק שהוא היום במשק הישראלי.

אשר על כן אני חושב שיהיה נכון אם בהרבה תחומים, ובפרט בתחום הזה של הטרשת, לנסות ולהכניס איזשהו טיפול מונע אולי את הפירות שלו לא נקטוף היום, אבל אין שום ספק שבזמן היותר רחוק נוכל לקטוף אותם.

כבוד השר, כולנו מברכים על הצטרפותך אלינו.
אני רוצה לומר לכם שדוקטור רוני מילוא שנמצא כאן אתנו הוא אחד מבכירי הנוירולוגים בישראל.

אני מבקש שנשמע שלוש חולות טרשת.

הדברים הם ארוכים וכל נקודה, קטנה כגדולה,
כואבת. אני אתחיל בנושא התרופה, נושא אליו התייחס חבר הכנסת דוד טל. הבטפרון זו תרופה שמתאימה בהחלט לשלב השני של הטרשת, אבל אף תרופה לא רשומה בסל הבריאות. חולה בשלב השני נאלץ לממן מכיסו את הטיפול בעלות המגיעה לכ7,000- שקלים בחודש, זאת כאשר מצבם הפיננסי של מרבית החולים ירוד מפני שיש לנו הוצאות מרובות וגבוהות. אם הבטפרון לא ייכלל בסל בשלב השני, אין לנו כל תקווה לבלום את המחלה.

אנא מכם, תנו את הדעת על כך.

הרופאה הנכבדה הזכירה את הנושא של ביטוח לאומי, את קביעת אחוזי הנכות. בביטוח לאומי יש חוסר פרגון מוחלט, חשדנות כלפי הפונים, קשיים בוועדות הרפואיות.

אנחנו דנו בנושא הזה לפני כשמונה-תשעה
חודשים, והוועדה בראשותו של השופט גולדברג סיימה את עבודתה ואמורה בעצם הימים הללו לתת לי את מסקנותיה לגבי הוצאת כל הוועדות מביטוח לאומי לכל מקום אחר ורק לא במסגרת ביטוח לאומי. גם אם זה לא נכון, זו התחושה שמלווה את החולה כשהוא מגיע למוסד לביטוח לאומי והרופאים הם בעצם רופאי הביטוח הלאומי שמקבלים גם את השכר מביטוח לאומי והוועדה מתכנסת בין כותלי הביטוח הלאומי, זה כנראה יותר מדיי, גם אם הם באים ברצון טוב וידיים נקיות. לחלק מהאנשים קשה להשתחרר מהתחושה שיש כאן איזשהו ניגוד אינטרסים ואפילו למראית עין סברנו שנכון יהיה להוציא אותם והשופט גולדברג יגיש לי את הצעותיו אני מניח בשבוע הבא ולפחות זה יפתור חלק מהבעיה.

אני למשל עבדתי שלושים שנה במשרד החינוך. כל
השנים הצלחתי להסתיר את המחלה, וכשקרה לי פעם התקף, "למזלי" היה לי גם אירוע לב. כשחזרתי אחרי אשפוז וקיבלתי סטרואידים, לכולם סיפרתי שהיה לי אירוע לב וחסיתי בצל אירוע הלב כדי לא לגלות שיש לי טרשת נפוצה, שמא יבולע לי.

כשאת אומרת התקף, מה זה אומר התקף
בטרשת? איך זה בא לידי ביטוי?

חולשה בגפיים, הפרעות ראייה ואז אנחנו נכנסים
לתקופה של חמישה ימים, מקבלים סטרואידים וזה מחזיר אותנו למצב שבו אפשר פחות או יותר להמשיך לתפקד. לפני שמונה שנים נפלתי מהבמה, ובעקבות הנפילה מאז אני על כיסא גלגלים. שנה לאחר מכן ועדה קבעה שאני לא כשירה לעבוד במשרד החינוך, קיבלתי מאה אחוזי נכות ואני פוטרתי.

חולים רבים לא מעיזים לגלות שיש להם את המחלה ומסתירים אותה בכל מיני צורות. מדוע חולה שיכול ללכת ויכול להסתובב ויכול להמשיך לתפקד, מדוע לא יכול להמשיך בעבודתו באופן מכובד?

קופות החולים. דובר כאן על 12 טיפולי פיזיותרפיה. זה אותו הדבר שיש לנו בהידרותרפיה, כאשר אני מקבלת טיפולים בבריכה שיקומית.

דבר כואב מאוד. באנו לכנסת והרגשנו מצוין. בכל מקום היו לנו רמפות, שיפועים, מעלונים וכולי, אבל הרשויות לא נותנות דעתן לסדר בעיר בכל מיני מקומות ציבוריים רמפות למדרכות, שירותים ציבוריים וכולי.

בנושא הזה הוועדה הזו ישבה ובעצם סיימה את
עבודתה להכנה לקריאה ראשונה של חוק זכויות לאנשים עם מוגבלות. זה חוק מאוד מאוד כבד ומאוד מאוד מורכב. בהסכמה שהייתה לי אתמול עם יושב-ראש הכנסת, הוא ידאג להעביר את החוק במליאה עוד לפני שהכנסת תתפזר. לפחות אותו חוק שאמור לתת מענה גם לנושא בריאות, גם לנושא חינוך, גם לנושא הכשרה, גם לנושא נגישות, גם לנושא דיור וכולי, כל הנושאים הללו הם במסגרת אותו חוק, אני מקווה שכאשר הוא יעבור הוא ייתן ענה מסוים למה שגבירתי מציינת.

יש לנו אגודה נהדרת, האגודה לטרשת נפוצה,
שעושה את המאמצים מעל ומעבר, אבל כדי להרחיב את הפעילות שלה – יש לנו קבוצות תמיכה, יש לנו פעילות – האגודה זקוקה לתקציבים והיא לא מקבלת מספיק תקציבים. ההוצאות שלנו מרובות ואני מבקשת לתת את הדעת ולהגדיל את התקציבים לאגודה לטרשת נפוצה.

אנחנו הרשות המחוקקת ואנחנו רק מפקחים על
העבודה של הרשות המבצעת. המשמעות היא שהכסף לא נמצא בשולחן הזה, אבל הוועדה הזאת בהכירה את חשיבות הנושא הזה יכולה מפה לקרוא לשר האוצר, לראש-הממשלה, לשר הבריאות כדי לטפל בנושאים האלה ולהקציב להם יותר משאבים, וכך נעשה.

אני גרה בשיכון בקומה שנייה וחוץ מפעם אחת
בחודש אינני יוצאת מהבית וגם אותה פעם מיועדת לטיפולים רפואיים. הדבר שחשוב לי זה לעבור דירה כי במצבי אני לא יכולה בכלל לצאת מהבית. אני בוגרת בצלאל והייתי מורה לאומנות, אבל אני לא עוסקת בתחום הזה. הדבר החשוב ביותר לי זה לעבור דירה.

היום יצאתי פעם ראשונה אחרי שנתיים מהבית.
לפני כן, אולי שבע שאני בכלל לא יוצאת מהבית. אני גרה בקומה שלישית עם תנאים שהם תת-תנאים. אין לי חדר, אין לי שירותים, אין לי שום דבר שיכול לשרת נכה כמוני. אין לי מטפלת בבית כי לא אישרו לי, בעלי הוא המטפלת שלי, הילדים שלי מתנכלים לי ואין לי בכלל חיים. אני מתה אבל חיה. זאת פעם ראשונה שאני יוצאת מהבית.

למה היא לא מקבלת מטפלת? כמדומני שיש שלוש
פעולות שאם האדם לא יכול לעשותן, הוא כן זכאי למטפלת.

בית-חולים לא מאשפז אותי, לא מקבל אותי
לאשפוז כי הוא טוען שאין מה לעשות אתי וכי אני לא צריכה להיות בבית-החולים.

איפה את מקבלת את הטיפול, בבית?

במשך כל השנים הייתי מטופלת בבית-חולים
מאיר אצל פרופסור קורט. היא זו שגילתה אצלי את המחלה והיא טיפלה בי בצורה מדהימה.

אושפזת פעם בבית-חולים?

מאה פעמים, אבל אצלה. עכשיו לצערי הרב היא
פרשה לגמלאות ובא פרופסור חדש, נדמה לי פרופסור גדות, בבית-חולים מאיר והוא טוען שאין לי מה לעשות אצלו במחלקה.

אלעזר חולה כבר כמעט יובל. אני אשתו, ומאחר
שנתנו לנו בקושי חמש דקות אני אדבר במקומו כי אני מדברת יותר מהר.

אנחנו לא רוצים לדבר על התרופות אלא על היבט אחר לגמרי ובמילה אחת הייתי אומרת יחס. היינו רוצים לספר שלושה סיפורים קטנים שאולי יבהירו למה אנחנו מתכוונים. אם יש עניין במסקנות ו/או סיפורים של חמש שעות נוספות ואולי יותר קשים, תתאמו ואנחנו מוכנים לספק אותם.

הסיפור הראשון עוסק באדם שהוא לא חולה בכלל ולא נכה בכלל. קרוב משפחה שלנו היגר לקנדה והתאזרח שם. יום אחד מצלצל הטלפון ומהצד השני אומרים לו שמדברים ממס הכנסה. ישראלי, אפילו אם הוא התאזרח בקנדה, הוא שומע מס הכנסה, הוא מחוויר ומתיישב. אומרים לו שמונח הדוח שלו לשנה האחרונה ולא צוינו בו שום טיפולי שיניים, האם זה מפני שלא היו לכם טיפולי שיניים במשפחה או מפני שלא ידעת שיש לך זכות לזיכוי במס הכנסה על טיפולי שיניים? הוא אמר שהוא לא ידע. אם כך אדוני, אתה רוצה שאני אשלח לך את הטפסים האלה לתיקון או שאתה רוצה למלא טפסים חדשים?

הסיפור השני. מכר אחר שלנו נסע לארצות-הברית לעשות פוסט דוקטורט, היום הוא פרופסור באוניברסיטת תל-אביב, הוא דווקא נכה פוליו ורתוק לכיסא גלגלים. בארצות-הברית המדינה לא משתתפת עם הנכה במכונית שלו אבל פוטרים אותו מתשלום מע"מ שזה הרבה פחות כסף. כדי לקבל את החזר המע"מ מפני שהוא נכה הוא לא היה צריך לעבור ועדות רפואיות אלא הוא פשוט אמר שהוא נכה והוא קיבל את הפטור.

בסיפור השלישי אנחנו מגיעים אלינו. עד כמה שאני זוכרת זה היה בשנת 1986 באחד הסיפורים להחלפת מכונית. ביטוח לאומי הקציב לאלעזר ולקבוצה גדולה מאוד של נכים אאודי 80, לא 1800 סמ"ק אלא אאודי 80. אלעזר אמר שהוא חייב כיסא מתכוונן חשמלי, נוציא את הכיסא הקיים, נכניס לך כיסא אחר. אלעזר אמר שהוא זקוק למהלכים ליד ההגה, נחליף את המהלכים בצ'ופצ'יק. הכל על-חשבון הנכה כמובן. בוקר אחד התעוררתי ואלעזר שואל אותי אם לכל הצ'ופצ'יקים האלה יש תו תקן, אמרתי לו שזה ביטוח לאומי ממליץ. הוא ביקש ממני לבדוק אם יש לזה אישור תו תקן. עשיתי מה שהוא ביקש ממני ומצאתי את האדם במשרד התחבורה שמאשר את הדברים האלה והוא אמר לי שלושה דברים: האחד, לכל הדברים האלה אין תו תקן. השני, ברגע שאין לדברים האלה תו תקן, הנכה שנוהג במכונית ושילם ביטוח גבוה מאוד, הביטוח הזה איננו תקף. הדבר השלישי שהוא אמר לי זה שכמו שהוא אומר לי, כך הוא אמר גם לביטוח הלאומי. זאת אומרת הם ידעו על כך. מאז כמובן הם סידרו לזה תו תקן.

מי שרוצה, אני מתחייבת לעוד חמש שעות של סיפורים דומים.

אנחנו עומדים היום בשלהי העשור האחרון של
המאה ה20- שהוכרז גם לפני עשר שנים כעשור המוח. הוא הוכרז כעשור המוח בגלל הכרה בחשיבות הגדולה של מספר מחלות נוירולוגיות ובגלל ההתקדמות העצומה שחלה בזמן האחרון בחקר בהבנה בטיפול המחלות האלו. ההכרזה הייתה פוליטית על-ידי ג'ורג' בוש, אבל ההחלטה הזו בהחלט דחפה הרבה תקציבים, הרבה מחקר והרבה התקדמות נוספת באחת המחלות המרכזיות שדחפו להכרה הזאת ושזכו גם להתקדמות מאוד גדולה במחקר ובטיפול היא מחלת הטרשת הנפוצה.

מצד אחד חלה התקדמות גדולה שחלקה יצאה מישראל באמצעות שתי תרופות עיקריות לטרשת נפוצה שפותחו בישראל, ומצד שני לעומת ההישגים האלה אנחנו כרופאים עומדים לפעמים מתוסכלים מול חולים שמגיעים אלינו ואומרים שהם יודעים שתרופת הבטפרון יכולה לעזור להם אבל היא לא בסל והם לא יכולים לקבל אותה, או שהם אומרים שאני ביקשתי שהם יעשו פיזיותרפיה בקופת-חולים אבל קופת-חולים לא נותנת להם כי יש רק 12 ימי פיזיותרפיה בשנה שמגיעים לחולה והם חולים כל השנה וצריכים את זה כל הזמן.

הלכתי לביטוח לאומי כדי לנסות לקבל את העזרה הזאת, אבל השערים סגורים או שהדברים הולכים מאוד מאוד לאט. הבעיות הפרה-רפואיות מסביב למחלה הזאת הן כל כך רבות וכל כך יום-יומיות והאפשרות לקבל את הדברים האלה קיימת לאור ההתקדמויות גם במדע וגם באפשרויות שיש לנו, שאני חושב שאנחנו חייבים לעשות הרבה במחלה הזאת כדי לתת לחולים את מה שהם יכולים לקבל.

לא הייתי רוצה שנצא מכאן בהרגשה כאילו
הרשות המבצעת לא עושה דבר בנושא של הטרשת הנפוצה.

מה שהרשות עשתה אנחנו יודעים. אולי אתה יכול
לומר לנו מה היא תעשה מהיום והלאה ומה היא תוסיף.

דובר כאן הרבה על הנושא של טיפול אישי סיעודי.
יש לא מעט אנשים שהם חולי טרשת נפוצה, ויש שמקבלים סיוע ממשרד העבודה והרווחה בנושא של טיפול אישי סיעודי. אנחנו מסייעים לאגודה בסכום של קרוב למאתיים אלף שקלים בשנה, בנושא של עבודה סוציאלית, שירותים פסיכולוגיים, קבוצות תמיכה וכיוצא באלה.

בנושא חוק שוויון זכויות היושב-ראש הזכיר, אנחנו מאוד מקווים שנוכל בתקופה הקרובה לסיים את כל ההליכים שקשורים בחקיקה בקריאה שנייה ושלישית, כך שלפחות חלק מהנושאים, כמו נושא דיור, נושא נגישות, נושא של תעסוקה, תרבות פנאי, חינוך וכולי, במהלך השנים הקרובות גם יימצא התקציב המתאים ונוכל לסייע בכל אותם נושאים.

אני באמת חושב שמדובר כאן בבעיה בריאותית
מאוד מאוד קשה שיש לה הרבה מאוד תופעות לוואי ובעיות לוואי שמשרד העבודה והרווחה בהחלט צריך לתת עליהן את הדעת ואת הלב, מעבר לספרים כפי שהדברים כתובים.

במשרד הבריאות אנחנו נשתדל במסגרת סל התרופות שאנחנו עכשיו בדיוק בדיונים – התחלנו לפני שבועיים את הדיונים לגבי סל התרופות לשנת 201 – והבקשה שאת העלית כאן, ההתייחסות שלך, קיימת בפני הוועדה. הבטפרון עומד בפני הוועדה כאחד הנושאים בעדיפות הגבוהה ביותר. נמצאת כאן גם אוסנת לוכסמבורג שהיא ראש היחידה לטכנולוגיות של המשרד והיא עובדת עם הוועדה והיא גם מכירה את עמדתי בנושא הזה. אנחנו נשתדל מאוד שהתרופה תיכלל בסל התרופה. אמנם זה לא נתון להחלטתי הבלעדית כי הוועדה היא זו שקובעת, אבל אנחנו נשתדל להמליץ שזה ייכלל כי נדמה לנו שבאמת זו תרופה חשובה מאוד לשלב השני של המחלה, היא חשובה ביותר ויכולה לשפר בצורה משמעותית את איכות החיים וגם את אורך החיים של הזקוקים לתרופה.

אני מקווה שברגע שהוועדה תסיים את דיוניה, אכן התוצאות יהיו חיוביות.

העבירו אלי מסמך, כדי שאני אעביר לכבוד השר,
כשעליו חתומים בערך שבעים חברי כנסת. אני אקרא מה כתוב בתחילתו של המסמך:

"אנו חברי הכנסת החתומים מטה נרתמים לסייע לחולי טרשת נפוצה ולהקל על סבלם הרב. אנו מבקשים לשקול בחיוב הכללת תרופת הבטפרון בסל הבריאות עבור חולים בשלב המתקדם של הטרשת הנפוצה".

לסיום אני רוצה לקרוא הודעת סיכום של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

"ועדת העבודה, הרווחה והבריאות קוראת לשר הבריאות להכליל בסל התרופות מענה למחלת הטרשת הנפוצה, במיוחד בשלביה המתקדמים.

מדובר במחלה המתקדמת באיטיות והפוגעת בגברים ונשים ובצעירים, בדרך כלל בשיא חייהם. היא גם גורמת לפגיעה בחיי העבודה, המשפחה והפנאי שלהם. עלות הטיפול, גם אם היא גבוהה, שקולה כנגד טיפול בחולים שמצבם יחמיר, שהנה ודאי גבוהה בהרבה יותר.

יש לשקול בחיוב הכללת תרופה לבעיה זו שתשפר את איכות חייהם של חולים אלה".

אנחנו פונים לשר הבריאות ומבקשים שיקימו לנו
מרכזי יום לחולי טרשת נפוצה. לשיקום שמתבצע בתל השומר אנחנו לא מקבלים הפניות כי יש להם רק חמש מיטות. אנחנו מקבלים אך ורק 12 טיפולי פיזיותרפיה ובנוסף להם אין לנו שום שיקום כאשר המחלה שלנו היא ניוונית, כרונית ומתקדמת ובסך הכל זה עולה למדינה הרבה יותר בשלב יותר מאוחר כי המצב שלנו הולך ומידרדר.

אין לי תשובה כרגע להערה הזאת, אבל אני
מבטיח לך שאני אבדוק אותה, גם לגבי הנושא של הצפון וגם לגבי תל-השומר. אם יש בעיה, נשתדל לפתור אותה.

אנחנו בשבוע מודעות לטרשת. אני יודעת באיזה
תקופה נמצאים חברי הכנסת ושהם מאוד עסוקים, אבל אנחנו בדיוק בשבוע המודעות והיה אפשר להקדיש לנו יותר חברי כנסת. ברשימה שקיבלנו, יש 14 חברי כנסת שחברים בוועדה כולל אותך אדוני היושב-ראש. אנחנו מעריכים שאת כאן ומעריכים שהשר כאן, אבל זה מראה עד כמה חסרה לנו התודעה הציבורית.

בדיון שהתקיים קודם לישיבה זו יצאתי וחזרתי
במשך הישיבה.

אמרתי שאני מכבדת אותך ואת השר על
שמצאתם לנכון להיות אתנו, אבל האחרים לא כאן וזה מראה ומדגיש את הבעייתיות.

אני מודה לכם.



הישיבה ננעלה בשעה 11:05