פרוטוקולים/עבודה/1248
1
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
02/08/2000
פרוטוקולים/עבודה/1248
ירושלים, ד' באלול, תש"ס
4 בספטמבר, 2000
הכנסת החמש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני
פרוטוקול מספר 191
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
שהתקיימה ביום ד', א' באב, התש"ס, 02/08/2000, בשעה 10:00
ישיבת ועדה של הכנסת ה-15 מתאריך 02/08/2000
אמות המידה להכללת תרופות לאלצהיימר בסל שירותי הבריאות - הצעה לסדר בדיון מהיר - ח”כ אילן גילאון
פרוטוקול
נכחו
חברי הוועדה: אילן גלאון - היו"ר
מוזמנים
¶
משרד הבריאות:
טל מורגנשטיין
ד"ר שגב שני
פרופ' יעקב מנצ'ל
ד"ר איריס רסולי
ד"ר אירית לקסר עשאל
עמותת חולי אלצהיימר בישראל
¶
יעל גושן
ד"ר יורם ברק
ד"ר אלי ורטמן
ד"ר שלמה גנאור
פרופ' עמוס קורצ'ין - יו"ר
על סדר היום
¶
אמות המידה להכללת תרופות לאלצהיימר בסל שירותי הבריאות - הצעה לסדר בדיון מהיר - ח"כ אילן גילאון
היו"ר אילן גילאון
¶
בוקר טוב, יש לנו היום דיון "טורבו", אבל
אין זה חשוב - הבעיה איננה מה משך הזמן של הדיון, אלא מה אנחנו צריכים להשיג, ומה מושג. אני יודע שכולנו מדברים על אותו דבר, ואנחנו פועלים כבר. נכון? בינתיים קיבלנו איזו שהיא תשובה. אנחנו נקלענו למצב מביך הבוקר - אני צריך להיות בשתי ועדות, תוך אותה חצי שעה. ניסיתי לקבוע את הדיון לשעה יותר מאוחרת. זה לא הסתייע. זה התחיל עכשיו, ונצטרך לסיים את הדיון הזה תוך 20 דקות, לצערי הרב.
לצערי, רק אתמול בלילה קיבלתי את המימצאים דרככם, את התשובות לשאלות ששאלתי. למעשה, מה שיצא, אנחנו עלינו על כך שאמות המידה לקבלת התרופה, או להצגת התרופה בתוך סל התרופות, כדי שמישהו שלוקה במחלה יוכל לקבל אותה - הוא צריך להיות בן אדם בריא לחלוטין ואתלט ולקבל פרס ראשון בקפיצה לרוחב ולעומק, וקיבלנו אילו שהן תשובות ממשרד הבריאות. אני רוצה שמשרד הבריאות יגיד לנו אותן עכשיו.
אני מבין שהוסרו כמעט כל המגבלות שהיו עד עכשיו. נשארה בעיה אחת, בנושא של התרופה, שהיא נועדה להפרעות התנהגותיות, שיש לנו איתה בעיה, ולגביה צריך להתייחס בנפרד, כשמדובר בנושא של סיכון משפחה, התנהגות אלימה וכדומה. אבל אינני בטוח לגמרי במה שאני אומר. אם עדיין נותרו אילן שהן מגבלות, אני צריך פשוט לדעת אותן; ואם לא - אנחנו בשלב זה, אני אומר במרכאות, נברך קודם כל שכולנו נהיה בריאים, זה הדבר הכי חשוב - והדבר השני, בכל זאת ישנה כאן אולי איזה שהיא התקדמות. אני מבקש ממשרד הבריאות, אם הוא יכול לסכם את החלק שלו בתשובה.
שגב שני
¶
כן, בהחלט. אינני יודע איזה מסמך רשמי
קיבלת. עקרונית, אנחנו מדברים על תרופות לאלצהיימר. התרופות לאלצהיימר נכנסו עם מגבלות, מתוקף הנושא של עדכון סל השירותים - אנחנו מוגבלים בתקציב. התרופות לטיפול באלצהיימר, יעילותן, נקרא לזה חלקית. לאור הוועדה הציבורית שישבה ובחנה את כל כלל הטכנולוגיות, החלטנו שמן הראוי להכניס את התרופות לטיפול באלצהיימר לסל. פרסמנו מגבלות מתוך כוונה לוודא שיטופלו בתרופה רק חולים שבטוח שתהיה להם תועלת מהטיפול. הקמנו מנגנון מעקב, ראינו אחרי כמחצית השנה - אנחנו הערכנו שבסביבות 2,800 חולים יטופלו בתרופה; לאור הדיווחים שקיבלנו מקופות החולים, הגענו למסקנה שנכון לעכשיו רק כ300- חולים מטופלים בתרופה. קיימנו פגישה של ועדת הסל, בהשתתפות קופות החולים, וניסינו לראות איך אנחנו משנים את המגבלות, כדי לאפשר ליותר חולים לקבל את התרופות. מה שמוצג פה לפניכם, זה המסמך שבו יש את כל ההסכמות לגבי השינויים שיבוצעו במגבלות.
אני חוזר ואומר שאנחנו לא הסרנו את כלל המגבלות. אנחנו עדיין רוצים לוודא שאך ורק חולים שאכן תהיה להם תועלת מהטיפול יקבלו את הטיפול. יש 30,000-50,000 חולי אלצהיימר במדינת ישראל. לא כולם אמורים להיות מטופלים בתרופה הזאת. אנחנו פשוט רוצים להגיע לסדר הגודל שהערכנו לפני כן. לכן, אנחנו שינינו את ההגבלות ואני יכול לעבור אתכם אחד אחד, למי שמעוניין, על הסעיפים.
שגב שני
¶
פשוט כדי להקל וכמו שאמרתי, כדי שכרגע,
כמו שאכן נראה, המגבלות לא איפשרו כמעט לאף אחד לקבל את התרופה. אנחנו מאמינים שהשיפור שעשינו יאפשר לעוד מספר רב של חולים להיות מטופלים. יחד עם זאת, זה לא הסרה מוחלטת של המגבלות - לא הייתה לנו שום כוונה כזאת מלכתחילה, ואנחנו גם איננו יכולים לעשות את זה, בגלל סיבות תקציביות. גם מסיבות קליניות, שאין לתרופות האלה יעילות לגבי כלל האוכלוסייה, וגם מסיבות תקציביות.
יעל גושן
¶
אני רוצה קודם כל להודות, קודם לך, מר אילן
גילאון, על המאמץ לקדם את הנושא הזה, כי כפי ששמענו גם עכשיו ממר שגב שני, כמעט אף אחד מהחולים לא יכול היה לקבל את התרופה, ובעצם ההרגשה הייתה של מעין הונאה. הוועדה עשתה את המכסימום, משרד הבריאות עשה את המכסימום, ובשורה תחתונה של הסיפור, אף אחד לא קיבל. אני אומרת עוד הפעם - אף אחד - וזו הייתה הכוונה. כך שהמאמץ שלכם - ואני רוצה להודות באמת על חוד החנית שעזר לנו בנושא, להודות לחבר הכנסת מר דוד טל, ובעיקר לשר לשעבר, בניזרי, על הבנה וסיוע - ותסלחו לי שזה נשמע אולי כסיסמאות, אבל זה מאד חשוב.
יחד עם זאת, לעניין ההתוויות עצמן, אני אבקש מחברי המועצה המדעית שלנו, שנמצאים כאן, ד"ר יורם ברק וד"ר אלי ורטמן, שיענו וישיבו. אני רוצה רק להעיר משפט אחד: גם המועצה המדעית של העמותה לא ביקשה לבטל את מלוא המגבלות. זאת אומרת, מלכתחילה לא הייתה כאן איזו שהיא טענה שנמחק את הכל, וכל אחד יקבל, למי שמגיע, מתי שמגיע, לפי ראות עיניו של הרופא. ההתייחסויות שלנו היו מאד ענייניות, לאותם המקרים שבהם לא ייתכן שחולה בגיל 65 יהיה בריא לחלוטין. זאת הייתה המגמה. לכן אנחנו הגשנו גם את ההסתייגויות שלנו, ולעניין הזה אני אבקש את ד"ר יורם ברק שיענה בעניין ההתוויות.
זאב אהרונסון
¶
אפשר להעיר הערה קטנה, כדי לקדם את
הדיון. יש לי קושי אמיתי כאשר ועדה של הכנסת דנה בהתוויות רפואיות. זה שונה. שונה לטובה. גם הנוסח הנוכחי עוד ישונה בכמה פרטים קטנים - גם אתמול דיברתי עם ד"ר ברלוביץ שהוא קיבל, למשל, אשפוז במוסדות - אם האיש מאושפז בגלל בעיה פיזית והוא סיעודי - אין מניעה לתת לו את הטיפול, גם בהיותו במוסד. אזיי גם זה ישונה. כנראה שגם חלק קטן פה מההגבלות נכנסות בגלל שאסור לתת את התרופה במקרים מסוימים, כי אז גם זה שינינו, ואולי גם יש לעדכן את זה.
היו"ר אילן גילאון
¶
תהיה רגוע. הוועדה הזאת איננה דנה
בהתוויות. אנחנו איננו חושבים שאנחנו אנשי מקצוע הרפואה, שאנחנו יכולים לדון בהתוויות. הפרינציפ של הוועדה הזאת, שכל אדם שצריך תרופה, בסופו של דבר יוכל להגיע אליה, משום שאנחנו מאמינים שאף אחד איננו הולך לאכול תרופות מרצונו - כך ההגיון הפשוט שלנו אומר. אנחנו מנסים להרחיב ולהקל, זה הכל. אני איני דן באיזו תרופה הולכת למי. כשיש איזה שהוא עיקרון כזה, שאדם צריך להיות לחלוטין בריא, כי אנחנו נתקלים גם בעקרונות אחרים, שהם מאד אבסורדיים. אתם יודעים שנכה שמגיע לגיל 65 הוא פוסק להיות נכה. הוא מתחיל להיות רץ אולימפי, מבחינת ההגדרה שלו במדינה.
בהיגיון כזה, בהיגיון חברתי כזה של מדינת ישראל, אנחנו נכנסים. ובדיוק כך נכנסנו כאן. לא אמרנו מה צריך למי, אנחנו לא דנים בהתוויות, הידע שלי בתרופות מסתכם באקמול לכאב ראש, מעבר לזה אינני יודע דבר. אזיי תהיה רגוע, אינני דן בהתוויות.
יורם ברק
¶
השינוי הוא חיובי, ואנחנו סומכים את ידינו,
כיועצים המדעיים של העמותה, על השינוי - ובאמת ברכות למשרד הבריאות ולמי שהסכים לשינוי. יש לנו שלוש בעיות:
1. ממתי תוקף השינוי?
2. האם יהיה החזר כספי לכל אותם אנשים שבעצם כן עומדים באמות המידה, והיו צריכים וזכאים לקבל את התרופה, והיו צריכים לקנות אותה מכיסם הפרטי, בגלל המגבלה הלא הגיונית ולא אפליקבילית שהייתה בעבר?
3. נושא רפואי, יותר משמעותי מבחינתנו - התשובה שניתנה היא תשובה לא מלאה לטיפול בחולי אלצהיימר. לפחות לשני שליש מחולי מחלת אלצהיימר יש הפרעות התנהגות נלוות, כמו שאמרת, שקשורות, בסיכום, לעצמם או לאחרים ובירידה משמעותית באיכות החיים שלהם ושל המטפלים בהם. הבאנו חומר - זה לא המקום להציג, אבל נשמח למסור אותו לנציג משרד הבריאות, ואנחנו מבקשים להעלות את השאלה מה לגבי הפרעות ההתנהגות, שהן חלק כל כך קרדינלי במחלה.
אלי ורטמן
¶
בשתי מילים, התופעות שאנחנו מדברים
עליהן, כוללות מצבים של אי שקט מאד רציני, אלימות ועוד הרבה מאד תופעות שגורמות לקושי להחזיק את החולה בבית; ובאמת, התופעות האלה נחשבות לגורם מספר אחד להוצאת החולה מביתו, לפני הזמן שהוא לא מובילי. התופעות הן חלק מאד מאד נכבד במחלות האלה. בעבר לא התייחסו אליהן. היום מבינים שצריכים להשקיע בזה הרבה, ובאמת הן נובעות מהמחלה, או מתוצאה של השפעת תרופות שניתנות בהרבה מצבים אחרים. אבל אתה חייב לתת את התרופות האלה. מה לעשות? ואז פותחו תרופות חדשות וטובות, שהן פותחו בהתחלה במחשבה על סכיזופרניה דווקא, ומתברר - ובכל העולם התרופות האלה מוכנסות כטיפול בתופעות ההתנהגויות של מחלות השיטיון, כולל אלצהיימר, בהשפעה טובה. אפשר להגיד, בהשפעה יותר טובה אפילו מאשר בגיל הצעיר, בחלק גדול מהמקרים. החולים האלה - 70-80% מהחולים שמגיעים אליך, יש להם הבעיות האלה, עם הלחצים הקשים של המשפחה.
העלות היום היא גבוהה ביותר, וזאת הרגל השניה של הטיפול, שנראה לנו שאיתה נוכל לעכב הכנסה של חולים למוסדות סיעודיים ולעזור למשפחות בתפקוד היומיומי, שקשה להם מאד.
שגב שני
¶
לגבי התוקף - אמור לצאת חוזר של ד"ר
ברנוביץ. הוא אמור לצאת במהלך החודש הזה, כך שאני מניח שבמרב עד סוף החודש, השינויים האלה ייכנסו לתוקפם. לגבי שאלת ההחזר, אני ממש אינני יודע - נצטרך לבחון את זה מבחינה משפטית ומול הקופות - זו סוגייה שצריך לדון בה. יכול להיות שכן, ויכול להיות שלא. אני ברגע זה ממש אינני יכול לתת תשובה.
שגב שני
¶
בהחלט. לגבי הנושא השלישי, אני רוצה להגיד
שכבר בשנה שעברה, במסגרת הדיונים של הוועדה הציבורית להכללת שירותים בסל שירותי הבריאות, התרופות האלה עלו כמועמדות להכללה בסל. מה שצריך לזכור, זה שאנחנו נמצאים בפני תקציב מוגבל. בשנה שעברה היו לנו 400 טכנולוגיות ותרופות מועמדות להכללה בסל. הצלחנו להכניס כ150-. להערכתנו, היו לנו דרישות בסך מיליארד וחצי שקלים בזמן שהכסף שהיה לנו לביצוע היה בסך הכל 250 מיליון שקלים. אנחנו איננו יכולים לתת מענה על הכל.
שגב שני
¶
בסביבות עשרות מיליוני שקלים בודדים. זאת
הייתה ההערכה. אין לי פה הנתונים
בדיוק. גם השנה אני מניח, למיטב זכרוני-
שגב שני
¶
20-30 מיליון. משהו כזה. כרגע אין לי פשוט
נתונים שאני אוכל לתת מספר מדויק, ואני אינני רוצה להתחייב. גם השנה התרופות האלה יהיו מועמדות. שוב, אין לי מושג כמה כסף יעמוד לרשותנו השנה. אין לי מושג מה מהות הדרישות מבחינה כספית - סך כל התרופות שיש. כמו שישנה המחלה הזאת, יש הרבה מחלות אחרות, שגם הן מקבלות מענה כזה או אחר, וחלקן אינן מקבלות בכלל. הכל תלוי בכמה כסף יעמוד מולנו, ובסך כל הבקשות שיעמדו. מעבר לזה אינני יכול להבטיח.
היו"ר אילן גילאון
¶
יש לי רק עוד שאלה אחת, טכנית, לגבי הנפקת
התרופות. מה הולך להשתנות? הסרת המגבלות, איך היא עוברת אל הגורם המנפיק והמספק?
היו"ר אילן גילאון
¶
לא לטפל. אני אמרתי לאהוב את החולים.
בינתיים אני יודע שהביטוח הלאומי איננו אוהב את המבוטחים, וקופות החולים אינן אוהבות את החולים.
יעל גושן
¶
אפשר עוד הערה קטנה? זה אמנם אינו
שייך ישירות לוועדה, אבל אני רוצה לנצל את ההזדמנות שבכל זאת אנחנו בנושא - אנחנו הופתענו מאד כשנודע לנו, ממש בימים אלה, שהתקציבים החברתיים שהיו לרשות עמותות, בנושא של רווחה לחולים, פתאום אינם קיימים. ההפתעה היא משום שאנחנו בנינו על פעילות של עזרה לבני המשפחות מהתקציבים האלה, והייתי רוצה לדעת אם יש איזה שהוא פתרון לנושא הזה בדרך אחרת.
היו"ר אילן גילאון
¶
פתרון חלוקת המשאבים בתוך חברה הוא
פתרון פוליטי בדרך כלל, והוא קובע מי שקובע מה יקבל מי ולמה. המלה הפתעה היא בדרך כלל היא לדברים טובים, וכאן מדובר כמובן באכזבה, כי זה אינו תהליך חיובי, וטוב ודי לחכימא במה שאמרתי כרגע. אנחנו ממשיכים לעקוב בדיוק באותו קונטקסט שאמרנו. אנחנו בסך הכל חושבים שהמדינה א אחראית לחולים שלה. בסל התרופות - אני אגיד מה איננו צריך להיות, כי מה צריך להיות, צריך להיות כל דבר שאדם זקוק לו. מה שלא צריך להיות, עד פרוץ השלום, אני אגיד, זה ניתוח פלסטי באף, הגדלת חזה מטעמים אסתטיים כמובן, ויישור הישבן - וזאת הדרך שאנחנו נלך אליה.
אני אומר לכם, בשם כל ועדת העבודה, הרווחה והבריאות ויושב ראש הוועדה, זאת הפריזמה שלנו, ואנחנו לכן גם נעקוב אחרי הסל, כי אין שום היגיון בכך שיש לנו ביטוח בריאות ממלכתי, שהוא ביטוח טוב וחוק טוב, והסל הוא ריק. לא ייתכן יותר לראות את המחזה שראיתי אז, באותה אסיפה גדולה, בין העמותות - שאלצהיימר יגידו: אנחנו ראשונים, ואחרים יגידו: אנחנו ראשונים. זה דבר שהוא לא ייתכן. כי אז ייחסכו שני מטוסים, וכל האנשים האלה לא יצטרכו להתחרות אלו באלו.
תודה לכם, אוהב אתכם, מתנצל - זה היה דיון לא שטחי, אבל מאד חפוז, ואני מאד מקווה שלא נצטרך לצורך העניין הזה להיפגש מחדש, אבל אני מבקש את עזרתכם גם בהמשך הדרך, כי אנחנו חייבים לעקוב עד שנגיע לאותו מצב שאנחנו מבקשים. תודה רבה.
הישיבה ננעלה בשעה 10:25