פרוטוקולים/עבודה/660

1
ועדת העבודה והרווחה
30.5.00

פרוטוקולים/עבודה/660
ירושלים, כ"ב בסיון, תש"ס
25 ביוני, 2000

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני




פרוטוקול מס' 130

מישיבת ועדת העבודה והרווחה
מיום שלישי, כ"ה באייר, התש"ס (30 במאי, 2000) בשעה10:35

חברי הוועדה: דוד טל - היו"ר
נסים זאב
איוב קרא

משרד הבריאות: פרופ' יואל זלוטוגורה
ד"ר אלכס לוונטל

ד"ר ניקי ליברמן – קופת חולים כללית
רפאל קיים – קופת חולים לאומית
ד"ר זאב אהרונסון – קופת חולים מאוחדת
ג'ורג' קרייזברג- קופת חולים מכבי

מידד גיסין
אורי בכור
עו"ד דניאל סרור

טליה בן-אור – משרד המשפטים
עליה בילנסון
גלית נסים
עינת שירן – עמותת דיסאוטונומיה
חנן גולדמן
הרב מנחם בורשטיין – מנכ"ל פוע"ה
הרב נאור ביטון
רמי לוי
קוהן שולה

שירלי אברמי

לאה קיקיון

מדיניות משרד הבריאות בנושא אבחון מומים מולדים


מדיניות משרד הבריאות בנושא אבחון מומים מולדים

שלום לכולכם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה. הנושא שלנו היום הוא מדיניות משד הבריאות בנושא אבחון מומים מולדים.


אנו נצפה בקטע מתוך סרט של גלית קימור, שהוקרן אתמול בטלוויזיה.

(מוקרן סרט)

הנושא הזה עולה מפעם לפעם בסדר היום, משום שהשאלה היא – מדוע לא נקבע בסל הבריאות שלנו איזה בדיקות אפשר לבצע ואיזה בדיקות אי אפשר לבצע. יש איזושהי עמימות בנושא. יש כאלה שעושים את הבדיקות הללו, ואחרים, אין להם את האפשרות לעשות, בגלל מחור בכסף. אני מניח שהרבה מאד אחרים שרוצים לעשות את הבדיקות, ולא היו רוצים להיכנס למערכת תביעות ומערכת משפטית כדי לתבוע את המגיע להם ממשרד הבריאות או מהקופות שלהם. אני רוצה לבקש לדעת מה העמדה של האנשים כאן לגבי הנושא של בדיקות כאלה בנשים ובעוברים. אני רוצה שנוכל עם הזמן לקבוע חד משמעית איזה בדיקות צריכות להיכלל בסל הבריאות ואיזה לא.

אני רוצה לתת דוגמה. בזמנו, כאשר דובר על האיידס אצל הזמרת עפרה חזה, יצא לי לדבר עם מנהל מחלקה בבית החולים "הדסה", והוא אמר לי שבטיפול מונע, אפשר לגרום לכך שאם שהיא נשאית של איידס, לא תעביר את המחלה לבנה. הטיפול הוא תרופתי וניתן במהלך ההריון. מבחינה כלכלית, תמורת בדיקה בעלות של כ- 40 שקלים, בדיקה כזו יכולה לחסוך הרבה אלפי שקלים בחייו של אותו עובר, שאחרת ייוולד כנשא איידס, ויזדקק לטיפולים יקרים בעלות של אלפי דולרים בחודש. נשאלת השאלה מדוע היום, משרד הבריאות לא קובע באופן חד משמעי, מה הן הבדיקות שצריכות להיכלל, ומשאיר דברים בערפל, בצורה כזו או אחרת.

נשמעו הרבה קולות בקשר לבדיקות הרבות, שמבוצעות או שלא מבוצעות, שהניבוי שלהם מוכח יותר או פחות. אפילו אם הניבוי הוא לא במאת האחוזים, ואפשר במשהו להציל חלק מהאוכלוסייה או לעזור, כדי שלא ייוולדו ילדים עם מומים מולדים - יש לעשות את הבדיקה. יש לזכור שהיום, תינוק שנולד בלי הגפיים התחתונות, למשל, הוא לא מוכר כנכה. הוא לא זכאי לקצבת נכות. זה דבר נוסף שהוועדה צריכה לטפל בו. לעניינו – אם אפשר לצמצם למינימום את כל הסיכונים הללו, כך שהנולדים יהיו בריאים, השאלה היא – למה לא. אני רוצה לשמוע את עמדת משרד הבריאות, קודם כל, ולאחר מכן – מי שירצה יוכל לומר את דבריו.

אני מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית, ולמעשה אני האחראי על הנושא הזה במשרד הבריאות. קיימים בסל הבריאות שני סוגים של בדיקות, למניעת מומים ומחלות תורשתיות. מצד אחד, קיימות בדיקות מסוג בדיקות מי שפיר, שלהן זכאית כל אישה מעל גיל 35, על חשבון משרד הבריאות, או כל אישה שמתגלה כבעלת סיכון לילד עם תסמונת דאון מעל לסף של 1:380 בבדיקות השגרתיות, בדיקות חלבון עוברי, ואישה שהיא בעלת סיכון למחלה תורשתית או מחלה שניתנת לבדיקה, ולאחר ייעוץ גנטי. קבוצה שניה של בדיקות הן בדיקות של סקירה, שבה אנו בודקים את האוכלוסייה שבה אין בעיות גנטיות במשפחה, אך אנו מנסים למצוא את אותם אנשים שהם בסיכון יתר, למשל – לגבי מחלת תאי זקס, בעיקר אצל יהודים ממוצא אשכנזי ומרוקאי, לגבי תלסמיה או אצל נשים בהריון – התבחין המשולש, שמאפשר בשבוע 17 לנבא סיכון למומים פתוחים או סיכון לתסמונת דאון. הקבוצה השלישית היא אותם אנשים שלהם יש בעיות תורשתיות במשפחה. בתוך סל השירותים נכנס הייעוץ הגנטי לבעיות תורשתיות ובדיקות הדם הכלולות. זה כולל את כל האנשים שלהם יש בעיות תורשתיות, והם זכאים לקבל ייעוץ גנטי. היועץ הגנטי, שהוא איש המקצוע בתחום הזה, הוא זה שיקבע, לפי הנתונים, איזה בדיקות צריך לעשות.

מדוע לגבי מחלת סיפיליס, כל אישה מעוברת עושה את הבדיקה הזו, ולעומת זאת לגבי איידס לא עושים בדיקה?

זה לא מדויק. כל אישה בארץ יכולה לעשות בדיקה של HIV חינם.

מה מונע מנשים לעשות את הבדיקה?

הרצון. כל הנשים האלה הן מעדה אחת, ויש שם בעיה של היענות, אך בהחלט זה בחינם, ואפשר לעשות את זה. אנחנו מנסים לעשות קמפיין לטובת העניין, אך זה מאד קשה.

מדוע בדיקה לגילוי סיפיליס אתם עושים, במסגרת של טיפול מונע, ולא עושים כך לגבי איידס?

הנושא הוא – cost-effectiveness. כל העניין של הטיפול המונע הוא שאתה משקיע מעט, ומקבל הרבה. יש אפשרות לתעל את HIV רק למקום אחד, והשאלה היא איך אתה מגיע לנשים האלה, כך שזה יהיה ניתן בחינם. זה לא רק שאלה של גנטיקה. חלקן מקבלות את הבדיקה הזו.

מדוע לא כולם מקבלים את זה?

כי בסופו של דבר אתה לא יכול להכריח.

האם אי אפשר להכניס גם את זה, במסגרת הטיפול המונע?

מבחינה של עלות-תועלת הנושא הוא בבחינת בזבוז כספי ציבור, שאתה יכול להשקיע במקומות אחרים. זה צריך להיעשות רק במקום מסוים, רק לגבי עדה מסוימת. אנחנו מעודדים אנשים לעשות בדיקות של HIV, אם הם באוכלוסיית סיכון, אנו מעודדים את זה מאד. זה נעשה חינם.

אתה מסכים אתי שמבחינת עלות-תועלת, אישה כזו שלא נבדקת, ואתם לא מטפלים בעובר שלה כאשר הוא ברחם, לאחר מכן יש על כך הוצאות גדולות יותר?

אותו הדבר גם בחיסונים, כך גם לגבי הסיפיליס. זה הטוב והרע בדמוקרטיה, אי אפשר להכריח. אם היינו מכריחים היינו חוסכים הרבה כספי ציבור, ללא ספק. הכל צפוי והרשות נתונה.

מדוע משרד הבריאות לא קובע כללים ברורים?

הכללים הם מאד ברורים.

תראה לי את הרשימה, בבקשה.

אני אראה לך את הפלקט שתלוי אצלנו, לפי כל הכללים.

אני מבקש שתעביר לי את הרשימה, מה הן הבדיקות שציבור האזרחים במדינת ישראל זכאי להם, מה כלול בסל ומה לא.

מתווכחים כל הזמן על בדיקות וטכנולוגיות חדשות במערכת. מי כמוך יודע איך נכנסות טכנולוגיות חדשות. בנושא הזה של המניעה, דע לך שמהבחינה הזו, לא ראיתי אף פעם שיש סירוב, ושאומרים לא – גם אם זה מגיע לאנשי האוצר. אלא מה? – הנושא הוא מאד מוגבל, מאד מיוחד, והבעיה היא איך להגיע לנשים האלה כדי שהן תרצנה להיבדק, כי אין לנו יכולת להכריח אותן.

אתה אומר שלמשרד הבריאות יש כללים ברורים, לאיזה מן הבדיקות אישה זכאית, ולאיזה לא.

אתה מדבר על גנטיקה או על רפואה מונעת?

קודם כל על גנטיקה, וגם על רפואה מונעת. לא קיבלתי תשובה מה כלול בסל הבריאות.

גנטיקה ורפואה מונעת הם שני נושאים שונים. לגבי הגנטיקה, ב- 31 בדצמבר, 1994 – המצב שצולם אז, קיים גם היום, אלא אם כן קבעה ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, שטכנולוגיה מסוימת נכנסת לסל השירותים.

אני שוב שואל: יש דברים ברורים? – אז תמציא לי אותם, בבקשה. אני רוצה להבין האם למשרד הבריאות יש מדיניות ברורה, או מאד מאד מעומעמת ולא ברורה?

מחלת תאי זקס, למשל, ששתי עדות גדולות קשורות לנושא – העדה האשכנזית והעדה המרוקאית. זה דבר שהיה כלול בסל ב- 31 בדצמבר, 94, והדבר הזה ממשיך הלאה. כתוב בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, בנוסף לזה, בסעיף 21 (ב) – שאישה זכאית לקבל את הבדיקה מהקופה. והיה ובבדיקות של הייעוץ הגנטי נקבע שהאישה הזו היא בקבוצת סיכון – מכאן מתחילה פרשנות לגבי מה מגיע לה.

הבנתי שאין שום כללים ברורים בנושא הזה, במשרד הבריאות. זה הובהר היטב.

אני יושבת ראש איגוד הגנטיקאים בארץ. ברור שמשרד הבריאות מממן בדיקות כמו תאי זקס, בדיקות כמו חלבון עוברי ומי שפיר לנשים מעל גיל 35, במימון הביטוח הלאומי, ומגיל 37 במימון משרד הבריאות. זה מה שקיים היום. מלבד זאת, לפי סל הבריאות, לכל אזרח בארץ, יש לפי כל הקופות – זכאות לבדיקות לאיבחון של מחלות לחולים. אנחנו לא מדברים פה על החולים, כמו פרקינסון או סרטן השד או השחלות – כפי שראיתם בסרט, אלא אנחנו מדברים על בדיקות סקר. יצאנו לפני 30 שנה עם בדיקות טאי זקס. זאת כדי למנוע ממשפחות, שלא יודעות מה הסיכון שלהם, לידה של ילד חולה. על זה מדובר, על מחלות שאנחנו יודעים שאין להם טיפול ואין להם ריפוי, ברובם מדובר על מחלות קטלניות בגיל מאד צעיר, או בגיל ההתבגרות, עם נכות מאד קשה. מדובר על מחלות כמו סיסטיק פיברוזיקס, כמו fragile X, כמו פמיליאר דיסאוטונומיה. הרשימה הולכת וגודלת כל עוד יש לנו טכניקות של טכנולוגיה חדשה. כל כמה חודשים יש אפשרות לגלות נשאות למחלה נוספת.

אני יושבת ראש עמותת דיסאוטונומיה. אני רוצה לחדד את הנקודה שהתחלת להבהיר. לפי החוק, משרד הבריאות והקופות צריכים לתת את הייעוץ הגנטי ובדיקות הדם. זה המשפט היחיד שרשום גם בסל של הקופה וגם בחוק ביטוח בריאות ממלכתי.

זה ותו לא.

בדיוק. הבעיה היא שכאשר משפחה עוברת ייעוץ גנטי, ואמר היועץ הגנטי על פי שיקול דעתו המקצועית שהאנשים במשפחה זו צריכים להיבדק – כשפונים לקופה למימון הבדיקה, מתחילה הבעיה. לגבי דיסאוטונומיה זו בעיה קשה מאד, כי כרגע הבדיקה היא יקרה, אבל המחלה היא קשה הרבה יותר מעלות בדיקה אחת, חד פעמית, שיכולה לבדוק מספר רב של פרטים בבדיקה אחת, עד 20 בני משפחה בבדיקה אחת. יש משפחות שיכולות לממן את זה, ויש כאלה שלא. ואז, מה קורה? האם המערכת יכולה לספוג את ההוצאות הכלכליות ואת עגמת הנפש
של המשפחות שבהן נולדים הילדים הפגועים, או שהיא צריכה לתת את השירות הזה, שלפי החוק נראה שהוא ברור? במציאות זה לא מתבצע, וצריך להגיע לבית המשפט בגלל זה.

ואני לא רוצה שהאזרח הקטן יצטרך להגיע לבית המשפט, כי לא לכל אזרח יש את הכוח והכסף לכך.

כל מה שנאמר פה – נכון. משיחה, לפני שבועיים, עם ד"ר ברלוביץ, אנחנו קרובים להגיע לקו מוסכם בדבר אחד, שכמו שאמר פה ד"ר לוונטל – שכל הבדיקות שהיו מקובלות, ובוצעו עד ה- 1.1.95, או 31.12.94 – אין ויכוח על כך שהם בסל. בנוסף, זחלו לסל בדיקות כגון בדיקת ה- FMF, בהשתתפות כזו או אחרת, בדיקות שיש בהן עלות-תועלת ברורה כזו, ששווה להשקיע בצורה משמעותית. במחלות שמוגדרות כמחלות נדירות, ושהבדיקות הגנטיות שלהן מתפתחות ומשתכללות מיום ליום – כפי שהוצג כאן. אלה בדיקות שלא היו קיימות במועד הקובע, ויש רק שני מגנונים להכניס אותן לסל – או דרך הוועדה הזו, או דרך ועדת הטכנולוגיות, שמתכנסת פעם בשנה. מדובר בשורה ארוכה מאד של בדיקות, שבהן אם עושים screening, מתברר שבחלק מהמחלות אין קשר של יכולת לנבא אם יהיה חולה במשפחה או לא. העלות של הבדיקות האלה היא גבוהה. אנחנו מנסים לעשות איזושהי הערכה של בדיקות סקירה, ומתייעצים עם הגנטיקאים שלנו, כדי להגיע לאיזו שהיא תובנה איזה אוכלוסיות ניתנות, בכל אחת ואחת מהמחלות, להיות מוגדרות כאוכלוסיות בסיכון, שלהם, אולי, אפשר להכניס את הבדיקה, ואנחנו רוצים להציע את זה לוועדת הטכנולוגיות הקרובה.

אני מקופת חולים מאוחדת. כמו שנאמר פה, יש עמימות. יש הרבה תלונות מהממונה על תלונות הציבור, בנושא הזה של חובות חוק ביטוח הבריאות, בתחום הזה. הקופות תופסות את העניין כאילו אין עליהן חובה לעשות את הבדיקות האלה, שלא נכללו במועד הקובע, ב- 1.1.95. מאידך, אנחנו עושים את הבדיקות היום, בקופת החולים, כאשר הבדיקות יכולות להביא לריפוי או למניעת הולדת ילד נגוע. עם זאת, בהרבה מקרים רוצים חולים לעשות את הבדיקות כדי לדעת, והדבר כבר לא יעזור, ולא ישנה – אם מוצאים את הגן ואם לאו, לא ניתן לרפא את המחלה. כדי לדעת אנחנו לא מממנים. אין לנו את התקציב לכך.

אני חושב שכאשר מגישים כזו מתנה, של יכולת של בדיקה גנטית של מניעת מחלות, ואפילו אם מדובר במחלות מתחום של יתר לחץ דם או סכרת - המדינה חייבת היום להניח את התשתית בתחום הרפואה המונעת, לעשות את זה, ולהקדים את המדינות האחרות בזה. ההקדמה צריכה להיות בשני תחומים: 1. בתקציבים ראויים, כדי לעשות את זה. 2. בהקמת מנגנונים אתיים-חוקיים, שיביאו לאיזו שהיא הגבלה, ושלא הכל יהיה פרוץ. יש רפואה מונעת, של חיסונים, כדי למנוע מחלות. אם נותנים על מגש של כסף את האפשרות למנוע מחלות בעתיד, כפי שזה היום, בהחלט הגיעה השעה להירתם לנושא הזה. אני מדבר מאד בזהירות, משום שאותה תוכנית טלוויזיה, לצערי הרב, קשרה את מה שאני אומר, בפעולות של הנאצים, כאילו יש בכך מעין "זוועה" , או יצירת עולם משעמם יותר, עולם שצריך שיהיו בו נכים, כדי שיידעו מי הוא הבריא. אנחנו לא צריכים חולים כדי לדעת מה זו בריאות. אנחנו לא צריכים פגמים מולדים כדי לדעת מה זה להיות שלם. אנחנו יכולים למנוע את זה, כדי לעשות לנו עולם טוב יותר, אם לא בדורנו, אז לקראת הדורות הבאים.

אני היא זו שעשתה את הסרט. קודם כל, הסרט הוא סרט דוקומנטרי. הוא לא כתבת תחקיר. לפחות כל השליש האחרון שלו הוא בדיוני. אני הלכתי על קו מסוים כדי לבדוק איפה הקו האדום. אני תחקרתי את הנושא הזה בכל הארץ. דיברתי עם עשרות פציינטים, כמעט עם כל המחלקות ועם כל הרופאים. מדובר על מחלות שדיברתם עליהם קודם, על המחלות הקשות. כל מי שאמר כאן דברים – צודק. אני בכלל לא התעסקתי עם זה בסרט, מרוב שהעניין ברור. אין פה בעיה אתית, בעיניי. אני התעסקתי בסרט בנושא של הקו האדום, בשאלה – איפה נחליט שמפה והלאה, תינוק כזה לא ראוי להיוולד. התפיסה שאתה מציג, של רפואה מונעת, אם הולכים אתה הלאה, עד קיצוניות - -

לא, אני דיברתי על ועדה אתית, שתקבע היום את הקו האדום.

זו לא הפעם הראשונה שאני עושה סרטים בנושא של אתיקה רפואית, ואני חושבת שבנושא הזה, לא רק רופאים צריכים לקבוע. יש פה עניין שהוא ציבורי, שהוא מעבר להחלטה רפואית בלבד. הסרט הוא פרובוקטיבי, במובן הזה. ניסיתי לגרות אנשים, שכל אחד יחשוב לעצמו איפה עובר הקו האדום שלו.

לכן לא אמרתי ועדה רפואית, אלא ועדה אתית.

עלו בסרט שתי תפיסות. עלתה התפיסה של פרופ' הד, שהעולם הולך קדימה, ושכמו שאנחנו לא מתנצלים בפני האדם הקדמון גם לא נתנצל בפני הדורות הבאים, שיהיו יותר משובחים – וזה מה שאתה, לפי דעתי, אמרת עכשיו. התפיסה השניה היא של פרופ' בראון, שהוא גם פרובוקטיבי, ושהוא חושב שצריך לשמר את המצב כפי שהוא. אחרי שדיברתי עם כל המומחים שעוסקים בתחום, אני חושבת שהשאלה איפה הקו האדום עובר היא נושא לדיון. אלה הן שאלות שיטרידו אותנו בעוד 4 או 5 שנים.

כאדם שעבד שנה על הנושא הזה, הפחד שלי הוא שיהיה פער גדול בין עשירים ועניים בעניין הזה. זה מה שקומם אותי. בעוד שאנשים עניים יצטרכו להילחם על מחלות כמו דיסאוטונומיה, וכל מיני מחלות כאלה, ומהשטח ראיתי שיש כאן לא רק בעיה של כסף אלא גם בעיה מנטלית.

פער בן עשירים לעניים קיים גם היום ברפואה. גם היום יש הבדל גדול מאד בין איך אדם עשיר מטפל במחלה שלו, לבין אדם עני. הפער אולי יחריף, מעט.

זה שבדור הבא יתלבטו אם הם רוצים ילד דיסלקטי, ילד אסטמתי, בזמן שאנשים לא יוכלו לממן אפילו מחלות קשות שאין עליהן שום מחלוקת – בעיניי זה מקומם. הפער מקומם. את צודקת שגם היום יש רפואה לעניין ורפואה לעשירים. לפחות יש אצלנו את האשליה שאפשר לצאת מהמצב הזה.

אני יועץ של "מכבי" שירותי בריאות, בענייני אולטרסאונד. אני רוצה להתחבר לדברים שנאמרו. אתה נתת דוגמה של HIV, וקיבלת את תשובתו של ד"ר לוונטל, שאמר שהוא צריך לחפש פה קבוצת סיכון, כי לבדוק את כולם זה לא כדאי – וצריך שקבוצת הסיכון הזו תהיה מוכנה גם לעבור את הבדיקה. אני חושב שבמקרה של HIV הוא צודק. זה נכון, וזה קשה.

פה אנחנו מדברים על קבוצה אחרת לגמרי. אנחנו מדברים על נשים בהריון. שמעתי פעם מומחית בינלאומית באולטרסאונד אומרת שעבורה, כל הריון הוא הריון בסיכון גבוה. בכל הריון יכול להיות משהו. אני חוזר לשטח שלי, לאולטרסאנוד, ואני רואה מה קיים בסל השירותים של משרד הבריאות. למרות שהיתה ועדה מייעצת למשרד הבריאות, זו כמעט בושה וחרפה. לפחות החלק הזה באוכלוסייה שמסוגל להוציא את הכספים – עושה סקירת מערכות מורחבת תמורת 2000 שקלים, כדי לדעת שהכל בסדר עם העובר שלהם. גם אז לא בטוח שמגלים הכל, אך ודאי שמגלים הרבה יותר ממה שמגלים בסריקת המערכות הבסיסית. אין שום ספק בעניין הזה.

יש בדיקה נוספת – השקיפות העורקית. זו בדיקה פשוטה, שנעשית בטרימסטר הראשון של ההריון. זה לא בטוח מהמבחן המשולש לגילוי תסמונת דאון. נכון להיום זה לא ממומן על ידי אף גורם. אני חושב שרפואה לעשירים קיימת כבר כיום.

השאלה היא האם הפערים האלה, בין עשירים לעניים, ימשיכו ויגדלו, והשאלה אם זה לא יגיע לפיצוץ חברתי.

לא היתה לי בעיה עם כל המצב הזה, אם הייתי חושב שמה שהיום ניתן במסגרת בדיקת האולטרסאונד הבסיסית הוא מספיק. אני חושב שזה רחוק מאד מלהיות מספיק. אף אישה שמכבדת את עצמה או את עוברה לא תסכים למיעוט הדברים שנבדקים תוך כדי הבדיקה. אני יודע למה נקבעו הדברים כפי שהם נקבעו. אולי לא ידוע לכם – אפילו גפיים, אם יש או אין – לא נבדקים בסקירת המערכות הבסיסית. מה גם שיש דברים בסיסים בגפיים שיכולים לכוון לחשד שיש בעיה כרומוזומלית בעובר.

מצד אחד יש את הבדיקות וסקירת האוכלוסייה הבריאה. מהבחינה הזו אנו צריכים ואנו פועלים לנסות ולהרחיב את הסל, ולעשות יותר ויותר בדיקות אפילו באוכלוסייה הבריאה – לגלות את האנשים שהם בסיכון יתר למחלות אחרות. זו קבוצה אחת. אני רוצה לחזור על הנושא עצמו של בני המשפחה של חולים, שלהם עושים את הבדיקות הגנטיות. נכון שההגדרה היא רחבה מאד, אבל העובדה היא שאם היינו נותנים רשימה, כבר מחר היא לא היתה מעודכנת, כי יש מחלות חדשות. אני חושב שמה שצריך לעשות הוא להגדיר – וזה מה שנאמר כאן – מה הן המטרות של הבדיקות, למשל: לצורך אבחנה של המחלה או לצורך ייעוץ גנטי, ולא לעשות סתם בדיקות בגלל שזה מעניין את האנשים. צריך להגדיר בצורה יותר מדויקת את המטרות, לא על פי רשימה של מחלות, כי רשימה כזו כבר לא תהיה מעודכנת, מחר. העניין של רשימות מאד בעייתי בגנטיקה, כי בכל יום מתגלה מחלה אחרת שלא חשבו שיש את האפשרות לבדוק אותה. אם נותנים את ההגדרות המדויקות לאיזה מחלות, ובאיזה תנאים – זה יכול לעזור.

יש פה קו מחשבה מעניין, כי מצד אחד, אנחנו צריכים לקבוע מה קו הסיכון שאנו מוכנים לעזור לאנשים. מצד שני, יש פה בארץ תופעה ייחודית ומיוחדת, והיא המידע שיש לציבור. הציבור יודע הרבה יותר ממה שאנחנו רואים במקומות אחרים. הציבור בא אלי עם שאלות של בעלי רקע. זו מתנה לרופאים שצריכים לטפל בנו, מכיוון שאנחנו מדברים אל אנשים שיודעים שיש מחלות שניתן למנוע אותן. פה, העניין הרבה יותר עצוב. יושב הראש אמר שהדברים יכולים להגיע עד כדי פיצוץ. אני חושבת שזה יותר קשה מזה. אנשים באים אלינו לייעוץ גנטי, ואנחנו צריכים להגיד להם שהם צריכים לממן בדיקות באלפי שקלים. אין להם את הכסף, והם הולכים לביתם עם הרגשה של אפליה, וחוץ מזה, עם הרגשה שבדיוק במשפחות עם המצב הכלכלי הכי קשה, ייוולד ילד חולה, ויוסיף נטל כבד למשפחה, וכמובן לכל החברה.

הידע שלנו הולך ומתקדם. פרויקט הגנום האנושי נמצא עכשיו בהליכים סופיים. בקרוב נדע הרבה יותר ממה שאנחנו יודעים עכשיו. אני חושבת שהמטרה הגדולה ביותר של החברה, ושל הכנסת – כגוף שמתווה כללים, ערכים ונורמות, זה למפות את המחלות שאנו יודעים עליהן כבר היום, ולגבי כל אחת ואחת מהן – להחליט מה סוג הפתרון שאנו מקצים. ישנן מחלות שניתן יהיה לטפל בהן, או למנוע אותן, או לעשות איזשהו מעקב שימנע את ההתפתחות של המחלה. ישנן מחלות שאנו נגדיר אותן כמחלות שאולי כדאי למנוע לידה של תינוקות הנושאים אותן. זה, כמובן, משליך גם על השאלה שלנו, שנצטרך להחליט גם לגבי הפסקות הריון.

הבעיה היא שכרגע, אין מצב שיש הגדרה של רשימה של מחלות שצריך לאבחן אותן.

הרשימה הולכת ומתרחבת. אין רשימה בסיסית אחת, אבל אני חושבת שלפחות במדינת ישראל, ניתן להגדיר רשימה של מחלות מסוימות, שיש אוכלוסיות שיש להן סיכון גבוה יותר לחלות בהן, כמו, למשל – תאי זקס, שכולם עושים, או סיסטיק פיברוסיק, או דברים מהסוג הזה. לגבי כל אחת מהמחלות האלה, לפי הסיכון ולפי העלויות - צריך לקבוע מדיניות. השאלה היא בסופו של דבר היא שאלה כלכלית. צריך יהיה להכריע את זה באמצעות הכלים הכלכליים שיש לנו. האם זה צריך להיות בסל הבריאות לכולם, או לעדות מסוימות? איך אנחנו מתכוונים לפתור את זה? זו שאלה שאנחנו צריכים להקדיש לה הרבה מאד מחשבה, והיא הרבה יותר מאשר מקרה אחד, כזה או אחר. אנחנו צריכים להסתכל על זה מבחינת המאקרו של החברה כולה.

אם אני נותן אפשרות לבדיקה של דיסאוטונומיה, ואני יכול למנוע את זה, העלות של ההוצאה לטיפול באותה מחלה הרבה יותר גדולה מהבדיקה, כך שהתשואה, בסך הכל, עבור השקעה כזו קטנה, יכולה להיות ענקית. אני מדבר כרגע רק במונחים גסים, כספיים. צריך לחשוב גם על הנזק שיש למשפחה עם ילד כזה.

אבל זה רק במקרה שמצליחים לאתר את האוכלוסייה הספציפית שבה בדיקה כזו יעילה.

אין לכם היום בעיה, ברפואה המתקדמת, עם הטכנולוגיות החדשות, לאתר אוכלוסיות שנמצאות בסיכון. גם אם תיקח גזרה קצת יותר רחבה ממה שאתה חושב כתחום פעולה, אולי בשוליים יהיה בזבוז והפסד, אבל בפועל, התשואה תהיה הרבה יותר גדולה.

אני חושבת שאם אנחנו נציב את הכללים והמגבלות, והדברים האלה ייעשו בפיקוח ובקרה, עם החלטה של ועדות אתיות, וביקורת של כל הגורמים הרלבנטיים - -

לדעתי, ד"ר אהרונסון העלה הצעה שהיא מצוינת, לדעתי.

אני מסכימה שאין פסול בבדיקות הגנטיות. מהרגע שהילד יוצא מרחם אמו, אנחנו עושים את מירב המאמצים. אנחנו משקיעים, כל אחד לפי משאביו – את הכל, כדי שהילד יהיה חכם יותר, בריא יותר. יש לנו עכשיו את הטכנולוגיה שמאפשרת לעשות את זה בשלב מוקדם יותר. אולי תהיה גם טכנולוגיה שתאפשר עשיית ריפוי גנטי- ללדת את הילד, ורק לטפל בגן הפגום. אם נעשה את זה בזהירות, אנו יכולים להגיע לתוצאות טובות מאד, בלי הסצנריו המדאיג הזה, של כל מיני תחזיות של השבחת הגזע. יש לנו את הכלים והיכולת לעשות זאת.

הוועדה הזו מתכנסת בכל פעם לגבי נושא אחר. הדבר שמשותף לכל הנושאים הוא טכנולוגיות חדשות ומתקדמות. מה שקרה בשנה שעברה הוא מאד מיוחד. בפעם הראשונה במשרד הבריאות יש שני ספרים עבים, שבו היו כל הטכנולוגיות החדשות שהציעו כולם, עם הפירוט שלהם, והוועדה עשתה cut off point פה, ואמרה שעד 170 מיליון שקל זה אפשרי. חוק ביטוח הבריאות נותן לנו מנגנון שכל שנה הדבר הזה ייעשה, וכבר נעשית עבודה לגבי טכנולוגיות חדשות. החיסונים הם מספר 1, בדיקות הסריקה הן מספר 2, והתרופות הן מספר 3 ו- 4. זו היא החלטה ערכית של כנסת ישראל – איפה עושים את ה- cut off point וכמה היא רוצה להשקיע בדברים האלה. הדבר הזה נעשה בכל שנה. יש לנו פה את המנגנון בחוק. משרד הבריאות מגיש את הדברים האלה, והכנסת היא הקובעת. תקבע הכנסת שכל הטכנולוגיות, שנמצאות בשני הספרים האלה, תכללנה, זכותה. אנחנו תחת הריבונות של הכנסת.

אני אודה לך אם תגדירו בדיוק את הרשימה שקיימת היום, ורשימה שלא קיימת, ואשר אתם סבורים שהיא צריכה להיות קיימת. כשם ששיחררנו כספים לטובת יבוא מקביל של תרופות בעצם הימים האלה, אפשר להכניס חלק מהכסף הזה לכאן, ואני יכול לבשר שבמגעים שיש ביני לבין ראש הממשלה, שר הבריאות, השר חיים רמון, שר האוצר ויוסי קוצ'יק, יכול להיות שעוד כמה חלקים בחוק ביטוח בריאות ממלכתי יבואו על פתרונם, כך שיימצא הכסף גם לדברים אחרים.

הייתי מציע לא לקשור את הנושא החשוב הזה בוועדה הזו. ישבתי בוועדה הזו, ויש עליה לחצים שונים. אני חושב שפה, הדברים הם כל כך עדינים, חדשניים ומיוחדים, שיש מקום אפילו להקדיש לזה תשומת לב כי ההשלכה של הדברים על החברה בישראל היא מאד גדולה. צריך שווועדות שלאו דווקא קשורות למשרד הבריאות יטפלו בנושא הזה.

אני סבור שאתה צודק, שצריכה להיות ועדה שתכלול מעבר לרופאים גם אנשי ציבור, ואשר תקבע כללי אתיקה וכל הקשור לדבר הזה. אני חושב שבסופו של דבר זה יגיע גם לכאן.

אני רואה את הרוח החיובית של ישיבה לגיבוש דברים, וכמו שאני רואה בשטח, בעיות לא נפתרות ביום אחד. זה נושא מאד כבד שיש לו השלכות רבות והוא גם מעורר בעיות אתיות, ואני מניחה שהדיונים לא יסתיימו ביום אחד. אולי בשלב ביניים, למחלות הקשות מאד שעליהן רוב הגנטיקאים לא חלוקים בדיעותיהם, שעדיין לא רשומות בסל – אולי לגביהן ניתן לזרז את התהליך, ולתת כבר את האישורים להיבדק. מתנהל אמנם משפט אחד לגבי העניין, אבל רשימת הממתינים לתביעות הנוספות –גדלה. זה לא פתרון לפנות לבית המשפט, כפי שאמרת בהתחלה. אולי לפחות למחלות המאד קשות שלא מופיעות ברשימה, ושניתן לאבחן אותן – יש צורך לזרז את התהליך.

אם הכנסת תקבע שכל הבדיקות האלה הן מחוץ לסל, זה בסדר, אבל עד אז, קופות החולים יכולות לקבוע האם הן רוצות את זה או שהן לא רוצות את זה. זה וולונטרי לגמרי. השיקולים של קופות החולים הם שיקולים כספיים. הם בוחנים את העלות, ולא ניתן לומר להם דבר בעניין, כי זה מה שהחוק אומר. אני בטוח שהם גם עושים שינויים ערכיים בשטח, מכיוון שאם קופת החולים רואה שהסיכוי למחלה הוא כל כך גדול, הם לבד מבצעים את הבדיקה, זה ברור. אין רופא שיכול לעמוד מנגד בדברים האלה. זה אמנם לא קיים תמיד, ורק החוק מחייב שהדבר הזה יהיה קיים תמיד.

אני ממכון פוע"ה . אחת הבעיות שאנו נתקלים בהן, בהרבה מקרים שמגיעים אלינו, זה הנושא של הרמה של הבודקים, של מומחי האולטרסאונד. צריך לתת איזושהי הגדרה מעשית מי יכול לבדוק. היום אולטרסאונד נחשב בתוך הגניקולוגיה מומחיות בפני עצמה. אני נתקל הרבה פעמים בהגדרות של רופאים שבדקו בדיקת אולטרסאונד, והיא לא היתה המדויקת. כאשר העברנו את זה למי שקצת יותר מומחה, קיבלנו הבחנה הרבה יותר נכונה, או שנתגלו דברים שלא עלו עליהם. אני מדבר על מחלה שנקראת טריזומיה 18.

דבר שני זו השקעה בתחום של עוברים במצב של טרום השרשה, בהפריות מבחנה. לדעתי, אם מדינת ישראל תשקיע הרבה באפשרויות לבדוק את העוברים לפני ההחזרה, בהפריות מבחנה, זוגות שיש להם בעיות קשות לא יצטרכו להגיע למצב של הפלה. זה לא רק עניין דתי, אלא גם עניין אישי ורפואי. המצב היום בארץ הוא שבתי החולים מביאים לדברים מאד בולטים את הבדיקות האלה. המצב בארץ,בטכנולוגיות האלה, הוא מצוין ומעולה. אנחנו מביאים אנשים מחו"ל לטיפולים בארץ. אין שום סיבה שלא ישקיעו קצת באפשרויות של המחלקות, שתהיה אפשרות לבדוק טרום השרשה, ושזה יהיה על פי חוק. שאדם, שיש לו בעיה תורשתית, יהיה זכאי שהעובר ייבדק לפני החזרת העובר לרחם. היום יש לכך טכנולוגיות טובות מאד.

אני רוצה להזכיר דבר אחד שצריך לשים לב אליו, וזה המצב המשפטי. בפסק דין בנושא אחר, קבע בית הדין הארצי לעבודה, שקופה מנועה מלקבוע חריגים. ברגע שהיא קובעת החרגה של מקרה אחד, כל מקרה דומה זכאי לאותו יחס, ולאותו טיפול. זה אחד הדברים שמונע את הפעלת מינימום של שיקול דעת בחלק מהמקרים, כי קופה צריכה להחליט שברגע שהיא נתנה לחולה אחד בדיקה גנטית שלטענתה איננה בסל, אז היא צריכה לעשות זאת גם לגבי כל מועמד אחר שיבקש את זה. אין ספק, אם כך, שאנחנו צריכים להביא, באמצעות הוועדה הזו, תקציב מיוחד, לפתרון של הבעיה הזו, ולהגדרה חד משמעית של בדיקות שהן בסל, בדיקות של אוכלוסיות בעלות סיכון. אני שוב אומר, שאנו עובדים על הדברים האלה עם משרד הבריאות.

אנו הורים לשתי בנות בגיל 10 ו- 5, שסובלות מנכות רב תחומית, ואת התסמונת שלהן לא רואים במהלך הריון – לא באולטרסאונד ולא באחת הבדיקות. אנחנו הקשבנו לדברים שנאמרו כאן בקשב רב. אני חושב שמעבר לנזק החברתי והמשאבים הכלכליים, צריך לחשוב יותר על הממד של סבל אנושי של העובר, של הילד. הוא, בעצם סובל יותר מכולם. היחידים שסובלים הם אותם ילדים, שגדלים כך. היום אנחנו יודעים שכאשר מגלים פגם במהלך הריון, יש ועדה להפסקת הריון, שזו בעצם ועדה להפסקת חיים, כי אותו עובר הוא חי ונושם. צריך לחשוב מה לעשות עם הילדים האלה, שלא אובחנו.

אני מתחבר לדברים שאמר הרב מנחם בורשטיין. הוא דיבר על מי הוא הבודק. יכול להיות שצריכים להיות קריטריונים, אבל הדוגמה שהוא נתן היא מחלה שבבדיקה הבסיסית שמתבצעת היום בהריון, בהנחית משרד הבריאות, אם אתה בודק רק את אותם הדברים שמופיעים ברשימה הזו, כל הדברים יכולים להיראות כתקינים בטריזומיה 18. זאת אומרת, זה שוב מתקשר לשאלה, מי הוא הבודק. זה חשוב, אבל לדעתי הרבה יותר חשוב מה בודקים. רק לסבר את האוזן – יש לכם מושג. מתוך תסמונות דאון אצל ילדים, כמה מהם היו אצל הנשים שהן בסיכון גבוה, מעל גיל 35 ו/או עם תבחין משולש שהיה חשוד? – התשובה היא פחות משליש. שני שליש נולדים לנשים שהן צעירות מגיל 35 ועם תבחין משולש תקין. זאת אומרת שצריך לבדוק את כלל האוכלוסייה, על מנת לעשות את הסינון – למי ממשיכים ובודקים הלאה.

אני רוצה להוציא סיכום בשם הוועדה. על משרד הבריאות להגיש תוך חודש את רשימת הבדיקות לאבחן מומים מולדים הכלולות בסל שירותי הבריאות. הוועדה גם קוראת לשר הבריאות למנוע כל עמימות ברשימת הבדיקות, ולהגדיר במפורש את רשימת המחלות, על מנת למנוע, ככל האפשר, סבל נוסף, בעיקר ממשפחות שלהן יש כבר ילדים שחולים במחלות תורשתיות, ולילדים שנולדים פגועים.

אני מודה לכולכם, הישיבה נעולה.



הישיבה ננעלה בשעה 11:45