פרוטוקולים/עבודה/228



פרוטוקולים/עבודה/228
ירושלים, ז' ב אדר ב, תש"ס
14 במרץ, 2000

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני




פרוטוקול מס' 101
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שני, ו' באדר ב' התש"ס (13 במרס 2000) שעה 9:30

חברי הוועדה: דוד טל – היו"ר
תמר גוז'נסקי

ד"ר יצחק קדמן - מנכ"ל המועצה הלאומית לשלום הילד
רוני ארד - משרד האוצר, אגף התקציבים
פרופ' אשר אור-נוי - יו"ר הוועדה לשינוי בקריטריונים למתן גימלת ילד נכה
ד"ר רפי דרכמן - חבר " " " " " " "
דליה אור - חברת "
עירית פלדמן - " " (ביטוח לאומי)
משה לינביץ - חבר "
ד"ר שושנה חבקין - חברת "
ד"ר חיה קטן - " " (ביטוח לאומי)
דניז נאון - " " (מכון ברוקדייל)
רמי לוי - פורום הורים לילדים עם נכויות
בתיה קראוס - " " " " "
זיווה בן-איטב - " " " " "
מידד גיסין - ארגון צרכני בריאות
שלמה בן יונה - " " "
בת שבע גרניט - " " "
נטע דגן - אגודת בזכות

משה בוטון

שירלי אברמי

אסתר אלפיה

ישיבת סיכום של הוועדה לקביעת קריטריונים לקצבת ילד נכה
בראשות פרופ' אשר אור-נוי.


ישיבת סיכום של הוועדה לקביעת קריטריונים לקצבת ילד נכה, בראשות פרופ' אשר אור-נוי

בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה, ומתנצל על האיחור. הנושא שעל סדר היום: ישיבת סיכום של הוועדה לקביעת קריטריונים לקצבת ילד נכה, בראשותו של פרופ' אשר אור-נוי.

אומר רק מספר משפטים. לפני כשלושה שבועות, עת הוציאו את מסקנות הביניים של הוועדה, ישבתי שוב עם פרופ' אור-נוי, ואני רוצה להודות קודם כל לפרופ' אור-נוי ולכל חברי הוועדה והאנשים שסייעו לו. אני רוצה להודות לכם על מה שעשיתם ולומר שאני מייחס חשיבות רבה לעבודה שהשקעתם וגם למסקנות.

היות ואני מכיר את המערכת, סברתי שאוכל להגיע עם האוצר למצב שאולי לא ליישם את כל מסקנות הוועדה, אבל פרופ' אור-נוי הבהיר לי משהו בנוסח: הכל או שום דבר – אלה המלים שלי – משום שאי-אפשר להפריד את הדברים.

חשבתי שבמקום עלות של 80 או 90 מליון שקל שהדו"ח מדבר עליהם, אפשר יהיה ללכת בשלושה מיקטעים של 30 מיליון שקל כל אחד, בצורה מדורגת. אבל הבנתי מפרופ' אור-נוי או לקבל את הכל ולרוץ עם זה או שחבל על הזמן. היות ואנשים השקיעו כאן הרבה מאוד זמן, וכפי שאמרתי, אני מייחס חשיבות רבה לעבודה ולמסקנות, אני רוצה לראות שהמסקנות האלה מיושמות. לכן, באתי בדברים עם מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, והוא אמר לי שמבחינתו אין בעיה ושנעביר את זה הלאה.

אחרי הישיבה הזו, אשב עם שר העבודה והרווחה, ואבחן עם פרופ' אור-נוי אם יהיה נכון לשבת עם הוועדה, עם חלק מהועדה או רק עם יושב ראש הוועדה, איך שתמצאו לנכון, לכבוד ייחשב לי להיות במחיצתכם יחד עם השר הנוגע בדבר כדי לראות איך אנחנו מיישמים את ההחלטות והמסקנות שלכם. אם נצליח ליישם את המסקנות, אני חושב שהחברה בישראל תעלה מדרגה נוספת של התחשבות, שוויון וצדק חברתי, כפי שאנחנו רוצים לראות.

חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, בבקשה.

אני מתנצלת שלא אוכל להישאר כאן כי בשעה עשר אני מרכזת ישיבה, ואתכם הסליחה. קראתי את המסקנות שהובאו אלי הביתה אתמול, ואני מצטרפת לברכות לפרופ' אור-נוי ולכל חברי הוועדה על העבודה המעמיקה והחשובה שנעשתה.

בעבר הייתי שותפה לנסיונות לטפל בקריטריונים, אבל הנסיונות היו נקודתיים. הנושא עלה וירד, ומאז שאני בוועדה לא היה דיון יותר עמוק ויסודי על השאלות: מיהו ילד נכה? איך אנחנו מגדירים אותו? והאם הנכות היא לפי אותן אמות מידה שקובעים לגבי מבוגרים או שיש פה ראייה אחרת שמרחיבה את זה לעבר מחלות, טיפול רפואי, וכן הלאה.

אדוני היושב ראש, אני מצטרפת להמלצות וגם לקריאה ליישם אותן במלואן. אני חושבת שהסכום הכולל הוא לא בשמיים, והחברה הישראלית הולכת צעד נוסף לקראת הילדים האלה. אני חושבת שבסופו של דבר כל שקל שאנחנו משקיעים בילדים האלה בגיל הרך, יעזור להם להתקדם ולהיות פחות תלויים - עד כמה שניתן – בחברה, ויותר עצמאיים. אז בואו נשקיע בהם, בואו נעזור גם להורים לנהל אורח חיים סביר, וששניהם יוכלו לצאת לעבודה וכו' וכו'.

שוב ברכות, ואני מקווה שנגיע גם ליישום. תודה.

תודה רבה.

פרופ' אשר אור-נוי, יושב ראש הוועדה, בבקשה.

אני רואה את הישיבה הזאת - קשה לי להשתמש במלה חגיגית כי אנחנו עוסקים בדברים מאוד לא חגיגיים - אבל כמאוד מאוד חשובה.

קודם כל, אני רוצה להביע תודה לחברי הוועדה, ולהציג אותם. אני רוצה גם לומר שחברי הוועדה באים ממקומות שונים, ואולי עם אינטרסים שונים, אבל יצרו מסמך שהוא קונסנסוס של כולם.

אני רוצה להקריא את שמות חברי הוועדה. מהביטוח הלאומי: ד"ר חיה קטן, ד"ר רפי דרכמן, גב' עירית פלדמן וברנדה מורגנשטיין, שבעצם לא היו צריכים לעשות שינויים, ולא כך הם התנהגו. נציגי ציבור: גב' דליה אור, מר משה לינביץ וגם ד"ר יצחק קדמן שאני רואה אותו כנציג ציבור. מספר אנשי מקצוע: שושנה חבקין ואני, שאנחנו רואים את עצמנו כאנשי מקצוע בתחום התפתחות הילד, וגב' דניס נאון שהצטרפה לוועדה בגלל מחקר משותף לביטוח לאומי ולמכון ברוקדייל שבמידה רבה מאוד שימש לנו כנר אליו צריך לשאוף ולהתקדם.

מדובר על חקר נכויות הגדול ביותר שנעשה אי-פעם במדינת ישראל. לפי המחקר מספר הילדים והמשפחות אשר קיבלו עד עתה גימלאות מביטוח לאומי הוא בערך שליש ממספר הילדים והמשפחות שהיו אמורים או צריכים לקבל גמלת ילד נכה.

ומה הם אומרים? הם מנסים לענות על הרבה בעיות שהתעוררו עם השנים בשטח. החוק או התקנות שהיו קיימות קודם למתן גימלה לילדים עם נכות קשה מאוד, היו תקנות מאוד מתקדמות שענו על חלק גדול מהצרכים. אנחנו סברנו שכדי להגיע לצורה קצת יותר אובייקטיבית ואמיתית של חלוקת זכאות לגימלה, אנחנו צריכים לא להתייחס לאבחנות, כי מטרת הגימלה איננה לתת תמיכה בגין אבחנה אלא לעזור למשפחה ולילד בגין נכות, בגין בעיות גופניות, נפשיות קשות או מוטוריות.

ולכן, אם היינו מוצאים איזה שהוא מבחן אשר מעריך במדוייק את הרמה התפקודית של כל ילד וילד היה לנו מאוד נוח ומאוד קל. היינו אומרים בואו נעסוק רק במבחן הזה ולפיו יישק דבר. אבל כרגע אין מבחן כזה, והמבחן או המבחנים שאנחנו ממליצים לבדוק בפרק זמן קצוב, אנחנו מקווים שיתנו בידינו את הכלים, ושבעתיד ניתן יהיה להשתמש בהם ולתת את הגימלה לילדים ולמשפחות, בהתאם לקריטריונים אובייקטיביים, אולי יותר מכל אותם קריטריונים שקבענו כאן, ואני מדבר על התחום ההתפתחותי, כי התחום הרפואי הוא פחות או יותר ברור וחד, כפי שהיה קודם.

למרות המיגבלה הזאת, בכל זאת סקרנו לפרטי פרטים את התקנות הקודמות. דנו בכל הנושאים, ולמעשה המלצנו על אותן תקנות שמונחות לפניכם ושיש בהן מספר שינויים מהותיים, יחסית, לתקנות הקודמות. אתחיל אולי מההיבט הכספי. אנחנו מדברים על תוספת של כ-4,000 ילדים ומשפחות אשר לפי הקריטריונים החדשים אמורים לקבל גמלת ילד נכה, וזאת, מעבר ל- 15 אלף ילדים שמקבלים כיום גמלה. מדובר על כמחצית של ילדים אשר יקבלו גמלה בגין בעיות רפואיות, כלומר, הרחבת הסל והכנסת ילדים שהיום לא היו מקבלים גמלה, אבל הם בכל זאת מהווים מעמסה קשה מאוד על המשפחה ועל עצמם. מבחינה רפואית-טיפולית, מדובר בתוספת של כ-2,000 ילדים נכים שסובלים מבעיות התפתחותיות שונות. כמובן שתוספת של 4,000 ילדים עולה כסף.

אני רוצה לציין שכל חברי הוועדה מתייחסים למסקנות באותה צורה. לא מצאנו אפשרות להוריד לבנה או שתיים מהנדבך שבנינו - לחסוך דרכה קצת כסף - מבלי למוטט את כל הנדבך.

ניסינו לתת פתרון לבעיות רפואיות מורכבות וקשות, כולל ילדים חולי סוכרת שלפחות בתקופה הראשונה של המחלה יש צורך במאמץ גדול של המשפחה, עד שהילדים הללו מתרגלים, נתנו להם גמלה רק לשנה, וזאת מתוך רצון לחסוך בכסף.

נעבור לנושאים ההתפתחותיים. ילדים עם פיגור קשה או אפילו בינוני, מהווים מעמסה. לא ראינו דרך לקבוע איזה שהוא גבול אחר מהגבול שקבענו או אם תרצו, ילדים עם חוסר תפקוד או קטיעה של שתי גפיים. אחת הבעיות שהתעוררה שאי-אפשר בעצם לבוא ולחתוך קבוצה כזו לחצי ולומר אלה כן ואלה לא. אנחנו מדברים על בעיות תפקודיות קשות.

כיום הגמלה ניתנת רק לילדים עם בעיות קשות. תקוותנו שבעתיד גם ילדים עם בעיות בינוניות יזכו לגמלה.

החלטנו להוריד במידה קלה את הסף של מקבלי הגמלה בגין ליקוי שמיעה קשה, מ-45 דציבל ל-40, בתנאי שהם חייבים להרכיב מכשיר שמיעה. הילדים הללו דורשים השקעה מצד המשפחה והסביבה שאיננה פחותה באופן מהותי מילד שיש לו ירידה בשמיעה של 50 או 60 או 70 דציבל, אני מדגיש, בתנאי שהם מרכיבים מכשירי שמיעה.

בנינו את היסודות שאנחנו מאמינים שהם יסודות הרבה יותר צודקים, הרבה יותר הוגנים ואשר יאפשרו מתן עזרה מסויימת מצד המדינה לאותן משפחות שהגורל המר להם, ויש להם ילדים עם נכויות או עם בעיות רפואיות קשות.

עם כל העבודה שעשינו, אני חייב לומר שאנחנו לא מרגישים שסיימנו את העבודה. אמרתי שכל עוד שלא יהיה איזה שהוא מכשיר אובייקטיבי, ככל האפשר, שיקבע רמות תפקוד של ילדים עם בעיות התפתחותיות, המצב לא יהיה אופטימלי. קצבנו לביטוח הלאומי, ולעצמנו, כי אנחנו רואים את עצמנו מלווים את התהליך הזה, שנתיים שבהם צריך להתבצע המחקר המתאים או המחקרים המתאימים כדי לבוא בסופו של דבר עם כלים שיוכלו לתת מענה יותר הגון ואובייקטיבי למקבלי הגמלה.

אנחנו מבקשים שהאמצעים לביצוע המחקר והמעקב הזה יינתנו כדי שבעוד מספר שנים יהיו לנו כלים יותר טובים לבדיקה והענקת גמלת הנכות. במצב הזה נוכל גם לפצות את כל אותן משפחות שבהן יש יותר מילד אחד עם בעיה רפואית או התפתחותית קשה, אבל לא קשה דיה כדי לעמוד בדרישות של מתן הגמלה.

אני רוצה להדגיש שהתקנות לא נוסחו באופן משפטי, אבל משתדלים להיות קרובים לצדק. אני מקווה שבמידה וההמלצות הללו יאושרו, נעשה קצת יותר צדק עם כל אלו שזקוקים לכך. תודה לכם.

תודה.

פרופ' אור-נוי, אולי תוכל להוסיף עוד כמה מלים, מדוע אי-אפשר יהיה לעשות את זה בפרק זמן של שנתיים-שלוש, לפרוש את זה בצורה הדרגתית ולא בבת אחת כדי שזה יקל על אנשי האוצר, וכדי שלא יצאו חוצץ נגדנו?

אנחנו צריכים להפעיל את זה בשני תחומים, בתחום הרפואי ובתחום ההתפתחותי. בתחום ההתפתחותי-שיקומי הוספנו, יחסית, מעט ילדים, את כל הילדים עם בעיות שמיעה. יישרנו קו, וביישור הקו הזה, אתה לא יכול לבוא ולומר קבוצה מסויימת כן וקבוצה מסויימת לא. זה פשוט בלתי אפשרי. האם בזמן יישור קו מישהו יכול לבוא ולומר, ילדים עם קטיעות בגפיים - שזאת קבוצה חדשה - יחכו שנתיים. למה הם יחכו וילד עם בעיות מוטוריות קשות ופיגור לא יחכה. לכן, יש לנו בעיה.

אפשר גם לדבר על אותה קבוצה נוספת קטנה של ילדים עם ליקוי שמיעה. הגבלנו ואמרנו, רק אם הוא מרכיב מכשיר שמיעה. קשה לשים אצבע, מבחינת הצורך בטיפול, על משהו ולומר, הילד מתחת ל-45 דציבל עד 40 שמרכיב מכשיר שמיעה, שונה באופן מהותי מילד עם 45 וחצי דציבל שגם הוא מרכיב מכשיר שמיעה.

בתחומים הרפואיים, הדבר היחיד שהשתנה זה תוספת של ילדים שדורשים בדיקות דם או בדיקות מעבדה מדי יום או לפחות פעם בשבוע מחוץ למערכת הביתית, ומדובר בעיקר על ילדים חולי סוכרת. עשינו חשבון שכבר הקטנו את זה לשנה, לא לכל השנים עד גיל 18, אנחנו מדברים בסך הכל על כ-300 גמלאות. נו, ואם נקצץ באיזה שהוא שלב בהתחלה את אותם 300 גמלאות ונדחה את זה לשנה, מה הוא הרווח הגדול?

עוד דבר אחד שכדאי לזכור. החלטנו לבטל את ההבדלים בגובה הגמלה בגילאים שונים כי לא ראינו בזה שום טעם. האם באמת יכולים למצוא איזה שהוא צידוק שילד חירש בגיל שלוש יקבל X שקלים ובגיל 14 Y ובגיל 18 Z שקלים? כאנשי מקצוע, כאנשים שמייצגים כאן את הביטוח הלאומי שנתנו את הגמלאות האלה, לא יכולנו למצוא צידוק לזה.

אנחנו מנסים לעודד את מתן הטיפול, ואני חושב שזאת נקודה מאוד עקרונית. תראו שלגבי הנושאים ההתפתחותיים אנחנו מתנים חלק ממתן הגמלה, 20%, בהימצאות הילד במערכת טיפולית, ומקומות שבהם ישנה מערכת טיפולית. במדינת ישראל יש הרבה מקומות, בין אם מדובר בערים קטנות ובין אם מדובר בקבוצות אוכלוסיה אתניות שונות, שבהן רמת הטיפול, במיוחד בבעיות התפתחותיות לא מתאימה לדורנו, ואנחנו צריכים לעשות משהו, לא דרך התקנות, אבל כחברה, שנוכל לתת גם לילדים הללו את השירותים שמגיעים להם מכוח חוק, שחוק בריאות ביטוח ממלכתי קיים והוא מקנה, אבל אין מי שיתן להם.

קיים אבל לא מיושם.

שמי בתיה קראוס, אני נציגה של פורום הורים לילדים עם נכויות רב-תחומיות. אני מייצגת פה אוכלוסיה שכן מקבלת קצבה, ואומרת: הקצבה הזאת לא מספיקה לנו, ואני רוצה להתייחס דווקא לנושא הטיפולי. גם היום שואלים אותנו, איפה הילד לומד, ואם הילד לא לומד במקום טוב מורידים לו.

כשילד הוא נכה רב-תחומי, כמו הילד שלי, שהוא גם P.C קשה, מרותק לכסא גלגלים, הוא - - - והוא גם אוטיסט, אני צריכה את הכסף הזה לטיפול. אני מאוד רוצה לתת לו שיקום. זה ילד עם אינטליגנציה יותר מתקינה והוא יכול להגיע לעצמאות, לפחות מחשבתית, גדולה מאוד.

במסגרת של הקצבה היום, אי-אפשר להגיד לי שבקצבה הזאת את צריכה גם לטפל בצורה נאותה בילד וגם להמשיך לקדם אותו מבחינה רוחנית, פיזית, אישית. הילד שלי לומד בבית ספר של החינוך המיוחד. בבית ספר הספציפי הזה אין טיפולים פרה-רפואיים. כל בר-דעת מבין ש-1,400 שקל קצבה נותן 14 טיפולים בחודש, כל אחד מהרופאים המאוד מכובדים שיושבים פה יודעים ש-14 טיפולים זה לא מגרד את קצה החוט של כלום.

לכמה טיפולים בחודש הילד שלך זקוק?

לפי דו"ח שישבו עליו מומחים הילד שלי צריך בין 6 ל-10 טיפולים בשבוע.

את לא מקבלת שום דבר מקופת חולים?

לא, והילד שלי לומד בבית ספר "צעד קדימה" ושם אין טיפולים פרה-רפואיים, וזה המקום היחיד שמתאים לו. הוא למד שנים באסף הרופא והם לא ידעו מה לעשות עם האוטיזם שלו, לא יכולתי להשאיר אותו במקום, ומשרד החינוך אמרו לי, תשאירי אותו בבית.

תודה.

שמי זיוה בן-איטב וגם אני אמא מפורום הורים לילדים עם נכויות רב-תחומיות. הבן שלי הוא ילד P.C, לא מאוד קשה. יש ילדים נכים שמשלבים מספר נכויות והשאלה, אם הוועדה לקחה בחשבון גם את הבעיה הזאת. הבן שלי הוא לקוי שמיעה. 90 דציבל ירידה, זו בעיה אחת. תוסיף לזה P.C שיוצר בעיות של שרירים ודיבור. פרופ' אור-נוי דיברתי איתך ואמרתי לך שאנחנו לא מקבלים שום דבר מקופת חולים, חוק ההסדרים, הילד, על פי חוק, מוגדר כחינוך מיוחד.

הדבר הזה תוקן, אבל יכול להיות שהוא עוד לא מופעל בשטח.

קופות החולים גם לא מתכוונות ליישם זאת. מה יעשה האזרח הקטן?

הדבר היחידי שנותר לך זה אולי להגיש עתירה לבית משפט ולתבוע אותם. אבל לפני זה אפנה באופן אישי לקופות החולים בנושא הספציפי הזה, במידה וזה לא יבוא על מקומו בשלום, אז כנראה שנצטרך לעשות איזה סנקציות אחרות. בית משפט זה המקום האחרון שאפשר להגיע אליו.

אני חוזרת לדבר על הנקודה, כי כשקיבלנו שירותים הגבילו אותנו ל-14 טיפולים בשנה. זו היתה סידרת הטיפול שקיבלנו.

בואו נבדיל בין החוק שאומר שילד - - - מגיע לו אינספור טיפולים לכל החיים, לבין קופת חולים ששמרו רק עד גיל שבע, ואחרי גיל שבע הם לא שמרו, ועל קופות החולים שלא נותנות שירותים של מה שאנחנו קוראים התפתחות הילד, אבל זה לא משנה, הם בתוך הסניפים עצמם ליותר מילדים בגיל חמש או שש, ואז יש החוק. החוק בסדר, החוק אומר, מגיע אבל בשטח, קופות החולים גם לא ערוכות וגם לא מוכנות לתת.

היום, אנחנו מאגדים תלונות של הורים חדשים, כי קופות החולים עוד לא שמעו שהחוק שונה החוק, אנחנו נביא להם את זה כתוב, ואם הם לא יתנו, אנחנו מארגנים תביעה.

ד"ר יצחק קדמן, בבקשה.

אני רוצה לומר מלת שבח גם ליושב ראש הוועדה. עשר שנים שאני מנהל משאים ומתנים, וחלק מאנשי הביטוח הלאומי גם מכירים את כל המשאים והמתנים שהיו כדי לשנות את ההגדרות של קצבת ילד נכה, אני חושב שמה שאתה עשית במינוי הוועדה הוא תחילתה של פריצת דרך, ויש לברך על כך. אני גם מוכרח לומר שהיתה עבודה יוצאת מן הכלל בוועדה, ומגיע לפרופ' אור-נוי הרבה שבחים.

יחד עם זה אני רוצה להעיר הערות, אולי בשוליים יפגעו קצת בקונסנסוס של הוועדה. אני סבור שלפחות בגין השאלות של יושב ראש הוועדה לגבי יישום הדרגתי, טעינו בזה שלא ציירנו תמונה יותר שלימה. תוספת של 4,000 ילדים איננה מפצה את כלל הילדים שלדעת הכל זקוקים וזכאים לקצבה, ולא יקבלו אותה גם אחרי התיקון. שאף אחד לא ישגה באשליות שפתרנו את כל הענין. יכול להיות שמבחינה טקטית היינו צריכים לצייר תמונה של 8,000 ילדים - ואפשר היה לצייר תמונה כזאת - ולומר, 4,000 ייושמו מיד, ו-4,000 נוספים ייושמו לעתיד לבוא. יכול להיות שמבחינה טקטית טעינו, כי כך היה צריך להציג את הענין וזה היה עושה צדק לענין.

אני רוצה להעיר מספר הערות לדברים שלא באו על תיקונם, ואני חושב שצריכים לבוא על תיקונם בהמלצות הוועדה. אני סבור שמוכרחים למצוא פתרון לבעיית הילדים עם נכויות שנמצאים במשפחות אומנה. הוועדה לא נתנה לענין הזה פתרון. ילד עם נכות כפי שמוגדר בתקנות שזכאי לקצבה, לא מקבל היום בגלל תקנה מפורשת שאומרת שילד אומנה לא זכאי. הדבר פועל לרעתם של ילדים שנמצאים במשפחות אומנה. הוויכוח אם זה תפקידו של משרד העבודה והרווחה שמשים את הילד באומנה או תפקידו של הביטוח הלאומי הוא לא מעניינם של הילדים.

נכון שמשפחה אומנת שמקבלת ילד נכה מקבלת קצת יותר מאשר משפחה עם ילד רגיל, אבל אין בכך כדי לענות לבעיה של משפחה אומנת שצריכה להתמודד עם ילד נכה. אני לא חושב שהילדים הנכים שהועברו למשפחות אומנות צריכים להיענש או שהביטוח הלאומי, בענין הזה, צריך לחסוך על גבם את הכסף, והמספר אגב לא גדול, לדעתי מדובר בכמה עשרות משפחות אומנה שמגדלות ילדים עם נכויות. אני סבור שמשפחה אומנת שמגדלת ילד נכה אשר זכאי על פי התקנות, צריכה להיות זכאית לקצבה הזאת.

מה הנימוקים של אלה שטוענים שהם לא זכאים?

הם אומרים, המשפחה האומנת מקבלת כסף ממשרד העבודה והרווחה כדי לקלוט את הילד - - - נכון, אז היא מקבלת קצת יותר, יש הבדל בסכומים שניתנים למשפחה האומנת. אבל אני חושב שזה לא נכון.

יש הבדל והוא לא קטן.

יש הבדל, הוא לא מספיק גדול, הוא לא עונה לכך שהילד הזה, מבחינת הזכאות שלו, זכאי. יכול להיות שצריך לעשות איזה שהוא חישוב, איזה קיזוז או איזה שהוא סידור מן הסוג הזה, אבל אני חושב שאי-אפשר להתעלם מהילדים האלה. לא קל להשיג משפחות אומנה שיתמודדו עם הקשיים של ילד נכה, ואני לא חושב שאת החסכון צריך לחסוך פה.

במידה מסויימת גם יש שינוי בתקנות בנוגע לילד שמוחזק במוסד. בתקנות הקודמות נאמר שאם הילד מוחזק במוסד, והוא מוחזק על ידי משפחתו, אזי הוא יהיה זכאי לקצבה. הסעיף הזה משום מה ירד - - -

לא, לא, הוא הוחזר.

אני שמח שהוא הוחזר.

לגבי חלק מהאוכלוסיה יש הרעה במצב לעומת מה שהיה קודם. תוספות מסויימות, למשל, קצבה של 120% שהיתה קיימת בעבר, נמחקה. כתוצאה מזה יכול להיווצר מצב שיש משפחות מסויימות שהמצב שלהן מכוח התקנות החדשות יורע. מאחר והתקנות החדשות באות לשפר מצב ולא להרע מצב, ולו של איש או משפחה אחת, אני חושב שהדבר הזה הוא בלתי קביל. אני יודע שזה נעשה כדי לומר, הנה, אנחנו תורמים קצת לעלות התקציבית. אני חושב שאי-אפשר, אני לא מכיר תקדים כזה בשום מקום אחר, להרע מצב בהשוואה למצב שהיה קיים בעבר.

אלה עיקר ההערות שלי. מלבד זה, אני חושב שצריך לעשות עכשיו כל מאמץ על מנת שהדברים האלה ייושמו, כדי שהילדה מטבריה שהיתה פה שאני שמח שבעקבות השינויים שהכנסנו תהיה מעכשיו זכאית, לפי התקנות החדשות, לא רק על הנייר אלא גם בפועל.

תודה רבה ד"ר קדמן. אני יכול לומר לך שאעשה ככל אשר אוכל, ולא בכדי כוננתי את הוועדה הזאת. כפי שאמרתי, אני מעריך מאוד את העבודה שלה, ואת המסקנות שלה. אני מתכוון ללכת עם הנושא הזה, ויש לי יסוד סביר להניח שמשהו ייושם. אני רוצה להיות אופטימי ולומר שבסופו של דבר נגיע לזה. באיזה פרק זמן? קשה לי כרגע להגדיר, אבל אני חושב שעצם העובדה שיוצאים לדרך ומרחיבים את הקריטריונים של אותם ילדים שיכולים להיכנס לקריטריונים ולהקל על ההורים הללו, אני חושב שזה צעד חשוב.

שמי משה לינביץ ואני חבר הוועדה. קודם כל, אני רוצה לברך על כך שנכנסו לוועדה נציגי ציבור, שאני אחד מהם, כי אין כמו הורים לילדים נכים שיודעים ומכירים את הבעיות של הילדים הנכים. אני רק ממליץ שבוועדות כגון זו או אחרות למנות 3 נציגים כדי שיהיה פאנל יותר רחב, כדי שנוכל להיאבק על הבעיות שלנו.

בענין 4,000 הילדים שרוצים להכניס למסגרת החוק, אני חושב שזה טיפה בים, זה דבר הכרחי ואי-אפשר לדחות זאת.

אדוני היושב ראש, אני נציג האוצר, ואני מתנצל שאני צריך ללכת.

לאן אתה צריך ללכת? לא הוזמנת לוועדה הזאת?

הוזמנתי, אבל אני פשוט חייב ללכת לוועדת הכספים כי מעבירים שם הצעת חוק ואני חייב להיות שם. אני מצטער.

אין מספיק אנשים באוצר? זה משאיר טעם לא טוב. אני לא הוועדה לביקורת המדינה שיש לי כוח ויכולת להביא לך צו הבאה ולהשאיר אותך כאן בכוח. אז כרגע תוכל לעשות ככל אשר עולה על דעתך.

אדוני היושב ראש, קיבלתי את המסקנות רק אתמול אחר הצהרים ולא הספקתי לעבור עליהן. כמובן שלעלות התקציבית, בלי שום מקור תקציבי, אנחנו מתנגדים ליישום.

מקור תקציבי, זה ביטוח לאומי, ענף ילדים, יש רזרבות גדולות גם בחישוב אקטוארי - - -

גרעון של הביטוח הלאומי נחשב כגרעון המדינה וזה לא משנה אם מוציאים אותו מתקציב המדינה או מתקציב הביטוח הלאומי. צריך להסביר שזה מגדיל את הגרעון וחלק מהגרעון זה בדיוק מקור תקציבי מתקציב המדינה.

אני חושב שהביטוח הלאומי הוא גוף סטטוטורי.

אבל עדיין הגרעון של הביטוח הלאומי נחשב כחלק מגרעון תקציב המדינה, וגרעון המדינה זה חוק.

אני חייב לומר שזו לא הפעם הראשונה שאתם מגיעים לא מוכנים לישיבות הוועדה. הגם שקיבלת את החומר רק אתמול, אני חושב שהיה ראוי שתקרא אותו, ואם לא התכוונת להתייחס אליו, אז אולי היה באמת מיותר שתגיע.

אני רוצה שתדע שהוועדה הזו השקיעה הרבה מאוד עבודה בנושא, ואנחנו מייחסים לה חשיבות רבה מאוד. אני מודיע לך חד-משמעית שאם ההתנהגות המזלזלת הזאת מצד האוצר תמשיך, אפנה ליושב ראש הכנסת לעשות סנקציות בכל מה שאתם, אנשי האוצר, תביאו כהצעות חוק לכנסת. חד-משמעית, ואגב, הנושא הזה קורם עור וגידים. גם יושב ראש הכנסת כבר מלא מכם בצורה לא נורמלית. אני אומר בצורה כללית, לא דווקא אישית אליך. אני גם חושב שכדאי שתעביר זאת לשר האוצר. עוד מעט אראה אותו בוועדת הכספים, אעביר לו גם את המקרה הזה.

קיבלנו את זה רק אתמול אחר הצהריים, גם כן, באופן לא רשמי. עכשיו, אני לא איש מקצוע בנושאים האלה, ולוקח קצת זמן להבין את הדברים האלה, כלומר מה היה, ומה יהיה עכשיו. עקרונית, קיבלנו את זה רק היום בבוקר.

אין לכם רפרנט של ביטוח לאומי?

אני הרפרנט של ביטוח לאומי.

אז אתה איש מקצוע.

אבל עדיין צריך לקרוא את הדברים, ובעצם כאילו קיבלנו את החומר היום בבוקר, ואני לא מכיר את כל הדברים בעל פה. אני אומר שוב, הדברים לא פשוטים, מדובר בעלות של 90 מיליון שקל. בכל אופן, כרגע, הדבר היחידי שאני יכול להגיד, שאין לנו שום מקור תקציבי, ולכן אנחנו מתנגדים.

מותר לי לנחש שגם אחרי שתקרא את המסקנות, דעתך לא תשתנה.

אני חושב שבכלל לא צריך להזמין את נציגי האוצר, כי התשובות הן אותו דבר בכל ועדה, בכל נושא ובכל ישיבה.

אדוני היושב ראש, אני רוצה להוסיף שאין פה שום ענין של זלזול.

זלזול מתמשך, אפילו לא זלזול ב- - -

· - -

אני חייב להסביר.

הסברת, בסדר. עכשיו בייגה יצטרך להסביר.

בנושא גובה הגמלה של 1,400 שקל. אנחנו מדברים על 14 אלף ילדים עם מוגבלויות מאוד קשות ורוצים להעלות את זה ל-18 אלף ילדים עם מוגבלויות מאוד מאוד קשות, כאשר המוגבלויות האלה מטילות עומס קשה מאוד על המשפחה, גם עומס כלכלי וגם עומס טיפולי.

לכן, אני חושב שיש מקום לשקול את האפשרות שלקבוצות מסויימות של ילדים עם נכויות קשות או עם מספר נכויות לתת מעבר לגמלת ילד יחיד.

אני רוצה שנהיה ריאליים. ד"ר קדמן מכיר את זה, ואני רוצה שתדעו שקשה מאוד מאוד לקבל הסכמת האוצר לכל תוספת לתקציב. אנחנו צריכים לשאול את עצמנו, האם לא כדאי לפתוח איזה שהיא פירצה קטנה, לחדור דרכה,להרחיב את הפתח הזה ולהיכנס, גם אם יקח לנו שנה ושנתיים. או לומר שאנחנו רוצים להוסיף גם את ה-4,000 הילדים שד"ר קדמן דיבר עליהם שגם זה קשה - ואני מניח שיש ילדים נוספים - ואז האוצר יגיד, עם זה אני לא יכול להתמודד, וזה בשום פנים ואופן לא בא בחשבון.

אני חושב, לפחות מבחינת הילדים, אם אתה מדבר על סל כזה ענק, זה נדחה על הסף. אבל אם אתה מתחיל מסעיף תקציבי קטן, ואחרי חצי שנה עוד סעיף תקציבי, וכן הלאה, זו הדרך. מפני שבסך הכל, כולם מודים, כולל מנכ"ל הביטוח הלאומי שיש עיוותים גדולים מאוד במערכת, ויש הרבה מאוד ילדים שזכאים וצריכים לקבל. אז אנחנו צריכים לראות את סדר העדיפות שלנו, ולהתחיל עם יותר קטן ולא להרחיב את זה.

אני אומר לכם שאני עובר את מנכ"ל הביטוח הלאומי ואולי גם את שר העבודה והרווחה. אני לא יודע איך אני עובר את האוצר עם העלות הזאת של 90 מיליון שקל. אני אומר לכם שביום שנצליח להעביר זאת, אהיה אחד האנשים המאושרים, כי זה יהיה איזה שהוא דבר חדש, כפי שאמרתי, עליית מדרגה נוספת, הקלה להרבה הורים שממש נשחקים ביום-יום - ואני מכיר את זה מקרוב - ונשחקים בטיפולים, בהוצאות הכספיות, במצב המשפחתי בתוך הבית, ד"ר קדמן יכול להרצות לך שעתיים בנושא הזה. אבל אם נצליח בנושא הזה, נקל על הרבה מאוד אנשים. יש לנו עוד קדנציה, אם ניבחר שוב, ואם נקבל את רשות ועדת העבודה, נדאג גם ל-4,000 הנוספים שדיבר עליהם ד"ר קדמן.

אביא לדוגמה את הילדים הסובלים מדיסוטונומיה המונים 112 ילדים. השבוע נפטרו 2. אני רוצה להגיד לכם שהעומס על המשפחה, מבחינה טיפולית ומבחינה כלכלית, מגיע לכ-7,000 שקל לחודש. יש נכויות מאוד מאוד קשות ואנחנו צריכים לפרוט אותם. האם זה 100 ילדים? האם זה 1,000 ילדים? ושם אנחנו חייבים לתת את העזרה למשפחה. אם נסתכל על זה לעתיד, מה יקרה אם אותה משפחה לא מסוגלת לשאת את הנטל? האם אותה משפחה לא תיהרס? האם באותן משפחות לא יהיו זוגות שיגיעו לגירושים? אז צריך לתת צ'אנס לילדים האלה לחיות קצת יותר טוב ושיוכלו לתפקד בחברה. כי אם אנחנו גוררים אותם הצידה, הפתרון שלהם זה רק מוות. אלה הדברים שאנחנו חייבים לעשות. נכון שהאוצר מתנגד ואומר, אין כסף, ואין כסף, אבל אנחנו צריכים להכריח, בכל דרך אפשרית, ומי כמוכם יודע טוב לעשות את זה, להביא את הכסף לאוכלוסיה שזקוקה לו.

תודה.

שמי רמי לוי ואני אב לשתי בנות עם נכות רב-תחומית. אני עצמאי והעסק שלי מצריך שאני אעבוד הרבה שעות ביום. חשבתי לבקש הקלות במס בצורת נקודות זיכוי או משהו כזה במקום מה שאתם מבקשים, כי פסיכולוגית אולי ייראה לאוצר שיותר קל לו לתת לנו הקלות במס.

הבעיה היא שלא כל ההורים של הילדים הללו הם עצמאיים וההקלה במס אכן תעזור להם. אני חושב שזה צריך להיות אוניברסלי, יותר לרוחב, וזה יהיה טוב יותר.

אני מבקש לשאול את הוועדה. בסעיף 3 נאמר ש"חברי הוועדה הסכימו כי אין לקבוע בנוסח החוק מתן גמלה לפי אבחנות ספציפיות". זאת אומרת, השיקול יהיה ליקוי תפקודי. אני זוכר בדיונים שהיו בוועדה, העלו סוגי מחלות או סוגי נכויות שאמרו, עצם זה שילד לוקה במחלה הזאת, לא קשור באמת אם הוא יכול קצת לתפקד, זו מחלה שמצדיקה מתן גמלה. הכנסנו אז בחוק ילדים שחולים בתסמונת דאון, המופיליה, טלאסמיה, ואמרנו שהנכויות האלה מצדיקות מתן הגימלה בלי לבדוק את התפקודים השונים של הילד. השאלה, האם הוועדה בדעה שאין בכלל לקבוע סוגי מחלות כאלה אלא רק באופן תפקודי?

אני חושב שבאופן כללי במתן טיפול לילדים עם בעיות התפתחותיות ועם צרכים מיוחדים שנמצאים במערכת החינוך המיוחד, הלכנו צעד גדול מאוד קדימה. לאחרונה, בחוק ההסדרים, התקבל הנוסח שזה לא בא במקום הזכאות של הילדים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, ובאמת, הקופות מחוייבות היום לתת טיפול בילדי החינוך המיוחד, בהתאם לסל שמגיע לילדים האלה.

עכשיו, הסל עוד לא נקבע ואני לא רוצה להיכנס לגודל הסל וכן הלאה. חלק מהדברים שנקבעו הקופות פשוט לא מיישמים אותם, יש חלק מהדברים שעדיין לא נקבעו, כי החוק בכללותו, בתחום התפתחות הילד היה מאוד מעורפל. היום הזכאות לקבל שירותים טיפוליים היא עד גיל 9 ולא עד גיל 6, והקופות, בחלק גדול מהמקומות כבר מיישמים זאת. לכן, זה אמור לתת מענה מסויים.

אנחנו, במשרד הבריאות הולכים להקנות סל לילדים עם הבעיות הקשות, למשל ילדים אוטיסטיים, ולא חשוב איפה שהילד יהיה. לגבי ילדים אוטיסטים, הכוונה היא לדבר על סל שהוא בסביבות 10 שעות טיפול בשבוע.

למה דווקא אוטיסטים?

לא בגלל זה שנבחרו אוטיסטים, זה חלק מהליך שבבעיות התפקודיות הקשות אנחנו מתכוונים להקנות סל שיגיע לכל ילד, ולא חשוב באיזה מערכת הוא נמצא. זה ענין שיקח שנים, זה לא יפתור את הבעיה המיידית.

לגבי גובה הגמלה. 1,400 שקל או 1,500 שקל או 5,000 שקל, לא אנחנו הכתובת, ואני מנוע מלהתייחס לזה. אני שותף למצב ולעובדות שטיפול בילד עם נכות קשה, עולה לאין ערוך יותר מאשר אותה גמלה שביטוח לאומי נותן, אפילו אם מקבלים את השירותים מקופות החולים. אתם יודעים שבחלק מהשירותים צריך גם להשתתף, וגם זה עולה לא מעט כסף. אבל לא אנחנו יכולים או בכלל רשאים לדבר על גובה הגמלה, כמובן שדיברנו על העלויות לפי גובה הגמלה היום.

ילדים עם נכויות רבות, כאשר הם לא נכנסים, ימצאו את פתרונם בזמן שיהיה המבחן התפקודי שדיברתי עליו. הזכרתי את מספר הילדים במשפחה שאף אחד איננו עובר את הסף לפי התקנות החדשות. אותו דבר עם מספר נכויות ולא עוברים את הסף. אני רוצה לומר שחלק גדול מהילדים יעברו היום את הסף החדש, ובמידה שלא, זה יוכל לבוא על פתרונו רק במבחן תפקודי, ואנחנו מצפים לזה.

לגבי ההסתייגויות של ד"ר קדמן. כבר שמענו שחלק מהם הוכנסו. הקיצוץ של 20% מאותם מעטים שקיבלו גמלה של 120% או דברים אחרים שבהם ניתן לחסוך קצת כסף, בא במטרה שהסך הכל הכללי יקטן ולא יהיה גבוה יותר.

מדובר במשפחות עתידיות, משפחות קיימות אי-אפשר להוריד להם את ה-120%.

את זה אינני יודע.

ילדים שמקבלים שירותים התפתחותיים, אין כמעט בעיה התפתחותית שבה טווח הנכות הוא לא ענק, ואני מוכן לקחת אפילו את מה שילדים אוטיסטים, אוטיזם ו - - - זה ספקטרום של אותה בעיה למרות שאוטיסטים ובעיות נפשיות הכנסנו כסעיף, כי לא היתה לנו דרך אחרת. כמעט כל בעיה התפתחותית, כך תסמונת דאון שהיתה קודם, יש טווח כל כך גדול בין ילדים שבאמת התפקוד שלהם הוא קשה מאוד לבין ילדים שהפגיעה התפקודית היא הרבה יותר קלה או באמת מעטה. כך שכולנו, חשבנו שהמבחן הוא התפקוד, הצורך שיש להשקיע בילד ולא השם או האבחנה, ולכן ביטלנו את זה.

על פי התקנות החדשות, אני לא יודע כמה ילדים עם תסמונת דאון לא יקבלו, והלוואי שכל ילדי תסמונת דאון לא יצטרכו לקבל גמלה לפי התקנות החדשות.

אני רוצה להוסיף בנקודה הזאת. אני לא מכירה את ההסטוריה של אותן מחלות אוטומטיות, הרי בתחילה היה המבחן התפקודי בלבד, ואז אמרנו, ישנן כמה קבוצות שאנחנו יודעים מראש שהטיפול מטיל עומס כל כך קשה על המשפחה, והילד מתפקד, למשל, ילד עם לוקמיה. מה שקרה הוא שבמשך השנים באו קבוצות לחץ שונות ורצו שנתאים אותן לקבוצות שהכרנו בצורך, זה מצד אחד.

מצד שני, היו מקרים של שונות כל כך גדולה שהאבחנה נעשתה עוד לפני שהילד בכלל מראה סימני מחלה, שלא היה צריך כמעט לטפל בו. לקחנו בחשבון את הטיפולים הניתנים לאותם ילדים, הכנסנו אותם בקריטריונים, ואמרנו: אין קבוצה לפי מחלה, ילד שעומד בקריטריונים האלה, כשבמחשבה היתה אותם ילדים, סיסטיק פיברוזיס, ועם המופיליה, ועם לוקמיה, מבחינת הטיפולים, מי שמתאים דומה לאלה ייכנס גם כן, שלא יהיו קבוצות לחץ של שמות של מחלות. כל מי שעונה ודומה לזה יהיה בפנים.

תודה רבה.

דליה אור, בקיצור בבקשה.

אני לא יכולה לחלק מחמאות לעבודה של הוועדה כי אני ישבתי בה. אני מוכרחה רק לציין שהעבודה שהשקענו היתה מרובה. ולשאלתך, אם תקרא את החוק מהתחלה ועד הסוף תראה שהוא בנוי בצורה כזאת שהוא יתאים לכל המחלות ולכל האפשרויות, מבחינת הצורך והעומס על המשפחה באמת כזה שהוא מצדיק. השקענו הרבה מאוד מחשבה בצורת כתיבת הדברים.

אני רוצה לבטא את ההערכה שלי ליחס ההוגן שהיה בתוך הוועדה ולמערכת היחסים שהיתה בין נציגי הציבור בוועדה לבין אנשי המקצוע, זה הוכיח שיש אפשרות לעבוד במשותף, נציגי ציבור מול אנשי מקצוע, ואני פשוט מודה להם על ההגינות ועל היחס המאוד שווה של ניהול הישיבות.

תודה רבה.

רבותי, אני רוצה לסכם. אני רוצה לשוב ולהודות לחברי הוועדה, בראשם פרופ' אור-נוי וכל החברים האחרים שעשו, לדעתי, עבודת קודש. ועדת העבודה מאמצת את מסקנות הוועדה בראשותו של פרופ' אור-נוי, ויושב ראש ועדת העבודה קורא לשר האוצר, שר העבודה והרווחה, והביטוח הלאומי, לאמץ את מסקנות הוועדה ככתבם וכלשונם.

תודה רבה רבותי, הישיבה נעולה.

(הישיבה ננעלה בשעה 10:35)