פרוטוקולים/עבודה/1546

1
ועדת העבודה והרווחה – 7.12.1999

פרוטוקולים/עבודה/1546
ירושלים, י"א בתשרי, תשס"א
10 באוקטובר, 2000

הכנסת החמש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני

פרוטוקול מס' 53
מישיבת ועדת העבודה והרווחה
שהתקיימה ביום ג', כ"ח בכסלו התש"ס, 7 בדצמבר 1999, בשעה 14:00

חברי הוועדה: היו"ר דוד טל
תמר גוז'נסקי
אילן גילאון

ד"ר יצחק קדמן, המועצה לשלום הילד
פרופ' אשר אורנוי, משרד הבריאות
ד"ר נירה דנגור, אגף השיקום, משרד העבודה והרווחה
ברנדה מורגנשטיין, מינהל המחקר, המוסד לביטוח לאומי
ד"ר חיה קטן, ייעוץ רפואי, המוסד לביטוח לאומי
ד"ר רפי דרכמן, ייעוץ רפואי, המוסד לביטוח לאומי
עירית פלדמן, אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי
דליה אדר, צב"י, צרכני בריאות ישראל
ד"ר שושנה חבקוק, מנהלת מכון להתפתחות הילד, משרד הבריאות
משה ליוביץ, אב לילדה עם דיסאוטונומיה

שירלי אברמי

חבר המתרגמים בע"מ
















ס ד ר ה י ו ם

דוח הביניים של הוועדה שדנה בשינויים בקריטריונים למתן קצבה לילד נכה



דוח הביניים של הוועדה שדנה בשינויים בקריטריונים למתן קצבה לילד נכה

אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה
והרווחה.
קיבלתי את דוח הביניים של הוועדה שהקמנו, ועדה שדנה בשינויים בקריטריונים למתן קצבה לילד נכה. עברתי על המלצות הוועדה ואני מבין שהדוח הסופי יוגש לנו בעוד שבועיים-שלושה.

אני צריך לומר שאני סומך את ידי על מסקנות דוח הביניים שהונח בפני. קראתי והתרשמתי מהעבודה שנעשתה. אני חושב שהעבודה שעשיתם היא עבודת קודש, ואני לא אומר את זה לתפארת המליצה ולא כדי לנפח את האגו של כל אחד מאתנו, וזה מכיוון שלוועדה הזאת הגיעו ילדים שכל אחד שהיה מתבונן בהם היה מתפלא לשמוע שהם לא זכאים ולא מקבלים כל קצבה כזו או אחרת, מה גם שההורים שלהם, כתוצאה מהנכות שלהם, משקיעים הרבה מאוד בילדים הללו. אני שמח על הדוח הזה.

דיברתי עם מנהלת הוועדה שדיברה עם מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי. נצטרך למצוא את הטכניקה המהירה ביותר כדי ליישם את מסקנות הדוח, וכדי שהוא לא יהיה אות מתה. אני מניח שנאמץ את מסקנות הדוח כתקנות. זאת אומרת, הביטוח הלאומי יראה את ההמלצות כתקנות וזה ייעשה בפרק זמן קצר ביותר. חוק יהיה מצוין, אבל עד שמחוקקים חוק יעבור זמן רב ואני הייתי רוצה לתת מענה כמה שיותר מהיר לנושא הזה כדי שהמשפחות הללו ידעו ויבינו שכאן ישבה ועדה מאוד מאוד מכובדת, כל אחד מהאנשים בר-סמכא בנושא הזה והוא תרם את תרומתו לעבודתה ואכן פתרו בעיה מאוד רצינית של מספר לא קטן של משפחות במדינת ישראל. אני חושב שזה יביא לא רק מזור לילדים עצמם אלא גם מזור למשפחה שמתמודדת יום יום ושעה שעה עם הנכות של הילדים.

הייתי רוצה שהאנשים יציגו את עצמם כדי
שתקבל תמונה על הרב-גוניות של האנשים שהרכיבו את הוועדה הזאת.

כפי שאתה יכול לראות אנחנו נציגים של כל מיני מערכות. התחושה של כולם היא – ואני רשאי לדבר בשמי בלבד – שבמהלך המפגש הראשון מיד לא היו שני מתרסים אלא כולנו היינו בצד אחד של המתרס, באותו צד שמסתכל איך ניתן לטפל בנושא הזה באופן כוללני כדי שהילדים במשפחות שבאמת דורשים, והגמלה הזו יכולה לעזור להם, ייהנו ממנה בצורה האובייקטיבית ביותר.

אם יורשה לי, הייתי מבקש מברנדה להציג את ממצאי הסקר כי הוא באמת נותן תמונה מאוד ייחודית על מה שקורה כרגע בארץ.

אנחנו התחלנו את העבודה שלנו בהצגת נתונים.
תיכננו את המחקר הזה כדי שנוכל לתת מענה לשאלות כפי שהועלו במסגרת הצוות.

המחקר הזה נערך על-ידי המוסד לביטוח לאומי ומכון ברוקדייל. מטרת המחקר הייתה קודם כל לבדוק כמה ילדים מוגבלים יש לנו במדינת ישראל. זה אולי מפליא, אבל עד היום לא ידענו כמה ילדים מוגבלים יש לנו.

כשבדקתם ילדים עם מוגבלות, האם אנחנו
מדברים על מוגבלות כפי שהתבטאה בפני הוועדה או נכללו ילדים שממילא מקבלים קצבה.

הבדיקה הייתה קודם כל לאתר את הילדים עם
ליקויים שגורמים להם למוגבלות תפקודית בחיי היום יום שלהם, זאת אומרת שיש להם מוגבלות שהיא מחלה או ליקוי נפשי אחר או פיזי שגורם להם לאי-תפקוד יום יומי, או שיש להם מחלה שדורשת טיפול רפואי קבוע, מחלה כרונית שדורשת טיפול רפואי קבוע. אחת הסיבות שעשינו את המחקר הייתה קודם כל לראות כמה ילדים כאלה יש. אני אקדים ואומר שמצאנו שבמדינת ישראל כמעט שמונה אחוז, 7.7 אחוז מהילדים בישראל, הם סובלים מליקוי כזה שגורם להם למוגבלות תפקודית או שיש להם מחלה כרונית שדורשת טיפול מתמשך על-ידי רופא מומחה.

כמה זה במספרים?

אנחנו מדברים על כ160- אלף ילדים עם בעיה
קשה שאנחנו מגדירים אותם כילדים עם צרכים מיוחדים. זה כולל גם את הילדים שמקבלים גמלאות מהמוסד לביטוח לאומי ותכף תראו כמה.

רצינו גם לראות מה הילדים מקבלים, איזה שירותים הם מקבלים, מה היקף השירותים שהילדים מקבלים, מה הפערים בין הצרכים של הילדים שלהם והשירותים שהם מקבלים ותכף אני אגיד לכם איך בדקנו את הנושא של איזה שירתים נחוצים לילדים האלה. רצינו לראות מה קורה עם המשפחה, איך המשפחה מתמודדת עם הטיפול בילדים, מה העומס עליה גם מבחינה נפשית, גם מבחינה פיזית של טיפול מעשי והשקעה פיזית, גם מבחינת ההוצאות הכספיות שיש על המשפחה בגין הטיפול בילדים האלה גם מבחינת הזמן שלהם, גם מבחינת ויתור על תעסוקה לפעמים או צמצום עבודה והוצאות ממשיות כספיות. רצינו לאתר את אותן קבוצות של ילדים שאולי לא מקבלים את השירותים שהם צריכים לקבל שהם קבוצות יעד כפי שאנחנו מגדירים אותם.

במיוחד אנחנו כביטוח לאומי ביקשנו לאפיין את הילדים שמקבלים גמלאות, כי אם אנחנו רוצים להרחיב לקבוצות נוספות, אז קודם כל חשוב לאפיין את הילדים שמקבלים קצבאות מביטוח לאומי ביחס לשאר הילדים, ביחס לכל ה160- אלף ילדים. ביקשנו במיוחד לזהות את אותם הילדים מתוך כלל הילדים המוגבלים האלה שאנחנו חושבים שצריכים להיות היעד הראשון שלנו להרחבת הגמלאות. רצינו להיות מוכנים כי אם חברי הכנסת יבואו עם בקשה להרחיב לקבוצות ילדים נוספות, שיהיה לנו מידע מבוסס ושוויוני מי הילדים האלה, איך אפשר לאפיין אותם ואיך אפשר להגיע אליהם.

אמרתי ש7.7- אחוז מהילדים הם ילדים עם צרכים מיוחדים. יש הבדלים לפי קבוצות גיל כאשר בקרב ילדי בית-ספר יש שיעור יותר גבוה של ילדים עם צרכים מיוחדים וזה מאחר שיש מחלות שעולות בגיל הזה וגם ישנו הנושא של אבחון, כאשר יש ילדים שהמצב שלהם והבעיות שלהם מאובחנים דווקא בבית-הספר.

אני לא אכנס לפירוט דמוגרפי מכיוון שיש לנו דוח ואני אעביר לכם אותו. הדוח גם כולל סיכום. אני רוצה להגיע ישירות לאפיון הילדים. אנחנו ביקשנו לאפיין את הילדים קודם כל על-פי סוג נכות. כשבודקים את הנכויות של ילדים, צריך לזכור שלילד אין נכות אחת אלא יש ילדים שסובלים ממכלול של נכויות והבעיה שלהם בדרך כלל מורכבת. אנחנו גילנו בסקר שלנו שלשבעה אחוז מהילדים בארץ יש בעיות למידה קשות מאוד או בעיות רגשיות או התנהגויות קשות מאוד. זה ממצא מאוד חשוב כי לא דובר על זה. דרך אגב, אנחנו השתמשנו בהגדרה של ליקויים על-פי ההגדרות שמקובלות בארגון הבריאות העולמי, ה-WHO, ואנחנו מתאימים להגדרות שלהם מבחינת סוגי הנכויות.

מצאנו ש2.3- אחוז מהילדים בישראל סובלים ממחלות כרוניות שדורשות טיפול ממושך על-ידי רופא מומחה. יש לנו אחוז אחד של ילדים שיש להם בעיות בחושים, ראיה או שמיעה. ל1.5- אחוז מהילדים יש נכויות פיזיות קשות שמשפיעות על התפקוד. יש חצי אחוז של ילדים שסובלים מפיגור קשה, אבל בתוך הילדים עם בעיות למידה קשות, או בעיות התנהגותיות, יש גם ילדים עם בעיות פיגור, כך שצריך להסתכל על שני הדברים האלה ביחד.

למה ילד שעבר השתלת לב לא נמצא בקריטריונים
שלכם?

אם הוא ילד שיש לו בעיית לב כרונית והוא זקוק
לטיפול שוטף של רופא מומחה, והרופאים יגידו אם כן, הוא יופיע בקבוצת הילדים שאנחנו מצאנו. בינתיים אני רק מתארת את אוכלוסיית הילדים הנכים ואני עוד לא מדברת על מי מקבל גמלה.

רצינו לראות איזה שירותים הילדים מקבלים. זאת רשימה של השירותים שאנחנו בדקנו. כמובן רצינו לראות האם הילדים מקבלים שירותים רפואיים.

את אמרת ששבעה אחוז ילדים עם הפרעות
התנהגותיות, 2,3 אחוז ילדים עם מחלות כרוניות וכולי. כל זה ביחד נותן עשרה אחוז.

נכון. אני אמרתי שילד יכול לסבול מיותר מאשר
מחלה או ליקוי אחד. זה לא הליקוי העיקרי. אני בוחנת את כל הילדים בישראל כדי לראות איזה אחוז מכלל הילדים סובלים מליקוי מסוים, מבעיה מסוימת. למשל, ילד עם סי.פי. יכול להיות גם חירש, ילד עם בעיה של שמיעה, בוודאי שיש לו ליקויים בנושא של למידה, כך שיש כאן חפיפה.

אנחנו בחנו באיזו מידה הילדים האלה מקבלים שירותים רפואיים, כמובן לא שירותים רגילים כאשר ילד הולך לקופת-חולים אלא שירותים שניתנים על-ידי רופא מומחה או על-ידי טיפולים רפואיים מיוחדים שונים. בדקנו שירותים פרה-רפואיים שהם מאוד חשובים לאוכלוסייה שלנו כמו פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, חוגים למיניהם, שירותים פסיכו-סוציאלים מקצועיים שניתנים על-ידי פסיכולוג או עובד סוציאלי. כמובן כל זה תלוי במחלה, אבל בדקנו את זה על כלל הילדים. כמובן שבחנו את השירותים החינוכיים שכוללים מורה פרטי. דרך אגב, גם שאלנו על השירותים שנרכשים על-ידי המשפחה באופן פרטי וגם השירותים שניתנים במימון ציבורי. בחנו מסגרת חינוכית כלשהי וגם חינוך מיוחד, ממצא מאוד מעניין שמצאנו. שירותי תמיכה נוספים שהילדים האלה זקוקים להם כמו טיפול אישי והשגחה וכמובן ששאלנו האם יש ייעוץ למשפחה והאם הילד מקבל גמלת ילד נכה. דרך אגב, במסגרת המחקר שלנו גם בחנו קבוצה מיוחדת של ילדים מתוך הקובץ שלנו שמקבלים גמלת ילד נכה.

אני רוצה להתייחס באופן כללי לגבי כלל הילדים שהגדרנו כילדים עם צרכים מיוחדים. ה170- אלף ילדים שיש להם צרכים מיוחדים, רצינו לראות איזה שירותים הם מקבלים מתוך השירותים שמניתי וזאת רק כדי לקבל את התמונה בכללותה. אנחנו רואים למשל שכל ילד כזה מקבל בממוצע שני שירותים. 83 אחוז מהילדים מקבלים לפחות שירות אחד. יש לנו גם קבוצה של ילדים שלא מקבלים בכלל שירותים.

לגבי הפריסה של יתר השירותים, אתם יכולים לראות שלמשל ארבעים אחוז מקבלים שירותים רפואיים, חמישים אחוז מקבלים שירותי חינוך, אתם רואים שלמשל אחוז מאוד קטן – ואני תמיד מדגישה את זה כי זה נושא קרוב ללבי – רק 12 אחוז, מקבלים שירותי ייעוץ למשפחה, ואנחנו מדברים על ילדים במצב קשה שזקוקים לייעוץ לגבי איך להתמצא במערכת ולקבל שירותים אחרים. כאמור, זאת פריסה רגילה.

אחד הדברים שמצאנו במחקר שלנו שיש הבדלים בשיעור הכיסוי של שירותים לגבי קבוצות שונות של ילדים וזה דבר מאוד מאוד חשוב לנו. אני רוצה להקדים ולומר שההבדלים בשיעורי הכיסוי יכולים לנבוע מכמה סיבות. ראשית, כי אין שירותים במקום ואכן יש מקומות שאין שירותים. למשל, אנחנו רואים בבירור שיישובים ברמה סוציו-כלכלית יותר נמוכה, למרות שיש להם שיעור יותר גבוה של ילדים נכים, שיעור הכיסוי של השירותים שם יותר נמוך. יש גם את הצד השני של המטבע ותמיד צריך לזכור את זה, ואנחנו לא יודעים למה זה, שיש גם פחות ניצול של שירותים בקרב קבוצות מסוימות, אולי בגלל חוסר מודעות, אולי בגלל חוסר כוח אדם. הדבר מתבטא למשל בשקף הזה שאתם רואים. כאן אנחנו הסתכלנו על ילדים עם צרכים מיוחדים בתחום חושים, פיזיים, פיגור ומחלות כרוניות. הוצאנו את כל הילדים עם בעיות למידה למרות שאלה בעיות מאוד קשות וביקשנו לראות את ההבדלים בשיעור הילדים האלה עם צרכים מיוחדים בין ישובים יהודים לישובים ערבים מבחינת קבלת השירותים. אתם יכולים לראות שבכל סוג של שירות יש הבדל גדול מאוד בשיעור הילדים בישובים יהודיים שזה הקו הכחול הכהה.

ההתערבות היחידה, בגלל שהיא מוגדרת בחוק, בגלל שאנחנו מנסים לפעול בצורה שוויונית ויש כסף, זה גמלת ילד נכה. אנחנו מחלקים באופן שווה גם מבחינת סוג ישוב, גם מבחינת גודל ישוב, גם מבחינת אזור צפון ודרום שמצאנו הבדלים מבחינת קבלת גמלה וכדומה, אבל השירותים והקריטריונים הם אחידים ואנחנו פועלים בצרוה אחידה בכל מקום מבחינת ההסברה שלנו, כך שהמיצוי שלנו הוא טוב מאוד.

אני רוצה להתמקד בכמה מלים על ילדים מקבלי גמלה כי זה הנושא שלנו היום. ילדים שמקבלים היום גמלה, יש כ15- אלף ילדים ורק שמונה אחוז מכלל הילדים שאיתרנו כילדים עם צרכים מיוחדים מקבלים גמלה. היום זה תשעה אחוז אבל בזמן הסקר זה היה שמונה אחוז. כך שמכל 170 אלף הילדים בערך תשעה אחוז מקבלים גמלת ילד נכה.

מי הילדים האלה. כמעט כל הילדים הם הילדים הקשים ביותר, הם סובלים מאיזושהי בעיה בלמידה והתנהגות. אלה ילדים שצריך להשקיע בהם. המשפחה נדרשת להשקיע בהם בנוסף לטיפול במחלה שלהם גם בתחום של בעיות הלמידה וההתנהגות שלהם.

מליאת הכנסת מקיימת עכשיו ישיבה ולכן חברי
הכנסת שנוכחים כאן הם מועטים ואנחנו מתנצלים על כך.

יותר ממחצית הילדים סובלים מאיזושהי מחלה,
לפעמים יש עוד נכות אבל הם סובלים ממחלה מסוימת. 64 אחוז מהילדים יש להם בעיה פיזית קשה ו40- אחוז מהילדים שמקבלים גמלה, יש להם בעיה של פיגור. האוכלוסייה שלנו היא אוכלוסייה קשה מאוד.

למרות שאין כיסוי מלא של הצרכים, בהחלט השירותים מגיעים לילדים במצב יותר קשה. אם אני משווה בין ילדים שמקבלים גמלת ילד נכה, שזה הקו הבהיר, לעומת כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, ה170- אלף לעומת ה15- אלף, אני רואה שילדים שמקבלים גמלת ילד נכה מקבלים יותר שירותים יחסית בכל תחום. גם יותר שירותים רפואיים, גם יותר שירותים פסיכו-סוציאלים חינוכיים וכן הלאה. המערכת התארגנה לתת יותר שירותים לפגיעה הקשה יותר.

אלה המקרים הקשים.

אלה המקרים הקשים מבחינת האפיונים שלהם.
הילדים במצב יותר קשה מקבלים יותר שירותים כי יש להם יותר צרכים. יכול להיות שגם יש אפקט כי הילד מגיע למערכת, מכירים אותו, מבקרת אצלו אחות, הוא בקשר עם המוסד. אני חושבת שמלכתחילה צריך לקבל את העובדה שאלה הם ילדים במצב יותר קשה והמערכת נותנת להם יותר שירותים.

עם זאת, למרות שאלה ילדים יותר קשים, אנחנו רואים שגם ילדים שמקבלים גמלה מהמוסד לביטוח לאומי, שהם המקרים הקשים ביותר שאנחנו הכרנו, אם אני משווה את אותם הילדים מקבלי גמלה בחינת סוג היישוב שהם גרים, ישוב ברמה סוציו-כלכלית גבוהה לעומת ילדים מקבלי גמלה שגרים בישוב ברמה סוציו-כלכלית נמוכה, יש הבדל. אותו ילד נכה שגר ביישוב מבוסס, יש יותר סיכוי שיקבל שירות לעומת אותו ילד נכה קשה שמקבל גמלה מביטוח לאומי וגר ביישוב ברמה סוציו-כלכלית נמוכה. הגדרנו את זה על-פי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה. זה מראה על התארגנות שונה של השירותים בישובים וזה הדבר שאמרתי קודם לגבי כלל הילדים. הדבר נכון גם לגבי הילדים הקשים יותר שמקבלים גמלת ילד נכה מבחינת רמת הכיסוי של השירותים שהם צריכים אותם על-פי סוג היישוב.

קודם התייחסנו לשירותים גם ציבוריים וגם פרטיים, ולכן אפשר לומר שביישוב מבוסס ההורים רוכשים את השירותים, אבל אנחנו הסתכלנו רק על שירותים שניתנים מטעם גוף ציבורי באופן מלא והוצאנו את השירותים הפרטיים. גם כאן, אם אני משווה בין ישובים חזקים ויישובים חלשים, אני רואה שיעור גבוה מאוד של ילדים שמקבלים שירותים בישובים מבוססים לעומת חלשים. תראו שירות כמו הסעות שכל כך חשוב לחלק מהילדים, חמישים אחוז לעומת עשרים אחוז. אפילו שירות כמו רופא מומחה שהיינו מניחים שיש קצת יותר שוויון, אבל יש הבדל בין ישוב חזק ליישוב חלש. ילד מקבל גמלה שגר ביישוב מבוסס, 74 אחוז מהילדים מקבלים שירות של רופא מומחה לעומת ארבעים אחוז מהילדים שגרים ביישובים פחות מבוססים. בסקר התייחסנו רק ליישובים גדולים שמונים מעל עשרים אלף איש, אבל השווינו לפי רמה סוציו-כלכלית.

ילדים מקבלי גמלה שגרים ביישובים ערבים לעומת ישובים יהודים, אפילו בנושא של חינוך מיוחד שניתן על-פי חוק, יש הבדל בכיסוי של השירות הזה. ביישוב יהודי ששים אחוז ילדים מקבלי גמלה מקבלים חינוך מיוחד לעומת שלושים אחוז ביישוב הערבי. זה משקף גם את הרמה הסוציו-כלכלית של היישוב כי אחד קשור בשני ויש חפיפה בין הדברים.

החלק המאוד חשוב של המחקר הזה שמשמש את הצוות והוא גם ימשיך לשמש אותנו בהמשך עבודתנו הוא הפער בין השירותים הניתנים והשירותים הנחוצים כולל גמלת ילד נכה. במסגרת המחקר הזה הרכבנו שבעה צוותים של מומחים ועשינו זאת על-פי סוג הבעיה שיש לילד. לקחנו מדגם גדול של ילדים מתוך הסקר, הבאנו לצוותי המומחים את כל המידע שיש לנו על הילד – השאלון שהיה מאוד רחב, אם הילד מקבל גמלה מטעם ביטוח לאומי הבאנו את התיק של הילד, וביקשנו לפעמים מידע מהרופא המטפל. שאלנו את צוות המומחים לאיזה שירותים הם חושבים שהילד הזה זקוק. כמובן שלא אמרנו להם שייתנו לנו המלצה לגבי שירותים על-פי מה שהם יודעים שקיים, אלא מה הם חושבים שהילד הזה צריך. אלה בהחלט המלצות יותר אופטימליות.

אתם שאלתם אותם מה הילד יכול לרצות או מה
צריכת הילדים האלה? אם את שואלת בן-אדם מהיישוב לא תמיד הוא יודע שיש שירותים מסוימים שניתנים.

אלה היו צוותים של מומחים שאנחנו חייבים
לקבל את חוות דעתם כי לקחנו אותם במיוחד לגבי השאלה הזאת. כאן אני חושבת שכדאי מאוד להתמקד.

תרגמתם את זה לשקלים?

עוד לא.

איך חיברתם גמלה ושירותים בלי כסף?

זה רק מספר הילדים שמקבלים שירות מסוים
לעומת מספר הילדים שחושבים שהם צריכים לקבל שירות.

ניקח דוגמה. היום שמונה-תשעה אחוז מהילדים המוגבלים שהכרנו מקבלים גמלת ילד נכה. לפי המומחים, הם המליצו לשלש את המספר הזה. זאת אומרת, במקום שיהיו תשעה אחוזים, הם אומרים שרבע מהילדים צריכים לקבל גמלה והם גם נתנו נימוקים. היום אנחנו עובדים על הנושא של למה הם חושבים ככה, מה הנימוקים ואנחנו נעביר לכם את המידע הזה. אם אנחנו מסתכלים בגדול, הם המליצו בכל תחום. תראו שירותים רפואיים – 38 אחוז מהילדים מקבלים שירותים רפואיים והמומחים המליצו ואמרו ש85- אחוז מהילדים צריכים לקבל שירותים רפואיים. שירותים פסיכו-סוציאלים – 18 אחוז מהילדים מקבלים שירותים פסיכו-סוציאלי לעומת 80 אחוז שלגביהם הייתה המלצה לקבל את השירותים האלה.

באופן כללי יש המלצה להרחיב את כלל המערכות של מתן שירותים ובתוכם הנושא שמעניין את הצוות הזה של גמלת ילד נכה. מדובר בפי שלוש מהילדים שהיום מקבלים גמלת ילד נכה.

אמרנו שאנחנו צריכים לשלש את הילדים שמקבלים גמלת ילד נכה, אבל בואו נראה על איזה ילדים אנחנו מדברים. כשאנחנו מדברים על ילדים נכים, אנחנו מסתכלים על סוגי ילדים ועל סוג המחלה שלהם. הקו הוורוד אומר לנו מתוך כל סוג נכות כמה ילדים מקבלים היום גמלת ילד נכה. ילדים עם פיגור שאנחנו איתרנו אותם, התפלאנו לדעת שחמישים אחוז מהילדים עם בעיות פיגור מקבלים גמלת ילד נכה. לפני שעשינו את הסקר לא ידענו כמה ילדים עם פיגור מקבלים קצבה. אני חשבתי שזה מספר יותר נמוך. אל תשכחו שכאן אנחנו מדברים בפיגור קשה כי חלק מהילדים עם פיגור נמצאים בקבוצה של ילדים עם בעיות התנהגות.

בחמישים אחוז שכן מקבלים, אני מבין שנמצאים
ילדים עם תסמונת דאון.

זאת אומרת, היום חמישים אחוז מהילדים
מקבלים ולפי הצוות תשעים אחוז מהילדים שאנחנו איתרנו כילדים עם בעיות פיגור צריכים לקבל גמלת ילד נכה.

נכות פיזית. גם כאן הייתה המלצה להכפיל את מספר הילדים שמקבלים היום גמלת ילד נכה, ילדים שיש להם נכויות פיזיות. ילדים שסובלים מבעיית שמיעה וראיה, גם כאן הייתה המלצה להעלות מעשרים אחוז לחמישים אחוז שיקבלו גמלה. כפי שאתם רואים כאן יש לנו את הנתון שהראיתי לכם קודם, כאשר שפי שלוש ילדים עם צרכים מיוחדים צריכים על-פי המומחים לקבל גמלת ילד נכה.

מעניין שהאוצר לא פנה אלינו בבקשה למשל לתת
ל91- אחוז מהילדים שיש להם פיגור.

הם לא מוכרים. הם לא עומדים בקריטריונים.

לעומת זאת, מאותו ענף הם יכולים לקחת כסף
לאבטלה. זאת הסיבה שלא צריך לתת לקחת כסף מהענף הזה ולהעביר אותו למקום אחר. דווקא במקרים האלה חברי הכנסת רוצים ליזום משהו, ויש כאן כסף שצריך להעביר אותו לנושאים הללו.

זה רעיון טוב, אבל הענף הזה הוא במסגרת ענף
נכות.

אני לא רוצה שינצלו את הכסף הזה ששייך
לילדים ויעבירו אותו למשהו אחר.

אוכלוסיית היעד שלנו היא האוכלוסייה הזאת.
אם אנחנו רוצים להרחיב ולשנות את הקריטריונים שלנו, לשנות את התקנות כפי שאתה אמרת, וכדי להגיע לאוכלוסייה הזאת, המשימה שלנו היא לאתר את האוכלוסייה הזאת, לראות איך אנחנו עושים את זה מבחינה שוויונית, על-פי איזה התנהגויות ותפקוד של הילדים, מה אנחנו נבדוק כדי להגיע לאוכלוסייה הזאת שהמומחים המליצו עליה. יש לנו יתרון שאנחנו יודעים מי הילדים על-פי הנתונים.

הצוות שלנו בעצם רצה להמליץ על דרכים ולומר איך אנחנו רוצים להגיע, באיזה קצב ולפי איזה סדר עדיפות אנחנו רוצים להגיע לאוכלוסיית היעד הזה.

אני אשמח מאוד להעביר לכם דוח מלא ואני מאמינה שהוא יהיה מוכן תוך שבוע-שבועיים.

אני רוצה להודות לך מאוד על כל הנתונים
שהעברת. יש לי רושם שנזדקק לשירותים שלכם במהלך כל הקדנציה, וזאת בגלל שההפרשים הם כאלה גדולים. ברור לי שאי-אפשר לעשות את השינוי בפעם אחת אלא בצורה הדרגתית ולקחת את האוכלוסיות הקשות ביותר בין הנכים ומשם ללכת לקלות יותר, ולכן נצטרך תמיד את העזרה שלכם ואת הליווי שלכם.

הפער בין ההזדקקות לשירותים לניצול עצמו נובע
משני דברים ואסור לנו לשכוח זאת. מצד אחד יש מקומות שבהם באמת אין שירותים, אבל אסור לנו לשכוח שגם במקומות בהם יש שירותים חוק בריאות ממלכתי מקציב שירותים, לא כמה שהילד צריך אלא במסורה מסוימת. כשבאים אנשי מקצוע ואומרים שלילד החוק הכתיב או נתן שלושים שעות טיפול בשנה והוא זקוק לשבעים, אז למעשה שוב ייווצר פער כי הפער הוא כתוצאה משני הדברים. אם רוצים לתקן את הפער הזה, צריך לתקוף את שת הבעיות.

גם את חוק ביטוח בריאות?

בוודאי. אנחנו הצלחנו בשנה האחרונה להגדיל
קצת את ההקצבה לילדים עם בעיות התפתחותיות וחריגים, אבל זה רק שלב א' וזו בהחלט הגדלה מועטה ביותר.

אני חשבתי שכדי שנוכל להתקדם עם זה, דוח
הביניים שמונח כאן, אני מניח שיהיה לי כושר ויכולת לשכנע את מנכ"ל הביטוח הלאומי שנאמץ אותו ככתבו וכלשונו ושההמלצות יעוגנו בתקנות. לאחר מכן, כמו שמציע פרופסור אורנוי, יכול להיות שצריך לעשות בחוק את התיקונים בחוק ביטוח בריאות ממלכתי ובחוק ביטוח לאומי לגבי נכות. קודם כל אני רוצה לפתוח את הקריטריונים וליצור גזרה יותר רחבה של ילדים נכים.

מה זה נקרא תשעה אחוז של מפגרים שלא מומלץ
לתת להם גמלה?

אלה ילדים במצב יותר קל או שהגמלה לא תשפיע
על התפקוד שלהם.

את יכולה לתת דוגמה?

לי קשה לתת דוגמה.

אני אקח את הנושא של תסמונת דאון במתכוון
מפני שזה בדיוק ההיבט שלנו שהוא כל כך שונה. כאשר אתה מכניס אבחנה בגדר הדברים האלה, כמעט בכל מחלה יש לך דרגה של קשיים של התבטאות של המחלה. יש ילדים בהם המצב הוא קל מאוד, עד למצב קשה מאוד.

יש ילדים עם תסמונת דאון שהולכים לחינוך
הרגיל.

אלה נקראים מקרים קלים.

נכון. יכול להיות שיבואו אנשי מקצוע ויאמרו
שאלה לא חייבים לקבל אפילו שהם מקבלים.

לא יכול להיות שבגלל הגדרות של קבוצות יש
לפעמים מקרים שנופלים בין הכיסאות?

בוודאי שזה יכול להיות.

אני למשל מאוד מודאג בגלל הקבוצות הקטנות.

ברגע שתכניס תפקודים וכולי, זה ישתנה.

כשהולכים היום לאבחנות, האבחנות לא משתנות
אלא כל שנה מתווספות עשרות רבות של אבחנות עם מגוון גדול של ייצוג קליני, של שינויים קליניים. מצד שני, אם אנחנו הולכים ללקויות עצמן, לנכויות עצמן, אבל לא רק בתחום המוטורי והפיגור אלא בכל התחומים שמעצבים את חיי היום ואת ההתנהגות של הילד במשפחה, בסביבה וכך הלאה, ההרגשה שלנו היא שבצורה כזאת אנחנו יכולים לקחת את אותם ילדים שבאמת מהווים מעמסה על הבית, על המשפחה, וזקוקים לטיפול ולתת להם את אותה גמלה שאנחנו גם מקווים שתנוצל באופן חלקי גם כמנוף לשיפור הטיפול ולא רק ככסף.

אני מבקשת לשאול כמה שאלות. בעבר אמרו
שאם ילד סובל גם מפיגור וגם משיתוק מוחין, אז עדיף לו שיהיה מתוייק כמפגר כי השירותים טובים יותר. אני לא יודעת אם זה נכון היום.

זה נכון גם היום.

זאת אומרת שבקרב הילדים עם צרכים מיוחדים
יש קבוצה כמו למשל המפגרים שבשל נסיבות היסטוריות ישנה חקיקה יותר טובה ואגף יותר חזק במשרד. אני זוכרת שאמרו שעדיף שיקראו לו מפגר, כי אם יקראו לו שיתוק מוחין, הוא לא יקבל את השירותים הטובים האלה. אני רוצה לומר שיש הבדלים – אני לא רוצה לקרוא לזה אפליה – שלא נובעים לא מהמחלה ולא משום דבר אלא מכל מיני נסיבות היסטוריות. בהזדמנות הזאת אנחנו צריכים איכשהו לתקן את המצב הזה.

האם במסגרת השירותים האלה הבאתם בחשבון גם את השירותים שההורים קונים באופן פרטי

כן.

זאת אומרת, השירותים האלה לא כוללים רק את
שירותי קופת-חולים וכולי, אלא גם שירותים שבאופן מעשי כיום נקנים באופן פרטי. מה אחוז השירותים שנקנים באופן פרטי?

אני לא זוכרת עכשיו.

זה נראה לי חשוב כי זה אחד הביטויים הקשים
ביותר לאפליה בפועל שנוצרת בסופו של עניין וזה בין המשפחות שמסוגלות לתת גם רכיבה על סוסים, גם שחייה וכל מיני דברים חשובים לילד לבין המשפחות שלא מסוגלות. כאן אני נכנסת לשאלה של גמלה בעין וגמלה בכסף. זאת אומרת, באיזו מידה גמלה בכסף עוזרת ולמי, ובאיזו מידה שירות שניתן פיזית עוזר ולמה. אם למשל ניתן לכל ילד שיש לו לקות מסוימת שיעורי שחייה חינם, זה יותר חשוב מאשר להוסיף להם 300 שקלים לחודש וכולי. אני אומרת את זה כי פה עומדת השאלה מי משתמש אחר-כך בשיעורים כי אנחנו יודעים ששיעור הניצול של השירותים הוא לא שווה. אם אתה נותן את הכסף למשפחה, אין לך ביקורת על מה שקורה. אני יוצאת מהנחה שרוב המשפחות רוצות לקדם את הילדים, אבל אם אתה נמצא במקום קצת יותר מרוחק מהמרכז ורמת השירותים היא נמוכה, אז גם רמת השירותים בקנייה היא נמוכה מאוד. אם אתה לא מבטיח לו שהוא יקבל שירות איקס ובאזור שלו זה לא כל כך זמין, הוא לא יקבל את השרות.

שאלה אחרונה שהיא בהשפעת הדיונים הקודמים, מה קורה כאשר במשפחה יש יותר מילד נכה אחד. האם אנחנו צריכים לתת להם קצבה של ילד ועוד ילד, או שבעצם אם יש יותר מילד נכה אחד, זאת בעצם כבר משפחה אחרת. אנחנו יודעים שיש משפחות שבשל נסיבות גנטיות ואחרות יש שם שורה של ילדים עם נכויות ואני חושבת ששם צריכה להיות התייחסות מיוחדת. אני לא יודעת כמה משפחות כאלה יש בארץ, אבל ברגע שמדובר בתורשה ובחברות מסורתיות בהן הן הגבלת ילודה מסיבות מסורתיות, יש בעיות מאוד מאוד קשות שאני חושבת שאם במקרה יש ילד אחד שהוא לא פגוע, חייו לא חיים באותה משפחה. איך אנחנו מתייחסים למקרה כזה, האם צריכים להכניס את זה לשיקולים והאם בדקתם את זה.

יש את הנושא של קביעת תפקוד לעומת הגדרה
של מחלה. ברגע שאנחנו קובעים הגדרה, תסמונת דאון, דיסאוטונומיה וכולי, אז אנחנו מכניסים קבוצה מסוימת עם מאפיינים זהים. יכול להיות באותה קבוצה ייפלו כמה שלא צריכים לקבל או שהם באמת לא המקרים הקשים. כשאנחנו באים ובודקים תפקוד, אנחנו לוקחים ילד מקבוצה מסוימת שהרופא המומחה שמטפל באותה מחלה כותב מכתב לביטוח לאומי ואומר שהנ"ל סובל מכך וכך ומציין את מהות המחלה. בא אותו מכתב לביטוח לאומי שקורא את המכתב של הרופא ולא משבץ אותו נכון בקריטריונים. ברגע זה אותו ילד עם מחלת נכות קשה מאוד, למעשה מקבל תשובה שהוא לא זכאי לגמלה. כאן נכנס הנושא של ועדת ערר.

דיברתי עם המנכ"ל בנושא הזה ואנחנו מנסים
להוציא את כל הוועדה מביטוח לאומי ושתהיה ועדת חוץ. נאמנים עלי כל הרופאים ואני לא חושד באף אחד מהם, אבל אם הוא רופא של הביטוח הלאומי תמיד יהיה לו רצון לתת דרגה אחת פחות. אפשר לראות את זה היום גם לצערנו במקרים של נכי צה"ל במשרד הביטחון כשהם עושים הכל כדי לא להגיע לאיזשהו סף שמביא את הפצוע לזכויות גבוהות מדי.

התפקיד שלהם הוא באמת להביא את המצב
הרפואי לאשורו והם לא מתייחסים לכמה כסף זה עולה.

יכול להיות שאנחנו כחברי כנסת לא יזמנו מספיק
חוקים. אנחנו צריכים לוודא שחוסנו של הביטוח הלאומי לא ייפגע בשום צורה ובשום אופן בכל הנושאים ובוודאי לא בנושא הזה.

פנתה אלי משפחה שיש לה ילדה בת תשעה
חודשים עם דיסאוטונומיה, קיבלה מכתב מהמרכז לדיסאוטונומיה שמתאר את המחלה – ומעט מאוד מהרופאים בארץ מכירים את המחלה – והתשובה שהם קיבלו מביטוח לאומי הייתה שהילדה לא זקוקה לגמלת ילד נכה כי היא לא עונה לקריטריונים.

מקרה נוסף הוא של ילד שקיבל עד גיל 18 את הקצבה, נקבעו לו 75 אחוז, ואז הוא מקבל את ה75- אחוז קצבה אבל אז יורדות לו כל הזכויות שהיו לו כשקיבל את המאה אחוז קצבה.

זה קיים, אבל הפרשנות היא שונה.

זאת לא חכמה לבוא ולצטט או להביא דוגמאות
על-סמך החוק הקיים. אנחנו הרי מסכימים שהחוק הקיים דורש תיקון.

אני חושב שאחד השינויים המרכזיים המהותיים כאן הוא העובדה שבמקום שרופאי ביטוח לאומי שלדעתי הם עושים את מלאכתם נאמנה ולא זאת הנקודה, הם לא יהיו הפוסקים כי יהיו מבחנים אובייקטיביים שכל מועמד לגמלה יצטרך לעבור. זה הבדל מהותי לעומת מה שהיה קודם. הרופא כאן יוכל לשפוט על-סמך תוצאות של מבחנים אובייקטיביים שייעשו על-ידי אנשי מקצוע מהי הרמה התפקודית של אותו זכאי או לא זכאי בגמלה וזה בהמון תחומים ולא רק בתחומים שנבדקו עד היום. אנחנו מאמינים שלמעשה זה יהיה כלי, זה ייתן לרופא כלי שהוא לרוב לא יוכל להתעלם ממנו. זה הבדל גדול מאוד. זה כמו שהיום אתה הולך ויש לך בדיקות שאומרות לך תוצאות ברורות מאוד שאתה לא יכול להתעלם מהן או שאתה עושה איזושהי הערכה. ברפואה יש לנו מחלות כאלה שיש לנו מבחנים שאנחנו אומרים זהו זה, ויש מחלות שאנחנו אומרים מהתרשמות. זה ההבדל וזה ישונה. אנחנו מאמינים שהרמה התפקודית היא זאת אשר נותנת למעשה מעמסה על המשפחה ואת הקושי של ההתמודדות של הילד ולא השם שמדביקים לו, לא האבחנה הרפואית שמדביקים לו.

אני לא חשוד בכך שאני נמנה על אלה שמגינים על
הממסד ואני מוכרח לומר מילה טובה על הביטוח הלאומי כדי שלא יתקבל כאן הרושם הלא נכון.

אני מלווה את העניין הזה כבר כמה שנים והחל מהמנכ"לים השונים של ביטוח לאומי, ובמיוחד האנשים המקצועיים שיושבים בתוך הביטוח הלאומי, הם כל הזמן רוצים - ובהרבה מקרים אפילו יוזמים - להכריז שהתקנות הקיימות היום לא מתאימות ושצריך לתקן אותן.

לא על זה אנחנו מדברים. שמענו עדויות על
מקרים שהביטוח הלאומי מתעמת עם הפונה. הביטוח הלאומי צריך לתת את האבחנה המקצועית ביותר ולא אנחנו.

המחוקק צריך לתת לביטוח לאומי את הכלים.

ברגע שהגישה היא שכל אדם הוא נאשם בטרם
הוכחה חפותו, יש בעיה.

בנושא הזה של הביטוח הלאומי, עם כל הכבוד –
ואני בין אלה שגם בעבר וגם היום לא תקפו את הביטוח הלאומי מפני שבסך הכל הוא עושה את עבודתו – יש מקום לשפר. אתה אומר לי שהוא עובד על-פי חוק וזה בסדר, אבל אני מצפה מביטוח לאומי שייזום וייצור. הוא מבין, הוא חי ונושם את מה שיש לו יום יום ושעה שעה. אין שום מניעה שהוא ייזום ויפנה לשר הממונה עליו, לחברי הכנסת, לוועדת העבודה והרווחה ויאמר שבענף הזה יצטרכו כספים כאלה וכאלה. הוועדה הזאת הוקמה משום שהיו כאן ילדים שנולדו חסרי גפיים תחתונות שלא אותרו כנכים.

אי-אפשר לומר שהרופאים לא עושים כי הם
פועלים לפי החוק. החוקים לא נקבעים על-ידי הרופאים. כל תקנה של הביטוח הלאומי מאושרת על-ידי חברי הכנסת.

יש אפשרות שהביטוח הלאומי יהיה שם ואנחנו
כאן, אנחנו נחליט והוא יבצע. זה דבר אחד, אבל אני רואה אותו כגוף שצריך ליזום, שצריך להביא הצעות כאלה ואחרות. אז הוועדה תחליט. מהיכרותי את חברי הוועדה, כל סכום שלא יוקצה לנושאים כאלה, ודאי לנכים, ודאי לילדים פגועים, ודאי לכל מיני קטיגוריות של ילדים, הוועדה הזאת עם שתי ידיה תצביע על זה פה אחד. אני לא רואה אף לא חבר כנסת אחד במליאה שיצביע נגד חוק כזה, אבל ברוב המקרים מדובר בתקנות שעוברות כאן בוועדה ולא צריך יותר מזה.

הבעיה היא שצריך לקבל את אישור האוצר.

זה גוף עצמאי והוא לא צריך את אישור האוצר.

לצערנו כל מה שנאמר כאן, יש פה תמיד את
הקטעים הנכונים. אנחנו לתוך הוועדה הזאת בשמחה רבה יצקנו את כל ניירות העבודה שיש לנו.

אני מודה לכם על זה ואני מעריך את זה מאוד.

יש לנו התחלה של חשיבה בנושא של יותר מילד
אחד במשפחה ואנחנו נביא את זה בפני הוועדה הזאת. צריך לדעת שכתוב מפורשות בחוק שכל תקנה טעונה התייעצות עם האוצר. בזמנו הכנסנו קריטריונים שאנחנו לא מסכימים אתם, אבל יכולנו לעשות שני דברים: האחד, בכלל לא לתקן את התקנות ולא להכניס אף ילד או להכניס אלף ילדים. בחרנו – אולי בחירה לא חכמה – להכניס אלף ילדים ותמיד המספר הזה קצת מתרחב, ואז במקום אלף ילדים, אתה מכניס כבר 1,200 ילדים כי הרופאים שלנו – בניגוד למה שנאמר כאן – בהחלט מנסים להכניס את כל מי אפשר להכניס.

נפתח לנו איזשהו צוהר שכרגע אולי הוא קטן. אני
סומך על ביטוח לאומי, אבל זה מחייב אותי היום כחבר כנסת להיכנס לתוך הנשמה של ביטוח לאומי, לקרביו ולעצמותיו ולראות מה יש שם ומה אין שם ומשם לדלות את כל הדברים. אני ציפיתי – ואולי הציפיות שלי היו מוגזמות – שאנחנו נקבל איזושהי יוזמה מביטוח לאומי וכאן נאשר אותה.

בעניין זה אנחנו נעשה ונשמע.

רבותיי, יש דיונים במליאה ואנחנו חייבים לנאום
שם.
אני רוצה שוב לברך אתכם ולהודות לכם על העבודה המסורה שעשיתם. כשנקבל את הדוח הסופי אני מתכוון לקיים מסיבת עיתונאים בה פרופסור אורנוי יציג את הממצאים שלו וזה גם כדי שהציבור במדינת ישראל ידע שיש כאן אנשים שעשו עבודת קודש ושנתנו את דעתם כדי שהמצוקה במספר לא מעט של משפחות תלך ותצטמצם.

אני מודה לכם.

הישיבה ננעלה בשעה 15:15