ישיבת ועדה של הכנסת ה-14 מתאריך 30/06/1998

הצעת חוק נפגעי פוליו. התשנ"ז-1996

פרוטוקול

 
הכנסת הארבע-עשרה

מושב שלישי



נוסח לא מתוקן



פרוטוקול מסי 225

מישיבת ועדת העבודה והרווחה

יום שלישי. ו' בתמוז התשנ"ח (30 ביוני 1998). שעה 09:30
נכחו; חברי הוועדה
היו"ר מקסים לוי

אפי אושעיה

שמריהו בן-צור

סופה לנדבר
מוזמנים
זוהר ינון - אגף התקציבים. משרד האוצר

מיכאל דור, ד"ר - שרותי רפואה, משרד הבריאות

יוסי סגן - הלשכה המשפטית, משרד הבריאות

טלי שטיין - משרד המשפטים

אירית פלדמן - המוסד לביטוח לאומי

חיה קטן, דייר - יועצת רפואית, המוסד לביטוח לאומי

לאה רוזנברג - הלשכה המשפטית, המוסד לביטוח לאומי

יחזקאל ליאור - עמותת נפגעי פוליו

חיים קוזוכוביץ - עמותת נפגעי פוליו

יפה צייגר - עמותת נפגעי פוליו

אריה צודקביץ - עמותת נפגעי פוליו

אביבה צודקביץ - עמותת נפגעי פוליו

אלי יכיני - עמותת נפגעי פוליו

מירי בן-עזרא - עמותת נפגעי פוליו

עמוס שלפמן - עמותת נפגעי פוליו

יום טוב כהן - עמותת נפגעי פוליו

יעקב לנגה, עו"ד - לשכת עורכי הדין

צבי קסלר - יועץ לעמותת נפגעי פוליו
מנהלת הוועדה
שירלי אברמי
קצרנית
שלומית כהן
סדר-היום
הצעת חוק נפגעי פוליו, התשנ"ז-1996.



הצעת חוק נפגעי פוליו. התשנ"ז-1996
היו"ר מקסים לוי
אני פותי) את ישיבת הוועדה.

הישיבה הזאת היא ישיבה לא פורמאלית, שבה נדון על בעיות של נפגעי הפוליו.

בשנה שעברה ישבנו עם כמה מנציגי עמותת נפגעי הפוליו, ויש להם טענות בסיסיות,

ולכן הם ביקשו לכנס את הוועדה.

יש הצעת חוק, שלפיה יש להכיר בתופעה שמדינת ישראל אחראית למחלה, וכיוון

שיש מחלות שהוכרו וניתנו לנפגעים בהן הטבות מסוימות, גם הנפגעים האלה חפצים

במתן סיוע ועזרה. לכן הושבתי שכדאי לכנס את הוועדה.
אפי אושעיה
אני רואה שמונחת לפנינו הצעת חוק, ואף אחד מהחתומים עליה לא נוכח. השאלה

היא אם אנחנו מתכוונים לדון בהצעת החוק, או רק במישור העקרוני.
היו"ר מקסים לוי
כפי שאמרתי, בעקבות הפניות אלי בנושא הפוליו ביקשתי לכנס היום את הוועדה,

כדי לדון ולנסות להגיע להסכמות. אני בטוח שאת הצעת החוק הממשלה תדחה על הסף,

ואני בטוח שבמליאה זה לא יתקבל, כי הקואליציה תיצור אחדות דעים בעניין. אני

רוצה להגיע להסכמות עם האוצר ועם משרד הבריאות על הכרה בנפגעי המחלה. אם לא

תהיה הסכמה, התהליך השני הוא חקיקת חוק, ונעשה הכל כדי להעביר את החוק.

העלות של הצעת החוק מגיעה לשני מיליארד שקלים, ואני רוצה להיות רציני,

כדי לנסות להגיע להסכמות לא בחקיקה, כפי שעשינו עם כמה מגזרים. לכן אני מציע

שבשלב ראשון נדון, ואחר-כך נחליט איך להתקדם.
מירי בן-עזרא
יושבת כאן קבוצת נכי פוליו, שחלו בשנות החמישים למדינה. באותה תקופה לא

היה בארץ חיסון ונפגעי הפוליו לא חוסנו. האחריות נלקחה על ידי המשפחות, על ידי

ההורים שלנו, שהיו עולים חדשים ונשאו באחריות הזאת בגאווה לאורך כל הדרך.

הסיסמה שלהם היתה, הבעיה היא שלנו, המדינה צעירה ולא נוגעים בה, וזה מה שהיה.

ידענו שעם הפגיעה שנשארה אחרי המגיפה נלך אל החיים. שיקמו אותנו עד מצב מסוים,

וזה מצב סטטי שאיתו אנחנו הולכים אל החיים, מצב שבו לא יכול להיות טוב, אבל גם

לא יכול להיות יותר רע. כל אחד מצא את מקומו בחיים וסידר את עצמו. אני חושבת

ש-95% מאיתנו עובדים והגיעו למשרות מאוד בכירות בארץ. שום מגבלה לא עמדה

בפנינו. הקמנו משפחות, בדרך כלל התחתנו. רוב נכי פוליו התחתנו עם נכי פוליו,

כך שנוצרה משפחה של זוג נכי פוליו, עם מגבלות של זוג נכים. אבל לא ראינו את

המגבלות, הלכנו קדימה בגאווה, עם התמיכה של אבא ואמא מאחור.

אני טוענת שלא ילדתי פיליפינים, שישרתו אותי, אלא ילדתי ילדים לבל דבר.

אבל מי שלקח את התפקיד אחרי שההורים התבגרו, זה הילדים. לא ביקשנו מהמדינה, לא

באנו אליה בטענות. בשנים האחרונות מצב הבריאות שלנו הולך ומחמיר. מי שהלך על

קביים יושב היום על כסא גלגלים, מי שיכול היה ללכת בזכות עצמו הולך היום על

קביים, והנושא הזה מפחיד. ההורים אינם, הילדים צריכים להמשיך את החיים שלהם.



הבעיה היא, שכמעט לכל הנכים בארץ, נכי צה"ל, נכי תאונות הדרכים, נכי

תאונות עבודה, לכל אלה יש הגנות, ולנו בפירוש אין. אנחנו מקבלים הכל בחסד ולא

בזכות. הגאווה האישית שלנו לא מאפשרת לנו לבקש דברים בחסד. אנחנו רוצים להיות

מעוגנים בחוק, שהדברים יהיו כתובים וברורים חד-משמעית, האם מגיע לנו או לא

מגיע.

החוק עבר בקריאה טרומית, אבל מכיוון שהכנסת התחלפה החוק נפל. עכשיו שוב

אנחנו בקריאה טרומית, וכל מה שאנחנו מבקשים הוא להעביר את הצעת החוק בקריאה

ראשונה, נדון על הנושא הזה, אם יש מה לתקן ומה לעשות.
היו"ר מקסים לוי
כינסתי אתכם עם נציגי האוצר ומשרד הבריאות, כדי לנסות ולהגיע להסכמה לא

במסגרת חקיקה. זה לא שאני מגן על הממשלה, כי הנושאים החברתיים קרובים ללבי

'ותר מאשר להרבה אנשים. אבל יש מצבים שידוע בוודאות, שאם החוק יפול אז לא יהיה

אפשר יותר לדון בעניין. ההליך הראשוני הוא לנסות להגיע להסכמות עם הממשלה. הרי

יכולתי להציע שנדון בחוק, הוא יפול במליאה והדיון יסתיים. אלא שבאנו לשמוע כאן

אתכם מול נציגי הבריאות והאוצר.

אם חברי הכנסת שהציעו את החוק היו רציניים, הם היו פה. אני יכולתי להציע

חוק בעלות של ארבעה מיליארד שקלים, השאלה היא אם יש לזה ביסוס והגיון. אני

פועל על פי הגיון ואני לא משלה אנשים.

אתמול התקיים פה דיון על אלמנות צה"ל. אנחנו מגיעים, ללא חקיקה, להבנה

מלאה עם משרד הבטחון ועם משרד האוצר. מאחר שבשבוע שעבר באו לכאן אנשים וביקשו

לכנס ישיבה, הזזתי הצעת חוק של חברי כנסת כדי לקבל אתכם., כרגע אני לא דן בהצעת

החוק. לגופו של עניין, לגבי התביעות שלכם, נשמע את נציגי האוצר. יכול להיות

שתהיה אטימות מצד הממשלה, ואז הוועדה תחליט מה לעשות.

אני מבין את הבעיה של הפוליו ואת הבעיה של אחריות המדינה, אם יש נפגעים

שהוכרו על ידי המדינה, אי אפשר להפלות את נפגעי הפוליו ולא לתת להם שום הטבה

ושהמדינה לא תתחשב בנפגעים. כרגע צריך ללכת על פי המודל הזה. אם אתם רוצים

דיון על החוק, אני מודיע שאנחנו נצביע בשביל החוק.

מירי בן-עזרא;

אני מבקשת להזכיר, שמדובר פה בלפחות 8,000 משפחות בארץ. זו קבוצה שלא

גדלה, אלא מתמעטת מיום ליום.

מיכאל דור;

אני רופא, ואני מלא סימפטיה לאנשים כאן. אני מביע את העמדה הרשמית של

משרד הבריאות, שמתנגדת לחוק הזה בצורתו ובגלל ההשלכות שלו. אין לנו כל אפשרות

לבוא למרפאה ולהגיד לאדם מסוים, שהווירוס שפגע בו הוא וירוס הפוליו ולכן יקבל

הטבות מסוימות, ואילו אדם אחר, שנפגע על ידי דלקת קרוס המוח, לא יקבל.

אלי יכיני;

אבל כך זה נעשה לגבי תאונות עבודה.
מיכאל דור
יש עשרות וירוסים שמביאים לנכות, כמו דלקת קרום המוח, סיבוכים של חצבת

ועשרות מחלות אחרות, שנגמרות בצורה קשה וכואבת.
סופה לנדבר
נגד כל המחלות האלה יש חיסון, ומשרד הבריאות מקבל את התביעה של חולי

הפוליו, שלא נעשה חיסון והם חלו.

מיכאל דור;

באותן השנים לא היה בארץ חיסון.
סופה לנדבר
בכל המדינות כן היה חיסון ופה לא?
מיכאל דור
זה לקח זמן. היו גם שלבים שונים של חיסון. אנחנו שמחים שהחיסון הראשון

שפותח והיה במקומות שונים בעולם לא היה כאן, כי החיסון לא עזר.
אלי יכיני
אם תסתכלי בחוברת שנתתי לכם, תראי את העקומה.
סופה לנדבר
קראתי את הדברים. אני מכירה את המחלה מקרוב.
היו"ר מקסים לוי
את נפגעי הפוליו שמעתי לא פעם ולא פעמיים, ואני רוצה לשמוע את דעת משרד

הבריאות והאוצר.
מיכאל דור
אני לא בטיח שבכל מקרח נדע רטרואקטיבית.
היו"ר מקסים לוי
אתה עושה דיאגנוזה של וירוסים כאלה ואחרים. נפגעי הפוליו, שבאו למדינת

ישראל, נפגעו כתוצאה מחוסר חיסון. מדינת ישראל אחראית. כרגע יש לפנינו בעיה.

השאלה היא, מה משרד הבריאות חושב לעשות. אין טעם שנדון עכשיו על המחלה ועל

תוצאותיה, אני מכיר את הפרטים. בשנה שעברה קיימנו כאן דיון עם רופאים, ומשרד

הבריאות והמדינה מכירים בעובדה שיש בעיה.

מונחת לפנינו הצעה מסוימת, כדי להיטיב עם האוכלוסיה. משרד הבריאות יכול

להגיד שהוא לא יכול לקבל אותה, בהיעדר תקציבים.
מיכאל דור
אני חושב שיש כאן גם בעיה מוסרית. לא ייתכן לתת לאדם עם אבחנה אחת שירות

מסוים ולאדם עם אבחנה אחרת, שהיא זהה בדרגת החומרה ובמידת האחריות, לתת טיפול

מסוג שונה. זה לא יעמוד בשום ביקורת ציבורית.
היו"ר מקסים לוי
נפגעי הפוליו באים היום לבית הזה ומבקשים סעד. הם מבקשים לקבל את אותן

הטבות שמקבלים הנכים האחרים בישראל, שכן הם נפגעו כתוצאה מזה שהובאו לישראל.

הדבר לא נעשה במזיד, אבל תוצאות הקליטה הגיעו למצב, שהיו אלפים שנפגעו כתוצאה

מהפוליו. אני מתפלא על משרד הבריאות. תגידו שאתם לא מקבלים את ההצעה, אבל אל

תשלו אנשים. אם היו אומרים שיש מאיפה לקצץ ולקחת שני מיליארד שקלים, המצב היה

אחר. האם יש למשרד הבריאות עמדה באשר לתנאים שנפגעי הפוליו רוצים או לא?

מיכאל דור;

משרד הבריאות אומר באופן עקרוני, שלא ניתן לתת טיפול שונה. אם היית אומר

לתת לכל הנכים, בלי להתייחס לשם הווירוס, את אותן ההטבות הנפלאות והנרחבות

שנרשמו פה, הייתי מעביר את הכדור למשרד האוצר ושואל אם יש כסף או אין כסף. אבל

כאן מדובר בעמדה עקרונית של אפליה. הרי לא יעלה על הדעת שנקים מרפאות שבה;

יטופלו רק נכים באבחנה אחת.
ה יו"ר מקסים לוי
אם מגיעים לשלב שיש הכרה בסיוע, אחר-כך עושים אבחנה מי נפגע קשה ומי נפגע

קל.

מיכאל דור;

אז למה לא לנפגעים בדלקת קרום המוח?

היו"ר מקסים לוי;

הם מבקשים עכשיו טיפול רפואי?

מיכאל דור;

הם יבקשו באותה מידה. המכשירים הרפואיים לנפגעים מדלקת קרום המוח הם לא

שונים.

אלי יכיני;

ההנהלה הקודמת של משרד הבריאות, אומרת במכתב שקיבלתי מהאגודה לפניות

הציבור; "תסמונת הפוסט-פוליו הולכת ומתרבה, הגיעה לשיא מסוים ותחלוף עם

היעלמות המחלה הבסיסית". עמדת משרד הבריאות היא, שכאשר נמות לא תהיה להם בעיה.

העמדה שלהם עכשיו היא סחבת, כדי שלאט-לאט המקרים יילכו ויתמעטו.

אפי אושעיה;

מה תוחלת החיים של חולי פוליו?
אלי יכיני
בין 10 ל-15 שנה פחות מהממוצע. זאת אומרת, שנשארו לנו בין 10 ל-15 שנים

לחיות.

אריה צודקביץ;

במחלה נפגעו 18 אלף נכי פוליו, והיום נשארנו רק 8,000 נכים. התמותה

אצלינו היא פי עשרה מתמותה רגילה של אנשים רגילים.
חיים קוזוכוביץ
אני רוצה לחרד נקודה אחרת, שעונה לדייר דור, וזאת לדעתי הנקודה המרכזית.

הקבוצה הזאת היא כן- ייחודית על פי ההבחנה שלה מקבוצות אחרות. מדובר באנשים

שנפגעו בילדותם, בתהילת החיים. המהלה הזאת היתה ידועה עד לשנתיים-שלוש

האחרונות כמצב סטטי, וזה אי פשר לאנשים להשתקם ולבנות את חייהם מבחינה מקצועית

ומבחינה משפחתית בצורה הכי טובה מכל שאר קבוצות הנכים. לא בכדי נכי הפוליו הם

הקבוצה הכי משוקמת מכל הקבוצות האחרות.

בשנתיים-שלוש האחרונות התחלנו לקבל את המכה השנייה, פתאום התחילה הירידה

בתפקוד, כשאנשים נמצאים בשנות ה-40 וה-50 לחייהם. הבטחון הכלכלי באיום, המצב

המשפחתי באיום, העבודה באיום, התפקוד יורד, כולל התפקוד המקצועי והחברתי, וכאן

פתאום התעוררו צרכים מיוחדים. אחרי עשרות שנים פתאום אנחנו מרגישים את עצמינו

דואגים מה יהיה מחר, גם מבחינה רפואית. לכן אנחנו שונים מנכים כתוצאה מדלקת

קרום המוח.

מיכאל דור;

אבל החמרה קיימת גם במחלות אחרות.

מירי בן-עזרא;

לא היתה קבוצה שמצבה היה סטטי לאורך 30 שנה.

יעקב לנגה;

אני נציג לשכת עורכי הדין ונכה פוליו בעצמי. אני מכיר את האספקטים גם של

הנפגעים פה אישית וגם מכוח עבודתי עם מוסדות ציבור של משרד הבריאות או ביטוח

לאומי. מאוד מקובלת עלי גישתו של היושב ראש, שצריכים למצוא דרכים, כי החוק

במתכונת המוצעת לא יעבור, וזה "תפסת מרובה - לא תפסת". אני הושב שהחוק הזה לא

יעבור.
היו"ר מקסים לוי
יש אנשים שבאים לפה עם מחלות, וחברי-כנסת משלים אותם. גם אם יש לי ביקורת

כלפי הממשלה הזאת, אני צריך להיות אחראי כלפי הדברים שאני מביא. אף אחד לא

יאמר, שיש שני מיליארד שקלים בקופת המדינה כדי לתת לחולי הפוליו. אבל אם יהיה

אפשר להלחם במסגרת זאת על דברים משותפים, שההגיון יפעל, צריך לעשות זאת.

יעקב לנגה;

קראתי את הצעת החוק. זה נכון שמדרגות שעליתי לפני עשר שנים בדרך לבתי

המשפט, היום אני עולה אותן בקושי, ואם יש אולמות שאני לא יכול להגיע אליהם, אז

יש לי קשרים עם נשיא בתי המשפט ומסדרים לי אולמות נוחים, על מנת שאוכל להגיע

אליהם.

הבעיה היא התפקוד. על מנת שהחוק ייראה יותר טוב ושיתמכו בו כמה שיותר

חברי אופוזיציה וקואליציה, אני מציע מעין רביזיה. הרי הבעיה שלנו חוזרת לגבי

התפקוד. חשוב שידובר על נכים בכלל, ולא דווקא על חולי פוליו. למשל גישה, לא

ייתכן שבבית העתונאים בתל-אביב אין גישה לנכים.
היו"ר מקסים לוי
אם המדינה לא תקצץ את חוק המוגבלים, הוא פותר במידה רבה הלק גדול מהבעיות

של נכי הפוליו, צריך להתמקד בדברים הספציפיים של נכי הפוליו, ולהגיד האם ניתן

לתת להם תנאים כפי שנותנים לנכים אחרים. על זה צריך להתבסס ועל זה צריך לעבוד.

אפי אושעיה;

האם יש נכים באותה רמת נכות שמקבלים הטבות שנכי הפוליו לא מקבלים?

יעקב לנגה;

בוודאי.

אפי אושעיה;

האם אי אפשר להגיש תביעה לבית המשפט על בסיס של אפליה?

יעקב לנגה;

אפליה היא אי שוויון בתוך אותה קבוצה. זאת אומרת, נכה פוליו לא יכול

לטעון אפליה נגד נכח צה"ל, למשל. לפוסט-פוליו אין "אבא" מבחינה עובדתית.

אפי אושעיה;

חוץ מהעניין הכספי, מה מוזר בתביעה שלהם?

יעקב לנגה;

מה שמוזר בתביעה או מה שלא התקבל זה עניין הכסף. אם אנסה לתרגם את זה

בצורה סבירה לעין, הבעיה של הנכים היא המכונית, האביזרים, הנגישות, התפקוד.

אלי יכיני;

מר לנגה, לא באנו לכאן כדי לדון בבעיות האישיות שלך. לאנשים עם כסאות

גלגלים חשמליים יש בעיות שאתה בכלל לא מכיר. עליך נאמר "מהרסייך ומחריבייך ממך

יצאו". מה הדבר הזה? מי הסמיך אותך? אני לא מקבל את זה.

היו"ר מקסים לוי;

אני לא חושב שזה המקום לדון בדברים האלה. אני בהחלט מוכן לקבל את הגישה

לדון בהצעת החוק. לי יש הצעה לסדר, להקים ועדה מטעם משרדי האוצר והבריאות

והביטוח הלאומי, ולנסות לראות מה ניתן לעשות ולבצע במסגרתה, כדי שיהיה אפשר

להגיע לדיון לפני שנדון בהצעת החוק. זו אחת הדרכים שאפשר לנסות לתקוף, כי יש

מחלות אחרות שעדיין לא נכללו בהטבות.

מירי בן-עזרא;

עכשיו, אחרי 50 שנה, אנחנו אומרים שיש בעיה. סוף-סוף הוצאנו את זה. אחרי

50 שנה העלינו את זה בכלל. הרי לא דיברנו, כל אחד נשאר גאה לאורך כל הדרך,

היום אנחנו מרגישים שיש צורך בייאבא" ו"אמא" לנושא.
אפי אושעיה
באתי לכאן מתוך מגמה לדון בהצעת החוק, כך היה כתוב לי בהזמנה לישיבה.

דיברתי עם יושב ראש הוועדה לפני הישיבה, ואני מבין את מה שהוא אומר. לי כרכז

האופוזיציה בוועדת העבודה והרווחה חיה הכי טוב להתעמת עם היושב ראש ועם נציגי

הממשלה ולומר שאתם צודקים במאה אחוז, ולנסות לקדם את החוק. אבל החוק היה נופל,

אם לא בוועדה אז במליאה, ולא היה קורה דבר.

היושב-ראש מציע הצעה שאנחנו צריכים לקבל אותה, כי אין ברירה אחרת, להקים

ועדה משותפת שתנסה למצוא פתרונות בלחץ של היושב-ראש, בסמכותו המוסרית

כיושב-ראש הוועדה, בלחץ הפוליטי שהוא יכול להפעיל, ולומר לממשלה שאם הם לא

יילכו להבנה הוא ימשיך לקדם את החוק בעניין הזה.
אלי יכיני
אני באתי לדון בהצעת החוק.
היו"ר מקסים לוי
אמרתי מלכתחילה שיש שתי אלטרנטיבות.
אלי יכיני
אני מכריז פה, שאנחנו לא רוצים אף אגורה שחוקה באופן אישי לכיס של אף

אחד. אנחנו מבקשים שתספקו את כל השירותים במסגרת המקובלת, ופה יש לי התקציר של

הצעת חוק נפגעי הנאצים. אני לא רוצה לשחוט פרות קדושות, לא רוצה שתשוו אותנו

עם נכי צה"ל, תנו לנו רק מה שמקבלים נרדפי הנאצים. אם תצליחו לשכנע את הרשויות

להקים מנגנונים מסודרים, מטיפול רפואי ועד טיפול סיעודי בסוף, בסדר.

היו"ר מקסים לוי;

אני אבקש לדון בהצעת החוק ולקיים ישיבה נוספת בשבוע הבא, להמשך דיון על

הצעת החוק. אין לי עניין להכנס לוועדה או להקמת צוות.

סופה לנדבר;

אני חייבת לעמוד לצד יושב--ראש הוועדה. אני חושבת שאתם או לא רוצים להבין

את העניין, או פשוט לא רוצים לקבל את מה שחבר הכנסת מקסים לוי אמר. אני חושבת

שהוא היה מאוד ברור.

נולדתי בברית-המועצות, ובשנות החמישים, כאשר היתה מחלת פוליו

בברית-המועצות, כן עשו חיסון. אחותי חלתה רק בגלל חיסון, מפני שהחיסון היה לא

תקין. הרי בכנסת אפשר לקבוע חוק, והחוק לא יעבור. לכן אומר היושב-ראש, שאתם

צריכים להבין שבקופה אין כסף ולכן הוא ממליץ לעשות דבר שהוא צודק והוא נכון

והוא יכול לקדם את הדבר, לקיים ועדה לפני שנגיע למליאה. אנחנו תומכים בחוק,

אבל זה לא יעזור והחוק יפול ואז תצטרכו לאסוף תומכים בחוק בקדנציה הבאה. אתם

צריכים לעשות הכל כדי לעזור ליושב-ראש, כדי שהוא יעזור לכם להעביר את החוק,

היו"ר מקסים לוי;

לא כינסתי את הוועדה על מנת לדון בהצעת החוק, אלא על פי בקשתם של נציגי

עמותת נפגעי הפוליו, שאמרו שהם רוצים לשבות. אמרתי להם, שבמקום לשבות רצוי

לדבר ואחר-כך נחליט מה לעשות.
חיים קוזוכוביץ
בדברי קודם אמרתי מה הבעיה הייחודית של הקבוצה הזאת.
היו"ר מקסים לוי
אתה בעצם אומר, שככל שהאדם מתבגר, היכולת שהוא יהיה עצמאי היא קטנה יותר,

משום שהמחלה פוגעת בכל מערכות חייו. האם יש דיאגנוזה רפוראית שאומרת, שבגיל 40

או 50 יש ירידה בתפקוד?
חיים קוזוכוביץ
זה לא בדיוק ככל שהאדם מתבגר. התופעה הזאת עלתה בשנים האחרונות בארץ

ובחוץ לארץ אצל רוב נפגעי הפוליו. יש ירידה דרסטית בתפקוד. פתאום יש חולשה

גוברת בידיים וברגליים, והדבר משפיע על כל חיי היום-יום.
היו"ר מקסים לוי
האם יש מחקרים בנושא הזה?
חי ים קוזוכוביץ
כן, בוודאי. אני יותר מדבר על המשמעות הסוציאלית של העניין. אני לא יודע

אם מבחינה רפואית ההגדרה ברורה עד הסוף. עדיין ממשיכים לחקור את זה. מהבחינה

הזאת הקבוצה היא ייחודית, כי עד השנתיים-שלוש האחרונות חיה מצב סטטי מילדות,

ולכן אנשים ארגנו את חייהם בהתאם. לכן זאת הקבוצה הכי משוקמת מבין הנכים, על

פי פרמטרים של עבודה, של משפחה ושל חיי חברה. המכה הזאת היא קשה מאוד, כי

פתאום יש איום על הבטחון הכלכלי ועל עבודה, ירידה בכושר ההשתכרות.

בלי להכנס לפרטי החוק, גם אנחנו רואים כאן כל מיני לקונות שאפשר לדבר

עליהן ולשנות אותן, זה לא "כזה ראה וקדש".

היו"ר מקסים לוי;

אנחנו נדון בחוק, והוא יועבר למליאה. אחר-כך נראה את כל אלה, שחושבים שהם

החכמים הגדולים. אחרי שהחוק הזה יפול, תוכלו לתפוס רק תקנות.

חיים קוזוכוביץ;

החשש הוא, שאם זה לא יעבור בקריאה ראשונה והכנסת תתפזר, יהיה צריך להתחיל

את כל הפרוצדורה מחדש.

היו"ר מקסים לוי;

אתה רוצה שאדון בחוק, אני אדון בחוק ואעשה הכל כדי להעביר את החוק

במליאה. אבל בתוך עמי אני יושב ובתוך הכנסת הזאת אני יושב. יצאתי מהממשלה לא

בגלל תקציב של מיליארד שקלים, אלא בגלל דרישה לתת כמה תנאים בסיסיים. אז אתה

אומר לי שתוכלו לקבל שני מיליארד שקלים? זה הרי טפשי. אני לא מציע הצעות חוק

בשביל להשלות. צריך להבין, שאם מפנים את הבעיה לביטוח הלאומי, הוא צריך להוריד

מציבורים אחרים. זה לא שהמדינה תתן לו שני מיליארד שקלים כדי לתקצב. כל נושא

קופות החולים יירד לטמיון בגלל מיליארד שקלים. לכן זה לא רציני שחברי כנסת

משלים אנשים אחרים.
יפה צייגר
כחולי פוליו וכאנשים שכל הזמן עבדנו, אנחנו רוצים לעמוד ברשות עצמינו,

לעמוד על הרגליים. למעשה, המדינה תצא מורווחת מזה, משום שברגע שאנחנו שולטים

בעצמינו וברגע שאנחנו בונים את המשך החיים שלנו בכוחות עצמינו, מה שהמדינה

תורמת היא בעצם חוסכת ממקום אחר.

אנחנו אנשים שיכולים לשלוט בכלל מיני דברים שהם לא רק קשרים פיסיים, אלא

קשרים אינטלקטואליים. בעזרת הקשרים האינטלקטואליים שלנו אנחנו אדונים לחיינו,

אנחנו אדונים למה שאנחנו ממשיכים לעשות. צריכים להביא בחשבון, שיש מקרים ששני

נכי פוליו נשואים ומגדלים ילדים קטנים, הם מגיעים למצב שפוסט-פוליו פוגע בהם,

המצב הסטטי שהיה להם מידרדר והם נשארים עם ילדים קטנים. זה אומר פחות פרנסה.
היו"ר מקסים לוי
אבל בחוק הנכות הכללית, לפי המדרגות, זכאי כל נכה, לא משנה אם נכה פוליו

או נכה אחר-.

מירי בן-עזרא;

בחסד.
היו"ר מקסים לוי
יש חוקים אוניברסליים, שנותנים לכלל האוכלוסיה. אם אדם נכה 100% בפולי ו,

הוא יקבל כל מה שהוא צריך לקבל. אתם טוענים, שלמחלה הספציפית הזאת יש צרכים

שאין להם מענה בחוקים אחרים. והייתם רוצים שהמדינה תסייע לכם. כי חוקים אחרים

מטפלים בהרבה נפגעים, כולל נפגעי הפוליו.

אתם צריכים להגיע לכאן בשבוע הבא עם דרישות ספציפיות למחלה שלכם, בגלל

אובדן כושר, אובדן יכולת, ולבקש שהמדינה תסייע לכם במסגרת חוק או במסגרת

תקנות. אני עובד 27 שנים בעבודה ציבורית ובחיים לא שיקרתי לאיש. אם אני מאמין

באמונה שלמה שאני צריך לסייע לגוף או לאדם, אני אלך איתו עד הסוף. אבל אני

חושב שמי שמוליך אנשים אחרים שולל אינו עושה נכון. כל חבר כנסת יכול להציע

חוקים, השאלה היא אם הם עוברים בקריאה שנייה ובקריאה שלישית. לכן צריך שיוכרו

הדברים הייחודיים לנפגעי הפוליו, כי מדינת ישראל מחוייבת לאנשים האלה שהגיעו

לישראל. נכון שהיה קושי הקליטה, אבל כתוצאה מחוסר חיסון נפגעו אנשים במדינת

ישראל, והמדינה מחוייבת להם.
יפה צייגר
היות שהגענו לגיל הזה שהפוסט-פוליו פוגע בנו, אין לנו זמן. אני מבינה

שהמדינה נמצאת במצבים קשים, אין כסף לתרום בלי סוף לקבוצה קטנה של אנשים. אבל

לא על זה מדובר. אנחנו נתפשר. הבעיה היא שאין לנו זמן. הבעיה היא, שהפוסט-

פוליו פוגע בנו, יש לנו ילדים שיש לנו אחריות כלפיהם. תודה לאל, יש לנו ילדים

שמשרתים בצבא בחילות קרביים, לומדים באוניברסיטה, חלק אפילו קיבל תארים. אנחנו

רוצים שהילדים שלנו לא יהיו מקופחים כנגד ילדים אחרים ושתהיה להם אפשרות להשיג

את ההישגים, שגם המדינה תיהנה מהם. כמו שעשינו מאמצים לעמוד בכוחות עצמינו

ולעבוד ולא לבקש ולא להושיט יד ולא לדרוש מהמדינה, אנחנו רוצים היום להשלים את

המלאכה. שחילדים שלנו ישיגו לא פחות מכל ילד אחר. זה לא הוגן, שילד שלנו, בגלל

עצם העובדה שנולד להורים נכים, לא יצליח לגמור אוניברסיטה כי לא יהיה מי

שיתמוך בהם.



יחזקאל ליאור;

כושר ההליכה שלי היום עומד על בלימה. אני לא יכול ללכת. המצב החמור יותר

הוא, שיש החמרה בפוסט-פוליו. אני נזקק לאשפוז, ויכול להיות מצב שאני אצטרך

להגיע לאשפוז סיעודי. בגיל 45 אגיע לבית אבות של אנשים תשושים, אנשים נטולי

כושר התבטאות, בגלל שאין מערכת שיכולה לעזור לי במקרה שלי. קרוב לוודאי שזה

יקרה, משום שכל תקלה יכולה לקרות, אני יכול ליפול ולהחליק, יכולה להיות לי

תאונה או החמרה במצב. אני אומר את זה, משום שכאן הוצג כאילו שמדובר על מכוניות

ועל דברים שעברנו אותם כבר מזמן. הדברים האלה מצאו את פתרונם, אמנם בהסכמים

ולא על פי חוק, וכל יום אנחנו נתונים לרצונם הטוב או רצונם הרע של הרשויות

והסמכויות.
היו"ר מקסים לוי
רק לא מזמן אישרנו דרגות ניידות לנכים.

יחזקאל ליאור;

אבל על פי הסכם. עלות של אשפוז בבית-חולים סיעודי היא יותר גבוהה מאשר אם

הממסד היה מקבל ומבין שהוא יכול לעזור לי והוא צריך לעזור לי, כדי להקל גם עלי

וגם על תקציב המדינה. משום שלית מאן דפליג שהאחריות היא קיימת. המחלה הזאת

היתה ידועה בארצות-הברית בשנות ה-20, והספרות המקצועית היתה קיימת. כשאני

קיבלתי את המחלה, ואני נולדתי בארץ, הרופא שלי אבחן את זה כהצטננות, וזה היה

הטיפול כלפי, משום שהרופא שלי לא עודכן. אם הורי, שבאו בשנת 1929 לארץ, היו

מבינים שיש אחריות של הרופא ויש אחריות של מדינה בדרך או מדינה שלאחר מכן, היו

תובעים את קופת-חולים. היום כשאני בא לתבוע את קופת-חולים, אומרים לי שחלה

התיישנות. אבל האחריות קיימת, וכולם מתנערים.

כאן מדובר על דברים בסיסיים וקיומיים להמשך. אנחנו היום על סף הגיל

שמצריך מאיתנו התייחסות אחרת, ולא התייחסות שהיתה בעבר. הצרכים שלנו הם שונים.

אני הגעתי לבית-חולים ישוב על כסא גלגלים, בגלל שבר בעצם השכמה, משום שבצורת

ההליכה שלי כל סטייה קלה תביא אותי לכסא גלגלים. רופאים המומחים לפוסט-פוליו

אומרים לי שאני צריך כסא גלגלים. שנים הלכתי ללא מכשיר וללא קביים, עכשיו אני

הולך עם שני מכשירים ועם קביים, והרופאים ממליצים לי לשבת על כסא גלגלים. המצב

הולך ומחמיר.

אני בהחלט מקבל את הצעת היושב-ראש, ואנחנו בהחלט נתפשר. אנחנו בהחלט

מבינים את המסה הכספית בעניין. אנחנו רוצים שתהיה הבנה מצד המוסדות, ואין

הבנה.

עמוס שלפמן;

אני רוצה לציין דבר נוסף לייחודיות, מבחינה כספית. אנחנו קבוצה שכל השנים

נתמכנו על-ידי ההורים שלנו ולא ביקשנו ולא קיבלנו מהמדינה דבר. היום המצב שלנו

מידרדר. לי יש שלושה בנים, שמשרתים בצה"ל ביחידות קרביות. הקושי שלנו הוא לגדל

את הילדים, ובגלל מוגבלות לא יכולנו לעשות דברים. ההורים עזרו לנו על ידי זה

ששילמו בעבור מטפלת, אם זה לרחוץ את הילדים כשהיו קטנים או דברים מסוימים

אחרים.

היום המצב שלנו מידרדר ואנחנו עלולים להיות זקוקים לעזרה של הילדים. בפי

שאמר לי פעם מישהו, לשני דברים אני לא רוצה להצטרך, לילדים טובים ולרופאים

טובים. אני רוצה להמשיך להיות עצמאי, לתפקד כעצמאי, לא להצטרך לעזרה. הדרישה

שלנו באה עקב מצוקה שהגיעה עם הזמן, בגלל ההחמרה במחלה.
אביבה צודקביץ
רובינו עברנו דרך ד"ר שפירא בבית-חולים "אסף הרופא" במשך השנתיים

האחרונות.

זוהר ינון;

אנחנו מצטרפים לעמדת משרד הבריאות, באשר לטענה של אי מתן הטבות ספציפיות

בגלל אבחנה רפואית כזאת או אחרת, כאשר דרגת החומרה הרפואית היא זהה.

מעבר לזה, יש כאן הרבה חלקים בהצעת החוק שהם בבחינת גזירה שתקציב המדינה

לא יוכל לעמוד בה, גם אם נהיה מאוד יצירתיים וגם אם היינו מאוד סימפטיים לנושא

הזה. זה בלתי אפשרי, בעיקר בנושא של מכרזים של מינהל מקרקעי ישראל, של בניית

די ור.
היו"ר מקסים לוי
הייתי ראש עיר במשך 17 שנה, הייתי יושב ראש מרכז שלטון מקומי. אצל נכים

לא מאבחנים מה סיבת הנכות, אלא אם אדם הוא נכה בקבוצת אוכלוסיה מסוימת הוא

יכול לקבל ב"בנה ביתך" או פטור ממכרז. גם נכי צה"ל וגם נכים רגילים מקבלים

הטבות ממינהל מקרקעי ישראל.
יום-טוב כהן
לי אין בית ועכשיו זכיתי במכרז של מינהל מקרקעי ישראל. בתור נכה אני צריך

לבנות לי בית שיתאים לנכות שלי, גם אשתי נכה ויש לי שני ילדים. לכן אני צריך

בית גדול עם פתחים גדולים. הוצאתי רשיונות בנייה, באתי לעירייה כדי שיתנו לי

אגרות בנייה והם דרשו ממני מיסים בסך 60 אלף שקלים, בגלל גודל הבית. לי אין 60

אלף שקלים, לכן אני צריך לקחת הלוואה. אמרו לי, שהמיסים הגבוהים הם בגלל

העובדה שאני בונה וילה, אבל לא מבינים שאני בונה וילה בגלל הצרכים שלי. אני

יושב על כסא גלגלים. הם השיבו לי שהם מבצעים חוק ושאפנה למשרד הפנים. אם היו

מתייחסים לנכי פוליו על כסא גלגלים, היו באים לקראתנו.
זוהר ינון
ממה שאני מתרשם ומה שאני יודע על דברים שונים שניתנים במסגרת חוק הביטוח

הלאומי, יכול להיות שיש כאן בעיה של מימוש הזכאיות, כלומר שאנשים לא יודעים

לממש דברים שמגיעים להם אולי כבר היום.

הפעם, בניגוד אולי לפעמים אחרות, אנחנו בעמדה מאוחדת עם משרד הבריאות.

אנחנו נתנגד להצעת החוק הזאת, בוודאי במתכונתה הנוכחית.

היו"ר מקסים לוי;

אני מציע להקים ועדה שתבחן מרכיבים שונים ייחודיים בנושא הפוליו, כדי

לנסות לראות איך באים לקראתם. האם זה מקובל על האוצר?

זוהר ינון;

לא הייתי רוצה לתת תשובה על המקום, ואני גם לא רוצה להשלות. אני מעריך

שאנחנו נתנגד לוועדה כזאת.
אריה צודקביץ
האם יש משהו בחוק שאתם כן בעד, שאתם כן רוצים ללכת לקראתנו? כי אם לא,

רובל לקבוע ועדה.
זוהר ינון
כרגע אמרתי שאנחנו לא רוצים להשלות.

היו"ר מקסים לוי;

אני מציע שביום שני בעוד שבועיים תגישו לי מסמך, מה הם הדברים הייחודיים,

מתוך זה שאתם רואים שיש בעיות. אני אנסה לקדם את הדברים עם משרדי האוצר

והבריאות. אם נראה שיש אטימות נלך לקראת הדברים הייחודיים ההכרחיים לגבי הנישא

הספציפי של מחלת הפוליו. כשאני עקשן, האוצר אחר-כך יחזור בו. אם יש דברים שאני

מאמין בהם, אני אהפוך את המליאה לקבל את ההצעה. אני לא מאמין שחברי כנסת,

שמציעים הצעות חוק, לא נמצאים כדי לדבר בוועדה.
יפה צייגר
האם המסמך שנגיש לך הוא מסמך עקרונות כולל תקציבים, עם סכומים של כספים?
היו"ר מקסים לוי
אם הוא לא כולל תקציבים אתם לא צריכים אותי. צריך שאפשר יהיה ליצור

פרוגרמה רב-שנתית כדי להתמודד עם הבעיה הזאת.

אם ביום שני בעוד שבועייים לא תהיה תגובה של משרד האוצר, של משרד הבריאות

ושלכם, נדון לגוף החוק.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 10:45.

קוד המקור של הנתונים