ישיבת ועדה של הכנסת ה-14 מתאריך 18/02/1998

מחלת האלצהיימר; טרשת נפוצה

פרוטוקול

 
הכנסת הארבע-עשרה

מושב שלישי



נוסת לא מתוקן



פרוטוקול מס' 165

מישיבת ועזת העבודה והרווחה

יום רביעי, כיב בשבט התשנ"ח (18 בפברואר 1998), שעה 09:00
נכחו
חברי הוועדה: מקסים לוי - היו"ר

תמר גח'נסקי

יצחק כהן

מיכאל קליינר

ראובן ריבלין

יורי שטרן
מתמנים
פרופ' מרק קלרפילד - ממונה על סיעוד, משרד הבריאות

שלמה פרקש - מנהל אגף שיקום,

משרד העבודה והרווחה

שאול צור - שירות לזקן, משרד העבודה והרווחה

- משרד העבודה והרווחה

אסתר רייס - מנהלת מחלקת סיעוד,

המוסד לביטוח לאומי

ד"ר חנון סטברובסקי - קופת חולים לאומית

ד"ר כרמי דורון - קופת חולים כללית

יינון שנקר - יועץ מנכ"ל קופת חולים מכבי

פרופ' עודד אברמסקי - מנכ'ל האגודה לטרשת נפוצה

ג'נין ווסברג - מנכ'ל האגודה לטרשת נפוצה

ישיעה נבצל - עמותת חולים על בריאות

רפאל בן-נתן - עמותת חולים על בריאות

סיגל דוידי - עמותת חולים על בריאות

צדוק דוד - עמותת חולים על בריאות

ד'ר ירון נופר - ארגון צרכני בריאות

אתי פרץ - ארגון צרכני בריאות

שלמה גן-אור - אלצהיימר

דליה אור - ארגון סי.אף

רות גולדברג - יו"ר עמותת אלצהיימר

מרדכי זילברמן - עמותת אלצהיימר

חיה לוסקי - עמותת אלצהיימר

שמואל מורן - עמותת אלצהיימר

חנה שרמן - עמותת אלצהיימר

עדינה מרקס - האגודה לזכויות החולה
מנהלת הוועדה
שירלי אברהמי
קצרנית
אריאלה אהרון
סדר היום
1. מצבם של חולי אלצהיימר בישראל -

הצעה לסדר היום של חבר הכנסת ראובן ריבלין

2. מחלת הטרשת.



1. מחלת האלצהיימר
היו"ר מקסים לוי
אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה והרווחה.

אנו נדון היום בהצעה לסדר היום שעלתה במליאת הכנסת על ידי חבר הבנסת

ראובן ריבלין, שמתייחסת לחולי אלצהיימר. ידוע לי כי סגן שר הכריאות התייחס לנושא,

אר אנו מעונינים לשמוע התייחסות רחבה יותר ממשרד הבריאות. משרד הבריאות יכול

לטפל במיגוון רחב של נושאים שקשורים למחלות אלה ואחרות ולהתייחס להיבטים

הקשורים לתא המשפחתי ולמצוקה שהיא נחלתם של הרבה מאוד אנשים בישראל.
ראובו ריבליו
בחודש נובמבר 1996 העליתי הצעה לסדר היום בנושא זה, בחודש ינואר 1997

וחרתי על ההצעה משום שלא נעשה דבר, למרות הכוונות הטובות של משרד הבריאות.

מחלת האלצהיימר נוגעת לכ-600 אלף אזרחי מדינת ישראל. חלילה, אינני מתכוון לומר

ש-600 אלף אזרחי מדינת ישראל חולים במחלה הנוראה הזאת, אלא במדינת ישראל היום

יש כ- 50 אלף אנשים שחולים במחלת האלצהיימר. רבים מהם נמצאים בשלב שבו הם לא

אחראים לעצמם, 50 אלף משפחות מחייבות את האנשים סביבם להיות מעורבים באותה

בעיה ובפתרון לאותה בעיה. אינני צריך להסביר בפורום זה מה פשר המחלה הנוראית

הזאת, אני רק יכול לומר שהמחלה מכה בחולה עצמו. אדם שחולה במחלה הזו, הוא חסר

ישע, לא במובן שצריכים לשור לו בחיי היום יום, אלא הוא חסר ישע מכיוון שהוא חייב

להימצא תחת השגחה מתמדת במשך 24 שעות ביממה. עלות הטיפול לחולה אלצהיימר היא

כ- 10.000 שקלים לחודש. אם במשפחה שאחד ההורים חולה במחלת האלצהיימר, בני הבית

עובדים ויכולים להרשות לעצמם להעסיק מטפלת, זה בסדר, אבל המצב הסוציו אקונומי

של 50 אלף המשפחות האחרות אינו יכול לאפשר טיפול מסוג זה. לכן, או שההורים

מושלכים לעת זקנה לגורלם האיום והנורא, או שהם יורדים מנכסיהם בגלל שהם חייבים

לטפל בהוריהם.

ב- 22 בינואר 1997 הותקנו מספר קודים והוספו מספר מיטות, אבל לבעיה

בכללותה לא נמצא המענה. יותר מכו, חוק ההסדרים במשק ביטל כל אפשרות לבוא

ולטפל בבעיה הנוראית הזאת. אם היינו עורכים סיור ומראים לאותם אנשים שלא

מבינים, או שלא נתקלו בסבל הנורא, אז ודאי ליבם היה נפתח.
מרק קלרפילד
הנתון של ה-50 אלף איש שחולים במחלת האלצהיימר הוא לא כל כך מדויק. אף

אחד לא יודע במדויק כמה חולי אלצהיימר יש בארץ. בפורום זה אני ממליץ על עשיית

מחקר בתחום זה. אם יש 50 אלף חולי אלצהיימר, לא כולם זקוקים להשגחה של 24 שעות

ביממה. אינני אומר שזו לא בעיה, זו בעיה קשה מאוד.
ראובן ריבליו
שליש הם סיעודיים.
מרק קלרפילד
לגבי חולים סיעודיים הוספנו 700 קודים השנה. לא כל הקודים מיועדים למחלת

האלצהיימר משום שיש גם בעיות אחרות בקרב הקשישים. ככל שתצליחו לקבל יותר קודים

מהאוצר, כך נוכל לפתור את הבעיות.
היו"ר מקסים לוי
השאלה היא אם משרד הבריאות אינו יכול לתפקד במקרים מסוג זה. מזוע משרד

הבריאות לא בלל את זה בסל הבריאות בזמן תוק הבריאות? למה אז הוא לא בדק מה קורה

במדינות פחות נאורות? אולי משפוזה שיש לה כסף יכולה לתת עזרה לאותו חולה בבית" אר

מה יעשה אדם בקריית שמונה ובירוחם או בכל מקום אחר שבקושי יש לו אבטחת הכנסה.

מה אמורה לעשות משפחה שבה האימא חולה במחלה זו? צריר למצוא תשובות לנושאים

אלה.
מרק קלרפילד
קיבלנו 700 קודים חה לא הישג קטן במצב הנוכחי. יש כאן בעיה של משרדים.

ארבעת המשרדים הממשלתיים המטפלים בפציינטים אלה הם משרד העבודה והרווחה,

משרד הבריאות. המוסד לביטוח לאומי וקופות החולים. אחד מהתפקידים שלנו היה לעבוד

יחד עם קופות החולים, משרד העבודה והרווחה, המוסד לביטוח לאומי וכוי. אני חושב

שבנושא זה חלה התקדמות.

כאשר מדובר במחלה זו נושא התרופות הוא בעייתי. במחלת האלצהיימר כמו

במחלות זיהומיות אחרות אין תרופות טובות, לכן אין לנו תשובה טובה. האמת היא

שהתרופות אינן יעילות וצריר להמתין למחקר.

נכון לרגע זה אחת הבעיות הקשות של הפציינטים היא שיותר מדי משרדים מטפלים

בנושא. בחוק ביטוח בריאות ממלכתי כתוב שצריר להעביר את האשפח לקופות החולים.

אם רוצים לעזור לפציינטים, צריר להעביר את הטיפול בנושא ממשרד הבריאות לקופות

החולים.
תמר גוז'נסקי
האם לקופות החולים יש כסף?
מרק קלרפילד
מדובר במדיניות.
תמר גחינסקי
זה נושא שלא מתוקצב. איך אתה רוצה להעביר את הטיפול בנושא בלי כסף? אתה

יודע איך זה ייראה?
מרק קלרפילד
לסיכום, אני מסכים שזו מחלה קשה. משרד הבריאות עשה מספר דברים, אך לא

עשה מספיק. אנחנו נמשיר לעבוד ולשפר את העניין גם אם יידרש תקציב וגם אם יידרש

שיתוף פעולה.
אסתר רייס
יש לנו קשר ממושך והדוק עם העמותה. אני חושבת שאין חילוקי דעות על כר שכל

חולי האלצהיימר, בסופו של דבר, זכאים לגימלת סיעוד. השאלה שעולה היא באיזה שלב

של המחלה הם נזתחילים להיות זכאים. האם אנחנו מספיק רגישים לתקופה הראשונה של

המחלה, או האם אנחנו נכנסים רק בשלב מאוחר יותר. אין בידינו מספרים ולכן אנחנו

עושים את מבחני הזכאות לפי תפקוד ולא לפי סוג המחלה. על פי בדיקות שערכנו עם

העמותה ועם כל מיני גורמים שפנו אלינו בנושא של החולים, ראינו שרוב חולי

האלצהיימר מקבלים גימלת סיעוד כאשר הם בבית.
ראובן ריבלין
מהו שיעור הגינזלה?
אסתר רייס
15 שעות שבועיות מקסימום.
תמר גחינסקי
כמה חולי אלצהיימר מקבלים גימלת סיעוד?
אסתר רייס
אינני יכולה לומר, משום שאין בידינו נתונים.
תמר גחינסקי
אי1 לכם רישום לפי שנה?
אסתר רייס
לא.
מיכאל קליינר
כמה מיטות יש בסך הכל?
אסתר רייס
הזכאות היא לפי חוק, אין הקצאה מראש. מתוך 75 אלף זכאים לגימלת סיעוד,

כמה אלפים, או אולי יותר, יקבלו את הזכאות,
ראובו ריבליו
האם ועדה קובעת את זה?
אסתר רייס
הקביעה נעשית על פי רמת התפקוד.
ראובו ריבליו
האם עובד סוציאלי קובע את זה?
אסתר רייס
אחות בריאות הציבור היא זאת הקובעת.
היו"ר מקסים לוי
לכמה אנשים?
אסתר רייס
75 אלף איש מקבלים היום גימלת סיעוד, מתוכם, יש בוודאי למעלה מ-10,000

אנשים שהם תולים דומיננטיים.
שאול צור
יש שני היבטים לסיוע שלנו. ההיבט הראשון הוא הטיפול הפרטני שניתן באמצעות

הלשבות הסוציאליות לשבבות סוציאליות נמוכות. מבוזינתנו, אנשים חולי אלצהיימר

זכאים לסיוע כמו כל זקן אחר שפונה ללשכה במסגרת התקציבים שעומדים לרשות

המחלקה לשירותים חברתיים.

ההיבט השני הוא היבט קהילתי. חולי אלצהיימר שנמצאים במרמי יום ושעדיין לא

אושרה להם גימלה על ידי המוסד לביטוח לאומי, זכאים לסיוע. השנה הסיוע הוא בעיקר

בתוך מרמי היום.
היו"ר מקסים לוי
מי שבא מהרשויות המקומיות לא מבדיל ביו מחלה מו לאחרת.
רות גולדברג
צוירה כאן תמונה מאוד ורודה, אבל המציאות היא מאוד עגומה. החולים שלנו

רשומים בעדיפות די גבוהה מבחינת האשפוז, אבל מרבית החולים הם אנשים קשישים

שרובם חיים מקיצבת ביטוח לאומי או מפנסיה. כאשר מגיע תורם לאשפח, חלקם הגדול לא

יכול לממן את האשפח, אפילו בקריטריונים שקבע חוק הבריאות. אז הם מוותרים על התור

שחיכו לו במשך שנתיים, משום שהם לא יכולים לעמוד בתשלום החודשי.
ראובן ריבלין
מהי עלות התשלום החודשי?
רות גולדברג
התשלום החודשי נקבע על ידי משרד הבריאות, וכדי לקבוע את גובה הזכאות צריו

להביא נתונים על המצב הכלכלי של המשפחה, הילדים, האישה וכן הלאה. בסופו של דבר,

מי שזוכה למלוא העזרה, הוא מי שבאמת נזקק סעד. כל השכבות הבינוניות כורעות תחת

הנטל. אני תוהה מי באמת יכול לעמוד בתשלום של 10,000 שקלים לחודש. אם יש מישהו

שיש לו שני הורים סיעודיים, הוא לא יוכל לעמוד בתשלום. השכבות העליונות מסתדרות,

השכבות התחתונות גם זוכות בסיוע, אבל שכבות הביניים שהן הרוב הן אלה שמתמוטטות.

מרבית המטפלים הם בדרך כלל בן או בת הזוג, כאשר הם עצמם חולים במחלות משלהם

חקוקים לתרופות, לכן חולים אלה מוחזקים בבית. אני עדה למה שקורה בתוך קבוצת

התמיכה, אנשים מאיימים בהתאבדות ביחד עם החולה משום שאין להם דרך לממן את

הטיפול, וקרו מקרים לא מעטים. מה שקורה היום הוא שחולי נפש מאושפזים על חשבון

המדינה, ואילו תשושי נפש מעל גיל 65 אינם זכאים לזה. אשפח חולים מגיל 65 ומעלה

הוא על חשבון המשפחות והן אינן מסוגלות לשאת בנטל. נשאלת השאלה, האם לא מגיע

לאדם שתרם את כל חייו לחברה ולמדינה ושילם לקופת החולים, לקבל את תמיכת קופת

החולים?



בארץ, כיום, רשומות שתי תרופות שמאושרות על ידי ה- fdaועל ידי משרד

הבריאות. אחת מהן כבר קיימת בחוק והשנייה נמצאת בתהליכים סופיים לאישור. להגיד

שהחרופה טובה או לא טובה זה לא רלוונטי, מכיוון שברגע שהתרופה אושרה נבדקו גם כל

ההיבטים שלה. כיום, על פי הוכחות ונתונים עולמיים, ניתן לדחות אשפת של חולה בחצי

שנה עד שנתיים.
היו"ר מקסים לוי
אנחנו מודעים לבעיה. אני מבקש לשמוע מה ניתן לפתור באמצעות הוועדה. האם

חקרתם מה קורה בחו"ל והאם הגעתם למסקנות?
רות גולדברג
בהחלט. העמותה חברה בארגון הבין לאומי של חולי אלצהיימר. אנו רואים מה

קורה במדינות שהן נאורות פחות מאיתנו. לדעתי לא יתכן שאף תרופה לא כלולה בתוך סל

הבריאות. לכל מחלה יש לפחות תרופה אחת, וכאן קבוצה של חולים הוצאה מחוץ לסל

הבריאות. איר זה יתכן? אם התרופה טובה או לא, יקבע זאת הרופא על פי שיקול דעתו.

ישנן הרבה תרופות שדוחות אשפוז במחלות אחרות והן כן נמצאות בתוך סל הבריאות.
היו"ר מקסים לוי
מדוע התרופה לא יכולה להינתן? אם התרופה אושרה ויש לה הכרה בין לאומית

גם בארץ, יש לרופא המטפל את הסמכות להגיד אם אכן התרופה היא טובה לחולה או לא.

מי אתה שתקבע אם התרופה טובה או לא? מדוע חולים אלה לא יכולים לקבל את התרופה,

האם זה בגלל שהיא לא הוכנסה לסל הבריאות? אם כך יש לנו בעיה באשר לתרופה, ואני

שוב שואל מה אנחנו יכולים לעשות כדי שהתרופה הזאת תוכל להינתן לאותם חולים.
מרק קלרפילד
מדובר על השוואה בין לאומית, אני יודע מה קורה בחו"ל. יש ארצות שאין להן סל

תרופות בכלל. בארץ יש סל תרופות ומקבלים כמעט את כל התרופות בחינם.
ראובן ריבליו
אנחנו מדברים על אלצהיימר.
מרק קלרפילד
בארצות אחרות החולים לא מקבלים תרופות, אפילו אם יש אישור של ה- fda.

באמריקה החולים משלמים מכיסם.
מיכאל קליינר
בארץ גם משלמים תרופות, ביטוח רפואי, ביטוח בריאות וכוי. מגיע לאדם שהגיע

לגיל 60 או 70, ששילם כסף לאותה קופה ולא זכה לקבל שירות רפואי במשך 70 שנה,

לקבל דבר אלמנטרי מה.
היו"ר מקסים לוי
המדינה היא שקבעה לקופות מהו גובה הסל. מהן המחלות ומהו הסכום שיקבלו.

אתה לא יכול לגעת בקופות ולמוטט אותן. יתכן ואין למשרד הבריאות כסף לממן את

התרופות האלה, גם זאת תשובה. אני מבקש לדעת האם משרד הבריאות מתכוון לממן את

התרופה הזאת? אם זה יהיה באמצעות הקופות או לא, זה לא מעניין את החולים.
מרק קלרפילד
איו לי תשובה.
תמר גוז'נסקי
כמה זה יעלה?
רות גולדברג
מדובר ב-3000 תולים שאולי יזדקקו לתרופה. אנחנו מדברים על 20 מיליון שקל

לשנה. על זה אנחנו מתווכחים עם משרד הבריאות בערך כשנה. בעניין זה אנו מבקשים את

עזרת הוועדה בהפעלת לחץ על משרד הבריאות. אני חושבת שיש חוסר הגינות בנושא הזה.

בנוגע לקופות החולים, החולים שלנו אינם מקבלים טפסי 17 לצורך אבחון מקצועי. מחלת

האלצהיימר היא מחלה, ואדם החולה במחלה זו זקוק לאבחון.
היו"ר מקסים לוי
האם נמצא כאן נציג מטעם הקופות?
יינון שנקר
אני מייצג את קופת חולים מכבי. קופת חולים מכבי אכן נותנת את מלוא הסיוע,

חה כלול בתוך סל השירותים שלה.
רות גולדברג
לחולי אלצהיימר יש בעיה לקבל טפסי 17.
היו"ר מקסים לוי
אני מבקש מהעמותה להעביר אלי בכתב, אלו קופות אינן מספקות טפסי 17 לחולי

אלצהיימר. אני חושב שזאת שערורייה. הקופות צריכות לתת טפסי 17.
ראובן ריבליו
מדוע אתם לא מגישים תביעה לבית הדין לעבודה?
רות גולדברג
קופת חולים מכבי בדרך כלל לא נותנת טפסי 17.
היויר מקסים לוי
אני מציע שמשרד הבריאות יוציא הנחיה בנושא לכל קופות החולים, ושיבדוק מה

קורה בכל קופה וקופה.
מרק קלרפילד
אני מסכים. אני מבקש לקבל מהעמותה רשימה שמית של חולי אלצהיימר שלא

קיבלו טפסי 17.
היו"ר מקסים לוי
אני מבקש שתיתן הנחיה גורפת.
רות גולדברג
בנושא גימלת הסיעוד חלה התקרבות בינינו לבין הביטוח הלאומי, אך עדיין אנחנו

רואים שהנהלים לקביעה ולהערכת חולה לקבלת גימלת הסיעוד הם לא נכונים. כאשר

מדובר על השגחה חלקית לא מקבלים נקודות זיכוי, וכאשר מדובר על השגחה מלאה כן

מקבלים נקודות זיכוי. חולה אלצהיימר זקוק כמעט מן ההתחלה להשגחה. בהערכת התלות

יש בדיקות שהן ממש לא מהותיות. חולה אלצהיימר ודאי ילבש בגד הפוך, ילבש חולצה

אחת על השנייה, או שבכלל לא יבין מה רוצים ממנו. עצם ההערבה אינה עונה על

הצרכים.
היויר מקסים לוי
אני מבין שלמשרד הבריאות אין תשובות בנושא התרופות. אולי ננסה להכניס את

התרופות האלה באמצעות חקיקה, כר שמשרד הבריאות יוכל לשלם עבורם.
יורי שטרו
האם משרד הבריאות בודק עלויות או שהוא בודק את יעילות התרופה?
היויר מקסים לוי
עכשיו הם בשלב של בדיקת המחלה. אם לא תהיה לו תשובה ממשרד הבריאות אז

נעגן את זה בחוק. זכותם של אנשים שמשלמים ביטוח רפואי כל ימי חייהם לקבל את מה

שמגיע להם, ובמקרה זה זו התרופה. אני חושב שלגבי ביטוח לאומי הוועדה דנה בנושא

האשפח לא פעם ולא פעמיים.
אסתר רייס
בדיקת הזכאות לגימלת סיעוד היא בדיקה שבהחלט לוקחת בחשבון גם מרכיבים

מוטוריים, גם מרכיבים של הבנה ושיפוט. היא בהחלט לא מיועדת רק לחולים

שהמגבלה שלהם היא מגבלה פיזית. לדוגמה, בבדיקה של ההלבשה נבדקת היכולת של

האדם להבין את פעולת ההלבשה ולבצע אותה ברצף. זה בהחלט עונה על הבעיות של

חולים שהבעיה שלהם היא לא בעיה מוטורית. ישבנו לא מעט עם העמותה ויש לנו רצון

ללכת לקראת כל הארגונים. לאחרונה תמנו נזחקר שיבדוק האם אנחנו עושים את כל

האפיונים, משום שטענות דומות הופנו אלינו מחולי סרטן ומקבוצות חולים אחרות. זהו

מחקר מאוד מקיף חה ייקח קצת זמן. העמותה יודעת שיש לה דלת פתוחה אצלנו בכל

הרמות לבדוק טענות שונות, ואנחנו בהחלט פעמים רבות מגיעים להסכמה בדברים

מסוימים.
היויר מקסים לוי
כדי שהמוסד לביטוח לאומי יוכל להתמודד עם המחלה הזאת, העמותה תפנה את

הבעיות בנושא הזה, וכר אולי ימצא פתרון.
חנה שרמן
זה כבר נעשה בעבר. הובטחו מספר שינויים ועד היום לא ראינו את החוברת. לגבי

חלק מהדברים הם אמרו שאי אפשר לשנות את החוק, ולגבי חלק אחר של הדברים אמרו

שתהיה אחו שהיא גמישות וההדרכה לאנשים בשטח תהיה יותר בטוחה. הדברים לא שונו

באופן עקרוני.
היו"ר מקסים לוי
את העניין הזה ניתן לפתור,
רות גולדברג
קיימת היום הערכה בין לאומית לנושא של וזולי אלצהיימר. אנחנו בהחלט יכולים

להעביר אותה לביטוח הלאומי. זה מקובל בכל העולם. מזוע שזה לא יהיה מקובל

בישראל? כאשר יהיה אבחון במקומות מוכרים על ידי רופא או על ידי צוות מקצועי תומך,

האבחון הזה יהיה הדבר הקובע. ברגע שיהיה אבחון מה, הביטווו הלאומי יקבל אותו.
ראובן ריבלין
צריו לקבוע קריטריונים למבחן הקובע.
היו"ר מקסים לוי
לרופא או לרופאה שהולכים לבדוק את החולה יש קריטריונים.
ראובו ריבלין
אצלנו המבחן הוא לא מבחן רפואי.
שלמה גן-אור
יכול להיות שהחולה כן יכול יהיה יום אחד להתלבש לבד ויום אחד לא יכול.

בהתחלת המחלה יש תנודות במה שקורה לחולה.
אסתר רייס
הדברים האלה נלקחים בחשבון. יש הוראה לאחיות לא לעשות הערכה לחולה

האלצהיימר בלי נוכחות של בן משפחה שיכול לתת את המידע המשלים. קיבלנו את

ההערות של הארגון לגבי הצורך להדריך את האחיות. התחלנו בהדרכה והדברים נעשים.
היויר מקסים לוי
מגיעה אחות לביתו של החולה ובודקת. כאן ישנם דברים אחרים שאין בכל

המחלות.
אסתר רייס
אנחנו מכירים אותם ומודעים להם. אחות שבאה לעשות הערכה לחולה אלצהיימר,

מודעת לכך שהתנהגות ברגע מסוים לא מייצגת את ההתנהגות שלו במשך כל הזמן.
ראובן ריבליו
כאשר מגיעה האחות לביתו של חולה אלצהיימר, יכול אותו חולה לדעת מי היא,

לספר לה הרבה דברים, וכעבור עשר דקות הוא יכול לשכוח הכל.
אסתר רייס
אני מכירה את מחלת האלצהיימר מהתנסות אישית. אני לא חושבת שאפשר

להאשים אותי בחוסר מידע או בחוסר רגישות. האחיות שמגיעות לביתם של החולים

במחלה הן נשות מקצוע המכירות היטב את המחלה. יכול להיות שיש אנשים שלא מרוצים

מהערכה שנעשתה משום שאולי נעשתה פה ושם טעות.
ראובו ריבלין
האבחנה שלה באותו רגע היתה נכונה.
אסתר רייס
יש הנחיות ברורות והן כתובות.
היו"ר מקסים לוי
אם ההערכות להתנהגות מאת ברורות. מדוע צריו לבדוק?
אסתר רייס
מי שבתחילת המחלה,זקוק לפחות עזרה מאשר מישהו באמצע המחלה או בסוף.
היו"ר מקסים לוי
מחלת האלצהיימר היא לא כמו מחלת הסרטן, נכות או מחלות אחרות. בשנים

הראשונות הוא עוד יכול לטפל ולקבל טיפולים. נניח שכעבור עשר שנים חלה התדרדרות

במצבו, אז למה לבדוק? זוהי מחלה מוכרת ויש בה תופעות שאינן תואמות למחלות אחרות.

השאלה היא האם לא ניתן לקבוע קריטריון שבעשר השנים הראשונות שבהן חלה

התדרדרות, נותנים 15 או 20 שעות שבועיות.
אסתר רייס
ההתדרדרות אצל חולה מסוים יכולה להיות מאוד איטית ואצל אדם אחר היא

יכולה להיות מיידית. אנחנו לא מכירים באבחונים של גורמים אחרים/ משום שלצערנו אי

אפשר להסתמר על אבחון של מקומות אחרים ולתת משהו על פי חוק שצריך להיות שוויוני.

הבדיקה צריכה להיעשות לכולם לפי אותם קריטריונים. מי שמכיר את חוק ביטוח סיעודי

יודע שהחוק הזה עונה רק לאוכלוסייה במצבים יותר קשים. גם לחולי לב, לחולי סרטן

ולחולים במצבים מאוד קשים יש טענות דומות, ואנו לצערנו לא עונים לכל המוגבלויות.
רות גולדברג
החולה הזה זקוק להשגחה מן ההתחלה. זו הנקודה שאליה אתם לא מתייחסים.
אסתר רייס
אני לא מסכימה איתך.
היו"ר מקסים לוי
אני מציע שלא נסכם את הדיון היום, אלא נבקש ממשרד הבריאות והמוסד לביטוח

לאומי לחשוב פעם נוספת, ולבדוק בתוך חודש ימים מה ניתן לעשות בנושא התרופות,

האבחון, קופות החולים, אשפת וטפסי 17. אם משרדי הממשלה אינם יבולים לטפל בבה

נובל להגיע להסבמה ולהציע הצעת חוק, שבמסגרתה נובל לסייע בנושאים באלה ואחרים.
אתי פרץ
המגמה המוצהרת של שר הבריאות היתה להעביר את הנושא הסיעודי לביטוח

הפרטי. החוק הסיעודי נחקק לפני חוק ביטוח בריאות ממלבתי. יש להבניס איזה שהוא

מרביב של תוספת שולית לביטוח מגיל 20. הבסף הזה יהיה צבור אר ורק לנושא הסיעודי.

אז האובלוסייה הזאת תחייה בזבות ולא בחסד.
היו"ר מקסים לוי
זו הצעת חוק שאני מגיש, אבל זה לא שייר לעניין.
ראובן ריבליו
אם אני אשלם 320 שקלים לחודש בגיל 20 חאת תהיה קופה סגורה, אז החולים

הסיעודיים לא יצטרבו טובות.
אתי פרץ
לפי החישוב שלנו, תוך שנה מיום החלת הפטנט הזה בל הנושא הסיעודי מבוסה.
יינון שנקר
אנחנו באמת חושבים שהטיפול בחולי אלצהיימר דורש יותר התייחסות מאשר

טיפול בחולים אחרים. מחלה זו היא מסוג המחלות השקטות. היא חדרה לתודעה הציבורית

רק בתקופה האחרונה. לא מאוחר לתקן ולא צריך להמתין לעוד ישיבה.
היו"ר מקסים לוי
מה שוועדת הבספים או ועדת העבודה והרווחה צריבות לקבל זה איו גובים

מהאזרח את הבסף.
יינון שנקר
למשל, החזרת נושא הסיעוד.
היו"ר מקסים לוי
איר גובים את המיליארד, זאת הבעיה. בחוק שלי אני מציע שביטוח לאומי יגבה

את הבסף והוא הסמבות לשמור על הבסף הזה. באוצר בודקים מה ההשלבות של הדברים

האלה. אני מציע שלא ניבנס לזה משום שלא נצא מזה.



אני מציע שבנושא זה נקיים ישיבה נוספת, ושמשרד הבריאות, המוסד לביטוח

לאומי ומשרד העבודה והרווחה ינסו לומר לוועדה מה הם חושבים לאחר הדיון הזה ואיך

הם חושבים להתמודד עם הנושאים שדיברנו עליהם כאן. לעמותה אני מציע שיגבשו נייר

עמדה לגבי סדרי העדיפויות בנוגע לנושא התרופות שעלותן היא 20 מיליון שקל ושמשרד

הבריאות לא יכול לממן, נדון עם שר האוצר. אם לא נקבל את התשובות, נלך למהלך

חקיקתי על מנת להכניס את זה לסל הבריאות. נצטרך לקיים דיון נוסף בשאלות האחרות

שהצגתם כאן. לכן אני לא מסיים את הדיון היום. הבטיה היא אמיתית. יש לאפשר למשרדי

הממשלה להגיש את הצעותיהם, אם לא, אז נקבל החלטות.
מרק קלרפילד
ישבנו כבר פעמיים עם הוועדה יחד עם משרד הבריאות, משרד העבודה והרווחה

והמוסד לביטוח לאומי.



2. טרשת נפוצה
היו"ר מקסים לוי
מדובר במתלה קשה ביותר שפוגעת בצעירים ובמבוגרים באחד. למתלה זו יש הרבה

מאוד צרכים אמיתיים. משרד הבריאות גם בנושא של טרשת נפוצה לא הביא בשורה בל

שהיא. בינסתי את הוועדה בדי לשמוע על איזו שהיא הצעה שהוצעה בזמנו ושברגע

נמצאת בתהליך בירוקרטי.
רפאל בו-נתן
אני תולה במחלת הטרשת ויש כאן עוד שלושה תולים נוספים. אנתנו מתקשים

בבעיות של יום יום בהתמודדות עם המחלה ובהתמודדות עם התברה. יש השלכות למחלה

זו בחיי היום יום. אדם החולה במחלה זו יפוטר ממקום עבודתו. אין שום גוף שתומך ועתר

לו. כולם נמנעים מלהגיד שהם תולים במתלה.
היו"ר מקסים לוי
מהם המאפיינים של המתלה?
רפאל בו-נת1
למתלה זו יש מאפיינים של חולשה, עייפות, הפרעות בתחושה, בעיות בתפקוד

המיני וקשיים במתן שתן. אנשים לא רוצים להגיד שהם תולים במחלה כי הם מתביישים.

בתור בין, 20 ל- 40 שתולה במתלה זו לא יגיד שיש לו בעיות בתפקוד המיני וגם לא יבקש

סיוע. בחור בגיל 35 יוצא עם מישהי וקורה שאין לו שליטה על צרכיו, גם על זה אף אחד

לא מדבר. כולם יושבים בשקט. יש הפרעות בשווי משקל, הפרעות בדיבור, הפרעות בריכת

ובחשיבה, דיכאון, ולפעמים דיכאון עד כדי התאבדות. יש לי כאן כו1בה מעיתון מסוים על

בחור שהתאבד כתוצאה מן המחלה. הוא אמר שהוא לבד וקשה לו, ושממילא המתלה תכניע

אותו. רוב התולים הם אינטיליגנטים ויודעים שסופם לשבת בכיסא גלגלים. צריך להבין

שהמחלה הזאת מתפרסת על 40 שנה. זה לא סרטן שמתים ממנו או מחלימים. זו מחלה

שצריך להתמודד איתה יום יום. אם זה נפל לך באמצע חיי הנישואין, באמצע הלימודים או

באמצע הקרירה שלך. פתאום הכל נעצר. אתה כבר לא יכול להיות עורך דין, אם רצית. אתה

צריך לסגור את המשרד שלך בגלל שאתה חולה במחלה מאת. המשפחה והילדים לא

מבינים מה זה. יש הרבה בעיות לחולים אלה והגופים הציבוריים יכולים לעזור.
היו"ר מקסים לוי
האם הם לא עתרים?
רפאל בן-נתן
העזרה המתבקשת בראש ובראשונה היא נושא התרופות.
עודד אברמסקי
זה לא נכון. כל התרופות אושרו.
תמר גוז'נסקי
מהי הבעיה עם התרופות?
רפאל בו-נתו
יש לנו בעיה עם תרופות. הרבה מאוד חולים מחויבים לשלם 10% מהתרופות שהם

מקבלים מהקופה.
היו"ר מקסים לוי
מהי עלות התרופה?
רפאל בן-נתן
תולה כמוני נדרש לשלם 20 אלף שקל בערר.
תמר גוז'נסקי
לחודש?
רפאל בו-נתו
כן.
תמר גתינסקי
במה אתה משלם?
רפאל בו-נתו
אני נכה צה"ל ולכן אני לא משלם.
תמר גוז'נסקי
כמה משלם חולה רגיל?
רפאל בן-נתן
חולה רגיל צריך לשלם 10%.
עודד אברמסקי
האם זה לשנה?
רפאל בו-נתו
אני מקבל כל חודש מרשם לתרופה ובו כתובה העלות.
עודד אברמסקי
זה המחיר לשנה. כל טיפול בטרשת נפוצה מאושר במדינת ישראל והפציינטים

יכולים לקבל אותו. הוא מדבר על טיפול ספציפי שהוצע לבחור אחד שלא הוכח לחלוטין

שהוא משפיע. שלשום בבית המשפט הוחלט שעדיין לא הוכח שהתרופה הזאת עובדת.
רפאל בן-נתן
זה כן הוכח.
עודד אברמסקי
במדינת ישראל כל תרופה שהוכחה כמועילה בטיפול בטרשת נפוצה, יכולה להינתן

לכל חולה אשר חולה, דרך קופות החולים. ברוב המקומות הוא אפילו לא צריך להוסיף

גרוש נוסף. יש קופות שבהן משלמים 10% וזה עניין של 1000 שקל בשנה.
היו"ר מקסים לוי
יכול להיות שהתרופה שעליה אתה מדבר נמצאת מחוץ למסגרת של התרופות

המוכרות שנמצאות במשרד הבריאות, והיא לא הוכנסה לקופות החולים. יש הרבה תרופות

שעולות 5000 דולר. האם על זה אתה מדבר?
רפאל בו-נש
לא, אני מדבר על רוב התרופות. אין תרופה לטרשת נפוצה, אבל יש תרופה

שאנזורה להאט את קצב ההתקפים. במקרה הגרוע זה קורטיזון או סטרואידים. רוב החולים

מקבלים קורטיזונים. לרופאים אין מענה למחלה. קופות החולים לא משתתפות בהוצאה

הכספית של החולים לתרופות. כל אדם שחולה בטרשת נפוצה זקוק לפסיכולוג. הוא צריו

לדבר עם מישהו, לספר לו על הדיכאונות שלו ועל החרדות שאיתן הוא מתמודד יום יום.

חולת טרשת נפוצה, שאין לו פסיכולוג ברקע, יכול להגיע למצב שיעלה לכלבו שלום

ויזרוק את עצמו.
היויר מקסים לוי
פסיכולוגים קיימים בכל הרשויות המקומיות ובלשכות הרווחה.
רפאל בן-נתן
בהחלט, אבל יש בעיה עם המימון והשירותים לצרכים אלה.
היויר מקסים לוי
בקופות החולים, אם אדם צריך פסיכולוג הוא מקבל.
רפאל בו-נתו
זה לא מדויק. יש קריטריונים שונים, חה לא כלול בסל השירותים באופן אוטומטי.
היו"ר מקסים לוי
ברשות המקומית יש לשכת רווחה ושם יש פסיכולוגים שנותנים טיפול לקהילה.
רפאל בן-נתו
אחת הבעיות המרמיות שלנו בהתמודדות היום יומית עם המחלה היא

הביורוקרטיה. אם אני לא יכול להגיד שאני חולה בטרשת נפוצה, אז גם קשה לי לבוא

לרשות, משום שיש שם מדרגות ואני מוגבל. אם אני על כיסא גלגלים אז אני מתבייש

שיראו אותי בלשכת הרווחה, ולכן אני נמצא לבד בעולם.
תמר גוז'נסקי
מי יכול לעזור?
רפאל בו-נתו
אם יאפשרו את שירות הפסיכולוגים, בלי כל הביורוקרטיה הזו, יהיה הרבה יותר

קל לחולים. למתלה זו יש מעין גרף של התקפים ורגיעה. יש תולים שיש להם כל הזמן

בעיות, ויש תולים שפעם כך ופעם כך. כאשר מגיע תולה מה למוסד לביטות לאומי, ומגיש

בקשה לתביעה שיכירו בו לצורך ניידות בתור נכה, יש לו בעיה עם כל מה שקשור

בביורוקרטיה. הוא מגיע לוועדה הרפואית ואין לו שום סימנים נוירולוגים, אז הוא לא

שווה אחתים, ושולחים אותו הביתה עם אפס אתת. מגיע הקיץ ואז מגיעים כמה התקפים.

מה שאפשר לעשות זה לתת קורטיזונים וסטרואידים.

היות ולרפואה הקונבנציונלית אין תשובות חד משמעיות למחלה, יש במרמ
הרפואי תל-השומר טיפולים אלטרנטיביים
כמו רפלקסולוגיה, שיאצו ותזונה נכונה. בזה

הקופות לא משתתפות, ודברים אלה הוכחו כמקלים על החולים.
עודד אברמסקי
אני חייב לומר לר שעשית שירות רע לחולי טרשת נפוצה. קודם כל מבחינה

טיפולית, אין כיום בעיה במדינת ישראל מבחינת התרופות שהוכחו.

אני אומר במלוא האחריות הרפואית, הציבורית והלאומית, כל תרופה שהוכחה

בעולם ובישראל שעובדת בטרשת נפוצה, אושרה לטיפול וקופות החולים יכולות לספק

אותה. אם אנשים רוצים לעשות שיאצו וכל מיני דברים כאלה, אין בעיה, רק שזה לא הוכח

שזה עובד בטרשת נפוצה. זה טוב לכל מי שמרגיש טוב עם זה. קופות החולים צריכות

לאשר דברים שהוכחו חה מה שנעשה במדינת ישראל. הבעיות המרמיות של חולי טרשת

נפוצה הם סביב המחלה. יש בעיות משפחתיות, סיעודיות ואחרות שבהן קופות החולים

באמת לא עחרות מספיק חו כל הבעיה.
היו"ר מקסים לוי
צריך לבדוק במדינות אחרות שיש להן את אותה הבעיה, אם הן מספקות את

התרופות שעליהן אתה מדבר. יש מתלות מסוימות שלא הוכח שיש להן תרופות. לא אני

ולא אתה נקבע אם יש או אין תרופה טובה. במדינת ישראל יש משרד בריאות ויש צוות

רופאים והם מאשרים תרופות. אתה מדבר על תרופה מסוימת שלא הוכרה במערכת

הבריאות.
רפאל בן-נתו
הרופא ממשרד הביטחון נותן לי כל חודש מרשם לתרופה הזאת.
היו"ר מקסים לוי
נציגי משרד הבריאות אומרים שהתרופה הזאת לא הוכחה. אם אתה רוצה לקנות

אותה, אתה יכול לקנות אותה. יש הרבה תרופות כאלה. הבן שלי זקוק לתרופה שאינה

נמצאת במערכת הרפואית ואני קונה אותה באופן פרטי. היא עולה למעלה מ-3000 שקל.

אומרים שהיא טובה, אבל עדיין לא הוכח שמצבו השתפר. לכן אני תוהה איך הרופא

המטפל ממליץ על התרופה הזאת. משהו כאן לא בסדר. כאן רופא ממליץ. המטופל מקבל

90% והוא קונה אותה רק ב .10%-זאת אומרת שיש הכרה בכך באיזה שהוא מקום.
רפאל בו-נתן
נכון.
עודד אברמסקי
כי זה משוד הביטחון.
היו"ר מקסים לוי
זה לא משרד הביטחון, זה קופות החולים.
ג'נין ווסברג
זאת תרופה מאושרת.
היויר מקסים לוי
יש כאן בעיה. אם לקחתי תרופה בחו"ל והיא היתה טובה, זה לא אומר שבארץ

הרופא ייתן לי אותה. אם הוא הולך לקופת חולים והרופא נותן לו את האישור לתרופה

ו-90% הנחה, אז משהו כאן לא בסדר. אם היא לא מוכרת כתרופה, הרופא וקופת החולים

לא חייבים לתת אותה ולא חייבים לתת 90% מעלות התרופה.
עודד אברמסקי
לא נותנים. התרופה שלו לא רשומה.
דורון כרמי
אם התרופה שלו לא רשומה אז לא נותנים אותה.
רפאל בן-נתן
אומרים שאתם נותנים אותה.
עודד אברמסקי
כל תרופה שהוכחה בעולם כעובדת בטרשת נפוצה מאושרת במדינת ישראל. קופות

החולים נותנות אותה ואין שום בעיה לגבי תרופות שהוכחו כפועלות בטרשת נפוצה. אני

אומר זאת במלוא האחריות, לא רק כמנהל מחלקה נוירולוגית בהדסה, אלא כנשיא האגודה

האירופאית לטרשת נפוצה. אני יודע מה קורה בעולם בנושאים אלה. במדינת ישראל אין

שום בעיה מבחינה תרופתית לטרשת נפוצה. לא זו הבעיה.
היויר מקסים לוי
איפה הבעיה?
עודד אברמסקי
הבעיה היא סיעודית ופיזיוטרפית.
היו"ר מקסים לוי
איפה נמצא הנושא של הניידות?
ג'ניו ווסברג
אני מנכ"ל האגודה לטרשת נפוצה. בארץ יש בין 4000 ל-5000 אנשים שחולים

במחלה זו. יתכן שאף יותר כתוצאה מהעלייה הרוסית. אחח העלייה הרוסית בתור החולים

הוא מעל ל-20%. באגודה רשומים קרוב ל-1700 חולים, שבעצם מייצגים את המצב הגרוע

ביותר. האנשים הצעירים פגועים ביותר. הם תקועים בבית ואינם מצליחים להגיע לא רק

לטיפול הרפואי, אלא גם לסופר, לסרט, לבית ספר ולקופת החולים. אם כבר יש טיפול

פיזיוטרפיסטי, החולים מוגבלים פיזית להגיע לטיפול, משום שהמקום בו הטיפול ניתן הוא

לא נגיש. כמו כן, לפסיכולוגים הם לא מגיעים.
היו"ר מקסים לוי
אני מבין שיש אגודה שמטפלת בנושאים אלה.
רפאל בו-נתן
אם האגודה הזאת קיימת כבר עשר או עשרים שנה, מדוע לעולם הם לא הגיעו

לכנסת?
היויר מקסים לוי
מי אמר לר שהם לא הגיעו לכנסת?
רפאל בו-נתו
אני יודע.
היויר מקסים לוי
אני יכול לומר לר שמאז כינונה של הכנסת ה-14, דנו לפחות 3 פעמים בטרשת

נפוצה. אני מציע לר לבדוק מהם הדברים שבאמת ניתן לטפל בהם. האינטרס של שני

הצדדים האלה הוא לשמור על האנשים הללו, ותפקידנו לנסות לעזור להם.
ישעיה נבצל
אני חולה בטרשת נפוצה ואובחנתי על-ידי ד"ר אברמסקי. אני נמצא בטיפול

בתל-השומר אצל דיר אחירון. אני חושב שיש כרגע כמה תרופות במחיר שווה לתרופות

שניתנות לטרשת נפוצה. אימונוגלובלין היא תרופה שנמדדה במספר מאוד קטן של חולים.

סהיכ התפרסם מחקר אחד בארץ ומחקר אחד באוסטריה. מבחינת מחיר זו אותו דבר. שום

חולה לא יכול להגיד שעליו זה השפיע, כי זה באופן סטטיסטי, אבל זה מוריד ב 30%-את

ההתקפים. אף אחד לא יכול לומר שאצלו ההתקפים ירדו ב-30%. אני חושב שצריר להמתין

עד שיערר מחקר בנושא.
היויר מקסים לוי
אבל יש צוות מקצועי שיודע מה צריר לעשות. הרפואה במדינת ישראל היא אחת

מהמתקדמות ביותר בעולם. אתה יכול לבוא ולומר שאתה לא מאמין להם מבחינה

מקצועית, האם הם רעים עד כדי כר לא לתת את התרופה הזאת בסל?
ראובו ריבלין
מה עוד שהמחיר הוא אותו מחיר. אין פה היבט כלכלי.
ישעיה נבצל
הוא יותר זול. אני לא חושב שזה תפקיד הוועדה לקבוע שתרופה זו היא כן טובה או

לא טובה.
ראובן ריבלין
הוועדה גם לא תעשה את זה.
ישעיה נבצל
ברצוני לעבור מנושא התרופות לנושא שלי כחולה ואיו אני מתמודד עם המחלה

הזאת. הבעיה שלי כרגע היא הנכות. המוזלה הזאת מתאפיינת בנכות שהולכת וגדלה. כרגע

אני יכול ללכת בעזרת קביים אבל אני על סף כסא גלגלים. אני נאלץ לבצע שינויים בדירה

שלי משום שהיא לא מתאימה לכיסא גלגלים. דבר זה הוא מאוד יקר, מדובר בסדר גודל של

150 אלף שקל. אני זקוק למעלית בתוך הבית. ידוע לי שהוועדות של משרד הבריאות יממנו

בערך שליש מן ההוצאה וכל היתר ימומן מכספי הפרטי.
היו"ר מקסים לוי
מי אמר לך, האם הוכרת בדרגת ניידות? לאחרונה אישרנו דרגות ניידות של 80%.

כל הדברים האלה מופיעים בתקנה שנותנים בדרגות ניידות. תלוי כמובן איזה דרגות ניידות

ולא חשוב באיזו מחלה.
ראובן ריבלין
אם נקבעה לו 90% דרגת ניידות והוא צריו לעשות שינויים בבית, מה עליו לעשות?
היו"ר מקסים לוי
עחרים לו במעלית ובכל הצרכים של שיפוץ וכוי. כאשר קובעים את דרגת הניידות,

לא חשוב באיזו מחלה מדובר. לקחנו בחשבון את כל השינויים המתחייבים כתוצאה מדרגת

נידות, צרכים של מעלית שמעלה את האנשים וכוי.
ישעיה נבצל
אשמח לשמוע אם המצב היום שונה. עד עכשיו לוויתי על ידי קופת החולים

הכללית שאליה אני משתייך מה שעתיד להיות מאושר לי אם אגיש את כל הניירת הוא

בערו שליש מההוצאה. ההוצאה שנשארת לי היא גדולה מאוד חה מאוד מעמיס על

המשפחה אם אני צריו להוציא הוצאה מאת.
היו"ר מקסים לוי
האם היום אתה מקבל טיפול נאות ממדינת ישראל בשביל המחלה שלו?
ישעיה נבצל
ברגע זה אין תרופה שמרפאת את המחלה.
שלמה פרקש
אנחנו משתדלים כמיטב יכולתנו לסייע לאגודה לטרשת נפוצה. בשנים האחרונות

ניתן ביטוי בהיקף הסיוע שהמשרד מעמיד לרשות האגודה, אם זה בעבודה סוציאלית או אם

זה בהשתתפות בכל מיני פעולות שיקום ושירותים פסיכולוגים ובקבוצות לעזרה עצמית

בנושא פרסום וכדומה. בשנה האחרונה סכום הסיוע נע בסביבות 170 או 180 אלף שקל

בשנה. בנוסף לזה המלצנו השנה בפני השופט בן דור, במסגרת ועדת העזבונות, לסייע

לאגודה בסכום דוחה.
ראובן ריבלין
העמותה עחרת לנפגעי טרשת נפוצה.
ג'נין ווסברג
העמותה קיימת מזה 20 שנה. יש לנו 13 קבוצות תמיכה בכל רחבי הארץ חה לא

מספיק, מתוכן שלוש הם עבור עולים חדשים.
ראובן ריבלין
מהו התקציב השנתי של העמותה?
ג'נין ווסברג
בסביבות 2 מיליון ש"ח.טרשת נפוצה פוגעת בכל המשפחה. החולים לא מקבלים

טיפול כוללני ורב-תחומי ואני מדברת על ריפוי בעיסוק, פסיכולוגיה וטיפול פיזיוטרפי.

הוצאנו 120 ילדים לקייטנה וגילינו לתדהמתנו שהילדים חולים כמו ההורים. ילדים בני

14, 15, 16 מרטיבים, יש להם פחדים והם מרגישים אשמים. יש גם ילדים בגילאי 6,5

שמחליפים חיתולים להורים שלהם. זה לא מצב טוב. אנחנו מנסים לענות על כל הבעיות

האלה אבל אנחנו לא מסוגלים.
היו"ר מקסים לוי
האם הביטוח הלאומי לא מסייע למשפחות אלה?
גינין ווסברג
הביטוח הלאומי מסייע, ואני לא אחזור על מה שנאמר בנוגע למחלת האלצהיימר.

האלצהיימר הוא אותו סיפור ואפילו גרוע יותר.
ראובן ריבלין
קבוצות תמיכה נתמכות על ידי העיריות?
גינין ווסברג
קבוצות תמיכה נתמכות על ידנו.
ראובן ריבלין
אתם לא משתפים פעולה עם העיריות?
ג'נין ווסברג
אנחנו משתפים. בתל-אביב לדוגמה, בשנת 1997 קיבלתי 8000 שקל ב-5 או ב-6

קבוצות תמיכה שקיימות שם, זה אבסורד. קבוצות תמיכה צריכות להתקיים אוזת לשבוע.

כרגע הם מתקיימות אחת לחודש.
היו"ר מקסים לוי
המוסד לביטוח לאומי לא עחר לכם בנושא?
גינין ווסברג
לא.
היו"ר מקסים לוי
[לרוע?
שלמה פרקש
המוסד לביטוח לאומי לא מסייע לארגונים. הוא מסייע לפרט.
ראובן ריבליו
האם כדאי לכם כמשרד לתמוך בקבוצות תמיכה?
גיניו ווסברג
המשרד הוא שעתר והם עושים את המקסימום.
ראובו ריבליו
השאלה היא האם לא כדאי לכם להוציא יותר בשביל מרמ שיקומי.
גינין ווסברג
לאחר שבדקנו בחו"ל ובארצות פחות נאורות מאיתנו, הגענו למסקנה שהפתרון הוא

מרמ שיקומי רב תחומי, שבו החולה מקבל גם בית חם וגם הסבה מקצועית, בהרבה

מקומות בארץ חולה טרשת נפוצה הוא לא בר שיקום. יש הרבה אנשים צעירים שכן יכולים

לעבוד, אבל מה שקורה הוא שהם תקועים בבית שלהם, בקומות העליונות. אנחנו רוצים

שיהיה להם מקום שבו הם יקבלו את הפיזיוטרפיה, הריפוי בעיסוק, ההסבה המקצועית

והעזרה הנפשית.
היויר מקסים לוי
האם אין מקום מה בארץ?
גינין ווסברג
אין מקום מה בארץ.
סיגל דוידי
אני עובדת סוציאלית במרכז לטרשת נפוצה בבית התולים תל-השומר. בתל-השומר

יש נזרמ לטרשת נפוצה שהוא בן 3 שנים. הוא זי מקיף את הדברים שגב' ג'נין הטלתה. הוא

כמובן בהתהוות, אנחנו בונים ומפתחים אותו. יש בו פיזיוטרפיה שהיא ספציפית לוזולי

טרשת, יש ריפוי בעיסוק ספציפי לחולי טרשת, יש פסיכיאטר, בריכת שוזיה וחדר כושר.

למעשה זהו מרכז שבונה את עצמו חו באמת רפואה משלימה. לחולי טרשת יש קשיים

להגיע למקום. אני אישית מכירה תולים שלא מגיעים משום שהם נתקלים בבעיה בקבלת

טפסי 17.
מרדכי זילברמו
אני למשל.
היו"ר מקסים לוי
מי הקים את המרכז הזה בתל-השומר?
סיגל דוידי
זוהי יחמה של רופאה צעירה ומוכשרת, בשם ד'ר אחירון שהיא מנהלת את המרמ.
היו"ר מקסים לוי
זה פרטי?
סיגל דוידי
לא. היא מהמרמ האורולוגי. היא הקימה מרמ לטרשת נפוצה שבו יש מכלול מאוד

רחב של צוות פרא-רפואי שעובד אינטנסיבית עם חולי טרשת. חולים מגיעים ליום מלא

פעילויות. יש שם פסיכיאטר ועובדת סוציאלית. המרמ הזה הוא היחיד בארץ. בכל בתי

החולים טרשת נפוצה היא בתוך מחלקה ניורולוגית. בתל-השומר יש בית לחולי טרשת.
היו"ר מקסים לוי
אגודת האוטיסטים הקימה לא מכבר עמותה.
סיגל דוידי
במפגשים שלי עם חולים אני נתקלת בבעיות קיומיות של אנשים צעירים.
ג'נין ווסברג
הפעילות בתל השומר היא מבורכת, אבל היא חלק ממרמ רפואי. יש בעיות

רציניות להגיע לשם.
היויר מקסים לוי
הם מדברים על מרמ שיקום.
ראובן ריבלין
בתל-השומר המרכז הוא טוב?
רפאל בו-נתו
מעולה. פשוט כל אחז מושך בחוטים שלו.
ראובן ריבליו
היא לא אמרה דבר מה.
ג'נין ווסברג
אני אומרת שהוא מצוין.

ירון נופר-.

אני מודע לעובדה שהדברים נידונו, אבל עדיין נושא של הכנסת תרופות, מנגנון

שילוב תרופות בסל הבריאות הוא דבר שלא קיבל תשובה. אני מקווה שאתה מזהה את

מידת הבעייתיות של מנגנון עדכון סל הבריאות, סל התרופות וסל הבריאות בכלל. אני

בקופת חולים הכללית נתקל לא אחת בקשיים.
היו"ר מקסים לוי
כבר מהנושא הראשון שדנו בו הבנתי שצריך לקיים דיון עם קופות החולים.
עדנה ניב
אנחנו כל הזמן סובבים סביב תרופות, סביב מרמים וכוי. אני באתי בתור חולה. אני

שייכת לאגודה בתפקיד מסוים ואני לא מאלה שמקבלים תרופות עקב בעיות בריאותיות

אחרות. אני מטופלת על-ידי פיזיוטרפיה מאסיבית. לי יש בעיה רצינית עם קבלת טיפולים

בפיזיוטרפיה והגעתי עד לשר הבריאות עם הנושא הזה. הרבה חולים לא מגיעים לטיפולים

בגלל בעיה בקבלת טפסי 17.

בזמנו כתבתי מאמר משום שראיתי את הקשיים של האנשים האחרים. כאשר הייתי

בתהליך, הוצאתי הון תועפות לטיפולים פרטיים. שיפרתי את המצב אחרי 6 שנים שרותקתי

לכסא גלגלים.
היו"ר מקסים לוי
לא נוכל לסיים היום את הדיון. מדובר כאן באדם שמצבו הולך ומתדרדר וצריך

לבדוק מה מגיע לו באשר לדרגת הניידות ובאשר לכל הצרכים שלו. דרגות ניידות לא

מבחינות בין חולים בטרשת נפוצה לבין חולים במחלות אחרות.
ג'נין ווסברג
איך אנחנו נאיץ את התהליך לטיפול בהצעה להקמת מרמ יום, שיפתור חלק

מהבעיות שכל החולים פה הציגו? אנחנו רוצים לתת מענה לכולם, בהסעות, בניידות,

ב3סיכולוגיה ובפיזיוטרפיה.
היו"ר מקסים לוי
גם הנושא הזה לא יכול להסתיים היום משום שאיו לנו נתונים מספקים.
יורי שטרן
אני חבר בהנהלת האגודה לטרשת נפוצה. הייתי בקייטנה שלהם, ואני חייב לומר

שהפעילות שלהם קודם כל בקבוצות התמיכה, ביצירת אווירה פוגעת בראש ובראשונה

דווקא בחלק החברתי, העבודה מאוד חשובה. הרעיון שלהם להקמת מרכז היום זכאי לדיון

מיוחד עם משרד הבריאות ומשרד העבודה והרווחה. צריך לבדוק איפה זה מול תל-השומר.

ההיקפים הם גדולים ומרמ אחד כנראה לא ישרת את כולם. שני מרמים אולי פחות או

יותר יכסו את האוכלוסייה הזאת. לכן כדאי להתמקד ספציפית בפרוייקט הזה. כל יתר

הבעיות הובהרו פה בשתי המחלות, שהן מחלות מוח כרוניות.
היו"ר מקסים לוי
אפנה דרך הוועדה למשרד הבריאות, למשרד העבודה והרווחה ולמוסד לביטוח

לאומי בכל השאלות שנשאלו כאן. נקבל מענה ונכנס את הוועדה שוב בנושא של טרשת

נפוצה. אני בהחלט מוכן שהוועדה תסייע במסגרת זאת להקמת מעון, והנושא של

תל-השומר חייב להיות גם בתוך קופות החולים. אם חולה מה גר ברמת-גן, בכפר סבא או

בתל-אביב ויש דבר שננחר לו. אז למה לא?
כרמי דורון
אף אחד לא אמר שלא נותנים טופס 17. אם לא היו נותנים טופס 17 אז המרמ הזה

היה נסגר, משום שהוא מטפל בחולים שמקבלים טופס 17. צריך להבין שסל השירותים זה

דבר מוגבל על פי החוק. אם כתובים 12 טיפולים פיזיוטרפים, זה מה שמחייב וזה הגבול,

ואת זה גם קבע בית המשפט לפני שבוע או שבועיים. אפשר להביא אלפי מחלות של אנשים

לדיון בוועדה. אני חושב שאם הוועדה רוצה לעשות עבודה אמיתית, היא צריכה ללכת

לנוסחת הקפיטציה, שמחייבת את הקופות לטפל בחולים ולא בבריאים. הצורה שאתם

בניתם את נוסחת הקפיטציה מתגמלת את הקופות שיש להן עודף בחולים.
היו"ר מקסים לוי
האם אתה מדבר בשם קופת חולים?
כרמי דורוו
כן.
היו"ר מקסים לוי
האם היית כאן כאשר אישרנו את הקפיטציה?
כרמי דורוו
לא.
היו"ר מקסים לוי
אז אני מאוד מצטער. אולי קופת חולים מכבי ושאר קופות החולים יכולות. לבוא

בטענה קשה.
כרמי דורון
אתם תמשיכו לדון בכל מחלה כנפרד כגלל נוסחת הקפיטציה משום שקופות

החולים היום מתחרות. הם מטפלות ככריאים ולא כחולים. אפשר תמיד לדון כזה מחדש.

אני לא חושכ שהדכרים סגורים. אם נעשו טעויות אפשר לתקן אותן.
היו"ר מקסים לוי
הוועדה הזאת צריכה לסייע לאותם אנשים שנדחקו הצידה כחוק הכריאות, או כסל

הכריאות, או ככל מה שנקרא חוק חהסדרים. זה תפקידה של הוועדה לסייע למגזרים שונים

שלא מוצאים היום כתוכת כמדינה לסיוע. לכן שני הנושאים שדנו כהם היום הם נושאים

כואכים והם מחייכים אותנו לשאול את משרדי הממשלה מה הם עושים כתחומים אלה.

שמענו היום את הגופים ואת האנשים, אני מקווה שאנחנו נקיים ישיכה נוספת ונקדיש לזה

יותר זמן כדי שגם כל נציגי המוסד לכיטוח לאומי, משרד העכודה והרווחה, משרד

הכריאות והאוצר יוכלו להתייחס לנושא. אני מודה לכולם, הישיכה נעולה.

הישיכה ננעלה כשעה 11:00

קוד המקור של הנתונים