הכנסת השלוש-עשרה

מושב רביעי



נוסח לא מתוקן



פרוטוקול מסי 354

מישיבת ועדת העבודה והרווחה

יום רביעי, ז' בתמוז התשנ"ה ( (5 ביולי 1995). שעה 00;09

נ כ ח ו -

חברי הוועדה; י' כץ - הי ו "ר

ב ' טמקין

י' לס -מ"מ היו"ר

י י שפי

פרופ' 'rארגוב - אוניברסיטת גבעת רם

דייר י' ברלוביץ - מנהל שירותי אשפוז, משרד הבריאות

שי פרקש - מנהל אגף השיקום, משרד העבודה והרווחה

ח' זוננפלד - סגן נציב שירות המדינה, נציבות שירות המדינה

דייר חי קחל - רופא של עובדי המדינה, נציבות שירות המדינה

דייר חי קטן - יועצת רפואית, המוסד לביטוח לאומי

דייר חי גורדון - חטיבת רפואית, עוזר ראשי לסמנכ"ל לרפואה

קופת חולים כללית

דייר פי לרמן - קופת חולים לאומית

דייר שי שריר - מנהל מחוזי ירושלים, קופת חולים מאוחדת

יי ניר - יו"ר ארגון חולי האפילפסיה

חי גונן - רכזת מידע

צ' קלמניביץ - חברת ועד

ו י קלמנוביץ - חבר ועד

ח' דויטש - חברת ועד

מ' כהנא - ארגון "אהדה"

ח' כהן - ארגון "אהדה"

נ י מלמד - ארגון "אהדה

א י מלמד - ארגון "אהדה"

דייר י י מנליס - מנהלת מרכז לחולי אפילפסיה

אי שמשון - עובדת סוציאלית, המרכז לחולי אפילפסיה

דייר ר' גודשבסקי- המרכז לחולי אפילפסיה

פי אנוציניק - פסיכולוגית חולי אפילפסיה

לי לוי - מזכירה, ארגון חולי אפילפסיה

חי בן שבת - ארגון חולי אפילפסיה

לי סבן - ארגון חולי אפילפסיה

חי סעדי - ארגון חולי אפילפסיה

י י קיהל - איגוד חברות הביטוח

שי אגמי

א' אדלר

קצרנית; מ' הלנברג

סדר היום; סגירת בית התפוצות

מחלת האפילפסיה



סגירת בית התפוצות

בוקר טוב. רבותי. אנחנו פותחים בישיבה.

לפני שאנרונו דנים בנושא שבגינו התכנסנו, במחלת האפילפסיה, אני מבקש להסב את

תשומת לב חברי הוועדה למה שמתרחש בבית התפוצות; הנהלת בית התפוצות החליטה על

סגירת המוסד ועל פיטורי כל העובדים.

אני מבקש לשלוח פנייה לראש עיריית תל אביב, שהוא יושב ראש מועצת המנהלים של

בית התפוצות, ולבקש הסברים על הסיבות לסגירת בית התפוצות, ולזמן דיון של הוועדה

בנושא זה בשבוע הבא.

בית התפוצות מבצע משימות ציוניות ממעלה ראשונה ואסור בשום פנים ואופן שבגלל

ירקי עבודה מעורערים כאלה או אחרים "סגר מוסד כל כך חשוב. לכן אני מבקש לפנות

במכתב מתאים. נעביר אותו עוד היום לרונ' מילוא, לשרת התרבות והאמנויות ולנציגי

ההסתדרות.

ולשר החינוך והתרבות לא?

יכול להיות גם לשר החינוך.



מחלת האפילפסיה

רבותי, אנחנו עוברים לנושא שעל סדר היום שלנו: מחלת האפילפסיה.

איורי סיורים שהיו לי במרכז האפילפסיה בהיפה ואיורי פניות שקיבלתי גם מהארגון

הארצי היגעתי למסקנה שהרבה מאוד אנשים אינם יודעים כיצד להתמודד עם המחלה ולא

תמיד הרשויות מודעות לבעיות המיוחדות שנובעות ממנה או להישגים שקיימים בתהום זה.

חשבתי על היקף הבעיה של נושא האפילפסיה, ההשתלבות של חולי האפילפסיה בחברה,

בעבודה, האפשרויות השיקומיות שלהם, נושאים רבים מאוד שבהחלט מחייבים התייחסות

ציבורית, יש בעיות מיוחדות שנובעות דווקא ממחלה זו, שלפעמים חולפות שנים עד

שחלוקה בה חוזר ומקבל התקף נוסף והיגעתי למסקנה שטוב אם הוועדה תמקד את תשומת הלב

הציבורי לנושא, תשמע את אלה שעוסקים בו מדי יום ואם יש בעיות שאנחנו יכולים לסייע

בהתמודדות איתם, אם אנחנו יכולים להביא לכך שהרשויות הממלכתיות תהיינה רגישות

יותר לנושאים מסויימים, אם אנחנו יכולים להביא למודעות בקרב קופות החולים ובתי

החולים לאפשרויות הגלומות בטיפול נאות, בטיפול משפחתי, בטיפול תומך, אם נעשה את

זה נתרום בכך את תרומתנו לטיפול במחלה הזאת.

דוקטור מנליס, אני מציע שתפתחי בסקירה על המחלה, על הבעיות כפי שאת רואה

אותן, על הטיפול, על מה שאתם עושים. אחר כד נשמע את המוזמנים האחרים.

י י מנליס;

בוקר טוב לכולם. אין בפי מילים להודות לך שסוף סוף היגענו לוועדה.

אני קשורה לנושא הזה של חולים אפילפטיים למעלה משלושים שנה. כיום יש בישראל

כ-40 אלף חולים אפילפטיים - בין 0.8% ל-1% מהאוכלוסייה. זאת אומרת, אם מדברים על

בית ספר שבו 600 תלמידים, יש להניח שיש בו 8-6 ילדים הסובלים מאפילפסיה, ילדים

שנמצאים במסגרת של בית ספר רגיל ומתפקדים כילדים רגילים.

כפי שאתם יודעים, אפילפסיה היא סטיגמה. אם מישהו מצהיר שהוא סובל מאפילפסיה

או מודיע שהיה לו התקף אפילפטי - הוא מיד נכנס למסגרת שונה לחלוטין שפעמים רבות

איננה רחוקה מחולה נפש. הסטיגמה הזאת קיימת עוד מהיפוקרטס. התקף אפילפטי - זו

תמונה קשה. יש איבוד הכרה פתאומי, פרכוס כללי, זו תמונה שיכולה להזכיר מוות

מתקרב. התמונה של איש בהתקף היא תמודה מפחידה.

ולא רק ההתקף מפחיד. כל המהלך מפחיד. אדם שסובל מאפילפסיה יכול לשבת בינינו

ותוך שנייה לקבל התקף, לעבור את ההתקף - והוא חוזר וממשיך באותה פעילות שעשה לפני

כן. זה מפחיד מאוד את כל הסובבים אותו. זה לא כמו נכות רגילה. כשאתה רואה אדם

נכה, אתה מתרגל לנכותו, אתה יודע שלאיש חסרה רגל - אתה מנסה לעזור לו. אם אתה

יודע שמישהו חולה בסכרת - אחה יודע שאסור לך להגיש לו משהו שמכיל סוכר. אבל כאן

מדובר באנשים בריאים שמתפקדים כמו כל אחד מאיתנו אבל פתאום, לכמה דקות או לכמה

שניות הם נהפכים למשהו אחר לגמרי אחר, הם מקבלים התקף, מתרחקים מאיתנו ואחר כך

חוזרים לשיגרה. מז מפחיד מאוד.

בגלל זה התדמית של אפילפסיה, במשך אלפי שנים, היתה של משהו אל אנושי. המוח

כרגע אני בריא, תוך שניות אני מפסיק להיות בריא, במשך דקות

אחדות אינני יודע מה קורה איתי ואיור כך אני חוזר להיות כאילו לא קרה דבר, אני

חוזר למצב רגיל וחוזר ומתפקד רגיל.



בימי הביניים העלו את האנשים האלה על המוקד, כי אמרו שיש כאן כוח עליון או

כישוף שרק הוא יכול לגרום לדבר הזה.

בהתחלת המאה הזאת האנשים האלה היו מאושפזים בין הולי נפש עד שבשנת 1934 המציא

הנס ברגר את המכונה שרושמת את גלי המוה ואז ראו לראשונה שההתקף האפילפסטי נגרם

בגלל קצר חשמלי במוח. צורת ההתקף או חומרתו קשורה באזור שבו קיים הקצר. אם הקצר

הוא בנקודה מסויימת הקשורה לתנועות היד - יהיה פרכוס של היד. הקצר החשמלי הולף -

האיש חוזר ומשתמש באותה יד כמו כל אחד ארור. אם הקצר החשמלי תופס את כל החונט-

ויורד למרכזים מסויימים - בא הפרכוס הכללי וההתקף הגדול.

היום, אחרי שהתקדמנו הרבה מאוד בטכניקה ואנחנו יכולים לרשום לא רק גלי מוח

אלא בו זמנית גם לצלם בוידאו את ההתקפים, אנחנו יודעים שיש עשרות סוגים שונים של

מההתקף הקל ביותר שמתבטא במצמוץ של עין וניתוק לשניות התקף שהסביבה אפילו

לו מבחינה בו ועד לקיצוניות של ההתקף הגדול עם העיוות, איבוד הכרה, פרכוסים

כלליים ונפילה.

כאמור, יש מגוון רב מאוד של התקפים אפילפטיים. יכול להיות התקף קל של מלמול,

התקף של סיבוב ראש ותנועות יד, התקף של מצמוצים בתנועות הפה, תנונות לא רצוניות.

יש התקפים קלים, ההכרה לא נפגעת, ויש שיש טשטוש קל בהכרה.

אני מבקשת להבהיר שאבחנת אפילפסיה נעשית רק אחרי שני התקפים אפילפטיים,

כי התקף אפילפטי בודד יכול לתפוס בתנאים מסויימים כל אחד מהיושבים בחדר הזה.

הים יש לרשותנו שורה של תרופות. אנשים שעברו שני התקפים ונעשתה אבחנה, הם

עוברים למסגרת רפואית מתאימה. מתאימים להם תרופה ויש סיכוי ש-80% מהם לא יקבלו

יותר התקפים. זאת אומרת ש-15%-20% ממשיכים לסבול מהתקפים אפילפטיים. האחרים

לוקחים תרופה פעם ביום או פעמיים ביום והם לא סובלים משום דבר.

ב י טמקין ;

חוץ מתופעות לווי שיכולות להיות.

קריאה;

לא חי יבים.

תפקידו של הרופא לתת את התרופה המתאימה במימון שלא תהיינה שום תופעות לווי.

גם ה-% 20 שימשיכו לסבול מהתקפים אפילפטיים הם קבוצה מגוונת מאוד. יהיו ביניהם

כאלה שימשיכו, לצערנו, לסבול מהתקפים גדולים, מפרכוסים כלליים ומאיבוד ההכרה למשך

דקות ארוכות יותר או קצרות יותר, אחר כך הם ינוחו שעה-שעתיים. יש כאלה שיסבלו

ממצמוצים קטנים אבל גם הם יאובחנו כחולי אפילפסיה.

גם כשיש אבחנה של אפילפסיה - אין זח פסק דין לכל החיים. כ-50% מן האנשים

שבמשך תקופה מסויימת היתה להם נטייה להתקפים אפילפטיים, אחרי כמה שנים אפשר

להפחית את הטיפול ואפילו להפסיק אותו ולא יהיו להם יותר התקפים.

אם כן, מדובר במגוון רחב ביותר של תופעות שאי אפשר לכלול אותן תרות כותרת אחת.



מי שאין לו התקפים אפילפטיים במשך שנתיים יכול לקבל רשיון נהיגה. החשש שאיש

כזה יעשה תאונת דרכים שווה לחשש שיש כלפי כל אחד אחר לעשות תאונת דרכים. יכול

אפילו להיות שהחשש שמא הוא יעשה תאונת דרכים פחות מהחשש שיש לגבי כל אדם אחר, כי

מי שהיו לו פעם התקפים אפילפטיים מטבעו זהיר יותר.

היום הצבא מגייס אנשים עם אפילפסיה. הוא מתייחס לכל אחד לגופו, לפי סוג

ההתקפים, תדירותם ומתי היו ההתקפים האחרונים. יש מעקב אחרי האנשים - אנחנו המדינה

היחידה שעישה את זה - שהוכיח ש-1,500 מגוייסים, נכון עד לפני שנה, איננה שונה

מקבוצה אחרת, לא מבחינת תקופת השירות, לא מבחינת היכולת ולא מבחינת ימי המחלה.

אם הכל טוב ויפה, למה אנחנו פה? אנחנו פה בראש וראשונה מפני שלפי התקשי"ר מי

שאובחנה אצלו אפילפסיה לא יכול לקבל קביעות בשירות המדינה. לפני יומיים ישבה מולי

אישה שעשר שנים היתה מורה, היא קיבלה התקף אפילפטי. אחרי כנוה חודשים היא קיבלה

עוד התקף. היא התחילה בטיפול. הטיפול היה יעיל, לא היו התקפים. כעבור שנתיים היא

החליטה לחזור לעבודה. היא עובדת כבר חמש שנים האבל היא רועדת שמא יתפסו אותה, כי

היא חתמה שאין לא אפילפסיה. בשאלון יש שאלה חד משמעית שצריך להשיב עליה: האס אתה

סובל מאפילפסיה.

קריאה;

האם קרובי משפחה שלך סובלים נ^אפילפסיה?

י' מנליס;

אני חושבת שזה מיותר לגמרי.

היו"ר י' כץ;

הנושא של התקשי"ר ושל שירות המדינה הוא אחד הנושאים. יש נושא של ביטוח

נסיעות לחו"ל, יש כמה נושאים. אני מבקש ממך, דוקטור מנליס, להמשיך ולפרט.

י י מנליס;

ברמה הבין לאומית יש ויכוח האם אפילפסיה זו מחלה או תופעה. כפי שאמרתי,

אפילפסיה זה לא לכל החיים. האם אנחנו יכולים לדון מישהו מפני שבצעירותו, בגיל 15

או בגיל 12 היה לו התקף אפילפטי אחד או אפילו שניים ובמשך שנה הוא קיבל תרופות?

האם ייתכן שהוא לא יוכל לקבל תעסוקה בגלל זה?

אם המעביד הגדול ביותר, אס שירות המדינה לא נותן קביעות

לחולי אפילפסיה, למה שמעביד פרטי יסתכן ויקבל לעבודה אדם כזה אפילו הוא מיומן?

ויש הנושא של ביטוח. אין שום סיבה שאדם שהוא מאוזן לא יוכל לקבל ביטוח כמו

כל אחד מאיתנו . ואותו דבר ביטוח בריאות.

ויש בעיה גם במערכת החינוך. רבותי, יש היום במדינת ישראל עשרות ואולי אפילו

מאות ילדיס שיושבים בבית כשיש טיול שנתי . למה? כי בתיק שלהם כתוב שלפני שלוש-ארבע

שנים היו להם כמה התקפים אפילפטיים. אני נתקלת בזה שבוע שבוע אם לא יום יום.

יושבת כאן אמא שבידה מכתב ממני שהילד שלה יכול לצאת לטיול, אבל הילד יושב בבית.

אס תרצו לשמוע על כך, היא מוכנה לספר.

אני חושבת שיש צורך בהסברה. למרות עבודה מאומצת שלנו במשך עשרות שנים להסביר

ולהסביר, הציבור הרחב אצלנו עדיין נרתע מהמילה אפילפסיה. אנחנו יודעים שזו תופעה

נוירולוגית. ילד שסובל מפיגור או ממחלה אחרת יהיה מקובל בחברה הרבה יותר מילד

שיגידו עליו שיש לו אפילפסיה.

לפי החוק הרבני אפילפסיה nrעילה לגירושין.

י י מנליס;

נכון .

ב י טמקין;

ידוע לי על מקרה מוות תוך שינה, שאירע לפני פחות מחודש באוניברסיטה, כנראה

בגלל התקף אפילפטי . נאמר לי על ידי משפחת הנפטר שאותו בהור הפסיק מרצונו לקרות את

התרופות, כי הוא הרגיש שבגלל התרופות הוא לא יכול לתפקד כפי שהיה רוצה לתפקד,

אני שואל: האם אכן התרופות גורמות לתופעות לווי קשות וחריפות עד שאנשים מעדיפים

לא לקחת אותן?

הי "ר י' כץ;

הועבר אליי פתק שבו כתוב שהמקרה האחרון של הילד שטבע

בשייט בירדן הוא של נער שלא הודיע שהיו לא התקפים אפילפטיים בעבר. האם ידוע לך

משהו על זה? הגיוני או לא הגיוני?

50% מהבעיה של חולה אפילפסיה היא רפואית ו-50% היא סוציאלית. לצערי,

במדינת ישראל אין התייחסות לבעיה הסוציאלית. המקום היחידי שבו איזו שהיא

התייחסות חברתית לנושא הוא המרכז לייעוץ שבחיפה, שאני למעשה עזרתי להקימו ומשרד

הרווחה תמך בזה.

החולה האפילפטי בארץ מקבל את האבחנה הטובה ביותר, את הטיפול הטוב, את התרופות

שהוא צריך אבל, כמו שאמרתי, זה רק 50% של הבעיה. היום יש מספיק תרופות שאפשר

להתאים אותן לאיש ואין שום סיבה שחולה שצריך לקרות תרופות לא יקח אותן בגלל תופעות

לווי. אין לזה הצדקה רפואית.

צריך להסביר. אני יודעת שאנשים חוששים לקרות את התרופות בקופת חולים, כדי שלא

יהיה רישום בכרטיס שלהם, והם מעדיפים לקנות את התרופות באופן פרטי. הם לא רוצים

שהדבר הנורא הזה, אפילפסיה, יהיה רשוץ בכרטיס שלהם.

סיבת מותו של הבחור שדיבר עליו חבר הכנסת טמקין? יכול להיות שהיה לו התקף.

אולי היה קצר שפגע במרכז שנותן את הקצב של הלב ולכן נגרם המוות.

לא הייתי בארץ אבל שמעתי שמישהו שעסק בקאיאקים טבע. הוציאו אותו מיד מהמים.

זה היה בהתחלת המירוץ. יכול להיות שהיה לו התקף, הוא נפל למים וטבה.

ממעט האינפורמציה שקיבלתי, שאיננה רשמית, מדובר בילד שבעקבות חבלה בראש היו

לו התקפים אפילפטיים. הומלץ לינת לו לומינל. היום כבר לא מטפלים בתרופות כאלה,

בוודאי לא בשורה הראשונה, כי זו תרופה שיה לה תופעות לווי. אצלנו נותנים לומינל

רק אחרי שמנסים הכל. הילד הזה קיבל את התרופות האלה שאני מניחה שלא היו נוחות לו

והוא היה ללא טיפול.

מדוע ההזנחה הזאת? כי ההורים וגם הילד הסתירו הכל. הם לא התייעצו.

לעומת זה יש לי במכון וינגייט בחורה, קאיאקית שעברה את המינימום האולימפי

ועומדת לצאת לאטלנטה. היא כן חשפה את עצמה. היא כן באה לטיפול. שומרים כשהיא

עושה את האימונים. זו בחורה ששמה את הקלפים שלה על השולחן.



המקרים האלה מוכיחים עד כמה הסטיגמה גורמת לכך שאנשים דוחפים הכל מתחת לשולחן

ואז נגרמים אסונות. לכן אני חוזרת ואומרת צריך להסביר, צריכה להיות הסברה, הסברה,

הסברה.

א' שמשון;

אני העובדת הסוציאלית של המרכז לאפילפסיה בחיפה. מהנסיון שלי אני יכולה

לומר שצעירים רבים, גם בגיל ההתבגרות וגם בגיל הלימודים באוניברסיטה, מטילים את

הקושי העיקרי שלהם על הטיפול התרופתי שהם מקבלים.

חולה אפילפסיה מתבייש במחלתו ומנסה להסתירה. החולה נמנע מלקיחת התרופה בשעה

שהוא נמצא בחברה, כדי למנוע שאלות. החולה נוטה להשליך כל קושי שלו על הטיפול

ולכן הוא נוטה להפסיק לקחת את התרופה, בתקווה שאם הוא יחדל לקחת אותה הוא לא יהיה

חולה, הוא מכחיש בכך את היותו חולה.

י י ניר;

שלום, אני יושב ראש ארגון חולי אפילפסיה בישראל - אפ"'. להבדיל מכל אנשי

המקצוע אני חי עם המחלה קרוב ל-50 שנה. אני נשוי, אב לארבעה ילדים, רוקח במקצועי,

נוהג, חי. אני הצטרפתי ל-80% בני המזן.

אפ"י הוקם בגלל הצורך החברתי והסוציאלי של החולה. חולה האפילפסיה הוא אדם

בודד, אדם בודד שנדמה לו שהוא היחיד בעולם שיש לו אפילפסיה. אם תשאל חולה

אפילפסיה אס הוא ראה התקף, לא אם הוא קיבל התקף אלא אם ראה התקף - רוב החולים

לא ראי נו . לאיש נדמה תמיד שהוא היחיד שיש לו אפילפסיה.

חולה אפילפסיה שמקבל התקפים מדי פעם הוא אדם דחוי, החברה דורה אותו, אם זה

בבית הספר, אם בעבודה, אם בפעילויות חברתיות - הוא אדם דחוי. אנחנו פועלים

בתל-אביב פעם או פעמיים בחודש. רבות', מגיע אלינו, למשל, אדם מבאר שבע כדי שיהיה

לו עם מי לדבר. הוא בא מבאר שבע לתל-אביב, לשבת במועדון כדי שיהיה לו עם מי לדבר,

עד כדי כך גדולה בדידותו.

איסור אפליה בעבודה, איסור אפליה בכלל, אבל לא

מיישמים את החוקים האלה. בביטוח הלאומי, למשל, אפילפסיה מוגדרת כמחלת נפש ולא

כמחלה נוירולוגית, ומכאן מתחילה סטיגמה.

אני חושב שאנחנו היחידים שמקיימים קבוצות תמיכה הפועלות לפי גילאים. קבוצות

התמיכה לגילאים הצעירים עוזרות לחולה להשתלב בחברה. הבעיה של חולה בוגר מעל גיל

40-30 קשה ייתר, הוא פגוע מאוד, הרים ידיים ולא יכול להילחם.

יש לי מכתבים של אנשים הכותבים על בעיות בדידות וכו', הם צריכים מקום מוגן.

אדם מבקש עבודה. הוא פונה למעסיק פרטי ואומר לו: אני מאוזן, כך וכך שנים אין לי

אני מקבל אותך. מבקש העבודה מגיע לביתו ומקבל שיחת

אני מבקש שתבין, השותף שלי מתנגד להעסקתך. והיו אנשים

שעבדו והיו מצויינים בעבודתם אבל בלחץ הסביבה, בגלל הבורות והסטיגמה הם פוטרו

מעבודתם.

וכמובן שיש ניצול של חולי אפילסיה העובדים. אס חולה בא ומבקש העלאה במשכורתו

אם תדבר הרבה - אין בעיה, אתה מפוטר.

אחד המוסדות שאיתם היה לנו שיתוף פעולה טוב ביותר זה צה"ל. בזמנו היתה פקודה

שחולה אפילפסיה לא יכול ללכת לעתודה אקדמאית, בהתערבות שלנו בוטלה הפקודה הזאת.

כתוצאה משיתור פעולה עם קצין רפואה ראשי ודובר צה"ל, לחולה אפילפסיה שמתגייס לצבא

יש גיליון וזכויותיו וחובתיו ידועים.



יש הנושא של הביטוח. רק קופת חולים כללית הסכימה לבטח חולה אפילפסיה. יתר

חברות הביטוח לא הסכימו לבטח חולה אפילפסיה הנוסע לחוץ לארץ, ובמקרה ר1טוב סרבו

לבטח אותו לתקופה ארוכה יותר מ-60 יום.

פנינו בעניין nrלמר מאיר שביט, המפקח על הביטוח במשרד האוצר.

הי ו "ר י' כץ;

מתי ?

י י ניר;

יש בידי דף מ-18 במאי 1994 שבו נאמר; בהתייחס למכתבך הנ"ל קיימנו דיון

בהשתתפות נציגי חברות הביטוח הממונים על ביטוח נסיעות לחוץ לארץ, ולהלן מידע

מעודכן; יש בחברות הביטוח שני סוגי פוליסות לביטוח נסיעות לחוץ לארץ והם; 1)

פוליסה שאיננה מכסה לחלוטין מהולות קיימות קודמות או החמרה שלהם; 2) פוליסה המכסה

מפורשות הרומרה במחלות קיימות. שיקולי החיתום לגבי פוליסה כזאת הם על פי טיב

ומצב בריאותו של המבוטח. מכאן שפוליסות אלה עשויות להימכר לתקופות קצרות. ברור

שפוליסה מסוג nrיקרה מפוליסה שאיננה כוללת כיסוי. שיקולי החיתום לגבי חולי

אפילפסיה אינם שונים מהוראות ושיקולי החיתום המנחים את המבטח לגבי מחלה כרונית.

באשר לחולי אפילפסיה, החיתום הוא אינדיבידואלי בכל מקרה לגופו כאשר הכלל הוא

שבמידה והמחלה מאוזנת בשנה הארורונה לפני הנסיעה ישנה אפשרות לקבל כיסוי בשוק וזאת

תמורת פרמיה והשתתפות עצמית גבוהים יותר.

כשהלכנו לממש את העניין הזה התברר שיש הגבלה ל-60 יום.

קריאה;

חודשי ים וחצי.

י י ניר;

חודשיים וחצי. אמרנו, בחור נוסע למזרח הרחוק - זה עניין של יותר מ-60 יום.

אמרו לנו; שיחזור ארצה, ייבדק ויחזור בחזרה לשם. זו התשובה שקיבלנו.

פנינו לחברת ביטוח בת של אריה, ברחוב הרצל 36, שעשתה פרסומת ענקית. היתה שם

גברת בשם נחמה שאמרה לנו; אין מבטחים כלל חולי אפילפסיה ולא חשוב אם הם מאוזנים

או לא. לא ידוע לה שיש הסכמה בין מנכ"ל איחוד חברות הביטוח והאחראי על הנושא

במשרד האוצר, מאיר שביט, שיש לבטח חולי אפילפסיה שלא היה להם התקף שנה קודם.

ויש הנושא של הביטוח המשלים של קופות החולים. חולה אפילפסיה לא יכול לקבל

אישור. בפוליסה של חברת ביטוח "דקלה", שהגיעה אלינו במקרה, נאמר; המבטח לא יהיה

אחראי והביטוח על פי פוליסה זו לא יכסה מקרה ביטוח או טיפול רפואי הנובע ממרולה

נוירולוגית כמוצהר עם בקשת ההצטרפות.

אם לילד חולה;

יש לי בן 13 .לפני שלוש שנים היה לו פרכוס חד פעמי מול צפייה בטלוויזיה.

היגעתי איתו לבית חולים. הוחלט שהוא לא מקבל טיפול. מ-1 בספטמבר 1994, במשך שלושה

חודשים הוא קיבל שבעה התקפים אחד איורי השני. הילד לא למד. פנינו לבית הספר

וביקשתי עזרה. נודע לי שיש חברה שעל פי פנייה של מנהל בית הספר היא שוליות מורה

או מעבירה את חומר הלימודים באמצעות הטלפון.



כשבני הגיע לבית הספר התחילו בעיות שאציין אותן בראשי פרקים. מכל כיתה בחרו

ילדים לכיתת ספורט. לא הסכימו לשלוח את הבן שלי, מפני שהוא חולה. אמרתי: איך nr

יכול להיות? ביום ספורט של בית הספר שהתקיים חודש קודם הוא קיבל מדליה, הוא תפס

את המקום השני בריצה, מדוע הוא לא יכול ללכת לכיתת ספורט?

הילד שלי לא יוצא לשום טיול של בית הספר, בטענה שמא הוא יקבל פרכוס, למרות

שיש בידי אישורים שהוא יכול לצאת לטיול.

הילדים יודעים שבני מקבל טיפול ומכנים אותו "מסומם". פניתי למנהלת בית הספר

אבל לא עשו דבר.

כל יום בני מפסיד שעתיים לימודים מפני שמהנהלת בית הספר לא מרשים שהוא יקה את

התרופה בבית הספר.

קריאה;

יש אחות בבית הספר.

אם לילד חולה;

יש אחות, זה לא מעניין אווזה, זו הבעיה.

י י מנליס;

מאז שהילד מקבל טיפול אין לו התקפים.

הי ו "ר י' כץ;

מה המיוחד בתרופה שהוא מקבל? מדוע הוא לא יכול לקחת אותה בבית הספר?

אם לילד חולה;

אין בה שום דבר מי וחד.

קריאה;

שום דבר. nrטרטור. זה בגלל בורות של אנשים בקהילה.

אם לילד חולה;

חבל שאין כאן איש חינוך. הבן שלי היה חודש ימים בבית. כתבתי מכוזבים.

ב י טמקין;

פנית למשרד החינוך?

אם לילד חולה;

כן. הם ידעו שהוא בבית חודש ימים, וכלום.

כינסנו את הישיבה הזאת כדי ללמוד את הבעיות. אין ספק שהנושא הזה מחייב

התייחסות של הוועדה. אם יש צורך לפנות לשר החינוך - נפנה לשר החינוך.



אם לילד חולה;

שר החינוך יודע. אני כתבתי לו.

הי ו "ר י' כץ ;

יש הבדל כשהוועדה פונה. לצערנו, זו מציאות.

אני אב לילדה בת שבע, שהיא כנראה חולת אפילפסיה. אני חבלן במשטרה ועברו עליי

תקופות קשות בעזה אבל כשהילדה שלי קיבלה התקף, זה היה נורא מכל, נדמה היה לי שהיא

מתה לי בידיים. אני לא בוכה אבל כשאני מדבר על הבת שלי אני בוכה. בבית הספר הילדה

שלי נרושבת למסוממת.

הילדה הגדולה שלי, מכיוון שאשתי ואני, שנינו אנשי משטרה שעובדים במשמרות,

שהיתה אמורה להיות שומרת הראש של בתי הצעירה יותר, הגיעה לטיפולים פסיכולוגיים,

היא הגיעה ליועצת ורמת הלימודים שלה ירדה והתדרדרה.

ה י ו "ר י' כץ;

בת כמה היא היום?

אב לילדה חולה;

הצעירה היא בת שבע והגדולה יותר - בת שתים עשרה.

שמעתי פה דברים מזעזעים. אנחנו שלושה אחים שלושה אנשים שעובדים בשירות

המדינה. אני חבלן, אחי במשרד החוץ, מבריח יהודים מסוריה, מאתיופיה, מסרייבו. כל

זה למען מדינת ישראל. אני מביו שאם בתי תתחתו - בעלה יוכל לגרש אותה מפני שהיא

חולה, היא תזוהה כחולת נפש. הסכמתי לפתוח את עצמי, באתי לבית הספר ולכל מקום שבתי

היתה בו ואמרתי; הילדה שלי חולה, אני מבקש שתקבלו זאת בהבנה. כולם אמרו כן, כן,

אבל הסטיגמה נשארה.

בגלל בגלל הדברים שנתקלתי בהם אני בורח ממקום המגורים שלי.

היו"ר י' כץ ;

איפה אתה גר? באיזה יישוב.

אב לילדה חולה;

אני גר באזור תל אביב. אני עובר ליישוב אחר.

ה י ו "ר י' כץ ;

אתה ביקרת במרכז שלכם?

אב לילדה חולה;

כ1, בחיפה, ביקרתי. התרוצצתי בכל הארץ. נתקלתי בבעיות בירק לנסיעה לחוץ לארץ.

כשבאתי לקופת חולים לעשות ביטוח משלים אמו-ו לי; אין בעיה, אנחנו יודעים. עכשיו

התברר שזה לא נכון. אני מרומה.



אני אומר לכס עכשיו: אם הילדה שלי תהיה מזוהה כחולת נפש, אס היא תהיה נתונה

לגירושין, אס היא לא תקבל מקוס עבודה מסודר - אני לא מוכן לסכן עוד את עצמי עבור

עם ישראל, אני רוצה לעזוב את הארץ, אני אעזוב את הארץ.

שמעתי דבריס שלא ידעתי. אני ישן עם מכשיר באוזן כדי לשמוע מה קורה אצל בתי.

כל סיבוב שלה במיטה וכל רחשוש מעורר אותי. זה פוגע בי, זה פוגע בחיי המשפהה. ומה

אנהנו מקבלים?

הבת שלי לא יכולה ללכת לבריכה, בריכה זה כמו נרות חנוכה - לראות ולא להשתמש.

אני מודה לך על גילוי הלב שלך. אנחנו רוצים לעשות במידת היכולת שלנו כדי

לנסות לשנות את התדמית, את היחס של הקהילה למחלה.

נדמה לי שהסקירה של דוקטור מנליס צריכה לתת לאנשים כמוך יסוד לאופטימיות. אני

מקווה שנצליח להעביר לתודעת הציבור שאפילפסיה היא בוודאי לא מחלת נפש, היא מסוג

המחלות שניתן לטפל בהן, אין שום הצדקה שעל חולה אפילפסיה תהיה סטיגמה.

י י ניר;

אבל החולים מרגישים שהם חייבים להסתיר את מחלתם, זו הבעיה, הם חייבים להסתיר

את זה.

אין שום סיבה.

מכיוון שאני נאלץ ללכת אני רוצה לומר שאני מצטרף לסיכום ברוח הדברים שאתה

אמרת ואני מוכן להתגייס לכל עזרה.

מגיל שבע אני חולה באפילפסיה. הורי התייחסו אלי במשך כל השנים כאל ילדה

מפגרת. במשך כל חיי רציתי לרצות אותם, רציתי להוכיח לעצמי שאני לא מפגרת. במשך

שנים הייתי ילדה דחויה גם על ידי משפחתי וגם על ידי המסגרת היותר רחבה. אני אמנית

במקצועי, אני מלמדת אמנות במסגרת החינוך המשלים. רציתי להמשיך ללמוד אבל אינני

יכולה כי אני צריכה לדווח שאני חולה, לכתוב שאני אפילפטית. ידוע לי מראש שלא

אתקבל לעבודה. למדתי ב"אורנים" אבל לא סיימתי. אני עוסקת שנים בנושא של עיצוב

וציור וכל מה שכרוך בזה. אני אוהבת את העבודה שלי. אני אוהבת ילדים אבל אינני

יכולה להרשות לעצמי להמשיך. אני תקועה, פשוט תקועה.

מה מצבך המשפחתי ?

אני גרושה עם בן חייל. הקשר שלי עם הבן שלי הוא נפלא, פשוט נפלא. הקשר עם

ההורים והמשפחה כמעט נותק.



הצוות במרכז לייעוץ בחיפה עושה עבודה נפלאה. הם התומכים היחידים שיש לי, אחרת

הייתי מרגישה שהאדמה שתחתי קורסת. עשיתי מאמצים קשים - זו מילה קטנה - כדי

להישרד. לכל מקום שהיגעתי אליו - הדלתות נסגרו בפני.

תודה, אני מודה לך על גילוי הלב.

נציגת המוסד לביטוח לאומי, בבקשה.

ח' קטן ;

בביטוח הלאומי יש התייחסות לאפילפסיה. האפילפסיה איננה מוגדרת כמחלת נפש,

היא נמצאת תחת הכותרת של הפרעות נוירולוגיות. יש סעיף שמתייחס לאפילפסיה,

להתקפים גדולים ולהתקפים קטנים.

דרגת הנכות שאנחנו קובעים מתבססת על מספר ההתקפים, וכאן אנחנו חייבים לסמוך

על מה שהרופאים המטפלים באיש מדווחים לנו.

פעמים רבות נוצרות בעיות סוציאליות, חברתיות ונפשיות על רקע האפילפסיה. מטרת

המוסד לביטוח לאומי היא לשקם ולעזור. אנחנו מודעים לבעיה של שיקום תעסוקתי

וחברתי.

היו"ר י' כץ;

המוסד לביטוח לאומי תומך במחקרים שנעשים בנושא זה או מבצע מיקרים?

ח' קטן;

לא ידוע לי שפנו בעניין זה למוסד לביטוח לאומי.

אנחנו פני נו .

חי קטן ;

המוסד כמוסד סוציאלי איננו תומך במחקרים רפואיים.

קרן המחקרים של המוסד אמורה לתמוך במחקרים שיש בה תרומה לשיקום.

חי קטן;

בהחלט. לא במרקר רפואי טהור אלא במחקר שעיקר התרומה שלו במישור הסוציאלי.

יש בהחלט מקום לבדוק את הנושא הזה.

היו"ר י' כץ;

מסקירה ששמענו כאן התרשמנו שלצד השיקומי, לצד החברתי יש משמעות רבה. אני מניח

שתקחו את זה לתשומת הלב.

חשוב לנו מאוד הנושא של האיזון התרופתי . כשיש איזון תרופתי טוב -מכיוון

שדרגת הנכות מתבססת על מספר ההתקפים - יש סיכוי שלאיש לא יהיו התקפים, הוא לא

יגיע לכך שתיקבע לו דרגת נכות והוא יכול להשתקם.

אנחנו מודעים לכד שיש אנשים, לא רבים, שלקראת האבחון הם מפסיקים לקחת את

היגרו פות ואן הם מקבלים התקפים.

היו"ר י' כץ;

אני מבקש לחזור ולומר יזד משמעית: את אומרת שהמוסד לביטוח לאומי איננו מסווג

אפילפסיה כמחלת נפש.

ח' קטן;

יש לנו דף.

חבל שלא הבאנו את הדף של הביטוח הלאומי.

רבות', אפשר לבצע דברים גם אחרי הישיבה.

יש לנו סעיפים מיוחדים לחולי אפילפסיה.

כשהבן שלי ישב בבית ולא למד פניתי למוסד לביטוח לאומי בבקשה להכיר בו כבנכה,

כדי שאוכל להביא לו עזרה לימודית - בעלי ואני מובטלים - כשבאנו אותו לביקורת אמרה

אני אבדוק אותו אבל רק אם הוא חולה נפש הוא יקבל. נשלחה

אלינו עובדת שפנתה אליו ושאלה אותו: אתה יודע לשרוך את הנעליים? ארגה יודע להדליק

את הגז? איך קוראים לאמא שלך? איך קוראים לאבא? פניתי אליה ואמרתי לה: בלה, תעשי

לי טוב, תתפסי את הרגליים ותצאי מהבית. הבן שלי איננו מפגר, הוא ילד נורמלי. הוא

חי חי ים רגילים.

אני התייחסתי בדברי' לאנשים מגיל 18 ומעלה, כי במקרה שלהם יש התייחסות לכושר

ההשתכרות שלהם. ילדים לא נכנסים לקטגוריה הזאת.

נוכח התלונות ששמענו, נבקש מכם לבדוק את זה.

נציג נציבות שירות המדינה, שמעת את הטענות כלפי הנציבות. הואל בטובך להשיב.

אני סגן נציב שירות המדינה. אני אשיב תשובה כללית. נמצא כאן דוקטור חנניה

קחל, הרופא של עובדי המדינה, הוא יוכל להתייחס לדברים ביתר פירוט.



על פי חוק שרות המדינה (מינויים), מי שמבקש להתקבל כעובד בשירות המדינה חייב

לעבור בדיקה רפואית. הבדיקה הרפואית קובעת אם הוא כשיר לכל תפקיד, אם הוא כשיר

לתפקיד מסויים, או שהוא בכלל לא כשיר. אין שום סעיף, לפהות לא בתקשי"ר, שבו מדובר

על אפילפסיה. בתקשי"ר נאמר רק שמי שרוצה להתקבל לשרות המדינה חייב לעבור בדיקה

רפואית ולאור תוצאות הבדיקה הרפואית הרופא קובע אם הוא מסוגל למלא כל תפקיד, אס

הוא מסוגל למלא רק תפקיד מסויים ולא תפקידים אחרים, או שהוא לא יכול להתקבל

לשרות. אם נקבעת הגבלה - היא לצורך פנסיה בלבד. זאת אומרת, הוא יכול לעבוד

בתפקיד המסויים ואם בגלל המחלה המגבילה הוא חייב לצאת לפנסיה - יש הגבלה לעניין

הפנסיה.

יחסו של התקשי"ר לאפילפסיה הוא בדיוק כמו היחס לסכרת, למחלת לב, לשיתוק

ילדים ולכל מחלה אחרת. אין בטפסים, בוודאי לא בתקשי"ר, התייחסות מיוחדת

לאפילפסיה.

מי שלא מתקבל לעבודה יכול לערער.

למה הוא צריך לערער?

נניח שחולה סכרת לא מתקבל לעבודה - הוא יכול לערער.

היו"ר י' כץ;

אנחנו רוצים לדעת בפרקטיקה. נניח שאדם, מורה הצהיר שהוא חולה אפילפסיה.

זה כאילו הוא הצהיר שהוא חולה סכרת, אותו דבר.

קריאה;

עובדת סוציאלית, חברה שלי, לא התקבלה.

ח' קרזל;

אני אחראי על הנושא הזה 15 שנה. אינני זוכר שב-15 השנים האחרונות לא התקבל

לשרות אדם מפני שהוא חולה אפילפסיה.

היו"ר י' כץ;

אני יוצא לשתיים שלוש דקות. חבר הכנסת לס, אני מבקש שתמלא את מקומי.

לגבי המערכת הרפואית של שרות המדינה, חולה אפילפסיה הוא כמו כל חולה אחר.

אין בתקשי"ר שום סעיף שמפלה לרעה חולה אפילפסיה.



מ"מ היו"ר י' לס ;

אחה יושב ראש הוועדה העליונה, יכול להיות שיש דברים שלא מגיעים אליך.

לא מערערים.

אנהנו יושבים. מתקיימות ישיבות צוות.

מ"מ היו"ר י' לס;

האם לקראת הישיבה הזאת בררת שאמנם לא קרה שאדם נדחה על הסף

מפני שהוא הולה אפילפסיה והוא לא ידע שהוא יכול לערער?

רק אמש בשעה עשר בלילה טלפנו אליי וביקשו שאבוא לישיבה זו. שנית, אין צורך

לברר כי העבודה היא עבודה שוטפת. אבל יש לי בפריפריה ארבעה רופאים מחוזיים,

יכול להיות שהם דהו מישהו והאיש לא ערער, יכול להיות.

קריאה;

זה לא מגיע אליו, הוא אפילו לא יודע.

הי קחל;

אבל יש להם הוראה. אין סיבה שזה ייעשה. הם פועלים לפי הנהיות. הם מכירים את

ההנהיות וגם רכזות הוועדות מכירות את ההנחיות. קשה לי להאמין שזה קרה.

מ"מ היו"ר י י לס;

אין ספק שהודעה על ישיבה, שנמסרת בשעה עשר בלילה, זה לא תקין. זה מונע ממך

להתכונן לישיבה. בשם הוועדה, אני מתנצל על כך.

אני מבקש שתמציא לוועדה נתונים כמה אנשים נדהו, ב-15 השנים האחרונות, מפני

שהם הולי אפילפסיה.

י י ניר;

המועמד לא מגיע לוועדה, הוא מקבל שאלון שבו הוא נשאל אם הוא חולה אפילפסיה.

קריאה;

הוא נפסל במיון הראשוני.

קריאה;

אני יכולה לתת דוגמאות מהשטח. יש לי תיק מלא עם דוגמאות כאלה. לא מפטרים

משרות המדינה מורה הולה איידס אבל כן מפטרים הולה אפילפסיה. מורות

רבות מפוטרות מפני שהן הולות.



מ"מ היו"ר י' לס;

מי הדוברת?

אם לילד חולה;

אני אימו של ילד חולה אפילפסיה.

אני מבקש שלוועדה יומצא דו"ח מדוייק, על פי התיקים שנמצאים בנציבות שירות

המדינה ובמשרדי הממשלה והשונים.

נוכח הדברים ששמענו אולי אני אציע שייווצר קשר ישיר בין העמותה לביו הנציבות,

כדי שהתמונה העובדתית תהיה מונחת לפנינו בצורה ברורה.

אני מבקש שנקבל נתונים כנוה נדחו וגם כנגה התקבלו.

קריאה;

כמה נחסמו.

אני מציעה לזמן את המרכז לשלטון מקומי בעניין זה. בכל העיריות יש טופס שבו יש

שאלה.

עיריות, זה לא שירות המדינה.

אם לילד חולה;

אבל הם לוקחים דוגמה. הם אומרים: אם המדינה לא מקבלת, למה אנחנו נקבל? ואז

למה אנחנו נקבל? וכשילד עובד בספרות ומקבל שכר של 200 שקל,

ברגע שהוא מבקש תוספת אומרים לו; לך.

י י קיהל;

אני נציג איגוד חברות הביטוח.

נכון, יש בעיות בביטוח אישי של חולים בכלל, ביניהם חולי אפילפסיה. לעניין

הביטוח אין שוני בין חולה אפילפסיה לבין חולה אחר. הפוליסה לביטוח נוסעים לחוץ

לארץ איננה מכסה מחלות קיימות.

לנושא של משך יכול להיות פיתרון.

אם של בן חולה;

"כלל".



י' קיהל;

נכון, במקרה זה "כלל". קופת חולים מאוחדת מבטחת , נדמה לי, באמצעות "הפניקס".

ב"אררט" יש פוליסת ביטוה.

אם של בן חולה;

היא לא מבטחת חולי אפילפסיה.

י י קיהל;

לחברת "אררט" יש תכנית ביטוח. חברות אשראי - ויזה ו"גולד מסטר קארד" מבטחות

באמצעות "שילוח", יש להן הרחבה מיוחדת, אם פונים יש הרחבה מיוחדת לכלול מחלות

קיימות.

כמובן שגם הכיסוי למחלות קיימות מוגבל מאוד. הוא יקר יותר והוא מגביל את משך

השהות בחוץ לארץ, מן הטעם הפשוט: חברות הביטוח סבורות שככל שמשך השהייה בחוץ לארץ

ארוך יותר - רוהסתברות להופעת סימפטום של המחלה גדולה יותר. זה נכון לגבי כל מחלה

ולא רק לגבי אפילפסיה, ככל שהאיש נמצא זמן רק יותר בחוץ לארץ יש חשש יותר גדול

שהוא יקבל את סימפטום המחלה שלו.

ההגבלה היחידה היא על משך השהות בחוץ לארץ. זה נכון גם לגבי חולים הסובלים

מיתר לחץ דם, זח נכון לגבי חולי סכרת וזה נכון לגבי חולים אחרים. החברות שמרחיבות

את הביטוח למחלות קיימות מגבילות את משך השהות ל-60 או ל-45 ימים, כל חברה

וההגבלה שלה.

מכל מקום, במשק הביטוח יש פתרון לבעיה של חולי אפילפסיה - הכל מוגבל ל-60 יום

- בתנאי שהמחלה היתה מאוזנת ויציבה בשנה האחרונה. אני כמובן אינני יכול להיות

אחראי על הנושא הזה. אם מישהו נתקל בבעיה אצל סוכן ביטוח זה או ארור - שיפנה לחברת

הביטוח והיא בוודאי תעשה את המוטל עליה. חבר קופת חולים יכול לפנות לאחד ממחוזות

הקופה והוא יקבל פתרון.

אתה מדבר בשם איגוד חברות הביטוח.

י י קיהל;

נכון.

היו"ר י' כץ;

האם האם ידוע לך איך נוהגים באנגליה או בצרפת, במדינות אחרות, כלפי מבוטחים

שנוסעים לחוץ לארץ? האם מגבילים אוינם בזמן? ושאלה נוספת: האם תהיו מוכנים להאריך

את התקופה שבה מדובר.

ההגבלה הזאת איננה המצאה ישראלית. זו המצאה בין לאומית. עד לפני כמה שנים

בישראל לא כיסו בכלל מחלות קיימות. הנטייה לכסות מהולות קיימות התפחה בשנים

האחרונות בביטוח והיא בוודאי הושפע ממה שקורה בחוץ לארץ. בחוץ לארץ, בביטוח

מסחרי, מגבילים את משך השהות בחו"ל, בהחלט. אני מדבר על ביטוח מסחרי ולא על ביטוח

ארור. בביטוח מסחרי מגבילים את משך השהות.



אני בהחלט חושב שצריך למצוא פתרונות לבעיות שונות. חולח אפילפסיה שלא היה לא

התקף שנים רבות - אולי ההתייחסות אליו צריכה להיות שונה. נבדוק את העניין הזה.

לחולה אפילפסיה אין שום בעיה בקבלת ביטוח רכב אבל בביטוח תאונות יש בהחלט

הגבלה ונאמר שאם אחרונה ארעה בגלל מחלת האפילפסיה - אין כיסוי.

האפילפסיה היא מחלה. החולה בה נמצא מבחינה בריאותית מתחת לנורמה ולכן

מתעוררות בעיות כשהוא בא לעשות ביטוח חיים. עם זאת, לפני בואי לכאן בררתי את

הנושא הזה והתברר לי שכמעט שאין חברה שדחתה חולי אפילפסיה. יש חברות שתמורת תוספת

מחיר הן מבצעות ביטוח חיים לחולי אפילפסיה.

אפשר לקבל את שם החברות המחתרתיות האלה?

י י ק יהל;

אנחנו לא מחתרתי ים.

יש הערות נוספות?

אחות של חולה;

אני אחותו של חולה אפילפסיה. מתוך נסיוני כמורה אני רוצה לומר שצריך ליצור

ולהגביר את המודעות בנושא זה גם בקרב מורים בבתי הספר וגם בקרב האחיות. צריכה

להיות מודעות חברתית הרבה יותר גדולה לכך וצריך למחוק את הסטיגמה.

אני מדברת על אדם שעבר

עכשיו במישור האישי או הסוציאלי. אני מדברת על אדם שעבר את גיל הארבעים כשעד

אז תפקד בסדר גמור. הוא עבד וכל הנתונים שלו היו בסדר. לצערנו, דוקטור מנליס

ציינה, יש תופעות לווי שאנשים לא מודעים אליהם עקב לקיחת תרופות. אחת התופעות זה

למשל כל מיני סימפטומיום שמופיעים אחר כך בכבד. הכבד לא פועל בצורה תקינה. לאור

השינוי של הביטוח המשלים, לאור הביטוח הממלכתי, נתחיל ככה, ישנן המון בעיות, זאת

אומרת חולה בעצם ממשיך להיות חבר בקופת חולים כששירותים מיוחדים שנלווים כתוצאה

או כהתפתחות כתוצאה מהמחלה, קופות החולים, לפחות אחת שאני מכירה, היא לא מקבלת את

זה כדבר מובן כשאליו וגם אז העניין של הביטוח המשלים הם אומרים, או ק", אתה תשלם

לנו אמנם אבל אנחנו לא מבטיחים לך או יותר נכון, אנחנו בכלל לא חושבים שאתה תקבל

את הטיפול הדרוש.

היו"ר י' כץ;

דוקטור גורדון, אני מבקש שתתייחס לשאלה; האם קופת חולים כללית מעודכנת לגבי

חשיבות ההסברה והטיפול השיקומי? האם היא מפנה את החולים שלה למרכז ששמענו עליו?

האם בתי החולים של קופת החולים מודעים לטיפול השיקומי?



חי גורדון;

אנחנו בקופת חולים הכללית רואים את האפליפסיה כמחלה ומתייחסים אליה כאל מחלה

נוירולוגית לכל דבר. אנחנו לא מתעלמים מהמחלה, זו מחלה. אנחנו לא מפלים לרעה

חולים אפילפטיים. עם זאת, אין מקום לדרישה לראות בחולה אפילפטי כאילו הוא אדם

בריא. הוא לא אדם בריא. הוא לא אדם בריא אפילו ששיחק מזלו והוא שייך ל-80% שציינה

אותם דוקטור מנליס ולא ל-20% האחרים. להתייחס אל החולים האפילפטי ים כאילו הם

בריאים - זה לא נכון. בוודאי שאין מקום לומר שאין מה לדבר ואין מה לעשות עם חולה

אפילפטי, הוא מוגבל ואיננו יכול לתפקד. צריכים לפתור כל בעיה באופן אינדיבידואלי.

יש כאן בעיקר בעיות חברתיות.

אני לא חולה אפילפסיה. אני חולה לב. גם אני קיבלתי מכתב בנושא

של ביטוח משלים, על מחלת לב שלי אין לי ביטוח משלים. אם זה כך לגבי חולה לב, למה

לא לגבי חולה אפילפסיה?

אני בעד זה שכל הנושא של הביטוח המשלים יהיה מעוגן בחקיקה.

אני שואל: חולה לב למשל, מה החשש שבפרק זמן מסויים יבוא התקף לב? ואותו דבר

לגבי חולה אפילפסיה המשתייך ל-80% שזה עשרים וחמש שנה לא היה לו התקף, מהי ההנחה

שהוא יקבל או לא יקבל התקף?

כבוד היושב ראש, קשה מאוד לר!שיב על כך. בקשר להתקפי לב, למשל, כתוב בספרות

שאם חולה החלים מהתקף לב וחמש שנים אחר כך לא היו לו תופעות לווי - החשש שהוא

יקבל התקף נוסף נכון לגביו כמו לגבי מי שלא עבר התקף.

חולה אפילפסיה - אין מקום לתת לו זכויות יתר ואסור כמובן שהוא יופלה לרעה.

אפשר לומר שיש מקרים שהאפילפסיה איננה מחלה?

ז ו מחלה.

זו מחלה שמחייבת התייחסות כפולה, גם התייחסות רפואית וגם התייחסות שיקומית

חברתית.

בעיקר חברתית.

כשחולה אפילפסיה מגיע עם התקף לבית חולים של קופת חולים, האם במחלקה שבודקת

אותו יש מישהו שמודע לכך שהטיפול השיקומי חברתי הוא חשוב מאוד ולכן לא מספיק

שאותו חולה מקבל תרופה אלא צריך לשלוח אותי למרכז לטיפול?



ח' גורדון;

יש לנו מרפאות מיוחדות לחולי אפילפסיה. יושב כאן פרופסור לרמן שבמשך שנים

רבות היה מנהל מרפאה לאפילפסיה בבית חולים בילינסון.

אב לבו חולה;

אני אב לבן בגיל 31 הסובל מאפילפסיה מגיל חצי שנה עקב דלקת קרום המוח. בני

משתייך ל-20% והוא נופל בין הכסאות.

אני רוצה להודות לרופאים המלאכים שבמשך כל השנים, מחוץ לטיפול הרפואי שנתנו

לבני, עשו למעשה את העבודה של משרד העבודה והרווחה. אני רוצה להודות בראש וראשונה

לפרופסור לרמן, בני היה אצלו בטיפול במשך שנים רבות.

הבן שלי למד בהתחלה בבית ספר רגיל, בכיתה מיוחדת. כשהוא הגיע לגיל ההתבגרות

הוא נפלט החוצה ונשאר ללא שום מסגרת. הוא התחיל להתגלגל. הוא נשלח אפילו להסתכלות

לבית חולים בנס ציוני. הוצאנו אותו משם.

היו בעיות בקשר לעבודה. בסופו של דבר הוא סודר בעבודה מוגנת. כשהוא עבר את

גיל העשרים פנינו לשר העבודה והרווחה וסודר לו מקום בהוסטל. אחרי תקופה קצרה הוא

נזרק משם מפני שהוא סובל מאפילפסיה וכשהוא נופל אי אפשר להשתלט על זה. בהשפעת

התרופות שהוא מקבל בכמויות גדולות יש לו גם פיגור קל. עד היום לא נמצאה מסגרת

שיכולה לטפל. אני מניח שיש בארץ עוד כמו הבן שלי. תמיד אמרו לי שאין תקציב לסדר

אותו בהוסטל או במקום עבודה. הוא נופל בין הכסאות. ההרגשה שלי מהתשובות שאני מקבל

קח את החבילה שלך ולך.

אני ואשתי מתמודדים עם זה לאורך כל השנים. עד מתי ? כשאנחנו נלך לעולמנו, האם

מישהו יטפל בו?

מדי פעם הבן שלי חייב להגיע לביקורת במוסד לביטול לאומי, כדי שימשיכו לשלם את

הקצבה עבורו. לא פעם הוא קיבל התקפים בתוך המוסד לביטוח לאומי, עד שבביקור האחרון

מספיק, אני לא רוצה אתכם, אני לא רוצה להביא אותו לכאן. אני

שואל: האם לא מספיק מכתב מרופא שמטפל בו עשרות שנים? לא מאמינים לו? איך זה יכול

להיות?

התרופות עבור בני, שהוא מקבל מקופת חולים, עולות 40 שקל כל חודש. הוא זקוק

לתרופות, הוא לא יכול בלעדיהן.

היה זמן שיכולתי לקחת את בני למועדון. פעם בשבוע או פעם בשבועיים הוא היה

מבלה שם שעה ולפעמים שעה וחצי .

ועכשיו לנושא הרכב. לפי חוק הביטוח הלאומי, מי שמכונה "אי יציב" זכאי לרכב.

בני לא יכול לנסוע באוטובוס, הוא עלול לקבל התקף. אני צריך להחזיק רכב. נכון, אני

מחזיק רכב גם בשבילי אבל גם כדי לקחת אותו לכל מקום, או שאני צריך להזמין מונית.

הוא זקוק לליווי צמוד. האם הוא לא זכאי לרכב ביחוד כשיש לי מכתב של הביטוח הלאומי

שמדובר בו על אי כושר יציבה של 100%?

אני חוזר ומעלה את הנושא של כפר עבודה מוגן. רק סמכות ממשלתית יכולה לטפל

ולעזור בנושא הזה.

עכשיו הבן אתכם?



אב לבן חולה;

כן , הוא איתנו.

אני עובד בשטה האפילפסיה כ-35 שנים והצטבר אצלי נסיון רחב. אני בההלט יכול

לאשר, לצערי, שקיימת סטיגמה ואפליה במיוחד כלפי הנושא של אפילפסיה. יש עוד שלוש

צרעת, איידס ומחלות נפש. צריך לעשות משהו בנדון. אתן

דוגמה, כשרופא שיניים שומע שלילד - אני מטפל בעיקר בילדים - יש אפילפסיה, הוא

נבהל. הוא דורש אישור מיוחד שמותר לו לעשות סתימה בשן של אותו ילד. זה נראה לי

ילדה שבאה לטיפול, הרופאה צעקה בקול רם: אני לא מטפלת

בהולי אפילפסיה, תלכי לבית הולים תל השומר לקבל טיפול בשיניים.

אשר להתייחסות לאפילפסיה, אפילו מצד הרופאים. מהמחלקה הנוירולוגית שורורר הולה

שעבד כנהג משאית, שאובהנה אצלו אפילפסיה. איש לא מצא לנהוץ להזהיר אותו מפני

נהיגה. זה בחור פשוט שלא סיים אפילו לימודים בבית ספר עממי. הוא המשיך לנהוג,

קיבל התקף בזמן נהיגה במשאית ונפצע קשה. אני שואל: מדוע אין מודעות להזהיר?

שמענו כאן על מקרה עצוב של בחור חולה בגיל 31. עם כל המיומנות שלי לא הצלחתי,

לצערי, להשיג איזון במקרה זה. האיש סובל מהתקפים תכופים, כמה פעמים בשבוע ולפעמים

כמה פעמים ביום. לצערנו, אין זה מקרה בודד. להערכתי, מקרב 40 אלף חולי אפילפסיה

בארץ יש עשרות ואולי מאות מקרים כאלה.

בארצות מתוקנות, באנגליה למשל, יש בתי ספר לחולי אפילפסיה קשים. בהולנד

ובבלגיה יש בית ספר מיוחד לחולים כאלה. בארץ אין דבר כזה. אנשים נופלים בין

הכסאות פשוט מפני שאין להם לאן ללכת. אני חושב שבשביל חולים כמו החולה בן ה-31

ששמענו עליו כאן, שנופל בין הכסאות, צריך שיהיה לפחות בית ספר אחד, פנימייה להולי

אפילפסיה כרוניים לא מאוזנים, שלצערי יש כאלה.

אני חולק על דבריה של דוקטור מנליס, שלדעתי ציירה תמונה אופטימטית. בעולם

מקובל שלאיזון טוב לא מגיעים אלא ב-70%, ויש האומרים בין 50% ל-70% של החולים.

יש חולים שניתן לאזן את מצבם אבל הם אינם מאוזנים מפני שהם מקבלים טיפול לא נכון

או מפני שבגלל תופעות הלווי הם מפסיקים את הטיפול ואין להם הסברה מתאימה. חולה

יוצא מבית החולים אחרי התקף אפילפטי - נותנים לו ביד כדורים ואיש לא מסביר לו

שאחרי שהוא גומר לקחת אותם הוא צריך להוסיף ולהמשיך לקחת עוד. דברים כאלה אינם

צריכים לקרות אבל הם קורים.

תמיד יורה לי לראות שמי שסובל מפגם ברגלו מקבל הנחה לרכב ואילו הולה כמו המקרה

ששמענו עליו כאן ורבים ארורים שאינם יכולים להשתמש בתחבורה ציבורית, הם לא זכאים

לשום הטבה. זה דבר שצריך לבוא על תיקונו.

אנחנו הורים לילד חולה אפילפסיה שנשלח לבית חולים בנס ציונה. הבן סיים 12

שנות לימוד. הוא מצייר יפה. לא רציתי שהמימסד יידע על מחלתו של בני. לא פניתי ולא

דרשתי. אני עבדתי בבנק ופרשתי. לא דרשתי דבר. כשבני התהיל לעבוד פניתי למוסד

לביטוח לאומי כדי שהוא יוכר כנכה. הוא אמנם הוכר אבל שנתיים לא שולם לו דבר.

הביטוח הלאומי משלם רק כעבור שנתיים. את זה צריך לשנות, שיתחילו לשלם עם ההכרה.

סכום הקצבה שמשלם המוסד לביטוה לאומי איננו מספיק.



היו"ר י' כץ;

לפני שבועיים העלינו ב-7% את קצבאות הנכות ל-90 אלף נכים במדינה ישראל. היינו

רוצים להיטיב יותר אבל בהתחשב בכך שהעוגה היא עוגה איות והצרכים מרובים - זה שיפור

משמעותי. יש נכים קשים אחרים שהסכום איננו מספיק להם. זו לא בעיה שהיא מיוחדת

דווקא לחולי אפילפסיה.

לעומת זאת, נושא נושא הניידות נמצא בדיון בוועדה. רשימת המהולות נקבעה לפני

40-30 שנה והיא סגורה. אנחנו מחכים. בעצם הימים האלה אני מנהל שיחות, דיונים

והתכתבויות עם השרים הנוגעים בדבר כדי להביא לשינוי רשימת המהולות בקשר לניידות.

אני מקווה שנצליח בזה.

מאחר שנאמרו פה דברים שנוגעים למשרד העבודה והרווחה, ההגינות מחייבת שבחמש

הדקות האחרונות ניתן לנציג משרד העבודה והרווחה.

כדי להעמיד את הדברים על דיוקם אני מבקש להבהיר שאותו מרכז לייעוץ שיקומי

לחולי אפילפסיה הוקם על ידי משרד העבודה והרווחה יחד עם הליגה בראשיתה של דוקטור

מנליס. נדמה לי שעד היום, מדי שנה בשנה, אנחנו מכסים את מרבית ההוצאות הכרוכות

בהפעלת מרכז השיקום הזה, נכון להיום בסכום בסדר גודל של 200 אלף לשנה לשנה. זה

סכום לא מבוטל, אם אני משווה אותו לעמותות אחרות שמטפלות במחלות אחרות.

מעבר להחזקה השוטפת המשרד ממליץ מדי שנה בפני ארגונים שונים העוסקים בתחום

האפילפסיה וגם לפני האפוטרופוס הכללי על סיוע נוסף ואני חושב שהאגודות השונות

מקבלות סיוע נוסף גם במסגרת ועדת העזבונות. גם הקרן לפיתוח שירותים שליד המוסד

לביטוח לאומי סייעה בעבר.

אם פה ושם יש נושא שלא טיפלנו בו או שלא הגיע לידיעתנו - אני אישית מוכן

לבדוק אותו ולנסות למצוא לו איזה שהוא פתרון.

צריך לזכור שלכל המסגרות שאגף השיקום מפעיל - מסגרות יומיות, מרכזי שיקום,

מעונות, הוסטלים, דיור מוגן - מופנים אנשים שחולים באפילפסיה. מלבד מרכז הייעוץ

המיוחד שהוזכר פה לא הקמנו מסגרות מיוחדות לחולי אפילפסיה. חולי אפילפסיה משולבים

בכל המסגרות הקיימות לכלל האנשים המופנים למסגרות שלנו.

אם ניווכח שיש צורך בהקמת מסגרת נפרדת, דיור נפרד, דבר שלא עשינו לגבי אחרים

אם כי היו אלינו פניות כאלה בעבר, אם נחשוב שיש צורך להקים מסגרת מיוחדת דווקא

לחולי אפילפסיה - נבדוק ונתייחס לזה. לדעתי, עד כמה שאני מכיר את הנושאף נכון

להיום ניתן לשלב את חולי האפילפסיה במסגרות הקיימות שעומדות לרשותנו.

בכל מקרה, אנחנו נבדוק את הנושא הזה.

היו"ר י' כץ;

אני מודה לך.

דוקטור מנליס, בבקשה.



י' מנליס;

במקצועי אני נוירולוגית. נכנסתי לעולמם של חולי האפילפסיה עקב סיפורים ששמעתי

צריכה להיות מודעות. צריך להקציב תקציבים לצד החברתי. צריכה

להיות הסברה לעומק ולרוחב גס לציבור הרחב, גם למערכות החינוך, גם לרופאים וגם

לנוירולוגים. nrאחד התפקידים שלנו ואנחנו עושים אותו. זה עבודת נמלים בתקציב

אפס.

במרכז לייעוץ שיקומי בחיפה יש ארבעה עובדים מקצועיים: פסיכולוג, עובד שיקום,

רופא ומזכירה, ארבעה אנשים בתקציב של 200 אלף ש"ח לשנה. ארבעת האנשים האלה

ביולקיות משרה נותנים הרבה יותר ממה שתפקידם מחייב. הם יוצאים לבתי ספר, פונים

למעביד ופותרים בעיות, אבל זה טיפה בים. אני באה לשם פעם בשבוע, לשעה, לרכז,

לייעץ ולתת את התמיכה.

אני חוזרת ואומרת: יש צורך בהסברה, הסברה, הסברה. ברגע שמסבירים נוצרת הסכמה

שבמה שקורה בשטח יש עיוות חברתי גדול.

תודה רבה. אני רוצה לסכם את הדיון.

נדמה לי שהמטרה העיקרית שעולה מהדיון שהתקיים כאן הבוקר היא שקודם כל צריך

לסלק את הסטיגמה שתלויה מעל חולה האפילפסיה. לכן אני מאוד מבקש שבתום הישיבה

יפנו האורחים שלנו, ההורים והחולים, אל מזכירת הוועדה וימסרו פרטים, אפילו בלי

שייחשפו. יכול להיות שכדאי להכין כתבה גדולה על מחלת האפילפסיה.

בארצות הבית נעשה פעם קמפיין כזה. משרד הדואר של ארצות הברית הוציא חוברת.

זה היה פנטסנט'.

רבות', אני מאוד מבקש שבתום הישיבה תגשו לגשת למזכירת הוועדה ותאמרו מהי

הנכונות שלכם. אם יש לכם איזו שהיא נכונות לשתף פעולה - להשאיר גם את מספר

הטלפון.

הוועדה קוראת לפעול לסילוק הסטיגמה; להגביר את המודעות בבתי החולים ובקופות

החולים; לגרום לכך שההסברה תהיה גם בקרב הצוותים הרפואיים בבתי החולים, שיהיו

מודעים בראש ובראשונה לנושא השיקומי, החברתי; להפנייה של החולים למסגרות

השיקומיות כדי שלא יהיו תופעות שבהן אנשים מסתירים את מחלתם בגלל הסטיגמה ובגללה

הם גם לא לוקחים תרופות או לא לוקחים תרופות במינון הנכון.

בוודאי שהוועדה תפנה לשר החינוך והתרבות ותתריע בפניו על התופעה של הסטיגמה

שמטילים על ילדים חולי אפילפסיה שנמצאים במערכת החינוך.

זה צריך להיות כללי. לכל מסגרות החינוך.

אני מסכים, לכל מסגרות החינוך, אבל בראש וראשונה לשר החינוך כדי שתהיה הסברה

מתאימה להנהלות בתי הספר, לאפשר לחולי אפילפסיה לא רק להיקלט אלא לתפקז- כתלמידים

רגילים לכל דבר כולל בפעילויות החברתיות, ואם יש אישורים רפואיים שמאפשרים לחולה

האפילפסיה להשתתף בטיולים - הם ישתתפו בטיולים. אף אחד אינני רשאי לשלול ואסור

שישלול מהילד את הזכות להיקלט כילד רגיל בחברה. מחלת האפילפסיה, כפי ששמענו,

איננה מחלת נפש, היא איננה מחלה מידבקת ואין שום סיבה שהם לא יטלו חלק בפעילות.

קריאה;

מי יעשה את כל ההסברה הזאת? מי יעשה אותה?

היו"ר י' כץ;

אני אפנה במכתבים רשמיים לכל אחד מהשרים הנוגעים בדבר.

י' ניר;

קיימים בארץ שלושה ארגונים; הליגה, המרכז לשיקום, אפ"י. שלושת הארגונים

מוכנים להירתם ובלבד שיהיה תקציב לעניין. אנשים לא יכולים לעשות את זה ללא

תקציב.

היו"ר י' כץ;

יכול להיות שאנחנו נבקש משר הבריאות ומשרת העבודה והרווחה להקים איזה שהוא

צוות בין משרדי שיתן תשומת לב מיוחדת לבדיקת הנושא הזה ודרכי הטיפול. אני אבקש

משרת העבודה והרווחה, משר הבריאות ומשר החינוך למנות צוות בין משרדי שידון

בנושאים שעלו כאן ויציע פתרונות ברורים.

הבנתי מחבר הכנסת לס, שמילא את מקומי דקות אחדות, שנציג נציבות שירות המדינה

קיבל את הזימון רק אמש. אני מבקש מרופא הנציבות להמציא לוועדת נתונים לגבי

מועמדים לעבודה בשירות המדינה שנדחו בגלל מחלת האפילפסיה, אם יש כאלה.

רבותי, אני משוכנע שלא פתרנו את הבעיה אבל אני חושב שעלינו מדרגה אחת. אני

מקווה שהנושאים שעלו כאן יבואו לידי ביטוי מעשי בפעילות המשרדים השונים, בפעילות

המערכת החינוכית, בפעילות המערכת של נציבות שירות המדינה ובפעילות משרדי הממשלה

הנוגעים בדבר. אני בהחלט פתוח להצעות נוספות.

תודה רבה.

קריאה;

אני מבקש שייקבע מועד, בעוד חודשיים בעוד חצי שנה למפגש דומה כדי לשמוע מה

נעשה ומה הבעיות שיתעוררו, אם יתעוררו.

היו"ר י' כץ;

את הפניות נעשה תוך עשרה ימים. הדיווחים יימסרו לנו, אני מעריך, תוך סדר גודל

של 60. יום. אנחנו לפני פגרה. נשוב אחרי הפגרה.

המליאה התחילה. אני נועל את הישיבה. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:05.