ישיבת ועדה של הכנסת ה-12 מתאריך 08/01/1992

עלות התרופה לחולי גושה - הצעה לסדר-היום של חברת-הכנסת נ' ארד

פרוטוקול

 
הכנסת השתים-עשרה

מושב רביעי



נוסח לא מתוקן



פרוטוקול מסי 338

מישיבת ועדת העבודה והרווחה

יום רביעי. ג' בשבט התשנ"ב (8 בינואר 1992). שעה 00;09

נכחו;

חברי הוועדה; ע' פרץ - מ"מ היו"ר

נ' ארד
מוזמנים
דייר אי זמרן - בית-החולים שערי-צדק

בי הרן - מנהלת אגף הרוקחות, משרד הבריאות

דייר רוברט גרוס - שירותי אישפוז, משרד הבריאות

י' קרנות - יועצת משפטית, משרד הבריאות

ד' כהן - אגף התקציבים, משרד האוצר

דייר לי בן-דוד - העמותה למען חולי גושה

דייר ר' דיציאן - ראש האגף הרפואי, קופת-חולים הכללית

דייר זי אהרונסון - מנהל האגף הרפואי, קופת-חולים מאוחדת

ד"ר שי מרגליות - מנהל מחוז ירושלים, קופת-חולים מכבי

דייר אי מיידן - מנהל המחלקה הרפואית, קופת-חולים

לאומית

חוה בירן - אם לילד חולה גושה

מזכירת הוועדה; א' אדלר
קצרנית
אי זכאי

סדר-היום; עלות התרופה לחולי גושה - הצעה לסדר-היום של חברת-הכנסת ני ארד.



עלות התרופה לחולי גושה - הצעה לסדר-היום של חברת-הכנסת נ' ארד

היו"ר עי פרץ;

אני פותח את הישיבה. אני מציג את המוזמנים. ד"ר ארי זמרן, בית-החולים שערי

צדק; גבי בתיה הרן, מנהלת אגף הרוקחות במשרד הבריאות; דייר רוברט גרוס, שירותי

האישפוז במשרד הבריאות; גבי יורה קרנות, יועצת משפטית במשרד הבריאות; מר דורון

כהן, אגף התקציבים במשרד האוצר; ד"ר ליאת בן-דוד, העמותה למען חולי גושה; דייר רמי

דיציאן, ראש האגף הרפואי בקופת-חולים הכללית; ד"ר זאב אהרונסון, מנהל האגף הרפואי

בקופת-חולים מאוחדת; ד"ר שאול מרגליות, מנהל מחוז ירושלים בקופת-חולים מכבי; ד"ר

אברהם מיידן, מנהל המחלקה הרפואית בקופת-חולים לאומית; גבי חוה בירן, אם לילד

חולה גושה.

אני מברך את חברת-הכנסת נאוה ארד שהעלתה את הנושא החשוב הזה של עלות התרופה

לחולי גושה. חברת-הכנסת ארד ואנוכי נפרדנו מן המשכן הזה לפני כשעתיים, איורי

ליל שימורים, וחזרנו עכשיו לישיבה מפאת חשיבות הנושא. אני מבקש מחברת-הכנסת ארד

להציג את הנושא.

נ' ארד;

אני מודה לך, אדוני היושב-ראש, על קיום הישיבה.

העליתי את הנושא של עלות התרופה לחולי גושה במליאה בשבוע שעבר. לא אכנס

לפרטים משום שנמצאים כאן המומחים לנושא ואני מקווה שכל אהוד מהם יאמר מה קורה בקטע

שהוא אחראי עליו.

על-פי כל הבדיקות שעשיתי אין בארץ מודעות לקיומה של המחלה, אין יודעים את

המשמעות של התרופה הנדרשת ומה ההשפעות שלה על חולים שמקבלים אותה. יש לנו,

יחסית, קבוצת קטנה של 200 חולים שצריכים לקבל תרופה שיכולה לשנות את חייהם,

שייתכן כי בעתיד יצטרכו לתת אותה בכמות יותר קטנה. לפי מה שידוע היום התרופה

הזאת צריכה להינתן לאדם לכל ימי חייו. אותם חולים המבוטחים בקופות-החולים אינם

מקבלים מימון עבור עלות התרופה, יש קופה אחת או שתיים המממנות את הטיפול.

קופת-חולים הכללית כלל לא מימנה את עלות התרופה בעבר. כנראה בעקבות הפרסומים

בתקשורת, בטלביזיה ובעתונות, היא הודיעה כי החליטה להשתתף ב-80% מעלות התרופה, אך

היא לא ציינה כי ההשתתפות הזאת ניתנת רק לאלה שעוברים ועדת קריטריונים. נקבעה

ועדה קריטריונים משותפת לשלוש הקופות - לדעתי היא נקבעה משום שקופת-חולים הכללית

לא נתנה מימון וקופות-החולים האחרות מימנו מעט מקרים אבל מצאו לעצמן דרך להיפטר

ממימון התרופה הזאת. שמעתי לבני הישיבה שוועדת הקריטריונים כלל לא התכנסה. פנתה

אלי חולה בטענה שהפסיקו לה את הטיפול לא על סמך קביעה פורמלית של הוועדה, אלא על

סמך התייעצות של אותה קופת-חולים עם הוועדה, לפיה החליטה הקופה לא להמשיך את

הטיפול בחולה הזאת.

קראתי את רשימת הקריטריונים במליאת הכנסת ואגיש זאת כמסמך לוועדה, שיצורף

לפרוטוקול. אני לא רופאה אבל אני עוסקת קצת בשטח הבריאות, לפי הקריטריונים האלה

צריך להגיע למצב קשה מאוד כדי להיות זכאי למימון. לפי מה שכתוב כאן יכולה להיקבע

קביעה בשרירות לב, למשל, אם בעת האבחנה גילו של ילד הוא חדש שנים ויום אחד; או

במקרים של ילדים מתחת לגיל שבע, עם אירועים חוזרים של נמק שמלווים בכאבים קשים.

הפרסומים בכלי התקשורת על כך שקופות-החולים מבטחות את החולים המבוטחים שלהן

אינם נכונים, זה כיסוי ערווה. המדינה קבעה - שר הבריאות גם אמר זאת - בצדק,

שקופות-החולים צריכות לשאת בעלות הריפוי של האנשים. זו שערוריה שדבר כזה יכול

לקרות במדינת ישראל, מדינה שהיתה גאה בטיפול שמעניקות קופות-החולים לאוכלוסיה

שלה. עוד מעט אפשר יהיה לרושוב שקופות-החולים נועדו לבריאים ואם מוצאים תרופה

למחלה מסויימת, קופת-החולים רואה בכך אסון כי היא צריכה לממן זאת.



עלות התרופה למחלה הזאת פחותה מעלות של תרופות לחולים אחרים.אני רואה את

הדיון הציבורי בנושא הזה כחייוני לחולים במחלת הגושה. כוועדה של הכנסת - אפשר גם

בחקיקה - אנחנו צריכים לחייב את קופות-החולים לתת מימון מלא לחולי גושה על-פי

המלצה של הרופאים, לא על-פי קריטריונים, על-פי קופות-חולים, או פקידות. אס יש

תרופה שמאפשרת לחולים לתפקד ואפשר גם להוליד ילדים.

אני מצטערת שחברים מהמפלגות הדתיות אינם כאן. לא פעם הם הביעו דעתם כי בהקשר

של קדושת החיים, הטיפול צריך להינתן לכל מי שנולד. יש דעה רווחת בקופות-החולים

שאם ילד ראשון נולד כשהוא חולה גושה, לא צריכים להביא יותר ילדים לעולם. אני

מכירה מקרים בהם ילד אהוד חולה גושה וילד אחר שהוא בריא. אני לא רוצה שנציג של

קופת-חולים יקבע היום במקום האם או האב כמה ילדים יהיו במשפרחה אם הילד הראשון הוא

חולה גושה.

היו"ר עי פרץ;

אני מתנגד לכך שקופות-החולים יחליטו על כך, זכותו הבסיסית של אדם להחליט כמה

ילדים יהיו לו, מותר לקופות-החולים לייעץ לאנשים, כפי שאתם עושים זאת במקרים של

מחלות תורשתיות ארורות, וחובתכם להעביר לחולים את כל המידע, הסיכונים והסיכויים

העומדים בפניהם, אבל ההחלטה צריכה להיות בידי האנשים עצמם.

נ' ארד;

אני מבקשת שהוועדה תשמע את האנשים הנוגעים בדבר, הנמצאים כאן, ותתבע

מקופות-החולים מימון מלא לחולי הגושה.

היו"ר ע' פרץ;

דייר ארי זמרן, אני מבקש שתפתח.

דייר אי זמרן;

אני מודה לכם על כינוסה של הוועדה לדון בנושא הזה. אני מודה למשרד הבריאות,

שמבחינתם זירזו עד למכסימום האפשרי את עזרתם בהכנסת הטיפול במחלת הגושה.

אנחנו נמצאים בתקופה בה יש התקדמות גדולה ברפואה ועלייה אדירה בעלות של

הטיפולים הרפואיים. למרולת הגושה יש מימד מיוחד במדינת ישראל משום שכמחלה תורשתית

יש לה שכיחות גבוהה במיורוד בקרב יהודים ממוצא אשכנזי. בכלל העולם מקובל ששני

שליש עד שלושת רבעי חולי גושה הם יהודים ממוצא אשכנזי אבל יש הולים בני כל העדות

והעמים, לאהרונה שמענו שבבית-החולים כרמל נולד ילד אתיופי חולה גושה.

בסוג השכיח של מחלת הגושה, בקרב היהודים האשכנזים, יש שכיחות יתר של פגם

גנטי, שיחסית, גורם למחלה קלה. לפי הגנטיקה המולקולרית, כדי שיוולד חולה גושה,

לפחות כל אחד מההורים שלו צריך להיות נושא של המחלה, שני גנים די בהם כדי שתהיה

מחלה; אם גן אחד תקין, המרולה לא תבוא לידי ביטוי אלא תהיה רק העברה של המחלה אבל

נושאי המחלה הם בריאים לחלוטין. יש מוטציות, פגמים גנטיים שונים, שכתוצאה מהם יש

יוסר של האנזים הנחוץ לאנשים כדי שלא תהיה להם מחלת גושה. המוטציה הכי שכירה

ביהודים אשכנזים גורמת לפגיעה קלה. אם יש הולה שיש לו מאותה מוטציה גם מהאב וגם

מהאם - מחלתו קלה, יחסית; אבל אם יש לו מוטציה אחת קלה ומוטציה אחת קשה - המחלה

יותר קשה. הכנתי כאן סקירה קצרה בעברית לעיונם של חברי הוועדה.

צריך לזכור שחולים שהם אינם ממוצא אשכנזי, או חולים שאחד ההורים שלהם אינו

ממוצא אשכנזי, יותר מועדים לפורענות מבחינת חומרת המחלה. יש כאלה שיש להם כביכול

פגמים גנטיים קלים אבל המחלה שלהם היא מאוד קשה. למרות בקשותי לא קיבלתי את

רשימת הקריטריונים. חברת-הכנסת ארד, ממי קיבלת את רשימת הקריטריונים שבידך?



נ י ארד;

מקופת-חולים הכללית.

דייר א' זמרן;

אחד הקריטריונים ברשימה שמחזיקה חברת-הכנסת ארד הוא קריטריון שבשלילה, כלומר,

מי שיש לו מוטציות קלות אינו זכאי לטיפול. זו טעות בסיסית משום שאנחנו מטפלים על

סמך שיקולים קליניים לפי מצב החולה ולא לפי הגנטיקה המולקולרית, שתורמת להבנת

המהולה וחקר המהולה אבל איננה מהווה קריטריון טיפולי. אם חוות-דעתי על כך לא קבילה

עליכם, אני יכול להמציא לכם חוות-דעת של מומחים אחרים.

מחלת הגושה יכולה לגרום סבל ניכר לחולים, עם מיגוון התבטאויות רחב. יש אנשים

שאינם יודעים על מחלתם ויש אנשים שמחלתם גורמת להם יסורים, חולי ניכר עם פיגור

בגדילה ועד למוות. עד לפני שנתיים לא היה טיפול במחלה, היו טיפולים בסיבוכים

כאשר היו כורתים את הטחול לחולה שהיתה לו נטייה לדמם או שהיתה לו בטן ענקית

שגורמת לו כאבי בטן; חולים שנהרסו להם פרקי הירכיים היו עוברים ניתוחים להשתלת

פרקי הירכיים או פרקים אחרים. המחלה היתה למעשה חשוכת מרפא. היה רעיון לטפל בה

באמצעות השתלת מח עצם, דבר שנעשה ב-13 חולים בעולם. המחלה אינה די קטלנית כדי

להצדיק את השיטה של השתלת מח עצם עם סיכון תמותה של 25% ,כך שהשיטה הזאת אינה

מתאימה לטיפול במחלה הזאת.

הרעיון לטפל באמצעות האנזים החסר עלה ב-1966, שנה לאחר גילוי החסר האניזמתי,

והגיע להגשמה בשנתיים האחרונות. הטיפול יוצא מן הכלל ואין לו אח ורע בשום מחלה

מטאבולית תורשתית בעולם. מעבר לכך שצריך להתמודד עם העלות של התרופה, הטיפול

האנזימתי הוא מיוחד למחלה הזאת וזו המחלה בה הטיפול הזה הוכיח את עצמו בצורה בלתי

רגילה עד כדי כך שעוד בשלבים של הניסיון הטיפולי, ארגון המזון והבריאות הקפדני

בארצות-הברית נתן היתר לגבות תשלום מהחולים שמשתתפים בפרוטוקול הנסיוני בגלל

בעיית העלות. הם הכירו בכך שכל החולים משתפרים, לא היה חולה אחד שקיבל את הטיפול

ולא השתפר בצורה דרמטית ביותר. התרופה, כפי שהיא ניתנת היום, עלותה גבוהה מאוד

מכיוון שהייצור שלה הוא יקר. האנזים מטוהר ומופק משליות נשים, יש צורך ב-10,000

שליות לכמות של אנזים שמספיקה לטיפול של שנה בשניים או בשלושה חולים. צריך לוודא

שהתרופה לא תעביר את נגיף האיידס ואת נגיפי הצהבת, לכן יש בעיה של עלות ייצור

התרופה מעבר למרכיב של תקופות המרקר והפיתוח של התרופה שגם הוא מהווה גורם בעלות.

הטיפול הוא בלתי רגיל לא רק מן הבחינה הזאת שהוא מתקן מחלה תורשתית אלא הוא

נקי מתופעות לוואי. הטיפול בטוח לחלוטין בסייג אחד, כפי שלא הכרנו לפני עשר שנים

את נגיף האיידס, בטווח הארוך, עם כל תהליכי הטיהור והניקוי, יכול להיות שיש היום

נגיף בלתי מזוהה שאולי מועבר בכל זאת. הסייג הזה חשוב לנו, הרופאים, כי חולה

שמחלתו קלה, איננו זקוק לטיפול הזה כטיפול מניעתי ואיננו סובל ממחלתו, לא צריך

לקבל אותו.

היו"ר עי פרץ;

כמה בתי-חולים מתמחים בטיפול הזה.

דייר אי זמרן;

קשה לי לענות על כך. מרפאה כמו זו הקיימת בשערי-צדק, שאני הקמתי אורגה, היא

מרפאה ייחודית המטפלת אך ורק בחולי גושה.

היו"ר ע' פרץ;

אם יוסדר הענין של העלות, האם יש לכם יכולת לטפל בכל החולים?



דייר אי זמרן;

יש לנו יכולת, אבל בצד העובדה שהמרפאה היא ייחודית, הטיפול הוא כל כך פשוט

וקל שאין כל סיבה לטלטל חולה מבאר - שבע לשערי-צדק בירושלים, כאשר בשלב זה הוא יכול

לקבל את הזלפת העירוי בבית-החולים האזורי שלו, ובעתיד אולי בטיפול בית.

השוב לי שתדעו כי התכשיר הוא בטוה, יעיל וגורם לרגרסיה בהישנות של תופעות

המחלה. למען מקבלי ההחלטות שיושבים כאן אני רוצה להסביר שאהת התופעות של המהולה

היא שיש שברים פתולוגיים. שבר פתולוגי נגרם בגלל הולשת העצם, באופן עצמוני, ולאו

דווקא כתוצאה מהבלה. ברגע שיש שבר, לא יעזור שום אנזים משום שהוא לא מאתה את

השברים, ואף לא השתלת מה עצם. אותם חולים שכבר יש להם סימנים של המחלה ואנחנו

רוצים למנוע אצלם את השברים האלה, דווקא אצלם יש רושיבות לטיפול.

הטיפול ניחת על המערכת הרפואית בארץ בתקופה שהטיפול במחלה היה מוזנח. אנחנו

המרפאה הייעודית היחידה, אבל רופאים ופרופסורים מכובדים בארץ טיפלו בחולי גושה.

יש חולי גושה בביילינסון, בתל-השומר ובמרכזים ארורים, אבל הרופאים שמטפלים בחם חם

רופאים שמטפלים בכלל המהולות הממאירות של ילדים ובמחלות המטולוגיות והם לא יכלו

להתמקד במחלה עצמה, לכן הטיפול בה היה מוזנח וזה כשלון של המערכת הרפואית. אני

מודה ומתוודה שכרופא פנימי לא ידעתי מהי מחלת הגושה עד שהגעתי לארצות-הברית.

כאשר הקמנו את המרפאה והיתה לנו גישה טיפול נסיוני, שכבר אז הוכח כיעיל,

פנינו למשרד הבריאות וביקשנו אישור לטפל בתכשיר במסגרת נסיונית. בארצות-הברית

הטיפול הותנה במימון של המשפחות למרות שלפי נוהל המדינה אסור לגבות ממשפחות או

מחולים לשלם עבור תכשיר נסיוני, אבל במשרד הבריאות הגדירו זאת לא כטיפול נסיוני

אלא כטיפול במחלה חדשה שרשום בקור"ת של משרד הבריאות, ואני משבח על כך את המשרד.

חודשים אחדים לאחר מכן התכשיר ירד מסטטוס נסיוני וקיבל אישור מלא של ה-FDA

בארצות-הברית. משרד הבריאות התיר לנו ולמשפחות שיכלו לעשות זאת - באמצעות גיוס

כספים מתורמים - לממן את התכשיר. החולים הראשונים שטופלו בארץ היו חולים שנשקפה

להם סכנת חיים.

יושבת כאן חוה, אמא של עומר, שהיה במצב פרה-טרמינלי, ילד שרוב הזמן בילה

במיטה או על הידיים של אמו, ההמוגלובין שלו היה קצת למעלה מ-6 והיתה לו בטן

ענקית. הוא לא אובחן נכון במרכז רפואי אחר והטיפול שלו היה של ,LIFE SAVINGלכן

לא היו להם ברירות אהרות והם לא יכלו לחכות עד שתקום ועדה ותקבע קריטריונים. הם

גייסו עזרה בחלקה מקרובים, בחלקה בחלקה מארגון נשות השוטרים, ובסופו של דבר קופת-חולים

מכבי הסכימה לממן 50%מעלות הטיפול.

הטלנו על המערכת עול טיפול מאוד יקר. בניגוד למשרד הבריאות שהיה זריז והקל

מבחינה חוקית במתן הטיפול לחולים הנזקקים בארץ, נקטו קופות-החולים בסחבת שהיתה

מורכבת מכל מיני שלבים. בהתחלה אמרו שהטיפול נסיוני גם כאשר FDA-nאישר אווזה וגם

כאשר משרד הבריאות נתן תצהיר בכתב שהטיפול הוא לא נסיוני אלא מוכר כטיפול בחולי

גושה; אחר-כך אמרו שהוא לא טיפול נסיוני, אבל הוא עוזר רק לילדים; אחר-כך אמרו

שהוא עוזר לא רק לילדים אלא גם למבוגרים; אחר-כך אמרו שזה לא יהיה בעצמות.

היו"ר ע' פרץ;

מה עשו עם חולה בטרם מצאו את התרופה, הוא אושפז באופן קבוע?

דייר אי זמרן;

לחולים האלה יש דרגות חומרה שונות. יש חולים שלא יודעים שהם חולים; יש

חולים שמתפקדים מתוך סבל.



היו"ר ע' פרץ;

חולה כזה שהגיע לאשפוז קיבל התחייבות מקופות-החולים?

דייר א' זמרן;

כן, תמיד.

היו"ר ע' פרץ;

התחושה שלי היא שקופות-החולים יכולות להרוויח מהענין.

דייר אי זמרן;

כן, בטווח הרחוק.

ביקרה בארץ דייר רובי ברמן, המנהלת הרפואית של הקרן הלאומית לגושה

בארצות-הברית, אם לששה ילדים ששלושה מהם חולי גושה. היא עברה עם תמונות של

הילדים שלה ממנהל למנהל, גם כאלה שיושבים כאן, והראתה להם את התוצאות אחרי

הטיפול. הילד שלה היה הראשון שקיבל את הטיפול ואפשר לראות איך בטווח של שנים יש

נורמליזציה של כל סימני המחלה בזכות זה שהתחילו את הטיפול בזמן ולא חיכו עד שיהיה

נמק והרס, לפי הקריטריונים של קופות-החולים.

אני פונה לוועדה בבקשה לאשר את הטיפול לחולים הזקוקים לו, לפי ההוריות לטיפול

המקובלות בעולם ואלה שאושרו על-ידי ארגון המזון והבריאות בארצות-הברית.

אני רוצה לציין שכאשר קופת-חולים מאוחדת שמעה שזאת התרופה היחידה הקיימת

ומשרד הבריאות מאשר אותה, הגישה שלהם היוגה לאשר את המימון לשתי חולות, האחת בגיל

40, השניה בגיל 45, שתיהן עם מהולות עצמות - האינדיקציה לטיפול היתה מחלת עצמות.

הם נתנו לחולות מימון מלא אבל לאחר פגישה עם פרופסורית נכבדה בארץ שאמרה להם כי

זה לא עוזר לעצמות, הם הפסיקו את הטיפול. נעשה לחולות האלה עוול כבד משום שחשפנו

אותן לסיכון פוטנציאלי - אמרתי בתחילת דברי שהטיפול נחשב לבטוח עם הסייג שהזכרתי

- של קבלת חומר מבן-אנוש אחר כאשר היה ברור על פניו שאחרי חודשיים של טיפול אין

בכך תועלת. התחלת התגובה לטיפול נצפית לפי הספרות בדרך כלל אחרי שלושה-ארבעה

חודשים, ובעצמות איורי שנה. אבל עם כל זאת אני משבח את קופת-חולים מאוחדת שאישרו

טיפול במימון מלא לשלושה חודשים נוספים. קופת-חולים מכבי אישרה50% מימון לשני

ילדים שנשקפה סכנה לחייהם. קופת-חולים הכללית לא מימנה עד כה אף אחד מהחולים.

מבחינת מסה היא מחזיקה במספר גדול של חולים שמקבלים טיפול, שמעתי שיש התארגנות

לטפל בהם ויש לברך על כך.

כיום מימון של 80% לחולה מבוגר משאיר לו לשלם בין 3,000 שקל ל-6,000 שקל

לחודש, דבר שמשפחה ממוצעת בארץ לא יכולה לעמוד בו - משכורתו של עבדכם הנאמן היא

3,000 שקל נטו לחודש. אם מפרסמים שהחולה צריך לשאת רק בנטל של 20% מימון, זו

אחיזת עיניים. אני מודע לכך שלא כל חולה יוכל לקבל טיפול וזה רעיון טוב להקים

ועדת מומחים בלתי תלויה כדי למנוע מצב שלפיו אנשים שאינם זקוקים לטיפול יקבלו

טיפול שהוא יקר.

נגה הסיכויים להורדת מחיר התרופה בתקופה הקרובה. החברה מפתחת תכשיר שהוא תוצר

של הנדסה גנטית במקום הפקה מעשרות אלפי שליות נשים. אנחנו מקווים להכניס את

התכשיר לנסיון קליני שיאפשר ששה חודשי טיפול חינם ל-10 עד 20 חולים בחודשים

הקרובים. אם הטיפול בתכשיר הזה יעמוד בקריטריונים של ה ,FDA-אזי בטווח של כמה

שנים מהיום התכשיר יהיה זול יחסית לחולי גושה. יושבים כאן אנשי האוצר והם עושים

בוודאי תחשיבים כמה זה יעלה, הטיפול הוא אמנם ארוך, אבל בטווח של כמה שנים מהיום

לא יהיה צורך לכנס לשם כך את ועדת הכנסת.



דבר נוסף שהתפרסם על-ידי קבוצת חוקרים ב- NIH, שהם חסידים של טיפול במינון

גבוה - פי ארבעה מזה שאנחנו נותנים בארץ - הוא כי הטיפול בשלב הראשון של המהולה

במשך שנה שנתיים ראשונות עד שמחזירים את המידות של הטחול, הכבד והעצמות לנורמה,

הוא טיפול יקר. אבל אחר-כך, כדי לשמור שהטחול והכבד לא יגדלו מחדש ושהעצמות לא

תיהרסנה, די יהיה בטיפול שעלותו תהיה כשמינית מהעלות של הטיפול כיום. יש עומס

מיידי על קופות-החולים לממן טיפול יקר בשלב הזה אבל צריך לדעת שהוא יהיה לטווח

קצר.

היו"ר ע' פרץ;

אני מבקש לשמוע את גבי חוה בירן על המתרחש במשפחה בה יש ילד חולה גושה.

חי בירן;

כתבתי מספר מלים בתחושה שקובעים עכשיו את עתיד הילד שלי. כתבתי כמה דברים

קשים, אבל אתם צריכים להחליט ולכן חשוב לי להעביר לכם את הידע הזה.

עומר הוא הבן שלי ושל בעלי שעובד במשטרת ישראל, הוא בן 5 .הוא בין שני

הילדים הקטנים שהתחיל לקבל את הטיפול בשערי-צדק. חיה לנו ילד חלש, סובל, יושב על

הרגליים, לא מסוגל לעמוד, לא מחייך, דועך אל מול עינינו. היום הילד הזה שמח,

משתולל, רץ, יש לו עתיד להיות אזרח תורם במדינה ולא להיות נטל על המדינה.

השקענו המון מאמצים כדי להשיג את הכספים. להשיג 3,000 שקל במשפחה ממוצעת

כמונו, כמו הרבה משפחות בארץ, זח קשה. משטרת ישראל נרתמה למשימה ועל-ידי התרמת

ר!שוטרים היא גייסה את הכספים. כאשר ניגשנו לדייר מרגליות וביקשנו ממנו כסף, הוא
אמר בתגובה ראשונית
אני לא רואה שום סיבה שלא יאשרו לכם את זה. האופטימיות שלו

הפכה לפסימיות כי זה נתקע בדרך. אבל קופת-חולים מכבי התחילה לעזור ב-50%.אלא

שהיתה לנו בעיה להשיג את 50%הנותרים, זה עוד 1,500 שקל ואין זה פשוט.

התרופה הוכיחה את עצמה ועומר הוא הוכרה מוצקה לכך. נקלענו עכשיו למצב שאזלה

לנו הקרן שהמשטרה גייסה והיום עומדת בפנינו השאלה אם להפסיק את הטיפול. היו

11,750 שקל, הוצאנו 12,000 שקל, אנחנו חייבים לבנק בו נמצא הכסף 250 שקל שאני

צריכה להחזיר אותם.

היו"ר ע' פרץ;

את מדברת על העלות הישירה של התרופה בלי ההוצאות מסביב, כמו הסעות, ימי עבודה

וכו'?

חי בירן;

אני מדברת על העלות הישירה של התרופה. ההוצאות מסביב מתבטאות בכך שאני צריכה

להביא את הילד שלוש פעמים בשבוע לבית-החולים, זה בא על חשבון העבודה שלי כי זה

לוקח הרבה זמן; הילד השני שלי הוא בן 7 יאינני יכולה להיסחב אתו לבית-החולים לכן

אני צריכה בייבי-סיטר.

אני שואלת את הנוכחים כאן, אם את חברי הכנסת ואם את הרופאים מקבלי הההלטות

בקופות-החולים המאשרים אם לתת מימון או לא לפי קריטריונים; האם במצב כזה יש כאן

מישהו שמוכן לשאת על גבו את הארוריות הזאת ולהגיד שאין כסף. יש לכם אפשרות להגיד;

אנחנו מצילים עכשיו חצי ילד, או 80% ילד? האחוזים הנותרים מצטרפים לאלפי שקלים

שאותם אנחנו צריכים להשיג ואני לא יודעת אם נוכל להשיג אותם. אני חוששת שיום אחד

נגיע לעידן בו תהיה המלצה למסור את הילד לאימוץ, כי אנחנו כהורים איננו ראויים

לגדל את הילד שלנו בגלל הוסר יכולתנו הפיננסית להעניק לו את הצרכים הרפואיים שלו.

אז ימליצו למסור את הילד לאימוץ למשפרחה מבוססת כי היא תצליח להשיג עוד 1,000 שקל.

זה דבר נורא מבחינת הקריטריונים והעומס על המשפחה.



עומר הוא המקרה הפרטי שלי, אבל אני משליכה את זה על כל המקרים מטף ועד זקן.

אם לא תתחילו לממו את התרופה בלי סייגים ובלי קריטריונים נלעגים, מבחינה מוסרית

זה ייחשב להריגה. אם תתעלמו ותסיהו את דעתכם מהפסקת הטיפול עקב הוסר יכולת של

משפרה לממן זאת - כמו במקרה של עומר - זה כבר הופך לרצח. הילד הזה צריך להמשיך

לחיות, חולים ארורים לא צריכים לסבול והמדינה צריכה לעשות את מה שביכולתה. אני לא

נכנסת לעניינים של משרד הבריאות או קופות-החולים, אנחנו משלמים מסים, אנחנו

משלמים לקופת-חולים.

היו"ר ע' פרץ;

כמה זמן את הברת קופת-חולים מכבי?

חי בירן;

בערך 16 שנה ולא נזקקתי להם במיוחד.

אתם מבינים את ההבדל בין הריגה ובין רצח, אבל במקרים הללו התוצאה לצערנו היא

זהה. צר לי לסיים בנימה קשה זו. שימו עצמכם במקומנו, ולו רק ל-60 שניות, ותנסו

לדמיין שקרוב שלכם נמצא במצב כזה - תרגישו שאתם נמצאים בחלום בלהות כאשר כך

מחליטים החלטות.
היו"ר ע' פרץ
אני מבקש מדייר ליאת בן-דוד להשלים לנו את התמונה על מצב חולי הגושה בארץ.

ל' בן-דוד;

אני נציגת העמותה להולי גושה. עד לפני שנה או שנה וחצי לא היתה שום תרופה

לחולי גושה, היום יש תרופה אחת ויחידה והרצון שלנו לקבל אותה איננו בבחינת פינוק

כי אין משהו אחר, היא אחת ויחידה. הבעיה הראשונה שלנו היא בעיה של מימון. אם

אומרים לחולה גושה שהוא צריך לממן 20% או 50% מהתרופה זה כמו להגיד לו שהוא צריך

לממן 100% של התרופה, כי יש היום מעט מאוד משפחות במדינת ישראל המסוגלות לממן גם

/20 של התרופה.

הבעיה השניה היא הנושא של הקריטריונים שכבר נאמר כאן כי הם מאוד נוקשים

ועונים להם בעצם רק חולים שהם חולים קשים. המופלא בתרופה הייחודית הזאת הוא שהיא

עושה נסיגה לסימפטומים קיימים, כלומר חולים קשים מבריאים. למה אדם צריך להגיע

למצב של נמק, נכות, על כסא גלגלים ומרעין בישין אחרים כדי שיתחילו לטפל בי?

התרופה הזאת מונעת את המצב הזה מראש, צריך להתחיל לטפל מראש בהולה כדי שיהיה אזרח

מועיל ויחיה חיים תקינים במדינת ישראל.

אני מכבדת את כל חברי הוועדה שהוקמה לקביעת הקריטריונים אבל הם המטולוגיים

כלליים והם אינם מומחים ספציפיים למחלת הגושה. אני חולת גושה ואני יודעת שזו

מחלה ייחודית שיש לה צורות התבטאות שונות ומורכבות ואינו דומה טיפול בחולה אחד

לטיפול בחולה אחר. לכן הרופאים שמחליטים מי יקבל את התרופה צריכים להיות מומחים

למחלה ולהכיר את צורות המחלה השונות. הרופאים החברים בוועדת הקריטריונים של

קופות-החולים לא טרחו ולו פעם אחת לנסוע לכינוס של החברה המייצרת את האנזים, או

לכינוס של רופאים בינלאומיים כדי לשמוע על התפתחות המחלה וצורות הטיפול השונות.

יש גישות שונות לצורת הטיפול וכל חולה צריך לבנות את צורת הטיפול שלו עם הרופא

המומחה שלו. הידע הזה נחוץ על-מנת לקבוע איזה חולה יקבל את התרופה והם לא טרחו

להשיג זאת. אנחנו לא אומרים שכל חולה גושה שרוצה יקבל את התרופה. אנחנו בעד זה

שמומחים הם שיקבעו מי צריך לקבל את התרופה אבל הם צריכים להיות מומחים למחלה.

נאמר לנו שאנחנו רוצים לרוקן את קופות-החולים וכי העלויות של הטיפול שלנו הן

בלתי אפשריות, בלתי ריאליות ואין להן אח ורע. לכן ערכנו תסקיר בו מובאות דוגמאות

למחלות קשות אחרות עם עלויות הטיפול והגורם המממן אותן. אני מגישה לכם את התסקיר

הזה, לפיו מראה טבלה 2 את עלויות הטיפול בחולי המופיליה, במושתלי איברים הזקוקים



לטיפולים וחולים הזקוקים לחמודיאליזה. קיבלנו את הנתונים האלה מרופאים

בקופות-החולים שיש להם גישה לנתונים והעברנו אותם לחשב כלכלי מקצועי שערך את

התחשיב. סך העלויות לשנה לאוכלוסיות ההולים מראה שהטיפול בהולי הגושה דורש הרבה

פהות פוהעלויות של המחלות האחרות, הממומנות במלואן על-ידי קופות-החולים, בסייג אחד

והוא שמשרד הבריאות משתתף בעלויות הטיפולים של הולי המופיליה ב-100,000 שקל לשנה,

אבל זו השתתפות סמלית כי הם צריכים 16 מיליון שקל לשנה. אנהנו זקוקים ל-9 מיליון

בשנה בהשוואה לעלויות של הטיפולים האחרים כמו 40 מיליון, 129 מיליון ו-16 מיליון

לשנה. אין זה הוגן להגיד לנו שאנחנו רוצים לרוקן את קופות-ההולים, זו עוולה

וריית מלח בעיני הציבור.

בתסקיר מובאת דוגמה של בחורה בת 28 החולה במחלת הגושה. הרופאה שלה היא רופאה

המטולוגית בכירה היושבת בוועדת הקריטריונים והיא אמרה לבהורה הזאת שאין לה שום

סיכוי לקבל את התרופה כי היא לא תעמוד בקריטריונים. לבחורה הזאת יש שני אחים

מבוגרים ממנה שהם חולים, אחד מהם כמעט נכה לרולוטין. המחלה התחילה אצלה עם כאבים

קשים בעצמות והיום זה הזמן לטפל בה כדי שהיא לא תגיע לנכות. החשב הכלכלי ערך לנו

תחשיב של הטיפול בבחורה הזאת - זה מובא בתסקיר - עם כל הטיפולים והאישפוזים שהיא

עברה ועוד אלה הצפויים לה, כמה יעלה לקופות-החולים לאשפז אורגה ולעשות השתלות של

פרק ירך וכל הטיפולים מסביב לעומת עלות הטיפול אם יתחילו לטפל בה עכשיו עם

האנזים. אם נביא בחשבון רק את המינימום, תחשיב ראשוני מראה שיש הפרש של 5,000

שקל לאורך 15 שנה של סבל אם לא יטפלו בה. אם נוסיף לכך ביטוח לאומי, הפסד ימי

עבודה, מצב של נכות, ניתוחים נוספים ודברים שאיננו יכולים לצפות מראש -ברור

שיעלה הרבה יותר כסף אם לא יטפלו בה מאשר אם יטפלו בה באנזים.

היו"ר ע' פרץ;

מתי מגלים את המחלה?

ד"ר ל' בן-דוד;

אצלי גילו אותה בגיל 19 .יש חולים שגילו אצלם את המחלה בגיל 20, 30 או 40,

ובגיל 50 הם מגיעים להשתלות של עצמות ונכות והם לא יעמדו בקריטריונים. איש לא

יכול להבטיה לי שבעוד 15 שנה מצבי לא ידרדר, לא אגיע למצב של נכות ולא אזדקק

לתרופה. אני משלמת לקופת-חולים במשך כל חיי. אני רוצה להיות בטוחה שאם אצטרך

לבוא ולפרוע את השטר הזה יהיה לי גיבוי, איש לא משלם את הכסף לקופת-חולים בשביל

אקמול, אנחנו משלמים זאת כדי שכאשר באמת יש לנו בעיה, נדע שיש לנו אבא. אנחנו

רוצים לפרוע היום את השטר הזה.

במדינת ישראל יש אנשים חמים שמוכנים לתרום ולעזור לילדים ולמבוגרים להציל את

חייהם וזה יפה מאוד, אבל זה לא הפתרון לטווח ארוך. זו תרופה שמהרגע שמקבלים אותה

צורכים אותה כל החיים, לכן צריך לינת פתרון בסיסי וקבוע למשך כל החיים.

היו"ר ע' פרץ;

אני מבקש לשמוע את גבי בתיה הרן לגבי ההתפתחות של התרופה והעלויות הצפויות.

בי הרן;

דייר זמרן עשה את רוב העבודה ואני אשלים. לפני כשבועיים הוגשה לנו בקשה

לרישום רשמי של התרופה בפנקס התרופות הממלכתי. עד כה ניתנה התרופה על בסיס פרטני

לפי תקנה המאפשרת מתן תרופה שטרם נרשמה. בדרך כלל מכבדות קופות-החולים מרשמים של

תרופות הנכנסות לקור"ת, שהוא קובץ התרופות הייחודי המצומצם יותר מקובץ התרופות

הרגיל במדינת ישראל, והוא מקובל כחיוני במערכת האישפוז ובמערכת של קופות-החולים.

במקרה של מחלת הגושה, כשיש כ-200 חולים, יכול להיות שאותה ינרופה לא תיכנס לקור"ת

כי היא אינה חיונית לכלל עם ישראל. לא צריך להיווצר מצב שלפיו קופות-החולים

תתלינה בכך שהתרופה איננה נכללת בקור"ת.



היו"ר עי פרץ;

אם את יודעת שיש אפשרות שקופות-החולים תתלינה בזה, אז תכניסי את התרופה

לקור"ת.

בי הרן;

זה איננו תלוי בי, זה תלוי בנציגי קופות-החולים היושבים בקור"ת. זו ועדה

בין-משרדית של קופות-החולים ומשרד הבריאות.

היו"ר עי פרץ;

כלומר, רישום במסמכים שמהייבים את הזקופות נותנות השירותים יכול גם להוות

שיקול-דעת של וזקופות למנוע מעצמן השתתפות?

בי הרן;

אמת.

היו"ר ע' פרץ;

צריך לפרק את הוועדה הזאת כדי שאף אינטרסנט לא ישב שם. זו ועדה מסוכנת. לא

יתכן שמישהו ימנע רישום תרופה כדי שהוא לא יתן אווזה, מה גם שהוא עושה זאת בצעד

טכני.

בי הרן;

קור"ת הוא; קובץ תרופות במערכת האישפוז, והוא נושא פרובלמטי.

אשר לתרופה של מחלת הגושה; קרוב לוודאי שהיא תירשם בפנקס התרופות תוך

חודשיים-שלושה. מדובר על רישום בפנקס התרופות הממלכתי כשבוודאי תהיינה פניות

לרישום בקור"ת.

היו"ר עי פרץ;

מה עלויות התרופה? אמרו שבעתיד הלא רהוק עלויות התרופה יקטנו.

בי הרן;

אמת, עלויות התרופה יקטנו. מפתחים את התרופה בייצור של הנדסה גנטית וזה

יוזיל את התרופה בהרבה, אבל זה יקה לפהות חמש שנים עד שהתרופה תהיה זולה בלא יותר

מ-50%.

דייר אי זמרן;

אנהנו נותנים את התרופה במינון הנמוך. 30 יהידות לקילוגרם של משקל גוף

להודש. כל יהידה עולה 3.5 דולר. ילד ששוקל 10 קילוגרם צריך 300 יהידות להודש,

תעשו אתם את ההישוב מתוך תקווה שהמדינה לא תגבה מס ערך מוסף ודברים ארורים.

דייר ז י אהרונסון;

אדם ששוקל בממוצע 50 קילוגרם, העלות היא כ-5,000 דולר להודש.



היו"ר ע' פרץ;

זח ענין יקר.

בי הרן;

אני לא חושבת שבמקרה הזה קופות-החולים צריכות להיתלות בקור"ת כמכשיר בולם.

היסוד של הקור"ת הוא להביא לאחידות בשימוש בתרופות במוסדות הרפואה. הכוונה חיא

למנוע מצב שבו כאשר אדם קיבל תרופה בבית-החולים ביילינסון ויוצא לבית-החולים

הדסה, התרופה שחוא קיבל קודם לא תחיה בהדסה.

היו"ר עי פרץ;

כולם כאן מדברים רק על תרופה אחת, לכן ברור שיש אחידות. אבל את אומרת שיש לד

חשש כי על-פי נוחל מסויים קופות-החולים יכולות לחיתלות בזח. מח מונע ממך לסגור

את הפתח הטכני הזה?

ב' הרן;

אני לא הוועדה.

היו"ר עי פרץ;

דייר גרוס, איפה המדינה נכנסת לענין?

דייר ר' גרוס;

המדינה רואה את חולי חגושח ככל חחולים האחרים. כל חולח מבוטח בקופת-חולים

וקופת-חולים נושאת בטיפול של חחולח חזה.

היו"ר עי פרץ;

לפי דבריך, על-פי הביטוח הרפואי שלי אני יכול לקבל את התרופה. אם אני זקוק

לטיפול שיניים קופת-חולים תגיד לי שאני צריך לשלם וכן הלאה. כחולה גושה, אני

יכול לתבוע את קופת-חולים למשפט על כך שחם לא משלמים את חביטוח הרפואי שלי?

דייר ר' גרוס;

כן, אבל זו בעיה משפטית.

היו"ר עי פרץ;

מרור יקראו בפרוטוקול שנציג משרד הבריאות אמר בוועדה כי חולה גושה יכול לבוא

ולתבוע כל קופה בה יש לו ביטוח רפואי, משום שביטוח רפואי חוא חוזח בין מבוטח

לנותן שירות. הסכים נותן וקשירות לקבל אותך לחוזה שלו ואמר כי מראש הוא אמר שהוא

יטפל בך בכל המהולות הבלתי נראות הקיימות אצלך או אצל בני משפרותך הצפויים. אני

מבקש ממך דייר גרוס שתאמר באופן ברור: מהי לדעתך אחריות הקופות כלפי מבוטחיהן שהם

חולי גושה?

דייר ר' גרוס;

יש כאן מסמך של המנכ"ל שלנו שטוען כך; משרך הבריאות הבהיר כי אין כל אפשרות

לבודד מחלה זו והטיפול בה משאר המחלות.



היו "ר ע' פרץ;

אני לא מכיר את המערכת המשפטית של יחסי הגומלין בין משרד הבריאות לבין

קופות-החולים. קופת-חולים יכולה להגיד: בסדר, כל הכבוד לכם, אבל זו המלצה שלכם.

דייר גרוס, אתה פרשן ממליץ או שאתה זה שמחליט, משום שזה הלק מהביטוה הרפואי

שהקופות חייבות לתת אותו ויש לכך גם תוקף משפטי ביחסים שבין מבוטה לבין נותן

שירות?
דייר ר' גרוס
לדעתי, זו המלצה. לכל קופת-הולים יש סל בריאות שהיא פרסמה וזה ענין הוזי

בינה לבין המבוטה שלה.
היו"ר עי פרץ
בחוזה ההתום יש סל מפורט שהקופה מחוייבת לו?
דייר אי זמרן
אנהנו בדקנו זאת עם עורכת-דין דורית לוי, שהיא יושבת-ראש העמותה של הולי גושה

והיא אם לאחת הילדות ההולות. בתור עורכת-דין לקה לה הודש עד שהיא קיבלה רשות

לעיין בתקנון ההברות שלה בקופת-הולים של ההסתדרות, אחרי איום בפנייה לבית-משפט.

הסתבר מבדיקה שלה כי קופת-ההולים מטפלת לפי מה שנראה לה לנכון ואין שם שום סל

מפורט. אי-אפשר לתבוע את הקופה משום שכל התדיינות צריכה להיות בתוך בית-הדין של

קופת-החולים. בתור אמצעי הגנה, קופת-הולים של ההסתדרות התחילה להערים קשיים

בהפנייה למרפאה שלי מחשש שנמליץ טיפול להולים. ישבתי עם פרופ' יאיר שפירא ושאלתי

אותו האם נכון שבאופן מגמתי הם נמנעים לתת טופס 17 למרפאה שלי, בניגוד למה שהיה

בעבר, והוא ענה שזה נכון.
היו"ר ע' פרץ
אסור שיהיה מצב בו הולה יהיה תלוי בטוב לבו של מישהו. היינה בעיה של השתלות

במדינת ישראל. בסופו של דבר התייצבו כולם ומצאו פתרון באמצעות הביטוה הנוסף. אם

הנושא נופל בין הכסאות מי אהראי לזה? אי-אפשר להתעלם מזה, להיתלות בקובץ תרופות

או במשענות ביורוקרטיות אהרות. בסופו של דבר הנושא יפול על הקופות, דבר לא

יעזור, אתם תהיו הכתובת אליה יפנו אצבע מאשימה. לדעתי, ההיפך מזה, אתם צריכים

להיות היזמים כפי שיזמתם את ענין ההשתלות.

נשמע את היועצת המשפטית של משרד הבריאות.
י י קרנות
הרישום בצורה ממלכתית הוא הובה על-פי התקנון. בלי הרישום הזה אי-אפשר להנפיק

או לתת תכשיר במדינה, הוץ מפטור מסויים.

אני מודה שהופתעתי שהקור"ת גם כן נמצא בתוך התקנון ואנהנו צריכים להתגבר עליו

כדי להביא לזה שקופות תרשומנה, כי זה לא רק הסכם בין הצדדים. תקנה 11 אומרת:

מנהל יקבץ בקור"ת את התכשירים הרשומים בפנקס וההכנות הרוקחיות החיוניות למערכת

האשפוז.
היו"ר ע' פרץ
כלומר, אם התרופה תהיה בקובץ זה יהיה בסיס מספיק הזק לתבוע את השימוש בה?
י' קרנות
כן.

היו"ר ע' פרץ;

איך מכניסים את התרופה לקובץ, מי בעלי זכות ההצבעה?

י' קרנות;

אני מוכנה לבדוק זאת.

היו"ר עי פרץ;

נעבור לנותני התשובות, בבקשה דייר דיציאן.

דייר ר' דיציאן;

אני ראש האגף הרפואי של קופת-חולים הכללית. אני מוכן לקחת על עצמי את כל

האצבעות המאשימות שהופנו כאן כלפינו.

קופת-חולים מטפלת בחולים שלה לפי הצרכים שלהם בתרופות המותרות לשימוש במדינת

ישראל. תניחו לרגע לקור"ת, התרופה הזאת כלל איננה רשומה במדינת ישראל. עד היום

טופלה התרופה הזאת לפי 29ג' שהוא ורסיה לטיפול בתרופות נסיוניות. בכל

קופות-החולים - וזה נכון בכל העולם לא רק בארץ - מבטחים אינם נותנים טיפולים

המוגדרים כטיפולים של מיין-סטרים אלא טיפולים המוגדרים כטיפולים נסיוניים. למרות

זאת, כל עוד התרופה היא בוורסיה הנסיונית אין מחוייבות לאף אהוד. לכן כאשר התברר

לפני מספר חודשים שיש בעיה חריגה, נתנו פטור לפי סעיף 29ג' שכל מקרה ייבדק על-ידי

ועדה שתקבע ... כניסוי; כלומר, זה טופס של ניסוי.

היו"ר ע' פרץ;

מתי יצא הפטור הזה?

ר' דיציאן;

באפריל או במאי והודיעו שמותר להעביר את התרופה הזאת במכס. התרופה איננה

רשונה ואדם איננו יכול לקבל אותה עם רצפט ועם כסף, בלי טופס 29ג' שהוזכר כאן.

למרות זאת, כאשר ראינו שיש כאן בעיה מיווחדת - הקור"ת כלל לא קשור לענין - אמרנו;

נראה מה אנחנו יכולים לעשות.

אני הפושע שיזם את הוועדה המשותפת של קופות-החולים בגלל הקשרים האישיים

הטובים שלי עם ראשי האגפים הרפואיים של הקופות הארורות. אמרתי להם שיש לנו בעיה

אנושית קשה של מחלה הדורשת תרופה מאוד יקרה, שהמידע עליה הוא חשוב אבל עדיין

בשלבי אבלואציה אפידמיולוגית, הנתונים הסטטיסטיים מעודדים אבל אינם נתונים

מוחלטים. לכן אמרנו שנקים ועדה משותפת ונגדיר לעצמנו מי האנשים שצריך להתחיל

לטפל בהם מוקדם ככל האפשר לפני שעברנו תהליכי רישום התרופה והכנסתה לפנקסים.

בוועדה הראשונה היו מנהלים רפואיים, כולנו רופאים - דיברו כאן על פקידות, אני לא

פקיד ואינני עובד בתור שכזה. אני מעריך את עבודתו של דייר זמרן, אבל יכולתי להכניס

מומחים מכובדים לא פחות מד"ר זמרן שיכולים להביע דעות שונות משלו. אמרנו; תהיה

ועדה שתקבע קריטיונים למי ניתן את התרופה. בשלב מוקדם ולפי זה ננהג. אי-אפשר היה

להאמין באיזה מאמצים עלה לנו להשיג את הפרופסורים הנכבדים כדי שישבו בוועדה

ויקבעו את הקריטריונים. שלחנו פקס למכסיקו כדי לתפוס פרופסורית מכובדת שהיתה שם

בכנס כדי להזיז את הנושא.



שחטו כאן את הקריטריונים וצר לי על כך כי הקריטריונים טובים. הרבה טיפולים

רפואיים ניתנים היום על-פי קריטריונים. למשל, יש הצלחה אדירה בטיפול במחלת

הלוקמיה בקבוצות נבחרות מפני שעובדים לפי קריטריונים נוקשים. הקריטריונים

מוכרחים להיות רודים אחרת אנחנו הולכים לפי חוק הסלאמי. שלא תהיינה אי-הבנות, לא

מדובר על כך שאדם אחד יענה על כל הקריטריונים, איו דבר כזה. יתרה מזו, אמרנו

שתהיה ועדה שלישית, ועדה רפואית, שתבדוק את החומר הספציפי של החולה ותרוליט האם

הוא עונה לקריטריונים והאם הוא זקוק לטיפול.

היו "ר ע' פרץ;

כמה חולים מהקופה שלך ענו על הקריטריונים?

ד"ר ר' דיציאן;

חשבנו שבתוך כמה ימים תהיה לנו הצפה ויהיו עשרות פניות אבל עד אתמול פנו

לקופת-חולים הכללית שני אנשים לצורך הגשת החומר לוועדה. חשבנו לחכות עד שיהיו

חמישה פונים.

דייר ע' פרץ;

מי המגיש?

דייר ר' דיציאן;

המגיש הוא רופא המטולוג מומחה המטפל בחולה. לא רצינו ליצור מצב שחולה שהרופא

המטפל בו - דייר זמרן יסכים אתי - לא חושב שהוא מתאים לקבלת התרופה יצטרך למצוא

רופא אחר שיחתום על המלצה. אמרנו שזה צריך להיות הרופא ההמטולוג המטפל, במקום

מכובד. יש מספר שאלות שהוא צריך לענות עליהן ולהגיש זאת בפני הוועדה.

אנחנו לא יושבים בתוך הוועדה. הוועדה מורכבת מהמטולוגים ועוד רופא שהוא איש

מינהל שאינו מביע דעה. יושב-ראש הוועדה, על-מנת למנוע רוששות, הוא פרופסור נכבד

להמטולוגיה שאיננו עובד של אף איות מהקופות.

היו"ר ע' פרץ;

הקריטריונים הם רפואיים בלבד? אין מבחני הכנסה בקריטריונים האלה?

דייו- ר' דיציאן;

הקריטריוניים הם רפואיים בלבד, חלקם יותר מובנים, חלקם יותר מסובכים.

יושב-ראש הוועדה, פרופ' בן-בסת מנהל המחלקה ההמטולוגית בתל-השומר, איננו מועסק

על-ידי אף ארח. מקופות-החולים. מינינו אותו, כי פרופ' ברכה רמות, שהיא ראש האגף

הרפואי של קופת-חולים מכבי אמרה; אם אני אהיה יושבת-ראש הוועדה, יגידו שפרופ'

רמות פסקה כך משום שהיא רוצה לחסוך כספים למכבי. היא הציעה את פרופ' בן-בסת

ולשמחתי הוא נתן הסכמתו. החבר השלישי בוועדה הוא פרופ' זייצוב מבית-החולים

ביילינסון.

יש רצון טוב מכל הצדדים. ידידי דייר זמרן הקדיש את חייו לטיפול במחלת הגושה.

אין לי כוונה לא טובה, אבל אדם שעיקר עיסוקו במרולה מסויימת יראה את הדברים מנקודת

מבט צרה של מי שעוסק אך ורק בנושא שלו. גם דייר זמרן אמר שמחלת הגושה איננה המחלה

המסובכת ביותר.

היו"ר עי פרץ;

הרי אין ביניכם ויכוח על כך שיש תרופה יחידה למחלת הגושה שהוכרחה כיעילה.

רזו ויכוח היחיד הוא מי ישלם ומתי מתחילים.



דייר ר' דיציאן;
הוויכוח הוא
מה הם הקריטריונים. ד"ר זמרו יכול להביא קריטריונים אחרים,

חברי העמותה יכולים להביא קריטריונים עוד יותר מקלים מאלה של ד"ר זמרן. עשינו

הערכה כמה אנשים ייכנסו לקריטריונים, אם ייכנסו לקריטריונים 100%-100%יקבלו

לפי והקריטריונים. יש לי תהושה שלא הגישו הומר בפני הוועדה כדי ליצור לרוץ ציבורי

ולהגיד שקופות-החולים לא משלמות.

בסיכומים שלנו אמרנו כי אלה קריטריונים שבני-אדם קבעו אוותם, איו זו תורה

מסיני. זו לא מהלה שימים ספורים משיקים בה תפקיד והם שקובעים לגבי ההולים

הגבוליים, המקרים וקשים בלאו-הכי ייכנסו לקריטריונים. גבי בירו, נדמה לי שהילד

שלד נכנס לקריטריונים.

היו"ר עי פרץ;

למה יש רק מימון של 50%?

ד"ר ר' דיציאן;

אלה הסדרים ישנים, אנהנו נותנים 80%.

היו"ר עי פרץ;

לפי הערכתך, אם גבי בירו תענה לקריטריונים היא תקבל 80%?

ד"ר ר' דיציאן;

בוודאי. מי שהוועדה בראשותו של פרופ' בו-בסת תגיד שהוא נכנס לתוך

הקריטריונים - יקבל.

היו"ר ע' פרץ;

הוועדה קובעת אך ורק מי נכנס לקריטריונים ומי אינו עונה עליהם?

ד"ר ר' דיציאו;

אך ורק.

היו"ר ע' פרץ;

ההרולטה על 80% היא החלטה מינהלתית?

ד"ר ר' דיציאן;

נכוו.

היו"ר ע' פרץ;

למה החלטתם על80%?

ד"ר ר' דיציאן;

זו תרופה לא רשויה במדינת ישראל. בכל אחת מקופות-החולים יש ועדות לזכויות

חברים שהו ועדות לא רפואיות. אם יבוא אדם לפני ועדה כזאת ויגיד גם זה מעבר

ליכולתי, אני מניח שהיא תשקול.



היו"ר עי פרא;

שאלתי קודם אם יש מבחן הכנסה ועגית לי שאין מבהן הכנסה. עכשיו אתה אומר שאדם

שאינו יכול לעמוד בכך יפנה לוועדה לזכויות חברים.

ד"ר ר' דיציאן;

לא הובכתי. הוועדה הרפואית קובעת מי נכנס לקריטריונים ומי לא. מי שנכנס

לקריטריונים יקבל80% מעלות התרופה.

היו"ר עי פרץ;

ההחלטה על 80%היא שרירותית. יכולתם להחליט על 10% או על 5%?
ד"ר ר' דיציאן
יכולנו להחליט גם על 0%.התרופה הזו היא תרופה לא רשויה,80% נראו לנו

כנקודת היתוך הגיונית, זה מתן התנדבותי.

היו"ר עי פרץ;

מדובר במספר מוגדר של חולים. אינם היושבים כאן החלטתם החלטה מינהלתית על

ה- 80%,החלטתם ללכת לקראתם אז תלכו עד הסוף ותגידו; פתרנו את הבעיה ובצורה כזאת

אינה רוכש לקופה אמון ששווה מיליונים. או שתגידו כי יש מבחן הכנסה ומי שההכנסה

המשפחתית שלו, למשל, היא עד 6,000 שקל יקבל 100%, מעל לזה 70%. על זה אני מוכן

להסכים אתך.

ד"ר ר' דיציאן;

כל מי שמבוטח, אם הוא עונה על לקריטריונים - גם רוטשילד - יקבל 80%. לגבי

20%הנותרים, אדם בצר לו, יפנה לוועדה לזכויות חברים העובדת לפי קריטריונים שאינם

רפואיים ואני מניח שהם יתנו השתתפות נוספת. לא קיים מבחן הכנסה לגבי 80%.

היו"ר עי פרץ;

אתם קבעתם נקודת חיתוך שהיא לא קריטריון, מישהו אמר ש-80% זה סביר. אפשר היה

לקבוע 90%.
ד"ר ר' דיציאן
הדברים נלקחו מבדיקה של אמצעים שנחוצים לחולים שאינם כלולים בסלים המחייבים

של קופות-החולים בהם יש השתתפות. ההשתתפות בדברים מהסוג הזה מגיעה לכדי 80%.

היו"ר עי פרץ;

על-פי השקפתי הוועדה לזכויות חברים צריכה להיכנס לנושא כאשר משפחה מקבלת

מימון מלא לתרופה אבל מתמוטטת בגין העלויות הנוספות של נסיעות, ביטול ימי עבודה

וכן הלאה. בא אדם לוועדה לזכויות חברים ואומר: חולה בבית שלי מוטט את משפחתי,

אנא תנו יד. זה תפקידה של ועדה כזאת.

ד"ר ר' דיציאן;

אדם זקוק לפרוטזה. פרוטזה אינה כלולה בסל השירותים של קופת-החולים שלנו,

נדמה לי שגם לא בסל של קופות-אחרות, בכל זאת הוא מקבל אחוז מסויים מעלות הפרוטזה

למרות שהיא חיונית לחייו. יש הרבה דברים בסל בהם יש השתתפויות מירביות. התרופה

עליה אנהנו מדברים היא תרופה נסיונית, כאשר היא תהיה תרופה כללית, תחת פיקוח,



במדינה, נגיע להשתתפויות ארורות. קופות-החולים שאינן הסתדרותיות בלאו-הכי מממנות

90% ובכל מקרה נשארים 10%. יש בקופות הארורות תרופות בהן הן משתתפות רק ב-50%,

וזה מה שקרה בזמנו עם מכבי.

נ י ארד;

הם השתתפו ב-50% ואתם השתתפתם ב-0%.

ד"ר ר' דיציאן;

הודגש כאן שיש חולים קשים, אבל רוב החולים הם יחסית חולים קלים. לכן, כל עוד

המצב איננו בהיר דיו, ואי-אפשר להתעלם מהעלויות האלה לגבי החולים הקלים - - -

היו"ר ע' פרץ;

קשה לי להאמין שאתם יכולים לומר דבר כזה. אני מנסה לדמיין אם מישהו כאן היה

אומר שהבן שלו הוא חולה קל. בעיניך הולה קשה הוא אדם שלא יכול לרדת מהמיטה וחולה

קל הוא זת שאינו יכול להגיע לפינת המשחקים אלא רק לחצר.

ד"ר ר' דיציאן;

חולה קל יושב לפנינו.

ד"ר ל' בן-דוד;

אתה יכול להבטיח לי שבעוד 10 שנים אני אהיה חולה קלה?

ד"ר ר' דיציאן;

לא.

היו"ר ע' פרץ;

אני מבקש לשמוע את נציג מכבי.

ד"ר ש' מרגליות;

מביו היושבים כאן אני היחיד שצריך לעמוד ישירות מול החולים וקשה להתמודד עם

מצוקה אישית של פרט. שמעתם איך התייחסתי לבעיה בפעם הראשונה, התייחסות אישית אינה

יכולה לשקף התייחסות מוסדית. קשה לדון על מדיניות בריאות בנוכחות חולים שזו

הבעיה שלהם ושמענו לאיזה הגדרות אפשר להגיע מתוך אמוציות. אבל הוועדה יודעת היטב

שיש תחומים אחרים, לא רק מחלת גושה, שמערכת הבריאות לא מממנת במלואה, ויש תחומים

של מחלות שגרתיות - לא נסיוניות - שלא ממצים, לדאבוננו, את תוחלת החיים שלהם בגלל

אילוצים במערכת הבריאות.

אם מדובר על חברות רבת שנים בקופת-חולים מכבי, מזה שנים, כל מי שמצטרף

לקופת-חולים מכבי יודע שמבחינת הקופה יש פנקס תרופות מוגדר ולא כל התרופות בו הם

בהשתתפות מלאה או של90% מטעם הקופה, אלא יש תרופות שמשתתפים בהן ב-50%, כאשר

הכלל הוא שאם תרופה נרשמת בבית-חולים, אנחנו נותנים אותה ב-50% גם אם היא איננה

בפנקס התרופות שלנו, ועל הבסיס הזה נקבעה ההשתתפות של 50% לתרופה למחלת הגושה.

הקביעה של 80%היא בתיאום עם כל הקופות.



היו"ר ע' פרץ;

הרשימות של הפנקס הזה ידועות?

דייר שי מרגליות;

הרשימות האלה עומדות לרשות כל מי שרוצה לעיין בהן וגם בתקנון הקופה - בלא

להזדקק לעורכי-דין או לערכאות. לא היה הבר אהד שביקש ממני לעיין בתקנון והדבר לא

ניתן לו מייד בלא עיכובים ובלי נוהלים משפטיים.

לגבי שני הילדים הילדים לטפל בהם, שניהם מבוטהי מכבי, בעבר נתנו להם 50%. לא

המתנו להחלטת הוועדה והפעלנו את ההחלטה על החזר של80%, לפהות לגבי הילד השני.

היו"ר ע' פרץ;

גבי בירן, את קיבלת ?80%

חי בירן;

לא קיבלתי.

היו"ר עי פרץ;

גבי בירן תקבל את ה-80%, מיום שהקמתם את הוועדה?

דייר שי מרגליות;

כן, מאז שהוחלט על כך, כפי שמקבלת המשפחה השניה.

היו"ר עי פרץ;

היא תוכל לפנות לוועדה לזכויות חברים כדי לקבל את ה-20%?

דייר שי מרגליות;

יש אצלנו מהלקת ירקי חבר. זה לא ברמה מהוזית אלא ברמה הארצית. אפשר לפנות

אליהם ואני יכול להבטיח שהם ידונו בבקשה, אבל אינני יכול לדעת מה תהיה התוצאה.

כאשר מדברים על עלויות מתייחסים למהיר הגבוה של התרופה עצמה אבל זו לא העלות

היחידה. נמצאים בבית-חולים שלוש פעמים בשבוע דבר שדורש שלוש פעמים אשפוז יום, יש

ציוד נוסף כמו השתלת מכשיר לווריד מרכזי שגם הוא כרוך בהוצאה. את האשפוז אנחנו

מכסים במלואו ויש השתתפות של יותר מ-80%בכל העלויות האחרות. יש עלות גבוהה מאוד

לכל הטיפול הכולל במחלה, וברכיבים האיורים אנחנו משתתפים במלוא הטיפול.

היו"ר עי פרץ;

אני מבקש לשמוע את דייר זאב אהרונסון.

דייר ז י אהרונסון;

אני רוצה לשנות מעט את הכיוון. אצלנו קופת-חולים שייכת לחולים, לא להנהלה

ולא לנציגים היושבים כאן. אנחנו אמונים על דבר אחד: לאסוף את הכסף מהאנשים,

למצוא את הדרכים לתת את הטיפול בצורה הטובה והנגישה ביותר ולחלק את הכסף ששולם

לנותני השירותים, בזאת אנחנו רואים את תפקידנו. כך שלקופת-חולים אין אינטרס

למנוע טיפול, להיפך, האינטרס שלנו הוא לדאוג שהטיפול יהיה מהיר ככל האפשר, למנוע

סיבוכים, למנוע שכיבה ממושכת, למנוע אובדן ימי עבודה, למנוע מצב שהחולה לא יוכל

אפילו לשלם את המסים שלו. האינטרס של קופת-חולים הוא לרפא את החולים אחרת אין לה



זכות קיום.

כאשר נכנס ה ,CEREDASE-אמרה קופת-חולים מאוחדת: נעשה ונשמע, קודם נותנים

ואחר-כך בודקים. גם דייר דיציאן וגם אנוכי אורטופדים במקצוענו וטיפלנו בחולי גושה

בתל-השומר ונייתחנו אותם, אנחנו רוצים שהם יהיו בריאים ולא יגיעו כלל לניתוחים,

אבל הטיפול הוא לא יקר סכנה, הטיפול לא אינוסנטי, זה לא אקמול. אני מזכיר לוועדה

כי 75% מהילדים שד"ר דיציאן ואני טיפלנו בהם בתל-השומר בהמופיליה, גוססים היום

מאיידס, אנחנו במו ידינו הזרקנו לילדים שאהבנו את הגורם של המחלה האיומה הזאת.

דייר זמרן אמר שגם בטיפול ב CEREDASE-לא מתחייבים שלא תהיה תופעה כזאת בעתיד. לכן

מקובל על ד"ר זמרן ועלינו שהטיפול במחלה יהיה באמצעות ועדה.

אם אנחנו חלוקים בדעתנו לגבי הקריטריונים - ניתן להתגבר על כך, אפשר לשבת

ולשקול שוב ולהביא לקריטריונים שיצדיקו הטיפול בחולה. טיפול בחולה יינתן על-ידי

קופות-החולים. נאמר כאן שיינתנו 80%אלה שיש להם לשלם. אנחנו מודעים לעובדה

שלאנשים אין 1,000 דולר לשלם. אלה שיש להם יעזרו ויתנו, לאלה שאין להם אנחנו

נותנים גם היום. יש משפרחה אחת שיש לה שני ילדים והם מקבלים .100% יש ילדה איות

בת 18 ומשקלה 33 קילוגרם, גובהה 1.20 מטר, הטחול ממלא את הבטן, היא נראית כמו

ילדה בת 11, והיא כמעט ומתה - לא חיכינו לוועדה, שיערנו שהוועדה תאשר זאת בדיעבד.

נביא את המקרה שלה בפני הוועדה. אינני רוצה להיות צדיק, זו הגישה מצד כל חברי.

ייתכן שזו התחלה של תהליך ולכן ד"ר דיציאן לא קיבל בקשות לוועדה. הטפסים קצת

ארוכים ומסובכים, אנחנו מעריכים שזה ייכנס לתלם.

היו"ר עי פרץ;

כמה חולים מטופלים על-ידכם והאם כולם מקבלים 100%?

דייר ז י אהרונסון;

יש לנו 5 חולים, 3 מהם מקבלים היום את הטיפול ב-100%. לגבי 2 מהם התחלנו את

הטיפול בטרם קמה הוועדה. לאחר שקמה הוועדה ונקבעו הקריטריונים ישבנו עם חברי

הוועדה, הצגנו לפניהם את החומר והחולות האלה לא מתאימות. החולות האלה נמצאות

בשלב של המחלה שגם אם ניתן אתCEREDASE-nזה לא ירפא אותן משום שאי-אפשר ללכת

אחורה הזרה מהמצב שלהן. יש שתי חולות שהתחלנו להן טיפול והפסקנו אותו כי המצב

אצלן פחות קריטי מאשר אצל הילדים.

בתוך עמנו אנחנו יושבים. קופות-החולים אוספות את הכסף והוא מחולק. החדירות

של הגן הזה באוכלוסיה היהודית האשכנזית הוא 10%, השכיחות שיוולד ילד חולה הוא

1:450, אם נגיד שרק שליש מאלה יזדקקו לטיפול - אנחנו מדברים על יותר- מ-3,000 איש

בארץ - 200 החולים הם אלה המטופלים היום, אם נעשה סקר מבחינה גנטית אני בטוח

שנמצא 3,000 איש. אם מגיעה תרופה כזאת מעבר לים וכל אחד מהם יזדקק לטיפול של בין

60,000 דולר ל-100,000 דולר לשנה - זו מטלה כספית רצינית. כנותני שירות רפואי

לחברים שלנו, אנחנו צריכים לשאול את עצמנו אם אנחנו יכולים לספוג בבת אחת שינוי

בתקציב השנתי.

אני הופעתי בפני חברי העמותה ביום שהיא הוקמה ואמרתי שאם נוצר מצב שיש תרופה

חדשה שעלותה כין גדולה ויש לתת טיפול, משרד הבריאות צריך להשתתף בהתחלה במעמסה.

הלא בסופו של דבר הכסף מגיע בחזרה לאזרחים, לא נוכל להמציא את הכסף הזה יש מאיין,

נצטרך להגדיל את המסים עוד ועוד עבור כל תרופה חדשה שתיכנס. תפקידו של משרד

הבריאות לכסות את תקופת המעבר עד שמתארגנים ויודעים כיצד לנהוג. מחובתו לכנס

ולקבוע ועדה.



היו"ר עי פרץ;

זו רק עמדתך, אתה לא מדבר בשם חבריך. אם היתה ביניכם הסכמה האומרת: יש

200 חולים הזקוקים לטיפול מסויים שעלותו הצפויה היא איקס, ההתהלה תעלה איקס

כסף, אנחנו מוכנים לתת איקס כסף ואנחנו רוצים שישיגו לנו סכום מסויים - הייתי

מבין זאת; אבל נציג קופת-חולים הכללית אמר שאין בעיה כספית ואם החולה יעמוד

בקריטריונים הוא ישלם. או שאתה מיתמם או שהוא מיתמם.
דייר ז' אהרונסון
אין פה תמימות, הוא יודע את האמת. אנחנו שמענו שמשרד הבריאות אמר שאין -זה

עניינו וכי בגלל שאנחנו המבטחים, אנחנו ניטול זאת על עצמנו. גם לנו אין קופות

רזרביות, אנו מהלקים מה שיש. בשנה הבאה לא תהיה לנו ברירה אלא להגדיל את

המסים.

לסיכום, איננו תולים את הטיפול בכסף, לכן אמרנו: נעשה ונשמע. הפער הוא

בקריטריונים ואפשר לגשר עליו.
היו"ר עי פרץ
דייר מיידן, כמה חולים יש אצלכם וכמה אתם משלמים.
דייר אי מיידן
רוב הדברים כבר נאמרו ולא אחזור עליהם. קופת-חולים לאומית אימצה את

הקריטריונים והנוהלים של ועדת גושה. עד היום יש לנו 3 מקרים שלגביהם לא בחנו

את הקריטריונים ומחודש נובמבר נתנו להם את התרופה ב-80%. אלה שאין להם אמצעים

פונים לוועדה לזכויות החבר ומקבלים 100%.
ני ארד
יש לכם רק 3 חולים.
הי וייר ע' פרץ
אם הוא נותן 100%ל-3 חולים הוא פותר 3%מהבעיה הכללית.
דייר אי מיידן
לא אמרתי שכל ה-3 מקבלים 100%. בעולם ובישראל משתמשים בתרופות העולות

מאות אלפי שקלים למחלות אהרות וגם להם צריך לדאוג. יש לנו בעיות כלכליות קשות

ואנחנו לא יכולים לעמוד בהוצאות של תרופות יקרות חדשות ואני חושש שיגיע הרגע

שנצטרך להחזיר לכם את המפתה.
הי וייר ע' פרץ
איננו דנים עכשיו בעתידן של הקופות.
דייר אי מיידן
אם המצב הסוציאלי של החולה אינו מאפשר לו להשתתף ב-20% הנותרים, אנחנו

משתתפים ב-100%.



היו"ר ע' פרץ;

מתי הוקמה הוועדה?

דייר ר' דיציאן;

המסמך שבידי הוא מה-17 בנובמבר.

היו"ר עי פרץ;

דייר זמרן, אני מבקש שתסביר למה במשך חודשיים לא הגיעו לפהות 50 פניות

לוועדה?

דייר א' זמרן;

אני יכול לדבר בשם החולה שזקוק לטיפול. כל חולה שנבדק במרפאת הגושה שלנו

מקבל סיכום מודפס, שבהעדר מזכירה אני מדפיס אותו בעצמי, והוא מכיל את כל המידע

הנחוץ כדי שרופא אינטליגנט, קל וחומר מורי הפרופסורים הנכבדים, יכולים לשפוט

ולהחליט על הטיפול. אבל קופת-הולים הכללית - אני מצטער שאני אומר זאת - נוקטת

כל הזמן בתכססנות. אני מדגיש שהטפסים האלה קשים למילוי. נפגשתי שלוש פעמים

כדי להתחלק בחוות-דעת ולקבל חוות דעת שניה מפרופ' ז ייצוב, שהיא גדולת רופאות

הילדים בתחום המטולוגיה אונקולוגיה בארץ, ובהיותה יחידה שכזאת ב-30 שנות

המדינה הראשונות, כל חולי הגושה שנתגלו מאז קום המדינה היו במעקב שלה. היא

הוזמנה לכל הכנסים, היתה בבאזל כאשר היה כנס על חולי גושה והוזמנה לכנס של

העמותה. דייר דיציאן, חולה גושה מביילינסון איננו מקבל משם סיכום כדי שאדע מה

לעשות, לכן אני צריך לקבל חוות-דעת שניה ולערוך בדיקות. כל חולה שיוצא

מהמרפאה שלי מקבל סיכום של שלושה עמודים עם כל הפירוט הרפואי, אבל עכשיו אני

צריך לשבת במשך שעה ולתרגם את הסיכום לטפסים של הקריטריונים. אני צריך לדעת

מה היה גודל הטחול בגיל 4אצל חולה בן 40,אני צריך להביא צילום של בדיקת מח

העצם שלו בהדסה או בביילינסון כאשר עשו את האבחנה.

אי-אפשר לעמוד בטופס הזה ולכן אי-אפשר להציף את הוועדה בפניות. אם

הוועדה עניינית וכנה בכוונותיה לתת טיפול לחולים הקשים - שתקרא את סיכום המחלה

המודפס על-ידי דייר זמרן. בסוף הטופס של הקריטריונים יש חתימה של הרופא המבקש

- אינני המטולוג מומחה אבל דייר אבידור הירשה לי למלא את הטפסים האלה - על

הצהרה שבשביל לטפל בחולה אני מתחייב לא לדווח על תוצאות הטיפול ולא לפרסמן בלי

אישור של הוועדה. הטפסים האלה פגומים מן היסוד. כתוב שם: "ידוע לי שהטיפול

נעשה על-פי קביעה של ועדה מרכזית משותפת. הטיפול, מישכו, מינון הטיפול

לבדיקות העזר יבוצעו על-ידי ובאחריותי... דיווח נתוני הטיפול והמעקב של החולה

יועברו לוועדה הרצויה. אין לפרסם תוצאות טיפול בלי ידיעת הוועדה המאשרת."

הפרוטוקול בנוי לילדים כי פרופ' זייצוב היא מומחית לילדים ואני צריך לכתוב את

הנתונים של הילדים מגיל 0 כשחלק גדיל מהחולים שלי הם מבוגרים. לוקח לי לפחות

שעה למלא את הטופס הזה. הייתי שלושה שבועות בחוץ-לארץ, עכשיו אני במילואים

וזו חסיבח שהחולים שלי לא מציפים את הוועדה.

לדברי ד"ר דיציאן. להאשים אותי בכך שראייתי צרה בגלל שאני מומחה למחלה

אחת זו סתירח מוחלטת להתקדמות ברפואה.

המימון החלקי של 50%בקופות-החולים לגבי תרופות שונות הוא כאשר מדובר

בתרופות שיש להן תחליפים אחרים ואז יש הצדקה לדרוש השתתפות של החולה בתרופה

שהיא יותר יקרה, אבל לא כאשר מדובר על תרופה יחידה כמו למחלת הגושה.



דייר לי בן-דוד;

אני רוצה לציין שהחולים שאינם נמצאים בטיפולו של דייר זמרן פונים אלי

בשאלה איך מגיעים לטופס כי הם אינם יודעים זאת.

פניתי לוועדה לזכויות ההבר בקופת-חולים הכללית ואמרו לי: תשמהי עם ה-80%

שקיבלת וסגרו לי את הטלפון. הולה שהרופא שלה אמר שהוא איננו מומחה למרולה ורצה

להפנות אותה למרפאה היחידה המתמחית במחלה ניסתה לקבל טופס 17 מקופת-חולים

הכללית בה היא חברה וסירבו לתת לה אותו, אמרו לה: תלכי רק לרופאים שלנו.
היו"ר עי פרץ
יש טרגדיות גדולות במחלות קשות אחרות כאשר קופות אינן מוכנות שהחולים

שלהן יעברו ממרפאה אהת לאחרת. לשמחתי, דייר זמרן אמר שחוא חושב כי רוב הרופאים

המומחים כמעט בכל המרכזים הרפואיים יכולים לתת את הטיפול בצורה טובה אם יש להם

גיבוי של המערכת. אנחנו צריכים לדאוג לכך שהמערכת תיתן את הגיבוי, לא נפתח

בוויכוח כפי שקרה בתל-השומר לגבי מושתלי כליות ולבסוף נסגרה שם המחלקה. איננו

משמשים כאן כמחלקת יחסי ציבור של דייר זמרן.
דייר לי בן-דוד
לא נכון להגיד שלא פנו לפני הקמת הוועדה, יש לי כאן מכתבים בהם פנו

לקופות-החולים לפני הקמת הוועדה.
היו"ר עי פרץ
דייר דיציאן, יש טענות קשות בעיקר כלפי קופת-חולים הכללית. כל קופות-

החולים נתנו משהו, אבל אתם הקופה הכי גדולה ומדהים שאף חולה לא ענה על

הקריטריונים שלכם.
דייר ר' דיציאן
בדרך כלל חולה שמאושפז בבית-חולים בעלות של יום אשפוז מקבל את התרופות

מבית-החולים בלי כל קשר למחירן. כאשר הודיעו לנו שאפשר להעביר את התרופה הזאת

במכס, צירפו לה תוספת מיוחדת שאינני מכיר אותה לגבי תרופה אחרת כלשהי, משרד

הבריאות אמר שהוא לא ישלם עבור התרופה הזאת גם לחולה שיהיה מאושפז בבית-

החולים תל-השומר או רמב"ם, שהחולה יביא את התרופה אתו או מהקופה.

מה ההבדל ביני לבין דייר אהרונסון. כשהגיע לדייר אהרונסון מקרה אחד, אלינו

הגיעו עשרה מקרים, ומונחות אצלי פניות, לא הבאתי אותן לכאן בשל צנעת הפרט.

כאשר מגיע מקרה ראשון האישור החריג לגביו הוא יותר קל.
היו"ר ע' פרץ
כל עשרה המקרים הגיעו באותו יום?
דייר ר' דיציאן
בהבדל קטן. הפניות הראשונות הגיעו יחד כי הן היו צמודות לאישור הבסיסי

שניתן על-ידי משרד הבריאות ואז חשבנו שצריך לפתור את הבעיה באופן ממוסד, גם

קופות-החולים האחרות הבינו שכך צריך לנהוג כאשר יש מקרים נוספים, אני מדבר על

הטופס.



היו"ר ע' פרץ;

כמה חולים פוטנציאליים יש בקופה שלך ומתי תתחיל לשלם?

דייר ר' דיציאן;

יש כמה עשרות חולים וברגע שיהיו פניות נתחיל לשלם.

היו"ר ע' פרץ;

תוך כמה זמן אתה מתהייב לטפל בפנייה?

דייר ר' דיציאן;

אם עד סוף החודש לא תהיינה פניות נוספות נכנס את הוועדה כדי לדון בשתי

הפניות הקיימות. אני מתהייב שלגבי כל מספר פניות שיהיה תתכנס הוועדה תוך חודש

כדי לדון בהן.

היו"ר ע' פרץ;

אני מבקש שתתהייב על כך שכל פניה שתגיע תידון בתוך חודש.

דייר ר' דיציאן;

אין בעיה. יש לנו בעיה לגמור את הטיפול בפניות הקיימות הנמצאות היום

בקנה. אחרי שאלה יטופלו יהיו פניות בודדות שנצטרך לטפל בהן.

אשר לשאלון. יש ועדה שקובעת לגבי הורמון גדילה. ביקשתי שיעבירו לי את

החומר הזה וכשראיתי אותו אמרתי שאינני מוכן לקבל דבר כזה משום שזה היה שאלון

מסובך וענק. ביקשתי שיחברו שאלון קצר ופשוט, אבל אחיד לכולם. אני מעריך את

דייר זמרן ואת הסיכומים שהוא כותב אבל אני רוצה שההומר יוגש לוועדה בצורה

אחידה, לפי השאלון ולא לפי סיכומי מחלה. אם השאלון לא טוב, נשפר אותו, אבל

לפני שמוציאים רבע מיליון דולר בשנה אנחנו צריכים לקבל חומר בצורח מסודרת

אפילו אם זה דורש שעת עבודה.

היו"ר ע' פרץ;

גבי בירן, יש לך מה להוסיף?

חי בירן;

אני מרגישה שיש כאן כוונה לסכם על 80%.לי אין עוד 800 שקל לשלם, אני

מבקשת שתממנו ב-100%.

היו"ר עי פרץ;

אני מסכם את הישיבה.

1. אני מבקש ממשרד הבריאות שהתרופה תירשם בפנקס התרופות של מדינת ישראל

ובכל מקום שהיא צריכה להירשם.



2. מאחר שמדובר בגישה שיכולה לתת נקודות נוספות לחיוב לכל הקופות מבלי

שההפרש יהיה גדול, אני מבקש מקופות-החולים שההשתתפות שלכן תהיה של 100% משום

שהעלויות האחרות מסביב הן גדולות דיין. אם תעמדו על כך שהמימון יהיה של 80%-

צריכה להיות הנחייה לוועדות לזכויות החבר שתינתן השתתפות של 20%לחולה גושה

לאחר מבחן הכנסה שאתם תערכו. לפי התפיסה האוניברסלית של קופת-חולים הכללית אם

מתוך 100 חולים שקיימים היום יש לכם 2 חולים כאלה, עדיף לממן אותם ב-100% ולא

להיכנס למערכת מורכבת של קריטריונים. אבל אני משאיר לכם את הפתח הזה בתנאי

שחולה או משפחה במצב הזה תדע כי יש לוז כתובת שתוכל להשלים לה את המימון ולא

כתובת כזאת שטורקת טלפונים.

3. אשר להליך של הפנייה לוועדת הקריטריונים. אנחנו פונים באמצעותכם

לחברי הוועדה לבדוק מחדש את הטפסים ולהקל על ההליך הזה.

4. עומדת להתקבל הצעת חוק זכויות החולה לפיה לכל חולה יש זכות לפנות לכל

רופא בו הוא רוצה והוא יכול לתבוע שכל מידע הקשור אליו יועבר ממרכז למרכז

כשהוא מחליט על כך ולא גורם אחר כלשהו. לכן אנחנו מבקשים שתינתן לחולים

אפשרות לבחור להם לפחות רופא אלטרנטיבי אחד.

5. אינני יודע באיזו דרך אפשר לבדוק את הקריטריונים, אנחנו לא נוכל

להיכנס לוויכוח הזה ואינני יודע אם יש כאן מישהו שיתן אפשרות לקיים דיון על

הקריטריונים, כי אני רוצה שהדברים ייקבעו מתוך הסכמה וכפי שאני רואה אף אהד

כאן לא מתחפר בעמדותיו. אנחנו מכירים את המצוקה הכספית של קופות-ההולים

ומבינים את החשש שלהן להשקיע בהולים שיכולים אולי לחיות עד סוף חייהם למרות

שהם נושאים עמם מחלה מסויימת, אבל נראה שהקריטריונים קשוחים מדי.

ד"ר ר' דיציאן;

חלק מחברי הוועדה המקצועית אמרו שהקריטריונים מקלים מדי.

היו"ר ע' פרץ;

אנחנו יכולים לבקש ממשרד הבריאות להתערב?

ד"ר ר' גרוס;

אנחנו לא מתערבים בשיקולים של קופות-חהולים.

היו"ר ע' פרץ;

צריכה להינתן הזדמנות להתמודד על הקריטריונים האלה ואתם צריכים להסכים

לכך שיוגש לכם מסמך קריטריונים נגדי של רופאים מומחים שאתם תחליטו עליהם,

אפילו מחוץ-לארץ, משום שהקריטריונים יכולים להפיל את כל הענין.

ד"ר ר' דיציאן;

לפני שאומרים שחבורה של מומחים לא מקצועיים מחליטה על הקריטריונים

היו"ר עי פרץ;

לכל אורך הדיון לא נשמעה נימה של זלזול או הטלת ספק במקצועי ותם של רופאים

שיושבים בוועדה כלשהי על-ידי אף אחד מהנוכחים כאן. יש לנו כל הכבוד וההערכה

לדייר בן-בסת, אף אחד איננו מערער על מקצועיותו, אבל זה לגיטימי לשאוף

לקריטריונים יותר מקלים. ד"ר דיציאן, אני מבקש ממך להציע לנו פתרון כלשהו

לגבי הקריטריונים.



דייר ר' דיציאן;

אשמח לכנס שוב את הוועדה.

היו"ר- ע' פךץ;

תקבל מסמך המלצות מדייר זמרן?
דייר ר" דיציאן
אפשר להגיש מסמך אבל אינני מתחייב לקבל אותו.

היו"ר עי פרץ;

דייר זמרן, מקובל עליך שתגיש מסמך בו תפרט מה לדעתך צריכים להיות

הקריטריונים והם ידונו בו באופן מקצועי?

דייר אי זמרן;

בההלט.

ני אריד;

אני מציעה שיהיה מעקב של הוועדה אחר ביצוע הסיכומים.

היו"ר עי פרץ;

אנחנו מבקשים שבתוך חודש נקבל תשובות מהגורמים השונים הנוגעים בדבר.

דייר ר" דיציאן;

אדוני היושב-ראש, אתה הצעת שחולה יוכל לפנות לעוד מרכז אחד. קופת-הולים

הכללית, מסיבות ברורות, מעדיפה שחבריה יטופלו במיתקנים שלה. לפי דבריך יווצר

מצב בו ניאלץ להפנות חולים לבתי-חולים שאינם של קופת-חולים הכללית כשאנחנו

משוכנעים שניתן לטפל בחולה אצלנו. מחלת הגושה איננה חריגה ממחלה אהרת.

היו"ר עי פרץ;

דייר זמרן עצמו איננו מערער על כך שהטיפול יכול להינתן בכל מקום ובצורה

טובה, אלא שהבעיה קיימת עד אשר מגיעים לשלבי הטיפול. אם מומחה מילא דו"ח רפואי

לפיו החולה לא נכנס לקריטריונים, תהיה לחולה זכות ללכת לרופא אחר נוסף אבל

הטיפול עצמו יבוצע בקופת-החולים אליה שייך החולה. אם חולה נפסל, אני רוצה

שתהיה לו הזדמנות נוספת.

דייר ר" דיציאן;

אנחנו רוצים שהרופא המטפל הוא זה שיקבע משום הוא מכיר את החולה יותר טוב

ממישהו אחר.

היו"ר ע' פרץ;

כאחד הסעיפים בסיכום אנחנו מבקשים שבמידה והם נפסלים בוועדה יקבלו חולי

הגושה הזדמנות לקבל חוות דעת נוספת.



דייר ז' אהרונסון;

אני מבקש מיושב-ראש הוועדה שבסיכום יביא לביטוי את הנקודה שבית-החולים

יממן את התרופה כאשר חולה מאושפז אצלו. אני שואל אם מקובל עליך ששולהיס הביתה
חולה מאושפז ואומרים לו
תקנה את התרופה ותבוא כדי שאנחנו נזריק לך אותה - זה

מה שנעשה במדינה, בצורה כזאת אני משלם פעמיים - גם עבור ימי אשפוז בבית-החולים

וגם עבור התרופה. זה נכון לגבי כל המחלות, אם יחליטו שזה צריך להיעשות בבית -

נעשה זאת בבית.

היו"ר עי פרץ;

זה נושא מורכב ולא נוכל לדון בו היום.

אנחנו מבקשים לקבל מכם דיווח בתוך חודש על ההתקדמות בנושא. אני מקווה

שנוכל לפתור את הבעיה בה דנו היום מבלי להיכנס לעימותים נוספים או לחקיקה, אלא

מתוך הבנה והסכמה שאנחנו מטפלים בנושא רגיש של בריאות בני אדם ובריאות

משפחותיהם.

אני מודה לכל האורחים.

הישיבה ננעלה בשעה 15;11

קוד המקור של הנתונים