ישיבת ועדה של הכנסת ה-12 מתאריך 18/12/1990

חוק האנטומיה והפתולוגיה (תיקון), התש"ן-1989 - הצעת חוק של קבוצת חברי הכנסת; חוק הביטוח הלאומי (תיקון - בעלי תסמונת דאון), התש"ן-1990 -הצעת חוק של חברי הכנסת ד' צוקר ו-ר' כהן; חוק מגן דוד אדום (הוראת שעה), התשנ"א-1990

פרוטוקול

 
הכנסת השתים-עשרה

מושב שלישי



נוסח לא מתוקן



פרוטוקול מס' 205

מישיבת ועדת העבודה והרווחה

יום שלישי. אי בטבת התשנ"א (18 בדצמבר 1990), שעה 09:00
נכחו
חברי הוועדה; אי נמיר - היו"ר

ש' ארבלי-אלמוזלינו

נ י ארד

א' גמליאל

י י גולדברג

ת' גוז'נסקי

עי זיסמן

רן כחן

יצחק לוי

י' פרח

ע' פרץ

י' צבן

אי רביץ

י' שמאי

י י שפרי נצק
מוזמנים
סגן שר במשרד ראש הממשלה לעניני הביטוח הלאומי - שי הלפרט

ח"כ ד' צוקר

ח"כ ח' אורון

ע' אליצור - ממונה בכירה על הרקיקה, משרד המשפטים

ד' דרור-הכהן - משרד המשפטים

צ' לוין - יועץ משפטי של משרד הבריאות

דייר בי גרוס - משרד הבריאות

דייר חי קטן - המוסד לביטוח לאומי

י י בקל - המוסד לביטוח לאומי

ר' הורן - המוסד לביטוח לאומי

ר' רדל - משרד האוצר

נ' יפה - נציגת הורים לילדים בעלי תסמונת דאון

ר' סנה - נציגת הורים לילדים בעלי תסמונת דאון
י ועץ משפטי לו ועדה
מי בוטון
מזכירת הו ועדה בפועל
י י נקר
קצרנית
צ' ספרן
סדר היום
א. חוק מגן דוד אדום (הוראת שעה), התשמ"ט-1989 - הצבעות

ב. חוק הביטוח הלאומי (תיקון - בעלי תסמונת דאון), התש"ן-1990 -

הצעת חוק של חברי הכנסת ד' צוקר, ר' כהן.

ג. חוק האנטומיה והפתולוגיה (תיקון), התשמ"ט-1989 - הצעת חוק של

קבוצת חברי הכנסת
היו"ר אי נמיר
אני מתכבדת לפתוח את ישיבת ועדת העבודה והרווחה.

רן כהן;

אנחנו שומעים כבר יומיים שמתקיים משא ומתן בין מזכ"ל ההסתדרות לבין שר האוצר

בנושא חוק שכר מינימום. כשמדובר על הסכמי שכר, זה תפקידה של ההסתדרות ואין שום

ספק שזה לא נוגע לוועדת העבודה והרווחה, אבל כאשר מדובר על חוק שכר מינימום גם

אנחנו צריכים להיות לפחות מדווחים לגבי מה שמתרחש. אם אני קורא היום שמדובר כבר

על הורדת שכר המינימום ל-781 שקלים ואני מניח שמשנים את שיטות ההצמדה, המשמעות

היא למעשה שרוצים לבטל את החוק. אני מציע לבקש את מזכ"ל ההסתדרות, שהוא גם חבר

הוועדה שלנו, שמדי פעם ידאג לעדכן אותנו במה שקורא בנושא או להזמין אותו ואת שר

האוצר לדיווח, אבל לא להשאיר את הדבר הזה תלוי באוויר מבלי יכולת להיות מסוגלים

להתערב כדי לסייע בתהליכים הללו.

ת' גוז'נסקי ;

החוק ממילא חייב להגיע אלינו.

רן כהן;

נכון, אבל אני לא רוצה שהוא יגיע אלינו כבר לאחר שיהיה הסכם.

על חבר-הכנסת קיסר יש הרבה מאד לחצים מסוגים שונים בתחום המשקי, בתחום

השירותים הרפואיים ועוד, ואנחנו צריכים לדאוג לזה שחוק שכר מינימום לא יהיה, בשום

דרך שהיא, באיזה שהוא הקשר שאיננו נוגע לענין הזה. לוועדת העבודה והרווחה יש מעמד

בנושא זה ואיש לא יוכל לקחת אותו מאתנו.

ש' ארבלי-אלמוזלינו;

את החוק הזה העבירו לוועדת הכספים, לצערי הרב.
רן כהן
על אחת כמה וכמה.

הי ו "ר אי נמיר;

ביום ששי בבוקר נודע לי שהוחלט בין מזכ"ל ההסתדרות לבין שר האוצר על הקמת שתי

ועדות משותפות, אחת מהן - בנושא שכר המינימום. שאלתי את חיים הברפלד אם זה נכון

ומה קורה. הוא אמר לי שזה נכון, אבל שום ועדה לא הוקמה. עד היום הם לוחצים, אבל

האוצר לא הולך לקראת ההסתדרות ואין הסכם על הקמת הוועדות. אתמול שאלתי את מזכ"ל

ההסתדרות ישראל קיסר על הענין והוא אמר שיש עוד ויכוח מי יהיה בוועדה שעוסקת

בנושא של שכר המינימום. היה הסכם על הרכב אחד, אחר כך היה הסכם על הרכב שני.

בשיחה שהיתה לי עם חיים הברפלד ביום ששי הוא סיפר לי, שחבר-הכנסת צבן הופיע

בפורום של הוועד הפועל ודיבר על הצורך בתיקונים בחוק שכר מינימום. הייתי מאד

מופתעת, לא ידעתי שיש גם בתוך הוועדה כאלה שחושבים שעל חלק מהדברים צריך ללכת

לתיקונים, אבל הכל פתוח.

הבוקר התחלתי לחפש את חיים הברפלך, הצלחתי לדבר עם מזכירתו. מסתבר שהוא נמצא

מחוץ לבנין, אי אפשר להשיג אותו, אבל בשעה עשר הוא יתקשר אלי בחזרה. ברגע שאדבר

אתו, אודיע לחברי הוועדה ונחליט מה לעשות.
י' צבן
אני רוצה להעמיד דברים על דיוקם: אמרתי שם מה שאמרתי כאן ומה שאני אומר אלף

פעמים, שאני הושב שיש מקום, במצוקה של אבטלה ולאור הנסיון האירופי, להתהשב במצבם

של מעבידים שאינם יכולים להעסיק עובדים בלהץ הקיים עליהם בשוק העבודה וצריך ללכת

בדיוק בשיטה שהלכו בה במערב אירופה: לא לשנות את הוק שכר המינימום, לא לתת את

הסיוע לאיש העובד עצמו כהשלמה לשכר, אלא לתת סובסידיה למעסיק שיעסיק עובדים

נוספים.

א. חוק מגן דוד אדום (הוראת שעה), התשנ"א-1990

הי ו "ר אי נמיר;

בסדר היום שנשלה להברי הוועדה נאמר במפורש שבנושא הזה תהיינה רק הצבעות,

הודעתי זאת גם בישיבה הקודמת. לפי סיכום הישיבה הקודמת עומד להצבעה סעיף 1(ד)

בלבד.

נ י ארד;

מונח כאן מכתב משונה משר הבריאות.
הי ו "ר א' נמיר
מייד יאמר היועץ המשפטי לוועדה אם יש לו תוקף מבחינה משפטית. אני יודעת שאין

לו שום תוקף, אבל מצאתי לנכון להניה אותו על שולהן הברי הוועדה.

לגבי סעיף 1(ד) יש שתי הצעות: ישנה הצעה, כפי שהיא מופיעה בהצעת החוק של

הממשלה; ישנו התיקון שאני הצעתי והוא: להוסיף לאהר המלים "ובתקנון לפיו" - "ובלבד

שכל שינוי בתקנון יהיה באישור ועדת העבודה והרווחה של הכנסת".
נ י ארד
ההצעות האלה הן מלבד ההסתייגויות.
היו"ר א' נמיר
כל אהד יכול להגיש הסתייגות, כפי שהוא רוצה, להוק.
י' שמאי
בשבוע שעבר אמרתי שיש כאן פרדוכס גם לגבי ועדת העבודה והרווחה וגם לגבי שר

הבריאות - לא זה לעולמים ולא זה לעולמים. יש מספר נושאים שאנהנו מקבלים אותם גם

בהתייעצות עם ועדת העבודה והרווחה. אני יודע שזה הרבה פחות מאשר אישור הוועדה,

אבל אני מציע שזה יהיה בהתייעצות עם הוועדה.
הי ו "ר א' נמיר
אם כך, לפנינו שלוש הצעותה.
ש' ארבלי-אלמוזלינו
יש גם הצעה שלי: למהוק את סעיף קטן (ד)
י' צבן
למחוק, פירושו של דבר שסעיף קטן (ג) ישאר. זה לא טוב.
ש' ארבלי -אלמוזלינו
אבל סעיף קטן (ד) מדבר על הקניית סמכויות של המועצה.
י' צבן
יש לי הצעה אלטרנטיבית גם כן.

רן כהן;

עלי הופעלו לרוצים כל סוף השבוע. יש התארגנות של הקואליציה להעביר את ההחלטה

שלא מכניסים "באישור ועדת העבודה והרווחה" אלא "בהתייעצות עם ועדת העבודה

והרווחה". אני מרגיש מרומה, אותי רימו, כי הלכתי באופן ישר. אם רוצים לפזר את

כולנו, אפשר להציע מליון הצעות. אני מציע לכם, לפחות לצורך הקטע הזה: נעמיד

להצבעה את ההצעות לבחור בין "באישור ועדת העבודה והרווחה" לבין "התייעצות עם ועדת

העבודה והרווחה", ובאשר להסתייגויות במליאה - כל אחד יציע מה שהוא רוצה, כי אחרת

גם אנחנו מתפלגים.
י' צבן
לחילופין אצביע בעד ההצעה שלך, אבל קודם כל אני רוצה להציע את ההצעה שלי,

שמאפשרת לשר להפעיל ועדה קרואה, אבל במגבלות הבאות: "לא ימנה השר ועדה כאמור

בסעיף קטן (ג) אלא אם כן נתקיימו לגביה התנאים הבאים: (1) היא תימנה חמישה חברים,

כאשר שניים מהם ימונו על ידי המועצה מקרב מתנדבי מד"א, שניים מהם ימונו על ידי שר

הבשריאות, ואחד מהם ייבחר על ידי מרכז השלטון המקומי והוא יהיה יושב-ראש הוועדה;

(2) היא תפעל במסגרת תקציבית שתאושר על ידי שר הבריאות, שר האוצר וועדת העבודה

והרווחה של הכנסת ותתבסס על הכנסות מתרומות, ממכירת שירותים, מהגרלה ומהשתתפות

הממשלה; (ג) על הוועדה לפעול בהתאם לעקרונות הצלב האדום הבינלאומי וכל פעולה או

החלטה שלה שתעמוד בסתירה לעקרונות אלה תהא חסרת תוקף".
אי רביץ
מי יודע מה הם העקרונות?
היו"ר א' נמיר
היה כאן פרופ' דינשטיין, שהסביר את הענין. אנחנו מכירים את הענין מקרוב.
י י פרח
נקודת המוצא שלי היא שכל הגורמים שיושבים בחדר זה רוצים את טובת הענין.
רן כהן
זה כבר לא נכון. זה היה נכון עד לישיבה האחרונה, אבל עכשיו יש מי שרוצה את

טובת הקואליציה ונכנע לשר. אתם נכנעים היום לתכתיב השר, אחרת אתם צריכים להצביע

בעד אישור שינוי התקנון על ידי הוועדה, כי תקנון הוא כמו חקיקה.
י' פרח
אני מציע שבסעיף קטן (ד) יהיה כתוב, בנוסף למה שכתוב בהצעת החוק: "ובלבד שכל

שינוי בתקנון יובא להתייעצות עם הוועדה".



היו"ר אי נמיר;

זה כבר נאמר על ידי חבר-הכנסת שמאי.
רן כהן
אתה רוצה שלשר יהיה יותר כוח מאשר לכנסת, ובענין של חקיקה, לא בענין של

ניהול, כי העובדים בידיו, התקציב בידיו. אתה רוצה שהוא יצפצף על הכנסת? אני לא

הולך איתכם יותר לשום דבר, אתם רמאים. אני הולך עם המצפון שלי ואתם ניצלתם אותי.
יצחק לוי
עד כמה שזכור לי, בסוף הישיבה הקודמת היתה הסכמה, גם של משרד הבריאות,

שהדברים יהיו באישור הוועדה.

הי ו "ר אי נמיר;

לא. משרד הבריאות לא מסכים.
יצחק לוי
על כל פנים, רוב חברי חוועדה תמכו בכך. אני רוצה לשאול את חבר-הכנסת פרח;

מדוע ההתנגדות לאישור הוועדה? לגבי כל החוקים בוועדות הכנסת מדובר על אישור

הוועדה. מדוע דווקא בענין זה מדובר על שינוי נוסח של "התייעצות" במקום "אישור"?

י י פרח;

במד"א יש בעיה מאד חמורה - זה לא סיפור שגרתי - שאם לא תינתן לשר סמכות לעשות

טיפול שורש בנושא הזה, כל פעם זה יבוא כאן לאישור, יהיו בעיות אם כן יאשרו או לא

יאשרו, ובסופו של דבר לא עשינו בנושא הזה דבר. אם אתם רוצים שיני חלב - בבקשה.

היו"ר אי נמיר;

חבר-הכנסת יצחק לוי, התשובה היא ששר הבריאות פשוט מסרב.

י' שמאי;

ואז הוא ימשוך את זה ומד"א תישאר בבעיה.
ש' ארבלי-אלמוזלינו
לאיומים האלה עוד לא היה תקדים. הכנסת לא יכולה לעבוד תחת איומים.

רן כהן;

אותי באו לשכנע, כי ראו שאני הולך ענינית, ואמרו לי במפורש שהשר רוצה להפוך

את כל התקנון על קרביו מבלי לשאול את הוועדה. אני רוצה לתת לשר אפשרות להבריא את

מד"א, אבל לא לרדות בכנסת.

הי ו "ר א' נמיר;

אני מעמידה להצבעה את ההצעה של חבר-הכנסת צבן, כפי שקרא אותה, שהיא מרחיקת

הלכת ביותר.



הצבעה

בעד ההצעה - 4

נגד - 9

נמנעים - 2

ההצעה של חבר-הכנסת י' צבן לא נתקבלה

היו"ר אי נמיר ;

אני מעמידה להצבעה את הצעת הברת-הכנסת שושנה ארבלי-אלמוזלינו למחוק את סעיף

קטן (ד).

הצבעה

בעד ההצעה - 1

נגד - רוב

נמנעים - 1

ההצעה של חברת-הכנסת ש' ארבלי-אלמוזלינו לא נתקבלה

הי ו "ר אי נמיר;

אני מעמידה להצבעה את ההצעה של חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, שמציעה: לאחר המלה

"סמכויותה" ייאמר " הסמכויות לניהול שוטף המוקנות לוועד הפועל בחוק מד"א".

הצבעה

בעד ההצעה - 4

נגד - 8

נמנעים - 3

ההצעה של חברת-הכנסת ת' גוז'נסקי לא נתקבלה

י י שפרי נצק;

אני נמנעתי, כי לא הבנתי את ההצעה.

רן כהן;

גם אתמול לא הבנת כשאמרת "יהודון" לחבר-הכנסת פרץ.

היו"ר א' נמיר;

לא צריך היה לומר את זה עכשיו.

אני מעמידה להצבעה את ההצעה של חברי הכנסת פרח ושמאי אל מול ההצעה שלי . ההצעה

שלי, שאותה הצעתי בישיבה הקודמת, אמרה; "ובלבד שכל שינוי בתקנון יהיה באישור

ועדת העבודה והרווחה של הכנסת". ההצעה של חברי הכנסת פרח ושמאי אומרתח; "ובלבד

שכל שינוי בתקנון יהיה בהתייעצות עם ועדת העבודה והרווחה של הכנסת". אני רק רוצה

להזכיר, שבהתייעצות אין שום חובה על השר לקבל את מה שנקבע בוועדה.



הצבעה

בעד ההצעה של חברת-הכנסת א' נמיר - 8

בעד ההצעה של חברי הכנסת י' שמאי ו-י' פרח - 6

נמנעים - 1

הוחלט; לאשר את ההצעה של חברת-הכנסת א' נמיר וסעיף קטן (ד) ינוסח כך:

"מינה שר הבריאות ועדה כאמור בסעיף קטן (ג), יועברו אליה גם הסמכויות

המוקנות למועצה בחוק מגן דוד אדום, התש"י-1950 1) (להלן - חוק מגן דוד

אדום) ובתקנון לפיו, ובלבד שכל שינוי בתקנון יהיה באישור ועדת העבודה

והרווחה של הכנסת. על הוועדה לפעול בהתאם לעקרונות הצלב האדום

הבינלאומי וכל פעולה או החלטה שלה שתעמוד בסתירה לעקרונות

אלה תהא חסרת תוקף"

הי ו"ר אי נמיר;

אני מבקשת מכל חברי הוועדה שיש להם הסתייגויות להגיש אותן עד מחר.

רן כהן;

חברת-הכנסת אורה נמיר יצרה רקלמה לוועדה הזאת, שאנחנו יודעים לעמוד אל מול

ההסתדרות, אל מול האופוזיציה, אל מול כולם. אם אתם רוצים שהדבר הזה יימשך, אין

ברירה, גס אתם צריכים לקחת חלק במשחק הזה וגם אתם צריכים לעמוד אל מול וקשרים

שלכם. אני מבקש; בואו נשתף פעולה, כי nrמאד קשה גם לנו. זה לא פשוט בשבילי

לעמוד לפעמים נגד ההסתדרות, כשההסתדרות עושה חטאים, זה לא פשוט לחברת-הכנסת נמיר

לעמוד אל מול המפלגה שלה, זה לא פשוט בשבילי לעמוד בחילוקי דעות עם חבר-הכנסת

יאיר צבן, כי אנחנו מסכימים בתשעים אחוזים של המקרים. אל תתנו יד לתכתיבים מעל

לוועדה הזאת, כי זאת השארית היחידה שעוד נשארה בכנסת הזאת.

י' שפרינצק;

אני רוצה למסור הודעה אישית; אתמול זרקתי כלפי חבר-הכנסת פרץ כינוי מסויים

וחזרתי בי מפני שלכינוי הזה יש גוון אנטישמי ושונאי ישראל בגולה היו משתמשים בו

לפעמים כלפי יהודים. הזרתי בי, אבל הכינוי הזה בא כתגובה לפרובוקציה, הוא בא

כתגובה לדברים שאמר לי חבר-הכנסת פרץ בלי כל פרובוקציה מצדי, פרט אולי לעובדה

שפגעתי בכבודו של אש"ף. הוא אמר לי, וזה לא היה בשעה שאני דיברתי, זה היה

כשקראתי קריאת ביניים ליושבת-ראש; אתם שמחים שחמאס רוצח יהודים והולכים לבתי

הקברות לאסוף קולות. אני דורש שהוא יתנצל על המלים האלה, שיש בהן עלילה חמורה.

היו"ר א' נמיר;

אני אדבר עם חבר-הכנסת פרץ ואתן לך, לאחר מכן, תשובה. אפרסם גם את הודעתך

האישית.

ב. חוק הביטוח הלאומי (תיקון - בעלי תסמונת דאון), התש"ן-1990 -

הצעת חוק של חברי הכנסת ד' צוקר ו-ר' כהן

י' צבן;

יש כאן מצב מוזר; חבר-הכנסת הלפרט ישב עד עכשיו בכסא של חבר הוועדה, ועכשיו,

כשאנחנו עוברים לנושא הזה הוא עובר לכסא שליד היושבת-ראש בתפקידו כסגן שר המופקד

על הביטוח הלאומי . יש ויכוח עם היועצים המשפטיים ויש חוות דעת על השאלה אם סגן שר

יכול להיות בכלל חבר ועדה, אבל אני לא מכיר מקרה שסגן שר במשרד - שהוועדה נועדה



לפקח עליו וזאת סמכותה הסטטוטורית - יהיה חבר הוועדה. זה דבר שהוא מעל ומעבר ואני

מבקש להסב את תשומת לב יושבת-ראש הוועדה ותשומת לב היועץ המשפטי של הכנסת לעניו

הזה, אבל קודם כל אני מציע את זה לשיקולו של הבר-הכנסת סגן השר הלפרט.

היו"ר א' נמיר;

אני זוכרת תקדימים כאלה בוועדה. גם חברת-הכנסת ארבלי-אלמוזלינו היתה חברת

הוועדה כשהיתה סגנית שר הבריאות.

ש' ארבלי-אלמוזלינו;

מאחר והייתי מאד קשורה לוועדת העבודה והרווחה אמרתי בהתחלה, שגם כשאני הולכת

להיות סגנית שר אני רוצה להמשיך להיות חברת הוועדה. כך נהגתי תקופה מסויימת עד

אשר עלה הנושא של חוק ביטוח סיעוד. היו לי לגבי החוק דעות אחרות מאשר לשר

הבריאות ואז עלתה הטענה שאני לא יכולה להיות חברה בוועדה ולייצג דעות אחרות, כאשר

יש שר שאני צריכה להיות תלויה בדעותיו. כתוצאה מהדברים שהתפתחו אני עצמי מצאתי

לנכון שזה לא נוח כל כך להיות חברת וועדה וגם לעמוד מהצד האחר של השולחן כדי

להתווכח עם הוועדה והגשתי התפטרות. נדמה לי שעברתי אז לוועדה אחרת. זה מה שהיה

צריך לעשות, ואני חושב שזה גם מה שצריך לעשות חבר-הכנסת הלפרט.

היו"ר אי נמיר;

אני רוצה שיהיה ברור שהענין איננו אישי. אנחנו נבדוק את הענין וכפי שהכנסת

נוהגת בוועדות אחרות יהיה גם כאן.

נעבור להצעת החוק שמונחת לפנינו.

ד' צוקר;

ענינו של החוק מתן תרופה לפגם שהתגלה בקבוצת ילדים בגילאי 0 עד 18, כאשר אם

הגדרות הביטוח הלאומי לענין נכות היו שונות הם בוודאי היו נופלים בקטיגוריה של

נכים ובערך בין 700 ל-1,000 צעירים בגילאים עד 18 חיו זכאים לגימלת נכות, כשזאת

כוונת הצעת החוק. הפגם העיקרי הוא בעובדה שכאשר הותקנו התקנות ונחקק החוק, ההגדרה

של נכות לא התאימה לפגיעה מהסוג של תסמונת דאון.

הי ו"ר אי נמיר;

באיזה סדר גודל של מספר ילדים מדובר?

די צוקר;

אנחנו מדברים על בין 700 ל-1,000 ילדים, שזה המספר כולו, כאשר חלק מהילדים

הללו מאושפז במוסדות, בין השאר משום הנטל הכספי שנופל על המשפחות. ביקשנו מן

ההורים לעשות איזו שהיא ההערכה בקשר לנטל הכספי ולפי ההערכה - וזאת הערכה גסה -

הנטל יכול להיות בין 1,000 ל-1,500 שקל, במידה שרוצים לתת טיפול אופטימלי לילד.

חלק ניכר מהמשפחות לא מסוגלות לעמוד בנטל מהסוג הזה ולתת לילד פיסי ותרפיה - שלא

לדבר על ניתוח פלסטי - חינוך ממשלים, שמרטפות, שצורכים עלות מאד גבוהה מהמשפחה.

ההערכה שלנו היא שמכסימום העלות למוסד לביטוח לאומי, במידה ומדובר יהיה ב-1,000

ילדים, היא של 4.5 מליוני שקלים.

רן כהן ;

חשבון העלויות הוא חשבון מאד מורכב וקשה לאמוד אותו מסיבה פשוטה, כיוון שכל

אישפוז אלטרנטיבי או טיפול אלטרנטיבי יכול לעלות בעקיפין סכומים הרבה יותר גדולים

מאשר בסיוע הישיר. כלומר, הענין הנומינלי של העברת כספים ישירה מהביטוח הלאומי

אל ההורים, ייתכן והוא אפילו יותר זול בסך כל ההוצאה בענין הזה.



דבר שני, שגם הוא בא לגבות את העניו האנושי ואת הענין הכספי: הבעיה לגבי

ילדים בעלי תסמונת דאון היא, שברגע שבו הם לא מקבלים את הטיפול האופטימלי, מתחילה

הנסיגה, כשהעלויות האנושיות של הנסיגה הזאת ברורות וקשות, וודאי יש לזה השפעה על

המשפחה, על עבודת בני הזוג ועוד. ברגע שבו נפסק הטיפול, גם העלויות הכלכליות

מתחילות להיות גבוהות בהרבה לעומת הסיוע השוטף שניתן עבור הטיפול כדע לשפר את

המצב, ולו גם באותה איטיות שניתן לשפר אותה, ולכן לנו נראה שגם אם יש עלות

מסויימת, שהיא מוצדקת מהבחינה האנושית, ייתכן שהעלות האלטנרטיבית תהיה אפילו

גבוהה יותר.

נ' יפה;

אנחנו חייבים תודה ליושבת-ראש שהיונה הראשונה שפתחה לפנינו את ועדות הכנסת,

עוד מתקופת ועדת החינוך והתרבות, ולמדנו שכאן לפחות יש לנו תמיד אוזן קשבת ויותר

מזה.
לנושא עצמו
אפילו בשנת 1983, קבע יצחק יצחקי , שהוא מומחה לכאורה בנושא,

בספרו "זכויות הילד בישראל", שילדים בעלי תסמונת דאון אלה מפגרים מהדרגה האחרונה,

שאם לא מוציאים אותם מהבית הם הורסים את המשפחה, את האחים, את האחיות, את ההורים

וחובה להוציאם, כיוון שאין להם שום סיכוי להתפתחות. ברור שהילדים הללו, אם לא

עושים להם שום דבר, ישארו גם היום כאלה, כי אין שום הבדל גנטי בין ילדי תסמונת

דאון שנולדו בשנת 1950 לבין אלה שנולדים היום. אבל משנת 1950 קרה משהו: התברר

שאם לוקחים את הילד הביתה, מטפחים אותו בבית, מתחילים אתו בגיל שלושה שבועות אחרי

הלידה בפיסי ותרפיה, מלמדים אותו את השלבים שילד רגיל לומד בכוחות עצמו, הוא מצליח

לסגור את פער הפיגור, או לפחות לא נפתח פער פיגור גדול בשנה הראשונה. אם מתמידים

בזה, מגיעים להישגים. אני רואה היום את הילדים הצעירים שזכו בשנים האחרונות
לטיפול
הם אחרים. יש להם פה כמו לעורך-דין, ואילו הבן שלי, שהוא בן 21, עדיין

מגמגם. הם מדברים שוטף, הם הולכים אחרת, הם מתנהגים אחרת, הם כותבים, הם קוראים,

הם מבינים מה שהם קוראים, הם ילדים אחרים. זאת אומרת, יש לנו כאן ענין עם תופעה

מאד ספציפית.
י' צבן
עד כמה ניתן באמת לסגור את הפער?
נ' יפה
אתמול יצא מהדפוס ספר שירים של נערה עם תסמונת דאון מקיבוץ נגבה, שבאמת טופחה

מאד. אלה שירים שעומדים בזכות עצמם, משהו בלתי רגיל. זה מקרה יוצא דופן, אבל

בוודאי שאפשר להעלות את האי.קיו של הילדים האלה בהרבה. היום ילד עם תסמונת דאון

עם אי.קיו 50 נחשב לילד בתחתית הסולם, ואילו עד לפני כמה שנים ילד בעל תסמונת

דאון עם אי.קיו 50 נחשב לדבר יוצא דופן. לו היו באים מבית החולים "הדסה" והיו
אומרים
יש לנו תגלית עולמית, מצאנו אנזים, שאם ניתן אותו לילדי תסמונת דאון,

נעלה את האי.קיו שלהם ב-50-40 נקודות - כולם היו מריעים. פה זאת תגלית לא פחות

גדולה, אבל היא עומדת ביחס ישיר לטיפוח ולשנה שבה הוא מתחיל. אני התחלתי כשהילד

שלי היה בן 15 ויש כבר הישגים, אבל אני לא אדביק את פער חמש-עשרה השנים. אם

בחמש-עשרה שנה אלה הייתי מטפחת, הייתי מגיעה למקום אחר. זו תופעה מאד יהודית, שאי

אפשר לומר אווזה על סוגים אחרים של פיגור, שבהם קשה מאד, בדרך כלל, לברר מה מידת

הנזק שנגרם למוח וכו'. כאן יש תופעה ברורה ותקנה ברורה שמקדמת את כולם.
נקודה שניה שרציתי להעלות
ראיתי שבביטוח הלאומי יש קבוצות שנקראות "מחלות

אוטומטיות", משום שהן שמקבלות גימלה אוטומטית ברגע שיש דיאגנוזה. אחת מהן היא

הטלסמיה, השניה - ילדים חולי סרטן. כלומר, אין שום חידוש בענין שלוקחים נושא
מסויים ואוטומטית אומרים
אלה זכאים. אינני רוצה להשוות את ילדי תסמונת דאון

לטלסמיה, שזה גורל נורא, ולא לחולי סרטן, אבל אני יכולה להשוות אותם לילדים

עוורים. אנחנו נמצאים בדיוק באותה קטיגוריה. עוור, תשאירו אותו בבית, לא תטפלו בו

- הוא יהיה כל ימיו תלוי, הוא לא יידע קרוא וכתוב, הוא לא יידע ללכת בעצמו, לא



יידע להתלבש. משקיעים בו - הופכים אותו לאיש עצמאי, שגומר לעתים אוניברסיטה.
אצלנו זו בדיוק אותה סיטואציה
לא תשקיע, הוא ישאר הילד המפגר שאתה מטפל בו כל

החיים; תשקיע, תגיע למצב שהגיע אליו פרופ' פויירשטיין, שהצליה לאמן קבוצת ילדי

תסמונת דאון לטפל בקשישים.

י' צבן;

אמרת שהדירוג של תסמונת דאון הוא בתחתית הסולם; יש בה החומרה הרבה ביותר, מצד

אחד, ומצד שני גם האפשרות לעזור. האם אין תסמונות נוספות שהן בקבוצה דומה?
נ' יפה
לא ידוע לי. יש הרבה מצבים של פיגור, שחלקם נגרמים כתוצאה מפגיעה מוחית

מזערית או לא מזערית ואז אי אפשר להעריך אלא כל מקרה לגופו. לא ידוע לי, כקבוצה,
שאפשר לומר
אם יעשו עם אלה כך, אפשר להגיע לכך, אלא הפגיעה היא מאד

אינדיבידואלית. סוג שני של פגיעות מוחיות הם האוטיסטים למיניהם, כשהיום מדברים

על פגיעות מטבוליות, ושוב זו פגיעה מאד אישית שלא ניתנת לקביעה כקבוצה.
ר י סנה
לאורך השנים ראיתי פער עצום בין ילדים שמן הרגע הראשון קיבלו את הטיפול,

והיום אחרי 18 או 15 שנה הגיעו להישגים - לבין ילדים שלא קיבלו טיפול. רואים פער

עצום בין ילד שלא מסוגל לדבר לבין ילד שמסוגל לכתוב, וזאת תוצאה של ההשקעה שרואים

אווזה בשטח.

חלק גדול הן משפחות מצוקה, שדווקא לא נוטשות את הילד ואוהבות אותו מאד, אבל

הן לא משקיעות בו. הן לא יודעות להשקיע והן לא משקיעות שום דבר. יש אחוז גדול של

משפחות מצוקה שבהן אחוז יותר גדול של ילדים עם תסמונת דאון.
מי בוטון
נדמה לי שיש טעות בנוסח הצעת החוק, שהיא די מהותית. בסעיף קטן (ב) נאמר: "

ישולמו דמי מחיה". הכוונה של המציעים, לפי דברי ההסבר, היא לא רק לדמי מחיה אלא

גם לקיצבה מיוחדת. צריך להיות ברור שמתייחסים לשתי הנקודות ובהתאם לכך לגבש את

הנוסח. מדובר כאן על קיצבה מיוחדת שניתנת לילד וגם על דמי מחיה, שזאת קיצבה

שמשתלמת לילד שלומד עד גיל 14. היום ילד נכה, כהגדרתו בחוק - ילד נכה הוא ילד שלא

מסוגל או מסוגל בצורה מועטת לבצע פעולות יום יומיות ותלוי במידה רבה בעזרת הדולת

- זכאי לקיצבה חודשית מיוחדת כל זמן שהוא תלוי בעזרת הזולת. נוסף לכך הוא זכאי

לדמי מחיה, שזאת עזרה בלימודים - גם כן קיצבה חודשית בגובה מסויימת מהקיצבה - עד

גיל 14.
רן כהן
צריך, אם כן, לכתוב גם דמי מחיה וגם קיצבה מיוחדת?
מי בוטון
כן.

המצב המשפטי היום הוא שהילדים בעלי תסמונת דאון נכללים בהגדרת ילד נכה

ומקבלים גם את הקיצבה המיוחדת וגם את דמי המחיה. אלא מאי? היום הגדרת "ילד" מדברת

על ילד רק מגיל Jוהיא אומרת כך: "ילד - מי שמלאו לו שלוש שנים וטרם מלאו לו 18

שנה". כלומר, ילד נכה מיום לידתו עד גיל 3 לא מקבל, לרבות מי שלוקה בתסמונת דאון,

וזה על פי התקנות.



חבר-הכנסת דוד צוקר רצה להביא לידי כך שיתקנו את התקנות כך שתימחק ההגדרה של

ילד נכה רק מגיל 3. לפחות לגבי הקבוצה הזאת, אבל היתה התנגדות ולא רצו לתקן את

התקנות. לכן, הדרך היחידה היתה להכניס תיקון בהוק.

היום, על פי התקנות, -חולים בתסמונת דאון מקבלים רק מגיל 3. אבל לא תמיד

מקבלים עד גיל 18, אם כי התקנות מאפשרות זאת. הם נבדקים בתיפקוד יומיומי, בפעילות

יומיומית, כך שיש ילדים, לפי ההתפתחות שלהם, שמפסיקים להם את הקיצבה בגיל 9 או

10.

מכל מקום, צריך להבין שלא באים ומציעים פתאום להוסיף נכים בעלי תסמונת דאון

כמי שלא היו כלולים עד עכשיו בתוך המערכת, אלא רוצים לתת להם קיצבת נכות ודמי

מחיה כל הזמן, מיום לידתם.

הי ו "ר א' נמיר;

רוצים להעדיף אותם על פני קבוצות אחרות?

מי בוטון;

בהחלט, להעדיף אותם על פני נכויות אחרות. זאת ההצעה.

היו"ר א' נמיר;

אם כן, אני מציגה שאלה לאנשי הרפואה שיושבים פה: האם מבחינת הנכות זאת הפגיעה

הכי קשה, או יש פגיעות שהן אולי אפילו יותר חמורות גם בנושא הפיגור? אם לא

מכלילים את כולם, אולי לפחות אותם היה כדאי לכלול יחד עם הילדים בעלי תסמונת

דאון?
י' צבן
שמחתי מאד כשהתקבל החוק הזה, אבל קיבלתי פניות טלפוניות מאחרים, שהציגו את
השאלה הזאת. לתומי אמרתי להם
בואו נפרוץ את החומה עם תסמונת דאון ואחר כך נלך

הלאה, כי אני עדיין מחזיק בתפיסה של "תפסת מרובה, לא תפסת", אבל השאלה היא בהחלט

חשובה.
ד"ר ח' קטן
אדבר על כך מהצד הרפואי: יש לנו הרבה מאד סיבות לפיגור שכלי, אבל רק בחלק

קטן מאד מהמקרים אפשר לעשות אבחנה וטיפול מוקדם. היום, למשל, מכל ילוד בבית

החולים, מייד לאחר הלידה, נלקחת דגימת דם כדי לראות אם אפשר למנוע שתי מחלות מאד

קשות: למשל, חוסר תיפקוד של בלוטת תריס, ומחלה שבעבר גרמה לפיגור שכלי קשה,

שנקראת - פנילקה טונוריה, והיום בעזרת טיפול מתאים תרופתי או דיאטטי ניתן למנוע

פיגור שכלי אצל אותם ילדים. אלה דוגמאות קוריוזיות, זה לא הרוב הגדול. לגבי

הרוב הגדול של פיגור שכלי אנחנו לא יודעים מה הסיבה ואנחנו גם לא יודעים למנוע

אותו.

בין הסיבות שידועות לפיגור השכלי נמצאות מחלות מטבוליות, שהן מחלות שנגרמות

כתוצאה מפגם בחומרים ביוכימיים, מהעברת חומר אחד לשני, ואז אנחנו יודעים מה

המחלה, אבל אנחנו לא יודעים לטפל בה. חלק אחר שגורם לפיגור שכלי הן בעיות בלידה -

כמו חוסר חמצן למוח - סיבות רציניות מאד. חלק גדול נוסף הן בעיות בחומר הגנטי,

בכרמוזומים. כל יוסר או כל תוספת בכרומוזומים או כל שינוי במיקום פוגע באיזון

הנורמלי של הגוף וגורם לבעיות, וכל הבעיות האלה כוללות גם פיגור שכלי.



הנושא של תסמונת דאון מוכי- מאד, כי השכיחות שלו באוכלוסיה גבוהה. השם האהר

לתסמונת דאון הוא טריזומיה 21. יש 22 זוגות כרומוזומים פלוס כרומוזומים Xו-Y.

טריזומיה 21 אומר שכרומוזום 21, מסיבות שונות, במקום שהוא יהיה זוג, מופיעים בו

שלושה, דבר שמפריע לאיזון הנורמלי ולתיפקודים של אותו ילד.

השכיהות של תסמונת דאון באוכלוסיה היא 1 ל-800 לידות הי, אבל השכיחות שונה

בגילאים שונים של גיל האם. השכיהות הולכת ועולה ככל שעולה גיל היולדת מעל גיל

37-35 שנים.

תסמונת דאון היא רק דוגמה אחת להפרעות בכרומוזומים. אנחנו יודעים שיש הפרעות

אחרות, שגם להן יש שמות, שמופיעות בשכיחות יותר נמוכה, אבל הן קיימות, כמו

כרומוזום 18, כרומוזום 13.
הי ו "ר אי נמיר
השאלה שלנו היא פשוטה: האם יש עוד קבוצות של ילדים מתהת לגיל 3. שהן במצב

חמור כמו זה של ילדים בעלי תסמונת דאון או אפילו חמור יותר, שניתן לעזור להן, ועל

איזה סדר גודל מדובר?
ד"ר ח' קטן
ככל שהרפואה מתקדמת אנחנו מוצאים יותר ויותר סיבות לגורמי הפיגור השכלי. לגבי

50% מהילדים המאושפזים במוסדות איננו יודעים מה הסיבה, לגבי 50% אנחנו יכולים

היום להגיד מה הסיבה, אבל אין לנו טיפול להציע. שיתוק מוחין, או אורגה קבוצה גדולה

של סי .פי , שזה יכול להתבטא גם בפיגור שכלי בדרגות שונות וגם בתופעות גופניות קשות

אחרות, מהווים קבוצה גדולה בין אותם ילדים שסובלים מפיגור שכלי, וכולם יכולים

ליהנות מטיפול מוקדם. ככל שנקדים את הטיפול בילדים האלה וניתן להם את הטיפול

התומך, יש להם סיכויים טובים להעלות את רמת התיפקוד שלהם.
רן כהן
אנחנו כרגע עומדים בבעיה והיא: האם כל המוסדות שעוסקים בנושא הזה הולכים

לסייע לקבוצה הזאת בגין הבעייתיות שנפלה עליה, או משום העובדה שיש קבוצות אחרות

ומשום שמדובר באלפים ולא ב-700, נצטרך למצוא כלי אחר וצורה אחרת לטיפול, או אולי

אפילו ימנעו מכולם עזרה בגלל זה שיש קבוצות אחרות? השאלה שמופנית אליך היא: האם

ניתן לייחד את הקבוצה הזאת או קבוצות שוליות על ידה מן הצד הרפואי כקבוצה בת

תמיכה באופן שבו החוק מבקש לתמוך? תני לנו גם את השכיחויות של הקבוצות האחרות.
ד"ר ח' קטן
תסמונת דאון קלה לאיבחון וניתן להגדיר אותה באופן ברור. בתוך אותה קבוצה יש

שונות גדולה בתיפקוד הילדים - מפיגור קל ועד פיגור קשה. יש קבוצות נוספות. למשל,

יש קבוצה אחרת בשכיחות של 1 ל-500, שאיננה תסמונת דאון, שגם היא מתבטאת בפיגור

שכלי ובהפרעות התנהגות קשות.
י' צבן
וניתן לעזור לה?
ד"ר ח' קטן
כן.



היו"ר א' נמיר;

האם יש עוד קבוצות, שהן לא תסמונת דאון, ושהן במצב קשה כמו ילדים בעלי תסמונת

דאון, או אולי אפילו במצב קשה יותר? האם את יודעת מה סדר הגודל של הקבוצות האלה?

ד"ר ח' קטן;

יש קבוצות נוספות, שהשכיחות שלהן היא כמו של תסמונת דאון וניתן לעזור לאותם

ילדים באותה מידה עם השקעה טיפולית מוקדמת ככל האפשר,
הי ו "ר אי נמיר
כמה יש בקבוצות האחרות?

ד"ר ח' קטן;

מספרם מגיע, בערך, לפי שניים מהקבוצה של תסמונת דאון.

היו"ר א' נמיר;

כלומר, אם חבר-הכנסת דוד צוקר דיבר על בין 700 ל-1,000 ילדים, את אומרת

שבמחלות אחרות, שלא נקבת כאן בשמן, יש פי שניים.

ד"ר ח' קטן ;

נכון.

י' צבן;

אמרת שאת הקבוצה של תסמונת דאון אפשר להגדיר בצורה ברורה מאד. האם חלק

מהילדים שחולים בתסמונות האחרות אפשר גם כן להגדיר?

אמרת שבתוך תקבוצה של תסמונת דאון יש סקאלה של שונות. האם אפשר בכלל לשקלל את

מידת החומרה בתסמונת דאון ולהשוות אותה לאחת או שתיים מן הקבוצות האחרות שדיברת

עליהן ולומר אם גם שם יש פריסה של סקאלה דומה ואם בשקלול אפשר לומר שמידת החומרה

וגם האפשרות לשיפור דומות?

י י שפרי נצק;

מהי המשמעות של גיל 18 - שבדרך כלל מסמל בגרות ועמידה של אדם ברשות עצמו -

בקבוצה הזאת? תאם גם כאן כך? האם לא יכול להיות שבן 25 גם כן יהיה זקוק לאותו

טיפול כמו בן 16?

מי בוטון;

זו שאלה משפטית. אחרי גיל 18 הוא ממשיך לקבל קיצבת נכות, אבל מפרק אחר.
די צוקר
יש עמדה בתוך הביטוח הלאומי שקובעת שסוג הנכות הזה מופלה לרעה לעומת נכויות

אחרות, והיא מתבססת על ההנחות הבאות: א. שיעורי הנטישה גבוהים בהרבה. אין, למשל,

נטישה של ילדים חרשים, ילדים עוורים. ב. שיעור ההפנייה למוסדות גבוה בהרבה, כאשר

על פי חשבון המוסד לביטוח לאומי, עלות ההחזקה במוסד היא פי שניים מאשר גימלת

תמיכה בבית. ג. כאשר נקבע החוק, המבחנים, בהגדירם תלות, הגדירו תלות בעיקר מהצד



הפיסיולו ונוצר מצב שבו למשפחה יש עידוד של הממלכה לאי טיפול בילד, כי משעה שהוא

לא יהיה תלוי, במונחי החוק הקיים, הוא לא יהיה זכאי לאותה גימלה. אם נשנה את

ההגדרה יהיה המשך סבסוד מטעם המדינה כדי שנגיע למצב שדיברו עליו גבי יפה וגבי

סנה. זו עמדה רשמית של המוסד, שקובעת במפורש שיש אפליה לחומרה של בעלי תסמונת

דאון לעומת נכויות אחרות.

ד"ר ח' קטן;

אכן בדיקה של ילד נכה לוקחת בחשבון את תיפקודו באותו רגע ולא נלקחים בחשבון

המאמצים שמושקעים בילד על מנת להגיע לרמת תיפקוד טובה. כלומר, מצלמים את התיפקוד

וכך בודקים אותו, על פי התקנות. ככל שהילד מתקדם אכן יורדת רמת הגימלה שאנחנו

משלמים. אם זה תמריץ להורים לא לטפל בילד, על מנת לקבל את כספי הביטוח הלאומי,

אני לא יודעת, אבל זו עובדה שכך אנחנו בודקים. נסינו לבדוק את הנושא של העומס

הטיפולי על המשפחה, בפרוייקט שעשינו מתחת לגיל 3. מסתבר שקשה מאד להעריך את הנושא

הזה וכמעט בלתי ניתן היה לעשות איזו שהיא הערכה ולתת לה משקל לגבי השקלול

והמשמעות של הזכאות.
לגבי המצב כיום בביטוח הלאומי
ילדי תסמונת דאון לא כולם נכנסים מעל גיל 3.

כשזה נקבע בהתאם לרמה תיפקודית. אלה שבתוך המערכת הם אותם ילדים עם פיגור קשה

ועם בעיות רפואיות נוספות קשות. יש הבדל בין ילדי תסמונת דאון לילדים אחרים: הילד

הזה, כשהוא נולד, מייד רואים שהוא עם תסמונת דאון וכבר יש להורים בעיות לקבל את

הילד. לעומת זה לגבי ילד חרש או ילד בפיגור אחר עובר זמן עד שההורים מכירים בבעיה

ובינתיים כבר נוצר הקשר בין ההורים לבין הילד.

היו"ר א' נמיר;

אתם רואים לנגד עיניכם בביטוח הלאומי את כלל אוכלוסיית הילדים המפגרים, גם את

אלה שלוקים בפיגור שאיננו תסמונת דאון. האם קבוצה זו של תסמונת דאון מועדפת על

ידכם? אם כן, מדוע?
ר' הורן
כמו שאמרה דייר קטן , יש סיבות אחרות שגורמות לפי גור , ו יש קבוצות אחרות שהושקע

בהן מאמץ משום שניתן להגיע להישגים, וחשוב היה לתת גימלה גם באותם המקרים. יחד עם

זאת אנחנו ערים לכך שיש לנו קושי להרחיב את הזכאות לגבי ילדים בכלל, גם באותם

מקרים שאנחנו חושבים אותם לצודקים. בידי יש רשימה יותר גדולה של פגמים

כרומוזומליים אחרים, שגם בהם אולי ראוי היה לתת, שגם בהם השכיחות גבוהה, שגם בהם

קל מאד לאתר את הפגם, אבל חשבנו לנכון שאולי באמת צריך ללכת באותה שיטה של פריצת

דרך, שאם לא ניתן לתת לכל הנכויות האחרות, אולי ראוי לתמוך בהצעה הזאת.
היו"ר א' נמיר
אני מאד חוששת מכך, שכאשר יש קבוצת הורים חזקה, שלוחמת, היא משיגה. אבל כשיש

קבוצת ילדים שלהם יש הורים שהם חלשים, הם נשארים חלשים לעדי עד. תפקידו של הביטוח

הלאומי לבחון את כל הבעיה ולא להחליט שיש להתחיל בקבוצה זו רק משום שההורים של

אותה קבוצה פעילים יותר במלחמתם. הם ראויים לכל השבח על כך שהם נלחמים, אבל מה

קורה עם כל אותם הורים שלא יודעים שאפשר להילחם? האם יש לביטוח הלאומי מדיניות

בענין ?
ר' הורן
המדיניות שלנו, לו יכולנו ליישם אותה, היתה לתת לכל הקבוצות האחרות בד בבד.



היו"ר א' נמיר;

אצל מי המצב יותר קשה?

ר י הורן ;

יש לנו תסמונת נוספת של איקס שביר, ששם השכיחות אפילו גבוהה יותר מאשר

בתסמונת דאון. השכיחות של תסמונת דאון היא 1 ל-800 ילדים, בתסמונת השניה מדובר על

1 ל-500.

ד"ר ח' קטן;

תסמונת האיקס השביר מתבטאת בדרגות שונות של פיגור שכלי ובהפרעות התנהגות מאד

קשות עם הפרעות בלימודים, הפרעות קשב, הפרעות ריכוז. זאת תסמונת שרק בשנים

האחרונות גילו אותה.
י' צבן
אומרים לי כאן שקבוצה זו מקבלת.
מי בוטון
לא עד גיל 3. עד גיל 3 אף אחד לא מקבל.

ר' הורן;

אין אפליה של ילדי תסמונת דאון לרעה. כל הילדים הנכים, כשהם משיגים להישגים,

עשויים להיפלט מן המערכת.

הייתי מציעה שד"ר קטן תיתן לוועדה רשימה של דברים דומים לתסמונת דאון גם

מבחי נת יכולת ההישג.

היו"ר אי נמיר;

למה אי אפשר היה להכין את זה לישיבה של היום? עכשיו נחכה?

י' בקל;

אני רוצה לתת תשובה ברורה לשאלה של היושבת-ראש; אני נפגש עם ילדים נכים ועם

הורים ויש מקרים הרבה יותר קשים ויש מקרים קשים לא פחות מתסמונת דאון, שאין להם

מענה כרגע במסגרת החוק. דווקא לגבי תסמונת דאון - אם אני בודק גם לפי התקנות

הקיימות - יש פערים גדולים בין סוגים שונים של ילדים; יש מקרים הרבה יותר קלים

ויש מקרים יותר קשים. דובר כאן על קבוצות אחרות שהן במצב דומה, שגודלן הוא פי

שניים, וזה אמור רק לגבי מחלות כרומוזומליות, בלא לדבר על מחלות סרטן ומחלות

אחרות. כלומר, ההיקף הוא הרבה יותר גדול.

בקשר לשאלה של הפסקת הגימלה בשעה שילד משתפר; זה קיים בכל הקיצבאות האחרות.

גם נכה שמשקמים אותו ונותנים לו עבודה מפסיד את קיצבת הנכות. אני לא חושב שלמשפחה

ונהיה מוטיבציה לא להביא את הילד לרמת תיפקוד יותר טובה כדי לקבל את הקיצבה.

כלומר, אני לא חושב שנשלם רק בגלל המחלה, למרות שהילד משתפר ומגיע לתיפקוד טוב עם

הגיל ואינני חושב שזו נקודה שאפשר לתקוף אותה לגבינו.

אשר לילדים צעירים שבהם צריך להשקיע את עיקר ההשקעה; אני מודה שככל שהילד

יותר קטן, מייד לאחר הלידה, צריך להשקיע בו ושם צריך לתת את העזרה העיקרית. זה

נכון לכל אותן משפחות שמגיעה להן עזרה ולא רק לילדים עם תסמונת דאון.



ר' רדל;

מספר נתונים לגבי קיצבת ילד נכה: היום מקבלים כ-6,000 ילדים נכים את הגימלה

הזאת מגיל 3, והעלות השנתית היא בין 40 ל-45 מליון שקל.
לגבי עלות ההצעה
נסיתי לברר בכמה מדובר, ומן הנתונים שאספתי יש היום בארץ

בגילאים 3 עד 8 בין 1,100 ל-1,400 ילדים שהם בעלי תסמונת דאון, מתוכם כ-400

מקבלים היום את הגימלה.
היו"ר א' נמיר
אתה מדבר על ילדים בגילאים 3 עד 8, ואילו אנחנו מדברים על ילדים בגילאי 0 עד

3.
ר' רדל
אני מתייחס למספר הכולל.

הסתמכתי על תוספת של 800 ילדים, שיצטרפו למקבלי הגימלה בעקבות ההצעה, שזה

בהחלט סביר, ואז העלות השנתית היא בסביבות 5.9 מליון שקלים.

היום מקבלי גימלת ילד נכה הם בגילאים 3 עד 18. לגבי טווח הגילאים 0 עד 3 -

לדעתי, זה דיון קצת נפרד ויש הצעת חוק של חבר-הכנסת בורג בנושא הזה, להתחיל את

מתן הגימלה מגיל 0.

היום מתן גימלה לילדים מגיל 3 עד 18 תלוי בשני דברים: א. מבחן הכנסות; ב.

מבחן תלות. אותם 400 חולי תסמונת דאון, שמקבלים את הגימלה, הם אלה שעמדו בשני

המבחנים האלה.
היו"ר א' נמיר
לגבי כל הילדים הנכים קיימים שני המבחנים האלה?
ר' רדל
יש מספר מחלות שאוטומטית, בלי מבחנים, מקבלים את הגימלה, וההצעה הזאת היא

להכניס גם את חולי תסמונת דאון לרשימה הקצרה של מי שמקבל אוטומטית את הקיצבה.
ר' הורן
מגיל 0 עד 3.
ר' רדל
אנחנו לא רואים סיבה לתת גימלה אוטומטית לחולה תסמונת דאון מכמה סיבות: קודם

כל, יש שונות רבה בין החולים עצמם. יש כאלה שמצבם הרבה יותר חמור ויש כאלה שמצבם

הרבה יותר טוב. עד היום היה העקרון שהסטטוס הרפואי לא הוא זה שקובע את הזכאות אלא

מידת התלות של הנכה בזולת, ואנחנו חושבים שכך צריך להמשיך.
י' צבן
מידת הפיגור לא קובעת?



ר' רדל;

מידת הפיגור היא אחד הקריטריונים לקביעת מידת התלות בזולת.

ביררתי לפני הישיבה ושמעתי זאת שוב כאן: יש מחלות שהן יותר קשות מאשר תסמונת

דאון, שהשכיהות בהן מבהינת יחס ההולים ללידות הי הוא גבוה יותר. אין לי ספק שאם

נאשר מתן גימלה אוטומטית לילדים בעלי תסמונת דאון זה יהווה תקדים לכניסה של

אוכלוסיות רבות אהרות בצורה אוטומטית , בלי מבהן תלות, כגון אוטיסטים ואוכלוסיות

אהרות של נכים ומפגרים. אם להם, לא תהיה שום סיבה לא לתת אחרים. המצב כיום הוא

שמקבל מי שהוכח שהוא תלוי בזולת במידה רבה, כפי שקובעות התקנות, ולדעתנו כך צריך

להמשיך.

העלות שציינתי היא רק לגבי 800 שיצטרפו עקב ההצעה הזאת, החשש הוא שיצטרפו

הרבה יותר ואז העלות תהיה הרבה יותר גבוהה.

ש' ארבלי-אלמוזלינו;

דיברת על 6,000 ילדים נכים מגיל 3. מה מספר הילדים הנכים עד גיל 3. שאינם

נכללים בזכאות לגימלה?
ר' רדל
סביר להניח שהם מהווים שישית מהמספר.
ר י הורן
יש 100 לידות של ילדים עם תסמונת דאון בשנה.
היו"ר אי נמיר
אנחנו שואלים על כל הילדים הנכים, לאו דווקא על תסמונת דאון.
די צוקר
כשעבדנו על ענין הפרוייקט היה לנו נתון שדיבר על 300 ילדים בשנה שנולדים עם

נכויות, כשבגיל 3 הם צריכים תמיכה.
הי ו "ר אי נמיר
נשמע את סגן השר הלפרט, ובהזדמנות זו אני רוצה לאחל לך הצלחה בתפקידך

ושיעמוד לך הכוח למלא אותו.
סגן שר במשרד ראש הממשלה ש' הלפרט
תודה על הברכה.

מייד אחרי שנכנסתי לתפקיד פנו אלי עשרות הורים לילדים בעלי תסמונת דאון

וסיפרו לי על הכאב והסבל שהם סובלים בהתמודדות עם הבעיה הזאת עשרים וארבע ביממה,

מצד אחד, ועל האפשרויות שקיימות כעת לקדם ילדים בעלי תסמונת דאון, מצד שני.

קידום זה קשור במאמץ רב מאד ובהוצאה גדולה מאד. יש שיעורי עזר, שיעורי התעמלות,

שחייה, פיסי ותרפיה, ועלות השיעורים האלה מסתכמת ב-1,000 שקל לחודש. למרות זאת,

לצערנו הרב, אין ריפוי רדיקאלי לילדי תסמונת דאון. גם אחרי שעושים את כל המאמצים

הילד נשאר בתלות מוחלטת בהורים ובזולת.



כאשר ההורים מתמודדים עם הבעיה, כאשר הם מקבלים את העזרה, כיום עד גיל 7-5,

ומקדמים את הילד, באה האחות שצריכה לקבוע את המשך מתן הגימלה. כשהיא רואה שהילד

מסוגל, פחות או יותר, להסתדר לבד, מפסיקים לו את הגימלה. ברגע שמפסיקים את

הטיפול הנמרץ של שיעורי עזר, של פיסי ותרפיה, התעמלות וכו', חלה אצל הילד נסיגה,

וזה עיקר הבעיה. לכן יש הצעה להמשיך את הגימלה הזאת עד גיל 18.

אני רוצה למסור מספר נתונים בנושא הזה, שהם נתוני הביטוח הלאומי: יש כיום

בארץ כ-1,100 ילדים עד גיל 18 הלוקים בתסמונת דאון. כל שנה נולדים כ-90-80 ילדים

בעלי תסמונת דאון. אחוז ניכר מילדים אלה נולדים עם נכויות נוספות ובלאו הכי הם

נכנסים למסגרות של נכות ילדים. לפי החוק הקיים, ילדי תסמונת דאון לא מקבלים גימלה

בגין היותם בעלי תסמונת דאון. הגימלה שאותה הם אמורים לקבל, אם ייכנס החוק

לתוקפו, זו קיצבה חודשית בין 550 ל-600 שקל לחודש. ילדי תסמונת דאון נולדים

להורים בכל הגילאים - גם מתחת לגיל 30 - ואין לאף אחד פוליסת ביטוח שהוא יכול

להינצל מזה. העזרה הכספית שאותה יקבלו הורים לילדים עם תסמונת דאון תיתן דחיפה

להתקדמותם ושיקומם של הילדים האלה.
הדבר העיקרי
הגימלה שימשיכו לתת תגרום למפנה בתופעת הנטישה הקיימת כיום. זה

אולי יכול לתת גם תשובה מדוע לילדי תסמונת דאון יש לאשר תמיכת נכות ולילדים אחרים

לא. לצערנו, משום מה יש כיום סטיגמה להרבה מאד הורים, וכאשר הם מקבלים את הבשורה

שיש להם ילד בעל תסמונת דאון, הם נוטשים אותו, משאירים אותו בבית החולים וכלל לא

רוצים להתענין בו. ברגע שהורים יידעו שיש להם את האפשרות הכלכלית להתמודד עם

הבעיה הזאת, יש כל הסיכויים שהם יהיו מוכנים לקחת את הילדים, כי מצד אחד, תינתן

להם העזרה הכלכלית, מצד שני, ההתקדמות הרפואית שחלה בזמן האחרון בטיפול בילדי

תסמונת דאון כמאפשרת לקדם אותם בצורה מאד רצינית.

אני רוצה לומר לנציג האוצר מדוע יש לתת גימלה אוטומטית לילדי תסמונת דאון: לו

היתה אפשרות שבגיל מסויים, או אחרי טיפול מסויים, הילד מתרפא לגמרי , אין ספק שהיו

צריכים לבדוק מדי חודש או מדי שנה את ההתקדמות של הילד הזה, ובמידה שהוא יצא מזה,

להפסיק לו את הגימלה. אבל מאחר שאין טיפול רדיקאלי והתסמונת הזאת נשארת לעולם

ועד, על כל פנים בינתיים, הרי כל עת שאין תרופה שתרפא לגמרי את המחלה הזאת, אין

סיבה מדוע לא תינתן בצורה אוטומטית הגימלה הזאת עד גיל 18.

החשש שלי הוא, שבמידה ויפסיקו, גם בעתיד, את הגימלה בגיל 7-6 וכתוצאה מהפסקת

הגימלה תחול נסיגה וההורים לא יוכלו להתמודד עם הבעיה הזאת, חלק גדול יזניחו את

הילדים וחלק גדול יעמדו בתוקף על כך שהילדים האלה יקבלו טיפול מוסדי. הטיפול

המוסדי יעלה למדינה פי ארבעה-חמישה ממה שעולה הגימלה של 600-500 שקל, הוא צריך

לעלות מעל 2,500 שקל, כך שמבחינה כלכלית המשך מתן הגימלה כדאי מאד.

הנתונים שנתן נציג האוצר דומים לנתונים שקיבלתי: יש כ-1,100 ילדים הלוקים

בתסמונת דאון, מתוכם כ-35% מקבלים גימלה גם כעת. ישארו כ-700 ילדים שייכנסו להסדר

הזה, והעלות - אם נלך לפי 560 שקל לחודש - תסתכם ב-5 מליון שקל. צריך להביא

בחשבון שמהעלות הזאת יירד החלק של אותם שלא יעמדו במבחן ההכנסה - חלק מ-700

הילדים האלה לא יזכו בגימלה הזאת משום שלא יעמדו במבחן ההכנסה - ואם נוריד לפחות

15% מתוך 700 ילד אלה, העלות לביטוח הלאומי לא תעלה על 4 מליון או 4.5 מליון

לשנה. לכן אני מציע, גם בשם הביטוח הלאומי, לקבל את הצעת החוק.
ר' רדל
זה לא מבחן הכנסה כמו שנעשה לקיצבת ילד ראשון - 95% מהשכר הממוצע. מדברים פה

על מבחן הכנסה שהוא בין פי שלושה לפי ארבעה מהשכר הממוצע.
היו"ר אי נמיר
נמצא אתנו סגן שר שמופקד על נושא הביטוח הלאומי, שהוא הנציג הבכיר ביותר של

הממשלה, שנמצא עכשיו בוועדה, והוא מצדד בנושא. צר לי, שהביטוח הלאומי לא הביא שום

נתונים אלא רק אמר לנו אחרי לחץ גדול שיש עוד קבוצות, ויחזקאל בקל אמר שיש קבוצות

שמצבן הרבה יותר קשה. לי זה מאד מפריע, כי הייתי רוצה להתחיל עם הקבוצה שהיא במצב



הכי קשה, אבל אני פוחדת שאם נדחה את הדיונים עד שהמוסד לביטוח לאומי יביא לנו את

ההתפלגות והנתונים, הלחץ יהיה כזה שאפילו סגן השר, שתומך בהצעה, לא יוכל לעמוד

בלחץ ולהיות בעד הצעת החוק. לאור הנסיבות, מאחר ומדובר בדיון בקריאה טרומית

כהכנה לקריאה ראשונה, ומאחר שכאשר חוק עובר את הקריאה הראשונה אפשר להחיל עליו את

חוק הרציפות, אני מציעה שלא ניכנס עכשיו לוויכוח, את הוויכוח נעשה בין הקריאה

השניה לקריאה השניה והשלישית. נצביע, בכפוף לתיקון שהעיר עליו היועץ המשפטי של

הוועדה, נדחה את כל הוויכוח, ואז אומר בדיוק לביטוח הלאומי איזה נתונים אנחנו

רוצים, אז נשמע גם את משרד הבריאות, אז נוכל להרחיב אולי לקבוצות אחרות - כי

אנחנו שומעים שיש קבוצות קשות יותר - ולכל קבוצה לתת פחות, אם לא נרצה לפרוץ את

גבולות התקציב.

י' צבן ;

ההצעה שלך מקובלת עלי, אבל בכפוף להערה אחת: אותו חומר שאת מבקשת מהביטוח

הלאומי - מסמך השוואתי של הקבוצות עם חומרת הפגיעה, סיכו" ההצלחה וכדומה - 'נתן

לנו בשבוע הבא, כדי שחברי הוועדה העוסקים בנושא, כשהם עולים לדבר עליו, לא יאמרו

דברים שאחר כך יצטערו עליהם.
הי ו "ר אי נמיר
מקובל. אנחנו מבקשים מהמוסד לביטוח לאומי את כל ההתפלגות של הקבוצות האחרות,

לפי הסדר של חומרת המקרים.
ד' צוקר
חייתי רוצה שגם ימסרו לנו, אם אפשר למדוד את הקשר בין ההשקעה לתוצאה אצל הילד

הפגוע.
הי ו"ר אי נמיר
אני מעמידה להצבעה את החוק.

הצבעה

בעד הצעת החוק - 4

נגד - אין
הוחלט
לאשר את הצעת חוק הביטוח הלאומי (תיקון - בעלי תסמונת דאון),

התש"ן-1990 - של חברי הכנסת ד' צוקר ו-ר' כהן
היו"ר אי נמיר
אבקש מהיועץ המשפטי להכין את החוק לקריאה הראשונה.



ב. חוק האנטומיה והפתולוגיה (תיקון), התש"ן-1989 - הצעת חוק של קבוצת חברי הכנסת
חי אורון
הענין התעורר בעקבות אירוע שהיה בבית החולים סורוקה לפני כשנה, שקשור בהשתלת

איברים, והחוק הזה בא לתת תשובה לשני נושאים: הנושא הראשון - שמירת צנעת הפרט. זה

נושא רגיש מאין כמותו בסיטואציות רגישות מאין כמותן, במצבים קשים, וכולם מכירים

את הדוגמאות. אני חושב שבענין הזה צריך לתת את כל הסיוע המשפטי על מנת לשמור על

צנעת הפרט באופן החמור ביותר, כדי שמשפחות תורמים פוטנציאלי ים לא תימנענה

מלהיענות לרופאים, שמא בניגוד לרצונן תיוודע העובדה שהם תרמו איברים, כאשר יש פה

גם היבטים דתיים וגם היבטים אחרים.

בנוסח הצעת ההוק נדרשת הסכמה ברורה ובכתב מן הקרוב ביותר, ויש פה דירוג

מבן-הזוג, דרך הילדים, ההורים וכוי. אולי הי ועצים המשפטי ים יגידו אם המושג

"בהיעדר" מספיק ברור, משום שהכוונה היא לא שמישהו יעשה נסיון לא רציני בלילה

למצוא מישהו ויגיד שהוא לא מצא את בן הזוג, אלא את הבן או את האח, ובסוף יגיעו אל

מי שהכי קל להוציא ממנו הסכמה,

אני רוצה לומר באופן מפורש, על פי הנסיון של בית החולים סורוקה בבאר-שבע:

פועלים פה גם שיקולים לא עניניים בתחום הפירסום ויחסי הציבור, וכאשר בית ההולים

בבאר-שבע כל כך זועזע, היתה לו גם אצבע מאשימה כלפי מישהו אחר. עד כמה שידוע לי

גם בתי החולים, גם הרופאים שעוסקים בנושא הזה מאד ותמכו בכיוון של הצעת החוק, גם

השר תמך בזמנו, ואני מקווה שנעביר את החוק בחקיקה סופית.

ד"ר ב' גרוס;

אנחנו בוודאי מברכים על החוק - לפני מספר חודשים היינה לנו ישיבה בוועדת השרים

לעניני חקיקה - אבל השאלה אם הוא יפתור את הבעיה.
צ' לוין
עקרונית הודענו לוועדת השרים שאנהנו לא מתנגדים לחוק הזה, אם כי מבחינה

משפטית עקרונית הוא לא מוסיף על מה שקיים כיום בחוק. גם כיום, בחוק דיני העונשין,

יש לנו את סעיף 496, שבו נאמר; "המגלה מידע סודי שנמסר לו אגב מקצועו, מלאכתו," -

וזה גורף יותר ורחב יותר, לגבי כל בעל מקצוע - "שאינו סוד רשמי" - וזה למעט

הסודות הרשמיים, ששם העונש חמור יותר - "כמשמעו בסימן ה' לפרק ז' ואינו נדרש

לגלותו מכוה הדין, דינו מאסר ששה חודשים". שם גם לא מדובר על הסכמה.

האמת היא שכאשר הענין פורסם, במקרה של בית החולים סורוקה, יכולנו לפנות

למשטרה ולבקש ממנה לנהל חקירה, ואילו היתה מתנהלת הקירח והענין היה מתגלה, אפשר

היה להעמיד לדין את המדליפים או המפרסמים את הענין. אבל יש לנו בעיות בנושאים אלה

עם המשטרה, שטוענת כלפינו, לגבי אכיפת כל מיני חוקים וסעיפים, שיש להם היום בעיות

יותר חמורות בתחום האינתיפאדה וכן הלאה, ואנחנו מבינים את זה.

המוקד הוא לא הרופא ולא בית החולים ולא איש צוות אחר, אלא המפרסם. אם רוצים

באמת למנוע את הפירסום, צריך לומר שלא יפרסם אדם, וזה מה שעשינו גם בחוק לטיפול

בחולי נפש. אם אוסרים את ענין הפירסום, סוגרים את הענין, כי לגבי המפרסם לא צריך

לנהל הרבה חקירות, יודעים מיהו המפרסם, מיהו העתון והעתונאי או מיהו כלי התקשורת

האחר שפירסם ואז אפשר למנוע את הפירסום בצורה יעילה.

עי אליצור;

גם משרד המשפטים לא התנגד להצעת חוק זו בוועדת השרים, אבל גם אנחנו חושבים

שמה שהשוב זה ענין הפירסום ולא מסירת ידיעה מאחד לשני, שלא מגיעה כלל לידיעת

הציבור.



היו"ר אי נמיר;

אם אתה אומר, צבי לוין, שהחוק הקיים מספיק, מדוע לא אוכפים אותו?

צ' לוין;

צריך לפנות למשטרה והיא צריכה לנהל חקירה מי הדליף. העתונאי שקיבל את המידע

טוען לחסיון ואינו מוכן כמובן לשתף פעולה. פעולה זו של החקירה מי הדליף היא פעולה

סבוכה מאד והשאלה אם המשטרה ערוכה כיום, במצבה, לטפל בנושאים אלה.

הי ו "ר אי נמיר;

מה יקרה, אם כן, גם עם הצעת החוק הזאת? אם אתם חושבים שהפירסומים האלה ירתיעו

חלק גדול מן המשפחות לתרום איברים, שבמקרים אחרים היו מוכנות לעשות זאת, נדמה לי

שההגיון הפשוט אומר שהיה כדאי למשרד להגיש תביעה אחת, לפחות שיראו ויידעו שזאת לא

הפקרות. אני בטוחה שאמצעי תקשורת, כמו הטלביזיה, לא היו מעזים לעשות דבר כזה אם

היו יודעים שיש כאן בעיה משפטית.

צ' לוין;

אנחנו לא יכולים לבקש מהמשטרה לפעול נגד הטלביזיה.
היו"ר אי נמיר
לא לפעול נגד, אלא לבדוק איך הידיעה נמסרה. אתם יכולים להוציא צו מניעה.

צ' לוין;

יש לנו בעיה של קבלת המידע, ואף עתו נאי או נציג אחר של כלי התקשורת לא ישתף

אתנו פעולה. בעבר כבר נתקלנו בבעיה הזאת, לכן אם רוצים למנוע אותה בצורה רצינית,

צריך לאסור על הפירסום ולא על מסירת המידע, כי מסירת המידע אסורה מבחינה פלילית,

זאת עבירה אתית ברורה, ויש לנו בנושא הזה תקדימים. השאלה איך אנחנו מונעים את

הפירסום ולא את העברת המידע.
היו"ר אי נמיר
אפשר לתקן את הצעת החוק הזאת.
צי לוין
אם בהצעת החוק נדבר על כך שלא יפרסם אדם, בזה נמנע את הפירסום.
ח' אורון
לגבי הנושא של העברת המידע: ייתכן שזה מופיע בעוד מספר חוקים, אבל לחקיקה

הזאת יש היבט ציבורי. לא מדובר פה בעשרות בתי חולים, אלא מדובר על מספר מרכזים

רפואיים, די מוגדרים, שאם בהם תתחזק הנורמה בעזרת החוק, יכול להיות שבקטע הזה

הענין סגור.

אשר לענין הפירסום, שאתם מעלים כגורם נוסף: במקרה הספציפי של בית החולים

סורוקה היה ברור שההדלפה באה מתוך בית החולים, ויש כאן קושי לא קטן בשאלה איפה

מתחלקת האחריות וממי אנחנו דורשים את האחריות. נכון שקל יותר לתפוס את הגורם

המפרסם, אבל החוק הזה לא אומר שבשום מקרה אסור לפרסם. יש מקרים שבהם מותר לפרסם,

אולי המערכת אפילו מעודדת את הפירסום, כאשר יש הסכמת המשפחה, מאותו טעם שרוצים
לעודד את תרומת האיברים. השאלה
מי אחראי לעובדה הזאת שיש הסכמה, שאפשר לפרסם? מי



בכלל נגיש למשפחה - העתונאי אן בית החולים? אם אנחנו מטילים את זה על העתונאי

אנחנו נכנסים לסבך יותר גדול, כי הוא לא אחראי להביא את האישור שהמשפחה הסכימה.

הרופא שמטפל הוא הגורם שבא ואומר: יש לי אישור, יש לי חתימה של קרוב משפחה, על

פי מה שמוגדר פה, שאני יכול לפרסם את הענין.

ע' פרץ;

למה אתה מסיר אחריות מן העתון?

חי אורון;

אני פשוט מתלבט בקול רם.

ע' פרץ;

אם העתונאי מקבל מידע מבית החולים, הוא צריך להתקשר לאיש ולשאול אותו אם הוא

מסכים לפירסום או לא וכך עוצרים את כל הענין.

צי לוין;

אנחנו מוכנים שייאמר, שאם בן משפחה נתן את הסכמתו, כי אז תהיה זו הגנה לגבי

העתונאי.

חי אורון;

אולי תביאו הצעה לנוסח שאומר, שחובתו של המפרסם לברר אם ניתנה הסכמה כדין,

כדי שיהיה ברור שהוא חייב לשאול את מנהל המוסד הרפואי שבו מדובר אם ניתנה הסכמה

כדין לפירסום.

צי לוין;

ואם יתברר שכן, תהיה זו הגנה.

היו"ר אי נמיר;

אני חושבת שצריך לכתוב נוסח האומר, שלא יפרסם אדם אלא אם רצו בכך. זה צריך

להיות מותנה, כי יש אנשים שאולי יש להם ענין שיפרסמו.

אני נגד זה שנעשה לנו חיים קלים ונאסור על העתונאים, כי הכי קל זה לעשות

צנזורה, וזה לא ייגמר רק בענין הזה ובחוק הזה. אבל אני אומרת דבר אחר; אני רואה

היום הרבה פעמים בטלוויזיה, שבהלוויה של חלל נאמר שעל פי בקשת המשפחה לא מכסים את

ההלוויה. אני חושבת שלישיבה הבאה אנחנו צריכים לזמן את אגודת העתונאים, לרבות

הטלוויזיה, את איגוד המפרסמים, ואם נצליח להגיע איתם להסכם, באותה רוח שזה נעשה

לגבי הלוויות חללים, זה עדיף בעיני על הכנסת חוקי צנזורה. שנים שגם התקשורת היתה

הרבה יותר אחראית והיה דו-קיום עם התקשורת.

איננו יכולים לשחרר את משרד הבריאות מאחריות. אני נזכרת בהשתלות הכבד

הראשונות, כאשר כל ילד דע וכל פקיד זוטר במשרד הבריאות ידעו שאותו בית חולים עושה

לעצמו קידום. לא שמענו ציוץ של משרד הבריאות בנושא הזה. לא ייתכן שבדברים, שהם

אלמנטריים במסגרת החוק הקיים, נצטרך לחוקק חוקים חדשים כדי להכביד על המערכת

בדברים שמתפקידה לעשות בלאו הכי.



מי בוטון;

אני רוצה לעמוד על כוונת המציע: אני מבין מנוסח ההוק שכוונת המציע היתה למנוע

פירסום פרטים מזהים על תורם - מי שמגופו הוצא האיבר - בלי הסכמת בן המשפחה או

הסכמת הנפטר עוד בחייו. לפי. דעתי, החוק הכללי לא מספיק, חוק העונשין, מפני שהוא

גורף לגבי כל הסוגיות, וצריך התייחסות ספציפית לגבי הנושא הזה עם ההיתרים

שמותרים. עד כמה שאני הבנתי הכוונה היא, שכל מי שהגיעה אליו ידיעה בענין התורם,

צריך לשמור אותה בסוד. כלומר, לא רק מי שהידיעה הגיעה אליו תוך כדי ביצוע החוק -

כלומר, לא רק הרופאים והאחיות - אלא כל אדם אחר שהגיעה אליו הידיעה.
ח' אורון
כולל עתו נאים?
מ' בוטון
כולל עתו נאים.

מי בוטון;

אילו החוק היה מתייחס לכל אדם שהגיעה אליו ידיעה, לאו דווקא בהקשר לביצוע

החוק, האיסור היה חל על כל אדם. בסעיף קטן (ב) יש ממילא את ההגנות, כי נאמר בו:

" על אף האמור בסעיף קטן (א) לא תהיה זו הפרת חובת הסודיות אם הנפטר הסכים לכך

בכתב בחייו ואם הסכים לכת בכתב בן הזוג וכדומה. כלומר, גם ממה ששמעתי מחבר-הכנסת

אורון, אם נרחיב את האיסור בסעיף קטן (א) לגבי כל אדם, כל אדם, לפני שהוא יפרסם,

יצטרך לוודא שבאמת יש הסכמה.

ההצעה שלי, אם כן, היא בכיוון המחמיר מהבחינה של הסודיות ואני מציע לכתוב

בפיסקה (א): מי שהגיעה אליו ידיעה, אם תוך כדי ביצוע חוק זה או בלי קשר לכך.
צי לוין
מספיק אם תשמיט את הקטע ותכתוב כך: " מי שהגיעה אליו ידיעה בדבר זהותו של

נפטר, שחשלק מגוויתו הוצא ממנה לצורך שימוש בו לריפויו של אדם אחר, חייב לשמרה

בסוד ולא לגלותה". בזה אתה סוגר את הענין, כי אז ההוראה חלה על כולם.
מי בוטון
נכון. זה יחול אפילו על שכן שיודע במקרה שתרמו איבר משכנו שנפטר. הוא לא יוכל

ללכת לעתונות ולפרסם את הידיעה הזאת. נראה לי שהצעה זו משיגה את המטרה בצורה הכי

מדוייקת, כי אם נשאיר את הצעת החוק כפי שהיא מנוסחת עכשיו, אנחנו פותחים פתח

לפירסום ואף פעם לא נדע אם מסר את הידיעה חולה, עתונאי - שלא חייב למסור את

מקורות המידע שלו - או רופא.
הי ו"ר אי נמיר
זה שמוציאים את המלים "תוך כדי ביצוע חוק זה או בקשר עם ביצועו" עושה את החוק

הזה לחוק עם שי ני ים?
מ' בוטון
כן, כי האיסור חל על כל אדם, כולל עתונאי, כולל רופא - כולם.



עי אליצור;

אני חושבת שזה קצת מרחיב מדי. קודם כל, אם אנחנו אוסרים למסור ידיעה, בעצם

גם השכן לא צריך היה לקבל את הידיעה, כי הרי מישהו מסר לו אותה ואותו מישהו כבר

עבר עבירה. אבל נניה שנודע לשכן - היעלה על הדעת שאתה אוסר עליו לספר לאשתו?

מ' בוטון;

אני אוסר עליו לפרסם.
ע' אליצור
מה שחשוב לנו זה הפירסום ולא אם הוא מספר לאשתו או לבתו.

מי בוטון;

אני מדבר על הפירסום.

עי אליצור;

אבל כשאתה אומר "מי שהגיעה אליו ידיעה" אתה מרחיב מדי ואין לך על זה שליטה.
מי בוטון
אפשר להוסיף שאסור לו לפרסמה.

חי אורון-;

התלבטנו בבעיה הזאת, אבל הרי החיים יותר מורכבים ואירועים כאלה קורים. ניקח

את המקרה שהיה בקיבוץ עמיר; ברור שכל הקיבוץ ידע וברור שכל קיבוצי הסביבה ידעו.

אתה תשלח את המשטרה לחפש בין אלף איש מי מסר? ההרחבה הזאת תפעל בכיוון הפוך.

מה שמציעה היושבת-ראש בענין הפירסום יכול לפתור את הענין, אם זה מספיק חזק.

אני מודה שבהתלבטות שבין הצנזורה לבין הסכמת אמצעי התקשורת, אם נצליח לשמוע מהם

תשובה ענינית, עדיפה הסכמה כזאת, כי פה השיקול המרכזי שמנחה אותי הוא לגרום שעוד

משפחה או עוד אדם יתרמו. זה השיקול המרכזי היום, במציאות של מדינת ישראל, ולפעמים

השיקול הזה צריך לגבור על שיקולים אחרים.

היו"ר אי נמיר;

אחת מהשתיים; או שלא הולכים לחוק בכלל, אם מפחדים לגעת בזה ובזה, או שאנחנו

הולכים לדבר מסויים, אפילו אם הוא מרחיק לכת. השיקול הוא מה מידת הנזק, ומידת

הנזק בפירסום שלא בהסכמה היא אדירה לנושא של תרומת האיברים.

אני חושבת שצריך לכתוב כך; "מי שהגיעה אליו ידיעה בדבר זהותו של נפטר שחלק

מגווייתו הוצא ממנה לצורך שימוש בו לריפויו של אדם אחר, חייב לשמרה בסוד ולא

לגלותה למטרות פירסום".

חי אורון;

"חייב לשמרה בסוד ולא לגלותה או לפרסמה".
היו"ר א' נמיר
אני לא רוצה לכתוב נוסח סוחף, כי אני לא רוצה שישתמע מהחוק שאדם גם לאשתו לא

יכול לספר.



עי אליצור;

בחוק העונשין יש הגדרה מה זה פירסום.

היו"ר אי נמיר;

אני לא אומרת מה יהיה הנוסח, הנוסח יהיה כפי שיחליטו המשפטנים שהוא הנוסח

הטוב ביותר, אבל אני לא רוצה שהוא יהיה נוסח גורף. אני רוצה שניתן לחוק שיניים,

אבל נגביל את הענין רק לפירסום.

אם אנחנו מגיעים להסכמה על העקרון, שמוחקים את המלים לפי הצעת משה בוטון

ומתחשבים בהערתה של גבי עליזה אלצור שזה לא יכול להיות גורף כל כך, אני מציעה

להכין את החוק לקריאה הראשונה, ובדיון שבין הקריאה הראשונה לקריאה השניה והשלישית

נזמין את אגודת העתונאים ואת כל הגופים האחרים ואז גם ישמיעו חברי הוועדה את

הערותיהם.

מי בוטון;

בסעיף קטן (ד) נאמר: "על הפרת חובת הסודיות לפי סעיף זה יחולו הוראות חוק

הגנת הפרטיות". לדעתי זה סעיף מאד מאד גורף, כי בחוק הגנת הפרטיות יש, בין היתר,

כל מיני הגנות - כמו, אם יש ענין לציבור לדעת וכדומה. נצטרך לשבת ולראות איזה

הוראות מתוך חוק הגנת הפרטיות אנחנו רוצים להחיל או לא.

נקודה שניה שאני רוצה להעיר מתייחסת לענישה: אם מחוקקים חוק כזה צריך גם

לכתוב מה קורה אם מישהו עובר על הוראות החוק. כלומר, צריך לעשות את זה עבירה

פלילית - מאסר או קנס או שניהם יחד, כי אחרת אין לחוק שיניים.
היו"ר אי נמיר
אולי נוכל כבר עכשיו להכין את הדברים האלה לקריאה ראשונה.
מ' בוטון
בסעיף קטן (א) נכתוב: "חייב לשמרה בסוד ולא לפרסמה" במקום "לא לגלותה". כמו

כן ניתן הגדרה מה זה פירסום.
עי אליצור
ונשארות המלים "תוך כדי ביצוע חוק ז..."?
מ' בוטון
לא, המלים האלה נמחקות.
היו"ר אי נמיר
אני מבינה שמוסכם לכתוב כך: "מי שהגיעה אליו ידיעה בדבר זהותו של נפטר שחלק

מגווייתו הוצא ממנה לצורך שימוש בו לריפויו של אדם אחר, חייב לשמרה בסוד ולא

לפרסמה".
עי אליצור
אנחנו חייבים לראות איך זה מופיע במקומות אחרים, כי בדרך כלל לא כתוב "לשמרה

בסוד ולא לפרסמה" אלא כתוב "לא יפרסם".



היו"ר אי נמיר;

את הנוסח אתם תנסהו, השאלה אם אתם מסכימים לעקרונות,

עי אליצור;

אנהנו מסכימים.

היו"ר א' נמיר;

המשך סעיף קטן (א) נשאר כמות שהוא.

עי אליצור;

אם מהקנו את המלים " תוך כדי ביצוע הוק זה או בקשר עם ביצועו" צריך למהוק גם

בסיפא של סעיף קטן (א) את המלים "במידה שיש בכך צורך לשם ביצוע הוק זה". מי שניסח

את סעיף קטן (א) התכוון לרופאים, לאחיות ולעובדי בתי החולים. אם מדובר ברופא

שצריך למסור את הידיעה לרופא אחר לצורך ביצוע החוק הזה, ברור שהסייג הזה צריך

להיות, אבל אם מוחקים את המלים האלה בתהילה ועושים את הסעיף הזה רחב לגבי כל אדם

וזה ענין של פירסום, אין צורך במלים האלה גם בסיפא של הסעיף.

צי לוין;

ברגע שאנהנו משאירים "לשמרה בסוד", אנחנו צריכים לאפשר לרופא לדבר עם הרופא

המשתיל, הרופא המפקח וכן הלאה.

מי בוטון;

הענין של "תוך כדי ביצוע הוק זה" והענין של "לא לגלותה" הם מאד חשובים. יש

שני דברים שונים; קודם כל להטיל את החובה על מי שמבצע את החוק, על הרופאים

והאחיות, גם לא לגלות, וזאת לפי לפי ההצעה המקורית.
חי אורון
נניח שמישהו נהרג בו1אונת דרכים בבאר-שבע והרופא המטפל מטלפן לבית ההולים

רמב"ם ואומר לרופא שיש לו תורם פוטנציאלי. כבר בזה שהוא מסר את הידיעה לרופא

ברמב"ם הוא לכאורה עבר על החוק, כי אסור לו לגלות.

מי בוטון;

לפי הנוסה המקורי של הצעת החוק אסור, קודם כל, לגלות את זהות התורם, אבל מותר

לעשות זאת אלא במידה שיש בכך צורך לשם ביצוע חוק והתקנות שהותקנו על פיו. אם זה

רופא שמוסר לרופא עמית שיש לו תורם פוטנציאלי כדי לבצע השתלה, זה מותר לו גם על

פי נוסח החוק שהוצע.

חי אורון;

אבל פה הציעו לשנות את הנוסח.

מי בוטון;

לכן, לטעמי, יש להשאיר את הנוסה כפי שהוצע, אבל הייתי מוסיף סעיף אהר האומר;

מי שהגיעה אליו ידיעה כזאת, לאו דווקא תוך כדי ביצוע חוק זה, לא יפרסמה.
לגבי העונשין
יש בחוק האנטומיה והפתולוגיה סעיף האומר ש"העובר על הוראות

סעיף 3 או סעיף 5(א) דינו מאסר שנה או קנס" של כך וכך. אני מציע להוסיף לסעיף זה

גם את מי שעובר על הוראת הגילוי והפירסום. זאת אומרת, לשלב את העונש בסעיף אחר

שקיים בחוק.

היו"ר אי נמיר;

אני חושבת שלא נסיים זאת עכשיו, אלא תשבו המשפטנים ותכינו לנו את הנוסח.

חי אורון;

יש פה ויכוח עקרוני, זאת לא בעיה של ניסוח.

עי אליצור;

אני טוענת, שאם אנחנו הולכים רק על סעיף קטן (א), למעשה יש לנו לזה כיסוי

בסעיף 496 לחוק העונשין. הייתי מבקשת עוד לדבר עם האנשים ה"פליליסטיים" אצלנו

ולשאול אותם אם זה מכסה או לא. לדעתי זה מכסה, אבל מה שחסר לי פה זה הפירסום.

חי אורון;

האם המלה "בהיעדר" בסעיף (ב)(2) היא מספיק חזקה?

עי אליצור;

אני הייתי אומרת; "אם אין לנפטר בן זוג" במקום "בהיעדר".

צי לוין;

בחוק עצמו, בסעיף 6, אם אינני טועה, כתוב "בהיעדר".

מ' בוטון;

באותו סעיף כתוב; "השאיר הנפטר בני משפחה לא תנותח גווייתו, אלא אם נתקיימו
שני אלה
(1) הסכים לכך בן זוגו של הנפטר, ובהיעדר בן זוג - ילדיו..."
חי אורון
אם כן, זה מספיק.
היו"ר אי נמיר
כאן כתוב בסעיף (ב)(1) מה הם התנאים להסכמה, שאחד מהם הוא, שהנפטר הסכים לכך

בחייו, וזה איננו בחוק המקורי - כלומר, הוספת עוד איסור של הסכמה בכתב לפירסום

- בעוד שסעיף (ב)(2) אומר מה שנאמר בחוק המקורי.

אני מציעה שהמשפטנים יישבו יחד עם חבר-הכנסת אורון ותביאו לנו, לאור כל

ההערות שהושמעו כאן, הצעה חדשה.
מי בוטון
אני מבקש הנחיה מהוועדה: האם לגבי האנשים שעוסקים בכך - הרופאים והאחיות -

רוצים שתהיה הרחבת יתר של השמירה על אי הגילוי?
ח' אורון
זאת לא דעתי.

היו"ר אי נמיר;

גם לא דעתי, כי הם צריכים את זה לצורך עבודתם.

מי בוטון

לצורך עבודתם הם מוגנים ממילא. אני מדבר על מקרה שזה לא לצורך עבודתם. נניח

שאחות הולכת ומספרת את זה לשכנתה ובכך היא עוברת על שמירת סוד רפואי.

חי אורון;

גם אחות שמספרת על מחלה של השכן, לא על השתלה, עוברת על החוק.
היו"ר א' נמיר
ישנה שבועת הרופא, ואם נעיין בנוסח שלה, נראה שיש דברים שזועקים לשמיים.

אנחנו לא יכולים לחוקק חוקים שאי אפשר לחיות איתם.

ההגבלה החמורה והחד-משמעית ביותר צריכה להיות בנושא הפירסום. חייבים להכניס

את ענין העונשין, ועליכם גם לבדוק את כפיפות החוק הזה לחוק הראשי.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

(הישיבה ננעלה בשעה 12:25)

קוד המקור של הנתונים