ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

àåîðéè÷

2018-06-25OMNITECH



הכנסת העשרים

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 647

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, ט"ז בכסלו התשע"ח (04 בדצמבר 2017), שעה 13:00

1. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ איציק שמולי

2. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ קארין אלהרר

3. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ יוסף עטאונה

4. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ אורי מקלב

5. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ טלי פלוסקוב

חברי הוועדה: טלי פלוסקוב – מ"מ היו"ר

אילן גילאון

יוסף עטאונה

איציק שמולי

קארין אלהרר

דב חנין

מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטיים, משרד הבריאות - ישי פאליק

עו"ס מחוזית, האגודה למלחמה בסרטן - דנה רכבי הלר

חברת ועד מנהל, עמותת גדולים מהחיים - שלומית יעקבי

מנכ"ל, עמותת גדולים מהחיים - שמואלי ליאור

נציגת המועצה לשלום הילד - רחל הכהן

הרופא הראשי, ביטוח לאומי - ישי אוסטפלד

מנהלת אגף נכויות, ביטוח לאומי - לימור לוריא

מוזמן/ת - סאוסן גיט

מוזמן/ת - קארין רושל בראנט

מוזמן/ת - עלא גועבה

מוזמן/ת - איתן רייטר

מוזמן/ת - אבידן כלפה

מוזמן/ת - משה בניטה

שדלן/ית (עצמאי/ת), אינו/ה מייצג/ת לקוחות בדיון זה (לקוחות קבועים נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: אהבה ארגון הנכים בישראל המיוחד, מטב) - יובל יפת

שדלן/ית (ח.ב הקבינט ישראל בע"מ), מייצג/ת את עמותת גדולים מהחיים - צח בורוביץ

נעה בן שבת

ענת כהן שמואל

הדר אביב

1. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ איציק שמולי

2. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ קארין אלהרר

3. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ יוסף עטאונה

4. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ אורי מקלב

5. ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה רק משום שהם מקבלים טיפול שונה, של חה"כ טלי פלוסקוב

צהריים טובים, היום 4 בדצמבר 2017, כ"ז בטבת התשע"ח, השעה 13:05. אני פותחת את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, אנחנו נדון בהצעה לסדר של קבוצת חברי הכנסת: איציק שמולי, קארין אלהרר, יוסף עטאונה, אורי מקלב ואנוכי אני הצטרפתי כמובן לקבוצת חברי הכנסת, בנושא: ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה.

אני אבקש מחבר הכנסת איציק שמולי לתת לנו תמונת מצב, וכמובן, אני אתן גם לחברי הכנסת, גם אם מישהו מהמשפחות ירצה, ואני אתן גם למשרדי הממשלה להתייחס.

חבר הכנסת איציק שמולי, בבקשה.

תודה רבה, גברתי היושבת-ראש. אני מודה גם להנהלת הוועדה על הדיון שנקבע באופן בהול ודחוף. לפני כשנה, אחרי מאמץ גדול מאוד, גם מצד חברי הכנסת, גם מצד שר הרווחה, גם מצד נציגי הביטוח הלאומי, עשינו דבר גדול. אחרי תלונות חוזרות ונשנות ומוצדקות של הורים לילדים חולי סרטן שאמרו לנו, אנחנו לא מסוגלים להחזיק מבחינה כלכלית את הראש מעל למים כי אנחנו נמצאים מן הסתם זמן ממושך לצד המיטה של הילדים.

עשינו דבר גדול והגדלנו את הקצבה מ-100% ל-188%, אני חושב, זה כמעט פי שניים. זה דבר מבורך, זה דבר חשוב, יש 400 או 500 ילדים חולי סרטן בישראל, וזה עזר להורים בשנה האחרונה להתמודד בצורה טובה יותר. זה לא הפך אותם לעשירים מופלגים, מן הסתם, אבל זה איפשר להם להיות בלי חרדה כלכלית ליד המיטה של הפעוטות והילדים.

בשבועות ובחודשים האחרונים, בעיקר מנציגים של מחאת הקרחת, אבל לא רק, מצד הרבה מאוד משפחות, מקבלים תלונות על גבי תלונות על גבי תלונות, לגבי שני דברים. הדבר הראשון, בין טיפול לטיפול ביטוח לאומי לפעמים עוצר את הקצבה המוגדלת. מי שמכיר קצת טיפולים מהסוג הזה, ואני לא מאחל כמובן לאף אחד להכיר את הדבר הזה, אבל יש לפעמים מסיבות רפואיות פרקי זמן שבהם יש הפוגה מטיפול כימותרפי אחד למשנהו, וזו החלטה רפואית. בתווך הזה בא ביטוח לאומי ואומר, סליחה, אתה לא מקבל טיפול רפואי לכאורה, ולכן נפסיק לך את הקצבה. זה לא מוצדק, זה לא מוסרי, ואת יודעת מה, זה לא ישפר את מצבו הפיננסי של ביטוח לאומי, בלשון המעטה. אנחנו מדברים על 12–13 מיליון שקל.

ודבר נוסף, הטיפול הכימותרפי ניתן באחד משני הסוגים: או בדרך הקונבנציונלית והמוכרת, דרך הווריד, עירוי, ודרך נוספת היא דרך כדור כימותרפי. תופעות הלוואי הן אותן תופעות לוואי. זה טיפול כימותרפי לכל דבר ועניין. זה לא אני אומר, את זה רופאים ששלחו לנו מכתבים אומרים.

אגב, זה לא רק אצל ילדים, זה גם אצל מבוגרים. אותה תופעה.

משום מה, כאשר ילדים מקבלים את הטיפול דרך כדורים, הקצבה שלהם מופחתת. פגשתי כמה נציגים של ביטוח לאומי במסדרונות פה, ואמרו לי, זה לא נכון, זה לא המצב. זה כן המצב, כי כשאתה מחבר עוד מקרה ועוד מקרה ועוד מקרה ועוד מקרה ועוד מקרה, אתה מבין שזה כן המצב. כי הילדים האלה עומדים בכל התנאים שקבע המחוקק, ובכל זאת, לא מקבלים את הקצבה. אז לסיכום, גברתי היושבת-ראש, אני חושב שטוב תעשה הוועדה אם תבהיר ותדגיש למוסד לביטוח לאומי שני דברים. אל"ף, איתנותו הפיננסית לא תקום ותיפול גבם של ילדים חולי סרטן. והדבר השני, מה היתה כוונתו המקורית של המחוקק, ובמקרה כוונת המחוקק יכולה להיות מאוד מאוד ברורה פה, כי המחוקק יושב פה במקרה, חברי הכנסת שהיו שותפים לחקיקה הזאת. כוונתנו היתה מאוד מאוד ברורה: ילדים שנמצאים בטיפול כימותרפי, גם בין תקופות, וגם אם הם מקבלים את זה בצורה של כדור, צריכים לקבל קצבה מוגדלת. זה הכול.

חד משמעית.

חברת הכנסת קארין אלהרר, בבקשה.

תודה רבה, גברתי היושבת-ראש.

אני חושבת שקיומו של הדיון חשוב מאוד בנסיבות האמורות. כפי שאמר חברי חבר הכנסת שמולי, במאי 2016 בעקבות פניות רבות שהגיעו אל לשכות של חברי הכנסת, יצאנו למסע והצבענו בסופו של דבר על הכרה בקבוצה נוספת של ילדים שיקבלו 188% גמלת ילד נכה. מדובר בקבוצת ילדים שההורים שלהם לא יכולים לצאת לעבודה כי הם צריכים לטפל בהם. חשוב מאוד להדגיש שילדים חולי סרטן עומדים בדיוק בקריטריונים שקבועים ל-188% נכות: תלות באחר, ימי אשפוז ויכולת הגעה למסגרות הלימודים. זה שילד מקבל כדורים זה לא אומר שפתאום הוא מצמיח יכולות, שהוא הבריא לחלוטין. הלוואי שזה היה המצב, היינו מברכים על כך. ואני יכולה להבטיח לך, גברתי, ההורים היו מוותרים בשמחה על הגימלה, על ההון הזה שנפל עליהם משום מקום. זה פשוט מביש שאנחנו מדברים על זה.

אני רוצה לומר עוד משהו. קרה כבר בעבר בביטוח לאומי שהיתה תקלה בפרשנות. אני אזכיר למוסד לביטוח לאומי את בג"ץ אלו"ט. אני אזכיר לכם שגם אז החליטו בביטוח לאומי שהם לא רואים בילדי ה-PDD ילדים עם אוטיזם. היינו צריכים ללכת לבג"ץ ובג"ץ הבהיר להם מה הפרשנות המקובלת. ואני מציעה לביטוח לאומי שלא ינסו את כוחם של ההורים האלה, שלא יביאו אותם לעוד משהו לעשות, יש להם מספיק משימות. אל תביאו אותנו למצב שצריך להביא לפרשנות. אין פה עניין של פרשנות. אין פה עניין של פרשנות. הילדים האלה עומדים בקריטריונים. זה פשוט לא ייאמן שזה מה שצריכים לעשות הורים לילדים עם סרטן.

יש עמותת קשב שהוציאה דוח, ומהדוח עולה שב-43% מהמשפחות בהן יש ילד חולה במחלה קשה, אחד ההורים עוזב את מקום העבודה שלו כי הוא לא יכול לעבוד בצורה סדירה, או שמעזיבים אותו או שהוא עוזב לבד. 55% מהמשפחות מעידות שהן נמצאות במצוקה כלכלית. מה אתם מחכים שיקרה? אין פה עניין של חסד. יש פה זכות שנחקקה עם כל התהליך הדמוקרטי בכנסת. המינימום זה לכבד את התהליך.

אני באמת מקווה שאחרי הדיון, שבעיניי היה מיותר מלכתחילה, לא היה צריך כתבה בערוץ 10 כדי להבין שהדבר הזה לא סביר. אז אני קוראת למוסד לביטוח לאומי לחזור לפרשנות הראויה והנכונה והצודקת, ולתת לילדים האלה את מה שמגיע להם. תודה רבה.

תודה, קרין.

לימור, אני מכירה אותך ואני יודעת עד כמה הלב שלך אתנו ועם המשפחות, ואני אפילו מתארת שאת כבר רוצה לתת לנו תשובות, ואני מקווה מאוד שתשובות כאלה שכולנו מצפים לקבל.

אני חושבת שאת צריכה למנות את לימור למנכ"לית ביטוח לאומי.

נכון. למרות שהמנכ"ל החדש רק עכשיו נכנס, אנחנו עוד לא יכולים להגיד שום דבר. אל תסבכו אותה.

חבר הכנסת יוסף עטאונה, בבקשה.

תודה רבה, גברתי היושבת-ראש. בתחילת דבריי אני רוצה להודות לחבריי שלפני שנה חבר הכנסת איציק שמולי וכל החברים שהיו, הקבוצה שהובילו את הצעת החוק להגדלת הקצבה לחולי סרטן ל-500 ילדים בערך, אני חושב שזה צעד גדול וחשוב שנוגע בסוגיה שהיא מאוד מאוד מוצדקת, היא גם מוסרית לעזור למשפחות האלה, ואני חושב שלא סתם המשפחות באות ומבקשות את הסכום הזה כי אני חושב שהן יכולות לוותר על הסכום הזה במצב אחר, ולא רוצות אותו. אבל בכל זאת, - - - שמעידות בתקופה האחרונה שילדים שמקבלים את התרופה דרך כדורים מופלים לרעה ומורידים להם את סכום הכסף, אני חושב שזה לא צודק ופוגע באוכלוסיה, שבאמת זקוקה לסיוע הזה.

ילדים שחולים בסרטן תלויים במשפחה, בהורים ובאימא, וכפי שאמרו חבריי, חלק מההורים עוזבים את מקום העבודה. ולכן הסכום שקיים, ולכך התכוונו המחוקקים, תכלית החוק היא לעזור לכל ילד שהוא חולה סרטן, ולא משנה איך הוא מקבל את הטיפול, הוא עדיין חולה, אם זה בבית החולים או בבית, הוא עדיין מבקר גם בבתי החולים. ההורים שלו צריכים ללוות אותו, ולכן אני מצטרף לפנייה של חבריי שעל המוסד לביטוח לאומי לשמר את הקצבה לכל הילדים. זה לא סכום גדול, ולכך התכוון המחוקק וככה צריך להיות, וככה צריך לפעול המוסד לביטוח לאומי. תודה.

תודה לחבר הכנסת עטאונה. אני אגיד כמה מילים כיוזמת.

אני ליוויתי משפחה שהילד שלה חלה בסרטן, ואני ראיתי מה המשפחה הזאת עברה. רבותי, זה קשה לתאר, קשה לתאר. אני כבר לא מדברת על מקום עבודה. זה איזשהו נטל כל כך כבד על המשפחה, גם פסיכולוגית, כשהמשפחה עוברת מחלת סרטן לילד, ומי יודע מה יהיה, וגם כל מה שהמשפחה עוברת מבחינת התמיכה של המדינה, לא הכול כזה מאה אחוז ולא הכול מושלם.

ולכן ההחלטה שהיתה לפני כשנה וחצי כאן בוועדה, אז כל כך שמחנו וכל כך התגאינו בכך שהלחנו להביא בשורה למשפחות האלה, ואני זוכרת כאן את האבא עם הילד שלו וכל הסיפורים קורעי הלב, וקשה מאוד לשכוח את הדברים האלה. והם שואלים אותנו, חברי הכנסת, האם אתם מאושרים במה שאתם עושים? אז אלה הרגעים שעושים אותנו מאושרים, מההצלחות שלנו כשאנחנו עושים לטובת החברה בכלל ולטובת המוחלשים בפרט, זה במיוחד.

לכן אני בטוחה שסביב השולחן אין אדם שאדיש לנושא. אני בטוחה שכולם רוצים לעזור, כולל משרדי הממשלה וכולל ביטוח לאומי. אנחנו צריכים למצוא איפה נפל הפגם, מה קרה בתקלה – ככה אני קוראת לזה, כי זאת לא היתה הכוונה – מה קרה, איזו תקלה היתה בדרך ומה אנחנו צריכים לעשות אם בכלל כדי לתקן אותה. וזה מה שאני מצפה לשמוע מביטוח לאומי.

אני רוצה לשאול, לימור, את מעדיפה להשיב או שאת מעדיפה גם להקשיב למשפחות?

אני מעדיפה להקשיב למשפחות, אם אפשר ברשותכם.

עוד פעם, זה - - - על הלב שלה, של האישה שיושבת כאן.

חבר הכנסת אילן גילאון, בבקשה.

אני - - - כולל על דעת לימור. אני לא יודע מה היא תגיד, אבל אני מכיר אותה ואני יודע על מה מדובר. הגיע בדיוק הזמן לפנות קצת מן הזמן על המאבק הזה שאנחנו נאבקים, לא כל הזמן להילחם על דברים שהם מובנים מאליהם.

התחושה הכי קשה פה בכנסת, גברתי, וכשאנחנו לא מאושרים זה כשאנחנו מנסים לתקן דברים שהם מובנים מאליהם, שלא היו צריכים להיות מקולקלים. דעתי בעניין הזה ידועה. אני סלט הבית של הדבר הזה, של הילדים האלה. כל ילד כזה הוא נכד של כל אחד מאתנו. אני אומר את זה כי אני כבר בגיל שלא סופרים את הילדים - - -

אנחנו סופרים כבר את הנכדים.

איך אומרים, בני בניי פעמיים בניי, וכל אדם שיגיע להיות סבא וסבתא יבין את הדברים האלה רק אז ולא כרגע. אבל בכל אופן, זה מאבק מיותר ואנשים לא שואלים את השאלה המרכזית, מדוע, למה צריך את זה בכלל.

אני בא עכשיו מוועדת הכספים אז את מבינה באיזו פרופורציה אני נמצא, העברות התקציבים והכספים, ומה כאן. אבל התוכנית היא תוכנית ארוכת טווח כי מדינת ישראל צריכה להיות קצת פחות בלתי הוגנת וקצת יותר הוגנת, זה נורא פשוט. תמיד הכול בעיה של חלוקה. כל הפוליטיקה עוסקת במי מקבל כמה ומי משלם כמה. אני לטובת הילדים החולים, זה ברור מאליו כי אני בא ממקום כל כך עלוב שאני מחויב למקום הזה. ולכן אין לי דברים שונים ממה שאת אמרת, ואני מניח שגם הקודמים אמרו. יש פה אנשים יקרים שאני מכיר אותם באופן אישי היטב, ואני מחבק אותם בלבי כל הזמן, כל חיי, ואני מבקש שיימצא פתרון. אני אומר את זה גם על דעת לימור, לפני שהיא דיברה. אני מכיר אותה, אני יודע מה מקור נביעת הדמעות של לימור.

תודה, חבר הכנסת גילאון. אני אבקש מההורים לתת לנו תמונת מצב. אבידן כלפה, בבקשה, אדוני. אני הבנתי שאתה גם יוזם מחאה.

אני יזמתי את מחאת הקרחת, ואני גם האבא עם הילד שהזכרת רק שהילד כבר איננו לצערי, הבן שלי נפטר לפני בדיוק עשרה וחצי חודשים ממחלת הסרטן.

יזמתי את מחאת הקרחת אף על פי שכבר אין לי שום אינטרס כזה או אחר, ולימור רואה את המיילים שאני שולח לה מכל מיני הורים. אין לי שום אינטרס אבל לקחתי על עצמי ללכת עם המאבק הזה עד הסוף, לעזור בנושא של ילדים חולי סרטן ואני הולך להמשיך להיאבק, לא רק בביטוח לאומי, גם בנושאים אחרים.

קודם כל, קצת מדהים אותי שזה הדיון השני שמתקיים פה בוועדה, ושוב אנחנו לא רואים פה את שר הרווחה, שזה קצת כואב לי וקצת צורם לי כי עם כל הכבוד שר הרווחה הוא בסך הכול שר שהתפקיד שלו הוא רווחה, ואם בדיון כזה הוא לא נמצא, אז אני לא יודע מה התפקיד שלו כשר הרווחה. אבל את זה אמרתי כדרך אגב.

יש פה משהו במדיניות שחייב להשתנות כי הביורוקרטיה הזאת לא תיפסק, וההתעמרות – אני קורא לזה בכוונה התעמרות, ואל תיקחו אותי באופן אישי, אבל אין לי מילים יותר עדינות לאס.אם.אסים שאני מקבל מההורים, ואני פתוח עם שלוש קבוצות ווטסאפ של הורים של מחאת הקרחת, זה קרוב ל-600 הורים. אז תבינו מה התנקז אצלי בשבועות האחרונים ובחודשים האחרונים, ואת ראית את זה במיילים ששלחתי לך כל הזמן. ההתנפלות הזאת שחורגת לאו דווקא בהורדה של הקצבה. אנחנו רואים את זה גם אצל ניצולי שעה, בחולי SMA, בחולי CP, וממשיכים את זה עם חולי סרטן, אבל לא רק בזה. ולא רק בזה שמורידים את הקצבה בגלל שהילד קיבל כדורים.

רק כדי לסבר את האוזן, ילד שחולה בסרטן, בין אם הוא מקבל כדור ובין אם הוא מקבל את זה דרך הווריד, זה בדיוק אותן תופעות לוואי, התקרחות, פצעים בוושט, פצעים בפי הטבעת, שזה דבר נורא ואיום, זה בחילות, הקאות, תרופות כאלה ואחרות וספירות שמגיעות לרמות של אפס כי הכימו הורג את כל התאים, והילד נמצא במצב קשה מאוד. אם הוא מקבל את זה דרך הווריד או דרך הפה, הטיפול עצמו זה בדיוק אותו טיפול. זה שזה מגיע בצורה אחרת זה לא משנה שום דבר. אני מזמין אתכם לבוא לראות ילדים. הבאתי לפה תמונה קטנה, שתבינו, זה הבן שלי חודש לפני שנפטר וקיבל כדורים דרך הפה. זה ילד שקיבל כדורים דרך הפה כי כבר לא היה וריד מאיפה לתת לו. את הנוזלים היו מכניסים לו דרך הרגליים כי כבר לא מצאו ורידים, הפורט שלו כבר לא תפקד כמו שצריך כי הוא היה מזוהם. אז הוציאו לו את הפורט ולא היה איפה להכניס את הפורט. רק שתבינו איך זה עובד.

ואנחנו כהורים, וזה מקומם אותי, צריכים כל פעם לבוא לפה ולחייך ולבזבז ימי עבודה, ולבזבז זמנים. לצערי הרב, היו צריכים להגיע לפה עוד חמישה הורים, יריב יכול להעיד על זה, שהילדים שלהם מקבלים כדורים דרך הפה, אבל לצערי הרב כל ההורים נמצאים בבתי חולים, שניים באיכילוב, אחת נמצא בשניידר, ואני לא זוכר באיזה עוד בית חולים נמצאים ההורים האחרים.

אנחנו לא אמורים להתחנן לדבר הזה. יתירה מזאת, אתם פתחתם פה פתח חדש, כי גילינו שלא רק אנחנו זכאים לקצבה של 188%, ולא שזה מגיע לנו כי אנחנו מחפשים צדקה. זה צדק. זה מה שמגיע לנו כי אנחנו נמצאים עם הילדים. רוב ההורים מוותרים על מקומות העבודה שלנו כי אי אפשר לטפל בילד חולה סרטן וגם לעבוד. למזלי הטוב, המעסיק שלי היה טוב איתי, נתן לי את האפשרות לא לעבוד שנה וחצי וטיפלתי בבן שלי. אבל יש כאלה הורים שלא מקבלים את המשכורת הזאת ואין להם את הפריבילגיה הזאת.

קצבה להורה מלווה. למה הורים של חולי סרטן לא מקבלים את הקצבה הזאת? הרי אני משלם ביטוח לאומי כל החיים שלי. אם עכשיו ברגע הנתון הזה לא נקבל את העזרה הזאת המינימלית – זה פרוטות, זה 2,500 שקל ועוד 4,800 שקל, זה אפילו לא השכר שמתגשם לאותה משפחה. המשפחות קורסות תחת הנטל.

הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי מתעלמות באופן חד וחלק מהסיכומים הרפואיים של הרופאים המטפלים בילדים האלה, שהרופאים האלה הם רופאים אונקולוגיים, ואני לא יודע מה הרופאים שיושבים בוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי, את זה את תגידי לי אחר כך, שמשפיעים באופן מובהק על אחוזי הנכות של החולה, והוועדה בוחרת להתעלם מהסיכומים הרפואיים וממצבו של החולה. הבן שלי היה אמור להגיע לוועדה רפואית כשהוא היה כבר בהוספיס, ואני פשוט הזדעזעתי כשקיבלתי את המכתב הזה, ואם אתה זוכר, איציק, העברתי לך את המכתב הזה ואמרתי, איך אני אמור להביא את הבן שלי מההוספיס לוועדה רפואית. אבל ביטוח לאומי, ייאמר לזכותכם, ארבעה ימים אחרי שהבן שלי נפטר קיבלתי מכתב שמפסיקים לשלם למר צ' כלפה. לא שאני צריך את הכסף הזה. הוועדה הרפואית, ברגע שהיא כפופה לביטוח לאומי – ולמי הם כפופים? הם לא כפופים אליי, הם לא כפופים לכנסת, הם לא כפופים לגוף חיצוני, הם אוטומטית יעשו את רצון הבוס שלהם.

אני חושב שצריך לקום פה קול קורא היום, ולקבוע החלטה חד משמעית, שוועדות רפואיות של ביטוח לאומי יהיו מנוטרלות מביטוח לאומי, שהן לא יהיו כפופות להן בכלל. קורה מצב שילדים באים צולעים, ילדים באים עם AVN, הרי יש השפעות לכימו, אל תחשבו שאחרי הכימו זה נגמר. במקרה של הבן שלי, הוא נפטר, ויש ילדים שלא נפטרים מהמחלה הזאת, אלא ממשיכים עם כל מיני מחלות כאלה ואחרות. צריך לסיים את הסיפור הזה פעם אחת ולתמיד, ולגרום לכל שקודם כל הוועדה הרפואית של ביטוח לאומי לא תהיה תחת ביטוח לאומי, שתהיה מטריה נפרדת לגמרי, לחלוטין.

במקרים האלה לא צריך ועדה. צריך שביטוח לאומי יקבל את המסמכים מבית החולים. זה הכול.

תודה, אבידן. אני חייבת להגיד לך שאתה איש חזק. קשה לי לתאר מה אתה עובר עכשיו כשאתה נמצא פה אתנו ושהילד שלך כבר לא אתנו. מאוד קשה.

איתן רייטר, בבקשה.

שלום לכולם. אני אבא של ע', כיום בת 14 וחצי, בגיל 13 היא חלתה בלימפומה מסוג T-cell, זה בכל בלוטות הלימפה בגוף, מחלה די אלימה. סיימנו את הטיפול האקטיבי ועברנו לטיפול בכדורים. אז קיבלנו מכתב מביטוח לאומי שעד תאריך 31.7.2017 היא מקבלת 188% גימלה, ומ-1.8.2017 עד 31.12.2017 אנחנו יורדים ל-100%, ומ-1.1.2018 עד 31.8.2018 אנחנו יורדים ל-50%.

הילדה הזאת מקבלת בערך 30 כדורי כימותרפיה בשבוע. היא מטופלת בקנאביס רפואי, היא מטופלת באוקסיקוד, היא מטופלת בטרגין, ומהטיפול הקשה לצערי הבת שלי חטפה AVN. מי שלא יודע, AVN זה נמק בעצמות, והילדה שלי מרותקת לכיסא גלגלים. אם היא היתה 10 שעות בבית-ספר מתחילת השנה, זה טוב. האמת היא שאין לי מילים. אני לא יודע. עד ספטמבר 2018 אנחנו אמורים לקבל כדורי כימותרפיה. בכל בדיקה שאנחנו הולכים לבית חולים מורידים את המינון ומעלים את המינון, ואנחנו יודעים שזה לא הסוף.

אני חושב שאמרתי מספיק. ללכת להסתובב עם ילדה עם כיסא גלגלים, לא רוצה ללכת לשום פעילות, לא רוצה בית ספר, היא לא רוצה כלום, כלום. ילדה קבורה בבית, קבורה חיה בתוך הבית. זו הבת שלי. תודה לכולם.

אני חושבת שזה אחד מהדיונים הקשים שהכנסת הזאת ראתה.

אנחנו יודעים למה עשינו את התיקון הזה.

נכון.

שלום לכולם. אני ליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים. אנחנו ארגון הורים שמייצג ומטפל בכל הילדים חולי הסרטן בארץ, מכל המגזרים, בכל בתי החולים, איתי שלומית יעקובי חברת הוועד המנהל שלנו. כל חברי הוועד המנהל שלנו, של גדולים מהחיים, הם הורים לילדים שחלו בסרטן, ולשמחתי גם החלימו לאורך השנים.

היינו מאוד פעילים יחד עם אבידן ועם איציק כדי להעלות את הקצבה ל-188%, ופתאום המציאות משתנה, למרות שאצל המשפחות היא אותו דבר. אני לא רוצה לחזור פה על עניין העבודה ועל שעות העבודה כי הדברים האלה כבר נאמרו, אבל חשוב לתת פה כמה דברים. חבר'ה, אין הרבה מחלות שהילד מאושפז מעל שנה ומעל שנתיים. זה לא דלקת ריאות שתוך חודש מסיימים וחוזרים לבית-הספר. יש פה נקודה מאוד מאוד משמעותית, ילד חולה סרטן לא יכול לחזור למסגרת שלו. אפילו ילד עם אוטיזם יכול בשלב מסוים לחזור למסגרת, לגן הילדים של אלו"ט או למוסד שמתאים לו. ילד חולה סרטן עם מערכת חיסונית פגועה נשאר בבית. מה עושים הורים של אותם ילדים במשך כל התקופה גם אם הילד סיים כבר את תקופת האשפוז, הוא כבר לא מקבל את הכימותרפיה דרך עירוי, אבל הוא מקבל 30 כדורים בשבוע. אז הילד נשאר בבית, ומי דואג לו?

ע', הבת של איתן היא בת 14. מה אנחנו עושים עם ילדים בני ארבע? האם פתאום יהיה שינוי כי ילד בן 4 עבר לטיפול בכדורים, אז פתאום ההורה יכול לחזור למעגל העבודה כשהילד במשך שנתיים-שלוש נמצא מחוץ למסגרת?

אנחנו הקמנו את גן החלומות שלנו, שזה גן ילדים סטרילי לילדים חולי סרטן כדי לאפשר להורים גם לאט לאט להתחיל לחזור לעבודה. דרך אגב, הוא לא מקבל שום תמיכה ממשלתית, הכול במימון של גדולים מהחיים.

גם זה משהו שצריך לשנות.

נגיע גם לזה.

אבל באותה נשימה, מה קורה עם הורה לילד בטיפול פליאטיבי? זה טיפול שיודעים שהוא טיפול סופני שבא להקל על הכאבים של הילד, עצוב שאני אומר את זה, אבל לקראת הסוף. האם באותו זמן ההורה פתאום פנוי לחזור למעגל העבודה? האם באותו זמן שהילד שלו, חס וחלילה, כשיודעים שאין פתרון והולך לקראת אבל ושבעה, אז פתאום ההורה יכול לעזוב הכול ולחזור לפרנסת הילד החולה? יכול להיות שפה צריך לפתוח את הדברים, כי אולי ההחלטה היא לא רק החלטה של איזה מרשם הרופא נותן. בכל מחלקה אונקולוגית לילדים יש עובדים סוציאליים. העובדים הסוציאליים יודעים גם את המצב הסוציו-אקונומי של כל משפחה ומשפחה, ויכול להיות שבנוסף למרשם הרפואי מאותו רופא, צריך להוסיף פה איזושהי חוות דעת כי נקודת ההסתכלות על ילד חולה במשפחה שיש בה אימא חד הורית או ילד חולה שהוא מתחת לגיל 10, היא שונה אולי מילד חולה שהוא בגיל 17. ולכן העניין של המרשם הרפואי רק האם הכימותרפיה היא בעירוי או בכדורים, זה לא המדד האמיתי, זה לא באמת מה שמייצג את המצב של המשפחות.

יש פה עוד נקודה אחת, שהכול נופל על המשפחות בהפתעה. ההורים לא יודעים באמת מה מגיע להם. אבידן ואני באותן קבוצות ווטסאפ, ולקראת הדיון הרצנו שאלה בקבוצות, האם מישהו מההורים באמת יודע מתי מגיע לו 188%? מתי מגיע לו 100%? ומתי מגיע לו 50%? בלבול טוטלי. אף אחד לא יודע מה מגיע לו, על מה הוא צריך להילחם, מי זכאי למה, מתי משנים את ה-188% ל-50%? הכול בא בדיעבד. אתה רואה את הדברים בדרך כלל או במכתב שאת המקבל אחרי או במה שנכנס לך לבנק. איך משפחה יכולה להתקיים ככה? איך משפחה יכולה לתכנן ככה את העתיד שלה? צריך להיות פה איזשהו תהליך.

אין מחלקה אונקולוגית לילדים שאין בה עובדים סוציאליים. אותם עובדים סוציאליים הם עובדי ציבור, ולכן צריך להוריד פה את תהליכי קבלת ההחלטות יחד עם העובדים הסוציאליים ועם הצוות הרפואי לתוך בתי החולים. רק לקבל מרשם מפרופסור זה וזה, זה לא המדד האמיתי.

אנחנו חייבים לחסות את שמות הילדים בפרוטוקול, כי אסור לנו ששמות הילדים ייחשפו.

ברשותך, אני רוצה להוסיף עוד מילה אחת. אנחנו עכשיו מסכמים את 2017. אנחנו עמותת "גדולים מהחיים", הקטנה, השנה הענקנו סיוע עד חודש נובמבר של 2.5 מיליון שקל סיוע כלכלי למשפחות, ל-220 משפחות סיוע כלכלי לאורך השנה.

יישר כוח.

אם הקצבה של ביטוח לאומי עם מאות המיליונים שלו היתה מספיקה, העובדים הסוציאליים לא היו פונים אלינו: תצילו, תצילו, כי יש פה משפחה שאין לה אוכל בבית ואין לה כסף לתרופות הבסיסיות.

אין כסף לנסיעות באוטובוס.

לא ייאמן. עמותה צריכה לעשות את מה שהמדינה אמורה לעשות?

חלק מהדיונים של הוועד המנהל שלנו זה כל משפחה ומשפחה, כמה צריך לתת להם, כמה צריך לתמוך בהם, וכל התקציב השנתי שאנחנו מצליחים לגייס בדם, יזע ודמעות הוא 20 מיליון שקלים, מתוך זה יותר מ-10% עובר לכסף ישיר, סיוע כלכלי למשפחות. אבל זה לא התפקיד שלנו.

אין לי ספק שעמותה לא צריכה לעשות את זה במקום המדינה.

מה זה ה-13 או 12 מיליון שקל האלה, שזה הפער לקבל את התקציב?

משה בניטה, בבקשה.

שמי משה בניטה, אני אבא של נ' שנפטר לפני שנתיים וחצי ממחלת הסרטן. במשך שנתיים נ' סבל ייסורי תופת. הוא טופל בזמנו בהדסה. אני לא אחזור על הדברים. אני מזדהה עם כל מה שאמר קודם אבידן, אני רוצה רק להוסיף פה כמה נקודות.

קודם כל, הרפואה מתקדמת. יש הרבה דברים שמתחדשים ברפואה שכנראה שביטוח לאומי לא שמעו על זה. טיפול בכדורים זה אחד מהדברים. יש גם טיפולים ביולוגיים, שגם על זה ביטוח לאומי עושים בעיות, וגם על זה צריך לריב איתם אם להמשיך או לא להמשיך את הקצבה. יש לי פה בטלפון רשימה של הורים, כמו שליאור אמר, שהודיעו שהם לא מקבלים את ה-188%. יש פה ילד שנפטר השבוע, ההורים עדיין יושבים שבעה. הילד הזה היה חולה במשך שנתיים ורק לפני שבועיים הוא התחיל לקבל את ה-188%.

למה? כי לא הגישו או מה?

הגישו.

אז למה?

לא יודע להגיד לכם למה.

בדיונים - - -

אז היו צריכים לשלם להם רטרו. גם אם הדיונים היו אחר כך.

ההורים מעידים שלוקח בממוצע ארבעה-חמישה חודשים עד שהם מתחילים לראות את הכסף הזה. למה זה צריך להיות ככה.

בנושא הוועדות הרפואית שאבידן הזכיר – אני נתקלתי בזה כמה פעמים, והצלחתי להפעיל כל מיני קשרים שם והצלחתי לא להביא את הילד שלי לוועדה. אבל למה? למה צריך להתחיל לחפור ולבקש? - - -

אם לא הבאת אותו לוועדה, אז איך פתרת את העניין?

עם המסמכים. אבל זה צריך להיות אוטומטי.

אבל היית צריך לריב ולהוכיח שהילד לא במצב - - -

כולם יודעים שהוא חולה סרטן. אני ממציא את זה? אני רוצה את זה? אני מביא מסמכים של האונקולוג שמכיר אותו, למה צריך עוד רופא? - - -

אז יש מקרים שזה יוצא מן הכלל?

זה לא יוצא מן הכלל. אנחנו נתייחס לזה בצורה מסודרת. 60% מהפניות המאושרות היום מתקבלות על סמך מסמכים ועל ידי הרופאים.

אבל למה לא מאה אחוז?

אנחנו נתייחס בצורה מסודרת להכול - - -

אני שואלת, מה קורה עם 40% האחרים ולמה ה-40% האלה הם בדרך אחרת?

נקודה אחרונה שאני רוצה להעלות, זו נקודה שעלתה בסוף הדיון שבו אושר ה-188%. חבר הכנסת אלאלוף אמר אז שזה מאוחר מדי להעלות את זה אבל יתקן את זה בהמשך. אני מקווה שזה לא התשנה, לפחות, שילד שמבריא מסרטן, המשפחה אמורה לקבל את הקצבה כחצי שנה אחרי סיום הטיפולים.

זה לא השתנה.

הנקודה צריכה להיות הפסקת הטיפולים, ולא משנה מצבו של הילד. גם כאשר הילד נפטר הופסקו הטיפולים. המצב הכלכלי של ההורים לא נהיה יותר טוב בגלל שהילד הזה נפטר. גם אז, כל הקצבאות, כולל קצבת ילדים, כולל קצבת ניידות, כל הקצבאות האלה, צריכות להמשיך חצי שנה. זה לא הוכנס אז לחוק הזה.

לא הועבר משהו על מענק פטירה?

מענק פטירה זה משהו אחר. אני מדבר על קצבת ילדים, קצבת נכות, קצבת ניידות, כל הקצבאות האלה שימשיכו כחצי שנה אחרי סיום הטיפולים ולא משנה מהי הסיבה לסיום הטיפולים. זה מה שאני רוצה להגיד. העליתי את זה מאוחר מדי בוועדה ההיא, וחבר הכנסת אלאלוף הבטיח אז שבדיון הבא זה יתוקן. אז כנראה שהדיון הבא זה רק היום, אבל בסדר, אפשר גם לתקן את זה היום.

מר בניטה, אני רוצה להבהיר, באיזה מקרה כן ממשיכים לשלם עוד חצי שנה?

רק כשהילד מבריא.

ואם ילד נפטר, אז לא משלמים.

תוך כמה ימים מקבלים מכתב: נגמרו הקצבאות.

תוך ארבעה ימים. אני זוכר את זה במדויק.

נציגת ביטוח לאומי, לימור לוריא, בבקשה.

לבי עם המשפחות כי היום ביקשתי מד"ר ישי אוסטפלד, המנהל הרפואי שגם אחראי על הוועדות הרפואיות, להתייחס לצד הרפואי. אחר כך אני אתייחס לכל יתר הדברים וגם איך אני חושבת שאנחנו יכולים לתת פתרונות.

ד"ר ישי אוסטפלד, בבקשה.

קודם כל, צהריים טובים, שמי ד"ר ישי אוסטפלד, אני המנהל הרפואי של ביטוח לאומי והרופא הראשי. ראשית, לתקן טעות, אני לא אחראי בביטוח לאומי על הוועדות הרפואיות.

אלא?

אני מיד אסביר. העליתם פה את הסוגיה של הוועדות הרפואיות, זו סוגיה כבדה, היא ראויה לדיון. שר הרווחה הכריז לפני שבועות אחדים על רפורמה שהוא מתכוון לערוך בוועדות.

- - - לרפורמה של מאיר כהן - - - לייצר עוד כותרת ועוד כותרת - - -

שמנו מסמך מפורט על השולחן. אם הרפורמה תצא לפועל, הוועדות הרפואיות תיראנה שונה לגמרי בצורה מובהקת. אנחנו נצא החוצה מהסניפים, לא נעבוד בסניפים. יהיה מאוד דומה למה שאתם מתארים, אבל זה לא נושא הדיון של היום ולכן אני לא רוצה להתייחס. אם יהיה דיון אחר כזה, אני מקווה שנוכל להציג לכם תוכנית מפורטת.

לגופו של הדיון עכשיו – ראשית, זה דיון נוגע ללב. ברור לגמרי. זה דיון נוגע ללב, דיון קשה, אבל מה שמייחד אותו, אני חושב, זה שאין פה אף אחד שחושב אחרת. מיד אגיד לכם איך אנחנו רואים את הסוגיה, אבל להערכתי כולנו רואים אותה באותו אופן.

אני הרופא של ביטוח לאומי. אני רופא. אני רואה לנגד עיניי, ראשית, את טובת החולים והמשפחות. יותר מזה, אני מודיע לכם כאן בצורה הכי ברורה שאפשר, לעולם אינני לוקח שיקולים כספיים ולא מערב אותם בשיקולים המקצועיים. זאת אומרת, כל השיקולים, כל ההחלטות, כל החוזרים שאני מוציא, החוזרים המקצועיים, לעולם אינם מערבים שיקולים כספיים.

גימלת ילד נכה היא גימלה שכמעט לעולם אין בה אזכור של מחלה. זו גימלה שדנה בתפקוד. היא כמעט ולא דנה במחלה ספציפית, אלא בצורה הכללית של התפקוד. התיקון האחרון, ברשותכם אני אקריא לכם, ותיכף תראו למה אנחנו מפרשים אותו כפי שאנחנו מפרשים, כתוב בו: ילד שבשל טיפול רפואי קבוע הניתן לו בבית חולים, אני מדגיש, בבית חולים, נבצר ממנו לפי הוראת רופא להגיע למסגרת חינוכית או טיפולית שמקובלת בקרב בני גילו שלושה ימים בשבוע, שלושה חודשים רצופים, וההורה או מי שמקבל גימלה נוטל חלק בטיפול בו.

זאת אומרת, יש פה שלוש תנאים. הראשון שבהם הוא טיפול רפואי קבוע שניתן בבית חולים.

ולא חשוב איזה?

לא חשוב איזה. לא הוזכרה מחלה ולא הוזכר סוג הטיפול.

מי נותן את הכדורים, לא בית החולים?

מיד אני אגיע לשם.

וכן, היעדרות ממסגרת חינוכית וההורה מטפל. אנחנו מפרשים את התקנה הזו פירוש מאוד רחב. בעקבות התקנה, היות ואין פה אזכור של מחלה, אני אומר לכם שנוספו עשרות ילדים שחולים במחלות שונות, לאו דווקא בסרטן. יש לנו עשרות ילדים עם מומי לב מולדים - - -

ד"ר אוסטפלד, אז איך המצב הזה קורה?

מיד אשלים. אני רוצה להגיד לכם איך אנחנו מפרשים את זה כדי שתבינו.

קודם כל, אנחנו מפרשים את המשפט: טיפול רפואי בבית חולים בצורה הכי רחבה שאפשר, זה טיפול רפואי בבית חולים, באשפוז יום, זאת אומרת, כאשר הילד מטופל בבית חולים וחוזר בחזרה הביתה, זה טיפול בית, מה שמוגדר טיפול רפואי בבית, גם אותו אני מפרש כטיפול רפואי. אני לא מתייחס בכלל לסוג הטיפול. הסיפור של טיפול כימותרפי כזה או אחר לא מעניין. זה ממש לא משנה. לא כתוב פה.

יותר מזה, דעו לכם, זה לא עולה כאן סביב השולחן אבל עשרות ילדים שמאושפזים בגלל מחלות קשות, מומי לב מולדים, Single Ventricle, חדר בודד זה אחת הדוגמאות. יש לנו ילדים שעוברים ניתוחים אנדוקריניים, עשרות ניתוחים, כולם בפנים. ולכן אני אומר לכם שככה אנחנו מפרשים את זה.

מה אנחנו עושים על מנת שהתפיסה הזאת תרד לשטח? על מנת שהרופאים יעשו את מה שאנחנו אומרים. אז קודם כל, אני הוצאתי לפחות שלושה חוזרים בעת האחרונה, שכותבים שוב מה התנאים המפורשים שעל פיהם צריך לעבוד. דבר שני, לפני כעשרה ימים עשינו כנס של כל רופאי הילדים בביטוח לאומי, כולם. הראיתי להם את התוכנית בטלוויזיה, הקרנתי להם את התוכנית בטלוויזיה, הסברתי להם עוד פעם, הסברתי להם את שלושת הכללים - - -

ד"ר, סליחה שאני עוצרת אותך, אבל אני רוצה להבין.

אני מסיים בעוד שלושה משפטים, ברשותך.

שנייה, אני רוצה להבין, אז מי שאשם בכל הבעיה הזו הם הרופאים שעושים בדיקות ולא עושים את זה לפי הכללים שלך?

לא, חס וחלילה. לא, חס וחלילה. זה לא לפי הכללים שלי. זה לפי הכללים שלכם.

אבל לפי מה שאתה מתאר לנו הכול מצוין.

ד"ר אוסטפלד, האם המקרים שתוארו בכתבה בעיניך מוצדקים, כן או לא?

מתוך שלושת המקרים בכתבה, התחלתי לברר את שלושתם, אחד מהם נמצא מוצדק וכבר אתמול נעשתה ועדה רפואית חדשה שתיקנה את המצב.

אבל למה זה קרה?

זה קרה בגלל שהאימא בדיוק דיברה עם FM103 וגם דיברו עם נציג של ביטוח לאומי ב-FM103. בגלל זה זה קרה.

אתה אומר למה היא קיבלה, אבל אני רוצה לדעת למה הם לא קיבלו.

שינו לה את אחוזי הנכות של הילד, בגלל שבאותו רגע שדיברו איתה ב-FM103 דיברו עם נציג של ביטוח לאומי.

אני רוצה להבין שאלה הפוכה: למה הם הפסיקו לקבל את הקצבה? בוא נשמע.

אני אסביר.

ראשית, אנא תבינו שהכללים שאותם אנחנו מורים וכותבים, ואני אכתוב על זה חוזר נוסף, לא קשורים בכלל לטיפול. אין הבדל, לא צריך להיות הבדל.

אדוני, אני רוצה להבין. אני כאן יושבת, המחוקקת, אני רוצה לדעת מה אני צריכה לעשות כדי שעוד מקרה אחד כזה לא יקום. זה מה שאני מצפה ממך. תגיד לי מה אני צריכה לעשות כמחוקקת כדי שהדבר הזה לא יחזור על עצמו - - -

או לחלופין, מה אתה חושב לעשות?

זה שאתה עושה, זה מצוין. אבל מה אנחנו צריכים לעשות כדי שזה לא יקרה? אם ההורים האלה לא פונים לתקשורת, אנחנו בכלל לא יודעים שדברים כאלה קורים.

ההגדרה שלא הולכים לפי שם המחלה היא נכונה. מה נשתנה בנסיבות שמצריך? - - -

ילד שמאושפז בבית חולים או באשפוז יום או באשפוז בית, לא משנה בכלל איזה טיפול הוא מקבל.

ד"ר, תענה בבקשה לשאלות שלנו.

אני מכיר שלושה מקרים, וכל מקרה, להערכתי - - -

סליחה שאני מפריעה לך. הבנו את הפרשנות המרחיבה שלך ואנחנו מברכים עליה. זו היתה הכוונה.

לכלול לא רק חולי סרטן, נכון? אלא חולים רבים אחרים.

כן.

מצוין.

עכשיו אני עוברת שלב קדימה ושואלת, איך קרה שמי מהרופאים בביטוח לאומי פירש את זה אחרת ממה שאתה מתכוון?

אני מכיר שלושה מקרים. אני מניח שמדובר על טעות אנקדוטלית. אחת מהן כבר תוקנה.

להם יש רשימות של עשרות מקרים.

שלוש טעויות?

יכול להיות. יש לנו 400,000 ועדות בשנה?

אבל אין 400,000 ילדים כאלה.

לא, אין 400,000 ילדים. אני חושב שהמקרים האלה הם טעות אנקדוטלית. בכל מקרה כזה שאנחנו מקבלים, אנחנו מטפלים. אנא, בבקשה, אם יש עשרות מקרים כאלה, אני אשמח לדעת.

יש עוד מקרים כאלה?

יש מאות מקרים.

מאות מקרים כאלה?

לימור יכולה להעיד על כמות המיילים שאני שולח לה, ואז שולח לי מישהו מביטוח לאומי מכתב עם החוזר שלך, שהוא מקבל את זה בכדורים אז אוטומטית יורדים לו אחוזי נכות.

זאת הטעות, ד"ר. ההסבר שהם קיבלו, זאת הטעות. אתה אומר לנו משהו אחר לגמרי.

אתה אומר משהו אחר לגמרי ממה שקורה בפועל.

נכון.

אם זו הטעות – היתה החלטת מנהלה אצלנו השבוע - - -

- - -

אני אוציא חוזר נוסף שיבהיר לכל מי שלא היה לו ברור, ובכל פעם שמישהו מכם מגלה בעיה, אנא בבקשה, נשמח לקבל אותה, לטפל בה, ואם נמצא משהו - - -

לא, לא. זה לא עובד ככה.

עם כל הכבוד, אני מאוד מעריך אותך, אבל זה קצת צקצוקי לשון. אין לי שום דבר נגדך, אני מעריך אותך כבן אדם. אבל לצערי, זו לא פעם ראשונה שאני יושב פה, ולצערי, כפי שאני רואה את זה היום, לצערי הרב, זו לא פעם אחרונה שאני אשב פה, ואני לא אהיה חבר כנסת, אין לי ציפיות כאלה, אלא כהורה שנלחים למען ילדים חולי סרטן. אתה סיפרת לנו פה את כל הסיפור, את כל החוזרים למיניהם, ציפית את הכול בריבה טובה של אילן, עם תותים, באמת נחמד וכיף היה לשמוע את הדברים האלה. אבל בפועל, שום דבר מזה לא קורה.

ולגבי האימא שדיברת עליה אתמול, שבמקרה אני מכיר אותה, מכפר תבור, אותה משפחה שבמקרה ברגע שדאגנו להם לריאיון ב-FM103, ויכול להעיד פה יריב, ברגע שעלה הנציג של ביטוח לאומי, פתאום היא מסיימת את השיחה עם FM103, מסיימת את השיחה איתי, מסיימת את השיחה עם יריב, מקבלת מכתב: כל מה ששלחנו לכם בטל ומבוטל, פתאום ביטוח לאומי כל כך נחמדים ומהירים, אתן מוכרים עד סוף 2019. מה קרה? שומו שמיים, איך פתאום הכול השתנה?

אני קוראת לזה: חוסר מקצועיות של מי שנתן את התשובה הראשונה.

אנחנו מדברים על משפחות אחרות כנראה.

לא, לא. אנחנו מדברים בדיוק על אותה משפחה.

זו לא אותה משפחה. אלה משפחות אחרות.

אני עוצרת את הוויכוח. אנחנו לא מתווכחים פה, בסדר?

גברתי היושבת-ראש, אני חושב שהד"ר מציע פתרון, להחזיר בחזרה לתוך קבוצת התשלום את כל אלה שהוצאתם. זה הכול.

אי אפשר.

ד"ר אוסטפלד, בכל הכבוד, לא יעלה על הדעת שההורים יצטרכו לפנות לחברי הכנסת כדי שיבואו אליכם ותפתרו את הבעיה, או לחלופין, לפנות לתקשורת. יש להם עוד כמה דברים לעשות בחיים, חוץ מלטפל בענייני ביורוקרטיה.

אני מציעה שבתום הדיון הזה אתה תחזור למשרד, ותעשה בדק בית, ותעברו על כל 500 התיקים של ילדים חולי סרטן. אין אלפים, 500 תיקים של ילדים, אתם תעברו עליהם ותבדקו מי לא מקבל, ואתם תעשו את שיעורי הבית, לא הפוך. זה לא יכול לעבוד ככה.

ועוד דבר, זו לא פעם ראשונה, זה גם היה בטרום תקופתך כרופא המוסד לביטוח לאומי. יש לפעמים נטייה לביטוח לאומי, משיקוליו שלו, אני אפילו לא רוצה להצביע על מה הם השיקולים, לעשות כל מיני פרשנויות שונות ומשונות. ואני אומרת לכם, אנחנו לא ניתן לזה לקרות. ולכן, אני מציעה שאחרי הדיון הזה, אחרי הדיון התקשורתי שנעשה, ואני לא יודעת אם לבכות מזה או לשמוח מזה, כי פתאום אחרי דיון תקשורתי הם בודקים את התיקים בביטוח לאומי. למה? אי אפשר היה לעשות את זה דקה קודם? אי אפשר היה לתת טיפה רוגע להורים בנקודה הזו?

תעשו בדיקה, תראו למי אתם נותנים ולמי לא, ושהדברים האלה יהיו על פי הפרשנות המרחיבה כמו שאת הבאת אותה כאן, ולא על פי הפרשנות המצמצמת.

אני כמובן מקבל את זה מאוד. דעו לכם שאני מטפל במה שאני יודע. יש לנו בקרות קבועות. מה שמגיע לשולחני - - -

זה בדיוק העניין. ד"ר אוסטפלד, אין לכם הרבה תיקים כאלה.

אני מבין. אני מדבר על 400,000 ועדות בשנה. ויש לי בקרה קבועה. מה שאני מגלה, אני מטפל.

אני לא מדברת על 400,000.

מה שאני לא יודע, אני לא יכול לטפל. כשמגיעות אליי פניות, ומגיעות עשרות פניות, חלקן מחברי כנסת, חלקן מהתקשורת, רובן פניות אישיות, אנחנו מטפלים. יכול להיות שגילינו פה - - -

אבל ד"ר אוסטפלד, אתה לא צריך לחכות לחברי כנסת.

ד"ר, אנחנו לא תוקפים אותך אישית. אנחנו תוקפים את המערכת. איפה המערכת טועה ומה אנחנו צריכים לתקן?

האם אתם מבקשים שנעשה רביזיה? - - -

בניגוד למה שחברת הכנסת אלהרר אומרת, זה לא יכול להיות נתון לפרשנות של - - - כזה או אחר. כי מחר הרופא מתחלף, יפה רופא אחר, עם פרשנות אחרת.

בדיוק.

בדיוק.

אלה דברים שצריכים להיות כתובים בתקנות, שחור על גבי לבן, שאף אחד לא יזוז מזה.

האם אתם מעוניינים שנעשה רביזיה? אני חושב שהרעיון הזה מצוין. אני מוכן לחזור בחזרה למשרד, נוציא את התיקים האלו ונבדוק. אם טעינו, איפה שטעינו, נתקן, איפה שאנחנו יודעים, נתקן. זה ברור לגמרי.

אני רוצה להבין דבר אחד. דיברת על שלושה מקרים - - -

שאני מכיר מהשבועות האחרונים.

והם מדברים על מאות. איך מאות כשמדובר בכלל על 500 תיקים?

לא מדובר על 500. המספרים יותר גבוהים.

את מתכוונת לתיקים?

לאנשים.

אני שלומית יעקבי, אני חברת הוועד המנהל בעמותת גדולים מהחיים, אני אימא של ג' שהחלים מסרטן לפני שבע שנים, שפר עליי גורלי והוא החלים. אני לא רוצה לחזור על כל הדברים הקשים, כי תוארו פה בדיוק המצבים שאני הייתי בתוכם. אני רוצה להדגיש שהמחלה הזו, ואנחנו באנו לדון במחלת הסרטן, ד"ר, ולא על כלל הילדים, למרות שמאוד שמחתי לשמוע את מה שאתה אומר. מצד שני, זה too good to be true, איפה זה בפועל? איפה זה בשטח?

זה בשטח אצל מאות ילדים.

ד"ר, אנחנו פה לא במצב שאתה צריך להשיב באותו רגע. בסדר?

אני רוצה לתקן את חברת הכנסת אלהרר, יש כאלף ילדים חולים פעילים כימותרפית בשנה.

גם אלף תיקים הם יכולים לבדוק.

אני לא מתווכחת איתך בכלל. נהפוך הוא. אני רק מחזקת את העניין. וכ-500 ילדים מצטרפים בכל שנה. כאשר בני הצטרף לסטטיסטיקה חרב עליי עולמי, ויבינו פה השותפים. הפחד הוא פחד מוות. אין לך זמן לחשוב על הישרדות כלכלית וכל מה שקשור מסביב. למזלי, אני חברת קיבוץ והיה צבא שלם מאחוריי, והיתה מזכירה רפואית למרפאה שעשתה בשבילי את כל הניירת מול הוועדות והביטוח הלאומי, והד"ר פה מבטיח רפורמות וועדות וכולי, זה לוקח שנים. אנשים צריכים להיות עם הראש מעל המים עכשיו.

אני לא עבדתי מעל חצי שנה, ואם אני הייתי בכפר סבא עיר הולדתי, אני לא יודעת אם לא הייתי מגיעה לפת לחם בשלב הזה. אני גם לא כל כך מבינה את התהליך. מה שנעשה פה זה משהו חד צדדי שהראשון לדעת אותו הוא חשבון הבנק של הילדים החולים.

בלי הודעה מוקדמת? בלי שום דבר?

בלי הודעה מוקדמת. בלי שום דבר. לא עושים את זה בינארי. אם אתם רוצים ל עשות איזשהו תהליך, תעשו אותו לינארית. זה ברמה הכי פשטנית. זה שהילד בבית, לא מיטיב את מצבם הכלכלי ואני לא רוצה לחזור על מה שנאמר פה כי באמת הודגש רבות.

אני רק רוצה שתבינו – אני היום חברת עמותה וחברת הוועדה המנהל ואני בין מקבלי ההחלטות, ולא בכדי, כי אנחנו עושים בעמותה את עבודת הממשלה ואת עבודת החדר הזה ואת עבודת הוועדות שלך, ואני חושבת שהרופאים בביטוח לאומי לקחו תפקיד של אונקולוגים, אני חושבת שאין כבוד למסמכים האונקולוגיים. הם אלו שצריכים לקבוע מה הילד ומשפחתו צריכים. צריך להסתכל על זה כמכלול. המשפחה מקבלת בגלל הילד החולה, אבל הם כולם צריכים לשרוד, ואי אפשר להוריד להם כמעט מאה אחוז מהתקציב השוטף בבום, בלי להודיע, ולקבל מכתב יבש שכזה.

תודה, גברתי. אני רוצה לפתור את הבעיה. כל סיפור כאן קורע לב, לכן א ני רוצה להגיע שוב לביטוח לאומי, ללימור לוריא. אני רוצה לשמוע אותה ואחר כך נראה מה אנחנו צריכים לעשות כדי לפתור את הבעיה הזאת.

ברשותך, אני רוצה להעלות שאלה אחת: מה מקום העובדים הסוציאליים במחלקות האונקולוגיות?

לימור, בבקשה.

אני אתייחס גם לנתונים וגם - - -

קודם כל, מאז מאי 2016 כ-1,500 משפחות נהנו מהתיקון ומקבלים את הקצבה של 188%.

רק תרשי לי לתקן אותך, המילה 'נהנו' כאן מה זה לא מתאימה.

לא, חס וחלילה. את צודקת. אני מתכוונת שעד היום הם היו מקבלים 100%, זה בכל זאת 2,000 שקלים נוספים וזה משמעותי. 1,500 משפחות – על פי הנתונים שיש בידי כ-903 ילדים חולי סרטן, ילדים אחרים, מדובר בדיאליזות, מחלות לב ובעיות נוספות, ואנחנו מברכים על התיקון שנותן מענה לא רק בגין מחלה אלא באמת על מצב תפקודי.

עוד שליפה שעשינו כדי להתחבר למה שהוצג כאן, נכון להיום בין הילדים שהם עם מחלת הסרטן, כ-12% מקבלים 188%. על פי הנתונים שיש לנו מאז מאי 2016, 40%, תודה לאל, החלימו וכבר לא מקבלים קצבאות. זאת אומרת שאם אנחנו נלך להצעה שהועלתה פה לשלוף את ה מקרים שכרגע נמצאים ב-100%, ומדובר בכ-40% נוספים שאנחנו צריכים לבדוק אותם, 40% מתוך ה-900 תיקים.

40% מה-900 תיקים נמצאים ב-100% ולא ב-188%?

נכון. ו-40% ילדים, תודה לאל, החלימו.

לעניין התהליך וגם למה שקורה – איך קרה שהחלטתם חד צדדית להוריד את זה?

אני חושבת שצריך להבחין בין נוסח התקנה לבין ההוצאה לפועל, זאת אומרת, ליישום.

קחו בחשבון שזה לא היה חוק. זאת היתה תקנה פנימית של המשרד. אני רוצה להבין טכנית איך אפשר לתקן את המצב הזה.

התקנה מהבחינה הזאת, כמו שד"ר אוסטפלד הסביר, זה שלושה תנאים מצטברים: אחד, שמקבלים טיפול רפואי קבוע בבית החולים, דבר שני, כשנבצר מהילד להגיע למסגרת החינוכית שלוש פעמים בשבוע לפחות למשך שלושה חודשים, ודבר שלישי, כשההורה נמצא איתו בטיפול. אלה התנאים.

ובראשון, הבנתי שגם אם הילד מקבל טיפול בבית. זאתא ומרת, הוא לא צריך להיות פיזית בבית חולים. זה מה שאמרת לנו?

לא הבנתי את השאלה.

אני רוצה להבין, בסעיף הראשון של התקנה מדובר על כך שהילד מקבל טיפול בבית חולים.

ואנחנו מפרשים את זה פירוש רחב.

בפרשנות שלך, מה זה בית חולים? אם הוא מקבל כדורים בבית, לצורך העניין, והוא עדיין בתהליך של טיפול רפואי, הוא כבר לא עומד בסעיף ראשון?

בוודאי שכן. הוא עומד, בוודאי.

אז זה בדיוק מה שאני רוצה להגיד.

טלי, גם עולה השאלה מהי משמעות טיפול קבוע. ד"ר אוסטפלד, אתה יכול להתייחס גם לכך? מה זה לפי פרשנותך, טיפול קבוע?

אנחנו התעלמנו מהמשפט טיפול קבוע, והשתמשנו בנתוני זמן של היעדרות מהמסגרת החינוכית. וזה המקום היחידי שבו הופיע זמן, ולכן אני לא יודע להגיד מה זה קבוע. אני לא מחפש לדעת אם זה שבוע או שבועיים. הוא מקבל טיפול במחלה. מבחינתי די בכך. ובתנאי שהטיפול הוא טיפול בבית חולים והילד נעדר מהמסגרת החינוכית. הפרשנות שלנו היא מאוד רחבה.

זאת אומרת, גם אם ילד מקבל טיפול בבית והוא לא נוכח במסגרת החינוכית שלו, הוא עדיין זכאי לקבל? - - -

בוודאי. בוודאי.

ד"ר, צריך להביא דוח נוכחות מבית הספר?

אנחנו עוצרים עם השאלות. אני פשוט רציתי להבהיר את הדבר. בבקשה, לימור, תמשיכי.

אני מסכימה עם מה שנאמר פה על ידי העמותה, שאחד האתגרים הגדולים הוא שמשפחות הרבה פעמים לא יודעות בגין אילו קריטריונים מקבלים 188% ומתי 100%. לעניות דעתי, בחלק מהמקרים שבהם פחתה הקצבה מ-188%, זה שהם לא ידעו שאם הם היו אומרים שאין סיכוי שהילד בבית הספר שלוש פעמים בשבוע בגלל המצב, או שהיו מלווים במסמך של הרופא המטפל, לא היינו מגיעים למצב. זאת אומרת, האתגר שלנו, ואנחנו נשמח לשיתופי פעולה בעניין הזה, שיהיה איזשהו תיאום ציפיות, שגם המשפחות ידעו מה הדברים שמקנים 188%, כי לפעמים לא יודעים שאם רק היו מציינים את הנתון הזה, אנחנו היינו ממשיכים לשלם 188%.

עכשיו לתהליך – ככלל, עד חודש לאחר הטיפולים האקטיביים מקבלים את ה-188%, אחר כך 100%, וככלל מקבלים הודעה. יחד עם זאת, אני חושבת שזה משהו שאנחנו צריכים לתקן, אם לקראת התקופה אנחנו רואים שמצבו של הילד עדיין לא מאפשר את חזרתו למסגרת החינוכית בגלל המשך הטיפולים, או חלילה, מחלה משנית נוספת, כל מה שצריך, ואני מבינה את המשפחות, ותיכף אני אתייחס לשיקול הנוסף, זה לקבל מסמך רפואי שמעיד על זה ואז מבלי לזמן את הילד ואת המשפחה לוועדה רפואית, תמשיך להשתלם הקצבה הגבוהה יותר לתקופה הנוספת.

השלב הזה מובן? יש פה הרבה עניין של הסברה למשפחות.

- - -

לא, לא. אני רק שואלת אם זה ברור. רגע שלימוד תסיים, אני אתן לכם להתייחס. בבקשה, לימור.

לעניין העובדים הסוציאליים בבתי החולים, אני רוצה לספר לכולם, כבר היום נמצאים בכל בתי החולים של קופת חולים כללית וברמב"ם ובתל השומר פרויקט של מחלקה ראשונה. מה זה אומר? אנחנו, ביטוח לאומי, תקצב עובד סוציאלי שמגיע לכל משפחה עם ילד אונקולוגי וילדים נוספים, ואומר, שלום, אדוני, יכול להיות שמגיעות לך זכויות מביטוח לאומי. אם ההורים מסכימים, הם חותמים, אנחנו מקבלים את הממסכים הרפואיים ישירות מבית החולים, יש לנו את החשבון בנק דרך קצבת הילדים, אין מבחני הכנסות, ואנחנו משלמים את הקצבה הזאת בלי שהמשפחה עשתה דבר. כל מה שהיא היתה צריכה לעשות זה לחתום. זה מתוך המקום שאנחנו יודעים את המשמעות של להיות בבית חולים כשקשה. אנחנו יודעים כמה ההורים עמוסים בטיפול בילד, והרעיון שלנו היה שאנחנו לא רוצים להגיד למשפחה למה היא זכאית, אנחנו רוצים לתת לה בלי שהיא תצטרך לעשות דבר, אלא רק לחתום. זה כבר עובד ב-17 בתי חולים מיולי 2017.

זה משהו יחסית חדש ומאוד מאוד מאוד מבורך.

יש שבע מחלקות אונקולוגיות לילדים. אני לא בטוח ששמעו על זה עדיין.

אני מבקשת כרגע להמשיך להקשיב כי אני מבינה שאנחנו מתחילים לקבל תשובות, רבותי. בבקשה, לימור.

לגבי הודעה שמקבלים, אנחנו יודעים שיש הרבה פעמים בעיה עם הדואר שלפעמים מקבלים את המכתבים – אנחנו מוציאים מסרונים. אם יש לנו טלפון נייד עדכני, כשמתקבלת החלטה, המשפחה בדרך כלל מקבלת מסרון: אושרה לך קצבה. אבל בגלל שלפעמים לדואר לוקח שלושה שבועות, המשפחה מקבלת את סכום הכסף בבנק וגם רטרו בלי שהיא מבינה, אז לפחות שיהיה משהו. אני מבינה שזה לא נעים לקבל את המסרון, אבל חשוב שהמשפחה תדע שההחלטה התקבלה בעניינה.

אני לא חושבת שכרגע הדבר הנכון הוא לשנות את הנוסח של התקנה, אני חושבת שאנחנו צריכים ללמוד מהתיקים שיש להם 100% ולראות כמה מהם היו יכולים להיות זכאים ל-188%. האם טעינו בהחלטה? האם יש בעיה אחרת?

ועוד דבר, ד"ר אוסטפלד ידע את זה הרבה יותר טוב ממני. יש ילדים שמקבלים את אותם כדורים בגין מחלות אחרות, וכל מה שחשוב, זה אם בגלל הטיפול הזה הילד לא יכול וההורה צריך להיות איתו 24/7, זה מה שחשוב פה. זה לא משנה אם הילד חולה סרטן או חלילה חולה במחלה אוטואימונית אחרת. זה מאוד חשוב לנו שככל שיתוקן זה ייתן מענה לכל משפחה אם זה המצב שלה, ולא משנה מה המחלה.

את מבינה, לימור שההסבר שלך הוא מושלם. אם זה מה שהיה קורה בפועל, לא היינו נמצאים פה.

הבחנתי בין מה שקורה בפועל לבין מה התקנה. ולכן לגבי מה שקורה בפועל, אני מציעה לקבל את ההצעה של חברת הכנסת אלהרר. 40% מתוך 903 הילדים, נלמד אותם, במיוחד את אלה שהם לקראת - - -

ואם הטעות היא שלכם, אתם - - - באופן רטרואקטיבי?

כן, מהשלב שבו 188% ירד ל-100%.

יש עובד סוציאלי אחד שמסתובב בין המחלקות האונקולוגיות לילדים?

כל בית חולים עובד אחרת. בגדול, ביטוח לאומי תקצב משרה של עובדת סוציאלית.

בכל מחלקה אונקולוגית?

לא, בכל בית חולים. בתל השומר יש את אורה. במחלקות אונקולוגיות יש כיסוי מלא של העובדים הסוציאליים במחלקה, כמעט כל משפחה, 99% יראו את - - -

אנחנו מממנים ארבעה עובדים סוציאליים במחלקות האונקולוגיות ברחבי הארץ.

העובדת הסוציאלית שלנו אמרה לעובדת הסוציאלית במחלקה, כשאת מגיעה למשפחה, הנה, הטופס של ויתור סודיות, כי בית החולים צריך וס"ר למה הוא מסכים להעביר, והסכמה של ההורה להעביר אלינו את המסמכים הרפואיים - - -

לימור, ברשותך, אני אקח את העובדים הסוציאליים שלהם, נדריך אותם ונגדיל את הכוח. אין שום בעיה.

תגידו לי, בבקשה, חברי העמותה היקרים, שאני באמת מעריכה כל צד שלכם, עד קיום הישיבה הזאת, ישבתם פעם? דיברתם ככה עם ביטוח לאומי?

אנחנו נפגשים הרבה בישיבות כאן.

ההצעה הראשונה שלי, תשבו ביחד. אני חושבת שאתם יכולים ללמוד אחד מהשני המון. מה שאני הבנתי, ובטח גם אתם הבנתם, יש פה נציגת ביטוח לאומי מאוד מסורה לנושא והיא הוכיחה את עצמה לא פעם אחת. היא לא נגד המשפחות, היא לא נגד אף אחד, היא מחפשת דרכים איך לתקן את המצב, וזה לא קורה בכל נושא. לכן יש לכם פה שותפה. תיקחו אותה, תשבו ביחד, תבדקו איך אפשר לעזור.

אני מקווה שאנחנו לא הורסים לה. היא היתה צריכה להיות המנכ"לית האולטימטיבית של ביטוח לאומי.

אילן לא יירגע.

לא, אני לא רוצה לקלקל מבחינה פוליטית.

לימור, אל תבני על זה. ברגע שהשמאל ממליץ על משהו, זה לא יקרה.

כן, זו הצעה של האופוזיציה. אל תיקחי את זה ברצינות.

לגבי עובדים סוציאליים בבית חולים – אני לא רוצה לנקוב בשמות ובשמות של בתי חולים, אבל לא מעט מהעובדים הסוציאליים אין להם מושג מה הם הזכויות של ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם. אני, ויכול להעיד על זה איתן, וחבל שלא נמצאים פה עוד הורים, אבל ליאור מכיר את זה מקרוב. הרבה הורים פנו אליי ואני הייתי יושב איתם, אם זה מהאוכלוסיה החרדית, מהאוכלוסיה הערבית, מכל מיני אוכלוסיות, והייתי מסביר להם מה הם צריכים לעשות, ואת רואה את זה גם בהתכתבות - - - כי כולם פונים אליי בסופו של דבר, והעובדים הסוציאליים לא יודעים כלום.

הדבר היחיד שעובדים סוציאליים כן עושים בבית חולים, זה ברגע שילד סיים את הטיפול, יש לו איזשהו קשר כנראה עם ביטוח לאומי כמו שאני מבין עכשיו, ואז הוא מודיע ומעדכן, או שהילד נפטר או שהילד החלים. ככה אני רואה את זה כי אוטומטית נגמרת הקצבה. לא ראיתי שום דבר מביטוח לאומי.

עוד דבר קטן, לגבי הוועדות, שאתם רוצים לעשות איזושהי רפורמה ולהוציא את הוועדות מתוך ביטוח לאומי, זה לא עוזר עדיין. צריך להוציא את הוועדות הרפואיות מתחת המטריה של ביטוח לאומי. הוועדות צריכות להיות ועדות ניטרליות, שהן לא כפופות לזה, כי ברגע שאני כפוף אליך ואני יושב בוועדה, אני פוחד על התפקיד שלי, אני יושב על הכיסא שלי, זה ניגוד עניינים.

אז בשביל מה בכלל צריך ועדה אם יש רופא אונקולוג?

רק 20 שנה דיבר על זה - - -

יפה, ולרופא אונקולוג אין אינטרס לכתוב שמצב המטופל שלו לא טוב, האינטרס שלו הוא שהמטופלים שלו כן יצליחו וכן יצאו מהמחלה הזאת. מספיק שרופא אונקולוג כותב את מצב הילד, לא צריך שום ועדה. בית החולים צריך לעדכן את ביטוח לאומי ולגמור את הסחבת הזאת. ריבונו של עולם, אתם צריכים להבין מה אנחנו כהורים עוברים. יש לי עוד חמישה ילדים בבית, ילד אחד שנמצא בקבר, ואני אומר לכם, זה היה פשוט גיהינום, זה היה גיהינום לעבור את השנה ורבע הזאת, זה פשוט יום יום, לילה לילה, שאתה לא ישן, אתה לא אוכל, אתה לא שמח, אתה לא עצוב, אתה כבר לא יודע מה אתה רוצה מעצמך, ומה שחסר לך על הראש עכשיו זה ועדה רפואית של ביטוח לאומי, זה לרוץ להביא מסמכים לפה, זה פתאום מסמך לשם. זה לא אמור להיות בצורה כזאת. אנחנו אמורים להיות מדינה מתוקנת, מדינת סוציאלית, אבל נראה לי שאנחנו ממש רחוקים מלהיות מדינה סוציאלית. אנחנו מתנהגים בצורה אחרת לגמרי.

אין לי שום דבר נגדך, את בסדר גמור. גם בדיון הקודם, יכול להיות שהתפרצתי והייתי בסערת רגשות, וכמה חודשים אחרי זה, לצערי הרב, קברתי את הבן שלי. אבל אתם צריכים להבין דבר אחד, שאתם צריכים לבוא לקראת ולמצוא את הפתרון, ואני מוכן לשבת. יש לי כל כך הרבה רעיונות, יש כל כך הרבה הורים שיושבים איתי, כל כך הרבה דברים שאאפשר לפתור אותם בלי להתאמץ. זו תקנה קטנה שאפשר לשנות אותה, חוק קטן שאפשר לשנות אותו, ואנחנו מביאים את המצב למצב הרבה יותר בריא. למה ההורים האלה צריכים לסבול? למה אימא חד הורית פתאום מקבלת מכתב מביטוח לאומי, לא רק שלא נשלם לך, את גם חייבת לנו כסך כי לא עבדת. למה היא לא עבדה, מסכנה? היא לא עבדה כי הילד שלה היה בבית חולים. כן, אני אביא לך את השם של האימא.

האימא לא עבדה כי הבן שלה היה מאושפז בבית חולים, היא אימא חד הורית, בעלה גם לא משלם לה מזונות בנוסף לכל זה, יש לה ילדה אוטיסטית בבית, כל המצב המבורך והחוויה ה"כיפית" הזאת שיש לה בבית, ביטוח לאומי עוד אומר לה, את חייבת לנו 6,000 שקל. איפה נשמע דבר כזה? 6,000 שקל, ריבונו של עולם? אתם מבינים באיזה מצב אנחנו נמצאים?

אבידן, התכונה שלנו כבני אדם - - -

סליחה שאני - - -

לא, לא, זה בסדר גמור. תאמין לי, זה בסדר גמור.

כשאתה פתאום מתמודד עם איזושהי סוגיה, אז אתה לא רץ לפנות לעובד סוציאלי, לצערי הרב, כי אתה לא בטוח שדווקא שם אתה תקבל מענה. אתה רץ לבן אדם שחווה את מה שאתה חווה, ולכן אני מבינה את האנשים ואני רואה עד כמה הנושא כל כך בוער בך. אנשים באים אליך כי הם יודעים שאתה עברת את זה ואתה יודע איך לפתור את הסוגיות האלה ועם מה התמודדת. ואני חושבת שככה זה יהיה גם אם העובדים הסוציאליים שלנו יהיו המצוינים ביותר. אנשים יבואו אליך כי אתה מדבר מהלב, והם נמצאים בעבודה. זה ההבדל.

אבל יחד עם זאת, אני מקבלת את ההצעה שלך ופונה לביטוח לאומי – האדם הזה חווה הכול על בשרו, הוא מכיר לא מעט מקרים של תקלות שקורות בדרך. אין מקום שאפשר ללמוד ממנו יותר לתקן את המצב שהאנשים האלה חשים ומרגישים. לכן אני מבקשת, אתם חייבים לשבת ביחד. אני לא חושבת שהוועדה זה המקום שצריך להיות בשביל זה. אתם צריכים לשבת ביחד. אתה תביא את הסוגיות שאתה מכיר אותן. לדוגמה, המקרה שנתת עכשיו, אני רוצה להבין איך זה קרה, כל מקרה לבדוק אותו כדי לחסוך מקרים דומים בעתיד. את זה אתם חייבים לעשות.

חבר הכנסת דב חנין הצטרף אלינו ולא היתה לו אפשרות להגיד כמה מילים, ואני גם מכירה את הלב הרחב שלו. בבקשה, דב.

תודה לך, גברתי היושבת-ראש.

אני רוצה קודם כל לומר לכם, ההורים שנמצאים כאן, שאנחנו בכנסת צריכים לבקש מכם סליחה כנציגים של המדינה שמביאה אתכם, בימים ובזמנים כל כך קשים בחיים שלכם, להתמודד עם דברים כאלה. בתור חבר כנסת אני מרגיש בושה גדולה שאנחנו נמצאים בכלל בדיון הזה.

אני לגמרי מסכים עם הצעתה של חברת הכנסת אלהרר שהציעה קודם, שאתם בביטוח לאומי תעשו ביוזמתכם בדיקה של כל התיקים, אם זה 1,000 תיקים, ותראו מה קורה, ותחזירו את הדברים לנורמה ההגיונית, האנושית, המוסרית, ולדעתי, גם החוקית המתחייבת.

אנחנו פה אומנם עוסקים בילדים חולים, אבל יש לי אליכם פנייה לביטוח לאומי, זה לא רק אצל ילדים חולים, לפעמים גם אצל מבוגרים חולים קושי בלתי אפשרי, ואנשים פונים אלינו ואנחנו שומעים סיפורים מאוד מאוד קשים. ואנחנו מסתכלים על ביטוח לאומי בתור גוף שאמור לעזור לאנשים האלה. וכל הגישה חייבת להיות גישה של לא להסתכל איך לא, אלא להסתכל איך כן, איך כן אפשר לעזור, איך כן אפשר לתמוך. זו צריכה להיות הגישה וזו צריכה להיותה רוח.

אני אומר לך, אדוני, בצער גדול – ואני בטוח שכולכם אנשים שעושים את הכול כדי לעשות את עבודתכם בצורה טובה, אבל התחושה של המון אנשים שפונים אלינו היא שהמוסד לביטוח לאומי נמצא כל הזמן בראש של איך לא לאפשר, איך לתת את התשובה למה לא, ולא למה כן.

אני מקווה שאתם יודעים את זה, לצערי הרב.

והפנייה שלנו אליכם היא לעשות עבודה מאוד עמוקה ורוחבית בתוך המוסד לביטוח לאומי, איך משנים את הראש הזה ואיך משנים את התחושה הזאת שקיימת היום בקרב ציבור כל כך רחב. תודה רבה.

תודה, אדוני. רק בגלל עובדים כמו לימור, אני חושבת שאנחנו חייבים לשנות את תדמיתו של ביטוח לאומי.

יש פה שחקן מאוד משמעותי, בעיניי, שלא שמענו אותו ואני כן רוצה לשמוע. נציג משרד הבריאות, בבקשה.

צהריים טובים, אני חושב שזה היה אחד הדיונים הכי לא לעומתיים שהיו פה בכנסת, למרות שאולי טיפה הרמת את הקול, זה היה ברור שעשיתם את זה נכון.

תאמין לי, הוא דיבר בשקט.

אני אומר שמדם לבו. באמת היה לעניין, באמת הצטערנו לראות את המצב ואת התמונות. אני חושב שהיתה פה תמימות דעים סביב כל השולחן העגול הזה, שבאמת שימש כשולחן עגול, ובאמת כולם רוצים לפתור. שמעתי שהבעיה היא יותר משמעותית ממה שאנחנו ידענו עליה. אמרנו את המספרים – 40% מ-900 זה בערך 350–400. זה בכל זאת מספרים גדולים.

אני אשמש פה לד"ר שפרה אש שהיא יו"ר האיגוד של המטו-אונקולוגיה ילדים. דיברתי איתה. ילדים חולי סרטן בישראל מאושפזים ומטופלים במחלקות המטו-אונקולוגיות. מבחינתם, כפי שאמר ד"ר אוסטפלד, והיטיב לומר, מבחינת הראייה הרחבה של המקרה, זה באמת לא משנה אם זה טיפול IV או טיפול - - - זה לא משנה אם זה בפה או בווריד; הילדים עדיין חולים במחלה קבועה, רובם או לפחות חלקם הגדול מטופלים במחלות שגם כשהם נמצאים בבית הם צריכים את סיועם של ההורים, כפי שאמרתם. ולכן מבחינת המחלה הזו, ממש לא משנה איזה טיפול, ומאוד מאוד שמחתי לשמוע את ד"ר אוסטפלד שאומר שזו הראייה של ביטוח לאומי. זו הראייה של משרד הבריאות. אני חושב שאנחנו נהיה שותפים למהלך מצוין, גם באמצעות המשפחות וגם באמצעות המוסד לביטוח לאומי, להעמיד את הדבר על תיקונו. ואני מברך על הישיבה, יישר כוח.

מצוין. תודה רבה.

לסיכום, אני רוצה עוד משהו. אני רוצה לבקש מכם את כל ה-350 תיקים שנמצאים ב-100%, לעשות בדיקה. לא לחכות שההורים יגיעו אליכם. לעשות בדיקה, ואם צריך לתקן, לתקן במידי.

אני רוצה דיווח לוועדה. לימור, כמה זמן אתם צריכים כדי לעשות בדיקה?

מ-350 המשפחות, נראה לי שנצטרך לבקש מסמכים עדכניים כי יכול להיות שבחצי השנה האחרונה חל שינוי במצבו של הילד לטובה או, חלילה, לרעה. אם אפשר באמצעותכם גם, אם המשפחות מתבקשות על ידנו להביא מסמכים, שלא יילחצו, אנחנו ננסה להכין איזשהו מכתב מרגיע.

אתם תפנו לכולם בבקשה לרענן מסמכים?

לכל ה-350, אם הוא יכול רק לתת מסמך עדכני, לראות מה המצב של הילד - - -

אבל אני רוצה שהיוזמה תבוא מכם.

אנחנו נוציא מכתבים למשפחות כדי לקבל את האישור שלהם, כי גם אם קיבלתי בזמנו דרך בית החולים, הווס"ר נגמר. אני חייבת שהמשפחה תסכים. אנחנו נבקש מסמכים עדכניים, אנחנו נעביר את זה למינהל הרפואי. יבדקו את זה, במקרים שצריך אנחנו נתקן, מהמועד שפחת ה-188%. ובמקרים שתישאר החלטה על 100% אנחנו גם נסביר למה, ואנחנו ניתן הודעה לוועדה. רק תנו לנו את הזמן לעשות שליפה של - - -

כמה זמן?

אני מניחה שתוך שבועיים גם נשלוף וגם נוציא את המכתבים. אני מניחה שעד שהמשפחות יחזירו לנו את המכתבים ייקח חודש-חודשיים - - -

סליחה, גברתי, יש פה המון רצון טוב מסביב לשולחן, אבל בדיוק פה זה נתקע ברמת הביורוקרטיה שעוברת למשפחה. למה הבדיקה לא תיעשה מול בית החולים? למה הבדיקה לא תיעשה למה מול העובד הסוציאלי בבית החולים?

בית החולים יגיד, אין לי בעיה, אבל בית החולים יגיד, אני רוצה וס"ר.

סליחה, מה הוא רוצה?

ויתור סודיות רפואית, שהמשפחה תסכים לתת - - -

אין משפחה שלא תסכים לזה.

הבדיקה צריכה להיעשות מול בית החולים ומול העובדים הסוציאליים - - -

רגע, רגע, בסדר, שמענו. ההצעה מקובלת?

קנינו. אני לא כל כך יודעת באיזה בית חולים. אנחנו נפנה לשמונת המחלקות - - -

אז אתם צריכים לדבר עם המשפחות, שיחתמו על ויתור סודיות.

אני אשלח לכולם תיכף הודעה בווטסאפ.

בדיוק. בטח אתם מאוגדים איך שהוא. אז בבקשה, תשלחו להם שיחתמו על זה כך שבבית החולים יוכלו לשחרר מידע לביטוח לאומי.

בסדר. רק לחסוך ביורוקרטיה מהמשפחות.

הנה, רק צריך לרצות. לא צריך להתנפל.

אני חוזרת ואומרת שהתהליך הזה יהיה הרבה יותר קצר. אני מקווה, בכל אופן, ואני חושבת שתוך שלושה שבועות כבר תוכלו להעביר לנו מידע לגבי המצב של אותם 350 ילדים.

כולם מסמכים, המשימה היא שלי. בשביל לעבור על כל התיקים אנחנו נרכז מאמץ, אני ארכז קבוצת עבודה על הדבר הזה. אני לא רוצה להתחייב סביב השולחן הזה. אני מניח שתוך חודש אנחנו יכולים לעשות את זה.

תוך חודש ימים אתם יכולים?

אני מניח שכן. אני ארכז לצורך העניין קבוצה של רופאי ילדים שיעברו על התיקים. אז מהרגע שהתיקים יהיו בידינו – תבינו, אנחנו לא ממוחשבים. עד שהתיקים יגיעו אלינו, זה ייקח, לימור, לדעתי, לפחות חודש.

התיקים סרוקים. יש לך את התיקים סרוקים במחשב.

אני מניח שחודש מהרגע שהתיקים יגיעו אליי, נוכל לסיים את כל 350 התיקים.

יש הרבה רופאים שפעם עבדו בהדסה - -

לא, זה לא קשור לרופאים בהדסה.

- - ועכשיו יש להם זמן לעבור על תיקים.

אנחנו נותנים לכם חודש לבדיקת התיקים. בתוך החודש הזה, תנו לנו תמונת מצב, אם משפחות פונות, אם הן מקבלות מענה, אם משהו זז, אם מישהו התחיל לקבל. אני לא יודעת באיזה קצב ילך לנו עדכון מהמשפחות, אבל אני עדיין חושבת שיש מקום לישיבת מעקב אחרי הנושא כדי להבין שאף אחד לא נשכח כאן. זה המצב שאני רוצה להגיע אליו. אף אחד לא צריך להישאר במצב גם אם הוא לא יודע מה הם זכויותיו. אנחנו צריכים להביא את הזכות שלהם אליהם הביתה, שהם יקבלו את מה שמגיע להם מטעם המדינה.

רבותי, לצערי הרב, אני צריכה לסכם את הדיון. ולכן, מה שיישאר לכם, אפשר לפנות בכתב לוועדה - - -

לא אמרת מתי הדיון הבא, גברתי.

אמרתי, תוך חודש. אנחנו נקבל את הנתונים האלה וכמובן נדווח על קיום ישיבת המשך.

ברשותך, סליחה, החודש הזה יכול להיות מאוד מאוד אקוטי למשפחות קשות יום.

נכון, נכון.

מה אנחנו עושים? אפשר איזשהו מענק?

מה שתוך חודש זה כבר תשובה סופית. מה שהבנו מביטוח לאומי, הם כבר עכשיו מתחילים לפנות - - -

אנחנו ננסה לעזור.

בדיוק.

אנחנו נשמח לקבל שיתוף פעולה.

ואתם תחתימו את האנשים כבר עכשיו, והם כבר עכשיו יפנו לבתי החולים כדי לקבל את התיקים. העבודה, מבחינתי, מתחילה תוך דקה, מהדקה שיוצאים מהדיון.

תודה רבה לך.

אני רוצה לפני שאנחנו נפרדים, לחזק את אלה שמתמודדים עם הסוגיות האלה, בעיניי, הכי קשות שהורה יכול להתמודד, מכל חברי הכנסת שהיו פה איתי ואלה שלא נשארו עד הסוף כי יש ועדות אחרות, יש גם ישיבות סיעה, יום שני הוא יום קשה, גם בשם יושב-ראש הוועדה אלי אלאלוף שלא נמצא היום כאן וביקש ממני לקיים את הדיון בשמו, למסור לכם, כמו הגברת שאמרה על הילד שיצא מזה, הלוואי שכולם יצאו, אבל בדרך אנחנו לצדכם. קחו את זה בחשבון. שכולכם תהיו בריאים, כל טוב, תודה.

תודה. רפואה שלמה.

הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 14:28.