ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

àåîðéè÷

2017-11-29OMNITECH



הכנסת העשרים

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 855

מישיבת ועדת הכספים

יום שלישי, כ"ה בחשון התשע"ח (14 בנובמבר 2017), שעה 13:00

דיווח ועדכון מאת חה"כ יעקב ליצמן, שר הבריאות בעניין מימון תרופה למחלת ה-SMA

חברי הוועדה: משה גפני – היו"ר

אחמד טיבי

מיקי לוי

יואב קיש

מיקי רוזנטל

קארין אלהרר

איילת נחמיאס ורבין

איציק שמולי

שר הבריאות יעקב ליצמן

הורה, עמותת SMA בישראל - אורן כץ

רפרנט בריאות באג"ת, משרד האוצר - אורן גבע

שדלן/ית (פוליסי בע"מ), מייצג/ת את עמותת עד"י (לקוחות קבועים נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: מכבי שרותי בריאות) - עידית שבתאי סידיס

טמיר כהן

אתי אפלבוים

דיווח ועדכון מאת חה"כ יעקב ליצמן, שר הבריאות בעניין מימון תרופה למחלת ה-SMA

שלום לכולם. אני פותח את ישיבת ועדת הכספים. על סדר-היום: דיווח ועדכון מאת בר הכנסת יעקב ליצמן, שר הבריאות, בעניין מימון תרופה למחלקת SMA.

אני מחדש את ישיבת הוועדה. אני שמח ומודה לרב יעקב ליצמן שהגיע לכאן. דנו איתו בשבוע שעבר לגבי חולי ה-SMA. kשר ליצמן יש בשורה בעניין.

אני שמח ואני קורא לכל השרים לנהוג כמוהו. כאשר יש דיון על הדבר הזה, לא ללכת למסיבת עיתונאים אלא לבוא לוועדה הרלוונטית שעוסקת בעניין הזה, גם אם יש בעיות וגם אם הנושא לא הסתיים. זה נכון יותר. אם מישהו הולך למסיבת עיתונאים ושם הוא מודיע את ההודעות, המשמעות היא, שהוא לא מתכוון ברצינות, הוא רוצה שתהיה כותרת וזהו.

לבוא לוועדה הרלוונטית שעוסקת בעניין הזה, אני משבח את זה. מייד כשהוא הודיע על זה, ביקשתי לשים את זה היום בסדר-היום למרות שיש לנו נושאים אחרים.

אני מודה לך השר ליצמן, הבמה לרשותך.

תודה רבה אדוני היושב ראש. הבטחתי בישיבה האחרונה שאני אבוא לעדכן. אמנם זה עדכון ביניים אבל זה משמעותי ביותר.

יש כאן שתי דילמות והיינו צריכים ללכת בין שתי הדילמות. מצד אחד, מדובר על ילדים שכל יום יש הידרדרות. יש מקרים שהמצב מידרדר כל יום והשם ישמור מה שהיה לפני שבועיים. יש סוג מסוים שהוא מידרדר ואחרי חודשיים השם ישמור.

מצד שני, לבוא עם סכום כזה – יש ועדת סל ואני מקפיד ממש בחומרה יתרה לא להתערב בוועדת סל. על אף שאין חוק כזה, אני לא חושב שזה יאה ששר ידי לשר. למרות שזה מינוי שלי, אני לא מתערב. מעולם לא אמרתי להם מה לעשות.

עשינו גם בדיקה מה קורה בבריטניה ובצרפת. שם יש אותה דילמה כמו שיש לנו כאן. לכן החלטנו בדיוק מה שהם החליטו שם ואצלנו זה טיפה יותר קל מאשר שם. גם בלונדון יש ועדת סל כמו כאן וגם בצרפת יש כזאת.

במקרים הקשים של -SMA1, שאלה המקרים הקשים, נתתי הוראה לתת להם את התרופה עכשיו באופן מיידי דרך החברה שמספקת את זה, "חברת חמלה". עשינו בדיקה וכל מי שהוא מהסוג הזה, יקבל את זה מהיום. אין הרבה כאלה, 12 או 15.

מתוך ה-80.

ועדת הסל החליטה שזה 9א, כלומר, בדירוג הכי גבוה. אם לא בוער, אנחנו ניתן לוועדת הסל לסיים במשך החודש. אם מישהו יצטרך את התרופה בפרק הזמן הזה, אני אחראי, אני אדאג שיקבל את זה. זאת אומרת, לא יהיה מצב - - -

גם לסוג 2?

אמרתי סוג 1, שאלה הקשים. מי שיכול לחכות, אני לא רוצה לשבש את דיוני הוועדה.

היא מסיימת בעוד חודש.

אבל אם הוא יצטרך את זה, אני כאן ושיפנו אלינו למשרד הבריאות או למנכ"ל והוא יקבל את התרופה. זה פחות או יותר מה שצרפת ובאנגליה ואנחנו נעשה את זה גם כאן.

אם תהיה של הורים לילד שהמצב מידרדר - - -

הוא יקבל את התרופה. אני צריך אישור של רופא. זה לפני סיום הסל.

כרגע אנחנו איתרנו את הבעיות הקשות ומי שחלילה חולה בסוג 1, אנחנו ניתן להם את האישור מיידי. זה דרך בית החולים כי זה אשפוז.

החברה שותפה להסכם? דיברת על המחיר הגבוה - - -

לא, הם הורידו את המחיר. היות וזה חלק מהדיון בוועדה אני לא רוצה להיכנס לזה. כרגע מדובר על ה-12 שקבלו מ"חמלה". זה חייב להיות בבית חולים באשפוז יום. אנחנו ביררנו כבר מי הם. אם יש מישהו שיוכיח שהוא חלילה וחס בצרה, הוא יקבל. אני מקפיד לעשות את זה ביניים כי אני לא מתערב בסל, על אף שהסל דירג את זה למעלה ושיש סיכויים אבל אני לא רוצה לדבר על זה.

ילד מהיישוב שלי מכפר קרע - - -

אולי גם הוא יקב ל. למה להעלות את זה עכשיו? אולי הוא בתוך ה-12?

זחאלקה ואחמד טיבי העלו את זה בישיבה הקודמת.

המשפחה אספו 4 מיליון שקלים. נשאר סכום - - -

אני מבקש, תעשו לי טובה - - -

אם הוא במצב שמגיע לו, הוא יקבל.

שאלה עקרונית. יש הרבה משפחות שנמצאות באמצע והן אספו כסף. השאלה האם אפשר להשלים?

דיברתי על זה עם משרד האוצר.

רבותי, אתם מתבלבלים. הוא לא מדבר על SMA. הוא מדבר על משהו אחר אני לא הולך להתערב בשום תרופות אחרות. אני אומר לכם - - -

זה SMA.

אם זה SMA מה שאמרתי תקף.

צריך לבדוק אם הוא 1, 2 או 3.

רק כדי להסיר ספק. חבר הכנסת טיבי וחבר הכנסת זחאלקה מדברים עלSMA . בכפר אספו את רוב הכנסת. הם שאלו האם אפשר? אומר השר ליצמן לעביר לו את הפרטים. אם מדובר על SMA והילד נמצא, יכול להיות שהוא בתוך ה-12.

אנחנו רוצים את ההשלמה אם הוא בקטגוריה.

אני יכול להגיד לך ששמעתי את הבשורה שלך מצד אחד, עם הקלה ומצד שני, עם הרבה חשש. אני אגיד לך למה אני מתכוון. ההקלה היא, שבאמת אנחנו מטפלים ולוקחים אחריות על המקרים הדחופים הקשים ביותר. אבל צריך להבין שהתרופה הזאת נותנת מענה גם למקרים נוספים שבהם אולי לא מדובר בהצלת חיים אלא במניעת נזק של כסא גלגלי, תנועות גוף, התפתחות עתידית. זאת אומרת, לא סתם זה קיבל דרגה א9 בוועדת הסל. יש פה משמעות גם להמתנה בחודשים של החורף.

זה חודש.

האם ניאלץ לבקש תקציב נוסף משר כחלון?

לא אמרתי את זה.

דבר שני שגם מטריד אותי. אני אומר לך את זה כראש השדולה למחלות נדירות. בסוף, אנחנו חייבים פתרון מערכתי למחלות הנדירות.

זה לא הנושא עכשיו.

אני אומר עוד פעם. אני מברך את ההיענות המהירה של השר. בחודשים האחרונים מצאתי אוזן קשבת במשרד הבריאות ואצל שר הבריאות וזה בא לידי ביטוי היום. בסופו של דבר צריך לזכור שיש עוד 68 ילדים חולים ב-SMA והנושא הזה חייב להיות מטופל.

חבר הכנסת איציק שמולי.

תודה רבה אדוני היושב ראש. תודה לך השר על העדכון וגם על הבשורה. אנחנו זוכרים את המקרה שהיה בשבוע שעבר עם התינוק שהגיע לאיכילוב. זה רק ממחיש למה הבשורה שנתת פה היא בשורה חיובית וחשובה . צריך להדגיש את מה שיואב אמר, היא חיובית וחשובה לטווח הקצר. אתה נותן לנו שקט לשבועות קרובים שאם יקרה מקרה חרום אז הילד חס וחלילה לא ימות ויטופל.

אבל יש שני דברים שמטרידים אותנו כאן. היה וועדת הסל, למרות הבשורה שהגיעה ממנה אתמול, תחליט שזה לא נכנס, האם הבשורה הזאת שלך נשארת בתוקף? זאת אומרת, לא רק לשבועות הקרובים. האם גם כשמסתכלים קדימה לשנה הקרובה, לשנתיים הקרובות, הבשורה הזאת נשארת בתוקף? כל מי שהוא SMA מסוג 1, מבחינתנו הוא מקבל טיפול?

צריך לדאוג שהוא יישאר שר הבריאות לשנים ארוכות.

אני בעד שהוא יישאר שר הבריאות.

אני רוצה לדבר על הפיל שבחדר, אדוני היושב ראש. יש חשש שמלווה את המשפחות ימים ארוכים. כשמתחילים לדבר על סוג 1, סוג 2 וסוג 3, שיהיה פה משפט שלמה. בואו נסתכל על המסגרת הגדולה. יש עודף של 20 מיליארד שקלים בקופה, לא בחצר של שר ליצמן. יש עודף של 20 מיליארד שקל. פחות מאחוז אחד מהכסף הזה יכול להציל את כל הילדים. אם מה שייצא בסוף מכל התהליך הה שיש 80 ילדים ועושים משפט שלמה, סוג 1 כן, סוג 2 לא, זה דבר שאנחנו לא יכולים לסבול.

השר לא יכול להגיד לך את זה אבל אני יכול להגיד לך. הערכה שלי, משיחות שהיו לי עם השר, שהבעיה הזאת הולכת להיפתר.

עם איזה שר?

עם שר הבריאות.

הוא אומר שנחכה עוד קצת.

אם זה לא יקרה, אז השר פה ואנחנו פה.

קודם צריך לתת לו את החודש שביקש.

אני מברכת את השר גם על זה שבחרת לעדכן אותנו, על זה שכינסת את הוועדה במהירות.

אגב, המליצו לנו לעשו מסיבת עיתונאים.

אני בטוחה.

במסיבת עיתונאים לא היתה לך כזאת תפאורה.

אני חושבת שהשר יודע מה הוא עושה ואני מודה לך על כך.

מעבר למה שאמר חבר הכנסת שמולי, שהמסירות שלו היא בלתי רגילה, אני מדברת עם חלק מההורים באופן יום יומי. זה מדהים להבין מה התרופה הזאת עושה למי שמקבל אותה. מוכרחים ברגע הזה המכונן, שבו אנחנו יודעים ש-12 או 15 ילדים יקבלו את התרופה. לכן גם, אגב, השר, הדחיפות היא מעבר לשאלה אם חס וחלילה ילד קיבל דלקת ריאות או משהו אחר. כל יום נעלם תפקוד. לכן, אדוני השר, אני מבקשת ממך לשקול בכל זאת האם לא לחכות לסיום ועדת הסל? אני אדבר רק על דריה, שאנחנו יודעים שהיתה שבועיים באלי"ן בשיקום בזכות זה שהיא מקבלת את טיפול החמלה. זה מדהים ולכן יכול להיות בעת הזאת, לתת את הטיפול באופן מיידי. אדוני השר, אנ י מקווה שלא נגיע למשפט שלמה.

לא יהיה, לא יהיה.

אחמד טיבי, בבקשה.

תודה אדוני.

אין ספק שיש להודות לשר על שנכנס לעובי הקורה. הוא מתאמץ בימים האחרונים לפתור את הבעיה. ההודעה הזאת לא מספיקה אבל היא בכיוון הנכון. אמנם היא מבדילה בין סוג 1, 2 ו-3 - - -

היא לא מבדילה בכלום. אני אמרתי משהו ואתם לא מתרגמים את זה נכון.

הכוונה שגם הם יקבלו.

לכן אמרתי שזה צעד מבורך ובכיוון הנכון. אבל זה מחייב פתרון כולל של הבעיה. צריך לתת מענה להורים, וגם לילדים החולים, שראו שבמקרים שהטיפול ניתן יש שינוי. גם בחיים, גם באיכות וגם בהרגשה של הילד. ג'מאל חברי דיבר על הילד מכפר קרע שכולנו עוקבים אחריו.

אדוני שר, אני רוצה להודות לך. מדובר בהצלה של ילדים שנמצאים במצב של חיים ומוות. אני רוצה להצטרף ולחדד. אנחנו לא יודעים מה תהיה ההחלטה של ועדת סל תרופות. יותר מכך, אדוני, אנחנו גם יודעים שוועדת סל תרופות מאוד מוגבלת בתקציב. בסוף, אנחנו גם מבינים שוועדת סל תרופות לא תחלק את כל התקציב שלה רק לתרופה הזאת.

לכן, אני רוצה להבין. האם מהדברים שלך אנחנו יכולים לשמוע מנגינה מאוד ברורה של מחויבות כלפי כל הילדים, גם לאחר ועדת סל תרופות?

התשובה של השר לא, התשובה שלי שכנראה כן. הוא לא יכול להגיד.

אני אסביר.

אני אבא של שתי בנות שחולות במחלה.

קודם כל, מבחינתנו עשינו צעד אדיר. אנחנו מודים לך, זה צעד אדיר. באמת ריגשת אותנו. עם כל החשש אנחנו חייבים להבין מה קורה עם שאר הילדים.

אני אסביר.

אנחנו יודעים ונפגשנו גם פה בוועדה. אמרתם שלא יהיה פה שיקול כלכלי. השר כחלון אמר שיש גיבוי כלכלי לנושא.

בסדר, איפה הוא אמר את זה?

הוא אמר את זה.

אנחנו לא רוצים להגיע למצב שזה יגיע לוועדת הסל ושם זה ייפול על נושא כלכלי.

אפילו אני אומר לך היום תודה.

הבטחנו שלא נעזוב את הילדים.

השר ליצמן, בבקשה.

אני רוצה לדבר אליך. היית אצלי לפני חודשיים.

הייתי מספר פעמים, נכון.

שמעת ממני כבר אז שאני לא אפקיר אתכם.

נכון, אתה צודק במאה אחוז.

אמרתי לכם שאני אסדר דברים. אני לא יכול לפרט לכם את כל מה שאני עושה. יש הרבה בעיות משפטיות ועוד דברים. אל תמשכו אותי עד הסוף, תעשו לי טובה.

מצאתי לנכון, היות והמצב הזה היה בנפשכם. ראיתי את זה בדיון. אני לא מדבר על ההורים, לגבי ההורים אני יודע, נפגשתי איתם עם הילדים. הם באו אלי לבית כנסת בשש בבוקר עם המיטה של הילד החולה. אני לא מדבר על זה. אתם ידעתם מרגע הראשון שבעיקרון אתם תקבלו את זה. כך או כך, לא משנה. אמרתי לכם שאני אעבוד.

אגב, היתה לי בכלל תכנית אחרת לגמרי, לא משנה. בסוף אני אגיד גם משהו לגבי ה-20 מיליארד.

הנושא הזה זה בסל. אני לא רוצה לגעת בסל. אתם לא יודעים מה לגעת בסל. יושבים שם 18 איש מכובדים, רופאים מכובדים, אנשי ציבור. תנו להם לעבוד. הם עושים עבודתם נאמנה. זה קשה, כי הם צריכים להחליט על 460 מיליון שקלים לתרופות מתוך 2 מיליארד שקל בקשות. הם עובדים על זה ממש מצוין.

מה שכן, הם דירגו כבר את התרופה. הם אמרו שזה 9א, שזה בין הכי הגבוהים. אני לא רוצה להיכנס מה יהיה בוועדה, הם יחליטו בסוף. אמרתי לכם ואני חוזר ואומר. השארנו סוג 1 ואם תהיה בעיה, תפנו, תדברו. אם אנחנו נבדוק שבאמת זאת בעיה, אנחנו נחפש פתרון. לכן אתם מאלצים אותי לדבר יותר מידי ואני לא רוצה.

לגבי ה-20 מיליארד שקלים. אני אחזור על מה שאמרתי בישיבת ממשלה לראש הממשלה ולשר האוצר. אז זה היה 17 מיליארד לא ידעתי שזה 20 מיליארד.

אמרתי שמתוך 17 מיליארד שקלים, אנחנו צריכים לתת חצי. נקבתי בסכום של 8.5 לתת לחינוך, רווחה ובריאות. לא למיסים, לא להוריד גירעונות. אומרים לי שיש בעיה כי בחוק כתוב 2.9% גירעון ואי-אפשר.

אפשר לשנות את החוק.

אמרתי שישנו את החוק. תיראו כמה חוקים משנים פה בן לילה. 2% זה 8 מיליארד שקלים.

אמרו לי שהדירוג העולמי ייפגע. אמרתי אז מה? הדירוג העולמי זה היום אל"ף פלוס, פלוס, פלוס, פלוס, אז שיורידו שני פלוסים, מה יקרה? אנחנו נסביר לעולם שיש לנו 20 מיליארד שקל פלוס ממיסים והם יבינו.

אני חייב לגיד לך ששר האוצר בשיחה אמר לי שעל אחד הוא מסכים. ראש הממשלה אמר שהוא יכריע בנושא הזה. הנושא הזה פתוח. היות ובממשלה הולך להיות דיון על הרזרבות ועל כל הדברים האלה אני הולך לדבר. אגב, באותו דיון טענתי גם שאני לא מבין מה זה רזרבות בכלל.

למה? מה זה רזרבה? כשצריך כסף - - -

אתה היית פעם יושב ראש ועדת הכספים.

כן. למשל, הגדר, בשביל זה צריך רזרבה אבל לגדר עושים "פלט" ולא עושים רזרבה.

אדוני השר, אני מודה לך על הדבר הזה. אני חושב שזאת בשורה גדולה.

ראיתי גם בישיבה הקודמת את ההורים. זה המקום הנכון יותר. אני חושב שעשית נכון בעצם העובדה שבאת לומר את הבשורה הזאת כאן. גם מבחינתך וגם מבחינתנו.

אנחנו מודים לך.

תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:25.