ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

àåîðéè÷

2017-11-08OMNITECH



הכנסת העשרים

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 845

מישיבת ועדת הכספים

יום שלישי, י"ח בחשון התשע"ח (7 בנובמבר 2017), שעה 10:00

מימון תרופה למחלת ה- SMA – לבקשת חברי הוועדה, בהשתתפות שר הבריאות מר יעקב ליצמן.

חברי הוועדה: משה גפני – היו"ר

יצחק וקנין – מ''מ היו''ר

נאוה בוקר

איתן ברושי

יצחק הרצוג

אורן אסף חזן

אחמד טיבי

מיקי לוי

מנחם אליעזר מוזס

בצלאל סמוטריץ

רחל עזריה

חמד עמאר

עודד פורר

יואב קיש

מיקי רוזנטל

קארין אלהרר

חיים ילין

מוסי רז

איציק שמולי

שר הבריאות יעקב ליצמן

מנכ"ל משרד הבריאות - משה בר סימן טוב

רפרנט בריאות באג"ת, משרד האוצר - אורן גבע

לשכה משפטית, משרד האוצר - ינון גוטגליק

חברת ועד לנוירולוגיה ילדים, ההסתדרות הרפואית בישראל - אביבה פתאל-ולבסקי

ראש אגף הרפואה, שירותי בריאות כללית - ניקי ליברמן

ילד חולה SMA - אלעזר פאלק

הורה לילד חולה SMA - אלחנן פאלק

הורה לילד חולה SMA - מרים פאלק

אבא, אריסון השקעות - אלי בן ברון

הורה לילד חולה, עמותת SMA בישראל - קרן בן ברון

אימא לילד עם SMA, עמותת SMA בישראל - קמילה שטרית

חולה SMA, עמותת SMA בישראל - רון שטרית

ילד חולה SMA, עמותת SMA בישראל - עומר בן ברון

הורה, עמותת משפחות SMA, עמותת SMA בישראל - אלי סעדיה

צוות מנהל עמותת משפחות SMA, עמותת SMA בישראל - מיכל רוזנטראוב

אימא, עמותת SMA בישראל - הודיה ניסנקורן

הורה לילד חולה, עמותת SMA בישראל - אדם נאתחו

הורה, עמותת SMA בישראל - כרמית כץ

פעילה בעמותה, עמותת SMA בישראל - רימה וייסברג

הורה, עמותת SMA בישראל - אורן כץ

ילדה, עמותת SMA בישראל - ליקה וייסברג

מלווה, עמותת SMA בישראל - ענת גרוס

דובר, עמותת SMA בישראל - זיו גולדפישר

אבא לילד חולה, עמותת SMA בישראל - עודד איתן

חוקרת UCLA אוניברסיטת קליפורניה בלוס אנג'לס - יעל עשור

כתב ועדות, תאגיד השידור הישראלי - גיא מולדובסקי

מוזמן/ת - ספיר עטרי

שדלן/ית (גורן עמיר יועצים בע"מ ), מייצג/ת את שירותי בריאות כללית - יהושע שלמה זוהר

שדלן/ית (פרילוג בע"מ), מייצג/ת את שקמים - רות פרמינגר

שדלן/ית (גלעד יחסי ממשל ולובינג), מייצג/ת את עמותת צעדים קטנים (לקוחות קבועים נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: ההסתדרות הרפואית בישראל) - שושי שטוב

שדלן/ית - במבי אריאלה צורי

שיר שפר

טמיר כהן

חנה כהן

מימון תרופה למחלת ה-SMV – לבקשת חברי הוועדה

בהשתתפות שר הבריאות מר יעקב ליצמן

בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת הכספים. שר הבריאות הודיע לי שהוא נמצא בישיבת ממשלה, אבל ביקשתי שיבוא. כמובן שאנחנו מתכבדים בעובדה שהמנכ"ל, משה בר סימן טוב, כאן. אנחנו מעלים את הנושא של מימון תרופה למחלת ה-SMA. זאת בקשה של חברי הוועדה שעלתה פה כמה פעמים.

חבר הכנסת שמולי, בבקשה.

תודה רבה, אדוני היושב-ראש.

אתה ביקשת לדבר על המחלה - - -

על שתי המחלות.

אבל ה-SMA זה הנושא.

תודה רבה, אדוני היושב-ראש, על זה שנעתרת באופן דחוף והבנת את הדחיפות של העניין, כמובן גם למנכ"ל שמכבד אותנו בנוכחותו. גם יואב קיש, גם בצלאל סמוטריץ וגם אני, יחד עם חברים נוספים – קארין ואנשים נוספים – שהיו בשדולה בשבוע שעבר, בעצם הבנו את חומרת העניין ואת דחיפותו. בואו נגיד כבר בראשית הדרך על מה אנחנו מדברים: אנחנו מדברים על 80 ילדים שחולים במחלת ה-SMA, מבחינתי גם 15 נוספים שחולים במחלת הדושן, שבשני המקרים, אדוני היושב-ראש, נמצאה לפני מספר חודשים תרופה שלא רק שהיא עוצרת את המחלה פרוגרסיבית. בואו נגיד על מה אנחנו מדברים – זו מחלה שבה הילדים מאבדים באופן אכזרי ביותר את התפקודים בזה אחר זה, כולל התפקוד של הנשימה, עד שלמרבה הצער הם גם נקטלים ומתים. לפני מספר חודשים נמצאה תרופה שלא רק שהיא יכולה לעצור את ההידרדרות הזאת, היא גם מחזירה תפקודים.

אז קודם כל בואו נגיד מה עומד פה על הפרק. מה שעומד פה על הפרק זה הצלת חיים של עשרות ילדים במדינת ישראל. נקודה. כל מי שיושב פה ובוחר לטמון את הראש בחול או להוריד אותו מתחת לשולחן ולהתעלם מהעובדה הזאת, זו בושה גם שלו, אבל גם של כל המוסד הזה.

בשבועות הקרובים, אדוני היושב-ראש, הולכים לעוף פה מיליארדים מכיוון אחד לכיוון אחר. אני באמת תקווה שהכנסת תתעלה על עצמה ותצליח באחת ההעברות התקציביות לשים רגל בדלת ותוכל בסך הכל לבצע את מה שעשו מדינות אחרות, כמו צרפת ויפן: למצוא מימון לתרופה למחלת ה-SMA והדושן. בתוך הסל, מעל הסל, מעל השולחן, מתחת לשולחן, זה לא אכפת לי. מה שאנחנו רוצים לעשות זה להציל את החיים של הילדים. ונכון, זה עולה כסף. זה עולה כסף, אבל בתקציב מדינה של 450 מיליארד שקל, שמישהו יסתכל על הילדים האלה בעיניים ויגיד שאין כסף בשבילם.

משפט אחרון, אדוני היושב-ראש, כרגע יש בקופה 16 מיליארד שקל עודפים. 16 מיליארד שקל. העלות, ככל שאנחנו מבינים אותה, היא 160 מיליון שקל. אחוז אחד. אחוז אחד, זה מה שאנחנו צריכים כדי להציל את החיים של הילדים. על זה אנחנו נלחמים, ולא נשקוט ולא ננוח בבית הזה עד שיימצא הפתרון.

תודה רבה. יואב קיש.

תודה, כבוד היושב-ראש. קשה לי לחשוב איך אני מתחיל את הדיון. מאבק משפחות ה-SMA נמשך לדעתי כחודשיים. בפגרה עשינו כינוס מיוחד של השדולה למחלות נדירות. זה מאבק שלא ניתן להתעלם ממנו, ולא מעניינים אותי התירוצים של כחלון, והמטרה פה זה כחלון. אנחנו צריכים להציל את החיים של הילדים האלה. אני עבדתי על זה – ויושב פה מנכ"ל משרד הבריאות – ובמשרד הבריאות יש נכונות והם מבינים את המשמעות. אבל משרד האוצר – "יש סל תרופות", "אני לא יודע אם יהיה תקציב". אני רוצה לצאת מהוועדה הזאת, כבוד היושב-ראש, עם תשובה מאוד ברורה: המתווה להשגת התקציב ואיך זה קורה. נקודה. שום דבר אחר לא. זו לא עוד ועדה כמו שעשינו את השדולות שבאו אנשים והציגו. אתה תשמע פה סיפורים שקורעים את הלב. אנחנו לא יכולים לעמוד מנגד.

זה מאוד פשוט. אני לא רוצה לחשוב, חס וחלילה, עוד חצי שנה מהיום כשלא יהיה את התקציב הזה, ואנחנו נצטרך להיות בהלוויה של אחד הילדים. זה המצב למי שלא מבין את זה. ואני אגיד יותר מזה: כחלון, זה המצב וצריך פתרון.

בעניין הזה אני לא אוותר ואנחנו נמשיך להילחם, וה-SMA זו משימה ראשונה וכן כל נושא המחלות הנדירות. הגשנו הצעת חוק שתגדיר סל תרופות ייעודי למחלות נדירות, בפתרון ארוך-טווח שלשם צריך ללכת. אי אפשר להכניס את זה לסל התרופות הרגיל. צריך להבין שזה כסף חברתי. למה הכוונה? אותן משפחות שעולם הרפואה המודרני מצא להן פתרון לא יכולות לממן את התרופה בלי שאנחנו, כחברה, נתגייס. יש פה משימה חברתית שלנו להציל את הילדים האלה.

לא ניתן להתעלם מזה ולכן אנחנו צריכים לצאת מפה עם מתווה, שאני מקווה שיציג מנכ"ל משרד הבריאות, איך הדבר הזה קורה, מה המקורות שצריך. לעניין הזה, אני אומר לכולם: אנחנו נמשיך ללחוץ עד שזה יקרה. נ-קו-דה.

תודה רבה. חבר הכנסת יצחק הרצוג.

תודה רבה לך, אדוני היושב-ראש. הדברים המרגשים שאמרו חבר הכנסת שמולי וחבר הכנסת קיש נגעו ללב. הם אמרו דברים שכולנו תומכים בהם. אני רוצה להוסיף עוד שתי נקודות: הדבר הראשון, גם בחשבון הלאומי – סליחה שאני יורד למשהו קר ומתחשבן – גם לשיטת האוצר שבודק את העלות למשק, הרי הטיפול בילדים החולים אלמלא המחלה, אורך שנים, ואז זה נופל על עולם הרווחה והבריאות בכל הצורות. התרופה הזאת היא בשורה אדירה, פריצת דרך נדירה בעולם הרפואי, ולכן זו הזדמנות עצומה גם להציל חיים וגם המשק הלאומי לא ייפגע.

הדבר השני, שאני חושב שמוסכם על כולם, צריכה לצאת מפה דרישה, קריאה מובהקת עם הסדר שמציע קיש, אבל אני גם חושב שצריך לתבוע מהיבואנים וספקי התרופות להוריד את המחירים ככל שרק ניתן, למרות שזו תרופה חדשה ולכן בשלב הראשון היא יקרה יותר.

תודה רבה. קארין אלהרר.

תודה רבה, אדוני היושב-ראש. אני חושבת שהדברים נאמרו בגדול. קרה לילדים האלה נס. אי אפשר לתת הגדרה אחרת, טובה יותר, לדבר הזה שקרה. קרה נס, יש הרבה מאוד מחלות שהלוואי ויימצא להן פתרון. למחלה הספציפית הזאת באמת נמצא.

צריך להבין, זו לא רק תרופה שהיא מאריכת חיים. יש לא מעט תרופות כאלה, אבל זו תרופה שעושה את הדבר הבלתי אפשרי ומחזירה את המצב לתקין - מילדים שלא יכולים לבצע פעולות יום-יום והם תלויים בין חיים למוות, לילדים שיכולים לעשות את כל פעולות היום-יום של כל אדם אחר. תחשבו רגע, כל אחד, מה זה אומר. אני לא חושבת שבכנסת או בממשלה יש הזדמנות פז כזאת לקבל החלטה שהיא כל כך קרדינלית, שהיא הצלת חיים פלוס יכולת להתנהל בחיי היום-יום בצורה התקינה והנורמלית.

אני אומרת לך, אדוני היושב-ראש, בהמשך לדיון שהתקיים פה אתמול, על הקיצוצים הרוחביים שרוצים לעשות, וכן הדיון שיבוא לכאן מייד כשנסיים את זה על מיליארדי השקלים שרוצים לקחת, אלה באמת תקציבים זעומים בעלות מול תועלת.

אני מצטרפת לחבריי שדיברו קודם. לא נצא מכאן, בין אם בדיון הזה ובין אם בדיון מעקב, בלי שתתקבל החלטה עם לוח זמנים.

אדוני היושב-ראש, אנחנו נמצאים בתחילתו של החורף. החורף הוא עונה קריטית עבור הילדים האלה. אם אנחנו לא נמצא את הפתרון עכשיו, ייתכן וזה יהיה על הראש של הממשלה הזאת שאנחנו ניפרד מילדים כי הם יכלו - - -

לא, לא ניפרד.

לא, אדוני, צריך להבין את החומרה של הדברים.

אני חושבת שזה לא צריך להגיע לסל הבריאות. אל תגידו סל הבריאות, כי ועדת סל הבריאות תפרסם את מסקנותיה רק בינואר. כולם מבינים שהתקציב של סל הבריאות לא יוכל להכיל את זה. זו תוכנית חירום לאומית. תודה.

תודה רבה. חיים ילין, ואחריו – מיקי לוי ואחמד טיבי.

כבוד היושב-ראש, אני שואל את עצמי – וזאת שאלה ברמה הערכית – מה המשמעות של להיות חבר כנסת אם לא להילחם למען הילדים האלה. יש לנו מלחמות יום-יומיות, אבל לבוא ולנסות להילחם על תקציב שבעצם מציל את החיים של יותר מ-40 ילדים, זה דבר שאנחנו לא חווינו אותו בכנסת ישראל, לפחות לא במושב הזה. לא חווינו את זה. כבוד היושב-ראש, אני כבר לא יודע מה יותר עצוב בסיפור - אם לא היתה תרופה ואז יודעים מה הסוף או אם יודעים שיש תרופה, אבל אי אפשר לתת אותה בגלל שאין תקציב. אין לי מושג מה יותר נכון או לא נכון, אבל אני אגיד לכם שני דברים: כאשר כל ח"כ מהקואליציה, ואני לא בא נגד זה, אבל כדי להסביר את האבסורד, מקבל בין 10 ל-20 מיליון שקל לכל הממתקים שהוא רוצה לחלק, ומחלקים ככה מיליונים. הנה, אני קורא לארבעה ח"כים, שכל אחד מהם מקבל 20 מיליון שקל, לתרום אותם למען הילדים. אין פרופורציה בין הפוליטיקה לבין הצלת חיים. לא ייתכן – בפעם הראשונה אני אומר את זה פה בגלוי וחייבים לרתום את הפוליטיקה, שהיא לא תמיד נקייה ולא נחמדה ולא ישרה, למשהו שמציל חיים. באותו רגע זו תהיה המהות שלנו כחברי כנסת.

תודה רבה. אני מבקש לקצר, משום שהישיבה אינה ארוכה ואני רוצה את התשובות של משרד הבריאות ולצאת עם תוכנית.

מיקי לוי, ואחריו – אחמד טיבי.

אני מבקש, אדוני, אני עמלתי על זה, תיתן לי שתי דקות ואל תפריע לי.

אני אף פעם לא מפריע לך, אני רק מבקש שאנחנו נגיע להתכנסות.

48 מיליון שקלים נוספו השנה לגרעינים תורניים שקשורים לשר אורי אריאל. ככה, בשנייה; 180 מיליוני שקלים נוספו ב-13 ביולי לחטיבה להתיישבות; 42 מיליון שקלים הועברו ב-3 ביולי להגדלת תקציב משרד הדתות; 4 מיליארד שקלים עולים ההסכמים הקואליציוניים של הממשלה הזאת; 10 מיליוני שקלים ניתנו לחברת הכנסת נאוה בוקר בליל אישור התקציב; 40 מיליון למיקי זוהר; 24 מיליון לדוד ביטן; לדוד אמסלם 10 מיליוני שקלים; עלות מימון למשנים לסמנכ"לי משרדי ממשלה, לא מזמן – 35 מיליוני שקלים. אוטו, מנכ"ל, מזכירה, יועץ, אחזקת לשכה ומה שאתם רוצים; הצעת חוק מימון פריימריז – 40 מיליון שקלים – של חבר הכנסת אמסלם; יישום החלטת ממשלה 2238, שעניינה מענה להוצאות מיוחדות ל-2016 – רשויות מקומיות – עוד 27 מיליוני שקלים.

160 מיליון שקלים למימון תרופה מצילת חיים לילדים חולי SMA אין? אין לממשלה הזאת?

200.

200.

זה לשנתיים.

כן, ברור. אולי נביא את דוד שמרון, אדוני, לאור ההתפתחויות של הימים האחרונים, שייצג את המשפחות ואז אולי יימצא הכסף. מה אנחנו מדברים? 80 ילדים שנמצאים בסכנת חיים מיידית. זה הכל. לממשלה הזאת יש כסף, אדוני, אנחנו בוועדת הכספים יודעים, אנחנו מגלגלים מיליארדים. אנחנו יודעים בדיוק מה עודפי התקציב, אז שלא יגלגלו את המשפחות האלה. אנחנו יודעים כמה כסף יש פה. אם לא היה כסף, הייתי אומר שאין כסף. יש כסף להצלת הילדים, כולנו מתגייסים.

תודה רבה. אחמד טיבי, ואחריו – מיקי רוזנטל.

תודה, אדוני היושב-ראש. מחלת ניוון השרירים היא סיבת המוות הנפוצה ביותר במחלות גנטיות בילדים. כפי שכולכם הזכרתם ושיננתם, לאחרונה מדובר בפריצת דרך במציאת תרופה – ספינרזה – שהשם המדעי שלה הוא Nusinersen . אין ספק שה-SMA, וכדאי גם להזכיר את הדושן, כמו שעשו חבריי – יש 12 ילדים חולי דושן – מאפשרת להציל אותם. הכנסת טיפלה בנושאים יותר קשים שעלו יותר כסף, והצליחה. כאן מדובר בנושא שמאחד את כל חלקי הבית, ימין ושמאל, יהודים וערבים, וכולם מסכימים. כולם מתרגשים, במיוחד כאשר אנחנו נמצאים, אדוני היושב-ראש, באותו חדר עם הילדים הנפלאים האלה והוריהם. אין מישהו שלא מכיר באופן אישי מקרה. אני מכיר את המקרה מכפר קרע, של יאזן למשל, שהמשפחה שלו, בניגוד למשפחות אחרות הצליחה כמעט לאסוף תרומות מיישובי המשולש, אבל זה לא פתרון. זה לא פתרון לאנשים האלה. יש ילדים מטירה, מקלנסואה, מכל הארץ, שפנו אלינו. זה לא יהודים וערבים, כל מקרה הוא מקרה אנושי בפני עצמו.

אני חבר כנסת ותיק כמוך - - -

אבל אתה יותר טוב.

לא, לא. אני חוויתי כאן מלחמות על דברים הרבה פחות רגישים, הרבה פחות כואבים. אנשים נשארו עד השעות הקטנות של הלילה כדי להשיג 200 ו-300 מיליון שקל לתאורה, לדברים שהם לא מצילי חיים באופן מיידי. לכן, אם אנחנו יוצאים היום בלי שנצליח לאלץ את הממשלה למצוא את הסעיף הזה שיעביר 160 מיליון שקל לשנתיים, אז אנחנו כשלנו ולא הבאנו בשורה לאנשים האלה. כולם אומרים: אנחנו רוצים למצוא פתרון, אבל אין פתרון.

לכן, אדוני היושב-ראש – ידעתי שתוך כדי הדברים שלי שר הבריאות יתזמן את זה בכניסה מאוד דרמטית. כולנו דיברנו איתו וכל הזמן הוא אמר, ובצדק: החלטתי למצוא פתרון. היות שהשר נמצא פה וכן המנכ"ל – אני לא יודע אם נמצאים פה נציגי משרד האוצר או לשכת ראש הממשלה - - -

הבעיה זה משרד האוצר.

לא, הבעיה היא הממשלה. הבעיה היא הממשלה שיכולה למצוא. עוד מעט יהיה דיון כדי להעביר מיליארדים מקק"ל לאוצר המדינה ויש עודפי מס הכנסה של 19 מיליארד שקל - - -

17.

בסדר. את ההפרש ביני לבינך נעביר לסל התרופות.

אפשר להצביע על זה?

גפני יעשה את זה.

חייבים למצוא פתרון. זה אמור לבייש את כולנו שההורים והילדים האלה נאלצים לבוא לכנסת כדי להתחנן בפני חברי כנסת. תודה רבה.

ממש.

תודה רבה. מיקי רוזנטל, ואחריו – חמד עמאר.

תודה רבה, אדוני היושב-ראש, זה יהיה ממש קצר. אי אפשר שלא להסתכל לילדים האלה ולהוריהם בעיניים ולראות את התחינה שהם מבקשים מאתנו, לסייע להם להציל את חייהם ואת חיי ילדיהם. פשוט אי אפשר להבין בכלל למה אנחנו מקיימים את הדיון הזה. בכל אופן, יש נימוקים לכאורה, והנימוק המרכזי שבגינו – ואני מניח שגם שר הבריאות יגיד את זה – זה שיש גם חולים אחרים ויש גם מחלות אחרות, וכולם רוצים לחיות ולהיות בריאים. אבל יש נימוק אחד שגובר על זה ולכן אנחנו יושבים פה. ראשית, מדובר בילדים, ילדים שיש להם אופק חיים ארוך, ואנחנו צריכים לסייע להם. יש תרופה שיכולה לעזור להם.

הדבר השני שבגינו אנחנו חייבים לסייע לקבוצה הזאת, זה שמדובר בקבוצה יחסית קטנה של חולים, בניגוד למחלות אחרות. התרופה מאוד יקרה, אדוני שר הבריאות, אבל היא מהפכנית באופן שגם אתה יודע, שהיא פשוט הופכת את כיוון המחלה. היא הופכת ילדים נכים לילדים בריאים. אנחנו חייבים, למרות שזה מייצר תקדים, ואני מבין את הלחצים שאתה נתון בהם גם מצד חולים וקבוצות חולים אחרות, אין מנוס ואנחנו חייבים להתייחס לקבוצה הזאת כשונה, בין היתר בגלל שהם ילדים ואנחנו חייבים להציל את חייהם. תודה.

תודה רבה. חמד עמאר, ואחריו – איתן ברושי. ממש בקצרה, אני רוצה שהשר ידבר.

אני רוצה להודות לך על קיום הדיון. הגשנו בקשה לדיון דחוף בנושא ובעצם קיום הדיון הזה ביטלנו את הדיון הדחוף. אני חושב שברגע שנמצאה תרופה שמצילה חיים, כולם צריכים להתגייס. אני אספר לכם רק סיפור אחד קטן של שכן שלי וחברי שלי. נולדו לו שני ילדים ושניהם חולים במחלה. אחד מהם נפטר לפני שנתיים והשני במצב מאוד קשה. זה רק סיפור של משפחה אחת. אנחנו מדברים על 80 משפחות, 80 ילדים, ויש עוד 12 ילדים, אדוני השר, שחולים במחלת דושן. אנחנו צריכים לבדוק איך אנחנו עושים את זה. דיברתי איתך בשבוע שעבר ואמרת לי שנמצא 156 מיליון שקל. אני זוכר את הדברים. אני מקווה שהיום נשמע בשורות טובות, כך גם המשפחות, ונצא כוועדת הכספים עם היד על העליונה בנושא הזה. תודה רבה.

תודה רבה. איתן ברושי, ואחריו – פורר ומוזס.

אדוני השר, יושב-ראש הוועדה, חברי הכנסת, הורים וילדים, כמובן שאני תומך בבקשה, אבל אני רוצה להגיד לך, אדוני השר, שבממשלה השאלה אינה כמה, אלא מהו סדר העדיפויות. כסף תמיד חסר, השאלה היא לאיזה יעדים מכוונים אותו.

אני חושב שצריך להבחין בין שתי נקודות, משום שההתלבטות של סל התרופות לא תיגמר בדיון הזה. השאלה הראשונה תהיה הכרעה של מוסדות הבריאות ושל שר הבריאות – הבנתי שהשר נמצא פה וזה ביטוי לתמיכתו בבקשה. אם משרד הבריאות וועדת סל התרופות, גם אם זה לא בתוך סל התרופות אומרים שהתרופה חיונית, מצילת חיים, אני לא חושב שיש כאן שאלה של מקור כספי. אתה יודע שהמדינה עומדת בפני החלטה בגלל עודף של 20 מיליארד. אני לא חושב שאפשר לצאת מפה בלי החלטה ברורה שבמידה ששר הבריאות והנהלת המשרד וצוות הוועדה המיוחדת והחשובה של סל התרופות נותנת הצדקה מקצועית לתרופה מצילת חיים, הוועדה מגבה את ההחלטה שיימצא לזה המקור שברור שהוא מעבר לתקציב משרד הבריאות.

לכן אני מבקש שההחלטה פה תהיה חד-משמעית: במסגרת חלוקת המשאבים לקראת שנת 2018 יש מקור לתרופה. תודה.

(היו"ר יצחק וקנין, 10:30)

תודה רבה לחבר הכנסת ברושי. עודד פורר.

תודה, אדוני. אני חושב שבמציאות שלנו יש רגעים שבהם המציאות משתנה ושבהם צריך לקבל החלטות שהן נכונות לאותו רגע. למשל, כשמתגלה איום ביטחוני מיוחד מכנסים את הוועדות ומוצאים את התקציבים כדי לתת לזה מענה. אני חושב שהרגע בו נמצאה תרופה לאותה מחלה, זה אחד הרגעים האלה. זה אחד הרגעים שאנחנו צריכים לבוא ולמצוא את הפתרון כי השתנתה המציאות והיא שונה ממה שהיא היתה לפני מציאת אותה תרופה. אני קצת מתבייש שהילדים צריכים לבוא לפה, לוועדה בכנסת, כאילו כדי לבקש את העניין הזה. אני חושב שאין בעניין הזה צורך, אני חושב שעצם הבקשה והנוכחות של כל חברי הכנסת מכל סיעות הבית פה מראה את החשיבות שכל אחד ואחת מאתנו רואים לעניין הזה. מאחורי כל ילד כזה, מעבר לעלויות ולטיפול בכל ילד, יש גם משפחה, ויש משפחה שגם המשאבים שלה נשאבים לתוך הנושא הזה. התרופה הזאת משנה חיים, בוודאי לילדים, אבל גם לכל הסביבה שלהם.

לכן אני רוצה, אדוני, שאנחנו נקבל פה איזושהי החלטה לפיה ועדת הכספים נותנת גיבוי מלא לשר הבריאות בבקשה שלו וברצון שלו לגייס תקציב לטובת העניין הזה.

מתווה, עודד. אנחנו מבקשים פה מתווה.

אני אומר את זה לשר שיושב פה - לפעמים הוא בא לפה ואנחנו כועסים עליו או לפעמים אנחנו נכנסים למשרד הבריאות ומתערבים להם בתוך התקציב ורוצים שהתקציב יהיה כך או אחרת – יש פה גיבוי מלא לשר הבריאות לצאת למהלך ככל שהוא יחליט לטובת העניין הזה. הגיבוי הזה חוצה קואליציה-אופוזיציה בלי קשר ובלי סיסמאות פוליטיות שאולי נשמעו פה.

אדוני היושב-ראש, נציג האוצר נמצא כאן?

(היו"ר משה גפני, 10:33)

אני לא יודע. אני לא רוצה להתערב בדיון – חלק מדברים פוליטיקה וחלק - - -

לא פוליטיקה.

לא אמרתי עלייך. אני רוצה להגיד לך שבקדנציה הקודמת יושב-ראש ועדת הכספים לא היה מביא דיון כזה בלי שהיה מתאם את זה קודם עם שר האוצר. אני תיאמתי את זה רק עם שר הבריאות. אז בואו ניכנס לפרופורציות.

אדוני, אני לא נכנסת למה היה. אני רק - - -

את יודעת שיש לנו כלים מול משרד האוצר. זה מיותר.

מוסי רז, בבקשה.

ראשית, אני רוצה להודות ליושב-ראש שנענה לבקשה לקיים את הדיון הזה. זה דיון מאוד חשוב. אני רואה שכל חברי הכנסת פה מסכימים על העניין הזה. אנחנו חייבים לא רק מתווה, ומבחינתי לפחות מי שבאופוזיציה פה צריך להגיד שאנחנו לא נענים לשום בקשה של הממשלה עד שהיא תפתור לנו את הבעיה הזאת. ראינו איזה דברים מביאים לנו, הם חשובים בהרבה פחות.

אני רוצה לדבר פוליטיקה. פוליטיקה זה להציל את הילדים האלה, שראויים לחיים טובים ובריאים, ויש לנו את הכסף לעשות את זה. זו פוליטיקה ואת זה צריך לעשות.

תודה רבה. איציק וקנין.

במספר פעמים בדיונים מעין אלה אמרתי שכשמדברים על ילדים עם מוגבלויות מסוימים צריך לדעת מה הנטל שיש על המשפחה במקרים הללו. אין לנו הבנה – ראיתי את זה במו עיני במספר בתים – עד כמה הנטל הזה הוא כבד, קל וחומר כשיש ילד שחולה במחלה שמשפיעה ואין ספק שכל הבית מושפע מהדבר הזה. לכן אני חושב שחייבים למצוא את המקורות הכספיים לדברים הללו. אנחנו מעבירים העברות תקציביות כאלה ואחרות, גדולות וחשובות ככל שיהיו, ואני לא חושב שהדבר הזה הוא לא חשוב יותר מכל מטרה אחרת בחברה הישראלית. לכן צריך לעשות כל מאמץ למצוא את הפתרון הכספי לדבר הזה.

תודה רבה. אורן חזן, אחרון הדוברים מבין הח"כים.

אתה שובת רעב?

כן, שובת רעב. אתם לא רגילים לראות אותי כזה שקט.

אני אהיה פשוט, אין צורך להעמיס במילים או לחזור על פוליטיזציה. אין עניין פוליטי בסיפור הזה, וזה גם לא עניין כלכלי. לבוא אלינו, כחברי כנסת, כדי שאנחנו נצטרך לתמחר מה הערך של חיי אדם, שלא לומר של חיים נורמליים, זה לא מתפקידנו. זה לא מקומנו. בכל סכום שלא יהיה, אם יש פתרון, אנחנו צריכים להקיש את הפתרון הזה.

לכן אני אומר בצורה הכי פשוטה – מחר צריכה להגיע הצבעה על קק"ל, על מיליארד שקלים שהממשלה רוצה לקבל. אני גם ככה שובת רעב בעניין תקציבי הביטחון, עוד 160 מיליון שקל לא יעשו הרבה הבדל. תעזבו אותנו מסיפורים ומתווים וועדות, אלה ילדים שצריכים לחיות את החיים. אני גדלתי בבתי-חולים, ראיתי איך ההורים האלה צריכים להתמודד עם החיים. הרבה פעמים אצלנו בכנסת זה רחוק מהעין רחוק מהלב, במקרה זה זה צריך להיות מול העיניים ובתוך הלב.

הנה, אני מרחיב את שביתת הרעב שלי ועושה את זה בהכי פשוט, כיוון שזה לא פוליטי, מוסי, וכיוון שביקשת מהאופוזיציה ואני מהקואליציה עם קול אחד של ועדת כספים בשיתוף אתכם וכל עוד לא יימצא פתרון וכסף למשרד הבריאות כדי לתת לילדים האלה חיים בריאים, תקינים וכמה שיותר נורמליים, אני לא חוזר להצביע עם הקואליציה. בזה זה מסתכם.

תודה רבה. אלעזר פאלק יכול לדבר? בינתיים ידבר שר הבריאות יעקב ליצמן.

תודה, אדוני היושב-ראש. חבריי חברי הכנסת, הרב גפני פנה אלי לקיים דיון על הנושא של ילדי SMA ואמרתי לו: אדרבה, אני אשמח מאוד.

קודם כל אני רוצה להעיר דבר אחד, ואני מבקש מכם, חברי הכנסת – יעידו כאן ההורים, הם ישבו איתי לא בפעם הראשונה, והם יודעים שאני רוצה לעזור להם, הם יודעים שאני הולך לעזור להם, אבל אתם צריכים להיזהר מאוד, וזו הבקשה שלי בעקבות הדיון כרגע: היום זה הם, מחר זה משהו אחר, מחרתיים זה יכול להיות דבר שלישי. כבר יש לי כמה בקשות. אל תיכנסו לזה, משתי סיבות. עוד מעט אני אדבר על פתרונות, אני לא מתכוון לברוח מזה, אבל קודם כל זה. בעוד יומיים יש בג"ץ על זה. אז בסדר שרוצים להעביר את הפרוטוקול של הישיבה לבג"ץ - אני אשמח מאוד, כי זה לא נגדי – אבל עד היום סירבתי להתערב בדיוני הוועדה הציבורית של סל הבריאות. מעולם לא אמרתי להם מה להחליט ומה לא להחליט. לדעתי זה אסור, ואוי ואבוי אם ועדת הכספים – זה לא בסתירה לדיון – אבל אני לא רוצה שמחר יבואו עוד. אתם בעצמכם דיברתם על דושן ועוד כמה, וכבר דיברו איתי.

אבל, אדוני השר, בגלל - - -

לא, לא, אתה מקלקל את הדיון. תאמין לי, אורן, אתה מקלקל.

אורן, לא להפריע לשר.

זה לא עסק שיבואו כל פעם ויקיימו דיון בוועדת כספים, שזה הכי חשוב, או מחר בוועדת העבודה והרווחה או בוועדה אחרת. זה לא עסק, זו לא דרך. יש ועדה ציבורית, היא יושבת על זה וזה מה שצריך לעשות.

ראיתי בפעם הראשונה את הילדים האלה ואמרתי לעצמי שאי אפשר להסתכל לילדים האלה בעיניים בלי לחפש פתרון. כשמיניתי את ועדת הסל, בישיבה הראשונה, בשונה ממה שהיה בכל פעם, הנחתי בפניהם את הנושא של ה-SMA. אמרתי לא להיכנס כרגע, יש כמה דרכים לטפל בזה, ואני יודע שכרגע זה על השולחן שלהם והם דנים בזה ברצינות.

יש לי שאלה, ודיברתי על זה עם המנכ"ל, ונצטרך להבהיר אותה מבחינה משפטית: מה ההבדל של זה מדברים אחרים, כי כל יום שעובר זה הפסד. הוכח שהתרופה הזאת היא עוזרת וכל יום שחלילה וחס הם לא מקבלים את התרופה, יש הרעה. כל יום הוא חשוב.

לכן אני מתכוון לדבר ביחד עם המנכ"ל עם יושב-ראש ועדת הסל, פרופ' רוני גמזו, וכן עם המזכירה ד"ר אסנת לוקסנבורג. אגב, ברחתי מישיבת ממשלה על קק"ל. אני מתכוון שאם הם חושבים – כי יש דיונים ואני לא יודע איפה הם עומדים כרגע. אגב, אני אחפש פתרון שלא שייך לדיון הזה. יש עוד שני דברים שהמנכ"ל יודע עליהם ואני לא רוצה לפרט כרגע – לאשר את התרופה, האם יש דרך שהם יאשרו את זה עכשיו, או כמה, כי אפשר לא לאשר את הכל. אני לא הולך להגיד להם כמה. מה וכמה – אני לא אומר, אבל אם יש להם דרך לתת כסף מתוך ה-460 מיליון שקל עבור התרופה הזאת, אני מבקש שהם יודיעו לי עכשיו ולא בסוף דצמבר. למה? כי כל יום חשוב. המנכ"ל ישאל את היועץ המשפטי אם זה אפשרי. אני לא יודע, אני זהיר.

אני אומר שני דברים: יש דרך של הסל ויש דרך אחרת. מחפשים פתרונות. גם שר האוצר בעד ומחפשים דרך. אמרתי שיש עוד דרך אחת שאני חושב שהיא אפשרית, אבל קודם כל אני צריך לשמוע את ועדת הסל. אני מתכוון, ביחד עם המנכ"ל, לפנות היום ליושב-ראש ועדת הסל ולמרכזת הוועדה.

מה עם האוצר?

רגע. לא יהיה שום פתרון – ואת זה אני אומר לכם, וזה גם תפקידכם – כי 2 מיליון שקל לתרופה, זה טירוף. שלא יספרו לי סיפורים, סיפורי סבתא, 2 מיליון שקל לילד זה טירוף. אני יכול לגלות לכם שלפני כחצי שנה הייתי ב-OECD בדיון על יוקר התרופות. הצעתי שם שכל מדינות ה-OECD יחרימו כל תרופה חדשה שהיא יקרה. כולם. לא מכניסים, אוסרים להכניס למדינה. אז יבינו שאין דרך. אגב, זה נכנס לדיון ויכול להיות שזה יעלה בדיון הבא של ה-OECD. מדינה אחת לא יכולה לעשות את זה, יהרגו אותה, אבל אם כולם יחליטו שאם לא מורידים את המחיר – חייבים, ואני קורא לכם ללחוץ, להוריד את המחיר של התרופה. 2 מיליון שקל לילד – אני לא רוצה להתבטא בחריפות.

אני אופטימי, אני מקווה שיהיה פתרון בעזרת השם. הסברתי להורים שהיו אצלי.

הרב ליצמן, מה עם האוצר? צריך עוד תוספת תקציבית מהאוצר לדבר הזה? אנחנו פה בדיוק בשביל ללחוץ.

אמרתי לך, כשנצטרך אני אבוא לכאן.

אני מודה לשר הבריאות. אלעזר פאלק, בבקשה.

שלום, אני אלעזר. מבחינה חיצונית אני נראה ילד שאין מה לעשות איתו, אבל בפנימיות זה בדיוק הפוך. היום זה יום של גיל תשע שלי - - -

היום זה יום ההולדת שלו.

אבל ביטלתי את כל החגיגות בשביל להילחם על החיים שלי. תודה רבה, אלעזר.

תודה רבה, תהיה בריא.

נזכה בחתונה שלך למחוא כפיים.

אמן, אמן.

הודיה ניסנקורן, בבקשה.

אני הודיה, אימא של דריה, בת שנה וחמישה חודשים. דריה היא התינוקת הראשונה בארץ שקיבלה את הספינרזה כטיפול חמלה שממומן על-ידי חברת התרופות בארצות הברית. אני רוצה להתחבר לדברים שלך, חברת הכנסת אלהרר, יש שני אלמנטים בתרופה הזאת: האחד, אלמנט של הצלת חיים. דריה כבר לא היתה אמורה להיות איתנו, אבל היא איתנו, וזה בזכות התרופה; האלמנט השני זה חזרה של תפקודים שלא היו לה, למשל הרמת ידיים. מילדה שלא היתה מסוגלת להביא ידיים לפה כמו כל תינוקת רגילה שגדלות לה השיניים, אז עכשיו היא כל יום עם הידיים בפה. ילדה שמשפשפת עיניים כשהיא עייפה, כאשר עד לפני חודש אני הייתי אמורה לשפשף לה את העיניים כשהיא היתה עייפה. כל יום אנחנו רואים תפקוד קטן שחוזר. אין דבר יותר מרגש מזה. יש לכם פה את הזכות להציל חיים של 80 ילדים.

אני אבא של דנה כץ ויש לי עוד בת שחולה ב-SMA. הודיה אמרה שבגלל שהילדה שלה מקבלת טיפול חמלה כל יום היא רואה דברים שחוזרים ורואים שיפור, אני בתור אבא רואה כל יום איבוד, הידרדרות של תפקודים של דנה. לפני שנה דנה יכלה לאכול לבד, יכלה לשתות לבד. היום אנחנו מאכילים אותה, עושים לה הכל. בכל יום שעובר - חייבים להבין את זה – אנחנו מרגישים שהילדים בורחים לנו מהידיים. זה יהיה כתם שחור אדיר למדינת ישראל אם אחד הילדים האלה ימות חס וחלילה. כל החיים, לפני שהגיעה התרופה, שומרים על שגרת חיים – בתי-ספר רגילים, נלחמים על החיים שלהם, הופכים עולמות בשביל הילדים האלה. אנחנו נמשיך להפוך את העולמות האלה ועד שלא תהיה תרופה אנחנו לא נעצור. אנחנו נעשה הכל כדי להציל את כל חולי ה-SMA. אנחנו לא נוותר לשנייה, אנחנו נהיה בכל מקום. העצוב פה זה שבהרבה מקומות בעולם הבינו את הנושא, את חשיבות התרופה, ולקחו החלטות מיידיות. החליטו שזה מצב חירום והחליטו להציל את הילדים מיד. למה זה לא קורה פה? אני לא מצליח להבין. הילדים שלנו הולכים למות, אתם צריכים להבין את זה.

תודה רבה.

רבותי, אני מבקש לסכם את הדיון. אני מודה לשר הבריאות שניאות מייד לבקשתי לבוא לדיון הזה, כמובן עם מנכ"ל משרד הבריאות ואנשי משרד הבריאות. אני מציע שאנחנו נקבל את המתווה של שר הבריאות, נמתין כמה ימים - - -

על כמה זמן מדובר?

הוא אמר שהוא ידבר עם פרופ' גמזו. אני מבקש ממך, שר הבריאות, אם תוכל לעדכן את הוועדה. אם בכל אופן יימצא פתרון באופן זמני – אני מבין את החשיבות של הטווח הארוך, שצריך להוריד את המחיר של התרופה הזאת, שעל פניו זה נראה גרוע, אבל אני מדבר על מצב הביניים. היות שכל יום שעובר, כפי שאתה אמרת לי כשדיברנו על העניין הזה, עושה בעיה. אם יצטרכו איזשהו דבר שאנחנו נצטרך להתערב מול משרד האוצר או שאתה תעשה את זה בעצמך, או שתרצה את הסיוע שלנו. אנחנו לא נאפשר, אתה לא תאפשר, אלא אם כן הילדים האלה ממשיכים לחיות וממשיכים להיות בריאים. זה לא מצב שמדינה כמו שלנו יכולה להרשות את זה. זה ברור לחלוטין ואני שמח על התהליך שאתה מוביל עכשיו. אם אכן הבעיה תיפתר באופן מיידי, אנחנו נודה לך ונברך אותך על כך. אם יהיה צורך בסיוע של הוועדה, אתה מכיר את הוועדה הזאת, היית יושב-ראש שלה הרבה פעמים. אם יהיה צורך, הוועדה יכולה לסייע.

הוועדה יכולה לעזור וללחוץ על החברה להוריד את המחיר.

וגם על האוצר להביא כסף.

אדוני השר, בהתייחס להצעה שלך לעזור להוריד מחירים – זה כמובן מבורך, רק שחייבים לזכור שיש עוד הרבה מאוד מחלות יתומות שלא ימהרו לפתח להן תרופות אם המחיר לא יהיה מספק מבחינתם.

בדרך כלל, לפני שוועדת הסל מביאה את התרופות לדיונים ולאישורים, היא לוחצת. כאן זה מעבר ללחץ שלהם. הלחץ שלהם לא מספיק, צריך עוד יותר לחץ.

אגב, שילוב כזה של עלות פר חולה לא היה בישראל. זה לא מחלת יתום שאנחנו מכירים כשיש ילד אחד או שניים.

אדוני השר, אני מבקשת להציע הצעה אחרת. אני מבינה שביום-יומיים הקרובים תהיה תשובה מוועדת הסל. אני מציעה שאם ביומיים הקרובים לא תתקבל איזושהי החלטה מקדמת באמצעות ועדת סל התרופות, נעבוד הפוך – קודם כול נביא את האוצר לתת את הכסף ואחר כך ההתחשבנות עם משרד הבריאות. קודם כל צריך למצוא כסף לדבר הזה.

קארין, אני לא שולל את מה שאת אומרת, אבל אנחנו לא הולכים במתווה הזה.

אדוני היושב-ראש, אני מוכן ללכת לפי מה שהיא הציעה. אם לא נסתדר בימים הקרובים, אני אשמח אם היושב-ראש יזמין אותי עוד פעם, ואני אבוא, בלי נדר.

אני אימא של אליה. השר ליצמן מכיר אותנו היטב, נפגשנו איתו. אני רק רוצה להודות לו על המאמצים שהוא עושה ושאנחנו גאים בשר הבריאות שלנו.

יפה, גם אני. אני רוצה להגיד לכם ולילדים: לא נעזוב אתכם. זה מה שאמר גם שר הבריאות. לא נעזוב אתכם לבד, אנחנו נהיה אתכם עד שהבעיה תיפתר.

תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 10:55