ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

àåîðéè÷

2017-10-30OMNITECH



הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 613

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, ד' בחשון התשע"ח (24 באוקטובר 2017), שעה 12:15

היעדר תמיכה ומימון מעונות יום לחולי אלצהיימר צעירים.

חברי הוועדה: אלי אלאלוף – היו"ר

אילן גילאון

מאיר כהן

אייל בן-ראובן

מיקי רוזנטל

דועא שאמא - עו"ס אחראית גריאטריה מחוז צפון, משרד הבריאות

ליאור קוטלר - רפרנטית בריאות באגף התקציבים, משרד האוצר

הילה רכס מליק - מפקחת ארצית, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים

בתיה קראוס - מנהלת קבוצת צעירים, עמותת מלב"ב

מוטי זליקוביץ - מנכ"ל, עמותת מלב"ב

חיה בן יעקב - רכזת מקצועית, עמותת מלב"ב

גרי רוט - מנכ"ל, עמדא - עמותת אלצהיימר

מירי פולק - אשתו של חולה חולה אלצהיימר

סוזן לוין - אשתו של ג'ון חולה אלצהיימר

רן כרמון - פעיל, המשמר החברתי

יוסי צרפתי - מנכל, המשמר החברתי

יובל יפת - שדלן/ית (עצמאי/ת), אינו/ה מייצג/ת לקוחות בדיון זה (לקוחות קבועים נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: אהבה ארגון הנכים בישראל המיוחד, מטב)

ענת כהן שמואל

יפעת קדם

היעדר תמיכה ומימון מעונות יום לחולי אלצהיימר צעירים., של ח"כ מאיר כהן (מס' 7595).

צהריים טובים, היום ה-24.10.2017, ד' בחשון תשע"ח, השעה 12:19. הנושא ביוזמת שני החברים שיושבים איתנו, חברי הכנסת אייל בן ראובן ומאיר כהן.

אני הצטרפתי לאייל, הוא היוזם הראשון.

אמרתי את זה בסדר הנכון. בינכם ובינינו אין התחשבנות כזאת. העדר תמיכה ומימון מעונות יום לחולי אלצהיימר צעירים. אני רוצה להודות לכם שהבאתם את זה לדיון, כי בשבילי זה חדש לגמרי. לא ידעתי שאפשר להיות חולה באלצהיימר בגיל כל כך צעיר, בגיל 37, ושהנושא לא מטופל מספיק. אני בטוח שנשמע דברים שנעשים ודאי על ידי המתנדבים והעמותות העצמאיות. אני אשמח שתפתחו. אייל, תפתח, ואחר כך נדון.

כבוד היושב-ראש, תודה על הדיון החשוב הזה. תראו, על פי הנתונים - -

סליחה, היה צריך להיות איתנו חבר הכנסת והשר לשעבר זבולון אורלב שהוא היושב-ראש. מסיבה בריאותית הוא לא הצליח להגיע. נאחל לו רק בריאות טובה.

אנחנו נמצאים היום בישראל עם כמות גדולה של חולי אלצהיימר, סדרי גודל של בערך 120,130 אלף חולים. אנחנו היום ממקדים את הדיון בכ-10%. כל המספרים שאני אומר הם במגמת עלייה. אין לנו עדיין היום את הפתרונות.

אצלנו מצאו שיש כ-200 אלף חולי אלצהיימר.

זה לא כל כך חשוב כרגע. אני חושב שהמספרים הם כרגע לא לב העניין. ברור שהמספר עולה. אנחנו מדברים על סדרי גודל של כ-10% חבר'ה צעירים, אנשים בגילאים שבין 35 ל-50, 55, 60, משהו כזה. אני הגעתי לזה. לפני מספר חודשים הגעתי לביקור בעמותת מלב"ב. פגשתי שם את מוטי, המנהל, ואת אנשי הצוות.

את מלב"ב אני מכיר. אתם עוד בנווה יעקב?

בפסגת זאב.

אני פגשתי שם את האנשים - אני קורא להם אנשים מופלאים שעושים שם עבודה מדהימה - ופגשתי את החולים, את האנשים הצעירים שנמצאים שם. אתה רואה אנשים באמצע החיים, בעלי משפחות, אבות ואימהות לילדים, שהיו במשרות כאלו ואחרות, כולל אנשים שהיו במשרות - מוטי לחש לי בסוד, כי זה מידע שלא צריך, רק שאני אבין על מה מדובר. אנשים שיום אחד נקטע קו חייהם הסביר, הרגיל, מה שנקרא. העסק הזה הוא טרגדיה, כי הוא הולך ומתדרדר. זאת אומרת, אתה אף פעם לא יודע באיזה קצב, אתה לא יודע לאן זה הולך. בקיצור, טרגדיה נוראית. כמו שאמרתי, אנחנו ממקדים את הדיון בצעירים, בחבורה היותר צעירה. מדוע? קודם, כל כי יש שוני בין המבוגרים לצעירים. צריך להבין שהצעירים, אותם חבר'ה בגיל הזה, זה אנשים שעדיין בשלבים של פיתוח משפחה למשל. פתאום נקטע, פתאום הם לא יכולים להמשיך לעבוד, פתאום נטל גידול הילדים עובר לאישה, לבעל, או למי שנשאר לבד. ברור שהאנשים האלה זקוקים לטיפול ייחודי בעניין הזה.

עכשיו, מה שראינו בעמותת מלב"ב זה שהיא בעצם התחילה להפעיל בצורה, הייתי אומר, כמעט התנדבותית. מתוך הבנת הצורך הם הקימו מרכז יום שנותן לאנשים האלה להגיע אל המקום, להיות מטופלים בטיפולים מאוד ממוקדים ומאוד מקצועיים גם לגיל שלהם, גם למחלה שלהם, כי זאת מחלה שאפשר כן, אולי, להאיט את הקצב, לעשות כל מיני דברים, וגם להמשיך לאפשר לאנשים האלה להמשיך להיות בביתם, כלומר להמשיך את הטיפול במסגרת הקהילה. גם זה ברור שזה דבר נכון.

אני אזכיר לו שבדימונה יש מחלקה שלמה לאלצהיימר בבית האבות.

זה אלצהיימר, או סיעודי כללי? זה מיוחד לאלצהיימר?

יש שם ריכוז כי יש טיפולים.

לא לאלצהיימר בגיל צעיר.

אנחנו מתמקדים בגיל הצעיר, כי הגיל הצעיר היום הוא הבעיה, בעיה שלא מטופלת. הגיל המבוגר מטופל יחסית, אנחנו לא נדון בו. אנחנו נדון בגיל ששם הבעיה. איפה הבעיה מתמקדת כרגע? אחד, בזה שבאמת אין מרכזים כאלה. יש היום אחד בירושלים שמטפל בחבורה הצעירה הזאת.

יש רק מרכז יום אחד בארץ?

יש אצלנו מרכז אחד שהקמנו לפני כשנה וחצי כפיילוט. יש בו סך הכל 10 מטופלים. כל ההוצאות עלינו ועל המשפחות, זו אחת הבעיות.

אין שום מרכז.

אין שום מקום נוסף בארץ.

מיועד לאנשים צעירים.

יש שוני גדול בין מרכז יום לצעירים למרכז יום למבוגרים. יש שוני ביכולת הפיזית, יש שוני בהבנת המחלה, יש שוני בצרכים הטיפוליים, יש שוני בצרכים של המשפחות, יש שוני באיכות הפעילות, זאת אומרת, לא דומה מרכז יום של צעירים למרכז יום של זקנים, ולכן האנשים הצעירים שמגיעים למרכזי היום של זקנים לא מצליחים להתברג למרכז היום לזקנים עד שהם כבר ממש ממש סיעודיים. כשמגיע מצב שהם ממש סיעודיים, כבר לא משנה איפה אתה נמצא. בכל התהליך, שיכול להיות תהליך של הרבה מאוד שנים עד אז, הם לא יכולים להיות במרכז יום של זקנים, כי אי אפשר להטמיע אותם שם. אין להם מקומות אחרים להיות בהם. מה שיוצא זה שאם אין מקומות שהם יכולים להיות בהם, בן הזוג, שאיבד כבר 50% או יותר מהפרנסה שלו, מאבד גם את ההכנסה שלו, כי הוא הופך להיות המטפל של בן הזוג שלו. אני לא מדברת על זה שכשמדובר על אנשים בני 40 ו-50 יש בדרך כלל גם ילדים צעירים בבית.

ההשתייכות המיניסטריאלית היא למשרד הבריאות?

לא, ההשתייכות היא למשרד העבודה והרווחה. אם היא הייתה מוכרת, היא הייתה למשרד העבודה והרווחה.

אלצהיימר צעירים לא מוכר על ידי אף אחד כרגע.

אני רק רוצה להמשיך, עוד טיפה למקד את הבעיה. תראו, המבוגרים - תתקנו אותי, אני מתבסס בעיקר על נתונים שקיבלתי – חולי האלצהיימר מקבלים היום גמלת סיעוד בצורה של שעות, בצורה של כך וכך שעות, נדמה לי 22 שעות.

עד 24 שעות.

שהולכות לטובת הטיפול, לטובת מרכז היום הזה, או לטובת הטיפול שאותו הם מקבלים. הצעירים מקבלים משהו אחר. הצעירים מקבלים קצבת נכות ושירותים מיוחדים, שבאה בתצורה של כסף. מה הבעיה? שהכסף שלהם, היות וזה משפחות, זה ילדים, הולך או למטפל הפיליפיני, למי שעוזר לסחוב את הכיסא בצורה כזאת, או שזה הולך לטיפול בילדים, באישה. יש גם משפחה שצריך לטפל בה. כמו שאומר מוטי, אין היום כסף ל"פעימה" באותו מרכז שהוא היום איזה שהוא מודל, פיילוט, מה שתקרא לו, שבעיני צריך לראות איך מרחיבים את האפשרויות האלו. הם עושים את זה כמעט בהתנדבות בעניין הזה. בשורה התחתונה, הסוגיה הזאת של הצעירים היא סוגיה שמחייבת הסתכלות אחרת של המשרדים, של איך מטפלים באנשים האלה.

אני אמקד את זה בשני נושאים עיקריים. אחד, צריך עוד מרכזי יום כאלה, עוד מקומות שמקבלים טיפול לצעירים, את הטיפול הקונקרטי לחבורה הצעירה הזאת שאנחנו מבינים שהיא שונה. ויותר מזה, כמו שנאמר פה, שכשהיא מצטרפת לחבורה הזקנה, המבוגרת, זה כבר מאוחר. זה דבר אחד. הדבר השני, לבחון איך אפשר להביא תמיכה נוספת שתבוא לאנשים או למרכז, שבאמת אפשר יהיה לקיים את זה, כי היום אין תקצוב למרכז יום כזה, זאת בהנחה שהפיילוט הזה הוא פיילוט מוצלח, כלומר הוא דבר שנכון וצריך להרחיב אותו ולקדם אותו. אני חושב שמפה צריכה לצאת קריאה היום לאיזו שהיא עבודה שתתפתח ותתקדם, על מנת לתת פתרון לבעיית חולי האלצהיימר הצעירים האלה.

אדוני היושב-ראש, חבריי חברי הכנסת, אני רוצה לספר את הסיפור - לטובת העניין נקרא לה דינה – של תלמידתי הטובה. היא היום בת 37. היא לקתה באלצהיימר. כשהיא הייתה תלמידה שלי בכיתה י', האימא שלה, שהייתה בערך באותו גיל, לקתה באלצהיימר ונפטרה. כנראה שזה גנטי. לפני כ-4 חודשים הסתבר שהיא חולת אלצהיימר. הרחיקו את שני הילדים ואת בעלה. בעלה לקח את שני הילדים, אחרי שתוך כדי מקלחת של אחד הילדים היא לא הבחינה שהמים הם חמים וגרמה לו לכוויה בדרגה מאוד מאוד חמורה. מאז שפנה אלי האבא אני מטפל בבחורה הצעירה עם הסיפור הכל כך איום.

נחשפתי כשהייתי שר הרווחה לסיפור של החבר'ה הצעירים. אני חייב להגיד שלפני כמה דקות שוחחתי עם מרכז אלצהיימר. אני סיימתי את תפקידי עם הבטחה של יצחק סבתו מקרן הביטוח הלאומי שאכן במחלקה החדשה אצלם יושקע סכום של שני מיליון שקלים, כדי לאפשר מיטות לחבר'ה צעירים. התפתחה שם מיומנות מסוימת לטפל בחבר'ה צעירים. השבוע שר האוצר חתם. זה לאחר שזה הגיע אליו. אני חייב לציין שברגע שזה הגיע אליו הוא חתם. זה נתקע באיזה מקום. אנחנו מצפים משר הרווחה שיחתום על הדבר הזה. זה גם מוקד למשפחות.

בכל אופן , אותה דינה , היות ואין שום מקום שהיא יכולה להיות - - בחורה צעירה בת 36,37, חזקה מבחינה פיזית, נמצאת און אוף. אתמול היא הפעילה אלימות כנגד האחות הביולוגית שלה שניסתה לטפל בה. אני מלווה את המשפחה. לא מוצאים בשום מקום מזור לדבר הזה. עכשיו, כשאני אומר מזור, אני מדבר על כך שהמשפחה יכולה להיות שקטה שהיא אכן נמצאת בידיים טובות, כי ברור למשפחה, כמו שברור לעולם הרפואי, שעם כל הניסיונות יכולים להקל, יכולים להאט. זו מחלה איומה ונוראה, במיוחד כשהיא מופיעה אצל חבר'ה צעירים. לקח 4 חודשים. בשבוע שעבר קיבלנו את הקוד ממשרד הבריאות, אבל אין איפה לשים אותה, פשוט אין איפה לשים חבר'ה צעירים כאלה. יש מאות כאלה. עכשיו, גם עם הרצון הטוב של מלב"ב - - כשדיברתי עם מוטי הם אמרו לי שאחד הפתרונות הוא להכניס אותה למרכז יום בבית אבות, ואכן בדימונה, ב"שירלי", שאתה שותף להקמתו, הכנסנו את דינה. הם גילו רצון טוב. מנהלת המקום אמרה לי: "אין שום בעיה, אנחנו נקלוט אותה". אחרי שבוע היא התקשרה אלי ואמרה לי: "מאירק'ה, זה הרבה יותר מורכב ממה שחשבתי". היא אמרה לי: "אין לנו כמעט מיומנויות היום לטפל בחבר'ה צעירים, לא קיים, אולי אצלם". אין הקצאת מקומות. אין מחלקה שבה אם מישהו כזה נכנס או מישהי, אז הוא רואה חבר'ה בגילו. בדרך כלל הם נכנסים למחלקות עם אנשים מאוד מאוד תשושים, בני 70 ו-80. אחרי היום הראשון התקשרתי לדינה ושאלתי אותה איך בעבודה החדשה, אז היא אמרה לי: "יותר מידי זקנים". אנחנו אמרנו לה שאנחנו מבקשים ממנה שהיא תבוא לעבוד שם, אז היא אמרה: "מה, לקחתם אותי למקום שיש בו רק זקנים, אני לא רוצה ללכת לשם". אלו דילמות מאוד מאוד מורכבות.

תודה רבה על הדיון הזה, הוא לא ברור מאליו. מיעוט הנוכחים מסביר שכנראה עדיין לא הבינו שיש מאות של חבר'ה כאלה שזה בוער להם בעצמות. יש מאות משפחות שהיום יושבות עם חבר'ה צעירים ולא יודעות מה כל כך לעשות.

והמספרים עולים.

והמספרים הולכים ועולים. אני מאוד מבקש, אדוני, אם נוכל להזמין לכאן לישיבת המשך את המשפחות ואת שר הבריאות. אני חייב לציין, אומרים לי החבר'ה ממרכז האלצהיימר ששר הבריאות עושה הכל בכדי להעביר את אותם שני מיליון שקלים שעליהם דיברת. אז אחד, באמת להביא לכאן את שר הבריאות. הדבר השני, יש מומחים שונים שטוענים שיש להם מיומנויות לטפל בחבר'ה האלה. שזה לא יהיה נחלתה של העמותה הטובה הזאת, כי נדמה לי שחוץ מכם אין אף אחד שמטפל, אתם היחידים שהרמתם את הכפפה הזאת.

עמותת "עמדא" מפעילה מסגרות. הן לא דומות לשלהם, אבל הן מאוד מאוד חשובות.

מהחשיפה שלי הקצרה יחסית אלה החבר'ה היחידים שנתנו לי מענה, כשאתה מבין שמאחורי המענה יש ניסיון. מה שאני מציע, להפוך את זה באמת לאתגר שלנו, של חברי הכנסת. אחד, לדאוג שכן יוקם מרכז. אם לא מרכז שהוא נפרד בפני עצמו, לפחות במוסדות שמטפלים בקשישים שתהיה מחלקה נפרדת עם כמה מיטות שיכולה לתת מענה לחבר'ה האלה. עכשיו, זה עניין של כסף. הסיפור הוא כסף.

לצערי זה יותר. קודם כל זה תכנון, זה להגדיר את האוכלוסייה הזאת כאוכלוסייה שזקוקה.

בצורך.

אני חייב להגיד, אדוני, שלכל מקום שפניתי - ייאמר לזכותם של אותם מנהלי מוסדות - לא היה מקום אחד שאמרו לי, "מאיר, אנחנו לא מוכנים להתעסק עם זה. תעזרו לנו. אם אנחנו נקבל הצעה, אם אנחנו נקבל גב, אם אנחנו נקבל רוח גבית. אנחנו מבינים את הצורך. גם לנו קשה". אומרת מנהלת שלי בדימונה: "מאיר, גם לי קשה כשמגיע בחור בן 40 או בחורה בת 40 ואני צריכה להכניס אותם עם חבר'ה בני 80. אנחנו לא מצליחים". המצב של המשפחות הוא קשה ביותר. האבא של דינה לא הולך לעבודה, הוא מחזיק אותה בבית. הוא הפסיק ללכת לעבודתו. הוא לא עובד. הוא מחזיק אותה בבית 24 שעות תחת השגחה. לכל מקום שאנחנו פונים, להוציא את מרכז האלצהיימר ברמת גן שכן הסכים - - אני מאוד מקווה שבשבועיים הקרובים ניסע איתה לשם להסתכלות, לאיזו בדיקה. חוץ מהמקום הזה אף אחד במדינת ישראל לא יכול היום לקלוט חבר'ה צעירים ל-24/7.

גם אני, לצערי, נחשפתי ומכיר. אני רוצה ללכת דווקא לעניין של הפתרונות. הבעיה המרכזית, לטעמי, היא המודעות וההבנה. בגלל שמדובר במספרים קטנים - - בוא נאמר את זה ככה, הביטוח הלאומי לא מכיר באלצהיימר כנכות. מתי הביטוח הלאומי מתערב? כשהאדם נהפך לסיעודי, כשהוא עונה על שלושת קריטריונים מתוך 5 של אי תפקוד.

אתה מדבר על סיעוד.

אני מדבר על הסיעוד. מתי הביטוח הלאומי כן מסייע? הוא מסייע בשעות של עובדי סיוע בבית. כמו שציינתי פה, כשהאדם לא מתפקד ב-3 מתוך 5, זאת אומרת, הוא לא יכול להתלבש לבד, הוא לא יכול לאכול לבד - מדובר ב-5 התפקודים הידועים - רק אז הביטוח לאומי מסייע לו בהתאם. מאחר ולביטוח הלאומי יש קושי אמיתי - - יש קושי לאבחן בין דמנציה רגילה לאלצהיימר בשלבים מסוימים של המחלה. כשמדובר באנשים צעירים זה בדרך כלל לא בעיה של דמנציה, זו רק בעיה של אלצהיימר. לכן, אדוני, אני מציע הצעה תכליתית. מאחר ומדובר רק בכמה מאות אנשים בשנה, לא יותר, אז גם ההיקף הכספי של הדבר הזה הוא לא דרמטי. אם נשנה את חוק הביטוח הלאומי כדלקמן: שאדם מתחת לגיל מסוים – אני לא רוצה עכשיו לקבוע את הגיל - שבטוח שהבעיה שלו היא לא דמנטית אלא בעיית אלצהיימר, יוכר כנכה ותהיה לו קצבה, אז אפשר יהיה לממן חלק מהדבר הזה. לא כשהוא מגיע לשלב הסיעודי. כשהוא מגיע לשלב הסיעודי, הוזכר – אני לא רוצה לחזור על שום דבר שנאמר - שלא כל כך משנה לו כבר איפה הוא ממוקם, איפה מטפלים בו. כשיש אלצהיימר נעורים, או אלצהיימר אצל אנשים צעירים, היכולת לעכב את ההתפתחות עד להגעה לשלב הסיעודי היא דרמטית, היא ממש דרמטית. זו פונקציה של מודעות וגם של כסף. אם אנחנו נשנה את החוק רק לגבי אנשים צעירים, אנחנו יכולים לסייע פה באופן דרמטי למשפחות שנופלת עליהן מטלה כספית שהיא כמעט בלתי אפשרית. הוזכר פה שמחצית מכוח העבודה במשק המשפחתי נופל, וגם הוא צריך לשלם כסף כדי להחזיר את הבן אדם. זו ממש מפולת כלכלית. אני מציע לאדוני ללכת לכיוון הזה, אני חושב שזה נכון.

תודה על הדיון, כבוד היושב-ראש. תודה לחבר כנסת אייל שהיה אצלנו, ביקר ויזם, ולח"כים האחרים שהצטרפו. אני לא אכביר במילים, אני רק אתן שניים, שלושה נתונים. אני אתן לחברותיי שנמצאות כאן. יש פה שתי משפחות, גם מירי וגם סוזן, שהבעלים שלהם הם צעירים, סביב גילאי 50, עם אלצהיימר. הם אצלנו במרכז, במועדון שלנו. אני חושב שלשמוע ממקור ראשון זה הרבה יותר טוב מכל מה שנספר מסביב. אני רק אומר, לא מדובר על מאות – סליחה, חבר הכנסת מיקי רוזנטל - מדובר על אלפים היום.

דיברתי על חדשים.

זה נכון שמצטרפים כל שנה מאות.

זה נכון.

מדובר על אלפים שהולכים וגדלים. לפי דוח משרד הבריאות, כל 10 שנים כמות חולי האלצהיימר בישראל מכפילה את עצמה. הם מדברים על כך שבשנת 2035 אנחנו נהיה עם 500 אלף חולי אלצהיימר במדינת ישראל בכלל, לא רק צעירים. אם ניקח מתוך זה 8,7,5, לא משנה כמה אחוז, שהם צעירים, אנחנו מגיעים למספרים אדירים. המדינה לא מתחילה להתכונן לקראת הסיפור הזה. בעולם כולו, בארצות הברית ובשאר המקומות הנשיאים נפגשים, ראשי ממשלות נפגשים בוועידת G8 . כולם מדברים על המחלה הזאת, מחלת האלצהיימר, שהיא המחלה בעולם, יותר מכל דבר אחר. אצלנו, לצערי, משרד הבריאות לא מכיר. אני לא מדבר על ביטוח לאומי. נפגשתי עם כבוד השר ליצמן לפחות 4 פעמים. הם לא מכירים במחלת האלצהיימר כמחלה כל זמן שהאדם נמצא בקהילה ולא במוסד. ברגע שהוא הולך למוסד הוא מקבל קוד. הם לא מכירים בקשישים, בטח ובטח לא בצעירים.

מה זה "לא מחלה"? זה כן מחלה.

לא, אדוני, ניסיתי להסביר. אני לא רציתי להיכנס לזה לעומק. יש בעיה לאבחן את המחלה הזאת. יש מחלות עם תסמינים דומים. הזכרתי את העניין של הדמנציה. לא תמיד זה אלצהיימר.

יש כמה סוגים.

אני לא רוצה להיכנס לעניין המקצועי של זה. יש קושי לאבחן, בגילאים מבוגרים בוודאי. לגבי צעירים אפשר לאבחן, רק שמשרד הבריאות אומר שהוא לא רוצה. הם תיכף יסבירו את עמדתם.

מבחינת משרד הבריאות ומשרד הרווחה אין צעירים, אין מחלה כזאת, לכן אין שום תמיכה. אנחנו הרמנו לפני שנה וחצי את הכפפה, הרמנו את המרכז. כמו שאמרתי, פיילוט ל-10 איש. הנשים פה תספרנה עוד רגע איך זה מתנהל. יש לנו צוות מקצועי. בין כל שאר ההצעות של חברי הכנסת הייתי גם מבקש שיחידת המחקר של הכנסת תבדוק לעומק מה המצב בארץ בתחום הזה, וגם לנסות, לפחות ברמה מסוימת, לסייע לנו להמשיך ולהחזיק את המקום, כי כיום מי שמשלם את כל הסיפור הזה הן המשפחות, כשאנחנו כעמותה מקבצים תרומות – יש כאלה שיגידו נדבות - כדי להחזיק את המקום.

אתם ניגשתם לקולות קוראים במשרד הרווחה?

אנחנו נפגשים עם כולם.

ניגשתם לקול קורא של תמיכה בעמותות?

כן, הגשנו קול קורא של משרד הרווחה, של ביטוח לאומי. נפגשתי עם קידר, סמנכ"ל כספים של משרד הבריאות. שינוי חקיקה זה מה שיפתור, זו התשובה שאני מקבל.

באיזה נושא אמרו לך שינוי חקיקה? זה חוץ ממה שקשור לביטוח לאומי?

בחוק הסיעוד של הביטוח הלאומי.

רק באמצעות החוק של הביטוח הלאומי.

או חוק הסיעוד של הביטוח הלאומי, או חקיקה חדשה לגמרי. כמו שיש מוסדות לעיוורים, לאוטיסטים או לכל מיני מוגבלויות אחרות, שיהיה סעיף שמדבר על אלצהיימר צעירים.

בעלי מיקי רוזנבאום אובחן. הוא היום בן 64. בגיל 58 הוא אובחן כחולה אלצהיימר. הוא היה אדריכל וקבלן. עד אז היו כל מיני החלטות לא רציונאליות שלא שייכנו אותן למחלה כלשהי, אלא להתנהלות לא תקינה. לפני מספר שנים הוא התנהל באופן לא תקין. אף אחד לא העלה בדעתו ללכת לכיוון הזה, עד שהגענו לרופאה מסוימת שהתחילה לכוון אותנו לכיוון הזה. בגיל 58 הוא קיבל אישור שהוא חולה אלצהיימר. בתחילת הדרך התמודדנו עם זה בתוך המשפחה. הוא עדיין תפקד ברמה מסוימת עצמאית, עד שהוא התחיל להיות מסוכן לעצמו ולסביבה. פנינו לביטוח לאומי. לאחר שתי פניות הם כן הכירו בו עם נכות, עם אובדן כושר עבודה מלא. זה התדרדר מהר מאוד. גם נתנו לו שר"ם מלא. בניגוד למה שחבר הכנסת רוזנטל אמר, ביטוח לאומי עדכן את המבחנים לטובת חולים כאלה שהם לאו סיעודיים פיזית. היכולות הפיזיות שלו שמורות יותר טוב משכל כולנו כאן ביחד, אבל היכולות הקוגניטיביות יורדות. הם עושים בדיקות שמתאימות לזה, בדיקה אם הוא לא מצליח לתפקד ברמה מסוימת ולהבין. הוא באמת קיבל שר"ם מלא.

הטיעון שלך הוא נכון, אבל בכל זאת אני חייב לציין מההיכרות שלי שקצת יותר קשה עם חולי אלצהיימר.

קשה לשכנע כשאתה רואה בן אדם תמיר, 1.90 מטר הולך בעצמו, מגיע לוועדה. זה קשה.

רק כדי להשלים את הדברים שלך - הגיעה עובדת סוציאלית שהייתה צריכה למלא דוח לאותה דינה. אחרי 5 דקות היא אמרה לי: "אני עדיין לא מבינה מה לא בסדר". אחרי דקה היא הבינה. ב-5 הדקות הראשונות היא אמרה לי: "מה אני עושה פה?". היא דיברה איתה על תכנית טלוויזיה שהייתה אתמול, היא אמרה לה שיש זמר נהדר, היא שרה את השיר, היא אמרה לה שהיא עובדת. היא אמרה לה: "חכי רק רגע, אני מפעילה מכונה ומפרידה בין הלבן לשאר". דקה אחרי זה היא הייתה במקום אחר. אני הייתי שם. כלומר, יש איזה קושי. זה כך כל מתעתע בהתחלה.

מחלה מאוד מתעתעת.

נורא.

יש שלב שזה לא מתעתע.

ודאי.

בשלבים הראשונים זה מתעתע. גם אתה עצמך כקרוב לא מזהה. יש שלבים שהם כבר פחות מתעתעים, שכבר לא מתעתע בכלל. אין שום פתרון. כמו שאמרו קודם, זה לקחת אותו לפעילות שכבר ברור שאין לו אפשרות לעשות שום דבר אחר. עדיין יש לו יכולות פיזיות גבוהות מאוד. צריך להפעיל אותו, צריך ללכת איתו. הוא לא יכול ללכת לבד, צריך ללכת איתו. באיזה שהוא שלב קיבלנו אישור גם לעובד זר.

יש טיפול רפואי כלשהו?

יש כל מיני תרופות שמנסים וחושבים שהם מאיטים את קצב הירידה, אבל זה לא העניין. עשיתי חישוב עם פרופסור מיינר שזה יורד 3 נקודות. יש מבחנים שהם עושים. מדובר על 3 נקודות בשנה. בשנה, הוא אמר, זה בדרך כלל מתדרדר. גם עם התרופה זה התדרדר 3 נקודות כל שנה במשך ה-5 שנים. מה שחשוב לי להדגיש זה לעניין הפעילות. ניסינו פעילויות שונות. עד שפגשתי את בתיה במסגרת ההתעניינות שלי ניסינו פעילות מול חולי אלצהיימר במרכזי יום לקשישים. זה לא מתאים. יש פעילות נדירה בקבוצת "פעימה" שנתנה לו איזו שהיא משמעות, בקבוצה ששווים לו. הם מנהלים את השיחות שלהם. אני לא יודעת אם כל אחד מבין את כל מה שהאחר אומר, אבל יש להם שיחה, יש להם תחושת שייכות, יש להם פעילות שנותנת להם איזו שהיא משמעות. בתקופה הזאת שהוא היה בפעילות, בימים האלה אתה ראית שיפור במצבו הרגשי. אין שיפור במצב הקוגניטיבי שלו בשום צורה שהיא, רק התדרדרות. זו הייתה קבוצה של 5,6 משתתפים, עכשיו זה גדל ל-10. מיקי יצא כבר מהקבוצה, כבר לא יכול להיות בבית.

הוא לא יכול היה להיות בבית, הוא כן היה יכול להיות בקבוצה. אין מספיק תמיכה בקהילה בשביל שהוא ימשיך לחיות בבית. בקבוצה הוא עדיין היה יכול להיות.

אם הוא כבר לא בבית, לאן הוא הלך?

הדבר היחידי זה בית אבות.

מחלקה סיעודית בבית אבות.

מחלקה שאינה סיעודית, מחלקה לתשושי נפש. בחנתי מספר בתי אבות. בבית האבות שקרוב לאחד הילדים שלנו, מצאתי מחלקה שנדמה היה לי שמתאימה, גם כי יש לה פעילות במשך היום שהוא מסוגל עדיין לעשות. הוא נמצא חודש בניסיון. עכשיו החלטנו להשאיר אותו חודש ניסיון בבית האבות. הם לא יודעים, הם לא בנויים לטפל באנשים צעירים, אבל אף על פי כן הוא יישאר שם, כי מסוכן לו כבר להיות בבית. באמצע הפעילות הוא יכול להיעלם.

השהייה הזאת היא באיזו שהיא הבנה שלו, באיזו הסכמה שלו?

אין לו שום הבנה. הדבר היחידי שיש לו עכשיו הבנה זה שהוא נמצא במקום. הוא יכול לבטא אותה, כי מבחינה רגשית הוא עדיין שלם. גם פיזית הוא שלם. הוא יכול לבטא שלא טוב לו. הם לא מבינים, הם לא יודעים איך לטפל בו. אין להם מיומנויות, כמו שנאמר כאן – אני לא זוכרת מי אמר את זה - לטפל באדם צעיר. יש להם מיומנויות לטפל באדם קשיש שכבר לא יכול לתפקד בעצמו. מטפלים בו במסירות אין קץ. אין לי שום תלונה על הצוות, על הכוונות שלהם, אבל אין להם את המיומנויות האלו, הם לא מסוגלים לדבר איתו. הם יכולים לקיים איתו שיחה רגילה, אבל אתה צריך איכשהו לתת לו את התחושה שאתה מבין אותו, שאתה מדבר איתו, שאתה חש אותו. אין להם את המיומנויות.

אני אישתו של ג'ון שסובל מהמחלה. יכול להיות שאפשר להגיד שאנחנו סובלים יותר. עלינו לארץ ב-2006. הוא היה עורך דין למיסוי בינלאומי. הוא היה ממש ברמה גבוהה. כשהחברות בתל אביב שמעו שהוא בדרך, הן חיכו עם ויכוחים מי יקבל אותו. הוא עבד בהצלחה 4 שנים. פתאום באמצע השנה החמישית פיטרו אותו. לא ידענו למה. הוא בן אדם מבוגר. הוא היה בן 50 אז. הוא בא יום אחד עם מכתב שכתוב בו משפט יחיד. אחרי 30 שנה אני יודעת כאישה של עורך דין מה זה אומר. הם לא רצו להגיד כלום, המשפט היחיד שנכתב זה שהוא לא צריך להמשיך לעבוד שם. לקח לנו שנתיים וחצי לגלות מה הבעיה פה. במשך השנתיים האלו הרופאים חשבו שזה משהו פסיכיאטרי. כיוון שהלכנו לכיוון הזה, וזה ממש לא הכיוון הנכון, אף אחד לא שיפר את המצב שלו. סוף סוף הגענו לאבחון שזה משהו נוירולוגי, שאין שיפור, שאין תרופה, שאין טיפול, שאין כלום, זה סתם להמשיך לחיות כאילו. התחלתי כבר אז למצוא איך למלא את השעות שלו כל היממה. זה מאוד מאוד קשה. אנחנו התחלנו את הקשר עם מלב"ב, עם אחד ממועדוני היום שלהם למבוגרים, לזקנים. הוא בא כמה ימים, לשבוע. אז הוא עדיין היה יכול לחזור הביתה לבד. פשוט אין עבודה לבן אדם שלא יכול לעבוד. אני ניסיתי להמשיך לעבוד כדי לפרנס את המשפחה. הוא מימן את המשפחה אולי ב-80%,85% מכל המימון. פתאום אין לנו כלום. ניסיתי להמשיך לעבוד לפחות בחצי משרה. תוך כמה שנים הוא כבר לא היה יכול. היום יש לו מטפל 24 שעות. אנחנו כן מקבלים מהביטוח הלאומי, אבל מה שאנחנו מקבלים בכספים לא מממן את כל העלויות של המטפל.

זה שעות סיעוד.

שר"ם.

אנחנו לא קשורים לחוק סיעוד. הוא היום בן 57. הוא לא קשור.

על זה בדיוק דיברתי.

הוא מקבל קצבת שר"ם. זה לא מספיק להוצאות.

ממש לא. יחד עם האנשים המקצועיים, עם המלווה, עבדתי לפתוח את הקבוצה למשהו יותר מתאים לו. איך נראה היום שלו? היום הוא באיזה שהוא מקום עם המטפל שלו. לקחתי אותם לעיר העתיקה להסתובב, מה שהוא אוהב. מבחינה פיזית הוא אדם בן 57. כשהוא רצה להגיע לכותל והיה צריך לעבור את הבדיקה אז היו כל מיני בעיות. היום המטפל שלו לא יוצא מהבית איתו בלי המכתב של הרופאה שלו שמראה שהוא חולה, אפילו שהוא דומה לבן אדם צעיר, בריא. הוא הולך. אין פה כיסא גלגלים בסיפור. כשהוא עומד מול המשטרה והם אומרים לו לעצור אז הוא לא מבין כלום מזה. כשמבקשים ממנו להוציא מה שיש לו בכיס, הוא עומד ומסתכל כאילו מדברים איתו בסינית. יש היום את המכתב שאומר: אפילו שמדובר בבן אדם שהוא צעיר יחסית, הוא כבר לא מבין. המטפל גם לא מדבר עברית. יש פתרונות כאלה. המצב המשפחתי, מה אני אגיד, עצוב.

כמה ילדים יש לכם?

יש לנו 3, ברוך השם. אחת נשואה. יש לנו נכד אחד. אפשר להגיד שכשאחת הבנות ישבה ליד האבא בשולחן שבת לא מזמן ושאלה, "אבא, מה היחס בינינו, מה הקשר בינינו?" הוא הסתכל וזיהה אותה. לפעמים הוא יודע לקרוא לה בשם הנכון. כשהיא שאלה, "מה היחס בינינו, אבא, מי אתה?", הוא הסתכל, הוא לא הבין את השאלה, הוא פשוט לא הבין את השאלה.

סליחה שאני קוטע את התיאור המרגש שלך, אבל הילדים בבית? יש בנות בבית? אמרת שאחת נשואה.

הם היו בהתחלה. הקטן התחיל ללמוד השנה. הם חוזרים מידי פעם. הם היו בבית בשנים הראשונות. למלא את השעות שלו זה עדיין קשה. לפעמים הוא כן יכול להגיד שהוא מכיר את המצב שלו, שהוא יודע שיש משהו מוזר, לא טוב, לא נכון. הוא אמר לי: "החיים שלי גרועים". היו שיחות שהוא אמר לי שאין שום סיבה שהוא ימשיך לחיות. זה לא אומר שהוא מוכן להתאבד. אני לא חושבת שיש לו את היכולות. היכולת להבין שהוא שונה מכולם מסביב לו זה דבר שבולט. זה היופי של הקבוצה של "פעימה", כיוון שהוא נכנס לחדר עם אנשים שדומים לו. הציפיות, גם מהצוות וגם מהחבר'ה - -

הוא הולך יום יום?

3 פעמים בשבוע.

הוא היה רוצה ללכת יום יום? טיפולית זה טוב שהוא יבוא יום יום?

טיפולית. הוא אדם מאוד מאוד חברותי.

הוא היה רוצה לבוא 5 ימים?

אני חושבת שכן, אבל אני לא יכולה לעמוד בעלות.

הבעיה היא העלויות.

העלות היא עליה.

כמה עולה דבר כזה ליום?

זה לפי החודש.

כל משפחה משלמת 3,000 שקל כל חודש עבור המועדון.

קצת יותר.

ועוד סכום כזה העמותה מוסיפה משלה.

זאת אומרת, העלות היא כ-6,000 שקלים.

זו תכנית מיוחדת. זה כולל טיולים, כולל מוזיאון ישראל, כולל ישיבה בבתי קפה כאנשים נורמאליים, רגילים. יש תכנית שלמה.

זה 3 פעמים בשבוע.

זה בלי תחבורה.

עם מזון?

עם מזון, עם ארוחת צהריים, עם הכל.

אתם מביאים אותם?

כן, אנחנו חייבים להביא אותם.

אבל אין לכם אמצעי הסעה.

אין הסעות.

המשפחות מביאות בעצמן.

זה גם כן משפיע על החיים של המשפחות.

תודה למשפחות, קודם כל לנציגים, לנשים של הבעלים.

זה לא פשוט.

תודה על כך שמצאתם את הכוח לספר לנו את הסיפור הקשה. אולי למשרד הרווחה יש תכנית. חשבתם?

אני מפקחת במשרד הרווחה.

מפקחת על מה?

באגף של מוגבלות שכלית-התפתחותית. אני התבקשתי להגיע לדיון עם דברים שראש מינהל מוגבלויות, מר גדעון שלום, ביקש ממני להגיד בדיון. אני אגיד אותם, אחר כך אנחנו נראה איך אפשר להתקדם. כרגע האוכלוסייה הזאת לא מטופלת על ידי משרד הרווחה. אין לנו את הידע ואת המומחיות. היא לא מוכרת. אין לנו שירותים, לא ידע ולא מומחיות. על פי גדעון זה המנדט של משרד הבריאות, לא של משרד הרווחה. אני מניחה שהמנכ"לים וצוותים מקצועיים יצטרכו להיפגש ולראות מה עושים עם הסוגיה הזאת.

רק בשביל לא להפתיע, אתמול הייתי במשרד הבריאות.

בוא נאפשר, בוא נלמד.

אני משרד הרווחה.

אני יודע. אתמול, כשהייתי במשרד הבריאות ושאלתי את אותה שאלה, אתם מבינים מה התשובה הייתה.

ברור, זה המנדט של משרד הרווחה. גם לי אמרו את אותו דבר.

היתרון של פה זה שיש פרוטוקול. אז נוכל לעשות מעקב, להראות למשרדים כמה אבסורד יש במדינה שלנו שאנחנו בלאו הכי אוהבים אותה. זה מה שיש לך להגיד לנו?

זה מה שהתבקשתי.

אין אף אחד היום - -? יש לכם מחלקת תכנון. מי שהוא כביכול חבר שלי לא עשה אף פעם עבודה על אלצהיימר?

לא שידוע לנו.

אין לכם שום עבודה? אני שואל שאלה מאוד רצינית וקשה. מאיר, אתה כבר לא שם.

אני חייב להגיד, נפגשו המנכ"לים בתקופתי עם יעל גרמן. ישבו המנכ"לים. חבל שגדעון לא הגיע לכאן. הבעיה הזאת הייתה על השולחן.

אף אחד לא עשה מחקר אצלכם על הנושא הזה?

לא שידוע לי.

יש פה עוד נציגים של גופים?

אני ממשרד הבריאות.

תודה שבאת, כי זה היה קשה לשכנע את המשרד שתהיה לו נציגות.

אני עובדת סוציאלית מחוזית במחוז צפון. אלצהיימר זאת האחריות שלי.

למה מהצפון הביאו אותך?

נציגות של משרד הבריאות.

מי זה הבוס שלך?

עדינה אנגלר. היא אחראית גריאטריה מטעם האגף לגריאטריה. אני כפופה לאגף לגריאטריה במשרד הבריאות.

עצם השם גריאטריה דוחה את - -

בדיוק מה שאמרת. אנחנו בעצם אגף לגריאטריה. אנחנו עוסקים בנושא של אשפוז של כל האוכלוסייה שסובלת מדמנציה, כולל אנשים שסובלים מאלצהיימר. המוסדות הם מוסדות לזקנים בגיל זקנה, מה שהגדיר ביטוח לאומי. היום אנחנו נתקלים בתופעה הזאת של אשפוז צעירים בתוך מחלקות שהן מחלקות של תשושי נפש. כמו שציינתם, המחלקות האלו לא מתאימות, גם לא מבחינת הגיל, גם לא מבחינת המיומנויות של הצוותים. אנחנו כן מכינים תכניות במחלקת עבודה סוציאלית של הדרכה לצוותים. אני כן יודעת שהאגף שלנו פנה למנכ"ל משרד הבריאות, למשרד הרווחה. הוא ביקש שיתופי פעולה בנושא של דמנציה ומענים לחולים שסובלים מדמנציה. אנחנו בעד חלופות אשפוז בקהילה, בעד מרכזי יום עם מחלקות שהם מוגנות ותהיה לצידם גם מחלקה מוגנת לאנשים צעירים שסובלים מדמנציה. שם הם יקבלו את אנשי המקצוע.

השאלה אם אתם מוכנים. זה מה שאני בודק עכשיו. אני אציין לטובתו של משרד הבריאות שהם נותנים קוד בסוף. קוד זה כסף.

קוד זה לא מספיק.

אתם יודעים כמה קודים נותנים לעומת כמות חולי האלצהיימר שיש?

אנחנו היום עוסקים בנושא של האשפוז. לגבי נושא של קהילה ומעונות יום, זה בפיקוח הרווחה. המחלקות של מרכזי היום הם בתוך הרווחה. אני יודעת שהייתה פה פנייה לשבת ולעשות שיתופי פעולה למציאת המענים והצרכים, כל אחד לפי מה שמתאים לו, כל משפחה לפי מה שמתאים לה. יש משפחה שכן יתאים לה אשפוז בבית אבות כי כבר אי אפשר להתמודד עם כל ההתנהגויות והקושי בתוך הבית, ואז אנחנו נלך לקראת וניתן את המענה האשפוזי שהוא היום לא ממש מענה אשפוזי לצעירים. אם יש משפחות שרוצות לטפל בבית, אין היום מענים. אנחנו כן בעד מציאת חלופות לאשפוז.

אני חייב להגיד שזו פעם ראשונה שאני נמצא במבוכה מוחלטת.

כן, אבל זו דווקא קרקע פורייה, אדוני.

אולי מהכאוס הזה נוכל לעשות משהו?

משרד הבריאות הוא לא רק בקצה. אנחנו צריכים להיות הוגנים. גם במקרים של חבר'ה צעירים שהם בתחילת הדרך, שיש כבר אבחון, משרד הבריאות לא מקשה בקוד.

אין אבחון, אדוני.

יש.

כשהם מגיעים לאשפוז יש כבר אבחון.

חבר'ה, בבחורה שאני מטפל, ואני מלווה את זה יום יום, יש אבחון לפני שהיא הגיעה לאשפוז. יש אבחון בעקבות אירוע מסוים.

אבל אין לה מסגרת.

זה הסיפור.

אבל אף אחד לא הקים מסגרת.

תודה על ההערה. הסיפור הוא לא האבחון, הסיפור הוא מהרגע - - כשאני אמרתי שאנחנו מבקשים כאן את שר הבריאות - - אני חייב להגיד, למרות שהייתי שר הרווחה, משרד הבריאות עושה יותר מאשר משרד הרווחה. גם אז אנחנו נפגשנו עם שני המנכ"לים, ראינו את זה. האם עם הקוד הזה אני יכול לפנות אליהם? היום לא. היום הקוד אומר לי: אם אתה הולך לאשפז אותו זה אני, אם אתה הולך לשים אותו במרכז יום - - מסתבר שאצל העמותה הטובה הזאת, שזאת עמותה שכבר פיתחה מיומנות, אני לא יכול להשתמש עם הקוד הזה אצלה. אין תשובות לעמותה הזאת.

קוד בתוך מוסד הוא 12,000 בחודש. העלויות פה הן חצי.

אני צריכה הסעה, כי אחרת אני לא יכולה להגיע לעבודה באותו יום שהוא בא לתכנית. אני חייבת להביא אותו ב-09:30. הבוסית שלי לא מקבלת את זה שאני אפסיד יום עבודה.

אתם רוצים שנתמודד עם הרמה האישית. בואו גם נתמודד עם הרמה הגלובאלית שמחייבת משם להגיע לפתרונות.

קודם כל, תודה על הדיון הזה. אני מנכ"ל עמותת "עמדא". זו עמותה ארצית שמפעילה שירותים שונים בקהילה ברחבי הארץ - מקרית שמונה בצפון ועד יוטבתה דרום. מחלת האלצהיימר היא מחלה פרוגרסיבית, אין לה פתרון לאנשים צעירים. זה שמלב"ב לקחו על עצמם את הפעילות הזאת, זו פעילות שהיא חשובה ומבורכת. זה לא פתרון יחיד, זאת אומרת, במחלה הזאת, גם בגלל הסטיגמה והקושי באבחון בשלבים הראשונים של המחלה, יש צורך בכמה מסגרות. יכול להיות שלא צריך שינוי בחקיקה. אנחנו כולנו עדיין בחוק סיעוד של שנת 1988.

תקנות.

אני חוזר מכנס אירופאי בברלין, כנס ADI שנוגע לכל עמותות האלצהיימר בעולם. כל session נפתח על ידי חולה צעיר. כל העולם שם אותם ב-front, הם מתחילים משם. אנחנו עוד לא שם. אנחנו כל הזמן בחוק סיעוד. כל האנשים הצעירים האלה נופלים בין הכיסאות. יש פה יוזמות מקומיות שגם לזה אנחנו לא יודעים לתת פתרון. אפשר בשלבים הראשונים, כאשר אנשים לא מזדהים בגלל הסטיגמות, וזה מאוד מאוד בולט בכל המגזרים ובכל המגדרים, ליצור קבוצות תמיכה, שזו מסגרת חברתית בתוך הקהילה. אפשר לתת מועדוני פנאי, מה שאנחנו עשינו יחד עם ג'ון, עשינו מועדוני פנאי כפיילוט. בשלבים יותר מאוחרים, בהמשך אין תחליף למה שעושה מלב"ב בתהליך שהוא עושה. האג'נדה היא, בעיני, של משרד הבריאות יחד עם משרד הרווחה. אני יודע שיש מפגשים עם מנכ"לים שהתחילו, אבל זה לא עולה לסדר היום, תמיד בורחים מהבעיה, ומאוד נוח לברוח מהבעיה. אדוני היושב-ראש, אם אתה יכול לקדם את העניין הזה על-מנת שישבו אנשי מקצוע מתאימים ויתמודדו עם הבעיה.

אני חייב להגיד, תראו איזו נוכחות מכובדת של חברי כנסת בדיון הזה. זה רק מוכיח כמה איכפת לנו.

אני רק רוצה לנסות ולעשות סדר, חשוב לי להגיד את זה פה. אני עובדת סוציאלית במקצועי. אני באה מהמקום של נכות, לא מהמקום של גריאטריה, לכן אני מכירה משהו שהעובדים הסוציאליים שעובדים איתי לא מכירים. איך הכרתי את סוזן? סוזן הגיעה בגלל שהיא נדחתה על ידי השר"ם. קראה לי חיה ואמרה: "אני יודעת לייעץ בחוק סיעוד, אני לא יודעת לייעץ בשר"ם". כל אלה ב"פעימה", כל החולים הצעירים הם נכים, הם לא זקנים. הם לא שייכים לקצבת סיעוד בכלל, הם שייכים אך ורק לקצבת שירותים מיוחדים. זו מחלה שדומה למחלה גריאטרית, אבל היא לא מחלה גריאטרית.

האם ההצעה שלי, מה שדיברתי מקודם, נותן מענה מבחינתך?

לא. השר"ם לא נותן מענה.

ההצעה היא שאלצהיימר נעורים - נקרא לזה כך לצורך העניין - תוכר כנכות ייחודית בביטוח לאומי, לא בחוק הסיעוד.

הלוואי שתוכר בתור נכות ייחודית, אבל לפני כן - מבלי צורך לשנות את החוק - מה שאני צריכה זה שמשרד העבודה והרווחה יכיר בנו בתור נכות, על הרצף כמו שאמר גרי.

אל"ף, אני מודה במיוחד למשפחות שבאו, לנציגות של המשפחות. תודה לארגון מלב"ב וחברי הכנסת שלקחו את העניין הזה ברצינות והביאו את זה לדיון. אני חושב שיש לנו בעיה של הגדרות בסיסיות. שתיים, יש לנו גם בעיה של תיאום מערכות. זה לא חשוב, תגדירו אותו נכה, תגדירו אותו סיעודי. אני מציע לחבר'ה שמתעסקים בתקציבים שלנו - - כיושב-ראש ועדה יש לי קצת יותר תקציב. אם אני אסתדר לבד, אני אסתדר. אני רוצה למנות מנהל פרויקט לתחום הזה, שייקח ויעשה את התכנית הבין משרדית, שיכין את המסמך, כולל הגדרות של חוקים מתוקנים או חוקים חדשים, כדי שנוכל לקבל דרך המ.מ.מ את העבודה הנדרשת. זה גם עונה לבקשה שלך. אנחנו ניקח מנהל פרויקט.

זה נקרא יועץ לוועדה.

יועץ לוועדה.

אין כזה דבר מנהל.

אני לא עשיתי את זה מזמן.

תבקשו פטור ממכרז.

הבעיה שלנו זה המכרז. אתה צודק, אתה מכיר.

אני אומר כי אני עברתי את התהליך.

אני החזקתי להם כבר שני יועצים.

אתה עזרת לי. זה לוקח זמן.

חבר'ה, בואו לא נשתף את הצרות שלנו עם אחרים. אנחנו ניקח על עצמנו את הצרות שלנו. אנחנו נמנה יועץ. אנחנו נעשה את זה בקצב המהיר ביותר. נשכנע, נבוא באמצעותו לדברים עם המשרדים השונים. ברגע שאנחנו ניכנס למשרד אנחנו נוסיף את היכולות שלנו כדי לשכנע. אנחנו בסוף נרצה להגיע עם הצעת חוק ברורה של הוועדה למליאה, כדי שהתחום הזה יוכר כמיוחד. בינתיים, אם אנחנו יכולים לפתור בעיות טכניות עם הביטוח הלאומי - ואני מצטער שפה לא נמצא נציג. יש לנו גם בעיה, אין מנכ"ל לביטוח לאומי אחרי 9 או 10 חודשים - נמצא עם מי אפשר לדבר כדי שנוכל לנסות ולהתמודד עם הבעיה הזאת. אם יש לכם גם בעיות אישיות קשורות לנושא הזה, היועץ שלי, נועם, שנמצא פה, הוא הכתובת. תיקחו ותעבירו לו. ננסה לפתור בעיות נקודתיות עד השלב של הכנת המסמך הזה, שיהיו חתומים עליו כל חברי הכנסת.

תודה רבה. תבורך. מצוין.

תודה לכם.

הישיבה ננעלה בשעה 13:20.