הכנסת העשרים
מושב שלישי
פרוטוקול מס' 262
מישיבת הוועדה לענייני ביקורת המדינה
יום שלישי, ב' באב התשע"ז (25 ביולי 2017), שעה 10:03
ישיבת ועדה של הכנסת ה-20 מתאריך 25/07/2017
טיפולים בתחום התפתחות הילד - דוח מבקר המדינה 67ב
ח"כים נוכחים
פרוטוקול
סדר היום
טיפולים בתחום התפתחות הילד - דוח מבקר המדינה 67ב
מוזמנים
¶
חנה קליין - מנהלת ביקורת בכירה, משרד מבקר המדינה
חגי לדרר - מנהל ביקורת בכיר, משרד מבקר המדינה
ענבל קלאוזנר - מבקרת תלונות, משרד מבקר המדינה
אורלי לוינזון סלע - סגנית מנהל נציבות תלונות הציבור, משרד מבקר המדינה
טוביה בירן - מנהל אגף בכיר, משרד מבקר המדינה
רוני מנקס צורף - עוזרת בכירה למנהל נציבות תלונות הציבור, משרד מבקר המדינה
דן מיכאל בנטל - מנהל אגף ביקורת בריאות, משרד מבקר המדינה
דנה לוי ווטשטיין - מנהלת ביקורת בכירה, משרד מבקר המדינה
שיר אברמיצקי - כלכלנית בכירה, משרד מבקר המדינה
רחל אברמזון - מנהלת אגף א חינוך מיוחד, משרד החינוך
ד"ר הדר ירדני - מנהלת המחלקה להתפתחות הילד, משרד הבריאות
מנואל כץ - מנהל מחלקה, משרד הבריאות
איתי קליטניק - כלכלן בכיר, משרד הבריאות
ציפורה הלמן - מבקרת פנים, משרד הבריאות
אורלי שגב - מרכז הגנה על בעלי חיים, המשרד להגנת הסביבה
קרן קרדי - מפקחת ארצית - השירות לטיפול באדם עם אוטיזם, משרד הרווחה והשירותים החברתיים
אמיתי שוחט - מנהל תחום שילוב בחינוך, משרד המשפטים
ורד כרמון - מפקחת ארצית ילד ונוער, משרד הרווחה
בטי מנדלסון - רפרנט, משרד ראש הממשלה - אגף הפיקוח הכללי
בתיה הקלמן - אגף אקדמי, המועצה להשכלה גבוהה
מיכל אופיר - תכנון ומדיניות, המועצה להשכלה גבוהה
מרים סלומון - יועמ"ש, מרכז השלטון המקומי
קרן גונן - נציגת שירות בתחום התפתחות הילד, עיריית חולון
איילת הראל - מנהלת מרכז גיל רך רחובות, עיריית רחובות
אתי זילברמן - רכזת יחידה טיפולית, מרכז לגיל הרך, עיריית רחובות
ד"ר מיכאל דוידוביץ - מנהל תחום התפתחות הילד, נוירולוג ילדים, מכבי שירותי בריאות
ניקי ליברמן - ראש אגף הרפואה, קופת חולים כללית
דורון דושניצקי - מנהל מחלקה, חטיבת רפואה, קופת חולים לאומית
חגית איטח - מנהלת המחלקה להתפתחות הילד, קופת חולים מאוחדת
נעמה אריעם ענתבי - עו"ד האגף לקידום זכויות, עמותת אלו"ט
עדנה קוכמן - מנהלת חטיבת חטף, עמותת אלו"ט
עדי עזוז - מנהלת האגף לקידום זכויות, עמותת אלו"ט
ולרי זילכה - רכזת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם, בית איזי שפירא
יערה שילה - נציגת ארגון אגו
נירית זידר - מתנדבת, האגודה לזכויות החולה
דורית בן יוסף - מנכ"לית העמותה, מרכז מילמן
יואב סלומון - יושב ראש העמותה, מרכז מילמן
רבקה גור אריה - מנהלת היחידה להתפתחות הילד
ענת בר - יו"ר פורום
לירון בניסתי - מנהלת מחקר ופיתוח
מינה יהודית גוברי - מנהלת עמותת נוה אברהם
איטי קריצלר - מנהלת היחידות להתפתחות הילד
יצחק לוין - מנכ"ל
מנחם גולדין - מנהל יחידת המידע ומיצוי זכויות
שלי זוסמנובסקי - שיווק
תמר ארז - יו"ר
הניה מרמורשטיין - מנהלת מעונות
דפנה דעואל - מנהלת שיווק ודוברות
שיר גור - מנהלת
עידית מזרחי גרוס - הורה
הילה סנדלר אברמזון - הורה
סמדר רימרמן - אמא
חגית שבתאי - הורה
יניב קידר - הורה
ענת בן-צבי - הורה
גלית עמיהוד - הורה
גיא סולומון - הורה
סיגל לוי - הורה
שגיא דאובר - הורה
חיים בן זכרי - הורה
שירלי לאופר - הורה
דקלה צימבליסטה מורגן - הורה
פנינה אלתר - מוזמן/ת
הילה ירדני - מוזמן/ת
עינת פלין - מוזמן/ת
הילה מיקולשיק - מוזמן/ת
אורגן כתבי - מוזמן/ת
עדן קנובסקי - שדלן/ית (פוליסי בע"מ), מייצ/ת את מעבי שרותי בריאות (לקוחות קבועים נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: בית איזי שפירא-עמותת אבי)
בהירה ברדוגו - שדלן/ית (ברדוגו יועצים), מייצג/ת את אחיה
מתן אלקלעי - שדלן/ית (ברדוגו יועצים), מייצג/ת את אחיה
גל גולן - שדלן/ית (ברדוגו יועצים), מייצג/ת את אחיה
היו"ר קארין אלהרר
¶
בוקר טוב לכולם, היום 25.7.2017 ב' באב התשע"ז, השעה 10:03, נושא הדיון הבוקר: טיפולים בתחום התפתחות הילד – דוח מבקר המדינה 67ב. בוקר טוב לצוות מבקר המדינה, חברי הכנסת מנואל טרכטנברג, מבוקרים, אורחים נכבדים. האמת שחיכיתי הרבה זמן לדוח הזה, כל-280 אלף מילדי ישראל יש עיכוב התפתחותי כזה או אחר, טיפול נכון, מוקדם ורציף יכול להביא את הילד למקום טוב יותר ואנחנו היינו מצפים שמדינת ישראל תשכיל לתת את הטיפול הטוב ביותר בזמן הקצר ביותר, מכמה סיבות: הסיבה הראשונה שזה הדבר הנכון לעשות אותו, מוסרי, הנכון. הסיבה השנייה היא כי זה מונע את הצורך בטיפולים יקרים יותר, במסגרות וכל מיני דברים שיכולים לנבוע מכך שלא צמצמנו את הפער שקיים לילד.
היום ילדים עם עיכוב התפתחותי זכאים לסל טיפולים מקופת החולים, בהתאם לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, התוספת השנייה קובעת את הסל ואותם ילדים זכאים גם לטיפולים במסגרת משרד החינוך, בין אם בשילוב באמצעות סל שילוב, בין אם על ידי מסגרת החינוך המיוחד, ויש גם טיפולים שניתנים במעונות היום השיקומיים על פי חוק מעונות יום שיקומיים. למעשה, האחריות למתן טיפולים פרא רפואיים מתחלקת בין שלושה משרדים: משרד החינוך, משרד הבריאות ומשרד הרווחה שאחראי ביחד עם משרד הבריאות על מעונות היום. יש ביזור של סמכויות ואחריות והיינו מצפים שהדבר הזה יביא לשיתוף פעולה הדוק בין המשרדים הממשלתיים, כי כשמשתפים פעולה נותנים את המענה הטוב ביותר. למרבה הצער הדבר הזה לא קורה וכרגיל, מי שנופל בין הכסאות הם אותם ילדים.
יש זכאות, הרבה פעמים בהרבה דם, יזע ודמעות של ההורים מתקיימת הזכאות, לא תמיד היא באה בקלות ויעידו על כך ההורים, אבל גם כשיש זכאות יש קושי מאד משמעותי לממש אותה. למה אנחנו שואלים? דוח מבקר המדינה מצביע על כשלים של חלוקה לא ברורה בעליל בין היחידות להתפתחות הילד למכונים, לבתי החולים ולקופות. יש העדר ברור – כך מציין המבקר – של משרד הבריאות כרגולטור, כמפקח, יש זמני המתנה בלתי נגמרים, מצאו איזה שהוא פתרון של מימון חלקי, אבל הוא מאד מאד מאד חלקי וגם הוא מגיע – כדי לצאת ולקבל את הטיפול בחוץ – אחרי שמחייבים להמתין לפחות שלושה חודשים, שזה זמן שלפעמים הוא יקר מידי.
גם במשרד החינוך המצב פחות מטוב, הייתי אומרת אפילו לא מזהיר בכלל, יש מחסור במטפלים פרא רפואיים גם שם וכבר קיימנו דיונים, גם כאן בוועדה וגם בוועדת הרווחה, העבודה והבריאות וגם בוועדת החינוך, על מצבים שבהם ילדים משובצים בגן או בכיתה מסוימת, למשל כיתת תקשורת, אבל כשמגיעים מגלים שאין קלינאי תקשורת, שזה הדבר הבסיסי ביותר שצריך להתקיים בגן תקשורת ולא בגלל שמשרד החינוך לא רוצה, פשוט אין מטפלים שרוצים לעבוד במשרד החינוך.
המצב שנוצר הוא לא הגיוני, איך אנחנו יכולים כן לעודד את קיומם של המטפלים? אז קודם כל באמצעות, כמובן, עידוד מהמל"ג, תבואו ותלמדו את המקצועות האלה – כי אנחנו זקוקים להם. משרד החינוך, כאמור, לא מצליח לדבר הזה ושלא נדבר בכלל על הוויכוחים המתמידים שמתקיימים בין משרד החינוך לבין משרד הבריאות, באחריות מי לתת את הטיפולים ועד כמה הטיפולים שניתנים ממשרד החינוך לא מחליפים את הטיפולים שניתנים במשרד הבריאות.
יש מצב שהוא מאד לא פשוט, אני חייבת לומר ששום דבר ממה שעלה בדוח לא השאיר אותי הלומה והמומה. הדברים היו ידועים, אבל כרגיל מבקר המדינה מסדר לנו את הבעיות בצורה מובנית וזה הגיע וזה מגיע כל יום לפתחם של לא מעט חברי כנסת, אלי ללשכה בוודאי מגיע, מידי יום פניות של מחסורים בטיפולים פרא רפואיים ותורים ארוכים וחוסר יכולת וחוסר אונים של הורים, אל מול מערכת שאולי יש לה את הכוונות הכי טובות, אבל הן לא באות לידי ביטוי כשזה מגיע לילדים שלהם.
אם יש לנו עצה אחת, בדוח מבקר המדינה, שאני יודעת שהיא הקשה ביותר למשרדי ממשלה ואני חושבת שהיא הנכונה ביותר, זה אותו איגום משאבים ואותו שיתוף פעולה שדרוש כל כך בין המשרדים שאמונים על מתן הטיפולים הללו. אני יודעת שזה קשה, אני לא אומרת את זה כמליצה, קשה למשרדים ממשלתיים לעבוד ביחד, לכל אחד יש התקציב שלו ואת הכותרת שלו ולכל אחד יש את השיטות שלו, אבל כל אחד מהמשרדים האלה קם והמטרה שלו היא לטובת האזרח. לטובת הילד במקרה הזה. אני חושבת שאם אנחנו מסתכלים על החזון שלנו, שילדים יהיו כמה שפחות נזקקים לשירותי המדינה כשיהיו בוגרים – אז יש פה מטרה שהיא חשובה מספיק כדי שנוכל להביא לאותו שיתוף פעולה.
אני מאד ארצה לשמוע את המשרדים הממשלתיים, את הבריאות, את החינוך ואת הרווחה – שיתנו לנו את הפתרונות שלהם, כי את הבעיות קראנו והבנו, חלק מהיושבים כאן סביב השולחן מבין את זה יום יום במסכת החיים שלו. אני חושבת שמה שברור זה שאי אפשר להמשיך בדרך הזו וחייבים למצוא פתרון שהוא מערכתי, לא נקודתי. זה נכון שמקרים ספציפיים שמגיעים – אנחנו מוצאים את הדרך וגם משרדי הממשלה נרתמים ומקבלים מענה, אבל המטרה שאני רואה לנגד עיני היא שנפסיק להצטרך לפנות למשרדים הממשלתיים בצורה פרטנית ונקבל פתרון שהוא עקרוני יותר. נציג מבקר המדינה ומיד אחר כך חבר הכנסת פרופ' טרכטנברג.
דן בנטל
¶
בוקר טוב לכולם, אני רוצה להתחיל בזה שמדבור בדוח קשה מאד אני חושב, ואני השוויתי אותו לדוח שעשינו לפני כמה שנים על שיקום קשישים, גם שם ראינו מצב גרוע ביותר במדינת ישראל, שהמדינה לא דואגת לקשישים, לא יודעת לשקם אותם, וגם פה, בנושא התפתחות הילד, יש הרגשה שמדובר בנושא שהוא בחצר האחורית של משרד הבריאות ולא מספיק שמים את הדגש עליו. מדובר כאן בילדים עם עיכוב בהתפתחות שזכאים לסלי שירותים יעודיים ואיכותיים, לאבחונים ולטיפולים בהתאם לגיל שלהם, לסוג הליקוי ולמסגרת בה הם שוהים לפי ארבעה חוקים, אולם בפועל מצאנו בביקורת שקיים מחסור חמור של שירותים בתחום התפתחות הילד, והתוצאה היא תורי המתנה ארוכים לטיפולים התפתחותיים וקושי מאד משמעותי של אוכלוסיות בפריפריה להגיע לטיפולים שנמצאים במרחק פיזי משמעותי.
בנוסף אנחנו עדים שאוכלוסיות מוחלשות, של עולים או אוכלוסיות מעוטות יכולת, מתקשות לצרוך שירותים במצב הקיים. משרד הבריאות הכיר בבעיה כבר לפני לא מעט זמן וכבר ב-2010 הוא קבע סף של שלושה חודשים, שלאחריהם נוצרת זכאות להחזר בגין רכישת השירות באופן פרטי ואולם החוזר הזה גרם לנזקים רבים מאד, שמנינו אותם בדוח הביקורת ואני אציין פה רק שניים מהם: העיקרי הוא פגיעה באיכות הטיפול בסוף עקב העדר קשר מקצועי רציף בין המטפלים הפרטיים, מטפלים מטעם קופות החולים והנושא השני הוא עידוד הרפואה הפרטית במדינת ישראל וזה בניגוד למדיניות המוצהרת של משרד הבריאות עצמו, שעמודי האש שלו אומרים – עידוד הרפואה הציבורית, פה החוזר הוא בדיוק הפוך. אנחנו קראנו לבחון את החוזר מחדש, אמרו לנו שיעשו את זה ואולי נשמע ממשרד הבריאות מה קרה.
הנושא הבא הוא איגום המשאבים שהוא באמת אחד הנושאים החשובים ביותר פה, האחריות למתן הטיפולים מפוצלת היום בין משרד הבריאות, קופות החולים, משרד החינוך, משרד הרווחה, 133 יחידות ומכונים בבעלויות שונות, עמותות, רשויות מקומיות ומטפלים פרטיים. מצאנו נזקים חמורים הנגרמים מפיצול האחריות לאספקת השירותים בין כל הגורמים הרבים האלו, מצאנו שאין תאום בין גורמי הטיפול בכל הקשור לרצף החינוכי, הרפואי והסוציאלי. הפיצול של הטיפולים בין כמה נותני שירות, בלי התמונה ההתפתחותית המלאה במקום אחד, לא מאפשר לקבוע סדרי קדימיות טיפוליות והנחיית ההורים. הופתענו גם מזה שאין במשרדים מידע כמה כסף מושקע במערך הזה, זה דבר שמעיד בעצמו על הקצאה לא יעילה ולא שוויונית של המשאבים ואי מיצויים.
הנושא הרביעי הוא כל נושא התקצוב וההסכמים הלא ראויים – משרדי הבריאות והאוצר קבעו תעריפון לטיפולים התפתחותיים ואולם בפועל, המצב הוא כזה שקופות החולים מכסות רק חצי מעלות הטיפול ליחידות וההחזר רחוק מהתשלום המומלץ בתעריפון המשרד וגם אותו תעריפון, הוא כבר ישן בן 20 שנה ולא עודכן אלא במדד יוקר הבריאות. מצאנו שקופות החולים ובעיקר הכללית, מנהלות משא ומתן נוקשה עם היחידות ואין אחידות בתשלומים במקומות שונים בארץ. מצאנו הסכמים גלובליים, שזה לא יאומן בתחום הזה, הסכם גלובלי פירושו שברגע שנגמר הכסף – היחידה מוצאת את התרוץ איך לא להמשיך את הטיפול, דוחה טיפולים, נותנת טיפולים מקוצרים, כלומר היא לא יכולה לעבוד בחינם. הליקויים בתחום התקציב, התמחיר וההסכמים יצרו גרעונות תקציביים ביחידות רבות, סגירה של מספר יחידות בשנים האחרונות וחוסר יכולת של היחידות ההתפתחותיות והמכונים להתפתחות הילד להרחיב את המערך הטיפולי הקיים בהן.
הנושא הבא הוא נושא המכונים בבתי החולים, העדר מדיניות של משרד הבריאות וכפל תשתיות – יש 38 מכונים בארץ ו-15 מתוכם בבתי החולים. כמה מכונים בבתי החולים נסגרו וחלקם בסכנת סגירה – מאחר והם סובלים ממוצקה כספית, בין היתר בשל העדר מדיניות של משרד הבריאות בנוגע למקרים שבהם יש להפנות את הילדים למכונים בבתי החולים ולמקרים שבהם יש להפנות למכונים בקהילה. ציינו מקרה אחד לדוגמה, גם ראיתי שיש פה אמא מאשקלון, מקרה של בית חולים ברזילאי בפברואר 2016 מעיד על הבעייתיות – לא יתכן שראש מינהל הרפואה במשרד הבריאות צריכה ללכת לקופות החולים ולהתחנן שישפרו את שיתוף הפעולה עם בית החולים כדי שהמכון לא יסגר. מדובר כאן בבעיה לאומית של כפל תשתיות במערכת הבריאות, שכבר הצגנו אותה בכמה דוחות קודמים ופה זה עולה שוב וגם הפעם המשרד הבטיח לדון בזה, אבל לא שמענו מאז מה קרה.
הנושא האחרון שרציתי להציג כנושא באמת שערורייתי, זה נושא פיקוח ובקרה של משרד החינוך, מצאנו שהטיפולים הפרא רפואיים שמקצה משרד החינוך לכל מסגרות החינוך לא מלווים בפיקוח ובקרה, שום דבר. למשרד החינוך אין מושג מה קורה, הוא לא יודע אם הטיפולים אכן ניתנים ולא יודע אם הם ניתנים בהתאם לצרכי התלמידים לסטנדרטים מקצועיים.
לסיכום דברי, במצב הקיים שבו יש קושי לצרוך שירותים התפתחותיים, נוצר אי שוויון מהותי בין הורים שמסוגלים לרכוש שירותים באופן פרטי או להתגבר על החסמים הרבים בדרך למימוש זכאותם בשרות הציבורי, לבין הורים המתקשים לעשות כן. המדינה מעודדת למעשה רפואה פרטית בלתי מפוקחת, על פי שירות ציבורי מפוקח ויעיל.
לדרר חגי
¶
כמה תוספות, להציג את הבעייתיות שנתקלים הורים בלהגיע למצב של מיצוי זכויות של מגוון הסלים שהוזכרו פה. הורים מתקשים ונתקלים בבעיות בשל חסמים, למשל בגלל שהם נמצאים ב- - - לפעמים בשילוב מועדונית של משרד הרווחה עד שעות אחר הצהריים ואז יש קושי להסיע את הילדים, יש קושי משפחתי שלפעמים - - - אחרות במשפחה. מרבית הטיפולים על ידי הקופות מוצעים בשעות הבוקר ולא בשעות אחר הצהריים, הילדים לא נמצאים בסביבתם הטבעית בשעות אחר הצהריים ולהסיע אותם למקום אחר זה קצת פחות הגיוני, כל הדברים האלה הם חסמים למיצוי הזכויות.
זמני המתנה – אם נוכל שניה לראות רק כמה דוגמאות- - -
לדרר חגי
¶
טוב, בסדר, פשוט חשוב לדעת שלפעמים באמת זמני ההמתנה יכולים להגיע להרבה יותר משנה לפעמים, לטיפולים ולאבחונים והדבר באמת מהווה חסם גדול ביותר. לגבי החינוך המיוחד – יש שיטת חישוב של שעות שמגיעות לכיתה, נוסחה, כמה מגיע לכיתה ולבית ספר עבור כל ילד, בסופו של דבר מצאנו שבתי הספר לא מקבלים את מספר השעות מה-70 אחוז שמגיע להם לפי שיטת החישוב והילדים בסופו של דבר לא מקבלים גם את המינימום שהוחלט שמגיע להם, מכל מיני בעיות, בין השאר בשל העדר ומחסור בכח אדם. מספר המטפלים הרגשיים באומנויות – יש מחסור גדול מאד במטפלים רגשיים באומנויות במגזרים שאינם יהודים, הפער מול המגזר היהודי במספר המטפלים לכל 1,000 תלמידים הוא מאד גדול וזה גורם לכך שבבתי ספר של המגזרים שאינם יהודיים אין מטפלים רגשיים באומנויות. מכונים ויחידות לטיפול בהתפתחות הילד – הזכרתם את המצוקה שלהם, זה גרם בפועל לסגירה: של מכונים, של יחידות, בגלל המצוקה הכלכלית, בגלל חוסר המדיניות שדן דיבר עליו, יש סגירה בשנים האחרונות של מכונים ויחידות. מחסר בכח אדם – יש דברים שאנחנו המלצנו שצריך לעשות כדי להגדיל את היצע כח האדם הפרא רפואי, בין היתר מסלולי לימוד והכשרה מעשית, שנדרשת כדי לקיים את אותם מסלולי לימוד, צריכה רענון.
אנחנו רוצים לסכם, כל הגופים שקשורים לעניין: משרד החינוך, משרד הבריאות, המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד החינוך, קופות חולים, משרד העבודה והרווחה והשירותים החברתיים, רשויות שגם לוקחות בזה חולק, גורמי המגזר השלישי, יש פה מרחב גדול של אנשים שקשורים לטיפולים האלה וכולם צריכים לשבת ולראות איך עושים איגום משאבים, כמו למשל שקיים בחלק מהמקרים, כשמדברים על טב"מ למשל, שניתן בשטח בתי הספר, יש פה איזה שהוא מצב שרואים שאיגום משאבים הוא אפשרי.
דנה לוי ווטשטיין
¶
מעונות יום שיקומיים, אותו דבר, מביאים את התשלום - - -, התוצאה היא שיש סל שירותים שלא מנוצל והדרך לנצל אותו היא ללכת אחר הצהריים לקופה שנסגרת לאחר שהילדים חוזרים מהמסגרות וראו שאפשר להכניס את הטב"מ ואת המעונות לתוך המסגרות.
היו"ר קארין אלהרר
¶
כשרוצים אפשר הכל, תודה רבה. אני רק אומר לנציגי משרד הבריאות, אני העברתי פניה לשר הבריאות בנוגע לסגירת המכון להתפתחות הילד באשקלון, אני אשמח אם יש תשובה כאן, אבל לפני הכל בבקשה אדוני.
מנואל טרכטנברג (המחנה הציוני)
¶
בוקר טוב גברתי היושבת ראש, ברכות על קיום הדיון החשוב הזה וישר כח למבקר המדינה על עבודה יסודית, מעמיקה, - - - זרקור על נושא כה חשוב לחברה הישראלית ולא רק לילדים האלה. תראו, הדוח הזה בעצם מציג לנו רק את קצה הקרחון של בעיה הרבה יותר עמוקה. הילדים האלה בשלבי ההתפתחות שזקוקים לשירותים האלה, הם רק חלק מאוכלוסיית ילדים שדרוש לה טיפול נאות והוא לא מקבל את הטיפול הנאות הזה ולא יכול לקבל את הטיפול הנאות, בגיל הרך מלידה ועד גיל 6, מכיוון שביסודו של דבר מדינת ישראל כמדינה לא לוקחת אחריות על הגיל הרך. יש כל מיני גופים ממשלתיים ואחרים שהם לכאורה לוקחים אחריות על הבט זה או אחר, כאשר ילד הוא ילד ולא ניתן לחלוקה. אם המלך שלמה היה צריך לפסוק בעניין התינוק אז היה לו קשה מאד, למה? כי לא היו שתי אמהות, היו 5, 6, משרד הבריאות, משרד החינוך, משרד הרווחה, משרד הכלכלה בזמנו, רשויות מקומיות, צריך היה נוסחה אחרת כדי לחלק את התינוק אל מול כל האמהות האלו.
רבותי, זה לא יכול להמשך ככה והבשורה שאני מקווה שיש לנו זה שמחר אחר הצהריים, אני מקווה שיעבור בקריאה שניה ושלישית סוף פסוק – החוק להקמת המועצה לגיל הרך שעושה בדיוק ונותנת מענה בדיוק לביזור הבלתי אפשרי, לחוסר התאום, לחוסר איגום המשאבים וכולי. על זה אנחנו מדברים, על הצורך שמדינת ישראל, כמדינה, תפקיד בידי גוף מקצועי את האחריות הכוללת על הילדים שלנו מלידה ועד גיל 6 כולל הורות, כי הסוגיות מתחילות גם קודם ונוגעות כמובן גם להורים. אני חושב שבבור הזה התזמון לא יכול להיות טוב יותר כי אתם מציגים את קצה הקרחון של בעיה מעמיקה שדורשת פתרון מערכתי ואני מקווה שזה יבוא. למה אני אומר שאני מקווה ואני מסייג את ההתלהבות? כיוון שזה חוק במדינת ישראל, אבל ראינו מספיק חוקים שלא התקיימו וממשלות קמות והולכות ולך תדע וכולי. קבענו גם דד ליין בחוק, שתוך שישה חודשים המועצה צריכה לקום, אבל עדיין העשייה לפנינו.
זו אמירה אחת, אמירה שניה היא שזה לא מספיק, כי צריך לקרות גם שינוי יסודי בשטח ועל כן אנחנו במקביל מקדמים את ההקמה של מה שאנחנו קוראים לו: קמפוסים אינטגרטיביים לגיל הרך. תחנה אחת, מקום אחד פיזי שבו יהיו כל הפונקציות וכל הגילאים – ממשפחתונים, מעונות, גנים – על כל שלבי הגנים ובנוסף טיפות חלב, מרכזים להתפתחות הילד, כולל הכשרה של צוותים מקצועיים פרא רפואיים ואחרים במקום, בשיתוף פעולה עם המוסדות האקדמיים. כיוון שהיום אין שיתוף פעולה כזה, זה הולך לקרות לפחות בשני מקומות: קריית ביאליק ובבאר שבע, בשתי שכונות חדשות, אבל הדרך עדיין ארוכה לפנינו.
אני קורא לכולכם ויש פה הרבה מאד – אני חייב להגיד שאני רואה פה את הנוכחים, כל כך הרבה שותפים לדרך, עשינו כברת דרך ועוד דרך ארוכה לפנינו, אני רוצה להגיד תודה לכל השותפים הנהדרים אבל בל ננוח על זרי הדפנה, רבותי הדרך ארוכה לפנינו. אז אני קורא לכולכם להרתם לממש את הפתרונות האלה, לממש את החזון הזה ואז, אולי בעוד מספר שנים, מבקר המדינה יוכל גם לתת ציונים לשבח ולא רק לצייר תמונה כל כך קודרת אמתית לפנינו, תודה.
היו"ר קארין אלהרר
¶
תודה רבה וישר כח על הצעת החוק. יש רשימת דוברים ארוכה מאד וכיון שאתם מבינים שלא נוכל לשבת כאן כל כך הרבה שעות, אז אני מתנצלת מראש בפני אלה שלא יזכו ברשות הדיבור, הגם שאני גם את חלקכם מכירה ויודעת. אני אתחיל ואז אני אעבור למשרדים הממשלתיים, ברשות הארגונים שיקרים לליבי ועובדת אתם בשיתוף פעולה, אני אשמח לתת להורים לדבר. אז אני מבקשת מהילה ירדני, כן, בבקשה גברתי.
הילה ירדני
¶
שמי הילה ירדני, אני אמא של נוגה, ילדה עם צרכים מיוחדים. כשנוגה היתה בת שלושה שבועות התחילה תופעה של השתנקויות שהובילו בחלק לא קטן מהמקרים לאיבודי הכרה. כהורים טריים נכנסנו לסחרור של בדיקות, ביקורים בבתי חולים, פניות לכל מומחה שאפשר. נמצא שלנוגה יש חור בלב, הרופאים הבטיחו שזה יסגר ושזה בעצם לא מסביר את ההשתנקויות וכך המשכנו במסכת הבדיקות והביקורים. שיפור במצב החל רק לאחר קבלת טיפול תרופתי מאד צמוד והשגחה צמודה וכשנוגה היתה בת שנה ושלושה חודשים וכבר עברנו את כל הבדיקות האפשריות, פנינו לבדיקה גנטית – צ'יפ גנטי ונמצא שלנוגה יש תסמונת גנטית נדירה, פוטוקילופס קוראים לה. רוב המטפלים בארץ לא מכירים את התסמונת הזו ולנוגה באופן ספציפי יש שכפול של 132 גנים בכרומוזום מספר 17.
את התסמונת נוגה לא ירשה ממני או מבעלי, אלא זה קרה בתהליך שהתרחש עוד בהתעברות. ישבנו בעלי ואני מול פרופ' שוחט, מנהל המכון הגנטי, כשהוא הקריא לנו את רשימת התופעות, את כל התסמינים שיש לילדים בעלי התסמונת הזו – ביום הזה נפל עלינו עולמנו. אוטיזם, פיגור שכלי, היפוטוניה, מומים בלב, אפנאה, בעיות קשב וריכוז, בעיות ראיה, דיספרקציה ועוד כל מיני תופעות שהזמן קצר מלהכיל, כל תופעה כזו לא ניתן לדעת מה רמת הפגיעה אצל נוגה ובכלל איפה היא ממוקמת בתוך שלל התופעות הללו. בסוף השיחה, המומה, שאלתי את הפרופ' מה זה אומר על נוגה, איך היא תהיה? הוא אמר לנו משפט אחד שמלווה אותנו בכל יום ואני חושבת שמלווה כל הורה וכל מי שקרוב לילדים עם צרכים מיוחדים: נוגה היא נוגה, מה שתתנו לה, מה שתלמדו אותה, כך היא תהיה.
חזרנו הביתה, מלאי תקווה ומוטיבציה להתחיל לתת לנוגה הכל כדי שתהיה ילדה רגילה, הכל כדי שהיא תוכל להפוך למבוגר עצמאי, הכל כדי שהיא לא תרגיש חריגה והכל כדי שהיא תהיה מאושרת. כדי שבסך הכל היא תהיה מאושרת. הגשנו את האבחנה למכון להתפתחות הילד והם לא כל כך התרגשו ממנו, בעוד שאת החיים שלנו הוא טלטל. הם אמרו: בסדר, תבואו פעם בחודשיים למעקב ורק אחרי שהתעקשנו שוב ושוב ושוב הסכימו לקבל את נוגה פעם בשבועיים, למעקב בלבד, אצל קלינאית תקשורת. נוגה בימים אלה, ילדה בת שנה ושלושה חודשים עדיין לא יצרה קשר עין, לא אכלה אוכל מוצק, לא דיברה, לא הצביעה ולא תקשרה. אין מה לעשות בגיל הזה – חזרו ואמרו לי ואני, שליוויתי את נוגה למפגשים האלה, נשברתי כל פעם מחדש. הרי אני רוצה לתת ולקדם את הילדה שלי ולתת לה כל מה שאפשר, כדי להתפתח, כדי ללמוד, כדי לצמצם את הפערים שאני רואה שהיא צוברת ולא יתכן שאין מה לעשות ולא יתכן שהמקום שאמור לסיע לי ולתת לי את כל הידע והכלים להתמודד – בעצם חוסם אותי ומעכב אותי מלקדם את הילדה שלי.
פנינו לאבחון פרטי אצל קלינאית תקשורת ועם האבחנה הזו חזרנו למכון להתפתחות הילד שדווקא הסכימו לקבל את האבחנה ולאשר לנו החזר חלקי לטיפולים פרטיים שהמחיר שלהם עולה בכל שנה בעוד שההחזר נשאר אחיד. הרגשנו שעושים לנו טובה, שמשתיקים אותנו וההרגשה הזו חוזרת כל מספר שבועות כשאנחנו נדרשים לחדש את האישור הזה, בתהליך בירוקרטי מתיש, ארוך, כל פעם צריך להסביר מחדש מה קורה עם הילדה שלנו. לא יאמן. אבדנו אמון במערכת שאמורה לסייע ולתמוך בנו.
מנהלת המקרה שלנו במכון להתפתחות הילד נפגשת אתנו פעם בשנה, שנה וחצי, ל-45 דקות. פגישה שמתקיימת בדרך כלל ביוזמתנו בלבד ונקבעת לכל הפחות שלושה חודשים מראש, במקרה טוב, לפעמים אפילו יותר. מתקשרים: אין לנו תורים, תתקשרו עוד שבועיים יפתחו עוד תאריכים. שקיפות בנוגע לזכויות ולהקלות שמגיעות לנו – נראית לנו חלום באספמיה. כל מידע על הזכויות ודרכי טיפול מגיע אלינו בצורה של שמועות ממטפלים פרטיים או מהורים אחרים במצבים דומים לשלנו. היום נוגה היא בת 5, היא ילדה מופלאה, עצמאית, נבונה, חברותית, שמתמודדת עם אתגרים מאד לא פשוטים, אבל מתמודדת. הטיפולים הפרטיים מוכיחים את עצמם ואנחנו רואים התקדמות בכל שבוע – אבל זה לא מספיק. מה שחשוב לי בעצם להגיד פה זה שמשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדות עם חיים ומצבים לא פשוטים שמשפיעים על כל המשפחה, אם זה על הזוגיות, אם זה על מקום העבודה, זה אפילו הרבה פעמים אצל האחים של הילדים האלה ואני מצפה שהמערכת הזו תעטוף ותחבק את המשפחות הללו ובמקום זה המערכת מקשה, מאתגרת את ההורים בבירוקרטיה והופכת את הטיפול ללא נגיש. גם לא מבחינה כלכלית וגם לא מבחינת שיתוף מידע – אתה כל הזמן חי בעלטה, לא יודע מה מגיע לך, מה לא מגיע לך ואיך אתה מקבל את הדברים שמגיעים לך. זהו, תודה.
דקלה צימבליסטה מורגן
¶
אני מאד מזדהה עם מה שנאמר כאן ואני אשתדל לקצר. אני רוצה קודם כל להודות לך, חברת הכנסת אלהרר בתור יו"ר הוועדה שתארת את המצב באופן מאד אמתי ונכון וציינת את הנושא של אבחון מוקדם וטיפול אינטנסיבי. אני גרה באור עקיבא, מי שלא בדיוק סגור על המיקום הגיאוגרפי אנחנו בול באמצע הדרך בין חיפה לתל אביב על כביש 2, לא משהו שאפשר להגדיר אותו פריפריה. אני אמא לארבעה ילדים, שתי בנות: אחת בת 15 ואחת בת 12.5 ושני תאומים מתוקים בני שנתיים ושמונה חודשים שאחד מהם אובחן בגיל שנתיים, עומר, עם אוטיזם. מי שאין לו ילד אוטיסט מתקשה להבין שכשמקבלים את הבשורה הזאת במשפחה השמים נופלים ועומר, מהרגע שאובחן והוכר על ידי המדינה לא מקבל כלום, שום דבר, למעט הקצבה מביטוח לאומי, ממדינת ישראל. הזכאות שמוקנית לו לפי חוק, זה חוק ריק מתוכן, חוק שהוא עלה תאנה למערכת שאינה מתפקדת. בראיה עתידית המדינה יורה לעצמה ברגל, כי ילד כמו עומר שאובחן בגיל שנתיים, יש לו פוטנציאל שיקומי נהדר שכל יום שעובר אף אחד לא יכול להחזיר לנו, שאנחנו מאבדים כשהוא לא מקבל את הטיפול הנכון והטיפול הנכון, כפי שכל המומחים שבדקו אותו הגדירו, הוא טיפול אינטנסיבי מאד של 40 שעות בשבוע, זה אומר מסגרת מקצועית מתאימה פלוס טיפולים נוספים. איפה החוק? איפה מה שהילד צריך ואיפה המציאות? אין קשר בין הדברים.
אני אתן לכן דוגמה, אנחנו שבעה חודשים בשתי רשימות המתנה, אחת של היחידה להתפתחות הילד בחדרה והשניה זה של דגש באור עקיבא, לא הגדרנו מגבלה של יום ושעה, אמרנו מה שיש לכם – תנו לנו, ניקח. אנחנו ברשימות המתנה. נציב מבקר המדינה דיבר על קושי של אוכלוסיות מעוטות יכולת, אני מורה, בעלי פיזיותרפיסט שמחזיק שתי עבודות, אנחנו מעמד ביניים קלסי – לא מיעוטי יכולת, אבל אנחנו מגיעים למקום שההוצאות שלנו ואובדן ההכנסה שהמצב הזה גורם לנו מסתכמים במעל ל-6,000 שקל כל חודש. זה גורם לנו להדרדר למקום כלכלי בלתי נסבל וזה בא לחלוטין על חשבון הילדים האחרים שלנו, כספי ורגשי. כי כשאנחנו צריכים לעשות הכל לבד אז אנחנו לא שם בשבילם, אז לא רק שעומר נפגע מהמצב הזה, יש עוד שלושה ילדים שמשלמים מחיר ואנחנו כהורים צריכים לשאת גם בזה. כשבתי האמצעית נזקקת בעקבות המצב הזה לטיפול פסיכולוגי רגשי – גם בזה אני צריכה לשאת עצמאית כי גם שם יש רשימות המתנה.
דיברתם על מסגרת מקצועית מתאימה, מעונות יום תקשורתיים, מישהו אמר יפה אז רק כדי לסבר את האוזן, עומר אובחן ונמצא זכאי להיכנס למעון יום תקשורתי. עד היום כל התשובות שקיבלנו מהרווחה היו: אין – מצטערים, אין – מצטערים, אין – מצטערים, אתם רוצים סייעת? הילד מתחת לגיל 3 וגם החוק שדיברנו עליו, חוק הבריאות, מדבר על ילדים מגיל 3 ומעלה. היום המחקר, הרפואה, יודעים שהילדים מאובחנים כבר הרבה לפני, פעמים רבות מאובחנים לפני גיל שנה, אין התייחסות לזה וזה גורם לנו להתרוצץ ולהשתגע. סייעת, הדבר הכי בסיסי, זה כח אדם לא מקצועי, לא מוכשר, שמקבל שכר מינימום מחברת כח אדם דרך הרווחה – גם את המינימום הזה שיעזור לילד שלי להשתלב בגן הפרטי שהוא נמצא בו, כי מה לעשות? הוא מתחת לגיל 3, אני לא יכולה לקבל כי הוא בגן פרטי והגורמים שמטפלים בנו ברווחה, הם כל כך לא מקצועיים שהם נותנים עצות גרועות במקרה הטוב ומזיקות במקרה הרע, כי אם עובדת סוציאלית יושבת מולי ואומרת לי: תעבירי אותו באמצע השנה לגן של ויצו, אני אתן לך סייעת – היא לא מבינה מה זה אוטיזם ומה זה ילד שיש לו קושי מלכתחילה להסתגל למסגרות ולמטפלים וזה בניגוד לכל ההמלצות המקצועיות שקיבלנו על הילד, אבל זה מה שהרווחה יודעת לתת.
דבר אחרון, אני רוצה להגיד שזה נושא כאוב מאד, יש לי הרבה מה להגיד ואני לא אגזול זמן, זה גם נוגע למעון יום תקשורתי ואתם חייבים להבין מה זה מעון יום תקשורתי. 8 ילדים זו כיתה, לנו יש באזור מעון יום תקשורתי אחד. בין עתלית לחדרה מחוף הכרמל פנימה עד פרדס חנה-כרכור, כולל זכרון יעקב, גבעת עדה ומועצה אזורית מנה – מאות אלפי אנשים עם מעון יום תקשורתי אחד בגן שמואל. מה? מי בר דעת מסוגל אפילו להעלות על דעתו שזה נוגע בקצה קצהו של הצורך? גם לגן שאני מכניסה את הילד שלי שנה הבאה נאלצתי לעשות קרב אימתני ולהפוך להיות – סליחה על הביטוי – ברברית ולהפוך שולחנות ולצעוק כי אחרת הילד שלי לא היה נכנס לגן. יש שני גנים באזור הזה, אותו אזור, שני גני תקשורת, 8 ילדים במסגרת. בשנה הבאה, בגלל המלחמה שלי הילד שלי יזכה להיכנס לגן מחוץ לאזור, עם הסכות בגיל שנתיים ותשעה חודשים, התשיעי, מעל התקן – וואו, זכינו. זה מצב בלתי נסבל, תודה לכם.
עידית מזרחי גרוס
¶
שלום, אני מתחברת לדברים שנאמרו כאן ולא אלאה את הוועדה בצד שלי, שכמובן יש לזה המון מטען רגשי, אני יכולה רק לומר את הצד של מה שאנחנו חווים כהורים, של מה שתואר כאן בנקודות על ידי מבקר המדינה וחברת הכנסת אלהרר. חשוב לי לציין שכל מי שמגיע לתחום וכל מי שנתקלנו בו בתחום עד היום שנוגע לטיפול בילדים עם צרכים מיוחדים בכלל, אבל אצלנו אוטיזם בפרט, הם אנשים טובים, הם באים ועושים עבודה מכל הלב.
הסוגיה שלנו, מבחינתנו, היא שהתשלום הוא נמוך, יש תחלופה מאד גבוהה, אנחנו נתקלים במצב שבו מתחילים תהליך עם איש מקצוע ולא מסיימים אתו. הבן שלי בן 6, עוד מעט 7, הוא חווה עד היום, וואו, מעל 30 נשות טיפול בתחומים של ריפוי בעיסוק, ריפוי באומנות וקלינאות תקשורת בלבד. גם התשלום הנמוך, גם התחלופה הגבוהה, אנחנו כמובן שמשלימים את החסר דרך הפרטי, אני מזמן הפסקתי להגיש קבלות לקופת חולים ופה נאמרה גם איזו שהיא אמירה שכשהשמים נופלים מתמוטטים עליך מלמעלה, הרבה פעמים זה משפיע על הפרנסה, גם ההתעסקות עם קופות החולים – על זה ויתרנו והורים הולכים לדרך אחרת, אצלנו בבית אנחנו גם מצאנו את עצמנו לא יכולים להמשיך בקריירות שבחרנו. אנחנו מחפשים דרכים נוספות שמאפשרות נגישות גם לילד וגם לאחרים שלו, שלא נאלץ לגזול מהם את מה שמגיע להם.
אוטיזם אם כן זה לוקסוס, מבחינתנו בבית, יש לכם זמן, יש לכם כסף, יש לכם קשב לילדים – אתם יכולים להביא אותו למקומות טובים. מי שאין לו את היכולת להפוך שולחנות, מי שאין לו את היכולת או את המקום התומך בו – אני גרה בכפר תבור והמקום שלי תומך בי ופתח גן תקשורת ופותח השנה כיתת תקשורת ופועל בקרית חינוך שהוא פותח לפתוח בית ספר לחטיבת ביניים ומעלה – מי שאין לו את זה שוקע והילד שוקע אתו.
אני שמחה שקלענו לדעת גדולים ומה שהציע כאן חבר הכנסת פרופ' טרכטנברג לגבי הנושא של וואן סטופ שופ זה משהו שאנחנו משתדלים לקדם בכפר תבור ואני מאמינה שזה פתרון אמתי, שיש רכז אחד שמרכז עבורנו ידע, כי אנחנו אבודים, אנחנו מגששים באפלה. אני מעולם לא גידלתי ילד עם אוטיזם וכל שנה שהוא גדל אז אני נתקלת בקשיים ואתגרים חדשים. אז וואן סטופ שום זה מה שאנחנו משתדלים לקדם ולהביא לפחות בחצי משרה רכז שישב בתוך כפר תבור, עבור הסביבה גם, ויתן מענה אפילו כדי להסביר לנו מה הזכויות שלנו ואיך עושים את הדברים ומתנהלים בבירוקרטיה.
אני מאמינה שככל שנשקיע בילדים שלנו כעת ומה שניתן להם עכשיו זה מה שיצא מהם בסופו של דבר וככל שנקדם אותם, כמו שאנחנו רואים בפרויקט ששמעתי עליו מד"ר יורם בונה, לגבי עבודה וגיוס של חיילים ליחידות ספציפיות שאפשר שיתרמו למדינה – אחרי גיל 21, ככל שיהיו מושקעים יותר כך הם יהיו יצרניים יותר, זה אינטרס משמעותי של המדינה להשקיע. אני רוצה להזכיר ספציפית, אני לא יכולה לדבר על קשיים אחרים ואני יודעת שיש כאן אנשים שמייצגים לקויות נוספות, ספציפית באוטיזם אני יכולה לומר שזו מגפה והמספרים רק ילכו ויגדלו ואני יכולה רק לבוא ולהזהיר ולומר – אני בילד שלי מטפלת הכי טוב שאני יכולה, הוא יהיה הכי יצרני והכי תורם והכי מועיל לקהילה שלו, אבל קחו בחשבון שיש צונאמי מעבר לכתף שלנו שמחכה לקפוץ עלינו, המספרים הם לא יתוארו, תודה.
הילה סנדלר אברמזון
¶
שמי הילה סנדלר אברמזון, אני מאשקלון, אמא לרותם. רותם בן שנתיים וארבעה חודשים, ילד מתוק אמתי. בגיל 10 ימים הגענו לאשפוז ממושך בטיפול נמרץ בתל השומר, בהתחלה חשבנו שאנחנו עומדים אך ורק בפני התייבשות, אבל נשלחנו ל-CT והתמונה שנראתה על המסכים במחשבים של היחידה לטיפול נמרץ זכורה לי כאילו זה היה אתמול – אוטם נרחב באונה השמאלית שכשהגיעו אלינו הרופאים לומר לנו שיש את האוטם, שהוא עבר סוג של אירוע מוחי, הם לא ידעו לומר לנו לקראת מה אנחנו הולכים, מה תהיה השפעה. האונה השמאלית משפיעה על המוטוריקה, משפיעה על השפה, כל יום שלנו היה יום של מלחמה, יום של מתח, אני זוכרת לילות שלמים שלא הלכתי לישון, ישבתי מול רותם ששכב ליידי והסתכלתי עליו לראות שהוא לא מפרכס, כי שם היה החשש המרכזי של המטפלים. מי שמבין יודע שאחרי אירוע מוחי עלולים להגיע פרכוסים, כי קיימת צלקת. אז התחלנו מעקבים תכופים, EEG, אחד אחרי השני, כל שבוע, כל 10 ימים, כל פעם להגיע מאשקלון לתל השומר, לעזוב הכל ולנתק את שגרת החיים – וכמו שאמרה כאן הילה קודם, הורים טריים, הילד הבכור שלנו, לא יודעים מה זו הורות ולשם נקלענו מכאן אתה צריך לאסוף את עצמך ולהתחיל לתפקד.
אני נמצאת כאן כדי לזעוק את הזעקה של כל אותם ילדים שמטופלים במכון להתפתחות הילד באשקלון, שבמקרה בשבוע שעבר כשהגעתי עם רותם לטיפול אני שומעת שמועה במסדרונות המכון שאולי יסגרו את המכון. אמרתי, רגע, שניה, אז אני כאן כדי להלחם, כדי שהבן שלי רותם יקבל את מה שמגיע לו, כדי שהוא יקבל קלינאי תקשורת, הוא יקבל מרפאה בעיסוק, יקבל פיזיותרפיה. כשאני הגעתי עם המלצה של נוירולוגית שאמרה: הוא צריך או טיפול פיזיותרפי – כי הוא לא הלך בזמן, הוא התחיל ללכת רק בגיל שנתיים וגם היום, אחרי ארבעה חודשים, הוא גורר רגל והיד הימנית שלו קפוצה וכשהוא רוצה לטפס על הסולם בגן השעשועים, כמו כל ילד רגיל בן גילו אז הוא לא יכול לעשות את זה. אני אומרת לו: רותם, בוא נתחיל לטפס, אז הוא עומד מול סולם ומסרב. אז הגעתי וביקשתי עוד טיפול פיזיותרפי אז במכון אמרו לי: אין. אין לנו מטפלים, אין לנו שעות וכדי לקבל עוד טיפול אז אני צריכה להגיע לקופת החולים הכללית ולהביא מסמך שהמכון משחרר אותי לעוד טיפול בקהילה, מעבירה טפסים, ממתינה לטלפון ומגיע הטלפון ואומרים לי: הילה, חצי שנה המתנה. למישהו זה נשמע הגיוני? כל המחקרים הרפואיים מדברים על זה שילדי CP הם ילדים שאם תטפל בהם ב-3 השנים הראשונות תצליח לגשר על קשיים, יפתחו עוד סינפסות במוח, יצליחו ליצור עוד קשרים כדי להתגבר על הבעיות והקשיים המוטוריים שנוצרו מפאת הפגיעה. אז אמרתי להם: חצי שנה? אוקיי, אז את יכולה לנסוע לקרית גת לקבל שם טיפול. רגע, גם זה נשמע לכם הגיוני? אני נוסעת לתל השומר, אני מגיעה לטיפולים במכון להתפתחות הילד ועכשיו צריך להתחיל לנסוע לטיפולי פיזיותרפיה בקרית גת, הבאנו אלינו הביתה באופן פרטי עוד פיזיותרפיסטית שעבדה – 340 שקלים, 40 דקות. נסענו אתו פעמים בשבוע עד למרכז באופן פרטי לקבל טיפולי הידרותרפיה, מישהו חשב על ההוצאות הכלכליות האלה שאנחנו נושאים בהם כהורים צעירים? עזבו משכנתא וזה, כולנו נושאים בקשיים האלה, אז אני כמורה לחינוך מיוחד, במקרה, יכולתי לאפשר לעצמי לצאת לשבתון, אבל כל אחד שומע שבתון וחושב שאני מקבלת כסף מהמדינה, אף אחד לא חושב על זה שזאת קרן ההשתלמות שאני חסכתי בעצמי ואני מפזרת אותה, פורסת אותה על 12 חודשים וזאת המשכורת, שהיא קטנה ב-25 אחוזים מהמשכורת הרגילה שלי.
אני כאן כי הורים נוספים במכון להתפתחות הילד עמדו המומים לנוכח השמועה הזדונית הזאת- - -
הילה סנדלר אברמזון
¶
שום הודעה מסודרת, אבל ההתייחסות גם של חזי לוי, מנהל בית החולים – אני יצאתי עם פוסט והכנסתי גם ראיון שאני התראיינתי בגלי צה"ל אצל יעל דן והתגובה של חזי לוי, מנהל בית החולים, היה כזו: אני מחזיק את המכון בקשיים כבר במשך 3 שנים, נעשים כל מיני ניסיונות אחרים לפתור את הבעיה. עם כל הכבוד, אותי זה לא מעניין. לא מעניין אותי, נסיבות כלכליות ואחרות לא מעניינות אותי, אני רוצה את הפתרון עבור הבן שלי, שהמרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסט יוכלו לשבת ביחד, בדיוק כמו שקרה לפני חמישה שבועות, כי פתאום נוצר רפיון ביד של רותם והוא לא הצליח אפילו להרים את הבקבוק בצורה כזו ולתמוך עם היד השנייה, הוא לא הצליח להרים שום דבר. לא שהוא עשה את זה היטב לפני כן, הוא לא מבצע מוטוריקה עדינה בכלל. גסה – כשאני אומרת לו: תן לי כיף, אז היד שלו מופנית בצורה לא ברורה בכלל. אז ישבו המרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסט ואמרו: רגע, מה עושים? פנו לאלין ובאלין נתנו להם קצת יותר פתרונות. נתנו להם דרכי חשיבה אחרות לגבי אופן הטיפול בו, דבר שלא יכול לקרות כשמפזרים את הטיפולים בקהילה ואני אלך יום אחד למכון הזה ויום אחד למרפאה הזו ויום אחד למרפאה נוספת. אולי אני אצור כינוס אצלי בבית, אני אזמין את כולם לקפה אצלי בבית ואומר להם בואו נתחיל לקיים שולחן עגול ונראה איך אנחנו מגיעים באמת לתמהיל הטיפולים הכי נכון עבור רותם.
אני תוהה, רגע, איפה באמת המדינה? אני רב סרן במילואים, שירתי, נתתי ואני אומרת שהגיע הזמן שלי, לצערי, לקבל. לא בחרנו להיות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, אני בטוחה שאף אחד מההורים שיושבים כאן לא בחר להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים, אבל מה? קיבלתי באהבה ואני מחבקת את הבן שלי ואוהבת אותו והוא יקר לי והבאנו לו בתקופת הזמן הזו אח נוסף לעולם. אני עזבתי את הכל ברגע ששמעתי את השמועה הזאת ואמרתי – אני משאירה עכשיו את הבן שלי, שאני מניקה אותו עדיין, מגיעה לכאן כדי להשמיעה את הזעקה של הילדים האלה שלא מסוגלים לבוא ולומר את מה שיש על ליבם. אני כן אצטרף לאותם מטפלים שמתחלפים, לאותם מטפלים שמבינה שרפואה הציבורית היא בעייתית ופונים למגזר הפרטי, כי שם הם ירוויחו טוב יותר וזה בדיוק מה שקורה לנו כרגע, עם הריפוי בעיסוק, צמצום של ימי טיפול. כן, אנחנו מחפשים שוב את דרכנו באפלה הלא ברורה ואולי יסגרו ואולי לא יסגרו וזו היתה גם התגובה של משרד הבריאות כשהגיבו ליעל דן בגלי צה"ל. למה שוב הפגיעה היא בפריפריה ולמה שוב סוגרים מכונים בפריפריה? אנחנו יודעים גם על סגירה של מכונים במגזר הבדווי, למה טופס 17 שלי באשקלון לא משתווה בערכו לטופס 17 של תושב במרכז? כי שם כנראה לא יסגרו את המרכז להתפתחות הילד. אז אני כאן, אני מעריכה מאד ומודה מאד על הוועדה הזו, על הזימון שלי לכאן ועל האפשרות לתת לי לומר את הדברים בשם רותם.
היו"ר קארין אלהרר
¶
תודה, תודה רבה. אני רוצה לעשות אתנחתא מהורים וארגונים, אני רוצה לשמוע תשובות. זימנו לכאן את נציגי המשרדים ואם יותיר לנו הזמן אני מבטיחה לתת לעוד אורחים את רשות הדיבור. אני רוצה לפנות למשרד הבריאות קודם כל, לבקש לקבל את התייחסותכם לעניין משך זמן ההמתנה גם לאבחון וגם לקבלת הטיפולים, לקבל את התייחסותכם לעניין העובדה שיש מחסור מאד מאד חמור ואנחנו רואים גם סגירה של מכונים להתפתחות הילד, לא מזמן גם היה פרסום על סגירה של מכון שמטפל באוטיזם באיכילוב אם אני לא טועה, מדובר- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
מראות, נכון, מדובר במקומות שנותנים מענים לילדים ולהוריהם שהם בגדר הכרח המציאות, אז קודם כל מה אנחנו עושים עם העניין הזה של משך ההמתנה, בהתיחס לעובדה שציינו כל האמהות שדיברו שמשך ההמתנה הוא בעוכריהם של הילדים. הדר, את עונה? ד"ר הדר ירדני.
הדר ירדני
¶
זה לא קל אחרי כל מה ששמענו פה היום להיות האיש הרע בחדר, אבל בכל זאת אני אתייחס לכמה דברים ענייניים.
הדר ירדני
¶
הקשר לסגירת מכונים בבתי חולים – כמו שציינו פה בפתיח, במדינת ישראל יש 37 מכונים להתפתחות הילד ורובם נמצאים בקהילה. המגמה היום של הקופות היא לפתח את השרות זה בקהילה, אם חושבים על ז אז השרות במכונים להתפתחות הילד ובהתפתחות הילד בכלל, יכול להיות גם וולונטרי, יש הרבה מאד יתרונות למכונים בבתי חולים, אבל אם נדבר על המכון שנסגר בבני ציון, נוצרה שם סיטואציה ששלושת הקופות הגדולות, שהן ברובן השתמשו במכון, הפסיקו לשלוח לשם מטופלים מכיוון שהן פיתחו שירותים בקהילה, וזה בסדר.
זה בנוגע למכון שנסגר, בנוגע למכון בברזילי, גם אני קיבלתי את הפניה שהגיעה מאותה אם שפגשתי הבוקר, אנחנו כבר במשך שנתיים לפחות נמצאים באיזשהם מגעים ודיונים עם המכון בברזילי, אנחנו מודעים לקשיים שלו, בעיקר בגלל מיעוט הכנסות למכון מצד הקופות שמפנות אליהם מטופלים. מבדיקה שעשינו אנחנו גם יודעים שהקופות דיווחו שהן תלויות במכון הזה, לפחות 3 מתוך ארבעת הקופות, ובאמת נעשתה אותה פניה של ראש מינהל הרפואה לראשי הקופות בבקשה באמת לנסות ולקיים איזה שהוא דיון ענייני כדי שהמכון ימשיך לפעול. לצערי הרב זה גרר אחריו התנהלות אחרת מצד הקופות, שאני- - -
הדר ירדני
¶
אבל שפניה למטפלים מהמכון בהזמנה לבוא ולעבוד בקופות, במקום להישאר במכון ואני אומרת שוב, זו עדות שמיעה אז אני לא רוצה- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
ד"ר ירדני, סליחה שאני קוטעת אותך, אני רוצה רגע לברר את הנקודה הזו. בסופו של דבר, על פי חוק ביטוח בריאות ממלכתי יש זכאות לטיפולים פרא רפואיים ויש זכאות מינימלית שקבועה ובהתאם להמלצת רופא. עכשיו, אני בטוחה לגמרי, בלי ששאלתי את ההורים, שפחות משנה להם מה השלט שתלוי מעל הדלת, האם זה קופת חולים או המכון להתפתחות הילד, כל מה שבאמת חשוב ונשמע לי מאד לגיטימי זה שהילד יקבל את השרות הטוב ביותר על ידי איש מקצוע שאמון על הטיפול הזה. יש פה איזה משחק שמתנהל, אני לא יודעת לשים את האצבע מי אשם ומי לא, אבל קופות החולים טוענות כבר שנים רבות שהן בגרעונות תקציביים ויש להם מחסורים בתזרים של כספים, הן אומרות: אין לי את הכסף, אני לא יכול. המכונים להתפתחות הילד אומרים: אנחנו צריכים לקבל הפניות מקופות החולים וקופות החולים דורשות כסף עבור הדבר הזה, איפה המקום של משרד הבריאות בהתנהלות התקציבית בין כל החלקים האלה, כי בסוף אנחנו יכולים לדבר פה שעות על גבי שעות על הצורך וגם את, ד"ר ירדני, תסכימי על הצורך. אבל הצורך הזה, לצידו צריך להיות צ'ק, עם כסף, אז איפה הכסף הזה?
היו"ר קארין אלהרר
¶
שוב, ממש לא חייבים, אני יודעת כשזה קשור בכסף וכולם מתנדבים להיות רעים, אבל אפשר להיות טובים מידי פעם. שם ותפקיד בבקשה לפרוטוקול.
שיר אברמיצקי
¶
שיר אברמיצקי, אגף תכנון, תקצוב ותמחור של משרד הבריאות, אני לא באה מהתחום של הפרופסיה, אני אציג באמת את הצד של תכנון התקציב ותכנון של תכניות העבודה שקשורות להבט הזה. אז קודם כל חשוב להגיד שמאז שפורסם דוח המבקר הוקם צוות פנים משרדי בהובלת פרופ' גרוטו, המשנה למנכ"ל שמתכנס בצורה קבועה ודן בכל הסוגיות שהעלה המבקר וממפה את המקומות שבהם מזוהות הלקונות שהמשרד נדרש לתת להן מענה.
שיר אברמיצקי
¶
במקביל מנכ"ל המשרד, מר בר סימנטוב, מקבל עדכונים שוטפים, היתה פגישה בשבוע שעבר, נקבעה עוד פגישה לעוד שבועיים על התקדמות העבודה של הצוות הזה ומה הולכות להיות בעצם תכניות העבודה שיגזרו מזה. תכניות העבודה אכן מגיעות עם תקציב בגינו, אבל לפני שאנחנו מדברים על תוספת תקציב, המטרה היא למפות את התחום הזה של המענים להתפתחות הילד, כאשר המקרים שצוינו פה באמת זה המקרים - - -, חשוב להרחיב את היריעה ולהבין שעולם התפתחות הילד הוא רחב יותר וצריך לראות שהתקציבים שקיימים אכן מגיעים למקומות שבו הם נדרשים ולא קיים מצב שבו הכסף אולי במערכת, אבל הוא זורם למקומות שבהם זה לא נכון, לא שם הוא יוצר את היעדים שהמשרד לנכון לקדם.
זה התהליך שעכשיו מתבצע, לגבי ההתנהלות של הקופות והמצב התקציבי שלהן, הן ידברו בשם עצמן, אני לא אייצג אותן, אבל חשוב להגיד שכל התחום, כל הסוגיות שהוזכרו פה החל מהתעריפים, ההסכמים וכללי ההתחשבנות, הסוגיה של כח האדם ותנאי השכר, הנגזרת של הפרישה הגיאוגרפית, הפרישה גם של מקצועות הרפואה – יש מקומות שאנחנו יודעים שיש עודף ויש מקומות שאין מספיק, גם הסוגיות האלה- - -
שיר אברמיצקי
¶
וכמובן, מה שציינתי בהתחלה, תמהיל הטיפולים-אבחונים זה התמהיל הנכון למכונים, לראות שתמהיל המטופלים שמגיעים למכונים שמראש הוגדר שאלו אמורים להיות המקרים המורכבים יותר, שמקבלים את הצוותים הרב תחומיים – לראות שאכן זה תמהיל המטופלים שמגיע למכונים ואלה המטופלים שמקבלים את המענה. כל הסוגיות האלה עכשיו נמצאות במפוי, בבדיקה וביצירה של איזו שהיא מסגרת של תכנית עבודה ארוכת טווח.
היו"ר קארין אלהרר
¶
לא הבנתי, לא לא, קודם כל אני שמחה ואני רוצה לדעת מתי אמור לסיים הצוות את עבודתו, זה הדבר הראשון והדבר השני, תראו, אם לא הייתי עוסקת בתחום הזה עוד קודם אז הייתי אומרת שאין מי שמטפל בזה בשוטף במשרד הבריאות, אבל אני יודעת שיש ויש כל הזמן מקרים שמגיעים למשרד הבריאות, אז זה לא שהנושא הזה חדש למישהו ומנסים לראות ולרבע את המעגל שלא ידענו על קיומו.
שיר אברמיצקי
¶
אני חושבת שההבנה היא שהפתרונות שניתנים, שהם פתרונות נקודתיים שנותנים מענה לסוגיה מסוימת או לאזור גיאוגרפי מסוים אלו לא פתרונות שהם ברי קיימא, אלה פתרונות שסוגרים פינה- - -
איתי קליטניק
¶
אני ממשרד הבריאות, מאגף - - - ואני רק רוצה להגיד על הדברים הנקודתיים שכן עשינו כמה צעדים.
שיר אברמיצקי
¶
אני רק אסיים, המטרה היא למצוא פתרונות שהם ברי קיימא והם תשתיתיים, לא פתרונות שכרגע מטפלים במשהו נקודתי בשוטף, כמו שהמקרים שצוינו פה- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
לא הבנתי, גברתי טוענת שכל הטיפול וכל המענים שניתנו היו נקודתיים ולעולם לא הסתכלו על התמונה הגדולה?
היו"ר קארין אלהרר
¶
ד"ר ירדני, אם לא הייתי יודעת לא הייתי שואלת ולכן אני לא מבינה את התשובה, אני מתנצלת. כן אדוני, בבקשה, שם ותפקיד.
איתי קליטניק
¶
איתי קלטניק מאגף לפיקוח קופות חולים, אני מנהל את התחום של הזכאויות, השתתפויות והשב"ן באגף. תחום התפתחות הילד הוא דבר שבטיפול כבר שנים של המשרד, במיוחד האגף לפיקוח קופות חולים, לראיה החוזרים שיצאו הן בשנת 2009 ולאחריה, והן בשנה האחרונה שיצאו בעקבות בעצם דוח מבקר המדינה. שמענו ממבקר המדינה לעניין למשל הרצף הטיפולי, על מכסות מול ספקים ויצא חוזר 1.17 שמדבר על כך שבקופות החולים באמת טיפלנו ויצא כבר החוזר ולקופות החולים אסור להפסיק את הרצף הטיפולי בעקבות הסכמים גלובליים עם ספקים, שהם בעצם הסכמים שמדברים על מכסות. אז זה דבר שטיפלנו, באמת בעקבות דוח מבקר המדינה, אלה הדברים הנקודתיים שאנחנו מדברים עליהם.
מדברים בעצם על הגדלה של מספר הטיפולים, אז יצא באמת ב-2009 חוזר על מתן ההחזרים, על השלושה חודשים ובעקבות זה יצאו עכשיו שני חוזרים שבאו בעצם להבהיר את הנושא. הורה לא צריך לחכות שלושה חודשים כדי לקבל זכאות ללכת לטיפול פרטי ולקבל החזר, ברגע שהוא פונה ואומרים לו: אין תור בשלושה חודשים הקרובים, הוא יכול ללכת ויצא חוזר- - -
איתי קליטניק
¶
קודם כל אני אשמח שהם אומרים פה "לא לא" ואנחנו מבטיחים שאנחנו נטפל בסוגיה ונעשה בקרות.
איתי קליטניק
¶
כן, כרגע אמצא 17 והחוזר בתוקף כבר, אני לא זוכר בדיוק כי זה לא מולי, אבל משהו כמו שלושה חודשים, אנחנו עושים בקרות בשטח, שלושה חודשים זה כן טווח שאנחנו עדיין רואים אם זה מתבצע או לא מתבצע ועדיין השטח כנראה לומד אותו- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
אוקיי, יש לי שאלה אליך, זה מצוין שאתה מתעסק ספציפית בקופות החולים, האם אתה יודע להגיד לי אם יש פער בין ההחזר שמקבלות קופות החולים והמכונים להתפתחות הילד בין הפריפריה למרכז?
היו"ר קארין אלהרר
¶
כן, אני יודעת, השתמשתי בטרמינולוגיה לא נכונה. מכונים להתפתחות הילד בפריפריה מקבלים מימון נמוך יותר ממכון להתפתחות הילד במרכז?
איתי קליטניק
¶
אני אחזור ואגע בזה גם לנקודות התקציב שהעליתם קודם. קודם כל תקציב קופות החולים, גרעונות או לא גרעונות לא קשור לשירותים בהתפתחות הילד ועל פי החוק הן חייבות לתת את השירותים האלה בזמן סביר, במרחק סביר- - -
איתי קליטניק
¶
רגע, אני אגיע גם לזה. סל הבריאות לא צבוע לדבר כזה או אחר ובעיקר לא צבוע למרכז או פריפריה, כך שאני לא מודע לכך שהקופות נותנות בפריפריה תשלום נמוך יותר, אבל מצד שני אנחנו גם לא מתערבים בהסכמים מול ספקים. זה לא משהו שאנחנו יכולים- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
קסם, רגע, שניה, חברים. תראו, מה זה לא מתערבים? אני הבנתי ואולי טעיתי בהבנה, משרד הבריאות הוא הרגולטור, איפה הלא התערבות?
איתי קליטניק
¶
ההתערבות שלנו נכנסת בעניין הזכאויות, ברגע שיש קשר, כלומר הקופה לא נותנת את הזכאות כמו שצריך ובהחלט יש מקומות לבדוק בתחום התפתחות הילד- - -
איתי קליטניק
¶
בסופו של דבר הדרכים שלנו לטפל והם נדונים עכשיו, כמו שד"ר הדר ירדני אמרה וכמו שגב' שיר אברמיצקי אמרה, זה נדון בתוך המשרד כדי כן לתת תקציבים יעודיים וכן לטפל בבעיה הזאת של סוגיית התפתחות הילד. בתוך סל הבריאות אנחנו לא יכולים לצבוע תקציבים לתחום הילד או לתחום אחר- - -
איתי קליטניק
¶
כי תחום התפתחות הילד הוא מאד חשוב, אבל סל הבריאות מטפל בהכל. אני לא יכול להגיד שקח את זה על חשבון זה, בזה אין בעיה, בזה יש בעיה, זה- - -
דן בנטל
¶
אפשר לקבוע מחירי מינימום לטיפולים שהם יהיו כלכליים, שהיחידה להתפתחות הילד לא יכולה לצאת בהפסד גדול מאד. מחירי מינימום זה דבר שמקובל, אפשרי, לעשות את זה בנוסף לכל ההסכמים.
איתי קליטניק
¶
הנושא הזה נדון גם כרגע, זה עדיין בבחינה כך שאני לא יכול לתת על זה תשובה. צריך לזכור שמחיר מינימום בתחום- - -
איתי קליטניק
¶
זה בסדר, אבל אם אנחנו עוברים מתחום לתחום אנחנו צריכים לראות שתקציב קופות החולים מתאים ויכול לתת מענה לכל חוק ביטוח בריאות ממלכתי.
היו"ר קארין אלהרר
¶
לא הבנתי את האמירה שאנחנו צריכים לראות שהתקציב מתאים לכל חוק ביטוח בריאות ממלכתי. אני בסב-טקסט מבינה שהתקציב לא מתאים לחקיקה?
איתי קליטניק
¶
לא, לא, בסב-טקסט החוק מחייב את הקפות, גם דרך הסכמי - - -, לעמוד בתקציב שלהן ולתת את כל השירותים, בפועל הן מנהלות את התקציב, הן יודעות לעשות את המשא ומתן עם הספקים. אני מסכים שהניואנס הוא קצת קשה, אבל המדינה בחרה שלא היא תנהל את תקציב קופות החולים ואת קופות החולים.
היו"ר קארין אלהרר
¶
ביני ובינך, יש הורה, הוא רואה מדינה והמדינה בחרה לעצמה את הדרך היא תחליט מה שהיא רוצה, אם אתם רוצים תקחו את זה בחזרה. בחרה המדינה, באה ואמרה: אני נותנת את שרותי הבריאות שלי בקהילה באמצעות קופות החולים. אחלה החלטה, אבל צריך לעמוד בה, זה לא מעניין את ההורה מי מממן את זה, זה לא מעניין את ההורים שהמדינה החליטה שהיא לא רוצה לתת את זה בבתי חולים או במקום אחר, אז אני לא לגמרי מבינה איך זה יתנהל בצורה כזאת שהורה יגיד- מגיע לי טיפול פרא רפואי, רופא יאשר את הדבר הזה כי זה לא רק מה שההורה אומר ואז זה ינתן.
איתי קליטניק
¶
זו באמת המטרה וזה מה שמשרד הבריאות עושה כדי להגיע לשם ובשביל זה הוקמה ועדה. אני לא יכול לפני מסקנות הוועדה ולפני שבחנו את כל הדברים לתת מענה סופי, אני מתנצל.
היו"ר קארין אלהרר
¶
אני מבינה את המקום שאתה נמצא בו, מצד שני תבין את המקום שאני נמצאת בו. אני צריכה לספק תשובות לאזרחים, חלקם יושבים כאן – חלקם לא. אז אני רוצה לדעת מה נעשה על מנת שהאזרח ובנו או ביתו של האזרח יקבלו את השרות? ואני רוצה לדעת מתי משרד הבריאות מסיים את עבודתו בעניין הזה.
שיר אברמיצקי
¶
המרה היא לקבל את המסקנות ואת ההחלטות האופרטיביות באופן שיאפשר להטמיע כבר בתכנית העבודה הבאה של המשרד, זאת אומרת- - -
שיר אברמיצקי
¶
המטרה היא שהחלטות הוועדה יוכלו כבר לשמש ככלים ביצועיים לתכנית העבודה של 2018, יכול מאד להיות שחלק מההחלטות ילוו בדרישות תקציביות תוספתיות, שאיתם אנחנו צריכים לגשת לאוצר. אני לא יודעת אם יש פה נציגים של משרד האוצר- - -
שיר אברמיצקי
¶
אוקיי, אז גם צריך להבין את זה שתסמונת השמיכה הקצרה של תקציב מערכת הבריאות מוכר וידוע לכולם ואם אנחנו מכסים את הידיים אז הרגליים בחוץ ואם את הידיים אז הרגליים נשארות בחוץ. זאת אומרת שבמידה ואחת המסקנות או חלק מהמסקנות יגעו להבט תקציבי שהוא מעבר להתייעלות הפנימית והקצאת המשאבים שכבר קיימת היום של המשרד, אז בוודאי ובוודאי שתעשה פניה לגבי תוספות נדרשות. אי אפשר לעשות את זה בצורה שהיא פשטנית ופופוליסטית, זה חייב להיות מגובה בהרבה עבודת מטה, שטח וגם של הגופים- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
פשטנית ופופוליסטית, אם לא היו מתקיימים באמת רק בשנה החולפת עשרות דיונים, אני לא אגיד שאני השתתפתי בכל העשרות, אבל השתתפתי בלא מעט דיונים.
שיר אברמיצקי
¶
חלק מהענין יהיה להסתכל אחורה ולהבין למה זה לא נעשה קודם, אבל לא זה הפוקוס. הפוקוס הוא כן עם המבט קדימה וכן איך, אם היום אנחנו משפילים את המבט מול האמהות שפה בחדר, איך אנחנו לא משפילים את המבט עוד שנה מהאמהות.
היו"ר קארין אלהרר
¶
אז במסגרת החזון הזה, אני רוצה לדעת אם אפשר לברר ולחזור לוועדה עם תשובה מתי מסתיימת עבודת הצוות, מתי יהיו מסקנות? כי אני בטוחה שמשרדים ממשלתיים עובדים בצורה מובנית, יש צוות והוא אמור לסיים את עבודתו בתאריך כזה- - -
שיר אברמיצקי
¶
העניין הוא שיש דיון אצל המנכ"ל, אנחנו נעלה שם את השאלה הזאת ונחזור לוועדה עם תשובה מפורטת.
היו"ר קארין אלהרר
¶
טוב, עוד שאלה שאני רוצה לשאול את משרד הבריאות, האם הדיונים שמתקיימים, גם אם לא בשלב הזה אלא בשלב מאוחר יותר, האם יתקיימו בשיתוף עם משרד החינוך?
הדר ירדני
¶
הדיונים עם משרד החינוך התקיימו בשנה האחרונה בטוח, לדעתי כבר שנתיים, אנחנו מקיימים איתם דיונים שוטפים בנושא הטיפולים של מקצועות הבריאות. נעשו מספר שינויים בשנתיים האחרונות בשיתוף פעולה, גם בנושא של הגורם שאבחנתו קבילה – זה היה הסרת הדרישה לרופא התפתחותי במקרים מסוימים לצורך השמה, נעשתה עבודה לשם הארכת תקופת הגשת המסמכים לוועדות ההשמה של החינוך והוצא מסמך בנושא הקציף הטיפולי שנגע באמת הנושא של טיפולים לילדים שנמצאים בחינוך המיוחד ונדרשים לטיפולים נוספים במסגרת הקופה, על פי המלצת גורם מקצועי שאכן מה הטיפול שמקבל הילד במסגרת החינוך ומדוע לדעתו הילד גם צריך טיפול נוסף במערכת הבריאות. אני רוצה לציין שחשוב מאד להדגיש שלא מדובר בטיפול חלופי, כלומר זה לא מייתר את הצורך של הימצאות אנשי מקצועות הבריאות במערכת החינוך, אלא מדובר באמת על מקרים בהם ישנו צורך מקצועי לתוספת טיפולים.
קריאה
¶
שלום, אני אמא נוספת, חשבתי שחברותי הציגו היטב את הדברים ואין צורך להכביר במילים, אבל יש נקודה שאני מאד אשמח לחדד וזה עניין הלוקיישן. אני מתגוררת בקריית אונו, לכל הדעות זה ישוב במרכז הארץ, מרחק נסיעה של כ-5 עד 10 דקות מכ-7 עד 10 ערים קרובות והפלא ופלא, מה שמשרד הבריאות טוען שיש מקומות נקודתיים שבהם צריך לתת מענים נקודתיים אז לא ולא. גם לעניין האבחון, כמו שתארה היטב חברתי הילה, גם אני הבחנתי שמשהו לא בסדר עם הילד שלי והדבר היחיד שאמרו זה שאני אקח כדורים. מזל שלא לקחתי אותם, כמה וכמה רופאים המליצו לי לקחת כדורים כי אני אמא חרדתית, זה ילד שלישי אצלי ואני דווקא אמא מנוסה, מיד שמתי לב שמשהו לא בסדר. אז מה אמרו לי? את עייפה, את בדכאון, תנוחי, הילד כל כך יפה, אולי תגשי לרולדין לשתות כוס קפה?
לא, הילד לא בסדר ועד שלא הקזתי דם לא קיבלתי הפניה למכון להתפתחות הילד וגם כשקיבלתי אותה, היה רשום שם "בשל חרדת האם". גם כשהגעתי לרופאה התפתחותית, הילד היה בן שנה פלוס, היא רשמה שהאמא חרדתית והכל בסדר עם הילד וכשהוא אובחן בגיל שנתיים עם אוטיזם אני הסתובבתי עם האבחנה בשמחה והראיתי לכולם: תראו, הבן שלי אוטיסט. זו לא אני, זה הוא, אני לא חרדתית, זה באמת נכון, לקח כמה ימים עד שהשמים נפלו ועד שהבנתי מה זה אומר, אבל אז ניגשתי בשמחה לקופת החולים ואמרתי: הנה, אתם רואים? יש לי אישור, עכשיו תתנו לי את הטיפולים שכל כך ביקשתי ואז אמרו לי: רגע, יש רשימה, תחכי. אתם יודעים מתי הם התקשרו אלי? כשהבן שלי כבר היה בתוך מעון תקשורת חמישה חודשים ואמרו שהם מצאו מקום לאיזה טיפול, אז עד היום אני רשומה אצלם ומאד מחכה לטיפולים שלהם, אבל זה לא קורה ואני גרה במרכז הארץ להזכירכם ועדיין קרה, תסתכלו לי בעיניים ותגידו לי: זה הגיוני? מה שאני מתארת הגיוני? יש כל כך הרבה ערים סביבי, באף עיר אין מקום לטיפול לילד שלי, איך זה יכול להיות? מי אותם ילדים שמטופלים שם? מי? מה קורה פה? איפה אנחנו חיים.
עוד משהו שאני רוצה לשאול את הוועדה היקרה, מישהו פעם נתן את הדעת מה עובר על הורים כמונו? בעלי ואני שנינו עם תואר, אני עם תואר שני מהטכניון, נראה לכם שכשהסתובבתי עם הטופס הזה מישהו אמר לי – אה יופי, בואי חמודה, תמשיכי, נעזור לך. הזמן קצר ואמרו לי: עם ילד כזה בתפקיד כזה את לא תמשיכי פה ואני לא היחידה.
שיר גור
¶
אני מדברת בשם פורום היחידות להתפתחות הילד, אנחנו מאגדים את היחידות להתפתחות הילד בקהילה, זאת אומרת כולן יחידות ציבוריות שפועלות בקהילה, רובן המוחלט מוכרות ומפוקחות על ידי משרד הבריאות. אני רוצה לדבר על הפער שיש בין מה שמשרד הבריאות אומר לבין מה שקורה בשטח, למשל לעניין החוזר של השלושה חודשים – הורים פונים אלי לאחרונה שהקופה דורשת שהם ימתינו בשתי יחידות ויביאו אישור שהם המתינו בשתי יחידות לפחות שלושה חודשים. זאת אומרת שלא רק שלא מקבלים את זה כשפשוט אמרו לך שאין תור, אלא שמבקשים להמתין בשתי יחידות ולהביא אישורים שהמתינו כדי לממש את הזכאות.
הדר ירדני
¶
לא הגיע. מכיוון שהם מקבלים את הכסף זה אינטרס שלהם שהורים יגררו רגלים, אני מלוים בריבית לקפות החולים כל הזמן, כשהם כבר מאשרים.
שיר גור
¶
גם כל הכבוד, מדובר בקופת חולים כללית, מחוז צפון, אוקיי? אני רוצה לדבר על הילדים שלא נשמעים בחדר, ילדים שעוד לא מקבלים טיפול, יש לנו כ-20 אלף ילדים בדלת של היחידות להתפתחות הילד שאנחנו לא מסוגלים לקלוט אותם, זה המספר נכון לאפריל, ספרנו.
שיר גור
¶
20 אלף ילדים מחכים אצלנו בתורים, אנחנו ספרנו וביקשנו מכל היחידות להעביר כמה ילדים רשומים אצלם, זה מספר הילדים שמחכים לטיפולים כרגע ואני רוצה להגיד שהמצב ילך ויהיה יותר קשה. אנחנו מבינים שנעשית עבודה יסודית במשרד הבריאות ואנחנו מאד מברכים על זה, אבל כל יחידה שנסגרת ומאז דוח המבקר נסגרו עוד שתי יחידות, כל יחידה כזו קשה לפתוח אותה אחר כך, כל יחידה שנסגרת היא יחידה שמעמיסה על התורים שלנו עוד ילדים שאנחנו לא יכולים לתת להם מענה.
שיר גור
¶
נסגרו שתי יחידות שהן לא בפיקוח משרד הבריאות, אבל עדיין יחידות שנתנו שירות לילדים שכרגע אין להם מענה.
שיר גור
¶
אבל הן יחידות שנתנו שרות. הילדים האלה התווספו היום לתורים של יחידות אחרות והתורים הולכים ומתארכים, זה המצב, התורים הולכים ומתארכים. אני רוצה להסביר למה התורים האלה קורים בשתי מילים כי זה מאד חשוב להבין. אנחנו, כיחידות, יש לנו חזון חברתי ואנחנו מנסים לגייס משאבים כדי לסגור את הפער בין מה שאנחנו מקבלים מקופות החולים לבין מה שעולה לנו בפועל. היכולת שלנו לסגור את הפער הזה הולכת וקטנה, אנחנו כרגע מבוססים על פילנתרופיה, על מה שרשויות מקומיות נותנות, על מה שחזרה למתנ"סים משלימה, אבל אנחנו לא מסוגלים בצונמי הזה לעמוד ולהשלים את הפערים, כי הפער הוא מאד גדול. הגשנו דוח מסודר שמכירים אותו במשרד הבריאות והגשנו אותו גם למבקר המדינה, שאומר – עשתה אותו חברת עדליה, חברה חיצונית – מה באמת עולה לנו לתת את השרות. אנחנו בערך עומדים היום מקופות החולים על 40-50 אחוז ממה שבאמת עולה לנו הטיפול לילד. לא יכול להיות שמנהלי היחידות צריכים לרוץ ולגייס משאבים כדי לסתום את החורים ואת הפערים האלה בתקציב.
אני מאד מעריכה את העבודה של משרד הבריאות, אנחנו רוצים להיות מפוקחים, אנחנו רוצים להמשיך לתת שרות איכותי ומפוקח וכדי למנוע מצב שבו הרפואה הפרטית והלא מפוקחת, שהיא מתוקצבת יותר גבוה מאתנו על ידי הקופות – זאת אומרת הורה שהולך מקבל החזר של 180 שקל והיחידה מקבלת 120 שקל – אז יש פה פער שנוצר על ידי הרגולטור שהמשמעות שלו היא: בואו תלכו לרפואה הפרטית. אז אני קוראת למשרד הבריאות לקצר את הדיונים כדי שמערך יחידות הילד לא יקרוס, אנחנו קרובים לקריסה, כל יום עומדות יחידות ואמרות: לא יכולות לממן יותר את הפער הזה.
מיכאל דוידוביץ
¶
אני נוירולוג ילדים ואני נתקבל ביום יום באמהות ובילדים שפה מדברים עליהם ולגמרי מבין את המצב, אבל הידע שלי בתחום הזה הוא כבר 20 שנה ואני חושב לעצמי – למה בעצם הגענו למצב הזה כי זה לא היה לפני 10 שנים ולא תורי ההמתנה האלה. אם אני מציין שני דברים שעשו שובר שוויון של המצב, דבר ראשון זה הכנסת ההחזרים. הכנסת ההחזרים לתחום התפתחות הילד היתה בכוונה טובה, כי גם אז היו קצת תורים ובמקום לעשות רגולציה אחרת ולהכריח את קופות החולים – אני מנהל תחום התפתחות הילד במכבי, אני לגמרי מזדהה עם זה שצריכה היתה להיות רגולציה – פתחו את השערים לרפואה הפרטית והיום, אני אומר לכם את זה חד משמעית, אם אנחנו רוצים לגייס – זו רפואה ציבורית, אני לא ברפואה הפרטית – למקצועות הבריאות ועוד רגע אני אגע ברופאים, אי אפשר. הן אומרות לי אנחנו יכולות להרוויח 300 ו-400 שקל בעידוד המדינה, למה שנבוא לעבוד במוסד ציבורי? הדבר הזה חייב להפסק כי לא יבואו אלינו יותר ואלה שנמצאות, יושבות על הגדר ואומרת החברות שלי מרוויחות פי 3, פי 4, פי 5 ואי אפשר להתווכח עם זה.
הדבר השני שהיה מבורך, אבל לא בא בצורה מסודרת, זה נושא של חוק האוטיזם שהוסיף בבת אחת זכויות לאוכלוסייה שחשוב שהיא תקבל אותן, אבל כמות המטפלים- - -
מיכאל דוידוביץ
¶
לסל, בדיוק. התחום הזה היה חשוב, אבל לא בא במקביל עם הגדלה מסיבית של כמות עובדות מקצועות הבריאות כדי לתת מענה ולא עשו את איגום המשאבים הזה ואמרו – נחזק את בתי הספר, נחזק את הגנים ולא נוציא עוד דבר ועכשיו, הפרוד הזה גורר אי סדר.
זה הדבר השני ועוד סליחה, בכובע האחר שלי אני יושב ראש בהסתדרות הרפואית של הרופאים, של הנוירולוגים ורופאי התפתחות הילד ואנחנו במצוקה קשה ביותר. ברגע שלא קבעו שזה יהיה מקצוע מועדף הצעירים לא באים היום לתחום הזה, יש כסף במקומות אחרים או יש עניין והתחום הזה נשאר בחסר עצום שאי אפשר לתאר אותו ופה נגעה ד"ר ירדני בדרישות של מהחינוך ולמרות כל מיני סיכומים הוא דורש שרופא נוירולוג, אני למדתי 20 שנה כדי לחתום שהילד צריך גננת שילוב? זה לא יכול להיות מצב כזה, שהזמן שלי במקום שילך לאבחון וטיפול אני צריך לשים חותמת כדי שילד יקבל שילוב בגן. הדברים האלה, ברגע שהם ישתנו יהיו יותר אפשרויות לתת מענה לילדים האלה.
יצחק לוין
¶
שלום, קוראים לי יצחק לוין, מנכ"ל עמותת אחיה, ללמוד שאתה יכול, יש לנו 2 יחידות להתפתחות הילד באזור המרכז- - -
יצחק לוין
¶
מפוקח על ידי משרד הבריאות, ד"ר הדר יודעת, אנחנו נותנים כ-55 אלף טיפולים בשנה, לסבר את האוזן מוערך על ידי - - - פורום התפתחות הילד שלמדינת ישראל יש 500 אלף טיפולים חוץ קופתיים בשנה ואנחנו נותנים כ-55. בהצטרף לכל הנאמר כאן, לא לחזור, לחזק את יושבת ראש הוועדה חברת הכנסת אלהרר, אני הייתי רוצה להתייחס לנושא התעריפים ובואו נשים את הדברים מכל העולה, הן מצד ההורים הכאובים ובמקרים שמרגשים ונוגעים ללב וכואבים, ההתמודדות היום יומית, אם אנחנו ביחידות להתפתחות הילד, המחיר שלנו, כמו שנאמר פה על ידי מבקר המדינה כעצה אחת, לכל הפחות מחיר מינימום. לדעתי 180, 190 שקל – 90 אחוז מהבעיות של תורים וזמינות עובדים, כח אדם, אנחנו מסודרים כמעט לחלוטין וזה הדגש עליו צריכים לשים את כל הכח, רק בנושא התקציבי. אם הפתרון הוא לא יהיה יעיל, מכל מיני סיבות של משרד הבריאות בוועדה, אני חושב שיש כאן פתרונות אחרים שאפשר להציע אותם, שמשרד הבריאות יחשוב איך אפשר לתקצב כל טיפול או לתקצב יחידות בצורה כזו או אחרת ואפשר להעלות את זה בוועדות.
הוועדה שעליה סיפרו כאן נציגי משרד הבריאות והם דנים בזה עם המשנה למנכ"ל, אני חושב כדבר חכם היה ראוי שנציגי הפורום או נציגי המכון להתפתחות הילד יהיו שותפים בוועדה הזאת ולבוא בעוד תקופה, כמו שיושבת ראש הוועדה רוצה, עם המסקנות ואז נתחיל להגיש אותם ולהתווכח איתם, זה לא בדיוק החכמה הכי גדולה. הייתי רוצה שתצא מכאן איזו שהיא דרישה לשתף אותנו בדברים האלו. קחו בחשבון שעמותות כמונו שמפעילות, בפיקוח משרד הבריאות, אנחנו היינו בדוח של אודליה, בחמשת האלו, אנחנו תורמים למדינה – תקשיבו טוב – למעלה ממיליון שקל בשנה, קחו בחשבון שב-5 השנים האחרונות השקענו חמישה מיליון שקל. - - - עולה לבנות להתפתחות הילד בית, ביטוח לאומי מסבסד בארבעה מיליון שקל, איך זה נראה? נחמד. פה אתה מקבל 4, פה אתה מקבל סטירה.
יצחק לוין
¶
צריך לעשות איזה שהוא שוויון ואני חושב שרק במחירים, זה הפתרון המיידי, זה הפתרון לזמינות, זה הפתרון לכח אדם יציב, זה ייתן מקצוע מועדף – מה שאנחנו רוצים. לא נראה את הרפואה הפרטית צומחת לה למימדים הרסניים שלא נותנת לנו קיום יום יומי ונחת לנהל מקצוע, כשאנחנו רוצים לבוא ולעבוד על ילד מורכב כמו שההורים כאן תארו, אין לנו את הכסף לקרוא לגננת, אין לנו את הכסף לבוא ולכתוב את הדוח המורכב הזה כי כל אחת רוצה כסף והקופה לא רוצה לממן את זה ודי בצדק.
רחל אברמזון
¶
קודם כל שלום, רחלי אברמזון מנהלת האגף לחינוך מיוחד ולידי פנינה, המפקחת הממונה על מקצועות הבריאות במערכת החינוך. אז אם תרשו לי קודם כל אני רוצה לומר- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
לא, רגע, לפני, קודם כל אני אעיד כדי שלא תגידו שאני לא הגונה, שכן נפגשו משרד החינוך ומשרד הבריאות, כל מה שנוגע לוועדות ההשמה, אני מברכת על השיפור וניכר שהוא גם מופעל בשטח. אני רוצה להתמקד, רחלי, כי אני בטוחה שאתם עושים הרבה דברים, אני רוצה אם אפשר לתת מענה לעניין הפיקוח על ניצול של שעות טיפולים פרא רפואיים, ובנוסף כמו שאני באה בטענות למשרד הבריאות, שהם הרגולטור, אתם הרגולטור כי אתם מקבלים איזה בנק כזה וצריכים לחלק אותו בצורה הגונה ושוויונית על פי צרכים כמובן בין התלמידים והתלמידות ואיך קורה שדוח מבקר המדינה אומר שאין בכלל פיקוח על הדבר הזה.
רחל אברמזון
¶
אז אני רוצה לומר את דברנו בעניין, בסדר? כי אנחנו לא נתווכח עם מי שכתב מה שכתב, אלא אנחנו נקשיב קשב רב ואני רוצה לומר שמקצועות הבריאות במערכת החינוך הם לא באים להחליף את מה שזכאי הילד מכורח זכותו הבסיסית לקבל במשרד הבריאות, זה קודם כל. אנחנו בהחלט מחויבים- - -
רחל אברמזון
¶
אנחנו לא באים להחליף שום מערכת, אנחנו באים לקדם את הילד עם המקצועות האלה ועם השרות הנלווה הזה, גם בחוק, המקצועות האלה מוגדרים כשרות נלוה במערכת החינוך ואנחנו מתייחסים לזה באמת במחויבות מלאה ובמקצועיות.
אני כן רוצה לסבר את האוזן ולומר ש-700 מיליון ש"ח – כי דובר כאן שלא יודעים על התקציב ומהו וכו' – מוקצים רק לנושא הזה של מקצועות הבריאות בכל שנה כשאנחנו מדברים על מימוש של קרוב ל-85 אחוז מהיקף השרות שנדרש במערכת. ויחד עם זה, אני רוצה לומר- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
רגע, רחלי, אני רוצה להבין, הנוהל שמתרחש בכל דוח ואני מאד אתפלא אם הוא לא קרה בדוח הזה הוא שצוות מבקר המדינה מגיע למשרד או לגוף המבוקר, יושב איתם, מבקש את הספרים, מבקש נתונים ובמידה ומספקים לו אז הם מצוינים. רגע, דבר שני קיבלתם טיוטה של הדוח לפני שהוא נחתם על ידי המבקר וזה היה הזמן שלכם להראות ותגובות ותיקונים. כל הזמן הזה לא ראיתם שכתוב שאתם לא יודעים אפילו מה התקציב?
רחל אברמזון
¶
אני רוצה רגע לומר, אנחנו עונים על מה שאנחנו אמונים וממונים, אם דיברו עם מינהל כלכלה ותקציב, אבל רק מפני שלא דובר או העלו את זה שזה לא מופיע, אז אני ביקשתי שיעבירו אלי את התקציב ואנחנו מדברים על כ-100 אלף שעות, על שרות שניתן ברצף הגילאים ואנחנו בוודאי ובוודאי ממקדים את השרות אל מול הילדים הצעירים ככל שניתן.
אני רוצה לומר גם דבר נוסף לגבי הפיקוח, אז קודם כל יש לנו מפקחות שמלוות את כל המסגרות שלנו בכל המערכת, ישנה קודם כל באגף מפקחת שהיא אמונה על הנושא הזה, פנינה אלתר, היא ממונה על מקצועות הבריאות והיא באה מהתחום, לתוך זה מצטרף צוות של מדריכות ארציות שיוצא ומבקר ומנחה בשטח, המפקחות הארציות אמורות לבדוק ובוחנות. יש לנו מומחי תחום בכל - - - שנכנסים למסגרות כדי לראות ולבחון אכן מה קורה בכל מסגרת ומה מקבל ילד וגם במקומות הנקודתיים, ואני אומר בשקיפות מלאה, אנחנו דיברנו על זה, ישנה סוגיה במחוז דרום ובאמת, במגזר הערבי, שאנחנו מנסים לקדם עכשיו. התחלנו איזה שהוא שיח גם מול השיח שמתקדם עם משרד הבריאות, אנחנו לוקחים על עצמנו לראות איך אנחנו יכולים לעודד ולהביא עוד אנשים שיגיעו או מטפלים שיגיעו אל הפריפריה, אל אותם מקומות שאנחנו מזהים כמקומות בחסר.
יחד עם זה, התהליך גם בעקבות הדוח, אנחנו באמת לקחנו לעצמנו להעמיק תהליכים שהתחלנו בהם עוד לפני הדוח, אבל להעמיק אותם גם בעקבות הדוח ואני אדבר על שלושה דברים. אחד, קודם כל בהקצאת השעות אל המחוזות אנחנו יצרנו הפרדה בין שעות תקן לשעות השחם לשעות שאמורות להגיע ולהנתן עבור ילדים- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
אתן אומרות ואני מקבלת, 700 מיליון ש"ח בכל שנה, זה המספר? זה נשמע לי המון, אם היה את הכסף הזה והוא מחולק אז או ש- - - ילדים במערכת או שאני לא מבינה. נגיד, 700 מיליון שקל, כל שנה, על טיפולים פרא רפואיים של תלמידים מגיל 3 עד גיל 21. במסגרת הזאת, זה בעצם מתחלק ל-2, יש את השילוב ויש את החינוך המיוחד. נתחיל לעניין השילוב, אני רוצה להבין, אתן יודעות במטה כמה כסף נוצל ואיזה טיפולים נוצל, כל שקל?
רחל אברמזון
¶
אבל רק רגע, אנחנו נדבר על זה גם. אני רוצה לומר כך, אנחנו יודעים ברמה כללית בכל מתי"א מהו הניצול.
רחל אברמזון
¶
אני אגיד, מהו הניצול של שעות הטיפול שניתנות בעבור הילדים, יחד עם זה אנחנו מזהים שכל ילד צריך לקבל- - -
דן בנטל
¶
אני חייב שניה להתערב, האוטופיה שמוצגת פה, במהלך הביקורת, אני חייב להתערב זה הזוי. במהלך הביקורת דיברנו עם החשבות במשרד החינוך, עם אגף תקציבים, עם מנכ"ל המשרד ועם אגף החנם לא ידעו שום דבר – לא שעות, לא תקציב ולא ידעו לתרגם את השעות לתקציבים, לא ידעו כלום. איזו שהיא אוטופיה שמוצגת, אם עשיתם את זה אחרי הדוח אז נהדר.
רחל אברמזון
¶
אני רוצה רגע לדבר, תראו, אני לא אקח את מקומו של מינהל כלכלה ותקציבים להגיב על מה שאתם ביקשתם ודרשתם, אבל אני רוצה להגיד עכשיו רגע בנקודה שלנו לגבי בקרה ופיקוח שלנו. אנחנו התחלנו תהליך עוד קודם, של פיתוח מערכות ממוחשבות שכן יאפשרו, לא רק לנו אלא גם להורים – אני רוצה שידעו – להיכנס לתוך המערכת, אני מקווה שאנחנו נשיק כבר את המערכת החדשה בינואר 2018 וכל הורה וכל להיכנס עם זיהוי אישי שלו לתוך המערכת ולדעת כיצד מפולחות אותן שעות ואותן תמיכות שניתנות לילדים, כך שהבקרה שלנו תהיה הרבה יותר מהודקת ממה שהיא היתה בעבר. אנחנו נדע בדיוק אם ילד מקבל שעה של קלינאות תקשורת, אם הוא יקבל חצי שעה של ריפוי בעיסוק וכולי, ברמה פרטנית וברמה- - -
רחל אברמזון
¶
גם זה הוא ידע לדעת אם הוא מקבל אותו במסגרת של שני ילדם, שלושה ילדים, קבוצה או יחידני. אנחנו נדע את זה בצורה מדויקת, זה קודם כל.
פנינה אלתר
¶
אני רוצה לדייק, מדובר פה על שתי מערכות מחשב שאחת היא לא קשורה בכלל לדוח כי היא כבר הסתימה והיא תהיה באמת בינואר 18' שזה השילובית, היא מערכת מוכרת, שדרגנו אותה באמת ידיעה איך התקציב של ילד מתחלק, זאת אומרת איזה סוג טיפול, כמה שעות, האם בקבוצה או לא – מעבר לעוד דברים שהמערכת נותנת.
פנינה אלתר
¶
בעקבות הדוח זרזנו תהליך נוסף של החינוך המיוחד, זה שילוב, מערכת תכנית אישית לתלמיד שזה קיבלנו הבטחה שבסוף 18' המערכת תהיה מוכנה ואז היא תהיה בהטמעה ואז שם, בחינוך המיוחד, אנחנו נדע כל שעה של ילד – מה הוא מקבל וכולי. חשוב לי לציין שיש הבדל בין בקרה של מערכות מחשב – דרך אגב, את זה כתבנו בתגובות שלנו אליכם – בין בקרה מנהלתית שהיא באמת נדרשת והיא תהליכית ולא פשוטה ואנחנו עושים אותה לבין הבקרה והפיקוח המקצועי ופה קצת קשה לי לקבל וגם אמרנו, יש לנו מערך מקצועי מאד מוסדר, שרחלי תראה את הפורמט, אבל בעיקרון יש לנו חוברת קוים מנחים מאד ברורה על עבודת המטפלים, יש לנו הערכת עובדים יחודית למטפלים, יש לנו מערך פיתוח מקצועי על חשבון מדינת ישראל למטפלים שעובדים אצלנו, יש לנו מערך- - - אבל את הדבר הזה גם אנחנו כל הזמן משדרגים, יש תיק מטפל שנועד למטפלים, יש סטנדרטיזציה שאנחנו עובדים עליה- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
סליחה, גברתי, אתם לא מנהלים דו שיח. זה הכל נשמע פיקס, אני חותמת על זה היום, אני שאלתי שאלה פשוטה ועדיין לא קיבלתי תשובה, האם אתם באגף לחינוך מיוחד מקבלים דיווח מכל המתי"אות, הרי בסופו של דבר נותנים למתי"א בנק והמתי"א מחלק את זה.
רחל אברמזון
¶
כן, זה השילובית והמערכת מבחינה מחשובית יהיה לנו שליטה על המידע הזה, מה שאני אומרת שהעבודה המקצועית נעשית ואני רוצה להפריד בין מקצועי לבין המידע שלא הגיע אלינו וזה נכון, חלק היה בתהליך וחלק הואץ התהליך, אבל בואו נגיד – אני מקווה ש-2018, 19' יהיה לנו מידע בהדרגה על כל תלמיד מה הוא מקבל. זה שליטה על השעות, זה שליטה בעקיפין על הכסף כמובן, זה היה חסר.
רחל אברמזון
¶
בוודאי, אנחנו יודעים שאנחנו עומדים על ממוצע ארצי שעומד על סביבות 84 אחוז , משמע שחסר לנו 15 אחוז.
היו"ר קארין אלהרר
¶
החסר הזה, 15 אחוז, זה בא לידי ביטוי בגלל העדר תקציב או בגלל העדר מטפלים? מטפלים.
פנינה אלתר
¶
אנחנו היום עומדים על 70 אחוז, בחוזר מנכ"ל הוא המינימום שילד מחויב לקבל מתוך ה-100. המציאות היא שהיום הממוצע הארצי הוא נע בין 80 ל-85 אחוז מתוך ה-100, אנחנו מעל, אבל יש מקומות, מכיוון שזה ממוצע, נמצאים מתחת, וודאי. אזור הדרום לצערנו, במגזר הערבי בתחומים מסוימים, שנמצאים מתחת לממוצע, אבל זה מתוך ה-100. אנחנו עומדים מעל הממוצע, אנחנו שואפים ל-100, אבל פה עולה לא חסר תקציב.
היו"ר קארין אלהרר
¶
אוקיי, מה המשרד עושה או למי הוא פנה או מה הוא עשה על מנת לשפר את היכולת לגייס אנשים למערכת כדי שיתנו טיפולים, כדי שלא יקרה מצב שאין קלינאי תקשורת.
רחל אברמזון
¶
אנחנו מנסים לבדוק את זה גם מול משרד הבריאות וגם מול המוסדות להשכלה גבוהה. אנחנו מנסים ליצור- - -
רחל אברמזון
¶
אנחנו התחלנו איזה שהוא שיח למשל עם אוניברסיטת אריאל לגבי אפשרות של בדיקה, לראות איך אנחנו יכולים להשיג מלגות לאותם סטודנטים במסלול של המטפלים שיהיו מחויבים אחר כך בהלימה למלגה שהם מקבלים, לרדת נניח לדרום ולתת שם שרות- - -
קריאה
¶
אבל זאת הסיבה ש- - - כל כך במצוקה, סליחה, אני אמא מהדרום וזו הסיבה, זה זועק מכל מקום, השמיכה הקצרה היא לא התקציב, אצלנו גם פרטי אין- - -
קריאה
¶
ותכף זה יקרה גם במרכז עם הצונמי שדיברתם, תכף אצל כולכם, גם בפרטי – תייצרו עוד מטפלים, בשביל זה צריך מסלולי לימוד קלינאות תקשורת.
רחל אברמזון
¶
רגע, יש כאן נכונות ופתיחות גם ללכת לכיוון הזה, אבל אני עדיין אומרת שגם אותם אנשים שנמצאים בשטח והם – אגב, אני רוצה לומר שהמטפלים אצלנו מועסקים כעובדי הוראה לכל דבר, עם כל התנאים וההטבות שמקבלים עובדי ההוראה ולכן חשוב שיאמר, כי הם מקבלים את שכרם על פי הדרוג ועל פי- - -
רחל אברמזון
¶
בסדר, אנחנו התחלנו כי הם באמת היו נכונים להרים את הכפפה והם באו עם הצעה מאד אופרטיבית ואנחנו בודקים אותה ונתקדם.
פנינה אלתר
¶
אנחנו רוצים לדבר גם על הניסיון לתת תמריצים לעובדים באזורים כאלה, שוב, זה תהליכים במשרד, אבל אני אומרת שאני מקווה שלקראת תשע"ט נוכל להיות קצת יותר אופטימיים, גם תמריצים לעובדים שיבואו לעבוד, שיהיה שווה להם אולי כלכלית מעבר, אבל יש תמריצים ברורים של המשרד.
היו"ר קארין אלהרר
¶
אני זוכרת מדיונים בוועדות אחרות, עולים חדשים שמגיעים עם הכשרה לטיפולים פרא רפואיים – אתם עובדים על זה כדי שהם יקבלו את ה- - -
פנינה אלתר
¶
כן, בסדר, אבל אנחנו לא מאשרים ואני חושבת שנעשה תיקון בחוק של המטפלים ובאמת מקבלים את האישור, אני אגיד יותר מזה, במגזר הערבי – שהם לומדים הרבה בירדן ובג'נין – אנחנו אפילו עושים קורסים בשנה הראשונה כדי להביא אותם לאיזה שהוא סטנדרט של מערכת החינוך בארץ, זאת אומרת שאנחנו מקבלים הרבה גם- - -
בתיה הקלמן
¶
שמי בתיה הקלמן, אני מהאגף האקדמי במועצה להשכלה גבוהה, אגף שמטפל באישור תכניות לימודים ובאופן ספציפי, איסוף בתחום הקרדיטציה בתחומי החינוך, ההוראה ובעבר הלא רחוק גם במקצועות הפסיכולוגיה. יושבת לצידי מיכל אופיר שהיא מאגף התכנון, מהועדה לתכון ולתקצוב של המל"ג, והסוגיה שנמצאת היום על השולחן מהצד של מל"ג מתרכזת א' בשאלה שלכם לגבי פתיחת מסלולי לימוד נוספים, זה הצד האקדמי, אבל לצד האקדמי הזה יש גם צד תכוני בפרישה ואנחנו נתייחס לנושא.
קודם כל אציין שות"ת מל"ג פועלות ככל הניתן, היום, כדי לקדם פתיחתם של תכניות לימודים נוספות בדרום הארץ, אנחנו אישרנו לאוניברסיטת בן גוריון להגיש בקשה לפתיחת תכנית לימודים בריפוי בעיסוק, אישרנו למכללה האקדמית אחו"ה להגיש תכנית לימודים בקלינאות תקשורת, הכל טוב ויפה, בפועל יש קשיים בלהוציא את תכניות הלימודים האלה מן הכח אל הפועל.
בתיה הקלמן
¶
משתי סיבות עיקריות, א' סגל סגל סגל, סגל שיוכל ללמד בתכנית ולהוביל אותה ולעמוד בראשה, יש מחסור בסגל בכיר, מומחה, להכשרה של מטפלים בריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה וקלינאות תקשורת. דבר נוסף זה מקומות ההתנסות המעשית, יש מחסור במקומות להתנסות מעשית, זה כבר פחות- - -
קריאה
¶
אנחנו קיבלנו כבר סטודנטית מתל אביב בתור קלינאית תקשורת בגן תקשורת. אני האמא שהייתה לה ילדה בגן תקשורת בלי קלינאית תקשורת ובסוף מצאו לה פתרון, סטודנטית מתל אביב שבאה יום בשבוע לבאר שבע.
בתיה הקלמן
¶
אנחנו יכולים לבשר, אולי חדשה שיכולה לעודד את ציבור השומעים, שבימים אלה צפוי להחתם הסכם שכר שיביא להגדלת התגמול למדריכים בקלינאות תקשורת, בריפוי בעיסוק, כמו שגם נעשה בפיזיותרפיה, זה דבר שיכול לעודד ואנחנו מבינים שבסופו של דבר הכל נגמר בכסף, שמענו את זה גם – הסטה של מטפלים מהציבורי לפרטי, אבל בסופו של דבר כמה אני מקבל בסוף יום על העבודה שאני עושה, היא חלק מהענין ו- - - בשיתוף משרד הבריאות ובשיתוף האוצר הובילו מהלך חשוב של חתימת הסכם כדי לעודד מדריכים לעמוד לשרות המוסדות האקדמיים והמתמחים במסגרת ההכשרה.
פנינה אלתר
¶
אני רוצה הערה אחת כי כל ההסכמים שאתם חתמתם עד היום ואני ממונה במערכת החינוך – משרד החינוך לא היה חלק מההסכמים וכשאני באה לממש אותם במערכת החינוך אז משרד החינוך הוא לא חלק מההסכם, אז אי לכך יש משרד הבריאות, אבל יש שותף נוסף שהוא משרד החינוך ואם אנחנו רוצים לממש את זה גם במשרד החינוך ואנחנו מאד רוצים, תדעו שיש שותף של משרד החינוך, בהסכמים, זה גוף נוסף, משרד נוסף, שלא מחויב אחר כך להסכם של משרד הבריאות.
בתיה הקלמן
¶
קודם כל כמו שמבינים גם אנחנו, כמשרד, מחויבים מכל הסיבות לנושא הזה, אנחנו גם כאן כדי ללמוד- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
פנינה, רק שניה, אני מבינה. אני אומרת שיש פה משהו פרקטי, פונה נציגת משרד החינוך ואומרת: גם אני כאן, האם אתם תשבו איתה בעניין הזה? תחתמו איתה גם?
בתיה הקלמן
¶
אנחנו נעביר את זה עוד היום לתשומת ליבו של המנכ"ל, לטיפולו ולבדוק איך אפשר לקדם את זה. אני לא יכולה להתחייב כאן- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
תגידי, למשל הורידו את דרישות הסף בקבלה לקלינאות תקשורת שזה היה רק ל-IQ 800 ומעלה?
היו"ר קארין אלהרר
¶
לא, רק שניה, לא הבנתי, לא משלמים לי מספיק כסף כדי שאני אנהל את הדיון פה? תראו, החופש האקדמי הקדוש, שאני מאמינה בו, זה בסדר לגבי התכנים, מה יעבירו בסילבוס של תכנית הלימודים, אבל חופש אקדמי הוא לא לגבי איזה מקצוע אני רוצה והוא דרוש לי כרגע כמדינה ואני לא מבינה למה זה קשור.
בתיה הקלמן
¶
זה קשור כי בחוק המל"ג סעיף 15 יש למוסדות חופש אקדמי לקבוע בין היתר גם את תנאי הקבלה וזה עניין של היצע וביקוש ובענין הזה אנחנו לא צופים איזה שהוא חסם, כאן לא החסם בואו נגיד. אין חסם אמתי בקבלה לכל אחד מהמקצועות שמנינו כאן על השולחן, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, נשות המקצוע יכולות להצטרף לעניין – זה לא החסם, אוקיי? החסם הוא אחר, הוא באמת בעניין של סגל ומדריכים בהתנסות המעשית. מיכל יכולה לפרט מה אנחנו עושים היום במסגרת התכנית הרב שנתית הקרובה לגבי איך אנחנו, בראיה לרחוק, מנסים - - -
מיכל אופיר
¶
באמת רק רציתי להגיד שלגבי הסגל האקדמי יש כמה תכניות שאנחנו אישרנו הגשה שלהם בחומש הקרוב, בקלינאות תקשורת ופיזיותרפיה ובלהגדיל את מלאי הסגל האקדמי הבכיר, כי אנחנו רואים שזה אחד המחסומים הגדולים ביותר בקיום שנת לימודים.
בתיה הקלמן
¶
פתיחה של תכניות לימודים ללימודים מתקדמים – זה לא יפתור את המחסור בכמות המטפלים, אבל זה בהחלט יפתור בעתיד בדברים לעשות, אלו תהליכים, את בעיית מחסור הסגל שקיים היום במערכת האקדמית, שיכול להכשיר את המטפלים שלנו ואנחנו רוצים מטפלים טובים, לא רוצים הכשרות שלא יביאו בסוף לתוצר – הורה שיושב כאן בשולחן לא רוצה שקלינאי תקשורת שלא יודע את העבודה יטפל בילד שלו, זה מובן, אני מקווה שיש כאן הסכמה רחבה.
דן בנטל
¶
זה לא ממש נכון, אחד שמכשיר עם האקדמיה, לא סיפרתי את זה לוועדה אבל אני עובד עם - - -, בר אילן, זה לא בדיוק נכון, אבל אני אניח את זה בצד.
היו"ר קארין אלהרר
¶
לא לא, להוראה, טוב תודה. דוברים אחרונים ואני צריכה לסכם את דיון הוועדה, אל תאלצו אותי לבחור, אני הורה, בסדר? בבקשה גברתי.
סמדר רימרמן
¶
שלום, שמי סמדר, אני רוצה לענות – היו לי דברים והזדהיתי קצת עם האמהות, יש לי בן שמוגדר סומטי, הוא לא נכנס לסטטוס, ומכבי לא עושים לי חיים קלים ואני רוצה לענות למשרד החינוך כי אני חושבת שנפגשנו ואנחנו בטלפונים אינסופיים. יחד כל כך מדרדר ומערכת החינוך, שאני לא יודעת כבר מה להגיד, מצד אחד שולחים את הילדים במשך שעות לנסוע – דווקא את הילדים המיוחדים שמאד מאד קשה להם להסתגל בכלל, הם קמים מאד מוקדם, הם חוזרים הביתה ב-5, מאד קשה.
דבר שני, בתי הספר מופרטים לילדים המיוחדים האלה, הטיפוח שם מאד קלוש, מבחינת מה שניתן להם בדברים הפרא רפואיים – אפס, כלום. מצבו של הילד מאד הדרדר והמדינה היתה צריכה לשלם הרבה מאד חודשים של אשפוז. לא יודעת איך לעשות שכן בבית הספר יתנו לילד את זה, נותנים איזה שהוא סל או תקציב, מסגרת כזו, כל מיני בתי ספר פרטיים, מופרטים, דווקא לאוכלוסייה הזאת. כנראה משרד החינוך לא מקים בתיי ספר חדשים לאוכלוסייה הזו וזה מאד רחוק, הם נוסעים שעות – מפתח תקוה לפרדס חנה, ותמיד האמא ההזויה, מצטרפת לדברים והילד לא מקבל מה שהוא צריך. לא רק שהוא לא מקבל הוא מסתובב יום שלם בחוץ, בורח ובסופו של דבר מצבו מדרדר, זה לא רק שלא מקדמים אותו אלא ילד שהתחיל עם 120 IQ וצנח ל-80.
אני הייתי אחות 30 שנה במערכת, אני בשנים האחרונות לא עובדת, נחשבת עניה, מקבלת קצבה ופשוט משגיחה על הילד. התסמונת שלו לא כל כך מוכרת, אני מקווה שלא תהיה מוכרת יותר, אבל זו תסמונת האלכוהול – - - - באמת למנוע את האלכוהול בהריון, ואני פשוט כמה שנים כבר מנסה לחפש ועכשיו אם אני רוצה לחפש לו, נניח שהוא בגיל, איזו שהיא פנימיה, גם בפנימיות שאני אלך אליהם, שזה הרווחה, חינוך, לא משנה יש באמת הרבה משרדים, גם בריאות, זה באמת נופל בין הכסאות, קופת החולים, גם שם אף אחד לא יעקוב אם הוא בכלל יקבל את זה. זאת אומרת אם אני באה נניח עם ילד עם בעיה נפשית, לדוגמה, אז הולכים לפנימיה מיוחדת ומרחיקים אותם, הם לא מקבלים שם שום דבר, אף אחד לא מבטיח להם פסיכולוג שם, אף אחד לא מבטיח להם כלום, במוסדות האלה, אף אחד לא רואה אותם.
נכנסה הגדרה, ד"ר אופק נדמה לי חתם על האבחנה הזו כסומטית, זה לא ספקטרום אבל זה סומטי, וסומטי מגיע לילד לכאורה עד גיל 18 את כל הטיפולים, אנחנו לא מקבלים שום טיפול כמעט. רצינו ליווי של פסיכולוג אז הילד בבית ספר, בגלל שהוא נוסע כל כך רחוק ושם הוא לא מקבל שום מענים, חוזר עם איזה תסכולים שמחמיר את מצבו. הילד חוזר מאד מאוחר מבית ספר, עם כל הנסיעות הרחוקות ואז אנחנו צריכים 2 אוטובוסים הלוך ו-2 חוזר לאיזה פסיכולוג שמצאנו אחרי חצי שנה שדיברנו ובמכבי - - - כי יש להם יחידה לאוטיסטים והוא לא מוגדר, זו בעיה. כל פעם שאני צריכה טופס 17 לשניידר, מכבי ושניידר וכללית זה לא כל כך הולך, זו בעיה. כי לכאורה יש התפתחות הילד במכבי, אבל יש יחידה של משרד הבריאות שהיא היחידה בארץ, שזה בשניידר, מרפאה יחידה בכל הארץ וכל פעם שאני צריכה טופס 17 זה חודשים ובסוף אני משלמת, שולחת מכתב למשרד הבריאות ואני שולחת להם שוב את החוק והנוסח ואז מכבי עושים החזר, מטורף לגמרי.
אבל לגבי החינוך, מאד מאד חשוב לי שאין שום מעקב, בתי הספר מופרטים, אין כמעט פיקוח והילדים לא מקבלים שם את הטיפול. כלום. וגם חוזרים נורא מאוחר כי הם נוסעים מאד רחוק.
קרן גונן
¶
תודה רבה. שמי ד"ר קרן גונן ואני מנהלת היחידה להתפתחות הילד ואני חלק מהפורום הארצי, אבל בעצם אני מגיעה לפה כנציגה של עיריית חולון. עיריית חולון היא יחסית עירייה חזקה- - -
קרן גונן
¶
עיר הילדים, אני באמת מגיעה לפה דווקא כנציגה של עירייה חזקה שמתקצבת את היחידה ההתפתחותית בהמון המון כספים, כלומר אילו עיריית חולון לא היתה מתקצבת אותנו גם אנחנו היינו בסכנת סגירה. אנחנו היחידה הכי גדולה בארץ, אני חושבת הדר, מבחינת כמות המטפלים, אנחנו מטפלים בסביבות 1,500 ילדים ויש לנו גם תורי המתנה, לצערי הרב, אבל אני כאן בעצם רוצה להביא זוית של ראש העיר, שעם כל הכבוד, זה לא התפקיד של הרשות המקומית לממן את הטיפולים האלה וחשוב לי שהקול הזה כן ישמע.
במקרה שלנו המצב שלנו עוד איך שהוא סביר, אבל אני יכולה להגיד שכחלק מהפורום הארצי אני שומעת באמת מצבים הרבה יותר גרועים, אני חייבת גם לציין שלנו יש הסכמים עם ארבעת קופות החולים, אנחנו יחסית נחשבים עם הסכמים טובים ועדיין לא עומדים ברף שמשרד הבריאות מציע ועדיין, עם כל זאת, חשבתי לנכון שאני כן אגיע היום, דווקא שאני ברף העליון ולא ברף התחתון וכן אשמיע את דברי הרשות. זה לא התפקיד של הרשות המקומית לממן את הטיפולים האלה, תודה.
דן בנטל
¶
טוב, אני חייב לפתוח באמירה צינית, אני שמח שהתגלה סוד מדינה על 700 מיליון שקל שמשרד החינוך משקיע, אני חושב שזה חשוב מאד שיודעים את הסכום עתק הזה. זה באמת סכום עתק, 700 מיליון שקל, זה המון ויכול להיות שעכשיו שיודעים את הסכום אז הרבה יותר יתייחסו ברצינות להוצאה הזאת בבתי הספר ואולי זה ישפר את המצב שם.
לגבי הדיון, אני חושב שהדבר הכי חשוב שפה צריכים לצאת אתו זה ששיתוף הפעולה נשמע ממש רע מאד, כתבנו על זה גם וזה עלה ביתר שאת כאן ואנחנו חושבים שעל כל הגופים הקשורים למתן טיפולים לילדים עם בעיות התפתחות ובהם המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות, האגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך, קופות חולים, משרד העבודה והרווחה והשירותים החברתיים, הרשויות המקומיות, גורמי המגזר השלישי, כולם לפעול לניצול מיטבי של סלי השירותים לילדים, לרבות נקיטת צעדים פרואקטיביים לניצול הזכאות. להודיע להורים, לשתף אותם, להגיד להם: הנה, מגיע לכם, תבואו ותצרכו.
איגום המשאבים המוקצים למתן הטיפולים וקביעת גורם מתכלל אחד לכל המשאבים עשויים לייעל את תהליכי העבודה ולפשט אותם. על משרדי הבריאות והחינוך והקופות לשקול אפשרות זו וחשוב מאד שהדיון הזה באמת יתרום ואני מקווה שתרם ויוביל לזה.
היו"ר קארין אלהרר
¶
תודה. טוב, אני רוצה לסכם וקודם כל להודות לכל מי שהגיע לכאן, בראש ובראשונה להורים שיש להם הרבה מאד להתמודד אתו, אבל הם הגיעו ולא רק לזעוק את זעקתם האישית, אלא גם את של אחרים שלא נמצאים כאן בחדר, להודות לנציגי המבוקרים שאף פעם לא נעים להם להיכנס לוועדה כאן והם באים ונותנים את התשובות.
תראו, הדיון הזה, אם היינו ככה מהאנשים מתייאשים מהר אז היינו מתייאשים מהדיון היום, כי עולה שבאמת עכשיו המשרדים אומרים שבאמת צריך לעשות עבודה משמעותית יותר. אני עדה, היה מענה פרטני וגם חשיבה במשרדים הממשלתיים. היו גם ישיבות של שיתופי פעולה בין משרד החינוך למשרד הבריאות, בחלק זכיתי לקחת חלק, אבל זה לא החשיבה לטווח הארוך שדרושה מתוך הבנה שילדים עם צרכים מיוחדים ועיכוב התפתחותי בפרט, זה לא משהו שהולך להעלם אלא להיפך, זה הולך וגדל למרבה הצער כשחלק מהענין הוא כמובן האבחונים החדשים שלא ידענו על קיומם.
העדות של ההורים כאן, אני חושבת שממקור ראשון מלמדת על הקושי הזה שהם מרגישים באיזה שהוא מקום כמו איזה עכבר מעבדה שכל הזמן רץ על הגלגל, רץ מדלת לדעת והמשרד הזה מפנה אותו למשרד ההוא והמשרד ההוא אומר: זה נכון, הגעת למקום הנכון, אבל אין לי תור. המצב הזה לא יכול להמשך, תמיד יהיו חוסרים, השאלה בכמה. יש חוסרים שאפשר להתמודד אתם ויש חוסרים שאי אפשר להתמודד אתם, החוסרים הקיימים היום הם חוסרים שאי אפשר לשאת אותם ואי אפשר להמשיך לשבת בשוויון נפש ולהגיד ככה זה, זה מה שהמדינה יכולה לתת. 700 מיליון שקל לטיפולים פרא רפואיים לילדי החינוך המיוחד והשילוב – זה סכום עצום, זה רק במערכת החינוך, אז איך יכול להיות שרוב הפניות שאנחנו מעבירים מתקבלות באין לנו.
קריאה
¶
הודיעו לנו מאוניברסיטת בן גוריון שנפתח חוג לקלינאות בתקשורת ואתמול הודיעו לנו שלא. אז התסכול הולך ומצטבר ומספר הילדים על הרצף האוטיסטי עולה ועולה - - --
היו"ר קארין אלהרר
¶
גברתי, תודה רבה, זה בלי רשות דיבור, אמרת ושמענו ואני לקחתי לתשומת ליבי. בסדר? תראו, הדיון הזה מבחינתי הוא התחלה. אם מישהו מהמשרדים חושב ששמענו והבטחתם ויהיו ועדות ונראה מה יהיה והכל בסדר – זה לא הולך לקרות. קודם כל אני מברכת על הצעת החוק של פרופ' טרכטנברג, חבר הכנסת, אני חושבת שיש לה פוטנציאל עצום לשינוי משמעותי, אבל פרופ' טרכטנברג למוד ניסיון מהמערכות הממשלתיות יותר ממני וגם הוא יודע שזה שעבר חוק זה לא אומר שלא יבטלו אותו או שאם לא יבטלו אותו הוא ימומש כמו שצריך. אבל אני באמת רוצה לעקוב אחרי הנושא הזה ולראות שאנחנו כן לוקחים את הדוח הזה, לא ככלי לניגוח במישהו, אין כוונה כזאת וזה לא עושה לי כיף, אלא ככלי ניהולי לשיפור התהליכים במשרדים. אני בטוחה שאף אחד מנציגי המשרדים הממשלתיים לא רווה נחת מלשבת כאן ולשמוע את ההורים וגם היא או הוא רוצים לשפר את המצב. לכן, קחו את זה, תקיימו את הישיבות החשובות, תבצעו את התהליכים וגם תעדכנו אותנו בדרך. אל תגידו לנו: חכו, תנו לנו לעבוד ונבוא עוד כמה חודשים ונראה לכם.
לעניין הערתו של מר יצחק לוין, אני חושבת שהיא הערה בונה, נכונה וצודקת. תשתפו את האנשים שנמצאים בשטח, לא כולם יוכלו להגיע, לא עם כולם צריך לדבר כי צריך בסוף לחתוך ולדפוק על השולחן ולסיים את התהליך, אבל כן לשבת איתם, הם מכירים.
יצחק לוין
¶
אני מדבר על הוועדה שכעת יושבים, לא על מה שהיה, על מה שהולך להיות. סליחה הדר, מה שהולך להיות, מה שהיה מת.
היו"ר קארין אלהרר
¶
אדוני, זה לא נעים לי. אני לא קובעת למשרד הבריאות באיזו שעה לשבת באיזו ועדה ועם מי, אני רק אומרת שהקול צריך להשמע, אם שמעתם אותו אז מצוין. תראו, זה לא שאני אומרת שתלכו ותחזרו בזמנכם החופשי, אני רוצה בתוך שלושה שבועות עדכון לוועדה.
משרד החינוך – אני רוצה לדעת באיזו דרך מפקחים היום, לא עם המערכת המחשובית שתהיה אם ירצה השם, בלי נדר, ב-2018 בואך 19', אני רוצה לדעת היום, איך אתם מפקחים על השעות שניתנות לתלמידים? אני רוצה לדעת האם הופסק הקיצוץ של המחוזות והמתי"אות בשעות. לפי דוח מבקר המדינה בכל שנה אתם מקצים שעות תקן להוראה ושעות סל למפקחים ולמחוזות, נכון? המחוזות מקצים את השעות למוסדות באחריות הישירה של המתי"אות והדוח מראה שהאגף לא הקצה למחוזות והמחוזות לא הקצו למתי"אות על פי מלוא מכסת הזכאות המחושבת, כתוב בדוח, לא אני, אז אני רוצה לקבל תשובה על הדבר הזה.
מל"ג – ישבתם כאן, הסברתם, אומרת גברתי – מה השם?
היו"ר קארין אלהרר
¶
גברתי, תכתבו לי את זה כי אני רוצה לעבור עם זה הלאה. אני רוצה ממשרד הבריאות – בתוך שלושה שבועות תנו לי סטטוס, איפה הדברים האלה יושבים, הוועדה שמרכז פרופ' גרוטו. תראו, אנחנו לקראת חופשת הקיץ- - -
היו"ר קארין אלהרר
¶
לא, זה יהיה בדיון הבא. יהיה דיון הבא, למען הסר ספק. אנחנו באמת נמצאים בפתחה של חופשת הקיץ, חלק כבר בחופש וחלק יהיו בחופש וזו גם ככה תקופה קשה במיוחד כי הרצף הטיפולי מופסק, קופות החולים לא מכירות את התלמידים ברובם, צריכים לעמוד בתור, התור לא יתקיים, לא מקבלים ואני מבקשת ממשרד החינוך לקיים חשיבה בעניין הזה, של הרצף הטיפולי ולקבל תשובה סדורה: מה אנחנו עושים. אני מכירה את התשובה הזו שבאה ואומרת שגם הילדים צריכים חופש ואני לא מקבלת אותה, בסדר? אז אני רוצה תשובה בעניין הזה ובסוף הדיון להודות לכולם שוב, על ההגעה, על ההקשבה וההשתתפות, תודה רבה הישיבה נעולה.
הישיבה ננעלה בשעה 12:15.