הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 150

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום ראשון, ג' בסיון התשע"ז (28 במאי 2017), שעה 11:00

סיור במרכז למחלות אוטואימוניות במרכז הרפואי ע"ש שיבא - תל השומר

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

ד"ר הדר ירדני - מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו, משרד הבריאות

פרופ' ננסי אגמון לוין - מנהלת היחידה לאימונולוגיה ואלרגיה, מרכז רפואי שיבא

ד"ר מונה כידון - המחלקה לאימונולוגיה ואלרגיה, מרכז רפואי שיבא

מיכל דויטש - אחות אחראית, היחידה לאימונולוגיה ואלרגיה, מרכז רפואי שיבא

תמי קסירר - מזכירת היחידה ומתאמת מחקרים, מרכז רפואי שיבא

ארז סיני - אב לילד אלרגני

תמי ברנע

ס.ל., חבר תרגומים

סיור במרכז למחלות אוטואימוניות במרכז הרפואי ע"ש שיבא - תל השומר

אני מציעה שאנחנו נציג את עצמנו. אני אציג את עצמי, לי קוראים פרופ' אגמון לוין, ננסי, זה הרבה יותר פשוט, אני מנהלת היחידה לאימונולוגיה ואלרגיה בשיבא ואני יושב הראש היוצא של האיגוד הישראלי לאלרגיה ואימונולוגיה, ולפחות אנחנו נפגשנו באחת הוועדות. בעצם אנחנו נענים לפנייה, אנחנו לא יזמנו את הפגישה הזאת, אבל אנחנו מאוד שמחים עליה. תיכף תיכנס ד"ר מונה כידון, שהיא אחת הרופאים הבכירות כאן, ומיכל דויטש, שהיא אחות, ותמי, שהיא המתאמת של היחידה. זה חלק מהנציגים של היחידה מכיוון שחלק עובדים וחלק לא נמצאים בימי ראשון. אז אולי כל אחד יגיד רק מיהו.

אני ד"ר הדר ירדני, אני מנהלת את המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות ואני נציגת המשרד היום לישיבה.

אני אבא לילד אלרגני. אני שמח שיפעת פה, היא שותפה מלאה בוועדה לזכויות הילד לילדים אלרגנים, לעזור לנו, בנושא הסייעות, בנושא התורים. היא תמיד אוזן קשבת לבעיות האלה ואני יכול להבטיח לכם שהיא גם מטפלת בדברים האלה. היא לא הולכת על הנושא הזה ממקום פוליטי, היא שמה את כל הפוליטיקה בצד, היא תמיד אוזן קשבת לכולנו. זה מעודד ואני שמח גם לשמוע את הדברים האלה.

(המשך סבב הנוכחים).

אז אני אומר ברשותכם כמה מילים כדי שנפתח את הדיון ומשם אנחנו נתקדם. הנושא של ילדים אלרגיים, כאבא לילד אלרגי, כל הזמן תיקנו אותנו בוועדה, 'יש לנו ילד אלרגי', זה בעצם מה - - -

ילד אלרגי, זה אנחנו לא יודעים - - -

כן. נדחפתי לכל הנושא של ילדים אלרגיים בעיקר מתוך המצוקה של הורים שמבקשים סייעת להיקפי שעות כאלה ואחרים. ככל שצללתי פנימה, אני לא אספר את כל ההיסטוריה, ככה בנקודות, צללתי פנימה והבנתי שמבחינת המערכת הילד הוא אלרגי רק חלק משעות השבוע, כי נותנים מענה רק לחלק מהשעות ביום. ככל שהילדים קטנים יותר, ששם, אגב, למדנו שהאלרגיות הן בהיקפים הרבה יותר גדולים, שם ניתנות עוד פחות שעות, אנחנו מדברים על 12 שעות בשבוע, שזה פשוט מגוחך, אבל ככל שהתעמקתי הבנתי שהסיפור של השעות הוא פיקציה. הוא איזה שהוא כסת"ח, הוא לא באמת נותן מענה אמיתי, לא את המענה שהיינו רוצים, לא את המענה שאפשר לתת.

ככל שאני גם מסיירת יותר בכל מיני משלחות שיצאתי מטעם הכנסת, אז תמיד אני שואלת על דברים שנוגעים לעיסוק שלנו ואני מגלה ששם זה מתנהל בצורה קצת שונה. מה שאני מנסה להוביל היום זה איזה שהוא מהלך של מתן מענה אחר ממה שניתן היום. זאת אומרת המלחמה על הגדלת היקף השעות, שאני מודה שזו הייתה נקודת הפתיחה שלי, של בואו נרחיב את היקף השעות של הסייעות, היא מלחמה לא נכונה, היא לא באמת תיתן את המענה. אנחנו יודעים שיש יותר ויותר ילדים אלרגיים, ככל שעובר הזמן. הסייעת עצמה לא יכולה לתת הרבה שירות לילד. אם הוא מקבל התקף של אלרגיה, וגם אנחנו לא לוקחים בחשבון את כל אותם ילדים שאולי מעולם לא קיבלו התקף, אף אחד לא יודע שהם אלרגיים ופתאום הם מגיבים בתגובה אלרגית בתוך המערכת ואין להם סייעת, כי אף אחד לא ידע.

לכן המערכת בעצם צריכה להיערך בצורה שונה לחלוטין, כשיש לה את המענים in house בצורה מקצועית וזו הסיבה שאני כאן, כדי לשתף אתכם במחשבה שלי, כדי לשמוע מכם מה חוות הדעת שלכם ואיך אתן חושבות שנכון לתת מענה לאותם ילדים עם אלרגיות בתוך מערכת החינוך. אגב, אני רק אומר בסוגריים, כדי שאנחנו נבין את האבסורד, שגם מסתבר שסייעות ניתנות רק לילדים שיש להם אלרגיה למזון. זאת אומרת מי שאלרגי לדבורים, ואנחנו יודעים שדבורים יכולות להסתובב בחצר בית הספר או הגן, לא מקבל, נחשפתי לכל מיני אלרגיות שהגוף תוקף את עצמו, או כל מיני תרחישים מוזרים כאלה ואחרים, אין להם שום הכרה במערכת. מי שזכאי לסייעת זה מי שיש לו אלרגיה למזון.

אז אני חושבת שאם מכניסים את הכול לסל אחד אנחנו מבינים שהמענה הוא מאוד מאוד מאוד חלקי, לא באמת יעיל, וסיפר לנו אחד המומחים שהיה אצלנו בוועדה האחרונה, שהוא בכלל היה אמור להיות מענה זמני, נתנו את זה עד שימצאו פתרון שהוא אמיתי, אבל כמו בכל מקום, במדינת ישראל בעיקר, מה שזמני הוא קבוע. אנחנו נשארנו עם זה עד היום. אז אני אשמח לשמוע אתכם מבחינה מקצועית.

אני אחראית על מעונות יום שיקומיים, בין שאר הדברים שהמחלקה שלנו עושה, וחוק משותף, משרד הבריאות ומשרד הרווחה, מדובר על פעוטות מגילאי חצי שנה עד שלוש שנים עם עיכוב התפתחותי שמגיעים למעון יום שיקומי על פי חוק. גם אצלנו יותר ויותר ילדים מגיעים עם אבחנה של אלרגיה, למזונות בעיקר. להבדיל מילדים יותר גדולים ומילדים שהם טיפוסיים, מרבית הפעוטות שלנו לא יכולים להגיע לבד למקור מזון, הם לא לוקחים לבד את המזון, הם ברובם הם ילדים שלא ניידים, או ניידים חלקית. זאת אומרת הבעיה אצלנו היא פחות כזאת שפעוט ייגש למקרר, יפתח את הדלת וייקח. אבל למרות זאת קרו אצלנו גם טעויות ותקלות ו - - -

אני יכולה להגיד לך שאחד המקרים הכי קשים של אנפילקסיס שנתקלתי בו בתחילת ימיי זה תינוק שהכניס לפה צעצוע שתינוק אחר הכניס לפה. אז אין הגנה גם בגיל חמישה חודשים.

אוקיי, אני אסיים עד הסוף. למרות זאת אנחנו בהחלט מאשרים סייעת לילד שיש לו אלרגיה. החוק מאפשר לנו לאשר עד 4 שעות סייעת, זה פשוט כתוב בתקנות, אבל אנחנו עובדים עכשיו על שינוי התקנות של מעונות יום שיקומיים ואני מאוד מקווה שהחל מהשנה הבאה תהיה לנו אחות בכל מעון. מכיוון שיש לנו הרבה מאוד ילדים עם הרבה מאוד בעיות מסיבות אחרות, אני בשנת הלימודים הנוכחית אישרתי 150 אחיות.

אבל לא כל הילדים הם במעונות יום שיקומיים.

אנחנו גם לא במתקפה ובביקורת, אנחנו בלראות איך אנחנו עושים הכי טוב שאנחנו יכולים.

לא, אני אומרת מה אנחנו עושים אצלנו. מתחילת השנה אישרתי כבר 150 אחיות, בשנה שעברה אישרתי 98 אחיות ואישרתי כ-300 סייעות לטווחי שעות שונים למצבים שונים. לכן אנחנו חושבים שמה שנכון הוא שתהיה אחות בכל מעון. אז מבחינת האוכלוסייה הזאת של הילדים אני חושבת שאנחנו נהיה מסודרים בספטמבר. כמובן שיש - - -

כמה ילדים יש?

יש לנו כרגע במעונות יום שיקומיים כ-2,500 ילדים, אבל אנחנו פותחים כל הזמן עוד ועוד מעונות כי יש הרבה מאוד פעוטות שאין להם כרגע מקום במעון ואנחנו כל הזמן פותחים עוד ועוד מעונות. שוב אני אציין, זה מגיל חצי שנה עד שלוש שנים ורק לפעוטות באמת עם העיכובים ההתפתחותיים. זה מתן מענה לאוכלוסייה הזאת.

הסיפור של הכנסה של אחות לתוך המערכת הוא חשוב. נוצר תהליך הפוך, שהוציאו את האחיות מכל מוסדות החינוך ואני חושבת שזה משהו שצריך לשקול אותו. יכול להיות שגם אפשר להכניס אותו בקונסטלציה אחרת. בעקבות הדיון על ילדים אלרגיים אנחנו הרחבנו בכלל את היריעה לילדים זקוקי השגחה. אנחנו יודעים שיש גם סוכרתיים ויש עוד.

אבל זה לא בדיוק אותו דבר.

נכון שזה לא אותו דבר, אבל הם כולם זקוקים לאיזה שהוא מענה, לכולם מוצמדת סייעת במהלך היום.

אני חייבת להגיד שזו נקודה מאוד עקרונית, דנו עליה בוועדות מספר פעמים בכנסת, זו לא פעם ראשונה שאנחנו מעלים את זה, אי אפשר להשוות בין ילד שזקוק לשלוש או ארבע זריקות אינסולין במהלך יום, שבוודאי נדרש שיהיה לו מטפל ולא בטוח שהמורה היא זו שצריכה להזריק לו שלוש פעמים ביום, לבין ילד שהוא אלרגי וגם אם האלרגיה שלו היא מאוד מסוכנת יש סיכוי שבכל שש שנות הלימוד שלו לא יזריקו לו אדרנלין פעם אחת. ככה אנחנו מקווים. אז הבדל נורא גדול בין הקונסטלציות, נכון ששניהם בסכנה - - -

כל הסוכרתיים מקבלים מספר זריקות ביום? לא - - -

לא, אבל זה מישהו שצריך לדקור לו את האצבע כדי לבדוק לו רמה, זה סוג אחר של פרוצדורה שהיא נדרשת באופן רציף לאורך היממה או מספר פעמים ביום. זה לא אותו דבר. ילדים אלרגיים, צריך לזכור שברוב המקרים לא יידרשו לכלום וזאת הכוונה. אז אנחנו מדברים על עזרה רפואית דחופה במקרה הדחק שאולי יקרה אי פעם. זה לא אותו דבר כמו אותו ילד שצריך לעשות לו משהו פעמיים ביום.

לא, זה ברור. אנחנו גם ציינו כל הזמן שיש רמות, יש גם ילדים שהם מולטי אלרגיים, שהם כן עברו התקפות תכופות, אנחנו לא אומרים סייעת לא בכלל, אבל אנחנו יודעים שזה פתרון קצה למקרים מיוחדים, היום זה שיטה. זה כך המערכת.

אנחנו נמצאים למעשה בספקטרום השני של הצרכים שנוצרים בעקבות העלייה המאוד גדולה הזאת של אוכלוסייה של ילדים שנמצאים בסיכון ומפתחים אלרגיה, שבו השירותים שאנחנו מצליחים לתת הם פשוט לא מספיקים. פרופ' אגמון אומרת את זה נורא יפה, אנחנו החלפנו תקליט בשנים האחרונות בהתייחסות למה באמת צריך, למה התהליך האבחנתי שילד צריך לעשות כדי לדעת בדיוק כן אלרגי, לא אלרגי, אם אלרגי למה כן אלרגי ומה הוא כן יכול לקבל ואיך לקדם את הדברים האלה בצורה בטוחה. כל הדברים האלה זקוקים לתהליכים שאנחנו קוראים להם תגר. בסופו של דבר, אחרי שעשית טסטים ועשית זה ועשית זה ועשית זה, גם הרופא הטוב ביותר בעולם בסוף צריך להביא את הילד ולראות מתחת לעיניים איך הילד הזה מסוגל לקחת את זה, מבחינה בטיחותית, מה קורה כאשר וכן הלאה. לתהליך הזה אנחנו קוראים לו תהליך תגר, הוא נעשה באשפוזי יום, הוא נעשה אך ורק במקומות שבהם המערכת מסוגלת לתת מענה. אתה לוקח ילד שבפוטנציה הוא אלרגי ואתה נותן לו לאכול את אותו דבר שהוא אלרגי אליו, אתה צריך להבטיח במאת האחוזים שאתה יודע לטפל בזה, שאתה מסוגל לשמור על בטיחותו של הילד הזה.

זה לא נעשה בדרך כלל מחוץ למרכזים הגדולים בבתי החולים ובגלל התהליכים האלה, שאנחנו כוללים יותר ויותר ילדים, אם תרצי לטייל אצלנו קצת במסדרון, יש לנו כאן אמא לילד השלישי שלה, כשהילד הגדול שלה אלרגי גם לשומשום וגם לאגוזים והיה גם לחלב, הילד השני כבר בגיל שנה אלרגי לביצים, והתינוקת הזאת, בדקתי אותה עכשיו ויש לה תגובות חיוביות לחלב, לביצים ולשומשום, בגיל חמישה חודשים. הם ילדים שנמצאים בסיכון. לא בטוח שיש אלרגיה, אבל הבדיקות האלה מחייבות אותנו להביא את התינוקת הזאת לפני שהיא אוכלת בבית או במעון בפעם הראשונה, לראות לפני העיניים שזה בטיחותי. עכשיו, את יודעת מתי התור הבא שלי לתגר?

לא שלך, של היחידה, אנחנו באופן יוצא דופן מסוגלים להכניס מקרים דחופים בחודשים הקרובים, אבל התורים לתגרים, לא רק בשיבא, גם בארץ בכלל, עומדים על סדר גודל של בין חצי שנה לשנה.

אני רוצה להסביר למה אנחנו מעלות את הנושא הזה. כשמדברים על בעיית הילדים האלרגיים, אם יש בארץ בין 2% ל-5% מהילדים אלרגיים, אנחנו מדברים על סדר גודל של בין 10,000 ל-15,000 ילדים שצריכים איזה שהיא התנהלות בירור ומעקב ויש לילדים האלה גם אחים ואחיות. אני מדברת רק על קבוצת הסיכון המוגבר, אני לא מדברת על כל השאר. ילד כזה יילך לרופא, לרופא אלרגיה בקהילה, רופא האלרגיה יגיד 'טוב, אני לא בטוח, האמא חוששת שהוא אכל משהו וקרה לו משהו', יבצע תבחינים עוריים. תבחינים עוריים יראו תגובה חיובית, זה קורה הרבה מאוד בילדים, והילד הזה יוגדר כאלרגי, בשפה שלנו זה חשד לאלרגיה, לא הוכחנו שהוא אלרגי, אבל אנחנו חושדים וגם אם הייתה לו איזה שהיא תגובה לפני שלוש שנים לבמבה, זה לא אומר שעכשיו הוא בסכנת חיים לבמבה, אבל בכדי לאשר או לשלול את זה אנחנו צריכים לבצע הליך רפואי. קודם כל זה יוריד את כמות האלרגיים בסיכון, להערכתנו לפחות בחצי. וזה לא ניתן לביצוע כרגע בארץ כי אין לנו - - - זה לא שלא ניתן, זה ניתן לביצוע בארץ בהחלט, בשיבא על אחת כמה וכמה וכל יום וכל שעה, ותיכף תראי כמה כאלה, אבל עדיין היקף היכולות של המערך האלרגי בישראל הוא לא מספיק טוב.

הוא לא מספיק טוב, כי? כי אין מספיק כוח אדם?

אין מספיק כוח אדם, נורא פשוט. כוח אדם, תקציבים. אם אנחנו רוצים לפתור את הבעיה, לא שאני חושבת שהסייעות זה דבר רע או דבר טוב, אבל אני חושבת שאם הייתי צריכה להשקיע כסף הייתי משקיעה קודם כל בלהגיד מי לא צריך את זה. אני בטוחה שאת יודעת על עידן הבמבה החדשה, אנחנו הוצאנו קווים מנחים עולמיים על חשיפה מוקדמת, אבל חשיפה מוקדמת בילדים בסיכון דורשת איזה שהוא אבחון, אין מי שיעשה את זה. כלומר קודם כל יש אפשרות למניעה ראשונית, יש אפשרות למניעה שניונית ובשני היעדים האלה אנחנו מתקשים לעמוד בגלל מחסור, וזה לא רק בשיבא, זה ארצי. אנחנו רגע יוצאים מהחדר הזה, זה כוח אדם רפואי מיומן שמסוגל, כוח אדם רפואי כולל אחיות, כמובן שיושבת כאן האחות שהיא עושה את כל העבודה, אנחנו רק מקשקשות ומיכל עושה הכול, אבל בעיקרון כוח העבודה הרפואי, שזה צוות מטפל, שמסוגל לנהל את התהליכים האלה ולהוריד קודם כל 50% מהילדים האלרגיים, להוריד את הצעקה והזעקה למקום אחר לגמרי, שאפשר להגיד 'לכו, הכול בסדר'.

זאת אומרת היום באופן עקרוני בתוך המערכת יש סדר גודל של 15,000 ילדים שחלקם בכלל רק בחשד לאלרגיה.

נכון.

אבל הם מגיעים ככל הילדים בעצם למשרד החינוך והבריאות, מבקשים את הסייעת ויכול להיות שהם בכלל לא אלרגיים.

נתחיל מזה, זה כבר יחסוך הרבה כסף למערכת, אבל זה גם יחסוך הרבה עצבים ובריאות לכולנו.

במיוחד אם זה נעשה בגיל הצעיר. מתחת לגיל שנה, הגיל הקריטי לכל - - -

אבל אני מבינה שהרבה ילדים עד גיל 5, את גם אמרת, חלקם היו לחלב והיו לזה, זאת אומרת הם כבר לא.

אבל את מבינה שזה משהו שמאוד חשוב להסביר, זה קשה למי שהוא לא איש מקצוע להבין את זה, התבחין העורי יבטא חיובי ברוב המקרים, זאת אומרת הילד יבוא לרופא בקופת החולים שיעשה לו את הטסט לאלרגיה, הטסט יוצא חיובי, לפני ארבע שנים הוא עשה תגובה אלרגית, אנחנו לא נבטל את ההנחיה האלרגית, עד שלא נתגר אותו ונוכיח שהוא לא אלרגי. ולזה אנחנו צריכים פסיליטיז וכוח אדם שמסוגל לבצע את זה.

עכשיו, יש בעצם נסיקה אסטרונומית של כמות הילדים האלרגיים, יש הרבה תיאוריות למה, אבל זה לא משנה, העובדות הן בשטח, אלה המספרים, אנחנו רוצים לפתור את זה. קודם כל צריך להעמיד מערכת שמסוגלת לתת מענה ולהגיד לילדים האלה, 'רגע, תנשמו עמוק, הכול בסדר, לכו הביתה'. אחת החדוות השבועיות שלי זה ילדים שהולכים הביתה עם מילקי אחרי שהם אכלו גלידה, איזה סבבה זה. בא ילד עם משפחה, כולם בהיסטריה, הולכים עם ארטיק גלידה. אבל בגדול זה משהו שאפשר לפתור אותו יחסית בקלות לחלק גדול מהילדים ואז הכול נגמר.

האלמנט של הזמן, באמת. לא רק זה שאנחנו - - - הילדים האלה שנמצאים בסיכון, שלא מקבלים את המזון, כי הבטיחות קודם, אם אתה לא מסוגל לראות את זה בעיניים ואתה לא יודע, כן יעשה תגובה, לא יעשה תגובה, הדבר הבטיחותי זה להגיד לו 'לא, אל תאכל'. הבעיה היא שאתה לוקח ילד בן 8 חודשים שאמרת לו 'אל תאכל חלב', הסיכון שלו לפתח אלרגיה לחלב בגלל שמנעת ממנו לאכול עולה. הוא גם ככה נמצא בסיכון יתר, אתה מונע ממנו, הסיכוי היחיד שלו שלא תהיה לו אלרגיה בעתיד זה אם בדקת ואתה יכול לתת לו את מה שהוא יכול לאכול. התזמון הזה אומר, אני רוצה לראות אותם אתמול, אני ארצה לראות אותם בשבוע הבא, וזה כל האחים של הילדים שכבר נמצאים אצלנו בטיפול, המשפחות שאנחנו כבר מושקעים בלעקוב אחריהם ולבדוק אותם ולטפל בהם.

בשנים האחרונות, באמת באופן אקספוננציאלי, אנחנו הופכים להיות, אני לפחות עוסקת כמעט באופן מוחלט באלרגיה למזון. אנחנו מושקעים היום בשיבא גם במחקר בנושא של לנסות לטפל באלרגיה לבוטנים בצורה יותר עדינה, יותר איטית ויותר לכיוון של לרפא את זה בילדים היותר צעירים.

זה ניתן לריפוי?

קודם כל יש היום שיטות, יש מחשבות לשיטות. השיטה היא מבחינתי טיפה אגרסיבית, זאת שמקובלת, זאת אומרת אתה לוקח ילד אלרגי, נותן לו את החומר שהוא אלרגי אליו, אם יש תגובות אתה מטפל ואתה ממשיך ונותן ונותן כי אתה חייב להגיע למקום שבו הילד הזה מוגן לפחות מחשיפה סתם כך, עובר בגינה ומישהו שם לו במבה.

הוא חייב להכניס בתפריט היומי שלו את האוכל הזה.

אנחנו מדברים על פיתוח של סבילות חיסון. אנחנו מלמדים את המערכת לסבול את האלרגן הזה, אבל זו אופרה ב', אנחנו עוד באופרה א', בואו נבדוק שהילדים האלה אלרגיים בכלל. בואו נראה שהם אלרגיים או לא אלרגיים ובשביל זה אנחנו צריכים להעמיד מערכת שמסוגלת לעשות את זה בצורה בטוחה, כי אף רופא, אף רופא מומחה באלרגיה לא ייקח ילד שאמא סיפרה שהוא הגיב או אבא סיפר שהוא הגיב ויש לו טסט חיובי והוא יגיד 'תאכל', זה לא יקרה. זה סכנת חיים, אתה יכול להרוג מישהו ככה, אבל אם אנחנו עושים את זה בשיטה שלנו, בקונסטלציה שלנו, רק הבוקר אמרתי למונה 'עצרי שנייה, יש לנו כאן ילדה קשה', שגם הבאתי אותה מהצפון הרחוק כי אין מקום. זאת ילדה שהתאשפזה לפני שבועיים עם תגובה קשה, את תראי אותה עוד מעט, אם היא תסכים לדבר איתך, היא לא כל כך שמחה לכולם, אבל ההורים שלה אולי יסכימו לדבר איתך.

מאיפה הם?

הם מהצפון, מחיפה.

מהצפון הרחוק. זה מאוד רחוק מקרית שמונה.

את יודעת שהיא תצטרך לבוא לכאן לעתים קרובות, את יודעת שהם יצטרכו לאכול - - -

לא, בסדר, אבל אצלי פשוט כשאומרים לי צפון ואומרים חיפה, זה לגמרי ב - - -

חיפה בשבילה זה מרכז.

לא, אני חושבת שילד שצריך לקבל טיפול כזה ומעקב מסודר לא צריך קונסטלציה משפחתית שלמה שיבואו לכאן. היום אני כמעט לא עשיתי להם את זה, רק מהסיבה הטכנית שאמא לא באה כי יש תינוק והיא נשארה איתו בבית. צריך להבין שהתהליך הזה הוא תהליך מורכב ומסובך. אני חושבת שפה זו נקודה מכרעת, כלומר אפשר לדבר על סייעות עד מחרתיים, לא בונים תשתית רפואית שתפתור את הבעיה, אז אנחנו רצים, אבל אנחנו לא מגיעים ליעד והיעד הוא ברור.

כן, אין ספק שצריך לחלק את זה לשניים. אחת זה באמת איך נותנים את המענה מבחינה רפואית, שזה סיפור של משרד הבריאות, לצורך העניין, תיכף אנחנו נדבר על זה, מצד שני איך אנחנו נותנים את המענה בתוך המערכות השונות, בתוך מסגרות החינוך, שזה סיפור בפני עצמו. אז אנחנו תיכף ניגע.

אני רוצה לשאול רגע, היה ויש תקציבים, נניח, אנחנו חיים עכשיו באיזה שהוא עולם אוטופי, יש סגל בכלל, יש כוח אדם שיהיה מסוגל לעשות את זה?

כן. עוד פעם, זה גם טעון שיפור כמובן, אבל בוודאי הרבה יותר טוב מהמצב היום.

אז מה הסיפור בעצם? איזה סוג של משאבים צריך? אני מבינה שכסף, אבל למה? כדי שיהיו יותר משמרות?

בוא נגיד, בשיבא כרגע אנחנו צריכים עוד אחיות ועוד חדרים.

האם בדיקת התגר הזאת זה משהו שמקובל בעולם? עושים אותו בכל העולם?

בוודאי. זה סטנדרט אוף קר בכלל, אבל כל עוד אתה לא יכול - - -

גם למשל תקציבים לרופאים, כי המתמחים שמתחילים ואנחנו מחנכים אותם בדרך שבה אנחנו חושבים שהדברים האלה צריכים להיעשות.

ואז הם רופאים והולכים למקום אחר.

שוב, אם הם הולכים למרכז רפואי שמסוגל לתת את המסגרת המגנה הזאת, זה טוב, זו הרחבה של היכולת והטיפולים. אם הם יוצאים לקהילה, שבה יושב רופא במשרד וכל מה שמרשים לו לעשות מקופת חולים זה טסטים, זה לא עוזר.

זה עניין בטיחותי. אני לא חושבת שרופא בקופת חולים, ואני מדברת עכשיו כיושבת ראש יוצא של האיגוד, שאנחנו מוציאים על זה, דרך אגב, ממש בימים האלה, קווים מנחים איך אפשר לתגר, לא חושבת שרופא בקופת חולים, שיש לו אחות שלא מיומנת בטיפול באנפילקסיס צריך לקחת ילדים שהם כרגע בריאים ובמרכאות לתגר אותם. זה לא מתאים, זה לא נכון. אם הילד הוא בסבירות מאוד מאוד נמוכה, בסיכון מאוד מאוד נמוך, אני חושבת שזה בסדר וזה עניין רפואי להחליט, אבל חלק גדול מהילדים שאנחנו מדברים עליהם הם לא ילדים בסיכון נמוך, הם ילדים בסיכון בינוני ומעלה.

רובם בסיכון גבוה.

הילדים האלה צריכים להיות במקום בטוח. אנחנו לוקחים ילד בריא, שאפשר להגיד שהולך עם אפיפן הביתה ומסכנים אותו בתגובה אנפילקטית. כדאי שזה יהיה במקום שיש צוות שמסוגל לתת את המענה לכל קונסטלציה שלא תקרה. עוד פעם, לא לראות בזה איזה שהיא עצלנות של הרופא בקופת חולים, אלא יותר עניין של בטיחות וגם ניסיון.

אבל אני חושבת שכן, נכון שצריך יותר רופאים, אבל זה נכון כמעט בכל מקצוע ברפואה היום ובטח ברפואות הממוקצעות מאוד, אבל צריך יותר כסף, יותר צוותים, יותר הגדרה. צריך להגדיר את זה בתור איזה שהוא יעד, שמישהו רוצה בכלל שנשיג אותו, בינתיים אף אחד לא רוצה שנשיג אותו, קופות החולים לא רוצות בכלל לשלם על התגרים, אנחנו בקרב רב נגד עצמנו, אבל זה באמת עניין - - -

קופות החולים לא רוצות לשלם על כלום.

על כלום, צודקת לגמרי, אבל זה גם לא הוגדר כיעד.

הן משלמות רק לבתי החולים שלהם.

סתם לדוגמה, ילד שבדקנו בשבוע שעבר, ביקשנו מקופת החולים שלו, אני לא אנקוב בשמות, אבל זה לא מסובך להבין, רוצה שהוא יילך לבית החולים שלה, הוא הלך לבית החולים שלה, שם הם סירבו לעשות לו את הפרוצדורה, כי הם לא נורא מיומנים בזה והחזירו אותו למערכת, המערכת לא יודעת מה לעשות איתו, הוא עומד באוויר. ילד. ככה זה יישאר. זה המצב נכון להיום.

אז קודם כל יש לנו בעיה תשתיתית רפואית גדולה שתיתן מענה לחלק גדול מאוד מהילדים האלה, גם בגיל 5 חודשים. יש כאן ילד בן 7 חודשים, 5 ו-7, אתם תראו אותו, אנחנו מתגרים את כולם.

אבל השאלה היא האם אפשר להכשיר את הקהילה, כי באמת יש מספר מסוים של בתי חולים, אבל יש הרבה יותר מרכזים בקהילה.

התשובה לעניין הזה היא שהתהליך הזה של התגרים, שוב, ילד בריא שאתה מסכן אותו, צריך אקספרטיז באמת. מרכז צריך להיות מרכז, הילדים שמגיבים, צריך אקספרטיז ולא ניתן לעשות את זה אלא במקום שצובר את הניסיון הזה לאורך זמן.

הנה הדוגמה, לא לשים את זה בקהילה. אני לא רוצה להיכנס כאן לרזולוציה המקצועית הנורא ברורה, אבל אנחנו ללא ספק יכולים להגדיר תגר בסיכון נמוך ותגר בסיכון בינוני וגבוה. בינוני וגבוה, לטעמי האישי, כרופאה, אני לא הייתי עושה את זה בקהילה.

איך יודעים לזהות אם זה נמוך או גבוה?

אנחנו יודעים את זה, לפי חומרת התגובה, לפי הסיפור שהיה בעבר, לפי כן היה ולא היה, אנחנו יודעים.

ואז תגר לסיכון נמוך אפשר לעשות בקהילה?

אני חושבת שכן, אנחנו עושים את זה.

מה האחוז של אלה שהוא גבוה?

אנחנו לא יודעים - - -

פלוס מינוס.

אנחנו לא יודעים להגיד לכם את זה במספרים כי אף אחד לא בדק את זה. הרושם שלנו, מבין הילדים שאנחנו מתגרים, אנחנו מתגרים בקהילה יחסית הרבה ילדים קלים ובערך שני שליש מהילדים שאנחנו מתגרים זה ילדים שהם קשים.

אז יש תיגור בקהילה.

אנחנו עושים את זה, אנחנו, הרופאים שעובדים פה עושים את זה גם בקהילה וברמה מאוד - - -

אז אתם עושים את זה ברדיוס שלכם?

אבל לא משנה, זה עניין של פסיליטיז. יכולים להתקשר אליי ולהגיד לי 'אני יכול לתגר את הילד?' אני אגיד להם לא לתגר את הילד, לא מתגרים ילד שאני חושבת שיש סיכוי - - - הילדה שעכשיו יצאה, אני חושבת שהיא אחת מהשתיים בסיכון גבוה היום, ילדות שאני מתחילה ואני יודעת שיש סיכוי גבוה שזה ייגמר בתגובה. בשביל זה יש כל הזמן שני רופאים. דרך אגב, יש כרגע שני רופאים ושתי אחיות בחוץ ועוד שתי רופאות בכירות וכולנו מתקשקשים סביב שבעה ילדים.

יש היום שבעה ילדים כאן?

יותר משבעה, אני לא זוכרת להגיד לך כמה, אבל כן.

לפני שבועיים ד"ר מונה תיגרה את הילד שלי בקהילה, במרפאה בראשון אצלה. בשניות הוא - - - שניות, נתנו לו לאכול שוקולד נוטלה, יש בזה אגוזי לוז, בשניות הוא התחיל להגיב, אני חושב שרק רופאה יכולה לתת את המענה הזה, ולא שום אחות ולא לקחת את האחריות ואת הסיכון אפילו שאחות כללית יכולה לתת פתרון לדבר הזה.

במקרה כזה אפיפן בעצם מסדר את העניינים?

ממש לא. הילדה שכאן קיבלה לפני שבועיים שני אפיפן ופונתה לבית חולים ואושפזה עוד יומיים. ממש לא.

אז מה הטיפול בעצם?

אנחנו נותנים גם סטרואידים, נותנים גם אנטי היסטמינים ונותנים גם גיבוי ו - - -

אז אפיפן זה בעצם עזרה ראשונה חירום.

זה עזרה ראשונה שמצילה חיים, אבל היו כאן ילדים שנזקקו לשלוש או ארבע מנות אפיפן שזה לאף אחד כמעט אין בבית.

אני חייבת להגיד משהו לטובת הסדר הישר. ד"ר כידון היא לא דוגמה טובה לרופא הסטנדרטי, זו באמת רופאה שההתמקצעות שלה באלרגיה לאוכל. יש כאלה בוא נגיד בארץ 20 רופאים כאלה שבאמת האלרגיה לאוכל זה עיקר עיסוקם.

והם עוסקים בזה?

ועוסקים בזה. והם יכולים לעשות קצת יותר גם - - -

והם לא פזורים בכל הארץ, אני מניחה שהם נמצאים - - -

יש לנו גם בצפון, פרופ' אהרון קסל, שהוא יושב ראש האיגוד הפעיל כרגע, ויש לנו - - -

בחיפה?

כן, יש לנו מספיק, ולמרות זאת הילדה מחיפה הגיעה לכאן, מכיוון שאין תורים. אני חוזרת לשאלה שלך שהייתה שאלה אחרת. עוד פעם, אני לא יודעת במה יותר עסקינן, אבל אנחנו עסקנו בוועדות הכנסת השונות בשני היבטים נורא גדולים, אחד זה ההיבט של בטיחות במסגרת בית הספר. יש לי באמת תמונה שרציתי להראות לך, שמרתי לך, שאחת הרופאות שלי שלחה לי מבית הספר של הבן שלה, אני אראה אם אני אצליח לפתוח את זה - - -

יש מודעות לזה בבתי ספר.

והדבר השני שדיברנו זה על נושא הסייעות. אנחנו בתור איגוד נתנו עמדה די נחרצת שאנחנו חושבים שפתרון הסייעות זה פתרון לא ישים. זה לא שהוא לא טוב, הוא פשוט לא ישים. אתם צריכים 10,000 סייעות שיעברו הכשרה. לסייעות היום אין הכשרה, ההכשרה לסייעות, אני חושבת שהייתי בוועדה כשסיפרתי את הסיפור הזה, זה סיפור על חולה שבאה אליי לייעוץ דווקא במרפאה פרטית, עם הסייעת, הסייעת קיבלה ממני הדרכה מלאה, כולל איך מזריקים את האפיפן והכול הכול הכול והכול היה בסדר, וכשהם יצאו, לא יודעת מאיפה באה לי השאלה הזו, כי לא התכוונתי לשאול אותה, אני גם לא מדריכה אף פעם את הסייעות, כי על פי חוק אנחנו לא רשאים להדריך, אלא אני מדריכה את ההורים בנוכחות הסייעת, ופתאום אמרתי לסייעת, 'תגידי, אם ייתנו לה לאכול עוגיות חלבה היא יכולה לאכול?' היא אמרה לי 'כן, למה לא?' אני חושבת שהאמא נהייתה ירוקה, האבא נהיה לבן, הם שניהם התיישבו, אמרתי 'טוב, בואו נתחיל הכול מהתחלה כי חלבה זה שומשום'.

הם בכלל לא מבינים מה - - -

היא לא מבינה כלום. אז הסייעת, נורא סבבה שהסברתי לה וזה היה במרפאה שלי - - -

מותר לסייעות להזריק בכלל?

לכל אחד ברחוב מותר להזריק, לכל אדם ברחוב, גם לך. באופן עקרוני יש היום בערכה דפיברילטור וכל אדם ברחוב רשאי להזכיר ומד"א נותן מענה בשירות מד"א טלפוני בהנחיות להזריק ולא צריך לעשות כלום, לא צריך להוריד בגדים, לא צריך לעשות שום דבר, על הבגד, ככה. זה הכול. גם לא צריך לעשות דרמה, זה לוקח שלוש שניות, כלום. אז כל אחד יכול להזריק, גם הסייעת, אבל הסייעות נמצאות שם בעצם מאשר בשביל להזריק, אמרתי, רוב הילדים לא מוזרקים אף פעם, רוב הסייעות נמצאות שם בכדי למנוע חשיפה, אז אם היא לא מבינה ממה למנוע חשיפה אז על מה אנחנו מדברים? אז מי מלמד את הסייעת מה האוכל שעלול להכיל מה? מי מלמד אותן מה זה עלול להכיל?

לצורך העניין היום עושים את זה ההורים.

נכון. לא רק זה, הם הקימו עמותה שמדריכה את הסייעות.

אני יודעת, הזוי לגמרי.

ההורים לגמרי, חד משמעי.

אנחנו הצענו להקים בית ספר לסייעות שאחיות האיגוד שלנו, שהן באמת האלופות בתחום הזה, הן ייתנו את ההנחיה, אבל אני לא מספיק מבינה בתמ"ת, אז אל תתפסו אותי במילה, הבנתי שאם הן מקבלות הדרכה הן הופכות להיות סייעות מקטגוריה אחרת ואף אחד לא היה מוכן להגדיר קטגוריה ייחודית לסייעות אלרגיה.

ברור שלא יגדירו, כי מביאים אותן למעון, במעון התפתחותי זה 4 שעות, אבל במעון רגיל זה שעתיים. זה מגוחך לגמרי, ואגב, זה גם לא עושה את העבודה, כי זה שעתיים, בשביל שזה יהיה שעה בארוחת בוקר ושעה בארוחת צהריים, בסוף היא באה - - - הן באות ברוב המקרים לשעתיים או בבוקר או בצהריים, כי מי תסכים לפצל גם את השעתיים האומללות האלה?

בחברות כוח אדם אומרים להורים, הנה אני אומר לך פה, בוועדה הקודמת הראיתי, בחברות כוח אדם אומרים להורים להשלים את הכסף.

אני לא ממש טובה, אבל תראי את זה, זה שלט בבית הספר של אחת הרופאות לאלרגיה בבית החולים, שהיום היא לא נמצאת, הם שמו שלט עם התמונות של הילדים וההורים, בהסכמתם, שכתוב למה כל ילד אלרגי.

כן, אני מכירה - - -

גם בחולון כל בתי הספר עם שלטים על הגדרות.

אני חייבת להגיד שהעבודה שנעשתה בשנה שעברה נשאה פרי במובן הזה שהשנה הזאת התחילה עם הנחיות מסודרות מה בית הספר צריך לעשות.

הם אמורים לשלט את הכיתות, הם אמורים - - -

כן, יש מודעות.

מי מעביר את ההנחיות האלה? משרד הבריאות, משרד החינוך?

משרד החינוך, יש חוזר מנכ"ל שיצא, שהוא משולב, לטעמי, אוטומטית, אני לא בירוקרטית, אבל אני כן נתתי לזה גיבוי מקצועי.

זה ממש לא יצא ממשרד החינוך.

יש חוזר של משרד החינוך, שכתוב בדיוק מה צריך, איך המנהלות צריכות לנהוג, איזה שילוט צריך לשים ואיפה.

אז זה משהו חדש.

זה מאוגוסט בשנה האחרונה. אנחנו כאיגוד נתנו לזה חסות. אני חושבת שעשו עבודה מצוינת, אבל היא לא מלאה ולעולם לא תהיה מלאה. לא תהיה סביבה נקייה, אין דבר כזה סביבה נקייה, לא קיים, אני חושבת שסביבה סטרילית זו בועה, לא יהיו סביבות סטריליות. אפשר להשתדל לא להביא חלב לבית הספר, אבל לא תמיד אנשים יודעים אפילו שנוטלה זה לוז. לא כל אחד יודע את זה. הילד בא עם ממרח שוקולד, מי יודע שזה לא השחר העולה?

אני יכול להגיד לך שעשיתי הדרכות לשלוש סייעות בגן שהבן שלי עתיד ללכת, לקחתי אפילו דוגמה, ד"ר מונה כידון אמרה לי 'קח תפוז, תראה להם מה קורה לתפוז כשמזריקים את האפיפן'. אני צריך לעשות הדרכה לסייעת שבאה מחברה, חברת מוסדות בחולון, לצורך העניין, שזה העיסוק שלהם, רק סייעות.

אבל אנחנו יודעים שזה לא המצב התקין, זה האבסורד שעלה אצלנו גם בוועדה.

אני חושבת שמבחינת ההסבר נעשה כאן מעשה שהוא חשוב, הוא כמובן דורש הרבה יותר מזה, אבל תמיד צריך להתחיל ממשהו כדי להתקדם.

מה שאבסורד זה, עכשיו כשאני חושבת על זה, כשסיפרו לנו ההורים שהם מדריכים את הסייעות, אז אנחנו כולנו הזדעקנו, אבל עכשיו את אומרת שעל פי חוק בכלל אסור לך להדריך את הסייעות. זאת אומרת שבחסות החוק רק ההורים יכולים להדריך את הסייעות.

לסייעת אסור להזריק, היא לא סייעת רפואית.

מותר לה להזריק, לכל לאדם מותר להזריק.

אוקיי, טוב.

אני יכולה להגיד לך, זו גם כן שאלה משפטית, אבל אני אסביר אותה בקצרה. מבחינת משרד הבריאות הרופא אמור להדריך, מבחינת מערכת הבריאות, ההסתדרות הרפואית, הרופאים לא רשאים להדריך בכלל. באופן מאוד מפתיע ההדרכה היא טריטוריה של אחיות, אחיות עוברות הסמכה להדרכה, מה שרופא לא עובר. רופא רשאי להדריך רק רופא אחר, הוא לא מדריך אחיות ולא מדריך צוות.

אוקיי, גם שאחיות ידריכו זה בסדר, אבל לא שההורים ידריכו.

אז אנחנו הצענו שאחיות ידריכו, אבל זה דורש באמת איזה שהיא התאמת צוות לזה. אז אנחנו עושים את זה מתחת לפני השטח כי אנחנו לא יכולים להשאיר את האנשים ככה באוויר.

למה, האחות בקופת חולים לא יודעת להזריק אפיפן? אמא שלי הייתה אחות בקופת חולים.

אבל אני אומרת שוב פעם, אם אתה מדריך להזריק - - - קודם כל הן לא יודעות, ממש לא יודעות, שתיים - - -

אז אם הן לא יודעות, למה שאיזה אזרח ברחוב יידע?

אנחנו ההורים - - -

אני לא מדברת עליכם, אני מדברת על אזרח ברחוב.

הם יתקשרו למד"א ומד"א ידריך אותם. הם לא אמורים לדעת. כמו כל החייאה.

את יודעת מה יותר אבסורד מזה? אני חייב לשתף אותך, למרות שזה טיפה נוגע בנושא הזה, הרופא שיושב בביטוח לאומי, שקובע אם מגיע לילד נכות או לא מגיע נכות, הוא לא יודע בכלל מה זה מזרק אפיפן. הרופא בתוך ביטוח לאומי. בשבוע שעבר הייתי בוועדה בביטוח לאומי, דחו אותי בפעם השנייה בגלל שהבאתי את הילד בהכרה לבית החולים ולא מחוסר הכרה, ואת יכולה לצטט אותי וזה מוקלט, בגלל שהבאתי אותו בהכרה ולא מחוסר הכרה, וכשהוצאתי לרופא את מזרק האפיפן להראות לו, הוא שואל אותי 'מה זה?'. רופא שאמור לתת לי את החותמת אם לילד מגיע נכות או לא מגיע נכות.

אני רוצה להגיד שהאחות שלנו עושה כאן שאלון לרופאים ולמשפחות של מטופלים על הידיעה על השימוש באפיפן ואם היא תגמור לטפל בילדה שהגיבה וקיבלה עכשיו אדרנלין ותוכל להיכנס, אז היא תיכנס ותספר לך על התוצאות של זה, שהם עדיין בשלבי עבודה, אבל אין ספק שגם בקרב רופאים - - -

אז זה עצוב. אם המערך הרפואי לא יודע להשתמש בזה - - -

אבל המערך הרפואי יודע להשתמש באדרנלין.

אם בארזים נפלה שלהבת מה?

אני בניגוד אלייך לא חושבת שכל אחות וכל רופא צריכים לדעת להדריך כל דבר ברפואה, זה בלתי אפשרי.

לא צריך להדריך, אבל צריכים לדעת להשתמש.

להשתמש באדרנלין הם יודעים, כמו כל רופא במיון. אפיפן זה לא מוצר של חדר מיון, אין אפיפן בחדר מיון, יש אדרנלין בחדר מיון. זאת לא השאלה. אני חושבת שהדרכה לסייעת היא הרבה מעבר לאפיפן. לקחת מישהו ולתת לו מזרק לילד, להזריק לו מזרק לילד, אתה צריך גם אומץ, אתה צריך גם נגישות. אז נגיד שאני אראה לה והיא תתרגל על עצמה, היא תעשה את זה לילד כשצריך? זה רק חלק קטן מהעבודה שלה. היא צריכה לדעת את כל הדברים שמסביב, היא צריכה לדעת לזהות שקורה משהו. כשקורה משהו, הדבר הכי חשוב זה שהיא תבין מה שקורה, אנחנו כבר מצאנו סייעות שלא רק שלא זיהו משהו, הן גם לא זיהו את האוכל ונתנו לילד אוכל לא נכון.

זה לא להגיד משהו רע על הסייעות, אחד המטופלים אמר לי השבוע, 'יש לי סייעת מצוינת', אמרתי לו 'למה?' הוא אמר 'היא אמא לילד אלרגי', אמרתי לו 'יש'. איזה כיף, סייעת לילד אלרגי שהיא אמא לילד אלרגי, יש לי פטור, היא יודעת הכול, נורא מסודר. וזה ילד מאוד קשה. אבל זה לא עובד ככה, רוב הילדים לא יקבלו את זה. אז הפתרון הוא נאמני בריאות, הפתרון לא יכול להיות סייעות, לטעמי. עד שיהיה נאמני בריאות - - -

זה מה שאנחנו מבקשים.

זה מה שהאיגוד הציע כבר כמה שנים. זה נכון שפרופ' אילן דלל, שהיה יושב ראש האיגוד לפני הרבה שנים, הוא זה שתמיד אומר 'חטאנו ופשענו, עשינו משהו זמני ונתקענו עם זה לנצח'. מאוד יכול להיות שגם אז יהיו ילדים שיהיו בקבוצת סיכון מאוד גבוהה - - -

בסדר, שיצטרכו ליווי צמוד, אבל לפחות אנחנו יודעים לזהות אותם ואנחנו יודעים שיש לנו כיסוי בתוך בית הספר שהוא כיסוי אמיתי, לכל הילדים, גם לאלה שמעולם לא ידענו שהם אלרגיים ופתאום מפתחים משהו, ואני לגמרי חושבת שזה הכיוון. אגב, זה מה שקורה במקומות אחרים בעולם.

שאלה, אחות בבית ספר תחזיק מזרק אפיפן אצלה?

לא, אנחנו קבענו סטנדרטים לנאמני בריאות, שהאיגוד קבע אותם, היינו במקרה הזה בוועדה אצל מרגי, כשלא הייתה אחות, בבית הספר אין אחיות וכמו שהבנתי ממרגי גם לא יהיו, אבל בואו נעזוב את זה, נאמני בריאות נקבעים, קודם כל זה אף אחד לא בן אדם אחד כי הוא יכול להיות חולה וזה חייב להיות אנשים לפי איזה שהוא מספר יחסי, עוד פעם, לא אני הבן אדם שצריך לקבוע את זה אבל מספר יחסית לילדים. לקבוצה של 500 ילדים, לא יודעת, סתם אמרתי, שלוש, ל-1,500 יהיו שמונה, לא יודעת. אני אומרת רק דוגמה. שהאנשים האלה יודרכו לטפל בילדים.

למה הבאתי את התמונה הזאת? תיכף אני אראה לך אותה, כי תראה כמה ילדים, זה בית ספר יסודי של 500 ילדים, יש שם שישה ילדים אלרגיים, אז זה שש סייעות שאף אחת מהן לא יודעת לתת מענה כמו שצריך, במקום נאמן בריאות אחד או שניים או שלושה, שיידעו לתת מענה. זה יעלה יותר זול, זה יותר נכון. הצענו פרמדיקים וחובשים וכאלה ובוגרי קורס חובשים של צה"ל שיכולים לעשות את זה. במדינת ישראל יש כל כך הרבה אפשרויות, אם המורים לא רוצים - - -

נכון, גם יש סגל מספיק גדול בתוך בית הספר - - -

נכון, יש הרבה אנשים שעברו עזרה ראשונה.

הם הרי עוברים את ההכשרה של עזרה ראשונה, הם יוצאים איתם לטיולים השנתיים, הם לא יכולים לצאת איתם אם הם לא עוברים את זה, זה לא כזה סיפור גדול. עזבי, את הקיר הזה שנקרא הסתדרות המורים אנחנו נדע לשבור, כי בסופו של דבר - - -

אפיפן בבית ספר ובכל מבנה ציבורי גדול.

כן, זה מאסט.

דרך אגב, יצא עכשיו בכל מסעדה - - -

רגע, אפרופו, אם אנחנו מדברים על אפיפן, אני מעודכנת ממרגי על הוועדה שמתגבשת, אנחנו בסופו של דבר נאחד אותם כי אנחנו רוצים לעשות מגיל לידה עד שלוש, כדי ליצור איזה שהוא רצף, מה גם ששם אנחנו יודעים שהסיפור האמיתי, עד גיל 5, אני מבינה שזה הסיפור האמיתי של האלרגיות, הנושא של הדפיברילטור - - -

אני רק רוצה להגיד מילה אחת, כי זה נורא חשוב לי. זה נכון שעיקר הילדים האלרגיים הם באמת עד גיל 5, אבל יש אלרגיות שלא עוברות, בוטנים, אגוזים וכו'. בעיקר מקרי מוות ומקרי אנפילקסיס הם לא בגילאים האלה, הם בגילאים היותר מבוגרים.

כמה מקרי מוות יש של ילדים אלרגיים?

אחד-שניים לשנה, בשלוש-ארבע השנים האחרונות, אבל היו הרבה יותר מדי מקרים של פרה מוות. יש יותר מ-80 מקרי אנפילקסיס - - - יש 300 מקרי אנפילקסיס, אני יכולה להגיד לך , בבית חולים גדול אחד בארץ, אני לא אגיד את השמות, אבל אחד גדול, ויש את זה כמעט בכל בית חולים, מרביתם אוכל, כאילו 70% זה תגובות אלרגיות. אם אנחנו מדברים על מקרי סיכון המספרים הם מאוד גדולים. לשמחתנו הם לא מתים, אבל - - -

אז כן יש סכנת מוות.

הילדים הקטנים, אין מקרי מוות.

הם מגיעים לחדר מיון עם תגובות מאוד מאוד מפחידות וקשות. חדר מיון ילדים מדבר איתי פעם פעמיים בשבוע על תגובות אמיתיות, שהם היו צריכים להגיע לחדר מיון.

כן, 300 בשנה, אני חושבת שזה - - -

מה זה אין בזה סכנת מוות?

יצא לכם לדבר, אם כבר מדברים על האפיפן, גם על הנושא של הדפיברילטור בתוך בית הספר? או שהשארתם את זה לשיח אחר?

קודם כל זה לא שיח שלנו. עוד פעם, אני יכולה לענות לך בתור רופאה פנימית, מה אני חושבת על זה, אבל זה לא שאלה שעלתה מעולם לדיון אצלנו, זה גם לא שאלה שלנו.

כן, אבל יכול להיות שאנחנו כבר באים - - -

אבל אנחנו כן הצמדנו את האפיפן לדפיברילטור, חשבנו שזה מבחינת מרכזים, הרי גם להגדיר באיזה מסעדה צריך להיות אפיפן, אי אפשר לשים את זה בכל מזללה בכל מקום, אבל כל מקום שיש בו דפיברילטור צריך להיות בו אפיפן וזה עבר עכשיו. זה לקח שלוש קדנציות, אבל עבר.

אז אני רוצה שלבתי ספר זה כן - - -

דווקא לבתי ספר, השכיחות של אותן הפרעות קצב, שמדובר שדפיברילטור יכול לעזור בזה, היא גם מאוד מאוד נמוכה, זה בעיקר אנשים מבוגרים. זה יעזור למורים, בהחלט.

לא, אבל יש ילדים עם מומי לב שנמצאים בבתי הספר.

זה כבר שאלה אחרת, שהיא לא בטריטוריה שלנו. אנחנו נדרשנו לתת חוות דעת - - -

לא, אני אומרת, אם אנחנו באים לתת איזה שהוא מענה, יכול להיות שכבר ניתן כיסוי לכל הסיפור הזה.

עוד פעם, אישית אני חושבת, אנחנו דיברנו על נאמני בריאות לאלרגיה, אבל ברור שמי שנאמן בריאות שיוכשר לא יוכשר רק לאלרגיה, זה הרי לא הגיוני, הוא יוכשר לתת מענה בריאותי. אני לא בטוחה שהוא האדם המתאים להיות למעקב סוכרת, אבל עוד פעם, זו גם לא שאלה שצריך לשאול אותי, אני לא המומחית לתחום הזה, אבל אני חושבת שבוודאי להתקפים אפילפטיים ובוודאי לאותם ילדים שיש להם מחלה או מום לב או החייאה מכל סוג שהוא, הוא צריך לתת את זה. מבחינתנו זה מרכיב בקונסטלציה של ההחייאה ובמרכיב הזה אנחנו מומחים.

ורק אני אגיד עוד פעם, אני לא חושבת שכל רופא צריך לדעת להדריך כל מטופל, זה לא עובד ככה, גם אני לא חושבת, אני מתעסקת בכל תחלואות מערכת החיסון, אפילו בתרופות הביולוגיות שאני נותנת כאן לרופאים, רופאים בתחום שלי, לא כולם יודעים. אין מה לעשות, אי אפשר שכולם יידעו הכול, זה לא עובד ככה. התחום של האלרגיה נשאר, היה ויישאר תחום של האלרגולוגים, אבל כן אני חושבת שאנחנו צריכים להדריך כמה שיותר אנשים ולתת, מתן זה סגרנו עם מד"א, זה באמת עבר שם, בוסס והוסדר.

אוקיי. קודם כל אני שמחה לשמוע שאנחנו תמימי דעים לגבי הנושא של הסייעות והמענים בתוך המסגרות, אני מקווה שאנחנו נרחיב אותן גם למסגרות לגיל הרך. כבר נעשה תהליך משמעותי וחשיבה שמוכנה לפרוץ את המיתוס הזה שנקרא סייעות, שזה המקום שהכי נוח היה להילחם עליו ואני גם מרגישה שיצאנו קצת יותר חכמים לגבי כל הסיפור של האלרגיות. זה הרבה דיסאינפורמציה כל הזמן שמתפזרת.

כן, זה משהו שאנחנו נתקלנו בו המון בוועדות, כשאתה מקשיב להורים, אז יש באמת הורים שהילדים שלהם נמצאים במצב מאוד בעייתי ואתה כבר יודע לפי הסיפור של ההורים שזה ילד שיהיה קשה מאוד, אבל הבן שלך, ד"ר כידון בחרה לתגר אותו כדי לראות מה הסף ואיפה אנחנו עוצרים והאם הוא באמת צריך לשאת אפיפן ולהיות תחת אותה אימה גדולה, או שנכניס אותו לאיזה שהוא תהליך שננסה קצת להאיץ את ההחלמה שלו, אם זה אפשרי. אבל זה תהליך - - -

אנחנו עוד מאמינים. אני מאמין באישה היקרה הזאת, חבל על הזמן.

אתה צודק לגמרי, גם על היקרה וגם על המאמין, אבל אני חוזרת, אני חושבת שאם אנחנו נכנסים לעובי הקורה כאן, אז צריך לתת להורים מענה. מתקשר אליי הורה ואומר 'אין לי מי שיעשה לי את הבדיקה, אז תני לי אישור', אז ברור שאני אתן לו, מה אני אגיד לו? אני לא חושבת שצריך סייעת, אני חושבת שזה לא טוב להורים, זה לא טוב לילדים, אני חושבת שזו תווית שנסחבת להם על הראש, אף אחד מהם לא רוצה את זה, בטח לא בכיתה ג', ד' ו-ה', אבל אם אין לנו את היכולות המקצועיות לפתור את הבעיה ואין לו מענה אחר בבית הספר, אז אין לי - - -

אז צריך לבנות את המערכת. תקשיבו, הסיפור של הסייעות הוא כמעט 100 מיליון שקלים. זה המון המון כסף, על כלום. על כלום. לא נגיד שאנחנו שמים את זה על משהו שאנחנו יודעים שהוא עוזר למישהו. אז אני אומרת, בואו רגע נעשה איזה שהוא רה ארגון מחדש, אני בטוחה שזה יעלה פחות למערכת, אני בטוחה שרמת האפקטיביות תעלה, אפשר לעשות דברים אחרים בכסף הזה.

השאלה באמת אם במרכזי בריאות הילד, או במקומות אחרים שיוגדרו, אי אפשר לעשות מרכזים כאלה? להכשיר את האנשים ובאמת את המקרים הקלים לבצע בקהילה.

אני חושבת, עוד פעם, אני לא מנהלת את הקהילה, זה לא תפקידי לענות לך, אבל אני חושבת שאני כרופאה יודעת להגדיר טוב מאוד עם מי אני מוכנה, במרכאות, להתעסק בקהילה ועם מי לא.

כן, בסדר, שתהיה ועדה ממיינת אולי וילדים שאפשר לשלוח לקהילה ולהקים מרכזים כאלה.

אני חושבת שבארץ יש כרגע עשרה מרכזי יחידות לאלרגיה ואימונולוגיה מפוזרות בבתי החולים, מוכרות להתמחות, מפוזרות מהדרום עד הצפון, מבאר שבע ועד, צפת סגור אמנם, אבל עד עפולה.

למה צפת סגור?

הייתה שם רופאה אחת שעבדה והיא פשוט יצאה לפנסיה ולא בא מישהו להחליף אותה, בגלל תנאי ההעסקה, כי אין שם שום דבר, אין שם שום - - -

ברמב"ם זה הכי - - -

לא, יש רמב"ם, בני ציון, יש עכשיו יחידה בכרמל, יש בהלל יפה, יש בעפולה, יש בטבריה עכשיו שירות של עפולה שעושים בטבריה, יש בנצרת.

והם מתגרים?

כולם יתגרו אם תיתנו לנו את האמצעים הכלכליים לעשות את זה. אנחנו צריכים צוותים, צריך שיהיו ארבעה אנשים. אני רוצה להגיד לך שגם לא חייב שהרופא השני יהיה רופא מומחה באלרגיה, הוא יכול להיות רופא ילדים, זה בסדר, הוא יכול להיות אפילו רופא מבוגרים שמתעסק בנושא, אין שום בעיה, אבל צריך שיהיה שם צוות שמסוגל לפקח על התהליך הזה. אני לא רואה בעיה שזה יהיה בבתי חולים, אנחנו לא מדברים כרגע על שירות יומיומי. אני חושבת שהאבחון הראשוני, התשאול, אנחנו מנהלים פה איזה שהוא ממשק עם אחת מקופות החולים, בממשק הזה אנחנו יוצאים לקהילה, יושבים בקהילה, עושים את הסקרינינג הראשוני ואת הילדים שצריכים התערבות אנחנו מביאים לכאן. או את המבוגרים שצריכים התערבות אנחנו מביאים לכאן. לא כל רפואה שלישונית, להוריד אותה לרמה ראשונית, ואני אגיד לך למה, כי רופא ברמה הראשונית גם תמיד יחשוש, ומה שאנחנו מוכנים לעשות, עוד מאמץ קטן כדי לראות באמת אם אנחנו צריכים או לא צריכים את התווית הזאת, הוא לא יעשה בקהילה, זה יותר מדי. לכן לפעמים יצא שכרנו בהפסדנו. אבל זו הדעה האישית שלי.

אז מה את צריכה בשביל לקצר תור של שנה? מספיק לך עוד אחות אחת? לא הבנתי.

בשיבא אנחנו צריכים מרכז שמתעסק באלרגיה למזון, וזה לא רק בשיבא. אני אגיד לך מה אנחנו צריכים בשיבא, אנחנו צריכים עוד רופאים ועוד אחות.

איך מצוות לתגר הגענו למרכז? אם יש פה - - -

כן, גם אני לא הבנתי.

אני אסביר לכם למה. ברגע שהרעיון - - -

אני לא רוצה מרכז, כי עוד פעם הכול יהיה פה. אני רוצה שגם בקרית שמונה יהיה וגם - - -

לא, לא - - -

יפעת, אני חושבת שהגדרנו את עצמנו לא נכון. לא התכוונו שזה יהיה במרכז, התכוונו שבכל יחידה לאלרגיה בתוך בית חולים תוקם תת יחידה קטנה שתתעסק ב - - -

אוקיי, שזה בעצם כולל רופא מתמחה, רופא שהוא גם ילדים ושתי אחיות.

צריך שני רופאים ושתי אחיות. באלרגיה אין ילדים ומבוגרים, זה מקצוע מיוחד שבו מתמחים - - -

לא, את אמרת שהרופא השני - - - רופא אחד, ברור לנו שהוא צריך להיות מומחה, הרופא השני יכול להיות גם רופא ילדים, אמרת, ועוד שתי אחיות.

ומיטות אשפוז?

לא צריך מיטות אשפוז, הפרוצדורה הזאת, בדרך כלל ילדים לא משכיבים אותם במיטה, יש לנו מקרים חריגים שכן, אבל בדרך כלל זה לא. אחר כך תבואו לראות - - -

זה ברמת מרפאה, לא ברמת מחלקה.

מרפאה, אבל תסתכלי איזה - - -

אני מבינה.

צריך קשר עין עם המטופלים, זאת אומרת אם יש לך אחות אחת או שתיים שמתגרים ארבעה, חמישה או שישה או שמונה ילדים שכל אחד מהם מקבל את זה וזה, אחד מקבל את זה, אחד מקבל את זה, אחד מקבל את זה, אחד מקבל את זה, הנושא של תקשורת, קשר עין, מקום שבו כולם מרוכזים ואתה יכול לראות אותם והם נגישים לטיפול, לתרופות, להתערבות אם צריך, זה הנושא של מרכז.

אני יכולה להגיד לך, הרופא שעושה את זה בצפון - - - אנחנו פה, סליחה על הביטוי, אנחנו מתאבדות על זה, אבל לא כולם יכולים להרשות את זה לעצמם. במרכז אחר בארץ, שהוא מרכז מאוד חשוב ומאוד טוב לנושא הזה, מה שעושה הרופא, הוא ירד לחדר מיון. אז זה מוטרף, הוא תופס מיטות של מיון ילדים בשביל לבצע את התגר, למה? כי יש לו באותו זמן גם שתי אחיות ועוד רופא שעוזר לו. אנחנו מתאבדים על זה, אבל את יודעת, ככה לא בונים חומה, אי אפשר לבקש מרופאים 'בואו, תצאו מדעתכם ותעשו דברים כדי שהדברים יסתדרו'. אם רוצים באמת להפוך את הנושא הזה למשהו שמדינת ישראל, 100 מיליון השקלים האלה, יש להם ייעוד יותר טוב בלהוריד את התווית ואת החרדה ולפתור את הבעיה ולא רק לממן דברים.

ביקשתי ממיכל שתבוא לרגע, מיכל, אני לא יודעת אם תוכלי להגיד ממש תוצאות, היה כאן דיון על כמה רופאים יודעים להזריק מזרק אפיפן. אני לא יודעת אם את יודעת לסכם את התוצאות, אבל לפחות תגידי על השאלון.

קודם כל אנחנו לקחנו את הדוגמה הזאת מניו יורק, ששם עשו משהו דומה מאוד, במקור, והתוצאות היו מאוד בעייתיות, בלשון המעטה, ולכן החלטנו לבדוק מה אצלנו יודעים. לא מרשים, עוד אין לנו תוצאות. עשינו פה, אנחנו הולכים לבדוק גם באיכילוב וגם בסורוקה קיבלנו אישור, זאת אומרת תהיה לנו גם מסה. אנחנו פוגשים אותם בפגישות של רופאי ילדים ורופאי משפחה, פחות או יותר זה יהיה, אנחנו לא מצפים שכל רופא שלמד רפואה יידע את זה, אבל לפחות אלה שפוגשים ילדים וצריכים להפנות אותם להמשך. הרבה מאוד מקרים שאנחנו פוגשים פה, שבסופו של דבר מגיעים לרפואת האלרגיה, אף אחד לא אמר להם, בצאתם מאיזה שהוא רופא, שהם היו, שאבחן או שחשב שהוא יודע משהו, כשהם הגיעו עם המצוקה שלהם, או אחרי עקיצות של דבורים או אחרי איזה שהוא מזון, 'אתם מהיום יש לכם חבר חדש, זה הטלפון וזה המזרק'.

בהמשך אנחנו פוגשים הרבה מאוד משפחות שזה גם לא ילד ראשון עם מזונות ו'איפה המזרק שלך? תראה לי את המזרק', באוטו, אצל הסבתא, אצל זה, אצל זה, וההבנה שזה צריך להיות ממש עליהם וכל הזמן היא גם כן בעייתית. אנחנו מטפלים בנושא.

עבודה של אחיות לגמרי. הרופאים, סליחה שאני אומרת את זה בגסות, אנחנו פשוט פחות טובים בזה. זה מה שהן יודעות לעשות, הן יודעות להדריך והן הצוות שצריך להרים אותו להדרכה, אותנו צריך להרים לרפואה.

ב-5 ביולי יש כנס של רופאי ילדים בקהילה, אני חושבת שאפשר להכין איזה דף כזה לרופא למלא ולנצל את הכנס הזה שיגיעו מאות רופאים שיגיעו מהקהילה.

בשמחה, אנחנו יודעים על הכנס הזה?

הנה אני מיידעת אתכם. אני יכולה לתת לכם פרטים, אני חושבת שזה מקום אידיאלי לאיסוף מידע כזה.

בהחלט, בהחלט נגיע. 5 ביולי, זה לא רחוק.

רוצים לעשות קצת סיבוב, לראות ילדים?

בוודאי.

(בסיור)

זו חברת הכנסת שאשא ביטון, היא יושבת ראש הוועדה לזכויות הילד, היא באה ללמוד מאיתנו על ילדים עם אלרגיה, נראה לי שמי שיודע הכי טוב זה אתם, ההורים לילדים עם אלרגיה. אז ספרי לה.

י' בן 8 חודשים. אנחנו עם טיפול מונע איתו בגלל שאחותו היא באלרגיות מסכנות חיים לכל סוגי האגוזים וכל הבוטנים.

היא עברה תגר?

הוא עבר תגר לביצים - - - הוא עבר היום תגר לבמבה, שהוא עבר אותו בהצלחה כבירה. אנחנו נאכל הכול לפי הפרוטוקול.

הוא כבר בן 4 חודשים אכל הכול, מה שלא קורה, נראה לי, עם ילדים אחרים.

לעומת זה יש לנו עוד אחד בבית.

אחותו עם מצב יותר קשה של במבה, זאת אומרת בוטנים ואגוזים, היא מטופלת של מונה מגיל שנתיים, אבל זה תהליך ארוך ולא פשוט וגם קצת חסר, כי אנחנו מאוד רוצים את מונה הרבה יותר מסבירה ועוזרת לנו בשביל שנוכל להתקדם עם ע', וכרגע אנחנו תקועים איתה.

עם התורים?

עם התורים. יש לנו תגר לדצמבר, פעם אחרונה שהיינו פה זה היה לפני - - -

וזה כי תפסנו אותה.

זה מניעה ראשונית.

אז היום בעצם אתם כאן בשבילו?

כן, בשבילו. בגיל 4 חודשים הוא בא לפה, זאת אומרת כשאני הייתי בהריון מונה אמרה לי 'בגיל 3 חודשים הוא כבר פה עושה טסטים לבדוק' ובאמת ראינו - - -

לפני שהוא מתחיל אוכל.

לפני שהוא מתחיל אוכל ואז באמת ראינו שהוא אלרגי לביצה.

תגידו באמת, ילדים אלרגיים יונקים, כשהאמא מניקה אותם אחרי שהיא אוכלת משהו - - -

זה מורגש.

לצערנו העולם הזה לא פייר, כי אם האמא בעצמה איננה אלרגית הנקה יכולה קצת להגן על הילד. אם האמא בעצמה היא בן אדם עם קצת אסטמה וקצת - - - זה לא מגן עליו.

אבל אנחנו לא אומרים לא - - -

אתם לא, אבל רופא אחר בקופה אמר לי שכן להימנע מ - - -

אני אגן על הרופא בקופה שאמר שגיאה. לפני עשר שנים אסור היה להגיד את מה שאני אומרת היום, אז אי אפשר לשפוט את כל רופאי הקהילה במשפט היום. לכן אמרתי, היום זה נכון רק למי שבאמת דדיקייטד, בעוד עשר שנים כל ה - - - שהצענו ייכנסו לפעולה, אבל היום המערכת הציבורית - - -

זאת אומרת ע', לצורך העניין הנקת אותה, אכלת מה שאת רוצה, היא הייתה מוגנת.

אבל הייתי רואה אם הפנים קצת פורחות והייתי שמה לב, אבל לא הייתה לי מודעות, זו הייתה ילדה ראשונה ובאמת היא לא אכלה, לא אגוזים ולא בוטנים עד גיל שנתיים ובסוף גם עד היום.

הימנעות זה רע.

עכשיו היא עוד מעט בת 5 וזה אומר שזה כמו גזר דין מוות, מבחינתה. זה לכל החיים.

הכול הוא אכל, שומשום, אגוזים, במבה.

בגלל זה הוא מבסוט, הוא יכול לאכול במבה, גמרנו, הולכים הביתה שמחים.

הנכדה הפרטית שלי בגיל 5 חודשים עשתה אלרגיה לביצה, בגיל שנה וחודשיים היא אכלה מרנג, כי אין לי סבלנות.

(בהמשך הסיור)

זה נראה קטן בשביל - - -

לא נעים לי להגיד לך, זה ממש לא נראה קטן.

לא, נכון שהמקום יפה ומסודר. תגידי שלום, ל-מ' יש שתי אחיות, שתי רופאות.

נעים מאוד, אני יפעת. מה זה, זה חדר כושר?

זה תגרים במאמץ.

יש ילדים שמגיבים, הילדים המבוגרים שמגיבים בתגובה אלרגית רק אם הם מבצעים מאמץ, או לפעמים זה קשור באוכל במאמץ. הם יכולים לאכול אוכל, אבל לא כשהם עושים מאמץ. היה לנו השבוע חייל שהיו לו דמעות בעיניים, הוציאו אותו מהצבא, הוא ביחידה מאוד כזאת, הוא לא סיפר לי את זה בהתחלה ואז הסתבר, הוא עשה תגובה אנפילקטית ממש קשה תוך כדי ריצה ופינו אותו עם אדרנלין והביאו אותו לכאן. הוא היה מאושפז כאן יומיים ואחרי הרבה תחקורים הוא הסכים לתת לנו את המידע ומכיוון שזו יחידה שאני לא יכולה להבטיח שיש בה ארבע שעות בין אוכל לריצה הייתי צריכה להוציא אותו מהיחידה.

אבל הוא יכול לאכול משהו אחר, לא?

אבל אני לא יכולה להבטיח את זה. אם הוא ביחידה שיקפיצו אותו לפעילות, מה אני עושה? אז כרגע הוא מחוץ ליחידה.

הוא אלרגי בכלל?

לא, הוא יכול לאכול, זה מצבים מיוחדים, רק השילוב בין המזון והמאמץ.

אבל מזון מסוים או בכלל?

כן, מזון מסוים.

אז שלא יאכל אותו.

אי אפשר בצבא.

אהלן, נעים מאוד. כבר מנוסים, בעלי ותק?

אנחנו בעלי ותק ואנחנו מאוד מודים ומכירים פה את הצוות, כי הבן שלי אלרגי למספר רב של מזונות, הוא התחיל לאכול גם חלב ואחר כך, מאוחר יותר, גם ביצים ובעצם זה פתח לנו עולם של אפשרויות. אנחנו עדיין אלרגיים מאוד לשומשום ולאגוזים ואנחנו מקווים שתהיה התפתחות.

רק הילדים אלרגיים, אתם לא?

לא, רק הילדים אלרגיים, כל השלושה.

אנחנו לא מחנכים כנראה נכון את המערכת החיסונית, אבל חינוך נכון של המערכת החיסונית זה עולם שבו אתה נולד ויש לך בשנה הראשונה - - - ודיזנטריה וחולירע וכל מיני דברים רעים ואין לנו את זה יותר, ברוך ה', אז מסתדרים עם מה שיש.

יש לנו אלרגיה במקום.

השושנית הקטנה הזאת נולדה, קודם כל היא בסיכון כי יש לשני האחים הגדולים, בגיל חודשיים היא כבר עשתה את הסמנים של אלרגיה של העור, הסיכון שלה לפתח אלרגיה - - -

בלי שהיא עוד אכלה כלום.

בלי שהיא אכלה כלום, הסיכון שלה לפתח אפילו בתיאוריה אלרגיה למזון זה מעל 30%, כשהשכיחות של אלרגיה באוכלוסייה רגילה זה 2%. הסיכון הזה הוא עצום, יחסית לאוכלוסייה של ילדים רגילה שזה 2%, 30% זה ענק. אז אמרנו, בהזדמנות הראשונה, שלושה חודשים, אנחנו באים ועושים בדיקות אלרגיה לראות אם יש עלייה בסיכון הזה. היום עשינו את הבדיקות, היא אלרגית למראית עין לפחות לחלב, לביצה ולטחינה. לא נגעה באף אחד מהם.

אבל היא תיגע - - - סליחה שאני מתפרצת, היא תקבל פרוטקציה, למה? כי היא משלנו. כי לכל אלה שפונים אליי והם לא משלנו, אני לא יכולה לעשות פרוטקציה.

הם לא משפחות שאנחנו רואים את הילד הראשון, השני והשלישי.

יש גבול למה שאתה יכול לעשות.

היא זקוקה לתגר לחלב, היא זקוקה לחלב לביצה, היא זקוקה לתגר לשומשום, עכשיו, כי חלק מהמקרים זה רק רגישות ואין ממש אלרגיה ואם היא תתחיל לאכול לא תהיה אלרגיה אף פעם. אם היא לא תאכל, יש סיכוי - - -

זאת אומרת אתם מאמינים שאצלה אתם יכולים למנוע את זה?

בדיוק, כן.

הלוואי. הבן שלי בן 6.5, הוא אובחן בגיל חודשיים וחצי, עם רוב התסמינים, גילינו אותם עם הטעימות וכשהתחלנו פה את הטיפול אז היינו מגיעים פעם בשלושה חודשים והיום זה יוצא פעם בשמונה חודשים.

הוא אלרגי?

כן, הוא עדיין אלרגי, אנחנו - - -

הוא אלרגי לאגוזים ולשומשום, הוא לא אלרגי לחלב וביצים.

כן, החלב והביצים עבר לו, לגמרי, בזכות הטיפול.

מבחינה בריאותית היום זו עבודה שנעשתה - - - הרגישות הזאת היא לא רק פוגעת באיכות החיים של המשפחה, אלא באיכות החיים, היא פוגעת גם בבריאות. הילדים האלה כשהם גדלים - - - ללא ספק זה רע לילדים, אבל אי אפשר לפתור את הבעיה.

יש פה שני אספקטים, זה גם סכנת החיים שלו, היכולת שלו בעצם לצרוך כל מיני סוגים של מזון וגם מבחינה חברתית זה מאוד משפיע עליו. הבת שלי, בזכות הטיפול פה עבר לה הביצים והחלב, היום היא לא אלרגית לכלום, האמצעית.

יפה.

כן, היא ממש - - - עוד בודקים, יש דברים שהיא מעולם לא נחשפה אליהם, אבל היא אוכלת והיא יכולה ללכת לחברות. הבן שלי, הוא בן 6.5, הוא לא יכול ללכת לבד לחברים. יש מסיבה של הגן, אני צריכה לבוא עם צידנית אוכל, זה מאוד מאוד משפיע עליו. הוא עולה בשנה הבאה לכיתה א', צריכים סייעת.

עכשיו אין לו?

יש לו בגן, אבל - - -

שאלון איכות חיים של אלרגיה למזון בילדים שואל שאלות, שאתה לא מדמיין שזה זה, אם אתה צריך ללכת ליום הולדת למשפחה, האם אתה מרגיש - - - אם אתה מארגן טיול עם הילדים, אתה יוצא לנופש עם הילדים למלון, עד כמה אתה בחרדה?

הם לא יוצאים לנופש.

אנחנו לא יוצאים.

לא מרשים לצאת לטיולים בבית ספר, בית הספר לא - - -

על פי חוק בית הספר צריך לתת מענה.

בבית ספר לא לוקחים אחריות.

החלום שלו, אם תשאלי אותו, זה להיות בצהרון - - -

עוד דבר, מסיבת סוף שנה. הבן שלי סיים כיתה ו', בשנה שעברה, יש מספר ילדים אלרגיים, מאוד קשה - - -הם הזמינו פלאפל. היא לא יכולה להיכנס למסיבה. אף אחד מההורים שהזמין פלאפל, לא עלה בדעתו שאין בישראל חומוס בלי טחינה, אין דבר כזה. הילד לא יכול להיכנס. אז הילד הגיע למסיבה, הגיע לחדר האוכל, שאלו אותי, אמרתי, 'תעצרו רגע, אתם לא יכולים להיכנס'.

הוא גם להרחה?

אבל היה לי פתרון לזה, זה פתרון יצירתי, אמרתי לו, 'טוב, אני באה', באתי למסיבה והייתי עם הילד, אבל זה לא פתרון שהוא ישים לכל הילדים, שיש איזה רופאת אלרגיה בסביבה שמוכנה להתנדב.

מורכב. שיהיה לכם בהצלחה, אני מקווה שכמו האמצעית גם היא תוכל לאכול הכול.

לגמרי.

תודה רבה רבה, החכמתי מאוד, היה חשוב.

תודה רבה.

תודה לך, אנחנו נהיה בקשר.

הישיבה ננעלה בשעה 12:15.