הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 151

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום שני, ד' בסיון התשע"ז (29 במאי 2017), שעה 12:00

התמודדות הורים לילדים עם מום לבבי מול המוסד לביטוח לאומי

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

יועץ רפואי, תחום ילד נכה, המוסד לביטוח לאומי - יעקב יהב

הרופא הראשי, ביטוח לאומי - ישי אוסטפלד

המוסד לביטוח לאומי - אילת כהן קלוזנר

מ"מ סגן ראש מינהל רפואה, משרד הבריאות - עידית סגל

מנהל יחידת לב בי"ח קפלן, איגוד הקרדיולוגים בישראל - אברהם מתתיהו

אורח, עמותה "עבודת הלב" - ארינה סילברינה ברבא

מנכ"ל עמותת "עבודת הלב" - עמי נחום ברבר

מנהלת עמותה, עמותה "עבודת הלב" - עמית זאבי ברבר

חברת עמותת "עבודת הלב" - רחל דובינובסקי

מנהלת עמותה, עמותת סיכוי - מיכל שעיה

אורח, עמותת סיכוי - יון ברבא

אורח, עמותת סיכוי - אורטל גליל

אורח, עמותת סיכוי - סורין מנדל

אורח - דוד פרנק

אם - פנינה חרר

איל קופמן

שרון רפאלי

התמודדות הורים לילדים עם מום לבבי מול המוסד לביטוח לאומי

צהריים טובים לכולם. אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לזכויות הילד. אני מתנצלת. אני מגיעה מדיון אחר חשוב. היו שם ילדים, והיה חשוב לי לשמוע אותם. אני פותחת את דיון המעקב בנושא התמודדות הורים לילדים עם מום לבבי מול המוסד לביטוח לאומי. אנחנו קיימנו סדרה של דיונים, ובין לבין התקיימו ישיבות מקצועיות. אני מוכרחה לומר בפתח דברי שלמן הרגע הראשון הייתה התגייסות אמתית של כל הגורמים השותפים כדי למצוא מענה נכון. בדרך היינו צריכים מדי פעם לדבר על הדברים כדי לראות שאנחנו הולכים לכיוון הנכון. אנחנו, למעשה, נמצאים כאן היום כדי לוודא שמה שסיכמנו במהלך הדיונים, כולל החוזר שנכתב אכן מתקיימים בשטח. לכולם יש רצון טוב. אנשים השקיעו הרבה מאוד שעות, הרבה מאוד זמן כדי להביא לתוצאה הטובה ביותר. חשוב לי לוודא שבשטח כשהורים מגיעים לביטוח הלאומי הם באמת פוגשים את המציאות שאותה אנחנו ביקשנו.

ברשותכם, נתחיל עם המוסד לביטוח לאומי, איתך, ד"ר אוסטפלד, כדי לשמוע קצת על מה שהיה. בשיח שלנו הבנתי שיש גם שינויים לטובה, ואני אשמח שתפרט על הכול.

לפני כן אני רק אקרא משפטית כי אני קובעת, כי לפי סעיף 120 לתקנון, "ככל שתהיה בקשה או יעלה הצורך, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים".

בבקשה, ד"ר אוסטפלד.

צהריים טובים. תודה רבה שהזמנתם אותנו. אנחנו מאוד מעריכים את שיתוף הפעולה. מה שאני אציג עכשיו נעשה, בעיני, בשיתוף פעולה גם עם העמותה, גם עם הורים לילדים חולים וגם עם הקרדיולוגים לילדים. עשינו לא מעט דיונים. יושב פה לידי ד"ר מתיתיהו, ועשינו לא מעט דיונים איתם.

בשלב הראשון, לפני כשלושת רבעי שנה נכתב חוזר בתיאום עם הקרדיולוגים. לדעתי, זה חוזר טוב מאוד שעשה הסדרה של הטיפול במומי לב מולדים מול הביטוח הלאומי, והתחלנו להפעיל אותו.

כמה חודשים מאוחר יותר נכנס תיקון חדש שלא קשור דווקא למומי לב מולדים. נכנס תיקון חדש שמדבר על מחלות קשות, ואפשר להעניק להורים של ילדים שחולים במחלות קשות קצבה נוספת שמכונה 188%.

ילדים מתחת ל-188% - גם בזה אני "אשמה" בעוונותי – במירכאות.

לא מתחת.

מתחת לגיל שלוש. זה התיקון שעשינו. היו זכאים ילדים מעל גיל שלוש, ואנחנו תיקנו שגם ילדים מתחת לגיל שלוש יקבלו.

התיקון הזה נועד לאוכלוסיות אחרות. לפי ההקדמה לחוק, הוא נועד לילדים אונקולוגיים, נועד לילדים בדיאליזה, נועד לילדים עם TPM. אבל הוא נתן לנו פתח. הייתה שם אפשרות להכניס גם מחלות קשות. אמרנו, חלק ממומי הלב עשויים להתאים גם למחלות קשות. הוצאנו תיקון לחוזר. אפילו לא דיברנו איתכם. עשינו את זה בעצמנו בלי שמישהו יצטרך להחיש בנו. עדכנו את הרופאים שיש גם תיקון נוסף, וכתבנו מה הכללים, שלפיהם אפשר לדון ב-188%. אלו כללי החוק. כך אנחנו מתנהלים כבר כמה חודשים. זה השלב השני.

השלב השלישי – בשבועות האחרונים קיבלנו תלונות שלפיהן בחלק מהסניפים ייתכן שלא נוהגים לפי החוזר. ראשית עשינו בירור אצלנו. אתם חייבים להבין שאנחנו עובדים ב-23 סניפים ועם עשרות רופאים. יכול להיות שלוקח זמן עד שמפנימים דרך פעולה אף על פי שאנחנו מדריכים אותם, כותבים, מדברים. יש לנו קרדיולוגים שמדריכים את הרופאים בסניפים. קיבלנו טענות, ועשינו כמה דברים. ראשית ביקשנו להזמין תיקים לבקרה כדי שנראה אם זה אירוע אנקדוטלי או שיש פה משהו סיסטמי. שנית, פניתי לממלא מקום המנכ"ל, קיבלתי את הגיבוי שלו, ובגיבויו הוצאתי מכתב שאומר, שהחוזר תקף, ככה עובדים, ואין בלתו. לא יודע אם מישהו עבד בלתו, אבל שיהיה ברור שלא עובדים בלתו. ברגע המנכ"ל אישר לי את המכתב הזה, וכך הוצאנו מכתב שאומר שהחוזר תקף, ואין בלתו. דבר שלישי שאנחנו שוקלים לעשות לאחר התייעצות בינינו – יכול להיות שנגייס רופא מומחה קרדיולוג, מומחה במומי לב, כדי לעזור לנו לעשות את הבקרה; לקבל את התיקים ולראות האם הקביעה בוועדות באמת תואמת את המצב של הילד.

זה יהיה מדגמי?

אני מניח שכן. בדרך כלל אנחנו עושים בדיקות מדגמיות. אנחנו לא יכולים לבדוק את כולם.

או אם יש בקשות לערעור.

כמובן. ערעור זה לא הגדרה נכונה כי אני לא דרג ערר. אבל אני דרג בקרה.

הדבר האחרון – בשיח יש בקשה לשנות כמה משפטים ולהבהיר משהו בקשר לפונטיין. זה בסדר גמור. אין עם זה בעיה. אני מניח שהיום או מחר נוציא עוד הבהרה נוספת כי אומרים לי פה שהדברים של פונטיין שאין להם ליקוי משמעותי אולי לא ברור שצריכים לקבל 50%. זאת לא בעיה. נסדיר את זה. בעיני, זה goes without saying, אבל נסדיר את זה.

שורה תחתונה – עשינו פה כברת דרך מאוד גדולה. עשינו הסדרה שהיא בעיני הסדרה מאוד נכונה שנותנת מענה במסגרת החוק. לא פרצנו את החוק. חלק מהדברים עשינו בלי שהאיצו בנו, אלא בעצמנו. ה שנשאר לנו לעשות זה לוודא את ההטמעה של החוזר. נכון להיום אני לא מכיר תקלות סיסטמיות. אני מכיר בעיות נקודתיות – נטפל בהן. תודה רבה. תודה גם על העזרה של עמי ברבר שעוזר לנו מאוד ומביא לנו מידע וגם כמובן לקרדיולוגים ילדים שעוזרים לנו.

תודה רבה, ד"ר אוסטפלד. זה נכון, אנחנו יצאנו לדרך במשותף, ואחר כך המשכתם ואימצתם את הרוח באופן עצמאי, ואני בהחלט מברכת על כך.

אני רוצה לשאול לגבי ההתנהלות של הוועדות. באחד הדיונים ניהלנו שיח על כך שילדים לא יהיו חייבים להגיע לוועדה. זאת אומרת לא יעברו את כל המבחנים אם הם יכולים או לא יכולים. לא צריך להוריד להם חולצה כדי לראות שהגוף שלהם נחצה מתישהו – סליחה על התיאור. יצאנו עם זה לדרך. מבחינתנו רופאים או קרדיולוגים יכלו למלא טפסים, מסמך שאתם הכנתם ובזמנו גם שלחתם לוועדה, וכך זה היה אמור להתנהל. בפועל זה קורה? כי אני עדיין שומעת על ילדים שמוזמנים לוועדות עצמן.

צריך להבדיל בין שני דברים: לעולם תהיינה ועדות בנוכחות ילדים. רפואה טובה עושים על ידי זה שלוקחים אנמנזה מחולה, בודקים אותו, שולחים אותו לבדיקות מעבדה, אם צריך, ומעריכים אותו. לעולם אין רפואה אוטומטית. לא תהיה אחת כזאת.

ברור.

לכן אנחנו חושבים שיש מקום לוועדות לא נוכחות, אבל אנחנו מעריכים שהן לא תחלפנה את כל הוועדות. יש מקרים שהם clear cut, ובהם אפשר לעשות אותם, ויש מקרים שהם לא clear cut. אנחנו מעודדים ועדות ללא נוכחות, ולא רק שמעודדים אותם – פתחתי מסלול מהיר לוועדות ללא נוכחות שמתגמלת את הרופאים תגמול כספי נוסף אם הם עושים ועדה ללא נוכחות.

בשנה האחרונה עלינו ל-12 אלף ועדות ללא נוכחות לא רק של ילדים.

במקרים שיש מובהקות רפואית, ורופא יכול להעיד, ובזה זה מסתיים.

לא, ועדה רפואית על סמך מסמכים. במקרה שבו הרופא מסוגל להחליט על סמך מסמכים אנחנו אפילו מעודדים אותו בתגמול כספי. אנחנו מעבירים את הנטל לכיוון אחר. פתאום יש לנו שוורים דוהרים שצריך לרסן אותם. זאת אומרת יש לנו מערכת בקרה שנועדה לבדוק שלא דחפנו את המרחק רחוק מדי. אז אנחנו מעודדים אותם להחליט על סמך מסמכים, ואפילו נותנים להם בונוס. עשינו 12 אלף ועדות כאלה. אבל תזכרו שכדי לעשות את זה צריך לעשות שני דברים: א', לעולם נעשה את זה בהסכמתו של החולה שמעורב. אף פעם לא נעשה פעולה בלי שההורה יסכים לכך. זאת אומרת יש להורים אפשרות לבקש ועדה. אם לא יבקשו, אני אוסר על הרופאים. במקרה כזה אני אפילו מבקש מהרופא להתקשר להורה ולהגיד, החומר מול עיני, וייתכן שאני יכול להחליט בלי נוכחות – האם אתם מסכימים? אחרת זאת עבירה אתית. התנאי השני הוא שהרופא יעשה את זה בתנאי שיש מספיק מידע שעומד בפניו כדי להחליט החלטה מושכלת. תזכרו, זה לפעמים ככה, ולפעמים ככה. אם המידע לא מלא יכול להיות שהוא מקפח את הילד. זאת אומרת בכל פעם שהרופא חושב שיש לפניו מידע מלא הוא יכול לעשות את זה.

לגבי השאלה שלך על בדיקה גופנית. פה את מתייחסת לסעיף קונקרטי שמדבר על 188% בעקבות פגיעה ב- ADL. כדי להעריך את הסעיף הזה אנחנו צריכים מידע על ADL שזה תפקודי היום-יום. אני מניח שאנשים יודעים על מה מדובר. אי אפשר לקבוע ADL כמעט לעולם על סמך מסמכים. לכן כשאנחנו מדברים על מתן הוראה לילד שיתפשט או יתלבש, כמובן, צריך לעשות את זה בצורה הרבה יותר עדינה ואמפתית מאשר התיאור כאן. אבל בסופו של דבר יכול להיות שנדע לקבוע 50% ו-100% ואולי אפילו 188% על מחלה קשה. היכולת לקבוע 188% בגלל תפקודי ADL היא מאוד קשה לנו. לכן יכול להיות שיזומנו ילדים וינסו לבדוק את ה-ADL שלהם. צריך לעשות את זה, כמובן, בשום שכל, בעדינות וברגישות.

שיקול דעת לגופו של מקרה. ברור לי שגם מקרים כאלה צריכים להיות.

מי שעושה את הבדיקות האלה זה רופאי ילדים. זאת אומרת זה הרופאים שלכם שאתם רואים בבוקר בבית החולים ואחר הצהריים בקליניקה. אנחנו דורשים מהם חמלה ורגישות כפי שאנחנו דורשים מהם גם בבוקר בבית החולים. לכן הסיפור הזה של ADL יימשך, אני מניח. תודה.

תודה רבה, ד"ר אוסטפלד. ד"ר מתתיהו, רצית לומר משהו?

אני מקווה שמה שד"ר אוסטפלד אומר זה בעיות של חבלי לידה. אבל אני רק רציתי לתאר מה קורה מבחינתנו. אני הרמתי טלפון לקרדיולוגים ילדים מ"סורוקה", "רמב"ם" ו"שניידר". אני מ"קפלן" וגם מ"הדסה". קיבלתי ידיעות שהדברים לא מתבצעים כמו שצריך.

קרי?

קרי, דברים פשוטים וברורים, כמו למשל, ילד שהחליפו לו מסתם ומקבל "קומדין" ונוגדי קרישה, לא תמיד מקבל את אחוזי הנכות שמגיעים לו.

מי קובע את זה בסופו של דבר? ביטוח לאומי על סמך מה שהרופא כותב?

יש לנו משהו כתוב במפורש, וזה לא מתבצע. אני מדבר על מקרים ספציפיים עכשיו: ילד שיש לו הפרעה בתפקוד של הלב לא מתייחסים לזה; ילד אחר שמגיעים לו 100%, לפי זה, שולחים מישהו שיבדוק איך הוא מתפקד. העסק לא מתבצע כמו שצריך. יכול להיות שאלה חבלי לידה, יכול להיות שחלק מהוועדות לא מכירות מספיק את החוק; יכול להיות שיש שם אי הסכמות בתוך הביטוח הלאומי. אני לא יודע. אבל זה לא מתבצע כל כך טוב.

יש לנו רשימה של מקרים.

אני יכול להעביר רשימה.

זה חשוב כי גם ד"ר אוסטפלד אמר שהוא מוכן לטפל באופן אישי ולבדוק את המקרים שהם חושבים שיש בהם השגות. לדעתי, זה חלק מתהליך של ביסוס מהלכים חדשים. אז אם יש רשימות, ואם יש מקרים קונקרטיים – גם אני מוכנה לטפל בזה.

נכון. אבל מה שמטריד אותי זה שיש סעיף שכתוב במפורש – לא משהו לא ברור – שילד כזה צריך לקבל מאה אחוז, והוא לא מקבל. אני לא מבין את זה.

ד"ר מתתיהו, אני רוצה לומר משהו בעניין הזה.

אני לא יודע כמה מקרים יש שקשורים למחלות לב בילדים. אבל הצעתי שיהיה קרדיולוג ילדים שמועסק על-ידי הביטוח הלאומי, ויעבור על המקרים האלה. אז הוא יאשר את הדברים, אם צריך, לפי הטפסים כי אולי הוא מבין טוב יותר את מה שכתוב פה, ובזה נפתרה הבעיה.

גם לזה כבר אמרנו, כן.

אין קרדיולוג ילדים היום שעובר על הדברים?

אין קרדיולוג ילדים.

גם לזה אמרנו כן. אי אפשר שקרדיולוג אחד יבדוק את כל המקרים בארץ, אבל אין לנו שום בעיה - -

כמה כאלה יש?

800 בשנה.

כמה? 188% יש 50 בשנה.

אנחנו מדברים בכלל. ד"ר מתתיהו מדבר פה על מקרה שילד צריך לקבל על-פי מה שכתוב בצורה ברורה, 100%. מישהו שם שוגה בהחלטה שלו, ולא נותן 100%. ד"ר אוסטפלד, אם אנחנו נחזיק את החבל קצר בשלבים הראשונים כשכל התהליך הזה נמצא בהתהוות, ומישהו שם יידע בסניפים שאנחנו עם היד על הדופק, ואנחנו בודקים כל מקרה, ובמקרים שלא נותנים מה שצריך אנחנו מחזירים חזרה ומתקנים, בסופו של דבר הם יתחילו להתנהל לפי מה שאנחנו דורשים מהם. אבל אם הדברים יעברו ככה אז אתה יודע – שיטת מצליח.

לכן אמרתי שמיד כשהגיעה אלינו שמועה הוצאתי מכתב, והמנכ"ל מאחורי גבי. זאת אומרת אני מדבר עכשיו בשמו של המנכ"ל. לא ניתן לאף אחד לעשות אחרת מאשר מה שכתוב בחוזר. אני מעריך שיש תקלות אנקדוטליות. אם נגלה שיש משהו סיסטמתי נפעל בכל הכוח. הכוונה שלנו שהחוזר הזה יקוים. אנחנו לא מדברים בשתי שפות. אני לא מדבר וקורץ. הכוונה שהחוזר יקוים. מי שלא יקיים אותו – ננקוט את כל האמצעים שיש לנו.

מתי ייכנס קרדיולוג ילדים, להערכתך?

אני מניח שבשבועות הקרובים, אבל זאת שאלה של בקרה. מה שיותר חשוב זה להדריך את הרופאים שוב ולקבל את התיקים. יש כ-800 מקרים בשנה, ואנחנו מכירים שניים-שלושה מקרים שעמי ומתי העבירו לנו. אם יש מקרים בואו נבדוק אותם.

תודה, גם ד"ר מתתיהו וגם ד"ר אוסטפלד.

עמי, אתה רוצה להתייחס?

כן, בבקשה.

הוועדה הזאת כונסה בגלל שיבושים ותקלות בקיום המזכר על-ידי הביטוח הלאומי הנוגע לילדים הסובלים ממומי לב. דוגמאות:

שני ילדים בערך באותו גיל שסובלים מאותו מום לבבי וגרים באותה עיר, ולכן שייכים לאותו סניף של ביטוח לאומי. שניהם הגישו תביעה בפני אותם רופאים כשהם מצוידים במכתבים זהים לחלוטין מהרופאים המטפלים בהם. האחת קיבלה זכאות לנכות, השני נדחה.

לא, היא קיבלה 188%, ואחד 100%. הוא לא נדחה לגמרי.

אבל אם הוא עומד בקריטריונים של 188 והוא קיבל 100, אז אפשר להיות לשכנע אותו להיות מרוצה מאותו 100 או להגיד לו לעמוד על הזכויות שלו.

בסדר. אני רק רוצה שנהיה מדויקים שלא יהיה מישהו שיחשוב שהוא נדחה לגמרי.

דוגמה נוספת: ילד כבן 8 הסובל מהפרעת קצב לב מסכנת חיים עד כדי כך שארבעה מבני משפחתו של הילד נפטרו מאותה הפרעה בדיוק – הוועדה קיבלה אישור מרופא מטפל על הימצאות הפרעת הקצב הזאת אצל הילד. תשובה והחלטה אין כבר כמה חודשים.

ילד הסובל ממום לבבי בשם "טרונקוס", ועצם המום מחייב השתלת השלמה לעורך חסר בשם "קונדוויט". כמובן, מצורף מכתב המתאר בצורה מפורטת את מהלך הניתוח שעבר הילד, אבל הרופא בוועדה לא ידע להתייחס ל"קונדוויט" כעורק מושתל לפי הנחיות המזכר, והיה לו רק מאוד חשוב לדעת אם הילד מחייך או מחזיק בקבוק.

מזכר זה הנוגע למומי לב בילדים מתחיל בהסבר וירטואלי לחלוטין בשם "עומס טיפולי". נאמר לי מפורשות על-ידי הרופא הראשי של הביטוח הלאומי ועוזרו כי לא רק שאין להם דרך למדוד עומס טיפולי, אלא הם הזכילו להקים ועדה שבעתיד תקבע להם כללים בקביעת עומס טיפולי. לכן בזמן שילדים לא יכולים לצאת מביתם – ואחד ההורים חייב להישאר בבית – ילדים שנוטלים תרופות באופן קבוע וחייבים השגחה של אדם מיומן, הוריהם לא יצליחו להוכיח עומס טיפולי מול הביטוח הלאומי. לדוגמה, ילד שיש לו חדר יחיד – לפי המלצת הקרדיולוגים, עד ניתוח ע"ש גלן שייערך בסביבות גיל 8 חודשים לא יוכל לצאת מביתו ולהיות עם ילדים אחרים. הביטוח הלאומי לא יודע למדוד את המציאות הזאת כעומס טיפולי.

למרות בקשתה של יושבת-ראש הוועדה חברת הכנסת יפעת שאשא ביטון, במספר רב של ועדות שבהן הייתי ביקשה הוועדה לבדוק מסוגלות כמו: ניגוב טוסיק, שטיפת פנים, לבישת תחתונים, שליטה על סוגרים והחזקת בקבוק.

אני לא קורא את הסעיף הבא שכתבתי כי לפי דעתי הוא סתם ייצור אנגוניזם.

לסיכום, הילדים שלנו עומדים בפני כמה משוכות שעליהם לעבור: 1. רופאים שלא יודעים לקרוא מכתב מרופא מטפל; 2. עומס טיפולי שלא מתאפיין רק באשפוזים; 3. בדיקת מסוגלות שאין לה שום קשר למחלה שממנה סובל הילד; 4. ישנה המלצה לא מיושמת לקבוע נכות לצמיתות. זה כתוב במזכר. גם אני שותף מלא לתפילתו של הביטוח הלאומי כי משי, דוד, יוסף ואפרת יצמיחו מחדש את מחצית הלב החסרה להם ולא יזדקקו לנכות קבועה.

1. ימונו קרדיולוגים ילדים כדי להחליט על אחוזי הנכות תוך התייחסות נכונה למכתב מרופא מטפל; 2. תילקח בחשבון המעמסה הטיפולית מחוץ לכותלי בית החולים כך שהתקופה שתהיה בה הנחיה כי הילד לא רשאי לצאת מביתו למסגרת שבה נמצאים בני גילו, יחושבו ימים אלו כימי אשפוז; 3. ביום סיום תקופתה של נכות זמנית תוארך תקופה בתגמול מנהלתי בשנה, ובזמן זה תישקל התביעה מחדש.

רציתי להוסיף משהו מעבר למה שכתבתי. היו לי שתי פגישות: פגישה אחת טלפונית של 58 דקות עם גברת קלוזנר, ופגישה אחת בשש עיניים עם ד"ר ישי אוסטפלד ועם פרופ' יעקב יהב.

אתה מתכוון לאחרונה. היו לנו הרבה פגישות קודם לכן.

לא ניתן לספור אז הוא מתכנס לסוף.

אני אתן לחברת הכנסת דוגמה לאופי הפגישות. לפי המזכר טיפול קשה בילד מותנה בשלושה ימי אשפוז בשבוע למשך שלושה חודשים ברצף. בפגישה עם ד"ר אוסטפלד אמרתי שיש ילדים שנמצאים שישה חודשים בבית, ואסור להם להיות עם ילדים אחרים – איך מתרגמים את זה?

כן, אני הבנתי את הנקודה הזאת. אני תכף אתייחס לזה.

אז ד"ר אוסטפלד אמר שזה חוק – שלושה ימי אשפוז בבית חולים למשך שלושה חודשים ברצף.

זה נכון.

כשאני דיברתי עם איילת כהן קלוזנר בטלפון ואמרתי לה שיש מום לבבי בשם חדר יחיד או שמאל או ימין. הילדים האלה עד גיל 8 חודשים בערך מקבלים איסור מהקרדיולוג המטפל שלהם להיות מעורבים עם ילדים בני גילם. לא הספקתי להשלים את המשפט, גברת קלוזנר אומרת לי, זה ילד של 188%. אז אני לא הולך לעשות שולם בתוך הביטוח הלאומי, אבל אני רוצה לדעת שהאוטופיה שצייר קודם ד"ר ישי אוסטפלד זה היה פשוט מדע בידיוני – שבאיזשהו מקום זה ייאכף, שזה באמת יקרה. כשיישב קרדיולוג בנתניה ויקרא שילד עבר ניתוח להשתלת "קונדוויט" הוא יידע על מה מדובר. אני הייתי בוועדה הזאת. הרופא לא ידע על מה מדובר, לא היה לו מושג. כדי להשלים את אי הנעימות הוא שאל את ההורים אם הילד אוחז את הבקבוק. את מי זה מעניין אם הוא אוחז את הבקבוק? יש לו מום לבבי. הושתל לו חלק מעורק – מה אכפת לי שהוא אוחז את הבקבוק? זה לא פוגם בצורת התסרוקת המום הלבבי שלו. יש סעיף מיוחד שאומר שילד שהושתל לו עורק זכאי לכך וכך אחוזי נכות. קונדוויט זה עורק. אם הוא לא יודע שקונדוויט זה עורק הוא לא צריך להיות בוועדה שבודקת ילד עם מום בלב.

תודה רבה. הבנתי את הסוגיה של 188%, וזה נכון. בהתייחסות בחוק – ואני מכירה אותו כי הייתי בסיפור הזה – אנחנו מדברים על לפחות שלושה ימי אשפוז או שלושה ימים שבהם ההורים נדרשים להגיע לטיפול. אבל באמת עולה פה סוגיה. הרי ממה נבע הצורך להוריד את הגיל ולאפשר גם לילד מתחת לגיל שלוש לקבל 188%? לא בגלל התפקוד שלהם כי הרי התפיסה ההיסטורית הייתה שילד עד גיל שלוש הוא תלותי גם אם הוא בריא. אבל הילדים האלה דורשים שאחד ההורים יישאר צמוד אליהם. זה גם מה שהיה בדיון בוועדה.

אנחנו איתכם. בעיני, זה מה שצריך לעשות.

אם צריך לעשות הבהרה אנחנו נעשה את זה מול מי שצריך. אנחנו תיקנו את התקנות בוועדת העבודה והרווחה, ואם צריך נגיע לשם שוב. שיהיה ברור שאם הורה נדרש להישאר עם הילד שלו ולסעוד אותו שמונה חודשים כי הילד לא יכול לצאת החוצה – לא שלושה ימים בשבוע, אלא שבעה ימים בשבוע – שזה ייכנס גם כן תחת הגדרה של 188%.

איילת, יש לך פתרון?

אני מבינה אותך, עמי. חצי משפט, ואני יודעת להשלים אותך קדימה.

זה טוב. משהו קטן. ד"ר ישי אוסטפלד צייר כאן כאילו יש משא ומתן בינינו לבין הביטוח הלאומי לנצח. אנחנו יכולים להגיד לביטוח לאומי, טעית, בוא תבדוק. זה לא עובד ככה.

תמיד יש טעויות. להפך, אני שמחה שיש פה אוזן קשבת שעל כל טעות שתהיה יש לנו למי לפנות.

יש טעויות זה בסדר, והן יכולות להיות מתוקנות – זה גם בסדר. לי יש תביעה. אחרי התביעה יש לי ערעור, ואחרי הערעור אני מקבל מכתב מביטוח לאומי שהדיון הבא יהיה בבית הדין לעבודה. אין אינטראקציה ביני לבין הביטוח הלאומי. זה לא שזה נמשך חודש ימים של משא ומתן, ואומרים, אולי טעית, ואני רואה שטעיתי ואני אתקן. זה לא עובד ככה.

אנחנו נטפל בזה. נתייחס גם לסוגיה הזאת.

איילת, בבקשה, לגבי 188%.

קודם כול כמו שאמר ד"ר אוסטפלד – בכל נוהל חדש יש לפעמים קשיים ביישום, ובשביל זה אנחנו פה. לפעמים מהמקרים הפרטניים אנחנו לומדים את הבעיה ואיזו הבהרה צריך. יש 23 סניפים, ויש הרבה רופאים, ולא תמיד כולם נתקלים בזה הרבה.

לגבי מה שאמרתם, וזה מתחבר לעניין של 188%. קודם כול מבחינת התקנות, 188% זכאית לקבל משפחה שהילד מקבל טיפול בבית חולים. דיברתי גם עם עמי שיכול להיות שאנחנו צריכים לבדוק איך אנחנו סוגרים את הפינה הזאת כי במקרים אחרים אם רופא מטפל מעביר לרופא שלנו, והוא מקבל שהילד מנוע מלצאת מהבית ולהשתתף בחברת ילדים בתקופה מסוימת, לפחות של שלושה חודשים וברוב השבוע, ולא רק לדיאליזה - -

זה חייב להיות בפנים.

- - הוא אמור להיות בפנים. מה חסר לנו? שני דברים: אני מבינה שלא כולם מקבלים טיפול רפואי קבוע בבית-חולים, וגם לזה יש לנו כבר יוצא דופן; ושנית, מה המסמכים. המסמכים, לדעתי, הם נקודת המפתח פה. כי כדי שדברים יעבדו טוב – וזה הכיוון שלנו בתהליך שעשינו עם חולי "בקר", "דושן" ומחלות ניווניות. צריך להגדיר איזה מסמכים צריכים; מה יקרה אם הרופא שלנו יקבל את המסמכים האלה ויגיד, אכן, זה המצב. אז אפשר לקבוע לפי המסמכים אם זה 50%, 100% או 188%; לזכור שיש שלוש רמות זכאות לקצבה, וחלק יהיו פה, חלק פה וחלק פה.

במקרים הלא ברורים, כנראה, יצטרכו להגיע לוועדה. אבל היום בעניין של ילד נכה הדגל שלנו הוא שכמה שיותר לעשות אישורים על סמך מסמכים טובים.

אבל הם לא יודעים לקרוא את זה.

היום בלמעלה מ-60% מהאישורים אנחנו עושים את זה.

לעניין הלא נוכחות אני רק אגיד שאם המסמכים טובים קובעים את הזכאות, ואם המשפחה מבקשת בכל זאת להגיע אין בתקנות של ילד נכה משהו שמחייב הסכמת הורים בניגוד לנכות רפואית - -

אבל בכללים שלי יש כלל שרופא לעולם לא יעשה את זה ללא הסכמת הורה.

בסדר, אני אומרת לפי התקנות.

אלה כללים פנימיים שלנו שרופא לא יעשה את זה לעולם ללא הסכמת הורה.

אין בתקנות משהו שמחייב הסכמת הורים כל עוד אנחנו נותנים. אם אנחנו לא נותנים בית הדין אסר עלינו לדחות על סמך מסמכים. המשפחה יכולה לבקש להיבדק בוועדה. לכן גם ל-188% וגם ל-50% שאתה אומר שהילדים לא קיבלו, צריך להגדיר מה המסמך הנדרש. אנחנו יכולים גם לפרסם את זה באתר של הביטוח הלאומי.

אבל הרופא לא יודע לקרוא אותו. אתם ביקשתם מכתב מקרדיולוג מטפל. אתם קיבלתם מכתב מקרדיולוג מטפל - -

עמי, רגע.

בעניינים הרפואיים קטונתי מלהסביר. יסביר ד"ר אוסטפלד.

תכף נשאל את השאלה הזאת בצורה רשמית לפרוטוקול.

- - ולוודא שהנוהל מיושם כמו שצריך, זה מה המסמך, מה הזכאות, ומי המקרים שיצטרכו בכל זאת להגיע לוועדה. 188% זה מגיל 0 עד גיל 18. מגיל שלוש היה לנו פעם רק ADL. אני רוצה לומר משהו בהקשר הזה: גם מי שנדרש להגיע לוועדה כי הוא חושב שמגיע לו, ואולי יגיע לו, ואולי לא יגיע יותר, מכיוון שהיו לנו הרבה מאוד תלונות למה שואלים ילד חירש איך הוא מתלבש - -

ברור שהעניין של 188% זה עניין תפקודי ובגלל שההורים לא עובדים.

התהליך הוא שההורים נשאלים אם הם רוצים או לא. אם הם מוותרים וחותמים על זה הם לא אמורים להיבדק בדיקה תפקודית מעל גיל 3.

אבל יש ארבעה סעיפים ב-188%. העומס הטיפולי הוא רק סעיף אחד. זאת אומרת ביטוח לאומי יקפוץ אחרי זה ויגיד - -

לא, הוא תנאי. ב-188% מתחת לגיל שלוש הורה שצריך ללוות ילד - -

אם הוא ארבעה חודשים בבית הוא צריך, לדעתך, לקבל 188%?

מעל שלושה חודשים הוא צריך לקבל. כן.

אני יכול לקבל מסמך חתום שאומר שהוא לא צריך להיות - - - ולא פלסטיק ברונכיטיס - -

אתה רוצה לנהל? תן לי, אני יודעת לנהל את זה. סמכת עלי עד היום. הכול יהיה בסדר.

אנחנו נבקש את כל מה שצריך לפרוטוקול כהמלצה של דיון כדי שהדברים יהיו ברורים. אנחנו נשתדל להשאיר מינימום של שטחים אפורים. בסיכום תהיה אתי, ואם אתה מרגיש שאנחנו לא סגרנו עד הסוף נשלים את זה.

איילת, את אומרת בעצם שההצעה היא להגדיר מפורשות מהם המסמכים, ומהי הזכאות לגבי כל דבר. ד"ר אוסטפלד, אתה אומר שהסיפור שקרדיולוג שלא יודע לקרוא מסמכים - -

אל תזלזלו ברופאי הילדים. רופאי ילדים הם רופאי ילדים. יש פה אירוע אנקדוטלי. עמי, שיש לי הרבה מאוד שעות עבודה אתו, ואני מעריך אותו מאוד – הוא עושה מלאכת קודש – ואני לא יודעים אם ההורים מבינים פה איך הוא מייצג את העמדה שלהם. מאוד נעים לי לעבוד אתו,אבל הוא לוקח מקרה אחד או שניים - -

שלושה או ארבעה, חמשה או שישה.

- - אגב שקראו בסניף אחד אצל רופא אחד, והוא עושה מהם אידיאולוגיה.

אז נטפל בסניף האחד נקודתית.

לא עושים מאנקדוטה אידיאולוגיה. תנו לנו תיקים, נראה על מה מדובר.

זה יותר מאנקדוטה.

- - -

אני מקווה שזה ישתנה, אבל כרגע יש בעיות בכל בתי החולים.

לידיעתי, הובאו ארבעה מקרים. תביאו – נטפל בהם.

הרבה יותר מארבעה. את הבן שלי בדק בביטוח לאומי לפני 6-5 שנים פסיכיאטר ילדים. בסיכום הדוח שהוא רשם הוא כתב, הילד חמוד. אז עכשיו תדבר כדי שיבחן רופאים - -

אולי הוא באמת חמוד.

זה לא מעניין אותו. אני נותן לו את הקומפלימנטים האלה.

זאת ועדת כנסת לזכויות הילד ולא ועדה להיסטוריה. אתה מדבר איתי על היסטוריה.

והילד חמוד, וזה בסדר.

מאז צעדנו כברת דרך. אנחנו באמצע מהפכה, אנחנו עושים מהפכה בשירות הרפואי של ביטוח לאומי. תעזרו לנו.

אני מקווה שבפעם הבאה הילד שלי יהיה פחות חמוד.

אני גם בטוח שהוא היה חמוד, ואני בטוח שהוא יישאר חמוד.

עמי, תקבל את זה כמחמאה.

ארינה, בבקשה. תשתדלי בלי שמות של ילדים.

אני כאן עם הבת שלי ובשם הבת שלי שהיא בת 4.5 חודשים. מותר לי להגיד מה יש לה?

אני לא בטוחה שכולנו נבין, אבל את יכולה לנסות.

היא נולדה עם "טטרלוג'י הופלו" ועם "פולמונריה טרזיה". בשבילי זה עדיין סינית. אני הגשתי את כל המסמכים שיש ברשותי בזמנו לביטוח הלאומי. קיבלתי הארכה של 20 ימים לחופשת הלידה שלי. אני מרותקת לבית עם הילדה. אחד מאתנו חייב להיות איתה – או אבא שלה או אני – ולפעמים בן אדם אחד זה לא מספיק כי הילדה מקבלת תרופות מסביב לשעון. חוץ מהיותה תינוקת רגילה אני יוצאת איתה פעם בשבוע לפיזיותרפיה, פעם בשבוע לבדיקות ב"תל-השומר", פעם בשבוע לרופאת ילדים. זאת אומרת יוצא שכמעט כל השבוע אני איתה בטיול רפואי אחר למקום כזה או אחר. אנחנו גם מגיעים מיוקנעם. אבל זה לא משנה. פשוט עד ל"תל-השומר" זאת נסיעה לא פשוטה.

כשאני נמצאת בחדר לא מדברים על מרחקים. הכול נכנס לפרופורציות.

אני פשוט אומרת שעם תינוקת קטנה לא פשוט להיטלטל גם אם הייתה תינוקת בלי שום מום.

נכון.

אני מניחה שמבחינת העומס הטיפולי בביטוח הלאומי החליטו שלהאריך את חופשת הלידה בעשרים ימים זה מספיק אף על פי שקרדיולוג הילדים כתב שהיא זקוקה להשגחה צמודה ובכל מסמך רפואי כתוב את כל מה שהיא עוברת. אז עכשיו אני בין הכיסאות.

מבחינה רפואית היא לא יכולה להשתלב בשום מסגרת, אלא נדרשת להשגחה של הורים.

לא, כי פתאום היא מפילה סטורציה, וצריך לעזוב הכול ולרוץ איתה לבית חולים, וצריך לאשפז אותה. הניתוח הבא בתור שהוא עוד אחד מיני רבים שתצטרך לעבור בחיים שלה, הוא כרגע כמו עננה מעל הראש. גם קרדיולוג הילדים אומר שנחכה למעקב הבא ונראה מה יהיה. זאת אומרת זה יושב לנו פה. הוא צריך להיות מתישהו, אנחנו לא יודעים מתי. עד אז אני לא יודעת אם לחזור לעבודה או לא.

לפי התגובות שלכם, אני מבינה שיש משהו שנדרש לבדיקה כאן.

המחלה מוכרת, היא מופיעה כאן. הילדה עושה סְפֶּלים. היא בוודאי נכנסת לתוך 100%, אין ספק בכלל. אנחנו יודעים היטב מה המחלה שיש לה.

בת כמה הילדה?

4.5 חודשים.

מה הסטורציה שלה?

נכון לעכשיו היא בתקן.

היא עושה ספלים. היא מכחילה.

היא קצת מעל 75%.

אבל לפי זה מגיע לה 100%.

בוודאי.

אז אני קיבלתי 20 ימים תוספת לחופשת הלידה.

את לא מקבלת קצבת נכות?

לא, שום דבר.

יש פה גם הסיפור של קצבת הנכות. אבל מה עושים במקרה שקרדיולוג אומר שמישהו מכם צריך להישאר בבית כי הילדה לא יכולה להשתלב במסגרת?

קודם כול המחלה הזאת מוגדרת היטב במאה אחוז.

בתוך ה-100%?

אין בעיה. השאלה של 188% - את יודעת. תגדירו את 188% אחרת – נשמח. אין בעיה, זה הגדרה. הכדור אצלכם.

מה צריך להגדיר אחרת ב-188%?

אני רק רוצה לשאול, האם הגשת תביעה לילד נכה? יש לי תחושה שיש בלבול, ואני אקח ממנה פרטים אחר כך. 20 ימים הארכה של חופשת לידה זה בגלל אשפוז. זה לא קשור למצב הרפואי של הילד.

אני הגשתי הכול דרך האינטרנט. סרקתי הכול ושלחתי.

יש פה גברת שניסתה אין-ספור פעמים להגיש טפסים, והביטוח הלאומי איבד אותם.

משום שאנחנו לא דנים במקרים פרטיים, אלא רק לוקחים אותם כדוגמה למשהו שאפשר ללמוד ממנו, אני רוצה לסכם שני דברים מהסיפור הזה: ראשית ברמה האישית תהיי בקשר עם איילת - -

א', להגיש תביעה. זה לקח ראשון.

אנשים פונים לביטוח לאומי, וחושבים זה הכול. זה אולי גם בעיה שאנחנו צריכים להפנות למקום הנכון, אבל זה נשמע לי על-פניו שלא נבדקה זכאות לילד נכה. זה שני דברים שונים – החופשה זה 120 ימים שמגיעים לך, וזה לא קשור לקצבה.

דבר נוסף זה 188%. אנחנו צריכים להסדיר שגם ריתוק בבית דינו כדין טיפול; כי אנחנו יודעים שבתי חולים לא מחזיקים את כולם חודשים על גבי חודשים כשאפשר להחזיק את הילד בבית עד לניתוח, ואז בעצם צריך להקיש גם לזה.

אבל זה לא רק הריתוק לבית. לי יש ילדה שנולדה עם חצי לב.

מה המום?

חדר שמאל היפופלסטי.

בסופו של דבר גם אם היא תהיה במעון לבוא לביקורת פעם בשבועיים – מי ייקח אותי לעבודה כשאני צריכה להיעדר 24 ימים בשנה על כלום?

החוק של 188% אומר בצורה מפורשת: שלושה ימים של טיפולים בשבוע. זה החוק. אנחנו יכולים להתווכח אתו, אבל זה החוק. פה יש מקרה קלסי של מישהי שצריכה כל יום להגיע למרפאה אחרת או לא יכולה בכלל לצאת כי אסור לה לשלב.

רחל קיבלה הנחיה מהרופאה שלה לא לשלב את הבת שלה עד הניתוח הבא עם בנות גילה.

אז זה נכנס לאותו סיפור. אתה מציג פה עניין של ביקורת פעם בשבועיים, והיא אומרת שגם אם היא הייתה נכנסת למעון. פה אנחנו מדברים על מציאות אחרת, לפחות ממה שעולה, שהיא בכלל לא יכולה לשלב ילד. זה סיפור אחר.

כרגע אני צריכה להיות איתה בבית.

ראוי להגיד שעכשיו הכול מוסדר, והילד אמור לקבל 100%. עשינו הסדרה בעניין הזה. בחודשים האחרונים נוצרה גמלה חדשה. פתאום תראו איזה יופי – 100% הפך להיות הבייס ליין שעליו כבר אין ויכוח. עד לפני חצי שנה זה לא היה.

הוא לא היה בכלל.

100% הפך להיות goes without saying.

אבל צריך להבין שגם 100% לא מספיק, כי הילדים האלה הם נכים לכל דבר. זה שהם לא בכיסא גלגלים זה לא אומר שהם לא נכים.

אני אבא של הילד החולה. אני צריך לקבל את הדברים בזכות, לא בחסד.

זה ברור. זה בזכות.

אם אני לא מסוגל לעבוד שנה - -

אבל על זה אנחנו מדברים. תעשה רגע הפרדה.

אבל ד"ר אוסטפלד מושך ב-188% וב-100%, ואומר, תהיה מרוצה מה-100%, ותוותר על 188%.

ממש לא. הוא לא אמר את זה. יצא לי לומר לך את זה גם בשיחת טלפון. עד לפני כמה חודשים בכלל לא היה שיח, הם לא היו חלק מכל הסיפור הזה. זה לא בגלל שמישהו צריך לקבל כפיים או להגיד תודה, אלא כעובדה הם לא היו, ונעשה פה תהליך של הרבה מאוד שותפים עם הרבה מאוד רצון טוב, והצלחנו להביא את זה לכדי כך שילדים עם מומי לב בהגדרות שהוגדרו והוסכמו על כולם יוכלו לקבל עד 100% קצבה. זה הישג, זה לא היה לפני כן.

זה הישג אדיר.

בחודשים האלה קרה משהו שאפשר לקבל קצבה של 188% גם לילדים מתחת לגיל שלוש. אבל בתנאים מאוד מסוימים, לא רק לגבי מומי לב, אלא לגבי כל מחלה בכלל. אפשר לקבל 188% בתנאים מסוימים. עכשיו פורטים את התנאים. אז אם מדברים אתי על עבודה סדירה ועל ביקורת פעם בשבועיים זה מעיק וקשה, וההתמודדות היומיומית מתישה – הכול אני מקבלת. אני לרגע לא נכנסת לנעליים האלה. אני מבינה את הקושי. אבל פעם בשבועיים כשהילדה נמצאת במסגרת סדירה החוק אומר שלא מגיע. אבל אם מדברים על השבתה של הורה כי הוא מחויב להיות ליד הילד או בבית חולים - -

שמונה חודשים היא לא יכולה לצאת לעבוד.

- - או אם בית חולים אומר להם שהם יכולים לעשות אותו דבר בבית בהשגחה - -

עדיף בבית.

- - ועדיף בבית, אומר כאן ד"ר יעקב יהב – אז אנחנו צריכים לוודא שזה יימדד גם כן. עכשיו זאת משימה שלנו.

סך הכול זה מעט מאוד מקרים.

נכון, אבל אנחנו צריכים להתייחס אליהם.

אני פה רוצה להילחם על הבייסיק. - - - זה מה שמטריד אותי.

על ה-100%. נכון, נילחם בשתי החזיתות.

אורטל גליל, בבקשה.

אני אימא לשלושה ילדים. הילד האמצעי שלי בן 9.5 הוא חולה לב. יש לו היפופלסטיק חדר שמאלי, ויש לו גם פלסטיק ברונכייטיס.

מגיע לו 188%.

זה יפה מה שמגיע לו.

זה יפה, רק הוא לא קיבל.

אני אגיד לכם מה קורה בפועל. בתחילת חודש מרס הייתה לנו ועדה רפואית. הגענו לוועדה הרפואית עם הילד, הגשנו את כל המסמכים כמו שצריך. קיבלנו תשובה שאנחנו זכאים ל-117% נכות.

זה לא בסדר.

הגשנו בקשה. שלחנו את הבקשה בפקס, ושלחנו את הבקשה בדואר. קיבלנו אישור סמס שהמסמכים התקבלו. קיבלנו מכתב במייל שהמסמכים התקבלו, ומחכים לתשובה. אחרי חודש ראינו שאין תשובה, פנינו לביטוח לאומי – אין להם מושג על מה אנחנו מדברים.

זאת דוגמה שכתוב משהו במפורש, ולא מתקיים.

יש פה שני דברים. יש פה הסיפור של מה שהיא זכאית לו, שאת זה צריך לבדוק. זה יהיה חלק מהתיקים שאנחנו נעביר, ד"ר אוסטפלד. אם אנחנו כבר עושים מדגם אנחנו נעביר כבר את כל התיקים שאנחנו יודעים שהם בעייתיים כדי שתוכלו לבדוק אותם בצורה יותר מדוקדקת; ויש פה סיפור של שירות שזה משהו אחר. כי היא יכלה גם להגיש תביעה על לידה, והטפסים היו נעלמים. צריך לבדוק מה קורה בביטוח לאומי שהטפסים נעלמים.

העניין הוא שהגשנו עשר פעמים. יש לי אישורים.

אז צריך לבדוק מה קורה שם.

בעלי הגיע פיזית למשרדים בביטוח לאומי בכפר-סבא, והיא אמרה לו שבחיים הם לא קיבלו תביעה כזאת. אין להם מושג.

זה לא הסיפור של מומי לב.

שזה לא יעמעם את העובדה שהיא זכאית ל-188% - -

בסדר, זה אמרנו.

- - מגיל 0, והיא קיבלה 100%.

אבל זה שני ערוצי טיפול שונים: יש סיפור המחלה שצריך להיבדק, ויש גם ההתנהלות של ביטוח לאומי, וצריך לראות למה דברים שם נופלים בין הכיסאות. אני מבקשת שגם המקרה הזה ייבדק. כדי שלא נטפל פה במקרים פרטיים כי זה לא לעניין, אני רוצה להציע משהו. יש כאן רופא או מומחה שרוצה להוסיף?

מה שאני מציעה זה שכל התיקים שעמי מכיר ושאחרים מכירים, ד"ר מתתיהו או פניות שהגיעו אלינו, אנחנו נפנה לד"ר אוסטפלד לבדיקה מדוקדקת כדי שאפשר יהיה לראות אם הם קיבלו את מה שמגיע להם או לא קיבלו את מה שמגיע להם. אני מברכת על כך שיש אוזן קשבת עד שהדברים ילכו חלק. אני מקווה שבקרוב מאוד זה יתחיל להסתדר. אנחנו נהיה עם היד על הדופק לגבי כל מקרה.

שנית, אני מבקשת שתצא הנחיה מסודרת חדשה לכל הסניפים לגבי החוזר, לגבי ההתנהלות. אפילו להציע לרופאים שבמקום שיש ספק שיתייעצו עם דרג בכיר או מישהו שיכול לתת את התשובה. עדיף לנו גם להתעכב בעוד שבוע מאשר לקבל החלטה לא נכונה.

לגבי מה שאיילת הציעה – להגדיר בדיוק איזה מסמכים נדרשים לכל זכאות כדי שהדברים יהיו ברורים. במקביל אני אבקש בוועדה עבודה ורווחה לשנות את התקנות. אבל אני לא אוכל לשנות את זה בלי שיהיה לי גיבוי מכם; שילד שמצבו מאלץ הורה לשהות אתו שמונה חודשים או שמאלץ הורה לשהות איתו בבית, כמובן, בהנחיה של רופא ולא מכיוון שההורה חושש לקחת אותו לגן – אני מחדדת גם את זה - -

ודאי. זה ברור.

אם יש הנחיה של רופא שצריך להישאר צמוד לילד כי הילד לא יכול להשתלב בקבוצת השווים זה יהיה אותו דבר. לי לא משנה אם הוא נמצא בין כותלי בית החולים או בין כותלי ביתו.

אנחנו מוכנים לכתוב את ההתוויות במקרים שיש סכנה של זיהומים.

אז נסכם שאני מחכה להתוויות מכם. ברגע שזה מוכן אני הולכת יחד איתכם לוועדת עבודה ורווחה?

מכיוון שהיינו לפני התיקון של התקנות, ומכיוון שאין הכוונה פה ש-3,000 הילדים שמקבלים נוכחות קבועה של הורים יקבלו 188% - במקום ללכת לתיקון תקנות שיאמרו אלה שהעניינים התקציביים מעניינים אותם שפתאום אנחנו פורצים ל-3,000, ואז נצא בלי כלום זה גם מה שעשינו בנוהל שלנו. יש קבוצות שהגדרנו את המצבים שלמרות שהם לא טיפול רפואי בבית חולים - -

הכי טוב. אם אתם יודעים לתקן את זה בלי שנעבור את הפרוצדורה זה הכי טוב.

- - תיקון תקנות יהיה, להערכתי, סאגה - -

איילת, אם אתם יודעים לתקן את זה בפנים באותם מקרים בודדים בלי לעבור את הסאגה של תיקון תקנות מבחינתי הללויה.

אני יכולה לומר אישית שבזמנו דיברנו בתיקון החקיקה על ילדים עם כשל חיסוני חמור, ובאופן מפורש נאמר – וגם כתוב בחוזר שלנו של 188% - שאלה ילדים שאמנם לא מקבלים כי אין טיפול לתת להם בבית-חולים, ועדיין הם עונים מבחינתנו על התקנות.

אז אפשר לעשות את זה פנימי?

אני לא יודע מה המשמעויות של זה. את החלק הקליני אני יודע לעשות; אני יודע לכתוב מי נדרש להישאר בבית.

אתה - - - מכתב מקרדיולוג מטפל. הוא יודע לכתוב.

לא. הוא ימליץ על זה.

אני יודע לכתוב מה ההתוויות.

תוך חודש אפשר יהיה להשלים תהליך כזה? בואו נסכם שתוך חודש אנחנו מקבלים השלמה של ההתוויות, ומשם נראה איך מתקדמים. אם אפשר לתקן את זה בתוך הביטוח הלאומי יופי; ואם אנחנו נדרשים לפרוצדורה חקיקתית אחרת אז תעדכנו אותי. אנחנו נהיה בקשר כדי להשלים את התהליך הזה.

נכתוב התוויות ונראה מה המשמעות לגודל האוכלוסייה.

ואולי בסיכום בקרה של קרדיולוג ילדים.

כן, רגע. עוד לא סיימתי.

בעניין מה שדיברת עד עכשיו יש לי שתי שאלות. קודם כול, איילת, אם אני מפנה תיק בעייתי לד"ר אוסטפלד, התיק הזה מועבר ממך אליו?

התיק הזה מועבר מהסניף בדרך כלל למשרד הראשי לנכויות ואליהם.

שאלת שאלה לא טובה. אם אתה מעביר אלי תיק תעביר אותו אלי.

אין לו התיק. הוא לא יכול להעביר.

ממך אליו. אין מעצור בדרך בינך לבין ד"ר אוסטפלד?

ממש לא.

מצוין.

בעניין תרופות – מדובר על ילד תרופתי שמערכת החיסון שלו פגומה. האם התרופות יהיו כמו עד עכשיו, תרופות ששייכות לקרדיולוגיה כמו "פוסיד" ולא תרופות של תומכי לב מעבר ל"קומדין"? יש כאן טריקיות כי במדד - -

עמי, הכרנו כבר לפני שנה. אני אשת חינוך, לא רופאה. אין לי מושג מה אמרת.

במדד של ילד תרופתי תכתיבו את סוגי התרופות. אם הוא לא מקבל כימותרפיה אז אין לו מום בלב? זאת השאלה.

זה לא הסיפור. הסיפור הוא לא התרופה. אתה פספסת פה.

הם עושים מזה סיפור.

הסיפור של 188% זה לא הסיפור של התרופה - -

עומס טיפולי.

כן. אם הוא משבית אחד מההורים - -

אבל אז אני אגיד שהבן שלי תרופתי, והקרדיולוגיה - -

זה לא מה שאתה אומר. לא רלוונטי מה אתה אומר, אלא מה הרופא אומר.

לא אני. הקרדיולוג שלי. הקרדיולוג יגיד שהבן שלי תרופתי, ולכן לא יכול להיות בסביבת ילדים רגילה בני גילו.

אבל בוא נשאיר את זה להתוויות של רופאים.

- - יבוא הביטוח הלאומי, ויגיד לי, תגיד "פוסיד" הוא מקבל? אני אגיד להם, לא, רק "אפטופרין" הוא מקבל. אז הביטוח הלאומי יגיד לי שזה לא נקרא שהוא מרותק לבית.

עמי, בוא נשאיר קצת לאחר כך. בוא ניתן להם. הם יבנו את ההתוויות החדשות ל-188% שמותאמות לילדים עם מומי לב. נראה במה מדובר.

אותה משפחה שקיבלה מכתב לגשת לבית דין לעבודה, והתשובה לגביה היא תשובה שגויה, מוטעית ולא נכונה – איך אני מחבר בין אותה משפחה לבין ביטוח לאומי ולא הולך, כמו שביטוח לאומי ביקש, לבית דין לעבודה.

אני אחזור שוב על התהליך. אחרי ועדת עררים לא לי, לא לראש הממשלה, לא לד"ר אוסטפלד ולא לחברי כנסת יש אפשרות לשנות את ההחלטה שלה.

אבל הם היו שם.

אנחנו צריכים לוודא שבוועדת ערר לא יהיו טעויות.

גם ניסיתי להגיד לך בטלפון – צריך להיות בהתחלה, לא צריכים להגיע בסוף. אנחנו לא רוצים שההורים יגיעו לוועדות עררים. זאת לא המטרה שלנו.

בסדר, עמי, לכן אנחנו מתקנים את זה.

יש לי משפחה שקיבלה מכתב שהתקשורת הבאה שלה עם ביטוח לאומי יהיה רק דרך בית דין לעבודה - -

אם זאת משפחה שאנחנו מכירים אני אדבר איתך אחר כך כי לא בטוח שהם עומדים בסיפור הטיפולי שאנחנו מדברים עליו. אתה מדבר על 188%? על אחד משני הילדים?

פר-אקסלנס הם עומדים ב-188%. שישה חודשים הם לא יכלו לצאת מהבית.

העניין הוא למנוע עכשיו תקלות עתידיות כדי שלא נגיע בכלל לסיטואציה הזאת.

נכון. זה תקלות שצריך לתקן אותם.

אבל אנחנו עושים. אני לא יכולה לשנות את מה שהיה פעם. אני יכולה לנסות להשפיע על מה שיהיה בעתיד. מה לעשות, זה הכוח שאלוהים נתן לי.

אז משפחה שלא מדדו אותה נכון פעם – אז זהו – לא מדדו אותה נכון?

לא. יכול להיות שיש תהליך שאפשר לעשות בבית הדין. אם לנו אין הסמכויות, ולהם אין הסמכויות אנחנו לא יכולים להתווכח על זה. אנחנו יכולים להצטער על זה. אנחנו עכשיו רק צריכים שלא יהיו לנו עוד סיפורים כאלה.

מתי אני יכול להגיד למשפחות שילכו שוב לביטוח לאומי?

לפני ועדת ערר. אם יש כשל בתיק לפני שמגיעים לוועדת ערר נפנה את זה לאיילת ולד"ר אוסטפלד.

אם יוגדר מסמך כמו שאתה אומר – אתה בעצם אומר שיש מסמך שלהבנתך היה צריך לתת 50%, והילד הזה לא קיבל כלום. אם זה מסמך ברור והזמינו את הילד לוועדה, אז יכול להיות שפה צריכה להידלק נורה אדומה ראשונה. לא צריכים לחכות לעררים.

זה מה שאמרתי. אנחנו נטפל בזה במהלך הדרך, לא בסוף הדרך.

אבל גם סבלנות. כמו שנאמר פה, יש תהליך הפנמה של נהלים חדשים, בוודאי כשזה אוכלוסיות קטנות יותר. יש יתרונות, ויש חסרונות באוכלוסיות קטנות יותר. זה לא עומד על השולחן של הרופאים והפקידים שלנו על בסיס יומי. זה תהליך.

מי שכבר הגיע להודעה של בית דין לעבודה, מצד הביטוח הלאומי אין לו מה לפנות אליכם?

אפשר לחזור לדרג ראשון, אבל הרטרו שלו עלול להיפגע. אפשר גם ללכת לבית הדין, ואפשר לנהל את התהליכים במקביל. מבחינת התהליכים הוא יכול לבקש לבדוק מחדש, ואז הביטוח הלאומי מוגבל לשנה רטרואקטיבית, ולהגדיר עד שנה רטרואקטיבית. אם המשפחה אומרת, שאת התביעה הם הגישו לפני שנה, והתהליך לוקח שנה, ולכן מגיע להם שנה מהתביעה ההיא – זה רק בבית הדין לעבודה. זה העניין – הרטרואקטיביות.

אם תרשו לי להמליץ: ראשית אני מבקש, עמי שלא תמצא לכל פתרון בעיה. אתה דיברת על תרופות. התרופות מופיעות פה – גם - - - מופיעים בתוך הטופס; שנית, הרבה פעמים אנחנו נמצאים בקשר אתך או עם המשפחה. הם ילכו לבית הדין, ואם בית הדין יראה שהוועדה פעלה שלא לפי החוזר, אני מקווה שהם יחזיר אותם חזרה לוועדת ערר. ואז יש לי זמן לבוא לוועדת ערר, להניח להם על השולחן את החוזר, ולהגיד להם, חברים, ככה אתם צריכים לנהוג. זאת אומרת הדרך במקרה הזה היא להודיע. אתה הרי מכיר את הטלפון שלנו. דברו אתנו. אנחנו מחזיקים אישה שעוסקת בפניות הציבור. אנחנו נדע לגרום לכך שכשבית הדין יחזיר את זה לוועדת העררים נשים על השולחן של ועדת העררים את החוזר. היא תדון שוב לפי החוזר.

את המקרה הפרטי תמשיכו לנהל אחר כך. אני רוצה שתי נקודות נוספות לסיכום: א', עניין קרדיולוג ילדים שדיברנו שיהיה משולב. אז אני מבקשת לקבל גם תוך חודש עדכון סטטוס אם הוא נקלט או לא נקלט; בקשה אחת שלא עלתה כאן, אבל אני מרגישה שחייבים לומר אותה – יושבת כאן גברת שהגישה את מה שקשור לחופשת הלידה שלה. לא היה לה מושג שיש משהו הרבה יותר רחב. אני מציעה שתהיה איזושהי הנחיה – ותגידו לי אם זה בסמכות שלכם או שנפנה למשרד הבריאות – שברגע שיש ילד שנולד עם מום לבבי שיידעו להפנות אותו לביטוח הלאומי לקבלת קצבה, לפי מה שמכירים. זאת אומרת לא רק אם היא פתאום מגלה שהיא זכאית לדבר כזה או אחר אז היא תפנה. במקרה היא גילתה עכשיו שהיא זכאית לקצבה. היא אפילו לא הגישה. היא בכלל התעסקה עם חופשת הלידה שלה. אז אם צריך אנחנו נפנה למשרד הבריאות להעביר את המידע הזה להורים לילדים חולים.

מי שמכיר את עמי או את ד"ר מתתיהו הוא מסודר כי יש לו דרכי גישה. אבל מה עם כל אלה שלא מכירים?

אז עכשיו את רואה? בלי שביקשתם. אני רוצה שרופאים יידעו לעדכן את ההורים על הזכאויות שלהם בביטוח לאומי במקרים של מחלות קשות.

הפתרון זה הדרכה לקרדיולוגים לילדים. אני באתי לכנס השנתי שלהם לפני כשנה, ונתתי להם הרצאה. צריך שוב לדבר, כנראה, עם הקרדיולוגים לילדים. הם נקודת הקשר. קרדיולוג ילדים צריך לדעת, והוא שולח אותך אלינו. נעשה את זה בשמחה.

מצוין.

גם לעובדים סוציאליים. אגב, באמת לא הוגשה תביעה. מכיוון שהם ב"תל השומר" אז כדאי לדעת שב"תל השומר" יש לנו יש לנו פרויקט שירות ייחודי של ביטוח לאומי של מחלקה ראשונה. אנחנו מממנים את העובד הסוציאלי שעוזר שם ופונה לאנשים שהם בעלי פוטנציאל.

צריך להפנות אותם אליו.

יכול להיות שבמחלקות הקרדיולוגיה מכיוון שאין הרבה ילדים, לא מגיעים אליהם. אז גם מפה לקחתי שיעורים לרענן בכל בתי החולים.

ד"ר אוסטפלד הציע משהו נכון - - -

עובדים סוציאליים בדרך כלל עוזרים להגיש תביעות.

נקודת ההתחלה שלה היא לא אצל הקרדיולוגים, אלא בפגייה. כשנולד ילד עם מום בלב בכל בית חולים הנקודה הראשונה שהוא יפגוש זה הפגייה שהיא טיפול נמרץ לילודים.

גם אם זאת תהיה הנקודה השנייה שהיא תפגוש, דיינו. רק תסתכל, היא יושבת כאן, ואין לה אפילו מושג. אם היא לא הייתה מגיעה לוועדה, היא בכלל לא הייתה יודעת שהיא זכאית. אז גם בזה נטפל.

אני רוצה לומר תודה לכל מי שיושב כאן ומלווה את התהליך. נכון, תמיד יש בעיות, ואנחנו כאן. אני מרגישה שיש כאן אוזן קשבת ולב פתוח כדי לטפל בכל מה שצריך בדרך. תודה רבה לכולם וגם לביטוח הלאומי. ממש לא מובן מאליו.

תודה לך.

תודה. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:10.