הכנסת העשרים
מושב שלישי
פרוטוקול מס' 153
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, י"ב בסיון התשע"ז (06 ביוני 2017), שעה 9:30
ישיבת ועדה של הכנסת ה-20 מתאריך 06/06/2017
מענים לילדים אלרגיים בגילאי לידה עד שלוש
פרוטוקול
סדר היום
מענים לילדים אלרגיים וזקוקי השגחה בגילאי לידה עד שלוש
מוזמנים
¶
מנכ"ל משרד הרווחה - אביגדור קפלן
סמנכ"לית שירותים חברתיים, משרד הרווחה - איריס פלורנטין
מפקחת ארצית ילד ונוער, משרד הרווחה - ורד כרמון
האגף למעונות יום, משרד העבודה - מיכל כרמל
ס. מנהלת אגף מעונות יום, משרד התמ"ת - איטה אסתי עטייה
רופאה - מחלקת אם וילד, משרד הבריאות - עדינה יוסף
ע.משנה למנכ"ל משרד הבריאות - מרים גראשי כהן
מנהל תחום שילוב בחינוך, משרד המשפטים - אמיתי שוחט
ראש תחום ילד, המוסד לביטוח לאומי - יעקב יהב
הרופא הראשי, ביטוח לאומי - ישי אוסטפלד
מנהלת מחלקת חברה, מרכז שלטון מקומי - רות דיין מדר
יו"ר האיגוד הישראלי לאלרגיה ואימונולוגיה, הסתדרות רפואית - אהרון קסל
מפקחת מעונות יום, גני ילדים - איריס מיוחס
עו"ד, המועצה הלאומית לשלום הילד - רחלי הכהן
מנהלת המחלקה המנהלית, האגף לגיל הרך, ויצ"ו - ורדית ליבוביץ
מרצה בעמותה, יה"ל - יעוץ והדרכה בנושאי אלרגיות מזון - מאיה ניר אליעז
אחות ראשית, מט"ב - נעה נצר
יו"ר ועדת זכיות הילד, לשכת עורכי הדין - עדי חן
מנהלת מעונות, עמותת על"ה - עמותה לקידום העיוור - הניה מרמורשטיין
רכזת פורום ארגונים והורים - ולרי זילכה
סטודנטית, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבל - שרה זרי
רכזת פורום, בית איזי שפירא - לילך בר
מקדמת מדיניות ציבורית, האגודה לסוכרת נעורים בישראל - אפרת טיש
ממונת חקיקה, לשכת עו"ד - מזל נייגו
יו"ר ועדת זכויות הילד, לשכת עו"ד - עדי חן
אמא לילד אלרגי - ליהי שלפין
שדלן/ית (פוליסי בע"מ), מייצג/ת את בית איזי שפירא - עמותת אבי, מעונות יום - נעמ"ת, ויצ"ו, אמונה, נאות מרגלית, נשי חרות - עידית שבתאי סידיס
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
בוקר טוב לכולם. ברשותכם, אני פותחת את דיון הוועדה בנושא מענים לילדים אלרגיים שזקוקים השגחה בגילאי לידה עד שלוש. בדיון האחרון הרחבנו את זה בכלל לילדים זקוקי השגחה, כי אנחנו יודעים שלא רק הילדים האלרגיים נדרשים לסייעת או להשגחה מכל סוג שהוא או לטיפול והתערבות מכל סוג שהוא במהלך שעות הלימודים. אמנם צמצמנו את זה בוועדה לגילאי לידה עד שלוש, אבל חשוב שנדע שיש מהלך דומה, שאני שותפה לו יחד עם ועדת החינוך, כדי לבחון את המענים גם במערכת החינוך, קרי מלידה והלאה, עם כל המורכבויות והקשיים שנמצאים גם שם.
השיח שהיה בדיון האחרון דיבר על כך שאנחנו לא בטוחים שהסייעות הן הדבר הנכון. אנחנו יודעים בוודאות שהסייעות, בקונסטלציה הנוכחית, זה לא המענה הנכון כי זה מענה מאוד מאוד חלקי - הילדים הרי לא אלרגיים רק 12 שעות במהלך השבוע אלא יותר מכך; אנחנו יודעים שלגייס סייעת לשעתיים ביום זה מאוד קשה, כי כמה אנשים מוכנים לבוא רק לשעתיים; אנחנו יודעים שהשעתיים האלה היו צריכות להיות מפוצלות לשעה בבוקר ושעה בצהרים סביב הארוחות, אבל זה כל כך קשה גם ככה לגייס אותן, שהן מגיעות כבר לשעתיים רצופות, בבוקר או בצהרים. זאת אומרת, יש כל כך הרבה אתגרים בסיפור הזה, שבסופו של דבר אנחנו אמנם משקיעים הרבה מאוד כסף אבל לא באמת נותנים מענה מיטבי לילדים שזקוקים להשגחה הזאת.
השיח לקראת סוף הדיון הלך לכיוון של בחינה של צוות מקצועי, שאמור היה לקום ממשתתפי הוועדה - משרד הרווחה, משרד הבריאות וכל השותפים – כדי לראות איך אנחנו יכולים לבנות מערך שייתן מענה נכון ואמיתי לאותם ילדים בתוך המסגרות הקיימות, כולל כל נושא ההכשרה וההדרכה של מי שאמור ללוות אותם או לתת להם את המענה במהלך השעות שבהן הם שוהים במערכת.
נמצא אתנו כאן מנכ"ל משרד הרווחה, ואני רוצה להגיד תודה שפינית את הזמן והגעת לדיון שהוא מאוד חשוב. איריס, ספרי לי, בשלושה וקצת החודשים שעברו מאז הדיון הקודם – אז הקצבנו שלושה חודשים – מה קרה, איך התקדמנו, איזה מענים חדשים אנחנו יודעים לומר שאנחנו יכולים לתת או רוצים לבנות. בבקשה, איריס.
איריס פלורנטין
¶
לפני שלושה חודשים עשינו ועדה מאוד רחבה, בשיתוף רוב משרדי הממשלה שנמצאים פה וגם עמותות ציבוריות. שמנו מודל עבודה מסודר על השולחן שאומר מה צריך לעשות עם ילדים אלרגניים. המוטו של הועדה היה שלא נהפוך את הילד לילד חולה, אלא ברוב המצבים נדאג שהמסגרת שסביבו תהיה נקיה, ויש גם הנחיות איך לעשות את זה, ורק בקומץ קטן של ילדים, שאין ברירה ומדובר על מולטי אלרגיות ועל מצבים מסכני חיים שהם חייבים נצטרף את הסייעת, אבל זה באמת יהיה במתי מעט. זו התפיסה וכך אנחנו מתנהלים.
בנוסף לזה, קיימנו מגעים שונים עם משרדים שונים. אני רוצה להקדים ולומר שמשרד הרווחה לקח את זה עליו בשנים האחרונות בהתנדבות – ללא תקציב, ללא הנחיה. אנחנו הלוא לא גורם מקצועי, לא גורם רפואי, לא מוסמכים לעשות את זה. אנחנו עושים את זה כבר לא מעט שנים, אבל כרגע אנחנו בסיטואציה שברור לנו שאנחנו צריכים לעשות עצירה עם הנושא הזה. אנחנו יכולים להחזיק את מה שהיה, גם מבחינה מקצועית וגם מבחינת המנגנון, וצריכים לאפשר לגופים אחרים להיכנס ולעשות את זה, זו לא הסמכות והאחריות שלנו.
איריס פלורנטין
¶
אני מפרקת את המודל המקצועי. אני יכולה לשים מסמך מאוד גדול על השולחן איך המודל המקצועי צריך להיעשות, אבל העובדה היא שכרגע זה מופעל על-ידי גוף סוציאלי, באמצעות המחלקות לשירותים חברתיים, באמצעות פניות של רופאים – שנותנים פניות שאנחנו לא יודעים לקרוא אותן. כמובן שיש סיוע של משרד הבריאות, שעובר באופן וולונטרי על הפניות האלה, ועושה עבודה נפלאה, כחלק מתפקידו. אבל אנחנו עושים את זה במנגנון סוציאלי, שזה לא התפקיד שלו ולא המטרה שלו. זה לא מוגדר בהנחיות.
איריס פלורנטין
¶
ויותר מזה, אנחנו פועלים כשזה לא רשום בהנחיות שלנו. כשאני בודקת את אוכלוסיות היעד של המשרד, זו אוכלוסיית יעד שהרמנו בהתנדבות, ואני חושבת שההתנדבות צריכה להיגמר. אנחנו לא יכולים להרים אוכלוסיית יעד כל כך כבדה, שצריכה מענה אמיתי וצריך להתייחס אליהם בהרחבה על-ידי היכולת המקצועית והתקציבית.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אני רוצה להבין: 12 השעות שנקבעו - מי אחראי להעביר את התקציב? אתם, בוועדת השילוב, קובעים את הזכאות, מאשרים X שעות עד 12 שעות; מי מעביר את התשלומים הנדרשים?
איריס פלורנטין
¶
מעולם לא היה תקציב מיוחד לנושא. אנחנו גוזרים מהתקציב של שירותים לילדים בקהילה, מה שאומר שבמקום לתת עוד מועדון או עוד שירות אחר בקהילה – מרכז הורים ילדים, נתיבים להורות או כל דבר אחר - אנחנו אומרים לרשויות המקומיות: אנחנו מעבירים לכם כסף שמתוכו אתם יכולים לבחור מה עושים. הרשות המקומית סוברנית להחליט מה היא עושה עם הכסף שאנחנו מעבירים לה. היא יכולה להגיד: יש ילד שהוחלט בוועדת השילוב שהוא אלרגני אז אני, הרשות המקומית, בסכום של 27,000 שקל לשנה לא מוכנה לשלם את זה – והם עושים את זה. בנוסף לזה, יש הנחיה של הרשויות המקומיות לא לכבד את המהלך של ועדות השילוב ולא לעשות את זה, מכיוון שזה יוצא מתקציב שלא מיועד לזה, זה נוגס להם בשירותים אחרים והם גם לא יכולים לעשות את המנגנון באמצעותם. ועדות השילוב הוא מנגנון סוציאלי שיושב במחוזות ועושה החלטה מקצועית, שמועברת לשלטון המקומי ומיישמים אותה בשלטון המקומי באמצעות תקציבים שאנחנו מעבירים לו.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
זאת אומרת, המצב הוא עוד הרבה יותר חמור מנקודת הפתיחה שאתה התחלנו את הדיון הקודם, כי את אומרת היום שאין בכלל תקציב ייעודי לסיפור הזה של סייעות וליווי לילדים עם אלרגיות או כל ילד זקוק השגחה. התקציב הזה יוצא מתקציב רשות, שהוא תקציב כללי, וכל רשות יכולה להחליט מה לעשות בו. זאת אומרת, יש רשויות שיכולות להחליט שהן בכלל לא מספקות את הסיוע. נכון?
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
כן, נכון. אז בכל מקרה, איריס, זה אמור לחזור אליכם עכשיו. משרד החינוך אחראי על מוסדות החינוך והוא מתקצב ב-X כסף – הרבה מאוד כסף על משהו שלא באמת נותן מענה – את מוסדות החינוך. משרד הכלכלה שהוא אחראי – והיום אנחנו מבינים שזה שוב חוזר למשרד העבודה והרווחה, והנה כאן המנכ"ל - - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
הוא אחראי על זה, וזה אומר שהמשרד אמור לדאוג לכך שבתוך המסגרות שהוא מפעיל – כי אתם נותנים את הרישוי לאותם מעונות - יהיה גם מענה לילדים זקוקי השגחה. זה חוזר חזרה אליכם, איריס. ניסית להוציא את זה החוצה, אבל זה לא.
אביגדור קפלן
¶
לא יוצא ממשרד העבודה והרווחה. אני לא רואה בין הנוכחים איש אגף התקציבים שייתן את המענה התקציבי לעניין הזה. הבעיה מתחילה ומסתיימת בסיפור הכספי. ברור שצריך גם לקבוע פרוטוקול – כמה לתת, אם לתת. אי אפשר לתת סייעת לכל ילד עד הגן, לא יעלה על הדעת שנעמיד סייעת צמודה לכל ילד שקיבל איזשהו אישור של רופא שהוא אלרגי למשהו.
אביגדור קפלן
¶
זה סיפור אחר. אנחנו מדברים על אלרגיות. לכן הסוגיה הזו, למשרד העבודה והרווחה אין מקור תקציבי לממן את זה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אוקיי. אני רוצה שנחלק את הדיון לשניים: חלק אחד זה הסיפור התקציבי, שבכל קונסטלציה שבה נחליט שנכון לתת מענה נצטרך לפתור אותה מול אגף התקציבים של משרד האוצר. אתה אומר ששם טמון הקושי, אם כי לאורך כל השנים האחרונות היה מקור תקציבי לא מוגדר שבו השתמשתם.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אני רוצה לשים את העניין הזה שוב על השולחן. הייתם אמורים להגיע עם תשובות, לפחות כתוצר של עבודת ועדה. התכנסה בכלל ועדה בין-משרדית, כפי שסיכמנו בדיון האחרון? הלכנו הביתה כולנו וחיכינו שלושה חודשים - - -
אביגדור קפלן
¶
לא, לא הלכנו. היו ישיבות מטה מול מטה, בין משרד הבריאות למשרד העבודה והרווחה, וניסינו למצוא פתרון. משרד הבריאות לא מצא פתרון ממקורותיו. זו בעיה בריאותית בסופו של דבר.
אביגדור קפלן
¶
גם לא פתרון קונספטואלי. לא הוצג בפנינו פתרון מקצועי בעניין הזה. נאמר רק שצריכים לדאוג לכך שאותו מעון יהיה נקי מאותם חומרים שגורמים לאלרגיה של הילד. זו צריכה להיות אחריות של מנהלת המעון, מי שאמונה עליו. השיח הזה לא נגמר בנוסחה של מי לתת, מה לתת, כמה לתת ומתי לתת. הסוגיה היא סוגיה מאוד מקצועית, שבסיכומו של דבר אין לנו את הידע הזה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אני מסכימה אתך, ואני רוצה להמשיך מהנקודה הזו. הסיפור כרגע, עוד לפני שאנחנו מגיעים לעניין של הכסף, הוא סיפור מקצועי. אנחנו יודעים שסייעת זה לא הפתרון. זה יכול להיות פתרון במקרה קצה, במקרים שהם באמת חריגים, לחלק מהילדים שזקוקים להשגחה. כשאנחנו מדברים על ילדים אלרגיים – הפתרון צריך להיות אחר.
סיירתי בתל-השומר, במחלקה המיוחדת שמטפלת בילדים עם אלרגיות, וגם שם נאמר בצורה מאוד ברורה שהפתרון של סייעת, לא רק שהוא לא מענה מיטבי, הוא לא מענה נכון בכלל, כי גם אם נניח שהיא יודעת לתת את האפיפן ברגע שהילד נחשף או מתחיל להגיב, הרבה פעמים היא לא יודעת מה צריך להוציא מהגן או מה מותר לילד לאכול. הם לא מקבלים שום הדרכה מקצועית. ילדים שהם אלרגיים לסומסום והסייעת אומרת שאם יתנו לילד חלבה אז היא לא רואה שום בעיה כי זה לא סומסום – אז אנחנו מבינים שאנשים בכלל לא מבינים איך הם אמורים ליצור מניעה כלפי הילד.
דיברנו על זה בפעם הקודמת, ואני מרגישה שאנחנו די ממחזרים את הדיון: במקומות אחרים בעולם יש פתרונות in-house. זה אומר שחלק מאנשי הצוות מקבלים הדרכה ייעודית כדי לטפל במקרים שבהם ילד מגיב. אנחנו יודעים שבמיוחד אצל ילדים רכים, לא מקבלים את כולם כשיודעים שהם אלרגיים למשהו. יש ילדים שמפתחים אלרגיה תוך כדי, אז מה קורה עם ילד אלרגי, אבל אחד לא ידע, ופתאום הוא מגיב בצורה חריגה לאיזשהו מזון? מי מטפל בו? הרי אין לו סייעת, הוא לא קיבל סייעת כי אף אחד לא ידע שהוא יכול להגיב לאיזשהו סוג של מזון. מה קורה עם ילדים שאלרגיים לדברים אחרים, כמו לדבורים ועוד אין-סוף סוגי אלרגיות, ואף אחד לא ידע על זה? מי מטפל בילדים האלה אם הם מגיבים באותו רגע בגן או במעון? זה אומר שאנחנו צריכים לחשוב על משהו שהוא הרבה יותר מקיף.
הייתי בטוחה שאנחנו לוקחים שלושה חודשים ומביאים איזושהי תוכנית עבודה שבה אנחנו יודעים שאנחנו מכשירים צוותים בתוך המסגרות – יכול להיות שזה יהיה מישהו מתוך הצוות, יכול להיות שאלה צריכים להיות אנשים ייעודיים שצריך להכניס לתוך הצוות והם יודעים לתת מענה לכל מי שנמצא בסביבת המעון. אנחנו חייבים לצאת מהקופסה הזו.
נאמר בוועדה לפני שלושה חודשים ונאמר לי גם בבית-החולים: הפתרון של סייעות אמור היה להיות פתרון זמני. הם יצאו לדרך כשהם אמרו שהם נותנים פתרון כזה עד שייבנו את המערך הנכון כדי לתת מענה לסיפור של ילדים זקוקי השגחה. במדינת ישראל כמו במדינת ישראל, כל מה שזמני הוא קבוע. עברו כל כך הרבה שנים, אנחנו שמים כל כך הרבה כסף, התקציבים רק הולכים וגדלים. אי-אפשר להגיד שמדינת ישראל מתנערת – 92 מיליון שקלים כל שנה. אי-אפשר לומר שמדינת ישראל מתנערת, אבל מדינת ישראל נותנת כסף על כלום, על השקט והביטחון, שאולי זה הרבה עבור ההורים, אבל בשורה התחתונה, כשקורה משהו, אנחנו יודעים שזה לא הפתרון היעיל.
תיכף נשמע את משרד הבריאות ונשמע גורמים מקצועיים נוספים. אני רוצה שנתכנס לפתרון כזה ונראה איך אנחנו בונים מערך in-house בתוך המסגרות האלה. דרך אגב, בשולחן העגול שחלקכם יושבים גם בו לגבי מוסדות החינוך, כבר הבינו שהמענה צריך להיות תוך מערכתי ולא על-ידי לוויינים שמגיעים מבחוץ.
משרד הבריאות, מירה, אתם רוצים להתייחס לסוגיה הזו?
מרים גראשי כהן
¶
לא הייתי בצוות הוועדה הבין-משרדי, אבל באופן כללי, ידוע לנו שהצמדת סייעת לכל ילד שיש לו אלרגיה היא דבר לא נכון, לא מקובל, אני חושבת שאפילו עושה עוול לילדים. זה לא פתרון מערכתי.
אני רוצה להזכיר מקרה ששלחו לי ממד"א אתמול, על ילד בן שלוש שנים וחודשיים – אמנם ביית ולא במעון – שחטף אלרגיה, שהאמא אפילו לא ידעה שהוא אלרגי. למזלנו, הכנסנו בכל האמבולנסים של מד"א – זה דבר חדש, שלא היה לפני כן – מזרקי אפיפן והצילו לו את החיים. אבל האמא בכלל לא ידעה שהוא אלרגי. מה היה קורה אם הילד הזה היה בגן או במעון ופתאום קורה מקרה, ולא יודעים בכלל שהוא אלרגי?
לכן אנחנו אומרים שהפתרון המערכתי הוא הפתרון הנכון, גם למקרים של ילדים שידועים למערכת, כי כמו שאתם אומרים, הסייעת לא נמצאת כל הזמן, לא בהיקף השעות המלא של שמונה שעות או יותר, לא כל יום, לא כל הזמן, ויש הרבה מאוד ילדים שעדיין לא יודעים שהם נמצאים בסכנת חיים. לכן הפתרון חייב להיות מערכתי, על-ידי מזרק שנמצא בכל מעון, בכל מקום, ואין שום בעיה מבחינת האחריות, מבחינת הסמכות המקצועית. מד"א יספרו – לכן הם נמצאים פה - על מקרים שהם הגיעו למעונות ומזריקים את זה ואין שום בעיה. כלומר, הגננות הזריקו את זה, ועד שמד"א הגיע הילד כבר היה במצב בסדר גמור. לכן הפתרון צריך להיות מערכתי.
אני רוצה לספר ברמה האישית: לגיסתי יש מעון פרטי. יש לה ילד שהוא אלרגי, יש להם מזרק, היא יודעת לעשות את זה ואין להם שום סייעת צמודה. זה הפתרון שהם יכולים לחיות, זה לא מפריע לגן, הגן מתפקד וזה מה שעושים. לכן אנחנו חושבים שהפתרון הוא מערכתי; גם הדרכה לצוות – זה נכון, אבל לא צריך להיות איש בעל כישורים מיוחדים או סייעת שתהיה צמודה לכל ילד 24 שעות ביממה. זה ילדים בריאים ולא צריך לתייג אותם. התיוג שמצמידים להם מגיל אפס הוא לא נכון, זה לא בסדר. פתרון מערכתי, כי הרבה מאוד ילדים בכלל לא יודעים שהם אלרגיים.
בצד המקצועי, משרד הבריאות נמצא לרשותכם בסיוע, בכל ייעוץ שתרצו. אנחנו עושים את זה עם משרד החינוך, נעשה גם אתכם, אבל צריך להסתכל על הפתרון ההוליסטי. אני רוצה להדגיש: להזריק אפיפן זה לא פעולה רפואית. בזמנו נתנו לכל מדינת ישראל אטרופין, לא עשו הכשרה לשמונה מיליון אנשים היו במדינת ישראל אז. לא צריך את ההכשרה הזאת. מה שלא היה אז, כשנתנו את האטרופין, זה מה שיש היום, שלכל אחד יש פלאפון ומוקד מד"א שמגבה. אנחנו תמיד אומרים שבכל מקרה כזה, קודם כול להתקשר למד"א ומד"א כבר ינחה בדיוק אם צריך בכלל להזריק, מה לעשות וכו'. עשו את זה באטרופין, וזה בדיוק אותו דבר. זה צריך להיות הפתרון הנכון.
רות דיין מדר
¶
אז המערכת קצת התבלבלה. גברתי יושבת הראש צודקת מאוד שהמערכת צריכה להכשיר את עצמה בתוך עצמה ולא לתת סייעות מקצועיות.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
מה שמירי מייצגת כאן זה שינוי של מדיניות שהולך ומתגבש, ואני מקווה שנצליח להטמיע את זה בסופו של דבר. מה שהיה ב-2011 היה ב-2011 והיה גם ב-2015, אבל בשנה האחרונה אנחנו מנהלים איזשהו שיח והמטרה שלנו בסופו של דבר – אני שמחה שגם בשולחן העגול המקביל שמתקיים עם ועדת החינוך מגיעים למסקנה - שהסייעות זה לא הדבר הנכון ואנחנו צריכים לתת פתרון תוך מערכתי. זה דברים של החודשים האחרונים.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
זה יכול להיות בכמה צורות. אף אחד לא אומר שזה שחור או לבן ויש פתרון אחד ואין בלתו. בואו נשמור על סדר ועל תרבות דיבור, כדי שנוכל לשמוע את כולם ולהתייחס ברצינות לכולם.
מירי, תודה על הדברים. אני לגמרי מסכימה ואני רוצה שאת האמירה המאוד ברורה הזאת נדע להכניס כחלק ממדיניות וליישם. בבקשה, נציגת נעמ"ת.
ריקי רוזמרין
¶
התייחסתם פה למקרה שאנחנו לא יודעים ובאופן פתאומי מגלים שילד אלרגי. יש לנו גם מקרים נוספים, שילד נופל ומקבל מכה בראש. זאת אומרת, יש מקרים נוספים שבהם הצוותים שלנו אמורים להתמודד עם מצבים פתאומיים. לכן אני חושבת שכדאי לעשות את ההפרדה בין המקרים הפתאומיים, שאליהם אין לנו ברירה אלא להתאים את עצמנו, לבין המקרים הקבועים. היום כ-7% מהילדים שנמצאים אצלנו הם ילדים עם אלרגיות. אני מאוד מקווה שהדיון הזה לא הולך לכיוון של לשים נטל נוסף על הצוותים שלנו.
ריקי רוזמרין
¶
לנו יש בכיתת תינוקות מטפלת אחת על כל שישה תינוקות. אם תינוק אלרגי לחלב, אז תארו לעצמכם מה קורה: ילד פולט, תינוקות שותים חלב כל היום. הילד נוגע, מכניס לפה, יש שאריות על צעצועים. בכיתות הבוגרים יש לנו מטפלת אחת על כל 11 ילדים. המטפלות שלנו, ברובן, לצערי הרב, לא תמיד מסוגלות לתת את המענה הזה. הן מטפלות שלפעמים נמצאות בשלב הנמוך יותר ואין להן את היכולות.
יש פה שתי בעיות
¶
קודם כול, בואו נראה ונבין מי המטפלות שנמצאות במעונות, מי האוכלוסייה שנמצאת במעונות. האם יש להן - - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
קשה לי עם מה שאת אומרת. קודם כול, אני מבינה שהתחלפתן, כי בדיון הקודם היתה נציגה אחרת של נעמ"ת, שדיברה אחרת לגמרי.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
היתה כאן נציגת נעמ"ת שאמרה: אנחנו בנעמ"ת הלכנו על הפתרון הכולל. אנחנו כן מאמינים שהצוותים צריכים לקבל הכשרה ואנחנו מכשירים את המטפלות כדי שידעו לתת מענה אם, חלילה, קורה משהו. ציירה לנו פה איזה ציור אוטופי, לא משנה שיומיים אחר כך קיבלתי טלפון ראשון ואחר כך קיבלתי טלפונים נוספים על ילדים שבכלל לא מוכנים לקבל אותם למעונות נעמ"ת אם הם ילדים אלרגיים, וכל הבועה שהיתה כאן התפוצצה.
אבל עכשיו את אומרת משהו שהוא יותר חמור, שלא קשור לנושא. רק אציף אותו, ואני מקווה שתחזרו בכם קצת. את אומרת שאנחנו בכלל לא יודעים מי הן המטפלות שמטפלות בילדים שלנו. אנחנו שמים שם ילדים רכים; איזה חומר של מטפלות יש שם?
ריקי רוזמרין
¶
סליחה, אנחנו מדברים כאן על אחריות רפואית. הצוותים שלנו מקבלים הכשרה של עזרה ראשונה, כשאנחנו מקבלים ילד אלרגי אנחנו נותנים הדרכה לצוות, אם זה מעמותת יה"ל - - -
ריקי רוזמרין
¶
והם עושים. הצוותים שלנו, כולם עוברים עזרה ראשונה, ובעזרה ראשונה ונכנסה הנחיה של אלרגיות. עדיין, אני אומרת שוב: אנחנו מדברים כאן על עניין רפואי. אנחנו מדברים כאן על זיהוי ובעיקר אנחנו מדברים על התקינה. היום יש לנו שישה תינוקות על מטפלת אחת.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
ריקי, שניה. הסיפור של הזרקת אפיפן - מה עושה סייעת רפואית? בואו נגיד את זה פה על השולחן. במקרה הטוב היא מזריקה, במקרה הפחות טוב היא מתקשרת ומחכה שמישהו יבוא וייתן את המענה, כי לא כולן מזריקות. אז אין פה שום התערבות רפואית. זה לא כמו במקרים של ילדים סוכרתיים, שצריכים לקבל אינסולין כל X זמן במנות קצובות וצריך למדוד את הערכים שלהם, ששם זה סיפור אחר לגמרי. כשאנחנו מדברים על ילדים אלרגיים, המקסימום הוא זריקת אפיפן, שאפשר לתת אותה גם על הבגדים. לא צריך שום היערכות מיוחדת, כל אזרח יכול לעשות את זה, גם ברחוב. זה הסיפור. אם אתם מוכשרים לעזרה ראשונה, מאוד יכול להיות שגם זה צריך להיות חלק מהסיפור.
אף אחד לא אומר שזה בדיוק אותו צוות שנמצא שם היום. יכול להיות שצריך לחשוב על תקינה, יכול להיות שצריך לחשוב אם אנחנו מכניסים אנשים נוספים לתוך המערך או אדם נוסף שיוכל לתת מענה. אני חושבת שתמיד צריך שיהיה יותר מבן אדם נוסף, כי אז עולה השאלה: אם הוא חולה, אז מי מטפל ומי נותן? ואם הסייעת לא מגיעה אז גם הילד לא מגיע? זאת אומרת, יש פה עוד הרבה דברים מסביב.
אז אני מציעה לכולנו להיות קצת יותר פתוחים במחשבה. בסופו של דבר זה לא קורה בחצר האחורית, זה קורה אצלנו – בתוך המעון, בתוך הכיתה, ליד הילדים האחרים – ואנחנו צריכים לראות איך אנחנו נותנים את המענה הכי נכון והכי טוב לילדים האלה. זה לא אומר שיש לנו פתרונות, אנחנו נצטרך לגבש אותם.
ריקי רוזמרין
¶
האחריות המרבית ברוב שעות היום – תשע שעות של יום - היא אחריות שלנו. אנחנו רוצים את הילדים האלה, אנחנו דואגים להם. אנחנו מכירים במאת אחוזי האחריות שיש לנו כלפי הילדים האלה, אבל אנחנו רוצים לדעת שאנחנו שקטים ויש מענה הולם. כרגע - - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אוקיי. אתן לכולכם לדבר, אני מבטיחה. אתן את רשות הדיבור לחבר הכנסת ואחר כך אחזור ואתייחס גם לעניין המשפטי של הגנה עליכם מבחינת אחריות רפואית. אנחנו יודעים שגם בזה אנחנו צריכים לטפל, אבל זה לא אומר שלא נהיה חלק מכל מערך שהוא.
יואב בן צור (ש"ס)
¶
תודה, גברתי היושבת בראש. כסבא לילד אלרגי שנמצא במעון מגיל אפס עד שלוש, אני רוצה לומר לכם שחתני ובתי מוזמנים חדשות לבקרים לגן כי הילד מפתח איזשהן נטיות ואף אחד במעון שם לא יודע ולא מסוגל זריקה מכל סוג שהוא. בתי עובדת במשרד העבודה והרווחה, ואני מקווה שמנכ"ל משרד העבודה והרווחה לא יפטר אותה בגלל היציאות התכופות שלה... הילדים האלרגיים צריכים מענה, אולי לא כסייעת צמודה – מה שלא מאשרים, ואני יודע מהבקשות שהגישו בשביל נכדי ולא אושר לו, גם לא בערעור.
אבל יש סוג אחר של ילדים שאתם אי אפשר לשחק, ואלה הילדים הסוכרתיים. לילדים מגיל שלוש עד תשע יש סייעות צמודות; מגיל תשע - המדינה מבינה שילד בן תשע כבר יודע למדוד לעצמו ולהזריק לעצמו. אז אם ילד בן תשע יודע, למה מטפלות לא יכולות להזריק? ילד בן תשע יודע להזריק לעצמו כמה פעמים ביום שצריך. עם הילדים הסוכרתיים מגיל אפס עד שלוש אנחנו בבעיה קשה. מדובר בסך הכול על כ-130 ילדים בכל הארץ שהם סוכרתיים מסוג 1 בגילאי אפס עד שלוש. ההורים, ברגע שחרב עליהם עולמם כשנולד להם ילד וגילו את המחלה אצלו, הם הופכים להיות שבויים של הדבר הזה, כבולים. האימהות לא יכולות לצאת לעבודה ומערכת שלמה נפגעת. בגדול, זה לא הרבה כסף. זה לא כזה תקציב גדול, אפשר להשיג אותו, מה גם שהמרכז לשלטון מקומי, שהיינו בשיחות אתו, מוכן לתת את חלקו בעניין. אני חושב שזה דבר שאי אפשר להמשיך אתו בצורה הזאת כי הילדים האלה באמת לא יכולים בלי סייעת צמודה, וצריך לתת להם סייעת רפואית. אתם יודעים איזו סכנת נפשות יכולה להיות בירידה של סוכר? מה זה עלייה של סוכר? ילד כזה יכול להגיע למוות. לפחות בשמונה-תשע שעות שהילד יהיה במסגרת, אז ישחררו קצת את ההורים, ייתנו להם איזה אופק, שיוכלו לצאת לעבודה, שיוכלו להתחיל להיות. ממילא אחרי שעות העבודה הם גם כבולים אליו בבית, גם יש להם קושי ביציאה. זה גורם לכל המשפחה כולה להיכנס למערכת מאוד מסובכת, של משפחה שקשה לה לצאת לטייל, קשה לה לצאת לבלות וקשה לה לצאת לאירועים. זה משהו שמתמודדים אתו יום-יום, רגע-רגע. פעם אחת הם נפגעו, בואו ננסה לעזור להם לפחות בחלק מהיום.
דיברתי עם שר הבריאות, יש לו נכונות. אני אוסף לו נתונים עכשיו, ואני מקווה שעם הנתונים שנאסוף ועם המשרדים שייתנו, עם המרכז לשלטון מקומי - ננסה לערב גם את משרד הפנים שייתן משהו וישפה את העיריות בנושא הזה – נצליח לעשות את זה. אני מבקש שתיתנו את דעתכם.
אני לא בא לעשות הפרדה בין ילדים לילדים, לא בא לעשות הפרדה בין נפש לנפש ולהגיד שזה פחות נפגע וההוא יותר נפגע, אבל כולנו מכירים את הנושא הזה, שבו אני מתעסק עכשיו, של ילדים סוכרתיים. הם פשוט בסכנת חיים אם לא תהיה להם סייעת רפואית. רפואית.
יואב בן צור (ש"ס)
¶
נכון. היום לא מאשרים סייעת רפואית. אבל את יודעת מה, אפילו להעביר הכשרה מסוימת את הסייעות האלה בבית-חולים. זו לא הכשרה ארוכה, זו הכשרה קצרה שיכולים להעביר והסייעות האלה תיתנה מענה לאותם ילדים. תודה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
תודה רבה. רק אעשה קצת סדר בנתונים: אנחנו מדברים על לידה עד גיל שלוש. לגבי סייעת רפואית – אנחנו יודעים שזה לא סייעת רפואית. כולם קוראים לה סייעת רפואית, יכול להיות שזה חלק מהדרך שלנו להרגיע את עצמנו, אבל היא ממש רחוקה מלהיות סייעת רפואית.
דבר נוסף ששמעתי בתל השומר
¶
למשרד הבריאות אסור להדריך את אותן סייעות. הרופאות והרופאים קיבלו הנחיה שאסור להם להדריך אותן. אז מה הם עושים? הם קוראים לסייעת יחד עם ההורים ומדריכים את ההורים בנוכחות הסייעת. אני אומרת לכם את מה ששמעתי ממקור ראשון.
רות דיין מדר
¶
יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות. חבל שמישהו מטעה אותך, תדעי את הדברים לאשורם שלא יטעו אותך.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אני מדברת מהשטח. זה מה שהרופאים אומרים, ואם השטח לא יודע את מה שמוטל עליו, אנחנו נמצאים בבעיה. זה לא משנה מה יהיה כתוב ואיפה, אם הרופא יודע או חושב שאסור לו להנחות את הסייעת והוא צריך להנחות את ההורים בנוכחות הסייעת כדי שהיא תלמד משהו, אז אנחנו נמצאים בבעיה, ואנחנו פה כדי לתקן את הבעיות האלה.
בואו נעשה את זה מסודר. רות דיין, מהמרכז לשלטון מקומי, בבקשה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אבל זה חלק מהדיון, אז בואי נעשה את מסודר כי כל אחד רוצה רק להעיר משהו ובסוף אנחנו מפספסים את הדברים. בבקשה, רות.
רות דיין מדר
¶
אני מכירה את הסוגיה הזאת משנת 2009; פחות או יותר, מאז חוזר מנכ"ל משרד הבריאות ממשיך לדבר באותה שפה ושווה לקרוא אותו כדי להבין. זה חוזר שמחייב כל סייעת רפואית, לפני שהיא ניגשת - - -
רות דיין מדר
¶
מלווה אישית, נכון. היא נחשבת היד הארוכה של ההורה מבחינה משפטית, ולא של מערכת הבריאות.
אתחיל מההתחלה, כדי שיהיה לנו רצף היסטורי ונבין מה קרה פה. בשנת 2011 סגן שר הבריאות ליצמן – היום שר הבריאות - פנה לארבעה שותפים וביקש מהם לתקצב את הילדים הנוספים – שזה ילדים אלרגיים וילדים עם סכרת נעורים - והיתה הערכה של 6 מיליון שקלים. אמרו שתהיה סייעת רפואית, כמו שיש לילדים שצריך להאכיל אותם בזונדה, ילדים במצבים של אפילפסיה – ילדים במצבים מסכני חיים – נוסיף להם גם את האוכלוסייה הזאת. האוכלוסייה הוערכה ב-6 מיליון שקלים. דובר על זה ש-1.5 מיליון ייפול על משרד החינוך, 1.5 על משרד האוצר, 1.5 על משרד הבריאות ו-1.5 על הרשויות המקומיות. היום אנחנו מדברים על תקציב של 80–90 מיליון שקל.
רות דיין מדר
¶
אני חייבת לומר שאם היתה אחות בבית-ספר, חלק מהדברים שסייעות רפואיות עושות היום, אחות בית-ספר היתה יכולה לעשות את זה, כמו העניינים הסוכרתיים - בוודאי היתה לה הכשרה וכל הידע הנצבר - וגם דברים אחרים. אנחנו פה יוצרים דבר לא ברור. צריכה להיות סייעת שיושבת עם הילד שמונה שעות, חמש שעות ביום; אסור לה לעשות שום דבר, רק להתבונן על הילד. זה לא מתכתב עם שום היגיון עם שום מדיניות.
אני שומעת את משרד הבריאות לראשונה היום, כנראה בזכות זה שהוא מקדם את הצעת החוק של הזרקות האפיפן, שאומר שאין צורך וכל אדם יכול לעשות את זה, ואז הוא מתחיל לדבר על מדיניות חדשה לגבי הסייעות. יכול להיות שבאמת צריך לחשוב על מדיניות חדשה לגבי הסייעות הרפואיות. אנחנו חושבים שזה נכון. אנחנו חושבת שהלכנו רחוק מדי, ולא זאת המטרה שרצינו להשיג – שמירה והגנה על הילדים שלנו על-ידי איש מקצוע אמיתי. אנחנו יודעים שהסייעות האלה, לא צריך שיהיו לה אפילו 12 שנות לימוד, אז זה לא שהיא מוכשרת הרבה יותר מהמטפלת שנמצאת במעון, אפילו המטפלת במעון - - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אגב, אנשי נעמ"ת, אנחנו לא זלזלנו בסייעות. זה מהצד שלכם נשמע: אתם לא יודעים על איזה חומר אתם מדברים.
רות דיין מדר
¶
בשורה התחתונה אנחנו אומרים שאם מדינת ישראל מחליטה שמגיל שלוש צריך לתת סייעת רפואית לילד אלרגני, זה חייב להתבטא מלידה; אם חושבים שלא – צריך לחשוב על כל המערכת מחדש ולראות איך נותנים מענה אמיתי לילדים, ובלי לפחד, כי אין ספק שמהלך כזה הוא מהלך מפחיד. הוא יכול להיות מהלך של כמה שנים – של שנתיים, שלוש, ארבע – עד שהוא מסתיים, המהלך של הסייעות הרפואיות. אבל אי ספק שצריך לתת מענה צריף לכל הילדים, לא משנה אם הוא בן חצי שנה או בכיתה ג'. זה המסר שלי.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
תודה רבה, רות. את מסכימה לרוב הדברים, אז אני מקווה שעכשיו את פחות כועסת.
אפרת טיש מהאגודה לסכרת, בבקשה.
אפרת טיש
¶
תודה רבה על הייצוג ועל הדגשים המאוד משמעותיים של נושא הסייעות לילדים סוכרתיים. הטיפול היומיומי שונה לגמרי, זו לא השגחה. במהלך היום הסייעות צריכות לתת מענה רפואי – להזריק אינסולין, לבדוק את רמות הסוכר ובהתאם לזה לחשב. כל הטיפול מורכב. נכון שהוא אמר שיש ילדים עצמאים יותר ומזריקים לבד, אבל ילד בן תשע לא מקבל את ההחלטות הרפואיות כמה אינסולין להזריק. יש ילדים מדהימים שלומדים את הטיפול, ועדיין הם בקשר טלפוני מבית-הספר כמה להזריק, איך להזריק, עלה הסוכר או ירד הסוכר, כי אף אחד בבית-הספר לא יודע לתת מענה.
הנושא של מענה מגיל לידה עד סוף התיכון הוא משמעותי, כי ביום אחד - - -
אפרת טיש
¶
בכלל לא, אבל אני אומרת שבבת-אחת אין כלום. אם יש ירידת סוכר קיצונית וצריך להזריק, חלילה, גלוקגון גם בבתי-הספר אין מי שנותן את החירום הזה, לא בשביל סייעת. בבת-אחת ילד נעשה עצמאי, אבל אין שום מבוגר נוסף שיכול לתת את המענה.
אחזור לגילאי לידה עד שלוש, שזה הדגש פה. הסייעות ניתנות, הן ניתנות רק לנעמ"ת או לוויצו. ילד שאובחן בגיל שנתיים וחצי - - -
אפרת טיש
¶
ילד בגיל שנתיים וחצי, היה כבר בגן פרטי, אובחנה מחלה פתאום – המחלה היא לא דבר שידוע מראש – אז גם טיפול ומשבר בתוך הבית, ועכשיו להוציא אותו מהגן, כי אין ברירה, אי אפשר להכניס סייעת לגן. לא ניתן מענה כזה. גם במעונות של נעמ"ת ניתן מענה חלקי, זה משתנה בין רשות לרשות; אם את ברשות עשירה – אולי יכולים לתת מענה יותר רחב, ואם לא – לא התמזל מזלך.
אפרת טיש
¶
זה לשבוע, זה לא מאפשר לילד להיות בגן. יתרה מזאת, לפי המכתבים שההורים מקבלים, לסייעת אסור לעשות פעולות פולשניות, אז אין צורך גם בשעתיים האלה. אם ההורים ממילא יוצאים וחוזרים, יוצאים וחוזרים להזריק בגלל סוכר או כל דבר – בגיל הזה זה הרבה יותר מורכב – אז אין פתרון. כל הורה עוזב את מקום עבודתו עם אבחון המחלה. אני לא חושבת שזה הפתרון שיכול להיות. המדרג הזה הוא משמעותי, אבל בילדים סוכרתיים אין מדרג – אין חמור, לא חמור. כולם חייבים לקבל את האינסולין במהלך כל היום, לבדוק את רמות הסוכר. גם בלילה ההורים קמים, בודקים את הסוכר ונותנים את האינסולין. אין שום אפשרות אחרת.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
תודה רבה, אפרת. אפרת מחזקת את מה שנאמר כאן, שהסייעות הן לא הפתרון. גם כשהן נמצאות, אסור להן לעשות הרבה מאוד מהפעולות. חוץ מהשגחה ומתן שקט בשביל הביטחון שלי - - -
דוברת
¶
אבל צריך לזכור שהמספרים שמדובר בהם פה הם הרבה יותר קטנים. בבעיות אלרגיה אנחנו מדברים על אלפים, וסוכרתיים זה 130–150 פעוטות. זה לא אותו סדר גודל.
אורי מקלב (יהדות התורה)
¶
תודה רבה, גברתי היושבת ראש. ברכה למר אביגדור קפלן, מנכ"ל משרד הרווחה, שבא לשבת אתנו. ברכה פומבית, זה דיון ראשון או שני שלך בכנסת. לא צריך להכביר במילים על היכולות והניסיון של מר אביגדור קפלן, אבל עצם הנוכחות שלו פה מראה את הרצינות בעבודה והמעורבות המיוחדת והמקצועית שלך בכל נושא שפעלת בו. בהצלחה. באמת חשוב שאתה משתתף גם בדיון הזה.
גברתי היושבת-ראש, ברצוני לחדד את הנושא שהקדשת לו את הדיון הזה - מגיל לידה עד גיל שלוש. קיימת מספר רב של דיונים בכל נושא הסייעות, על כל היבטיו וההשלכות - בגיל בית-ספר, איך עושים, מה עושים, החינוך, הסביבה שמתנהגת, ילדים אחרים. באמת מועילים מאוד, ממוקדים מאוד, ומתוך הדברים האלה גם ראינו נכון, לכן אני רוצה לחדד את הצורך במענה מגיל לידה עד גיל שלוש. נכון שאם אנחנו רוצים להגיד מה החשיבות הלימודית, ילד בגיל עשר חייב להיות בבית-ספר, אבל מכיוון שיש מסוכנות הוא צריך סייעת או מלווה רפואי – איך שנגדיר את זה. אבל אם אנחנו יוצאים מנקודת הנחה שגם מגיל לידה עד גיל שלוש ילדים צריכים להיות במסגרות, ואנחנו לא מקלים על ההורים להישאר בבית, אנחנו חושבים שהמסגרות האלה חשובות, אז דווקא המשקל נוטה יותר חזק לגיל לידה עד גיל שלוש, כי שם המסוכנות היא לא פחותה ואף יותר גדולה.
אז אם אנחנו אומרים שלא צריך – בסדר, נגיד שההורים ישבו בבית ולילדים האלה אין מסגרות ואנחנו לא לוקחים אחריות. אבל ברגע שאנחנו לא חושבים ככה ואנחנו כן לוקחים אחריות, שם כובד המשקל ואנחנו אומרים שחייבים את זה לא פחות, ואף יותר ממקומות אחרים, בגלל המסוכנות.
אנחנו הרי אנשי ציבור ויש אלינו פניות. ילדים סוכרתיים זה נושא אחד, אבל גם ילדים אלרגיים. כשיש ילד רגיש לחלב, בגיל הזה המודעות שלהם היא אפסית, אין שום שיתוף פעולה מצד החולה עצמו. בגילאים האחרים הוא כבר שותף לעזרה. ליוויתי משפחה עם ילד שיש לו רגישות לחלב, לא סתם רגישות אלא סכנת חיים גדולה. דוד של אותו ילד שהיה צריך להיכנס למסגרת חינוכית נפטר בגיל 16 בגלל שהיה רגיש ובמוסד שהוא היה אמרו לו שלא היה באוכל, וכן היה שם, והוא נפטר מיד. אז משפחה כזאת יודעת שהיא לא יכולה לשלוח – ודאי לא בגיל קטן – בלי שום ליווי.
לכן, גברתי היושבת ראש, כאן אנחנו צריכים להגיע למסקנה ולדעת שהמענה בגיל הזה לא פחות חשוב ואף יותר חשוב בליווי שאנחנו צריכים לתת לו.
אהרון קסל
¶
תודה רבה. אני רוצה להציג את עצמי למי שלא מכיר אותי: אני בראש ובראשונה רופא ילדים, מומחה באלגיה ואימונולוגיה, והיום אני מכהן כיושב-ראש האיגוד לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית.
אני רוצה לחדד כמה נקודות. 1. המערכת, בצורה שהיא בנויה, לא מגנה על הילדים. הילדים שנמצאים בסכנה ומתו בישראל ובעולם הם ילדים גדולים, הם לא ילדים בגיל אפס עד שלוש. סקרנו היטב את הספרות; בכל הספרות העולמית מתוארים שלושה מקרי מוות מתחת לגיל שלוש, שגם הם מוטלים בספק. אי אפשר למות ממגע, אי אפשר למות משאיפה. התגובות יכולות להיות נראות לעין - יכולה להיות תפרחת, יכולה להיות נזלת, יכול להיות שיעול, אבל אין עדות למוות.
אהרון קסל
¶
אני שמח שביקרת את חברתי, פרופ' ננסי אגמון. היא דיווחה לי על כך.
פעוטות ותינוקות קטנים מקיאים בקלות, וזה מה שמציל. יש להם משהו לא טוב – הם ישר פולטים ומקיאים אותו. גם המערכת הקרדיווסקולרית שלהם בנויה אחרת, והם מאוד עמידים לתגובות. לכן אני חושב שנושא של סייעות בגילאים האלה צריך להישמר. אני לא רוצה לפסול את זה על הסף, אני שומר למקרים מאוד מאוד חריגים ולא לכלל. זו טעות גדולה מאוד.
האיגוד שלנו דן הרבה פעמים בנושא הזה. אנחנו חושבים שהפתרון צריך להיות רוחבי לכל המערכת, באמצעות נאמני בריאות בבתי-הספר. בגנים זה יותר בעיה, אבל שם הסכנה פחותה. התינוקות יותר מגיבים, זה נכון. מה הכוונה? הם כמו שואבי אבק כשהם קטנים, בכל מקום שהם מגיעים הם מכניסים דברים לפה, אבל הסכנה שם היא אפסית.
לכן אני חושב שהנושא של סייעות בגילאים האלה צריך לרדת. אם קיים עדיין חשש אפשר להחזיק פניסטיל. כל גננת או סייעת היא בדרך כלל אמא, היא לא תחשוב שבע פעמים לפני שהיא תיתן לבן שלה בבית פניסטיל, והיא יכולה לתת את זה גם בגן. לגבי מזרק האפיפן – במידה שהוא יהיה שם, זה ירגיע את האנשים. הזרקה לא מסכנת; הזרקה בטעות לא מסכנת את הילדים.
גם הנושא של ההדרכות הוא מאוד בעייתי. בני המשפחה של הילדים האלרגיים, רק 40% מהם יודעים להזריק כהלכה, ככה שאני לא בטוח לגבי הסייעות.
אהרון קסל
¶
את לא צריכה. אני אומר שהילדים לא נמצאים בסכנה, אפשר לדאוג להכשרה פשוטה. כמו שנאמר על-ידי נציגת משרד הבריאות, כל אחד הסתובב עם מזרק במלחמת המפרץ. הבת שלי בת החמש הלכה לגן עם מזרק שמכיל אטרופין. לכן אני לא חושב שקיימת הבעיה הזאת בכלל. צריך להפנות את הכסף בצורה נכונה לגילאים הנכונים ולתת פתרון רוחבי.
אורי מקלב (יהדות התורה)
¶
פרופ' קסל, הדברים שאתה אומר, זה גם מגובה מקצועית? אם באמת הדברים ככה, כמו שאתה אומר, משרד הבריאות צריך להגיד, כגוף מוסמך, שילדים מגיל אפס עד גיל שלוש לא צריכים סייעת. אבל הם לא אומרים את זה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אחדד. נכנסתי לעומק בסיפור הזה והבנתי שהיום, בגלל שיש חשש סביב הנושא של האלרגיה, כל ילד שמגיב למשהו נותנים לו אישור שהוא אלרגי, וגם כותבים שזה מסכן חיים כדי לא לקחת צ'אנס. אבל הבנתי שיש בדיקה שנקראת תָגָר, שרק מי שעושה אותה אפשר לדעת אם יש לו אלרגיה מסכנת חיים. מעטים עושים את זה בגלל שאין מספיק משאבים בתוך מערכת הבריאות כדי לקיים את הבדיקות האלה לכולם. זה מה שאני מביאה אתי מהביקור בבית-החולים.
אהרון קסל
¶
אני רוצה לתקן אותך קצת. ראשית, אני עובד בבני ציון, אני עושה בערך 600 תגרים בשנה. אנחנו קורסים מכמות התגרים שאנחנו צריכים לעשות, התורים ארוכים. אני מקווה מאוד שיהיה יותר תקציב לרופאים באלרגיה ואימונולוגיה ואז נוכל להגדיל את כמות התגרים.
אהרון קסל
¶
אבל התגר לא בהכרח קובע אם הילד בסכנת חיים או לא. אני לא יכול להגיד לאמא שילד בן שבע או עשר שבא אלי ואני עושה לו תגר והוא הגיב, שהוא לא יהיה בסכנת חיים אם ייחשף לכמות אמיתית. אנחנו יודעים מה הם גורמי הסיכון – אנחנו יודעים שאסטמה זה גורם סיכון, אנחנו יודעים שגיל מבוגר זה גורם סיכון, אנחנו יודעים שאם הוא חולה ונחשף הוא בגורם סיכון - אבל אני לא יכול להגיד בצורה נחרצת לאמא: הילד שלך, בגלל שהגיב לי בתגר רק בתפרחת וקצת קשיי נשימה הוא לא בסיכון, כי התגר נעשה בצורה מאוד מבוקרת. אנחנו מתחילים עם כמויות מזעריות של חלבון ועולים בהדרגה, ולכן אנחנו יכולים בכל רגע להפסיק את התגר.
אני רוצה להגיד שאני אישית, נדיר מאוד שארשום מתחת לגיל שנתיים מזרק אפיפן. הוצאנו קווים מנחים לרופאים שלנו מתי צריך לתת מזרק. לא צריכים לרשום מתחת לגיל שנתיים, צריכה להיות סיבה מאוד מהותית כדי שזה יהיה.
אהרון קסל
¶
גם אם יש לו מספר אלרגיות למזון. שליש מהילדים יש להם שני מזונות; שליש נוסף יש להם יותר משניים; כך שנוצר מצב שלרוב יש יותר ממזון מאחד.
אהרון קסל
¶
דבר נוסף שאני רוצה להבהיר: אני לא חושב שצריך לנטוש את העובדות המסורות בנעמ"ת או בכל גן או מעון אחר. אני חושב שצריך לתת להן מטריה וגיבוי משפטי שיגן עליהן מכל תביעה אפשרית לכל דבר, כי אני חושב שפה הן פועלות בצורה שנועדה לעזור ולא מנסות להזיק. ברגע שיהיה לכן גיבוי משפטי, אתן מבינות שהסיכון הוא נמוך עד אפסי. חבר'ה, בישראל מתים יותר ילדים ששוכחים אותם במכוניות, מתים יותר ילדים ש- - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אבל עדיין יש פה הורים שרוצים להיות רגועים שהם שמים את הילד במעון או בגן ומקבלים אותו חזרה.
אהרון קסל
¶
זה נובע מחוסר ידע. אתן לכם דוגמה פשוטה: מד"א, שאני חושב שהוא גוף נהדר, פרסם לפני חג שבועות מודעה שהיה כתוב שם: חג שבועות מתקרב, כולם יאכלו חלב. לאלה שרגישים ללקטוז יכולה להיות תגובה מסכנת חיים - שברור שזו טעות נוראית. לכן אני חושב שצריך לצאת בקמפיין ולהסביר שאין שום סכנה, להרגיע את המערכת, להרגיע את ההורים. הרופאים תומכים - - -
מיכל כרמל
¶
אני ממשרד העבודה, האגף למעונות יום. אני רוצה לשאול איך זה מתיישב עם מסמכים שאנחנו מקבלים, מסמכים מאוד קשים: אלרגיה מסכנת חיים, מסכנת חיים מיידית – משפטים מאוד קשים. איך זה מתיישב?
אהרון קסל
¶
אנחנו מוציאים את ההנחיות שלנו, אנחנו מדברים על זה. אני לא יכול לשלוט על כל רופא ורופא שכותב מסמך.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
נכון, אבל אמרתי את זה גם קודם: זה בגלל שהם חייבים לכסות את עצמם. שניה, אתן כל הזמן קופצות.
אהרון קסל
¶
אבל אם מישהו אומר לך שהיום זה לילה ואת רואה שיש אור – אז יש אור. אם יהיה גיבוי של מערכת הבריאות, של חברת הכנסת יפעת שאשא ביטון, בצורת מסמך שאומר שלא צריך, אז תהיו מכוסים.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אבל הסיפור הוא, פרופ' קסל, שהרופאים, בגלל שהם לא יודעים לומר באופן חד-משמעי מה המקרה הקיצוני האמיתי שיכול להביא לסכנת חיים ומה הם המקרים הרכים יותר – הוא לא יודע לאבחן בבדיקות הטסט הרגילות שעושים - הם מכניסים את כולם לאותו סל, כי לא מוכנים לקחת צ'אנס. אתה יודע מה, אולי בצדק, כי אם הוא לא יודע אם זה מסכן חיים או לא מסכן חיים הוא הולך עד הסוף. בגלל זה העליתי את בדיקות התגר, כי לפחות ממה שהתרשמתי והבנתי, יש בהן כדי לתת איזושהי אבחנה יותר בטוחה, להגיד מה דרגת האלרגיה או דרגת הסיכון שהילד יכול להיחשף אליה.
אהרון קסל
¶
לתגר יש כמה מטרות – אני בדיוק מסיים לכתוב קווים מנחים לביצוע תגרים בישראל. יש לו מטרה לבדוק האם קיימת או לא קיימת אלרגיה.
אהרון קסל
¶
טסט חיובי לא אומר בהכרח שהילד אלרגי, הוא מראה רק שיש לו נוגדנים. המטרה של התגר היא להוכיח האם זה כן או לא, ומטרה נוספת חשובה – שזה מספר עצום של התגרים – זה לראות האם מופיע - - - נזכור שלגבי חלב או ביצים – 90% מהמקרים האלרגיה חולפת. אין כמעט מבוגרים שאלרגיים לביצים. לכן המטרה של התגר היא לראות האם הילד כבר יכול להיחשף לאותו מזון או לא.
נעה נצר
¶
לא אתייחס פה לאלרגיות, כי בסך הכול אמרת כל מה שאני חושבת, אלא דווקא לילדים האחרים. אני חושבת שהפתרון הכוללני שמציעים כאן הוא פתרון נכון, אבל מצד שני, כל הילדים שיש להם בעיות כמו סכרת או בעיות אחרות, אני לא רואה דרך אחרת חוץ מסייעת. אני חושבת שאפשר לעבוד לפי הנוהל של מלווה של משרד הבריאות, בתנאי שמשרד הרווחה יאשר את זה, כי משרד הבריאות נותן את האפשרות גם לפעוטות וגם לתינוקות להשתמש בנוהל הזה, אבל משרד הרווחה, שהוא אמון על ילדים עד גיל שלוש, אוסר על השימוש בנוהל הזה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
משרד הבריאות כותב חוזר או נוהל, טוב ככל שיהיה, הוא מבקש ממשרד הרווחה ליישם אותו, אבל מי מממן אותו?
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
כי צריך להבין. אני יכולה לכתוב נוהל בשביל כל משרדי הממשלה, השאלה היא מי לוקח אחריות מבחינה תקציבית.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
מקצועית, אנחנו מבינים שזה נכון שיש ילדים – ואמרנו את זה גם בדיון הקודם – שזקוקים לליווי צמוד ולמשהו שהוא יותר מליווי, גם בהגדרה וגם מבחינת היכולת שלהם לפעול. על זה אנחנו מסכימים. לגבי הילדים האלרגיים, אנחנו רק הולכים ומתחזקים בדעה שאנחנו צריכים מענה אחר בתוך המערכת, שהוא לא סייעות. נכתב פה חוזר מה עושה משרד הרווחה, אני רוצה לדעת מי עומד מאחורי החוזר הזה.
רות דיין מדר
¶
עד 2011 משרד הבריאות מימן את זה לרשויות המקומיות. הרשויות המקומיות העסיקו הכול. הנוהל הזה נכתב ומומן על-ידי משרד הבריאות עד שנת 2011, שאז בא שינוי ואז הוסיפו אוכלוסייה נוספת. אז היה נוח שהתקציב יישב אצל משרד החינוך, אבל יש ועדה - - -
נעה נצר
¶
את כל הכסף העודף הזה אפשר יהיה להפנות לילדים עם בעיות אחרות. אני מקבלת את דעתו - למה צריכים סומכת לכל ילד וילד? וכל הילדים האחרים, שהבעיות שלהם הרבה יותר חמורות, שההורים שלהם במצבים הרבה יותר קשים של מצוקה, למה לא לעזור להם בכסף הזה?
מיכל כרמל
¶
אני מהאגף למעונות יום במשרד העבודה והרווחה. חשוב לי לציין מה שנעשה מ-2011 ועד היום. התפרסם נוהל של האגף שלנו, נוהל לגבי שהות ילדים עם אלרגיה במעונות. הנוהל אומר שאין דבר כזה שילד לא נכנס או שמעזיבים אותו מהמעון בגלל אלרגיה. זה שמנחה את הארגונים המפעילים – כל מה שדיברנו פה על כל הנושא של ה-in house - על צמצום ומניעה של אלרגיה. קודם כול, יש אפיפן ופניסטיל. אלה תרופות שמוגדרות כמצילות חיים ולכן הן נמצאות בתיק העזרה הראשונה של המעון במקרה שילד עם אלרגיה נמצא במעון, וההורים אחראים לספק את הפניסטיל ואת האפיפן לילד המשולב. לכן הנושא של הסייעת פחות רלוונטי פה, כאשר הילד לא נמצא במצב של אלרגיה לחלב, שזה מאוד קשה, או במצב של ילד עם מולטי אלרגיה. המצבים הקשים מבחינתנו הם המצבים האלה.
היום שמענו לראשונה מפרופ' קסל דברים אחרים, וזה מאוד משמח לשמוע את זה. אם משרד הבריאות יוציא נוהל אחר, יהיה לנו הרבה יותר קל להתמודד מפני שעד היום אנחנו מקבלים מסמכים מאוד קשים, שמאוד מפחידים, גם אותנו וגם את הארגונים המפעילים - - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
תודה רבה, מיכל. אחת הבעיות, שהיא סוגיה קצת יותר רחבה, זה הסיפור של הפיקוח בכלל במעונות - מי מפקח. גם במעונות המפוקחים – וזו, כבוד המנכ"ל, סוגיה שנידרש לה וגם פניתי למשרד שלכם - שבפועל המטפלות מנקות את הגן מהמזונות שיש אליהם אלרגיה ושהן פועלות לפי אותו נוהל שאת מדברת עליו.
אני יכולה לומר לך שבאחד המקרים, שניסיתי לשכנע אמא שתיתן אמון ותסמוך, והיא גם קיבלה סייעת לשעתיים והרשות אפילו הגדילה לה לארבע שעות, שזה באמת לפנים משורת הדין, ובאמצע היום אני מקבלת ממנה תמונה של במבה על הדלפק במעון. שאלתי מה זה, והיא אומרת לי שהיא מצאה את זה עכשיו בגן של הילד – היא במקרה באה לתת משהו שהיה חסר וביקשו ממנה. היא שאלה של מי זה, ואמרו לה: של המטפלת.
אז אני שואלת – ולי יש את התשובה: מי באמת מפקח שהדברים האלה נעשים? כי אם יש נוהל ויש הבנה של הסיפור הזה, ויש את הכלים למקרה שחלילה נידרש – זאת אומרת, יש את כל התשתית – מי מפקח שהדברים האלה אכן קורים בשטח? פה אנחנו צריכים את מנהלות המעון. זאת שאלה. לדעתי מנהלות המעון צריכות לקבל פה אחריות; לא אחריות פלילית, אחריות במקום הפרופורציונלי שלה, כי פה בוועדה היא משום מה איבדה את זה בשיח. היא צריכה לקבל את האחריות בשביל לפקח ולראות שהדברים בתוך המעון שלה נעשים כפי שנדרש.
מאיה ניר אליעז, בבקשה.
מאיה ניר אליעז
¶
קודם כול, אני רוצה לחזק את ידי פרופ' קסל. גם אנחנו רואים, פחות או יותר, את המציאות הזאת - לא נתקלנו בדיווח על אירועים חריגים. אני חושבת שחשוב לחדד את הנושא של ההשגחה. יש קשר ישיר, גם מהסיבה הרפואית וגם בגלל שבגילאים האלה ההשגחה היא השגחה מרבית. בואו לא נשכח שכשאין את הסייעת וכשאין מענה במעון, הילד נשאר בבית או בדרך אחרת ומשגיחים עליו יותר.
העלית את הנושא של הפיקוח, שאני חושבת שהוא קריטי. גם במקומות כמו, למשל, משרד החינוך, שהנהלים הם ברורים ומורכבים, יש המון פניות מהורים שאין אכיפה של הנהלים. זה שיש נהלים ויש חוזר מנכ"ל ברור ומובנה מאוד, זה עדיין לא אומר שיש מי שאוכף את הנהלים.
אני רוצה להציף נושא חשוב מאוד, וזה נושא הצהרונים – גילאי לידה עד שלוש - - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אבל זה כבר להרחיב מדי את היריעה. זה נושא חשוב וקריטי, אני מסכימה אתך, אבל - - -
מאיה ניר אליעז
¶
משפט אחד: ברגעים אלה ממש יש הרשמה לצהרונים; רשויות רבות מסרבות או מחייבות את ההורים – ויש בידי הרבה מסמכים - לחתום על מסמך שההורה מאשר את זה שלא לוקחים אחריות על חייו של הילד, בצורה חד-משמעית.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
הבנתי שמבחינה משפטית זו בעיה. הגיע לשולחן שלי הסיפור הזה, של כל המסמכים שמכתיבים. דרך אגב, יש חוזר של משרד הרווחה שהוא הכי מעורפל בעולם – הוא אומר הכול ולא אומר כלום. אשלח לך את המסמך כדי שתוכלו לראות. ניסינו לפתור באמצעות הרפורמה בצהרונים, שהייתי שותפה לה, שהסייעות מהבוקר ימשיכו גם אחר הצהרים. לצערי הרב, זה כנראה לי יקרה. נצטרך למצוא פתרונות יצירתיים אחרים, אבל זה משהו אחר ונטפל בו בנפרד.
מלי מנעמ"ת, בבקשה.
מלי אלעני
¶
אנחנו עובדים על פיקוח, והפיקוח הוא מאוד קפדני.
אני רוצה להתייחס לדברים של נציגת משרד הבריאות, שפתחה בסיפור על ילד בן שלוש שהצילו לו את החיים בזכות מד"א והזרקת האפיפן. אני לתת תמונת מצב מהשטח, מה קורה אצלנו. ברגע שילד נחשף למזון שגורם לו אלרגיה והילד מגיב כפי שהוא מגיב – זה עוד מצב טוב. הבעיה היא מצב שאנחנו לא ערים לו, שהילד נחשף לאותו מזון, ואז הנזק נגרם ולא ניתן מענה לילד.
מלי אלעני
¶
הילד לקח משחק והכניס לפה; המשחק היה עם חלב. הלך למזרן, שיחק, והגיב כפי שהגיב בתופעות שלו. יש שלוש מטפלות בכיתה – אחת עסוקה עם קבוצת ילדים, אחת מחליפה והשלישית - - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
בואי נסכם שאין ילד שהוא מחוץ לעיניים שלכם, כי לא אמור ילד מחוץ לעיניים שלכם.
מלי אלעני
¶
אין ילד שהוא מחוץ לעיניים שלנו, אבל יש ילדים שנצפים כעייפים, יש ילדים שמדווחים על-ידי ההורים שהם לא ישנו כל הלילה.
מלי אלעני
¶
אז אנחנו מניחים שהוא הלך למזרן כי עייף ולא בגלל שהוא נחשף למזון שאליו הוא אלרגי. בשנה האחרונה נתנו שלוש פעמים במעון אחד לילדים בסיכון בראשון לציון אפיפן – פעמיים לאותו ילד, בגלל שהוא נחשף למזון שגרם לו לאלרגיה.
מלי אלעני
¶
במקרה אחד הסייעת, במקרה שני אנחנו. הילד הגיע מהבית עם האלרגיה, זאת אומרת הוא נחשף בבית למזון שגרם לו לאלרגיה. אני רוצה לתאר מצב היסטרי לחלוטין של הצוותים שלנו. למרות שהן מקבלות הדרכה גם מאתנו, המפקחות. אנחנו מקבלות הדרכה מנציגות עמותת יה"ל, שקורסות בגלל שההתניה של הרופאים – במסמכים שהם נותנים לנו כתוב שהילד נמצא בסכנת חיים אם ייחשף למוצר המסוים, אם זה חלב, ביצים או שומשום. הן לא מגיעות במיידי, אנחנו נותנות את ההדרכה הראשונית. ההורים בהיסטריה, הצוותים בהיסטריה כשילד מתנפח או מגלה סימנים - - -
מלי אלעני
¶
אנחנו לא יכולים לתת את המענה לילדים מגיל לידה עד שלוש, לקחת אחריות. כשרופא כותב לי במסמך רפואי שהמצב מסכן חיים, גם אם פרופ' קסל אומר שיש שניים-שלושה מקרי מוות בעולם, אני לא רוצה להיות המקרה השלישי או הרביעי.
מלי אלעני
¶
אבל יותר קל עם ילדים בוגרים, כשהסייעת מגיעה לשעות הארוחה. הנהלים קפדניים ביותר לגבי הכנסת מזון מסוים לכיתה אם אנחנו יודעים שיש ילדים בכיתה שהם אלרגיים למזון המסוים הזה. בכיתת התינוקות המצב הוא קטסטרופה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אני יודעת שלא. אנחנו בורחים כל הזמן לאיפה, לפחד ולהכניס את כולם לסטרס. שורה תחתונה: המענה שניתן היום הוא מענה טוב? השעתיים האלה בכיתת תינוקות עוזרת?
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
השאלה פה היא מה המענה הנכון, וסייעת לשמונה שעות לכל הילדים, כשכולם חושבים שכל ילד יבוא עם איזה מלווה אישי - זו לא אופציה בתוך המערכת וזה גם לא יקרה.
מלי אלעני
¶
לא מדובר על שמונה שעות, מדובר על מצבים שמסכנים חיים, ואם רופא אלרגולוג כותב לי מסמך שללא סייעת הוא לא מאשר הישארות של הילד למעון – סליחה, אני לא יכולה לקבל את הילד.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
צודקת. צריך לעשות עבודה גם שם, אני מסכימה אתך. תודה רבה, מלי.
רחלי הכהן, אבל ממש בקצרה כי אנחנו צריכים לסיים. רק אם יש להוסיף על מה שנאמר ולא לתאר את הקטסטרופות. אנחנו מבינים את המשבר של כולם. בבקשה, רחלי.
רחלי הכהן
¶
אני מהמועצה לשלום הילד. קודם כול, אני רוצה להגיד שאין ספק שיש מקרים של אלרגיות קשות שלגביהן אנחנו צריכים להיזהר לא לשלול את הזכאות מהילדים שזקוקים לכך. יחד עם זאת, אני מצטרפת לדברים שנאמרו פה לגבי הפתרון המערכתי הכולל, הכשרה של כל אנשי הצוות. בדיונים מסוימים, גם לגבי גילאי בית-ספר וגם לגבי גילאים צעירים יותר, דיברו על נאמני בריאות. זה דבר חשוב, ללא ספק, אבל יחד עם זאת אנחנו סבורים שהתגמול הכספי המתאים להם, לנאמני הבריאות. צריך גם להכשיר את כל אנשי הצוות, כי ברגע האמת אי אפשר לדעת מי נמצא בשטח ולכן כולם צריכים הכשרה מינימלית, עם ליווי משפטי מתאים.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
הם עוברים גם ככה, עזרה ראשונה וכל ההדרכות. אין שום סיבה שזה לא יהיה חלק מזה.
רחלי הכהן
¶
לגבי הדוגמה שהעליתי בדיון הקודם, על מעונות פרטיים, שבהם אין שום קריטריונים כי כרגע המצב לא מוסדר בחוק – אין מנוס, חייבים להסדיר פיקוח ובקרה.
עדי חן
¶
אנחנו מצטרפים לדברים של נציגת המועצה לשלום הילד. יש לי שני פתרונות, אני חושבת עם עצמי ומקווה - - -
עדי חן
¶
אני מדברת על גילאי לידה עד שלוש - להקים בכל אזור מעון לילדים עם בעיות רפואיות מאלה שתוארו. אני חושבת שזה יותר זול למערכת - - -
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אגב, יש גנים כאלה, אבל הם הקימו את זה מטעמים אידיאולוגיים, לא מטעמים של אלרגיות. גנים נטולי גלוטן וכל מיני כאלה.
עדי חן
¶
אפשר לכל אזור. נגיד בגבעתיים, שני אזורים, ברמת גן כמה אזורים או צוות אזורי לכל אזור, שמסתובב בין הגנים. לדעתי, זה יעיל.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
זה לא יעזור לי, כי אם הוא יהיה במקום אחר – אני צריכה in house. אני צריכה שאם קורה משהו בבית – במעון - בלי היסטריה, יש מי שמגיע, יודע לתת את המענה ולקרוא למי שצריך. בעיניי זה הפתרון, והוא הרבה יותר פשוט ממה שאנחנו מציגים אותו. אבל אני מניחה שכשנשתחרר מהכבלים התפיסתיים יהיה לנו יותר קל.
עדי חן
¶
הייתי מתנדבת מד"א מגיל 16, הזרקתי לאנשים. יש מתנדבים במגן דוד אדום - להשתמש בהם. להכשיר ילדים, להכשיר תלמידים - - -
אהרון קסל
¶
רסט היא בדיוק כמו טסט, רק שהיא עולה 2,000 שקל במקום טסט שעולה עשרה שקלים. אני נותן תשובה להורה ברגע שהוא נכנס לחדר, וזה אותו דבר. אני מאוד מקווה שבקרוב נצליח להכניס מכשיר שבודק קומפוננטות של מזון. זאת אומרת, בקרב הילדים, גם כשהם אלרגיים, התגובות יכולות להיות למרכיבים שונים בחלב, בבוטנים או בכל מזון אחר, ואז אוכל להגיד מה דרגת הסיכון. גם הבדיקה הזאת תעלה בסביבות 2,000 שקל, ואני מקווה שבעתיד היא תיכנס לסל הבריאות ואז יהיה לנו מענה קצת יותר טוב. אבל רסט וטסט – היינו הך.
ליהי שלפין
¶
תודה. לילד שלי יש סייעת לשעתיים, והגעתי למסקנה שזה לא הפתרון. זה לא הפתרון כי אני חושבת שהמודעות היא הרבה יותר חשובה, ואסביר. הגעתי למעון, הבאתי אחות שתדריך את כל הצוות. המנהלת של המעון ביקשה ממני שכל הצוות שלה יהיה, כולו, שזה כולל את צוות הפעוטון, צוות הגנון והטבחיות, שכולם יבינו מה זה אלרגיה. אני חושבת שהדבר הזה הציל לילד שלי את החיים, כי הילד שלי חטף למישהו בקבוק חלב, והם ישר התקשרו, ישר שמו לו טיפות פניסטיל, הסתכלו אם יש לו דוגמה אלרגית ודיווחו לי. הן היו מודעות לעניין הזה, ומודעות זה הדבר הכי חשוב, לדעתי.
הדבר הנוסף הוא שאני שואלת את עצמי: אם לא תהיה לי סייעת - והאלרגולוגית של הילד שלי כתבה שזו סכנת חיים וללא סייעת הוא לא ייכנס למסגרת - - -
ליהי שלפין
¶
השאלה שלי היא מי ינחה את המעונות, שיקבלו את הילד שלי? כי כבר נתקלתי בזה שבוויצו, למשל, לא רצו לקבל את הילד שלי.
ליהי שלפין
¶
פניתי לתקשורת, והם קיבלו אותו והכול בסדר. דבר שני זה המעונות הפרטיים, ששם אין בכלל מה לדבר - כל אחד עושה מה שהוא רוצה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
ושם הם דווקא כן מקבלים, ושם אני פוחדת מזה שהם מקבלים בלי מספיק מודעות ואז אנחנו לא יודעים מה ההשגחה, כי הם לא מקבלים סייעת. בקיצור, שם זה בכלל פרוץ אבל כמו שאמרתי, כבוד המנכ"ל, זו סוגיה שצריך לטפל בה. הנושא של פיקוח על מעונות יום זה חובה לכל הילדים, לא רק לכאלה שהם זקוקי השגחה או אלרגיים. תודה רבה, ליהי. אני לגמרי מסכימה אתך שהסיפור של מודעות בתוך המעון זה לא עניין של כסף וזה לא עניין של אנרגיות ולא עוד מטלות - פשוט לדעת. זה בהחלט יכול לסייע
ורדית מוויצו, בבקשה.
ורדית ליבוביץ
¶
אחזור קצת על חלק מהדברים, אבל זה יהיה קצר. אני חושבת שבראש ובראשונה צריך להעביר מסר לרופאים, לנסח מחדש את ההנחיות שלהם, ובמקביל להרגיע את ההורים. הורה אם יכתבו לו שיש סכנת חיים, אז גם אם יגידו לו עכשיו, ביום, שזה לילה – הוא יחשוב שזה לילה. במקביל, אני חושבת שהגנה משפטית מחויבת המציאות, כי הצוות היסטרי. אם יגידו לו שצריך השגחה צמודה – שעתיים ביום זה לא השגחה צמודה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
את ההגנה המשפטית הם צריכים כדי לדעת שאם הם הזריקו משהו וחלילה קרה משהו, אז הם מכוסים. אבל במקרה הזה אנחנו יודעים שזה לא - - -
ורדית ליבוביץ
¶
אני חושבת שההזרקה היא הפחות בעייתית. אם כתוב שצריך הזרקה - מקבלים הדרכה. כשמנהלת מעון מדברת אתי, אז אני אומרת: לא קרה שום דבר, תעברו שוב את ההדרכה. גם אם קיבלתן קורס עזרה ראשונה – תרעננו, כי לא דומה קורס למענה בזמן אמת. זה חשוב.
אני חושבת שהנושא שהזכרת בהתחלה, של סייעות in house – תוסיפי לי שעות ואני אדע איך לנתב את זה במשך היום למעונות שלי.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
הכול אצלכם מתחיל ונגמר בשעות? למרות שזה מאוד יכול להיות שזה מה שיהיה צריך, אבל זאת תמיד נקודת המוצא. את מסכימה אתי שאם מנהלת גן ומטפלות, כמו שאמרה ליהי, מודעות ויודעות להגיב, מגיבות רציונלית ולא היסטרית, ויש להן גם את הביטחון כי הן קיבלו את ההדרכה – איזה שעות את צריכה פה בשביל מטפלת שמגיבה?
ורדית ליבוביץ
¶
לצורך מניעה, כדי לא להגיע להיסטריה, כי אי אפשר לנקות גן, כמו שהציע מנכ"ל משרד הרווחה, מהמוצרים.
ורדית ליבוביץ
¶
אני לא יכולה להוציא חלב מתזונה של ילדים, אני לא יכולה להוציא ביצים מתזונה של ילדים אחרים. אני יכולה לעשות את הכול כדי שאותו ילד שאלרגי לביצים יקבל תזונה שלא כוללת ביצים, אבל אני לא יכולה להוציא לחלוטין. אם יהיו עוד עיניים שיסתכלו בזמן ארוחה ובשעות הקריטיות, אני חושבת שזה יקטין את ההיסטריה. אני חושבת שאנחנו צריכים להגיע למצב של הקטנת כמות ההזרקות.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
כמה מזריקים אצלכם. אבקש מהממ"מ – אני רוצה לדעת כמה מזריקים בשנה, כמה באמת הסייעות צריכות להגיב בשנה.
קריאה
¶
אני יכול להגיד לך שספורים בלבד שמתקשרים אלינו. מקרי המוות הם בגילאי 10, 14, 17 – אז הם מתים.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
אני יודעת, ואני יודעת שהסיפור הוא יותר בשביל להרגיע את המערכת. אבל אפשר להרגיע אותה אחרת.
איריס מיוחס
¶
אשתדל מהיר, זריז וקצר. אני מייצגת כאן הרבה מאוד מנהלות מעונות יום, אני מפקחת מעונות יום ברחבי הארץ שהם בפיקוח משרד הרווחה, מקף תעסוקה. לא יתכן שבמעונות יאשרו שעתיים לסייעת לילד אלרגי בסכנת חיים, ואותו ילד, שנה לאחר מכן הולך לגן ומקבל שש שעות וכשהוא יהיה בכיתה א'-ב'-ג' תהיה לו סייעת צמודה. זה לא ייתכן, אני לא חושבת שמטפלת בעלת יכולות של וונדר וומן יותר ממורה או מגננת.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
הסיפור פה הוא לא המטפלת, תצאו כבר מהמקום הזה. הסיפור פה הוא הילד. אגב, גם בגן הוא לא אלרגי רק שש שעות וגם בבית-הספר הוא לא אלרגי רק 20 שעות, כשהוא לומד 40 שעות בתוך המערכת. המענה הוא כלום לאורך כל השדרה – מלידה ועד 18.
איריס מיוחס
¶
אנחנו אחראית על לידה עד שלוש - אין מענה במעונות, אנחנו מרגישים בודדים, לבד בשטח. הוציאו נוהל - אף אחד לא נותן גב למטפלות ולא למנהלות. דיברו על מטפלות, הדרכה, הנחיה ומודעות, וזה נורא יפה; יש לכם מושג כמה מטפלות מתחלפות במהלך השנה במעונות ובארגונים? מה קורה בימי הולדת, מה קורה בקבלת שבת? משרד הכלכלה הוציא נוהל לגבי כיבוד כמו שמשרד החינוך הוציא נוהל לגבי כיבוד? משרד הכלכלה לא הוציא נוהל כזה, אין נוהל מה מותר להביא ביום הולדת ומה לא להביא.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
תוציאו כמנהלות גנים, תוציאו כארגון. אני לא מבינה את זה. כל מנהלת גן יכולה להחליט מה קורה אצלה בגן, אפילו כל מנהלת כיתה יכולה להוציא.
איריס מיוחס
¶
כשיש ילד עם אלרגיה במעון מדובר על מקרה של תפוד לוהט - המטפלות פוחדות, המנהלות פוחדות להחזיק דבר כזה. כולם אומרים: יש נוהל, ואנחנו רוצים לכבד אותו. אני באה ממקום שכל ילד זכותו להיות במעון. זו הזכות הבסיסית שלו, בוודאי שהוא צריך להיות במעון, להתחנך בחברה רגילה, בקבוצה רגילה, לא במסגרות מיוחדות, חלילה. אבל תנו לנו את הכלים. ראיתי את חוזר המנכ"ל של משרד הרווחה על השעתיים, ועד שהם נותנים תשובה זה לוקח חודש ויותר – במקרה הטוב זה חודש – עד שהמפקחת המחוזית נותנת תשובה. מה עושים בינתיים? למה זה צריך ליפול על הכתפיים של מטפלת ומנהלת מעון? למה?
ולרי זילכה
¶
אני רוצה להוסיף עוד דבר לדיון – עניין המשפחתונים. אני רוצה לברך את משרד הרווחה - השקעתם. נותנים תקציבים לשנה הבאה למשפחתונים מפוקחים, אבל אני מבינה גם שיש טענה שיש קושי לגבי עיסוק פרטי, של הכנסת סייעת לעיסוק פרטי. אני רוצה להגיד שההסדר הזה צריך להיות גם במשפחתונים. אני לא יודעת לגבי אלרגיות, אבל היתה לנו קבוצה של ילדים עם צרכים רפואיים. למשל, עם משפחות שיש להם ילדים עם הזנה תוך ורידית. מבחינתם, החשיפה של הילד לזיהום - זאת הבעיה. אם הוא יוכל להיות עם מלווה רפואי שייתן לו את ההשגחה במסגרת קטנה, זה יהיה מענה מיטבי בשבילם. לכן חשיבה כזאת, של הסדרה מערכתית, צריכה לכלול גם את המשפחתונים. כמובן, אני מצטרפת למה שאמרת לגבי הגנים הפרטיים, אבל גם משפחתונים.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
ולרי, לצערי הרב, זה מקרים חריגים. אני מנסה לפתור את הסיפור של האלרגיים וזקוקי ההשגחה, כמו האליפטיים ואחרים, שאנחנו יכולים לתת להם מענה.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
לא לא, הם ממש לא. הם זקוקים להשגחה אחרת, הם זקוקים להתערבות רפואית. את מדברת על ילדים שמוזנים דרך וריד, אנחנו צריכים לתת להם את כל הכבוד, לטפל בהם בנפרד ולראות מה הצרכים שלהם. אני לא יכולה לערבב אותם עם ילד אלרגי מבחינת המענים שהם צריכים בתוך המערכת.
ולרי זילכה
¶
אני רק אומרת שצריך לתת את הדעת ולאפשר גם במסגרת המשפחתונים, כי ממילא רוב האוכלוסייה לא הולכת למסגרות המפוקחות.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
תודה רבה, ולרי. צריך לתת את הדעת, אני מסכימה, אבל בדיון נפרד. בואי נכבד גם אותם, הסיפור שלהם קצת יותר מורכב.
אני רוצה לומר משהו על הדיון הזה; נורא התלבטתי לגביו - יכולתי לסיים אותו תוך חצי שעה – מהסיבה הפשוטה שביקשתי שיוקם צוות מקצועי שהיה צריך לשבת ולכתוב נוהל חדש ולחשוב על תוכנית, איך אנחנו נותנים מענה. לא קרה. בכל זאת אפשרתי את הדיון הזה, ואני לא מצטערת, מהסיבה הפשוטה שאני מרגישה שככל שנדבר יותר, ככל שנשמע יותר גם הקיבעון שלנו – לא מהמקום הרע, אלא הפחד שלנו, הסטרס, כל מה שגורם לנו להישאר כבולים במקום של ההיסטריה והפניקה ולתת את הכול, גם איפה שלא צריך – אני מרגישה שנצליח לשחרר את עצמנו מהכבלים האלה ככל שנהיה יותר מודעים ונדע את הנושא הזה. לכן אני בכל זאת מברכת גם על השעה וחצי שישבנו כאן.
אבי אני מאוד מבקשת, ביקשנו ממשרד הרווחה, משום שהמעונות נמצאים תחת החסות שלכם, שיהיה צוות שאתם תובילו. כבוד המנכ"ל, תחליט למי אתה נותן את הסמכות להוביל את הצוות, יחד עם משרד הבריאות, עם איגוד רופאי האימונולוגיה והאלרגולוגיה, איגוד רופאי ילדים ועמותת יה"ל. קחו את כל הגורמים המקצועיים שיושבים כאן, יש כאן גם רופא - אגב, שמעתי את אותם דברים גם בבית-החולים תל השומר – שבו עם נציגים של המעונות. אני בטוחה שאם נשב כולנו סביב שולחן מצומצם וננסה לבנות תוכנית שתיתן מענה ותיתן שקט – כי אני מבינה שצריך גם שקט. זה לא רק הסיפור של מענה רפואי, ההורים רוצים את הביטחון שהם שמים את הילד שלהם והם יכולים להיות רגועים והצוות רוצה שקט בזה שהוא יודע שאם חלילה קורה משהו, יש לו את הכלים והוא יודע איך להתמודד.
בואו נבנה תוכנית. זה לא יהיה חודשיים וגם לא שלושה הפעם. אנחנו נבנה את זה לתחילת המושב הבא, שזה נותן לנו חמישה חודשים. בואו נבנה נוהל מסודר, שמשרד הבריאות יהיה שותף, כי גם למשרד הבריאות יש אחריות מול הרופאים שלו ומול מה שהוא משדר לרופאים, וננסה לעשות משהו שהוא יותר מסודר ממה שיש היום. היום אנחנו סתם שמים כספים.
אביגדור קפלן
¶
קודם כול, משרד הבריאות חייב להוציא הנחיות מקצועיות עדכניות, לא דרך צוות אלא עבודה מקצועית שהם אמונים עליה, שיוציאו את ההנחיות איך לטפל במצבים האלה וכיצד לנהוג, כדי שיישמו את כל מה שנאמר פה בהיבטים הרפואיים.
אני לוקח לתשומת לב, מבחינת משרד העבודה והרווחה – גם זרוע העבודה וגם זרוע הרווחה - את העמקת הפיקוח, את נושא ההדרכה של הצוותים, נחפש אולי פתרון כלשהו דרך נאמני הבריאות. הפתרון של שעתיים הוא פתרון לא ישים, זו סתם הוצאה מיותרת.
לדיון הבא, ככל שתזמני אותו, אני מציע שיהיה פה גם איש אגף התקציבים ואיש בכיר ממשרד הבריאות. כמו שאני טרחתי לבוא לכאן ולהשקיע פה שעה וחצי, שיבוא גם הם. עד אז נעשה את מה שמוטל עלינו.
היו"ר יפעת שאשא ביטון
¶
כבוד המנכ"ל נזמן דיון בעוד חמישה חודשים מהיום, זה יוצא במושב הבא. זה מספיק זמן כדי להיערך, וזה לוקח בחשבון גם את כל החגים וכל מה שיש באמצע. אני בהחלט מקבלת את הדברים, אנחנו נרשום אותם. יהיה פה נציג של אגף התקציבים ויהיה נציג בכיר של משרד הבריאות. אני מקווה שתוך כדי התהליך שייווצר בקשר עם משרד הבריאות, גם הם יהיו חלק מהתוכנית ויבינו את החשיבות של הנושא הזה.
אני רוצה להודות לך באופן אישי וגם בשם כולם שהגעת והקשבת. תודה רבה לכם, הישיבה נעולה.
הישיבה ננעלה בשעה 11:04.