הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 484

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום רביעי, י"ז באדר התשע"ז (15 במרץ 2017), שעה 8:30

הגברת המודעות למחלות נדירות

חברי הוועדה: עבדאללה אבו מערוף – מ"מ היו"ר

איריס לייטרסדורף - מומחית ברפואה פנימית, מומחית במינהל רפואה, משרד הבריאות

אורנלה דכוור קעואר - עוזרת מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו, משרד הבריאות

יהודה ששון - אחראי רפואה, המוסד לביטוח לאומי

מירי אנדבלד - ראש אגף מחקר כלכלי, המוסד לביטוח לאומי

ארנון כהן - מנהל מחלקת מדדי איכות, שירותי בריאות כללית

אודט בן עיון - אחות בקרה, לאומי-שירותי בריאות

רביבה עיני - יועצת גנטית, בית חולים שיבא תל השומר

חן שמילו - מדיניות ציבורית, ההסתדרות הרפואית בישראל

טלי קפלן - מנכ"לית, עמותת צעדים קטנים

נירה דנגור - יו"ר עמותת הנטינגטון ישראל, האגודה לזכויות הילד

תומר הלל - יור עמותת מג'דו ג'וזף

רויטל בן פרין - חברת ועד מג'דו ג'וזף

דליה הלל - פעילה בעמותת מג'דו ג'וזף

שושנה הלל - פעילה בעמותת מג'דו ג'וזף

הילה קרופסקי - נציגת עמותה למען ילדים החולים בניוון שרירים דושן

תמר שי - קשר-הבית של המשפחות המיוחדות/ העמותה לתסמונת אנגלמן

טל קארו - הורה-תסמונת נדירה

יצחק הנאו - הורה-תסמונת נדירה

אלונה אזואלוס - הורה לחולה בתסמונות קשות

שרון אזואלוס - הורה לחולה בתסמונות קשות

הילה כהן - מוזמן/ת

עידית שבתאי סידיס - שדלן/ית (פוליסי בע"מ), מייצג/ת את עמותת עד"י (לקוחות נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: מכבי שירותי בריאות)

לוטם בכר - שדלן/ית (גלעד יחסי ממשל ולובינג), מייצג/ת את האגודה לזכויות החולה (לקוחות קבועים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: ההסתדרות הרפואית בישראל, מאוחדת)

עופרה שקד - שדלן/ית

ענת כהן שמואל

סמדר לביא, חבר המתרגמים

הגברת המודעות למחלות נדירות

בוקר טוב לכולם. היום 15.3, י"ז באדר התשע"ז, אנחנו מתחילים בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות בנושא מחלות נדירות. ברוכים הנמצאים. אני לא אדבר הרבה, אנחנו נשמע את הנציגים של משרד הבריאות וביטוח לאומי, בשביל זה אנחנו התכנסנו.

ידוע לכם שלפני שנה נוסדה השדולה למחלות נדירות והמטרה הייתה לא רק מודעות, אנחנו יודעים ויש לנו מודעות על המחלות, אלא לקדם את הנושא בכלל, על המחלות ואיך לתת לחולים את כל המענה הנכון, הרפואי, החברתי וגם הימצאות זכותם בכלל כחולים ולהכיר במחלות האלה כמחלות לכל דבר מטעם משרד הבריאות וביטוח לאומי.

לכן אני לא אדבר הרבה. הדיון שלנו קצר היום, עקב נושאים חשובים בסוף המושב, אבל בכל זאת טוב שיש דיון ואני אבקש בהתחלה מנציג משרד הבריאות, בבקשה, לתת לנו את הדוח, מה יש, מה התקדם, מה יש לנו ואחר כך נשמע לפי הסדר. הזמן קצר, אבל אנחנו ננסה שהוועדה תהיה יעילה עם המלצות בהתאם, זו בטח לא תהיה הישיבה האחרונה ואנחנו נמשיך לעקוב אחרי הנושא. בבקשה.

בוקר טוב לכולם.

רק תציגי את עצמך, בבקשה.

אורנלה דכוור קעואר, אני הסגנית של מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות. נבצר ממנה להגיע, לכן אני מחליפה אותה היום.

מעבר לשלב ההיכרות היותר מעמיקה עם מחלות נדירות המשרד בהחלט כבר פעל לצורך קידום הנושא. כונסה ועדה במשרד והתקבלו מספר החלטות, ההחלטות טרם פורסמו, אבל הם הועברו לכבוד שר הבריאות ולמנכ"ל שלנו.

מתי זה היה?

לפני כמה חודשים. עכשיו אני אפרט בדיוק מה ההחלטות שהתקבלו וכל החלטה, איפה היא עומדת מבחינת שלבי התקדמות. קודם כל הוחלט לקדם את נושא האבחון הגנטי. כידוע לכם אי אפשר לדבר על מחלות גנטיות בלי להתייחס לאבחון הגנטי. מה שנמצא כיום זה אבחון שנותן מענה מסוים, אבל מאוד חשוב לקדם את הנושא הזה יותר לעומק כדי לתת כלי שיאפשר מניעה, טיפול, מחקר ובשאיפה אולי גם כן לפיתוח תרופות בעתיד.

אני אפריע לך קצת, שהדיון יהיה מובן, בגלל חוסר הזמן. אחת ההמלצות שלנו בשדולה הייתה אכן לקדם את המחקר הגנטי וזה מה שהמלצנו למשרד הבריאות.

אז כן, זה כבר כן הוחלט וכבר אושר תקציב לקידום הנושא של האבחון הגנטי. שתיים, הוחלט גם כן להקים רשם. כיום אנחנו יודעים בגדול, אנחנו מנחשים, שאחוז המחלות הגנטיות בארץ דומה למה שקורה בעולם, אבל לא נעשה עד עכשיו מחקר. בכל הארץ יש כמה עמותות שמאגדות ויש להן רישום משלהן, אבל הרישום הזה הוא לא מדויק. מאוד חשוב להקים רישום או רשם פורמלי שיאגד את כל המידע באופן מסודר על מנת שיוכלו להתקבל החלטות בהתאם. הרשם הזה יכול לאפשר לחולים להשתתף בכל מיני מחקרים במרכזים בעולם, לכן זה כלי מאוד חשוב. גם לגבי הרשם, כבר אושר תקציב, אז ההחלטה הזאת כבר התקבלה ואושר עבורה תקציב. עניין הרשם נמצא כבר בשלבי ייעוץ משפטי. זה לגבי הקמת הרשם.

התקבלה עוד החלטה בנושא הקמת מרכזי מידע, מרכזי התמחויות כדי לתת - - -

לא מרכזי מידע, מרכזי התמחויות.

מרכזי התמחויות. התקבלה החלטה להקים מרכזי התמחויות שיכללו או ייתנו מענה, גם רפואי, גם ייעוץ גנטי וגם מענה פרא רפואי במיוחד עבור ילדים, מענה פסיכולוגי ועבודה סוציאלית. מה שנמצא כיום זה מרכזי שירות שמתמחים במחלות מסוימים, אבל אין מרכז שמאגד את כל המידע. אז המשרד בהחלט שם לו את זה למטרה ומאוד חשוב להקים את המרכזים האלה, על מנת שברגע שיתקבלו אבחנות מהסוג הזה בקופות לקופות כבר תהיה כתובת.

אנחנו לפחות המלצנו להקים שלושה מרכזים. יש לכם כבר ראייה איך ואיפה ובאיזה שלב זה?

זה עדיין בשלבי בדיקה. המיקום של המרכזים בשלבי בדיקה, אבל זו החלטה שכרגע עובדים עליה.

אבל לפחות הפריסה הגיאוגרפית תהיה בהתאם.

בהחלט. זה כמו שאר הפריסות בשאר השירותים שיש לנו במשרד. כן, היא תהיה בהתאם. בכלל המשרד הקים ועדה לצורך מיצוי זכויות חולים, האנשים האלה יישבו בבתי החולים ואנחנו כמחלקה התחברנו לוועדה שהקים המשרד גם לצורך תוספת או הוספת מידע שקשור למחלות הנדירות, על מנת שברגע שתינתן אבחנה כלשהי בבתי החולים כבר תהיה כתובת, או יהיה מישהו שיוכל לתת מענה.

לבתי חולים ממשלתיים?

בתי חולים ממשלתיים. זה השלב הראשון. השלב השני, לגבי הוועדה הזאת, ועדת מיצוי זכויות, אחרי שיקימו את הכול בבתי החולים הם יקימו עוד מרכזים נוספים בקהילה. אז זה מורכב כבר משני שלבים. מחר יש לנו ישיבה איתם, אז זה גם בשלבים מתקדמים מאוד.

לגבי הביטוח הלאומי. המחלקה שלנו בקשר עם הביטוח הלאומי והוחלט לתת גמלת ילד נכה עבור ילדים מעוכבי התפתחות עם DQ מתחת ל-62. אז גם כן רשימת המחלות הנדירות נמסרה אליהם לצורך חשיבה משותפת וגם לצורך התייחסות לנושא.

כמה מחלות? איזה רשימה?

יש רשימה - - -

דיברת באופן כללי, אבל שאנחנו נחדד את הנושא חסרים לנו שני דברים חשובים. גם העניין של סל התרופות, בבמה זה התקדם, אני יודע שהחולים במחלות יתומות זה חולים מעטים, אבל בכל זאת, והקשר לקופות החולים בקשר לקפיטציה ומחלות מסוימות, לתת להן את המענה הנכון. יש לכם בעניין הזה איזה שהיא התקדמות? זה אל"ף. בי"ת, עניין הביטוח הלאומי, הזכויות, מה יש לכם לפרט.

לגבי סל הבריאות זה ועדת הסל.

לא התקדם כלום בינתיים.

בינתיים לא, אנחנו בשלב הזה. ולגבי קופות החולים, ברגע שכל שלב התקציבים יאושר סופית והייעוץ המשפטי יסיים את הבדיקות שלו זה אוטומטית יועבר לקופות.

ומה בקשר לביטוח לאומי והזכויות?

זכויות, זה בדיוק מה שציינתי. לגבי הזכויות אנחנו בקשר עם הוועדה שהוקמה במשרד לצורך מיצוי זכויות. הוועדה הזאת תקים כמה מרכזים. בתור התחלה הם יקימו מרכזים בבתי החולים לצורך מיצוי זכויות שקשורות לכמה מחלות מסוימות, אנחנו בתור מחלקה מסרנו להם את רשימת המחלות הנדירות ומה שחשוב לכלול או להתייחס אליהם במיצוי זכויות. השלב השני של הוועדה הזאת זה להקים עוד מרכזים נוספים בקהילה. זה מבחינת מיצוי זכויות.

זה מה שרציתי לשאול, יש החלטה להקים מרכזים בבתי החולים ועדיין בקהילה אין החלטה, זה בהמשך?

בהמשך, כן. בעצם יקימו את המרכזים האלה בבתי החולים ממש בקרוב, אני חושבת בקיץ, מחר יש לנו ישיבה סופית איתם, ובקהילה התכנון הוא לקראת שנה הבאה. אז בבתי החולים זה לקראת הקיץ ובקהילה זה שלב יותר מתקדם. ולגבי הביטוח הלאומי, כפי שהסברתי - - -

מי מקבל את הגמלה? אם את יכולה קצת לפרט.

אוקיי, מכיוון שאין לנו באמת זמן אני אפרט לגבי התוספת, מה שנעשה איתם חדש, לאחרונה. מי שמקבל את הגמלה זה כל הילדים, כל הרשימה שיש להם לגבי מי מקבל גמלת ילד נכה, התוספת שנעשתה לאחרונה מטעם המחלקה שלנו זה נתבקשו לתת גמלת ילד נכה עבור ילדים מעוכבי התפתחות שיש להם DQ מתחת ל-62. זאת אומרת ברגע שיוחלט לגבי ילד שיש לו DQ נמוך מתחת ל-62 הוא אוטומטית - - -

במקום 55. זה מה שהיה עד היום.

בדיוק, לגמרי, נכון, אז בעצם 62 נותן לך עוד טווח נוסף. הילדים האלה אוטומטית יקבלו את המענה ויקבלו התייחסות לצורך השמה מוקדמת במעונות יום שיקומיים.

ההבדל זה שבעצם כבר מ-DQ 62 ולא רק מ-55 הם יקבלו את ההכרה של ביטוח לאומי, 100% גמלת ילד נכה, מה שמקנה להם אוטומטית את מעונות היום השיקומיים.

את השיבוץ האוטומטי, זאת אומרת זה יחסוך להם המון זמן.

אני יודע שהעניין של סל התרופות - - -

שוב, זו אוכלוסייה שהיא מאוד מאוד מצומצמת, DQ זה רק מעוכבי התפתחות, עדיין מדברים על מעוכבי התפתחות מאוד מאוד קשים. DQ 62 הם גם מעוכבי התפתחות מאוד קשים, אנחנו לא מדברים על הרחבה מאוד מאוד משמעותית, הרחבה.

אבל היא הרחבה משמעותית לשלב הזה, היא הרחבה מאוד חשובה ומתקדמים בכלל. את יודעת, זה תהליך.

אני יודע שבינתיים סל התרופות דורך במקום ואני לא יודע מתי יהיה, אבל בכל זאת שקלתם את העניין של השתתפות עצמית? התרופות יקרות מאוד, אני יודע. אני דרך אגב רופא, מכיר את הנושא טוב, בקהילה 20 שנה, איפה שגרתי יש הרבה, יחסית, עקב המצב החברתי, הנישואים והכול, אני מכיר הרבה מקרים, אבל בכל זאת, עד שייכנסו לסל התרופות, שקלתם לפטור את החולים מהשתתפות עצמית בתרופות?

אני צריכה לבדוק, אני אברר ואני אחזיר לכם תשובה.

אם נחכה לסל התרופות יכול להיות שזה יתעכב, לכן בואו נלך בצורה שהיא - - -

אבל שוב, זה עניין של תקציב, אני אבדוק.

מובן, הכסף זה מובן. זה הדבר, לצערי הרב, שהוא הכותרת כמעט בכל הנושאים, אבל בכל זאת צריך התייחסות לנושא בדרך המתאימה.

אני אחזיר תשובה.

תודה. יש לנו נציג ביטוח לאומי, להוסיף משהו? בבקשה.

אין הרבה מה להוסיף. העניין של ה-DQ שעלה פה זה סולם של התפתחות שאנחנו בודקים אותו לא רק במחלות נדירות, אלא בכלל בהתפתחות הילד ויש ועדה מיוחדת שהיא כבר בסוף השלבים האחרונים של ההחלטות ואנחנו בסך הכול כן מעניקים גמלה לפי עיכוב התפתחותי. זה בעניין הזה.

יש לך נתונים, כמה מקבלים?

כמה כסף? אני לא יודע להגיד במספרים, אני יודע להגיד באחוזים. זה 100% גמלת נכות של ילד נכה.

ויש לך כמה בערך אנשים שמוגדרים חולים שמקבלים את הקצבה, מוגדרים כ-100%? יש הרבה?

אין לי את המספרים פה. לא הכנתי את המספרים. לגבי מחלות נדירות בכלל, בביטוח לאומי גמלת ילד נכה מתקבלת בעילה של מחלה נדירה לכל ילד שהמחלה שלו היא בשכיחות של 1 ליותר מ-100,000. זה עילה אוטומטית. זאת אומרת ברגע שמחלה מוגדרת כמחלה נדירה העילה של גמלת ילד נכה היא גמלה אוטומטית. זהו, חוץ מזה אין לי מה להוסיף.

טוב, אבל אתם מודעים לתכנית של שיתוף פעולה עם משרד הבריאות? בטח לא תהיה לכם התנגדות, מה שיגדירו אתם תפעלו בהתאם. ד"ר איריס לייטרסדורף, בבקשה.

אני ממשרד הבריאות.

אז אתן ביחד, כן?

כן, אנחנו ביחד.

נציגת הקואליציה.

טל קארו, בבקשה.

קודם כל אני שמח שהדיון הזה מתקיים. שמי טל קארו, אני אבא לילד חולה במחלה יתומה שנקראת האנטר, נכון להיום 12 חולים במדינת ישראל, מלווה כבר כמה שנים את נושא השדולה ואת הפעילות הציבורית בנושא, חבר בקואליציית המחלות היתומות, שזה בעצם ארגונים של תסמונות ומחלות נדירות ואני לא חבר בעמותה ולא הקמתי עמותה, אני נציג הלא מאובחנים ולא המשוימים, שהם הפרופורציה הגדולה במחלות הנדירות.

ראשית אני שמח שהדיון הזה מתקיים, אני קצת פחות שמח על הנוכחות הענפה של הכיסאות הריקים שם, זה קצת שונה ממה שהיה פה פעם שעברה, אבל אני לא עוסק בלקטר, אלא עוסק באופרטיביות. באופן מפתיע המפגש הקודם של השדולה, הסתבר היום, באמצעות החבר צוקרברג, שהקפיץ לנו לפייסבוק, היה בדיוק לפני שנה. באותו תאריך במרץ. אני מצפה שיהיו החלטות אופרטיביות שאיפשהו ייצאו עם קבועי זמן ועם דברים לביצוע.

זו הייתה הפתיחה של הדיון.

כרגע אנחנו פחות רואים את זה, לצערי, ויש פה שיח שאנחנו רק מנציחים אותו משנה לשנה, כי כשאומר החבר מביטוח לאומי, ברשותך, שמדובר ב-1 ל-100,000 ויש גופים שמדברים ב-1 ל-10,000 והיה גם פרוטוקול של ועדה של משרד הבריאות שהחליטה אחרת, אני חושב ששורש הבעיה מתחיל בבסיס, שבעצם איך הגופים מתייחסים, מה זה מחלה יתומה.

אני נורא רוצה תמיד לחזור, אמרתי את זה גם בוועדה הקודמת, להיות רק אבא של הילד שלי ופה אנחנו במצב שאנחנו עדיין יתומים כי עצם זה שהשיח מתנהל, אפילו השיח העובדתי מתנהל במספרים שכל מוסד במדינת ישראל מתייחס לזה אחרת - - -

לכן הרשם יעשה קצת סדר בנידון.

אנחנו רוצים לראות את הדברים באמת קורים ומתרחשים עם קבועי זמן, עם תקציבים, עם החלטות שבעצם במשרד הבריאות כבר נלקחו בוועדות, אבל אנחנו כבר שנתיים אחרי, חלק מההחלטות גם ארבע שנים אחרי ועדיין, לצערי, הדברים האלה לא קורים. ואנחנו מאוד מאוד אופרטיביים, אתם קיבלתם כולכם את המסמך שאנחנו גיבשנו לקראת היום שבא ומדבר מה בעצם רוצים. זה תוצר של דיון שהיה במשרד הבריאות והיה עם נציגי ציבור והיו החלטות, אנחנו נורא רוצים ליישם אותן.

אם לא היינו מקיימים את הישיבה הזו, סליחה, לא היינו מתקדמים, המטרה היא אכן לראות איפה אנחנו עומדים ולהתקדם. אתה צודק ולכן - - -

אני חושב שהגופים צריכים קודם כל לדבר בשפה אחת, לגשת להחלטות שכבר נתקבלו, לייצר תכנית עבודה של קבועי זמנים ותקציבים ולהתקדם איתם. לצערי עדיין, שנה אחרי, אני לא רואה את זה כל כך קורה. ולראיה, ואין לי שום דבר חלילה נגדך, כי אנחנו לא מכירים, אבל עצם זה שהביטוח הלאומי עדיין מדבר ב-1 ל-100,000 למרות שנלקחה החלטה אחרת, אנחנו בבעיה. כן, אנחנו עדיין יתומים.

אני לא חושב שהביטוח הלאומי, עם כל הכבוד, הוא יחליט 1 ל-100,000, או 1 ל-5,000 או 1 ל-10,000, זה לא הסמכות של ביטוח לאומי, זו הסמכות של משרד הבריאות ושלנו. זאת אומרת מבחינה מקצועית - - -

כן, לשם אני חותר, שכולם ידברו באותה שפה.

מובן, זו הייתה הדרישה שלנו ממשרד הבריאות ואני העליתי שאילתה אפילו לשר במשך הזמן הזה והוא ענה בהתאם. אני לא מסכים איתך שהעניין דורך במקום, יש צעדים חיוביים, בכל זאת אנחנו - - -

אני חושב שיש באמת התקדמות, בהחלט יש התקדמות, אני הייתי שמח - - -

נהיה אובייקטיביים, לא רק ביקורתיים. אני גם ביקורתי, נכון, אבל אני גם אובייקטיבי ואני מתייחס לעניין במכלול הדברים. זהו?

תודה.

את רוצה להוסיף משהו?

כן, מאוד חשוב לי. הוא דיבר על התקדמות. הוועדה, או בכלל כל הדיונים הקודמים התקיימו בשנת 2014, עוד כשחברת הכנסת יעל גרמן הייתה, התפטרה והכול התחיל מחדש. מאוד חשוב לי להגיד שבעצם לגבי האבחון הגנטי כבר התקבל תקציב וזה אוטוטו אמור ממש ל - - - זה כבר בשלבים סופיים. לגבי הרשם, זה כבר בשלבי ייעוץ משפטי. לגבי הקמת מרכזים, גם כן, זה בשלבים, קול קורא אמור לצאת בקרוב, השנה הזאת, לצורך הפעלת מכרז והקמת המרכזים האלה. אז שלוש ההחלטות הכי גדולות כבר ממש בשלבים מתקדמים. ולגבי ביטוח לאומי, זה התחיל לפעול.

אוקיי, אנחנו נבקש דין וחשבון.

אוקיי. לגבי התרופות, רק חשוב לי להוסיף עוד מילה אחת. תרופות מצילות חיים נמצאות בסל, אבל תרופות משפרות איכות חיים מתקבלות על ידי ועדות חריגים בקופות השונות ועל ידי הסל המשלים במכבי.

על כך נשמע את הקופות.

אם יורשה לי רגע להתייחס למשפט האחרון שאמרת.

בקשר לזמן, אנחנו ניתן למישהו לדבר ואם יישאר לנו זמן.

מאה אחוז.

שירותי בריאות כללית נמצאים? כן, בבקשה, תציג את עצמך, בבקשה.

כן, שלום. שמי פרופ' ארנון כהן, רופא ראשי בשירותי בריאות כללית.

נעים מאוד. בבקשה.

אנחנו נשתף פעולה עם הרגולטור בכל הפעילות שדובר עליה קודם.

כן, זה הכול? היו לכם מקרים, בוא נהיה ביקורתיים קצת, שיש לכם נניח חולה אחד ויש תקצוב עבורו, אבל הוא לא מקבל את התרופה?

תראה, אם יש חולה ספציפי שיש בעיה ספציפית אנחנו נטפל בה באופן נקודתי. אין ספק שהתהליכים, גם החקיקה, גם העבודה במשרד הבריאות, אלה תהליכים שלוקחים זמן. רשמים זה דבר מאוד מורכב, אנחנו נשתף פעולה ככל שאנחנו צריכים לעשות את זה ואם יש בעיות ספציפיות, יש כאן, אני רואה, נציגים של הרבה עמותות, שירותי בריאות כללית, אנחנו נשתף פעולה. אם יש מישהו ספציפי שצריך לפתור לו בעיה אתם מוזמנים לפנות אלינו.

אני אדבר איתך מבחינה מקצועית, מה זה ספציפי ומה זה לא ספציפי?

לא, יש כאן תהליכים מאוד גדולים שדובר עליהם. למשל רשם, רשם יעשה הרבה מאוד סדר בכל המחלות המאוד נדירות האלה, אבל אם יש בן אדם שנופל בין הכיסאות והוא לא מסתדר, אנחנו נמצא את הפתרון הרפואי בשבילו.

אפשר להוסיף משהו?

מי אנחנו?

אני תמר, אני יועצת משפטית של ארגון קשר וגם אמא לילדה מיוחדת ומייצגת את העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן.

אני חייבת להגיד שבארגון קשר אנחנו מקבלים המון המון פניות פרטניות, גם מקופת חולים כללית, גם מקופת חולים מכבי, מכל קופות החולים, ואני חייבת להגיד שהמקרים הפרטניים מטופלים - - - זה אמנם ממכבי, לא מכללית, אבל יש לי דוגמה שקיבלתי היום תשובה שלילית אחרי חמש שנים. חמש שנים. ביקשו בקשה לאיזה שהיא בדיקה גנטית מאוד יקרה, שהמשפחה לא עמדה בה, כדי לבדוק מה יש לילדה, חמש שנים אחרי קיבלתי תשובה שלילית. חמש שנים. המשפחה כבר עשתה את הבדיקות האלה מזמן כי לא ציפו שהם יחכו חמש שנים. הם לא מטפלים במקרים הפרטניים, הם לא מטפלים בהם. זה לא נכון. לא כללית, לא מכבי, לא לאומית, אף קופת חולים לא מטפלת במקרים הפרטניים כמו שהיינו מצפים מהם, במקרים שנופלים בין הכיסאות. אם אין משהו שיחייב אותם, התשובה היא תמיד שלילית.

לא במקרה העליתי את הנושא ספציפית, אם יש פניות ספציפיות, ולכן - - -

יש לי המון פניות ספציפיות, יש לי רשימה, אני אעביר, אין שום בעיה, אבל אני מעבירה אותה כל פעם, כל פעם אחרי שיש דיון ועומד נציג ואומר 'תעבירו את הרשימות', אני מעבירה רשימות. המקרים האלה לא מטופלים באופן ספציפי. מה שחשוב לדעת שאם לא יעמוד המחוקק למעלה וייתן את ההוראות האלה זה לא קורה. הם מקיימים ועדות חריגים, ועדות החריגים האלה, התשובה שלהן היא חד משמעית שלילית, וכשאני שואלת למה תשובה שלילית, 'כי זה לא בסל הבריאות'. אוקיי, בשביל זה אתם ועדת חריגים.

נכון מאוד.

אם התשובה שלכם זה 'לא אישרנו כי זה לא סל הבריאות', אז בשביל מה אתם ועדת חריגים? למה אתם קיימים? אלה התשובות, של כללית ושל מכבי ושל כל קופות החולים, אבל ספציפית יש לי מקרים ממש שמית של כללית ושל מכבי.

בבקשה, יש לך מענה?

כן. אין לי שום מושג מה קורה במכבי שירותי בריאות, אני מדבר בשם שירותי בריאות כללית. אני יושב בוועדת החריגים של הכללית, כאשר יש חריגוּת רפואית אמיתית והמקרה הוא חריג - - -

מה זה חריג? כל מקרה הוא חריג.

אנחנו לא נתווכח, העניין הוא ברור, ואם אפשר לתת תשובה, אכן מקרה חריג, ועדת חריגים. אם אנחנו אומרים ועדת חריגים בשביל לתת את הזכות, בשביל לתת מענה, אנחנו אומרים 'לא סל בתרופות', מה המעגל הסגור הזה?

אני מבין למה זה מתכוון. יש מקרים שיש חריג בודד, זה חולה שהוא צריך תרופה מסוימת, התרופה לא בסל, אבל אותו חולה הוא חולה במחלות מאוד קשות, מחלות אחרות, ולכן הוא יהיה חריג על אותה מחלה. אם יש מחלה ספציפית שיש בה הרבה מאוד אנשים, לא הרבה מאוד אנשים, 1 ל-10,000, 1 ל-100,000, אבל בסך הכול יש 50 - - -

יש אנשי מקצוע כאן, 1 ל-10,000, אני לא רוצה לשמוע מספר יותר מזה.

הבנתי. ואז החריג נהפך ל-50 ברמת קופה או 100 ברמת קופה ואז הוא כבר לא נהיה חריג ואז יש באמת loophole בין ועדת החריגים לבין ועדת הסל. מה שצריך לעשות, כבוד חבר הכנסת, לדעתי המקרים הספציפיים האלה צריכים להיות מתועדפים בוועדת הסל, בוועדת התרופות וצריך לתת - - -

במשך חמש שנים הצעתם מבחינה מקצועית וארגונית ונכונה לוועדות הסל, לשר הבריאות, שאכן ההצעה הזאת תילקח בחשבון, או עכשיו אתה מציע לנו?

אני לא מציע לכם, אני רק אומר, ברגע שהחריג נהיה מעבר לחריג זה כבר נהיה ועדת סל.

מה זה מעבר לחריג? אנחנו לא מדברים על מחלות, אנחנו מדברים שמית, ילדה שמגיעה אליכם לוועדת חריגים בגלל שהיא עומדת לפרוק אגן והיא צריכה טיפול הזרקות בוטוקס דחופות לפני פריקת אגן ואתם אומרים לי 'היא לא בסל כי היא לא CP', היא תסמונת כזאת או אחרת שלא נקראת CP, אז היא לא בסל. בסדר, היא לא בסל, אתם ועדת חריגים, היא שנייה לפני פריקת אגן, בואו תאשרו. 'לא, היא לא בסל, אנחנו לא מאשרים'. אלה הדוגמאות.

במיוחד שזה לא הרבה מקרים, לא הרבה חולים.

אגב, זה לא מקרה של מכבי, אתם פריקת אגן, מכבי פריקת קרסול.

אני אומר עוד פעם, אני חושב שוועדת סל התרופות צריכה לתת יותר תשומת לב לנושאים של מחלות נדירות.

בוא נזרוק את האחריות, אוקיי? נזרוק את האחריות מקופות החולים למשרד הבריאות, נעשה - - -

סליחה, בואו נמשיך את הדיון בצורה - - -

אבל הילדים האלה חיים ומתקיימים, הם לא הולכים בין קופת חולים למשרד הבריאות.

בשביל זה יש את הוועדה.

מאה אחוז, וכשהילדה תפרוק את האגן אז הוועדה תבוא.

מה שאתה אומר, עם כל הכבוד, אני מעריך וזה, אבל הגישה שלכם, אני אתן לכם פתגם בערבית, מי שהולך להתפלל אומר 'אני מקווה מאלוהים שהמסגד יהיה סגור', כך אתם מתנהגים, טוב שזה סגור. אבל יש אחריות כאן, מקצועית, רפואית, אנושית, ועדת חריגים, ואתם תדרשו, כנראה שגם משרד הבריאות אומר 'לא דרשתם' וזה לא רק ביניכם, כל אחד שקט תעשייתי, אם לא רוצים לקדם את הנושא ואין לכם בכלל איזה שהוא אומץ להגיד שאכן החולה הזה - - - אני לא אתן עכשיו מקרים בודדים שאני טיפלתי בהם באופן אישי ועד עכשיו אין מענה, אבל בכל זאת מבחינה רפואית ואנושית אין מענה והחובה שלכם לחייב את משרד הבריאות, או להיפך גם, תדרשו. אני לא מבין, העניין תקוע וזה הכול? מישהו פנה למנכ"ל הקופה? הנושא עלה למנכ"ל הקופה וזה גם לא מצא פתרון?

תראה, אני לא מכיר את הנושאים הספציפיים של כל אחת מהמחלות, אני כן יושב בוועדות חריגים ומכיר את ההתנהלות, אם - - -

נשמע עוד שני נציגים. אני מציע שתשבו, אם יש כאן נציגה של קופת חולים, תשבו, תעשו מסקנות ותעבירו לנו ואנחנו נמשיך לטפל בעניין. אולי לא ניתן מענה לכל המקרים, אני מבין, אבל בכל זאת נטפל במקרים שאפשר. אז תשבו ביחד, אני מציע, גם נציג משרד הבריאות ונראה מה הולך, ננסה לקדם לאט לאט את העניין.

בית חולים שיבא, רביבה עיני, יועצת גנטית, בבקשה.

אני ביבי, רביבה בתעודת זהות, אבל אף אחד לא קורא לי ככה. אני יועצת גנטית במכון למחלות נדירות בתל השומר, אנחנו קיימים, זה מרכז שהוא קיים. אומרים שעוד אין מרכזי התמחויות למחלות נדירות בארץ, אז הנה, יש מרכז, אנחנו המכון למחלות נדירות, ככה זה נקרא, בתוך המכון הגנטי שבמרכז הרפואי שיבא בתל השומר, בניהולה של פרופ' אניק רז רוטשילד שהיא חולה והיא מתנצלת שהיא לא יכלה להגיע הבוקר.

היה לי חשוב כן להגיע מכיוון שהנושא של הוועדה היה הגברת מודעות למחלות נדירות וזה נושא שמאוד קרוב ללבי. במכון שלנו אנחנו מאוד פעילים, מאוד משתדלים כמיטב יכולתנו ועד כמה שהזמן והמשאבים עומדים לרשותנו, להגביר מודעות לנושא של מחלות נדירות.

לגבי המספרים, 1 ל-100,000, 1 ל-10,000, אני מבינה ש-1 ל-10,000 זה מספר יותר ישים, אבל אני רוצה להדגיש, ויש אנשים שיודעים את זה פה, שבאירופה המספר הוא 1 ל-2,000. זה אומר שבין 1 ל-2,000 לבין 1 ל-10,000 יש כמה מחלות נדירות לא מעטות שהולכות ליפול בין הכיסאות וזה ככה לשים את זה על השולחן.

עוד דבר שחשוב לי להגיד, מבחינת הגברת מודעות וקידום. המכון למחלות נדירות בבית החולים שיבא מקיים כנס שנתי לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי, במסגרת הקמפיין הבינלאומי, קמפיין יום המחלות הנדירות הבינלאומי שמתקיים פעם בשנה בסוף פברואר, ביום האחרון של חודש פברואר, שהוא נבחר כיום נדיר לציין את היום הזה. אנחנו מארחים ומקיימים את הכנס הזה כל שנה במטרה להגביר מודעות. פרופ' רוטשילד מארחת את הכנס ויוזמת אותו ומארגנת אותו ואתם כולכם מוזמנים להגיע בשנה הבאה. ממש לפני שבועיים הכנס התקיים, אולם סורסקי בשיבא היה הומה אדם, המספרים רק הולכים ועולים.

זה אינפורמציה, שהיא לא אקטואלית לדיון.

אנחנו מנסים להשמיע את קולן של המשפחות, לקדם חקיקה, אנחנו מזמינים לכנס שלנו את כל מי שהנושא קרוב ללבו.

אנחנו נעקוב. אם לא נגיע למצב שאכן נמצא את מה שצריך אולי נקדם חקיקה. הסתדרות הרופאים נמצאת? עורך דין חן שמילו. אני יודע שזה אתה, אני יודע שהגעת ולכן אני, בתור רופא, רציתי להעלות שאכן ההסתדרות הרפואית נמצאים. אתה יכול לנוח, לקחת קצת חמצן. קופת חולים לאומית כאן?

כן.

בבקשה.

שמי אודט, אני אחראית בקרת מחלות קשות ונדירות בלאומית. אין לי הרבה מה להוסיף על מה שכללית דיברו. במקצועי אני עובדת עם רופא בקופה בתחום הזה ואני חושבת שבאמת כל הנושא של מחלות נדירות וקשות עדיין לא הוסדר מבחינת תקצוב, אז לדעתי אנחנו גם - - - בעצם אין לי הרבה מה להגיד, זאת אומרת זה יהיה סתם גיבוב של מילים אם אני אומר. אני רק אומרת שאנחנו מאוד משתדלים לטפל במקרים כשפונים אלינו לוועדת חריגים ולפעמים התשובות הן באמת כמו של קופות אחרות.

עמותת צעדים קטנים. בבקשה, טלי.

בוקר טוב. שמי טלי, אני אמא לילד שחולה בניוון שרירים דושן בקר וגם מנהלת את עמותת צעדים קטנים. קודם כל אני מברכת על ההתכנסות של הוועדה ואני מקווה שזה יהיה צעד מאוד משמעותי, כי אנחנו מהארגונים שהתחילו את הפעילות הזאת של הקואליציה למחלות נדירות לפני חמש שנים ולצערי אנחנו פחות או יותר מרגישים שאנחנו נמצאים באותו מקום. יש לנו עובדת סוציאלית שטובעת תחת מקרים פרטניים, התחושה היא ששולחים כל אחת מהמשפחות 'לכי להילחם לבד'. כל הנושא הזה של תרופות למחלות, שבכלל הגישה של קופות החולים היא 'רגע, זה רק משפר איכות חיים', לא מבינים את המשמעות של לתת לילד עוד חמש שנים ללכת, את המשמעות של התרופות שבדרך, את הפעילות של הארגונים שמסייעים למשפחות, שמקדמים את המחקרים האלה כדי גם להפחית את העומס בסופו של דבר מהמערכת.

אנחנו נמצאים כאן במקום שאנחנו חייבים את ההתגייסות שלכם, של הוועדה, בשביל לקדם את הדברים האלה כי אחרת אנחנו נופלים פה בין הכיסאות עם תשובות של אתם נמצאים בהגרלה כשאנחנו נמצאים בוועדת חריגים בקופה כזאת או אחרת, מקווים לחמלה, אם זה מקופת חולים מכבי, או החלטה כזאת או אחרת משתנה של משרד הבריאות. אנחנו חייבים את שלושת העוגנים האלה שדיברנו עליהם מלכתחילה, שהוועדה גיבשה מסקנות ואנחנו צריכים את העזרה שלכם לממש אותן.

יש לנו תרופות למחלות נדירות שמאושרות ואחר כך אנחנו מוצאים את עצמנו במצב בארץ, 'חכו עוד שנה עד שהתרופה תאושר על ידי המדינה', אבל היא אושרה כבר על ידי ה-FDA, היא אושרה כבר על ידי ה-AMA, אז למה עכשיו עוד שנה? זה לא יכול להיות מצב שמשפחות מוצאות את עצמן נאבקות - - -

תודה. בשביל זה אנחנו מתכנסים ועוקבים, לא רק מתכנסים בשביל הפרוטוקול, אנחנו מתכנסים בשביל אכן להיות פרקטיים.

חשוב לנו העזרה שלכם, לקבוע לוחות זמנים, לקבוע את התעדוף של הנושא הזה.

תודה. בכל זאת תודה שנציג ההסתדרות הרפואית כאן, בדרך כלל בכל הדיונים הרופאים, כשמבקשים מהם, הם משתפים איתנו פעולה תמיד, הסתדרות הרופאים, ולכן אם הוא רוצה להתבטא, בבקשה. אם לא, אז אנחנו - - - כן, תודה. מישהו רוצה עוד אחרון?

אני רוצה להתייחס - - -

אם זה משהו ענייני, בבקשה.

כן, מאוד ענייני, למה שכאן - - -

חצי דקה.

אם יש תרופה שלא עברה רישוי ובגלל זה היא לא יכולה להיכנס לסל ואז יהיה קשה מאוד להעביר אותה בוועדת חריגים, אני חושב שצריך לפעול לזרז את האישור של התרופה וזה יכול לסייע. זה מה שהתכוונתי קודם.

קופת חולים מכבי לא הגיעה? אין נציגות?

אני לא חושב שהם כאן, הם לא הגיעו.

אני חייבת לציין שאמנם אין נציגות של קופת חולים מכבי, שבביקורת המדינה הם טוענים ששום דבר שאומרים עליהם לא באמת נכון ולא מדויק. רק לפרוטוקול, שהם לא טרחו אפילו להופיע פה.

הם לא כאן.

אבל אפשר לציין את זה לפרוטוקול.

את רצית, במשפט אחד.

באמת רק במשפט אחד. אני ד"ר איריס לייטרסדורף ממשרד הבריאות. רק לציין שאם עברתם את השלב של קופת חולים ועדיין יש השגה, יש את נציבת הקבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות שאפשר לפנות אליה והיא מטפלת בנקודות פרטניות.

היא בקושי משיבה, אני חייבת לציין. למיילים היא לא משיבה. באמת בקושי - - -

לא, אנחנו לא רוצים כל מקרה - - - אם הייתה המטרה כל פעם לפנות אליה במכתב ולפנות, אז זו לא המטרה של - - -

ברור שאנחנו צריכים גם בצורה מערכתית לפתור את הבעיה זה אכן מובן, אבל עדיין אם יש איזה שהיא בעיה פרטנית ולא מקבלים תשובה מקופה - - -

היא לא משיבה.

או שהתשובה עדיין לא מתאימה אז אפשר לפנות אליה.

היא לא משיבה למייל שלה, למקרים פרטניים. אני יכולה לתת לך מהשנה האחרונה עשרות מקרים שפניתי אליה במייל, לא קיבלתי אפילו תשובה.

אז שר הבריאות, יש את 'כל הבריאות', זה אתר של פניות הציבור במשרד - - -

'כל הבריאות', בסדר, נכון, תמיד אפשר להתקשר ל'כל הבריאות' לדבר עם מישהו שלא מבין ב - - -

להתקשר, אפשר להפנות את זה בכתב, זה מופנה לאיש המקצוע המתאים - - -

זה נשמע מעולה, בפרקטיקה זה לא עובד.

בסדר, תודה רבה לכולם. קודם כל אנחנו נסכם בכמה משפטים. אני חושב שהישיבה הזו היא יעילה ותהיה בהמשך יעילה, טוב שהתכנסנו, תודה לכל מי שהגיע. אנחנו ניתן כמה המלצות ואנחנו נעקוב אחרי ההמלצות.

קודם כל טוב שעלה הנושא מבחינה מקצועית ורפואית, העניין של ההגדרה. עד עכשיו, אם אפשר להוריד את זה מתחת ל-10,000, אז בבקשה, אנחנו נפנה למשרד הבריאות, לוועדה המקצועית, לוועדה בראשות פרופ' אפק ונראה אם ניתן פחות. במדינות שיש 1 ל-2,000, 1 ל-3,000, אני יודע, ההגדרות שונות, אבל בינתיים אנחנו אולי מתפשרים על 1 ל-10,000 ואם תהיה אפשרות להוריד, זה בטח יכול להיות שיהיה יותר טוב. אבל לא נתפשר על פחות מ-1 ל-10,000, אני חושב שזה מגובש. אם בינתיים בהמשך הדיונים, ומשרד הבריאות יסכים עם ועדות מקצועיות, בטח אנחנו לא נתנגד, אנחנו דווקא בעד, ולכן אתם גם תפעלו בתור המרכז בינתיים היחיד שישנו בעניין ותנסו ללחוץ על משרד הבריאות ואנחנו נעזור לכם. בבקשה, אם באמת ניתנת אפשרות כזאת.

הדבר השני שאני מציע, אני יודע שיש הרבה ארגונים והרבה עמותות, אם אפשר כמה שאפשר להצטמצם ולהתאחד. אני יודע, זה לא עניין שלי, אבל אני מציע ליעילות הדבר וזה יהיה יותר טוב ועדיף יותר. יש הרבה עמותות, זכותכם, אבל אני מציע לא רק כחבר כנסת, כפוליטיקאי, אני חושב שלטובת העניין, לטובת החולים, לטובת המחלות, לטובת התקדמות הנושא, אם אפשר לצמצם. זו הצעה ארגונית לכם, אתם תחליטו, אני פשוט מאוד חייב להגיד את זה.

אני אפנה במכתב לקופות החולים, למנהלי הקופות, להגיש לוועדה תכנית עבודה על הנושא, כדאי שייתנו מענה מהיר לחולים במחלות נדירות. וכמובן גם נפעל בעניין סל התרופות, שיהיה בהתאם, אנחנו נפנה במכתב לקופות החולים.

הוועדה מציינת בחיוב ומברכת את משרד הבריאות על העבודה שנעשתה כבר. נכון שזה שנה, אבל בכל זאת נעשה משהו, הנושא היה באמת כל הזמן דורך במקום, אבל עכשיו יש התקדמות יחסית ואני לא רק רוצה, אנחנו דורשים שמשרד הבריאות ימשיך בתכנית ואנחנו נעקוב אחרי זה. אני חושב שתוך זמן קצר לא נוכל, לא פחות משלושה עד ארבעה חודשים נעשה ישיבת מעקב ותגישו את התכנית, גם הקופות, ונראה איך זה מתקדם ואנחנו נעקוב אחרי זה, גם נקבל דוח מהעמותות והארגונים שישנם. אני מקווה שבעוד שלושה-ארבעה חודשים יהיו לנו עוד דברים חיוביים גם בשיתוף הפעולה עם ביטוח לאומי ונתקדם הלאה.

אני מאוד מודה לכולם, תודה רבה ואני מקווה שאנחנו אכן נצליח להעלות את הנושא בצורה הנכונה.

אפשר לסכם גם את נושא המחקר של מחלות נדירות?

נעים מאוד, ד"ר. כנראה שאתה לא שמעת, שיש מחקר ויש התקדמות ויש כבר תקציב למחקר. סיכמנו. לכן דברים שהם מוסכמים ומסוכמים ומיישמים, אי אפשר גם לחזור עליהם. הם יגישו דוח. נציגת משרד הבריאות דיברה על זה, הם יגישו דוח, תודה.

תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 08:55.