הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 473

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, ח' באדר התשע"ז (06 במרץ 2017), שעה 12:18

במסגרת יום המודעות למחלת האפילפסיה על סדר היום: הגברת המודעות למחלת האפילפסיה

חברי הוועדה: יוליה מלינובסקי – מ"מ היו"ר

רוברט אילטוב

עודד פורר

ד"ר ישי פאליק - מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, משרד הבריאות

רוית גולדנר להב - אגף חנ"מ, משרד החינוך

יפה וולמן - מדריכה וראש צוות ארצי, משרד העלייה והקליטה

יונתן פוקס - שירות התעסוקה, רכז הסדרה, פיקוח ורגולציה, משרד הכלכלה והתעשייה

ד"ר יהודה ששון - אחראי רפואה, המוסד לביטוח לאומי

אוריאנה אלפסי - מרכז המחקר והמידע, כנסת

רות דין מדר
פרופ' יורם שפירא

–
–

מנהלת מחלקת חברה, מרכז השלטון המקומי
ההסתדרות הרפואית בישראל

דנה אהרון - יו"ר אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

חגי שמואלי - מנכ"ל אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

ד"ר נעים סמעאן - רופא נוירולוג, אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

ימית פורמוזה - חולת אפילפסיה, אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

צח חריט - אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

אודי אהרון - אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

זוהר אהרון - אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

עופרי אהרון - אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

ד"ר דנה אקשטיין - יו"ר הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה

ד"ר שרה איל - חוקרת, האוניברסיטה העברית, חברת הליגה למניעת אפילפסיה

ד"ר טל גלבוע - מנהלת השירות לאפילפסיית ילדים, בית החולים הדסה

ד"ר זאב פלדמן - יו"ר האיגוד לנוירוכירורגיה, מנהל נוירוכירורגיה, בית החולים שיבא

ד"ר איריס נוימן
ד"ר בר יוסף

–
–

אפילפטולוגית ילדים, מרכז רפואי סורוקה
קופת חולים כללית

יניב טבריה
–
יו"ר עמותת גן עדן בסגול

אתי שבתאי

אהובה שרון, חבר המתרגמים

במסגרת יום המודעות למחלת האפילפסיה על סדר היום: הגברת המודעות למחלת האפילפסיה

אנחנו פותחים את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות ומקיימים ישיבה מיוחדת לכבוד יום האפילפסיה שמצוין בכנסת מחר. ועדת העבודה והרווחה נתנה לנו אפשרות באדיבות היושב ראש שלה לקיים היום דיון כאן בוועדה בנושא כל כך כאוב.

אני חייבת לציין שזאת פעם ראשונה שאנחנו בכנסת ישראל מדברים על המחלה הזאת. רק לצורך ההבנה, מדובר על אחוז אחד באוכלוסייה שחולה באפילפסיה, כאשר במספרים אלה שמונים אלף בני אדם בארץ. זה אומר שלכל אחד מאתנו יש מישהו – מכר, בן משפחה, אולי ילד – שחולה במחלה הזאת.

למחלה הזאת יש דימוי לא טוב ולצורך העניין זאת גם מטרת הדיון שלנו, להסביר ולהעביר את המודעות למחלה ולהגיד שזאת מחלה כמו כל מחלה אחרת. המחלה הזאת לא נולדה היום אלא אנחנו מכירים אותה עוד מיוון העתיקה כשידעו להתמודד עם אפילפסיה כאשר הבינו אותה. למחלה הזאת יש כמה שמות שכולנו מכירים. זאת מחלה קדושה כי בעבר חשבו שבן אדם שמקבל התקף, זה בגלל ששדים נכנסו בו. או מחלת הנפילה, בגלל שהחולים שמקבלים התקף, נופלים וזה מאוד מאוד מסוכן.

אם אני אשאל אתכם מה המשותף בין אלכסנדר מוקדונסקי, נפוליאון, קיסר, ון-גוך, אגתה כריסטי ורשימה מאוד ארוכה של שמות מאוד מאוד מפורסמים וידועים, דוסטוייבסקי, דיקנס – כולם היו חולים במחלת האפילפסיה. זאת אומרת שהמחלה הזאת, עם כל הקושי שיש בה ועם כל הבעיות שאנשים חווים, לא מונעת מאנשים שאם וכאשר יקבלו טיפול נכון יוכלו להתפתח ולהגשים את המקצוענות ואת החלום שלהם.

אנחנו צריכים לתת דגש על הטיפול העכשווי במחלה. היום בעזרת התרופות יש אפשרות לצמצם את התופעה ולעזור לאנשים. אנחנו צריכים גם לחשוב על הילדים, איך המערכות מתמודדות או לא מתמודדות עם המחלה הזאת אצל הילדים. אנחנו צריכים גם לחשוב על פתרונות תעסוקה כי הרבה מעסיקים – החברה שלנו, כמה שהיא מודרנית, היא עדיין פטריארכלית כמובן בחלק מהדברים – ברגע שמגלים שהבן אדם, המועמד הפוטנציאלי, חולה במחלת האפילפסיה, נבהלים ולא רוצים לקבל אותו לעבודה. יש גם הגבלות לאנשים. נחשפתי למשל לכך שאם בן אדם חולה אפילפסיה ייכנס לאיזשהו מופע שיש בו זרקורים, הוא יכול לקבל התקף. צריך לחשוב על הדרכים איך למנוע, איך ליידע את הציבור על הפוטנציאל, על הנזק ולמנוע את הנזק הזה.

אנחנו נפתח דיון עם נציגת מרכז המחקר והמידע של הכנסת שעשה כאן מחקר מרתק ואנחנו נגלה עכשיו בעזרתכם דברים רבים חדשים שלא ידענו. זה ייתן לנו אפשרות לקדם את הדיון וגם לשמוע את אנשי המקצוע.

שלום. אני מרכז המחקר והמידע של הכנסת. מספר החולים באפילפסיה בעולם לפי ארגון הבריאות העולמי עומד כיום על כחמישים מיליון בני אדם שחולים באפילפסיה, בין ארבעה לעשרה חולים לאלף נפשות. בכל שנה מאובחנים כ-2,4 מיליון חולים חדשים, בין שלושים לחמישים חולים לאלף נפשות ואנחנו מדברים על מדינות מפותחות.

באשר למספר החולים בישראל. למשרד הבריאות אין נתונים על מספר החולים באפילפסיה וזאת מכיוון שההבחנות נעשות בקופות החולים ואין רשם לאומי שיאסוף את הנתונים מהן. להערכת המשרד, כמו שחברת הכנסת אמרה, כאחוז אחד מהאוכלוסייה חולה באפילפסיה. על פי נתונים שאספנו מארבע קופות החולים, מספר המאובחנים בישראל כיום עומד על 81,795 אנשים שזה בין תשעה לעשרה חולים לאלף נפשות. 52 אחוזים מהמאובחנים הם זכרים, חמישית מהמאובחנים הם מתחת לגיל 18.

באשר למאובחנים החדשים. בכל אחת מהשנים 2011 עד 2016 אובחנו בין כ-4,700 ל-5,500 חולי אפילפסיה חדשים מדי שנה. בין 63 אחוזים ל-67 אחוזים מאובחנים חדשים הם מעל גיל 18. בין 53 אחוזים ל-57 אחוזים מהמאובחנים החדשים שהם עד גיל 18, הם זכרים.

בשנת 2016 אובחנו כ-4,700 אנשים שהם 55 אחוזים מאובחנים חדשים למאה אלף נפשות באוכלוסייה. אני רק אזכיר שבמדינות מפותחות שיעור מספר המאובחנים החדשים למאה אלף אנשים נע בין שלושים לחמישים אחוזים בשנה.

באשר לביקורים בחדרי מיון ואשפוזים. בשנים 2011 עד 2016 היו בין כ-3,400 ל-3,800 ביקורים בחדר מיון בגין אפילפסיה בכל שנה. כל הנתונים מפורטים במסמך שפרסמנו ונמצא באתר הוועדה. הוא גם עולה באתר המחלקה שלנו.

בשנים 2010 עד 2015 היו בין כ-3,500 ל-3,900 אשפוזים בבתי החולים בגין אפילפסיה.

באשר לקצבאות הביטוח לאומי לחולי אפילפסיה. אין למוסד לביטוח לאומי נתונים על מספר מקבלי גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה מכיוון שבמערכות האלו אין סיווג על פי אפילפסיה. 4,802 בגירים מקבלים קצבת נכות כללית ו/או קצבת שר"ם בגין האפילפסיה. זאת אומרת, אפילפסיה היא הליקוי העיקרי שלהם. 81 אחוזים מקבלים קצבת נכות בלבד, 16 אחוזים מקבלים קצבת נכות פלוס קצבת שר"ם ושלושה אחוזים מקבלים קצבת שר"ם בלבד. ל-49 אחוזים ממקבלי קצבת הנכות נקבעו בין שמונים למאה אחוזים אחוזי נכות. חשוב לציין כי יתכן שיש חולי אפילפסיה שמקבלים קצבאות בגין ליקויים אחרים מהם הם סובלים ואפילפסיה היא משנית. אנחנו מדברים על כ-5,200 אנשים. זאת אומרת, הם חולים באפילפסיה אבל מכיוון שיש להם עוד ליקויים עיקריים אחרים, הם מקבלים בגינם את הקצבאות.

באשר לסל התרופות. נכון לפברואר 2017, סל התרופות כולל 19 חומרים פעילים לטיפול באפילפסיה כאשר מספר התרופות הוא גדול יותר ממספר החומרים הפעילים.

יש חוסר בתרופות?

אני לא יודעת אם זה חוסר, אבל הוועדה מאשרת את מספר החומרים הפעילים שיכולים להיות כמה וכמה תרופות.

הרשימה המפורטת של התרופות והתכשירים נמצאת בנספח מספר 2 במסמך.

11 מהחומרים הפעילים הללו כלולים כקו טיפול ראשון, חמישה חומרים מוגדרים כקו טיפול שני ואילך, שלושה חומרים מוגדרים כקו רביעי.

הועלתה בפנינו טענה כי התרופות המתקדמות והחדשות שיכולות לסייע לחולים מוגדרות רק כקו שלישי או רביעי. בתשובה לכך משרד הבריאות אמר לנו שככל שהתרופה חדשה יותר, היא ממוקמת כקו טיפול מתקדם.

באשר לרופאים. הרופאים המטפלים באפילפסיה הם נוירולוגים. אין בישראל תת התמחות לאפילפסיה. יש רופאים שעשו השתלמות עמיתים בחוץ לארץ לאפילפסיה. אנחנו מדברים על תשעה נוירולוגים וחמישה נוירולוגים לילדים שעשו את ההשתלמות עמיתים בחוץ לארץ. לדעת משרד הבריאות אין הצדקה ליצירת תת התמחות כזאת. לדעת ההסתדרות הרפואית ההתמקצעות באפילפסיה דווקא יכולה לסייע לשלושים אחוזים מהחולים הקשים באפילפסיה. בשנה האחרונה יש דיון בין ההסתדרות הרפואית לאיגוד הנוירולוגים להקמת השתלמות עמיתים בארץ לאפילפסיה.

הסיבה שזה לא התקדם, זה בגלל שההסתדרות הרפואית החליטה לדון מחדש בנושא השתלמויות העמיתים בכלל.

לגבי משרד החינוך. אין במשרד החינוך נתונים על מספר התלמידים החולים באפילפסיה, לא בחינוך הרגיל, לא בחינוך המיוחד, גם לא לגבי תלמידי שילוב, הווה אומר תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בכיתות רגילות. להערכת המשרד יש עשרות תלמידים חולים באפילפסיה במסגרות החינוך המיוחד. הסיבה לכך שאין נתונים היא כי האפילפסיה לא מחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות והיא לא מהווה קריטריון להשמה במסגרות החינוך השונות.

חוזר מנכ"ל משרד החינוך העוסק באפילפסיה יצא לפני 15 שנים ולא מצוין בו שהוא עודכן לאורך השנים.

אנחנו פנינו למשרד בנוגע למענים שהמשרד נותן באשר ללקויות למידה מהן כנראה סובלים תלמידים שחולים באפילפסיה אבל הוא לא השיב לנו לשאלה הזאת, איזה מענים ניתנים והאם ניתנים. אני אציין שתלמידים עם אפילפסיה בחינוך הרגיל יכולים להיות זכאים למלווה אישית שקוראים לה סייעת רפואית והזכאות לכך נקבעת על ידי ועדה בין-משרדית, גם הזכאות וגם היקף השעות.

תוסיפי לנתונים האלה שבחוזר מנכ"ל יש החרגה לילדים חולי אפילפסיה. הם מוחרגים.

אנחנו נקיים את הדיון הזה מחר בוועדת החינוך של הכנסת. הדוח של מרכז המחקר והמידע מתייחס לכל ההיבטים. אנחנו כרגע מקיימים דיון בוועדת העבודה והרווחה והנושא העיקרי הוא משרד הבריאות, ביטוח לאומי וכל הגורמים הרפואיים. מחר אנחנו נפתח יותר את הנושא של החינוך.

אני רוצה לציין שהצטרפו אלינו שני חברי כנסת, חבר הכנסת עודד פורר וחבר הכנסת רוברט אילטוב, שמצאו זמן להגיע לדיון כל כך חשוב. קצת איחרתם. אני רק אציין שהיום לפי הנתונים אחוז אחד באוכלוסייה חולה במחלת האפילפסיה. זאת אומרת, אלה שמונים אלף אנשים במדינת ישראל. לפי מה שאנחנו שומעים כאן, המצב רחוק מלהיות טוב ויש מה לעשות.

יש לנו עוד מצגת.

אני רוצה לברך על הדיון שהוא דיון מאוד חשוב. נודע לי לפני זמן קצר על הדיון ולכן לא הספקתי להתארגן. כאמור, אני מברך על הדיון ואנחנו כמובן תומכים במהלכים.

כן. אנחנו נמשיך לדון בנושא גם מחר בוועדת החינוך, מדע וטכנולוגיה.

נעבור למצגת השנייה.

שלום. עד שהמצגת עולה, אני רוצה להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי על הדיון הזה ועל יום האפילפסיה, או יומיים של אפילפסיה, שמתקיים בכנסת. זה מאוד יעזור לחולים במחלה ויש לנו תקוות מאוד גדולות שמכאן יתקדם הרבה.

את יושבת ראש הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה.

נכון. אני אתחיל. כמה מלים על אפילפסיה. קודם כל, מדובר במחלה נוירולוגית שמה שמאפיין אותה זאת נטייה של המוח של החולה לייצר פרכוסים, למעשה לייצר פעילות חשמלית לא תקינה שגורמת לתופעות שונות כמו למשל אובדן הכרה או ניתוק מהמציאות ואותם פרכוסים של תנועות בלתי רצוניות.

בהגדרה של אפילפסיה נכנסים - מה שגם מאוד רלוונטי לוועדה הזאת – כל ההיבטים הפסיכולוגיים והחברתיים של התופעה הזאת. הספקתי מאתמול בערב לעדכן את המספר הנכון בישראל של כמה חולי אפילפסיה יש ובאותה הזדמנות אני מאוד רוצה להודות על הדוח המדהים והמרתק שהצגת כאן. אני חושבת שצריך ללמוד אותו ולהוציא ממנו הרבה דברים.

האפילפסיה מופיעה באנשים בכל הגילאים ומדובר במחלה שיש בה גם סיכון יתר לתמותה. בערך פי שניים עד שלושה יחסית לאוכלוסייה הכללית, התמותה של האנשים האלה.

מדובר גם במחלה שיש עמה את העלויות שלה. זאת אומרת, החברה משלמת לא מעט על המחלה הזאת. בארץ עדיין לא נעשתה עבודה אבל אני חושבת שחשוב לעשות אותה לגבי העלויות של אפילפסיה בארץ. בארצות הברית זה עולה מעל 17 ביליון דולר ובאירופה מעל 20 ביליון יורו.

מה עוד אנחנו יודעים על אפילפסיה. מדובר למעשה בתסמונות שונות. זאת אומרת, יש הרבה סוגים של אפילפסיה ויש גם הרבה גורמים. הרבה אנשים חושבים שמדובר במחלה גנטית או זיהומית או דברים כאלה אבל למעשה בהרבה מקרים גם אנחנו לא יודעים מה הסיבה אבל מדובר בגורמים רבים אחרים כמו טראומה, חבלת ראש.

זאת נחשבת מחלה כרונית?

בהחלט זאת מחלה כרונית. כן.

אם בן אדם חטף אותה, זה לכל החיים.

לרוב המחלה נמשכת כל החיים.

היא מצריכה טיפולים שוטפים?

נכון. באחוז קטן מהמקרים, בעיקר באפילפסיות של הילדות, מדובר באפילפסיות שחולפות עם ההתבגרות של אותו ילד. לא בכל האפילפסות של הילדות אלא הרבה אפילפסות של הילדות שממשיכות הלאה.

אם מישהו חלה במחלה, האם הוא נדרש לגשת יותר פעמים לרופא?

זו מחלה כרונית. מחלה לכל החיים בדרך כלל. לכן צריך באמת מעקב וצריך טיפול תמידי, בין היתר בגלל מה שכתוב כאן שלמרות שיש לנו תרופות אנטי אפילפטיות.

מה התרופות האלה עושות. לצערנו הן לא יודעות היום לרפא את המחלה. אנחנו לא מרפאים את המחלה עם התרופות ולא מונעים אותה אלא מפסיקים את ההתקפים וגם זה אנחנו יודעים לעשות רק בשבעים אחוזים מהאנשים כך ששלושים אחוזים הם מה שאנחנו קוראים עמידים לטיפול תרופתי וממשיכים לסבול מהתקפים למרות הטיפול התרופתי ואלה הם החולים שעולים לנו הכי הרבה. הם עולים לנו שמונים אחוזים מהעלות של חולי האפילפסיה.

מה אנחנו יכולים לעשות כאשר התרופות נכשלות. יש לנו דברים אחרים וטיפולים אחרים כמו ניתוחים מיוחדים, קוצבים, דיאטות, אבל לרוב זה לא מביא לחופש מוחלט מהתקפים.

שמענו קודם על האנשים שמטפלים, על הרופאים שמטפלים באפילפסיה. באמת נוירולוגים ונוירולוגי ילדים יודעים בין השאר לטפל גם באפילפסיה אבל לרוב לא כל כך טוב בשלושים אחוזים שעמידים לטיפול תרופתי, בשלושים אחוזים של החולים הקשים. לצורך הטיפול בחולים האלה חשוב שיהיו מרכזי אפילפסיה ייעודיים שבהם ניתן יהיה לעשות אבחון וטיפול מדויק יותר של אותם בערך 25 אלף חולים שעמידים לטיפול תרופתי בישראל.

מה המצב היום. זה לפני שידענו את המצב קצת יותר מדויק. מבחינת אפילפטולוגים, יש לנו מספרים קצת אחרים. אולי ספרנו קצת אחרת אבל עדיין זה פחות מעשרים.

זאת אומרת, היום יש במדינת ישראל עשרים רופאים שיודעים לטפל במחלה.

ב-25 אלף.

לא. אלה שמונים אלף, מתוכם 25 אלף חולים קשים.

נכון.

יש לנו היום ארבע מרפאות.

יש ארבעה מרכזי אפילפסיה.

משרד הבריאות, אני אבקש מכם אחר כך להתייחס לנושא הזה אבל לפי הנתונים שיש ברשותי, יש מרכז באיכילוב, שיבא, רמב"ם והדסה. מה קורה עם הדרם? בדרום אנשים לא חולים באפילפסיה? אני שואלת שאלה ואחר כך תשיבו עליה. זה מדהים. יש לנו מרכז, יש לנו בירושלים ויש לנו צפון, אבל מה קורה בדרום?

שאלה נוספת שאני כבר שואלת אתכם היא מה קורה עם ההשתלמויות לרופאים. זאת אומרת, אחת הבעיות היא שיש עשרים רופאים בכל הארץ, מתוכם תשעה לילדים. הילד הוא עולם ומלואו, זה משהו אחר לחלוטין. כבר שנה מתווכחים על נושא של השתלמויות. מה הסיפור? למה רופאים צריכים לעשות השתלמות בחוץ לארץ ולמה אתם לא מארגנים השתלמות בארץ? מדובר בשמונים אלף בני אדם וזה יכול לקרות לכל אחד ואחת. תשובות אחר כך.

הוספתי כאן גם את הנושא של מיטות וידאו EG. בדיקה מיוחדת שעושים אותה בעיקר לאותם שלושים אחוזים שעמידים לטיפול תרופתי והיא מאוד חשובה.

היום כדי לקבל את הבדיקה הזאת, צריך לחכות חצי שנה. אלה המיטות שיש. בערך עשרים מיטות. קצת יותר מעשרים מיטות. אפשר לראות שזה גם במקומות מרכזיים בעיקר. למעשה יש מיטה אחת בסורוקה לילדים בלבד ולמבוגרים יש ברמב"ם.

זאת בדיקה מאוד חיונית. זאת בדיקה מיוחדת עם מצלמות, זה צוות מיוחד, אחיות ורופאים, שתוך כדי התקף יודעים לזהות את זה ולהבין כאשר גם לכל התקף יש את סוג ההתקף.

כל הנושא של הפערים בפריפריה לעומת המרכז. בהמשך רצינו שדוקטור איריס נוימן תגיד כמה מלים בנושא האפילפסיה בדרום.

בית חולים סורוקה משרת מיליון אנשים. נכון? זה בעצם בית החולים המרכזי היחידי שיש לנו בדרום. זה תמוה. זה מאוד תמוה.

מה שיש בסורוקה, יש את דוקטור איריס נוימן.

אבל זה לא מרכז.

אם אני לוקח ממוצע של אחוז מהאוכלוסייה, היא אחראית לטפל ב-10,000 חולים.

כן. משהו כזה.

יש לנו גם נציג מהצפון, דוקטור סמעאן מבית חולים זיו.

כמה מלים על נושא התעסוקה והרווחה שזה גם נושא מאוד חשוב בחולי אפילפסיה. חגי שמואלי, מנכ"ל אי"ל אחר כך ירחיב בנושא.

למעשה קיימות כאן בעיות בתעסוקה בקרב החולים, גם בקרב החולים המאוזנים, בגלל הדעות הקדומות וגם יותר מזה אולי בחולים שעמידים לטיפול תרופתי. מבחינת רווחה, מאוד הופתענו לראות שיש כל כך מעט חולים שמקבלים שיקום ומקבלים נכות של ביטוח לאומי כאשר לפי הנתונים שלנו, שלושים אחוזים מהשמונים אלף הם הרבה יותר מ-4,000 ומשהו שמקבלים קצבה מביטוח לאומי. צריך לבדוק את זה.

אנחנו נשאל גם את הביטוח הלאומי איך הם מתייחסים לזה.

כתבנו כאן כמה דברים קטנים שהם פשוטים אפילו לביצוע שיכולים מאוד לשפר את מצב הרווחה של החולים. אחד הוא הדברים שהוזכרו כאן קודם לגבי אותם הבהובי אור בסרטים, בהצגות, באירועים שאפשר להתריע עליהם. השני הוא נושא של תחבורה ציבורית לחולי אפילפסיה. אנחנו יודעים שכל חולה אפילפסיה מרגע האבחון מאבד את רישיון הנהיגה שלו וזה מאוד מאוד מגביל גם את יכולת התעסוקה.

גם חולה אפילפסיה שהוא עם תרופות?

כן, אבל כשאבחנו אותו היה לו התקף. מאותו רגע שאבחנו אותו שהיה לו התקף, שנה הוא לא יכול לנהוג. אחר כך הוא יהיה בסדר, אבל הוא עלול לאבד את העבודה שלו בגלל זה.

זה לשנה.

לשנה. אחר כך, אם במקרה בגלל שהחליפו תרופה או משהו אחר יש לו עוד פעם התקף, עוד פעם שנה הוא לא נוהג. אנחנו חושבים שראוי לתת אפשרות לנסוע בתחבורה ציבורית חינם לחולי אפילפסיה.

נושא נוסף באותו כיוון, טיפולי שיניים. הרבה חולי אפילפסיה, השיניים שלהם נפגעות גם בגלל חבלות וגם בגלל השפעות של תרופות על השיניים.

זה לא בסל כמו שחל לגבי חולי סרטן?

לא. הרבה חולים מבזבזים את כל מה שמקבלים מביטוח לאומי על טיפולי השיניים.

שקף אחרון של סיכום. אנחנו כאן כי אנחנו חושבים שחולי אפילפסיה בישראל לא מקבלים את הטיפול שהרפואה יודעת לתת אותו היום ובמיוחד לא בפריפריה. אנחנו חושבים שצריך להשקיע הרבה גם בחינוך האוכלוסייה, המעסיקים, לעשות אולי הפליה מתקנת כדי לשפר את מצב התעסוקה והרווחה. אנחנו חושבים שכדאי לבנות איזושהי תכנית פעולה יחד עם חברי הכנסת, יחד עם כל הגופים שיכולים לפעול בנושא, כדי לשפר את המצב הקיים היום.

תודה רבה לך על המצגת. קיבלנו כאן הרבה נתונים.

גברתי, אני רוצה לברך אותך על קיום הדיון ובכלל על העיסוק בנושא הזה. אני רוצה לשים זרקור על עוד נישה בתוך העניין הזה, מאחר ואנחנו גם בוועדת העבודה והרווחה. אם יש מישהו שהוא גם עסק עצמאי והוא חולה באפילפסיה, מצבו עוד יותר גרוע. זאת אומרת, מצבם בכלל של החולים הכרוניים כשהם עכשיו עצמאים, הוא איום ונורא מהסיבה הפשוטה שלעצמאי אין ימי מחלה. הביטוח הלאומי לא מפצה אותו בגין ימי מחלה ואין לו שום דרך לקבל החזר על ימי המחלה. מוצאים את עצמם חולים כרוניים כך שלעתים הם עצמאים הם נמנעים מללכת לקבל טיפול רפואי, אם זה טיפול רפואי מונע או שוטף. לפעמים הם מפספסים גם את הבדיקות.

אני חושב שאחת ההמלצות מהדיון הזה צריכה להיות כזו שלפחות ימי מחלה לעצמאים צריכים להיות נקודה אבל קל וחומר אפשר להתחיל מהחולים במחלות הכרוניות, לאפשר להם לקבל דמי ימי מחלה גם אם זה בגובה של שכר מינימום ליום.

מעבר לזה, כמובן כל מה שנאמר כאן דורש דיונים מקיפים וניסיונות לשנות את העניין הזה בחקיקה אם צריך.

רק התחלנו. תודה רבה. אני רוצה לשמוע בבקשה את משרד הבריאות. תן לנו קצת רקע לגבי מה שקורה.

מינהל רפואה, משרד הבריאות. אני רוצה לברך על הדיון. הנושא הוא נושא חשוב. מבחינת הטיפול באפילפסיה, מי שמטפל במחלה אלה נוירולוגים. רצוי, כמו בכל מקצוע ברפואה, ככל שההתמקצעויות שלנו הולכות ומתפתחות, שיטפל בן אדם שהוא מומחה, שעשה איזושהי השתלמות או בחוץ לארץ – זו לא בהכרח העמדה שלנו אבל כמובן שמי שעשה, יבורך – או השתלמות עמיתים. כפי שאמרה דוקטור אקשטיין הנגיעה של משרד הבריאות להשתלמויות עמיתים היא לא מלאה כיוון שהסמכות לכך נתונה בידי ההסתדרות הרפואית בישראל שיש לה את המועצה המדעית. פרופסור יורם שפירא, ראיתי אותו בכניסה, כנראה הלך למקום אחר. מבחינתנו אנחנו כמובן מברכים על כך.

הסתדרות הרופאים כאן?

ראיתי שלא נתנו לו להיכנס. אני לא יודע אם בסוף הוא הצליח להיכנס או לא, אבל הוא עמד בכניסה וחיכה לקבל אישור.

תנסו לבדוק היכן ההסתדרות הרפואית.

אני חבר בהסתדרות הרפואית אבל כאן אני היום בכובע של יושב ראש האיגוד לנוירוכירורגיה. אני יכול להעביר מסרים.

אבל יש את הוועדה שאחראית על ההשתלמויות בהסתדרות הרופאים.

מועצה מדעית. אני היום לא יכול לדבר בשם המועצה המדעית. כפי שאמרתי, אני רק יכול להעביר מסרים.

כל הרופאים חברים בהסתדרות הרופאים. אנחנו צריכים לשמוע עמדה מקצועית למה הם לא עושים את ההשתלמויות האלה בארץ ומה הסיבה לכך. זה יקר? אין צורך?

אני יכול רק להגיד שהנושא של השתלמויות עמיתים נמצא בבחינה של הקונספט. זה לא רק התחום של אפילפסיה שלא מקודם כרגע אלא יש מספר תחומים בהם הוצעו השתלמויות עמיתים או ניתנה אפשרות לבצע. יש היענות מאוד מועטה של הרופאים להשתלמויות עמיתים בארץ ולכן המועצה המדעית בוחנת מחדש את כל הנושא.

מה הצפי? אתה יודע מתי הם צריכים לגבש מדיניות בנושא ההשתלמויות?

על לוח הזמנים אני לא יכול לדבר אבל אני יכול להעביר את המסר שזה עלה כאן וזה בטח יעורר או יקדם את הנושא.

אנחנו ננסה להשיג נציג.

אנחנו כמובן נברך אם תבוצע השתלמות העמיתים. צריך להבין שהשתלמות עמיתים, יש לה איזושהי משמעות. כלומר, לא כל מקצוע יכול להכיר שיש לו התמחות על בנושא מסוים. אני מניח שבעולם מן הסתם יש ולכן יהיה יותר קל להכשיר את הנושא הזה אבל בלוחות הזמנים של ההסתדרות הרפואית.

מהבחינה הזו, כל זמן שאין השתלמות מוכרת, אין את הפעילות הספציפית של מומחיות על והשתלמות, אצלנו ברפואת עיניים, יש לנו שמונה תתי התמחויות ולאף אחת אין תעודה. אין מומחה רשתית שמקבל תעודה. אני פשוט מנסה לסבר את האוזן. לכן, מכיוון שיש מחלקות נוירולוגיות בכל רחבי הארץ, הנוירולוגים מטפלים בכך, ואני מקווה שבהצלחה מרובה עד כמה שניתן.

לפי הנתונים שיש לי, בסך הכול ארבע מרפאות ברחבי הארץ.

מרכזים. אבל כל מחלקה נוירולוגית, כאשר מגיע אליה מטופל עם התקף אפילפטי, הוא מקבל טיפול. זה לא שכל השמונים אלף האנשים או כל 24 אלף אנשים, כפי שהצגת, כולם מגיעים דווקא למרכזים השלישוניים אבל מי שצריך, כאשר הנוירולוג המטפל מרגיש שהוא לא מצליח להגיע לאיזון, מן הסתם יש לו מרכז על לטפל בו. יש במדינת ישראל בכלל, בכלל מערכת הבריאות, מעט מאוד מרכזים מתמחים. מעט מאוד וגם זה רק למחלות מאוד מאוד מוגדרות וספציפיות לפי קריטריונים שהגדרנו בכמה חוזרים. אפילפסיה לא נמצאת בתוך הדבר הזה כי זו מחלה יחסית שכיחה ואנחנו מצפים כמשרד הבריאות - - -

אחוז אחד באוכלוסייה.

מחלה מאוד שכיחה. לטפל במחלות נדירות שאין להן ניסיון, לשם הולכים. כאן אנחנו רוצים לרכז את מרבית המטופלים בנקודה אחת. זו מחלה כל כך שכיחה שצריך לטפל בה בכל מקום.

אתם תשמעו את סיכום הוועדה אבל אני כבר פונה אליך ומבקשת שתעביר מסר לממונים עליך. לא יתכן שהדרום כאן מופלה לרעה. לאנשים קשה.

אני חייב להגיד שזה גם לגבי הצפון. אני לא יודע למה אתם לא מדברים עליו.

אבל אמרו לי שבחיפה יש.

בחיפה, זה בית חולים רמב"ם. בשבילנו זה מאוד רחוק. אנשים מרמת הגולן, כדי להגיע לרמב"ם, צריכים לנסוע לפחות שעתיים וחצי. התורים ברמב"ם הם לא שישה חודשים אלא שמונה חודשים עד שנה.

בסדר. אני אשנה את הנוסח.

יש ארבעה בתי חולים בצפון – פוריה, עפולה, צפת ונהריה – שאין להם מרכז.

תציג את עצמך.

אני מתמחה בנוירולוגיה בבית חולים זיו.

כל הכבוד שהגעת היום מהצפון ותודה רבה.

אני מנסה להקים מרפאה בצפת. אני נעזר באנשים מאיכילוב אבל אני חייב להגיד שאנשים ממש מוותרים על הטיפול. חולים אפילפטיים בצפון מוותרים על הטיפול. אני נתקל בזה כמעט באופן שבועי כאשר חולה אומר לי שהוא מוכן לחטוף התקף פעם בשבוע ולא לנסוע למרכז ולחכות שמונה חודשים. אלה אנשים שאין להם רישיון נהיגה ואיך הם יגיעו לשם? הם צריכים מלווה ומדובר באוכלוסייה שהיא ענייה. זאת עוד קטסטרופה עבורם. האנשים האלה מעדיפים לחטוף התקף אחד בשבוע או שני התקפים מאשר לקבל את הטיפול במרכז.

מאוד עצוב לשמוע.

הם מקבלים טיפול במחלקה הנוירולוגית אצלכם?

הם מקבלים טיפול שהוא יחסית לא ברמה של הטיפול שמקבלים במרכז.

אנחנו צריכים להגיע למצב - יש לכם מרכזים גדולים ואתם צריכים להגיע למצב - שיהיו מרפאות חוץ בצפון ובדרום. יכול להיות שלאותה מיטה עם הווידאו בן אדם באמת צריך להגיע לבית חולים ברמב"ם או לסורוקה אבל תהיה שלוחה בצפון. בדרום זה בכלל לא מובן לי. בית חולים סורוקה מטפל בשליש מהמדינה ואתם לא חושבים שהמרפאה שם היא דבר הכרחי? אני מבקשת להעביר מסר לממונים עליך. אני מבינה את כל האילוצים. זה לא כזה שכיח. אתה יודע שאני התחלתי לעסוק בעניין הזה כאן בכנסת, התחלתי להתעניין בנושא, לדבר עם חברי כנסת, עם יושבי ראש ועדות, וגיליתי שקיבלנו כל אחד ואחד קרוב משפחה, מכר, חבר. זה לא כזה שכיח. יש לי באופן אישי חברה שהיא חולת אפילפסיה שנים רבות וכשזה קורה לה, היא אפילו לא זוכרת. היא נפלה לא פעם. לא מזמן היא נפלה במקלחת והיא אפילו לא זכרה שהיא נפלה. אני לא אספר שהיא הייתה כולה שבורה וחבולה. קשה לה מאוד להתקבל לעבודה וגם העבודות שהיא יכולה לבצע, אלה עבודות מסוימות כי היא לא סובלת רעש, זה מאוד מפריע לה פסיכולוגית והיא עייפה מזה ויכולה לקבל התקף נוסף.

המסקנה שתצא היום מהוועדה היא שאנחנו מבקשים ממשרד הבריאות להפעיל שיקול דעת ולפעול לכך שיהיו שלוחות בצפון, שלוחות שלש מרפאות, שאנשים יקבלו שם טיפול מיטבי כפי שאמר כאן דוקטור נעים סמעאן ולא יצטרכו לנסוע במשך שעתיים לקבל טיפול, מה גם שאין להם רישיון נהיגה והם זקוקים למלווה. יוצא שכל המשפחה סביב העניין הזה. הטיפול צריך להיות נגיש. שמונים אלף אנשים, זה לא מעט.

לגבי הצפון, אני מבקשת לחשוב ולדון לעומק כדי להקים שם מרפאה לכל דבר ועניין ולתת שירות מיטבי לאנשים.

בנושא של השתלמויות.

אני רוצה לציין שמספר נוירולוגים בישראל עד גיל 65, יש לנו 306 נוירולוגים. 177 נוירולוגים לילדים ועוד 82 נוירוכירורגים.

לגבי ההסתדרות הרפואית. אנחנו נפנה. אנחנו מבקשים לבדוק אופציה ולאור המצב לחשוב לעשות השתלמויות כאן בארץ כדי להכשיר מספר מומחים שיודעים לטפל במחלה בדגש על ילדים כי זה עולם ומלואו. אי אפשר לטפל במבוגר כפי שמטפלים בילד. אנחנו כבר פונים להסתדרות הרפואית כדי להפעיל כאן קצת שיקול דעת. אני מבינה שאתם עכשיו בהתארגנות מחדש, מבחינת השתלמויות, מבחינת מדיניות השתלמויות אבל הנושא הזה חשוב ואנחנו פונים דרכך, מנצלים את הנוכחות שלך, להסתדרות הרפואית.

אני אעביר את הבקשה.

אנחנו גם נוציא את זה בכתב.

משרד הבריאות, יש לכם עוד משהו להוסיף? לגבי מיטות, זה מספיק מבחינתכם? המיטות המיוחדות. כמה מיטות כאלה יש בסך הכול?

22.

אחת הבעיות היא להשיג טכנאים ודברים מהסגנון הזה. בשעתו התעסקתי דווקא בעמותה וניסינו לראות איך אנחנו יכולים אולי לעזור להפעיל את זה גם במקומות יותר בפריפריה. ראינו שבכל זאת יש את חופש העיסוק ואנחנו לא יכולנו לכפות על אנשים לעבור לפריפריה.

יש קושי בכוח אדם.

יש קושי להעביר כוח אדם למקומות שהם לא רוצים להיות בהם, בהינתן שיש מעט מאוד אנשים שעוסקים בזה.

שאלה נוספת. למה אי אפשר להפעיל את השירות הזה דרך מרפאת יום של קופות החולים? אי אפשר לעשות את זה?

זה אשפוז של מספר ימים.

קופות החולים יכולות לסייע כאן? לקופות החולים אין מרפאות. זאת אומרת, זה רק בבתי חולים. למה השירות הזה לא מופעל בקופות החולים?

אנחנו שוחחנו עם דוקטור אקשטיין הרבה פעמים על כך שיהיה ממש שיפור מוחלט בשירות בקופות חולים להכניס את זה ולא יהיה צורך כל פעם, אם לא מדובר במקרים מאוד מסובכים ואפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי, כך שאפשר יהיה לתת שירות בתוך קופות החולים.

לקופת חולים יש עניין לעשות את זה. נמצאים כאן נציגים של קופות החולים?

אני בקופת חולים כללית ויש לי הרבה מטופלים שאנחנו מטפלים בהם.

את מציעה שקופות החולים יכניסו את השירות האפילפטורי?

כן. אפילפטור אחד במחוז אחד.

אנחנו נוסיף את זה. אנחנו פונים לקופות החולים בבקשה לחשוב להכניס שירות כזה ייחודי כך שיהיה אפילפטור אחד במחוז שייתן מענה לאוכלוסייה הזאת. יכול להיות שזה יפתור קצת את הבעיה של הפריפריה.

אני רוצה להתקדם. דוקטור איריס נוימן, נוירולוגית ילדים, סורוקה.

צהרים טובים. אני רוצה להציג בפני הוועדה כמה היבטים של העבודה שלנו עם דגש על הפריפריה. אני באה מבית חולים סורוקה.

אבל ההתמחות שלך היא ילדים.

ילדים.

בואי נתמקד בילדים. זאת אוכלוסייה מיוחדת שאני רואה בזה ערך על לעזור לילדים.

עד עכשיו לא קיבלתי נתונים כמה ילדים אפילפטיים יש. במסמך כתוב שאין ילדים.

יש. מתחת לגיל 18.

עד גיל 18.

קודם כל, אפילפסיה היא התחלואה הנוירולוגית העיקרית בילדים ובעצם מרבית האשפוזים בבתי החולים מסיבה נוירולוגית הם פרכוסים.

רק כדי לספר על ההכשרה. קודם כל, עברתי התמחות בבית חולים סורוקה ברפואת ילדים, המשכתי ועשיתי התמחות על בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד בבית חולים שניידר ומכיוון שהתעניינתי באפילפסיה היה ברור שאי אפשר ללמוד את זה כאן בארץ, נסעתי לאחד המרכזים הגדולים בצפון אמריקה ועשיתי התמחות של שנתיים רק באפילפסיה בטורונטו. אני גרה במרכז אבל אני מכירה את הנגב מזמן ההתמחות שלי בילדים והיה לי מאוד מאוד חשוב דווקא לחזור לסורוקה. אפשר להגיד ציונות, זאת לא בושה.

אם מחר תעזבי את סורוקה, מי יטפל בחולים?

אין. היה לי מאוד חשוב לחזור לסורוקה כדי לטפל באותם ילדים. אני חושבת שזה לא סוד שיש פער במתן שירותי בריאות בכלל בין הפריפריה למרכז. אם אנחנו מסתכלים על אפילפסיה, מספיק לראות שבית חולים כל כך גדול, בית חולים שלישוני, שמשרת את כל תושבי הנגב, מיליון אנשים, אין בו מרכז אפילפסיה. יותר מזה, יש לנו מיטת וידאו EG אחת לילדים מתוך 22 מיטות בכלל בארץ, כאשר אנחנו סבורים שגם 22 מיטות לא מספיקות. מתוך 19 אפילפטולוגים, יש אותי.

דווקא בית חולים סורוקה שם דגש לטפל בתחלואת המוח. אחת מספינות הדגל ש בית חולים סורוקה לשנים הבאות הוא הקמת מרכז המוח שיכלול בתוכו מרכזים וביניהם מרכז אפילפסיה. כשאנחנו באים ודנים בדיונים שלנו, אנחנו בעצם רואים שיש לנו שתי בעיות עיקריות. האחת היא מחסור מאוד מאוד קשה במשאב האנושי, בעיקר רופאים, והשנייה היא הנושא של התקציבים. אם אנחנו ניקח את הנושא של המשאב האנושי, אני דווקא אלך אחורה לנוירולוגיית ילדים. יש בארץ בערך 170 נוירולוגים לילדים. רק שניים מתוכם בסורוקה, אחד מהם פורש לגמלאות בקיץ. זאת אומרת שאני נשארת לבד בבית חולים סורוקה לתת מענה לכל הילדים שמגיעים עם תחלואה נוירולוגית כלשהי וזה אומר שבעצם יש לי הרבה פחות זמן להתעסק בנושא של אפילפסיה.

את הרופאה היחידה בנוירולוגיית ילדים שנשארת בסורוקה.

נכון.

זאת אומרת שאפילפסיה בכלל לא תגיע לשם.

מאוד קשה. אני רוצה לעסוק בזה אבל ברור מאליו שאני עוסקת יותר ויותר בנוירולוגיית ילדים ופחות באפילפסיה.

רופאים לא רוצים לעשות התמחות בנוירולוגיית ילדים?

אנשים לא רוצים לבוא אלינו. אנשים לא רוצים לבוא אלינו כי אנחנו עובדים מאוד קשה. אנחנו משרתים אוכלוסייה יותר גדולה מאשר כל בית חולים אחר במרכז כי במרכז יש מספר בתי חולים והם מתחלקים על פני האוכלוסייה. שעות העבודה שלנו הן לא שעות. התגמול הוא לא תגמול. נוירולוג יכול להרוויח בקופה הרבה יותר בלי להתאמץ יותר מדי. אנשים פשוט לא רוצים לבוא. היה לנו נוירולוג ילדים נוסף שעזב אותנו כי התגמול היה כל כך קטן לעומת שעות העבודה. הוא קיבל עבודת ניהול וזהו.

יותר מזה. פתחנו במאמצים מרובים את המיטה של הווידאו EG בילדים. נכון להיום אני נותנת שירות לילד אחד בשבוע וכאשר אני לא נמצאת, אני לא מפעילה את המיטה.

המיטה קיימת. זאת אומרת, אפשר להפעיל אותה.

יש לנו חדר ייעודי שבנו במיוחד לווידאו EG עם כל הטכנולוגיה, עם כל האמצעים להעסיק את הילדים, כולם מגויסים למטרה.

יש צוות.

יש לי צוות של טכנאיות אבל אני לא עומדת בעומס לקרוא את הבדיקות. אני עושה הרבה דברים אחרים ואני לא עומדת בעומס.

איגוד הנוירולוגים, יכול להיות שאתם כרופאים תתגייסו לזה. אני פונה כאן למשרד הבריאות. תעשו חושבים. זה בזבוז משאבים ובזבוז תקציבים. המיטה נמצאת, תור של חצי שנה לבדיקה, הרופאה פשוט לא מצליחה להפעיל את זה מטעמים טכניים ואישיים ויש לנו אנשים שלא מקבלים את השירות. יכול להיות שאפשר למצוא רופא שהוא לא יהיה רופא של סורוקה אבל הוא יודע להגיע לשם ולהפעיל את הדבר הזה.

משרד הבריאות מנסה לפעול לקידום הרפואה בפריפריה. אנחנו נותנים תקנים ומלגות יחסית גבוהות גם למתמחים וגם למומחים. היום, בשנה הזו, זה יהיה בעיקר למומחים. סכומי כסף די רציניים כדי למשוך אנשים להגיע מאזור המרכז.

כמה?

אנחנו עכשיו במצוקה. אני לא ראיתי שבאים.

אני פונה אליך עכשיו ומבקשת להעביר מסר. באופן דחוף צריך למצוא מומחה שיבוא לסורוקה, כל עוד לא הקמתם שם את המרכז.

אין מחלוקת בינינו. גם אנחנו רוצים. מנהל בית החולים מקבל את היכולות. אנחנו מעוניינים לתמוך בזה ויש לו את הסמכות לנסות למשוך אנשים אבל למשוך אנשים, כפי שאמרתי קודם, זה לא בכפייה. אנחנו מנסים לעשות את זה בעידוד אנשים להגיע. אמרת ואמרת נכון, הסברת את המניעים בשלם אנשים אולי בוחרים להישאר באזורים אחרים בארץ. אנחנו עושים את מה שאנחנו יודעים לעשות.

אני אומרת לך משהו אחר. הבנתי אותך. כולנו חופשיים. יש מיטה מצוידת, חדר מוכן ואותו מפעילים עם כל הציוד הזה שעולה כסף רב פעם בשבוע. לעומת זאת יש תור ענק שמחכה לבדיקה הזאת. כמה זמן המתנה?

דרך אגב, הפתרון הוא לא להביא אפילפטולוג אלא הפתרון הוא להביא נוירולוגים לילדים שיפנו אותי לעשות את מה שאני יודעת.

אני מבקשת לעשות חושבים. המטרה היא שהמיטה בזאת בסורוקה, כל עוד היא הוקמה והשקיעו בה. כמה העלות של המיטה הזאת?

המכשיר הוא בסביבות 40 אלף יורו. נתנו לי שני תקנים לטכנאיות. השביתו חדר במחלקת ילדים שמיועד לי ולא מתאשפזים בו ילדים אחרים. השקיעו כסף כדי לצייד את החדר הזה. השקיעו בזה הרבה כסף.

ואנחנו במצב שזה מופעל פעם בשבוע.

אני מבקשת מכם לעשות חושבים ואולי בדרך לא קונבנציונאלית, אולי על ידי אנשים שיגיעו לשם בתחלופה כדי להפעיל את החדר הזה כך שתהיה תועלת לכל ההשקעה האדירה שנעשתה שם. זה לא שזה יהיה אותו מומחה שכל הזמן שם אלא משהו כמו תורנויות, משהו מזדמן, או שפשוט להוסיף תקן נוירולוג ילדים בסורוקה כך שהגברת תוכל להפעיל את המיטה. זה פשוט ביזיון.

לילד שלי היה סטאוטומה באוזן. אתם יודעים מה זה ילד חולה? זה משהו רציני. אמרו לי במרץ שאחכה כי באוגוסט יש תור לרופא אבל בינתיים הילד חולה במחלה הזאת. אני לא רוצה להשוות כמובן, זה לא כרוני, זה משהו שטיפלנו והסרנו את זה, אבל כאן יש משפחות עם ילדים שצריכים לקבל טיפול. זאת משפחה בחרדה וכל מה שצריך זה לעשות את הבדיקה הזאת כאשר החדר קיים, יש טכנאים, מכשיר יש אבל מפעילים את זה פעם אחת בשבוע בגלל חוסר הזמן של הרופאה. יש תור של משפחות עם ילדים שלא יודעים מה קורה עם הילדים שלהם. זה פשוט חוסר רגישות. דרך אגב, זה גם חוסר תכנון. זה דבר יקר, זה עולה כסף, הטכנאים עולים כסף, הכול עולה כסף וזה לא עובד.

אני מבקשת מכם לעשות חושבים ולנסות גם על ידי ההסתדרות הרפואית לגייס אנשים, ואולי גם באמצעות החוגים המקצועיים. אולי למישהו עדיין יש משהו בלב. כך גם משרד הבריאות וגם הגורמים הרלוונטיים ולפעול בדרך יצירתית כך שהחדר הזה יפעל לא פעם בשבוע.

אדוני, טוב שהגעת אלינו.

אני מתנצל. אני אצטרך לחזור לוועדה השנייה. אני מבין שאנחנו כאן דנים בהשתלמות באפילפסיה.

כן.

אנחנו עשינו רביזיה מאוד גדולה בכל הנושא הזה של השתלמות עמיתים משום שהנושא הזה מאוד צלע בכלל. עשינו את הרביזיה בערך לפני שנה ובאמת הרבה מקצועות חדשים פנו אלינו, כולל אפילפסיה. הדברים לוקחים זמן. יש ועדה שבודקת את זה ואני מעריך שתוך חודש-חודשיים, גג שלושה חודשים, נדע. זאת צורת העבודה של המועצה המדעית. יש ועדה שבודקת האם אפשר לעשות את זה, האם סביר לעשות את זה, את השתלמות העמיתים. אני אישית מאוד בעד, ואני מעריך שאפשר יהיה להעביר את זה. ייקח קצת זמן אבל יעבירו את זה.

לפי מה שאנחנו הבנו עכשיו במהלך הדיון ומדוח מרכז המחקר והמידע של הכנסת, זאת אחת הבעיות שאין לנו מספיק מומחים במחלה הזאת, למרות שמדובר על אחוז אחד באוכלוסייה שחולה במחלה, שאלה שמונים אלף בני אדם. אין לנו מספיק מומחים שיודעים לטפל במחלה הזאת.

המחלה הזאת נמצאת בחברה טובה עם הרבה מחלות אחרות. אני יצאתי לפנסיה לפני קצת פחות משנה, הייתי יושב ראש חטיבת ההרדמה בטיפול נמרץ בסורוקה ומנהל מחלקת הרדמה שמתוקף תפקידי גם הייתי אחראי על מרפאת כאב. בגלל קיצוצים בתקציב – בית החולים ממש לא אשם, קיצצו לו בתקציבים – הוא הוריד חלק גדול מהעבודה אחר הצהרים. תוך תקופה קצרה – זה היה בערך לפני שלוש שנים – התורים מחודשים וחצי, שלושה חודשים, הגיעו לשנתיים. שנתיים. מרפאת כאב. אדם כואב לו, אומרים לו שיבוא בעוד שנתיים. למה זה שנתיים? כי אחרי שנתיים כבר לא נותנים תור ולכן מדובר בשנתיים. קצת לפני שיצאתי לפנסיה, לפני כשנה וחצי, קיבלתי מכתב מאישה בת שמונים שאומרת לי: פרופסור שפירא, קיבלתי תור לעוד שנתיים, האם אני אחיה עוד שנתיים?

תבינו שכאשר באים ומדברים על המיונים, זה מצחיק. זה סימפטום. זאת לא המחלה. אותה אישה, חודש, חודשיים, שלושה חודשים מחכה ואז היא הולכת למיון אבל לא יודעים לטפל בה. אישה בת שמונים, עושים לה א.ק.ג., עושים לה צילום חזה, מקבל אותה רופא ופתאום המיון מלא.

אתה אומר שזה סיפור הביצה והתרנגולת.

נכון. כאמור, אני מאוד מקווה שאת הנושא הזה אנחנו נפתור.

אנחנו מאוד נשמח גם לשמוע מכם בהמשך מה הוחלט לגבי ההשתלמויות. אתם תקבלו מכתב מהוועדה באופן רשמי ואת הסיכומים בהם יהיה גם נושא ההשתלמויות. תעדכנו אותנו מה הוחלט ואיך אפשר לזרז את הנושא הזה וכן איך אפשר לעזור. אולי תעשו חשובים בהסתדרות הרפואית איך אפשר לסייע למרפאה בסורוקה, אולי להקים מרפאה – וזה שייך למשרד הבריאות – ואיך אפשר לסייע שם מבחינת כוח אדם רפואי כדי לפחות להפעיל את החדר הזה, הנכס היקר הזה שעומד ריק ומופעל פעם בשבוע בגלל חוסר הזמן של הרופאה.

אם תבקשי ממני, אני אפנה למנהל בית החולים ואני אשאל אותו מה אנחנו יכולים לעשות.

מצוין. תודה רבה שבאת אלינו.

אני יכולה להוסיף עוד כמה דברים בבקשה?

כן.

בילדים המצב שלנו טוב. במבוגרים אין בכלל מומחה באפילפסיה ואני חייבת להגיד שאתה אמרת שכל נוירולוג צריך לדעת לטפל באפילפסיה אבל כשאין לך מומחה באפילפסיה, אין מי שילמד את הרופאים הצעירים שעושים התמחות בנוירולוגיה איך לטפל. מה שקורה היום זה שפונים אלי כמעט מדי יום – אלי, נוירולוגית ילדים ומומחים באפילפסיה בילדים – לראות איך אני יכולה לעזור עם החולים המבוגרים. יותר מזה. היה לנו מתמחה שיצא מאתנו להתמחות עמיתים בחוץ לארץ. הוא בחר לחזור למרכז מהסיבה המאוד פשוטה שבמרכז יש מרכז אפילפסיה ושם הוא יוכל לעסוק בזה. זה מעין ביצה ותרנגולת.

כדי שהרופאים שמתעניינים במחלה הזאת ירצו לעבוד בפריפריה, אין מנוס אלא להקים מרכז.

נכון.

כולנו בני אדם וכסף הוא חשוב, אבל הרופאים האמיתיים, מה שחשוב להם זה גם נושא של המחקר. לפעמים בן אדם ירוויח פחות כסף אבל יתפתח מקצועית. אם אתם תקימו מרכז כזה בדרום, סביר להניח שאנשים שזאת המשאלה שלהם וזה מה שמעניין אותם, יגיעו לשם. כרגע הם לא רואים שם אופק מקצועי והם לא יכולים להתפתח שם.

אני חושבת שהפתרון הוא פשוט הקמת תכנית לאומית בנושא של מרכזי אפילפסיה. אני לא יודעת כמה כולם מודעים, אבל קמה תכנית לאומית כזאת לגבי חולי השבץ בישראל שעשתה ממש מהפכה. היא עשתה מהפכה בכלל בכל הנושא של מתן שירות לחולי השבץ. אפילו בסורוקה הוקם חדר צנתורים, אחד מהמשוכללים בארץ. הקימו מרכז שבץ ובעצם ברגע שתקום כזאת תכנית לאומית תוך שימת דגש על הפריפריה בהתחלה, אני חושבת שזה יאפשר לנו גם להפנות משאבים וגם להקצות כוח אדם לפריפריה קודם ואחר כך גם למרכז. ברור שאנחנו חייבים לטפל בזה בצורה רוחבית.

מערכתית.

מערכתית. בסופו של דבר ל-81 אלף חולים מגיע מענה הולם.

תודה. אני רוצה לשאול את הביטוח הלאומי. בדוח של מרכז המחקר כתוב שאין בידי המוסד לביטוח לאומי מידע בדבר מספר הילדים החולים באפילפסיה המקבלים גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה. איך ביטוח לאומי מתייחס לנושא של אפילפסיה גם בילדים וגם במבוגרים? מה הזכויות? מניסיון עליו שמעתי, ביטוח לאומי לא ממהר לתת נכות לאנשים חולי אפילפסיה.

אני מהלשכה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי. קודם כל, אם מסתכלים על המספרים שמופיעים בדוח, יש מעל 10,000 אנשים שמקבלים קצבת נכות בגלל אפילפסיה. זאת אומרת, אם אנחנו מתייחסים לזה שיש בערך קצת פחות מחמישה מיליון אנשים שהם בגיל עבודה, אנחנו מדברים על כך שבערך אחוז אחד מהם חולים אפילפטיים ושבעים אחוזים מתוך אלה שהם חולים אפילפטיים מצליחים להיות מאוזנים תחת טיפול, אנחנו מצפים לסדר גודל של 12-13 אלף אנשים שיהיו בעצם חולים אפילפטיים לא מאוזנים ושכושר התפקוד שלהם נפגע כתוצאה מהמחלה.

אם אני רואה שהמספר של מקבלי גמלת הנכות הוא בערך 10,000, אני חושב שזה בסך הכול מספר לא רע. עדיין צריכים לקדם יותר חזק לכיוון ה-12 אלף אבל זה עדיין מספר לא רע.

אלה רק מבוגרים.

מבוגרים.

אם בן אדם מקבל קצבת נכות, זאת אומרת שהוא לא מאוזן והוא מקבל התקפים.

לפחות שלוש פעמים בשנה. מעל פעמיים בשנה.

אם הוא מקבל פעם אחת, לא מגיע לו.

ואם זה חמש פעמים בשבועיים?

אם זה חמש פעמים בשבועיים, זה מעל פעמיים בשנה.

איך ביטוח לאומי רואה את זה? בביטוח לאומי יש רובריקה שאומרת חולה אפילפסיה כנכות או שזאת מחלה נלווית?

אני אומר שוב. לגבי אנשים שהם בגיל העבודה, ספר הליקויים מתייחס לאבחנות. לכן קל מאוד לשלוף את המספרים של סעיף הליקוי של שלושים, שבמקרה זה הוא סעיף ליקוי של אפילפסיה.

לגבי ילד נכה, כל הילדים שבעצם מתחת לגיל 18, מקבלים גמלה כילד נכה בגלל העומס הטיפולי המוטל על ההורים ולכן עילות הטיפול, עילות הגמלה הן לא אבחנה אלא הצורך בטיפול. זאת אומרת, ילדים חולי אפילפסיה, המשפחה מקבלת גמלה בגין השגחה, בגין נוכחות מתמדת, בגין טיפול חריג, תלות והרבה דברים אחרים, ולכן לשלוף את הקבוצה הזאת מתוך הקבוצה - - -

לגבי ילדים, המוסד לביטוח לאומי בכלל לא עושה הבחנה בשום מחלה?

אנחנו לא עושים הבחנה לשום מחלה.

ילד אוטיסט וכולי.

היחידים שאנחנו מתייחסים אליהם בצורה קצת נפרדת, אלה ילדים אוטיסטיים שמוגדרים כקהילה של השגחה ואנחנו כאילו מנסים לסמן אותם בצורה קצת אחרת אבל כל הילדים – ולא משנה אם ילד זקוק להגחה בגין פיגור או בגין אפילפסיה – אצלנו הוא יופיע בקבוצה של השגחה.

לפי הדוח ששמעתי כאן ממרכז המחקר והמידע של הכנסת, ילד חולה אפילפסיה, יש לו זכויות כמו סייעת.

זה במשרד החינוך.

אבל אם הוא לא מוגדר כאפילפטי?

למה הוא לא מוגדר כאפילפטי? הוא מוגדר כמקבל גמלת ילד נכה בגין עילה של השגחה. כשאני הולך סטטיסטית למחשב להוציא את הילדים שמקבלים גמלת ילד נכה, אין לי קבוצה שמסומנת כילדים אפילפטיים. הילדים האפילפטיים נבלעים בתוך הקבוצה של הילדים שמקבלים. אוטיסטים, בזמן האחרון התחלנו לסמן.

אם יש בזה צורך, בוא נשאל מומחים, האם כדאי להחריג ילדים אפילפטיים כקבוצה מיוחדת כמו למשל ילדים אוטיסטים?

ראשית, אני אשמח. ילדים חולי אפילפסיה, להבדיל מילד שיש לו מוגבלות שכלית התפתחותית או ילד שיש לו סי.פי בלי אפילפסיה, המצב של התקפים שהם לא צפויים והם זקוקים להשגחה מתמדת יו תר מאשר ילד אחר שנמצא באותו מצב.

בדוגמה שאני אומר, זה לא שהם לא מקבלים. אני אומר שהם מקבלים אלא שסטטיסטית אני לא יכול לשלוף את הקבוצה הזאת מתוך כלל הקבוצה של הילדים.

ילד חולה אפילפסיה מגיע ויש לו עוד מגבלות כאלה ואחרות. הוא מגיע למוסד חינוך מיוחד.

אנחנו נותנים לו גמלת ילד נכה.

בגלל שהוא זקוק להשגחה?

הוא מקבל גמלה שהולכת להורים. הגמלה לא הולכת למוסד אלא להורים.

אני שואלת אחרת. האם לילדים אוטיסטים יש צרכים מיוחדים שאין לאוכלוסייה אחרת? אם אתם יודעים להפריד את האוטיסטים, הילדים האפילפטיים לא עם בעיות מיוחדות?

ראשית, אנחנו עדיין לא מפרידים את הילדים האוטיסטים. כיוון שיש היום איזו הצעת חקיקה לעשות איזה מסלול של ילדים אוטיסטים בו יהיה מרכז אבחון אחד שיעשה אבחון במשרד החינוך, במשרד הרווחה ובביטוח לאומי וכולי לגבי הילדים האוטיסטים. אנחנו רוצים כרגע לראות מי הילדים האלה כדי שנוכל בהמשך לשלוף אותם במרכז אבחון הזה. אבל אנחנו לא מסמנים מחלה. בגמלת ילד נכה אין רשימה לפי מחלה.

כשהוא הולך למוסד כזה או אחר, שם יודעים בדיוק באיזה מחלות הוא חולה.

הוא בא לוועדת ילד נכה, בודקים את התלות שלו, את הצורך שלו בהשגחה, את הצורך שלו בנוכחות של מבוגר. לא משנה אם זה בגלל אפילפסיה או בגלל אוטיזם או בגלל פיגור.

שאלה אחרונה אליך. מבוגרים, אנשים חולים אפילפסיה, רובם כשהם בטיפול מתפקדים ומשיגים את היעדים. אבל יש אנשים שהם מוגבלים בתעסוקה שלהם. האם ביטוח לאומי מבין את הצורך הזה גם מבחינת ההגבלה התעסוקתית? כפי שאני סיפרתי כאן, החברה שלי לא סובלת שיש סביבה הרבה אנשים. היא לא מסוגלת לעבוד בסופרמרקט כי זה נורא מפריע לה אלא היא צריכה משהו שקט. האם הרופאים שלכם, רופא תעסוקה זה אצלכם בביטוח לאומי?

לא רק. רופא תעסוקה יש בכל מקום. אצלנו יש מעט רופאים תעסוקתיים.

האם אתם מכירים בביטוח לאומי או שיכול להיות שיכולים להכיר בצורך בתעסוקה מיוחדת לחולי אפילפסיה לאור המחלות שלהם? אולי כדאי לשקול את המאפיינים המיוחדים.

אנחנו שוקלים את המאפיינים המיוחדים. אנחנו נותנים אחוזי נכות בגובה של עשרים אחוזים לחלק גדול מהחולים האפילפטיים, גם אלה שמסוגלים לעבוד.

מה זה עשרים אחוזים?

עשרים אחוזים מאפשרים שיקום במוסד לביטוח לאומי.

השאלה אם אתם מיידעים. מהנתונים שלכם, רק כ-750 אנשים אפילפטיים היו בשיקום מקצועי. שאלתי האם זה משקף את מספר האנשים. האם אנשים בכלל מודעים לזה שמגיע להם שיקום מקצועי?

כן. אנשים מודעים. אנשים, ברגע שהם מקבלים את החלטת הוועדה, זאת החלטה מודפסת, זאת החלטה קבועה בה כתוב שערים אחוזי נכות, אתה זכאי לפנות למחלקת השיקום של המוסד לביטוח לאומי.

בנושא הזה דבר אחד שהוא כן בעייתי. השיקום מתקבל רק כאשר האחוזים הם קבועים. הרבה פעמים לחולי אפילפסיה לוקח זמן.

לא. זה לא נכון.

לפי מה שאני יודעת.

אנחנו נמשיך את הדיון הזה גם מחר. אנחנו צריכים לסיים את הדיון. אני מבקשת לשמוע את חגי שמואלי, מנכ"ל עמותת אי"ל.

אם אפשר, כמה נקודות שאני חושב שאני חייב לציין אותן. בצפת אין בכלל נוירולוג ילדים. יש לנו רופא שמגיע פעם בחודש. אין לנו גם נוירוכירורג. הנוירולוג התורן עוסק גם באפילפסיה של ילדים וגם במקרים נוירוכירורגים. זה ממש דבר הוא לא אטרקטיבי בכלל למתמחים להגיע לצפת. זה אומר שנוירולוג בצפת הוא גם נוירולוג ילדים וגם נוירוכירורג.

גם אחות.

כן. גם זה. זה מצב יותר קטסטרופלי. החיסרון היחיד שיש לנו הוא כוח אדם. שלושה מתמחים שנכנסו אחרי עזבו. אני יכול לתת את השמות שלהם ולאן הם עזבו. שניים מהם עזבו לרפואת משפחה . בצפת זה לא אטרקטיבי בכלל להיות נוירולוג ובסופו של דבר להיות אפילפטולוג.

אבל הפקולטה לרפואה לא עושה שם את העבודה?

אין בכלל תקנים. עבורנו התקנים הם קטסטרופה. מה-1 בינואר 2015 הפסיקו ואף מתמחה לא קיבל מענק פריפריה. למה שמתמחים יגיעו לצפת? אני אומר את הדברים במפורש ואני אחראי על כל מילה שאני אומר. מה-1 בינואר 2015 אף מתמחה לא קיבל מענק.

למנהלי בתי החולים יש את מה שיש להם להגיד על זה שאנחנו נתנו מלגות, נקרא לזה ביד חופשית.

תמיד מגלגלים.

המגמה היום במשרד הבריאות היא לייצר מרכזים של מצוינות בפריפריה. אנחנו מעוניינים להביא מומחים שימשכו אחריהם מתמחים שירצו לבוא לשם וללמוד מהם. כמו שנאמר, זאת המטרה שלנו.

אצלנו יש מיטה של וידאו EG אבל אין לאף אחד זמן להתעסק אתה.

יושב ראש עמותת אי"ל.

מנכ"ל עמותת אי"ל. דבר ראשון, אני רוצה להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי על קיום הדיון. ככל שהוא מתקדם, אנחנו רואים כמה הוא חשוב יותר ויותר. קודמיי דיברו קצת על נושא הבריאות אבל אני רוצה להגיד שכל נושא הבריאות קשור קשר חזק מאוד לנושא העבודה והרווחה. הטיפול הרפואי בחולי האפילפסיה מבחינתנו הוא עמוד האש שלנו, הוא באמת מהווה את הבסיס לאיכות החיים.

כעמותת חולים מגיעים לפתחנו יום יום המצוקות של החולים, חוסר האונים של המשפחות והמאבק הבלתי פוסק לאיזון. חולה לא מאוזן שיכול לעשות התקף בכל רגע, הוא פצצה מתקתקת ויש לעשות הכול על מנת למנוע את ההתקף הבא.

דיברנו ארוכות על באר שבע. אני אספר לכם סיפור של שולי. שולי היא תושבת באר שבע, בשבוע האחרון היא נמצאת בבדיקת וידאו EG בהדסה עין כרם. בעלה צח נאלץ יום יום להגיע אליה מבאר שבע, לסייע לה, לטפל בשלושת בנותיו בבאר שבע וחוזר חלילה. יכולים עוד להוסיף על זה הרבה אבל עשרה אחוזים מאזרחי המדינה לפחות לא מקבלים את הטיפול הבסיסי באזור שלהם. כולנו יודעים את זה, כולם אומרים שהם עושים הכול על מנת לפתור את הבעיה אבל לשולי זה לא עזר הפעם. למרות זאת אני חושב ששולי ברת מזל כי היא הגיעה לטיפול. אנחנו מקווים שהטיפול בה והבדיקות שלה יגרמו לה להיות מאוזנת ולחזור לעבודה שלה כאחות. לצערנו הרבה אחרים לא מקבלים את זה ולא זוכים לזה.

אנחנו מדברים על הפריפריה ואנחנו רואים שהפריפריה היא לא רק בבאר שבע אלא אנחנו רואים חולים רבים שמדווחים לנו על מחסור ברופאים מומחים. דיברנו על זה. אין את ההגדרה הזאת של רופא מומחה וגם זה צריך להיות. מבחינת משרד הבריאות כל נוירולוג יכול לטפל באפילפסיה ואנחנו רואים שזה לא כך. אנחנו נתקלים במקרים רבים שחולים פונים אלינו ומספרים לנו שבמשך שנים טופלו בקהילה, הוגדרו כחולים לא מאוזנים ורק כשהם שמעו על זה שיש בכלל אופציה להיות מטופלים אצל רופא מומחה, הגיעו לרופא מומחה, זכו לטיפול ששיפר אלפי מונים את מצבם.

כל נושא בדיקות הווידאו EG שאנחנו רואים מחסור חמור, אני יכול לספר לכם על מיטות נוספות ומכשירים נוספים ששוכבים במחסנים בבתי החולים השונים.

מחלת האפילפסיה לא נמצאת במדדי הבריאות של משרד הבריאות. בתי החולים מעדיפים להשקיע בדברים אחרים שהם קצת יותר פופולריים. בינתיים החולים חווים התקפים וממש חבל. אין כאן חסכון כספי. זה לא שאנחנו מדברים כאן על איזה חסכון כספי למערכת הבריאות. החולים בסף מגיעים לחדרי המיון, מתאשפזים ויש עלויות מאוד גבוהות.

אנחנו כבר הבנו במהלך הדיון שהמצב לא טוב.

אני אתן את השורה האחרונה מבחינתנו. אנחנו קוראים לוועדה לכונן תכנית לאומית לאפילפסיה. לדעתי זה הפתרון, לעשות תכנית שכולם ישבו וייתנו את הפתרונות יחד, בשיתוף של עמותות החולים השונות שפועלות בעניין. אני חושב שלשם אנחנו צריכים לשאוף. אני חושב שהיום אנחנו כאן מתחילים את השינוי ועל כך המון המון תודה.

אני 17 שנים חולה באפילפסיה. רציתי לדבר על טיפולי שיניים. כל פעם אני נופלת, שוברת את הפנים, שוברת את השיניים שלי וכל פעם אני צריכה להוציא מכיסי הפרטי, מקצבת הנכות שלי, לטיפולי שיניים וזה המון המון כסף. פניתי לרווחה, אבל לא רוצים לטפל בשיניים שלי. פניתי לקופת חולים, לא רצתה. ביטוח לאומי לא מדבר על זה.

אנחנו נתייחס לזה בסיכום. כבר הבנו שזו בעיה. תודה רבה.

אני רוצה לציין שנמשיך מחר את הדיון.

אני רוצה לציין את יניב טבריה מעמותת גן עדן בסגול שהוא אחד מהמובילים והכוח שעזר לנו לארגן את היום הזה וגם את מחר. תודה יניב.

סיכום הדיון. אנחנו ממשיכים את הדיון מחר בוועדת החינוך, בה נתמקד בנושא הילדים במערכת החינוך. גם בוועדת המדע והטכנולוגיה יתקיים דיון בו נתמקד בפתרונות טכנולוגיים כאלה ואחרים.

אפשר לבקש שיתחילו לכתוב ולהזין נתונים לגבי כל מיני מחלות, לגבי עולים לעומת אחרים. אין היום נתונים בכלל ואין פילוחים. בשולחן הזה אני מבקשת שיעשו משהו ולא יחסכו את הרובריקה הקטנה אלא יכתבו את מספר המחלה.

אנחנו רוצים לסכם את הדיון. כמובן שהסיכום הזה יבוא לשולחן הכנסת ויישלח בהמשך לכל הגורמים הרלוונטיים שנוגעים לדיון.

נושא תכנית לאומית לטיפול באפילפסיה. לדעת הוועדה זה נושא הכרחי. ברגע שאנחנו נדע לראות את הבעיה בכללותה, כולל כל הגורמים ביחד, כולל משרד הבריאות, רווחה, ביטוח לאומי, קופות החולים, עמותות, אם אתם תשבו לשולחן עגול ותגבשו תכנית לאומית כזאת, אנחנו גם נראה נקודות חולשה, נבין את הצדדים החזקים ובסוף אנחנו נוכל לדעת איך להתקדם כי המשאבים נמצאים. יכול להיות שצריך לעשות שינוי בחלוקת המשאבים. לדעתנו תכנית לאומית לטיפול באפילפסיה זה דבר שיעשה רק טוב וזה ייתן מבט מערכתי לכל מה שקורה בתחום הזה.

אנחנו נפנה למשרד התחבורה יחד עם ביטוח לאומי לאור העובדה ששוללים מחולי אפילפסיה רישיון נהיגה בשנה ראשונה אחרי התקף. מן הראוי שהם יהיו זכאים לנסיעת חינם בתחבורה הציבורית כי פשוט אין להם ברירה אחרת.

טיפול שיניים לחולי אפילפסיה. אדוני הרופא מביטוח לאומי, אתה צריך להפנות תשומת לב ביטוח לאומי. כפי שהגברת כאן סיפרה, זה לא יתכן. חולי סרטן שסובלים מבעיות שיניים עקב המחלה מקבלים טיפול.

מקבלים טיפול דרך הקופה. ביטוח לאומי לא עוסק בזה?

אנחנו נפנה למשרד הרווחה ולמשרד הבריאות ונעלה את הנושא הזה. לא יתכן שאנשים ניזוקים בגלל המחלה ולא מקבלים טיפול. כולנו יודעים כמה עולה טיפול שיניים. המדינה צריכה כאן להתגייס ולעזור.

משרד הבריאות, אני פונה אליכם. יכול להיות שצריך לשקול דרך התקנות לסמן הצגות ואירועים בהם יתכן ויש את ההבהובים האלה. לפי מה שאני הבנתי, בן אדם ולה אפילפסיה יכול להיכנס לאירוע כזה ולקבל התקף. כל אחד יעשה את שיקול הדעת שלו אבל לפחות המידע הזה יהיה נגיש. אפילו לא צריך כאן חקיקה ראשית. חבל לעשות על זה חוק. לדעתי משרד הבריאות בהחלט יכול לשקול את זה דרך התקנות. אנחנו נוציא את זה בסיכום הדיון.

אם אפשר להגיד מילה. אני יושב ראש האיגוד לנוירוכרורגיה, מנהל נוירוכירורגיית ילדים וגם לפעמים מנתח ילדים עם אפילפסיה. כל הדיון הזה היה מדהים וחשוב והמסקנות הן ראויות. אני רק רוצה לחדד. יש למשרד הבריאות ולמשרד האוצר כלים להזיז אוכלוסיות של רופאים לאן שהם רוצים. ראינו את זה שאלפיים רופאים שינו מקצוע, שינו בחירה של מקצוע, עברו לפריפריה. אלפיים רופאים מאז 2011 וזה בזכות המענקים וההגדרה של מקצועות כמקצועות במצוקה. אני חושב שבשנים האחרונות אנחנו נאבקים במשרד האוצר שוב ושוב על כל נושא המענקים, שזה דבר בסיסי והכרחי כי אנחנו שומעים שיש צרכים, כאשר כמו שיש צורך באפילפסיה יש צרכים בתחומים אחרים, ואני חושב שחלק מהסיכום צריך להיות קריאה גם לאוצר שכרגע עבר כאן ויצא וגם למשרד הבריאות לנצל את הכלי שהוכיח את עצמו. זה כלי מנצח.

אנחנו נוסיף את זה לסיכום. כפי שאמרת, יעשו שינוי ייעוד וייתנו תמריצים.

דבר נוסף שלא אמרתי קודם בסיכום הוא נושא של ההשתלמויות. ישב כאן פרופסור יורם שפירא מההסתדרות הרפואית. אנחנו פונים להסתדרות הרפואית בקריאה לשקול את הנושא הזה בדגש על השתלמויות כי הנושא של השתלמויות הוא קריטי כי אחרת לא יהיו לנו מומחים. לא כל אחד יכול להרשות לעצמו לצאת לשנתיים השתלמות בחוץ לארץ.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:40.