הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 383

מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט

יום שלישי, ט' באדר התשע"ז (07 במרץ 2017), שעה 13:10

הגברת המודעות לתלמידים חולי אפילפסיה – לציון יום האפילפסיה

חברי הוועדה: יעקב מרגי – היו"ר

יוליה מלינובסקי

ישי פאליק - ד"ר, מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, משרד הבריאות

אמיר נוטמן - ד"ר, עוזר רפואי לראש מינהל רפואה, משרד הבריאות

רוית גולדנר להב - מדריכה מרכזת באגף חינוך מיוחד, משרד החינוך

אמיתי שוחט - מנהל תחום שילוב בחינוך, נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות

אוריאנה אלמסי - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

מוני מנחם בניפלא - ד"ר, ניורוכירורג ילדים, בי"ח רמב"ם

טל גלבוע - ד"ר, נוירולוגית ילדים, בי"ח הדסה עין כרם

אילן לינדר - ד"ר, ניורולוג ילדים, אפילפטולוג, בי"ח וולפסון

איריס נוימן - ד"ר, נורילוגית ילדים, בי"ח סורוקה

אנדראה ניסנקורן - ד"ר, ניורוכירורגית ילדים, בי"ח שיבא

גלית גרינברג - מנהלת מרכז חינוך לאפילפסיה, בי"ח סורוקה

מירית לזינגר - אחות אחראית נוירולוגיה ילדים, בי"ח אסף הרופא

חגי שמואלי - מנכ"ל עמותה, אגודה ישראלית לאפילפסיה

צח חריט - חבר הנהלה, אגודה ישראלית לאפילפסיה

אלעד טוירשטיין - חבר הנהלה, אגודה ישראלית לאפילפסיה

אביבה פלדמן בהג'י - חברת הנהלה, אגודה ישראלית לאפילפסיה

לורה חיה בהג'י - אגודה ישראלית לאפילפסיה

רמון יזרעאל - אגודה ישראלית לאפילפסיה

איל יזרעאל - אגודה ישראלית לאפילפסיה

תום נמר - אגודה ישראלית לאפילפסיה

שרונה נמר - אגודה ישראלית לאפילפסיה

אילנית שמו שגב - אגודה ישראלית לאפילפסיה

אלה שגב - אגודה ישראלית לאפילפסיה

בוריסלבה שרליס - אגודה ישראלית לאפילפסיה

יניב טבריה - יו"ר "גן עדן בסגול"

אלדד טבריה - "גן עדן בסגול"

חנה בר אור - מנהלת הסברה

גור דוד אקשטיין - עוזר צלם

ג'יין ג'ייקובס קימלמן - מוזמן/ת

יצחק שילר - מוזמן/ת

יונתן שנקר - מוזמן/ת

מאיר אסרף - שדלן/ית, מייצג את הסתדרות המורים

מתן צדיק - שדלן/ית

מירב ישראלי

רבקה וידר

אביבה תמם, חבר המתרגמים

הגברת המודעות לתלמידים חולי אפילפסיה – לציון יום האפילפסיה

שלום לכולם. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט של הכנסת. ה-7 למרץ 2017, ט' באדר תשע"ז. הנושא על סדר היום – הגברת המודעות לתלמידים חולי אפילפסיה לציון יום האפילפסיה. כאן המקום להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי.

כן, הצלחת מצוין, כן.

בדיוק. שמלווה את היום הזה, מובילה את היום הזה. אני זכיתי מאז שהותי בכנסת, מ-2003 אני כאן בכנסת, לציין כמה ימים כאלה, גם להוביל דיונים כאלה, ואני חושב שזה נכון. רק זה קצת מלחיץ אותי, ששנה עוברת מהר מדי, ואנחנו כבר נפגשים שוב, חלק מהפנים מוכרות. הנושא הוא חשוב ואין מקום יותר חשוב מוועדת החינוך להתייחס לסוגיה הזו של הילדים חולי האפילפסיה, באחד מהשמות שלה, במערכת החינוך. אנחנו יודעים שיש דברים שכבר בדיון הקודם התייחסנו אליהם וביקשנו ממשרד החינוך לפעול, לפחות בהגברת המודעות ובעוד כמה תחומים, אנחנו נעקוב אחרי זה בדיון.

אני אתן לחברת הכנסת יוליה לפתוח, כמובילה, ולאחר מכן נשמע את נציגי מרכז המחקר והמידע של הכנסת, שהכינו מסמך סביב האפילפסיה ובהתייחסות ממוקדמת למערכת החינוך ולילדים. תודה. בבקשה, יוליה.

תודה, אדוני יושב הראש. אני חייבת לציין שאנחנו בסבב הדיונים אתמול קיימנו דיון בוועדת הרווחה והעבודה של הכנסת. עכשיו לפני כמה דקות סיימנו דיון בוועדת המדע והטכנולוגיה. יכול להיות שאתה כיושב ראש הוועדה קיימת כמה דיונים בוועדה שלך, אבל זו פעם ראשונה בהיסטוריה של הכנסת שאנחנו מציינים יום מיוחד לאפילפסיה.

אני לא אחדש פה משהו, כי האנשים כבר ישבו בדיונים הקודמים, אבל בכל זאת אני אחזור על זה – יש במדינת ישראל כאחוז אחד מהאוכלוסייה שחולה באפילפסיה. זאת אומרת, זה יותר מ-81 אלף בני אדם. כמובן שיש ילדים רבים, שגם כאן, לצערי הרב, חולים במחלה, ויש פה ילדה נפלאה, שהיא גם ציירה לנו ציור, יש פה תערוכה בחוץ לכבוד יום האפילפסיה, והיא ציירה איך היא רואה את המחלה.

אנחנו התמקדנו בהיבטים של ביטוח לאומי ושל משרד הבריאות ובנושא של המחקר, אבל מה שחשוב לא-פחות הוא איך הילדים שחולים באפילפסיה משתלבים במערכת החינוך, ואיך מערכת החינוך יכולה או לא יכולה, נותנת מענה או צריכה לתת מענה, לצרכים המיוחדים של אותם ילדים. כי ביומיום ובתפקוד יומיומי הם ילדים לכל דבר ועניין, כל עוד לא מגיע התקף. אז איך והאם בכלל מערכת החינוך יודעת מה קורה – אם קורה דבר כזה לילד תוך כדי, האם המורות במערכת החינוך יודעות להתמודד עם זה? הבעיה עם המחלה הזאת זו התדמית שלה, זה הדימוי שלה, שזה כאילו משהו כזה שלא נעים, שזה משהו כזה שצריך להסתיר את זה. זה לא מהיום, וזה לא מאתמול, זה שנים רבות אחורה. הילדים הם עם אכזרי, אז אם קורה משהו עם ילד, האם ילדים אחרים יכולים להתמודד עם זה ולא להיות רעים ולהצביע על השוני הזה, ואיך המערכת נותנת מענה; ואם קורה לילד שהוא לא לומד, האם המערכת יודעת לעשות שעות תגבור – אז אלה השאלות שאנחנו נשאל פה היום. ובוודאי שממ"מ יתייחסו לזה, אבל נתון המאוד מדאיג שראיתי במחקר, שמ-2001 לא עודכן חוזר מנכ"ל על נושא אפילפסיה. זאת אומרת, יותר מחמש-עשרה שנה. מה, אם לא מדברים על זה, זה לא קיים? אז ברור שכן.

יושבים פה היום מיטב המומחים בארץ לנושא אפילפסיה וגם באפילפסיה אצל ילדים. הצלחנו פה לגייס ביום הזה, לדעתי, את כל הצמרת של הרפואה בישראל. אז יש היענות. גם מהסתדרות הרופאים אמרו שהם ינסו. עכשיו דיברתי עם דוקטור אידלמן, יושב ראש הסתדרות הרופאים, והם ינסו לסייע ולעשות השתלמויות בנושא של אפילפסיה. אבל הבעיה היא מערכתית, ובסופו של דבר אני רוצה להגיע למצב, כבוד יושב הראש, שאנחנו נקים עם כל הגורמים הרלוונטיים – שזה משרד הבריאות, רופאים, ביטוח לאומי, משרד החינוך, עמותות – ונגיע למצב של תוכנית לאומית לטיפול במחלה הזאת. כי אי אפשר לטפל במחלה הזאת רק בהיבט הרפואי. יש גם את ההיבט הסוציאלי, והחינוכי, וזה גם כרוך בהוצאות מאוד גדולות, בילדים במיוחד, כי הילדים האלו צריכים השגחה 24/7, ואז ההורים לא עובדים – איך אנחנו מתמודדים עם כל שלל הבעיות. תודה.

תודה רבה לך. אנחנו נשמע, כפי שאמרתי, את אוריאנה אלמסי ממרכז המחקר והמידע של הכנסת, לאחר מכן נרצה קצת לשמוע מתחום הרפואה קצת רקע ונצלול לתוך הדיון. בבקשה.

שלום. אנחנו במרכז המחקר והמידע של הכנסת כתבנו מסמך על אפילפסיה בישראל בכלל. את המסמך אפשר למצוא באתר של המחלקה שלנו. המצגת כרגע תתמקד בחולי אפילפסיה בישראל מתחת לגיל 18, כי אנחנו בוועדת החינוך.

על פי ארגון הבריאות העולמי יש כ-50 מיליון איש בעולם חולים באפילפסיה, שהם כבין 4 ל-10 חולים ל-1,000 נפש, כשבכל שנה מאובחנים כ-2.4 מיליון חולים חדשים – בין 30 ל-50 חולים חדשים ל-1,000 נפש, ואנחנו מדברים על מדינות מפותחות.

באשר למדינת ישראל – למשרד הבריאות אין נתונים על מספר החולים באפילפסיה, מכיוון שהאבחנות לאפילפסיה נעשות בקופות החולים, ואין רשם לאומי שיאסוף את הנתונים מהן. עם זאת, להערכתו, וכמו שכבר שמענו, אחוז אחד מהאוכלוסייה בישראל חולה באפילפסיה.

יש נתון שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים – מספר המאובחנים בישראל נכון לפברואר 2017 עומד על 81,795 איש, שזה בין 9 ל-10 חולים ל-1,000 נפש. 52 אחוז מהחולים המאובחנים הם זכרים.

עכשיו אני אתמקד במאובחנים באפילפסיה מתחת לגיל 18. חמישית מהמאובחנים באפילפסיה, כ-16,700 איש, הם מתחת לגיל 18. מאובחנים אלה מהווים 0.6 אחוז מאוכלוסיית ישראל בגילאים האלו. 55 אחוז מהמאובחנים עד גיל 18 הם זכרים, וזאת לעומת 51 אחוז של המאובחנים מעל גיל 18.

באשר למספר המאובחנים החדשים באפילפסיה בישראל – בכל אחת מהשנים 2011 עד 2016 אובחנו בין כ-4,700 איש ל-5,500 איש חולי אפילפסיה חדשים בכל שנה. בשנת 2016 אובחנו כ-4,700 מאובחנים חדשים. שיעור המאובחנים החדשים בישראל לשנה מהווה 55 מאובחנים חדשים ל-100 אלף איש, כשאני אזכיר – במדינות מפותחות מספר המאובחנים החדשים לשנה ל-100 אלף איש נע בין 30 ל-50. אצלנו זה 55 מאובחנים חדשים. בין 33 ל-37 אחוז מהמאובחנים החדשים הם מתחת לגיל 18. בין 53 אחוז ל-57 אחוז מהמאובחנים החדשים מתחת לגיל 18 הם זכרים.

באשר לביקורים של חולי האפילפסיה בבתי החולים – בשנים 2011-2016 היו בין כ-3,400 ל-3,800 ביקורים בחדרי המיון בגין האפילפסיה. כ-20 אחוז עד 23 אחוז מהביקורים בחדרי המיון בכל אחת מהשנים האלו היו של בני פחות מ-18. 5 עד 7 אחוז מהביקורים בחדרי המיון היו של בני 0 עד 4, גילאים מאוד נמוכים. בשנים 2010-2015 היו בין כ-3,500 ל-3,900 אשפוזים בגין האפילפסיה, אבל אין את המידע כמה מהם ילדים, כמה מהם מתחת לגיל 18, מהאשפוזים.

באשר לקצבאות הביטוח הלאומי – קיבלנו מהמוסד לביטוח לאומי נתונים על מספר מקבלי קצבאות הביטוח הלאומי, נכות כללית ושר"מ של הבגירים, אבל אין למוסד לביטוח לאומי נתונים על מקבלי קצבת ילד נכה בגין אפילפסיה, מכיוון שאת "קצבת ילד נכה" לא מקבלים בשל המחלה אלא בשל הנטל והצרכים שהוא נזקק להם ובני משפחתו, אז אין את הנתון הזה, אבל אני רק אציין, כי בישראל מספר מקבלי גמלת ילד נכה, כל מקבלי גמלת ילד נכה, עומד על 49,600 ילדים.

לגבי מערכת החינוך – בידי משרד החינוך אין נתונים על מספר התלמידים חולי אפילפסיה, לא במערכת החינוך המיוחד, ולא במערכת החינוך הרגיל, וזאת מכיוון שאפילפסיה לא מחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות, וגם אין קריטריון להשמה במסגרות החינוך השונות בשל האפילפסיה. יחד עם זאת, להערכת המשרד, במערכות החינוך המיוחד יש כעשרות תלמידים חולי אפילפסיה.

לשאלתנו, גם אין למשרד החינוך מידע על מספר התלמידים שפונו מבית הספר, או מהמסגרת החינוכית, באמבולנס, בגין האפילפסיה.

תלמידים במערכת החינוך הרגיל באפילפסיה לא-מאוזנת עשויים לקבל סייעת רפואית, וזה בכפוף להחלטת ועדה בינמשרדית, שהיא תחליט גם לגבי הזכאות וגם לגבי היקף השעות לה התלמיד זכאי. בשנות הלימודים תשע"ה-תשע"ז הוגשו 470 בקשות לסייעת רפואית בגין אפילפסיה. בתקופה זו אושרו 319 בקשות. חלק מהבקשות שאושרו אלה בקשות שאושרו שנים קודם לכן. בשנים האלה נדחו 221 בקשות, כאשר 80 אחוז מהדחיות היו בגלל שהטענה הייתה שהאפילפסיה מאוזנת, ו-20 אחוז מכל מיני סיבות מנהלתיות.

כמו שציינה חברת הכנסת, חוזר מנכ"ל בנושא אפילפסיה יצא לפני חמש עשרה שנה, ולא מצוין שעודכן לאורך השנים. בחוזר נכתב, כי הטיפול נגד התקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז ולכן יש לבחון הקלות שונות בלימודים. שאלנו את משרד החינוך מהם המענים שניתנים לתלמידים עם אפילפסיה בנוגע לקשיים בלימודים, ולא קיבלנו לכך תשובה.

לגבי שאלת העלאת המודעות והגברת המודעות בקרב הציבור ובקרב הצוותים והתלמידים למחלת האפילפסיה, משרד הבריאות טוען שהוא לא עושה שום דבר בנושא; ומשרד החינוך השיב שצוותי שירות לתלמיד בחינוך הרגיל ושל חברה שנותנת שירותי רפואה בחינוך המיוחד, ערוכים להסביר ולהדריך את צוותי החינוך בנושא זה.

תודה, תודה על הסקירה, אני חושב שזה מכניס אותנו לדיון. נמצאים איתנו מהליגה למניעת אפילפסיה, דוקטור אילן לינדר נמצא?

כן.

בבקשה. תן לנו בקצרה, אין לנו הרבה זמן, על רגל אחת. סליחה שאני מכניס אותך לאתגר.

צהריים טובים. תודה על ההזדמנות לדבר פה בפני הפורום המכובד. שמי אילן לינדר, אני נוירולוג ילדים, אני אחראי מרפאת אפילפסיה בבית חולים וולפסון בחולון.

אני אמחיש את הקשיים, שהילדים שמגיעים אלינו, נתקלים בהם באמצעות דוגמה של ילד בן שבע שנים, שמגיע אליי למרפאה בהפניה של המורה ובתמיכת הוריו באבחנה של קשיי קשב וריכוז, ואולי חשד ללקויות למידה. צלילה לתוך ההיסטוריה הרפואית וקצת הסיפור, מעלה שבעצם הילד לא סובל מקשיי קשב וריכוז ולקויות למידה, אלא למעשה סובל מבהיות, מבהיות של ילדות – הוא למעשה נעצר בהתחלה מספר פעמים ביום, לאחר מכן עשרות פעמים ביום, מה שמוביל לירידה בלימודים ולהגדרתו, בעיני המערכת, כילד עם קשיי קשב וריכוז. אבחנה סופית של ילד כזה כמובן ניתנת על ידי בדיקות עזר, כגון EEG, שמאושש את האבחנה. ילדים כאלה למעשה מגיעים עם הכותרת הזאת של 'לקויות למידה', וגם כאשר אנחנו באים ויכולים לתת להם את המענה הרפואי ולאזן אותם מבחינה תרופתית, אלה ילדים שלמעשה נתקלים במלוא מגוון הקשיים שמקשים עליהם בשילוב מיטבי. אלה ילדים שאין להם הגדרה אבסולוטית של הפרעת קשב וריכוז, אבל יש להם קשיי קשב וריכוז; אלה ילדים שיש להם לקויות למידה נרחבות בתחום הקריאה, הכתיבה, החשבון.

אני אשאל אותך – כשילד אפילפטי מופנה למכון לאבחון, או לפסיכולוג, או לנוירולוג לצורך בחינה בסוגיית הקשב והריכוז שלו בצורות כאלה או אחרות, הוא יקבל אבחון מדויק?

יכולים להיות מקרים שבהם האבחון יהיה שגוי וילד כזה יוגדר עם הפרעת קשב וריכוז, והוא יקבל גם תרופה לטיפול בהפרעת קשב וריכוז.

נוירולוג לא אמור לקחת את זה בחשבון?

נוירולוג אמור לקחת בחשבון, השאלה היא - - -

אני אגיד לך למה אני שואל, לא שאני עכשיו רוצה לחקור את זה, אני רוצה לבוא, לעמוד מול משרד החינוך ולהסדיר את הסוגיה הזאת, אני חייב את הכלים. אם משרד החינוך הולך איתנו ורוצה, אין לו אלא להישען על אבחנה מקצועית. אם יש קושי באבחון המקצועי – מה אתה מציע?

הנקודה שאני מנסה לחדד היא, שגם ילד כזה שעבר אבחנה מקצועית, וגם מטופל, הוא עדיין נתקל במלוא מגוון הקשיים. ויתרה מזאת, ילד שמאוזן תרופתית עדיין הוא מאבד את זכויותיו – הוא ילד שמקבל טיפול תרופתי, הוא סובל מתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי, לפעמים הוא שוכח לקחת את הטיפול בבוקר - - -

בוא נעשה הפרדה מהקטע של הליווי. אתה מסכים איתי, שמהרגע שילד מאוזן תרופתית, טוב לילד וטוב למערכת שאין לו מלווה, שדחו לו את הבקשה למלווה. אני חושב ככה. כי הוא לא צריך את זה צמוד אליו.

אמת.

הוא מאוזן תרופתית, הוא ילד נורמטיבי, וטוב שהגענו לכך.

אמת.

לגבי הקשיים בלימודים, קשב וריכוז או הקלות שהוא נדרש לקבל – צריכה להיות הגדרה מקצועית.

הגדרה מקצועית ניתנת לא רק על ידי הגורמים הרפואיים, אלא גם על ידי גורמים שמומחים על האבחון של מגוון הקשיים של הילד. למשל, נוירופסיכולוגים.

יפה.

נוירופסיכולוגים זה משאב שהוא בחסר קריטי במדינת ישראל.

הוא לא היחיד.

אין לנו את האנשים האלה, שיכולים לבוא ולמפות את הקשיים הלימודיים של הילדים האלה בהקשר הספציפי של האפילפסיה. נתתי דוגמה קטנה, שלאו דווקא נותנת את המענה לגבי מכלול הקשיים – בהיות ילדות, אלה לא ילדים שאנחנו נצטרך את האבחון הנוירופסיכולוגי, אבל יש לנו הרבה מאוד ילדים עם אפילפסיות מסוגים שונים, כי אפילפסיה זה לא מקשה אחת, שבהם למעשה אנחנו צריכים למפות את הקושי ולהתאים את הטיפול ואת ההתאמות הלימודיות ואת ההקלות הלימודיות בהתאם למגוון הקשיים של הילד הספציפי הזה. אין לנו היום את הכלים האלה לבוא ולסייע לילד, לבוא ולסייע למשפחה. למעשה, הילדים האלה נופלים בין הכיסאות. כאשר אנחנו באים ורוצים לתת להם את המענה, את ההמלצות מבחינה רפואית למערכת החינוך, מערכת החינוך אומרת – זה ילד מאוזן, זה ילד שלא זקוק לסיוע, זה ילד שלא עונה על ההגדרה של לקויות למידה.

אני בכוונה מתעקש, וטוב שאנחנו מתעקשים על זה, כי להגברת מודעות נתעקש, ונשב, ונדרוש הסברים למה לא נעשה, אם נעשה, מה נעשה, ואם לא נעשה – נדרוש הסברים למה לא נעשה מהשנה שעברה, כי הוועדה ביקשה לעשות זאת.

עכשיו, אם זה צורך שעולה היום, אני לא זוכר שזה עלה בדיון הקודם, וטוב שכך, אין בית מדרש בלי חידוש, באנו לשפר ולהועיל. לו אני משרד החינוך, זה שהילד מאוזן מבחינה תפקודית – טוב מאוד, אמרתי לך; זה שאתה אומר לי כאיש מקצוע, אני לוקח אותך כאיש מקצוע, יכול להיות שאתה לא מכיל את כל ההסתכלות המקצועית הזאת, צריכה לצאת אבחנה מקצועית, אם אתה יודע לומר כאיש מקצוע, אתה ומי שעוסק בתחום, יודע לומר שכשילד מאוזן תרופתית, רוב הסיכויים שהוא יסבול מקשיי קשב וריכוז, והוא צריך הקלות מסוימות בבסיס – זה חייב לצאת מקצועית, בעניין מקצועי.

ילד כזה יסבול לא רק מקשיי קשב וריכוז, הוא יסבול מחרדות, הוא יסבול - - -

אז למה יש קושי להוציא מסמך מקצועי למשרד? זה שאתה כותב לו – הילד מאוזן – אתה פתרת למשרד החינוך את הבעיה.

לא, לא - - -

רגע. יהיו לו, זה ילד שיהיו לו - - -

זו נקודה לדיון שתתרחב בהמשך. אני אתן לך לדבר. אם אתה רוצה לדבר, תירשם רק, שאני אדע איך לקרוא לך. אתה לא רשום.

דוקטור מוני בניפלא.

אתה רשום להזמנה, לא לי.

זה ילד שיהיו לו חרדות. זה ילד שיהיו לו קשיי התנהגות, זה ילד, שמן הסתם, יהיו לו גם בעיות בשינה, או שכמו שתיארנו בוועדה הקודמת, אלה ילדים שהרבה פעמים ההורים ישנים איתם, בגלל החרדה שהיא לא רק מנת חלקו של הילד, היא מנת חלקה של המשפחה. זאת אומרת, זאת משפחה שנמצאת במצב של מצוקה.

הבנתי.

מעבר לכך, אני הצגתי ילד בן שבע, זה ילד שעוד בשלב של המוח המתפתח, זה שלב קריטי מבחינת ההתערבות שלנו, כבוד יושב הראש, מבחינת ההתערבות שלנו בילד, מבחינת הוליסטית, גם מבחינה תרופתית וגם מבחינה לימודית, ואתה למעשה הצעדת אותי לעבר הכיוון השני, לנושא של המודעות, הממשק שלמעשה לא קיים היום, הממשק שהוא ממשק בחסר, בין המערכת החינוכית לבין המערכת הרפואית. אני כנוירולוג ילדים, כאשר למדתי את הנושא של אפילפסיה וכאשר למדתי את הנושא של כל מה שקשור לקשב וריכוז, הייתי למעשה במצב של חוסר מודעות מוחלט לגבי מה שקורה מבחינת מערכת החינוך. למדתי בשטח. אותו חסר קיים גם במערכת החינוך.

תודה. אני חושב שטעמנו, והקושי מובן, ונראה, נראה איך אנחנו מתמודדים עם זה בהמשך. אני רוצה לתת מתחום הרפואה, יש פה רופאים שמתעסקים באפילפסיה?

יש פה את כל מיטב הרופאים.

אז בבקשה, תציג את עצמך.

שמי מוני בניפלא, אני נוירוכירורג ילדים ומנתח אפילפסיה בבית חולים רמב"ם. אני רוצה לענות דווקא לשאלה שלך לגבי המסמך שאנחנו כרופאים מוציאים. הנקודה היא זה שעובדתית משרד החינוך לא יודע איזה ילדים הם חולי אפילפסיה וכמה ילדים חולי אפילפסיה יש, זה גברת אוריאנה אלמסי עכשיו סיפרה לנו. אני רוצה לברך אותך על הדו"ח הזה שהוצאת, שהוא מדהים.

מה שלא יודעים, 1. נקודת המוצא צריכה להיות שילד עם אפילפסיה, גם אם הוא מאוזן, זקוק להקלות. כי מה זה ילד מאוזן? מה ההגדרה של ילד מאוזן? זה ילד או חולה, זה חולה ששלושה חודשים לא היה לו התקף. אבל אם היה לו אחרי שלושה חודשים ויום, אז הוא מאוזן או לא מאוזן? אחד.

2. תופעות לוואי של התרופות – התרופות של האפילפסיה הן תרופות שחלקן יש להן תופעות לוואי מאוד-מאוד משמעותיות, שמשפיעות בהכרח על היכולת שלו להקשיב בשיעור.

דוקטור מוני, אני רוצה להפסיק אותך כאן, כי זה הדיון, פה, הדיון העיקרי. כנראה לא חידדתי את השאלה, אני אסביר – ילד עם קשיי קשב וריכוז כשמזהים אותו בגיל הרך, ולוקח אותו ההורה שלו האחראי, לוקח אותו לנוירולוג כדי לעשות לו את מבחן, מה שהיה פעם "טובה", וכל הדברים האלה, נוירולוג יודע לומר למשרד החינוך – הוא א', ב', ג', ד', ה'. משרד החינוך, אני לא מאמין, שברגע שיהיה נייר מקצועי של מוסמך בתחום, שיבוא ויאמר – הילד הזה, למרות שהוא מאוזן מבחינה תרופתית, יהיו לו כך וכך, קשיים כאלה וכאלה – המערכת חייבת לתת מענה בנושא. זה שזה לא קיים, לא ברור לי למה.

אוקיי. אז אני רוצה להגיד לך משהו, אענה לך משהו – סליחה, אוריאנה, כמה עובדים יש בכנסת?

כמה עובדים?

לא לעניין, בוא, דבר.

לא, אני אגיד לך למה. אנחנו מדברים על אחוז אחד שסובלים מאפילפסיה. כלומר, יש חבר כנסת לפחות אחד שסובל מאפילפסיה, ויש 4-5 ברחבי הכנסת. אתה יודע מי הם? אתה לא יודע מי הם. אתה יודע מי חולי הסוכרת, אתה יודע מי חולי האסתמה, אבל אתה לא יודע מי הם חולי האפילפסיה. הרבה פעמים הורים מתביישים או מפחדים לבוא ולהגיד – חבר'ה, יש לי ילד חולה אפילפסיה והוא צריך עזרה.

מסכים איתך. אנחנו נדון.

אז זה הא בהא תליא. אתה לא יכול להגיד – תשמע, הורה, תביא את הילד שלך, ותגיד הנה, הוא חולה אפילפסיה – כי ההורה עצמו מתבייש.

אבל תסכים איתי, שאנחנו במגמת שיפור בקטע.

לא, לגמרי.

אנחנו מכירים תופעות, אני מניסיון בסביבה שלי, שהורים, ואני לא דן אותם, בגלל אותו חשש מסטיגמה חברתית, שמו את הפעוט שלה במעון יום, ולא דיווחו. והוא יכול היה לקפח חיים באותו רגע של התקפה. אין ספק, אנחנו מודעים לזה. אבל אנחנו קודם כל, אלה שלא מצהירים עליהם, ולא יודעים עליהם, צריך לדבר על מודעות; אלה שכן, ואנחנו יודעים, ומטופלים, וההורים שלהם עם מודעות, ורוצים לתת לילד שלהם את המקסימום – אני חושב שזה צריך להיות מוסדר בקטע הזה של להכיר, קודם כל מקצועית, להכיר בקושי, לדווח עליו, שהמערכת תתמודד. אנחנו כאן בשביל לבדוק את זה.

אוקיי. אז זה חלק אחד ממה שאנחנו מציעים. הרי כל אחד ממלא את טופס הבריאות. שואלים אותו פה – האם אתה חולה אפילפסיה? אני חושב שמשרד החינוך, שכן מקבל את הטפסים האלה, יכול למפות בתוך בתי הספר את החולים האלה. זה דבר אחד.

דבר שני, צריך לזכור שבמדינת ישראל אנחנו לא נחשבים מדינה מפותחת באספקט הזה, אם במדינות המפותחות שיעור ההיארעות של חולי אפילפסיה הוא בין 30 ל-50 לכל 100 אלף, שיעורי ההיארעות של חולי אפילפסיה במדינת ישראל הוא 55 ל-100 אלף. זה יותר גבוה, כי חלק מהאוכלוסיות פה הן אוכלוסיות, שאנחנו יכולים להחשיב אותן כאוכלוסיות עולם שלישי, ששיעורי האפילפסיה שם יותר גבוהים.

אתם יודעים להצביע למה זה גבוה בארץ?

יש אוכלוסיות בדרום למשל, שיש שם מחלות גנטיות, יש פה מומחית לגנטיקה, דוקטור ניסנקורן, מחלות גנטיות, מחלות זיהומיות, שמעלות את השכיחות של מחלת האפילפסיה.

הדבר הנוסף שאני רוצה להגיד פה, שהוא נתון שצריך להתייחס אליו, ש-30 אחוז מחולי האפילפסיה הם חולים לא מאוזנים. זה אומר ש-80 אלף, וזה נתון שאולי לא אספתם, שמתוך 80 אלף יש במדינת ישראל 24 אלף חולים לא מאוזנים, ויחד עם זאת, רק 10,000 מקבלים קצבה. כלומר, יש הרבה חולים וילדים שיושבים בבית, שלא מקבלים מענה, אני לא מדבר רק על מערכת החינוך.

למה? אי אפשר לאזן אותם?

אי אפשר לאזן אותם. 30 אחוז לא מאוזנים. אתה תשמע פה סיפורים.

דיברו בזמנו, אני לא יודע אם זה כבר נכנס, על קטע של התערבות - - -

כירורגית. כן, זה התפקיד שלי.

נו? ו-?

כן, רק רבע מה-30 אחוז האלה מגיעים גם לטיפול כירורגי, וגם רק חלק מהם מחלימים. אבל אנחנו מדברים באופן עקרוני על משהו כמו 24 אלף חולים, ילדים ומבוגרים.

ואז הבעתי חלום ומשאלה בדיון הקודם, כמו שעשו לפרקינסון, שיהיה גם איזה שתל או קוצב שיודע להתערב בזמן התקף.

כן, נכון. בדיוק אנחנו דיברנו על זה.

נו? יש את זה?

בדיוק דיברנו על זה בוועדה הקודמת. כן, אנחנו בדרך לשם, בעזרת השם.

הו, שיהיה בהצלחה. טוב, אוקיי. תודה רבה. נגענו. אנחנו בסיכום, לא מדלגים על כלום, אני לא מפספס כלום בסיכום, אנחנו נתייחס בסיכום לכל. יודעים את החולשה שלי לילדים, החיובית, כמובן, אבל בסדר, הבנתי.

נתחיל עם אלה שגב, וניתן ללורה אחר כך.

דבר ראשון, קוראים לי אלה, אני רוצה לשתף שני דברים, אחד על האפליות שאני חווה בבית הספר, ודבר שני על איך שאני רואה, בחיים שלי, איך אני מרגישה.

איפה את גרה?

אני בת 16, יש לי אפילפסיה, ואני גרה באלון הגליל, זה בעמק יזרעאל, בצפון. אני לומדת בבית ספר אנתרופוסופי, בו בכיתה י' נהוג לעשות זמן של הצגה. אני וכל הכיתה שלי עשינו במשך חודש הצגה והתאמַנו. לפני שחילקו אותנו לדמויות, משום-מה כל המורים שהיו אחראים לחלק והכירו אותי כבר, עשו, אפשר להגיד, חשיבה סטריאוטיפית – הם היו בטוחים שאני לא אצליח לעמוד בשעות המאוחרות, והיו בטוחים שאני אצטרך כל יום לחזור באותה שעה שבדרך כלל יוצאים, ואפשר להגיד שכמעט והם לא נתנו לי בכלל להשתתף. אפשר להגיד שזה מאוד-מאוד כאב לי, והם בכלל, אפשר להגיד שהם גם לא הסבירו לי באמת, כששאלתי למה, הם חיפשו כל הזמן אילוצים אחרים. אמרו – אילוצים, אילוצים – אז זה עוד יותר כאב לי.

ובנוסף, עוד סיפור שהיה – בשנה שעברה עברתי להקבצה אחרת במתמטיקה, ומשום-מה המורה סירבה להכניס אותי. היא לא הסכימה שאני אלמד איתה. פחדה. ובהתחלה צוות החינוך, המנהלת, המורים, היו עם זה. כאילו, לא נתנו. בסוף אמרו לי שאני יכולה לעלות שתי הקבצות. ורק השנה זה הסתדר. זה גם, אני חושבת, שזה ממש לא נעים.

אין ספק. מה זה? ודאי. ודאי שזה לא נעים, וגם לא צודק.

גם זה אסור לפי חוק.

ולא חכם גם מבחינת המערכת.

זה אסור ולא חוקי, אבל זה קורה. וכשזה קורה, אתה לא הולך לספר החוקים, אתה הולך ללב ולנשמה של ילד שצריך לסחוב את זה כל חייו.

אני מתאר לעצמי.

הדבר השני שרציתי להגיד – איך שאני רואה אותי בחיים, אני ממש רואה אותי כמו נערה רגילה. אני לא אומרת – אני אלה, פלוס אפילפסיה. זה משהו שכבר בגוף שלי, ואני חיה רגיל. זה שאני הולכת לבדיקות, או לוקחת כדורים, זה ממש לא מה שעושה לי. ואני חושבת שזה כבר משהו שמאפיין אותי, שנכנס בי. אני ארגיש אחרת גם אם לא יהיה לי. כי נגיד עכשיו אני מעריכה שלפחות יש לי אפילפסיה, מאשר משהו יותר קשה.

אלה, אני רוצה להודות לך. אני אסביר לך למה העדות שלך חשובה לנו – אנחנו קיימנו דיון בשנה שעברה, והקדשנו את רוב הסיכום להגברת מודעות במערכת החינוך. לא ייתכן, שאני מכיר מערכות אחרות בחיים בחברה, שכן, ואני אומר את זה בביטחון, לא כדי להרגיע אותך, כי אני מכיר מציאות חיים כזו, ואני אומר לך שאת ילדה רגילה לכל דבר ואת תצליחי בחיים.

בדיוק.

זה פגם במערכת, שמערכת, מוסד חינוכי, צוות חינוכי, שהיה צריך להיות הרגיש מספר אחד בלהוביל את הרגישות ואת ההבנה, ואנחנו נשמע את התגובה של המשרד. בבקשה.

אבל רק שנייה.

תודה. בבקשה, לורה.

לא סיימתי אבל להגיד.

את רוצה להוסיף עוד משהו? בבקשה. רק לסכם.

אני רק אגיד, שגם ציירתי בחוץ. ואם ראיתם, יש ציור של גשר, שבאמת, מה שאני רואה בחיים זה שתמיד יש פיתרון. זה לא אומר שבחוץ, זה כמו שביל החיים שלי עבורי.

תודה רבה. וזה ביטוי גם באמנות, וידעת לבטא את זה גם באמנות, וזה נכון – כשיש בעיה לא מרימים ידיים.

תודה רבה.

בבקשה.

שלום, שמי לורה בהג'י מכיתה ה/2 מבית ספר יזרעאליה חיפה. אני זוכרת כששמעתי את המילה אפילפסיה ולא הבנתי מה זה ומה יש לי. אני חושבת שהייתי בת חמש.

הנה כמה עובדות על אפילפסיה – 1. לאפילפסיה קוראים גם מחלת הנפילה. 2. אחד מתוך מאה ילדים סובל מאפילפסיה. 3. אפילפסיה זאת בעצם מחלה לא מדבקת. 4. אפילפסיה היא מחלה שעלולה להופיע בכל גיל.

אשמח לשתף אתכם בסיפור האישי שלי. כך זה התחיל – יום אחד, באמצע הלילה, אני לא יודעת בדיוק מה הייתה השעה, הייתי קטנה, התעוררתי ואחרי זמן קצר התעלפתי. אמא שלי החזיקה אותי ואבא שלי קרא מיד לאמבולנס. אחותי ישנה. אמי ואני נסענו באמבולנס לבית החולים רמב"ם. בבית החולים בדקו אותי וגילו שיש לי אפילפסיה. אחותי לא הבינה מה יש לי, וכשחזרתי הביתה היא פחדה מאוד. ההורים שלי הסבירו לה והרגיעו אותה. אמרו לה שזה ממש לא מדבק, ושיש לי קצר חשמלי בראש, ממש כמו מעגל חשמלי, שאנחנו הילדים לומדים עליו בשיעור מדעים.

מאז שגיליתי על המחלה הבנתי כמה דברים חשובים מאוד – אפילפסיה לא יכולה להרוס חיים של אדם – אנחנו הילדים, כמו כולם, אוהבים מוסיקה, לרקוד, לראות סרטים, לפעמים אנחנו קצת חולמים, מתנתקים, לפעמים מתעלפים; אבל בסופו של דבר אנחנו ילדים כמו כולם. אז אני ממליצה לכם לקרוא בנושא ולהבין אותו. תהיו מודעים לאפילפסיה והפיצו את המודעות לאפילפסיה.

כן, קהל יקר, זהו סוף הסיפור שלי, סיפור אמיתי, והוא שלי ושל הרבה ילדים. תודה רבה על ההקשבה.

תודה.

כל הכבוד.

לורה, אני אשאל אותך שאלה – ואיך אצלך בבית הספר מתייחסים?

אני זוכרת שבכיתה א' התביישתי לספר ולא קיבלתי את העזרה שהייתי צריכה, כי לא סיפרתי. ואז הבנתי שזה רק יפגע בי וסיפרתי, ואמא שלי עזרה לי כשהייתי קטנה, וכל בית הספר עוזר לי, ואני לא לבד.

את לא לבד. יפה. תודה.

אבל עכשיו, כבוד יושב הראש, שללו מהילדה קצבת ביטוח לאומי. ביטוח לאומי משום מה החליט שלא מגיע לילדה.

אז אני אשמח לציין. היא קיבלה קצבה, היא מאובחנת באפילפסיה מ-2010. ב-2011 נודע לי שיש אפשרות לקבל, לפי מה שנתתם את הנתונים. הנתונים היו לטובתה. כלומר, היא לא מאוזנת, לצערי, והיא צריכה השגחה, כשהמימון מימן לי מטפלת כדי שתשגיח עליה. ב-2016 משהו השתנה. משהו בביטוח הלאומי כנראה עם ריבונו של עולם עשו עסקה, שכנראה לורה מאוזנת, אבל לא עדכנו אותי. ערערנו לוועדת ערער של ביטוח לאומי וכשלנו. ממאה פלוס עשרים אחוז אחוזי נכות, לורה עם אפס אחוזי נכות. אין לה אפס. היא ילדה מדהימה, ילדה עם יכולות, ילדה כמו שאמרת, שלושה חודשים מאוזנת, שלושה חודשים ויום היא לא מאוזנת.

בית הספר שבו לורה נמצאת הוא בית ספר מקסים, בית ספר יסודי רגיש, שזכה גם בפרס חינוך ארצי בשנה שעברה. בית ספר יזרעאליה הכיל אותי כאמא ונתן במה ליום המודעות הבינלאומי בבית הספר. ב-26 למרץ כל בית ספר לובש סגול. אם ילדה בשם מייגן בקנדה החליטה שסגול מזדהה עם אפילפסיה, אז בית הספר סגול, אדוני יושב הראש, בלונים סגולים. 400 תלמידי בית הספר, אם אחד מתוך מאה, חמישה ילדים עם אפילפסיה. הורים שמתביישים, באים אליי, כי אני נותנת להם להבין שידע שווה כוח.

נכון.

ועם בושה להיכנס לבריכה בקיץ זו סכנת טביעה. אם יוצאים לטיול צריך לעדכן את ההורים שיאבדו את מקום העבודה כשהם לוקחים עוד יום חופש. בית הספר נותן מקום לנוירולוגים שלכם מבית החולים רמב"ם ולאחיות נוירולוגית שמגיעות בהתנדבות להסביר בגובה העיניים. סורוקה נתן לי ספר, ספר מדהים, "גברת אפילפסיה". אני יושבת עם בובה, שהיא הגברת, ומספרת לילדים בכיתה א'-ב' בגובה העיניים שלהם, שנכון שיש סוכרת, נכון שיש צליאק, יש אפילפסיה.

אני אשאל אותך שאלה – את יכולה לומר לי, המודעות הגבוהה והחיבוק שאת מקבלת מבית הספר, זה בגלל - - -

בגללי. בגללי כאמא.

זה לא ירד כ - - -

לא. אני קיבלתי אישור של מנהלת מחוז חינוך חיפה בעיריית חיפה, אילנה טרוק, מפקחת משרד החינוך בצפון, קיבלתי אישור ובמה אדירה של גברת איריס כהן, מנהלת בית הספר, שמקנה לי יום פדגוגי. אני עוברת שכבות גיל עם ספר של גלילה רון פדר.

אוקיי. תודה.

לבד. אין לי מימון, אין לי כלום.

תודה, אין לנו הרבה זמן ואני רוצה להתקדם עוד עם הדוברים.

תודה רבה.

תודה רבה. מוני דיבר. דוקטור ניסנקורן. את יודעת, בימים האלה ניסנקורן. טוב, אוקיי. זה חיובי, זה לא שלילי. בבקשה.

אני נוירולוגית ילדים בבית חולים תל השומר, ואני רוצה לדבר - - -

את יכולה לשבת מול מיקרופון? למרות שכתוב "חבר כנסת", אל תיבהלי, זה לא מידבק. זה בדיוק כמו האפילפסיה. הפוך, יש כאלה נוגדנים, דוחים פה חברי כנסת.

רציתי לדבר על הנושא הכאוב של הסייעות. נכון שהשינוי הגדול בשנים האחרונות היה שאושרו סייעות בחינוך הרגיל לילדים עם אפילפסיה לא מאוזנת, ואני לא רוצה להיכנס לקריטריונים, אם הקריטריונים הם קשים מדי, ומה קורה עם ילד, שכמו שאמרו על זה, שהוא מאוזן שלושה חודשים, ואחרי שלושה חודשים ויום יש לו התקף; אבל יש נושא נוסף – מה קורה עם ההסעה של הילדים? מה קורה בהסעה? ההסעה לא שייכת למשרד החינוך, ואז משרד החינוך אומר – זה לא שייך אלינו, ואז העירייה, העירייה, או ש - - -

בואי אני אגלה לך סוד – ההסעה ממומנת ברובה על ידי משרד החינוך, זו הסעה שמשרד החינוך מאשר באמצעות הרשות המקומית, כמו שבית הספר היסודי הוא באמצעותו, אבל זה משרד החינוך.

אבל הסייעת של ההסעה זה נושא אחר.

גם מתוקצב על ידי המדינה.

והדבר השני זה מה קורה עם הסייעות בחינוך המיוחד. הרי בחינוך המיוחד אחוז הילדים עם אפילפסיה הוא עוד יותר גבוה, ואחוז הילדים הלא מאוזנים עוד יותר גבוה. ברור שילד בחינוך מיוחד, כשהוא בכיתה קטנה עם סייעות כיתתיות, הוא לא צריך סייעת אישית. אבל עדיין צריך לשנות את המפתח של הסייעות לכיתה, כשבכיתה שבה יש ילדים עם אפילפסיה תהיינה יותר סייעות כיתתיות.

דוקטור, אני אשאל אותך שאלה, אנחנו בדיוק בוועדת החינוך מקיימים שולחן עגול בהתלבטות כבדה מאוד בסוגיה הזו של הסייעות הרפואיות, המלוות. בתחום ההתמחות של ילדים אפילפטיים, השאלה באיזה גיל, אבל עם יד על הלב, תמיד אנחנו רוצים את המקסימום, עם יד על הלב, באיזו כיתה, באיזה גיל את חושבת שילד כבר מודע למחלה שלו, למרות שהוא לא מאוזן, והוא לא צריך ליווי – יש דבר כזה?

לא, אבל אני דיברתי על חינוך מיוחד. בחינוך המיוחד זה לא רלוונטי.

לא, אני מדברת כללית. כללי.

באופן כללי? אנחנו שמענו פה - - -

ילד לא מאוזן חייב ליווי, את חושבת?

ילד לא מאוזן חייב ליווי.

עד איזה גיל?

זה לא תלוי בגיל. תראה, מה זה לא מאוזן? כשהוא מקבל התקף, יש אחוז מסוים מהחולים שמרגישים שההתקף בא, רובם לא מרגישים שההתקף בא, זה פתאום קורה, בבת אחת.

ברור.

בבת אחת. אז איך הוא יידע? איך הוא יידע? הוא הולך ברחוב, או כשהוא נמצא בכיתה, איך הוא יידע שזה בא?

ענית לי.

גם בכיתה י"א וגם בכיתה י"ב.

הפסקתי אותך באמצע.

כן. זה תלוי עד כמה הוא לא מאוזן, אני חושבת. כי אם למישהו יש כל שבוע התקף, או כל שבועיים התקף, ודאי שהוא צריך ליווי, והוא צריך ליווי בכל גיל. אם יש לו התקף פעם בחצי שנה, אני בפירוש חושבת שילד שהוא בתפקוד תקין הוא לא צריך ליווי, והוא צריך לצאת ל"מסע ישראלי", והוא צריך לצאת לטיול לפולין, והוא צריך לצאת לטיול השנתי. אבל מה שצריך, שלצוות החינוכי יהיו את הכלים להתמודד. אז יהיה התקף, נניח שיהיה התקף, זה לא נעים, אבל אם יודעים לטפל בזה, זה אותו דבר שקורה גם אם יש סייעת ואותו דבר שקורה גם אם יש לו התקף בבית. פשוט הצוות החינוכי צריך לעבור השתלמות לטיפול.

אנחנו שאלנו את משרד החינוך אם הם מעבירים, הם לא מעבירים - - -

אני אומר לך, זו סוגיה שאנחנו מתמודדים איתה לא רק בנושא הזה. אל תשכחו, משרד החינוך יכול לרצות הרבה דברים טובים, יש גם צלע נוספת, ובצדק, אני לא דן אותם, המורים בקטע הזה הם פקטור לא מבוטל שצריך להתייחס אליו, כי הוא מצד אחד אומר – זה לא תחום שלי, אתה רוצה? תן לי כיסוי ביטוחי, שמחר לא תתבע אותי על רשלנות או משהו; הוא רוצה תוספת על זה, כמו כל איגוד עובדים. לכן, לא הכל אפשר, יש קשיים, אנחנו מתמודדים בדיונים פה לא רק בהיבט הזה, גם בהיבטים נוספים, וגם בסוגיה הזאת, כל הסוגיות הרפואיות, והמורים, איפה הם? כי אין אחריות בית ספרית כבר. יש התלבטות על נאמני בריאות, אולי נבוא להסכמה עם ארגוני המורים והסתדרות המורים להכשיר מורים להכשרה ספציפית שתיתן מענה, לא מקסימאלי, אבל מה זה מצוקת חיים, מה הן הבעיות, סיוע לילדים במצבים כאלה ואחרים, להכשיר בבית הספר שלושה, ארבעה, חמישה כאלה, שגם אם אחד הולך יש את השני, ולתת תגמול, ולתת להם כיסוי ביטוחי גם כן. אני חושב שזה דבר שנצטרך להתקדם עם המשרד. אני חושב שהמשרד רוצה את זה.

הסוגיה הזאת כבר עולה על השולחן, כי התופעה – אתם ציינתם את מגמת העלייה בסוגיה הזו של האפילפסיה – במקביל יש מגמה של ילדים אלרגיים, גם שם יש גידול, ואנחנו לא נסתובב פה חצי מדינה מלווים. לכן הגיע הזמן, זה נפל דווקא במשמרת שלי, אז אנחנו עושים שולחן עגול – זה מושך לכאן, השמיכה היא קצרה, היריעה היא קצרה, וכל אחד מושך, ואנחנו נצטרך להגיע לאיזה משהו רציונאלי, בריא, שייתן מענה יותר טוב, כמה שאפשר יותר טוב, וגם סדרי עדיפויות, מה לעשות, לא הכל אפשר. תודה.

אנחנו עושים טעימות. נמצא איתנו יניב טבריה, שמבחינתי זה לא המפגש הראשון שלי איתו, והוא עשה מעשה, אז בבקשה.

אז ככה, קודם כל אני רוצה להגיד תודה אישית ליוליה מלינובסקי שלקחה עליה את היום הזה, ולך, חבר הכנסת יעקב מרגי, שנותן לנו כבר פעמיים באמת לבוא ולדבר, ולראות איך אנחנו יכולים לשפר במערכת החינוך את נושא האפילפסיה.

בדיון הקודם בוועדת החינוך ראינו שיש המון חולי אפילפסיה ויש מעט מודעות. לקחנו בשנה הזאת, מי שנפגשנו, לקחנו על עצמנו לראות מה אנחנו יכולים לעשות, נפגשנו עם משרד החינוך, עם עירית לבנה שאחראית על הבריאות, וקידמנו ביחד איתה, נפגשנו עם גלית גרינברג ועם מועצת התלמידים הארצית ובנינו ממש שיעור לבתי ספר, שהבאנו חלק ממנו, עם סרטון הסברה, וממש תוכנית שיכולה לבוא ולעזור ולבנות בסיס ידע למחלה.

מה אתה אומר על המודל שהציגה לנו הגברת אביבה מחיפה?

אני יכול להגיד לך שהמודל של אביבה מדהים, וגם ההרצאות של גלית, שהיא עשתה כבר מעל 5,000 נקודות, אם אני לא טועה, מדהים.

בוא נתחיל לשכפל את זה.

מה שאנחנו הצענו – לקחת את כל הדבר הזה ולהביא אותו לרמה מערכתית, שאנחנו מאוד נשמח שתהיה שעה בשנה בכל בתי הספר, שידברו על אפילפסיה.

שעה סגולה.

כן. שבסופו של דבר, ברגע שנבוא ונתחיל עם זה במערכת החינוך ונעבור לצה"ל ואחרי זה לאוניברסיטאות ולמכללות, נוכל לבנות פה דור חדש של אנשים שיודעים מה זה אפילפסיה ולא מתביישים, ואוכלוסייה שיודעת איך להתמודד עם התקף אפילפסיה, וככה נוכל גם להציל חיים.

תודה. שרונה נמר, בבקשה.

שלום. אני נמצאת פה היום, אני מייצגת קודם כל את שני הילדים שלי, אחד מהם כאן, יש לי שני ילדים עם אפילפסיה. הגדולה שלי מאוזנת, מברי המזל האלה שלקחו את התרופה הראשונה ובזה נגמר הסיפור. מלבד תופעת לוואי של הפרעת קשב וריכוז, תפקדה, עשתה בגרויות, סיימה בהצטיינות, עשתה צבא שלוש שנים, היום היא עושה תואר באוניברסיטה, וכן, יש לה אפילפסיה. זאת אומרת, יש גם את האנשים ה-so called רגילים. זאת אומרת, יש הרי סטיגמה נוראה כזאת, שמי שיש לו אפילפסיה אז הוא מין חייזר.

לא, יש ילדים שיש להם אפילפסיה, ואין להם דברים אחרים שיש לילדים אחרים. כל אחד יש לו משהו.

ברור. ברור. אני מסכימה.

אני לא מכיר אחד שאין לו משהו.

אבל הסטיגמה על המחלה הזאת היא סטיגמה לא טובה, וכשהיא הסתובבה בבית הספר עם ציונים מאוד-מאוד גבוהים ומצטיינת מחזור, ההתלחשויות בצד היו – וואי, זאת עם האפילפסיה מה-זה מוצלחת, איזה פלא פלאים. אבל זה לא פלא פלאים, זאת ילדה רגילה, ילדה רגילה שמאוזנת, ובזה נגמר הסיפור.

מצד השני, יש לי גם כאן ילד, ומתעקשים עם מערכת החינוך לעשות הכל רגיל כמו כולם, זה אומר שילוב בכיתה רגילה, יש לו סייעת צמודה. המערכת בשנים הקודמות לא נתנה סייעת צמודה למלוא השעות, הם אמרו לי – אז אל תביאי אותו ביום שישי לבית הספר. אז הייתה תקופה שפשוט לא באנו ביום שישי לבית הספר, כי אין לו סייעת, והוא לא יכול להיות בלי סייעת. יום אחד החלטתי שאני שוברת את המעגל הזה, ופשוט הבאתי אותו ביום שישי לבית הספר, דפקתי למנהלת בדלת, אמרתי לה – 'שלום גברת, הבן שלי פה, והוא עולה לכיתה כי זה חוק חינוך חובה'. והיא הסתכלה אליי ואמרה לי – 'אבל אם יהיה לו התקף?' אמרתי – 'זאת לא בעיה שלי, זאת בעיה שלכם, מערכת החינוך צריכה לדאוג לכל ילד עם אפילפסיה, ואתם יודעים שהוא לא מאוזן, למה שהוא לא יהיה ביום שישי בבית הספר? במה הוא שונה מהאחרים?' הכנסתי אותו, שעה אחרי כבר הייתה לו סייעת, הזעיקו מישהי מהעירייה להיות איתו, ושבוע אחרי כבר היו שעות. ואז הבנתי בעצם - - -

את רוצה לספר להם מי זאת שרונה נמר? לא כל אמא יכולה.

נכון.

זה נכון.

אני חברה בוועד המנהל של האגודה הישראלית לאפילפסיה, אני בקשר עם מאות משפחות שמגיעות עם הבשורה הזאת – יש לילד או לילדה שלי אפילפסיה – והם בלחץ נוראי, ואחד מהדברים הכי-הכי קשים להם זה ההתמודדות עם מערכת החינוך. ומה שהם באים לשאול זה – רגע, אז עכשיו מגיע להם התאמות? – מה זה 'מגיע התאמות', יש לכם מכתב רפואי? – כן, אבל המערכת מבקשת, וזה חשוב לי לציין כאן - - -

אנחנו נתייחס לזה, אני רוצה לשמוע גם את משרד החינוך. אין לי זמן.

לא, אבל זה חשוב נורא, כי זה משהו שההורים חוזרים עליו שוב ושוב, וגם אני נתקלתי בזה. המערכת מבקשת אבחון נוירופסיכולוגי. עכשיו, אבחון נוירופסיכולוגי עולה אלפי שקלים. זה מגיעל-3,000-4,000 שקל. כמה משפחות במדינת ישראל יכולות לתת את הסכום הזה? בודדות. אני עד היום הבן שלי לא עשה אבחון נוירופסיכולוגי.

אני יודע.

כי אין לנו כסף. אין לתת כזה סכום בצורה כזאת. עכשיו, הבאנו - - -

איך מערכת יכולה לגבות משהו בכסף - - -

רגע, אבל הבאנו מכתבים מנוירולוג. נוירולוגים שלנו כתבו שיש קושי כזה וכזה, ושהוא זקוק לשעות סיוע, אז הוא קיבל שעתיים בשבוע. בשאר הזמן הוא ישב בכיתה רגילה. מה ילד כזה יכול לעשות עם שש ושבע ושמונה תרופות שהוא לוקח ביום, עם התקפים על בסיס יומי?

שרונה, תודה. המסר הובהר. הבנו.

המסר, שישים שניות, אני מבטיחה, לא יותר מזה, משהו חשוב.

את לא תעמדי בזה.

אני אעמוד בזה.

נו, נו.

מעכשיו תמדדו. כשהיינו בחטיבה, וזה משהו חשוב, כי זאת נקודת ציון חשובה, מנהלת בית הספר קיבלה אותו, אמרה – אין בעיה. הייתה לו סייעת צמודה. אמרתי לה שצריך להסביר לכולם שיש לו אפילפסיה, כי יכול להיות התקף באמצע שיעור. היא אמרה לי – 'אין בעיה, אל תדאגי', נכנסנו לשיעור. יום אחרי היה לו התקף בכיתה, ובהפסקה הזעיקו אותי לבוא, ראיתי את המורה בוכה בצד. שאלתי אותה – 'מה קרה?' היא אמרה לי – 'אף אחד לא אמר לי שיש לו אפילפסיה'. הלכתי למנהלת, שאלתי אותה – 'מה קרה?' אז היא אמרה לי – 'למה שהמורים יידעו שיש לו אפילפסיה? יש לו סייעת, הסייעת צריכה לשבור את הראש, המורים לא צריכים לדעת'. זהו. זה חשוב לי שדבר כזה לא יקרה.

כן.

אוי, אוי, אוי.

מה אני אומר לכם? טוב.

לא, זה עצוב.

אני יכולה לציין מילה קטנה? ממש דקה.

אני רוצה לתת הזדמנות נוספת למי שלא דיבר, לפני שאני עובר למשרד החינוך.

משהו ממשרד החינוך.

לא, אבל ניתן למישהו שלא דיבר.

אוקיי.

סורוקה, מה, אין לכם מה לומר?

יש. מבקשים מאוד.

מחר אני לא אוכל לבוא הביתה, איך אני אכנס לבאר שבע ולסורוקה?

בבאר שבע בכלל, יש לנו ארבעה מרכזים לטיפול באפילפסיה, שניים במרכז, אחד בצפון - - -

את יודעת, כשאומרים לי בחיפה זה חזק, בבאר שבע זה חזק – אני לא שמח.

לא, בבאר שבע אין.

אהה, אין?

בבאר שבע אין. מיליון איש בבאר שבע, אין להם.

הלכתי ישר למאפיינים.

לי קוראים גלית גרינברג. יש פה אמהות שרק דיברו איתי בטלפון ולא פגשו אותי אף פעם. אני אמא של נטע, שעכשיו היא בכיתה י"ב, חלתה באפילפסיה בגיל צעיר והחלימה. לקחתי את החסד הזה שקרה לי בחיים והקמתי מרכז חינוך לאפילפסיה. אני נכונה ויש לי כוח אדם לבוא ולעשות הסברה על מחלת האפילפסיה בכל בית ספר שמבקש. נלך ונתקדם עוד ב-2017, ונעשה - - -

מה הבעיה? זה השדכנית?

לא, הבעיה שלא כל מנהל מכניס אותי. אם הוא מכניס אותי, הרבה פעמים זה לא - - -

רגע, רגע, רגע. מאז עומדי על דעתי אני בשירות המדינה, ואני מאלה שאומרים שיש משילות במדינת ישראל. עם כל הכבוד למנהל בית ספר, ועם כל הכבוד למפקחת אפילו מחוזית, ברגע שתהיה החלטה, נסכם, ומשרד החינוך רוצה, ואתם יכולים – צריך את השדכנית. מה מנהל בית ספר רוצה אחר כך, זה לא שואלים אותו בכלל.

שעה סגולה, נעשה הרצאה וירטואלית, לא נצטרך להתרוצץ עם הטויוטה בכל הארץ. נבנה פה משהו יפה מהישיבה הזאת לרווחת החולים, זה יהיה מקסים, מהישיבה הזאת. שעה סגולה. זה אתה אמרת.

הבעיה שבמשרד החינוך היינו כבר - - -

משרד החינוך, בואו נשמע, בואו נשמע.

שלום.

קודם כל, תתייחסי לסיכום מהשנה שעברה לגבי הגברת המודעות ומה נעשה.

אז אני רוית גולדנר להב, אני מהאגף לחינוך מיוחד. עירית לבנה מצטערת שהיא לא יכולה הייתה להגיע היום, אבל היא - - -

היא הייתה אתמול בדיון אחר.

הייתה אתמול. אז היא העבירה לי את המסרים. בעצם השנה מקבלים, אני מדברת קודם כל על החינוך הרגיל, אני מגיעה מהחינוך המיוחד, אני אדבר על החינוך הרגיל, כרגע בתשע"ז ישנם 130 ילדים שמקבלים ליווי של מלווה רפואי, סייעת רפואית במערכת החינוך. הילדים מקבלים ליווי מלא לכל היום, גם לצהרוני יוח"א וציל"ה, ומה שהם צריכים להביא זה אישור נוירולוגי ולהראות מה הצרכים. זה לגבי מה שקורה בחינוך הרגיל.

לגבי חוזר מנכ"ל, אני עברתי עליו שוב אתמול, מה שעירית מסרה זה שאם יש מישהו שחושב שצריך לשנות את החוזר או לעדכן אותו, כי בחוזר עצמו אין משהו שלא כתוב, כל הדברים כתובים, כולל זה - - -

לא, אני אומר לך, באמת קשה לי שעירית לא פה, לא שכשהיא פה קל לי, אבל בסדר, קשה לי, אבל אני אומר את זה, אני לא רוצה להעמיס עליך, כי באמת באת, וכל הכבוד שבאת, הדיון היה חסר אם לא, אני אסביר לך מה, אנחנו לא נפתור את כל הבעיות, צפו פה בדיון הזה קודם כל הגברת המודעות, זה כבר מעכב, לא מקובל עליי, א', חוזר מנכ"ל ספציפי ממוקד שמ-2001 לא נעשה בו שום שינוי, כשאנחנו יודעים שהיו תמורות והיו שינויים, ויש, אין דבר כזה, זה מראה שהנושא הזה כנראה נדחק או לא על השולחן של מישהו. צריך לקחת את החוזר הזה, לשבת, זה לא בושה, לשבת עם הליגה למניעת אפילפסיה, לשבת עם רופאים מומחים בנושא הזה, ולראות איך מנסחים, ואני קורא את זה בסיכום – לנסח חוזר מנכ"ל מותאם, חדש, ושיהיה בהתייעצות עם מי שמבין. החוכמה לא נמצאת במקום אחד. לכן גם עם אנשי הליגה, גם עם הרופאים שבמחלקות, אני מאמין שכולם ייתנו כתף, כי בסך הכל זה המשך טיפול של הרופאים, הם רוצים את זה. הוא יכול לטפל הכי טוב אצלו, ואחר כך הרפלקסים בחברה או בבית או בבית הספר הם נוגדים את הטיפול. לכן אני חושב שצריך, ואני קורא לזה בסיכום, ואני אעשה ישיבת מעקב הפעם, חשבתי שהגברת המודעות זה דבר שהוא לא כל כך גדול וכבד, אבל זה לא נעשה – לא מקובל עליי.

יש פה את היוזמות האלה, שבהגברת המודעות אני קורא לכם לבחון אימוץ של שעה סגולה, הגדרנו אותה כבר, ויש מודלים כמו שגברת אביבה וגלית, אני חושב שתבחרו לכם את המודל, יש לכם כבר שת"פים עם יניב, הוא מגויס לזה, הוא מרגיש שהוא מחויב לזה, הוא מגויס לזה, תעשו את שיתופי הפעולה. אני חושב שזה תורם לא רק לילדים החולים, זה תורם למערכת החינוך, לתלמידים.

לסובלנות.

אנחנו מדברים על "האחר הוא אני", "השונה הוא אני" – אלה סיסמאות, קלישאות. אם לא נעשה את זה, לא נהפוך את זה למעשים, איך אם באמת יש היום עוד בחברה הישראלית מי שרואה התקף אפילפסיה וחושב שזאת הפרעה נפשית, אז זה חור בהשכלה שלנו, זה מחדל של החברה הישראלית. אנחנו יודעים להגיע לירח, לשלוח לוויינים, להתגאות בזה, ובדברים פשוטים שבהישג יד לעשות אותם, זה איכות חיים, גם של הבריא וגם של הילד החולה. אנחנו נעצים אותם, ניתן להם כוחות, נהפוך את זה, אם זו מחלה נהפוך למשהו עם ערך מוסף, ערך סגולי נוסף, לתוך החברה הישראלית. ננצל את זה.

אני ברשותך רוצה לענות.

אני אתן לך. זו נקודה שנייה. סוגיית האבחונים – בבקשה.

דבר ראשון, אנחנו לא משתמשים במילה 'הקלה', אלא במילה 'התאמה'. זה לא מקל על התלמיד.

התאמות. אין ספק.

זה מתאים את דרכי הלמידה וההיבחנות לצרכים. זה לא מקל, זה פשוט מתאים. באמת בדרך הפורמאלית אנחנו קודם כל מדברים על התלמיד ועל הצרכים שלו ועל הקשיים שלו, ואז בית הספר מנסה לתת מענה מתוך מה שהוא יכול. במידה והוא צריך יותר, הוא יכול לעלות לוועדת שילוב. בוועדת שילוב באמת לרוב מבקשים אבחון פסיכודידקטי, אבל יש לנו גם מקרים שהמסמך של הנוירולוג שאומר – יש פה בעיית קשב בעקבות אפילפסיה – הוא מספק. אני אבדוק את זה יותר. אני, ככה, התעניינתי על זה אתמול. ואז אפשר לקבל - - -

סליחה, סליחה, סליחה, אני רוצה רק לשאול – איך את יכולה כמשרד לדרוש את האבחון הפסיכודידקטי, כשהוא עולה כל כך הרבה כסף?

האבחונים הפסיכודידקטיים הם בעיקר נעשים במעבר לכיתה ז', בחלק מהמקומות הם נעשים על ידי המשרד או בעזרת השירות הפסיכולוגי, ובחלק מהמקרים זה באמת אבחונים רפואיים. כל התלמידים עם הלקויות, ובמיוחד עם הלקויות המורכבות, צריכים להביא אבחונים, שחלקם ניתנים במסגרות של משרד הבריאות, וחלקם - - -

רוית, רוית, נכון?

למה לא להסתפק במכתב של נוירולוג?

סליחה, סליחה. תראי, במסמך, במצגת של המרכז למחקר ומידע של הכנסת חמישית מהמאובחנים, שזה 16,700 הם מתחת לגיל 18. את נתת לנו נתון מזערי, כמעט שואף לאפס, של מאה ומשהו - - -

130.

שמקבלים סייעות, כן.

בסדר, בסדר, ברור. נוסיף על זה כאלה שלא פנו, כאלה שמאוזנים, ברור לי שהמספר פה של התלמידים שנמצאים במערכת החינוך וזכאים למלווה לא מנצלים זאת, או לא מקבלים את ההתאמות הנדרשות. אין ספק שהתאמות הם לא מקבלים כמו שצריך. אני חושב. אני חושב. אני לא אומר לך, אני גם לא רוצה לקבוע. אנחנו נבקש מכם לבחון אם משרד החינוך יכול לקבל ולהסתמך על מסמך של הנוירולוג, זו ההגדרה המקצועית?

אפילפטולוגיה.

ליאוניד פה עכשיו רואה את השידור, הוא יבוא יגיד לי. על סמך רופא מומחה בכיר באפילפסיה. אם זה יספק אתכם, זו נקודה שאני אבקש מכם לבחון.

נבדוק את זה. אני רק רוצה להוסיף, שבמשרד החינוך אנחנו תמיד מדברים על אבחון ועל תפקוד. זאת אומרת, כשילד מגיע עם אבחון זה לא מספק. זאת אומרת, בית הספר צריך לראות את התפקוד שלו, ואז - - -

תדעי לך שלפעמים אני, הנה, אני אומר לך, מהחיים, מבית הספר של החיים, יש צוות חינוכי, אם הוא ערני והוא מלווה והא מכיר את התלמיד, הוא ייתן אבחנה יותר מקצועית, מבלי לפגוע לא בנוירולוג ולא בפסיכודידקט ולא בזה, והוא נותן אבחנה. יש יועצות חינוכיות שאפשר, ויש כאלה מנותקות. אבל אין ספק, מסכים איתך, צריך לבחון גם את התפקוד וגם את האבחון.

אני רוצה להוסיף רגע משפט אחד בעניין של ההקדמות. צריך לתת את הדעת בסעיף נפרד לנושא של בחינות הבגרות. מכיוון שכאן יש קשיים, באמת קשיים של שליפת מילים וקשיים בזיכרון, כתוצאה הרבה פעמים מהתרופות. גם אם הילד

בסדר. אני לא ארד - - -

לא, אבל לבחינות הבגרות - - -

בואי תלמדי לומר כן, לא לומר לא.

לא ניתן היה לקבל מידע על - - -

תהיי איתי. האמא היקרה, תהיי איתי. אנחנו כרגע פותחים את הדלת. את כבר נכנסת לי לסלון, לחדר שינה. תנו לנו לפתוח את הדלת.

זה הכתם הרשע שלי, הידפקויות בפתח. אז כל מה שאתה אומר לי - - -

תני לפתוח את הדלת, שקודם כל המשרד יכיר ויאפשר וייתן את זה. רבותיי, הדברים שאמרתי הם הסיכום, הם יעלו. את רוצה להוסיף?

יש עוד משהו, כן, חינוך מיוחד. אני בכל זאת מהחינוך המיוחד, אז בואו נוסיף.

כן, בבקשה, בבקשה, בבקשה.

אז אם מדובר פה שבחינוך הרגיל זה אחד למאה בערך באוכלוסייה הרגילה, בחינוך המיוחד זה הרבה יותר, כי יש קומורבידיות גבוהה של תלמידים עם מוגבלות פיזית, שיתוק מוחין, עם אפילפסיה, ילדים עם מוגבלות מוחית התפתחותית, ילדים עם אוטיזם, ורואים חיבורים, אנחנו רואים בחינוך המיוחד הרבה יותר ילדים עם אפילפסיה. בחינוך המיוחד יש יותר הדרכה, כי באמת יש לנו בתי ספר שיש בהם לפעמים חמישה-שישה ילדים. לחלק מהתלמידים, וזה קודם הרופאה אמרה, לחלק מהתלמידים יש צורך במסגרת המתבקשת מהפיקוח סייעת שמתגברת, כדי שתמיד יהיה מישהו שמלווה את הילד. חלק מהילדים מקבלים עזרים כמו קסדות, או דברים אחרים שהם זקוקים. במקרה של מתן תרופות, צוות בית הספר נותן. במקרה שיש אחות בבית ספר לילד אחר, האחות נותנת תרופה.

כשזאת כיתת חינוך מיוחד אין ספק שהפוקוס הוא שונה מהשילוב, אנחנו מודעים, וחלק מהנתון למלווה בחינוך המיוחד זה שונה, וודאי שצריך מה שאפשר לשפר, אין ספק.

ועוד נתון אחד – יש כעשרים ילדים עם אפילפסיה שמקבלים "קדימה מדע" בביתם, כי הם לא מאוזנים ולא יכולים להגיע.

תספרי את זה לשרונה. הדלקת לי אותה עכשיו. עזבי.

יש מילים שלא כדאי להגיד.

בשורה קצרה.

בבקשה. מי הדובר?

קוראים לי איל, אני האבא של רמון.

אני זוכר אותך מהדיון הקודם.

מהדיון הקודם והייתי קודם בדיון, אז בסדר, אנחנו מתמידים. במקרה של רמון, הסיפור של ההתאמות, היה לנו אבחון נוירופסיכולוגי והיה לה את כל הניירת ממשרד החינוך, והיא הגיעה לבית ספר שכל המערכת הבית ספרית, המנהלת והמורות, היו אטומות לחלוטין. ולפני מספר חודשים היא פשוט קמה ועזבה את בית הספר, כשמורה השפילה אותה בפני כולם ולא נתנה לה את מה שהגיעה לה במבחן שהיא הייתה אמורה לעבור. אז הילדה עברה, היא לא ויתרה על הבגרות, עושה היום בגרות אקסטרנית, אבל לא יכולה הייתה להמשיך בבית הספר.

איזה מפליא.

זה מפליא ומקומם.

כי אני מקבל תגובות, אתה יודע, אבל זה מפליא, כי אני, לא שאני מגן על המערכת, הפוך, אני מקבל תגובות שבקטע של התאמות, המורים מאוד-מאוד זורמים ואפילו - - -

אז אני רוצה לומר, שיש פה מקרה, שאני לא יודע איך לתאר אותו ואיך להסביר אותו, אבל משרד החינוך נרתם לתת את השעות, הילדה עם ציונים יוצאים מן הכלל, והמנהלת - - -

היא הרשימה, אני זוכר, היא הרשימה אותנו עוד מהדיון הקודם.

והמנהלת והמורים שמו רגליים בכל מקום. והילדה יום אחד הגיעה הביתה, אומרת – 'אבא, אני לא חוזרת לשם', והיא לא נמצאת שם יותר. היא הלכה והיא עושה בגרות אקסטרנית היום, כי היא לא מוכנה לוותר על הבגרות, אבל היא לא יכולה להיות שם יותר, כי לשים רגליים על כל הקשיים שהיא מתמודדת. אני רותח מכעס, הרבה יותר כועס מאשר בדיון הקודם, כי שם היינו בסוג של תקווה ופה אני בסוג של אכזבה מאוד קשה במקום שהוא פריפריה ואתה לא מצפה שכך הוא ינהג בילדים.

בשורה לגבי אבחונים נוירופסיכולוגיים – אנחנו הגשנו בקשה לגבי אבחון לקופת חולים מכבי, ויה דולורוזה שלמה. קופת חולים מכבי היום מממנת אבחונים נוירופסיכולוגיים בעקבות הבקשה שלנו, אז זה נכנס לסל.

הנה, אני בשידור אומר – שלוחה להם פה זר פרחים, שושנים, ובתקווה שכל הקופות יאמצו את המהלך הזה ומשרד הבריאות.

זה בסל הבריאות באופן חד משמעי, במטרה להתאים טיפול רפואי.

אבחון פסיכודידקטי בסל?

לילדים חולי אפילפסיה במטרה להתאים טיפול.

אתה אומר את זה מבוסס?

כן, כן.

כבוד היושב ראש, אלה שני דברים שונים – אבחון פסיכודידקטי ונוירופסיכולוגי. צריך להפריד בין הדברים.

טוב, אתה כבר הצלחת לבלבל אותנו.

אוקיי. לא, לא, בסדר, פסיכודידקטי, בסדר, שמעתי. משרד הבריאות, לפני הסיכום.

קודם כל, שוב תודה רבה להעלאת הנושא למודעות. תודה לדוברות האמיצות, באמת כל הכבוד, ולמשפחות שהגיעו.

מבחינתנו, יש לנו את המחלקה לאם וילד, שהיא עושה שיתוף פעולה עם הפיקוח על הבריאות במשרד החינוך, הם יצרו מצגת, והמצגת הזאת מגיעה לבתי החולים, היא אמורה להגיע להנהלות ולמורים, כולם אמורים לדעת את זה. כלומר, מבחינת המודעות, מבחינתנו במשרד - - -

רוית, בשיתופי הפעולה, בשת"פים לחוזר מנכ"ל, עדכני גם את משרד הבריאות.

אז יש שת"פ בין המחלקה לאם ולילד, יש מצגת, אפילו המצגת נמצאת אצלי פה על כמה דפים, מצגת שאמורה, שוב, אנחנו לא נהפוך את המורות והמורים לרופאים, אבל לפחות מבחינת המודעות – מי, מה, כמה והתמודדות בסיסית – דברים כאלה בוודאי שיש.

מבחינת הילדים – כ-80 אחוז מהילדים הם ילדים שמתפקדים לכל דבר ועניין ונמצאים במערכת הרגילה. יש לנו מערכת שמנוהלת אצלנו על ידי המחלקה להתפתחות הילד, ושם נמצאים כ-20 אחוז מהילדים שנמצאים במצבים יותר קשים, גם כמו שאמר דוקטור בניפלא קודם, חלק מהילדים שיש להם תסמונות גנטיות ואחרות נמצאים ממילא במערכת של החינוך המיוחד, ויש שם באמת יותר פרכוסים, כפי שציינת. ולכן, שוב, שם באמת יש גם רופא שמפקח על המעונות האלה ויש שם גם אחיות.

מבחינת אחיות במערכת, כפי שציינת קודם, לצערנו זה הולך ונעלם. האחיות נותנות מענה מסוים. ולכן חובה עלינו כמערכת לחזק את בתי הספר שנשארו בלי, ולהעלות את זה למודעות, ואני מקווה ששיתופי הפעולה האלה שיתאפשרו בזכות הימים האלו יתחזקו, ונביא לתועלת למשפחות במה שאנחנו באמת נוכל.

תודה רבה. הישיבה נעולה. הסיכומים, כפי שציינתי. אני אוסיף לסיכום שתהיה ישיבת מעקב על הסיכום הזה.

עוד חצי שנה בוא נעשה ישיבה.

חצי שנה. שישה חודשים מהיום.

שישה חודשים. ואנחנו בשאיפה לתוכנית לאומית לטיפול.

ותודה שוב לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי ולמחויבות שלה. הישיבה נעולה. תודה.

הישיבה ננעלה בשעה 14:20.