הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 105

מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה

יום שלישי, ט' באדר התשע"ז (07 במרץ 2017), שעה 11:00

קידום המחקר והרפואה המותאמת אישית לחולי אפילפסיה - לציון יום האפילפסיה

חברי הוועדה: אורי מקלב – היו"ר

עבדאללה אבו מערוף

יוליה מלינובסקי

ד"ר עמי בן-יהודה - מנהל המחלקה למחקר רפואי, משרד הבריאות

ד"ר אמיר נוטמן - עוזר רפואי לראש מינהל רפואה, משרד הבריאות

ד"ר ישי פאליק - מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, משרד הבריאות

ד"ר יוסי קאליפא - מנהל תחום מדעי החיים, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל

ד"ר חגית שוימר - סגנית המדען הראשי, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל

אוריאנה אלמסי - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

פרופ' מוני בניפלא - נוירוכירורג ילדים ומנתח אפילפסיה, ביה"ח רמב"ם

פרופ' יצחק שילר - ראש שרות האפילפסיה, המעבדה לחקר המוח, ביה"ח רמב"ם, הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה

ד"ר שרה אייל - חוקרת אפילפסיה, האוניברסיטה העברית, ועד הליגה למניעת אפילפסיה

ד"ר אילן גולדברג - מנהל יחידה, המרכז הרפואי על שם אדית וולפסון

ד"ר אילן לינדר - אפילפטולוג ילדים, המרכז הרפואי על שם אדית וולפסון

פרופ' יצחק פריד - מנהל היחידה לנוירוכירורגיה תפקודית וניתוחי אפילפסיה, ביה"ח איכילוב

ד"ר פליקס בנינגר - אפילפטולוג מומחה, ביה"ח בילינסון

ד"ר איריס נוימן - אפילפטולוגית, ביה"ח סורוקה; הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה

פרופ' מרים נויפלד - לשעבר מנהלת היחידה לאפילפסיה ומכון EEG, הפקולטות לרפואה באוניברסיטאות

ד"ר אנדריאה ניסנקורן - נוירולוגית ילדים, מנהלת השרות למחלות נדירות, ביה"ח תל השומר; מומחית לגנטיקה, הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה

ד"ר דנה אקשטיין - חברת ועד באיגוד הנוירולוגי, ההסתדרות הרפואית לישראל. ועד הליגה למניעת אפילפסיה

מלי פולישוק בלוך - חברת כנסת לשעבר, ויו"ר ועדת המדע והטכנולוגיה לשעבר

חגי שמואלי - מנכ"ל אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

דנה אהרון - יו"ר אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

צח חריט - חבר הנהלה, אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

אלעד טוירשטיין - אב לילד חולה אפילפסיה, חבר הנהלה, אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

יניב טבריה - יו"ר עמותת "גן עדן בסגול"

אלדד טבריה - חבר עמותת "גן עדן בסגול"

מרים טבריה - עמותת "גן עדן בסגול"

אבנר עורקבי - יו"ר אהב"ה - ארגון הנכים המיוחד

מיכל תובל - חולת אפילפסיה

מרים שטרן - סטודנטית, הפקולטה לרפואה, האוניברסיטה העברית

נינו טטרו - סטודנטית, הפקולטה לרפואה, האוניברסיטה העברית

ענת לוי

ר.ל., חבר המתרגמים

קידום המחקר והרפואה המותאמת אישית לחולי אפילפסיה

בוקר טוב, צהריים טובים, כל אחד לפי מספר השעות שהוא ער. אני מתנצל על האיחור הקט בפתיחת הישיבה. אני מתכבד לפתוח ישיבה של ועדת המדע והטכנולוגיה לציון יום האפילפסיה. היום יום שלישי, ט' באדר תשע"ז, ה-7.6.2017. על סדר יומנו קידום המחקר והרפואה המותאמת אישית לחולי אפילפסיה.

בפתח דבריי אני מבקש להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי על היוזמה של היום הזה, יום האפילפסיה בכנסת, שהוא חדשני, שהוא לא היה עד היום הזה ואנחנו שותפים, זו זכות להיות שותפים בחלק ממגוון הדיונים שמבקשים ביום הזה גם להעלות את המודעות לחולי האפילפסיה וגם לקדם נושאים רבים שחולי האפילפסיה מתמודדים איתם, הם והמשפחה שלהם. זה הרי דבר שברור, הצורך ביוזמה ליום, לייחד פעילות מיוחדת עבור חולי אפילפסיה, זה כמעט נשמע כמו "איפה היו עד היום" וכנראה שחיכו לכנסת ולחברת הכנסת מלינובסקי, שאת תגיעי, שגם הכנסת תדון ותקדם. אולי זה משתלב בחלק הזה שיש איזו נטייה, אני רוצה להיות זהיר בהתבטאות שלי, אבל אין ספק שחולי האפילפסיה, יש משהו בכלל בחולי הזה, שאנחנו אולי מתעלמים ממנו או קשה לנו להתמודד איתו.

חולי אפילפסיה, לא רק שהם חולים אלא שלמחלה הזו יש סטיגמה שלילית. אולי בגלל המבוכה, לא רק של החולה עצמו ובני המשפחה, אם אלה הורים, ילדים או מי שמתלווה לחולי האפילפסיה עצמם, אלא גם של הסביבה. בחלק הזה צריך להציף את הנושא ולהעלות אותו. חולי האפילפסיה מתמודדים בגבורה עם המחלה שלהם ולא תמיד בהצלחה מול המערכות הקשות והזכויות שלהם והמענים שהם מקבלים במשרדים הרלבנטיים, גם בנושאי הבריאות שלהם, אם יש מספיק מענה, אלה מגוון נושאים שאתם בוודאי תעלו אותם בוועדה הזו או בוועדה אחרת, אבל הסטיגמה הזו משליכה אולי על איזו רתיעה ופחד מסוים של הציבור מן המחלה הזו. זה ודאי גורם לחולים עצמם הרגשה של תסכול ובוודאי שלילדים יש פגיעה נוספת, פגיעה חברתית ועוד קשיים שהם צריכים להתמודד איתם, כי המחלה הזו לא נסתרת. היא שונה מהרבה מחלות שלא רואים אותן והחולה סובל אותן לבד, כי כאן היא נראית לעין והיא בולטת, זה חלק מהמחלה עצמה. מעבר לכך שיש תופעות קשות גם התרופות לא תמיד, אולי לא מרפאות ולא תמיד עוזרות, וגם זה לא מקל.

אנחנו מבקשים בדיון הזה להתמקד בנושא של טכנולוגיה. ישראל פורצת דרך בהרבה נושאים טכנולוגיים וידועה כמעצמה טכנולוגית. מתייחסים אלינו כך, מעריכים אותנו על כך, מדינות הרבה יותר גדולות מאיתנו, מבוססות וגדולות, עם עוצמה כלכלית ודברים נוספים, מול העוצמה האנושית שיש פה והחידושים הטכנולוגיים שאנחנו יודעים בישראל לפתח, הן לא יודעות להתמודד איתנו ורוצות להיות חברות איתנו, אז מי כמונו צריכים לקחת את הטכנולוגיה החדשה, שהיא יכולה לעזור בכמה וכמה נושאים, כולל התמודדות פרטנית עם החולים, כמענה פרטני, מפני שכפי ידוע, במחלה הזו, מענה שמתאים לחולה אחד לא מתאים לחולה השני. אם אנחנו ניצור פיתוח טכנולוגי שמותאם אישית, אם נמצא בנושאים מסוימים, אם זה בצורה גנטית ועוד דברים ונדע איך להתמודד עם המחלה מעבר למה שידוע היום, אנחנו גם נהיה פורצי דרך, אנחנו גם נוכל לעזור לקדם את הנושא הזה ולעזור לחולים באופן פרטני ובאופן אישי. בשביל זה אנחנו צריכים משאבים, אנחנו צריכים לקחת את היכולות שיש לנו עם משאבים, אנחנו צריכים להשקיע במחקר ואחר כך להפוך את המחקר הזה לחלק יישומי.

אנחנו מתכנסים פה כדי לקדם באופן כללי, כפי שאמרתי, גם את המודעות, גם את הדימוי, גם לפעול ולעזור בנושאים של ביטוח לאומי והרחבת המרכזים שיש לחולים, גם בטיפול בילדים וגם למצוא מענים טכנולוגיים ופיתוחים טכנולוגיים, שיכולים לעזור לחולי האפילפסיה. כפי שמופיע במחקרים וכפי שמופיע ביום הזה, לא מדובר במחלה שהיא מאוד מאוד זניחה באופן יחסי, מחלה שהיא 1% מהאוכלוסייה, מדברים על למעלה מ-80,000 חולים, זה ציבור מספיק מהותי ומספיק חשוב. אמנם כל אחד הוא תמיד בפני עצמו, אבל גם בהתייחסות כוללת, ההתייחסות של מדינה והקצאת משאבים צריכה להיות בהתאם.

אני אבקש ברשותכם מחברת הכנסת יוליה מלינובסקי, יוזמת היום הזה וגם יוזמת הדיון הזה, אנחנו רוצים לציין שאת לא רק מבקשת, את גם שותפה, מכינה דפים, רוצה לוודא שהכול בסדר, כדרכך, אז אני אומר, זו נקודת אור גם בפעילות הזאת למען חולי האפילפסיה. בבקשה.

תודה, אדוני היושב ראש. היום הזה, כפי שיודעים רבים שיושבים פה, אנחנו גלשנו איתו ליומיים. זה בעצם יום מיוחד היום, אבל אתמול כבר קיימנו דיון מאוד מעניין ומקיף ומסודר בוועדת רווחה ועבודה, חלק מהאנשים שיושבים פה, לנו זו כבר פעם שנייה שאנחנו נפגשים ביממה. כל הנוכחים היום באולם יודעים מהי אפילפסיה, לא צריך לחזור, אנחנו מבינים את הצורך, אנחנו מבינים את הבעיות, אנחנו מבינים שזה יותר מקיף. אתמול נחשפנו למחקר של מרכז המידע של הכנסת עם דברים מדהימים, יותר מ-81,000 בני אדם בארץ סובלים מן המחלה הזאת ונכון, יש לה דימוי רע, דימוי של משהו לא תקין. על מחלות אחרות יותר קל לדבר מאשר על אפילפסיה, שהיא משהו 'לא נעים' כזה, אבל זה קיים וזה ישנו, זה לא מהיום ולא מאתמול, זה תמיד היה. יכול להיות שכל מה שאתם כרופאים יודעים על אפילפסיה, יכול להיות, כפי שציין פה יושב הראש, שהמקום הזה, הוועדה הזו, בעידן הטכנולוגיה, עם הפיתוחים החדשים שאנחנו רואים היסטוריה מתרחשת מול עינינו, יש מצב למחקר פורץ דרך, משהו שיכול לסייע לאנשים, כי הבעיה בהתקפי אפילפסיה היא שאף אחד לא יודע מתי זה יבוא. כשזה בא, האדם הוא חסר אונים, הוא נופל ואין מה לעשות. אז יכולה להיות יכולת התרעה, כי קורה משהו עם הגוף, יכולה להיות אולי איזושהי מערכת התראה או דברים אחרים. אינני מומחית בזה, אבל סביר להניח שיש אמצעי.

אני חוזרת ואומרת מה שאמרתי אתמול. לאור המצב שאליו נחשפנו בוועדת רווחה ועבודה, אני רואה שאין מנוס, משרד הבריאות, עמותות, רופאים, כל הגורמים הרלבנטיים, צריך לגבש תכנית לאומית לטיפול במחלה. אפילו המשאבים שישנם הם לא מספיקים. ברור, תמיד לא מספיק, אבל גם מה שיש אולי צריך לנהל אותם טיפה אחרת, אולי צריך גם מחשבה אחרת, כי נחשפנו אתמול לטיפול בבאר שבע, שבכל אזור הדרום כבוד היושב ראש, אין מרפאה שמטפלת באפילפסיה. מיליון איש ויש רופאה אחת שהיא מטפלת שם. יש לה שם חולה שהיא מטפלת בה, היא באה לפה והיא חוזרת. זו התנדבות. תבינו, לא מדובר על הכסף, עם כל הכבוד, אדם עושה את זה וכולם יושבים פה ועושים את זה מתוך שליחות, אבל אנחנו צריכים לחשוב איך לחלק את המשאבים הקיימים. איך לעשות חלוקה טיפה אחרת, איך לנסות, עם מה שיש לנו, לתת מענה לאוכלוסייה היותר רחבה.

יש שני מרכזים, בירושלים ובחיפה, אבל אתמול ישב מתמחה מצפת. רואים שבבן אדם זה בוער, הוא בא מצפת אתמול והוא אומר שבכל צפת, בכל אזור הצפון, אין אפילו מרפאה שמטפלת. הוא מתמחה יחיד, אבל אין לו מומחה. לאן הגענו? באזור הדרום יש אוכלוסייה ואין מרכז שמטפל בזה. אז אני לשם אני רוצה להגיע. חברים, תתכנסו ביחד, תנסו לגבש תכנית לאומית ואת מה שיש אולי לחלק טיפה אחרת. אם יש צורך בתוספות או דברים כאלה ואחרים אנחנו יכולים בהחלט להתגייס, ואתה יודע, עם פטיש על הראש על הגורמים הרלבנטיים. אני מתחייבת שבעוד חצי שנה בוועדה כזו או אחרת, נעשה מעקב ונשמע מה קורה, האם זה מתקדם.

צריך גם לדון על הזכויות של החולים, כי כפי שציינתי, אם אתה יודע כבוד היושב ראש, אם לאדם חולה אפילפסיה אין רישיון נהיגה, מה עושים? אסור לו לנהוג אז אולי צריך לחשוב על החזר הוצאות של נסיעות. אנשים נופלים, כשבן אדם נופל הוא לא שולט בגוף שלו אז יש מקרים של שבירת שיניים, זה לא קשור לוועדה שלך, אבל זה בהחלט קשור לזכויות של אותם חולים ואין החזר. לחולי סרטן שיש להם פגיעה בשיניים יש החזר, אבל לחולי אפילפסיה לא. כמובן, גם הנושא של דימום. אנחנו במצב שלכל אחד מאתנו יש מכר או קרוב משפחה או מישהו שחולה במחלה.

מה קורה במערכת החינוך? זה הדיון הבא שלנו, איך המערכות מתמודדות עם זה, אבל פה אנחנו נתמקד ונשמע מומחים בשאלה מה ניתן לעשות, אולי יש תרופות חדשות שצריך להכניס לסל, אולי יש פיתוחים חדשים שכדאי שייכנסו לשטח ולפעולה אצלכם במרפאות. זה הכיוון כאן, בוועדת מדע וטכנולוגיה. אולי המחלה הזו עדיין לא יודעים עליה מספיק, אנחנו לא יודעים על המחלה הזאת עד הסוף, עם כל הידע שיש לכם היום בידיים. יכול להיות שצריך לעשות מחקר יותר מקיף, אז ברשותכם, תודה רבה.

תודה רבה, הדברים לא רק נאמרו במקצועיות ובהיקף כדי להכיר את הנושא, אבל גם ברגש רב. אני אתייחס למלה אחת שאמרת לקראת הסוף, רישיון נהיגה. זה נשמע רק מלה אחת, שהוא לא יכול לנהוג, אבל הרי לא צריך להפעיל הרבה את חוש הדמיון כדי להבין כמה הגבלה יש כשחולֶה או חולָה באפילפסיה לא יכולים לנהוג. זה הופך אותם לנכים קשים היום. אבנר נמצא פה, הוא מטפל במשפחות, מלווה משפחות, הטכנולוגיה של היום מאפשרת התניידות להרבה בעלי מוגבלויות שיכולים לנהוג היום על אף המוגבלות שלהם. חולה אפילפסיה שיכול להיות ב-99% מהזמן שלו לא מוגבל, או כמעט לא מוגבל, הוא מנוע מרישיון נהיגה וכמו שאת אומרת, לא יכול לקבל רישיון נהיגה.

מיד כשהוא מאובחן כחולה אפילפסיה.

אני רק רוצה לספר לך מתוך ועדת המדע - - -

גם טיפולי שיניים.

אני התייחסתי, אני יכול להתייחס לכל הנושאים שהיא העלתה, על חוסר ברופאים, חוסר במרכזים, על לא יודע אם התנכרות של ביטוח לאומי, אבל חוסר ההכרה של ביטוח לאומי בכמה וכמה דברים שמעיקים על החולים, אבל אני רוצה להתייחס לזה כוועדת המדע והטכנולוגיה, לאן הטכנולוגיה של היום יכולה להגיע והאם היא פוסחת על נושא חשוב כזה כמו חולי אפילפסיה?

אנחנו, כוועדת מדע וטכנולוגיה, נחשפים, נפגשים עם חברות שמפתחות דברים מעניינים ומרתקים. אחד הפיתוחים שנחשפנו אליו בדרך אגב הוא שהיום, חברה בישראל, מספר קילומטרים קרובה לכאן, מפתחת בתוך הפלאפון שלנו, הרגיל, אפליקציה, חיישן שיזהה שהאדם עומד להתעטש. דהיינו, לפני שאנחנו עושים את תנועת האפצ'י בלעז, לפני שאנחנו מתעטשים, עוד לפני זה, החיישן יבחין בזה ואז יסגור את הדיבורית. כשאני מדבר עם מישהו ואני עומד לפני התעטשות, החיישן הזה יזהה את זה בשלב מוקדם ויסגור את הדיבורית. זה פיתוח שהוא כבר ישים. אנחנו בגרסאות החדשות כבר נראה את זה. מה זה אומר? זה אומר שטכנולוגיה, כשצריכים אותה ויודעים שהיא מכניסה ויש בה כדאיות, אז יודעים לפתח אותה ויודעים למצוא מענה, גם לדבר שהוא אינו מגבלה ואינו הפרעה ואינו שום דבר אחר.

והנה, מול טכנולוגיה כזו יכולה להיות טכנולוגיה שתפתח זיהוי מוקדם או זיהוי מסוים שמספיק סיפק בעד אותו נהג, שיאפשר לו לדעת שהוא לפני התקף, שהוא יודע לעצור בצד מספיק זמן לפני כן וזה בעצם ימנע את המגבלה של החולים, שלא יכולים לקבל רישיון נהיגה בגלל הסיכון שאולי זה יקרה בתוך נהיגה. הגזמתי במשהו? אני קורא בשלב הזה לאותם מפתחים, אותם אנשים עם יכולות מאוד גבוהות במדינת ישראל, שרוצים לתרום לחברה ורוצים לעשות משהו לא רק כלכלית, וזה גם כלכלי, 80,000 איש ועוד בכל העולם, הנה, ועדת המדע דנה, מציפה נושא, עוקבים אחרינו, שומעים אותנו, הנה אתגר לפעולה עם פתרונות טכנולוגיים שיכולים לפתור ולתת לכם עזרה. הכותרת שלנו מהדיון הזה היא ישראל פורצת דרך בנושא חדשנות בטיפול בחולי אפילפסיה, חדשנות טכנולוגית כמובן, זו המטרה שלנו.

לפני שאבקש מד"ר שרה אייל, חוקרת אפילפסיה באוניברסיטה העברית, אנחנו מבקשים שתציגי מצגת, אני אקדם בברכה גם את יושבת הראש לשעבר של ועדת המדע, שהשקיעה הרבה בוועדת המדע, חברת הכנסת לשעבר, מלי פולישוק, שבאה ומצטרפת אלינו, מחזקת אותנו. אם את מגיעה אלינו סימן שזה מעניין. כשותפה לנו יש לך חלק במינוף ובקידום של ועדת המדע, אז בהצלחה ותודה רבה. נראה את המצגת ואנחנו מקדמים בברכה עוד חבר כנסת שבא להיות איתנו והוא גם רופא במקצועו. דיברנו על כך שיש חוסר ברופאים לאפילפסיה. אולי בחלק של הפרקטיקה הפרטית, פעם אמרת שלפעמים כשאין פרקטיקה פרטית אז יש גם מחסור ברופאים, שיש איזושהי הלימה, חוץ מרופאים מיוחדים שבאים במטרה לתרום לחברה, אבל במצב של היום זה לפעמים כך. אמנם כשאומרים חבר כנסת לא תמיד יודעים, אבל חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף הוא גם דוקטור, תודה רבה.

תודה רבה לכם על הדיון. זה מאוד חשוב. כל היום הזה בכלל, תודה ליוליה על היוזמה שאני הצטרפתי אליה, זה מאוד טוב. תמשיכו.

בבקשה, תודה.

בוקר טוב. אני רוצה להודות ליושב הראש, חבר הכנסת אורי מקלב ולח"כ יוליה מלינובסקי בוודאי, על היוזמה. אני רוצה להדגיש כמה מסרים שנאמרו גם אתמול בוועדת הבריאות ולהסביר כיצד ישראל מהווה מעצמה טכנולוגית שיכולה לפרוץ דרך בתחום המחקר באפילפסיה. אתם תראו כמה דוגמאות שהן בעצם התחומים שהם היום מובילים בעולם וגם את הצרכים המיוחדים של ישראל מבחינת המחקר של אפילפסיה.

אפילפסיה היא מחלה שמאופיינת בנטייה של המוח לייצר פרכוסים על כל ההשלכות, הן הבריאותיות, הן הפסיכולוגיות והן החברתיות, של הנטייה הזו, שעל כך גם דיברו קודמיי. היא גם בעלת עלויות אדירות. בארצות הברית העלות היא 17.6 ביליון דולר לשנה, טיפול באפילפסיה. באירופה 20 מיליון יורו. בישראל, כפי שנמסר לנו אתמול בפרסום של הממ"מ, יש 81,795 חולי אפילפסיה.

המחלה יכולה להיות מאובחנת בכל גיל ולרוב היא גם מחלה כרונית שנמשכת כל החיים. המחלה הזו אינה מחלה יחידה, היא קבוצה של תסמונות ושל מחלות ששונות זו מזו. בעצם יש הרבה אפילפסיות וזה נתון חשוב שצריך להבהיר אותו, כי אנחנו עוד מעט נדבר על רפואה מותאמת אישית. האפילפסיה נכון להיום מטופלת בעיקר, ברוב החולים, על ידי תרופות. בעולם יש 29 תרופות אנטי אפילפטיות מתוכן 18 נמצאות בסל הבריאות ולמרות זאת אפס תרופות מרפאות אפילפסיה. אין אף תרופה שמרפאה אפילפסיה ואף תרופה לא מונעת אפילפסיה. למשל, אנשים לאחר חבלת ראש, אין לנו היום דרך למנוע אצלם אפילפסיה.

ניתוחים גם?

לגבי ניתוחים ידבר ד"ר מוני בניפלא מיד אחריי. כ-30% מהחולים לא מגיבים לטיפול התרופתי, לאחד מכל שלושה חולים התרופות לא עוזרות ואז אנחנו מתחילים לחשוב על פתרונות אחרים. החולים האלה, שעמידים בפני הטיפול התרופתי, מהווים 80% מהעלות של הטיפול באפילפסיה במדינות שבהן עשו מחקרים כאלה.

מה עושים כאשר החולה לא מגיב לטיפול תרופתי? מתחילים תהליך בירור שעליו אולי ידבר קצת ד"ר בניפלא, עם אפשרות לניתוח. מציעים לחולה, אם אפשר, ניתוח אפילפסיה. מציעים קוצבים, על הקוצבים ידבר בהמשך פרופ' שילר. יש גם טיפולים אחרים לא תרופתיים שאני לא אכנס אליהם היום. כל הגישות האלו, נכון להיום, מפותחות בישראל. קיימים רופאים, קיימים חוקרים ומהנדסים שמפתחים את הגישות האלו וידברו על זה אחר כך מומחים אחרים. מה שאני רוצה לתת לכם לגביו קצת מבוא הוא המחקר הגנטי באפילפסיה, אני עוד מעט ארחיב על זה טיפה, אבל בעיקר תדבר על זה ד"ר אנדריאה ניסנקורן משיבא, האפשרות לפתח קוצבים חדשים, דורות חדשים של קוצבים, ניתוחים חדשניים ועוד נושא אחד הוא הטיפולים התרופתיים.

כפי שאמרתי, התרופות אינן מרפאות אפילפסיה. בשנים האחרונות אנחנו מבינים שאנחנו כנראה לא במסלול הנכון. עד היום כל התרופות שפותחו פותחו כדי לפעול על תאי עצב, כי תאי עצב הם אלה שיוצרים את ההתקפים החשמליים. זה מה שכולנו יודעים כבר עשרות שונים, אתם רואים את זה כאן, אבל יש עוד תאים במוח ורק בשנים האחרונות אנחנו מתחילים להבין שגם הם תורמים לאפילפסיה. תאי דלקת, תאים שנכנסים מחוץ למוח פנימה, כל מיני חומרים רעילים שנכנסים למוח וכל הדברים האלה הם אתרים לפיתוח תרופות וגם על זה קיים מחקר בארץ.

מבחינת הגנטיקה, אני רוצה להגיד שגנטיקה יש לה כמה אספקטים. גנטיקה מאפשרת גם לזהות איזה סוג של אפילפסיה יש לחולה וזה חשוב, גם מבחינת הייעוץ לחולה ומשפחתו וגם כדי להתאים לו טיפול. היום ניתן, באמצעות גנטיקה, בחלק מהמקרים, להתאים טיפול באופן אישי. שוב, תדבר על זה בהמשך ד"ר ניסנקורן. לא פחות חשוב הוא הנושא של מניעת תופעות לוואי. תופעות לוואי של טיפול תרופתי באפילפסיה הן רבות ומגוונת, החל ממומים מולדים בגלל חלק מהתרופות, נשים שלוקחות את התרופות בהריון, אתמול דיברו גם על טיפולי שיניים, יש תרופות אנטי אפילפטיות שפוגעות בשיניים או בחניכיים ומצריכות התערבות של רופא שיניים. עוד סיבה שאנחנו חושבים שהחולים האלה נמצאים באיזשהו סינון - - -

מעבר לנפילה עצמה.

מעבר לנפילה.

עצם התרופה היא הגורמת לתופעות.

בוודאי, בוודאי. יש עוד הרבה תופעות שאני לא אכנס אליהן כרגע - - -

גם חולשת השיניים וגם הנפילה ביחד.

הנפילה עצמה עושה תופעות לוואי שהן משפיעות על השיניים.

החלשה של העצמות, סיכון מוגבר לשברים, אפשר לדבר על זה עשר דקות עכשיו ואני לא אעשה את זה, אבל גם כשתופעת הלוואי נראית קלה כמו פריחה, היא יכולה להיות מאוד משמעותית. חלק מהפריחות שנגרמות על ידי תרופות לטיפול באפילפסיה עלולות להיות מסכנות חיים ובמצבים מסוימים עם 50% לתמותה. היום יש בעולם את הכלים לדעת איזה חולה עלול להגיב לתרופות באופן לא רצוי עם חלק מתופעות הלוואי. למשל, הפריחות מסכנות החיים האלו, היום אנחנו יודעים על גנים שחולים נושאים אותם והם מגבירים את הסיכון.

לא רק זה אלא שכאן נכנסת הנקודה של מה קורה במדינת ישראל. האוכלוסייה בישראל היא לא אותה אוכלוסייה שעליה נעשים המחקרים באירופה ובארצות הברית. אני רוצה להדגים לכם את זה במסך, צילום מסך מתוך אתר מרכזי של תרומת מח עצם. האוכלוסיות בעולם נחלקות היום לכל מיני סוגים של אוכלוסייה. האוכלוסיות באירופה ובארצות הברית, רובם אנשים שנקראים קווקזואידים. בישראל הם לא קווקזואידים אלא יהודים ממוצאים אתניים שונים, ואני תיכף אזכיר את זה בקצרה, וזה ערבים. זה משהו אחר, זה מטען גנטי שהוא לא זהה לזה של אותם האנשים שעליהם נעשו רוב המחקרים האלה. לכן אנחנו צריכים שיהיה לנו מחקר גנטי ייחודי לאוכלוסייה הישראלית. אני רוצה לתת לכם דוגמה ממשהו שהתגלה - - -

טיפה תרחיבי בנושא הזה, זה מאוד מעניין.

כן, כן. בשנה האחרונה, למשל, עשינו מחקר על ידי מספר - - -

את נכנסת רק לנושא הגנטי.

כן, רק לנושא הגנטי ועל דברים אחרים ידברו מומחים אחרים.

צריך לציין את זה שהיום המחקר הגנטי בשאר המחלות הוא פורץ דרך, אם זה בסרטן ועוד דברים שזה היום היעד.

בהחלט, ובאפילפסיה, שוב, יש הרבה מה לומר על זה ותיטיב לדבר על זה ד"ר ניסנקורן אבל לי חשוב להראות איך אנחנו יכולים למנוע תופעות לוואי באמצעות גנטיקה ולמה חשוב לעשות את המחקר הזה בישראל.

מה השוני? ממש במשפטים. ד"ר ניסנקורן תדבר על הנושא של השוני?

היא תדבר על היעילות ואני מדברת על - - -

אבל ממש התייחסות קצרה לשוני הזה, שמחקרים בעולם שנעשים בנושא הגנטי והם לא דומים לאוכלוסייה בישראל שהיא יהודית וערבית ברובה. מדוע? איזו גנטיקה אחרת יש לנו?

הנה, אני אתן עכשיו דוגמה. למשל, יש מחקרים שמראים מי עלול לפתח את הפריחה מסכנת החיים לאחר טיפול בתרופות אנטי אפילפטיות מסוימות. אנחנו, מספר חוקרים ורופאים בליגה - - -

לא הסברת למה הפריחה מסוכנת, אבל הסברת שהיא יכולה - - -

אני יכולה לדבר על זה.

בסדר, אנחנו לא יכולים ללמוד עכשיו רפואה.

גילינו ששמינית מהקוצ'ינים במדינת ישראל, היהודים יוצאי קוצ'ין, נושאים גן שעלול לסכן אותם עם הפריחה הזו. אף אחד אחר, רק הקוצ'ינים, מאוד נדיר באוכלוסיות אחרות. בעקבות הגילוי הזה העברנו את האינפורמציה הזו למשרד הבריאות והוועדה המייעצת של משרד הבריאות אישרה שינוי בעלון התרופה והכניסו את הקוצ'ינים כאוכלוסיית סיכון לתופעה הזו. צריך לעשות להם בדיקה גנטית לפני שנותנים להם את התרופה. זו דוגמה לאיך יהודים בישראל, וערבים בישראל, לצורך העניין, לא במקרה הזה, אבל גם הם אוכלוסייה שונה, הם שונים ממה שיש בעולם. לא רק זה אלא שבקרב האוכלוסיות היהודיות השונות יש תת אוכלוסיות ואנחנו צריכים להיות מודעים לזה ולכוון את המחקר שלנו, לא רק לפי מה שאנחנו שומעים ממה שקורה בעולם אלא גם ספציפית לאוכלוסייה שלנו כי היא אוכלוסייה מיוחדת.

עם כל הצער שבעניין אנחנו מיוחדים גם בנושא הזה.

מבחינת הוועדה פה, אנחנו נציין את זה, כשבאות לכאן חברות תרופות לבצע מחקרים בישראל והן באות מהיבט אחר, כי זה מאפשר להן להקל על הבירוקרטיה, הן מדברות על זה שישראל היא יעד לחברות תרופות בינלאומיות, לערוך את המחקרים כאן בישראל כחלק מהדברים, לא רק בגלל שפה הרפואה מתקדמת והמרכזים הם מרכזים טובים, הרי יש עוד מקומות בעולם, אבל בגלל האוכלוסייה פה שיש בה, בגלל הגנטיקה ובגלל העובדה שהיא נותנת מענה שבמדינות רבות ששם מבחינת מחקרים רפואיים הוא מידע חלקי ואילו המגוון שיש פה מבחינה גנטית ועוד דברים, הוא הרבה יותר רחב וגם ייחודי. לכן יש רצון, אנחנו נחשפים לדברים האלה, אבל בוודאי שזה עכשיו חידוש לשמוע כמה שמחקרים בעולם והתקדמות בעולם עלולים לא לתת מענה ייחודי לנו ולכן זה מחייב אותנו לעשות את המחקרים שלנו ולהיות עצמאים גם במחקרים, במיוחד בנושא הגנטיקה, כדי להתאים את המחקר, את תוצאות המחקר ואת יעילות המחקר לאזרחי מדינת ישראל.

רק להגיד עוד שתי מלים בנושא הזה. כמו שאנחנו יודעים כבר משנות ה-50 וה-60, שיהודים ממוצא עירקי וממוצא כורדי רגישים לפול, אז יש את העניין הזה גם עם תרופות, גם ביעילות גם בבטיחות. יש גם דברים שייחודיים לאוכלוסיות, ערבים, דרוזים וצ'רקסיים, חלק מהן זה אוכלוסיות יותר קטנות ועדיין אין לנו נתונים, אבל בפירוש אנחנו חייבים את המחקר הזה ספציפית בישראל ולא להסתמך על מה שקורה בחו"ל.

רק לסיכום אני רוצה להגיד, יש לנו כאן תשתית מחקרית שעוד מעט תוצג, אני רוצה לבקש שהממשיכים שלי יציגו תשתית מחקרית לפיתוח טכנולוגיות פורצות דרך לטיפול בחולי אפילפסיה, לקידום הטיפול בחולי אפילפסיה. חלק מהטכנולוגיה יכולות לסייע בהבנת פעולתו של המוח האנושי מעבר לאפילפסיה. האוכלוסייה הייחודית בישראל, כפי שצוין על ידי כבוד יושב הראש, מחייבת מחקר גנטי מקומי ובנוסף הקצאת משאבים לטיפול באפילפסיה עשויה לסייע לחולים, להפחית את עלויות הטיפול, גם עלויות לא ישירות, כפי ששמענו גם אתמול על הדברים שהם מסביב לטיפול הרפואי, ולהוות פתח לטיפול וריפוי של מחלות נוירולוגיות אחרות.

תודה על הדברים. זה חשוב מאוד וכפי שאת הצעת, אנחנו נבקש מד"ר מוני בניפלא. בבקשה.

קודם כל אני רוצה להודות לכם על ההזדמנות הזאת. לפני 11 שנים חזרתי לארץ. אני עוסק באפילפסיה ולמרות שניסינו הרבה זמן לדחוף אירועים דומים לא הצלחנו להגיע לזה, אז הרבה הרבה תודות לכל מי שנמצא פה. לראות אולם מלא בהחלט מחמם את הלב. אני מנתח אפילפסיה ואני רוצה להגיד כמה מלים על הניתוחים האלה.

אנחנו יודעים, כמו שד"ר אייל הציגה, ש-30% מחולי האפילפסיה לא מגיבים לטיפול תרופתי ומבין אלה שלא מגיבים לטיפול תרופתי, הרי מה זאת אומרת "לא מגיבים לטיפול תרופתי", הם מקבלים שתים או שלוש תרופות וממשיכם לפרכס, לפעמים על בסיס יומיומי. חלקם, בערך רבע מאלה שלא מגיבים לטיפול תרופתי, יכולים להתאים לטיפול ניתוחי. הטיפול הניתוחי הוא טיפול שכולל התערבות חודרנית פולשנית לתוך רקמת המוח, שבה אנחנו משתילים אלקטרודות על פני המוח, מנסים לאתר את האזור שיוצר את האפילפסיה, שאנחנו קוראים לו האזור האפילפטוגני, לבדוק את היחס שלו לאזורים פונקציונאליים, אזורים חיוניים ברקמת המוח ובסופו של דבר לנסות לנטרל את אותו אזור, על מנת שימנע את הפרכוסים בהמשך.

אנחנו יודעים שחולים שמתאימים ועוברים את הניתוח הזה, 70% מהם יירפאו מהאפילפסיה ומה שהכי חשוב לומר הוא שחולה שנרפא מאפילפסיה זה חולה שמרוויח את איכות החיים שלו חזרה. חולים באפילפסיה בלתי נשלטת אלה חולים שאינם יכולים לרכוש רישיון נהיגה, יש להם קושי בהשגת בני זוג, יש להם קושי בהשגת עבודה ואנחנו יודעים שאחרי שהם עוברים את הניתוח ומחלימים, האנשים האלה חוזרים למסלול חיים שהוא תקין לחלוטין, בדומה לאותם חולים שכן מגיבים לטיפול תרופתי.

נמצא פה פרופ' פריד שבדיוק נכנס, שהוא אולי אחד המובילים בעולם ואולי המוביל בעולם בכל מה שקשור למחקר של רקמת המוח על ידי השתלת אלקטרודות מיוחדות לתאי עצב בודדים ואולי הוא גם ידבר על זה בכמה מלים אחר כך, אבל מה שאני רוצה לומר הוא שאנחנו רוצים להתקדם עם היכולות הכירורגיות שלנו, על מנת להקטין את מידת החדירה או מידת ה-invasion לתוך רקמת המוח, על ידי שימוש בטכנולוגיות חדישות, שבעזרתן נוכל לרפא את החולים האלה גם בלי לעשות התערבויות פולשניות.

חלק מהפיתוח של אמצעים כאלה שהם כבר פותחו בעולם, הוא צריבה של אותם אזורים על ידי לייזר חיצוני או על ידי מה שנקרא היום focused ultrasound, זה איזשהו אולטרה סאונד מיוחד שיכול לצרוב את האזורים האלה ואנחנו מתחילים להשתמש בטכנולוגיה הזו בבית החולים רמב"ם, כדי לעזור לחולי האפילפסיה. ודרך אגב, החברה שפיתחה את המכשיר היא בישראל, חברת אינסייטק, אז אנחנו רוצים לנסות לפתח מכשירים וציוד נוסף, על מנת שנוכל לטפל בחולים האלה ללא פלישה אל רקמת המוח ולהשתמש ביכולות שלנו על מנת כן לחקור את הסיבה למחלת האפילפסיה, כי אצל רוב החולים, אצל 60% מהחולים, אנחנו לא יודעים מה גורם לאפילפסיה. אנחנו יודעים שחולים עם גידולי מוח, חולים אחרי חבלות ראש, חולים עם מחלות זיהומיות, חולים עם מחלות ניווניות כמו אלצהיימר או פרקינסון, הם בשכיחות יותר גבוהה לחלות באפילפסיה, אבל אנחנו לא יודעים אצל רוב האוכלוסייה, אצל כ-60% מהאוכלוסייה, מה גורם לאפילפסיה וחלק משמעותי ביכולת שלנו לרפא או לעזור לאותם חולים, הוא לגלות את המקור ואת מה שקורה כשנוצרת הפריקה החשמלית הפתאומית הזו ברקמת המוח, כשהיא קורית, מה קורה ברמה המולקולרית וגם ברמה האנטומית, על מנת שנוכל לסייע לחולים האלה.

אני מציע שפרופ' פריד ידבר, כי הוא אחד המובילים בעולם ויוכל להציג את הנושא של ניתוחים מתקדמים.

אנחנו מתכבדים ומקדמים בברכה את פרופ' יצחק פריד, מנהל היחידה לנוירולוגיה – תפקודים וניתוחי אפילפסיה ב"איכילוב".

תודה רבה על ההזדמנות - - -

רק רציתי לשאול בחלק הזה, המחקרים שנעשים זה בנפרד, זה לא קשור לאלה שעוברים ניתוח?

יש כמה דרגות של מחקרים. יש מחקרים מולקולריים או מחקרים שנעשים על ידי אמצעים כמו MRI מיוחדים, יש מכשיר שנקרא MEG, כל מיני מכשירים שהם לא פולשניים שבאמצעותם אפשר לעשות את המחקרים האלה. יש מחקרים בבעלי חיים, יש מחקרים בתרביות רקמה. המחקרים שאנחנו מדברים עליהם אלה מחקרים שבהם אנחנו נעזרים בחולים שהם חייבים את הניתוח ובעצם העובדה שאנחנו הולכים לנתח אותם אנחנו יכולים להשתמש בזה שאנחנו נמצאים על המוח ורואים אותו, לא הבאנו לפה שקופיות כדי לא להבהיל אף אחד, אבל אנחנו נמצאים על המוח ובודקים אותו ומנסים לטפל בו, על ידי זה אפשר בגישה ישירה לחקור את האזורים שיוצרים את האפילפסיה.

אצל בעלי חיים אין אפילפסיה, נכון?

יש, יש.

בכלבים יש הרבה ואנחנו גם יוצרים אותה בכל מיני מכרסמים.

אותם חולים שהתרופות כן אפקטיביות כלפיהם, הם לא מוגבלים עם רישיון נהיגה?

שנה, שנה בלי התקף.

אחרי שנה בלי התקף זה אפשרי.

אז רק שנה.

המילה היא התליית הרישיון.

באלה אנחנו לא עורכים היום ניתוחים כדי לרפא לגמרי.

לא.

אלה שהתרופות אפקטיביות להם, התרופה היא מגבילה, יש לה תופעות לוואי, בכל אופן אין היום ניתוחים כדי לרפא?

לא, התנאי לניתוח, המטרה של ניתוח היא לרפא אבל התנאי לניתוח היא חולים שאינם מגיבים לטיפול תרופתי ורק מתוכם, מתוך ה-30% האלה, בסופו של דבר רק כרבע יהיו מתאימים לטיפול כירורגי.

אנחנו לאט לאט לומדים את הדברים. מתנצל על חוסר הידע אבל זה כדי להיות בתוך העניין. פרופ' יצחק פריד, בבקשה.

תודה. תודה רבה על ההזדמנות לדבר בוועדה. אני חושב שמה שחשוב להבין שאפילפסיה - - -

זו פעם ראשונה, אתה לא היית בזמן דברי הפתיחה, זו פעם ראשונה שהכנסת מייחדת יום מיוחד לאפילפסיה. זו יוזמה של חברת הכנסת יולי מלינובסקי. אנחנו אפילו מסתכלים ושואלים איפה היינו עד עכשיו, אבל הנה, זה הגיע עכשיו.

תמיד יש פעם ראשונה.

אנחנו מעריכים את ההשתתפות הגדולה של כולם, נרתמתם, אלה שעומדים בראש המערכת הרפואית בעניין הזה וכל מי שפעיל בעניין הזה, אנחנו באמת מציינים אותך כבעל שם עולמי בעניין הזה ולכבוד הוא לנו.

תודה רבה. חשוב להבין שאפילפסיה זה למעשה מחלה של רשתות עצבים ולכן המחלה הזו עומדת במידה מסוימת בחזית של המדע והטכנולוגיה. אני אתן לכם דוגמה של שני פיתוחים אחרונים שאולי ד"ר בניפלא הזכיר, אתן לכם דוגמאות של חולים. לפני עשרה ימים, רצתי במרתון בתל אביב, רק את ה-10 ק"מ כמובן, עם שני חולים שהושתלו עם קוצבים, מצד ימין היה חולה שהושתל עבור מחלת פרקינסון, שהיא לא במרכז העניינים היום, ובצד שמאל גבר בן 58, מורה לקבלה בירושלים, שפיתח פתאום, לפני כשלוש שנים, התקפים שהגיעו מאזור מסוים במוח. כתוצאה מההתקף הזה 20 פעמים ביום הוא נזרק לצד אחד, עקב רשת עצבית שנכנסת לפעולה בלי שום אזהרה. מכיוון שזה היה בתוך אזור ששולט באזור היעד, אי אפשר היה לכרות את זה, כי אז זה היה מסתיים בשיתוק, אנחנו השתלנו לו קוצב שהוא ממש בחזית הטכנולוגיה, קוצב שמאתר את תחילת ההתקף ולמעשה נותן גירוי למוח שמפסיק את ההתקף. אני חייב אומר לכם שהוא עשה את ה-10 ק"מ ב-55 דקות. זה מדגיש למעשה, שהאנשים האלה, הם אנשים שיכולים להיות חלק מהחברה, הם אנשים פעילים וההזדמנות הזאת להקנות להם את הטכנולוגיה המודרנית יכולה לשנות לגמרי את איכות החיים שלהם.

דבר שני, דוגמה של נערה בת 16 שפיתחה התקפי אפילפסיה שנובעים מגידול עמוק, בעומק של 7 ס"מ במוח. הגידול הזה הוא גידול שפיר, כלומר, מבחינה אונקולוגית אין סיבה להיכנס פנימה, אבל היום יש לנו טכנולוגיה שפותחה דווקא בשטח האפילפסיה, שעוד לא נכנסה לארץ, ובה אנחנו עושים חור בגודל של מילימטר ומכניסים סיב של לייזר ותחת להדרכה של MRI, בתוך ה-MRI, עם הדמיה, אנחנו צורבים בזהירות את האזור הזה ומונעים צריבה של אזורים אחרים. זה פשוט לתת לכם השראה כללית אבל הפרטים הם בדיון בעצמו.

זה פיתוח ישראלי?

הפיתוח עצמו הוא פיתוח של חברה לא ישראלית, אם כי טכנולוגיה של לייזר והאמצעים האלה קיימים פה. כל הנושא הזה של קיצוב, של התערבות במעמקי המוח, זה שטח שבו ישראל, אני חושב, יכולה להפוך למעצמה בכלל, מעצמת מוח.

הנושא של מחקר מוח, ניתוחי אפילפסיה מאפשרים, בסיטואציה הקלינית, משהו נדיר מאוד, אפשרות להסתכל על פעילות חשמלית כשאנשים ערים למעשה. זה נובע מתוך צורך שלנו לנטר ולמצוא את מוקד האפילפסיה ולהשתיל כל מיני אלקטרודות ובכל מיני אמצעים לאתר את זה.

הקשר הזה שבין מחקר ואפילפסיה בארצות הברית, לדוגמה, בעשר השנים האחרונות, עקב יוזמות חקר המוח שקמו בארצות הברית וגם באירופה, הביאו להשקעות של גרנטים בסכומים מאוד גדולים, מתוך הבנה שהסיטואציה הזאת מאפשרת למעשה להסתכל על המוח, גם על פונקציות שלא קשורות לאפילפסיה עצמה. לדוגמה, במחקרים שעשינו בתאים של עצב בתוך המוח מצאנו אזורים של זיכרון, שעל ידי גירוי חשמלי אפשר לעורר את הזיכרון ולשפר אותו. לדבר כזה יש השלכות, לדוגמה, על מחלות של דמנציה, של אלצהיימר, וכאן חשוב להבין שאנחנו עומדים בפני צונאמי של מחלות נוירולוגיות ולכן חשוב להקדיש את המשאבים הטכנולוגיים והמדעיים לשטח הזה.

עוד דוגמה אחת, דוגמה חיובית, ממה שקרה בארץ בחמש השנים האחרונות, הקרן הלאומית למדע תמכה במרכזי מצוינות ולאחד המרכזים האלה היה גרנט לחמש שנים שניתן בשיתוף פעולה בין בית החולים איכילוב, בין אוניברסיטת בר אילן ובין מכון ויצמן, בדיוק סביב הנושאים הקוגניטיביים האלה וחלק גדול מזה היה למעשה בחולי אפילפסיה. המענקים האלה אפשרו גם להביא חוקרים שנמצאים בחו"ל וגויסו לאוניברסיטת תל אביב ולמכון ויצמן, שעוסקים בדיוק בתפר הזה. התפר הזה הוא מאוד חשוב - - -

אבל זה כבר נגמר. חמש שנים כבר הסתיימו.

כן, השנה הזאת הייתה השנה האחרונה.

משרד הבריאות, אתם חייבים להתגייס.

חייבים להתגייס לעניין הזה.

זה משרד המדע.

שניכם ביחד.

ודאי. נקודה מאוד חשובה זה גם להכשיר רופאים שיהיו מדענים טובים בשטח הזה ומדענים שתהיה להם הבנה של הרפואה. התפר הזה הוא תפר שצריך לחזק אותו ואפילפסיה זו דוגמה מאוד טובה לעניין זה.

האם האחוז של חולי האפילפסיה בישראל הוא אחוז נורמטיבי ביחס למה שקיים בכל העולם?

כן.

נמצאת גם נציגת מרכז המחקר וזו הזדמנות לתת לך להציג את זה, אבל - - -

אני רק אסייג את זה. לדעתי, בדרום הארץ, באוכלוסיות הבדואיות, השיעור הוא כמעט כפול, בדומה לאוכלוסיות עולם שלישי, בגלל מחלות גנטיות וזיהומיות שהן יותר שכיחות שם.

בדרום אין מרכז לטיפול באפילפסיה.

האם קיים איזה קשר בין אותן חברות הייטק או חברות תרופות, שישראל, כפי שאמרת, המוח האנושי נמצא פה וההון האנושי נמצא פה, שזה מעניין אותן? לעניין אותן בצורך בפיתוחים, להגדיר דברים שיכול להיות שמחקר כזה או חידושים טכנולוגיים יכולים לעזור. אני מציע, למשל, שמשרד כמו משרד המדע, שייזום מפגשים בין ראשי הרפואה ובין המרכזים הרפואיים או רופאים שעוסקים בדברים האלה ואתם מכירים את פריצות הדרך הטכנולוגיות, או את מה שיכול להוביל לפריצת דרך טכנולוגית, בתחום שאתה אמרת, אולי גם בתחום הגנטי ולעניין את אותן חברות הייטק לפתח את זה ולהכשיר, האם קיים שיח ביניכם לבין אותן חברות?

התשובה היא בהחלט כן. למעשה, היום ואתמול יש כנס בתל אביב שלIsrael Brain Technologies. זה בדיוק הניסיון הזה, להביא כל מיני סטארט אפים ואפשרויות שונות - - -

מי יוזם את זה?

יוזם את זה בחור בשם רפי גדרון.

יוזמה פרטית?

כן, זו יוזמה פרטית, אבל למעשה הוא הקים את העמותה. זה היה לפני שלוש שנים, ה- Brain Prize, זה פרס שהנשיא פרס העניק אז כשהייתה תחרות עולמית וזה למעשה כדי לקדם את כל התפר הזה. אבל בינתיים זו הייתה יוזמה פרטית, כן.

הדברים שאמרת מרשימים, אבל אין ספק שעם נכונות ויכול להיות שגם עידוד, יכול להיות שגם המשרדים כאן יתנו, יש לנו את המדען הראשי, יכול להיות שאפשר לתת תמריצים בעניין הזה להגיע - - - ישראל יודעת לעשות את זה בהרבה נושאים, אין שום סיבה שלא יעשו את זה בנושא הזה. תודה, תודה רבה על הדברים.

לפני שנעבור לפרופ' יצחק שילר אני אבקש מחבר הכנסת ד"ר עבדאללה אבו מערוף להתייחס לנושא.

תודה רבה, בוקר טוב, יום טוב לכולם. אני חושב שטוב שנבחר הנושא כאן בוועדה הזאת, ועדת המדע והטכנולוגיה. אני לא ארחיב. לצערי הרב, אני מאוד מצטער שאני צריך לצאת בגלל אילוצים וזכיתי לשבת כאן עם האליטה של המומחים בתחום. אני, כרופא אורולוג 20 שנה וגם כרופא משפחה, כמובן שיש לי מגע עם הרבה חולים שיש להם אפילפסיה ואני יודע את הסבל שלהם ואת המצב. תודה רבה לך, חברת הכנסת יוליה, שהיא רוצה לא רק להעלות את המודעות עם היום הזה, אלא גם לראות מה אפשר לעשות ביחד, והבחירה בוועדת המדע והטכנולוגיה, לפי מה שאנחנו רואים כאן ולפי מה ששמענו, היא אכן הכתובת לפיתוח כדי למצוא לא רק את הטיפול אלא את הדבר הנכון איך להתייחס ואיך לטפל בחולי האפילפסיה.

אם אנחנו נפתח את המדע ואת כל המחקרים שדיברו עליהם כאן, גם הגנטיקה, גם העניין של הניתוחים, דיברנו כאן, משרד הבריאות ומשרד המדע, זה עניין של כסף, אבל אם נשקיע במדע ונשקיע במחקר ונשקיע בגנטיקה, סוף סוף זה יהיה win-win situation, זה יהיה יותר טוב. אני לא מדבר עכשיו על העניין החינוכי וכמה סובלים 90,000 חולי אפילפסיה וכמה התרופות עולות וגם ההורים סובלים, נכים, קצבאות, פה ושם, אז אם אנחנו, ואני אומר, טוב שהוועדה לקחה על עמה את הדיון הזה שהוא חשוב ביותר, גם בוועדת הרווחה והבריאות היה אתמול דיון קטן וקצר, אבל הדיון הזה הוא יותר חשוב והוא הנכון. לכן אני מברך את הדיון, מברך את כל מי שישנו כאן ואני מקווה שיצא מהוועדה הזו לא רק מסר אלא גם מה שיקדם את הפיתוח המדעי ופיתוח הגנטיקה ואכן נגיע לפתרון שייתן מענה הולם ונכון לחולי האפילפסיה, שאולי עדיין יהיו חולים, אבל עם טיפול נכון תהיה להם איכות חיים בחברה כמו שצריך. זה יקל עלינו גם מבחינה כלכלית. תודה רבה.

תודה רבה חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף. אחרי כן אבקש התייחסות ואנחנו נעדכן אותך, לחולי אפילפסיה, בין אחוזי ה-CF וה-CP, התייחסות ספציפית כלפי זה. אתה העלית גם אפשרות של אפילפסיה אצל נכים. זאת אומרת שחלק מזה גם, אני לא יודע אם באחוז יותר גבוה או לא באחוז יותר גבוה, אבל לגבי ילדים נכים או מבוגרים נכים, שיש להם גם אפילפסיה, נבקש התייחסות מיוחדת לעניין הזה. תודה רבה. פרופ' יצחק שילר, בבקשה.

קודם כל אני בא מרמב"ם, אני רופא שעוסק באפילפסיה, אבל אני גם נושא עוד כובע, אני מדבר פה גם כאיש טכניון, אני, למשל ראש תכנית ה-Md Phd, אפרופו לייצר רופאים שמתמחים בפקולטה לרפואה. אני אתייחס ברוב הזמן שלי לנושא המדעי, אבל בכל זאת פטור בכל כלום אני לא יכול ואני רוצה להגיד, מתוך עיסוק ארוך שנים בתחום האפילפסיה, כמעט 20 שנה בישראל, שהאפילפסיה לא מקבלת את הנתח שמגיע לה, גם בעולם דל המשאבים הרפואי שיש בישראל, למה? אני חושב שזה במידה רבה בגלל הסטיגמה והעובדה שהחולים הרבה פעמים מתביישים לדרוש את המגיע להם. ולכן, מאוד מאוד חשוב - - -

הנתח הרפואי או התמיכה?

הרפואי.

אפילו אין עדיין תת התמחות באפילפסיה.

גם אתה, אמרת מרכז, מה זה מרכז? זה סתם סיסמה נטולת תוכן. קראו לזה מרכז וזהו, זה לא שנתנו לזה משאבים. אני חושב שהחולים, כיוון שקשה להם לשאת את דברם, מתוך הסטיגמה והבושה והפחד, צריכים שאנחנו, הרופאים ואנשי הציבור, נישא את דברם.

דבר שני, אני רוצה לתת משהו חיובי שמדגיש למה כל כך חשוב להשקיע בתחום האפילפסיה. אפילפסיה היא אחת ההצלחות הרפואיות הגדולות. אז מדברים אמנם על 30% מהאנשים שאנחנו לא יודעים, אבל מתוך 100 פחות 30 נשאר 70% שאנחנו בעצם יודעים לתת להם מענה מעולה. אחד הדברים שהכי מצערים אותי הוא שנכנס אלי חולה והוא כבר 15 שנה או 20 שנה עם אפילפסיה ואני רואה אותו חצי שעה ופותר לו את הבעיה ומפסיק לו את ההתקפים. הרי זה משהו, אין לי ידי קסם, זה סתם עניין של ידע. וזה דבר שקורה לי בערך פעם בחודש חודשיים, זה דבר שלא ייאמן, אז אני מדגיש עוד פעם כמה חשוב לקחת אדם מאוד חולה שהוא נטל על המשפחה ועל החברה ועל עצמו ועל כל העולם, לתת לו את מה שאפשר ובעצם להבריא אותו פחות או יותר. יש לזה חשיבות עליונה, כלכלית חברתית וכל מיני דברים.

עכשיו אני אכנס לעניין של המדע, ודווקא כאיש טכניון אני מאוד מקורב לתפר הזה בין המדע הרפואה והטכנולוגיה. בטכניון רוצים עכשיו להקים מרכז מוח גדול ואני מקווה שזה ייצא לפועל. אני חושב שישראל ממוקמת בעמדה מדהימה, עכשיו אני מדבר על המדע, לקחת ולהיות מובילה עולמית בתחום הזה. מצד אחד יש לנו, כמה שחסר את הפריסה באוכלוסייה, אבל יש לנו אנשים מובילים בתחום הרפואי. יש לנו חוקרי מוח, אני חושב שהאימפקט של חוקרי המוח בישראל הוא הרבה הרבה מעבר לאוכלוסייה שלה והכושר הטכנולוגיה שיש לנו, אין צורך להרחיב עליו.

אני רוצה לדבר על תחום אחד שאני חושב שידגים את זה והוא תחום שאותי אישית מעניין מאוד, זה העולם הזה של הקוצבים ואתם קצת גנבתם לי את ההצגה. אז מי שאנחנו פותרים לו את הבעיה עם תרופות אז בסדר, מי שאפשר לנתח אותו גם כן בסדר, מה אנחנו עושים עם שאר ה-20%-25% מהחולים? הפנטזיה, לפחות שלי, היא שנמצא מאיפה זה מגיע, נשתיל קוצב, הוא יתריע, הוא לא יופעל כשמתחיל התהליך, הוא יתריע על ההתקף וייתן איזשהו משהו, גירוי חשמלי, אולי חומר כימי, שיעצור את ההתקף באיבו, עוד לפני שהוא פרץ. דרך אגב זו בעיה מדעית עצומה, בעיה טכנולוגית עצומה, עובדים על זה אנשים שהם מובילים עולמית כבר 20 שנה, אבל אנחנו מתקדמים לכיוון הזה.

אני חושב שאנחנו, בתור ישראל ואנשים שאני עובד איתם באופן ספציפי בתור מובילים בתחום ה- big data והיכולת של האנליזה, יכולים מאוד לתרום. גם מצד אחד להתריע על התקף, לפתח שיטות של אנליזה ורישום שיתריעו על התקף, ומצד שני לפתח שיטות גירוי או שיטות אחרות כדי לעצור. כל הקוצבים, גם הכי מתקדמים, היום הם responsive, כלומר, הם רואים התראה ונותנים גירוי. הרעיון, בכל הקוצבים, לא רק באפילפסיה, הוא שיהיה close NUP stimulator, הוא ידגום וישנה את הגירוי או את מה שהוא עושה בהתאם למה שהוא מגרה. כל אלה הם דברים שאנחנו בישראל מאוד חזקים בהם. בתור איש טכניון אני גם חייב להגיד שהטכניון באופן ספציפי מאוד מאוד חזקים בזה ואני מקווה שנוכל לקדם את זה וגם בסוף זה גם מאוד ישתלם כלכלית, כלומר, בסוף, מעבר לתרומה המדעית יש פה בהחלט גם בסיס כלכלי כדי לעשות את זה.

אפשר לשאול שאלה? יש מצב של התקף בלילה, כשבן אדם ישן?

כן, ברור, בטח.

יש שם שאלה מאוד קשה, הנה, כשאתה אבא - - -

לא, לא, אני מדברת על ילדים.

כן, שיש לו ילד עם אפילפסיה, הוא ישן בחדר השני והאנשים האלה חיים בחשש מתמיד שהילד מפרכס. אני יודע שמביאים ילדים שהם ישנים 10 שנים במיטה של ההורים מתוך חשש שיהיה התקף והם לא ישימו לב לזה.

הקוצבים שאתה מדבר עליהם יכולים לתת צלצול, זה גם גורם שיכול - - -

זה יש כבר.

אולי סנסורים שיזהו שאפשר להרכיב בחדר? יש דברים כאלה?

יש יוזמות כאלה, כן.

יש הרבה עבודה על הדברים האלה.

יש דברים שכבר קיימים בשוק.

כבוד היושב ראש, אתמול גיליתי שעם כל הקושי שבעניין, המדינה לא מכירה בזה. אתה יודע מה? זה משגע אותי, לא ביטוח לאומי, לא משרד הרווחה, זה כאילו קיים ולא קיים כזה.

חלק מהמטרות שלך ושלנו בעניין הזה זה מודעות והמודעות היא לא רק ציבורית, מודעות היא גם של הממשלה, גם של הגופים. הייתי יושב ראש הוועדה לפניות הציבור בזמנו, היו כמה דברים, ולא אלך רחוק, בביטוח לאומי ובמשרד הבריאות, שקידמנו דברים בגלל שהצפנו אותם. אנחנו וממילא גם התקשורת. כשהבאנו את המנכ"לית או המנכ"לים של ביטוח לאומי או של משרד הבריאות, הם ראו את הדברים ונעשו שינויים. זה חלק מהעבודה, זה הרבה עבודה, זה לא, את לא הולכת לגמור ביום אחד.

לא, יהיה המשך, המשך יבוא.

כבוד היושב ראש, אני רוצה להזכיר לכם שאנחנו בבית המחוקקים ואפשר גם לחוקק חוק, סעיף תיקון בביטוח לאומי שמחייב מתן תמיכה לעניין הזה, לנושא של אפילפסיה.

כן, את צודקת אבל עברו ימים מאז שהיית כאן בכנסת והיום, כשאין מודעות - - -

זה מתחיל במודעות, אבל זה נגמר בחקיקה.

מה לעשות שהחקיקה מתחילה פה אבל עוברת במשרדים השונים ששם - - - קשה לנו להחזיר את זה היום לפעילות. כשאני בא לעשות תיקון בחוק בביטוח לאומי ובכלל בביטוח הלאומי, אני יודע שצריך לעבור לא חומה אחת אלא כמה וכמה חומות.

יש אחוזים, הקשו את האפשרות לקבלת אחוזים.

תודה על הדברים, פרופ' שילר.

אפשר רק לציין דבר אחד בנוגע - - -

שם ותפקיד.

דנה אקשטיין, יושבת ראש הליגה למניעת אפילפסיה. רציתי לציין בנוגע לסנסורים שדיברתם עליהם, אם יש משהו שיכול להתריע על התקפים, כמו ששאלת אם יש התקפים בלילה אז אנחנו יודעים, כפי שד"ר אייל ציינה, שאפילפסיה זאת גם מחלה עם תמותה וההתקפים הליליים הם הכי מסוכנים מבחינת התמותה. לכן יש חשיבות לא רק כדי שיידעו שיש התקף, אלא שזה גם באמת מציל חיי אדם למעשה. הטכנולוגיות האלו הן מצילות חיי אדם.

תודה על ההערה המחכימה. ד"ר ניסנקורן.

שמי אנדריאה ניסנקורן, אני נוירולוגית ילדים בתל השומר ואני גם מנהלת את השירות למחלות נדירות. אני הולכת לדבר על גנטיקה ואפילפסיה, מהי המשמעות של האבחנה ומה האפשרויות הטכנולוגיות לעתיד.

רק הקדמה קצרה. ב-DNA שלנו יש כ-26,000 גנים, מתוכם כמה מאות גנים ידועים עד עכשיו שהם קשורים לאפילפסיה וגורמים לאפילפסיה, קרוב לוודאי שהמספר נאמד אפילו באלפים. איך זה קורה? בתוך גן מסוים של אפילפסיה, ב- DNA, יש בו איזושהי תקלה, התקלה הזו מתורגמת אחר כך ל-RNA שהוא גם חומר גנטי וה-RNA בסופו של דבר מתורגם לחלבון. כל התאים בגוף שלנו, כולל תאי עצב, מורכבים מחלבון וכשהתקלה הזו נמצאת בחלבון, שלמשל קשור לאיזושהי תעלה בתוך תאי העצב זה יגרום לאפילפסיה.

בילדים בכלל, אפילפסיות גנטיות, הן מאוד מאוד שכיחות ויש להן לפעמים משמעות הרסנית, גם לגבי הטיפול וגם לגבי ההתפתחות של הילד. אני אמחיש את זה בדוגמאות. ילד שנולד בריא לחלוטין, להורים בריאים לחלוטין, מתפתח יפה, רק מה? בגיל כמה חודשים מתחיל לסבול מפרכוסי חום. זה משהו מאוד שכיח אצל ילדים, אבל לילד הזה יש פרכוסים קשים יותר, כל פרכוס חום הוא בחום נמוך, אפילו אמבטיה חמה יכולה לגרום לו לפרכוס. הפרכוס נמשך שעה, נמשך שעתיים, יש לו שיתוק אחרי הפרכוס, אבל ההורים עדיין מרוצים כי הילד נראה בריא בין לבין והוא מתפתח יפה, רק מה? בגיל שנה הוא מתחיל לסבול מפרכוסים גם בלי חום. כל סוגי הפרכוסים. מתחיל לטפל טיפול, הטיפול לא עוזר, יש לו פרכוס פעם בשבוע, פעמיים בשבוע, התדירות הולכת ועולה.

ההתפתחות שלו עדיין תקינה וזה מעודד את ההורים, אבל אחרי גיל שנתיים כבר מתחילה גם האטה התפתחותית. הוא כבר ניסה עשר תרופות אנטי אפילפטיות, שום דבר לא עוזר והאימא אפילו אומרת, "כל תרופה שהוא מקבל – להיפך, זה מחמיר לו את הפרכוסים". בסופו של דבר בגיל שלש-ארבע, לילד הזה יש פרכוס אחד, שניים, שלושה ביום, הוא עובר רגרסיה התפתחותית. מילד בריא ומבריק הוא מגיע לתפקוד בתחום הפיגור, פיגור קל בינוני, עובר רגרסיה אוטיסטית וזה סיפור אמיתי. אז פתאום מוצאים את הגן שגורם לאפילפסיה שלו, לגן הזה קוראים במקרה הזה SCN1A, זה גן שהוא קשור לתעלה של נתרן בתאי העצב ואז מבינים למה כל תרופה כמעט שהוא היה מקבל הייתה מחמירה לו את האפילפסיה, כי רוב התרופות פותחו כדי לחסום דווקא את התעלה הזו. הן יכולות לעזור באפילפסיה אחרת, אבל באפילפסיה של הילד הזה הן יחמירו את זה ואז צריך לחפש תרופות מסוג אחר.

אבל מה עוד אפשר לעשות עם הילד הזה? היום אי אפשר, אבל בעתיד יהיה אפשר לתקן את הפגם הגנטי שלו ואיך נעשה את זה? לילד הזה, למשל, יש לו סוג מסוים של מוטציה שרצף הקריאה של ה-DNA נפסק. זה נקרא "קודון פסק", יש תרכובות כימיות שיכולות למתוח את הסליל של ה-RNA ביצירת החלבון ולקפוץ מעל הפגם הזה ואז יוצרים חלבון. החלבון הזה לא תקין לחלוטין, אבל הוא חלבון שלא נהרס והוא מתפקד. יש מחלות, למשל סיסטיק פיברוזיס, שהטיפולים האלה הם אפילו בסל עבורן והם עוזרים מאוד אבל במוח הרבה יותר קשה להכניס את החומר הזה. אף מחקר בינתיים, ונעשים מחקרים, כולל בארץ, לא מצליח להכניס את החומר הזה לאזורים הנדרשים במוח.

מה עוד אפשר, איך אפשר לתקן פגם גנטי? למשל יש תרכובות שנקראות antisense nucleotides, אלה רצפים קצרים של RNA שיש להם אותו רצף של אזור פגום ב-DNA או ב-RNA, רק בכיוון ההפוך, ואז הם פשוט נדבקים אחד לשני כמו ריצ'רץ' ומשתקים את אותו אזור. הוא לא יעבור תרגום לחלבון. לפעמים עדיף שאזור פגום לא יעבור בכלל תרגום כדי שייווצר חלבון שהוא חלקית תפקודי. זה לא science fiction, כבר קיים טיפול למחלה נוירולוגית אחרת, קשה ביותר, בילדים, SMA, אני מקווה מאוד שיכניסו את זה אפילו לסל הבריאות, זה פיתוח של השנה-שנתיים האחרונות, לא בישראל, והטיפול הזה עוזר ומציל חיים של ילדים. אבל באפילפסיה יש את אותה בעיה, קשה להכניס את זה למוח וזה עדיין לא עובר.

יש טכנולוגיה אחרת של השנתיים האחרונות, זה נקרא קריספ"ר וזו טכנולוגיה מהפכנית. קריספ"ר זה אזורים של DNA של חיידקים קדומים שעוזרים לחיידקים להילחם בווירוסים. מסתבר שאפשר להכניס לתוך ה-DNA של הבן אדם את ה-DNA הזה והוא יחתוך את האזור הפגום של ה- DNA ויכול אפילו להכניס אזור בריא, לתקן את הפגם הגנטי. בחיות זה עובד נהדר, עושים היום מודל של כל חיה, כולל מודל של אפילפסיה על ידי הטכנולוגיה הזאת. אפשר להזריק למוח ואפילו לאזור שאתה רוצה, שממנו יוצאים הפרכוסים, אפשר לעשות את זה. כמובן שאנחנו לא יכולים להזריק למוח של הילדים אז צריך למצוא איזשהו משהו שיכניס את הקריספ"ר לתוך התא. אז משתמשים למשל בווירוסים שעוברים מודיפיקציה כדי לא להיות אלימים ומכניסים את זה לתא.

עוד פעם, הדברים האלה הם במחקר ובפיתוח, יש פיתוחים, המחקרים האלה מתקיימים גם בישראל, יש גם חברות ביו טכנולוגיות שעושות את זה וגם אוניברסיטאות, אבל ללא ספק צריך לתמוך בטכנולוגיות האלו, כדי שיהיה אפשרי לתקן ברפואה מותאמת אישית בעתיד מחלות גנטיות, זה לא רק אפילפסיה, כל מחלה גנטית.

דוגמה אחרת, ילד אחר וזו דוגמה אמתית, זה ילד אמיתי. ילד שנולד גם כן אחרי הריון תקין, אבל בדיעבד האימא חשבה שהיא מרגישה יותר מדי תנועות עובר ובדיעבד הילד כבר פרכס בתוך הרחם, מן היממה הראשונה לחיים הוא מפרכס אפילו אלפי פעמים ביום. הילד הזה, כל פעם שאתה מסתכל עליו הוא מפרכס. כמובן שההתפתחות שלו נפגעת קשות, הוא לא מתפתח בכלל, מנסים המון המון סוגים של טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים לאפילפסיה ושום דבר לא עובד. אתה רוצה למצוא את המחלה הגנטית שלו, אבל איך תעשה את זה? הרי יש, אמרתי, מאות גנים שיכולים לגרום לאפילפסיה, אתה לא יכול לבדוק גן גן, אז יש טכנולוגיה חדשה שנקראת whole exon sequences, שבודקת בעצם את האזורים המקודדים לחלבון בכל הגנום ביחד, עוד פעם, אני מקווה מאוד שהטכנולוגיה הזו תיכנס לסל הבריאות - - -

היא כבר בשלב שהיא בשלה להיכנס לסל הבריאות?

היא בשלה, היא בשלה, כן.

היה על זה דיון השבוע אצל המנכ"ל.

יש סיכוי?

אנחנו עובדים על זה.

אולי יהיו לנו בשורות.

יש שיטות אחרות יותר מתקדמות כמו hologenom, שהן עדיין במחקר, שהן יכולות לגלות מחלות גנטיות ביעילות רבה. הילד הזה, הכנסנו אותו למחקר, על רקע מחקרי עשינו לו whole exon sequences וגילינו שיש לו גם - - - מסוים בתעלת אשלגן. הסתבר שיש תרופה שפיתחו אותה לאפילפסיה, לאו דווקא לאפילפסיה הזאת, שפותחת את תעלת האשלגן. הייתה לנו שאלה לגבי סוג הבנייה הגנטית, האם לילד הזה זה יעזור או לא יעזור וגם קופת החולים לא רצו לאשר לו את התרופה כי זה לא היה בסל ואז עשינו משהו אחר. הוכחנו את זה במעבדה, דימינו את המוטציה שלו ב- DNAוהכנסנו את זה לביצית של צפרדע. מדדנו את המתח החשמלי בביצית של הצפרדע וראינו שהמוטציה גורמת לפגיעה קשה בתפקוד התא, אבל אם אנחנו נותנים את התרופה שפותחת את התעלה זה משפר את התפקוד. כך שכנענו את קופת החולים לתת לילד את התרופה ומאלפי פרכוסים ליום הוא אמנם לא ללא פרכוסים, אבל יש לו עשרות פרכוסים ליום. לצערנו, להתפתחות זה כבר לא עזר, אבל אם היינו מטפלים בו מגיל אפס, אז אולי כן היינו יכולים להציל את הילד הזה.

אלו דוגמאות איך גנטיקה ואיך טכנולוגיות יכולות לעזור, לטפל ברפואה מותאמת אישית ולהציל את החיים. תזכרו שבגיל הילדות יש גם אפילפסיות עוברות של גיל הילדות, למזלנו רובן כאלה, אבל אפילפסיות בלתי נשלטות, יש להן מחיר כבד ביותר התפתחותית. הילדים האלה, ההתפתחות שלהם נעצרת, הם עוברים רגרסיה התפתחותית, הם מילדים בריאים מגיעים לתפקוד ברמה של פיגור, ברמה של אוטיזם וזה עוד מחיר כבד שמשלמים כשיש אפילפסיה בלתי נשלטת.

אני קודם כל רוצה להודות לך על הדברים. היינו מרותקים לשמוע את זה. שתי תובנות מהדברים שלך, קודם כל, גם אנשים שהם לא רופאים ולא מתמצאים, יכלו להבין. את הצלחת והשכלת להסביר את הדברים כך שגם אנשים שהם עמי הארצות ואין להם רקע רפואי הצליחו להבין, גם אם לא לעומק הדברים, אבל את העיקרון של הדברים.

מה שעוד את מאתגרת אותנו בו והצלחת גם להעביר בדברים שלך, הוא שיש מה לעשות. זאת אומרת כבר יש משהו. אנחנו לא מדברים על שצריך לעשות וחשוב לעשות, אלא שאנחנו מדברים על דברים שכבר ישנם. אנחנו יודעים את העיקרון של הדברים. צריך דחיפה, צריך תמרוץ, צריך השקעה, כדי לקדם את זה בצורה יישומית מלאה ולסגור את הדברים האלה. ודאי יהיו לכם עוד דברים לפתח. זה רק אומר שצריך לעשות ויש מה לעשות.

שאלה. כשזה קורה עם אנשים, עד כמה אתם, כרופאים, עד כמה המדע, על כל הטכנולוגיות, על כל הפיתוחים האלה, עד כמה זה נגיש לחולים, במיוחד עם מה שקורה עם ילדים? כשקורה משהו עם ילד ההורים חסרי אונים ופשוט לא יודעים לאן לרוץ. אולי כדאי לחשוב על איזשהו כיוון, כי כל אחד מכם, גם הפרופסור, גם הפרופסור השני, גם את, כל אחד מומחה בתחום שלו, אבל יש כל כך הרבה טכנולוגיות ונחשפנו אליהן עכשיו ויש דברים כאלה ואחרים, איך אפשר להביא את הידע הזה לציבור? יכול להיות שמשרד הבריאות צריך להרים כפפה ואיכשהו לנסות לרכז את כל הידע המדהים הזה.

במקרה הזה, שהרופאים יידעו, זה כבר טוב אבל שיתנו להם את האפשרות. נכון, כמו שאמר לנו קודם פרופ' שילר, שלא כולם מגיעים אלא רק אחרי הרבה שנים. אולי גם בגלל הדימוי, שאנשים לא חושבים ולא יודעים ולא מתייעצים עם אחרים. ברפואה אחרת, אדם שיש לו איזו בעיה עם ילד או מישהו, אין לו מגבלה להתייעץ עם רופא כזה או בן אדם כזה והוא מתעניין יותר, כאן הוא די מתחבא.

הגענו למסקנה שלקופות חולים יש חלק מאוד חשוב, שמאוד חשוב שבקופות חולים יהיה רופא אפליפטולוג במחוזות. זה לא קורה. יכול להיות שההורה בא עם הילד לרופא נוירולוג שהוא לא מומחה, ואתה יודע, זה כזה, טוב, נו ילד, תנו נורופן, משהו כזה. יכול להיות שגם בסיכומים צריך התייחסות, כי פה יש הרגשה, באמת לא טובה, שמצד אחד יש רופאים מצוינים, יש טכנולוגיות שכבר מתפתחות ויש ציבור חולים שהוא מנותק מזה, או שכדי להגיע לזה אתה צריך לעשות כזה מאמץ על, שלא כל אחד יכול. זו המסקנה האישית.

כן, אני כבר כתבתי את זה, נפנה למשרד הבריאות ודרכו נפנה לגופים הרפואיים כמו קופות החולים, גם כדי להעלות את המודעות וגם לפעול, יש חובה לפעול, ליידע.

לרכז את כל הידע הזה שכבר קיים.

תודה, תודה על הדברים. אני רואה את השעון, אנחנו חשבנו שכבר נסגור, אבל עדיין יש דוברים. אנחנו רוצים שיהיה סיפק בידינו לתת לעוד דוברים. מר חגי שמואלי.

שלום, אני חגי שמואלי, מנכ"ל העמותה אי"ל, האגודה הישראלית לאפילפסיה. רציתי רק להגיד שחיפשנו אתונות ומצאנו מלוכה. באנו אתמול להגיד על הטיפול הבסיסי שחסר לנו במדינת ישראל לחולי האפילפסיה והיום קיימנו דיון כל כך מעמיק על הטכנולוגיות הכול כך מתקדמות. המטרה שלנו ושל כל הארגונים שעוסקים בתחום היא להנגיש את המידע הזה לכמה שיותר חולים ולדאוג שהדברים האלה יקרו כדי לשפר את הטיפול הרפואי, אז תודה רבה על הדיון.

אנחנו ניקח את דבריך, גם להודעה שלנו שתהיה, שיידעו ההורים ושיידעו האנשים שיש, שלא הכול יודעים, הנה, לא הכול יודעים, יש מה ללמוד.

דנה אהרון, יושבת ראש עמותת אי"ל וחולת אפילפסיה כבר 19 שנה, מגיל 16. במשך כמעט שלוש שנים הייתי מאוזנת תרופתית. בשלב מסוים התרופה הפסיקה להשפיע. עד אז עבדתי ותפקדתי כרגיל. העלאת המינון גרמה לתופעות לוואי בלתי נסבלות ומאז, כחמש שנים, אני חלק מהסטטיסטיקה של ה-30%, מה שאומר שהפסקתי לעבוד ובעלי הוא מפרנס יחיד, מחסיר ימי עבודה כשיש לי התקפים. הזיכרון שלי נפגע, אני סובלת מעייפות תמידית. אני סובלת בעצם משני סוגי התקפים, כאשר אחד מהם אלה התקפים קלוניים שמתבטאים בתנועות לא רצוניות של הגפיים והצוואר. זה בעצם כמו קצרים קטנים שבאים בתדירויות שונות. אצלי זה באופן יומיומי. כאשר מדובר בכמה ברצף זה אומר שאני לא מצליחה אפילו לחשוב באופן רציף. כמובן שיש את התקפי הטוני-קלוני שמעמידים אותי בסכנה ברורה וידועה.

יש לי ילדה בת שמונה וילד בן שנתיים והיא מיומנת ויודעת כיצד לנהוג בזמן התקף. היא מכירה את הנוהל של להתקשר לאבא, להרחיק חפצים ולטפל באחיה הקטן בינתיים, עד שאני מתאוששת או שמישהו מגיע. כך שיש חשיבות מאוד מאוד גדולה למחקר ולשיפור של הטיפול, גם התרופתי וגם הטכנולוגי, כדי לשפר את איכות החיים של חולי אפילפסיה, גם ילדים וגם מבוגרים. תודה רבה.

תודה רבה לך. הרבה תודה רבה לך על היכולת לפתיחות כזאת ולהציג את עצמך, ואת תורמת בעצם ובדברים שלך את מרגשת אותנו.

אם אפשר נקודה אחת קטנה. כשהייתי בהריון עם הבכורה שלי בעצם יצאתי מאיזון, זו הייתה הפעם הראשונה שהאפילפסיה שלי הייתה מאוד מאוד נוכחת. אחד הדברים שקרו בזמן שהמתנתי לסקירה רפואית זה שהיה לי התקף טוני-קלוני והטכנאי ניסה לפתוח לי את הפה עם כף, כך שהשיניים הקדמיות העליונות שלי שבורות. זאת אומרת שדברים כאלה יכולים לקרות לאו דווקא מחבלות או מתרופות אלא גם מטיפול לקוי בזמן התקף.

מחוסר ידע, כן.

הם ניסו לעזור לך.

כן, ועיצבו לי את החיוך מחדש.

את מחייבת אותנו והדברים שלך מחייבים אותנו. אנשים שיש להם את כל היכולות ואת כל הכישורים להיות נורמטיביים ואף הרבה יותר מנורמטיביים וזו חובתנו, זה מחייב אותנו לפעול כדי לתת לכם את היכולת לתפקד רגיל, לחיות רגיל, לגדל את הילדים באופן רגיל. הפתיחות שלך והיכולות שלך מקרינות גם על זה שילדים יכולים לתפקד ושהם חלק מהעניין. אנחנו מאחלים לך ולעצמנו ולחולים האחרים שהטכנולוגיה החדישה וההתפתחות הרפואית יתנו מענה מהיר ויעיל ונכון גם לאנשים כמוך, לך ולאנשים כמוך. תודה רבה על הדברים. הוספת ממד מאוד רגשי אבל ערכי לדיון הזה. תודה על הדברים. אלעד טוירשטיין, בבקשה.

תודה רבה, כבוד היושב ראש, על זכות הדיבור. שמי אלעד טוירשטיין, אני אבא ליונתן, שהוא חולה אפילפסיה והיום חוגג יום הולדת 9. הוא קם בבוקר, מאוד שמח, שמח כשהערתי אותו, איזה כיף, קיבל בלונים. יונתן חולה באפילפסיה מגיל שנתיים-שנתיים וחצי פחות או יותר, המחלה התפרצה אצלו ואצלו המחלה באה, זאת אומרת היא קיימת כל הזמן, אצלו ההתקפים בתקופת הטובות הם פעמיים שלוש בשבוע ובתקופות הפחות טובות מגיעים עד ל-50 התקפים ביום. ומדובר לא על יום אחד או יומיים אלא על תקופה שלפעמים היא חודשיים. בתקופה הזו הוא לא הולך לבית הספר, אשתי או אני נמצאים איתו בבית ומעבר לזה הוא מייצג קבוצה מאוד מאוד גדולה של חולי אפילפסיה באספקט הזה שהאפילפסיה שלו היא לא רק התקפים אלא היא מורכבת עם עוד מחלות אחרות. במקרה שלו יש לו גם הפרעת קשב עם היפראקטיביות, מה שנקרא ADHD והפרעות רגשיות. הרבה ילדים אחרים וגם מבוגרים, לא רק ילדים, אני נמצא בקשר עם עשרות הורים, כמעט 200 הורים לילדים חולי אפילפסיה ולכן אני מדבר על הילדים, אבל כשאני אומר ילדים הכוונה היא גם למבוגרים, החולים האלה, חלקם יש להם אוטיזם בדרגות שונות, נמצאים על הספקטרום האוטיסטי, עם פיגור, חלקם קשה, חלקם קל, לקויות למידה למיניהן, CP, מה שנקרא שיתוק מוחין ועוד כל מיני קשיים אחרים.

נדרש בהרבה מקרים להבין שהטיפול באנשים האלה זה לא רק עצירת הפרכוסים, שזה הדבר הלכאורה יותר דרמטי, אלא בכלל הכול הוא חלק מאותו מכלול מורכב שמלווה את האנשים, אז הטיפול צריך להיות יותר הוליסטי, אולי באיזשהו מובן צריך לתת לזה יותר מחקר כדי להבין את הקשרים בין התופעות הנוירולוגיות השונות האלו, שלפעמים גם מתבטאים כאפילפסיה ולפעמים בכלל המקור הוא שונה. לפעמים גנטי, לפעמים דברים אחרים שיכולים להיות במוח. לכן הנושא הזה הוא חשוב.

אני אדבר בוועדת החינוך אחר כך על קשיים מול משרד החינוך ומול הדברים האחרים, אבל אני רוצה לדבר על מה שהביא אותי לקשר עם הרוב הגדול של אותם הורים שעמם אני נמצא בקשר. זה לא רק אני, יש לנו ארגון שלם של הורים, ואגב, אני הצטרפתי לעמותת אי"ל, לוועד המנהל, כחלק מהפעילות הציבורית שלי בתחום הזה. הנושא שמביא אותנו יחד זה הקנביס הרפואי. מדברים על 200 ילדים פחות או יותר שמקבלים היום טיפול בקנביס רפואי לאפילפסיה עם תוצאות פנטסטיות. לפי ההנחיות של משרד הבריאות, כדי לקבל קנביס רפואי צריך לפחות חמש תרופות, הרוב הגדול של הילדים קיבלו לפחות עשר תרופות שונות ללא הצלחה. חלקם ניסו גם את הקוצב ללא הצלחה.

היום מכירים אחרי חמישה ניסיונות?

זה אחד הקשיים, שאתה חייב להיכשל בחמש תרופות או קוצב לפני שאתה מקבל את הקנביס הרפואי. חלק מהבעית עם התרופות האלה זה תופעות הלוואי הקשות, לא רק על השיניים, כמו ששמענו, מדובר לפעמים גם על סיכון לפגיעה בכבד, מדובר על הרבה תופעות - - -

מה הקנביס עושה? הקנביס מרגיע?

קודם כל הקנביס עצמו זה צמח שיש לו עשרות או מאות זנים עם מאות חומרים פעילים, כאשר רק אחד מהם בודד בתור חומר הפסיכאקטיבי, שהוא זה שמשפיע על המוח ועושה את תופעת ה-high, אבל גם הוא החומר, ה-THC, וגם חומרים אחרים כמו CBD שבעיקר אותו רושמים לחולי האפילפסיה, יש להם הרבה יכולות רפואיות. ה-CBD, שהילדים שלנו מקבלים, הם מקבלים את זה בצורה של שמן, הם לא מעשנים, כן? למי שתהה. ה-CBD אינו ממסטל, לא גורם לתופעות כאלו ולהיפך, יש לו הרבה השפעות חיוביות על המוח והוא מפחית פרכוסים. לפני שלוש שנים בדיוק, במרץ לפני שלוש שנים, החל מחקר במספר בתי חולים, המובילים פה בארץ, על ידי מיטב האפילפטולוגים כאן. אנחנו באופן אישי מטופלים אצל פרופ' קרמר שהוא אחד מעושי המחקר - - -

אתם משתתפים בדיונים שיש כאן בכנסת בנושא קנביס?

אני הייתי במפגש שבו השר ליצמן הכריז לראשונה על - - -

אני מציע - - -

רק להבהיר, יש אינדיקציה של קנביס רפואי לאפילפסיה. יחד עם זאת, כמו בכל המחלות, המידע שידוע בספרות הרפואית על היעילות של קנביס הוא מידע מאוד מוגבל ולכן יש בעולם וגם בארץ מחקרים שנעשים בנושא הזה. מכיוון שמדובר בתרופה שלא עברה את כל התהליך שכל תרופה אמורה לעבור אז אנחנו הגבלנו את זה לקו שישי, זאת אומרת, אחרי שחמש תרופת שידועות נכשלו. אותם אנשים - - -

אני לא רוצה לפתוח עכשיו דיום בנושא הקנביס, אני רק מציע כך - - -

אז אני רק אומרת, אני לא חושבת שיש בעיה בארץ לקבל קנביס למי שבאמת - - -

אבל הוא דיבר על כך שצריך להגיע לחמישה קווים - - -

חמישה קווים זה לא הרבה. זה לא הרבה, זה קורה מהר מאוד.

יש תופעות לוואי - - -

גם לקנביס יכולות להיות - - -

אני לא רוצה לפתח - - - אני רק רוצה להגיד, מכיוון שיש דיונים בכנסת על קנביס בנושאים שונים וברפואה, אני מציע לשלב גם את החלק הזה בתוך אחד הדיונים. אנחנו הרי יודעים שיש בזה רפורמה, יש פתיחות גדולה מאוד של השר.

אני לא מדבר על הרפואה, אני מדבר ספציפית - - -

לא, אבל יש שינוי תפיסתי, מנסים לעשות שינוי תפיסתי בעניין הזה של שימוש בקנביס רפואי, יש בכנסת תהליכים של כמה ועדות, יש גם התקדמות בעניין הזה. אני מציע לשלב את הנושא הזה של קנביס רפואי לילדים או מבוגרים חולי אפילפסיה, להכניס אתכם לתוך המעגל והדיונים כדי שלא תפספסו את זה. אם יש שינויים אז שגם יעשו כלפיהם.

אז זאנחנו פועלים בעניין הזה, אבל ה שרציתי להגיד לגבי הקנביס באספקט של האפילפסיה, אל"ף שבאמת חסר מחקר, המחקר שנעשה בילדים שלנו היה באמת הראשון בעולם שנעשה בהיקף כזה ובעומק כזה על ידי מומחים שבאים ורואים ומסתכלים לראות איך זה משפיע על הילדים ואנחנו רואים שתוצאות המחקר, פרופ' קרמר סיפר לי על שלוש השנים שהוא כבר אוסף נתונים, מדובר על 50% מהילדים שיש להם הפחתה של 50% ומעלה במספר הפרכוסים שלהם, שזה מאוד מאוד משמעותי, ושוב, אלה ילדים שהוא אומר, והוא גם אמר את זה גם בכנס האפילפטולוגים שהיה לפני שנה בתל אביב, שהקנביס עזר לילדים והאלה ולאוכלוסייה הזו - - -

ברור, ברור, תודה.

מה שרציתי להגיד זה שישראל, למי שלא יודע, היא מובילה עולמית בתחום של מחקר הקנביס ויש בהחלט מה להוסיף למחקר ספציפית גם לגבי האפילפסיה, כי אנחנו רואים את התוצאות, אבל כדי להבין איזה זנים עובדים, מתי ואיזה הרכב, באילו מינונים וכו' צריך לעשות - - -

תודה, תודה על הדברים

כמה זה מדהים, כבוד היושב ראש, מדברים על טכנולוגיה מתקדמת ומגיעים לקנביס, שזה עתיק שנים. אז יכול להיות שלא צריך מחקר גנטי.

גם וגם.

זה גם מחקר, אבל כדי להפיק ולהגיע לדברים שיכולים לעזור, זו גם טכנולוגיה וזה גם מחקר, כמובן. אנחנו חייבים לסיים. רצית להוסיף משהו?

רק חשוב לי להדגיש שהטכנולוגיות העיקריות שאנחנו רוצים לדבר עליהן הן הטכנולוגיות שהוצגו כאן על ידי פרופ' פריד, פרופ' שילר, ד"ר בניפלא, וד"ר ניסנקורן. לגבי הקנביס, ישראל היא חלוצת דרך בתחום הקנביס, אבל זה נושא שמקומו בוועדה נפרדת. אנחנו רוצים להדגיש כאן את האופציות הניתוחיות, הקוצבים, הגנטיקה - - -

אמנם לא סוטים מהנושא הזה. אמנם סיימנו בעניין הזה, אבל זה לא מטיל רושם על כל הדיון. משרד הבריאות, התייחסות.

קודם כל אני רוצה לברך את כל הנוכחים, העליתם פה הרבה מאוד טכנולוגיות מאוד מרשימות, מאוד יפות, פורצות דרך לטיפול בחולים. תודה רבה גם על העלאת הנושא לסדר היום, חברת הכנסת מלינובסקי.

אנחנו ממשיכים את זה גם במליאה היום.

כן, אנחנו נדון בוועדת ה - - -

כן, יש עוד ועדות.

עניינית, קודם כל העליתם פה את הקשיים שעומדים בפני הציבור, ציבור המטופלים בחלקו לא מכיר את הפתרונות, אבל ציבור הרופאים, מוטל עליו וכך הוא עושה, אני מעריך, מתעדכן בחידושים הטכנולוגיים. רופאים יודעים להפנות לרופאים שהם בקיאים יותר בתחומים ספציפיים. אולי לא מספיק, אבל - - -

התור שלי עכשיו עומד על נובמבר 2017.

סימן שיודעים לפנות אליך.

עם כל זה, זה לא צריך להיות, אם היו דברים שיכולים גם רופאים אחרים במרכזים - - -

אנחנו מדברים על זה ואתמול העלינו את זה בכנסת, הגיע לפה פרופ' יורם שפירא ודיבר על הנושא של המועצה המדעית והקמת השתלמות עמיתים פה בארץ, כדי שיוכלו לבצע את ההשתלמות ואנחנו מצפים שבעוד כשלושה חודשים תהיה השתלמות כזו ורופאים נוירולוגים יוכלו כאן בארץ לעבור את ההתמחות. ככל שיהיה לנו קאדר גדול יותר של רופאים כך יוכלו מנהלי בתי החולים שלהם הסוברניות לפתוח מרכזים כאלה בתחומם, יהיה להם כוח אדם שכעת נמצא בהחלט במחסור ואנחנו מצפים שזה יקרה.

מבחינת הטכנולוגיות, טכנולוגיות שעלו לסל עד כה התקבלו, גם כתרופות, גם כטכנולוגיות ניתוחיות. לגבי קוצבים, עכשיו נכנס ה-DBS, הדברים האלה כן עולים לסל, כמובן בהתוויות מסוימות ואנחנו מצפים מעמותות המטופלים ומארגוני החולים למיניהם, שרוצים לגרום לכך שתרופות בקו רביעי יעברו להיות בקו שלישי וקו שני, לפנות לסל. מחירי התרופות יורדים וכאן המקום לפעול למען זה. חלק מהתרופות כבר עברו מקו רביעי לקו שלישי ואז הן יהיו יותר נגישות למטופלים באינדיקציות המתאימות כמובן. יישר כוח.

לסוף דבריך, גם ועדת סל התרופות מורכבת מאנשי ציבור ואנשי ציבור מביאים את דרישות הציבור, מה שהציבור מרגיש שיש חסר, והדיונים האלה שיש היום בכנסת, הם בסך הכול משמשים כרקע. כשבאים לאשר תרופה יש לפעמים לחצים, אז גם אנחנו נהיה בתוך העניין הזה. זו לא פוליטיקה, אבל מהי העדיפות? אנשים מחזיקים אנשי יחסי ציבור ולוביסטים בעניין הזה, לא בגלל שזה דבר שלא צריך, אלא אלה דברים שצריכים, אבל בתוך ה"צריך", כמו בשמיכה הקצרה, אז גם שאתם תהיו בתוך העניין כדי שנוכל לשים את כל השיקולים והתועלת. יש לזה פרמטרים.

אני ממש במשפט הסיכום. קודם כל, להודות לך שוב על היום הזה. התברר, בדיון הזה בוודאי, שזה לא היה דיון לריק, היה דיון חשוב מאוד. אני שמח שהייתה לנו את הזכות לתרום לחלק, גם בנושא המודעות והדימוי והנושא של הילדים וההתמודדויות שיש, שאנחנו גם נשפר את העניין הזה, אבל ההתייחסות, בעיקר זה ההתייחסות קודם כל של הגופים הציבוריים והממשלתיים. רואים את המודעות במשרד הבריאות, אבל תמיד צריך לחזק גם את המחזקים והמחוזקים ובעניין הזה צריך לפעול עוד. אני לא רוצה להיכנס לפרטים, אפשר לפעול מול קופות החולים, מול הרופאים, לדרבן, לתמרץ. לרגולטורים ולמשרד הבריאות יש הרבה מה לעשות, אתם ודאי תעשו, אבל ייחדנו את הדיון הזה לנושא המחקר והפיתוחים, יש הרבה מה לעשות.

התברר פה שנעשה, יש עוד הרבה לעשות. יש אופק ויש יכולות, לישראל, גם כמעצמה טכנולוגית, אבל גם כחברה אנושית, שיודעת לתרום, שיודעת לצאת מהחשיבה המקובעת. יש מקום לעניין גם גופים אחרים וגופים מסחריים, אבל יחד עם זה גם אנחנו, כממשלה, כמדינה שרוצה לעודד ולתמרץ, גם להעמיק את המחקרים האלה וגם ליישם אותם, יש לנו דרך שאנחנו לקחנו לעצמנו ליישם ובאמת לפעול ולעזור, להיות שותפים בעזרה, במסגרת כל התחומים. אתם הזכרתם את התחום הגנטי, יש לנו גם שאלות שרצינו לדעת אם יש אפשרות לזהות לפני זה, אבל לא רצינו לקיים דיון פרטני, רצינו - - -

להגיע למצב של תכנית לאומית. איך הממשלה ומשרד הבריאות וגופים רלבנטיים, תכנית לאומית אומרת שגם מתייחסים לבעיות עכשוויות, מתייחסים למחקר, מתייחסים ליום הבא, רואים איך מחלקים משאבים. למשל, סיפרתי על באר שבע שאותי זה מקומם, אני רוצה שתהיה מרפאה בבאר שבע. אני מצפה שכל הגורמים האלה - - - כי ברגע שאנחנו מדברים על תכנית לאומית, כבוד היושב ראש, אנחנו מכניסים לשם את כל ההיבטים ואת כל השותפים, כולל השותפים העסקיים והמחקרים והרפואיים. לדעתי, לשם אנחנו צריכים - - -

זה היעד, זו המטרה, אנחנו הצפנו, לקחנו חלק אחד, ואני רוצה להזכיר את הנושא של הקוצבים, שהם גם פיתוחים טכנולוגיים, עולם ומלואו. זה אפיק שאפשר הרבה לפעול בו, יש מה לעשות בו, אנחנו כאן נעמוד לרשותכם. שיהיה לכם יום טוב, תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:44.