הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס'

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום שלישי, כ"ה בשבט התשע"ז (21 בפברואר 2017), שעה 10:00

מקרי מוות פתאומי ובלתי מוסבר של תינוקות עד גיל שנה

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

אורי מקלב

אמיר אוחנה

ד"ר הדס גיפס - פתולוגית, מרכזת "נושר", המכון לרפואה משפטית, משרד הבריאות

ד'ר ליזה רובין - מנהלת המחלקה לאם ולילד, משרד הבריאות

ד"ר יורם בן יהודה - מנהל מחלקת ילדים, ביה"ח "מעייני הישועה"

עו"ד ורד וינדמן - מנכ"לית המועצה הלאומית לשלום הילד

ד"ר ענת שץ - יו"ר עמותת "עתיד"

ד"ר אלי יפה - סמנכ"ל קשרי קהילה, מגן דוד אדום

סלין מיכליס - אם שכולה וחברה בעמותת "עתיד"

תמי ברנע

ר.ל., חבר תרגומים

מקרי מוות פתאומי ובלתי מוסבר של תינוקות עד גיל שנה

בוקר טוב, אני, ברשותכם, מתכבדת לפתוח את דיון הוועדה בנושא מקרי מוות פתאומי ובלתי מוסבר של תינוקות עד גיל שנה. אנחנו מדברים, בעצם, על מה שמכונה מוות בעריסה ומוכר כתופעה כזו. לצערנו הרב, בשבועות האחרונים שוב נחשפנו למספר מקרים שבהם היה מוות של ילדים עד גיל שנה. על פניו הפרסום היה שזה כתוצאה ממוות בעריסה, אנחנו תיכף נפתח את זה, נדון ונראה אם אנחנו באמת יכולים ללמוד או לנתח את הנתונים האלה. נתונים שאני נחשפתי אליהם בשבועות האחרונים, עוד לפני שקרו המקרים שעליהם דווח ועוד לפני שהתכנסנו לדיון כאן, מראים ירידה בעולם של מספר המקרים של מוות של תינוקות, של מוות בעריסה, כשבישראל אנחנו נמצאים באיזשהו קו יציב, אנחנו לא מצליחים - - -

כמה בשנה?

אני לא זוכרת את המספר, אני רק זוכרת שקראתי עליו - - - במקומות שונים ועלתה שם שאלה מאוד מרכזית, האם אנחנו מודעים להמלצות, האם אנחנו מקיימים את ההמלצות, האם ההורים יודעים להתנהל לנוכח ההמלצות האלו והאם זו באמת הסיבה היחידה שבגללה הנתונים או הפערים בינינו לבין מדינות אחרות בעולם הם כפי שהם.

אלה דברים שמובאים כך בצורה מאוד מאוד כללית. אנחנו נצלול פנימה כדי ללמוד את זה קצת יותר לעומק ולקבל דברים שהם באמת מוסמכים על ידי הגורמים שמטפלים. נתחיל עם ד"ר ליזה רובין, אני אשמח לקבל ממך קצת נתונים לגבי המצב כאן בישראל, מה מספר המקרים מדי שנה ואיפה אנחנו ביחס לעולם ואיך אנחנו יכולים בעצם סוף סוף אולי לנסות קצת להתמודד גם עם התופעה הקשה הזאת.

תודה. שיעור תמותת תינוקות בישראל הוא מהנמוכים בעולם, 3%. הוא יורד, אבל ככל שיורדים יותר אז הוא יורד לאט יותר. השיעור שלנו, של מוות פתאומי או מוות ללא סיבה, תלוי איך אנחנו מגדירים אותו, פרופ' יורם בן יהודה אמר כבר לפני הדיון שאין לנו בישראל כמעט מקרים שעונים על ההגדרות הבינלאומיות המקובלות של Sudden Infant Death Syndrome או מה שאנחנו קוראים מוות בעריסה, מפני שבכדי לעשות את זה צריכים לעשות ניתוח שלאחר המוות של התינוק וניתוח לאחר מוות, בכלל בישראל, כמעט ולא נעשה.

כי יש התנגדות של משפחות? כי זה לא מקובל?

בגלל חוק הפתולוגיה והאנטומיה, בגלל התנגדות של החברה שלנו, מכל הצדדים. אני באה מארצות הברית, הרבה מאוד שנים, אבל מוות פתאומי אצל תינוקות, כאשר אני למדתי רפואת ילדים, היה מקרה אוטומטי, לא היה שיקול דעת לניתוח לאחר המוות. זה היה מקרה שהגיע למכון הפתולוגי, זה אוטומטי. כנ"ל גם כן במדינות רבות אחרות, אוטומטי.

אני רוצה להתמקד על הסוגיה הזו, אני פחות מכירה אותה. את אומרת בעצם שהחוק היום, חוק הפתולוגיה לא מאפשר נתיחה אחרי המוות, אלא בתנאים מסוימים כשהתנאים הם הסכמה של המשפחה?

צריכה להיות הסכמה של המשפחה או שיש שלושה רופאים שמסכימים או שיש חשש לאירוע פלילי ואז בית המשפט, באמצעות המשטרה והפרקליטות, מורה על הבירור.

הסיטואציה הזו מקשה עלינו ללמוד מה הם המקרים השונים שקורים כדי להבין או להקיש מהם למקרים אחרים.

נכון. קיימת תופעה של מוות פתאומי שאינו תוצאה של אירוע פלילי או אירוע של מה שדובר כאן, קיים מוות פתאומי גם מסיבות אחרות, מכל מיני סיבות. אחת הסיבות העיקריות היא מוות פתאומי שלא מוכר קודם.

שזה לא חלק ממוות בעריסה.

לא, לא ממוות בעריסה.

כשאין חשש, כשמההתנהגות מסביב לאירוע לא עולה שום חשש לאירוע פלילי. זה קיים וקיימת תופעה של מוות פתאומי שהוא מסיבות לא ידועות, אחרי שביררנו את כל זה, שהוא קיים. השיעור של זה במדינות אחרות הוא 0.3-0.5 בדרך כלל לכל 1,000 לידות ואצלנו זה אפילו יותר נמוך.

אצלנו אנחנו לא יכולים להגיד בוודאות מה השיעור של התופעה הזו של מוות פתאומי לא מוסבר, שעונה על הקריטריון של SIDS, מפני שיש לנו מעט מאוד אירועים שעוברים את כל התהליך של הבירור. אז אם אני רוצה לקחת מקסימום של מקרים של מוות, אני צריכה לקחת את האבחנות, יש הגדרה של מוות פתאומי, שאם אנחנו עשינו בירור לאחר המוות, אבל בדרך כלל זה לא בירור מקיף, זה אנמנזה בתיק, לפעמים זה C.T. ולעתים רחוקות יותר זה כולל PM אז אני מגיעה לשיעור של רבע אחוז. בגדול, מאז שיש לי את הנתונים משנת 2000 עד 2014. אם אני מסתכלת על כלל המקרים האחרים של מוות מסיבה לא ברורה וזה מה שנרשם, זה לא בהכרח מוות בעריסה, חלק מזה זה מוות בעריסה, חלק מזה זה מוות מאיזשהן סיבות, יכול להיות אפילו שמי שמילא את הרישום, אז ב-2000 זה היה 0.37, גם זה יורד.

אם אני מסתכלת על כולם יחד אז יש שתי דרכים להסתכל על זה, כל שנה לחוד, כל האבחנות האלו, אז בשנת 2000 זה היה 0.64 ובשנת 2014 זה 0.34. אנחנו יכולים לראות שיש ירידה, אבל יש הרבה מאוד תנועתיות.

משנה לשנה אנחנו לא יכולים לקבוע מגמה, אנחנו יכולים לראות שינוי. מגמה לאורך זמן.

אם אנחנו רוצים את זה כממוצע תלת שנתי, אנחנו יכולים לראות בבירור שיש איזושהי מגמה כללית של ירידה - - -

היא דומה למגמה שיש בעולם?

היא דומה. מסך כל מקרי המוות הפתאומי זה 0.57 בשנת 2001.

בחוץ לארץ כן נעשים ניתוחים?

אמרתי שזה אוטומטי.

בחלק מהמדינות זה אוטומטי, זה לא רק ניתוחים.

שם כן יודעים לסווג? שם יש פיצול בתוך האחוזים?

אפשר לסווג, אפשר להגיד מה זה התסמונת הזו של מוות פתאומי ללא סיבה, שאנחנו יודעים שהיא קיימת, אבל אנחנו לא יודעים מהן הסיבות, יש תיאוריות לגבי זה ואז יש מוות פתאומי שאנחנו לא יכולים להגיד מהי הסיבה, אבל הוא לא עונה על הקריטריונים של - - -

השאלה היא אם כל מקרי המוות, השאלה היא סטטיסטיקה - - -

אנחנו לא יודעים. סליחה, חבר הכנסת מקלב, אני רוצה לחזק אותך, אם אנחנו לא יודעים מה הסיבה אז אנחנו גם לא יכולים להחליט באופן ודאי שזה לא מוות בעריסה. כי זה יכול להיות מוות בעריסה או - - -

מה שאת אומרת הוא נכון, אבל החשיבות - - -

לפי הנתונים האחרונים שיש לי ממש עכשיו ממשרד הבריאות אז ב-2001, זה ממוצע תלת שנתי של - - -

רק להבין, כשבחוץ לארץ עושים ניתוח לאחר המוות, PM קוראים לזה?

כן.

אחרי שעושים PM ונניח שגילו שזה מחמת זיהום, האם זה לא נכנס לסטטיסטיקה?

לא, זה יוצא מהסטטיסטיקה ונכנס - - -

אם ככה, בישראל כולם נכנסים לתוך הסטטיסטיקה מפני שאנחנו לא יודעים להבדיל ועם כל זה את אומרת שיש ירידה. נניח יש מקרים, מתוך כל 1,000 לידות יש כך וכך סיבות שתינוקות מתים. כשאנחנו עושים ניתוח לאחר המוות, אם אנחנו לוקחים את כל אלה, מי שהיה מחמת זיהום, מחמת סיבות שיודעים אותן ולא מוות ללא סיבה, אז הם יוצאים מהסטטיסטיקה, ועם כל זה יש בחוץ לארץ שיעור הרבה יותר גבוה מזה שבארץ, שאת כולם מכניסים לתוך הסטטיסטיקה, משום שאנחנו לא מבדילים. אז איפה כאן - - -

ואגב, גם בהם צריך לטפל, כי אם יש זיהומים פתאומיים, שאף אחד לא יודע עליהם ואנחנו מגלים אותם רק בדיעבד כי הילד מת, אם לא נעשה את הטיפול המקדים אז לא נוכל למנוע את המקרים הבאים, כך שאנחנו נמצאים פה באיזשהו מלכוד.

את רואה שכאן, שלא עושים, יש לנו פחות. משהו לא מסתדר פה.

ד"ר ליזה תשלים ואנחנו ניתן גם לד"ר שץ.

הממוצע התלת שנתי ב-2001 עם השנה הקודמת והשנה שלאחריה, של כלל המקרים של מוות מסיבה לא ידועה, מוות פתאומי, היה 0.57, וזה היה בשנת 2013 כשזה כולל את 2012 ואת 2014 בתוכו, 0.32. אז אנחנו יכולים לראות שיש ירידה מסוימת, אבל זה עדיין לא פותר את הבעיה שאנחנו לא יכולים להגיד להורים מה קרה - - -

אין לנו שום בסיס מידע שאנחנו יכולים ללמוד ממנו ולבנות עליו כדי למנוע את המקרים הבאים. תקלה.

אנחנו יכולים, אנחנו יודעים ויישמנו כבר מזמן מדיניות שממליצה על שינה על הגב, אנחנו יודעים - - -

אבל אם זה זיהום אז זה לא רלבנטי ואם אלה דברים אחרים אז זה לא רלבנטי.

יש כל מיני גורמים.

אנחנו יודעים שאין יישום טוב של זה, אין יישום מכסימלי של זה. בגלל זה עשינו דברים שאני אתייחס אליהם אחר כך, גם במשרד ובמקומות אחרים בכדי להפחית. ויש תמיד את השאלה באיזו מידה מקרים של טלטול או משהו פלילי שקרה לילדים האלה, האם זה - - - היו מקרים שכן הצלחנו לעשות הקשר, ילד שאני זוכרת, מעל גיל שנה, מפני שמוות פתאומי מעל גיל שנה כבר לא כלול בתסמונת של מוות בעריסה, שאני יודעת שקיימת ישות כזאת, אז זה היה הרעלה. יש דברים מסוימים שהבדיקה לאחר המוות, וזו בדיקה פיזית, לא רק תשאול, היא חשובה מאוד. היא חשובה להורים כדי שהם יידעו ממה נפטר התינוק, זה אירוע טראומטי ביותר, וזה חשוב לנו גם כחברה על מנת - - -

צריך להוכיח את מה שאת אומרת. איך מוכיחים שהגילוי, ובחוץ לארץ כן יש גילוי, איך זה מוריד את התמותה? אנחנו לא רואים שבחוץ לארץ זה מוריד את התמותה, ודאי לא באופן - - -

בחוץ לארץ דווקא יש מגמה של ירידה , במדינות אחרות.

אז איך את אומרת מהתוצאות, ככל שאנחנו יודעים, איך הגילוי של הסיבות עוזר לנו להוריד את התמותה או למנוע את הדברים האלה? לא שמענו שרופאים בחוץ לארץ כן יודעים להגיד להורים איך למנוע אותם. בחוץ לארץ, אחרי שכן יודעים ויש מחקר, האם שם יודעים ללמד אותנו איך מתמודדים עם זה?

אצלנו אנחנו לא יודעים כתוצאה ממה נפטרו, הרבה פעמים.

אבל אני שואל מה עוזר כשיודעים? אם בחוץ לארץ יודעים ללמד אותנו איך מונעים, הרי לא יודעים מראש איך מונעים מוות בעריסה או מוות ללא סיבה, היינו מייבאים את זה.

זה לא בדיוק זה.

אני רוצה רק נקודה קטנה, ואני אתן לד"ר שץ ואנחנו נתקדם בדיון ונמשיך את השיח, כי ככל שאנחנו מוסיפים עוד דברים אני מוטרדת עוד יותר ואני אומר גם למה. את דיברת על הנושא של ילדים מטולטלים, זאת אומרת, יש מצב שיש ילדים עד גיל שנה שמתו כתוצאה מטלטול וגם את זה אנחנו לא יודעים.

בוודאי שזה נכון.

זה רשום כסיבה לא ידועה.

מטריד אתי מאוד.

יש עוד הרבה סיבות.

ד"ר שץ ואחר כך אתן לךָ להתייחס ואנחנו נרחיב את הדיון. בבקשה, ד"ר שץ.

לגבי המספרים, ד"ר רובין הציגה מספרים של משרד הבריאות ובסך הכול, מה שאנחנו רואים מהלשכה המרכזית לסטטיסטיקה וגם על פי משרד הבריאות, שיש איזושהי מגמת ירידה, אבל בשנים האחרונות, את זה אפשר לראות כאן וזה עוד בלי 2014, ששם זה קצת עלה לפי הנתונים שקיבלתי, שמ-2007 רואים שזה טיפה עולה טיפה יורד, אבל בסך הכול אפשר להגיד שזה די יציב. ב-2013 הייתה ירידה קטנה, הלוואי, אמרתי ואז ב-2014 קיבלתי נתון שהוא קצת יותר גבוה.

אני רוצה לענות לחבר הכנסת מקלב, מה שמאוד - - - נתיחה שלאחר המוות ולא רק נתיחה שלאחר המוות. גם נתיחה שלאחר המוות לוקה בחסר וגם חקירה דקדקנית של זירת האירוע. אנחנו היינו בקשר עם המשטרה. מה זאת אומרת? כשבאים לזירה, קודם כל יש עניין של התנהגות, אולי ניכנס לזה אחר כך, שאנחנו מקבלים מההורים תגובות. אגב, למי שלא יודע, אנחנו עמותה שקמה ב-1999, המטרה שלנו זה - - -

איך קוראים לעמותה?

עמותת "עתיד", כי התינוקות הם עתידנו - - -

המשטרה הוזמנה לדיון?

דיברתי אתם, הם לא רצו לבוא.

ד"ר שץ מאשימה את המשטרה. את בעצם מאשימה את המשטרה.

המשטרה גם מאשימה את עצמה.

אנחנו צריכים להאשים את המערכות, אני תיכף אומר על זה משהו.

אני כך מבין מפני שאת אומרת שלא בודקים את הזירה - - -

לא האשמתי אף אחד, אמרתי מה לוקה בחסר בארץ, כדי להכניס לקטגוריה טהורה של מוות בעריסה ולכן, כמו שאמרה ד"ר רובין, אנחנו יכולים לדבר על סל שנקרא מוות פתאומי בלתי צפוי של תינוק שנשאר בלתי מוסבר. מתוך הסל הזה, אם אנחנו נלך לארצות אחרות, שבהן גם עושים חקירה דקדקנית של זירת האירוע, זה כולל סביבת השינה של התינוק והאנשים הראשונים שמגיעים לשטח, בדרך כלל זה משטרה וכוחות החייאה, בארץ זה מד"א, מתעדים את המצב, איך מצאו את התינוק, באיזו סביבה, מה היה במיטה, לא היה, איפה הייתה המיטה היה במיטה בכלל, היה על כיסא, היה על שולחן, לא חשוב, מתעדים את הממצאים אבל גם עושים פוסט מורטם, שזה מנדטורי במדינות המערב. בארצות הברית אין מצב שלא יהיה. לא שואלים את ההורים, זה בחוק. באנגליה, באוסטרליה, בסקנדינביה, בגרמניה, בכל המקומות האלה זה מנדטורי.

למה זה חשוב? זה חשוב כי כשעושים את הנתיחה ועושים את התחקיר כמו שצריך, ניתוח של הזירה של האירוע, מוצאים, לפי סדרות גדולות ושונות, בערך 26% מהמקרים יהיו מוסברים. מה שלכאורה, לפי הסיפור, היה סיפור טראגי ששמתי תינוק בריא לישון ואחרי כמה שעות מצאתי אותו מת, שזה הסיפור הטרגי האופייני, אז ב-26% מהמקרים אנחנו מוצאים, אם עושים את כל הבדיקות, סיבה.

בין הסיבות יש דברים שאפשר יהיה למנוע, או בחברה, או אם זה משהו מדבק, או אם זה היה איזשהו דבר תאונתי, שאפשר ללמוד ממנו מה לא לעשות עוד פעם. יש לזה השלכות להמשך. אם אנחנו עושים אקסטרפולציה מהנתונים העולמיים בארצות המערב, אני לא מדברת על ארצות לא מתפתחות, אז בארץ, מתוך המספרים שאנחנו אומרים, אפשר להעריך שכשלושת רבעי, אם 26% או 25% מוסברים, אז כשלושת רבעי מהמספר שיש לנו, קרוב לוודאי יהיה הסדר גודל מתוך הסל הגדול שיישאר מוות בעריסה ולא מוסבר. אנחנו עדים בשנים האחרונות לירידה - - -

זה אחוז גבוה, 26% שמוסבר? או שהאחוז הגבוה הוא מה שלא מוסבר? בסופו של דבר, לאחר שעשינו בדיקה דקדקנית של כל הסביבה, לאחר שעשינו בדיקה פולשנית - - -

גם לדעת מתוך רבע, תוכל לחסוך עוד מקרה בעתיד.

עדיין, גם במדינות המערב, כשאתה מגדיר את זה מוות בעריסה, לא מוות פתאומי של תינוקות, שאנחנו מדברים עליו במספרים הישראלים, זו סיבת המוות העיקרית בין גיל חודש לגיל שנה. ככל שהתינוק - - -

זה אומר ששלושה מכל ארבעה מקרים לא מוסברים, זה אומר שרוב רובם של המקרים לא מוסברים. עדיין, לאחר הבדיקות, לאחר שעושים את מקסימום הבדיקות במדינות שכן עושות את זה, עדיין רב הרוב.

אתה יכול למנוע, אתה מציל נפש אחת.

תחשוב ש-25% מוסברים אז אתה מציל ילדים בעתיד, אם אתה מזהה שיש פה זיהום או יש התנהגות שאינה נכונה.

אלה שמוסברים, מתוכם 52% מהמוסברים - - -

כל המשפחות לא מוכנות שיעשו את זה?

- - - אלה שעשו את הנתיחה ועשו את כל החקירה, 52% מהם זה זיהומים, יש מומי לב ב-7% בערך, יש פגיעות לא מכוונות, זאת אומרת, accident בסביבת השינה כ-6.5%, יש פגיעות מכוונות בין 10%-11% בסדרות שונות - - -

זה המון וזה נורא.

יש מחלות מטבוליות, שאם מגלים אותן צריך לבדוק גם ילדים אחרים במשפחה ואפשר למנוע, שזה קרוב ל-2%, יש אחרים, שזה בערך 12% מהמקרים המוסברים, שזה אספירציות, מחלות גנטיות שמתגלות, שגם לזה יש השלכות.

אלרגיה.

יש בעיות נשימתיות, יתר לחץ דם ריאתי ודברים אחרים. ויש גם הפרעות קצב. אצל תינוק בפוסט מורטם לא מוצאים הפרעות קצב, אבל היום אנחנו ממליצים, הארגון העולמי, אני גם חברה בהנהלה של הארגון העולמי שמגבש מדיניות לנושא הזה, אנחנו ממליצים היום למשפחות שנפטר להן תינוק לעשות אק"ג להורים לקראת התינוק הבא, כדי לגלות, כי אפשר לגלות תופעה שנמצאה בערך ב-6% עד 15%, תלוי בסדרות, מהמקרים של מוות פתאומי בלתי מוסבר, שנחשב בהתחלה בלתי מוסבר, שהייתה הפרעת קצב מסוג Long QT, זה הפרעה בתעלות הנתרן, לא נרד לפרטים, אבל זה דבר שאם מוצאים אותו במשפחה אפשר לגלות ואפשר לטפל בזה בהתאם ולמנוע בתינוקות הבאים. יש גם מוטציות גנטיות מסוימות. כל הדברים האלה, חברי הכנסת, מביאים אותנו למסקנה שצריך לקדם, לדעתי, אבל זה עניות דעתי - - -

כמה אחוז מתנגדים לנתיחה בארץ?

אני לא יודעת - - -

זה לא רק נתיחה, צריך לומר את זה. הבדיקה היא לא רק נתיחה, חשוב לומר את זה.

זה בדיוק מה שאני רוצה לומר, אנחנו צריכים לקדם - - -

אם את אומרת שהבדיקה הסביבתית היא לא טובה זה נוהל חקירת המשטרה. מי שמכיר את התהליך, כל תהליך כזה של חתימת המשטרה על תעודת פטירה, מעבר למה שהרופא נותן, זה קצין משטרה שצריך להגיע לזירה, שמתמחה לעניין הזה.

הוא לא מגיע לזירה, הוא מגיע לבית החולים שבו נמצא הילד.

חבר הכנסת מקלב, אם התינוק טולטל והמשטרה לא יודעת, היא לא יכולה - - -

הוא גם מגיע לבית, אי אפשר לשחרר בלי זה. עליו יש ביקורת של הפרקליטות שלא משחררת מעבר לזה, והכל - - -

בחייך, אתה רוצה שנדבר על הפרקליטות ועל כמה תיקים הם סוגרים ככה גם אחרי שאנחנו יודעים שקורים דברים ואנחנו לא מצליחים להוכיח עד הסוף?

אני אביא דוגמאות הפוכות, שהם לא סוגרים והם באמת מכבידים על המשפחה, שהם סוחבים הרבה זמן עד שהם משחררים את הגופה בזמן שהכי קשה למשפחה, כשאין שום סיבות מוצדקות. כשזה מגיע לבית משפט ואני לא מכיר פעם אחת שבית המשפט הסכים, לא עם המשטרה ולא עם אף אחד אחר, גם כשהמשטרה פנתה לערכאה יותר גבוהה.

אפשר להרחיב ולהסביר?

מה שאני רוצה לומר זה שצריך לקדם בחוק או במשהו, אני לא יודעת בדיוק, לקדם את כל הנושא, לא רק של נתיחה שלאחר המוות אלא גם של חקירת זירת האירוע. אני רוצה להזכיר, ויש גם במסמך, שד"ר רובין ניסתה לקדם מהלך מאוד הגיוני, שאנחנו גם תומכים בו כמובן, והוא לעשות את זה בצורה מדורגת, בגלל התנגדויות לנתיחה וכו'. אם למשל, עושים CT ומוצאים שבר או מוצאים איזשהם ממצאים אחרים בבדיקה חיצונית של הגופה, בלי לגעת, ומגיעים למסקנה שהיה פה משהו, אז לא צריך להמשיך הלאה. אם מקבלים אבחנה מנוזלי הגוף שהייתה הרעלה או שהיה זיהום בדם, למשל, אז יודעים שיש סיבה ולא צריך להמשיך הלאה.

חבל שחבר הכנסת מקלב לא שומע את זה כי יכול להיות שאפשר לקדם חוק שיש בו היגיון הגדרגתי, בדיוק כמו שהציעה ד"ר רובין, וזה לא נכנס עדיין, מתוך התנגדויות שונות.

קשה לי עם כל ההתנגדויות. כל הזמן אנחנו מקדשים הכול, חוץ מלהבין למה הילדים שלנו נפגעים.

אני יכול להסביר גם את ההתנגדויות.

מה שעוד חשוב לי מאוד להגיד, כשאנחנו התחלנו לעבוד בארץ לא הייתה מודעות. אני רוצה להגיד שלפחות המודעות עלתה מאוד בעזרת משרד הבריאות וכל מיני פעילויות שעשינו, אבל ההיענות היא עדיין מאוד נמוכה. היענות אני מדברת על היענות לטיפול בגורמים שהם גורמי סיכון. אנחנו לא יודעים את הסיבה, במוות טהור של מוות בעריסה, אבל עדיין אפשר למנוע, כי במקומות ששומרים על זה התמותה ירדה בצורה דרמטית וזה בעיקר הגורמים העיקריים של תנוחת שינה על הבטן שגורם סיכון, 90% מהתינוקות נמצאו כשהם שוכבים על הבטן וראה זה פלא, כשהתחילו להשכיב על הגב במדינות שמצייתות, כמו בארצות הברית ובאנגליה, הנתונים ירדו, היום עד 90%. אותו דבר לגבי עישון, אישה בהריון, סביבת אישה בהריון וסביבת תינוק.

אנחנו נדבר עוד מעט על כל מה שניתן לעשות כדי למנוע.

אני רוצה עוד נקודה להעלות, נושא שלא הועלה במסמך וזה הנושא של הטיפול במעונות. אנחנו מדברים על ההורים שעוד לא נענים ויש עכשיו, ראיתם בשבוע האחרון כמה מקרים קרו, כי בחורף זה עולה - - -

זה לא היה במעונות, זה היה במשפחתונים. זה הבדל גדול.

אני אמרתי - - -

שגם כאן צריך לבדוק. אני לא יודעת מה קרה שם.

מטפל שאינו הורה. יש אחוז מאוד גבוה, אין סטטיסטיקה בארץ על השאלה איפה קרה המקרה, אבל אנחנו לקחנו קבוצה של הורים שפנו אלינו לתמיכה ושאלנו איפה זה קרה. מתוך 32 משפחות 57% זה קרה אצל הורה שאינו מטפל - - -

מטפל שאינו הורה.

אני חושבת שצריך לחייב מטפלים לעבור איזושהי הכשרה.

אוקיי. אני ברשותכם רוצה לתת את רשות הדיבור לוורד רק כדי שתסביר לנו את העניין של החקיקה. הבנתי שיש איזשהו חידוד משפטי ואז נעבור ליורם ואחר כך למועצה לשלום הילד.

זה קשור לדברים שנאמרו ואני רק רציתי לחדד. חוק האנטומיה והפתולוגיה אמנם נוקט בלשון פלילית, אבל זה לא שהוא אוסר את נתיחת הגופה, אלא מתנה אותה בהסכמה של קרוב משפחה. לחוגים מסוימים, מבחינת ההלכה זה מנוגד לאמונות ולהשקפות שלהם, אז רציתי לשאול מהי מידת ההיענות של הורים לנתיחה?

אני לא הכנתי את הנתונים לגבי כמה מקרים שיש לנו. כיוון שניסינו להוביל מהלך שיעברו בירור בבתי החולים, אבל בחדרי מיון התנגדו, הם אמרו, "אנחנו עסוקים בהצלת נפשות ולא בבירורים"

אוי נו, באמת.

לא, לא, זה לא "או, באמת" - - -

תקשיבו, אנחנו כל הזמן יכולים למצוא אלף ואחת סיבות למה לא לעשות את הדברים ואני חושבת שהגיע הזמן שאנחנו ננסה לחפש איך אנחנו מצילים את הנפשות הבאות. אנחנו לא בודקים ואנחנו מסמנים וי. זה לא "אוי, באמת" לָך אלא "אוי באמת" לטענה. תיכף אני אתן לךָ לדבר, ניתן לךָ את כל הזמן.

מה שרציתי להגיד הוא שחלק לא קטן, יש התייעצויות לא מעטות, יש התייעצויות ויש טיפה יותר נתונים, אבל אין לי את הנתונים האלה.

אני שאלתי כמה - - -

אין לי את הנתונים מפני שאנחנו מנסים לעשות בירור של כל הנושא והדרכנו אנשים איך לעשות את הבירור - - -

יש פילוח של מגזרים?

דווקא בדרום יש, מפני שפרקליטת המחוז החליטה שהיא מעבירה למכון לרפואה משפטית, אז יש דווקא הרבה יותר, אבל אין לי את הנתונים העדכניים. אני מודה.

האם אתם מבינים את הקטע? החלטה וולונטרית של מישהו יכולה להציל עולם, אבל אנחנו כמדינה - - -

יש קצת יותר, אבל יש גם חלופות. הן אולי לא PM, אבל יש חלופות של CT והמכון לרפואה משפטית עושה CT. אם היו מעבירים את כל התינוקות, זה היה מלין את המת קצת, ואם זה היה אוטומטי לא היה צורך בדיון בערכאות משפטיות שמאריך ומגביר את הכאב של ההורים בזמן אירוע סופר טראומטי - - -

אפשר לעשות את זה באותו בית החולים.

אפילו ב"מעייני הישועה" עושים CT.

אפשר היה לעשות את בבתי החולים, אבל אז נכנסת סוגיה של תשלום.

ליזה, אפילו אצל החרדים ב"מעייני הישועה" עושים CT ו-PM.

לשלוח את ההורים למכון לרפואה משפטית זה הרי סיוט.

אפשר היה לעשות CT פלוס פתרון של הבדיקות הבסיסיות, ויש לנו הצעה לבדיקות בסיסיות, שהיו נותנות, לטעמי, פתרון סביר בנסיבות. אם חושבים שאפשר ללכת על ה- PMהמלא – מַברוּכּ, אבל יש גם פתרונות שהם פשרות בחברה שלנו מפני שלא רק האוכלוסייה החרדית יכולה להתנגד אלא גם עוד אוכלוסיות - - -

אבל אפשר ליצור הדרגתיות ובסוף לתת. בבקשה, ד"ר יורם בן יהודה, מנהל מחלקת ילדים.

ב"מעייני ישועה", בית חולים חרדי. אנחנו עושים CT ו- .PMהיה לנו מקרה השבוע אצל מטפלת. כמה דברים. קודם כל, לגבי המשטרה, עשיתי לפני כמה שנים, בתוך כנס גדול שנעשה באוניברסיטת חיפה, מושב על הנושא של מוות פתאומי של תינוקות. הזמנתי את אנשי המז"פ והם שמחו להגיע ואמרו שהם לא שולחים אנשי מז"פ למוות פתאומי של ילדים ותינוקות, לבדיקה בזירת האירוע, אלא במקרים מאוד מיוחדים. זו תשובה לחבר הכנסת, הם פשוט לא עושים את זה. הטענה שלהם היא שאין להם כוח אדם, אבל תחשבו כמה ילדים בסך הכול מתים מוות פתאומי? כל ילד זה המון, אבל המספר הוא לא גדול כך שהתירוץ הזה נשמע לי קצת קלוש.

אבל זה כבר הפך להיות אופנה כאן, במדינת ישראל "אנחנו לא עושים כי אין כוח אדם", "אנחנו לא עושים כי אין כסף".

זה לא רק מז"פ. מי שצריך להגיע למקום, וזה קורה בארצות אחרות, זה איש מז"פ ורופא ילדים שעבר הכשרה לנושא הזה כדי להכיר את הבעיות שקיימות במקום. כשילד מת בגלל שהיה לו צעצוע לא תקין במיטה, אז רופא ילדים יידע לזהות את זה, לא איש המז"פ ולכן צריך צוות ולהקים את הצוותים האלה יהיה חלק מהצעת החוק, אני מאמין ומקווה, שבכל זירת אירוע כזה, וזו לא חקירה פלילית, זו בדיקה של אסון שקרה, גם ההיבטים הפליליים אבל גם ההיבטים האחרים חייבים להיות נדונים שם.

דברים נוספים, צריך להיות נוהל קבוע לבתי החולים שכשמגיע תינוק להחייאה, שמת מוות פתאומי, שכל רופא שמטפל בנושא הזה יידע בדיוק איזה בדיקות הוא יכול וצריך לקחת. הדברים האלה, למרות שליזה כתבה נוהל לפני ארבע שנים, כבר?

תלוי, אחד לפני ארבע, יש לנו עכשיו - - -

לפני ארבע שנים, הדברים לא הופצו בצורה רשמית ויש הרבה מאוד בתי חולים, כולל בית החולים שבו אני עובד עכשיו, שלא קיים בהם הנוהל הזה. נפטר אצלנו ילד - - -

מה הנוהל אומר?

הנוהל אומר שצריך לקחת משטחים מכל מיני מקומות וצריך לקחת בדיקות וצריך לעשות דיקור מותני וצריך - - -

הנוהל קיים?

ליזה כתבה אותו מזמן, הוא רק לא קיים כנוהל רשמי.

זה אותו נוהל שהיא דיברה עליו ולא קודם?

כן. הדבר הזה, עוד הרבה לפני ה-PM היה פותר הרבה בעיות.

למה מתנגדים, בעצם? הרי זה כבר לא נתיחה.

ההתנגדות הייתה לכך שכל ילד שמת בבית יגיע למיון. זו הייתה ההתנגדות וזו התנגדות לגיטימית ונכונה.

למה?

משום שרוב חדרי המיון בארץ עמוסים בטיפול בילדים חיים - - -

שיבוא צוות של רופא ילדים או מישהו. כאילו מה, ילד מת, כבר לא אכפת לנו מה קורה?

לא, אכפת לנו מאוד, זה לא כך. אכפת לנו מאוד, אבל גם כך צוותי המיון נכון להיום דלים בכוח אדם, אין צוות נוסף שיבוא ויעשה את הדברים האלה.

תגיד לי, אם הילד הזה עכשיו היה חולה בשפעת, הוא לא היה מת, בסדר? לשמחתנו רק היה חולה בשפעת, היה מגיע למיון, היה מגיע לרופא ילדים, היו מטפלים בו?

נכון.

אז למה כשהוא מת אנחנו לא מטפלים בו, כי אין כוח אדם?

כשהוא מת ועובר החייאה אצלנו אנחנו מטפלים בו ועושים את כל הבדיקות, אבל כשילד מת במקום אחר הוא צריך להגיע למכון לרפואה משפטית או למקום אחר שבו יכולים לעשות את הבדיקה הזו בלי לגזול את כוח האדם, שגם ככה - - - תיקחי את "שניידר" או את "סורוקה", ילד מחכה בתור 4 עד 6 שעות כדי לראות רופא, אם יגיע ילד מת הוא יחכה עוד שעתיים נוספות. זה לא הגיוני, סליחה, זה לא הגיוני, זה לא המקום. כשמגיע ילד מת אלינו בהחייאה אנחנו עושים הכול ועושים את כל הבדיקות, זה מה שצריך וזה הגיוני.

יורם, אפשר לקבוע, אם יבואו ממשרד הבריאות, שיהיה צוות בכל בית חולים, בכל מיון, יהיה צוות SOS, במקרה של מוות פתאומי של תינוק הוא נכנס.

אני מאוד אשמח שיהיה הצוות הזה, אבל מאיפה יביאו את כוח האדם הזה?

מה זה מאיפה? אתה צריך בשביל ארבעה ילדים בשנה, להכין צוות שלם שלא יעשה כלום כל השנה ויחכה להם? הרי אפשר להשתמש במשאבים קיימים ו - - -

לא, מה שצריך להיות והגיוני שיהיה זה שבלשכת הבריאות האזורית יהיה צוות כזה. אם רוצים להביא את הילד לבית החולים, ואין לי שום התנגדות, שהצוות של לשכת הבריאות, שרופא ילדים מלשכת הבריאות ואחות, יגיעו לבית החולים ויבצעו את הבדיקות. זה הרבה יותר הגיוני מאשר שרופאי המיון, שהתפקיד שלהם גם ככה עמוס.

לא אמרתי רופאי מיון, אבל אני חושבת שצריך להיות צוות רפואי שמטפל בזה. הוא היה מטפל בילד הזה אם הוא היה נשאר חי ומגיע למרפאה כדי לקבל את השירות הזה.

אני מסכים איתך שזה צריך להיות צוות רפואי, אבל זה לא יכול להיות צוות רפואי מתוך בית החולים שגם ככה דל בכוח אדם.

אבל זה בדיוק מה שהיא אומרת. אני מדברת מדם ליבי, אני אציג את עצמי. שמי סלין, אני אימא שכולה, תינוק שנפטר אצלנו, בפורים זה יהיה 19 שנה וזה מרגיש כמו אתמול. אני מרגישה בדיוק מה שהיא אומרת, שאם יהיה צוות, כמו אצלנו, אני גרה ביישוב, יש לנו צוות חירום יישובי, הצוות הזה מתפקד רגיל כל השנה ואם חס וחלילה יש מצב חירום אז יש את העשרים אנשים שמתקבצים. אז יהיו אנשים מתוך בית החולים, מתוך הצוות, שהם יהיו אלה שיש להם את הידע, שהם רופאים, שהם יודעים על מה מדובר והם יבדקו את זה.

אני לא אגיד "לשמחתי", אבל אנחנו לא עברנו את המסכת הזו דרך בית החולים, אלא בגלל שאנחנו גרים ביישוב דתי הגיע אלינו צוות של מד"א, רופא ניסה, קבעו לצערנו את המוות, הגיעה משטרה, אני רוצה להגיד לכם שברגישות מאוד מאוד רבה, אבל אני שמעתי שזה לא קורה תמיד, כי לפעמים זה ברגישות פחות רבה, באו ושאלו את האנשים מהקהילה, את הרב ואת האנשים שהם ברי סמכא בקהילה, עשו בירור משלהם והחליטו שהם לא לוקחים את זה לבירור מעבר לזה.

צריך לומר, שהמשטרה הוזמנה והיא לא הגיעה.

כשהמשטרה מגיעה לבית החולים היא מגיעה עם רגישות רבה, דרך אגב.

אבל אני גם חייבת להגיד, כשמד"א הגיעו וכבר הודיעו לי שאין מה לעשות והתינוק נפטר, הם שאלו אותי, "אתם רוצים לבצע נתיחה?" כאילו העולם נפל עליי. נפל, חרב, אני לא מבינה בכלל את השאלה הזאת, מה, מה אתם רוצים מחיי? אם היה אותו אדם ששאל אותי היה אומר לי, "תקשיבי, זה חשוב, יש לך עוד ילדים ובעזרת השם יהיו לך עוד ילדים", יש אחות תאומה שישנה במיטה ליד - - -

כן, "את רוצה שנברר מה היה פה?" כדי - - - נכון.

זה חשוב להמשך ויש פה, במהלך כל השנים, אני יחד עם ד"ר שץ תומכת במשפחות ותומכת בכל התהליכים האלה, אנחנו מרגישים שגם מבחינה זו, אין לזה המשך. אנחנו כן מסבירים והם אומרים לנו, "כן, כן", ומהנהנים בראש שזה מאוד חשוב ובסופו של דבר זה נשאר באותו מצב. כואב לי לשמוע אותך אומר ששניים, שלושה, ארבעה, עשרה אנשים מתוך בית החולים לא יכולים לטפל במצב של כמה מקרים בודדים בשנה - - -

קודם כל אני לא רוצה להצטייר פה כאויב, אני בהחלט בעד הבירור, ודרך אגב, גם מה שאמרתי על המשטרה אמרתי על המז"פ שלא מגיעים לזירת האירוע. כן מגיע קצין משטרה, קצין נוער, לבית החולים או למקום שבו הילד המת נמצא כדי לבדוק, קודם כל השאלה היחידה שהם שואלים ומותר להם והם יודעים שהם צריכים לשאול, היא האם יש עדות לפגיעה פיזית. אבל הם בהחלט יודעים, בעיקר אנשי הנוער, יודעים להתנהג יפה מאוד ומתנהגים יפה מאוד. עוד לא נתקלתי, ונתקלתי בלא מעט מקרים, שההתנהגות הייתה גסה או לא נעימה. מה שחסר זה אנשי מז"פ שיגיעו לזירת האירוע ביחד עם עוד איש מקצוע מתחום הבריאות.

לגבי השאלה לאן צריך להגיע תינוק שנפטר ולא עובר החייאה בבית החולים, זה דיון שאני חושב שלא פה המקום שלו או לא כרגע - - -

לי זה לא משנה. תקשיב, אני אומרת לך בכנות, לי זה לא משנה איך זה קורה, חשוב לי שזה יקרה. תחליטו אתם מי ואיך וכמה.

אני מסכים איתך לחלוטין ואני מאלה שכבר שנים מנסה לקדם את הדברים האלה.

חוץ מהנושא הזה - - -

אני גם ארצה לענות לכמה דברים שהעליתָ ולא היית פה, אז חיכיתי עם זה. לגבי ילד שמגיע לבית חולים בהחייאה, הבדיקות נעשות על ידי צוות בית החולים בבית החולים, כולל בבית חולים חרדי. הדברים נעשים בצורה הנכונה והטובה ביותר בפיקוח של הרב אצלנו בבית החולים וזה תקין וטוב וכך צריך להיות ועושים את מה שצריך, אם יודעים מה לעשות. הבעיה היא שעדיין לא יודעים מה לעשות בהרבה מאוד מקומות כי עוד לא הופץ הנוהל. שזה דבר שחייב להיות. אני ממש לא מאשים אותךְ, אני יודע, אני קיבלתי את הנוהל הזה לפני ארבע שנים. זה דבר אחד.

לגבי אותם מקרים, 25%, ההתייחסות היא לא לאחוזים פה, כי כל ילד שנפטר ואנחנו מוצאים מהי הסיבה, אם זו סיבה שאנחנו יכולים לעזור לסביבה שלו כדי למנוע שילד אחר ימות, עשינו מעשה והצלנו עוד ילד. לכן הדברים האלה חשובים והבדיקות האלו חשובות. לא אחוזים של כמה ילדים נפטרו במוות בעריסה, שאני מאוד מקווה שבעוד 10 שנים או 15 שנה האחוזים האלה יקטנו עוד יותר, אלא באותם מקרים שאנחנו כן מוצאים את הסיבה, יש לזה חשיבות לגבי המשפחה ולגבי הסביבה, הרבה פעמים.

אלה הדברים. ד"ר שץ כבר הרחיבה על זה ולקחה לי את רוב הדברים שרציתי לדבר עליהם. הסכמתי איתךְ במאה אחוז.

תודה רבה, ד"ר יורם בן יהודה. קודם ורד ואז חבר הכנסת מקלב או שאתה יוצא לוועדה? איך שאתה מרגיש. נשמע את המועצה לשלום הילד.

ורד וינדמן, מנכ"לית המועצה לשלום הילד. אני חושבת, ותסכימו איתי כל הנוכחים שמכירים את הנושא, שזו שערורייה של שנים. מאז 2009 ואחר כך שוב ב-2012, ברור לכולם, גם לגורמי הבריאות, לכל הגורמים המקצועיים, שיש לאקונה. יש חוסר היום, אם זה ברמה של חקיקה, אם זה ברמה של נוהל. לא נעשה דבר כל כך ברור מאליו, שקיים בכל אחת מהמדינות המערביות, שיהיה תהליך של בדיקה. תהליך של בדיקה כשיש מוות של פעוטות, בין אם מדובר במקרה פלילי שלא תמיד יודעים מראש אם מדובר במקרה פלילי, ובין אם מדובר במשהו שהוא עם היבט אפידמיולוגי, בין אם מדובר במום מולד או כל דבר שיכול להציל את התינוק הבא. אין נוהל כזה. טיוטות של נוהל יש כבר מאז לדעתי 2009 ושוב ב-2012 ואולי אפילו לפני כן. אנחנו ניסחנו הצעת חוק, יש לנו טיוטה מנוסחת והדברים לא מתקדמים, בין היתר בגלל התנגדויות של חלק מהגורמים המקצועיים במשרד הבריאות, חלק. הגיע הזמן לקדם את זה.

בהצעה שלנו, מה שהצענו הוא לא רק נתיחה, כי אפשר להקים צוות שיהיו בו גורמים רפואיים, שיהיו בו גורמים של עבודה סוציאלית, יישבו יחד ותיעשה בדיקה של מה הסיבה של המוות. את אומרת שב-25% של מקרים אפשר לדעת מהי, אז יש לנו מחויבות חברתית ומוסרית לבדוק את זה. לא מדובר רק בהיבטים פליליים.

יש נושא חשוב שליזה הזכירה אותו ויורם הזכיר אותו וזה נושא של טלטול תינוקות. הנושא של טלטול תינוקות, אם אנחנו לומדים מהנתונים האמריקאים, בארצות הברית מתים אלפיים תינוקות מתסמונת התינוק המנוער. 50,000 נפגעים מדי שנה. אם אנחנו עושים את ההתאמה לאוכלוסייה בישראל אנו מגיעים למסקנה שיש כמה עשרות ילדים בישראל שמתים כתוצאה מטלטול תינוקות. המועצה לשלום הילד יחד עם מכון "חרוב" במסגרת מיזם "מהלב" כתבנו תכנית של הסברה ואחד המקרים של פגיעות בילדים שהכי קל למנוע, הכי קל, באמצעים מאוד דלים, הוא למנוע מקרים של מוות של תינוקות כתוצאה מטלטול, כי הוא נובע הרבה פעמים מהיעדר מודעות לנזקים שיכולים להיגרם כתוצאה מניעור של התינוק, כתגובה לבכי של תינוקות.

אני מקווה שמשרד הבריאות ישתף איתנו פעולה בעניין הזה, יש חומרים שצריכים להיות נגישים לכל אחד מגורמי המקצוע בטיפות חלב ובבתי חולים, לא רק זיהוי של המקרים האלה אלא מניעה של ממש, איך להסביר להורים, למטפלים ומטפלות, מה אסור לעשות, כמה טלטול הוא מסוכן לבריאות ולחיים ואיך להתמודד עם בכי של תינוקות. שני ההיבטים האלה חייבים להיות חלק אינהרנטי מכל פעילות שנעשית מול מטפלים ומטפלות, מול גורמים בטיפות החלב, כי זו דרך פשוטה מאוד להציל חיים וזה חייב להיכנס כחובה בכל אחד מהגופים שעוסקים בבריאות ויש להם נגישות להורים ומטפלים של תינוקות או ילדים בגיל הרך.

אוקיי, תודה רבה, עורכת הדין וינדמן מהמועצה הלאומית לשלום הילד, על הדברים. אני לגמרי מסכימה שחיזוק, הסברה והרחבתה ואגב, זה גם חלק מלימוד על בסיס ידע או מידע נוסף. כששואלים איך אנחנו עוד יכולים להרחיב את היריעה כדי למנוע, זה מחזק את הצורך בעוד נתונים ועוד מידע על כל התופעה של מוות פתאומי של ילדים. תודה רבה על הדברים.

חבר הכנסת אורי מקלב, והצטרפה אלינו ד"ר גיפס. כבר עשית את הדרך אז ניתן לך בכמה משפטים לסכם כי אנחנו נדרשים לעבור לדיון הבא. בבקשה.

קודם כל, תודה רבה גבירתי היושבת ראש, על הדיון, אבל כנראה שאני אתאכזב. אני כנראה אצא מהדיון מאוכזב. אני באתי לכאן בנפש חפצה מתוך כוונה טובה, מתוך שלל הדיונים שיש לנו פה, אמרתי שזה דבר שמאוד מאוד מעסיק הורים ומתקיים דיון שאולי נוכל בו לקדם את העניין הזה, להמעיט את המוות בעריסה, אולי יתנו לנו מסר או משהו להורים, שהם לא רגועים, כל הורה לא רגוע מהילד שלו, ואני יוצא מאוכזב. אני מבין שהמסקנה היא והמסר להורים הוא, "אתם רוצים למנוע מוות בעריסה או מוות ללא סיבה ילדים – תנתחו, תסכימו לנתיחה".

לא, לא, זה לא היה המסר - - -

לא, ממש לא.

חבר הכנסת מקלב, אני רוצה להרגיע אותך - - -

זה מה שאני מרגיש. אני רואה את כל הדיון כאן, מתחילתו - - -

אתה לא היית כאן.

אל תגידי שלא הייתי. בדברים שלך הייתי וראיתי את המגמה ולאן זה מוביל כל הזמן.

לא, אבל היא הסבירה שיש דברים הדרגתיים שאפשר לעשות לפני שמגיעים לנתיחה, שיש בדיקה של נוזלים ויש בדיקה של CT, יש הרבה בדיקות בדרך שאפשר לעשות לפני שמגיעים לנתיחה.

הצד השני של הדברים האלה הוא שהמשטרה לא עושה את העבודה והמשמעות תהיה שההורים, בשעה הכי קשה שלהם, יצטרכו להתמודד עם עוד קשיים, אני מלווה את המשפחות האלו, ועוד בדיקות בזירה ועוד תחקירים ועוד תשאול ועיכוב של תעודת הפטירה, וזו המסקנה של הדברים האלה, במקום שתבואי עם איזה מסר, עם איזה משהו שעשיתם. האם עשיתם תחקיר בארץ? איזה תחקיר תביאו כאן לוועדה שעשיתם על מקרי המוות שכן נעשו? נעשו אצל מטפלות, נעשו בבית, נעשו כשהילד היה על הגב, או התינוק היה על הבטן, מה היה עם - - -

זה בדיוק. שלא באים ולא עושים חקירה. אגב, גם, כמו שאתה אמרת, כלפי המשטרה, שלא עושים בדיקה, לא של זירת המוות, לא של כל הדברים שנדרשים, דברים בסיסיים. אנחנו כאילו אומרים, הילד מת, זה גם ככה טרגי, ממשיכים הלאה. אבל אני רוצה לשאול אותך, חבר הכנסת מקלב, אני הרי מכירה את הרגישות שלך - - -

לא רגישות, אלה המשפחות שכן מסכימות, למה אתם לא עושים? האם כל הארץ היא חרדים שלא רוצים נתיחה? כל הארץ? כל מי שנפטר לו ילד הוא חרדי?

חבר הכנסת מקלב, אני רוצה לשאול אותך משהו, האם אנחנו יכולים להשלים, עזוב רגע את הנתיחה, להשלים עם מקרה של מוות של ילד שאולי נגרם כתוצאה מהרעלה, כתוצאה מטלטול, כתוצאה מזיהום, שיכול להיות שמתפתח איזה נגיף אצל ילדים ואנחנו יכולים למנוע את זה? אתה יצאת לדקות ספורות, אבל הם דיברו על זה שיש מחלות גנטיות שלא יודעים עליהן ופתאום מסתבר שהילד מת כתוצאה מזה - - -

מי שמציעה אק"ג להורים - - -

שנייה, רגע, ואפשר להציל את הילדים. אתה מסכים איתי שבדיקה קצת יותר מדוקדקת ממה שנעשה היום יכולה למנוע את האסונות הבאים עוד לפני הנתיחה? הציעו פה במשרד הבריאות וגם דיברה כאן ד"ר שץ, עוד לפני שמגיעים לניתוח יש עוד הרבה שלבים בדרך שאפשר לעשות אותם בנוהל, בלי להציק יותר מדי להורים, כדי לראות אם יש פה משהו שאנחנו יכולים להציל. אתה יודע מה, לא את כל ילדי עם ישראל, רק את הילדים של אותה משפחה, שיכולים להיות חשופים לאותה תופעה.

האם עשו את הדברים האחרים? בבתי חולים אין תחקיר ולא שאלו אם הילד שכב על הבטן או על הגב? כשהרופא מקבל אותו הוא לא שואל אותו? עשיתם את העבודה הזאת? על מה אתם רוצים לזרות חול בעיניים של אנשים, עם מה שאתם לא עושים ומנסים להגיד שאם היה כאן ניתוח שלאחר המוות אז הכול היה בסדר. מה עם כל המקרים שלא קשורים לניתוח אחר המוות? שניתוח אחר המוות לא עושה שום דבר, איזו עבודה עשיתם שם? אתם הרי גם מודים ששלושת רבעי מהמקרים בחוץ לארץ, שכן בודקים את כל הבדיקות, זה מסיבות שלא ידועות, אז מה אנחנו אומרים להורים? מה הם צריכים לעשות עם התינוקות? אנחנו יודעים מה להגיד להם?

הם דיברו על זה, יש תהליך הסברה שצריך לחזק אותו - - -

אני - - -

המניעה לא קשורה לנתיחה. זה שני דברים שונים וצריך להפריד ביניהם, כבודו. הדבר של המניעה זה איך לחנך את הציבור, את כל מי שמטפל בתינוקות, לשמור על סביבה שינה בטוחה, לקחת את כל גורמי הסיכון ולהוריד אותם, וזה אמצעים פשוטים. כמו שאפשר למנוע טלטול, אפשר לחנך, קשה במדינה שלנו, אבל אנחנו מחנכים להשכיב תינוקות על הגב - - -

למה קשה?

למה? כי ההיענות - - -

אני רואה את הנכדים שלי, איך מקפידים לשים אותם רק על הגב. כל דבר שרק נאמר - - -

וצריך להמשיך להעלות את זה למודעות.

גם כשזה לא מתאים, גם כשיודעים שאם ישכיבו את הילד על הבטן הילד יירגע, לא. על מה אתם מדברים - - -

צריך להמשיך להעלות את זה למודעות, אתה צודק בעניין הזה בלי שום ספק.

יש מודעות מאוד גדולה, אל תגידו על ההורים, יש מודעות, הציבור רוצה לדעת, אל תגידו שלא יודעים. הציבור מקיים את מה שאתם אומרים בדקדקנות רבה - - -

ועדיין צריך ולבדוק כדי למנוע את המקרים הבאים.

תציגו את זה אחרת. תחקרו מה עשיתם, איזה עוד תחקיר עשיתם חוץ מניתוח שלאחר המוות? מה עוד עשיתם? כמה פרסמתם? אנחנו יכולים לדעת כמה מקרים היו אצל המטפלות? כמה מהמקרים האלה היו אצל המשפחות?

היא הציגה. היא הציגה ואפילו התבלבלה בין הורה מטפל למטפל שאינו הורה ותיקנו אותה פה והיא אמרה שהנתונים שם אצל מטפלים שהם לא הורים, יש את הנתונים האלה. תקשיב, חבר הכנסת מקלב, יש הסברה, צריך עוד לחזק אותה, בעיקר במגזרים מסוימים. וזה נכון, אני מסכימה איתך לגמרי שהיום הציבור מודע יותר מאשר בעבר. יש דברים נוספים שנכנסו לתוך התמונה וזה כל הסיפור של טלטול ילדים, שאנשים פשוט, הם לא הורים רעים, אבל הם לא מודעים לעניין שרגע אנחנו ננער אותו כדי להרגיע, כי יש לנו נטייה כזו, ויש לזה השלכות.

זה נושא אחר.

לא, אבל יש מקרים של מוות כביכול בעריסה או מוות פתאומי כתוצאה מטלטול, שהוא לא נעשה בכוונה לפגוע בילד, אנחנו יודעים שאנחנו גם מרגיעים הרבה פעמים את הילדים בצורה כזאת. כדי לדעת את ההשלכות צריך להעמיק את ההסברה. אבל, עדיין, יש מקרים שצריך לבדוק מבחינה רפואית, ושוב, אני חושבת שאנחנו כן יכולים להגיע להסכמה שלפני שמגיעים בכלל לנתיחה לעשות את כל השלבים שהם בדרך, לעשות לילדים את הבדיקות שהן לא פוגעות, לא פותחות את הגוף ולא פוגעות, לא בקדושה ולא מתנגשות עם ההלכה ולא כלום. צריך להחליט שהולכים לכיוון כזה, שיש נוהל בדיקה מסודר, רפואי, כדי למנוע את המקרים הבאים. הרי מה אנחנו רוצים? אנחנו רוצים להציל את הילדים שלנו, אנחנו לא רוצים לפגוע ברגשות של אף אחד.

צר לי, אני כבר רואה עוד פעם, אתם חוזרים שהמסר שלנו מהיום הזה יהיה להורים שיסכימו לנתיחה לאחר המוות.

ממש לא. הנה, אני אומרת לך לפרוטוקול, המסר הוא לא תסכימו לנתיחה.

רק מהנתונים, ואני אגיד למי שלא היה בתחילת הדיון, ראינו בדיוק הפוך ועם זה אני אסיים. בחוץ לארץ, שעושים באופן מנדטורי ניתוחים, אין ירידה כמו שיש בארץ שלא עושים. מישהו יכול להסביר את הנתון הזה? מדוע בחוץ לארץ, כשיודעים על משהו, שעושים ניתוחים ויש ניתוח - - -

כי מנתחים שם ויודעים, אבל אני לא רוצה עוד פעם להגיע לזה.

אין ירידה - - -

יש שם ירידה. במדינות העולם, חברים, יש ירידה משמעותית.

אין ירידה כמו שיש בארץ והאחוז הוא יותר גבוה מהארץ. מישהו יכול להסביר לי את זה?

זה לא הנתונים שיש במחקרים.

זה המחקר שעכשיו שמענו. האם מישהו יכול להסביר לי מדוע בחוץ לארץ - - -

אני מכירה מחקר חדש, אני אמצא אותו, ניסיתי למצוא אותו תוך כדי דיון, קראתי אותו לפני שלושה שבועות - - -

אין ירידה כמו בארץ ויש הרבה יותר מקרים. תסבירו לי איך זה, איך הפלא הזה קורה? בארץ, שלא עושים נתיחה, דווקא שם יש ירידה יותר גדולה ושם יש פחות מקרי מוות.

אתה מערבב - - -

אלה הנתונים שאני שמעתי, כשאת עוד לא היית - - -

ד"ר גיפס, ממש במשפט. אני יכולה להבטיח לךָ שהמלצת הדיון לא תהיה "תסכימו לנתיחה", אנחנו עוד הרבה לפני כן, יש הרבה מה לעשות. בסוף אנחנו נגיע להסכמות.

חבל לי שנפספס. לא שאני חושש מהמסקנה, חבל לי שאני לא רואה מה אני מחר אומר להורים. לא יודע. מעניין אותי מה ייצא להורים, מה נגיד להם.

אתה תראה בסיכום של פרוטוקול הוועדה. בבקשה, ד"ר גיפס.

בתור נציגת המכון לרפואה משפטית, אני אמנם מסכימה שנתיחה היא הגולד סטנדרט, זה חובה בכל העולם, אבל אני מודעת לכך שאנחנו נמצאים במציאות אחרת. מדינה יהודית עם הרבה בעיות. הבעיה שלי היא שאף אחד לא מדווח ולא מרכז את המקרים האלה בזמן אמת. זאת אומרת, בוא נגיד כ-50 תינוקות בממוצע מתים בשנה, כ-10 מגיעים למכון, אולי 5 מהם ינותחו ובחמישה מקרים האלה, שאני אחראית עליהם, כל שנה, בדרך כלל, הבעיה היא זיהומית. גם אם לא מבצעים נתיחה, אם אנחנו מקבלים את התינוק אלינו, למכון לרפואה משפטית, מסתכלים עליו חיצונית לראות אם אין חבלות שבמיון פספסו, לוקחים בדיקות דם, מבדיקות דם אפשר לראות אם היה לו חיידק בדם גם בלי לנתח אותו.

אתם לא מבינים איזו הקלה יש להורים כשאני מדברת איתם, אחרי שביצעתי נתיחה או אחרי שביצעתי כמה בדיקות ואני אומרת, "התינוק מת מבעיה זיהומית, מדלקת ריאות אלימה שאתם לא יכולתם למנוע, הרופא לא יכול היה למנוע, זה לא גנטי, הילדים האחרים שלכם לא יחלו ולא ימותו". לעומת מוות בעריסה, שזה לחיות עם אי הודאות הזו, במיוחד כשלא עושים את החקירה הזאת.

יש הרבה דברים שאנחנו יכולים לעשות, כמו בדיקת CT שיכולה להראות דלקת ריאות, שיכולה להראות סימני חבלה, שזה המיעוט של המיעוט שבמקרים, אבל חשוב מאוד שלא נפספס אותם. אם 40 מתוך 50 תינוקות לא מגיעים למכון לרפואה משפטית ונבדקים על ידי מי שיודע לזהות את החבלות האלו, גם ב-CT וגם בבדיקה חיצונית, לא בנתיחה, כמה מהמקרים האלה מתפספסים? כמה הורים יגיעו לתינוק הבא שלהם ויטלטלו אותו?

בנוסף לכך, גם המחלה הזיהומית שאנחנו מאתרים, התרביות מגיעות תוך 24 שעות ואנחנו יכולים לדעת אם לילד למשל הייתה דלקת קרום המוח, שהיא מדבקת את שאר בני המשפחה. זה עניין של בריאות הציבור. חשוב מאוד גם לדווח, גם ליידע אותנו בזמן אמת ורק להעביר את הגופה לבדיקה. שם לא מתבצעת שום בדיקה פולשנית, כולל בדיקת דם, שהיא לא בהסכמת המשפחה. שום דבר לא מתבצע שלא בהסכמת המשפחה.

הבעיה הנוספת והאחרונה היא שאף אחד לא טורח להסביר למשפחה ולבקש ממנה. גם הרופאים במיון, גם המשפחה, הם יכולים לבקש נתיחה. הם פוחדים להבהיר שאפשר לעשות כמה בדיקות - - -

לא רק פוחדים, לא מודעים לחשיבות.

אני יודעת שיש הרבה רופאים שנרתעים מכך ושוטרים שלא רוצים להיות - - -

תודה רבה, ד"ר גיפס. אני מתחברת לחשש של המשפחות אחר כך כשהם לא יודעים בעצם ממה הילד מת. אני יכולה להעיד ממקור ראשון, גילוי נאות, בת משפחה שלי, בת דודה שנפטרה בגיל שלושה חודשים בדיוק, זה היה כמו בספר, ביום שהיא בת שלושה חודשים מצאו אותה בפינה של המיטה, כל הסימנים של מוות בעריסה by the book, וזה סיוט אחר כך. זה כל ילד שיגיע, לא רק להם, זה כל המשפחה. אני, בתור נכדה נוספת, גם כשאני כבר ילדתי, זה לחכות שיעבור היום הזה של השלושה חודשים. זה פשוט לחכות ולהגיד, אה אוקיי, אם עברנו את זה, אז אולי עכשיו אנחנו יכולים לנשום. ואני מסכימה שבהרבה מקרים דווקא הידיעה ממה זה נבע ומה קרה והאם זה באמת משליך על הילדים הנוספים, כן או לא, יכולה לתת חיים הרבה יותר קלים למשפחה שגם ככה נמצאת בדרמה מתמשכת.

כל תהליך האבל משתנה. ברגע שאת לא יודעת להצביע נשארים עם רגשי אשמה לכל החיים.

נכון, נכון.

מעבר לדברים החשובים שאת אמרת, שוב, אני בתור אימא, אני מרשה לעצמי להגיד, אני רואה מסביב, אני או-טו-טו גם סבתא, ואני רואה שזה נכון, המודעות עלתה. הרבה יותר אנשים יודעים, הרבה יותר אנשים מקפידים, אבל הרבה מדי, אני עדיין רואה אנשים שמשכיבים את התינוקות שלהם על הבטן, שלא מקשיבים או שלא מודעים - - -

שמרגישים שלהם זה לא יקרה.

או שאפילו אנשי המקצוע שאומרים להם, "אה, עבר חודש ראשון, אתם יכולים כבר להשכיב על הבטן". כל מיני דברים. החינוך, החינוך של האנשים להיזהר שזה לא יקרה שוב.

אני חייבת לסגור את הדיון.

לגבי החקירות והבירורים, בחוץ לארץ וגם פה, הם מלמדים על אוכלוסיות שצריכים להתמקד אצלן לגבי הנושאים של החינוך, החינוך למניעה והמאמצים שלנו למנוע. זה גם כן אחד מהתועלות שלו, ולא רק לברר בשביל המשפחה.

אני מוכרחה לסכם.

אצל החרדים אנחנו יודעים שיש הרבה פחות היענות לקיום של אמצעי הזהירות שאנחנו ממליצים. חבל שהוא לא שומע כי זה מה שאנחנו צריכים ואנחנו מנסים לעשות הרבה פעולות בתוך המגזר החרדי.

ובכלל, פילוח למגזרים.

רק להודות לך, לפני שאת מסכמת, שגרמתם למודעות הזאת, שהיא כל כך חשובה, כי זה באמת להציל נפשות, לא פחות מזה. המודעות הזו ועצם העובדה שכבר מדברים על זה בצורה ממש - - - עם חשיבות עליונה ולפתוח ועדה במקום כל כך מכובד שיכול להניע דברים, אני מודה לָך ולכולכם.

תודה רבה לכם. אני מחבקת אותך על המקרה. אני יודעת, אמנם לפני 19 שנה, אני מכירה את זה מקרוב, זה לא עובר, מי שאומר שהזמן מרפא אז מפספס כאן.

אני רוצה ברשותכם לסכם. אם תהיה נקודה נוספת שתרצו להוסיף אז בשמחה. אני רוצה להתחיל דווקא מהנוהל שעלה כאן על ידי משרד הבריאות. אני מבקשת לקדם את הנוהל ואם צריך שאנחנו ניתן דחיפה בחקיקה אז אין לי בעיה לצאת גם למהלך של חקיקה, כשהנוהל יהיה הדרגתי. בואו נתחיל במקומות שבהם אנחנו יכולים לקבל הסכמה, לאפשר את כל הבדיקות, ובואו נשאיר את הנתיחה לשלב שאחר כך. שיהיה נוהל הדרגתי שמחייב את כל הבדיקות שאפשר לעשות, בלי שהן פולשניות. בדיקת דם נקראת פולשנית?

כן.

אז אני לוקחת חזרה את הדברים שלי, אני בכוונה מדייקת, את כל הבדיקות שאפשר לעשות טרם נתיחה.

אולי לקדם גם במשטרה את הנושא, שיחקרו.

תיכף אני אגיע למשטרה, אני עוברת אחד אחד.

צריך לזכור, אנחנו לא מפנים את כל התינוקות. יש כאלה שנקבע המוות בבית וזהו, לא כולם מגיעים למיון.

בסדר, אבל אני חושבת שעדיין צריך להיות צוות. תיכף אני אתייחס לזה. צריך להיות צוות שבא ובודק, צריכה המשטרה לבוא ולבדוק. תיכף, אני אעבור אחד אחד.

אני מבקשת לקבל עדכון, ליזה, תוך חודש, מה הלך הרוח במשרד ואם לא אז ניתן boost דרך חקיקה. משרד הבריאות צריך לדאוג שבכל אזור יהיה צוות שיבדוק במקרה של מוות פתאומי, בין אם הוא מגיע לזירה ובין אם מפנים, אתם תחליטו איך, אני לא מחליטה איך. אתם תחליטו איך עושים את זה אבל שכל תינוק שמת מוות פתאומי יעבור את הבדיקה הזו.

צריך לבקש גם מהמשטרה שיגיע מז"פ, יחד עם איש מקצוע מתחום הרפואה כדי לראות את התינוק ולבדוק אותו, לראות את הזירה.

צריך שיהיה ריכוז ודיווח בזמן אמת על כל הילדים שמתים מוות פתאומי. צריך שמישהו ירכז את הנתונים האלה. אגב, אנחנו מתייחסים לזה גם בתכנית לבטיחות ילדים, כדי לאסוף נתונים על כל הילדים שנפצעים או נפגעים מתאונות בלתי מכוונות, אותו כנ"ל כאן. בואו נעשה מסד נתונים, נבין מאילו מגזרים הם, נבין את הסיבות בכל אחד מהמקומות, תיכף אגיע גם להסברה, נראה איך אנחנו ממקדים הסברה רלבנטית לכל אחד מהמוקדים. הידע הזה הוא בסיס מצוין למניעה של המקרים הבאים או לפחות לסייע במניעה שלהם, אז חשוב לאסוף אותו.

ההסברה כמובן, צריך להמשיך ולחזק אותה. צריך להסביר את הנושא של טלטול ילדים. אני מודה שגם אני חטאתי בזה. כשדיברתם על טלטול ילדים אמרתי, טוב, אלה הורים שמתנהגים בצורה אגרסיבית, אבל את רואה הורים בקניון או בכל מקום, הורים הכי טובים שבעולם והם מרדימים את הילד בצורה כזו והם לא מודעים להשלכות, או כשזורקים את הילד - - -

זה לא טלטול.

אז טלטול אגרסיבי הוא פלילי, חברים, בואו לא ננסה - - - כי במסמך שלכם הורים צדיקים שקצת לא מתמודדים - - -

לא, זה נכון, אלה הורים שלא מתמודדים עם הבכי של הילדים, לא יודעים, בדרך כלל - - -

מה זה טלטול?

כשהראש הולך קדימה ואחורה.

פלילי לחלוטין. כל הניסיון שלכם לייפייף את זה, במחילה מכם, עם כל הכבוד לכולם - - -

צריך למנוע את זה ואם יש מודעות למה שזה עלול לגרום, חלק מהמקרים יימנע.

כן? האם פתאום ברגע של עצבים יגידו, אני לא אטלטל אותו כי - - -

הם יידעו מה לעשות ברגע של עצבים.

נותנים להם כלים מה לעשות כשזה מה שהם מרגישים.

אני מבקשת שתעברו על המסמך שלכם שוב. אני קראתי אותו אתמול בלילה בעיון. אמנם בשעה לא שעה, אבל בכל זאת, המסמך ממש רך. ממש. כשניסיתי להבין מהו הסיפור שלכם ואיך אתם מייפים, אז אמרתי, טוב, אלה כל אלה שזורקים את הילדים שלהם למעלה - - -

לזרוק זה מסוכן כי הילד עלול ליפול, אבל - - -

תקשיבו, תחדדו בבקשה את המסמך הזה כדי שהורים יבינו שהם לא צדיקים ושאם הם טלטלו פעם אחת אז לא קרה שום דבר, אלא שיבינו שיש פה גם עניין פלילי ושיישמרו.

כל הרעיון במניעה זה לא להאשים מראש, הרעיון במניעה זה להסביר שגם בן אדם כמוני וכמוך - - -

תנו כלים להתמודד עם בכי. שיידעו שאם הם מגיעים לטלטול אז טלטול זה - - - אז לחזק את ההסברה גם בעניין הטלטול ותחדדו קצת את המסמך, שהוא יהיה מובן לכולם, גם לאנשים כמוני. תודה רבה לכולם, שיהיו רק בשורות טובות.

הישיבה ננעלה בשעה 11:05.