הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 429

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, כ"ה בטבת התשע"ז (23 בינואר 2017), שעה 12:15

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה"כ איציק שמולי

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ קארין אלהרר

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ אלי כהן

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ מסעוד גנאים

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ אורלי לוי אבקסיס

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ עיסאווי פריג'

חברי הוועדה: שולי מועלם-רפאלי – מ"מ היו"ר

מירב בן ארי - מ"מ היו"ר

מאיר כהן

איציק שמולי

קארין אלהרר

עמר בר-לב

יעל גרמן

דב חנין

אורלי לוי אבקסיס

עיסאווי פריג'

ד"ר הדר אלעד - מינהל רפואה, משרד הבריאות

אייל חסידים - פיקוח על קופות חולים, משרד הבריאות

אלי הקר - משרד הבריאות

אורן גבע - רפרנט בריאות, אגף התקציבים, משרד האוצר

לימור לוריא - סמנכ"ל גמלאות ומנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר יהודה ששון - הלשכה הרפואית, המוסד לביטוח לאומי

אילת כהן קלוזנר - מנהלת תחום ילד נכה ושירותים מיוחדים, המוסד לביטוח לאומי

פרופ' אליעזר רחמילביץ - ההסתדרות הרפואית בישראל

עפרה לברן - מנהלת תהליכי שירות, מכבי שירותי בריאות

אורית שפירא - עובדת סוציאלית, מנהלת מחלקת שיקום ורווחה, האגודה למלחמה בסרטן

דנה רכבי הלר - עובדת סוציאלית מחוזית, האגודה למלחמה בסרטן

מידד גיסין - יו"ר צב"י, צרכני בריאות ישראל

נעמי מורביה - יו"ר מטה מאבק הנכים

ליאור שמואלי - מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים

אלינוער לויטן שוורץ - סמנכ"ל עמותת גדולים מהחיים

אמיר פרישר גוטמן - מוזמן/ת

ו' - חולה המחלימה ממחלת הסרטן

גיא תבורי - עובד סוציאלי, סיוע לחולי סרטן

עדן קנובסקי - שדלן/ית (פוליסי בע''מ), מייצג/ת את מכבי שירותי בריאות

צח בורוביץ - שדלן/ית (ח.ב הקבינט ישראל בע''מ), מייצג/ת את עמותת גדולים מהחיים

אירדה קריימר - שדלן/ית (אימפקט (ל.א.ב) בע''מ), מייצג/ת את פארמה ישראל

ענת כהן שמואל

אהובה שרון, חבר המתרגמים

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה"כ איציק שמולי

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ קארין אלהרר

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ אלי כהן

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ מסעוד גנאים

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ אורלי לוי אבקסיס

הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בזמן תהליך החלמתם, של חה''כ עיסאווי פריג'

צהרים טובים. יום שני, כ"ה בטבת התשע"ז, 23 בינואר 2017. אנחנו מתחילים דיון לבקשתם של מספר חברי כנסת – חבר הכנסת איציק שמולי, חברת הכנסת קארין אלהרר, חבר הכנסת אלי כהן, חבר הכנסת מסעוד גנאים, חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס וחבר הכנסת עיסאווי פריג' – בנושא הקשיים שבהם נתקלים חולים במחלות קשות בתהליך החלמתם.

לא הרבה פעמים יוצא לנו לדבר כאן על המקומות הפרטיים אבל כעת חיה לפני שבע שנים, קצת פחות, במקלחת שגרתית מיששתי לעצמי גוש בשד שמאל. אחרי שבוע סוף סוף הגעתי לרופא. לא הייתי חברת כנסת ובכל זאת זה לקח לי שבוע. הרופא, כירורג מומחה, מישש כבר שני גושים. ביום למחרת כבר הייתי בממוגרפיה במכון הלאה ושם כבר אמר לי פרופסור סטרנו: יש לך תשעה גופים בשד. בבת אחת מחיים של ממלאת מקום יושבת ראש ארגון אלמנות ויתומי צה"ל, חיים מאוד פעילים, אימא לשבעה ילדים כאשר תמיד יש לי עוד כמה דברים שאני עוסקת בהם, בבת אחת התנקו מעל השולחן שלי כל הנושאים האחרים ומאותו בוקר אני, הבעל שלי, שבעת הילדים שלנו, המשפחה המורחבת שלי, של בעלי, של בעלי הראשון, על כל מה שכל אחד מאתנו מביא מן העבר שלו, בעצם התחלנו והתחלתי אני לעסוק רק בנושא הזה. אחרי שבועיים נותחתי, אחרי עוד שבועיים עברתי עוד ניתוח ואחרי כמעט שלושה חודשים אמרו לי: את נהדרת, את מקבלת פרס ראשון, את לא צריכה כימותרפיה, הקרנות ממילא את לא צריכה כי כבר בחרת להוריד רדיקל מסטקטומי כפי שאנחנו קוראים, להוריד את שני השדיים, ולכי לדרכך לשלום. מאישה די חולה, ברגע אחד הפכתי לאישה ממש בריאה וחשבתי שהחיים שלי יכולים להמשיך כרגיל.

חצי שנה אחר כך מצאתי את עצמי צועקת באופן שאף אחד שהכיר אותי לא האמין שאני צועקת כך על הקומונרית של בני עקיבא בנווה דניאל. חזרתי הביתה מזועזעת ואמרתי לבעל שלי: איך יכול להיות שצעקתי עליה כך? היא בחורה בת 18 ובכלל היא בחורה כל כך טובה, היא עושה כאלה דברים טובים. מה קרה? בשיחת חברות עם קבוצת החברות שלי אמרתי להן: אני בטוחה שהניסיון להגיד שהחיים שלי ממשיכים כאילו כלום לא קרה, הוא ניסיון שמוגדר היום ככישלון.

אני מודה לחברים שלי שהביאו את הנושא הזה לדיון. ידוע שאני לא מדברת על הנושא הזה אם לא מזדמן לי. תודה על ההזדמנות.

אני רוצה לצרף את התפילות של כולנו. ניהלנו כאן לא מזמן עם אותם אנשים דיון – יחד עם גדולים מהחיים – על הקשיים שעוברים הורים וקארין וכולנו הגשנו את הצעת החוק שניתן להורים ולילדים שלהם. היום מתכנסים לתפילה גדולה לרפואתו של צוריאל כלפא שהיה מיוזמי הדיון שניהלנו כאן ומצבו לצערי לא טוב. אני מתפללת ביחד, כולנו מתפללים, לרפואתו.

אני מבקשת למקד את הדיון במה שנראה לכולנו הדבר הכי הכי נכון וזה איך אנחנו מביאים את המערכת להבנה שההחלמה היא הרבה יותר ארוכה ממה שנדמה לנו. שזה לא שהיינו חולים, עברנו מה שעברנו ועכשיו אנחנו בריאים, ומה בתוך התהליך הזה צריך להמשיך מבחינת התמיכה שתינתן על ידי המדינה לזמן נוסף.

כיוון שיש לנו שישה חברי כנסת שהעלו את הנושא, ברשות חברי הכנסת, אם זה בסדר, או שתדברו כולכם ברצף אבל מאוד קצר או שניתן לחבר כנסת ואחריו למטופל כך שבסוף נשמע גם את הדברים של הגופים הממלכתיים.

מטופל וחבר כנסת.

תודה רבה.

תתחילי עם איציק שמולי, אני נותן לו את הבכורה, ואחרי כן נשמע מטופל.

נתחיל עם חברת הכנסת קארין אלהרר ואחר כך יגיע התור של חבר הכנסת איציק שמולי. אחרי חברת הכנסת קארין אלהרר ידבר אמיר פרישר גוטמן. שלום אדוני. אחר כך חבר הכנסת איציק שמולי ונמשיך במטופלים ובהורים של מטופלים.

אני ארצה לשמוע בסוף גם את אנשי משרד הרווחה, את חברתנו לימור, וגם את אנשי משרד האוצר. מי שמבקש לדבר, אני מזמינה אתכם להירשם אצל מנהלת הוועדה.

תודה רבה גברתי היושבת ראש. אני חייבת להודות שאחרי הסיפור שלך, נדמה לי שאת בוודאי הבנת את הצורך הזה. אכן דרושים כוחות רבים לבוא ולשתף בסיפור.

אני רוצה להודות למר אמיר פרישמן גוטמן. גם הוא נתן לנו את ההצצה אל מאחורי הקלעים. זה אדם שהתנהל כחולה סרטן ולשמחתנו בסוף זה לא היה המקרה, אבל לצערנו הוא התנהל ככזה ומה קורה דקה אחרי. חשוב מאוד לבוא ולומר – ואת אמרת את הדברים גברתי – שהתעודה, אותו מסמך שמקבלים מהרופא בבית החולים שאומר אין יותר סרטן בגופך, הוא אירוע מכונן בחיים וזה טוב ומשמח ונכון, אבל המחשבה לפיה אדם מאותו רגע מתחיל להתנהל כאילו כלום לא קרה, בעוד שמדובר בגוף של אדם שספג חבטות קשות של הקרנות, של תרופות, אי אפשר לצפות מאותו אדם שיקום למחרת בבוקר ויחזור להרגליו הישנים, ילך לעבודה ויעשה את כל אותן פעולות יום יומיות בהן היה מורגל.

ברגע שאדם מוגדר כחולה סרטן, המדינה – וזה המקום לברך על כך - מכירה, ביטוח לאומי עשה את המסלול המקוצר, דברים קרו במרוצת השנים ויש לברך עליהם והם לגמרי לטובתו של האזרח, אבל מה קורה בחזרה? גם החזרה צריכה להיות כזאת שתואמת את הצרכים הרפואיים וכיום למרבה הצער, כך שמענו ועוד נשמע, היא לא תואמת את הצרכים הרפואיים. יש איזו ציפייה של מה אתה רוצה, יש רופא, הוא אמר שהכול בסדר, תתקדם. ההתקדמות הזאת היא בלתי אפשרית וזה המקום שלנו כאן היום.

האמת שכאשר הייתה הפנייה חשבנו ביחד, גם חברי איציק שמולי וגם אני ועוד חברים שהצטרפו, שבמקום להגיש הצעת חוק שאומרת דברים שהם לא מאוד מבוססים אלא רק חוויות ספציפיות של אנשים שהן חשובות אבל יכול להיות שהפרט לא מלמד על הכלל, לכן חשבנו שבמסגרת הדיון הזה נשמע מה המשרדים נותנים, מה בכוונתם אולי לעשות עליו חשיבה מחודשת ולראות האם נדרשת הצעה, האם נדרשת התערבות פרלמנטרית שאין ספק בלבי שהתערבות פרלמנטרית בוא תבוא אם היא נדרשת. אבל קודם נבין את עמדות המשרדים הממשלתיים ומשם אני חושבת שיהיה מקום להתקדם. תודה רבה.

תודה רבה חברתי. ברוך הבא חבר הכנסת עמר בר-לב שצריך להגיד שהחתים את חברי הכנסת.

שבעים חברי כנסת.

מרשים ביותר. שבעים חבר כנסת חתמו על הצעת חוק שמבקשת להאריך את התקופה של מאת אחוזי הנכות שהיום אפילו היא אוטומטית, כמו שאמרה חברת הכנסת אלהרר, ללא הצורך הזה בעוד רופא כעבור שנה אלא שהתקופה תתארך באופן אוטומטי לשנה וחצי. גם לפי מספר החותמים ברור שלהצעה הזאת יש תמיכה מקיר לקיר וגם מה שאמרה חברת הכנסת אלהרר, שבואו נראה עם מה אנחנו יוצאים מהדיון הזה בעזרת השם, האם אנחנו כבר יכולים להביא איזושהי בשורה שתהיה מהירה יותר מאשר הצעת החוק.

מר אמיר פרישמן גוטמן, בבקשה.

שלום לכולם. אנחנו מתרגשים להיות כאן. כפי שאתם רואים, הבאתי אתי כמה חברים שיוכלו לספר לכם עוד יותר ממקור ראשון. מאז דיברתי לראשונה על הנושא הזה לפני כמה שבועות בתכנית רדיו וקיבלתי את הטלפון הראשון מחבר הכנסת בר-לב, יש כדור שלג מדהים שהוא מאוד מרגש.

כמו שאתם יודעים אני לא כאן בשביל עצמי. יש מישהו או מישהי שממש ברגעים האלה שאנחנו יושבים כאן עכשיו יושבים מול הפרופסור או המול הרופא שלהם, יושבים באיזשהו חדר בבית חולים בו הם מאושפזים כאשר מנסים להבין מה יש להם וממש בשניות האלה הרופא הזה מספר להם את הבשורה הכי קשה שיש, אומר להם שיש להם סרטן. זה קורה ממש עכשיו וזה קורה בכל יום במדינה כמה עשרות פעמים לצערנו.

אולי אתם חושבים שאתם יכולים לדמיין את הרגע הזה אבל הרגע הזה שבו באמת האדמה נשמטת מתחת לרגליים הוא משהו שבלתי ניתן לשער אותו. כשזה קורה, זה משהו יוצא דופן שרק מי שהיה שם, באמת יכול להבין. אנחנו לא מנסים לגרום לכך שתבינו את זה. אני מאחל לכם שלא תבינו את זה לעולם אבל אין מה לעשות, הסרטן הוא המגפה של שנות האלפיים, הסרטן הוא המגפה השכיחה ביותר, המדוברת ביותר ועם זאת אנחנו כולנו נעבור את זה או במעגל ראשון או במעגל שני. הדבר הזה שאנחנו מדברים עליו הוא של כולם. רשימת האנשים משר האוצר ועד ראש המפלגות וחברי הכנסת שתומכים בנו היא מרשימה ואנחנו שמחים על כך.

אתם יודעים שסרטן היא מחלה שמאוד קשה לאנשים להגיד את השם אבל אתם יודעים, אי אפשר לברוח. זה לא משנה איזה סוג סרטן חטפת, השאלה הראשונה שאתם תשאלו את הרופא שלכם היא: דוקטור, מה הסיכויים שלי להבריא? אז הרופא יספר לכם מספר כזה או אחר שכפי שאתם יודעים או לא יודעים, זאת הכול סטטיסטיקה. הם לא באמת יודעים. אלה נתונים יבשים. אבל הנתונים האלה, אתה מנסה לשחק בתוכם. המספרים הלא ודאיים האלה הם שנייה אחת בתוך שיחה ארוכה שמתמשכת והרופא מסביר לך יפה מאוד שהמילה הבראה או החלמה היא לא בלכסיקון יותר. אנחנו מדברים על רמסיה במקרה הטוב, נסיגה, ואם אחרי חמש שנים שם דבר לא יחזור, אז אולי נתחיל לקרוא לך אדם בריא.

המערכת לא מתייחסת כך לאנשים. מהשנייה שאנחנו נפלטים בחזרה לחיים ממעגל הטיפולים, אנחנו נחשבים בריאים וגם המדינה באה מהר מאוד לשאול איפה הכסף שלך. מיותר לצין שב-2,400 שקלים קצבת נכות, זה אפילו לא מספיק לדלק ולחניונים בבתי החולים באשפוזי היום פעמיים-שלוש בשבוע. מיותר לציין שגם אם אתה עצמאי, להתחיל לשלם עכשיו מקדמות זאת בכלל לא אופציה. המבחן הזה והאתגר של האנשים שיוצאים מהמחלה להתמודד עם החיים, עם המדינה, עם החברה ועם עצמם, רק חודשיים-שלושה לוקח להיגמל מהמורפיום שאתם חוטפים בלי הפסקה. זה פשוט בלתי אפשרי.

למי שלא יודע, את הניסיון שלי רכשתי מן הסתם בכאב רב. בפברואר שנה שעברה התחלתי לחוש כאבים בכל חלקי גופי. חשבתי שאלה כאבי שרירים של בן אדם מתבגר שעוד שנייה הוא בן ארבעים והמשכתי לעבוד כרגיל. שיקרתי את עצמי עוד יום ועוד יומיים עד שהייתי כבר משותק בכל חלקי גופי. הגעתי לאיכילוב ב-15 במרץ שנה שעברה. שכבתי ארבעה שבועות בבית החולים, כל בדיקה אפשרית, אולי 500 מבחנות דם, מחלות שבוא נאמר, אל תפתחו בגוגל, מתים מכולן. אחרי אין ספור טיפולים לא תואמים, ממש ניסוי ותהייה של הרפואה, הודיעו לי ב-6 באפריל שיש לי סרטן לימפומה של תאי ה-טי, סרטן נדיר וקשה לאבחון. כמובן ששלוש-שארבע שעות אחר כך הייתי כבר בתוך הטיפול הכימי הראשון שלי.

בסרטן, במלחמה כמו במלחמה, גם כאן הכול מושגים רפואיים, אתה מקבל קו ראשון של הכימו והקו הראשון, אם הוא עוזר לך, זה נהדר, ואם לא, כמו שקרה לי, אחרי כמה ימים אתה חוטף בחזרה את כל הכאבים. התחיל הקו השני. הקו השני שלי כלל שמונה ימים טיפול במשך 24/7, תרופה ביולוגית. אחר כך שישה ימים ברציפות, 24 שעות ביממה, עוד שקית ועוד שקית של כימו עם הפסקות של חצי שעה למקלחת בין לבין. ואז ביום האחרון, לקינוח, עוד תרופה ביולוגית ניסיונית שלך תדע אם היא עוזרת או מה היא עושה. את זה ידעו בסטטיסטיקות של עוד 15 שנים.

אני מזכיר. אני לא כאן בשביל עצמי אבל הטיפול הזה פגע כמעט בכל אספקט פיזי בגוף שלי. הנפש זו מחלה אחרת לגמרי שאותה באמת לוקח לרפא שנים, אם בכלל. מי שיודע, מהשנייה שאתה במעגל המחלות הקיומיות, זה שם לנצח.

בדקה התשעים, במקרה שלי, נחשפה טעות. נחסך ממני תהליך הרסני של השתלת מח עצם. התהלך הזה מגיע בדרך כלל בסופם של טיפולים כימותרפיים והקרנות והוא הקו האחרון, הבליץ, בו בעצם מרסקים את כל המערכת החיסונית שלך ובעצם בונים אותה מחדש. שוב, קטונתי מול כל אלה שלא זכו בנס כמו שלי וקטונתי מול כל האנשים שפגשתי ונמצאים בסבב שני, כמו החברה היקרה שיושבת כאן לצדנו, או השלישי או הרביעי של המחלה. קטונתי גם מול כל אלה שפגשתי במחלקות ונדהמתי לגלות שיש סוגי סרטן שהם כרוניים. זאת אומרת, השאלה היא לא מתי זה חוזר או האם זה חוזר, אלא כמה מהר זה יחזור. קטונתי גם מול האנשים שהבוס שלהם קרא להם לעבודה אחרי שלושה שבועות והחבר היקר שלי טל ששוכב ממש עכשיו באמצע טיפולים ובגלל שהוא עצמאי, יש לו סרטן כרוני ובין לבין הטיפולים כל החברים מרעפים עליו עבודה. נחשו מה עושה מס הכנסה אם הוא מגיע לתקרה? מבקש רטרואקטיבית את הכסף גם על השנה שהוא אכל ימים מאוד קשים של הקאות מעל האסלה.

שוב, קטונתי. אני לא כאן בשביל עצמי. אני בן אדם עם גב, עבדתי עשרים שנים והייתי חכם וחסכתי. יש לי משפחה תומכת. למרות זאת אין לי בעיה לחשוף בפניכם את כל הבדיקות הרפואיות שלי. אני לא בסדר ואני עוד מאלה שבסדר. אנשים לא יכולים לעשות את מה שאני עשיתי מיוגה ופילטיס וטיפולים לימפתיים ומה לא, כי אלה ערימות של כסף שאין להם. לי הייתה האפשרות תודה לאל ועדיין אני אחרי שבעה חודשים של טיפולים כאלה ולא פרפקט. האנשים האלה, אין להם את הכסף שלי יש. הם יכולים אולי טיפול אחד כזה בשבוע, מקסימום במקרה הטוב.

איזה טיפול?

מטיפולים לימפתיים עד חשמל לרגליים כדי לנסות להחזיר בחזרה את התחושה. תחשבו ממה האנשים האלה יחיו ואיך הם יטפלו בעצמם. באמת, הלוואי והייתי חי במקום שלא צריך חמישים מטוסים חמקנים ובשאר הכסף מעלימים מהעולם את הנושא הזה של סל תרופות. כשאנחנו שוכבים בבתי חולים, לא משנה מאיפה באנו, אנחנו כולנו חסרי אונים. אנחנו לא חיים במדינה כזאת ולמרות זאת אתם חייבים להבין שאנחנו צריכים את זה. אנחנו צריכים את הדבר הזה בשביל אותו בן אדם שיושב עכשיו ומספרים לו שיש לו סרטן. אם היום אתם תחתמו על התקנה הזאת, כשהוא יצא מהטיפולים בעוד כמה חודשים, אתם נותנים לו הזדמנות אמיתית לשקם את החיים שלו. זאת באמת זכות גדולה. אתם תעניקו לאנשים האלה חיים והם באמת יוכלו לחיות.

אני מודה לכם. אני רוצה להעביר את רשות הדיבור לאיש מקצוע. האיש הזה דפק על הדלת שלי. אתם חייבים לשמוע אותו. הוא מומחה בכל המספרים.

אני אתן לו, אבל ברשותך את רשות הדיבור אני אנהל.

סליחה. תדעו שגיא הוא איש שבהתנדבות דופק על דלתות האנשים, הוא כבר בתוך התואר השני שלו בטיפול באנשים והוא מכיר את כל המספרים. הוא זה שנתן לי לקרוא את הספר המדהים של מס הכנסה ושל ביטוח לאומי, על האחוזים וכולי.

אתה מודה לו על זה?

אני מודה לו על זה. בזכות אנשים כמוהו הבנתי למה חטפתי את מה שחטפתי ומה אני צריך לעשות עם זה.

תודה רבה, אמיר. תודה רבה על השיתוף ותודה רבה על הכנות ועל הדאגה. אחד הדברים שאני כן מבקשת לפני שחבר הכנסת שמולי ידבר זה רגע למסגר אותנו במספרים. לפי אתר הרישום הלאומי לסרטן, שלושים אלף אנשים מאובחנים מדי שנה במדינת ישראל כאשר המחלות השכיחות ביותר הן לפי הסדר הבא: סרטן השד, המעי הגס, ריאה, ערמונית, שלפוחית השתן ולימפומה.

אני מאוד מתחברת למה שאמיר אמר. לכולנו יש אנשים במעגלים שלנו שמאובחנים עם סרטן, שחולים בסרטן, שמטופלים במחלת הסרטן. אחד הדברים שאני מודה לך, אמיר, שבסיום דבריך בכל זאת אתה מצליח לשמור על האופטימיות הזאת, על הרוח הזאת, על מה שאתה מביא לכאן וגם מה שבזכות הדיון כאן הלכתי וקראתי קצת וראיתי שחזרת על כך בכל הפעמים שראיינו. תודה רבה גם בשם הרבה אנשים שכמו אתה אומר אתה קצת קול בשבילם עכשיו.

חבר הכנסת איציק שמולי.

תודה רבה גברתי יושבת הראש. תודה לכל חברי הכנסת על שיתוף הפעולה וההצטרפות לבקשה. בעיקר תודה לך אמיר גם על השיתוף והכנות על כך שבעצם, כמו שאמרת לנו, הרגע שבו אתה החלמת, זה אמנם היה רגע מאוד מאוד משמח, אבל זה היה סופו של פרק אחד ותחילתו של פרק אחר שהוא מעורר השראה והוא חשוב לכל כך הרבה אנשים. הלוואי ונצליח לעשות את השינוי הגדול הזה.

אני חושב שהדברים הם די ברורים ואת אמרת אותם, גברתי יושבת הראש. לא צריך להסתכל על התקופה של המחלה ועל התקופה של ההחלמה כמשהו שנמצא במשחק סכום אפס. הרי ברור שיש עניין של תהליך הדרגתי וכמו שהתהליך של ההחלמה הוא הדרגתי, כך ההתייחסות של המדינה כלפי אותם חולים, גם ההתייחסות הזאת מכל אספקט צריכה להיות הדרגתית.

צריך להגיד שלנו כאן בכנסת יש לא פעם ולא פעמיים הרבה ביקורת על כך שבתקופת המחלה התמיכה שאותה המדינה נותנת היא לא מספיקה. את הזכרת בתחילת הדברים את המאבק שניהלנו כאן על הקצבה עם גדולים מהחיים עבור ילדים חולי סרטן, מאבק שהצליח. בכל זאת אני אומר לכם בצורה חד משמעית שאנחנו לא מנהלים כאן מאבק פריבילגי, אנחנו לא בתחרות מסכנות ותחרות נחיתות עם אף אחד, ממש ממש לא, אנחנו כאן כדי להגיד שדווקא מי שהחלים רפואית ממחלה כל כך קשה, הוא לא יכול לעמוד על הרגליים תוך שבועיים או תוך חודש. הוא חייב להמשיך ולקבל את התמיכה גם הכספית, גם מבחינת הגנה בשוק התעסוקה ועוד כל מיני דברים שאנחנו נצטרך לדאוג להם בסופו של דבר בחקיקה.

ההחלמה היא תהליך שהוא מאוד ארוך, מאוד מתיש, מאוד מורכב ואני חושב שמה שאנחנו בעיקר מצפים לו זה שינוי כיוון בחשיבה. בכלל, אני לא חושב שאנחנו צריכים לשלוף כאן מהמותן וקארין אמרה את זה. חלק מהעניין של לעשות כאן דיון יחד עם משרדי הממשלה הוא לבוא ולשמוע מהם איך הם תופסים, בכלל קונספטואלית, את הרעיון הזה של ללוות את החולה. לא להגיד לו, בסדר, קיבלת פתק מהרופא, הכול טוב, סע לדרכך, עמוד בזכות עצמך. לא. לבוא וללוות אותו במשך תקופה מסוימת של כמה חודשים גם מבחינה כלכלית וגם מבחינות אחרות. הלוואי ובסופו של דבר באמת נצליח לגרום לשינוי המיוחד. באמת כל הכבוד על הכנות ועל הפתיחות שלכם, גם גיא, גם אמיר וכל הנוגעים בדבר. זה מה שהצית כאן את כל המהלך באמת כל הכבוד לכם.

חברת הכנסת לוי אבקסיס, את צריכה לצאת.

תודה רבה לך גברתי היושבת בראש. אני חושבת שחברנו אמיר פיי גוטמן הפליא לתאר כאן את המצב ואני חושבת שכל מי שהקשיב לדקויות, הבין שיש כאן חוסר קורלציה משווע בין מה שהרופאים מגדירים כבריא לבין מה שהמערכת – קרי, מערכת המסים במדינת ישראל או מערכת הביטחון שזה הביטוח הלאומי – מגדירים כבריא. כאשר אותה תשובה כל כך מיוחלת שמגיעה לאותם אנשים היא תשובה של עכשיו אתה נקי ותהיה בסטנד ביי חמש שנים עם כל הבדיקות בדרך, ואני לא צריכה להוסיף כאן, אבל החרדה הזו מתווספת לתקופה שאני קוראת לה תקופת שיקום וזה השיקום הפיזי. אי אפשר להתעלם מתקופת השיקום כאילו זאת תקופה של או שחור או לבן, או שאתה בריא או שאתה חולה.

הנתונים נמצאים במשרד הבריאות, גם במשרד הרווחה. הכלי לפתרון נמצא במשרדים. זאת אומרת, כאשר תהיה אחידות במחשבה, אחידות בהגדרה, אנחנו נוכל לתת גם פתרונות כי ברגע שהרופאים באים ואומרים לאותו בן אדם שהוא עכשיו בריא אבל אתה עכשיו צריך לשקם את המערכת החיסונית שלך, את כל הטיפול, בסופו של דבר הוא גם צריך לשקם את כל התקופה הכלכלית המאוד קשה שהייתה. אם אנחנו מדברים על הורים לילדים, זה בכלל קטסטרופלי. בוא ניקח משפחה כאר אולי אפילו מדובר במפרנס העיקרי, מדובר בהתחייבויות ארוכות טווח כמו שכר לימוד לילדים בגיל הרך, משכנתא אם יש, הוצאות נוספות, ושלא נדבר על כך שאומר אמיר שהטיפולים, כדי להתחזק, בסופו של דבר סוג של מותרות רק למי שחסך בצד אולי למטרה אחרת ונאלץ להוציא את הכספים.

אני נאלצת לצאת לא בגלל שאני רוצה לצאת – זה דיון אותו אני זימנתי – אלא יש לי דיון לגבי הפערים הגדולים מאוד בבריאות בין הצפון לבין המרכז. קחו בחשבון שאם אתם גרים בפריפריה, כל ההוצאות האלו וההתגייסות המשפחתית הולכים ותופחים. אתה נאלץ לנסוע למרכז וכשאתה נוסע למרכז, מישהו מלווה אותך ויוצא שגם אתה וגם המלווה מוותרים על ימי עבודה. בנוסף לכך צריך לדאוג ללינה ומי יטפל בילדים? זאת מערכת אחת גדולה שקשורה ואנחנו צריכים לנסות להתחיל להתיר את הקשרים. התרת הקשרים הראשונים צריכים להיות מתוך משרדי הממשלה. ייתן לנו משרד הבריאות מה ההערכה שלו לאותו שיקום מבחינה פיזית ומבחינה אחרת. ייתן לנו בבקשה משרד הכלכלה - - -

שר חדש במשרה מלאה.

נכון. יש שר בתפקיד במשרה מלאה.

שר מצוין, אלי כהן שאנחנו בטוחים שיעשה דברים טובים.

כשאנחנו מדברים על אנשים שהם עצמאיים, וזאת בדיוק המטריה של חבר הכנסת אלי כהן, זה הנושא של העסקים הקטנים והבינוניים, כל אותם עצמאים שברגע כזה הם סוגרים את הבסטה ואין להם מאיפה לחיות. כנראה שבסופו של דבר גם העובדים להם יתבעו את הזכויות שלהם.

צריך לקחת את זה כחומר למחשבה, כל אחד בתחומו יעשה את העבודה שלו במשרד מאחר שיש להם את הנתונים ולהביא לוועדה. היה והם לא יעשו את זה בזמן קצוב, אולי כדאי לפנות למחלקת המחקר של הכנסת שגם לה יש את האקדח הזה של שעון החול ומחויבים לתת להם את התשובות לכל השאלות.

אנחנו כאן בשבילכם ואנחנו חייבים לעשות את המקסימום כדי שהתשובה תהיה כמה שיותר טובה. בריאות שלמה.

תודה רבה. נעבור לאורן ממשרד האוצר שצריך גם הוא לצאת לישיבת ועדה אחרת. אחריו תדבר לימור מהביטוח הלאומי.

אני רוצה להגיד שהממשלה שמה את תחום הבריאות במקום מאוד גבוה בסדר העדיפויות שלה בשנים האחרונות מבחינה תקציבית. הגידול התקציבי שניתן למערכת הבריאות, במיוחד בתקציב האחרון, הוא הגדול ביותר מאז ומעולם. בתקציב 2017 מדובר על תוספת של כחמישה מיליארד שקלים שזו תוספת שהיא יותר מפי שתיים באחוזים לעומת תקציב המדינה כפי שהוא גדל.

מספר התושבים גדל.

זה פרט לטייס האוטומטי?

חלק מזה הוא טייס אוטומטי וחלק מזה תוספות.

חברים, אני לא פותחת כאן דיון על תקצוב מערכת הבריאות. נראה לי שאם נעשה זאת, נחטא לעניין. כל הדברים שאתה אומר, הרי הוועדה יודעת, בעיקר חברי הכנסת הנוכחים שהם חלק אינטגרלי בדיונים.

רציתי להתייחס ספציפית למחלת הסרטן. אני אומר שלוועדת הסל האחרונה שסיימה את עבודתה לא מזמן, לה הוקצה תקציב תוספתי של 500 מיליון שקלים, הגבוה ביותר אי פעם, מתוך זה כמעט מחצית מהסכום הלך לטיפולים במחלת הסרטן כאשר זה סכום חסר תקדים לצורך זה.

בנוגע לנושא הספציפי של ההחלמה. אני אומר שאני כמשרד אוצר לא מכיר תכניות מסוימות של המשרדים שפנו אלינו או משהו כזה. אם יהיו דברים, נדון בהם מן הסתם כמו בכל תכנית אחרת שהמשרדים רוצים לקדם. אני לא מכיר עד היום שהוגשו לנו תכניות.

אתה מכיר בקשות שהוגשו לרשות המסים להמשך מתן ההקלות בתקופת ההחלמה.

אני לא רפרנט של רשות המסים. בתשובה לשאלתך, אני לא מכיר אבל זה לא אומר שזה לא קרה.

אני שאלתי אם אתה מכיר.

אני בתחום הבריאות. אני יכול להגיד שבתחום הבריאות, יכול להיות שבמסים הוגש, כן או לא, אני לא יודע להגיד לך אבל אם הוועדה תרצה, אנחנו יכולים לבדוק ולהחזיר תשובה. בתחום הבריאות אני יכול להגיד לך שאני לא מכיר שנעשו אלינו פניות בתחום הזה. אם ייעשו, נבחן אותן כמו כל דבר אחר.

תקופת ההחלמה, שזה בעצם משלב שני דברים. זה משלב את מערכת הבריאות וזה משלב את הביטוח הלאומי.

מערכת הרווחה.

בדיוק. כל ההטבות ניתנות למטופלים בשנה שבה הם מוכרים אוטומטית כמאה אחוזים נכות. בסוף ישיבת הוועדה, כמו שאמרה חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס, שאילתות למשרדים, גם למשרדים הרלוונטיים לגבי תכניות וגם למשרד האוצר איך אתם רואים את הדבר הזה כשבאמת המטרה – אורן, אנחנו הרי מכירים ופועלים ביחד כל חברי הכנסת – לא להסתכל אחורה אלא לצפות פני עתיד מבחינת איך אפשר להוסיף לדבר הזה שלעניות דעתנו – תכף לימור תרחיב – אנחנו נכנסים עכשיו בדלת גדולה וראשית, לדבר רגע על התקופה שאנחנו באמת ממצבים את זה כאן בדיון הזה על מחלימים ממחלות סרטן למיניהן. מה אנחנו עושים אחרי שחולפת השנה. זה נושק לדיונים הנוספים שקיימנו כאן על ההורים לילדים חולי סרטן ואותם 188 אחוזי נכות בקצבה וכולי שאתם מכירים מקרוב.

אורן, אתה לא מכסה גם את הרווחה.

לא. רק בריאות. אם תרצו שנענה על שאלות ספציפיות, נשמח.

ברשותך, שאלה. על פי הצעת החוק שמוביל חבר הכנסת בר-לב, התוספת של חצי שנה, מה העלות התקציבית?

בדרך כלל הצעות החוק מוגשות אלינו לעשות אומדן תקציבי לפני שהן עולות לאישור בוועדת שרים. ההצעה הספציפית הזאת עוד הועברה אלינו לאומדן תקציבי. כשהיא תועבר, נעשה אומדן תקציבי כמו בכל הצעת חוק אחרת ונגיש אותה לכל הגורמים בממשלה.

אתם יכולים לבדוק את זה לפני העלאתה לוועדת שרים?

שוב, אם הוועדה תפנה, אנחנו יכולים לבדוק את זה.

גברתי, אני מציעה שהוועדה תפנה כדי לראות על מה אנחנו מדברים.

מה המשמעות התקציבית של מה שאנחנו מדברים עליו.

אני מציעה שקודם נפנה למחלקת המחקר של הכנסת שתעשה את האומדן התקציבי כי הרבה פעמים יש פערים בין האומדן שלה לבין האומדן של משרד האוצר ומה שבסופו של דבר מכריע, זה האומדן של מחלקת המחקר.

תודה רבה. הגברת לימור לוריא, חברתנו מהמוסד לביטוח לאומי, נוכחת קבועה בוועדה הזאת.

יקירת הוועדה.

יקירת הוועדה. עובדת בצמידות עם יושב ראש הוועדה וחברי הוועדה.

שלום לכולם. אני אסביר מה המצב החוקי הקיים ומה הם התשלומים ואחר כך נראה איך אפשר להתקדם.

אדם שחולה או מאובחן כחולה סרטן, נכון להיום במצב החוקי יש שלוש הטבות שאפשר לקבל. הראשונה, קצבת נכות כללית, קצבה שמפצה את האדם בגלל שהוא איבד מיכולתו להשתכר. צודק מר פיי גוטמן, מדובר בסכום של 2,700 שקלים. אכן קשה מאוד להתקיים עם הסכום הזה. אנחנו מדברים על זה הרבה. אם יש ילדים או בן זוג שמשתכר מתחת לסכום מסוים, הקצבה יכולה להגיע עד לסכום של 5,700 שקלים. עד כאן סגרתי סוגריים, נכות כללית.

בנוסף, ביחד עם האגודה למלחמה בסרטן ועם איגוד האונקולוגים ניתן מענה לאנשים שמקבלים כימותרפיות, במיוחד כימותרפיות קשות, רשימה של טיפולים, שמזכה בקצבת שירותים מיוחדים בסכום של סדר גודל של 1,500 שקלים אם המצב התפקודי הוא קשה יותר, זה יכול להגיע עד לסכומים גבוהים יותר.

כל מה שאני אומרת עכשיו אמור לגבי אנשים שהם מעל גיל 18. בהמשך אני אתייחס לילדים.

בנוסף, מקבלים פטור ממס הכנסה האנשים עובדים למשך שנה, אם ניתנה להם מאה אחוזי נכות רפואית שזה מה שניתן כאשר מאובחנים בסרטן.

סליחה, אני רוצה לשאול. בן אדם עובד, חלה בסרטן והוא לא יכול ללכת לעבודה. הוא מקבל מאה אחוזי נכות כללית. מה הסכום?

2,700 שקלים.

ואם הוא הרוויח 8,000 שקלים, זה לא רלוונטי. הוא יורד מיידית באופן דרמטי בשכר.

נכון.

כדאי להגיד את זה.

כי הכלי בו מדובר - - -

התוצאה של זה היא שאתם עוברים לגור עם ההורים גם בגיל ארבעים.

נכון.

אם יש הורים.

אני מסכימה. אני מזכירה לכולם שיש לנו 235 אלף מקבלי קצבת נכות, חלקם אנשים עם עיכוב שכלי התפתחותי, חלקם נפש, שצריכים להתקיים מ-2,700 שקלים שזה מאוד מאוד קשה.

כולם חולי סרטן.

לא. נכות כללית. את יכולה לתת לנו נתון על נקודת זמן ב-2017, כמה חולי סרטן עם נכות כללית יש או אנשים עם מאה אחוזי נכות?

במחלה אונקולוגית יש הרבה סוגים. זה מופיע בסעיפים שונים בספר הליקויים של הרופאים. לכן אין לי בשליפה. אני מתנצלת. יחד עם זאת, מה שיש לי להגיד לכם זה שמתוך רשימת הטיפולים שהגדרנו כקשים במיוחד, שירותים מיוחדים, יש מדי שנה 6,000 אנשים. אבל זה לא אומר שאין עוד אנשים שאולי לא מקבלים את הטיפולים הספציפיים האלה.

6,000 אנשים שמקבלים שר"ן בנוסף לקצבת נכות כללית, לשנה? גם השר"ן הוא לשנה?

לא. אונקולוגים. לגבי צעירים, תכף אני אדבר על ילדים. תכף נדבר על התהליך ועל המהלכים שכן ניסינו לעשות כדי להקל כי אני מסכימה אתכם שגם מי שהוא במעגל השני, עובר תקופות לא קלות.

אנחנו נותנים מאה אחוזים נכות רפואית לשנה שזה אומר פטור ממס הכנסה ונכות כללית כמו שאמר חבר הכנסת כהן. שירותים מיוחדים, ניתן באופן אוטומטי לחצי שנה. אם בתום החצי שנה יש המשך של הטיפולים הרפואיים או מספיק שמקבלים מסמך, או אם חלילה החמרה, על המשך הטיפולים, בלי לזמן לוועדה אנחנו ממשיכים.

מה זה שירותים מיוחדים?

1,500 שקלים.

שירותים מיוחדים זו קצבה. אם דיברתי קודם על קצבת נכות שהיא מפצה את האדם בגלל הוא לא יכול לעבוד, קצבת שירותים מיוחדים מפצה את האדם על כך שהוא צריך עזרה של אדם אחר. זו קצבת שירותים מיוחדים, כי הוא לא מסוגל להתלבש, להתרחץ ומאוד קשה לו בתקופה של הטיפולים להתנהל.

אז הוא לא מקבל. הוא מפסיק לקבל את ה-2,700 שקלים.

גם וגם.

אני בכוונה מחדד כי אני רוצה לדעת.

כאשר מדובר בילדים נכים - - -

לפני ילדים נכים. אני רוצה לראות שלא פספסתי כלום. כל הדברים שציינת הם דברים שניתנים בתקופה בה אדם מוגדר כחולה. אנחנו לא דיברנו בכלל - יכול להיות שאין – על משהו שניתן בתקופת ההחלמה, דהיינו אחרי אותו פתק שניתן ואומר שאתה בר מזל.

זה אפילו לא מוגדר כחולה כי חולה סרטן מוגדר כחולה גם חמש שנים אחרי. זה לא שהוא מפסיק להיות מוגדר כחולה.

אני אסביר. בשונה ממה שאמרתי בהתחלה, שזה פחות או יותר אוטומטי, בן אדם מקבל אבחנה, הוא מקבל אוטומטית ולא מתעסקים בזה. בתום השנה, אז בודקים, זה כבר כל מקרה לגופו, כי אין סרטן השד, תודה לאל שמחלימים ממנו או פרוסטטה, דומה לסרטן מסוג אחר שיכול להיות אלים יותר, אם זה סרטן ריאות או כבד או אחר. כאן כן בודקים את המצב התפקודי. אני יכולה להגיד – הראה לי עכשיו דוקטור ששון – שבדוגמה של לימפומה, מאה אחוזים לשנה הראשונה ואחר כך חמישים אחוזים רפואי. אבל זה לא אומר שהקצבה תשולם כי אז בודקים, הוא חזר לעבודה, לא חזר, איבד כושר השתכרות, לא איבד כושר השתכרות.

למה אני רוצה לעבור לילדים, משום שבילדים בתום תקופת הטיפולים נותנים עוד חצי שנה.

המטרה של הצעת החוק וגם של הדיון הזה היא להאריך את התקופה הזאת של המאה אחוזי נכות לעוד חצי שנה. דוקטור ששון, תקן אותי, או פרופסור רחמילביץ, בתוך הזמן הזה של שנה וחצי אנחנו יכולים להגיד שאנחנו מכניסים בפנים את רוב רובם של המטופלים.

את רוצה שאני אענה?

אם אתה חושב שצריך לתקן אותי, כן. אם לא, אחר כך כשיגיע תורך.

אני יכול להגיד רק משפט אחד. עם כל הכבוד לך, אני מכיר את המקרה שלך טוב מאוד, זה גם המקצוע שלי, סרטן, המילה היא נוראה.

פרופסור רחמילביץ, תציג את עצמך בבקשה לפרוטוקול.

אני מייצג כאן את ההסתדרות הרפואית.

תגיד למה אתה מייצג אותה כאן.

קודם כל אני רוצה לברך את חברי הכנסת על קיום הדיון הזה. כל הכבוד לכם. כל הכבוד למה שעשיתם. הגיע הזמן. מבחינה זאת אני מייצג כאן את הרופאים ואני אומר לכם כל הכבוד. תבוא עליכם הברכה, ולך באופן מיוחד עם ההיסטוריה שלך.

כרופא, סרטן הוא לא מחלה אחת. אתה אמרת שיש אנשים שחיים עם סרטן, אני מכיר דווקא בדם, עשרים ושלושים שנים ולא מקבלים טיפול.

גם שלושים וארבעים שנים.

נכון. אבל מבחינה פורמלית האבחנה היא סרטן.

לכן שהדיון הזה לא יתיימר לומר שמי שיש לו אבחנה לסרטן, עכשיו יוכר לנצח נצחים ולעולמי עולמים כמאה אחוזים נכות. זה לא מה שאנחנו מתיימרים לעשות.

אני יודע.

אנחנו אומרים שמקובל על כולנו שהשנה הראשונה היא בדרך כלל השנה בה עוברים את מרב הטיפולים, אלא אם כן המצב מידרדר ואז אנחנו בכלל בבית אחר. מה שאנחנו רוצים לומר זה שהמשך ההשפעה גם הנפשית וגם הבריאותית וגם הכלכלית, יהיה נכון לומר שאם נאריך את מאה אחוזי הנכות לעוד חצי שנה, נצליח להקיף את תהליך ההחלמה של רוב המטופלים.

אני מסכים לכל מילה שאמרת, חוץ מהמילה חצי שנה מפני שזה לא שווה לכולם. יש כאלה שאתה צריך את החצי שנה ויש כאלה שאתה צריך פחות.

לכן אמרה חברת הכנסת קארין אלהרר שאנחנו לא מזדרזים עם החקיקה אלא מבקשים לשמוע.

אני מציע לקבוע, ואפשר לקבוע, את התחומים כאשר בסוג מסוים יותר ובסוג אחר פחות. שמחתי לשמוע שאחרי כל הטיפולים שעברת, את לא צריכה לא כימותרפיה לא הקרנות. זה כבר שם אותך בקטגוריה אחרת.

אני בריאה. הודו לה' כי טוב כי לעולם חסדו.

זאת קטגוריה אחרת לגמרי. אני זוכר שיש כמה נשים שמברכות אותי, שפעם אמרו שיש להן סרטן שד, עברתי על הכול ואמרתי שהסרטן שלך, תמשיכי עם השדיים היפות שלך והן חיות עד היום ומאוד מרוצות עם סרטן בדרגת ממאירות נמוכה. אבל מבחינת אבחנה, זה נקרא סרטן. היוזמה, תבוא עליכם ברכה, אבל צריך לפרט אותה.

מה שפרופסור רחמילביץ מציע זה – ולימור, תתייחסי לזה – שאחרי שנה בה זה שווה לכולם, נעשה הבדל.

זה המצב הקיים היום.

אתה יוצר מצב שבשנייה שבן אדם יצא מטיפול, הוא נקרא לוועדות להוכיח שהוא בריא.

הוא לא צריך להוכיח שום דבר.

זה מה שקורה עכשיו.

הוא צריך להוכיח שהוא לא חולה.

אתם צודקים בדבר אחד. החלמה זה חלק מהטיפול ואחד קשור לשני. אי אפשר להגיד אתה בריא ולך הביתה. אין דבר כזה. היום אתה בהפוגה, כמו שאמרת, אתה צריך מעקב וההתייחסות לכל מה שאתם מציעים צריכה להיות מותאמת למחלה של החולה, למצב שלו, לגמר הטיפולים שלו אבל זה שצריך ללכת ולשפר את כל מה שאמרתם, הלוואי.

מילה אחרונה. כרגיל, כמו שאני אומר כאן בכל ישיבה, למילה קוראים כסף. נציג האוצר אומר שנתנו יותר כסף. נהדר. נתנו יותר תרופות. נהדר. אבל האוכלוסייה גדלה כך וההקצבה לבריאות גדלה כך. זה הסיפור.

לימור, תסיימי את דבריך אלא אם כן סיימת.

אם תרצו, נתייחס לתהליך.

אחר כך נחזור לילדים כי שני חברי כנסת צריכים לצאת ואני רוצה לתת להם אפשרות לדבר. חבר הכנסת עיסאווי פריג'.

תודה. שלום לכולם. אין לי הרבה מה להוסיף אבל חברים, הנוכחות של החברים כאן אומרת הכול. כפי שאמר אמיר, זה מגיע למעגל הראשון ולמעגל השני של כל אחד מאתנו. חברים, זאת המציאות. כשאנחנו מסתכלים על הנתונים לפיהם כשלושים אלף אנשים חולי סרטן מצטרפים למעגל החולים מדי שנה, זאת מגיפה. אין הגדרה אחרת. זאת מגיפה שמחייבת טיפול מיוחד, מחייבת התגייסות וטיפול מיוחד. מחייבת איגום משאבים ולתת מענה.

אני חי את זה עם שכנים, עם קרובי משפחה שחלו ולמרות שכביכול יצאו מהמחלה, עדיין הפסיכולוגיה של האיש, הוא עדיין חי בסיטואציה של פחד שהוא חולה וזה מסוגל לחזור שוב.

אני רוצה להתחבר למה שאמר חברנו מההסתדרות הרפואית. למילה קוראים כסף. אני מסכים אתך.

אני רוצה לשתף אתכם. אני אמרתי ואני אחזור ואומר. בשלוש השנים האחרונות יש לנו עודף גביית מסים של שבעה-שמונה מיליארד שקלים בשנה והאוצר לא יודע מה לעשות עם הכסף הזה. הוא מנסה למצוא פתרונות מה לעשות עם הכסף וחלק מהפתרונות עליהם מדברים הוא להוריד את המע"מ בחצי אחוז, הורדה אותה לא ירגיש האזרח. אם כן, חברים, כסף יש. השאלה היא סדר עדיפות.

אני חושב שעצם העלאת הנושא החשוב והאקוטי שמדבר לכל אחד ולכל משפחה מאתנו לסדר היום היא מאוד חשובה.

זה שחתמו שבעים חברי כנסת על הצעת חוק של חבר הכנסת בר-לב, זה לא דבר טריביאלי. אם אנחנו נמשיך, גם חצי שנה זה הישג. יושב אתנו שר הרווחה לשעבר שעצם הישיבה שלו מהווה תמיכה.

אני מסכם ואומר, גברתי, אם נתעקש ונמשיך במאבק לעוד חצי שנה כהישג ראשוני, נשיג את זה גם בקרוב. השאלה היא המשכיות, האם אנחנו מסוגלים לתת כתף ביחד להמשכיות המאבק הזה אם כן, תהיה תוצאה וימים יגידו.

תודה רבה. אני נאלצת להיפרד ותחליף אותי חברת הכנסת מירב בן ארי בניהול הדיון. תודה רבה לכולם. מבחינתי, עיסאווי, הוכחנו את זה גם עת עשינו את הדיונים הבלתי פוסקים בנושא הורים לילדים חולי סרטן. קירות הוועדה הזאת מכירים את כולנו היטב. יש הרבה מה להתקדם במערכת הבריאות במדינת ישראל. דרך אגב, אני לחלוטין מסכימה עם מה שאמר נציג משרד האוצר. אין ספק שבשנים האחרונות תקצוב מערכת הבריאות עולה, ההבנה של הפערים המטורפים בפריפריה לפחות מונחת על השולחן.

האוכלוסייה גדלה בהתאם.

אני מסכימה אתך. סיפור הקייפ והקופות, כולנו מדקלמים אותו בלילה. אני כן רוצה להגיד שאני חושבת שיש כאן חברי כנסת רבים שמחויבים לנושא וזה ברור לחלוטין ששבעים חברי כנסת, זה מספר שחוצה הכול.

אולי תתני לי לומר שתי מלים בעניין הזה.

רשות הדיבור לחבר הכנסת עמר בר-לב, בבקשה. אני מבקשת שגם תפתח צוהר להצעת החוק יותר מכפי שאמרנו ותאמר למה חצי שנה, מה המשמעות, האם זה מבוסס על נתונים.

תודה וסליחה שאני נאלצת לעזוב את הדיון.

(היו"ר מירב בן ארי)

מה עם הציבור?

בהמשך.

אני כבר מתנצל מראש כי אני כבר מאחר לוועדת חוץ וביטחון.

להשיג חתימות של שבעים חברי כנסת, זה לא פשוט אבל יחסית במקרה הזה זה היה באמת לא נורא קשה. כפי שנאמר, זה חוצה מפלגות. השלב הבא הוא השלב שכבר נשאלתי או נזרקו כאן השאלות לגבי מה המשמעות התקציבית. אני מאוד שמח, אמיר, שנפגשת עם שר האוצר שבהחלט נתן רוח גבית לעניין. אני לא יודע מה המשמעות התקציבית. אני לא התניתי את הגשת הצעת החוק במשמעות התקציבית כי אני חושב שיש לה משמעות אמיתית וערכית מאוד מאוד חשובה, אבל עכשיו נכנסים למה שנקרא לפרטים וכפי שנאמר, השטן נמצא בפרטים.

כמובן שאני אבוא בדברים עם נציגי משרד האוצר כדי לברר מה המשמעות הכספית ואני מניח שהמשמעות הכספית היא לא כל כך קטנה. אבל עדיין אני חושב שזה חשוב ואני חושב שזה ששבעים חברי חתמו, זה דבר מאוד מאוד עקרוני וחשוב.

היו מספר שאלות ששאלנו את עצמנו בעת ניסוח הצעת החוק, האם לכלול אותן או לא. היום זה לא רק עניין של מס הכנסה. למשל, ארנונה, יש פטור מארנונה, יש פטור מחניה.

פטור בגובה של שלושים אחוזים.

יש עוד כמה פטורים כאלה ואחרים והתלבטנו אם להכניס אותם להצעת החוק, כן או לא. בסוף החלטנו שלא להכניס אותם להצעת החוק לא כי לא צריך לכלול אותם אלא כפי שאמרתי קודם, השטן הוא בפרטים.

שלושים אחוזים קיימים בשלטון המקומי.

אם יש נכות, זה אוטומטי.

אני אבהיר את הנקודה הזאת. לא רציתי שיהיו עוד סיבות להתנגד להצעת החוק הזאת מסיבות תקציביות וגם מהלך גדול, תמיד צריך להתחיל אותו בצעד אחד.

דבר שני. כפי שאמר חבר הכנסת מאיר כהן, למשל ארנונה זה לא עניין של חקיקה כי אם של צווים מקומיים. לכן אני מאמין שברגע שהחקיקה הזאת תאושר ותעבור, זה רק שלב ראשון במהלך אבל המשך המהלך יהיה באמת בנושאים נוספים שחלקם הוזכרו כאן, כמו ארנונה וכן הלאה.

לכן צעד ראשון מאוד חשוב, יש לנו בפנינו ואני בטוח שכולנו נעבוד יחד כדי לעשות את הצעד הבא כדי שהמסגרת התקציבית לא תגביל אותנו ולא על זה יבקשו לדחות. בדרך כלל במקרים האלה ועדת השרים לא פוסלת את החוק אלא מבקשת דחיית הדיון בו. אני מקווה שלא נגיע למצב הזה. ברגע שהחוק הזה יחוקק, הוא רק פתיח לעוד סדרה של חוקים וצווים, בעיקר צווים, חלקם רשויות מקומיות, שבאמת יבואו בעקבותיו.

אמיר, תודה רבה.

חבר הכנסת בר-לב, הצעת החוק שלך הוגשה למשרדים הרלוונטיים לקבל הערכה תקציבית.

עדיין לא.

זה הזמן.

אני מסכים שזה הזמן. כל אחד והשיטות שלו. קודם שיהיו שבעים חברי כנסת חתומים על זה, ויש לזה משמעות לפני שאני בא לדבר עם הפקידים למיניהם. דבר שני, שמחתי לשמוע ששר האוצר תומך בזה. כפי שאת יודעת, עכשיו בכל מקרה זה מונח בכנסת 45 ימים לפני שמביאים את זה.

אבל להתחיל את התהליך.

45 ימים הם זמן מצוין לפגישות עם המשרדים הרלוונטיים.

על מה אנחנו מתווכחים? אין טעם להתווכח על דברים שאין מי שיתווכח עליהם. ההצעה הוגשה ביום רביעי. עדיין צריכה לעבור את הייעוץ המשפטי של הכנסת ואז מתחילים 45 הימים. לכן אמרתי, אין לי ספק שכולנו נירתם לזה ונעמוד במשימה הזאת.

אני רוצה לשאול שאלה. נציג האוצר לא כאן אבל ראוי שנחשוב עליה. מתן הפטור הזה ממס למשך שנה, בתקופה הזאת משתלמת קצבת נכות?

תלוי בהכנסות.

אבל בכל מקרה מדובר בתקופה בה העבודה לא מה שהייתה פעם. מה ההטבה הגדולה בתקופת המחלה לעניין הפטור ממס?

כלום.

אני רוצה שלימור תסיים את דבריה. אני רוצה להבין את העניין לגב הילדים.

אני באמת מנסה להבין. אם אנחנו באמת רוצים ללכת לקראת ולסייע, הסיוע בא בתקופת ההחלמה. הוא לא בא בתקופת המחלה. בתקופת המחלה זה כאילו תודה רבה על כלום.

אני מציעה שהוועדה תדרוש מהאוצר, כי אני מכירה את התהליכים במשרדים הממשלתיים. עמר בר-לב יגיע למשרד האוצר ויבקש מהם לעשות לו הערכה תקציבית. הם יגידו לו, תשמע עמר יקירנו, ההצעה הזאת עוד לא עלתה לוועדת שרים ועד שהיא לא עולה לוועדת שרים, אל תדבר אתנו. כך זה קורה.

לכן צריך לעשות את זה קודם. זה ברור.

כך זה כנראה באופוזיציה.

לנו באופוזיציה אין את הפריבילגיה.

לכן את חתומה על הצעת החוק.

אני גם אמרתי לך שאני אעזור. לכן אני אומרת שנתקדם.

היא הנותנת, חברתי.

אנחנו נעזור כי הצעת חוק מאוד חשובה.

אני רק אציין שכל אנשי האופוזיציה אמרו שהם מוכנים להיות מספר עשרים ויפעלו.

בפעם הבאה תבוא אלי לפני כן. אבל אל תדאג, כשעמר בא, זה מה שגם אמרתי לו.

זה בדיוק מה שרציתי לומר לך. אני לא באתי לעמר אלא הוא בא אלי.

כל הכבוד. אני שמחה שאתם בקשר.

את לא חייבת להבאיש את ריחה של הכנסת ברבים.

להפך.

הפעם אני שמח אם תדברו מאחורי הגב שלי.

רק דברים טובים. אל תדאג.

אני רוצה להגיד לכם שאתם לא מדייקים במספרים.

לא רק במספרים. יש עוד הרבה דברים בהם לא מדייקים.

אני רוצה להשלים ולומר שאני סבורה שהוועדה צריכה לדרוש ממשרד האוצר לקיים את ההערכה התקציבית הגם שטרם הסתיימה תקופת ההנחה, הגם שהייעוץ המשפטי עדיין לא סיים. המטרה היא למנוע את סבלם של האנשים כמה שיותר מהר ולקצר את זה. כדי שנדע על מה אנחנו מדברים, צריך לעשות זאת. כשנגיע ליום הדין, הוא יום ועדת שרים, שנדע לקראת מה אנחנו הולכים. תודה.

תודה רבה. חבר הכנסת מאיר כהן, בבקשה.

אני אוסיף מעט לדיון. אני משער שאמרתם את רוב הדברים. רציתי לומר לעיסאווי שאחרי שאתה משתפשף בכנסת, אתה מבין שהמילה היא לא כסף. אתם טועים והאוצר ממשיך להטעות אתכם. הסיפור הוא סדרי עדיפויות. אין בעיית כסף במדינת ישראל. יש הרבה מאוד כסף.

תגיד לכחלון.

אני לא רוצה לעסוק בפוליטיקה. אני חושב שגם כחלון יסכים שבנושאים כאלה אין פוליטיקה, אין קואליציה ואופוזיציה.

הוא הסכים.

היות ואני עובר עכשיו עם חבר טוב שלי סדרה של טיפולים שהוא עובר, פרוטוקולים, אנחנו קצת מקלים ראש בהתרסקות של תוך כדי המחלה. אנחנו באופן טבעי חושבים על חצי שנה אחרי אבל השבר הגדול ביותר מתרחש כאשר החולים מתחילים לקבל – אני מדבר על הורים, על אנשים שלקחו משכנתאות והתחייבו ונכנסים לבית חולים – פרוטוקול של לפחות תשעה חודשים.

זה יופי שנתנו להם משכנתא.

תשעה חודשים אלה, זאת התרסקות טוטלית. זאת פשוט התרסקות טוטלית. לראות את אשתו של החבר שלי רצה לבנק ומבקשת על נפשה להקפיא את המשכנתא שהם צריכים לשלם, ולרוץ לגני הילדים הפרטיים ולבקש, אלה הרגעים הקשים של החולים. צר לי שכאשר הייתי שר הרווחה ואחראי על הביטוח הלאומי, לא הייתי מספיק חד לנושא הזה ולהבנה שיותר מכל מחלה אחרת – ויסלחו לי כולם עם כל דפי המחלות של הביטוח הלאומי שאני מכיר אותן לפני ולפנים – אין שום דבר שידמה לשבר הגדול הזה ולהתרסקות המוטרפת הזאת של משפחות שלמות, של בני זוג שלא הולכים לעבוד והמערכת לא מגבה אותם. שערו בנפשכם, הבחור הזה מרוויח כ-18 אלף שקלים בחודש והיום הוא עדיין לא מקבל את ה-1,700 שקלים כי זאת פרוצדורה של שירותים מיוחדים. לקבל 2,700 שקלים אחרי שהוא בנה לו חיים? אני לא אומר שישלמו לו 18 אלף שקלים, אבל 2,700 שקלים? זה נשמע מטורף.

גברתי היושבת בראש, אני אשמח שבאמת 120 חבר כנסת יחתמו על הצעת החוק הזאת.

אני אשמח שיחתמו גם עשרה חבר כנסת. משרד הבריאות. מי נציג משרד הבריאות?

אני.

אם יש לכם תכניות כאלה? האם עסקתם בנושא הזה?

חולים אונקולוגיים מקבלים הטבות במהלך מחלתם בתרופות, בהנחות כספיות, בהגעה למכונים להתייעצויות, גם בהסעות לטיפולים. אנחנו עכשיו כותבים חוזר שיגדיר הנחות המשכיות אבל אני לא מכיר תכניות.

אני אשאל שאלה. למשל טיפולים פרה-רפואיים שנדרשים לבצע אחרי אותו מכתב מהרופא. למשל ביקורים אצל מומחים בשירות הציבורי ולא בשירות הפרטי. דברים מהסוג הזה.

כשאת אומרת מכתב מהרופא?

מכתב מהרופא כשאדם נמצא ברמיסיה.

במסגרת הזכאות הסלית שלו. אין לו זכאות מיוחדת.

אנחנו רוצות לדעת האם אדם שסיים את הטיפול ונאמר לו שהוא כבר לא חולה במחלה.

זה במסגרת קופות החולים.

במסגרת זכאותו.

זאת אומרת, יש לו זכאות במסגרת קופות החולים. זכאות רגילה.

יש לו זכאות רגילה?

כן.

מעקב רפואי. אבל אין למשל טיפול, כמו שגם אמיר אמר, מבחינת בריאות הנפש למשל. לקחתי דוגמה כי אדם עבר כאן טראומה. זה לא שנשברה לו היד ושמו לו גבס.

אין. אין מעבר לזכאות הסלית.

האגודה למלחמה בסרטן מעניקה טיפולי נפש בחינם לכל חולה.

הערה חשובה.

לא מדובר כאן על עמותות. רוצים שהמדינה תיתן ולא העמותה.

גברתי, אני מאוד מעריכה את העבודה שלכם, היא חשובה מאין כמוה, אבל העמותה לא יכולה להחליף את המדינה. הגיע הזמן שמישהו יאמר את זה בקול רם וצלול.

אני מסכימה.

אבל לצערנו העמותות מחליפות את המדינה.

אני רוצה לשאול שאלה.

את שואלת כל הזמן וזה מצוין, אבל יש כאן אנשים שנרשמו לדיבור.

אני מהאגף שמפקח על קופות החולים במשרד הבריאות במהלך המחלה.

אבל בזמן המחלה, זה לא חשוב.

יש לך התייחסות? אנחנו מתייחסים לאחר מכן.

אין תוספת מעבר לזכאות. רק להזכיר, זכאות הסל. תשלום רבעוני של כ-23 עד 27 שקלים למפגש.

מה המכסה של הטיפולים?

בפרה?

יש 27 לשנה.

וזה אחרי.

אחרי.

חברת הכנסת יעל גרמן.

אני רוצה לומר לך שכמה שאנחנו מכירים או חושבים שאנחנו יודעים את הבעיות בחברה, כל פעם אנחנו לומדים מחדש. אין ספק שאמיר העלה כאן בעיה, לא שלא הייתה ידועה אבל היא באמת הייתה על הקיר אבל לא ראו אותה. אני חושבת שבזכות הדמות שלו, ואין ספק שבזכות זה שהוא מוכר, הוא הצליח להעלות את זה למודעות ציבורית. הוא העלה בעיה שמהרגע שהוא דיבר עליה, פתאום התברר שזאת בעיה שקיימת, בעיה שמטרידה, בעיה שמונעת מאנשים שחלו והחלימו להמשיך הלאה בחיים נורמליים.

אני רוצה לציין שבהקשר הזה הגיעה עוד בעיה והיא שאנשים חולי סרטן שהחלימו וכבר שמו עליהם את התווית בריאים, אם הם עצמאיים והם רוצים לעשות לעצמם תכנית פנסיה כפי שהחוק מחייב אותם, אין חברות פנסיה שמוכנות בכלל לקבל אותן. אין.

ביום רביעי יתקיים על כך דיון.

ביום רביעי יתקיים כאן דיון על הנושא הזה. אני רק מעלה את זה. נציגי האוצר הם אלה שיבואו וייתנו תשובה. אני מאוד מאוד שמחה שגם אלי אלאלוף וגם את רואים את הבעייתיות מפני שאין ספק שכמו שאמרת, לא משנה כמה יחתמו, החוק הזה חייב לעבור ואם לא חוק, אז בבקשה, שהאוצר ייתן תקציב מיועד למשרד הבריאות שיעביר לקופות החולים ושקופות החולים יקבלו הוראה ממשרד הבריאות, וזה אפשרי, שכך וכך טיפולים פרה רפואיים, פסיכולוגים, יינתנו. דרך אגב, ניתן גם לקבל החלטה ברשויות המקומיות שתינתן הנחה בארנונה ובעוד תחומים חצי שנה או שנה אחרי ההחלמה כי אין ספק שאדם שכבר הוכרז כבריא, עדיין יש לו בעיות.

כמה אנשים מחלימים, שקיבלו את התו שהם בריאים?

המילה בריא לא מדויקת.

בוא נגיד שהחלימו.

ברמסיה.

ברמסיה. כמה אנשים כאלה יש במדינה בשנה?

אני התחלתי את הדרך שלי לפני עשר שנים, חליתי בלימפומה מסוג הודג'קין, עברתי כימותרפיה, הקרנות, הייתה לי הישנות לאחר שנה, עברתי כימותרפיה, השתלת מח עצם עצמית, הישנות נוספת ועברתי כימותרפיה והשתלת מח עצם מתורם.

את הדרך הרפואית שלי, וזאת הלמידה המרכזית, סיימתי לפני שבע שנים והיום אני עובד סוציאלי, מאמן ומלווה חולים ומחלימים וכך אני ואמיר הכרנו באחד הסיורים שלי בבתי החולים.

מבחינה מספרית – וגם נכנסתי לאתר של משרד הבריאות לגבי נתונים סטטיסטיים – אם אנחנו מדברים על גילאי 18 עד 37, המספר הכללי כמו שנאמר הוא שלושים אלף, כעשרים אלף אנשים בגילאי העבודה, גיל 18 עד 37, ואם נוריד מתוכם את המספרים של התמותה, אנחנו מדברים על בין 15 ל-17 אלף אנשים שהם יהיו בתקווה בקבוצה הזאת של לא מחלימים אלא אנשים שנאמר להם שהם בהפוגה מלאה.

אני רוצה להגיד עוד דבר אחד. אני פוגש גם חבר'ה צעירים וגם מבוגרים ואני פוגש אותם ברגע אחרי, בתקופת ההתאוששות או השיקום. כמו שנאמר כאן, הם כבר יוצאים לדרך עם החובות ועם כל הקשיים אתם הם צברו והתמודדו אתם אבל המצב הנפשי והמצב הפיזי ותופעות הלוואי ארוכות הטווח, שאני בטוח שנציג ההסתדרות הרפואית וכל הרופאים שאני מכיר אומרים זאת, ואני בעצמי מכיר את זה באופן אישי, השיקום הפיזי והשיקום הנפשי לוקח תקופה מאוד ארוכה. אני רואה את אותם אנשים שמתחילים עם המינוס שרק הולך וגדל כי הם לא יודעים והם לא מצליחים ללכת ולהמשיך הלאה. יש תופעות של כימו בריין, יש תופעות של קושי להתאושש ולעשות שיקום, יש תופעות לוואי ארוכות טווח ובכל התקופה הזאת אני רואה אותם ואני רואה אותם שבורים ולא מצליחים להתמודד ולהתאושש. כמובן יש את התכניות של האגודה למלחמה בסרטן, עמותה שאני חבר בה, ואני חבר בכמה עמותות בכמה כובעים, יש תכניות ויש מענים אבל כמו שנאמר כאן קודם, זה משהו שהוא לא בחסות המדינה וחשוב שייתנו את הגב וייתנו את התמיכה הזאת.

הצגת תכנית כזאת למשרד הבריאות? נפגשת עם מישהו מהמשרדים או שאתם עושים במסגרת וולנטרית?

לשמחתי אמיר רתם אותי למהלך הזה ואני אתו יד ביד. אני יכול להגיד, ואני מאוד שמח על המעורבות של אמיר ועל ההובלה שלו, זה לא מובן מאליו. אני חושב שכאשר אמיר פונה, זה משהו. לי אין תכנית ואני גם לא מתיימר להיות פרופסור ואיש מקצוע שיש לו את המידע. אני כאן בשביל להציג איך זה נראה בשטח ואת הקושי.

אני רוצה להגיד לך עוד משהו בהקשר למה שאמרת לגבי הוועדות. בסופו של דבר תראה את הבחורה המופלאה הזאת. אתה מאמין היא עכשיו בתוך טיפול? אתה לא יכול לדעת את זה כי היא נראית כל כך טוב, יש לה שיער, אין לה קרחת, היא נראית בריאה. נכון? לא. הבחורה המופלאה הזאת, בואי, ספרי בעצמך.

שלום. קודם כל, תודה רבה לכולם על הפלטפורמה ולאמיר, כל הכבוד על היוזמה. אני בת שלושים, אני בוגרת מלנומה, עדיין לא בוגרת. המחלה חזרה פעם שנייה אחרי תשע שנים. מלנומה שהתחילה בשוק של הרגל וחזרה אחרי תשע שנים בבלוטת הלימפה, במפשעה.

אני עכשיו בתוך טיפולים, בתוך מחקר לתרופה. יש תופעות לוואי שכן, מבחוץ אני לא נראית חולה ונראה שהכול בסדר, אבל יש עייפות, יש אובדן זיכרון, יש חוסר ריכוז. אני חייבת להגיד הערת צד. אני גאה במה שהמדינה שלנו כמערכת הבריאות עושה. הייתי שליחה של הסוכנות היהודית וזה תפס אותי בארצות הברית. יש לי בן דוד בארצות הברית ושם אין שום דבר אלא הכול פרטי והכול מתרומות. אני גאה במה שהמדינה שלנו עושה אבל צריך יותר.

ברגע שנכנסתי לשגרת טיפולים, שם פגש אותי הדיכאון. בגלל שחזרתי משליחות, אין לי אפשרות כרגע לעבוד. אין לי בית, חזרתי לבית של ההורים שלי. כבר נגעו בכל ההליך הכספי. אם לא היו לי ההורים שלי, לא הייתה לי את האפשרות הזאת.

הקיטרודה כבר בסל.

כן. היא בסל אבל הניתוח שעברתי בגלל שזה במפשעה ולא בבית השחי, זה לא בסעיף התקציבי של משרד הבריאות.

הקיטרודה בסל בהתוויה מאוד מצומצמת.

מה את עושה היום?

כרגע אני מתנדבת בעמותה של מרכז טל שעוסקת בטיפול אינטגרטיבי. נחשפתי אליה דרך הפייסבוק. העמותה עוסקת בשינוי של צעירים. אני מתנדבת שם כי כרגע אין לי אפשרות לחזור למעגל העבודה. אני נתמכת בעזרתה הגדולה של האגודה למלחמה בסרטן כדי לשקם אותי מבחינה נפשית.

היה חשוב לי להדגיש שתודה לאל שחר אתמול התבשרה שהיא בריאה. זה מתחיל אז. הגוף לא נמצא. כשאתה בתוך זה, אתה בתוך זה. הגוף מתגייס. או לחילופין, אתה לא מסוגל יותר אבל ההתחלה הנפשית וההתחלה של הגוף היא אחר כך. לכן כל כך חשובה החצי שנה הזאת והיא כל כך מקלה. תודה על ההקשבה.

תודה רבה. תודה שבאת.

ליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים.

תודה. גברתי, אני רוצה בבקשה להתייחס לנושא ילדים חולי סרטן ולבקש שכל ההחלטות שיהיו כאן בהמשך וכל ההמלצות בתקווה להטבות כאלו ואחרות, יכללו בתוכן גם הורים לילדים חולי סרטן. אדם מבוגר במקרים רבים יכול לדאוג לעצמו אבל ילד קטן לא יכול לדאוג לעצמו, לא יכול לעלות לבד על מונית, הוא לא יכול לנסוע לבתי החולים, הוא לא יכול לשאול את הרופא את השאלות הנכונות. אני מבקש שכל ההחלטות העתידיות שיהיו כאן לגבי הטבות כאלו ואחרות במהלך תקופת ההחלמה, יכללו מראש בתוכן גם את הורים לילדים חולי סרטן או בכלל הורים לילדים במחלות קשות מסכנות חיים שמלווים אותם לאורך תקופה ארוכה.

אני לא כל כך מסכים עם מה שאמרת בנושא חצי שנה של החלמה כי אם ילד עכשיו סיים את תקופת הכימותרפיה והוא עם מערכת חיסונית אפס, הוא צריך לאט לאט ולשבת בבית כד לבנות את המערכת החיסונית שלו, זאת לא בדיוק תקופת החלמה. זאת פשוט תקופה שהוא לא נמצא בבית החולים בטיפולים כימותרפיים. צריך מאוד לבדוק את העניין של ההגדרות.

אני יכול להגיד שבכל דיון שאנחנו מקיימים עם הורים לילדים חולי סרטן, השאלה הראשונה שלי היא כמה מההורים פוטרו מעבודתם במהלך תקופת הטיפולים של הילד שלהם וזה תמיד מעל חמישים אחוזים. כמה מההורים התגרשו בעקבות המחלה של הילד או מיד לאחר הטיפולים – זה תמיד מעל חמישים אחוזים. המשפחות מתפרקות לאורך כל התקופה הזאת ובהחלט צריך לבחון כאן את הנושא שיש כאלה שיקראו לזה תקופת שיקום ואני הייתי קורא לזה אפילו תקופת חמלה, שלא לדבר על משפחות שבתקופה הזאת צריך לחזק אותן ולאפשר להן עוד קצת אוויר עד שהן חוזרות לשגרה וחוזרות לעבודה הרגילה.

שיקום זאת מילה טובה. גם המערכת מכירה אותה ויודעת לתת לה כספים.

היא לא מכירה את המילה חמלה.

נכון.

אני רוצה לסכם את הדברים. תראו, המטרה של הדיון הזה הייתה לנסות ולתת למשרדים הממשלתיים הזדמנות לבוא ולהראות שהנה, תראו מה עשינו או מה התכניות שלנו. אני שומעת את שרת המשפטים שאני מעריכה אותה הערכה גדולה והיא אומרת תפסיקו לחוקק חוקים פרטיים, אתם רק מפריעים וזה מטרלל את הכנסת.

אני לא נלהבת מלחוקק סתם אבל אני רואה בנסיבות האמורות שאין מנוס אלא להמשיך ולחוקק. אולי לפחות זה יציף את התודעה, מה שלא קרה עד היום.

מאוד הצטערתי לגלות שבמשרד הבריאות לא חשבו ולא הביאו בחשבון שאנשים שהם אחרי טיפולים מאוד מאוד קשים אולי יזדקקו לשעות פסיכולוג יתרות, אולי אפילו למשהו מעבר. ה-27 טיפולים פרה רפואיים שניתנים לכל אדם בשנה, לא בכדי הם 27 ולא 127. ברור שכאשר אדם נמצא בתקופת ההחלמה, הוא זקוק להרבה מעבר לזה וזה אם אנחנו לא לוקחים בחשבון שאולי חס וחלילה, שלא יהיה לעולם, אבל הוא שבר את הרגל או צריך עוד משהו, ואז מה קורה?

לכן אני מבהירה כאן בוועדה ואני גם מפצירה בחבר הכנסת עמר בר-לב להמשיך ולחוקק את הצעת החוק המבורכת שלו. להמשיך ולקדם את הצעת החוק. אני מבהירה שהצעה נוספת מתכללת שתעסוק בביטוח לאומי, במשרד הבריאות, במשרד הרווחה והשלטון המקומי לעניין הארנונה בוא תבוא מכיווננו. תודה רבה.

תודה רבה. שני דוברים אחרונים. אני רוצה לשמוע את האגודה למלחמה בסרטן.

תודה. אין מה לדבר, אני באופן אישי והאגודה למלחמה בסרטן מברכים על המהלך הזה. אלה דברים שאנחנו כל הזמן מנסים לפנות מאחורי הקלעים לכל משרדי הממשלה. אני יכולה להגיד שהמהלך שנוצר כאן בקשת הזאת של הביטוח הלאומי והאגודה למלחמה בסרטן, קידם הרבה מהלכים. אני בהחלט בעד ואני חושבת שיש לנו דיבור על כך בתוך הדברים האלה, בתוך המהלכים האלה.

בגלל קוצר הזמן, אני יודעת שאת בעד, אני רוצה למקד אותך בשאלה. ספרי מה הסיוע שאתם נותנים לאותם אנשים שנמצאים בתהליך.

קודם כל, האגודה למלחמה בסרטן נותנת סיוע כספי ראשוני לחולים על פי קריטריונים רפואיים וכלכליים. אתם יודעים, הכספים שלנו הם מתרומות בלבד ולכן זה חייב שיהיה קריטריון. הלוואי שיכולנו לתת לכל אחד. זה לא סכום שאפשר לקנות אתו יכטה ולא לשלם משכנתא אבל לפחות לצוף אתו קצת מעל פני המים. כל הפעילות שלנו שניתנת לחולים היא ללא תשלום. יש לנו מרכז תמיכה ברחבי הארץ שכוללים בתוכם קבוצות תמיכה, הדרכת הורים, ליווי של חולים, פעילויות של פילטיס, יוגה, צ'יקונג, הכול על ידי טובי המומחים. אני לא מקבלת אף אחד שאין לו תעודות שמוכיחות את זה. שוב אני אומרת, הכול ניתן ללא תשלום.

תחשבו על זה שיש לנו חמישה מרכזים גדולים כאלה ברחבי הארץ ועוד כמה עשרות בסניפים שלנו שמופעלים על ידי מתנדבים. יש לנו פרויקט אדיר בבתי חולים שנקרא צעדים לאיכות חיים, שהיום אנחנו מדברים על כל הנושא הזה של כושר וחזרה לכושר ולפעילות גופנית. אתם יודעים, אם היו קוראים לדבר הזה תרופה, זה כבר היה מזמן נכנס לסל השירותים. את כל הדברים האלה אנחנו מממנים בכספי תרומות. אני יכולה להגיד שאני יכולה להתעורר באמצע הלילה עם עוד רעיונות ואני עוד לא שמעתי מהנהלת האגודה למלחמה בסרטן שאומרים לי שבי בצד, לא ניתן, אלא רק חושבים איך ואיך להגדיל את הפעילות הזאת לחולים. הלוואי שמשרד הממשלה היו נותנים כדי שנוכל לפנות את הכסף לעוד.

תודה רבה. מידד גיסין, בבקשה.

נשיא ארגון בעלי סטומה באגודה למלחמה בסרטן. לפני שלושים שנים גילו לי סרטן של המעי הגס. עברתי ניתוח ויש ל סטומה. אני מתאר לעצמי שכולם יודעים מהי סטומה. הנקודה היא שללא האגודה למלחמה בסרטן, ואני מדבר על לפני שלושים שנים, כאשר עוד לא היה חוק הבריאות וכל קופה עשתה מה שהיא רצתה, לולא האגודה למלחמה בסרטן אני לא יודע אם הייתי כאן.

חשוב מאוד ולא עלה כאן הנושא של גילוי מוקדם. חייבים לעשות פעילות כדי שיהיה גילוי מוקדם.

ברור. יש עוד הרבה דברים שקשורים למחלה ולא דיברנו עליהם. אנחנו מנסים למקד את הדיון.

אני חייב להתייחס לדברים של נציג האוצר. אני יושב כאן כל שבוע בישיבות פה ובוועדות אחרות ואני שומע את התקליט הקבוע שהאוצר נתן חמישה מיליארד שקלים. אני שאלתי לא פעם שיאמרו לי לאן הלך הכסף. הם לא נתנו שום שקל כסף חדש וכסף חדש הוא שיקבע. הם משחקים באותה צלחת באפס. לוקחים מהקופה הזאת ונותנים לקופה השנייה.

עוד דבר בנושא של הדיון היום. האוצר צריך לתת הצעת תקציב, הערכה. אבל צריך לקחת בחשבון שחלק גדול מהכסף הזה הוא לא של האוצר אלא זה ביטוח לאומי.

כסף של הביטוח הלאומי מגיע מהאוצר.

הוא לא מגיע מהאוצר. הוא מגיע מהאזרחים.

לא משנה. מה ההצעה שלך? בקיצור.

ההצעה שלי היא כמובן להאריך בחצי שנה את התקופה, אף על פ שחצי שנה זה לא מספיק. אם אנחנו נדבר על בעלי סטומה, השיקום הוא עד היום האחרון של החיים של החולים. זה לא חצי שנה ולא שנה. נכון שרובנו מבוגרים אבל יש גם הרבה צעירים.

תודה. הדוברת האחרונה ואנחנו מסיימים את הדיון.

אני נציגת מכבי שירותי בריאות. אני רציתי בקצרה לספר לכם על מהלך שאנחנו כן עושים וכמובן נוכל להרחיב אותו אם יהיו לנו האפשרויות הכלכליות הרחבות יותר. כל המהלך התחיל מחוויות אישיות, מתוך התמודדות בתוך מערכת הבריאות. שנים רבות אני עובדת בארגון וליוויתי את אבא של במשך תקופה מאוד ארוכה כאשר באמת ראיתי את ההתמודדות עם רמיסיה, הזכירו כאן ילדים, אנשים במעגל העבודה. אני מדברת על פנסיונרים. אמנם ממונו היה בידו לאורך השנים שהוא שם אגורה לעת צרה, אבל בכל זאת יש חילוף תפקידים. כאן אני מתחברת לכל מה שכן נדרש לעשות בשלבי הרמיסיה.

אנחנו הצלחנו במכבי לאתר את החולים שחולים במחלות קשות וליצור אתם קשר בתחילת המחלה ולהמשיך אתם בקשר לפי שיקול הדעת של החולה לאורך התקופה, כאשר אנחנו מאפשרים במנגנונים פנימיים לאתר את אותם חולים שהחלימו, נקראים מחלימים, אבל יש להם עדיין שימוש בשירותים רפואיים ולהמשיך להם באופן אוטומטי את מה שנקרא קוד 1400, לאותם חולים. רק אותם חולים שאנחנו מזהים שאין להם שום צורך ושום דרישה לאיזשהו שירות רפואי, אנחנו פונים אליהם, מאפשרים להם לערער על ההחלטה שהקוד שלהם הסתיים ולאורך כל הדרך אנחנו מלווים אותם בליווי מינהלי כדי לעזור להם בבירוקרטיה הארגונית.

תודה רבה. אני חייבת לסיים.

את לא נותנת את רשות הדיבור לציבור הנכים.

יש ועדה את יושבת בה ואת לא מדברת? את יודעת בכמה ועדות אני נמצאת אתך ואת תמיד מדברת. קורה. חשוב לך? בבקשה. כמעט כל שבוע את כאן ותמיד את מדברת.

אני אגיד לך למה זה חשוב. גברתי היושבת ראש, זה נורא חשוב מה שאני עומדת לומר. אם לא, לא הייתי מתעקשת. אני יושבת ראש מטה מאבק הנכים. אני נמצאת כאן לא רק כיושבת ראש מטה מאבק הנכים אלא אני נמצאת כאן כחולת סרטן, כי ברגע שזה לימפומה נון הודג'ין של תאי ה-B, זו מחלה כרונית. אני כל חיי חיה אתה. רק לפני כמה חודשים גילו לי נגע חדש בבסיס הגולגולת. 0.8 מילימטר. בסדר. הוא יגדל. אני נושאת את המחלה הזו 17 שנים. אין רמסיה.

יש נקודה עם המוסד לביטוח לאומי. לפי טבלאות הליקויים לא כל סוגי הסרטן יקבלו את מלוא האחוזים, גם לא את מלוא אי הכושר. אני באופן אישי מצאתי את עצמי 22 חודשים ללא קצבה כיוון שרופא של המוסד לביטוח לאומי החליט שאני החלמתי והוא דרש שאני אעבור ביופסיה. זה שהפרופסור שלי, פרופסור פוליאק מהדסה עין כרם, עמד על הרגליים האחוריות ואמר ביופסיה האישה הזו תעשה על גופתו, כי אין שום הצדקה, זו מחלה כרונית. ממשיכים לצאת גידולים. זה לא רק השנה וזה לא החצי שנה. זה איך מכמתים את האחוזים שלפיהם הבן אדם מקבל את הזכויות. אם הוא לא יקבל מספיק, גם את השנה לא יהיה לו ולא רק את החצי שנה כתוספת. יש בעיה עם טבלת הליקויים החדשה.

תודה. הנקודה ברורה. אני רוצה לסכם את הדיון. אני מתנצלת, אנחנו חייבים לסיים את הדיון.

אני מודה לכל מי שהגיע לכאן לדיון החשוב הזה. אני מודה לך במיוחד, אמיר, שהעלית את זה למודעות הציבורית. אני חושבת שעשית כאן מהלך שהוא מעבר לעניין האישי, הוא מהלך ציבורי חשוב. אתה יודע, ההשלכות חשובות אבל בסופו של דבר העלית למודעות משהו שבכלל לא דובר בו. שמענו את משרדי הממשלה שבסוף חוץ מאשר בתחום של ילדים, בנושא של מבוגרים אין התייחסות אמיתית למצוקה הזאת של הרמסיה. לפחות לשמחתנו חמשים אחוזים מטופלים או מתאוששים מהמחלה.

אני בן אדם פרגמטי. הצעת החוק של עמר בר-לב ואני כמובן אמרתי לו שאני אעזור לו, אבל ברגע שיש חבר כנסת, גם עם שבעים ושמונים או עשרה אחריו, הוא צריך להוביל את זה מול המשרדים ולקבל לפחות הערכה תקציבית, מה שאין לנו כרגע.

אני מציעה למשרדים הרלוונטיים – והוועדה תפנה גם למשרד הבריאות, גם לביטוח הלאומי וגם למשרד האוצר – לתת הערכה תקציבית ולומר כמה זה עולה כדי שנדע על מה אנחנו מדברים. אולי אנחנו צריכים לעשות פיילוט לאלף חולים ולראות איך זה עובד.

הם ידעו כמה זה עולה.

כן. או אנחנו צריכים לתת לכולם מבחינת עלויות. אני יודעת שיש הרבה דברים שקשורים למחלת הסרטן וזה דיון שיכול היה להיות כאן גם שלוש שעות, אבל אנחנו חייבים להיות ממוקדים וההתמקדות היא באותם אנשים ונשים שיצאו, לפחות יצאו זמנית ואני מקווה לכל החיים. בעיני זאת לא סמנטיקה כי אם אדם נמצא בהתאוששות, זה גם נפשית וגם פיזית והוא צריך את הסיוע.

לכן אנחנו נפנה למשרדים שייתנו לנו הערכה תקציבית. אבל צריך תכנית. אין שום תכנית. אין תכנית שבאה ואומרת שאנחנו מציעים פעם בשבוע טיפול פסיכולוג, פעמיים בשבוע בקבוצת טיפול. לא יודעת מה. אני חושבת, דרך אגב, ובגלל זה גם נתתי לאגודה למלחמה בסרטן – שעושה עבודה מאוד חשובה – להתייחס, שאפילו לבוא ולתת כלים. לכן גם שאלתי את גיא, שאני רואה שאתה מאוד בעניינים. אני מציעה להביא תכנית מהשטח למשרדים.

אנחנו נפנה אל המשרדים הרלוונטיים לקבל תכנית ועל פי זה לדעת עלויות. אנחנו נמשיך ללוות אותך מבחינת הפעילות. אתה עושה כאן תהליך ואתה חייב להבין שגם אם זה ייקח זמן, אתה התחלת משהו שעד היום לא היה. יש לך כאן הרבה גיוס, לא רק של חברי כנסת. ראית שהיו כאן חבר כנסת מכל המפלגות ואפילו שרת הבריאות לשעבר. כולם מגויסים לטובת העניין הזה. אנחנו נעזור לך לקדם את התכנית הזאת וגם אם זה ייקח קצת זמן, אנחנו נקדם.

אני מאוד מודה לכולכם שבאתם. תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:45.