הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 125

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום שני, כ"ה בטבת התשע"ז (23 בינואר 2017), שעה 11:30

מענים לילדים אלרגיים בגילאי לידה עד שלוש

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

יעקב אשר

ורד כרמון - מפקחת ארצית לגיל הרך, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

ד"ר עדינה יוסף - רופאה, מחלקת אם וילד, משרד הבריאות

איטה אסתי עטיה - סגנית מנהלת אגף מעונות יום, משרד הכלכלה

מיכל כרמל - ממונה הכשרה, משרד הכלכלה

רחלי הכהן - עורכת דין, המועצה הלאומית לשלום הילד

אפרת טיש - מקדמת מדיניות ציבורית, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

חגי שמואלי - מנכ"ל עמותת איל - אגודה ישראלית לאפילפסיה

טובה סיני - מפקחת חינוכית ארצית, ארגון נעמ"ת

מאיה ואזנה - מנהלת אגף המעונות, אמונה

פרופ' אילן דלאל - יו"ר יוצא של האיגוד, איגוד רופאי האלרגיה והאימונולוגיה

חנן דגן - מנכ"ל, איחוד גני הילדים

ולרי זילכה - עורכת דין, רכזת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות, בית איזי שפירא

הניה מרמורשטיין - מהלת מעונות, עמותת על"ה - עמותה לקידום העיוור

נעה נצר - אחות ראשית, מט"ב

קרן איוס - עורכת דין, יו"ר איגוד חיבה - איגוד הגנים הפרטיים

מאיה ניר אליעז - חברה בעמותת יהל - יעוץ והדרכה בנושאי אלרגיות מזון

ליאת גלנץ - רכזת הקואליציה לחינוך מלידה

יערה שילה - חברת ועדת היגוי, הקואליציה לחינוך מלידה

ליהי שלפין - אם לילד אלרגי

אביבה דיין - אם לילד אלרגי

פנינה חרר - מנהלת מעון, הורים

אביבה ברעם - שדלן/ית (חברת פוליסי)

עידית שבתאי סידיס - שדלן/ית (חברת פוליסי)

תמי ברנע

ר.כ., חבר המתרגמים

מענים לילדים אלרגיים בגילאי לידה עד שלוש

בוקר טוב לכולם. אני ברשותכם פותחת את דיון הוועדה בנושא מענים לילדים אלרגיים בגילאי לידה עד 3. הדיון הזה הוא למעשה דיון המשך לדיון שקיימנו במשותף עם ועדת החינוך לפני מספר שבועות, שבו עסקנו בכל הנושא של מענים לילדים אלרגיים בתוך מערכת החינוך בגילאי 3 ומעלה.

נחשפנו לאתגרים השונים שאני מניחה שחלקם יעלו גם כאן, אלא שמסתבר שכשאנחנו צוללים פנימה ויורדים קצת בגיל לכל הנושא של גילאי לידה עד שלוש, אנחנו מגלים שהאתגרים הם אפילו גדולים יותר. פעם אחת בגלל מספר המערכות המצומצם שנמצא תחת פיקוח. אנחנו יודעים שבסך הכל 23% מכלל הילדים ששוהים במסגרות ללידה עד שלוש נמצאים במקומות מפוקחים ואז מלכתחילה אנחנו נמצאים בסיטואציה שבה 77% מכלל הילדים לא מקבלים כלל מענה.

דיברנו על הצורך בעצם במעבר הזכאות של הורים, גם אם הם הולכים למסגרות פרטיות, אבל אנחנו תיכף נפתח את זה כאן.

הדבר הנוסף הוא בעצם מספר השעות המוגבל במסגרות האלה ובכלל אני מעלה גם כאן, כפי שהעליתי גם בדיון הקודם – האם באמת סייעת רפואית או מלווה אישית היא המענה האופטימאלי לכל המקרים. האם זה מה שאנחנו נדרשים לו במערכת או רק במקרי קצה ואנחנו יודעים שגם עם הליווי האישי, שעל פניו נראה באמת אופטימאלי, יש הרבה בעיות. כי מה קורה ביום שבו המלווה לא יכולה להגיע, או הסייעת לא יכולה להגיע. מה עושים אז עם הילדים? האם המערכת בכלל ערוכה לקלוט אותם, או שהילד צריך לשלם מחיר ולהישאר בבית.

כל השאלות האלה – ואני מניחה שעוד שאלות רבות ונוספות – יהיו כאן על השולחן. אני רק אפתח ואומר – יש לי נציגות של המועצה לשלום הילד? היי רחלי. אני אפתח עם נתונים מתוך השנתון ילדים 2016 ואת אחר כך תציגי את הנתונים. אני אומר רק בגדול שאנחנו רואים שעם השנים יש עלייה באבחון של מספר הילדים שאלרגיים, בעיקר לנושא של מזון. באותה מידה גם יש עלייה במספר הילדים שמגיעים לטיפול רפואי, לבתי חולים, מתאשפזים בעקבות התקפים של אלרגיה, מה שאומר שאנחנו לא יכולים לברוח מהסיפור הזה, להיפך. אנחנו צריכים לראות איך אנחנו נותנים מענה וכמה שיותר מוקדם, כי הזמן הוא לגמרי לא לטובתנו כאן.

אז אנחנו נתחיל דווקא עם המועצה לשלום הילד. תציגי את הנתונים ואחר כך אנחנו נעבור למשרדים השונים. בבקשה.

בסדר גמור. רחלי הכהן מהמועצה לשלום הילד. כמו שכולם יכולים לראות, הנתונים פרושים בפניכם. חוץ ממה שיושבת ראש הוועדה כבר אמרה, אנחנו מדברים עכשיו על דיון שמתייחס לגילאי אפס עד שלוש. מספר הילדים הכי גדול של ילדים שהגיעו למיון בעקבות תופעות אלרגיות נמצאים בגילאים האלה. אם אנחנו מסתכלים על שנת 2015 בסך הכל הגיעו 2,060 ילדים לחדרי המיון בגין תגובות אלרגיות, כשמתוכם עד גיל שנה 550 ילדים. זאת אומרת כמעט רבע מהילדים. בין שנה לשנתיים – 513 ילדים ובגילאי 3 עד 4 – 181. בסך הכל כמעט מחצית ויותר מהילדים שהגיעו היו בגילאי אפס עד שלוש.

אני רק רוצה להוסיף משהו ממש ממוצאי שבת האחרון, שעכשיו תקופת רישום לגנים. רציתי לרשום את הבת שלי לגן. בהודעה שקיבלתי, זאת אומרת ברגע שביקשתי קיבלתי מייל עם כל הפרטים של הגן, בבירור, שחור על גבי לבן. אמנם זה גן פרטי, אבל היה כתוב – לא יתקבלו ילדים אלרגיים לגן. זה משהו שברור שיש לתת את הדעת על כך.

אוי ואבוי. אנחנו נוכל לקבל העתק?

אני צילמתי את זה ואני אשלח לך.

אני אשמח לקבל העתק. בזה עוד לא נפגשנו. אני לא נתקלתי בסיטואציה כזו.

לא נתקלנו. אני באופן אישי לא אשלח את הבת שלי למקום כזה כעיקרון.

זאת אומרת ילדים אלרגיים במדינת ישראל הם ילדים חורגים לאלוהים בחלק מהמסגרות.

חד וחלק.

אני לא אגיד במדינת ישראל, כי אני לא רוצה להכתים את כל המסגרות, אבל יש עוד מי שמעז לראות בילדים האלרגיים כילדים חורגים. אוקיי. הוועדה תשמח לקבל את המסמך כדי שאנחנו נוכל לפעול.

אני אעביר לך את זה בסוף הדיון.

וכדי להרתיע.

יש עוד הרבה מסגרות כאלה, אבל לא רשמיות.

לא, אני רק אומרת שנתקלתי בזה במוצאי שבת האחרון במקרה, על הדרך, בחיפושים אחרי גן לבת שלי.

תשמעו, אני רוצה לומר משהו לגבי הסיפור של מסגרות רשמיות או לא רשמיות, של מערכות מפוקחות או לא מפוקחות. אמרתי את זה לא פעם ואני אומר את זה עכשיו בצורה ברורה. מי שבוחר לעבוד עם ילדים, צריך לדעת שהוא מחויב. עזוב, לא רק מקצועית. מצפונית, ערכית, חברתית, לכל הנושא של חינוך ילדים והתייחסות ראויה. מי שלא מסוגל לעבוד בחינוך, שלא יטפל בילדים. חד משמעית.

כל מי שלוקח ילדים – אם זה אל סף ביתו או אל סף גנו או מעונו או לא משנה מה, חייב לעמוד בסטנדרטים שמבטיחים את הבטיחות של הילדים, לעמוד בסטנדרטים מקצועיים שמבטיחים שהילדים יקבלו מענה חינוכי הולם, בלי שום קשר עכשיו אם יש עין מפקחת עליו – כן או לא. אם הוא שייך למשרד הכלכלה או למשרד החינוך – כן או לא. אני חושבת שזאת חובה מוסרית ראשונה במעלה, ומי שלא מסוגל לעשות את זה, שפשוט לא ייקח ילדים תחת חסותו.

ככה שמבחינתי התירוץ של הם לא מסגרות מפוקחות לא עובד; וזה שהם גן פרטי, אני חושבת שעל אחת כמה וכמה הם צריכים להוכיח את עצמם, שהם באמת עומדים בסטנדרטים גם המקצועיים וגם הבטיחותיים ואני אשמח לראות את זה.

בשמחה.

תודה רבה. משרד הרווחה, השירותים החברתיים, ורד כרמון. בעצם קיבלתם את חבילת המעונות. אתם בעצם הייתם במשרד הכלכלה, עברתם עם זה למשרד החדש.

הפוך. אני נציגת משרד הרווחה.

את הרווחה. אז אתם קיבלתם את החבילה.

אנחנו בעצם יש לנו חברים חדשים במערכת, כן, בשלבי גיבוש הסידורים. בוא נגיד זה עוד לא מגובש לחלוטין. היה לנו גם חילופי מנכ"לים בנסיבות מצערות.

איך אנחנו פותרים את הסוגיה הזו, לפני שמסיימים ואנחנו מכירים הרי את דינה של פוליטיקה. עד שמתגבשים במשרד החדש ואנחנו לא יודעים מה יקרה בעוד כמה חודשים ולאיזה משרד אחר זה יעבור. איך אנחנו מסוגלים, בכוחות שיש היום, לתת מענה לסוגיה הכל כך בוערת הזו, כשאני לוקחת בחשבון, אנחנו נמצאים – אני לא יודעת כמה מכם יודעים – אבל אנחנו נמצאים בערב רישום לשנה החדשה. בין אם זה בגני הילדים ובין אם זה במעונות ואני חושבת שזה תזמון מצוין כדי לראות איך אנחנו נותנים מענה.

בבקשה, ורד.

אז כבוד יושבת ראש הוועדה, אני יכולה לענות, אבל נראה לי שנכון יותר שיענו על זה לפני נציגי האגף למעונות היום, מפני שכמו שבמשרד החינוך, ילדים באים וגם ההורים רושמים אותם בשלב הראשון למעונות, ומרבית ההורים, כפי שלמדנו - - -

אה, אוקיי. כן, הם נמצאים פה תחת משרד הכלכלה. אוקיי, בסדר גמור.

אני רק אתן טיפה נתונים, כיוון שאני מעל חמש שנים מרכזת את כל הנושא הזה באופן מאד אינטנסיבי. אז באמת ראינו בחמש שנים עלייה מילדים ספורים, ממש על שתי ידיים אולי, והיום אנחנו מסכמים מהלך של כ-350 ילדים שאנחנו היום נותנים להם מענה, שאנחנו גיבשנו אותו ביחד עם ועדה בין משרדית, עם נציגי הבריאות והאגף למעונות יום. נתנו מענה שהוא התבסס על מידת היכולת, אבל גילינו שמעל 90% מהילדים האלה זו אוכלוסייה רגילה של הורים רגילים והילדים האלה לא חולים.

אז לכן אני אשמח לתת עוד נתונים, אבל נראה לי על הפלטפורמה של האגף למעונות היום.

אוקיי. אבל לפני שאנחנו עוברות אליכן - אם כבר פתחת בדברייך – מי שבעצם מקיים את הוועדות שנותנות את הזכאות למספר השעות זה משרד הרווחה עוד לפני.

היום, נכון. אנחנו היום מקיימים את הוועדות האלה ברמה מחוזית, על בסיס זה שכל הורה שיש לו ילד עם אלרגיה, צריך לפתוח תיק בלשכת הרווחה, במחלקה לשירותים חברתיים, להיות מוכר בנתוני היסוד בכל הפרוצדורה. המון המון שעות עבודה של עובד סוציאלי. ואז כל המסמכים, על פי הנחיות שיצרנו, מאד מאד מפורטות – איזה מסמכי רופא מומחה לאלרגיה, איזה אישורים וכל הדברים האלה. כל זה מגיע לוועדות מחוזיות שעובדות אצלנו על ילדים עם צרכים מיוחדים אחרים, שרלבנטיים. בעיות רגשיות, חסכים, הזנחה, עיכובים התפתחותיים. לזה נועדה הוועדה.

על הפלטפורמה הקיימת עלו בעצם - בחוסר מענה אחר - כל הילדים האחרים עם האלרגיות. ובעצם אנחנו גם מממנים, גם דנים, גם מעסיקים עובדים סוציאליים, גם מדריכים הורים לפתוח תיק במחלקות לשירותים חברתיים כשזה ילד לא בסיכון על פי הגדרות. יש פה מנגנון שלם. אנחנו גם יצרנו בעקבות הוועדה הבין משרדית דו"ח שלם של המלצות.

לילדים - - -

בין המשרדיות, מה צריך לעשות, כולל הבוקר, הייתה לנו ישיבת המשך עם נציגי האגף.

מספר השעות נותר בעינו, של עד 12 שעות.

מספר השעות הוא שעתיים, אחיד.

שעתיים בכל יום?

שעתיים ביום אחיד, מתוך העיקרון שגם אותו גיבשנו - - -

אז זה 10 שעות. זה אפילו לא 12.

שעתיים ביום.

כן, זה 12 שעות, אם אנחנו לוקחים את יום שישי.

זה עד 50 שעות בחודש, כי ספרנו את כל הימים. זה אומר שבעצם ההצדקה לזה היא שעה ביום סביב ארוחה – קצת לפני, קצת אחרי. אני מודעת לזה שזו בעיה לעיתים אם יש ילד אחד, איך להשיג סייעת שעה והיא הולכת וחוזרת.

בדיוק.

אבל בעצם, אנחנו כמנגנון ארצי - - -

ובדרך כלל הם מפוזרים. זאת אומרת יש פה כמה בעיות. פעם אחת שלגייס עובדת לשעתיים, שהן גם לא רצופות. הרבה פעמים המערכת אומרת טוב, שעתיים ומתגמשים, כי העיקר שהיא תבוא, אז מפספסים את הארוחה של הבוקר או את הארוחה של הצהריים, אז אנחנו לא באמת נותנים מענה. פעם שנייה זה באמת הסיפור של אם היא בכלל נעדרת. ואגב, גם בשעות שבין הארוחות, אנחנו יודעים שמדובר בילדים רכים, שנוגעים בחפצים, מכניסים אותם לפה. זאת אומרת יש פה עוד הרבה שעות אחרות שאנחנו צריכים להיות באיזה שהוא סוג של השגחה ואין שם.

או ילדים שהאלרגיה שלהם היא במגע.

אני חושבת שאת זה כדאי לשמוע מרופאה.

רגע, וזאת השאלה, זה שם לנו בחזרה את השאלה האם זה המענה האופטימאלי היחיד שניתן בתוך המערכת, או שאנחנו כמערכת צריכים להתארגן למענים נוספים בבילד-אין שלה, באין-האוס, ולא להביא מבחוץ. אגב, נתתי לא פעם את הדוגמא בהקשר הזה גם למה שקורה בארצות הברית. בביקור שאני עשיתי, כל הטיפול הוא אין-האוס בתוך המערכת – בין אם זה בתי ספר, גנים, מעונות וכו'. יכול להיות שאנחנו צריכים לחשוב קצת מחוץ לקופסא, לראות איך אנחנו - - -

אני מאד מסכימה וזה גם עלה בדיוני הוועדה. אני מסכימה שגם הסייעת היא באמת קצה הרצף של הטיפול רק למקרים מאד מאד חריגים על ידי חוות דעת של רופא מומחה, אלרגולוג. על ידי זה שיש רגישות למולטי אלרגיה, לכמה מוצרים ולא בהכרח למוצר אחד. רגישות לחלב בגיל הרך עם מגע, שזה משהו מאד מאד קריטי.

מרבית העבודה, על פי הנחיות גם של ארגון הרופאים המומחים או עבודה מניעתית מאד מאד רחבה, הדרכתית, חינוכית, כמו שעלה גם בוועדת החינוך; ובוודאי שזה מאד מאד רלבנטי לנושא המעונות ואני יודעת שגם נעשתה עבודה, אבל אני אתן לנציגי האגף לספר בעניין. נראה לי שלגבי מרבית הילדים העבודה היא עבודה רחבה, מניעתית, משמעותית, עם הצוותים, עם ההורים, עם כל מי שבסביבה.

אני זוכרת שעלו גם רעיונות בוועדה של החינוך והייתי גם באיזה כנס בנושא ביבנה ויש מקומות שפיתחו נאמני בריאות או דברים כאלה.

נכון.

זה גם משהו שבעצם יכול לתת איזה כיסוי מסגרתי יותר רחב, אבל כל מה שאני אומרת זה רק בגלל שריכזתי את הנושא. זה ממש לא תחום באחריות המקצועית של עובד סוציאלי ושל המשרד. אבל כרגע אנחנו ממשיכים עד סוף השנה הזו לתת את המענה האופטימאלי שיכולנו במסגרת הנתונים.

אוקיי, תודה רבה ורד. מיכל או איטה, מי רוצה?

אני אתחיל.

בבקשה מיכל. רק תאמרי בבקשה לפרוטוקול שם מלא ותפקיד.

מיכל כרמל, ממונה הכשרה, האגף למעונות יום, משרד הכלכלה.

משרד הכלכלה?

סליחה, עבודה.

זהו, משרד העבודה והרווחה.

והשירותים החברים.

נסלח, נסלח בנסיבות העניין. הכל בסדר.

מה שחשוב עכשיו זה האלרגיה.

כן.

אז ככה, בשבע השנים האחרונות, צריך להגיד שנעשו באמת מהלכים מאד מאד אמצים ומקצועיים, גם מבחינת הארגונים וגם מבחינת המשרד. נתחיל מזה שאין דבר כזה שילד עם אלרגיה לא מתקבל למעון יום או שלא קיים דבר כזה שילד שאותר כאלרגי במהלך שנה, יוצא מהמעון. אין חיה כזאת.

יש חיות כאלה. הן חריגות ואנחנו מתמודדים איתן.

אני מדברת על האגף למעונות יום.

בהנחיה אסור להוציא.

אסור, כן.

המסגרות בסוף עושות דין לעצמן וכבר נתקלנו בכמה מקרים.

לגבי הנושא של מניעה, אז באמת תהליכי המניעה בתוך המעונות הם מגוונים. קודם כל יש נושא של התאמת מזון. יש התייחסות בכיתה, בין אם יש סייעת או בין אם אין סייעת, לצמצום או התאמת התפריט, ככה שבאמת ילד עם אלרגיה יוכל להשתלב. פה אני רוצה לסייג ולהגיד – עם כל הרצון הטוב של הארגונים ובאמת יש רצון, אני ממש רוצה לציין לשבח, הן יושבות כאן לידי. באמת, כל הכבוד על ההתגייסות. עם כל זה צריך לסייג ולהגיד – יש מקרים שזה מאד מאד קשה לעשות את זה.

הדבר הראשון זה בכיתת תינוקות – אלרגיה לחלב. אי אפשר למנוע ולהתאים כיתה לחלב. הדבר השני זה נושא של מולטי אלרגיה. אנחנו יודעים, במקרה האחרון שטיפלתי יחד עם ארגון נעמ"ת, ילד שפשוט אלרגי כנראה כבר לא למזונות אלא לתבלינים. זאת אומר שכל יום יש התפרצות אלרגיה כנראה מתבלין אחר. זאת בעיה מאד מאד קשה. בגלל שעם כל הרצון הטוב וההתגייסות וההדרכה שאנחנו תמיד מקבלים מארגון יה"ל, ובאמת כל הכבוד גם לארגון הזה שמגיע למעונות, בין אם זה באילת או בקריית שמונה. אם פשוט נוסעים ומגיעים בהתנדבות ונותנים את ההכשרה וההדרכה.

גם כשיש סייעת והרי הגדרנו את התרופות פניסטיל ואפיפן, יחד ובשיתוף פעולה עם משרד הבריאות – עדינה וליזה – כתרופות מצילות חיים, ובאמת העובדות – בין אם זה עובדות ובין אם זה סייעות – עושות את זה.

סייעות לא עושות את זה.

אה, לא?

לא.

זו הציפייה, שסייעות יעשו.

לא, דווקא זו לא הציפייה. הציפייה דווקא ש - - -

וגם אם כן, אני לא רואה פה שום פסול. אני בטוחה שגם אם נלך ברחוב ונראה בן אדם במצוקה אנחנו נעזור לו ולא נחשוב עכשיו אם אני סייעת או לא.

את צודקת, אבל הנוהל של הרווחה אוסר על המטפלות לעשות. קודם כל אין סייעות. אין דבר כזה. אין חיה כזאת.

זה נושא שצריך לטפל בו.

אני רוצה להדגיש באמת את הקושי, שעם כל הרצון הטוב והדרכה, הכשרה, מניעה והתאמה, יש מקרים שזה מאד קשה, עם כל ההתגייסות ואז גם שעתיים לא מספיק, וגם כשיש ארבע שעות, זה גם מאד מאד קשה.

לפי מה שאת מתארת, זה גם אם יש יום שלם, כי אם הם אלרגיים לתבלינים לצורך העניין - - -

נכון. בדיוק.

או למשהו מאד מאד מוקצן, זה אומר שבכל סביבה שבה הם יהיו ויש את זה, זאת אומרת הטיפול בכלל אמור להיות טיפול רפואי. יש לי פה נציגות של איגוד רופאי האלרגיה, נכון?

כן.

אוקיי, אז תיכף אני אשאל מה עושים.

מה שאני רוצה בעצם להגיד, זה שבאמת האגף והארגונים עשו עבודה במהלך השנים, מאד מקצועית ואת יודעת, בתחום היכולת ובתחום המשאבים והכלים שעומדים לרשותנו. אבל יש צורך פעמים בכלים נוספים ועל זה צריך לקיים בדיונים ולא ברמות שלנו, אלא ברמת מנכ"ל.

אוקיי. אני רוצה לומר משהו, מיכל. הדברים שאת מתארת, גם מבחינת העבודה והחשיבה, אין ספק שרואים שנעשו פה מהלכים, ובכל זאת. אנחנו נמצאים בנקודת זמן שבה אנחנו מקבלים לא מעט פניות ותלונות מצד הורים. אגב, אני שמה רגע בצד את האלרגיות המורכבות והקשות שאת העלית, כי הן באמת מעלות שאלה. ובלי קשר, הרי אנחנו לא יכולים לנקות את הגן לגמרי ממאכלים מסוימים. אנחנו תיכף ננסה לשמוע את נציג או נציגת איגוד רופאי האלרגיה.

גם מבחינת היקף השעות והיכולת למצוא סייעת, גם מהבחינה הזו שמעונות אומרים להורים – ואני מכירה מקרים שבהם הורים כבר אמרו אנחנו נתמודד. אפשר בצורה של מניעה כן לאפשר לילד להיות בגן וכו', והגן, המעון אמר לא, לא, לא, הילד אלרגי, אנחנו לא מקבלים אותו אם אתם לא מביאים מישהו שישגיח. זאת אומרת גם מצד המערכת אנחנו רואים הרבה פעמים איזו שהיא פנייה שכזו להורים. אז אנחנו עדיין נמצאים במציאות שבה יש איזה שהוא מלכוד, עם אותם ילדים אלרגיים באלרגיות הרגילות, בואי נקרא להן כך. זאת אומרת שאנחנו לא מוכנים מספיק.

רגע, אם האלרגולוג, הרופא המומחה לאלרגיה קבע שצריך סייעת אישית ושזאת אלרגיה מסכנת חיים, אז את יודעת, יש כאן שאלה גם מבחינת אחריות של הצוות החינוכי-טיפולי במעונות. זאת בעיה מאד קשה וזה המקרה האחרון מיני רבים. זאת אומרת תמיד המקרים האלה מגיעים לשולחן שלי או לשולחן של ורד ואנחנו מתייעצים עם עדינה וליזה. זאת אומרת מבחינתנו אנחנו - - -

מה זה המקרה האחרון?

המקרה האחרון זה אלרגיה לתבלינים. מה שסיפרתי.

לא לתבלינים, לכל הקטניות ועכשיו יש חשד שזה גם לתבלינים.

לאף אחד לא קרה שום אסון מתבלינים, בסדר?

כי הילד מעורר אלרגיה מדי יום כמעט והצוות נותן - - -

יכול להיות שזה לא בגלל מזון, את יודעת.

אבל הוא עבר את כל הבדיקות.

עבר, עבר, בסדר.

כלומר, נכון להיום, לפחות מה שאנחנו - - -

ילדים שיש להם אטופיק דרמטיטיס יש להם פריחה מכל דבר.

לא, אין לו.

רק תאמר בבקשה את השם לפרוטוקול, כי ההערות שלך הן חשובות, אבל - - -

פרופסור דלאל. אין לו אטופיק דרמטיטיס. אין לו.

אז בואי נבדוק את המקרה לגופו. אני קצת מפקפק. אף אחד לא מת מאלרגיה לתבלינים, בסדר? בואו נשים את הדברים על השולחן.

אני לא מחפשת, שוב, תקשיב - - -

זה בסדר, אתה רק מעיד כמה שהנושא יותר מורכב ויותר קשה להתמודדות. אז זה בדיוק זה, אנחנו שם.

נכון, הוא מאד מורכב. מאד מורכב.

אנחנו שם.

מה שלי שחשוב, הדיון מבחינתנו הוא אם לילדים יש סף כניסה למערכת, כי הם בתוך המערכת.

בוודאי.

אנחנו לא הוצאנו אף לא אחד מהם בשבע השנים האחרונות.

מאיזה ארגון את, תציגי את עצמך בבקשה. שם מלא.

נעמ"ת. טובה סיני, אני מפקחת ארצית בנעמ"ת.

דווקא בנעמ"ת טיפלתי בשני מקרים שלא הירשו במעונות שלהם לקבל ילד אלרגי.

אין מצב. אין מצב.

אני אומרת לך את זה באחריות. הגעתי עד הכי למעלה.

אוקיי. אז גם אני אומרת באחריות. יכול להיות שההורים עשו פרשנות, יכול להיות שאת קיבלת כבר מקרה שהוא מפורש. אני יודעת ויש כאן עדים, שאנחנו נמצאים כאן בקשר וזו הזדמנות להודות לפרופסור דלאל ולד"ר עדינה יוסף ולד"ר ליזה רובין שלא נמצאת פה. הזדמנות להודות, כי אנחנו באמת בבסיס של קשר כמעט יום יומי, כדי לקבל את החיזוקים ואת חוות הדעת הרפואיות לגבי מקרים שאנחנו מתמודדים איתם. אנחנו לא במקום של לדחות או לקבל. אנחנו במקום – לדעתי – לפחות זו הציפייה שלי מהדיון הזה, לדון במקרים שבהם אנחנו מגלים אוזלת יד וקשיים מהותיים להתמודד עם הסיטואציה.

מה זה אוזלת יד? תני לנו דוגמא.

אוזלת יד זה ילד, באמת המקרה הזה של ילד שאנחנו יודעים, קיבלנו אותו עם אלרגיות וקיבלנו אותו עם X אלרגיות. בתחילת שנה דיברו על שני סוגי קטנית ואנחנו עכשיו בינואר, בערך אחת לחודש הוא מגיע עם טופס חדש מאלרגולוג, שנוסף מרכיב נוסף, נוסף מוצר נוסף לאלרגיה. שאלה. קטניות אוכלים מדי יום במעון. אנחנו היום לא מכניסים קטניות לכיתה שהילד הזה מתחנך בה. כי הילד על בסיס יומי מעלה פריחה קשה. אנחנו מזעיקים את האמא.

האלרגיה שלו היא סביבתית, היא לא רק אם הוא אוכל?

אנחנו לא יודעים להגיד. אנחנו לא רופאים. הרופא שלו מצייד אותו כל פעם במסמך ואנחנו נוהגים על בסיס המסמך. אני לא יודעת היום לומר מה גרם לזה. אני יודעת שהיום, למרות שאנחנו לא מכניסים את סוגי הקטניות לכיתה, שזה לא בסדר. כי אנחנו חוטאים לילדים האחרים.

כיתה שלמה בעצם לא אוכלת את אחד מאבות המזון.

אני יודעת לומר עוד דבר. שאנחנו אגמנו במקרה של הילד הספציפי הזה, את מקסימום המשאבים, כי התמזל מזלנו ויש לנו ילד נוסף עם אלרגיה בכיתה ואנחנו יצרנו מהשעתיים, שכל אחד מהם קיבל, ארבע שעות ויצרנו רצף. יש לנו סייעת שמאכילה את שניהם, שתי ארוחות ואנחנו לכאורה רגועים, אבל אנחנו לא רגועים באמת. אז צריך לקחת גם את ה - - -

ואין אפשרות במקרים האלה, לצורך העניין ואני שואלת באמת שאלת תם – שכן הילדים האחרים יקבלו את מנת הקטניות שלהם והילדים האלה יאכלו מנות אחרות, שמיועדות להם, אולי בשולחן אחר או משהו.

השאלה שלך בדיוק מעלה את זה שכל הזמן השגרה היומיומית שלנו היא ניסוי וטעייה. יש לנו אג'נדה, יש לנו אמירה חינוכית, יש לנו את טובת הילד, תפריטים שבנינו, בריאים, עם הכל ואנחנו פשוט בניסוי וטעייה. כל פעם מנסים משהו אחר.

מה שמך ותפקידך?

מאיה, אני מנהלת אגף הגיל הרך באמונה. המציאות מכתיבה לנו מין גמישות כזו, שבסופו של דבר יש לנו המון אמפטיה להורים, לילדים האלרגניים. חלקנו אימהות לילדים אלרגניים, אנחנו חיים את המציאות. אנחנו לא נגד. אנחנו בעד, אבל על הדרך אנחנו חוטאים גם לשאר הילדים, כי בכיתות שבהן באמת טרחנו ובנינו תפריט מאד מאד בריא ונכון, ואז אנחנו מתחילים – אסור זה ואסור זה ואסור זה. אז יש פגיעה כללית.

אני רוצה להגיד עוד דבר. בכיתות האלה, שלפעמים יש יותר מילד אחד אלרגני, יש תגובה - - -

אלרגי. אלרגן זה משהו - - -

אלרגי. יש תגובה נורא קשה של הורים שאומרים, כשאנחנו עושים את איגום המשאבים הזה ובאמת מושיבים מטפלת עם שניים-שלושה ילדים בשולחן נפרד, ההורים לוקחים את זה נורא קשה. מה? אתם שמים את הילדים שלנו בצד, ואיך הם מרגישים? זאת אומרת מה שאנחנו לא עושים אנחנו לא יוצאים בסדר. תמיד יש מישהו שנפגע.

כן, אבל בסוף גם ההורים – ובואו, צריך להגיד את זה, אי אפשר להיות כל הזמן פוליטיקלי קורקט. בסוף אנחנו צריכים לתת מענה שהוא אופטימאלי. אי אפשר ללכת עם ולהרגיש בלי. הילד הוא אלרגי, נקודה. עכשיו אנחנו רוצים לתת לו מענה. אנחנו פעם אחת רוצים שהוא יהיה בגן וזה לגיטימי וזה נכון וזה חשוב. פעם שנייה אנחנו רוצים שהוא לא יהיה בסכנה בשעות שהוא נמצא בגן. אנחנו רוצים לאפשר לו לאכול את מה שנכון לו לאכול, בלי לפגוע במה שהילדים האחרים אוכלים.

ואגב, בדיון עם הילדים הבוגרים יותר, ישבנו ילדים שהם כבר אפילו חלקם בגירים והם סיפרו שדווקא ההימנעות של החברים שלהם או זה שהמערכת מנעה מהחברים שלהם לאכול את מה שהם יכולים לאכול, רק בגלל שהיו שני ילדים שלא יכולים לאכול את זה, גרם להם להרגיש לא טוב. זאת אומרת הם גדלו עם איזו שהיא תחושה שכולם נפגעים בגללם, איזו שהיא תחושת אשמה שהיא לא בצדק, אבל זה משהו שהוא סובייקטיבי כתוצאה מההתנהלות מסביבם.

אז בסוף בסוף אי אפשר להחזיק את השור בכל קרניו. אנחנו חייבים להחליט איפה אנחנו כן משלמים מחיר ואיפה המחיר הוא מינימאלי. זאת אומרת איפה אנחנו הכי הכי ממזערים אותו. זה חלק מהשאלות שאני אעלה אחר כך.

אני אקדים ואומר שאם אנחנו רוצים לצאת עם משהו אמיתי ואפקטיבי, אנחנו נהיה חייבים לקיים צוות מקצועי, שיישב ויחשוב יחד עם רופאים, שאני תיכף ארצה לשמוע, איזה סוג של מענים, איזה אופי של מענים צריך ומתי. איך אנחנו יכולים באמת לתקוף את הבעיה הזו, כשכל המערכת יודעת שאלה המענים שיש. כשאני אומרת מערכת זה כולל גם את ההורים. אנחנו מביאים ילד עם אלרגיה מסוימת או עם בעיה רפואית כזו או אחרת, מה המערכת בעצם יודעת לתת לנו ואיך הוא משתלב בפנים, כדי שאנחנו נוכל להתקדם הלאה. כי התחושה היא שיש הרבה רצון טוב בתוך המערכת ואני שומעת אתכן ואני יודעת שיש הרבה אמפטיה בתוך המערכת. אבל בסוף בסוף אנחנו לא מצליחים לתת את מה שבאמת צריך.

איטה, את רוצה להוסיף כמה דברים?

כן. מאחר שהנושא הזה צף ועולה לא רק במעונות דרך אגב, גם בצהרונים, ששם יש בעיה מסוג אחר, שהיא לא פשוטה, אז התקיים כבר דיון אחד אצל המנכ"ל, שלצערנו הלך לעולמו. התקיים דיון נוסף אצל המנכ"ל הנוכחי, כי זו סוגיה שאי אפשר לפתור אותה בזה. עכשיו קיבלנו איזה שהוא נייר ממשרד הרווחה. לשמחתי אנחנו אותו משרד. אנחנו נצטרך לאגם באיזו שהיא צורה גם את הנוהל וגם את הוועדות וגם את המענים וגם את התקצוב.

אני קראתי את זה עכשיו, כי פשוט קיבלתי את זה עכשיו. יש פה הרבה דברים שבואו נאמר דורשים דיון מעמיק ופתרון הרבה יותר רחב ממה שהוצג.

נכון.

ואני מקווה מאד ואני מדברת כאן גם בשם מיכל צוק, שביקשה לומר שיהיה דיון רציני ומקיף אצל המנכ"ל החדש שלנו, אביגדור קפלן ואני בטוחה שיתקבלו פתרונות הרבה יותר רחבים, הרבה יותר נכונים והרבה יותר אינטגרטיביים ממה שהוצגו עד עכשיו, אני מקווה. בכל אופן, המשרד לוקח את הנושא הזה מאד מאד ברצינות והוא משקיע בזה הרבה מחשבה ואני מקווה גם שיהיו פתרונות נכונים. כי אני אומרת לך שבצהרונים, שבמקרה אני מופקדת על הנושא הזה, יש לנו - - -

שם הסיפור בכלל עוד יותר מורכב, אם אנחנו מדברים על צהרונים. כי הם לא מחויבים להם.

כן, יש מקרים שזה פשוט כמעט משפט שלמה, אבל אנחנו נצטרך למצוא גם לזה פתרון. זה לא פשוט. לא יהיה פתרון רק ל - - -

זאת אומרת החשיבה שלכם היום היא גם לגבי צהרונים. אגב, רק צהרונים מפוקחים או בכלל?

בואו נתחיל איתם.

אוקיי, בסדר. אני רק שואלת כדי שאנחנו נדע לדייק את הדברים.

כן, נתחיל איתם. בצהרונים הסיפור הוא הרבה יותר מסובך, כי שם יש מטפלת אחת ל-15 ילדים וזה באמת נושא לא פשוט. אז אני מקווה שגם זה יעלה על המדוכה. בכל מקרה, לא יהיה פתרון רק למעונות. הפתרון יהיה גם למעונות וגם לצהרונים ואני מקווה שזה יהיה בקרוב.

כבר משמח. אוקיי, תודה רבה איטה.

פרופסור אילן דלאל, אני אשמח לשמוע התייחסות גם לדברים שעלו כאן וגם לשאלה מה באמת עושים במקרים שבהם יש ילדים שהם מולטי אלרגיים, עם אלרגיות – הם דיברו כאן על תבלינים, על דברים שהם הולכים ומתרחבים ובסוף הם לא חיים בבועה. הם לא חיים בתוך איזה שהוא ואקום. הילדים האלה חיים בתוך סביבה חיה, נושמת. אם לא במעון אז בבית, ברחוב. מה הדרכים להתמודד עם דבר כזה.

קודם כל אני באמת רוצה לציין שב-10 השנים האחרונות כל הנושא עבר מהפכה ממש מוחלטת בכל הנושא של ההתייחסות של הגורמים הרשמיים לצרכים ולסכנות ולכל הדברים האלה, וזו פעולה משותפת של המון המון גורמים, ובאמת להסיר את הכובע בפני משרד החינוך, משרד הבריאות, הוועדה לזכויות הילד, המון המון ארגוני הורים ומורים והורים כמובן, ואני חושב שבאמת כל הכבוד, כי זה באמת דברים שאנחנו ניסינו לקדם אותם באיגוד הרבה מאד שנים. לא הצלחנו בכוחות עצמנו ורק ברגע שהייתה התגייסות מסביב, זה תפס את התאוצה ואני חושב שזה נמצא במקום אחר לגמרי.

אז זו הקדמה ותודה רבה. אני חושב שזה באמת עוד הוכחה, הדיון הזה, לכמה שהנושא הזה חשוב ומשמעותי.

אני רוצה לתת כמה עובדות, כדי שניישר קו, שנדע על מה אנחנו מדברים. קודם כל חשוב לדעת שבערך בישראל כ-2% מהילדים עם ילדים עם אלרגיה למזון כלשהו, כאשר בתוך המקרים האלה, הכי שכיח זה כמובן חלב פרה, שחצי ממנו בכלל זה לא קשור למערכת האלרגיה הרגילה, אלא רק למערכת העיכול, אז נוציא אותם. אז אנחנו מגיעים בערך ל-1.5% או 1.7%. האלרגנים השכיחים הם חלב, ביצים, בוטנים, שומשום, אגוזים ודגים. אלה האלרגנים המשמעותיים. כל שאר הדברים יכולים לגרום לתגובות, לא תגובות משמעותיות ולא תגובות מסוכנות.

עד גיל 5, בערך חצי מהילדים האלה לא יהיו אלרגיים לדברים האלה. זה אומר שרוב הילדים שיש להם אלרגיה לחלב, ביצים, חיטה, סויה ועוד דברים נוספים, זה נעלם להם. ולכן אנחנו נשארים בגיל 5 עם פחות מ-1% מהילדים שיש להם אלרגיות למזונות, כשהמזונות הם חלב, ביצים – הרבה פחות כמו שאמרתי, שומשום, אגוזים, בוטנים ודגים. זאת הרשימה.

לשמחתנו, המערכת החיסונית של ילדים קטנים היא לא מאד מאד מפותחת ולא מאד מאד חזקה, ולכן כמעט אין בעולם מקרי דיווח של תמותה של ילדים קטנים כתוצאה מתגובות אלרגיות למזון. אין. רוב המקרים זה בעשור השני והשלישי לחיים. אלה העובדות. 95% מהמקרים הם בגילאים האלה, כך שזה מאוד חשוב שאנחנו נדבר על דברים שהם מבוססים על עובדות ולא על כל מיני מקרים ספציפיים פה ושם, וכל מיני תחושות בטן. כי זה לא מוביל אותנו לשום מקום. אנחנו צריכים להתבסס על עובדות.

זאת אומרת במרבית המקרים אנחנו לא מדברים בעצם בתגובה שהיא סכנת חיים - - -

בילדים קטנים. נכון.

בילדים קטנים. ואגב, אני אתן לך להמשיך, אני רק רוצה רגע לחדד משהו. יוצא שהמערכת מגיבה בעצם ביחס הפוך.

חד משמעית.

כי דווקא בגילאים הצעירים, שבהם צריך יותר השגחה ורוב הילדים האלרגיים דווקא בגילאים האלה, היא נותנת פחות מענה, מאשר לילדים מגיל 5 ומעלה.

כן, אבל מצד שני, בגילאים האלה אין תגובות מסוכנות שמסכנות את החיים ולא מתים.

אוקיי, הם יותר אלרגיים, אבל הם לא בסכנת חיים.

רגע, שאלת הבהרה. כשאני מקבלת מרופא מסמך שכותב שיש סכנה - - -

בוודאי. יש פוטנציאל - - -

רגע, שנייה. שיש אלרגיה מסכנת חיים וחייב הילד להיות צמוד למזרק אפיפן במעון, זה לא נכון?

בוודאי שזה נכון.

נו, אז?

בוודאי שזה נכון. לא כל תגובה - - -

אבל אלה מרבית הילדים שאיתם הקשיים שלי. זאת אומרת - - -

אז בלי תחושת בטן, עובדתית איך להתייחס לזה?

שנייה, אנחנו מדברים על תגובות מה שנקרא בעלות פוטנציאל מסכן חיים, שזה יכול להיות אפילו תגובה אנפילקטית, אבל בין זה לבין למות חס וחלילה, יש מרחק. שנדע על מה אנחנו מדברים במספרים.

אבל אם הילד לא יקבל את הזריקה, כשהוא מקבל את התגובה הזו, הילד - - -

הוא יכול - - -

זאת שאלת הבהרה, הוא יכול למות או לא יכול למות?

ברור שהוא עלול ל-. אבל המספרים בכל העולם מראים שבגילאים האלה זה לא קורה.

זה לא קורה כי אנחנו מגיבים, כי הילד מקבל את הזריקה.

לא. גם כאלה שלא קיבלו טיפול, אבל אני לא אגיד לך שהילדים האלה לא צריכים להסתובב עם אפיפן.

כי כנראה ילד יכול להגיע לאשפוז, או משהו מהסוג הזה?

הוא יכול להגיע למיון, יכול להגיע ל- - -

אז איפה הסף שלנו, שמבחינתנו - - -

שחובה לתת את הזריקה?

רגע, חברים, אחד-אחד. הדיון שמתרחש כאן חשוב ואני גם מוכנה לאפשר אותו, אבל רק אחד-אחד.

לא צריך בשביל ש - - -

בוודאי שלא. תנו לי להתקדם ואז אנחנו ניישר קו. אני הייתי יושב הראש של האיגוד הרבה פעמים ואני זה שדאגתי להכניס סייעות רפואיות לילדים מעל גיל 5 וברגע שירד גיל חוק חינוך חובה לגיל 3, אז זה התחיל מגיל 3. לכן יש לנו ניסיון רב בשנים האחרונות האלה, אולי 8 שנים כבר, כמה שני? 7-8 שנים של הנושא של סייעות רפואיות בגילאים האלה, מ-3 ומעלה.

אני יכול להגיד לכם בביטחון שמלכתחילה, כי הנושא הזה של סייעות רפואיות במצבים האלה, היה ברור לחלוטין שזה משהו זמני, שהוא ייתן פתרון זמני עד שהפתרון האמיתי והנכון שבו, כמו שאת אמרת – שזה צריך להיעשות במסגרת כותלי המוסד החינוכי – בית הספר, הגן, גן החובה או What ever, שם זה נעשה בכל העולם וזה צריך להיעשות גם פה.

מה שכרגע לא קורה בכיוון של מדינת ישראל.

את צודקת.

מדינת ישראל הגדילה בעצם גם את מספר השעות של הסייעות, גם את התקציבים, כי מוכרחים לומר שמדינת ישראל מקצה הרבה יותר כספים לסיפור הזה, אבל במענה האמיתי, המערכתי – אנחנו לא שם.

חד משמעית. וכמו שאמרתי, אנחנו גם מפסיקים את ההשגחה עד בערך גיל 8-9-10, כל אחד לפי הבשלות שלו.

נכון, עד כיתה ג'.

ורוב המקרים בעצם בגילאים היותר מתקדמים. אז לכן אני חושב שבפעם האחרונה שישבנו פה בוועדה, אני שכחתי את שם חבר הכנסת - - -

מרגי.

חבר הכנסת מרגי.

הוא בוועדת חינוך.

בוועדת חינוך, כן, שבאמת אני חושב שחלחלה ההבנה שהפתרון הנכון הוא לא במסגרת הסייעות, אלא במסגרת בתי הספר, נאמני בריאות אנחנו קראנו לזה. כי כמו שאמרת, הסייעת חולה, היא הלכה לשירותים, כל מיני דברים כאלה, אי אפשר לסמוך על הדברים האלה.

לכן בכל מוסד חינוכי חייב להיות איזה שהוא משהו שנקרא מערך של נאמני בריאות. כמה אנשים שילמדו את הנושא הזה, יתוגמלו על זה ויקבלו הגנה משפטית. בלי זה לא ילך שום דבר, כי אני חושב ואני מסכים לחלוטין עם כל מה שנאמר פה לגבי הנושא הזה של גננות, סייעות וכו' וכו'. אם לא תהיה להן את ההגנה המשפטית הנכונה, אז זה פשוט בדיחה.

לכן כל העסק הזה חייב להיות מגובה בהגנה משפטית. ויש הבנה, אני חושב שבדיון האחרון זה מה שיצא, של הולכים לכיוון הזה. זה ייקח זמן. אף אחד לא יבטל בינתיים את הסייעות עד שלא ייכנס הנושא הזה למשהו באמת אמיתי. כמובן צריך לתת - - -

וגם יכול להיות שיהיו מקרי קצה ממש חריגים ששם כן יוחלט להצמיד סייעת, אבל זה לא הפתרון וברירת המחדל.

לא רק זה. תחשבו על כאלה שפתאום יש להם אלרגיה לדבורים או אלרגיה לאיזה שהוא משהו אחור, או שפתאום בן אדם - - -

הם לא מוכרים במערכת, אגב.

הם לא מוכרים בכלל. מי יטפל בהם? אם יהיו נאמני בריאות בבית ספר ולא אחד, לא שניים, ארבעה-חמישה שאם זה חולה וזה בבית הספר וזה בשירותים, אז יהיה גם הרביעי והחמישי שייתן את המענה המתאים. אז זה פחות או יותר מה שדיברנו ואנחנו באמת הגענו להבנה, ואני חושב שזה היה ברור מלכתחילה שהסייעות זה לא הפתרון.

עכשיו אנחנו מגיעים לגילאים העוד יותר בעייתיים, גיל שנה עד שלוש, שהילדים כל הזמן מסתובבים עם מזון סביבם. אי אפשר לרכז אותם לארוחות, הם מסתובבים, מוצצים, בקבוקים. זה מאד מאד מאד בעייתי. מאד בעייתי. עכשיו אני אספר לך מנוקדת המבט שלי, איך נעשים האישורים שאנחנו נותנים ואני פרופסור ויש לי הרבה ניסיון ויש לי הרבה שערות לבנות. אולי לא כל כך הרבה, אבל בסדר. זה מתחיל הרבה פעמים בכאלה שיש להם באמת תגובות אלרגיות קשות. מכל הכלל של תגובות אלרגיות קשות, זה בערך 20%. אין מה לעשות. כמו כל מחלה, כל מחלה מחולקת לתגובות קלות או מחלה קלה 70%, מחלה בינונית 20% ו-10% הם הקצה של המחלה הקשה.

יכולה לבוא גננת ולהגיד לאמא לילד שלך יש אלרגיה ואם את לא מביאה לי מסמך מהרופא, שהילד שלך אלרגי עם סכנת חיים, אני לא מכניסה אותו לגן. זה לא כתוב בשום מקום, זה הכל - - -

אתה מדבר עכשיו על גיל גן או על גיל מעונות?

אנחנו מדברים עד גיל 3.

לא, מעונות. אנחנו עכשיו במעונות.

מעבר לגיל 3 אני חושב שסיימתי את הנושא. רציתי לתת רקע כדי שיהיה ברור שגם שם הפתרון הוא לא סייעות ואני חושב שעל אחת כמה וכמה, בטח עד גיל 3, הפתרון הוא לא סייעות.

היא אומרת לאמא תביאי אישור, אז כמובן האימא תלך לרופא ותגיד לו – תכתוב את זה. באופן תיאורטי, כמובן שכל תגובה אלרגית היא בעלת פוטנציאל מסכן חיים. יכול להיות. פוטנציאל. זה יכול להיות. זה שזה לא קורה בסוף, זה לא משנה שזה יכול להוביל לפוטנציאל וכו'.

ולכן היא באה עם האישורים וזה בסדר. אני לא אומר. המערכת גורמת לכך בסופו של דבר שכולם נאלצים ליישר קו כדי לקבל איזה שהוא פתרון, אבל לדעתי הפתרון הוא לא בסייעות, עד גיל 3. אני חושב שצריך להגדיר מראש. עכשיו אני מנסה להגיע לאיזה שהם דברים אופרטיביים.

אני חושב שצריך להגדיר מראש קודם כל למה הילד אלרגי. כמו שאמרנו, אם הוא אלרגי לחלב, זו קבוצה נפרדת, אני אשים אותה בצד, כי אי אפשר - - -

בסמכות של מי להגדיר? של הרופא בעצם.

בוודאי. כי אם הילד אלרגי לחלב, זו בעיה כי אי אפשר לעשות מה שנקרא גן מילק פרי. אי אפשר באופן מעשי. יש גם לזה פתרונות. אבל אם לילד יש אלרגיה לשומשום, בוטנים, אגוזים, דגים – בהחלט אפשר לעשות גן שהוא ללא המוצרים האלה ונפתרה הבעיה. לא צריך כל הזמן להתחיל לרדוף – כן הביאו, לא הביאו. כן יש תגובה, אין תגובה. אחרת לא נגמר הסיפור הזה.

אבל בגיל הזה הרוב זה חלב, לא?

רגע, לא. אמרתי שחלב זה חלק מהם ואני שמתי בכוונה את החלב בצד.

אני צריכה לגיטימציה לדבר כזה.

אתה בעצם אומר, כמו שיש גנים בחינוך מיוחד על פי אפיונים מסוימים - - -

חד משמעית.

אז גם לנושא של אלרגיות, לקחת גן שהאפיון שלו לצורך העניין הוא אלרגיה למוצרים האלה ואז אנחנו אומרים שלשם זה לא נכנס.

לא כולל חלב, כי חלב זה משהו נפרד.

כן, הבנתי שחלב זה סיפור אחר.

וגם לזה יש פתרון אלגנטי, שאני שם אותו על השולחן. אני לא אומר שהוא ישים בכל מקום, אבל הוא פתרון מצוין. יש במקומות מסוימים בארץ גנים שהם היום גנים טבעונים. גן ללא חלב, ללא ביצים, ללא שום דבר מן החי, נפתרה הביעה. זה לא פשוט. אני לא אומר שזה פשוט, אבל אם יהיה עיר גדולה של המקומות המסודרים גנים מהסוג הזה, תאמינו לי שכולם ישנו בשקט יותר טוב. גם הגננת, גם ההורים - - -

המקומות מוגבלים לכל המקומות האלה.

- - מעונות - - - 70% ילדים רגילים.

בוודאי, את צודקת, אבל ברגע שתהיה מודעות לנושא הזה אולי גם יהיה סבסוד, כי הגנים האלה יותר יקרים. אני יודע את זה. אני לא אמרתי שזה פתרון שהוא מצוין ואין לו מחיר. יש לו מחיר, אבל המחיר הרבה הרבה יותר זול והרבה יותר נכון לכולם.

דבר נוסף, ילדים מעבר לגיל שנה, שיש להם תגובות אלרגיות קשות, מקבלים היום ביטוח לאומי. אז יש איזה שהוא כסף מסוים שכל משפחה מקבלת עבור הסוג הזה שנקרא לזה, אני לא רוצה אפילו להגיד את המילה, נכות, אבל זו הקצבה ולכן יש איזה שהוא כסף מסוים שעומד לרשות המשפחה לכל הנושא הזה. סכומים די עלובים לדעתי, אבל לא משנה, יש הכרה בכל הנושא הזה. אז אין שום סיבה שלא תהיה הכרה אקסטרה, כדי לתת את המענה לגבי הילד שיש לו אלרגיה לחלב או ביצים, ואז יהיה לו באמת הפתרון הכי נכון.

כי אי אפשר, אני אומר לכם את זה – אני מקצין את זה ומגחיך את זה באמת בצורה כזאת שאני אומר לכם שהילד שהגיע אלי לבית החולים בחצי שנה האחרונה, עם התגובה האלרגית הכי קשה, שהיה צריך לקבל שלוש פעמים אדרנלין וטיפול נמרץ, הוא אלרגי לחלב. מי שמרח לו את הסנדביץ עם הגבינה הלבנה זאת הייתה הסייעת שלו. אני בכוונה אומר את זה. אני מגחיך את זה לגמרי. זה אמת.

כן, זה קורה, חברים.

זה אמת. והיא כמובן, ברגע האמת, לא נתנה לו אדרנלין, למה? כי היא פחדה.

כי אסור לה גם.

מותר לה.

יש לה אישור.

לא.

לסייעת רפואית? אם היא הסייעת שמוצמדת אליו? אז מה היא צריכה להיות לידו?

עד גיל 3. אבל זה הנוהל של הרווחה.

מדברים כאן במונחים, צריך להבהיר את הנקודות האלה – למי אתה קורא סייעת. היא המטפלת.

את צודקת, הן לא סייעות. אנחנו מדברים על - - -

היא נמצאת איתו עד שקורה לו משהו ואז שיהיה שם? אני לא מצליחה להבין את זה בתפיסה.

סייעת לפי ההגדרה שאנחנו מדברים עליה, זה - - -

יש כאן בלבול מושגים, חברת הכנסת שאשא.

יש בלבול, כי כל הנושא של חוק חינוך חובה הוא מגיל 3 וזה מעוגן בחוק, שכל ילד - - -

זה לא אנחנו.

אני רוצה לשמוע את ורד ממשרד הרווחה.

אני אעשה סדר. תראו, במערכת החינוך זה היה נקרא פעם סייעת רפואית לפי דעתי, בחוזר המנכ"ל היום זה נקרא מלווה אישית, וזו הכוונה לסייעת רפואית.

נכון.

בוודאי.

במשרד הרווחה יש סייעות שילוב. זאת לא סייעת רפואית, זה סייעת שתפקידה על פי הגדרת תע"ס לסייע לשילובו של פעוט במסגרת, עם דגש מאד מרכזי שהיא לא נותנת את המענה הרפואי. כשנתנו לילדים עם האלרגיה, שהם לא בקטגוריית אוכלוסיית היעד שלנו את המענה, זה התבסס על זה שבאגף למעונות יום נאמר לנו שיש בעצם הכשרה ובמסגרת העזרה הראשונה, הצוות הרפואי - - -

הצוות הטיפולי.

הצוות החינוכי.

שנייה, רגע, רגע, מותר לי לבלבל איזו מילה. רגע, התבלבלתי. לצוות המטפל במעון היום ישנה הכשרה לעזרה ראשונה ובמסגרת ההכשרה לעזרה ראשונה, גם יש את מזריקי האפיפן. אנחנו נותנים אותם בעצם לסייעות באמצעות חברת כוח אדם. אנחנו לא מכשירים אותן, אין לנו את כל המנגנון הזה. ובעצם השילוב הוא בין סייעת משגיחה לבין צוות של המסגרת - - -

זאת אומרת שהצוות של הגן כן צריך לתת את המענה.

הצוות של הגן כן נותן.

רק הוא יכול לתת.

זה - - - מנציגי האגף.

אמרתי קודם, לתרופות שהוגדרו כמצילות חיים.

רגע, ומה שאתה בעצם מציג שהילד בכלל לא קיבל. הוא היה בתוך מסגרת של גן. גם אם לא מהסייעת או המלווה - - -

לא, הוא היה בתוך מסגרת גן של חוק חינוך חובה, שהייתה לו מלווה אישית, מה שאת אומרת, שהייתה אמורה לטפל בו.

ששם זה כבר סיפור אחר, המלווה. המלווה צריכה לטפל, נכון.

אם באפיפן באותו זמן, אז כמו שאמרתי, גם היא זאת ואני לא אומר שום דבר לגביה. אני בכוונה מקצין את זה, כדי להראות כמה לדעתי זה לא נותן פתרון.

זה לא הפתרון.

זה לא נותן פתרון רוחבי לרוב הילדים ולדעתי זה לא יעזור.

אני רוצה רגע להגיד משהו לגבי המקומות הקשים שלנו.

יש מקרים יוצאי דופן שכל כל מיני מקרים כמו שמציינים פה, של מולטי אלרגנים וכל מיני דברים כאלה, שזה צריך כל מקרה לגופו. אני חושב שאם היו מסגרות שמלכתחילה מוגדרות כ-Environmental free למשהו א', ב', ג', ד', אפשר יהיה לפתור את רוב הבעיות האלה במסגרות האלה.

כמובן שצריך יהיה לסייע להורים האלה, כי זה לא הגיוני שילד שיש לו אלרגיה למזון כלשהו והוא לא יכול להיות בסביבה שנמצאת שם, המסגרת המתאימה, או שהגן הטבעוני שאמור לתת לו את הפתרון עולה פי שניים בכסף יחסית לגן רגיל, אז בוודאי שהוא צריך לקבל סיוע מסוים. חלק מזה הוא מקבל על ידי זה שהוא מקבל קצבת נכות. אולי צריך להשלים. הפתרון הזה גם יהיה לדעתי הרבה יותר זול לכל המערכת וייתן פתרון הרבה יותר נכון לכולם.

להעסיק סייעת לשעה פה, לשעה שם בגנים עד גיל 3, הרי כל הזמן – הם 8 שעות נמצאים בגנים, כל ה-8 שעות האלה זה סביב אוכל.

סליחה, אבל אתה מתייחס גם לחלב? כי הדרת קודם את החלב. אמרת שאחוז - - -

אמרתי. אמרתי לגבי חלב שאני חושב שהפתרון הנכון הוא גם לעשות גן מילק פרי. גן שהוא מבוסס על מה שנקרא - - -

אבל אתה אומר שהאחוז הגדול הוא - - -

תינוקות שלושה חודשים עד שנה וחצי, אני לא מכירה מילק-פרי.

זה בוודאי שלא. אבל אף אחד לא מדבר על גיל כזה.

אבל אנחנו מדברים עליהם. אני מאד מכבד את הגישה האסטרטגית שלך, אבל טקטיקה מיידית - - -

תראי, זה הכי פשוט. בגילאים הקטנים האלה זה הכי פשוט. זה מאד פשוט, כי הם לא מסתובבים, הם לא נוגעים בשום דבר.

לא, לא, לא, זה טעות.

בגיל חצי שנה? די. אוקיי.

ילד זוחל ומסתובב.

כשמדובר ב-15 ו-18 תינוקות בגילאי שלושה חודשים עד שנה ורבע בספטמבר, חלקם מסתובבים. גם הקטנים שבהם, במהלך שנה מתחילים לנוע.

בוודאי שהם מסתובבים, אבל הם לא יכולים לגשת לבקבוק.

יותר מזה, פרופסור דלאל. אנחנו מעודדים את התפתחות התנועה שלהם.

הם יכולים להכניס מוצץ לפה.

בוודאי. חד משמעית.

בסיכומו של דבר אין לנו מענים, כי הילדים האלה פולטים בדרך ויש ילדים שאלרגיים לחלב והם פולטים בדרך. במקומות האלה אנחנו צריכים סייעת צמודה לילדים האלה, כי רק היא יכולה, מעבר למניעה, גם לפעול למצבים הנקודתיים האלה.

מה היא תמנע, את הפליטה?

לא, היא תיקח את הילד - - -

כי אלה המצבים שמבחינתנו הם מסכנים. אנחנו מקבלים עובדתית - - -

תגובה ממגע לא קורית מתגובה אלרגית מסכנת.

ברור, אבל תינוק שנמצא בשנה האוראלית שלו, אחרי המגע מכניס את היד לפה.

אלא אם הוא מכניס לפה.

וזו רמת הסיכון שאנחנו מתמודדים איתה. תינוקות זה הקבוצה הקריטית מבחינתנו. אנחנו יודעים להתמודד עם הדגים ועם - - -

הדיון היה על גיל - - -

ואני חייבת לומר עוד משפט אחד. אני צריכה לגיטימציה שאני לא עומדת בהסכם שאני חתומה עליו עם הורים. כי בהסכם אני מתחייבת ל-70% מתזונת הילד. אני מתחייבת לתפריט חתום על ידי תזונאית.

כן, אנחנו הבנו את המורכבות של התזונה.

אוקיי? אז אני צריכה לגיטימציה לזה. אני לא יכולה לבוא להורים ולומר אני לא מקיימת את התפריט כי יש לנו ילדים אלרגיים בגן.

אוקיי, תודה רבה.

אני לא אומר שמה שאני מציע - - -

חבר הכנסת, אתה רוצה לצאת?

עוד פעם, אני רוצה לשים שורה תחתונה. אני לא אומר שהפתרון שאני מציע הוא פתרון שייתן מענה ב-100% מהמקרים.

צריך לחשוב על המניפה. זה מה שאמרנו. צריך מניפה של מענים.

אני חושב שזה נותן מענה מצוין ל-90% - 95% מהמקרים, ולבודדים שיישארו, צריך באמת לתת מענה פרטני, אישי לגבי כל אחד- - -

זה מה שאמרנו גם קודם.

אבל אתה יכול לתת הערכה מספרית?

כי זה ייתן פתרון הרבה יותר נכון.

פרופסור, אם רק אפשר לתת הערכה מספרית.

מה שמך?

עורכת דין ולרי זילכה, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות.

אוקיי, אני אתן לכם לדבר ואז תוכלו לשאול את השאלות. אין לי בעיה שאתם תפנו בשיח שלכם גם שאלות לאנשי המקצוע, כדי שאנחנו נעמיק, אבל לפני כן חבר הכנסת יעקב אשר, בבקשה. רצית לומר דברים ואחר כך אני אתן לארגון ההורים.

כן, גברתי יושבת הראש. אני חושב שזה מעניין מאד לשמוע את כל התיאוריות והדברים, אבל ברור דבר אחד, שכל עוד לא קיים כיסוי על כל גיל וגיל בשדרה הזאת של מאפס עד שלוש ומשלוש עד גיל חובה והלאה, כמובן תמיד יש יוצאים מן הכלל וכו', אבל כל עוד אין לנו את הכיסוי הזה, ולמיטב ידיעתי בנושא הזה של מעונות הכיסוי פשוט לא קיים והרבה מאד אנשים עושים דין לעצמם ואחר כך בסופו של יום עוד מישהו עלול לשלם על זה גם את המחיר.

אני חושב שהפתרונות שאתה אומר הם פתרונות שיכולים להקל, כשאתה לוקח בכל עיר או בכל אזור מסוים, יש אפשרות להגדיר גנים מסוימים שהם טבעונים או כאלה או אחרים, בלי שתהיה עלות נוספת על ההורים כמובן, כי אגב, לא כל ההורים גם מקבלים מהביטוח הלאומי - - -

ברור שלא.

לא כולם.

כך או כך זה לא צריך להיות מושת על ההורים, אני לגמרי מסכימה איתך. זה חלק ממענה מערכתי.

בדיוק, לכן צריך. אני חושב שהחובה של משרדי הממשלה להביא תכנית שבה אנחנו רואים כיסוי מלא על העניין הזה. יכול להיות שחלק מהעניין הוא גם באמת ליצור גנים כאלה ואחרים, שזאת אפשרות. אבל בסופו של יום – סייעת – ואתה שאלת כמה פעמים ואמרת ומה תעשה סייעת אם היא צריכה לשירותים או משהו. בסדר, ומה יעשה כבאי אם הוא כרגע עסוק בעוד שריפה, אז בשביל זה לא יהיו כבאים?

אז יש עוד כבאים, יש מערך שלם ובמערך הסייעות אין לך מערך.

אין כבאי אחד.

אין שום ספק שברגע שיש סייעת שהיא אחראית על ילד, הילד הזה ב-98%, בוא, לפחות כלפי מה שאתה יכול לעשות. אז לכן אני מפחד - - -

הם מקבלים כיסוי לשעתיים ביום בגן עד גיל 3.

יפה, יפה, והשעתיים ביום - - -

אבל זה לא רלבנטי.

ולכן בדיוק זה הדיון, שאין כיסוי לילדים האלה. זה בדיוק העניין.

נכון.

עכשיו, אם אנחנו נשתעשע בכל מיני אשליות, בוודאי שזה לא שווה כלום. אין תחליף. אבל אתה מסכים איתי שבשעתיים האלה שהיא נמצאת, אז ההגנה היא פחות או יותר מקסימאלית. הכל יכול לקרות.

מה קורה שש שעות אחר כך? שש שעות אחר כך אין לנו מענה בתוך המערכת.

השאלה שלי, גברתי יושבת הראש, איך אנחנו גורמים לכך שהכיסוי הרוחבי – ומשרדי ממשלה צריכים לתת לנו תשובות ברורות. צריך לראות את עמדת משרד החינוך ועמדת משרד הרווחה, ובדברים האלה כל אחד בזה שלו. היום הדבר הזה הוא מופקר. אני אומר לכם את זה מידיעה. אני עוד זוכר, כשהייתי ראש רשות לפני שנים, כשהתחיל עניין הסייעות הרפואיות. אז מה שעברנו בגיל חינוך, אנחנו עוברים היום בגיל הזה. עוד לא התחלנו לעבור את זה.

אז זה נכון שהגיעו לאיזה שהם הישגים קצת יותר ממה שהיה בעבר, אבל זה עדיין לא מספיק. גברתי, אני חושב שחייבת להיות פה עקביות במעקב אחר הדברים הללו, אולי אפילו להעלות את זה ברמה מול שר החינוך או שר הרווחה. אולי אפילו לזמן אותם לעניין הזה. אני אומר לך, בסוף זה - - -

אנחנו נקים צוות מקצועי שיצטרך לתת מענה. אני אומר את זה בסוף הדיון.

בסוף זה נגמר באיזו שהיא הבנה בין ההורים לבין המנהלת של המעון או מה, בהבנה. למנהלת המעון לא נעים שהילד לא יבוא וההורים לוחצים עליה והכל פרטאצ'. ובסוף, מישהו עלול לשלם את המחיר הזה.

לכן אני חושב שחייבת להיות פה תכנית. יש רעיונות מצוינים, צריכה להיות תכנית מוסדרת ומחייבת את משרדי הממשלה. חייב להיות.

תודה רבה חבר הכנסת יעקב אשר. אני מסכימה איתך בעניין הזה שכרגע זה קצת שטח הפקר, אבל למרות שהמשרדים, אגב, אנחנו גם ציינו את זה. משרד החינוך לצורך העניין הגדיל את התקציבים ברמות שהן באמת אפילו לא סבירות לגבי תחומים אחרים. יש קפיצה מאד משמעותית בתקציבים שניתנו שם לסיפור הזה. ובכל זאת אנחנו לא מספקים את המענה האופטימאלי. מה ששם איזה שהוא סימן שאלה האם סייעת - - -

אם עושים איגום משאבים ומסדרים את זה בצורה אחרת, יכול להיות שזה יהיה שווה את זה.

אוקיי. ברור לנו שהמענים צריכים להיות הרבה יותר רחבים. זה שמצמידים סייעת, זה לא אומר שפתרנו את הסיפור ואת זה כולם צריכים לדעת. בטח במעונות.

ותמיד יש כאלה שגם לא מקבלים את הסייעת.

חשוב גם לדעת שאין אח ורע למודל הזה בשום מקום בעולם. את זה חשוב לדעת. הנושא הזה של סייעת - - -

כי בעולם יש מענים תוך מסגרתיים, מערכתיים.

כל הפתרונות הם בתוך המסגרת של האין-האוס, כמו שקראת לזה.

נכון.

אני לא אמרתי שזה הפתרון האידיאלי. אני רק אומר שזה חשוב - - -

הוא לא הפתרון היחיד. צריך שתהיה מניפה.

כוח האדם בעולם גם שונה בגילאים הללו.

בעולם אין רן ארז.

ואני אומר שמלכתחילה היה ברור שהפתרון של הסייעות, בוא נקרא לזה, הוא פתרון זמני שהיה על המדף - - -

את זה אני קונה. אתה כל כך צודק.

הם מפחדים.

הנה, עדינה נמצאת פה ואנחנו תפרנו את זה בהתחלה, לפני 8-9 שנים, כי התחיל להיות באז והיינו צריכים לתת מענה ולהתחיל לחכות לחקיקה ולכל מיני דברים כאלה, זה היה לא ריאלי. היה פתרון על המדף.

הדבר הזה הלך ותפח ותפח ותפח ושכחו לחשוב בדרך האם הוא נכון או לא נכון והאם יש מענים נוספים.

לא שכחו. כל הזמן אנחנו התרענו וכל הזמן אנחנו - - -

אוקיי, תודה רבה.

אני רק רוצה להגיד - - -

פרופסור, אני אתן לך אולי בסיום הדברים. אני רוצה פשוט לשמוע גם את נציגות ההורים.

ודאי. חשוב מאד. שוב, אנחנו עם ההורים. זה חשוב לדעת.

ואחר כך ליהי.

אני מתנצל, אני חייב ללכת לוועדת כלכלה.

מאה אחוז. בבקשה, עורכת הדין. רק שם מלא ותפקיד ואחר כך ליהי.

עורכת דין ולרי זילכה, מבית איזי שפירא, רכזת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות. אני לא רוצה להרחיב, אלא להתייחס ספציפית לכמה דברים שעלו.

אחד, מה שאני מצליחה להבין מהנתונים, זה שבעצם אומרת לנו גברת כרמון שהם כן הצליחו לתת מענה לכ-350 פעוטות שבאמת נמצאים במצבי סיכון מקסימאלי, אבל זה אותן שעתיים ביום. לפחות ממה שאני מבינה מהנתונים, שאנחנו מדברים על אלפי ילדים. זאת אומרת בעצם היקף הבעיה - - -

זה המיעוט.

כן. היקף הבעיה הוא הרבה יותר גדול. מה שעוד אני מבינה, שוב, לפחות מההורים ומהפניות, וזה באמת גם מה שעלה פה מהמעונות, וזה שברוב האישורים נכתב שיש בו אלמנט מסכן חיים. אז זאת אומרת אם האלרגולוגיים לא יוצרים איזה שהוא מדרג של חומרה, אז באמת - - -

אי אפשר לצערי.

בסדר, אז אני רק מציינת.

אי אפשר לצערי. אי אפשר. הלוואי והיה אפשר.

אז אם אי אפשר - - -

אני אומר לך את זה מבחינה מקצועית.

אם אי אפשר לייצג מדרג של חומרה וכל סיטואציה היא סיטואציה מסכנת חיים, אז בצדק - - -

סיטואציה בפוטנציאל לסכנת חיים.

אז בסדר. אז בהתאם לכך המעונות והמערכות נדרשים להיערך לזה, או שאפשר לבוא ובכל זאת לייצר איזה שהוא מדרג אחר, כי מקום שאפשר לתת משהו מניעתי, אז קודם כל אני אומרת שיש פה באמת בעיה. כמו שאמרתם, המספרים גדלו בצורה משמעותית. היקף הבעיה הוא הרבה יותר גדול וכשמדובר באלפי ילדים אז אי אפשר להשאיר את המצב כמו שהוא ולא לתת פתרון מערכתי שדורש את כל המשרדים בתוכו.

נכון, אז את רק מחזקת בעצם את השיח שהיה כאן, שהפתרון צריך להיות אחר, שונה, או בנוסף לפתרון ש - - -

ולרי, את צודקת לגמרי.

אני גם רוצה להגיד שיושבים פה משרד העבודה ומשרד הרווחה, אבל אני חושבת שמשרד הבריאות גם צריך להיות יותר מעורב – אהלן עדינה. משרד הבריאות צריך להיות יותר מעורב - - -

מאד מעורב.

בהתוויית הפתרון, כי בסופו של דבר מה שאנחנו שומעים ממשרד הרווחה, שהם באים ואומרים הילדים האלה הם לא ילדים שאנחנו יודעים לקחת עליהם אחריות. אנחנו יודעים לתת סייעת, אבל אנחנו לא יודעים לקחת עליהם אחריות. נדמה לי שהמתווה של סוג האחריות שצריך להיות, צריך לבוא קודם כל ממשרד הבריאות לגבי סוג ההשגחה, סוג הפיקוח, וכמובן בתיאום עם מערך המעונות.

אני רוצה עוד לומר שאנחנו כבר הרבה שנים מנסים לקדם חקיקה שעוסקת בזכאות של פעוטות עם צרכים מיוחדים למעונות יום רגילים. כשהתחלנו את התהליך הזה לפני כ-6-7 שנים, הפעוטות עם הצרכים – אנחנו קוראים להם זקוקי השגחה – היו המיעוט שבמיעוט. התחלנו את התהליך בשביל ילדים עם קטגוריות אחרות ולאט לאט התחלנו לראות בעבודה בין משרדית, בין כל המשרדים, שאנחנו לא מצליחים להתקדם עם הדבר הזה, בעיקר סביב הפעוטות האלה שהם זקוקי השגחה.

אני רוצה לשים על השולחן מעבר לילדים עם האלרגיות, גם את הילדים עם האפילפסיה, הילדים עם הסוכרת, שגם להם צריך לתת מענה בתוך ההסדרה הבין משרדית הזאת. ואני באמת פונה אלייך, חברת הכנסת שאשא ביטון, שמישהו סוף סוף ייקח אחריות ויכריח את המשרדים לשבת ביחד ולייצר מדרג של פתרונות – מה שאת קוראת מניפה. כי בסופו של דבר הכמות, בגלל שהיא הולכת וגדלה, זאת לא בעיה של שתיעלם ואם לא ניתן לה מענה עכשיו, נצטרך לתת לה מענה אחר כך.

ואנחנו בטח לא רוצים לראות את כל המערכת מוצפת בלוויינים. סליחה שאני קוראת להם כך, כי זה מה שקורה. נכנסות כל כך הרבה דמויות נוספות, אם זה לתוך כיתה או אם זה לתוך מעון. הרבה פעמים זה גם לא טוב לילדים, שיותר מדי אנשים מבוגרים מסתובבים שם.

זאת אומרת אין שום שאלה שאנחנו חייבים לשבת ולחשוב יצירתית איך אנחנו נותנים מענה שהוא גם אמיתי יותר.

תודה רבה, עורכת הדין ולרי.

אני מבקשת להתייחס למשהו, אם אפשר.

בבקשה.

אני הבנתי שהדיון היום עוסק בילדים אלרגיים וזו מהות הדיון, אבל באמת אי אפשר להימנע ולא להתייחס לאותם ילדים – והמונח הזה מצא חן בעיני.

כן, זקוקי השגחה. אימצתי אותו גם.

זקוקי השגחה. אבל בחלוקה שלי בנתונים אני אספתי גם בשנה הזו את כל הילדים. אני קוראת לזה מהמינוח של ילדים חולים במחלות מורכבות, שהילדים האלה, מעבר לזקוקי השגחה, זה לא מספיק. הם זקוקים גם לטיפול רפואי.

צרכים מיוחדים.

אבל זו קטגוריה אחרת מבחינתי.

רק שנייה. טיפול רפואי בתוך המסגרת. זה מביא אותי למחשבה, מה שאמר חבר הכנסת, באמת נדרש שולחן עגול שישבנו בו וישבנו בו ועשינו עבודה, אבל זה לא מספיק, השולחן העגול לשבת סביבות, אלא צריכה להיות גם איזו שהיא חלוקת אחריות – גם מקצועית וגם תקציבית. כי למשל בגנים, אז המלוות האישיות ממומנות על ידי ארבעה גורמים, שזה גם השלטון המקומי, גם האוצר נתן לזה חלק, גם משרד החינוך וגם משרד הבריאות. זה בגלל שיש את חוק חינוך חינם.

כן, אבל זה בדיוק אותו צוות מקצועי, שאני אמרתי עוד בפתיחת דברי. אמרתי, אני מקדימה את המאוחר ואני א ומרת שאנחנו נצא מכאן לצוות מקצועי שיצטרך לשבת ולחשוב ולתת באמת את התכנית, את הפתרונות - - -

כולל אוצר, אבל, כי אין לנו חוק ואז בגלל שאין חוק על ילדים עד גיל 3 ובהעדר החוק יש קושי יותר גדול לגייס את השותפות ואת התקציבים. זה התשובות של אנשי ה - - -

כן, אבל נדמה לי שקודם כל צריך לתת את המתווה המקצועי ואז ללכת להסביר אותו לאוצר.

ביחד.

ואז אני אומרת לך שאנחנו כציבור יכולים מאד לעזור לזה, ברגע שיהיה מתווה מקצועי.

ליהי ואחר כך אפרת.

שלום, אני ליהי שלפין, אני אמא לילד אלרגי לחלב בסכנת חיים, בין שנה וחמישה חודשים. אנחנו בעצם עברנו תהליך מאד מאד מייגע. הוכרנו בביטוח לאומי, יש לנו סייעת ל-50 שעות, שהיה לנו מאד קשה למצוא אותה.

שמעתי את כל מה שאמרו ככה, ובוא נגיד שמה שמאד קשה בתור אמא לילד אלרגי, זה לדעת קודם כל מה הזכויות שלי וזה שאף אחד לא יודע להגיד לי מה הזכויות שלי. רק מחיפושים שערכתי גיליתי מה הזכויות שלי.

לגבי מציאת סייעת. מציאת סייעת לבד ל-50 שעות, למצוא מישהי לשעה וחצי שעתיים ביום, זה כמעט משימה בלתי אפשרית.

משימה בלתי אפשרית.

אנחנו בפוקס מצאנו, בוא נגיד אחרי חודש וחצי שאני נשארתי פשוט עם הבן שלי בשעת ארוחת הבוקר, כי לא הסכימו לקבל אותנו בלי זה. נשארתי איתו והשגחתי עליו עד שמצאנו את הסייעת. מעבר לזה, לא רצו לקבל אותנו לגן. אנחנו התקבלנו למעון של משרד הכלכלה, של ויצ"ו. המפקחת אמרה לי – תקשיבי, את לא יכולה להביא אותו לגן כי הרופאה רשמה לך שאת צריכה סייעת ליום שלם. את תממני סייעת. אמרתי לה – אם אני מממנת סייעת, לא שווה לי לצאת לעבוד.

להשאיר אותו בבית.

אם אתם מעודדים נשים לעבוד, אז אולי כאילו אני פשוט לא אממן, אני לא יכולה.

פשוט בדיחה. את תממני.

בסופו של דבר פניתי לתקשורת. הכתבה שלי לא פורסמה כי הם הבינו שאני פונה לתקשורת, התקשרו אלי, אמרו לי טוב, תקשיבי, נעשה הסכם. תביאי את הילד שלך לגן בתנאי שתביאי לנו אחות שתדריך את צוות הגננות איך להזריק אפיפן.

פניתי לקופות החולים, פניתי לטיפת חלב - - -

הצוותים אמורים לקבל בעצם את ההדרכה הזו בלי שום קשר, נכון?

לא. יש לנו אכן הסדר עם עמותת יה"ל, שהוא היה חלק מההתארגנות שמשרד הבריאות היה שותף לה. מאחר שאין, כי צריכים גורמים מקצועיים שידריכו את הצוותים. אנחנו לא יכולים לתת את ההדרכה בעצמנו. אז בהחלט, במסמך שחיבר משרד הכלכלה מצוין שההורים אחראים להביא מטעמם - - -

תראו, זה הזוי, באמת. אני שומעת את זה ואני נדהמת.

בואו אני אגיד לכם גם עוד כמה דברים.

ההורים אחראים להביא להכשיר את הצוות? ומה, אנחנו נותנים אחריות להורים? ואם ההכשרה שהם מביאים היא לא טובה ולא נכונה, אז מה?

לא, אני בכלל לא מדברת על ההכשרה.

לא, אני לא מצליחה להבין את התפיסה.

אנחנו כאיגוד הצענו מסלול הכשרה מסודר, שגם ייתן פתרון לזה. כמובן שאנחנו גם - - -

אנחנו לקחנו את מסלול ההכשרה הזה.

לא, אני אומר שכמובן שזה כרוך ב - - -

אנחנו, ארגון נעמ"ת, הכנסנו את זה למד"א. במד"א לא היו הדרכות. בואו, אם כבר עושים, אז לעשות עד הסוף.

כן, אני רוצה לשמוע.

במד"א לא היו הכשרות למתן אפיפן.

זה מצוין. גם זה פתרון.

ואנחנו, ארגון נעמ"ת, שנמצאים עם מד"א בקשר של הכשרות אחת לשנתיים לרענון לצוותים שלנו, כי זה חלק ממה שהרגולטור מנחה אותנו, זה נוהל, מבחינתנו אנחנו הכנסנו למד"א את הבקשה, כולל את הצורך - - -

רגע, גברת נעמ"ת, שנייה רגע. אני קוראת לך ככה בכוונה, כדי לאבחן אותך מהגופים האחרים. אני לא חושבת שזה צריך להיות וולונטרי של כל ארגון.

ממש לא.

אז יופי. בנעמ"ת עושים את זה, כל הכבוד. מה קורה עם ויצ"ו? מה קורה עם אמונה? מה קורה עם כל הגופים האחרים שנמצאים תחת פיקוח? מה שאני מתחילה להבין זה שגם מי שנמצא - - -

מה עם ה-80% של הגנים הפרטיים?

שנייה, אני עוד אפילו לא ניגשת אליהם. הם בכלל דורשים דיון בפני עצמו, מתוך כל מה שעולה כאן. אבל גם מי שנמצא בפיקוח, הוא לא באמת בפיקוח עד הסוף. זאת אומרת אין קשירה של כל הדברים האלה. אנחנו מכניסים ילדים עם אלרגיות לתוך המערכת והמערכת לא אומרת איזה סוג של הכשרה צריך ומי מוסמך להעביר את ההכשרה. אז מה הועילו חכמים?

אז אני אמשיך ואני אגיד שפניתי לטיפת חלב, שהפנתה אותי לקופות החולים, שהפנו אותי למשרד הבריאות. פניתי למשרד הבריאות וחיכיתי חודש וחצי לתשובה מהם, שיגידו לי שזו אחריות של קופת החולים. אז בזמן הזה כבר לא חיכיתי ושכרתי אחות מוסמכת שאני מכירה, באופן פרטי, כדי שהבן שלי יוכל להתחיל את הגן. זה נראה לי - - -

הזוי, הזוי.

עצוב.

הזוי לגמרי.

זה הזוי. יש עוד הרבה דברים הזויים.

פגשתי חלם, אבל - - -

אני באמת שואל אותך, הסיפור הזוי לחלוטין ואני חושב שאם הוא היה מגיע אלי הייתי מקצר לך הליכים, אבל בלי קשר לזה, אני שואל אותך כאמא לילד כל כך אלרגי, האם הפתרון של גן טבעוני במקרה שלך של ילד עם חלב, לא היה נותן לך גם פתרון וגם יותר שקט נפשי.

זה - - -

לא, אני שואל אותה. אל תגידי בשמה. אני שאלתי אותה.

קשה לענות על זה באופן חד משמעי. תראה, באופן אוטופי זה נראה ממש משהו נחמד. אני לא יודעת להגיד לך אם היית שם אותי עכשיו במצב הזה. אני כן יכולה להגיד שגם להתקבל למעונות של משרד הכלכלה זה דבר כמעט בלתי אפשרי.

נכון. כי אין מספיק מענים.

אני מרגישה פשוט כמו נס שהתקבלנו, כי לפני זה הוא היה במעון פרטי שלא הייתה להם מודעות ולו הקטנה ביותר מה זה אלרגיה והיו קוראים לי כל שנייה לבוא. וגם עכשיו לא חסרות הפעמים שהילד שלי חטף בקבוק לילדה בזמן שהיא שתתה אותו, כשהסייעת כבר לא הייתה איתו.

נכון, אני מסכים איתך לגמרי. זה רק מחזק את מה שאני אומר, שזה לא הפתרון.

אפשר רגע לומר משהו קטן?

רגע, אני אתן לכם אחר כך, אם יישאר זמן. יש פה אנשים שלא דיברו וחשוב לי לשמוע, כי אני רואה כמה חשובים הדברים שהם מעלים ורק הופכים את הסיפור - אם נכנסנו עם איזו שהיא מורכבות - היא רק הולכת וגדלה. אני הייתי בטוחה שאנחנו אולי נצמצם קצת, אבל אני מרגישה שזה רק הולך ונפתח.

נכון, נכון.

אפרת, בבקשה. אפרת טיש, האגודה לסוכרת נעורים בישראל.

אז אני באתי להקשיב, לשמוע את המענים הקיימים ושתדונו בהם באלרגיות, כי באמת אני מצטרפת לכל זה ובעצם אותן בעיות עולות עם הילדים בגילאי אפס עד 3, הילדים עם סוכרת סוג 1, עם נושא הסייעות, הפתרונות, התקציב, הרווחה. מה מעבירים את ההורים בגילאים האלה בשביל לקבל 4 שעות סייעת שלא יכולה לתת מענה טיפולי בתוך הגן.

באמת צריכה להיות פה חשיבה ומאד מאד חשוב לי שתהיה טיפה יותר רחבה. האלרגיות – באמת, אין מה לומר, אבל יש עוד כמה מחלות שדומות בכותרת הזאת.

אנחנו מאמצים את ההגדרה של ילדים זקוקי השגחה.

ממש. ורק אני רוצה בכל זאת להגיד גם חלקים אופטימיים. בבית הספר של הבת שלי יש שלט בכניסה לבית הספר – באמירים מתחשבים בילדים עם אלרגיות ורגישות למזון המסכנת חיים. אין להכניס בוטנים ואגוזים לבית הספר. ואני חושבת שזה משהו שצריך להיות. זו יוזמה של מנהלת מדהימה ובסופו של דבר - - -

זה קורה בלא מעט מקומות, דווקא בבתי הספר, כן.

בסופו של דבר מה שפרופסור דלאל העלה, זה מה שקורה בחו"ל ובאמת יש סייעות עד גיל - - -

זה נושא של מודעות.

ילדים בגיל 12 חשופים וזה פתרונות לא מאד קשים. לא חייבים לאכול בשעות בית הספר בדיוק בוטנים או - - -

ההנחיה הזאת מופיעה בחוזר מנכ"ל.

אבל לכן במשרד החינוך זה מטרייה אחרת מהפעוטות.

אבל עדיין. אז יש הרבה מה לעשות באמת בחשיבה משותפת של כל המשרדים ולא כל פעם עם טלאי ועוד טלאי ועוד טלאי.

אני מסכימה. תודה רבה אפרת. נעה, בבקשה.

אני אחות ראשית של עמותת מט"ב ואנחנו בעצם נותנים שירות מזה שנים רבות לילדים עם אלרגיות ועם בעיות אחרות. אנחנו זוכי מכרז של הרווחה גם.

בקיץ האחרון הגיעו לפתחנו ילדים עם אלרגיות, שההורים רצו טיפול שלנו ואז התברר לנו שבמעונות האלה, הצוות של המעון אינו מוכן להזריק את הזריקה מצילת החיים במידת הצורך. ומכיוון שהנוהל של משרד הרווחה אוסר מפורשת על הסייעת להזריק במקרה הצורך-. סליחה זה הנוהל. הגברת כרמון יושבת כאן.

אוקיי, אנחנו לא מתווכחים. אם יש נוהל כתוב אנחנו לא מתווכחים איתו. אנחנו יכולים לא להסכים איתו ואני לגמרי לא מסכימה איתו, אבל אנחנו לא יכולים להתווכח איתו, כי הוא קיים.

אני מתחברת למה שאמר הרופא, כי אני חושבת שיש כאן קודם כל איזה שהוא מכשול לגבי הסייעת עצמה. אם הילד עכשיו זקוק לזה, אז מי יעשה את זה? המטפלת בדיוק איננה. כלומר, אני חושבת שצריכים לעשות איזה שהוא - - -

גם המענים שאנחנו נותנים הם עקומים בסופו של דבר.

אוקיי. המענה העקום ביותר בעיני, אגב, מעבר להגדרה שצריכים להגדיר את התפקיד של הסייעת, שאנחנו נתקלים כל הזמן בנוהל, שגם שלחתי לגברת כרמון הרבה מאד מיילים בנושא הזה, אבל הרווחות המקומיות, זה כאילו שההנחייה הזאת לא ירדה לרמת השטח וממשיכות לבקש מאיתנו טיפולים של סוכר בגלוקומטר, הזרקת אינסולין. כל דבר ודבר שהסומכת תעשה. הסייעת. אני רוצה להדגיש גם שאין מונח כזה סייעת רפואית, כי היא לא סייעת רפואית. היא מטפלת מין השורה.

היא מלווה.

אני חושבת שברגע שהרווחה המקומית בעצם יוצרת מצב מאד לא בריא להורים, היא משלה אותם בסוג של אשליה שהם יקבלו טיפול. הם פונים אלי, יש לי המון מכתבים קורעי לב מהורים וזה ילדים, זה ישר נוגע בכולנו. איך אנחנו לא נותנים שירות, אבל זה בעצם שירות שלפי הנוהלים שהם כתבו אסור לנו לתת. אני חושבת שהרווחה ברמה המקומית - הנהלים האלה חייבים לחלחל קודם כל אליהם.

אני לא יודעת אם הם צריכים לחלחל או שהם צריכים להשתנות, או שצריך להיעשות משהו אחר. אנחנו חוטאים כלפי ההורים כשאנחנו מצד אחד שמים סייעת שאולי זה טוב ברמה המניעתית, אבל בשורה התחתונה, כשאנחנו צריכים את הסיוע או את הטיפול ברגע האמת, אנחנו לא שם. אז מה עשינו?

אחד הפתרונות שאני חושבת שאולי יכול להיות ישים והוא לא קיים פשוט עם ילדים עד גיל 3, זה דווקא נוהל מלווה חריג של משרד הבריאות. למשרד הבריאות יש נוהל מלווה חריג. אני אגיד עליו בשתי מילים שהוא בעצם נועד לתת טיפול במקור שלו לנכי צה"ל מאד מאד קשים. אנחנו משתמשים בו ככה במקרי קצה של ילדים מאד מאד קשים ואנחנו יכולים בעצם, במקום שמסוגל להכשיר את המלווה האישית, לתת איזו שהיא פעולה יוצאת דופן.

איזה מקום שיודע להכשיר?

למשל היה לנו ילד כזה שהסייעת שלו, המלווה האישית – תקראו לזה איך שאתם רוצים – קיבלה את ההכשרה בבית חולים שמכיר את הילד. הילד מטופל נגיד בבית חולים - - -

זאת אומרת שוב, זה וולונטרי. זה אם הילד מטופל בבית חולים ואותה סייעת הגדילה ראש והיה איזה שהוא תהליך, אבל זה לא כל סייעת.

לא, לא, אני בכלל לא מתייחסת לזה כוולונטרי. אני יכולה למצוא סייעת מתאימה שיש לה את הכישורים נגיד יותר ממטפלת מצויה, על מנת שתסייע לילדים האלה. הרי אנחנו חייבים למצוא איזה שהוא פתרון יצירתי. הרי ברגע שאני אומרת למשפחה – צר לי, אני לא יכולה לקבל את הילד כי הסייעת שלי לא תזריק אינסולין. במעון לא מזריקים אינסולין. יש לי ילדים שהוצאו מהמעונות – צר לי לפגוע באנשי המעונות – כי בגן לא הסכימו לתת להם זריקה ואנחנו לא יכולים להתכחש לזה.

נכון, צריך להגיד את זה. אני אמרתי את זה בצורה מאד ברורה. אל תעשו לי "לא" עם הראש. זה קורה.

את יכולה להגיד, אבל - - -

יש לי ילדים כאלה ששלחתי לורד.

עובדתית נותנים אפיפן.

זה קורה. חברים, זה קורה.

אני פשוט יודעת על ילדים שיושבים על שולחני. אין לי שום סיבה להגיד משהו אחר.

תרופות מצילות חיים כן. תרופות אחרות שדורשות מינון או החלטה, ברור שלא.

אנחנו לא נכנסים לזה. אבל זה לא משנה, צריך להגיד את זה.

אני חייבת להתחבר לזה, כי יש לנו ילדים שהם מפרכסים. ילדים שברגע שעולה להם החום הם מפרכסים. אני מקבלת מכתבים מרופא – הילד יכול לחזור למעון בתנאי שברגע שעולה לו החום הצוות חייב לתת לו אקמול. אסור לנו לתת אקמול לילדים.

זאת אומרת תרופה מצילת חיים כן ואקמול לא?

זו החלטה של משרד הבריאות.

אני אומרת, תרופה מצילת חיים כן, אבל אקמול לא?

אסור לנו. אסור לצוות לתת. זה אסור.

פשוט ניתן לילד לפרכס - - -

אבל נורא חשוב לי להגיד משהו לסיום. אחד הדברים ש - - -

אנחנו לא נותנים תרופות אחרות, רק מצילות חיים.

חברים, בואו ניתן לנועה לסיים בבקשה.

לצערי ולשמחתי אנחנו לא נותנים שירות שהוא לא על פי הנוהל. כלומר, אין בכלל על מה לדבר. אני לא אתן שירות לילד אם הוא לא בהגדרת התפקיד. אבל הרווחה הארצית יודעת את זה ואני גם שלחתי את זה לוורד. מקרים של ילדים מתחת לגיל 3, שהיו צריכים זריקות וטיפול אגב במנשם בגן ודברים כאלה, שאנחנו סירבנו. ורד יודעת את זה. לקחה את זה חברה אחרת ואין לי בעיה עם זה, אבל הרווחה יודעים שיש חברות שעושות דברים שלא על פי נוהל ובסוף יקרה משהו.

אז אני חושבת שבאמת אנחנו חייבים בשביל טובת הילדים איך שהוא להתכנס ולמצוא פתרונות, ואולי זה באמת באמצעות הנוהל מלווה חריג הזה של משרד הבריאות. אגב, גם בנוהל הזה חייבים לשנות את הפסקה האחרונה, כי הנוהל בסוף מטיל את כל האחריות על הסומך, מלווה אישי או משהו כזה, ואני לא חושבת שהאחריות צריכה להיות רק עליו.

אל תעשי כלום, אבל האחריות היא שלך. אוקיי. לא, אני אומרת את זה בכאב. שלא ישמע חלילה שאני מזלזלת במשהו. אני פשוט יושבת כאן ואני אומרת גם במקום שנדמה לנו שנתנו מענה, אבל אולי הוא לא נכון, אולי צריך להרחיב אותו, אני מגלה שגם המענה הזה הוא מענה בערך.

אגב, את יודעת שיש חברת בת של משרד החינוך שקוראים לה קדימה למדע.

קדימה מדע, כן.

הם פנו אלינו עכשיו בחתימת חוזה, גם, על ילדים הכי קשים שאפשר לדמיין בעולם. באמת, ילדים נורא קשים שמקבלים רק טיפול ביתי. אני לא מדברת על ילדים חולי סרטן למשל, שהמערכת החיסונית שלהם ירדה. אני מדברת על ילדים - - -

כן, פה מדובר בילדים חולים שנמצאים במסגרות ביתיות כרגע, כי הם לא יכולים להיות משולבים במערכת ואנחנו מדברים על ילדים שאנחנו רוצים לשלב בתוך המערכת.

נכון, וקודם כל מעבר לזה שאין להם נהלים של הגדרות תפקיד - - -

אבל זה לא רלבנטי לדיון הזה, ברשותך. זה נושא חשוב כשלעצמו. אני מכירה גם את הסוגיה, אבל זה לא.

קואליציה להורים, משפט, כי אנחנו צריכים לסיים.

ליהי אמרה שני דברים. קודם כל אמר הפרופסור על מסגרות הפרטיות שאין שום השגחה. לא ניכנס לזה, אבל לגבי מה שליהי אמרה, לשמחתי אני רואה שהיא מסוגלת למצות הליכים. ככל שאדם הוא - - - יותר, הוא לא מסוגל בכלל למצות את ההליכים.

נכון.

אני נתקלת במקרים שאנחנו עוזרים להורים למצות את התהליכים בגילאי לידה עד 3. אני לא מדברת על הגילאים היותר בוגרים, שהם ממש ממש - - -

בגלל זה הסיפור לא צריך בכלל להיות לפתחם של הורים. זה צריך להיות לפתחה של מערכת.

נכון, שאין להם בכלל מסוגלות, איך שהיא דיברה על זכויות, הם לא יודעים לא רק לגבי הזכויות, הם לא יודעים גם איך למצות את ה - - -

נכון. אז הרבה הורים פונים אלי, מפנים אלי אנשים.

אנחנו מקבלים פניות על בסיס כמעט יומי ובאמת לא יודעים מה לעשות עם זה.

אני מסכימה. פנינה ואחר כך מאיה.

שלום, אני פנינה. אני הגעתי לוועדה הזאת כי אין לי ועדה להגיע אליה. יש לי ילד בן שמונה חודשים שסובל מהארכת מקטע, זו הפרעת קצב לב מסכנת חיים. לא היה לי שום גורם. פניתי לכל הגורמים – גם לרווחה, גם למשרד הבריאות, גם לביטוח הלאומי ולכולם. אין לי מענה. אני אם חד הורית. אני יושבת כרגע בבית ואין לי שום הכנסה. אני עלולה לאבד את מקום העבודה שלי.

חשוב לי להגיד שגם בעצם הגדרת את זה כילדים זקוקים - - -

זקוקי השגחה.

זקוקי השגחה. זה בדיוק זה.

אין לך סייעת?

אין לי סייעת. אין לי מענה.

פנית לרווחה?

פניתי לרווחה, לשר הרווחה. פניתי לורד כרמון, לא קיבלתי ממך תשובה. לא קיבלתי תשובה. אושרה לי 100% נכות, תודה. אני מוכרת, כן, אבל אני לא יכולה לחזור לעבודה. חשוב לי להגיד את זה. אני מנהלת מעון. אני קיבלתי ילדים אלרגיים. אני מכירה את הבעיות האלה מקרוב. מאד קשה להתמודד איתן, זה נכון, אבל צריך להיות מענה לדבר הזה. אני לא יכולה לחזור לעבודה עד שהוא יהיה בן 3.

פנינה, למה לא קיבלת בעצם סיוע ממשרד הרווחה, את יודעת לומר?

כי היא לא מקבלת - - -

חברים, אתם כולכם עוזרים לה כאילו היא לא יודעת לדבר.

הוא עדיין לא בן 3 ובעצם כמו שאמרה הגברת - - -

אבל הרווחה מטפלת בדיוק בסיפור של לידה עד 3.

כן, אז הם אמרו שיש סייעת שילוב – ככה קוראים לה – ורק משרד החינוך זה מעל גיל 3 שמקבלים סייעת רפואית, שמוגדרת ככזאת. ולכן נוצר פה הפער בין הגיל הזה לגיל 3. זה נופל בין הכיסאות, זה מה שקורה.

נעה, את לא סיפרת מקודם שיש מצבים שבהם כן נותנים גם טיפול רפואי במסגרת של לידה עד 3?

תראי, בשביל לתת טיפול לילד, ואני לא יודעת לאיזה טיפול הילד שלה זקוק ברמה העקרונית.

אני שואלת באופן כללי.

הוא צריך שוקר חשמלי חלילה אם יש התקף. זה ממש מסכן חיים ויש גיבוי רפואי חד משמעי לזה.

תראי, נוהל מלווה חריג, אפילו אין את זה בהרשאות שלו, את מה שהיא מבקשת במקרה הספציפי שלה, אבל יש מצבים מסוימים שנאפשר את הדבר הזה. אבל זה מקרי הקצה ממש.

מקרה קצה.

ממש קצה, קצה, קצה.

זה אומר שאני צריכה להישאר בבית?

לא, לא, חלילה. אני לא - - -

אוקיי, תודה פנינה ותודה נעה. אני בהחלט מבינה את המצוקה. מאיה, בבקשה.

מאיה, עמותת יה"ל. נאמרו כאן דברים מאד חשובים, אני לא אחזור עליהם כי אני מבינה שתהיה ועדה שתדון בפרטי פרטים. אני רוצה כן לחדד את הנושא של קיומם של נהלים. גם כשהם קיימים, איך אנחנו מוודאים שהם באמת קורים בשטח, כי אנחנו באמת בהתנדבות רואים המון המון מקרים. מגיעים אלינו המון מקרים שנכון שמלמעלה ישנם נהלים ואני יכולה לחדד גם את נושא חוזר המנכ"ל של משרד החינוך למשל, שהוא מאד חדש, הוא ברור, הוא בהיר.

כאמא לילד אלרגי בבית ספר שלא משתף פעולה, אני יכולה להגיד שעד 1 בספטמבר רדפתי אחרי מנהלת בית הספר כדי שתאפשר לי באופן אישי לבוא ולעשות הדרכה לכל צוות המורים, למרות שזה קיים בחוזר מנכ"ל. אז אני כן רוצה להעיר את הנושא, שגם כשקיים חוק וגם כשקיימים נהלים, איך אנחנו מגיעים לשטח בסופו של דבר ולא וולונטרית. לא מהמקום הזה של כל העמותות שקיימות פה בהתנדבות, שאנשים מגיעים ובזמנם מנסים לנהל איזה שהוא שיח. גם בזה אנחנו צריכים את ההורה, שהוא מספיק אסרטיבי כדי להגיע, לדרוש ולדעת למי לגשת ולדעת לחפש את המקורות הנכונים שיעזרו לו, אבל זה לא קיים אצל כולם.

אני אגיד לך למה. אני לא מאמינה שאני אומרת את זה אפילו במסגרת ועדה, אבל התחושה היא שכשיש סייעת אז יש איזה שהוא כסת"ח. אז המערכת כן תדע או לא תדע, זה לא ממש משנה. יש סייעת, אנחנו נתנו את המענה והסיפור הגדול הוא שאנחנו רואים שהסייעת היא לא בהכרח המענה שאנחנו- - -

אבל לא תמיד יש סייעת. אני יכולה להגיד שאני כהורה למשל לילד שהיה מולטי אלרגי - - -

זה חוטא לנו להציג את זה ככה. זה חוטא לנו, אני נורא מצטערת.

רגע, רגע.

זה משקף בדיוק את מה שקורה.

אני יכולה להגיד שמתוך אמונה, אני לחלוטין חושבת שמה שפרופסור דלאל דיבר עליו, מה שנכון כהורה בחרתי בכלל לא לבקש למשל סייעת בבית הספר, כשהילד שלי עלה. הוא היה אגב במסגרת עם סייעת לפני כן, מתוך אמונה שהמערכת צריכה להנגיש ולתת מענה מיטבי. אבל ראי דוגמא, גם כשיש בעצם חוזר מאד מאד ברור, בשטח זה לא קורה. זה מרדף יום יומי ברמה של לגשת ולראות, בואו תראו לי עוד פעם איפה הנחתם את הערכה, מעבר לזה שהיא נמצאת בתיק. ושוב, מי המורה האחראי ואיפה זה והמזכירה לא יודעת איפה נמצאים הדברים והיום היה חיסון, אז בבוקר לרוץ, להיות עם הילד, כי צריך לתת את הדעת ועוד המון המון דברים גם כשזה קיים.

אז אני רוצה לדבר באמת על הנושא הזה של הכפיפה וגם על ההכשרה הרפואית של כל הצוותים הרפואיים שזה מתבקש. זה ברור מאליו, שכל בן אדם שעוסק – אני חושבת – שנוגע בילדים, מטפל בילדים, ההכשרה הרפואית שלו צריכה להיות כזו שהיא נותנת מענה מיטבי לכלל הצרות הרפואיות שלנו.

אוקיי, תודה רבה מאיה. משפט אחרון של אמונה, כי אני דחיתי אותך לאורך הדיון. אז ממש במשפט סיכום.

אפשר רק מילה פה על האפילפסיה?

יש לך משהו להוסיף שלא נאמר כאן, על הסייעות, על המענים שלהן, על זה שזה עקום, על כל המורכבויות שעלו כאן?

רק להוסיף שזה בדיוק אותו דבר וצריכים לקחת את האפילפסיה גם במשולש של אפילפסיה, אלרגיה ו - - -

אז אנחנו לוקחים את כל הילדים שהם זקוקי השגחה. אימצתי את זה, אמרתי את זה בצורה מאד מפורשת. אני גם אשתמש בזה בדברי הסיכום. אנחנו ניקח את הכל כסל אחד. בבקשה, משפט סיכום.

קודם כל אני רוצה להגיד שאנחנו באמונה הגדלנו לעשות. אנחנו עושים את קורס עזרה ראשונה שכולל את ההכשרה פעם בשנה, לא פעם בשנתיים, למרות שהרגולטור מחייב. אני באופן אישי, כמנהלת אגף, לקחתי על עצמי, בגלל שראיתי את התופעה הזו, לאשר ילד-ילד. אנחנו מדברים על מאות ילדים. המנהלות שולחות אלי את האישורים הרפואיים ואני מפנה לעמותת יה"ל.

מה זה לאשר ילד-ילד? זאת אומרת שיש ילדים שאת לא מאשרת כניסה שלהם?

לא, לאשר מה לעשות. האם זה כך, האם זה כך, האם הוא זקוק - - -

גם אנחנו. גם אצלי זה ככה.

ממש ממש בפינצטה, מתוך הבנה שהאחריות היא לפתחי. אני לא זורקת את זה על אף אחד אחר. אני כן נמצאת בקשר רצוף, אני מפנה את ההורים לעמותת יה"ל כדי שיביאו את ההדרכות למעונות, אין שום בעיה.

אני רק רוצה להגיד שפרופסור דלאל נתן איזה שהוא רעיון, שאני מסכימה שמבחינה אוטופית הוא נכון, רק שהוא שולל לחלוטין את חוק השילוב. כאילו, אם אנחנו נלחמנו שהילדים האלה ייכנסו למעונות, לפתוח מעונות אחרים, מיוחדים, זה כאילו לעשות את ההיפך.

מה זה שילוב, הם לא ילדים חריגים, הם ילדים שנמצאים בסביבה שלהם. הרי הילדים האלרגיים הם ילדים רגילים לכל דבר.

לא, זה לא שילוב, סליחה.

לא, לא, אבל יהיה מעון - - -

זה לא ילד עם צרכים מיוחדים שמשולב במקום במסגרת של חינוך מיוחד, שאגב יש מסגרות לחינוך מיוחד, אבל יש כאלה שיכולים להשתלב במסגרות אחרות. אנחנו מדברים על ילדים רגילים לחלוטין, שהסיפור הוא שהם לא יכולים לאכול סוגי מזונות שונים. אז אל תהפכו אותם למשהו שהוא חריג.

ויש להם - - - ולא ילד אחד לפה, ילד אחד לשם.

לא, אני מדברת על המעון הטבעוני.

אני מקצין את זה בכוונה. יש ילדים שיש להם אלרגיה באמת מסכנת חיים לבוטנים ואגוזים, ואלה האלרגנים שבעולם הגדול הורגים 95% מהאנשים – בוטנים ואגוזים. אז אני אומר, האם זה הגיוני שילד בגיל שנתיים, שבטעות ההורים שלנו נתנו לו קשיו והוא צריך להיכנס למעון, יקבל סייעת בגלל שיש לו אלרגיה מסכנת חיים לבוטנים או לקשיו? זה ברור לחלוטין שבגן הזה, הכי פשוט זה לשים אותו בלי המזונות האלה. נו, מה הבעיה?

עושים את זה.

אוקיי, אני צריכה לסכם, אז ברשותכם.

את מבינה מה אני מתכוון?

כן, לגמרי.

אז אני נותן פתרון גם - - -

רק שאנחנו צריכים לזכור שיש לנו הנחיות מאד ברורות מהרגולטור ואליהן אנחנו מחויבים, כולל העובדה שחלק מאד ניכר מהתפריט שלנו בנוי על דגים. צריך לזכור את זה.

בסדר, צודקת. אני לא אמרתי ש - - -

ועל קטניות - - -

אין אלרגיה לקטניות ברמה כזאת.

תודה רבה. ברשותכם אני רוצה לסכם, פרופסור דלאל. אני ברשותכם רוצה לסכם את הדיון. אנחנו לא מסיימים את הדיון בנושא, אנחנו רק מתחילים אותו.

אני רוצה לומר לטובה מנעמ"ת, ממש לא חטאתי כלפי המערכת. אני לא יכולה לקחת דוגמא של מקרה פרטי של ארגון שמחליט להתנהל בצורה מסוימת, כשזה לא משקף לי את כלל המערכת, גם אם אני מרחיבה את זה לא רק ללידה עד שלוש, אלא גם אם אני מרחיבה את זה מעבר למערכת החינוך, והתחושה היא שכן. ואגב, הדוגמא שניתנה כאן היא כשלמערכת החינוך יש סייעת, אז הכל בסדר. ואנחנו יודעים היום שגם כשיש סייעת לא הכל בסדר. ואנחנו לא באמת מסוגלים לתת את הפיתרון המערכתי עד הסוף.

סייעת - יכול להיות שזה פתרון נכון במקרים מאד מאד מסוימים, אבל יכול להיות שיש פתרונות מערכתיים אחרים יותר טובים, עם מענים אמיתיים יותר, מאשר המענה שאנחנו נותנים. ואגב, אני שוב חוזרת ומדגישה – מדינת ישראל לא הורידה את ידיה. היא נותנת את המענה הזה בהיקפים חסרי תקדים גם מבחינה תקציבית וגם מבחינת מספר הסייעות.

חד משמעית.

ועדיין אנחנו נמצאים - - -

מעל גיל 3.

כן, כן, מעל גיל 3. ועדיין אנחנו נמצאים בחסר. אז על אחת כמה וכמה בלידה עד שלוש, כשאנחנו מדברים על מספר שעות מאד קטן, כשאנחנו מדברים על זה שהאלרגיות הקשות והרחבות הן דווקא, כפי שהציג פרופסור דלאל, ביחס הפוך, דווקא שם הן נמצאות בצורה רחבה יותר, ושם הסייעת היא מאד נקודתית והיא גם לא רפואית. זאת אומרת ברגע האמת, כשצריך לתת מענה, אז לא היא נותנת, הצוות החינוכי נותן.

אבל מה זה הצוות החינוכי נותן? הצוות צריך לעבור הכשרה ופה אנחנו מגלים שהורים נדרשים לתת את המענה של ההכשרה לצוות, שבעיני זה משהו שהוא בלתי סביר. אנחנו חייבים להבין שההכשרה - - -

את המקרה הזה אני אבדוק.

אז אני אשמח.

כי אני חייבת להגיד שארגון יה"ל נותן הכשרה והדרכה. זה גם כתוב בנוהל שלנו.

כן, אבל הוא לא יכול להתפרש על הכל.

חברים, מעונות מפוקחים. אסור שבמסגרת מפוקחת יפנו להורים ויבקשו מהם לקבל את ההכשרה. אין חיה כזאת. אין.

זה גם לא כתוב בנוהל שלנו.

אני חושבת שהמערכת צריכה כמערכת להיות מאורגנת, עם ההכשרה שצריך לתת לגנים. אגב, אני לא הייתי מחכה, מיכל. חשוב לי לחדד את זה, כי זה חלק מההמלצות. חשוב שהמערכות המפוקחות לא יחכו לילד אלרגי שייכנס לגן, אלא כדרך שגרה, שהצוותים יקבלו. כי תקשיבי, נניח שמגיע לי ילד, אנחנו לא יודעים שהוא אלרגי והוא פתאום מפתח איזו שהיא תשובה אלרגית בתוך המעון. מה יגידו? לא ידענו, לא היינו ערוכים?

אני חושבת שזה חלק מהשירות והמענים שאנחנו צריכים לתת בתוך המערכות ולכן זה חייב להיות ממוסד, מסודר, כשיודעים שהמטפלות כן צריכות לקבל את המענה הזה, ממי הן מקבלות את המענה הזה, איזה אופי של מענה. הדברים האלה חייבים להיות סגורים ומסוגרים.

אם יש להם עזרה.

צריך שיהיה. גם התרופות מצילות חיים, ברמה של אלרגיה, צריכות שיהיו שם. אגב, אנחנו דיברנו על מזון, לא דיברנו על הנושא של דבורים ועל דברים אחרים, כזה יכול לקרות בחצר.

אפרופו בנושא הכשרה כדרך שגרה, אני מאד מקבלת את המינוח שאת אומרת והייתי מאד שמחה שיהיה פה שיתוף פעולה בין משרדי עם משרד הבריאות. אני חושבת שהם אלה שצריכים לתת לנו את ההכשרה הזאת - - -

אני תיכף מושיבה אתכם ביחד. אני רק נתתי את המסגרת.

לכלל המעונות, בצורה ארצית וממוסדת. כי אנחנו, בגלל שלא היו לנו כלים אחרים, אז אנחנו פנינו לארגון יה"ל ואנחנו עושים איתם עבודה.

אז הגיע הזמן שנעבוד כמו שצריך ולא נעבוד בטלאי על טלאי או באיזה שהם פתרונות ארעיים ונחליט בדיוק איך הדברים צריכים להיעשות.

אנשי משרד החינוך ומשרד הבריאות עשו דרך עצומה.

אז אני מבקשת שיקום צוות מקצועי. לא ועדה. אנחנו נתכנס חזרה לוועדה כדי לשמוע מה זה הניב, אבל אני רוצה שיישב צוות מקצועי, ייקח את מה שעלה כאן בדיון ואני תיכף אתן חלק מהנקודות להתייחסות, כדי לחשוב על תכנית אמיתית שנותנת - קראתם לזה מדרג של מענים – אני חושבת שזה מניפה של מענים. כי זה לא מענה אחד יותר טוב מהאחר, אלא איזה מענה מותאם למה שנדרש.

ייקח בחשבון את ההגדרה של האלרגיות השונות כדי לדעת מבחינת האבחון מה נכון ואיזה מענה נכון לתת. יחדד נהלים לגבי הנושא של תרופות. הרי אם אקמול במצב של פרכוס הוא תרופה מצילת חיים לצורך העניין - - -

לא, לא.

לא תרופה מצילת חיים בהגדרה של סל הבריאות.

היא לא מונעת את הפרכוס.

אז מה? אז איך מטפלים? ילד מפרכס, איך אני מצילה אותו עכשיו?

שמה אותו על הצד, ראש בצד, מחכים כמה דקות - - -

אוקיי, אז שיקבלו את ההנחיות שצריך.

אבל שוב, הרופא מוציא הנחיה.

חברים, אני לא רופאה. אני מבקשת, אני תיכף גם אגיד מי יישב סביב השולחן הזה. אני רוצה שתשבו כדי לחדד את הנהלים מבחינת התרופות ומבחינת המענים הרפואיים-טיפוליים שאפשר לתת. אפשר, צריך – תגדירו את זה אחר כך איך שתרצו בתוך הצוות המקצועי, כי לכם יהיו הכלים להגדיר את זה, גם מבחינת המענים הטיפוליים שנדרשים.

אני אשמח שזה יהיה בהנחיה או לפחות במעמד של מנכ"ל משרד הרווחה, כי במקרה הזה הוא אמון על המעונות. שיהיו שותפים משרד הבריאות, משרד הרווחה כמובן, איגוד רופאי האלרגיה. אני אשמח שתשב שם כדי לחדד את הדברים. הרבה פעמים אנחנו פועלים מתוך היסטריה ומתוך באמת רצון לכסות את הכל, אבל אנחנו צריכים בסוף גם לתת את המענים.

האוטו שלי כבר מכיר את הדרך לירושלים. את יודעת.

את המענים הנכונים. אנחנו מתייחסים לכל הילדים שהם זקוקי השגחה, כי יש לנו הזדמנות פה לשבת ולתת מענה אחד, פעם אחת כמו שצריך בצורה כוללת ומקיפה, ולא שנצטרך לשבת פה בעוד כמה חודשים ולחשוב על מענים לילדים אפילפטיים או ילדים אחרים, כי בסופו של דבר נגלה שהמענים הם אותם מענים.

לדבר על הנושא של הגנה משפטית לצוותים המטפלים, כדי שאם יוחלט בתכנית שצריך לתת מענים כאלה ואחרים ואנחנו באמת רוצים שהם יהיו במעונות, אז שגם תהיה הגנה משפטית למי שמעניק אותם.

לחשוב בכיוון של נאמני בריאות. אני נותנת לכם פשוט נקודות למחשבה שם, למקרה שלא תקראו את הפרוטוקול. אז באמת נאמני בריאות בתוך המסגרות. זה אנשים מתוך הצוות, שיידעו בזמן אמת איך צריך לטפל.

אני אשמח לקבל עדכון – זה לא לגבי הצוות – עדכון לגבי הצהרונים – לאן מתפתח שם הדיון ואיזה מענים אנחנו הולכים לתת בצהרונים.

אנחנו נתכנס כאן עוד שלושה חודשים, כך שהצוות שנבנה מהגופים שאני ציינתי, אם יש גורם מקצועי נוסף אז אתם מוזמנים להציע אותו.

נציגות האוצר גם.

נציגות של הארגונים צריכה להיות. כשם שיש למשרד החינוך נציגות, צריכה להיות גם נציגות של ההורים.

אוקיי, אני מסכימה. נציגות של הארגונים. משרד הבריאות אמרנו. את האוצר הייתי מצרפת בעוד שלושה חודשים, כשתהיה תכנית. אתם יושבים ודנים בצדדים המקצועיים, הרפואיים, הטיפוליים של מה יש ואיך.

בגלל שמדובר כאן במטרייה משפטית אחרת – חוק חינוך חובה חינם וכו' – ופה בעצם אנחנו מדברים על ארגונים וולונטריים והקשר עם משרד התמ"ת - - -

אנחנו מדברים כרגע על ארגונים מפוקחים. אני עוד לא נוגעת בגנים הפרטיים. זה כבר סיפור בפני עצמו.

שנייה. אני רוצה להגיד שאם חלק מהמענים המקצועיים שאתם סבורים, הם כאלה שצריכים עוד צוותים, עוד חיזוק, עוד תקציב מהמדינה לצורך הדברים האלה, אז תתנו את המענה ואנחנו כציבור נעזור לדחוף מול משרד האוצר כדי לארגן את התקציבים האלה. כי כמו שאומרת חברת הכנסת - - -

קודם בואו נעשה צעד-צעד.

לא, אני רק אומרת שזה יהיה מודל שיישב להם גם בראש.

קודם כל שיישבו, שיחשבו על מתווה של תכנית, שיעשו מיפוי, שיראו מה צריך. איפה באמת אפשר לתת מענה אמיתי ולא בדמות השעתיים האומללות האלה, שאני אומרת לכם, זה כסת"ח. אין. אתם יכולים להגיד מה שאתם רוצים, אבל אני לא מוצאת שום הגדרה אחרת. גם ההורים, ההורים חושבים שאם יש שם שעתיים – שעה פה, שעה פה והרבה פעמים גם מאחדים את השעתיים האלה – אז באחת הארוחות בכלל אין מענה, אין כאילו זהו, עכשיו אנחנו יכולים להיות רגועים. והם לא יכולים להיות רגועים.

זאת אומרת משהו פה הוא לא עד הסוף ובכלל זה אני אומר, קודם כל שישבו הצוותים המקצועיים. אחר כך אנחנו נדע לצרף לשולחן גם בהתאם למה שיעלה שם – גורמים נוספים שצריך לחבר, משרד אוצר שצריך לחבר, אבל אנחנו צריכים לבוא עם משהו. והמשהו הזה צריך להיות מספיק מקצועי כדי שנוכל לשכנע שזה הפתרון הנכון. בסדר?

אז בריאות, נציגים, רווחה, איגוד הרופאים ולא פספסתי אף אחד? וארגונים, אמרתי.

אני מבקשת להוסיף משהו לפרוטוקול.

בבקשה.

לפני שנה וחצי ישבה ועדה בין משרדית כזו ורבים מחבריה יושבים פה היום, נציגי משרד הבריאות ונציגי הורים - - -

יש תכנית?

ויש תכנית להעברה, כולל ההמלצה של השעתיים. היא לא הייתה איזה גחמה של מישהו פרטי ברווחה או ב - - -

תשמעי, אבל בחייך, אנחנו יודעים עכשיו שזה כלום. עזבי, אנחנו יודעים שזה לא רציני.

שנייה. אני חושבת שאפשר לקחת את הבסיס של המלצות הוועדה, וזה חשוב לי שייאמר בפרוטוקל. לא נתחיל מהתחלה. כל החומרים נאספו. אפשר להרחיב את הנתונים ואת המידעים, אבל לא נתחיל מהתחלה.

ורד, שכל אחד יביא איתו את הבסיס המקצועי. בשורה תחתונה יצאנו עם שעתיים ביום ואנחנו יודעים שזה לא מענה. זה לא מענה.

זה יהיה במשרד שלנו. זה לא בעיה. אפשר לקחת את מה שרוצים.

אוקיי. תודה רבה לכולכם, אנחנו ניפגש כאן בעוד שלושה חודשים בעזרת השם. אני מקווה שכבר נהיה כמה צעדים קדימה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:10.