ישיבת ועדה של הכנסת ה-20 מתאריך 26/12/2016

הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ה-2015 , הצעת חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה, התשע"ה-2015, הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ו-2015

פרוטוקול

 
הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 406

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, כ"ו בכסלו התשע"ז (26 בדצמבר 2016), שעה 11:30
סדר היום
1. הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ה-2015

2. הצעת חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה, התשע"ה-2015

3. הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ו-2015
נכחו
חברי הוועדה: אלי אלאלוף – היו"ר

עבדאללה אבו מערוף

אילן גילאון
חברי הכנסת
דב חנין

אורלי לוי אבקסיס

יאיר לפיד
מוזמנים
יונית אפרתי - נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, משרד המשפטים

לילית שפרן - מנהלת השרות לטיפול באדם עם אוטיזם, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים

רחלי סונגו - עורכת דין, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים

עבדאללה זועבי - פיקוח על קופות החולי, משרד הבריאות

פיני קבלו - סמנכ"ל, מרכז שלטון מקומי

אסתר קרמר - חברת קואליציה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

גלי דובש גוב ארי - חברת הנהגה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

רויטל לן כהן - חברת קואליציה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

שלמה יעקב - אבא, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

רינה יעקב - אמא, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

יובל יעקב - ילד, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

שחף וולך - חבר קואליציה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

רונן יצחק גיל - פעיל, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

שחר מטמון - חברה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

סמדר שץ - פעילה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

עינת קרן

_

פעילה, אס"י

מלכי איציק - חברת הנהלה, אלו"ט

דובי עופר - חבר הנהלה, אלו"ט

ענת סינוואני - מנהלת תחום, אלו"ט

שמוליק מירון - יו"ר ועד מנהל, אלו"ט

איתן מזרחי - מנכ"ל, אלו"ט

שי ליפשיץ - הורה, אלו"ט

אביגיל דר - פעילה, אלו"ט

תמי יונה - חברת הנהלה, אלו"ט

איילת דיין - ס' מנהלת האגף לקידום זכויות, אלו"ט

נעמה לרנר - מנהלת המחלקה הקהילתית, בזכות

עדית סרגוסטי - רכזת תחום בריאות הנפש, בזכות

עומר לפיד - נער עם אוטיזם, יוזמות השילוב בישראל

בשמת בר נדב - חברת עמותה, יוזמות השילוב בישראל

יעל יונה - חברת הנהלה, יוזמות השילוב בישראל

הלל דשן - ראש אגף תקציבים, שירותי בריאות כללית

זאב צוקרמן - הממונה על סל השירותים, שירותי בריאות כללית

שרה סדובניק - משנה למנכ״ל, אלווין ישראל

משה בסעד - מנכ"ל, ארגון נכי ישראל

אריה סיון - מנכ"ל, עמותת אפי אספרגר

מיכאל שיזף - פעיל, המשמר החברתי

גיל פנחסי - פעיל, המשמר החברתי
ייעוץ משפטי
נעה בן שבת
מנהל/ת הוועדה
ענת כהן שמואל
רישום פרלמנטרי
אתי בן-שמחון

הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ה-2015

הצעת חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה, התשע"ה-2015
היו"ר אלי אלאלוף
צהריים טובים, היום ה-26 לדצמבר, כ"ו בכסלו תשע"ז. אני מתכבד לפתוח את ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. היו הצעות חוק של חבר הכנסת מאיר כהן ויאיר לפיד. הצעת חוק של חברת הכנסת אורלי לוי. הצעות חוק נוספות שהיו - של יואב קיש; חבר הכנסת אלי כהן וישראל אייכלר.

בדיון הטרומי שהיה במליאת הכנסת, שר הרווחה והשירותים החברתיים והעבודה, ביקש להשאיר לו את הטיפול בחוקים האלה כדי להביא הצעת חוק משלו. ראינו בזה הצעת חוק ממשלתית אפשרית שתוצג בפנינו. היו הרבה מאוד הידברויות, כולל ערב הדיון הזה עם השר כדי שנראה מה המצב. אני רוצה להזכיר, עשינו לו אזכרה מאוד מיוחדת, הולמת את האיש, מנכ"ל משרד הרווחה שהלך לעולמו, אליעזר יבלון, זכרונו לברכה. אני יודע שהוא הכין את הצעת החוק, ובינתיים לא הגיע לוועדה.

בהתייעצות עם המציעים יאיר ואורלי, הוחלט לקיים דיון פתוח היום, למרות שהשנה יש תקצוב מיוחד בסך 100 מיליון שקלים לנושא של האוטיסטים. להגיד לכם שקיבלנו פירוט איך מתקדמים לנצל את הסכום האדיר הזה, אנחנו יודעים שיש פה תוספת של תקנים לעובדים סוציאליים מאוד משמעותית, אבל השאר עוד לא קיבלנו הצעה מפורטת איך ינוצל התקציב הזה.

בשלב זה, השר כפי שהבנתי, הוא רואה כאילו הצעת החוק היא מיותרת. לכן חשבנו שהיות והייתה החלטה במליאה, זה מחייב אותנו לקיים דיון כללי.

ברשותכם, אנחנו נפתח בדיון, וניתן למציעים זכות להציג את זה.

בבקשה, חבר הכנסת יאיר לפיד, ואחריו אורלי לוי.
יאיר לפיד (יש עתיד)
אדוני היושב ראש, תודה קודם כל. אני גם רוצה לנצל את ההזדמנות להביע השתתפות בצער על מותו המפתיע של המנכ"ל יבלון. ישבנו אתו בין השאר על החוק הזה, בין השאר בחדר הזה, זו אבידה גדולה.

בדיון הקודם שקיימה הוועדה, בדיון הפתוח הקודם שקיימה הוועדה הרוחות סערו וזה בסדר, אני חושב שזה טוב שכך, אנשים צריכים גם להוציא וגם להשמיע, וגם יש להם חלק חשוב בעיצוב של החוק הסופי. אני רוצה להזכיר היום, אין פה טובים ורעים. יש פה אנשים שיש להם חילוקי דעות, אבל מטרה משותפת. אני חושב שמין הראוי שנקיים דיון של אנשים שיש להם מטרה משותפת.

מאז הפגישה האחרונה שלנו פה, אדוני היושב ראש, אני קיימתי פגישה עם השר כץ. נקבע שיוקם צוות שינסה להגיע לנוסח מוסכם. חברת הכנסת אורלי לוי מובילה אותו, היא תסביר טוב ממני מה נעשה שם. הצוות כולל את הרווחה. יש הסכמות כלליות, ימשיכו להתדיין, אני לא רוצה לא לדייק, אני אשאיר את זה לאורלי. אני נפגשתי עם אנשי אגף התקציבים, עם יאיר פינס, יוגב, כדי לקיים איתם דיון ראשון על השאלה איך הם רואים את זה. הם הבטיחו לחזור אלינו עם הצעה מסודרת יותר ממה שיש להם היום. אני חושב שההתנגדות הראשונית שהייתה שם ירדה, בוודאי שאין מקום לחשש, אני אומר את זה לאנשי המשרד, שקידם הצעת החוק הזאת תפגע באיזשהו אופן בתקציבים שמיועדים היום לנושא של הטיפול באוטיסטים, או בכלל בבעלי מוגבלויות.

לאור העובדה שהחוק לא מתקדם בניגוד להתחייבות שניתנה לא לי או לך, אלא למליאה כולה על-ידי הקואליציה. אני מציע, אדוני היושב ראש, שיהיה צוות מעקב לוועדה הזאת שיקיים דיונים סדירים ויראה לאן אנחנו הולכים. יש לנו שלושה נוסחים, או ארבעה נוסחים שצריך לאחד אותם. יש עבודה של הצוות מול המשרד. יש עבודה של המשרד. אם לא יהיה צוות מעקב פרלמנטרי, הפרלמנט לא עושה את עבודתו. עצתי, שתקים צוות כזה ותקבע לו איזשהו לוח זמנים כדי שנדע שאנחנו מתקדמים. וגם צוות כזה יוכל להביא בפני הארגונים השונים, ובפני בעלי העניין השונים איזושהי התקדמות כדי שבאמת נוכל לקיים את ההבטחה שלנו שכולנו עומדים מאחוריה, שהיא אומרת שהדיונים פה הם לא ריקים, אלא מטרתנו לשמוע וללמוד, אף אחד לא חושב שהשכל נמצא רק אצלו, הידע נמצא רק אצלו. הורים, ארגונים שונים, כל אלה זכותם להישמע, וחובתנו להקשיב.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה.

בבקשה, אורלי לוי.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
תודה רבה, אדוני היושב ראש, ראשית, אני באמת רוצה להודות לך, כי זה לא מובן מאליו קיום הישיבה הזאת כאן היום, ובעיקר מאחר שאנחנו יודעים שאתה חלק מקואליציה ואמור ליישר קו, ואוי למי שלא מיישר קו עם הקואליציה הזו. אני בהחלט רואה לנכון להצדיע לך על האומץ להעלות את זה שוב פה בוועדה, אולי על המסר החשוב והתקיף שאנחנו לא הולכים לרדת מתיקון העוולות שנמצאות היום, ואולי להביא לאיזשהו שיפור רוחבי הן בטיפול, והן באותם כלים שאנחנו יכולים להציע לכל אותם אלו שנמצאים על הרצף, בין אם הקשים ביותר, ובין אם אלו שהכול יחסי בחיים, אז גם כאן עם התפקוד הגבוה.

כאשר אני מסתכלת על הדברים ועל מה שהובטח לנו, אני מרגישה פספוס אדיר, כי בכנסת שעברה, ויודע זאת שר האוצר לשעבר, חבר הכנסת יאיר לפיד, שמחויב לנושא הזה הן ברמה האישית, והן ברמה המערכתית, גם בכנסת הקודמת הצלחנו להעביר את החוק הזה טרומית. גם בכנסת הקודמת התבקשנו להמתין עד שתגיע הצעת חוק ממשלתית. ישבו על המדוכה ועכבו אותנו הרבה מעבר למה שהובטח לנו. אני רק אזכיר שמי שישב פה בראש הוועדה הזו, היה מי שהיום הוא שר העבודה, הרווחה ושירותים חברתיים. אין לי לרגע איזושהי מחשבה שהוא לא מגויס לעניין, אבל עם אמפתיה לא הולכים למכולת, ואנחנו צריכים להביא לקידומה של החקיקה, כי סופו של דבר, אם נפספס גם את ההזדמנות הזו מראש אני חושבת שזה יחבל לנו בסיכוי לעתיד להביא פתרונות.

אם זה רק בשביל לבוא ולעשות "וי" - העברנו הצעת חוק טרומית ועשינו את שלנו, וניסינו ללחוץ על הממשלה וכדומה, זו לא המטרה שלנו. המטרה שלנו זה לבוא לעזור לאותם ילדים שמתבגרים, ושבאיזשהו אופן המדינה בשלב מסוים אומרת עד כאן, עכשיו תדאגו לעצמכם. שלא נדבר על אותם הורים שנאלצים או לעזוב את מקום העבודה, או תאים משפחתיים שמתפרקים בהעדר מענים חברתיים אמתיים.

הציג קודם חבר הכנסת יאיר לפיד, על כך שמתקיימים דיונים במשרד הרווחה, בין הארגונים הוא נציג ארגון אלו"ט, אולי שזה הארגון הגדול. אני רוצה לומר משהו על אותם סיכומים. הם רחוקים מלהיות מוסכמים. הם רחוקים מלהיות הנוסח הסופי. גם הצעת חוק ממשלתית תצטרך לעבור פה את המסננת של הוועדה הזאת בצורה אחראית. עלות חשובה מאוד, אבל היא לא הארגון היחיד בשטח, ואנחנו נקשיב לכולם, ואחת ולתמיד בואו נאמר את הדברים. אנחנו לא ניקח מכאן ונעביר לשם. לא נפגע בתפקוד הגבוה כדי לעזור לתפקוד הנמוך. קודם כל, מה שיש יהיה, אבל את התוספות אנחנו נבנה ארגז כלים אמתי משמעותי.

אתמול הייתה כתבה מזעזעת בערוץ 10, ומי שנמצא פה היום בחדר יודע על מה אני מדברת. על הקלות הבלתי נסבלת של המערכת לתת תרופות פסיכיאטריות לאותם ילדים, במקום להתחיל ולתת את הטיפול הבסיסי ביותר, כאשר אנחנו מדברים על קלינאית תקשורת – אין. כאשר אנחנו מדברים על ריפוי בעיסוק - אין. כאשר אנחנו מדברים על ילדים בתפקוד נמוך - ואז מה יש? יש תרופות, כי משהו צריך להחזיק את הילד הזה. אולי פעילויות, אולי שגרה מסוימת, אולי תעסוקה, אולי איזשהו חוג, נכון, צודק, משהו שימלא את החלל, כי גם אנשים נורמליים מאבדים את הסבלנות כאשר מצפים מהם לשבת בחוסר מעש ולהעביר את הזמן מעבר לזה שזה לא הוגן, שזה בניגוד להוראות, זה אכזרי, זה פשוט אכזרי.

ואני רוצה לדעת גם היום מנגנון הפיקוח על מה ניתן שם? - כאשר נבנה תכנית, והתכנית תהיה תפורה פר ילד לפי הצרכים שלו, נוכל גם לבקר ולדאוג לכך שהתכנית מתקיימת - יהיה בקרה, יהיה מי שהצטרך לתת דין וחשבון על כך, ולא לסמן ילדים, ותסלחו שאני מדברת ככה. אבל אם אנחנו מגלים שלא במקרה אחד, ולא בשניים כל הטיפול התומך לא נמצא, פרט לתרופות פסיכיאטריות, משהו דפוק במערכת. הגיע שזה יהיה בחקיקה, ומי שלא יקיים את החקיקה הזו, הצטרך לתת את הדין על כל המשתמע מכך. ולכן החקיקה הזו כל כך חשובה לנו כחברה ולפרטים האלו.

אני מקווה מאוד שאנחנו נגיע לעמק השווה, שאנחנו נתקן את מה שצריך להיות מתוקן, ושאנחנו נסמן לממשלה שאנחנו רציניים ואנחנו מתכוונים להמשיך עם החקיקה הזו, ולעשות אותה טובה יותר ממה שהצענו, או ממה שעומד היום על הפרק שזה בהחלט לא נוסח סופי, אחרת היו מעבירים אותה לוועדה. תודה.
היו"ר אלי אלאלוף
בבקשה, דב חנין.
דב חנין (הרשימה המשותפת)
תודה, אדוני היושב ראש, אני רוצה לפתוח בהערכה גם לך ולוועדה, וגם ליוזמים, חברי הכנסת לפיד, ואורלי לוי אבקסיס, מאוד מחויבים לנושא הזה, וזה נושא חשוב, נושא משמעותי, והוא משמעותי לא רק לאותו ציבור גדול של אנשים שיכולים לקבל תשובות מהחוק הזה, הוא משמעותי לנו כחברה. אנחנו רוצים להיות חברה שבה אנשים שצריכים לקבל סיוע, וצריכים לקבל איזשהו סוג של גיבוי מהמערכת החברתית, מקבלים אותו.

הנושא הזה, אדוני היושב ראש, הוא נושא שיש בו עניין גדול בכנסת, ואני מאוד מברך על העניין הזה. חוץ מהצעות החוק שנמצאות היום על השולחן שלנו כאן כוועדה, אני יודע לפחות על שתי יוזמות גדולות שנמצאות על סדר יומה של הכנסת. יש הצעת חוק שמוביל חבר הכנסת בן צור, שחתומים עליה חברי כנסת רבין. יש הצעת חוק נוספת עם גישה קצת שונה שמוביל אותה חבר הכנסת אורי מקלב.

יש הבדלים בין הגישות האלה. אבל יש גם מכנה משותף, וחשוב מאוד בין הגישות האלה, בתובנה שאנחנו לא יכולים להמשיך במצב שהוא מצב שהנושא הזה או הנושאים האלה אינם מוסדרים בחוק. הדבר הזה צריך להיות ברור, הוא צריך להיות מוגדר, וצריכות להיות מוגדרות בחוק הזכויות של אנשים שמולם עומדת חובה של המערכת להיענות לזכויות האלה.

אדוני היושב ראש, אני חייב להודות שאני באופן אישי לא מכיר את הנושאים האלה לעומק. אבל במהלך השנה האחרונה, אני נחשפתי לכמות אדירה של ידע שנמצאת בשטח. יש הרבה ידע קודם כל אצל ציבור האנשים עם המוגבלויות, עם כל סוגי המוגבלויות. לאנשים האלה יש ידע, יש ניסיון, יש את ההיכרות שלהם עם בעיות, את הקשיים שהם מתמודדים, וגם את הפתרונות שהם מגבשים מתוך הקשיים האלה. יש ציבור של הורים שגם שם יש הרבה מאוד ידע. יש ארגונים, מגוון גדול מאוד של ארגונים עם הרבה רעיונות, מחשבות ותפיסות איך צריך לקדם את הדברים. יש כמובן גם אנשי מקצוע.

הידע העצום הזה הוא נכס מאוד גדול שלנו כשאנחנו באים לייצר פתרונות. זה נכון כשבתוך עולם הידע הזה יש הבדלים, יש גישות שונות. אני אומר לכם, עמיתיי חברי הכנסת, אחת הבעיות הגדולות בגלל שיש הבדלים ויש מחלוקות, אלה שלא רוצים לקדם שום דבר, נעזרים במחלוקות שיש בעיניהם, והם אומרים, הנה, עובדה לא כולם מסכימים, אז בואו לא נקדם שום דבר. אני אומר את זה לכתובתו של משרד האוצר קודם כל, שאני שמעתי מהם את הדברים. כשאני באתי עם כל מיני רעיונות בתחום הזה, אמרו לא, אתה לא יודע שיש ויכוח.

ולכן אני אומר את זה לציבור הגדול והמכובד של האנשים שנמצאים כאן. אנחנו בעינינו צריכים להתכנס על מכנה משותף. אם אנחנו לא נדע לשבת יחד, לחשוב ביחד, ללמוד אחד מהשני, להקשיב, להחליף ניסיון, אני בעיקר רוצה ללמוד, כי יש פה אנשים שיכולים ללמד אותי. אני האחרון פה שיכול להציע בעצמי כיוונים לפתרונות, אבל אני יודע שיש כאן אנשים שיש להם הרבה יותר ידע ממני, ואני רוצה ללמוד את הידע הזה. אם אנחנו לא נצליח להגיע למקום הזה, אנחנו לא נצליח לקדם שום דבר.

אדוני היושב ראש, אני רוצה רק לסיים באמירה שאני מעורב בניסיון, גם חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס, וחברי כנסת נוספים, בניסיון לייצר פה בכנסת איזשהו תהליך של הדברות בין כל הגורמים. אנחנו חברי הכנסת שמעורבים בעניין הזה, התחלנו לקבל חומרים, ואני מאוד אשמח גם להעביר אותם, אדוני לך כיושב ראש הוועדה שעוסקת בנושא.

אני חייב להגיד לכם, שמכל נייר כזה אני לומד דברים חדשים. אני באמת לומד דברים חדשים. זה באמת ידע שכדאי לכולנו לחלוק אותו, לנתח אותו לעומק, ללמוד ממנו, ואז אנחנו נוכל לייצר פתרונות הרבה יותר טובים.

אני מאוד מקווה שאנחנו נעשה פה תהליך עמוק, רציני וטוב, ושגם נצליח שלתהליך הזה תהיה תוצאה בצורת חוק טוב שבאמת ישקף את כל עולם הידע העצום שנמצא פה בחדר הזה, ונמצא בחדרים נוספים, ויכול להעשיר את כולנו. תודה.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה רבה.
עבדאללה אבו מערוף (הרשימה המשותפת)
שלום לכולם, כבוד היושב ראש, כמובן, הערכה ומלים לכבוד היושב ראש וליוזמים. לא עזר כל הדברים - אני מעורב בדיונים שהתקיימו, מטרתנו אכן היא לעשות יותר טוב, לא להשאיר אותו דבר ולא לעשות יותר גרוע, זה בקיצור. אני חושב שכל הכוונות הן טובות, רק הגישות הן שונות. אבל הבעיה היא שבגישה הזאת אנחנו נתקע במצב, נעשה את הדבר הלא נכון. לכן, המצב הקיים אני מכיר אותו טוב – עניין האוטיזם והמוגבלות וכל הדברים האלו, יש מה לשפר שם, יש הרבה מה לשפר - זה שיש הרבה הצעות – אומר שיש הרבה מה לשפר.

אם התירוץ של התקציב 100 מיליון שקל לא צריך חקיקה, עם כל הכבוד, אפשר לעשות חקיקה, ולהגיד, תתחיל מה-1 לינואר. אני חושב שזה לא סיבה שלא לחוקק את החוק הנכון, המתאים. נאחד מה שצריך, נדון כמו שצריך, ונצא בחוק שישפר את המצב הקיים. המצב הקיים הוא אובייקטיבי, לא נורא, לא טוב אבל לא נורא - אני יודע, צריך לשפר.

ולכן, יש בהצעות מוקשים שיכולים לעשות הרעה לקטגוריה - לחלק אחד מהסובלים, ולחלק לשפר, אז לא עשינו את הדבר הטוב, לא עשינו את הדבר הנכון מבחינת החוק, זה יהיה איפה ואיפה. לכן אני בעד דיון, כפי שהציע חבר הכנסת יאיר לפיד, הצוות ידון, יישב, ונצא בהחלטה הנכונה, המתאימה שתכלול את כל המכלול. יהיה בסיס מסוים, החוק הזה שמציעה אורלי, ונמצא בחוק אחד. הממשלה רוצה שיהיה החוק שלהם, בבקשה, נגיד להם, זו ההצעה שלנו תיקחו את זה ליוזמתכם, גם נצביע, אנחנו לא רוצים לעשות אגו אני הצעתי, היא הציעה. העיקר שהחוק יעבור, חוק טוב, וייתן את השרות הנכון, את המענה הנכון, ואת הליקויים שחסרים עכשיו. אני מדגיש, החוק לא נורא, אם לשפר, צריך לשפר במשהו טוב, זה מה שאני מציע. תודה.
ליליאן שפרן
אני מנהל השרות לטיפול בילדה עם אוטיזם, משרד הרווחה.

אני רוצה להגיד שכל משרד הרווחה לא מתנגד לחוק, להיפך, כולנו כאנשי מקצוע מבינים שחקיקה זה דבר חשוב, זה עושה הסדרה לטיפול, זה משהו שמחייב את המדינה לתת שירותים לאורך שנים, שלא משתנה על בסיס החלפת ממשלה זו או אחרת. ולכן, כולנו מבינים שחקיקה היא חשובה.

אני מצטרפת למה שנאמר פה לפני, שבהחלט היה פה תהליך, השר ביקש לבנות הצעה משולבת, ואכן, ישבנו כצוות, ישבנו גם עם חברת הכנסת אורלי לוי, הגשנו נציגי החוק, וניסינו לבנות בהחלט חוק משלב, והוא בתהליך דיי מתקדם מבחינת החשיבה שלו, שהמטרה ליצור חוק שיענה לצרכים, כמו שחברת הכנסת אורלי אמרה, לכל התפקודים, לכל הרמות, לכל הגילאים, משהו שייתן מענה כוללני.

יחד עם זאת, אנחנו גם פעם שעברה אמרנו, שמתנהל תהליך מגביל במשרד שהוא מאוד משמעותי של הקמת מינהל. כשהייתי בוועדה הקודמת זה היה קצת. היום זה ממש בפתחנו אמור לצאת כבר מכרז של ראש המינהל בחודש ינואר הבאתם תהליך הקמת מינהל לכל בעלי המוגבלויות, הולך לצאת לדרך.

אנחנו חושבים שבמינהל, וזה אני אומרת כאשת מקצוע - המינהל מביא תפיסות חדשות לעבודה של שירותי הרווחה – ראייה חדשה שהיא לא מתכתבת עם מה שהיה עד עכשיו ברמה של סל אישי, וחליפה אישית, ושירותים אחרים לא רק במתן שירותים של משרד, אלא גם חשיבה של תקציב אישי. אנחנו חושבים שלא נכון יהיה לכתוב את החוק עכשיו, לגמור טרם התקדמות עם המינהל ולכתוב את החוק ברוח המינהל. ולכן, אנחנו בעצם מבקשים - - -
היו"ר אלי אלאלוף
והחוק אולי לא יסכים למינהל?
לילית שפרן
יכול להיות, אבל יהיה הדברות בין הדבר הזה, בצוות שיישב על החוק. צריך לעשות הדברות עם איך שתפיסת העולם של המינהל. המינהל מורכב על בסיס הדברות עם המון גופים, זה לא שהמשרד הקים אותו לבד. המינהל מורכב - - - שבשיתוף פעולה עם גורמים, עם ארגונים, עם שיתוף לקוחות, זאת אומרת, מראש הוא לוקח בחשבון את הרצונות של הקהל הרחב.

לכן זו בקשה שבעצם לחכות עם החוק כדי לשכתב אותו עם הנושא של המינהל. אני חייבת כן להגיד, התקציב הוא לא במקום חוק, אבל אני רוצה כן להגיד, זה שהחוק נדחה, לא עצר את העבודה שלנו. אנחנו קיבלנו אכן תוספות תקציב משמעותיות – אנחנו לא בלקונה כזו גדולה כמו שאת מתארת, אני מצטערת, אני לא אומרת שאנחנו מושלמים, עוד חסר הרבה עבודה. זה שירות שמפתח ורץ מול הגדילה המואצת. אנחנו כל יום בתהליך של גדילה גם תקציבית וגם של שירותים. אני הגשתי לעוזר שלך את כל התכניות שאנחנו מתכננים ל-2017, 2018, בהחלט יש שיפור. יש שירותים גם לצעירים, גם לבוגרים, לכל התפקודים ברצף.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
יש לי שאלה, וסליחה, אם ירשה לי היושב ראש, בזמן שאנחנו מדברים פה, כל אותם נופשונים, או קוראים לזה שירותים של אחר-הצהריים, או פעם בשבוע מועדוניות שלוקחים את אותם ילדים ונותנים להם מסגרת מחוץ לבית, כולל לינה, אולי איזשהו משהו של חוויה נוספת אחרונה, נסגרו בעקבות הוראה חדשה שלכם שאי אפשר לאכוף אותה.

האבסורד הוא, שמעלים איזשהו רף שבסופו של דבר מביא לכך, אולי הכוונה היא טובה, אבל התוצאה היא חלם. מה מבקשים מהם? שיתנו ביטוח מקצועי. אנחנו מדברים על מין סוג של חצי קייטנה כזאת של יום בחודש לפעמים, ומבקשים מהם עובדים סוציאליים, ביטוח של עובדים סוציאליים, של פסיכולוגים וכדומה, וזו לא מערכת שמחזיקה את האנשים האלו.

אני מטפלת בכמה פניות מולכם, בעיקר בפריפריה. גם מה שקורה בבית אלפא, ולא רק, ומה שקורה בצפון - אני אעביר לך גם תוך כדי - כל המסגרות האלה נסגרות. ההורים האלה נאלצים, לא בגלל שהם לא רוצים את השרות, בגלל שיש פה עכשיו הוראה שאי אפשר לעמוד בה. אם הם הצטרכו לעשות את הביטוח הזה לא רק שהם צריכים להחזיק פסיכולוגים ותקנים ונוספים, הם צריכים לשלם הון תועפות שמי ייתן להם את התשלום על זה על משהו שהם לא מקבלים, כי הילד נמצא במסגרת ובטיפול במסגרת הכוללת שלו, במסגרת הנורמטיבית שלו, שם הוא מבוטח לכל העניינים המקצועיים.

אתה לא יכול לבוא ולהגיד עכשיו, לצהרון אני רוצה תכנית טיפול ארוכת טווח כשהוא מטופל במקום אחר, זה סוג של ביורוקרטיה מטורפת שאי אפשר לעמוד בה, ושהילדים והמשפחות משלמים את המחיר, כי לפעמים היציאה הזאת, גם אם זה יום אחד בחודש, גם נותן לילד את החוויה, אבל גם נותן קצת למשפחה את היום שאפשר להתייחס גם לילדים האחרים.
לילית שפרן
לא רואה אחרת ממך את הדברים, יש לפעמים תהליכים, בדרך כלל לא של משרד הרווחה, זה תהליך ממשלתי של ביטוחים שהוא משהו מעבר לנו. המקרה של בית אלפא אני מטפלת, ודרך אגב, הולכת להיות תשובה שאנחנו נעשה איזו הקלה בביטוח, אבל זה משהו פרטני ספציפי.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
שגרם לסגירה של כבר כמה, ולאי מימוש של השירות הזה.
לילית שפרן
זה לא נכון, אני מכירה את זה. זה לא פשוט.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
תקנו אותי אם אני טועה.
היו"ר אלי אלאלוף
אתם עובדים על חקיקה. חקיקה כל הזמן יכולה להתמשך אין סופי, או לתקן אותה, או להגיד גמרנו, ואז אין סוף - זה השירות לאוכלוסיות מיוחדות היחיד שאין לו חקיקה.
לילית שפרן
לא. רק לאגף - - אלפי אנשים אין להם חקיקה. היום במשרד הרווחה יש שלוש אוכלוסיות של צרכים מיוחדים - אגף למוגבלות שכלית התפתחותית, אגף שיקום שזה כל הקטע של נכויות, היחידי שיש לו זה אגף מוגבלות שכלית התפתחותית של רווחה.
היו"ר אלי אלאלוף
אתם אומרים שאתם עובדים על חקיקה, יש מועד?
לילית שפרן
לי כרגע אין מועד.
תמי בן-דוד
מה עם כל העבודה שהם המליצו ירדה לטמיון?
היו"ר אלי אלאלוף
אז היום אנחנו ממתינים למה? שום דבר.
לילית שפרן
ממתינים לרעיון שכן נתקבל במינהל, במקביל נחשוב על החקיקה כמו ההצעה שהייתה פה של כל הגורמים המשותפים.
איתן מזרחי
תודה לך, אדוני יושב ראש הוועדה על הדיון, תודה לחברי הכנסת, אני מנכ"ל אלו"ט, מכיר, עוסק בתחום החברתי הרבה מאוד שנים, בשבילי זה פעם ראשונה כמנכ"ל מאוד מרגש, תודה על התמיכה בחוק בפרט, זה מאוד חשוב.

מבחינתנו באלו"ט להציב את החוק עובדה מוגברת כדי שהוא יאושר, כל התהליך אליו הוא חזון ומטרה ואלו"ט תילחם עליו. אין ברירה אחרת, היום כדי לעגן את השירותים לאנשים עם אוטיזם, אלא באמצעות חוק, ואלא באמצעות התהליך שנעשה אל החוק והתהליך הזה חשוב. אני מקבל את מה שאומרת חברת הכנסת אורלי לוי, ואמר גם חבר הכנסת יאיר לפיד ואחרים, צריך להיכנס להידברות בין הארגונים, ומהר. אני מזמין את כל הארגונים האחרים ואת האנשים לסוג של שיח על מנת להגיע להבנות מהירות.

לפי דעתי, ממה שאני לומד, ואני חדש, יש לי יתרון בלמידה, המרחקים הם ממש לא גדולים. יש נקודות שאפשר ללמוד אותם, להבין אותם, ולמצוא להם פתרונות. אני בהחלט מזמין את כל האנשים. אני מבקש באמת את מה שהציע חבר הכנסת לפיד, שאותה החסות של אותו צוות שילווה את התהליך הזה.

אני יכול להגיד שיש גם מספר בעיות בחוק. באמת, במסגרת הצוות של אורלי ישבו בכמה דיונים, ואני חושב שהצעת החוק שגיבש המנכ"ל שנפטר, זכרונו לברכה, מתקרבת להרבה מאוד פתרונות בבעיות של אנשים, דוגמה אחת שיש לי יסוד סביר להניח שהיא פתרון זה הבעיות של התפקודים. במה שאני לפי דעתי מבין, יש סיכוי סביר שהנושא הזה והקצבאות יורדים מסדר היום של החוק, ויהיו שוויוניים לכולם. כך אני מבין, כך אנחנו חושבים וככה צריך להיות.

נקודה נוספת, זו הנקודה של העובדת הסוציאלית. אנחנו מתנגדים לזה, אנחנו חושבים שלאדם יש מה להגיד, יש לו יכולת להציג את עצמו ולאפוטרופוסים שלו, ולכן יש לזה משמעות. אנחנו חושבים שצריך להתקיים שיח בין המערכת המקצועית לבין ההורים לבין אותו אדם עם אוטיזם אם הוא יכול לייצג את עצמו כדי להגיד מה רוצים, מה הסל האישי, מה אפשר לעשות, ולמצוא את הפתרונות הנכונים.

אלו"ט עברה אסטרטגיה חדשה שאושרה בספטמבר והיא בצד אחד רוצה לחזק את האיכות המקצועית שיש לה, ומהצד השני, גם לתת את פניה יותר לקהילה, ולתת יותר שירותים ברמת הפנאי, ברמה של דיור קהילתי שאותו אנחנו בוחנים היום ורוצים לראות מה אפשר לעשות אתו, ועוד כל מיני שירותים שיחזקו, כי אנחנו יודעים עם מה המשפחה מתמודדת. אנחנו יודעים שלקחת נער עם אוטיזם או חבר בוגר יותר לנופשון של סוף שבוע, מה זה נותן למשפחה. זה חלק מהמטרות שלנו, אנחנו עושים את זה היום.

נקודה נוספת זה מנהל המוגבלויות. אני רוצה להגיד לכם, וגם לך, ליליאן חברתי, מינהל המוגבלויות זה אכן דבר חדש, ואנחנו עדיין מקווים שהוא טוב, ואנחנו מקווים שהוא יתמוך את כל המהלכים. אבל אני חושב שבשינוי של טרמינולוגיה, קצת הדגשים, זה לא איזה מהפכה שצריכה לשנות או לעכב את החוק, החוק צריך ללכת קדימה וצריכים לעשות שינויים בטרמינולוגיה בכמה מיקודים של מהות, ואפשר לעשות את זה בתוך התהליכים של הוועדות.

הוועדה הזאת, ההצעה הטרומית, כל התהליך בוועדות של קריאה ראשונה ושנייה, יעשו את השינויים המודגשים, ואני חוזר רק על הקריאה, שבצל של הוועדה הזאת, הארגונים יישבו ביחד, יגדירו, התווכחו, יגיעו להבנות, ובעצם נביא לצוות הזה במקביל לצוות של אורלי. תודה.
היו"ר אלי אלאלוף
אני לומד מהדברים של איתן, הוא ראה הצעת חוק שהכנתם. אני שמעתי מאיתן כרגע, ואני ידעתי, שהוא ראה הצעת חוק שהכנתם, לנו לא הגיע.
איתן מזרחי
אני לא ראיתי, אני הבנתי. אמרתי שיש לי יסוד סביר להבין.
לילית שפרן
הוא לא ראה שום הצעת חוק, היא לא יצאה לאף אחד.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
אלו היה סעיפים שהיו להם ויכוחים מאוד גדולים, ואז היה התנהלות של להעביר אותו בין הגורמים השונים, הצעות פשרה כאלו ואחרות, שאנחנו מקווים שהמשרד באמת יקבל את ההצעות היותר מרחיבות והיותר מתאימות.
איתן מזרחי
למשרד יש מה להתגאות בזה.
היו"ר אלי אלאלוף
יש פה בחורה שביקשה רשות הדיבור. ע"ק – בבקשה.
עינת קרן
שלום לחברי הוועדה, ותודה רבה שנתתם לי לדבר.

אני ילדה עם אוטיזם, אני מייצגת את ארגון אס"י, ארגון של אוטיסטים ואנשים על הספקטרום הישראלי - סליחה, אני מאוד מתרגשת.

רציתי לחלוק עם הוועדה, מה זה אומר בוגר עם אוטיזם. כשאני הייתי ילדה, היו כל הסימנים, אבל היה כנראה מוקדם מדיי – היה שנות השמונים ושנות התשעים, ולא עלו על זה.

היום כאדם בוגר שאני רוצה להגיש טופס לביטוח לאומי, אני בכלל לא רואה את עצמי ברשימה. יש לי טפסים של מי שרוצה להגיש אם הילד שלו אוטיסט. יש אדם בוגר שרוצה להגיש טפסים כשהוא נכה - לא מוצאת אוטיזם ברשימה של מה שאתם קוראים תסמונות שהן נכללות שם, זה מאוד מעציב אותי.

אני דוקטורנטית באוניברסיטה העברית, אבל כשהייתי מספרטנית, עבדתי בעבודות של שכר מינימום, וגם שם פיטרו אותי, אני עובדת לאט מדיי, לא הצלחתי למצוא עבודה שאני עובדת בה מספיק מהר. אני מאמינה שיש עבודות שאני אוכל לעבוד בהם מספיק מהר. אם אני אוכל לעשות את אותו הדבר כל הזמן, ולא אצטרך להתפזר בכמה דברים.

אין עבודות שמותאמות לי בשוק העבודה. אין לי תמיכה. אני זקוקה לאיזושהי תמיכה. הייתי בהתנצלות מתמדת על הקצב שלי. הייתי צריכה להעביר את עצמי למצב של fast forward – אין אצלי קצב של הליכה, יש לי או זחילה, או ריצה וקפיצה. הייתי מעבירה את עצמי ל-fast forward תארו לעצמכם משמרת של שבע שעות כל הזמן, להגיד לעצמכם קדימה, תחשבו כמה אדרנלין אני צריכה בשביל להחזיק משמרת. הייתי נשארת אחרי שעות העבודה, ויש מכתב פיטורין שלי שמתלוננים עליי שאני באופן קבוע נשארת אחרי שעות העבודה.

אני לומדת, אני לא אגיד לכם מה, אבל הדוקטורט לא בדיוק נותן מקצוע. אין לי מושג מה אני יכולה לעשות אחרי שיהיה לי את הדוקטורט הזה, אולי אני אוכל איכשהו להשתמש בניסיון שלי באס"י, כמישהי שאולי עוזרת לשירותים חברתיים לאנשים על הספקטרום כמוני, אני לא יודעת עדיין.

רציתי לבקש - קחו אותנו בחשבון. קחו את הבוגרים עם האוטיזם בחשבון, לא כולנו צריכים לעבוד במפעל מוגן, למרות שמבחינתי אם אני מסיימת את הדוקטורט ואני מובטלת - כן, אני מעדיפה לעבוד במפעל מוגן מאשר לשבת בבית, כי אם אני אשב בבית אני אכנס לדיכאון, והסיכוי שלי למצוא עבודה יהיה הרבה יותר נמוך.

אני מבקשת מכם תמיכה בעיקר בשוק העבודה, ומגורים - שתינתן לנו זכות לגור לפי בחירתנו או בקהילה או מחוץ לקהילה. יש המון אוטיסטים שרוצים לגור דווקא בכפרים, כביכול מחוץ לקהילה, ועדיין מגיעה להם תמיכה של עובדים סוציאליים, לא יודעת של מי, מגיעים להם שירותים, כמובן במגבלות האפשר. יש עניין של דלק, אבל כן, קחו בחשבון את הרצונות של הבן-אדם, ובעיקר תעזרו לנו להשתלב בשוק העבודה בהתאם לרצונות שלנו. לא יודעת, אם המדינה הייתה אולי מממנת את זה שהקצב שלי לא מספיק מהיר, אני לא יודעת, אם הייתי מקבלת איזושהי השלמת הכנסה, אני לא מצליחה להגיע לתפוקת מאה אחוז של בן-אדם רגיל, לא מצליחה להגיע לזה. אם הייתי יכולה לבוא אל המעסיקים שלי ולהגיד, כן, תראו, כן השתלם לכם לקחת אותי, כי מה שאתם מפסידים המדינה תשלים בתוקף היותה מדינת רווחה.

אפילו באקדמיה, איפה שהקפדנות, הקפדה על פרטים, האיטיות – זאת אומרת, לא איטיות, אבל יסודיות במחקר היא ממש ערך מרכזי, אפילו שם אני נחשבת איטית. השאלה מה הסיכוי שלי בכלל למצוא עבודה באקדמיה הישראלית, ואני חושבת שרק אם יחייבו את האוניברסיטאות שכך וכך אחוזים מהמרצים יהיו עם לקויות למידה או נכויות, רק אז יש לי סיכוי באקדמיה הישראלית. תודה רבה.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה רבה.

מישהו יודע לתת תשובה דיסקרטית לאחר הדיון לע"ק?
לילית שפרן
כן, אין בעיה. היא יכולה לפנות אלינו והיא תקבל מענה.

חברים, יש לי רשימה. אני רואה מאלו"ט ומאס"י רשימה ארוכה.
גלי דובש גוב ארי
אני אמא לצעיר בן 19 עם שיתוק מוחין. אני שומעת פה על המנהלת, יצא בקול קורא שהיא קמה על מנת לתת מענה לצרכים ולא לפי מוגבלויות. נורא שמחתי על זה, אני חושבת שזה הכיוון שהעולם הולך אליו, המודרני שרוצה לענות לצרכים, זה נכון, כי מאוד מפתיע, שהבן שלי וחברים שלו שיש להם אותם צרכים - הם צריכים סיוע אישי, והם צריכים ליווי, והם צריכים דיור, והם צריכים תיווך חברתי לפעמים, והם צריכים לפעמים תעסוקה, ופנאי, והנגשה באקדמיה, והנגשה חברתית, ולפעמים גם עם מוגבלויות תקשורת – זה אותם צרכים. הם יבואו למנהלת, והם יגידו, תשמעו, אנחנו צריכים את המענים האלה שאתם נותנים. יגידו כן, אנחנו עבדנו על זה, יש לנו מענים לכם, אבל אופס, אתם לא בספקטרום הנכון, סליחה, לא בסקטור הנכון, לא בצבע העור הנכון, לא בצבע העיניים הנכון – תבחרו, זאת אפליה.

העולם היום הולך ויש חקיקה על הפרק שזה חוק זכויות, שהיא חלק מחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, צריך להשלים את הפרקים שם. היא חקיקה בקונצנזוס רחב, לא תמצאו שם ריבים.

העניין הוא שהיא עונה על צרכים וככה צריך לענות. היא מעגנת זכויות ולא זכאויות. היא לפי האמנה - למה לא ללכת עם החוק הזה? אנחנו פה שקופים בכלל, לא מדברים על האוכלוסיות האחרות. אין להם לוביסטים, אין להם עמותה שקידמה אותם. אגב, היה חוק שיקום שעלה פעם לקריאה אם כבר מדברים על ההיסטוריה, הוא נגוז, לא היו שם אנשים שדחפו אותו. אם כבר מדברים, יש לכם חוק, אז בואו אני אביא את החוק - - -
היו"ר אלי אלאלוף
- - - החוק לא יאפשר מספיק גמישות, שייתן את התשובות הנכונות.
גלי דובש גוב ארי
כי אתם הולכים לפי מוגבלויות ולא לפי צרכים. אתם הולכים לפי טייטל, הטייטל עצמו.

לילד שלי יש חבר מאוד טוב, הוא ילד עם אספרגר, יש להם המון תקשורת ביניהם, הרבה יותר מאשר מחברים אחרים. אתם הולכים לאיזה טייטל רפואי שלא אומר כלום. הייתה לי שכנה עם C.P. שלא יכלה להזיז אצבע אחד, ויש C.P. שאין לו תקשורת בכלל, יש ספקטרום רחב גם כן. ולכן, הנכון הוא ללכת לפי צרכים - זה טייטל שמישהו בחר לקדם, ויש לו מספיק כוח לקדם אותו. תודה רבה.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה רבה.
שי ליפשיץ
אני הורה לילד אוטיסט, שהוא היום בוגר בן 30, עברתי את כל החוויות הקשות שאורלי תיארה בכל הדרך, אבל עברתי את זה לא רק בגיל הבוגר, עברתי את זה בגיל הצעיר ובכל התחנות. היום אני בעצמי מנהל מעונות וגנים שיקומיים ומשלבים בחברה רגילה של ילדים אוטיסטים. אני לא שייך לאלו"ט, לא שייך לאס"י, אני מודה לכולם על מה שהם עושים - אני שייך לירושלים.

אני רוצה לומר, שאצלנו בגן, לפני כן אני אומר ככה - יש חור ענק בגיל הבוקר, כמו שהציגו פה, וכמו שהגברת היקרה הציגה, ואני מאוד מתחבר לזה, כי אנחנו בזמנו כהורים השתדלנו לדאוג לגיל הרך. הלוואי והילד שלי היה זוכה בגיל הרך למה שהיום ילד יכול לקבל בגיל הרך. אבל דווקא כאן אני רוצה להציע כי לא צריך להמציא את הגלגל. יש חוק שאנחנו קוראים לו סל בריאותי מקדם לאוטיסטים. בסל הזה, קודם כל הוא מגיע לכל ילד. אצלי בגן יש ילדים ערבים, יהודים, חרדים, חילוניים, דרוזים, מכל המינים, ואף אחד מהם הוא לא דומה בדרגה באמת – אחד הוא אוטיסט קשה מאוד, ואחד הוא בינוני, ואחד הוא קל, שעוד אפילו לא הגיעו ליכולת להגדיר אותו. אספרגר הוא בטח בהמשך יוגדר אספרגר.

אבל היפה בחוק של המעון השיקומי שנמצא פה גם רפי ממשרד הבריאות שמייצג את החוק הזה, זה שהוא בעצם מגיע לכל ילד, זה מה שאת דיברת – סל פר כל ילד. לכן אני כאן רוצה להתחבר ולבקש, כי כאשר הסל הוא פר כל אדם שאנחנו נדבר, אז אם אותו אדם הקושי שלו כרגע הוא בתעסוקה, אז הדגש של מי שיטפל בו, יהיה בתעסוקה. ואם הקושי שלו שהוא בתפקוד נמוך, והוא צריך להיות במקום מוגן, אז הוא יטופל במקום מוגן עם הסל שלו. ולכן אנחנו לא צריכים להמציא את הגלגל, וכאן ויויאן, אני מתעקש.

לילד שלי היה בר-מצווה כאשר חוקקו את חוק המעון השיקומי. אנחנו ממש מבקשים, זה שאתם עושים רפורמות זה מאוד מודרני וזה מצוין, אבל לא צריך לחכות עם זה. גם חוק המעון השיקומי לא היה מושלם. תחילה היו בו המון לקויות ותיקנו אותו בהמשך, והתאימו אותו לסיטואציה ולזמנים.

גם חוק הבריאות הממלכתי תחילה של סל הבריאותי ואוטיסטים – רק בכדי לסבר את אוזנם של האנשים, כל ילד אוטיסט זוכה היום בגילאים אפס עד שבע לסל של 6,000 שקלים נוסף לחודש על משרד הבריאות, זה סכום מהותי חסר תקדים.
לילית שפרן
לא כל ילד, רק ילד בגנים מיוחדים. יש - - - לא מקבל.
שי ליפשיץ
סליחה, אני גן משלב, יש אצלי ילדים אוטיסטים - - -
היו"ר אלי אלאלוף
הגן שלך רק ברמת אשכול?
שי ליפשיץ
ברמת אשכול.

אני מזמין את הוועדה לסייר בגנים, להבין את האפשרות שאפשר לטפל בקל, בבינוני ובקשה.

אני רוצה לומר, שכאשר חוקקו את חוק המעון השיקומי, לא הכירו בשיטת ABA - המשרד אחרי זה התאים את עצמו למציאות, והוא נתן את השיטות בלי להיכנס כרגע לוויכוח כאופציה. על זה תודה רבה לרפי שפתח את הדיון.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה.
יאיר לפיד (יש עתיד)
גלי, שמך – אנחנו לא אמרנו את זה בהתחלה, אני לא יודע אם היית פה בדיון הקודם. זה לא חוק האוטיסטים, זה פרק אל"ף בחוק בעלי מוגבלות. יש סיבה שמדינת ישראל בשישים ותשע שנות קיומה, לא עשתה חוק כזה. אם ינסו לעשות את הכול במכה אחת, זה שוב לא יעבור. אנחנו פשוט החלטנו שנעביר את פרק אל"ף, כי אז, אפילו משפטית, לא תהיה למדינה ברירה אלא להכניס גם את הבן שלך במסגרת החוק. שלא תחשבי כרגע שאנחנו מתעלמים מבנך - - -
גלי דובש גוב ארי
תעזוב את החוק. תיקח את חוק הסעד, יש לך תקדים, לך לבג"צ.
יאיר לפיד (יש עתיד)
אני לא אכנס לכל הפרטים, רק חשוב שתדעי שזה לא - - -
רויטל לן כהן
ככה מקשיבים לנו.
היו"ר אלי אלאלוף
בבקשה, חבר הכנסת אילן גילאון.

אני מבקש, אל תתחילי.
רויטל לן כהן
אבל זה ככה תמיד. כשמגיע החלק שבו - - - אף פעם לא הקשיבו לו.
היו"ר אלי אלאלוף
אנחנו לא הקשבנו?
רויטל לן כהן
אתה כן, הוא לא.
אילן גילאון (מרצ)
אני אומר מה אני חושב, אנסה לעשות את זה בקיצור. אדוני יודע, גם הנוכחים כאן, אני בכלל רואה בחוקים ברירת מחדל, זה נובע כתוצאה מחברה מאוד לא מתוקנת, ואני רוצה היסטורית רק להעמיד את הדברים על דיוקם, המדינה קדמה לארגונים, ככה זה קרה. ברגע שהמצוקה הייתה בקבוצה מסוימת קם לו ארגון.

אני במו עיניי – "נער הייתי וגם זקני", וראיתי איך קבוצה אל"ף ניצחה את קבוצה בי"ת מכל מיני סיבות. לכן החקיקה היא חקיקה שהיא ברירת מחדל, ובכל זאת, היא סקטוריאלית, היא ברירת מחדל של ברירת מחדל - ולמה אני בסופו של דבר גם תומך גם בחקיקה כזאת? - שכאילו החזק בין החלשים.

בסופו של דבר כאן צריך ללכת לחוק שהוא חוק ביומטרי מבחינת המוגבלות. מוגבלות איננה סטטוס נרכש, התפיסה היא תפיסת ביטוח. אני כל הזמן שומע, ואני הכי מפחד מזה שכולם מסכימים - משרד הרווחה מסכים, וההורים מסכימים, והארגונים מסכימים, וכולם מסכימים, ושום דבר לא מסכים על כלום, משום שבסדר עדיפויות הזה, הדיון הזה עצמו הוא מנציח את הבעיה שלנו של פיקוח בשיטה של הפרד ומשול שישנה כאן. ואז לכן ברור לגמרי שכאן צריך ללכת על מכלול, על פלטפורמה שמאפשרת לכל אדם מוגבל להגיע למחוז חפצו מכובד ועצמאי - זה עניין של עלות, זה עניין של השקפה איך אנחנו רואים את החברה הזאת - כמי שכל מי שקודם זוכה, מי שיותר חזק לוקח? או אנחנו מדברים על חברה שבתוכה אנחנו מבינים כל אחד מאתנו שזו בעיה שלנו, שלא כל אחד צריך לשאת את הסל שלו לבדו, שיש מי שמעצים אותו והוא גם מעצים את האחרים - עניין של השקפה - כסף יש, טכנולוגיה יש. אפשר היום לייצר שכל בן-אדם יהיה לו שבב אדוני. סלח לי שאני אומר שבב כדי שיהיה ברור שמגדיר את הצרכים שלו ואת הצרכים האלה הוא יכול לקבל הביתה, עד כדי כך.

כל ההגדרה הזאת במיפוי שאנחנו צריכים לעשות, יכולים לעשות גם מבחינת חלוקת הכסף, וגם מבחינת היכולת שלנו לתת את השרות הזה. אני אומר כולנו על הספקטרום. שיטה וגישה אחרת להסתכל על זה היא שיטה נפסלת ולא נכונה, והיא תמיד תביא אותנו לסקטוריאליות בתוך המצב הזה. למה אני מסכים? היה לי ויכוחים לא מעטים, אני חתום על החוק הזה.

אני אומר גם למה, כי יש לי אלמנט אחד – ממד הזמן הוא לא - - - מצאו במכון המחקר של הכנסת שבחיים האלה רק חיים אחד, ואני משתדל, אני משתדל בכל מאודי, לא תמיד מצליח להיות האמא האמתית במשפט שלמה. וכאשר אנחנו צריכים להקדים, מה שאני אומר טוב, קודם אלה, אני תמיד מסביר להורים, לחברים שלי שזה משול בעיניי לילד שבא דופק לך בדלת, והוא אומר לך שהוא רעב, אז מה, עכשיו אני אתחיל להסביר לו שזו לא השיטה, שצריך שבמקרר שלו יהיה אוכל, אני הולך ומכין לו סנדוויץ', וזאת השיטה, כי אני חי בתוך שיטה שהזמן בתוכה שאול. אבל אני אומר לכם חברים, אתם עם המינהל.
רויטל לן כהן
אבל - - - בדלת שלך, יש שני ילדים בדלת שלך - - -

לאלעד תיתן ו- - - לא תיתן?
אילן גילאון (מרצ)
לשלושתם ולארבעתם - - -
רויטל לן כהן
לא, לא נכון.
אילן גילאון (מרצ)
רויטל, הרי את יודעת, יש לי פה תמונה - - - הכול.
קריאות
- - -
רונן יצחק גיל
- - - מי שהוא רעב הוא בעצם גזלן - - -
רויטל לן כהן
- - -
אילן גילאון (מרצ)
אני בעל חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שמדבר על מוגבלות בתחום הפיסי, בתחום הקוגניטיבי, בתחום הנפשי, בכל תחום שאתה רוצה – זאת האורתופדיה של כל החוקים, ואני רואה את התפיסה שלי האורתופדית, לאפשר לכל פרט להגיע למחוז חפצו מכובד ועצמאי, וזה מה שצריך לעשות. מה השיטה שלנו? אנחנו מפרידים, כל אחד קופץ פעם. ראיתי במו עיניי מלחמה בין סי.פי. לבין פוליו, אתה יודע שהפוליו ניצח, ולמה הוא ניצח? כי הוא היה יותר חזק מה-סי.פי. ואז אני שואל חבר, הוא מהנדס תוכנה, ואני אומר לו מה אתה עושה כשאתה ניגש לעבודה? אומר לי, אני מתחזה לפוליו – עד כדי כך, אני אומר לכם ברצינות.
רויטל לן כהן
ולא מתייחסים לאוטיסטים.
אילן גילאון (מרצ)
בסופו של דבר לא יעזור כלום, אפשר לדבר פה על מינהל, מה מינהל - אל תגידו יבוא המינהל, תביאו את המינהל. אני רוצה לראות טיפול שמגיע אל הפרט שהפרט הוא העולם, לא המוסד הוא העולם, שהוא עיוור לגמרי, הוא לא מבין את המטלות. הוא יודע מהם הצרכים, כי מוגבלות לא לומדים באוניברסיטה, זה שייך לכל אחד.

משפט אחרון. אני מבין שאנחנו דנים דיון כללי בחוק, ובעצם לא קרה שום דבר במצב צבירה של החוק הזה מאז ועד עכשיו. כולנו פה מסכימים. אני חושב שאפשר להתכנס, לכנס את כל החוקים בתחום הזה, את זה ואת ההוא של סל השירותים שלי.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה. יש לי בקשה חברים, ורויטל במיוחד, אם אתם רוצים שהדיון הזה לא יהיה בכלל יעיל, אז תמשיכו בשיטה, אני קם, הולך, משאיר לכם שולחן. אם לא נהיה מסודרים, אז לא יהיה דיון, אני מפזר את ההתכנסות.
אילן גילאון (מרצ)
אדוני, אני רוצה לבקש ממך. אני רוצה לשמוע את רויטל, אני מנהל איתה שיח.
היו"ר אלי אלאלוף
בבקשה.
תמי יונה
אדוני היושב ראש, מאז שיש לי ילד אוטיסט, הוא נבחן, היום הוא בן 24.
היו"ר אלי אלאלוף
אתם נגד או בעד, ומה צריך לכלול - - -
דב חנין (הרשימה המשותפת)
אדוני היושב ראש, אני מתנצל שגם אני יוצא לישיבת סיעה, אבל אני מבטיח לקרוא את פרוטוקול הדיון בתשומת לב.
רויטל לן כהן
אנחנו סומכים עליו, בגלל זה הוא עשה שולחן עגול, אבל יאיר לפיד היחיד שלא מוכן לשבת בו.
תמי יונה
למה בעצם רצינו חוק? - רצינו חוק כדי שהמשפחות בעתיד לא יעברו את מה שאנחנו עברנו. הלא כל פעם שרצינו משהו, היינו צריכים להתחנן ולבקש, וללכת למשרד הזה. מהרגע שאתה יודע שיש לך ילד אוטיסט, אתה צריך להיות בקשר עם משרד הרווחה, משרד הבריאות, העירייה, משרד החינוך, ולכל אחד להתחנן לקבל מה שהילד זקוק. הדבר הראשון שרצינו, שהכסף - - - תעודת זהות, שהתקציב יעבור בתקציב המדינה, ולא שמשרד האוצר יעביר משהו למשרדים השונים, והדבר הזה שהמשרדים השונים בדרך לא יוכלו לחתוך מהכסף הזה, הכסף הזה באמת יגיע לילד – יהיה אפשר לתכנן. היום אתה לא יכול לתכנן.

קח, למשל, את הנושא שהזכירה חברת הכנסת אורלי לוי, נושא הנופשונים. יש תקציב, אבל אי אפשר לנצל אותו כי אין עיוורים, אין, לא מנצלים את התקציבים האלה. יש מחסור גדול מאוד באנשי מקצוע. יש, כמו שהזכיר שי ליפשיץ, צריך לתת שירותים לילד, אבל אין קלינאי תקשורת, אין מרפאים בעיסוק, אי אפשר לתכנן שום דבר, כי אף אחד לא יודע אם יגיע עוד כסף או לא יגיע. הלא אנחנו היינו רגילים, באמצע השנה היו מודיעים לנו מגיע לך מועדונית, או מגיע לך זה, באמצע השנה היו מודיעים שנגמר התקציב, והתקציב לא יגיע. עכשיו, לא העירייה יכולה לתכנן, לא נותני השירותים יכולים לתכנן – היום חייב להיות תקציב צבוע פר ילד, פר תעודת זהות כדי שהוא יגיע, כדי שאפשר יהיה לתכנן. בינתיים הלקות הזו הולכת וגדלה.

הבן שלי הוא אחד לאלפים, אנחנו מדברים על אחד ל-60, אחד ל-70, אי אפשר להמשיך. אבל גם קטע ששרים לא יכלו לשנות. קח את שר הרווחה הקודם שהחליט שתקום ועדת וגשל, וישבו על המדוכה הרבה אנשי מקצוע וקראו לכל העולם, ישבו כמה שנים וקבעו משהו. עכשיו הגיע שר חדש, והחליט שלא שהוא מקים מנהלת. היום אותה משפחה לא תצטרך להיות רק עם הרווחה והחינוך והעירייה והבריאות, היא תצטרך להיות בתוך משרד הרווחה - אם היא תרצה שירות של פנאי, תחפש באגף הזה.

משפט אחרון. השר הקודם הקים אגף שהתמקצע באוטיזם. משפחה שפנתה קיבלה באגף הזה כל מה שהיא צריכה. היום המינהלת - אני לא יודעת מה יקרה למשפחות.
יונית אפרתי
אני מנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים. ברור וחשוב נושא עיגון הזכויות, וברור לכולנו שבלי עיגון זכות גם אין תקציב בסופו של דבר. אבל יחד עם זאת, אנחנו רואים מה קורה כשאוכלוסייה מסוימת מעוגנת, ואוכלוסייה מסוימת לא מעוגנת. אנחנו קוראים לחקיקה שמכילה את כל האנשים עם מוגבלות ולא חקיקה סקטוריאלית. אנחנו רואים את זה גם בתחום החינוך שיש זכאות לילדים מסוימים, ולילדים אחרים אין, וילדים מסוימים עושים הבחנות כאלה כדי לקבל את השירות, כשהשירות הוא ניתן לפי הגדרת תפקיד ולא לפי צורך, אז נוצר פער, ונוצרים אנשים שנופלים בין הכיסאות כי הם לא מקבלים את הזכויות שלהם.

זה ככה כאמירה ראשונה, מהותית. אם אני מתייחסת לתוך הצעות חוק, ואם אנחנו מדברים – הזכרנו את אמנת שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, דיברנו על המינהלת. אנחנו נמצאים היום בשנת 2017, ובאמת אנחנו צריכים שהחקיקה שלנו תתאים לאמנת האו"ם. אני רואה פה בחקיקה הליכה אחורה.
היו"ר אלי אלאלוף
ברשותך, את אומרת חקיקה שלנו, את מתכוונת לכל הנכויות?
רויטל לן כהן
חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.
יונית אפרתי
אני מתכוונת לחקיקה שמעגנת את זכויותיהם של כל האנשים עם מוגבלות.
היו"ר אלי אלאלוף
אז אוטומטית אנחנו בהתנגשות אם אנחנו רוצים קודם כל לקדם את חוק האוטיסטים.
יונית אפרתי
נכון, הנציבות סבורה שהחקיקה צריכה להתאים לכל האנשים עם מוגבלות.
היו"ר אלי אלאלוף
לעניות דעתך כמה זמן זה ייקח כדי להגיע לחוק - - -
יונית אפרתי
נעגן את כל הכוחות שלנו, את כל האנרגיות שלנו, את כל הרצונות של כולם ביחד ונוכל להגיע לחקיקה.
רויטל לן כהן
אני מוכנה לישון פה אם תוך 24 יהיה חוק.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
אני מוכנה לא לישון שבוע ימים אם יהיה לנו חוק. אבל בואו נהיה ריאליים. אני אגיד לכם, מה שקורה פה עכשיו – לא סתם האוצר לא פה, ואם הוא פה, הוא יושב בשקט. למה, זה כל כך נוח. אני רק רוצה שני משפטים.

אתם שואלים את האנשים שתאמינו לי, בכל רגע, בכל נקודת זמן, אם אנחנו יכולים להרחיב סעד, אנחנו הראשונים שחותמים עליו. מאחר שאנחנו מכירים את המערכת, ואילן גילאון אמר את זה, ואף אחד לא יכול לחשוד בו שהוא מעדיף מוגבלות מסוימת על פני אחרת.

בשורה התחתונה אנחנו מודעים למציאות שבה אנחנו חיים. אנחנו מודעים לבעיות תקציב. אנחנו מודעים לאיך מנהלים תקציב. ואנחנו מודעים ליכולת לבוא.
רויטל לן כהן
אז תלכי לפי צרכים.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
אני מנסה לומר משהו. שיקום וקידום נפגעי נפש בקהילה היה חוק ראשון מיסודו והביא לשינוי חשיבתי, והביא לתיקון עוולות נוספות גם בתחומים אחרים, זה בדיוק מה שהחוק הזה יעשה - הוא יפתח את הפתח. היה פה יושב ראש שאמר, צריך לשים את הרגל בדלת, כי אם אנחנו נדבר על חוק שעלותו עשרות מיליארדים, הסיכוי שלנו להעביר אותו הוא אפסי. אבל אם נתחיל במשהו שאחר כך גם מבחינה חוקתית צריך יהיה להשוות את הזכויות אתם תצטרכו להגיד מצוין שהחוק הזה עבר.
רויטל לן כהן
- - -

אורלי, תסלחי לי את פוגעת - - -
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
רויטל, את לא חברת כנסת, את צריכה לקבל אישור. תסלחי לי, את רוצה לנהל דיון עם עצמך, בבקשה. את פוגעת בבעלי הצרכים המיוחדים.
רויטל לן כהן
לא נכון.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
כן, כי את חושבת שהבן שלך עלול להיפגע. יש הרבה אחרים שחושבים, ואני מבינה את החשש. רויטל, את אמרת לי שאת תעזבי את הארץ. אני מבינה את החשש. אני שותפה לחשש, אבל אנחנו נשתדל לעשות משהו שיהיה כמה שיותר מרחיב סעדים.

אל תתנו לאוצר את הסוכרייה הזאת שאילו רבים עם אלו, ולכן הכול או כלום, כי זה יהיה כלום. אני אומרת לך, אני מכירה אותם.
רונן יצחק גיל
- - - אבל יותר ראוי.
אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו)
אתם יודעים מה, בואו נשקול. אולי בואו נעזוב את הכול, גם זאת אופציה. ואם נגיע לנקודת מפנה, אולי, זה מה שאני שומעת מחלק מהחברים, אל תקדמו אם לא יהיה לנו את ההצעה המורחבת. בשביל ההצעה המורחבת צריך עשרות מיליארדים.
רויטל לן כהן
זה לא נכון.
קריאות
- - -
היו"ר אלי אלאלוף
אני מפסיק את הדיון לחמש דקות. בפעם הבאה כאשר נתכנס, מי שיפריע בצורה הזאת הוא עף. זה לא סגנון, זה לא מקדם שום דבר, נגיע, ניתן לכם את התור. תודה.

(הישיבה נפסקה בשעה 12:40 ונתחדשה בשעה 12:45.)
היו"ר אלי אלאלוף
שלום, נא לשבת בבקשה. אני מזהיר, מי שלוקח את רשות דיבור ללא אישור הוא במקום יוצא מהאולם.
יונית אפרתי
דיברתי לפני כן על התפיסה, אני רוצה להיכנס לתוך החוק עצמו. יש שתי הצעות, אחת מהן מדברת על רמות תפקוד. אנחנו חושבים שזה לא נכון להתייחס לתפקוד, צריך להתייחס לצרכים, לרצונות של האדם. מכאן אני מגיעה לנקודה הבאה שלי. אני לא רואה התייחסות למקום העבודה, להחלטות של האדם על חייו, מהן הבחירות שלו. ההחלטה לא צריכה להיות על ידי איש המקצוע, אלא על-ידי האדם – הבחירות שלו והרצונות שלו מלווה אולי בתמיכה מקצועית, זה הדבר הבסיסי. גם הנושא של דיור וגם בתעסוקה מחזיר אותנו אחורה.
נעמה לרנר
מארגון "בזכות".

אני רוצה להוסיף על הדברים רק דבר אחד. עלה כאן עוד פעם ועוד פעם, גם על-ידי חברי הכנסת, וגם על ידי יונית לגבי הנושא של חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, פרק דיור בקהילה. מדברים עליו כעל הוא עולה עשרות מיליונים, זורקים מספרים. רוב האנשים שמדברים עליו לא מכירים אותו מבפנים, ובוודאי לא תמחרו אותו. ארגון "בזכות" ישב ותמחר את הצעת החוק הזאת. אנחנו נשמח לשבת עם כל מי שמעוניין לשבת באמת על ההצעה הזאת שיש לגביה קונצנזוס ענק בכל הארגונים ולבדוק את הנושא של התמחור שלה, כדי שהוא יהיה על השולחן, וכדי שאפשר יהיה לראות האם באמת הוא יכול להוות אלטרנטיבה – כן, הוא יכול להיות אלטרנטיבה, גם הארגונים, גם הנציבות, וגם חבר הכנסת גילאון.
היו"ר אלי אלאלוף
אני חייב לסיים.
שחר מטמון
כתבתי ככה: כשמדברים על קבוצה של אנשים שלא שייכים אליהם, זה ממש חשוב למי ששייך לקבוצה. אי אפשר להחליט משהו על קבוצה מבלי להכיר את החוויה של אנשי הקבוצה. אני מדברת פה על כל קבוצה, אך פה אתמקד באוטיסטים, להגיד משפט מהפכני - אוטיסטים הם בני אדם – יש להם דעות, רצונות וצרכים, יש להם רגשות ומחשבות והתפתחות חיים. כשעושים חוקים לאוטיסטים, יש חובה לדבר עם אוטיסטים כדי ליצור חוקים שעוזרים לאוטיסטים ולא פוגעים בהם. אנחנו יודעים מה אנחנו צריכים. אני רואה פה כל הדין, והדיון הקודם שמדברים כל הזמן על אוטיסטים, מה לעשות להם, מה לא לעשות להם.
היו"ר אלי אלאלוף
באנו לדון על נושא החקיקה – פשוט אנשים הולכים ומפליגים על כל מיני תחומים שזה לא רלבנטי לדיון, כמה שזה חשוב. חברים, אני מבקש, אני לא מעז להפסיק אתכם באמצע. אבל חברים, אני חוזר, הדיון הוא חקיקה כן או לא. אתם יכולים להתבטא רק בחלק הזה של הדיון, ולא יותר מזה.
רונן יצחק גיל
אני מאס"י, פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל. אני רוצה לתקן כאן רושם אחד קטן ששמענו כאן לא פעם ולא פעמיים. אנחנו לא מתנגדים לחקיקה. אנחנו מתנגדים לאופן הזה של חקיקה. אני חושב שצדיקים מלאכתם נעשית בידי אחרים. שמענו כאן גם את הנציבות, גם את משרד הרווחה ושירותים חברתיים. אני חושב שחקיקה שתיעשה היום במסגרת התקציבית שקיימת היום, בדיוק כמו שלושת ההצעות שמונחות כרגע על שולחן הוועדה, שלא מבוססת על חוק שוויון לאנשים עם מוגבלויות, על האמנה בדבר זכויותיהם לאנשים עם מוגבלויות, ועל הקמתו של המינהל המאוחד במשרד הרווחה תעשה כאן בסופו של דבר עוול מתמשך שכבר נמשך כאן הרבה שנים לכל האוכלוסייה כולה. יש דרך לעשות את הדברים במסגרת הקיימת, ובצורה הרבה יותר נאותה שהרבה יותר מתאימה גם לחקיקה הקיימת, גם לתהליכים הקיימים. כל מה שאנחנו מבקשים - עשו את זה ביחד אתנו כדי שזה יהיה ראוי.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה. אני ממשיך את התור ומסכם פה. גמרנו אין זמן. גרמתם לנו להפסיד שעות.

כן, גברת, את אשמה בזה שהדיון תמיד מסתובב מסביב להתנהגות שלך, רויטל. תדעי, את גורמת שהדיון תמיד - - -
קריאות
- - - היא מייצגת - - -
היו"ר אלי אלאלוף
הזהרתי, מי שידבר ללא רשות, אאוט.
רויטל לן כהן
אתה מדבר אלי ככה בגלל שאתה חבר כנסת?
היו"ר אלי אלאלוף
אין לך סיכוי לדבר בדיון שלי. אני לא נסחט.
רויטל לן כהן
בגלל שאתה חבר כנסת מותר לך לבזות אותי ככה?
היו"ר אלי אלאלוף
תוציאו אותה בבקשה מהאולם.
רויטל לן כהן
אתה לא צריך להוציא אותי, אני אצא לבד.
היו"ר אלי אלאלוף
פעם שנייה שאת מקלקלת לנו את הדיון.
רויטל לן כהן
אני לא מקלקלת – זה לא שלך.
היו"ר אלי אלאלוף
תצאי כבר. מספיק כבר.
רויטל לן כהן
בסדר מספיק. אולי אנחנו גם צריכים לפנות למקומות הנכונים בכנסת ולהתלונן על הזכות שאתה לוקח לעצמך לדבר אלינו ככה.
היו"ר אלי אלאלוף
תצאי בבקשה.
מלכי איציק
אני מאלו"ט. אני חושבת שאנחנו צריכים להחליט אם הדיון הוא על החוק, או האם יש חוק או אין חוק. כל פעם אנחנו חוזרים לדיון הזה, ואנחנו מגיעים לכל הדיונים הנוראיים האלה. כלומר, כל פעם זה כמו להעלות גרה. כלומר, אם אנחנו מדברים שיש חוק, אז צריכים להתקדם עם החוק, ואני שומעת, וכמו שאמר איתן, ואני אפילו שומעת את רונן גיל, בסופו של דבר אנחנו יכולים ליצור חוק טוב – לעשות חוק טוב לאוטיסטים. מי שלא רוצה את החוק, אנחנו לא יכולים – הם מציגים את הנגד, אחרים מציעים בעד, ועוד פעם, הכול חוזר להתחלה.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה.
שחף וולך
אני הובחנתי בתסמונת אספרגר. כיום אני מגדיר את עצמי כחלק מהספקטרום האוטיסטי. בכל הצעות החוק, יש דבר אחד שיש בו טעות – מה אתנו? מה בעצם הייצוגיות שלנו? אנחנו רוצים ייצוגיות הוגנת בחקיקה. אנחנו רוצים גם שיתופי פעולה כמה שיותר אתנו. כי פה הרבה דעות של הורים שזה מקובל, אני מעריך את זה מכל הלב, אבל גם לנו מגיע לספר מהחוויה שלנו. לנו מגיע את ה"קול". לכן אני אתנגד לכל חוק, וגם לחוקים הבאים שיעשו את הטעות הזאת. תודה.
שמוליק מירון
אני מאלו"ט, יו"ר ועד המנהל בהנהלה.

למרות כל הכעסים וקריאות הביניים וכו', יכול להיות שהגיע הזמן לשקול – אני מדבר בין ארגוני ההורים רוח אחרת.

יאיר הציע, ואתה תמכת בהתחלת הדיון, על איזה פורום של צוות מעקב פרלמנטרי. ההצעה שלי אני בעד לשנות קצת את הטרמינולוגיה ולשקול אפשרות של דו-שיח, כמו שאמרה הקולגה שלי מלכי, בין כל הגופים והאנשים שמעוניינים לקדם את החוק, למצוא איזה דרך, לקדם את זה ולמצוא הסכמות. מי שלא מעוניין ולא רוצה, ימצא את הדרך להביע את התנגדותו בכל דרך אחרת שיבחר. האנשים שהם בעד, יכולים לשבת ולמצוא איזה פורום שהתכנס, יכול להיות שנמצא את הפורום הזה בעתיד הקרוב, כי אין לנו דרך להתקדם קדימה. להמשיך ולריב בינינו, לא ייקח אותנו לאף מקום.
אריה סיון
אני מעמותה יחסית לא גדולה כמו אלו"ט. לשאלתך, אנחנו בעד החוק. יש לי תחושת דז'ה-וו. אמנם אנחנו רק שלוש שנים הצטרפנו פה לדיונים האלה, אבל אנחנו קצת טוחנים מים. צריך לקדם את החוק, צריך לשתף את הבוגרים עם אספרגר, צריך לשתף את ארגוני ההורים. החוק צריך להיות שלב אל"ף, פרק אל"ף, פיילוט, לטיפול של אוכלוסיות אחרות בהמשך, כמו שהיה במקרים אחרים.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה.
בושמת בר נדב
אני אמא לנער עם אוטיזם, שנמצא כאן היום במסגרת קייטנת הכנסת שארגנו לו פה.

אנחנו מרגישים שמשתמשים בנו האוטיסטים וההורים לאוטיסטים ככלי לניגוח הממשלה. אנחנו מרגישים שזה לא חוק למען אוטיסטים, אלא חוק נגד הממשלה ואנחנו הופכים פה להיות כלי משחק. הצעת החוק שנדונה פה היום היא לכאורה חוק למען אוטיסטים, אבל בעצם עוסקת בקיצוץ ובהגבלת זכויות של מרבית האוכלוסייה על הספקטרום האוטיסטי.

לפני כחודש כמו שכמה חברי כנסת ציינו, קיבלנו פנייה שחתומה על-ידי ארבעה חברי כנסת להגיש נייר עמדה שמתאר בקצרה את העקרונות עליהם יש לחוקק חקיקה מיטיבה. לפני כשבוע קיבלנו מאותם ח"כים הזמנה לשולחן עגול. מדובר בהתארגנות של ארבעה חברי כנסת ממפלגות שונות מקואליציה ומאופוזיציה.
היו"ר אלי אלאלוף
אפשר לדעת שמות?
בושמת בר נדב
כמובן. חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס, חבר הכנסת יואב בן צור. חבר הכנסת אורי מקלב, וחבר הכנסת דב חנין. כולם חברי כנסת שמחויבים לזכויות של אנשים עם מוגבלויות, ובכללם אוטיזם. חשוב להם לעגן את הזכויות בחקיקה. אנחנו מוקירים את ההתאגדות של חברי הכנסת הללו שמשלבים ידיים, ומנסים לייצר בסיס הסכמה רחב עם כל הארגונים, עם כל העמותות בין הכנסת לבין ארגוני החברה האזרחית. הפנייה שלהם אלינו מאפשרת לנו להיות שותפים בתהליך חקיקה שנוגע לנו, לבנים ולבנות שלנו. הצטערנו מאוד לראות שחברי הכנסת יאיר לפיד ומאיר כהן אינם חתומים על ההזמנה שקיבלנו.
היו"ר אלי אלאלוף
גם אני לא חתום, אף אחד לא הזמין אותי לחתום.
בושמת בר נדב
נכון, אבל הם מקדמים הצעת חוק אחרת. הימים הם ימי חג החנוכה, בו אנחנו חוגגים את השחרור של בית המקדש מידי היוונים. השמות שלהם הם שמות של אור: יאיר, לפיד. חכמינו מספרים לנו שבית המקדש נחרב בשל שנאת חינם. במקום לנקוט במהלכים מפלגים, היינו שמחים לראות אותם שותפים ביוזמה שנועדה לחבר ולאחד את כולנו לפעול במשותף.
היו"ר אלי אלאלוף
סליחה, גברת, אני לא ממונה על התארגנויות בתוך הכנסת. כל חבר כנסת יכול לעשות כמה שהוא רוצה, ואני מברך אותו.
בושמת בר נדב
בשורה התחתונה, אנחנו מקווים לחוק שיהיה מבוסס על הסכמות רחבות כמו שחבר הכנסת דב חנין ציין. תודה.
אסתר קרמר
אני אמא לשלושה ילדים על הספקטרום האוטיסטי. רציתי להגיד שיש פה בעיה במהות שמדברים על חוק שמדבר רק על אוטיזם, שיש אנשים שיש להם ריבוי מוגבלויות. ואז בן אדם שיש לו אוטיזם והוא גם על כיסא גלגלים, או גם חירש או משהו כזה, אז החוק לא יכול לענות על הצרכים שלו. ולכן, חוק שהוא חוק סקטוריאלי הוא חוק בעייתי, כאשר אנחנו מדברים רק על פניה לאותו סקטור.
היו"ר אלי אלאלוף
תודה רבה.

אני מתנצל מראש, דווקא ביום חג, ודווקא בדיון כזה, בעיני קדוש, אנשים מוצאים לנכון לנגח אחד את השני – זאת לא הייתה המטרה, ודאי לא שלי, ולא של שאר חברים אני בטוח פה.

לכן אני מבקש סליחה מכל מי שמרגיש שנפגע, ואני מתכוון באופן אישי להתנצל.

שנית, אנחנו התכנסנו כדי לקדם, שיהיה ברור לכולם – חוק האוטיסטים. יש החלטת כנסת לקדם את החוק הזה. זה היה בדיון בכנסת, במליאה, וזה הועבר אלינו חזרה במקביל לזה ששר הרווחה מר חיים כץ, לקח על עצמו להביא הצעת חוק האוטיסטים כהצעת ממשלה. זה תחום התערבות שלנו – לפתוח את כל הנושאים הקשורים שהעליתם, אתם צודקים, אבל זה לא רלבנטי לדיון שאנחנו רוצים לקיים.

אנחנו נקדם את זה בשיח, ודאי עם משרד הרווחה, שאנחנו ממתינים להצעה שלו. ההורים והאוטיסטים שהוגדרו בחוק הזה.

אנחנו נקיים בסוף פברואר דיון מעקב אחרי מה שקורה במשרד ומה שייעשה על-ידינו. אני אגיד מיד מה ייעשה על-ידינו.

בחודש יולי, מיד אחרי מושב הקיץ, נסה לגבש הצעת חוק שתבוא לקריאה ראשונה. מי שירכז מטעם הוועדה, אני מדבר בשם הוועדה, לא בשם שום התארגנות אחרת, כל ההתארגנויות האחרות בעיניי לגיטימיות שיעשו מה שהם רוצים.

אבל אני כיושב ראש הוועדה, נעשה את המעקב הנדרש, ונביא לקריאה ראשונה את החוק, שהנושא ירוכז כולו על ידי היועצת המשפטית שלנו. כל הצעות חוק, או כל ההצעות הפרטיות, או הצעות אישיות - - -
גלי דובש גוב ארי
הבן שלי יחזיר את האזרחות שלו?
היו"ר אלי אלאלוף
את לא תפריעי לי.
גלי דובש גוב ארי
מה להגיד לו? שיפעילו מזגן - - -
היו"ר אלי אלאלוף
את יכולה לצאת, בבקשה, גברת. את יכולה לצאת? תצאי, תצאי, זה יעזור לך.
גלי דובש גוב ארי
הגזמת – קח את הילדים שלי וזרוק אותם לפח...
היו"ר אלי אלאלוף
אנחנו נרכז את החומר אצלנו, ונעשה את המעקב בעבודה עקבית ושיטתית ואינטנסיבית במועדים שאמרתי. סוף פברואר – התכנסות לצורך דיווח, ומושב הקיץ לצורך הכנה לקריאה ראשונה של הצעת חוק האוטיסטים. תודה רבה.

הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:00.

קוד המקור של הנתונים