הכנסת העשרים

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 123

מישיבת הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי

יום שלישי, כ"ח בחשון התשע"ז (29 בנובמבר 2016), שעה 12:30

הטיפול בנשים חולות הידראדניטיס סופורטיבה- HS

חברי הוועדה: ג'מאל זחאלקה – מ"מ היו"ר

עבדאללה אבו מערוף

סיגל ליברנט-טאוב - מנהלת המחלקה לנהלי וסטנדרטים, משרד הבריאות

יצחק מלבר - חבר מועצה, המועצה הלאומית לבריאות הנפש, משרד הבריאות

ארנון כהן - מנהל מח' מדידת איכות ומחקר, שירותי רפואה כללית, קופות החולים

יפה רז - רכזת למידה מקוונת בשם האחרות הראשית - כללית, קופות החולים

עומר אבו-סאלח - מומחה במחלות עור ומנהל מרפאת HS, בי"ח העמק-עפולה

אורלי שלום - נציגת עמותה, עמותת HS (הידראדניטיס סופורטיבה) בישראל

אושרת עמרם - נציגת עמותה, עמותת HS (הידראדניטיס סופורטיבה) בישראל

ליטל כראדי - נציגת עמותה, עמותת HS (הידראדניטיס סופורטיבה) בישראל

אביב גרנות - נציגת עמותה, עמותת HS (הידראדניטיס סופורטיבה) בישראל

לורי מרקוס - נציגת עמותה, עמותת HS (הידראדניטיס סופורטיבה) בישראל

קארין חסון - נציגת עמותה, עמותת HS (הידראדניטיס סופורטיבה) בישראל

לי כהן - נציגת עמותה, עמותת HS (הידראדניטיס סופורטיבה) בישראל

אורלי שילוח - נציגת עמותה, עמותת HS (הידראדניטיס סופורטיבה) בישראל

הדס ורונה - נציגת עמותה, עמותת יד לאשה

סמי שלר - דובר הרשימה המשותפת

אמאנה מחאגנה - בית ספר חאדיג'ה, אום אל פאח

מוחמאד רשא - בית ספר חדיג'ה, אום אל פאחם

דלית אזולאי

הדס גור, חבר המתרגמים

הטיפול בנשים חולות הידראדניטיס סופורטיבה- HS

אני פותח את הישיבה ואומר לכם אהלן וסהלן, ברוכות הבאות, ברוכים הבאים. אני במקצוע שלי פחות מתעסק במחלה, יותר בתרופה. אני רוקח במקצועי, אז רוקחים לא עושים הבחנות בכלל, אנחנו נותנים תרופות. אני, דרך אגב, הרוקח היחיד בהיסטוריה של הכנסת. בכל מקרה, אני קודם כל מברך, אני לא יושב ראש הוועדה, חברת הכנסת עאידה תומא סלימאן היא בחוצלארץ אז ביקשו ממני שאני אמלא את מקומה. אני חושב שזה צעד נכון להעלות את הנושא הזה בוועדה בכנסת ואני חושב, לא חושב, אלא יודע שיש עוד מספר מחלות שיש בארץ בהן תת טיפול כללי, ציבוריים, לעומת מדינות אחרות בעולם ובמיוחד מחלות שקשורות לנשים.

מכל מיני סיבות הן לא עולות מספיק, המדינה לא מטפלת בהן כמו שצריך, ואחת המחלות שאתם העליתם כאן, אנחנו תיכף נשמע מכם ומהרופא, ד"ר עבדאללה מערוף, גם מאחרים, קודם כל נראה את המצגת, מה המצב, אבל מדובר במחלה, איך אומרים, שיש לה משקל לא פשוט. 1% מהאוכלוסייה בכלל, ויותר מ-2%-3% מהנשים זה מספרים עצומים. אבל אני יודע שעל מחלות שהן 10% מהנשים והן לא מטופלות כמו שצריך ואין מודעות כלפיהן ואין טיפול ואין הסברה, יש פה הזנחה. אני מקווה שנוכל לצאת מהישיבה הזאת בהמלצות ובהחלטות שיוכלו לסייע לכן ולחברה כולה. אני רק אומר לכם שהוועדה הזאת היא מאוד רצינית וחברת הכנסת, עאידה תומא, לא מזניחה שום דבר. כלומר, לא עושה ועדה והולכים הביתה, אלא היא מתחילה, תופסת את העניין והולכת איתו עד הסוף. היא ממשיכה עם קופות החולים, עם משרד הבריאות, עם הרשויות, עם האוצר ועם כל מי שצריך. אז זה מקום חשוב לדון בו בעניין.

מדובר במחלה שהיא, איך אומרים, בסופו של דבר היא בעייתית מאוד. גם מבחינת הטיפול בה, גם מבחינת ההשלכות הגופניות של כאבים שנשים חשות, גם מבחינה חברתית שזה עושה מועקה חברתית וגם פוגע בעבודה של הנשים, ביחסים האינטימיים שלהן, בביטחון העצמי שלהן ואם אפשר לשפר את המצב הזה אז אני חושב שזה מצווה. מצווה בכל הדתות וגם לאלה שאינם דתיים, זו מצווה מוסרית. הייתי מציע, ברשותכם, לראות את המצגת קודם כל ככה שנדע על מה אנחנו מדברים ואחר כך נתחיל. אני אתן את הסרטון. סרטון שהוא מצגת.

(הצגת סרטון)

שלום לכולם, אני ד"ר סאלח עומר, אני הולך לדבר על המחלה הידראדניטיס סופורטיבה בפן הרפואי שלה. קודם כל מה זה הידראדניטיס סופורטיבה מדובר במחלת עור דלקתית כרונית של זקיק השיער באזורים שמכילים בלוטות זיעה אפוקריניות. בלוטות אפוקריניות אלו מגיבות למתח רגשי, פחד ורגש, ממוקמות בבתי שחי, מפשעות וסביב הפטמות בעיקר בקרב נשים וגם כן באחוזים יותר נמוכים בקרב גברים. הן נמצאות בצמידות לזקיק השיער. זה הפיזור מבחינת אנטומיה - איפה הבלוטות הללו נמצאות, אנחנו מדברים על בלוטות אפוקריניות שהן בלוטות זיעה מסוג אחר. יש לנו בלוטות אקריניות שהן אחריות על הזיעה, זה בכלל בלוטות שלא קשורות למחלה שלנו שהן נמצאות כמעט על כל הגוף שלנו, הן לא קשורות למחלה הזו, אנחנו מדברים על בלוטות ספציפיות שקיימות, קוראים להן בלוטות אפוקריניות שנמצאות בפיזור האנטומי שאנחנו רואים: בתי שחי, מפשעות, עכוזים וסביב הפטמות.

איך המחלה נוצרת בשתי מילים פשוטות, יש לנו זקיקי שיער שהם פגומים מסיבה לא ברורוה, ובבסיס שלהם יש לנו את הבלוטות הללו מסיבה לא ידועה. הבלוטות האלו מפרישות את החומר הזה. החומר הזה גורם יחד עם הזקיק הזה, הדלקתי, הפגוע, גורמים לדלקת קשה ועם הזמן הזקיק הזה נחסם ונדלק ומתפוצץ וגורם לדלקת באזור הזה. הדלקת הזו נוצרת אבסס, מורסות, נגעים דלקתיים עמוקים, כואבים, ותיכף אני אראה תמונות בהמשך.

המהלך של המחלה, יש לנו שני שלבים, המהלך האקוטי והמהלך הכרוני. כאשר המחלה בשלב האקוטי יש לנו התלקחות חוזרת ונשנית של נגעים דלקתיים עמוקים, כואבים, יש לנו הזעת יתר באזור ועם הזמן המהלך הזה עובר להיות כרוני עם הופעת אבססים רבים שאלו המורסות הדלקתיות, הכואבות. עם חיבור ביניהן והפרשת ריח מאוד רע, כיבים וצלקות.

דרגות המחלה - יש לנו בעיקר שלוש דרגות. דרגה ראשונה שיש לנו זה אבסס אחד או שניים, דרגה שנייה שיש לנו יותר מאבסס אחד ומתחילים לראות את התעלות החיבור ביניהן, והדרגה השלישית שהיא הדרגה הקשה, זה שיש לנו צלקות קשות, תעלות בין האבססים וכשהמחלה מתחילה להופיע ביותר ממקום אחד לצערנו.

אני לא רוצה לחזור על מה שאמרה מרינה מקודם, אבל המחלה באמת לוקח לנו, להרבה רופאים בוא נגיד, עד שיעלו על המחלה כמה שנים טובות. ולצערנו גם כן, מרבית המטופלים עוברים כל מיני בדיקות ונבדקים על ידי רופאים שונים, הן כירורגים, הן רופאי עור, רופאי משפחה ונשים במיוחד, עוברות גם בדיקה על ידי גניקולוגים.

שכיחות המחלה היא באמת יכולה להגיע עד 1% והאיחור באבחנה יכול להגיע גם כן עד 12 שנים וגיל המחלה מופיע בסביבות גיל ה-21 ושכיחותה כפי שציינה מקודם, היא פי שלוש בקרב נשים. שליש מהמקרים יש פה סיפור משפחתי.

עישון, השמנת יתר, מצב סוציואקונומי נמוך, חיכוך, במיוחד אנחנו ראינו שמרבית המחלה הם באזורים איפה שיש חיכוך, הן מפשעות, הן חזה, הן עכוזים. וגם כן יש - - -

זה חיכוך או אנאירובי?

לרוב חיכוך גם חיכוך עם בגדים צמודים.

משהו אנאירובי או שזה לא קשור?

לא המחלה בכלל לא זיהומית, רק דלקתית. אתה ממש נגעת בנקודה שאני תיכף אפרט עליה שהרבה רופאים נותנים אנטיביוטיקה. אין לזה שום משמעות, כמעט, בוא נגיד. שהמחלה היא לא - - -

אין דלקת משנית?

בדיוק. לפעמים הדלקת היא משנית, אבל יש מחקרים גם לזה. מחלות נלוות כמו כל מחלה דלקתית כרונית, אז יש מחלות שנלוות למחלה הזו למשל: סכרת, לחץ דם, דלקות מפרקים. תראו את האחוזים: דלקות מחלות מעיים כרוניות 17% ודיכאון 40% וגם מחלות ממאירות זה יכול להגיע עד 50%.

השלכות פסיכיאטריות - מה שציינה מרינה מקודם. פגיעה בתפקוד היום יומי, דימוי עצמי, קשיים במערכות יחסים, סטיגמות חברתיות, פגיעה בתפקוד בעבודה וכן בפרנסה, בדידות כולל גירושים, דיכוי ולצערנו לעתים מאוד רחוקות גם התאבדות.

השקופית הזאת אל תבהלו ממנה, אני אסביר אותה בשתי מילים פשוטות. יש מדד ברפואת עור שנקרא DLQY שזה Dermatology Life Equality Index שזה מדד המתאר את השפעת המחלה על איכות החיים. אני אקח מחלה פשוטה שכולנו פה מכירים אותה, למשל, פסוריאזיס שהיא כמעט 2%-3% מכלל האוכלוסייה. הפגיעה שלה בצורה הקשה, היא יכולה להגיע עד 8%-10%. אם אנחנו ניקח את HS, המחלה שלנו, ברמה שלוש שזה הצורה הכי קשה אז הפגיעה יכולה להגיע, המדד הוא מראה עד 18%. כאשר מ-0 עד 10 הפגיעה היא קלה, מ-10 עד 20 הפגיעה היא בינונית, מ-20 עד 30 הפגיעה היא קשה. ב-HS היא יכולה להגיע עד 18%, ויש מחקרים גם שהראו שיכולה להגיע עד יותר מ-20%. רק שתבינו עד כמה הפגיעה היא קשה.

איך אנחנו מטפלים - מבחינת קודם כל אבחון וטיפול מוקדמים במחלה חשובים הן לצורך טיפול בנגעים קיימים והן לצורך מניעת נגעים נוספים. הטיפול צריך להיות מבוסס על שילוב של מספר תרופות ולעתים התערבויות כירורגיות. תמיד ברפואה בכלל, וברפואת עור בפרט, אם אנחנו רואים שקופית כזאת עם מיליון תרופות אז אין אף תרופה שהיא ממש ספציפית והיא גם עוזרת. מתוך הרשימה ממש אין תרופה שהיא ספציפית למחלה. מרבית התרופות התנסו ומרבית הרופאים גם ניסו אותן.

טיפולים ביולוגיים - התקווה הגדולה של החולים מבחינת הטיפול היא תרופה בשם הומירה שאושרה לשימוש בחולים על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי, FDA. אושרה משנת 2002 למחלות דלקתיות כרוניות: דלקת מעיים, דלקת מפרקים ופסוריאזיס. ההומירה היא נוגדן המופק בהנדסה גנטית מתאים ממקור אנושי. התרופה ניתנת בזריקות מפחיתה בצורה משמעותית את התהליך הדלקתי ומשפרת את איכות החיים של החולים מן הקצה אל הקצה. במחקרי HS, יש הרבה מחקרים, אבל מחקרי HS בהם השתתפו 727 חולים נמצא כי הומירה היא יעילה ובטוחה לטיפול בחולי HS בדרגת מחלה בינונית עד קשה. והראו כי יש ירידה של לפחות 50% במספר האבססים והקישוריות הדלקתיות ביחס למצב הבסיס.

זו התמונה בתחילת המחלה ומצד שמאל אנחנו רואים את השיפור אחרי שמונה שבועות, אנחנו כבר לא רואים את ההפרשות, לא רואים את האבססים ואת המוגלות. זה עוד תמונה גם כן שמראה את השיפור. יש גם כן טיפולים כירורגים. בעיקר יש לנו שני סוגים, הסוג הראשון שזה מקומי, מנקזים. והטיפול השני או ההתערבות השניה זה ניתוח רחב, אז מסירים את הרקמה הפגועה, מה שעוברת כרגע מרינה. תסתכלו את התמונות, זה מצד שמאל כאילו סתם איזה מחלה קלה אבל אחרי שעשו את הניתוח מצד שמאל תראו עד כמה האזור היה פגוע ומה שלא יכלנו לראות גם כן בלי ההתערבות הזאת. לצערנו אין הרבה מרכזים שעושים את זה בארץ מבחינת הניתוחים והחולים נשארים ככה עם פצע פתוח לתקופה מאוד ארוכה, שבועות עד חודשים.

לסיכום, מחלת HS הינה מחלה בעלת השפעה הרסנית על חיי החולים. המהלך הכרוני של המחלה, הכאבים, ההפרשה מהנגעים והצלקות הנוצרות במקרים מתקדמים שלHS פוגעת באופן ניכר באיכות החיים של החולים, בתפקודם היום יומי, בחייהם החברתיים, בעבודתם ומהווה מוקד לתסכול רב בקרבם. בהעדר טיפולים מתאימים שנבדקו כראוי, המחלה קשה לטיפול גם עבור הרופאים המטפלים. לאור זאת קיימת חשיבות מכרעת להעלאת המודעות למחלת HS וקידום השימוש בטיפול מבוסס ראיות למחלה. תודה לכם.

לסיכום עומר, מה הטיפול הכי עדכני היום שאותו אנחנו צריכים להוביל? זה אתה אומר הניתוח זה כשצריך וגם ההומירה ומה עוד?

קודם כל צריך לתאם - - - בגלל הזמן הממוקד, צריך להתאים את הטיפול בהקשר לדרגת המחלה. ברור שמחלה קלה אני לא הולך לנתח, אני לא הולך לתת הומירה או תרופות קשות. אני מתאים את הטיפול בהקשר למחלה. גם כן, מחלה קשה, כל האנטיביוטיקות וכל הרשימה שראינו אף תרופה היא לא תעזור. אז מהרשימה שראינו כמעט אף תרופה היא יכולה לעזור. לפי המחקרים, אין לי באמת ניסיון לגבי ההומירה, אבל ממה שראיתי מהמחקרים, ממה ששמעתי גם מהחברים שלי וגם שוחחתי עם כמה חולים ש- - -

רופאי עור או רופאי נשים?

רופאי עור. אז יש תוצאות די טובות ומספקות לגבי ההומירה.

כלומר שאפשר להימנע מניתוח.

וגם לא. יש לפעמים שזה לא טוב בכלל.

בסדר. אני אומר לפעמים אפשר.

לפעמים יש גם צורך בהתערבות ניתוחית.

אוקיי. אני אתן לחבר הכנסת, ד"ר עבדאללה מערוף, להגיד את דברו ואחר כך נשמע אתכם.

יום טוב לכולם. קודם כל תודה על הדיון שהועלה בוועדה הזו ותודה על חבר הכנסת, יושב ראש הוועדה, ג'מאל זחאלקה, שיש לו היענות לדיון. אני לא אכנס לדברים המקצועיים מבחינה רפואית. אמנם אני רופא, אני עכשיו בכובע של פוליטיקאי שרוצה לעזור וחובתי לעזור, אכן לשים את הדברים בפרופורציה הנכונה ובמשבצת הנכונה מבחינת המחלה. אמנם בדיונים אחרים בוועדות שונות אני גם משתמש בשני הכובעים, גם כרופא וגם כחבר כנסת, אבל במקרה הספציפי הזה הנושא והמחלה הוצגה בצורה מקצועית ונכונה יותר ומה שמדאיג שעד עכשיו הוזנח בסוגריים או לא הייתה התשומת לב הנכונה, המתאימה. כי מחלה שיש לה 1% זו לא מחלה נדירה, בכל זאת. דוגמא טובה שנתן ד"ר אבו סאלח ש-2% פסוריאזים ואנחנו יודעים כמה יש, לא רק מודעות, הגדרה כמחלה כרונית וכל מה שקשור לטיפולים ודברים אחרים מסביב - - -

וטיפולים, ים המלח.

זה מה שאני אומר, כל מה שקשור לטיפולים וסביב. היתה לי התקשרות מלפני יותר מ-8 חודשים עם האגודה שישנה ולא המשכנו וטוב שהגענו לכאן היום. איך שאומרים, עדיף מאוחר מאשר בכלל, ואני מודה לכל היוזמים לדיון הזה החשוב ביותר, ולכן אני מקווה שאנחנו נצא בחובתנו בהמלצות המתאימות, גם מבחינת הקופות, גם מבחינת הגדרה במשרד הבריאות והיענות, ואני יודע, הסבל שישנו, ולהוסיף, צריך להתייחס למחלה זאת כמחלה שצריכה התייחסות מיוחדת גם מכל - - - לא אכנס לעניין של ההומירה וענייני הטיפול הביולוגי, אני חושב שיש ויכוחים על זה ואני גם בתור רופא לא כל כך ממהר לתת הומירה. היו לי הרבה נסיונות עם חולים שיש להם דלקת פרקים והסיבוכים והכל. לכן אני חושב שהמטרה היא אכן שאנחנו נשים את המחלה במודעות, בתודעה של משרד הבריאות, של הקופות, מהבחינה הכללית, מבחינת הזכויות גם, שגם זה דבר חשוב במחלה כרונית ונתקדם. זה צעד ראשון, צעד התחלתי, אני מברך אותו ומה שצריך, מה שאמר בדברי הפתיחה שלו, ד"ר ג'מאל (גם הוא ד"ר ברוקחות), שאנחנו נקדם את הנושא בצורה הנכונה, המתאימה, שתתן מענה לחולות (אחד לשלוש זה חולות). תתן מענה מתאים, איכות חיים וטיפול והכל. חובתנו לעזור ולמנף את הנושא ואת העניין בצורה הנכונה, המתאימה - - -

יפה שאתה עוזר, ד"ר עבדאללה. אני רוצה לשאול את שניכם וגם אתכם בכלל שאלה, אנחנו תיכף נטפל בבעיה אחד על אחד, אבל אני רוצה לשאול כיצד ניתן לקצר את זמן האבחון, כי זו שאלה מכרעת בטיפול במחלה הזאת, זה כמעט כמו התרופות. כלומר, 7 שנים ו-12 שנים זה מוציא אותי מדעתי העניין הזה. אני יודע שיש מחלות אחרות שלוקח גם זמן כל כך ארוך ונגרם סבל קשה מאוד לנשים עד שמאבחנים שזה ככה זה לוקח הרבה הרבה זמן. אז מה ניתן לעשות? מה משרד הבריאות עושה כדי- - - מה, זה בחינוך הרופאים, זה בחינוך אנשים למודעות? איפה בדיוק, מה צריך לעשות ומה המצב בעולם, אם יורשה לי.

פה בארץ אנחנו מודעים לבעייה הזאת ואנחנו, אני מדבר על המחלקות עור, יש עכשיו כמעט חמש מחלקות שהקימו מרפאות של מחלת הידראדניטיס שמטפלות אך ורק במחלה הזאת.

איפה ה- - -

יש בבילינסון, יש ב - - -

בבתי חולים.

בבתי חולים. בתי חולים שיש בתוכם מרפאות עור אז הקימו מרפאות למחלת HS. אנחנו- - -

חשוב לומר שצריך לחכות בערך חצי שנה לתור במרפאות האלה.

שזה גם משהו נורא. אז בסדר, יש ביקוש אז צריך להקים יותר זה אחד העניינים.

כי המחלה רק עכשיו, הרבה מטופלים לא ידעו על המחלה, ולכן יש ביקוש ויש גם כן העלאת מודעות. גם אנחנו נדבר על מחלקת עור איפה שאני עובד אז אנחנו גם עשינו כנס מטופלים, הזמנו מטופלים עם מחלת HS והסברנו להם גם על המחלה, הטיפול, התרופות וכדומה. אנחנו גם מתכוונים להזמין ולהעלות את המודעות בקרב רופאי משפחה וגם בקרב רופאים שמתעסקים או נחשפים למחלה הזו, כירורגים ופלסטיקאים.

מי זה אנחנו? כלומר, מי יעלה את המודעות?

רופאי עור.

האגודה שלכם.

כן.

כי אתה אומר רופאי המשפחה, רופאי המשפחה יש לך כל קופת חולים מטפלת ברופאי המשפחה שלה.

חלקם לא יודעים מה זה המחלה הזאת.

בגלל הבעיה הזאת אנחנו רוצים להעלות את המודעות.

זה בדיוק, זה העניין. אוקיי, בדיוק, בסדר, לזה התכוונתי. אם כל רופא יודע, יש לו מודעות על המחלה הזאת אז זמן ההמתנה לאבחון הוא יהיה הרבה יותר קצר. כלומר, אתה יכול מ-7 שנים לשלושה-ארבעה חודשים. עד שהאישה באה ומתלוננת אז הרופא יכול, יש לו ב- - -

הוא צריך את הידע לתת את התרופות הנכונות- - -

לפני התרופות אפילו באבחנה - - -

אני מדבר על האבחון על התרופות אנחנו נדבר אבל על האבחנה, האבחון הוא דבר חשוב מאוד. כלומר אני - - -

אני רוצה גם להזמין את פרופסור כהן שיתן את חוות דעתו.

אם התחנה הראשונה זה רופא משפחה אז אפשר איזשהם קורסים, איזשהם- - - לא סדנא, זאת אומרת שהרופא משפחה יהיה מודע - - - הגיעה חולה בת 18 שיהיה לו כאן במודעות שיש אבחנה כזאת, יש מחלה כזאת, יש דבר כזה ויתייחס בהתאם בצורה נכונה. במיוחד אם החולה חזרה עוד פעם אחרי שבועיים, אחרי חודש, שתהיה מודעות נכונה ואפשר לעשות סדנאות, אפשר קורסים.

אני רוצה לברך את קופת חולים כללית על שדאגה ושלחה מישהו לדיון הזה וקופות אחרות לא שלחו, גם משרד הבריאות, יש מישהו ממשרד הבריאות פה?

כן.

בסדר אוקיי. בבקשה.

שלום, שמי פרופסור ארנון כהן, אני רופא עור במקצוע, אני גם מומחה במנהל רפואי אז אני מחזיק שני כובעים כאן גם בתור רופא עור וגם בתור מומחה במנהל רפואי. אני מייצג את שירותי בריאות כללית מטעם משרד הרופא הראשי. יושבת איתי ד"ר יפה רז ממשרד האחות הראשית. יש כאן שני נציגים, בעצם, של שירותי בריאות כללית. דבר ראשון אני מברך באמת, אני לא יודע, אני לא עד כדי כך מצוי בכנסת ישראל אבל אני מאוד שמח על הדיון הציבורי הזה, וזה שהדיון מתקיים כזה דיון ואני רואה שהוא משודר, אני מניח שזה משודר באינטרנט וזה כבר מעלה את המודעות למחלה. אני מאוד שמח ומברך על הקיום של הדיון הזה.

המחלה הזאת היא מחלה קשה, אני רואה כאן נשים, אני מניח שאתן שייכות לעמותת חולות HS. מחלה קשה ביותר, אני מטפל בפציינטיות האלה במרפאה שלי. כל הרופאי עור מטפלים בפציינטיות. בישראל יש משהו כמו רבע מיליון חולי פסוריאזיס, הערכה שיש פחות מ-10,000 נשים עם הידראדניטיס סופורטיבה. המחלה היא בתת אבחון. עכשיו, מה שקורה עם התת אבחון, שהנשים מקבלות את ה - - - סליחה שאני אומר נשים אבל כאן ללא ספק יש יותר נשים מגברים במחלה הזאת. הנשים וגם הגברים עוברים ניתוחים מיותרים עד שיש את האבחנה, למה? כי יש אבססים. האבססים הם אבססים דלקתיים לא אבססים מוגלתיים, אין שם חיידקים, לא באופן ראשוני. הנטייה שלנו הראשונה בתור רופאים זה לחתוך את האבסס. בעצם אפשר לטפל, במקום לנתח, בטיפול תרופתי. בסופו של דבר אפשר להגיע לניתוח קורטיבי, ניתוח מרפא וזה אקסיזיה של כל הכריתה של כל האזורים של הבתי שחי, מתחת לשדיים, המפשעות, וזה בעצם מרפא את המחלה. הניתוח של החיתוך הוא ניתוח שמרפא את המחלה. לעומת זאת, החיתוכים של האבססים הם זמניים. ההרדמה, אני רואה שהנשים כאן מהנהנות, שאני מרדים אבסס ההרדמה לא תופסת ואז החיתוך מאוד כואב. יש איחור אבחנתי ואנחנו מאבחנים, בעצם הנשים, כמו שנאמר כאן על ידי ד"ר אבו סלאח בצורה מאוד ברורה יש איחור באבחנה. זה לא קיים רק בישראל, זה דבר שמופיע בכל העולם. עצם העובדה שהנושא הזה עולה לדיון ציבורי יש יותר ויותר חולים עם הידראדנטיס, אנחנו מזהים יותר חולים ואז אנחנו יכולים לתת להם את הטיפול המתאים ולמנוע את הסבל בטיפול הלא מתאים - - -

יש לכם הערכה, דרך אגב, 10,000 מובחנים או 10,000 הערכה שיש. כלומר, אתה יכול לאבחן 10,000 אבל בפועל יש 30,000 - - - 10,000 זה אנשים שאובחנו כחולים או 10,000 זה הערכה שיש?

לא לא, יש לנו בסיסי נתונים. בכללית אנחנו מזהים 4300 חולים עם הידראדניטיס נכון לעכשיו והמספר הזה גובר והולך והערכה שלי שיש תת אבחון, ואם כללית זה בערך חצי מהמדינה מבחינת מבטח או מבחינת קופת חולים אז אני מכפיל את זה ב-2 ואני מגיע ל- - -

למובחנים, אז כבר יכול להיות שיש 20,000.

נכון, אבל זה רחוק מהרבע מיליון של חולי פסוריאוזיס שאנחנו - - -

בסדר, הבנתי, רק אני רוצה לתפוס את ה- - -

אבל עכשיו כל אחד ואחד זה בנאדם. בשירותי בריאות כללית אנחנו כן שמים דגש על המחלה, אתה רואה את זה בנוכחות שלנו כאן בדיון. הכללית פותחת מרפאות ייעודיות לטיפול בחולות עם הידראדנטיס. אנחנו לא מקבלים שיש עיכוב בתור למרפאות. בתור נציג של הכללית אם יש עיכוב בכניסה לאחת ממרפאות הידראדניטיס אנחנו מוכנים לעבוד עם העמותה ולזרז את הכניסה לתוך המערכת של בתי החולים, בתוך בתי החולים, כמו המרפאה שנפתחה בבית חולים העמק, נפתחה גם מרפאה בבית חולים בילינסון ואמורה להיפתח מרפאה בבית חולים סורוקה, נפתחה כבר - - - עוד לא - - -

זה הכל כללית.

אני מדבר בכובע של הכללית. עוד דבר אחרון שהייתי רוצה להוסיף, אני לא רוצה לקחת את כל הזמן של הדיון הזה, אני חושב שעוד נושא ציבורי זה כמובן המיצוי של הזכויות של הנשים האלה. אני רואה את הנשים, הגברים, חולים קשים ביותר, נכות קשה ואני לא בטוח שיש כאן מיצוי של כל הזכויות החברתיות שנגזרות מהמחלה.

אוקיי, תודה. אתה הראשון שאמר זכויות חברתיות, בדרך כלל אומרים זכויות סוציאליות.

אז זה טוב או לא?

לא זה בסדר גמור.

יש לי בת בת 15 שהיא מאוד חברתית אז אני הולך אחריה.

מי הבא בתור? ליטל.

קוראים לי ליטל, כמו שאמרת, אני בת 25, אני גרה ברמת גן, אני סטודנטית לעבודה סוציאלית. אני אומרת את זה כי דיברת על מיצוי זכויות ואני מבינה שאתם פותחים מרפאות, אבל so far כל החולים של הידראדנטיס ובכללית מאוד לא מרוצים. לא מקבלים הומירה, אפילו שיש, אני הראשונה שאהיה שנוית מחלוקת לגבי התרופה, אבל אני, מהקבוצה שלנו, מאנשים שאנחנו מכירים אין עכשיו אף חולה שמאובחן בהידראדניטיס והוא מקבל הומירה דרך הקופה שלך. זה נכון לגבי מאוחדת, אני הייתי במלחמה מאוד קשה עם מאוחדת לגבי ההומירה, אני עדיין במלחמה כזאת. נתנו לי את האישור אחרי שהייתי פה בוועדה והגעתי לראיון אצל אורלי וגיא והתגובה של הקופת חולים למערכת היתה אל תעלו לשידור, יש לה אישור ובגלל זה ביטלו את הראיון ואני באמת קיבלתי את התרופה עד ה-20 בנובמבר שבעצם לקחו את האישור בחזרה באמצע הטיפול שלי.

עלות של התרופה?

12,000 ₪ בחודש. עוד משהו שרציתי להגיד, תקוות החולים, קראת לזה במצגת, הומירה. הומירה, אחת התופעות לוואי שלה ב-10 מתוך 100 נשים זה סרטן העור. עכשיו, תראה, אני באמת אני חולה במחלה 10 שנים, אני מאובחנת שלוש שנים, עברתי כבר שש ניתוחים בהרדמה מלאה, חתכו אותי בערך 15 פעמים, אני יושבת פה עכשיו וכואב לי. כל הבנות שיושבות פה עכשיו, הן יושבות פה וכואב להן. הבחורה הזאת לפני יומיים השתחררה מבית חולים כי כרתו לה את הצורה, באמת, אני לא צוחקת. אנחנו יושבות פה וכואב לנו. אף אחד לא מטפל בנו. אין שום עובדת סוציאלית שניגשת אלינו לדבר איתנו. איפה העו"ס, איפה הפניה לפסיכולוגים מטעם הרופאים, הוא דיבר פה על דיכאון 40%, זה לא 40% זה 100%. אנשים בקבוצה הזאת מדברים על רצון למות, זה נשמע מנותק, זה נשמע רחוק, אבל זה מה שזה, אנחנו נמצאות במצב כל כך קשה, הדימוי העצמי שלנו כל כך נמוך, אין אפשרות להיות יותר נמוך מזה. יש פה גברת שהתגרשה בגלל המחלה. אנחנו לא יכולות להגיע לשום מקום ולהתנתק מהדבר הזה. אני עכשיו הולכת ללימודים בפחד כי אני לא יודעת מתי זה יתקוף אותי. מתי חודש שלם אני לא אהיה בלימודים כי אני אצטרך להיות בחדר ניתוח. מתי אני לא אוכל להגיע לעבודה שלי, שהבוס שלי הוא גבר, ואני אצטרך להגיד לו, שומע, עושים לי ניתוח במפשעות. המשפחה שלי לא יודעת מה אני עוברת. עכשיו, כשהסטודנטיות האלו נכנסו, ואנחנו חשבנו שאנחנו צריכות לדבר, כשהד"ר הראה את התמונות, אני רציתי שהאדמה תבלע אותי. אני מניחה שגם הבנות שיושבות לידי. אנחנו - - -

אני בת 19 ושלשום השתחררתי מאיכילוב אחרי ארבעה חודשים במחלקה כירורגית פלסטית. אחרי שמונה ניתוחים שעברתי רק בארבעה חודשים האחרונים. בין הניתוחים האלה אף אחד לא הזכיר שאם נגיד כורתים לי את העכוזים, אז צריך לעשות לי קולוסטומיה, אף אחד לא דיבר על זה, גם באיכילוב לא ידעו את זה עד שכרתו לי את העכוזים. אין פרוטוקול מסודר גם להליכים הכירורגיים. זה ארבעה חודשים שם לתקוע את החיים - - -

אין פרוטוקול בארץ או אין פרוטוקול בעולם?

אין בארץ.

אני רוצה להתייחס לזה. יש לנו חסר מאוד משמעותי בידע הכירורגי במחלה. יש הרבה ידע בעולם, בגרמניה - - -

אנחנו פה כדי להעלות את המודעות. העניין, שעכשיו החוסר הזה פוגע בנו בצורה הכי קשה שזה יכול להיות. זה לא רק קופות החולים, אני יכולה לשבת פה ולהאשים את כללית ואת מאוחדת ואת מכבי. אנחנו יכולות לעשות את זה, אבל ביטוח לאומי, אנחנו נלחמות כדי שיכירו במחלה. אני, קשה לי ללכת לעבודה, אני בעבודה שלי יושבת, כואב לי לשבת. אני הולכת לשבת שמונה שעות, לא מכירים לי בביטוח לאומי. אנחנו צריכים להילחם בוועדות, להילחם ברופאים, לבוא ולהתפשט שם כדי שמישהו יאמין לי כי - - -

וגם לא מאמינים.

אתה רואה אותנו, אף אחת מאיתנו לא נראית חולה. מי מאמין לי כשאני אומרת לו שאני יושבת וכואב לי.

גם כשהתפשטת לא האמינו לך.

וגם כשהתפשטתי אמרו לי זה צלקת. הצלקת הזאת באמת היא כואבת כל בוקר, כל לילה וכל - - - גם כשאני ישנה אני מרגישה את זה. אני לא - - -

אתם משתמשים במשככי כאבים?

כן.

פרקוסט, אוקסיקודון, מורפיום, הרגע התנתקתי מ-PCA אחרי שלושה שבועות של מורפיום לווריד. זה לא משהו שאף בנאדם צריך לעבור, אלא אם יש לו איזה בעיה אונקולוגית כזו או אחרת לדעתי.

וליום יום.

ליום יום, איך מתפקדים ככה? מי מבטיח לי שאחרי ארבעה חודשים שאני סגורה באיכילוב אני יכולה לצאת החוצה ולא לרחוב, ויש לי בית לחזור אליו כי יש לי איך לשלם את השכר דירה שלי או חשבונות או whatever. ביטוח לאומי לוקח אותנו כמחלת עור לא כמחלה אוטואימונית, לא לוקחים את זה בחשבון שזה כרוני ושזה לא עובר. יש לנו בעיות תפקוד, קשה לנו לשבת, קשה לנו ללכת. עכשיו אני יושבת פה, לפני שבוע עברתי ניתוח כריתה במפשעות, לא רואים את זה. לא רואים את זה שילדה בת 19 צריכה להסתובב עם אוקסיקודון בארנק למקרה שלא יכאב לה. וכשאנחנו אומרים קנאביס שזה משהו שעוזר לכל המטופלים, בקטע של לישון, בקטע של לקום בבוקר, לפתוח את העניין, לעשות משהו איכשהו לספוג את הכאב ואת הדיכאון הזה וללכת לתפקד איכשהו - - -

מה קנאביס, לא הבנתי.

אנחנו מדברים על קנאביס אבל - - -

לא השתמשת.

לא. העניין הוא כזה - - -

אני הדוקטורט שלי על קנאביס ואני מומחה לקנאביס ואני מומחה גם - - - ניסינו למצוא תרופה בלי תופעות לוואי שתהיה במקום המורפין, אבל היא נפלה בניסיון האחרון בארצות הברית.

יש טיפול בקולורדו בשמן קנאביס. אנחנו אפילו לא מדברים על קנאביס לעישון כן. שמן קנאביס.

שמן קנאביס בסדר, אני אגיד לך מה יש בו, השתמש בו הרמב"ם לדלקות אזניים לפני יותר מ-1000 שנה.

הטיפול הזה מצליח, זה העניין. הרופאים שעובדים היום עם הידראדניטיס, אני משתתפת במחקר הזה גם, אני לא באה אליכם בטענות שוב, אבל הם כולם עובדים עם חברת הומירה וכשאנחנו מעלים את עניין הקנאביס זה אפילו - - -

סליחה, שמן קנאביס משתמשים בו למריחה או לבליעה?

למריחה. הם עובדים תחת חברת התרופות - - - זה לא מתקדם העניין של הקנאביס. וכן, גם לעישון, אנחנו סובלים, יש פה דיכאון שהוא באמת כל כך עמוק. אני לא חושבת שאני יכולה לתאר את מה שאנחנו חוות. אני רוצה שהבנות גם ידברו כי יש להן מלא מה להגיד.

זה גם הצטברות של שנים, אני אישה יותר מבוגרת - - -

אני רק רוצה ברשותך, לפני שליטל מסיימת, תיאור המצב שלך הוא נוגע ללב והוא אמיתי והוא קשה, אני רק רוצה שתסיימי את דברייך במה הדרישות שלכם. מה את דורשת? את דורשת נגיד, קיצור תור, העלאת מודעות של רופאים, רשימת דרישות שנוכל אנחנו בתור חברי כנסת ובתור ועדה לעקוב אחריהן. מה אני צריך עכשיו ללכת להגיד למשרד הבריאות, לביטוח לאומי, כי זה הדבר החשוב. הוועדה, הנושא של הוועדה, בעבודה של הוועדה זה הדבר הכי חשוב. מה אנחנו דורשים. מה אני אגיד לקופות חולים, מה אנחנו נעשה, רוצים את העבודה ורוצים לשמוע מכן ומהמומחים מה הדרישות שלכם. כאילו אחת-שתיים-שלוש, ככה עובד העולם, מה לעשות.

אני בטוחה שיעלו עוד דברים. הכרה של ביטוח לאומי ביותר מ-30% נכות - - -

זה מה שנותנים?

מתווה מסודר של משרד הבריאות לטיפול במחלה ומתווה לקנאביס.

התוויה, אין לנו התוויה לקבל שום תרופה נגד כאב על המחלה שלנו. אני מגיעה לבית חולים, רופאת כאב יושבת איתי וחוץ מאוקסיקודון היא לא יודעת מה להציע לי שזה זה - - -

אין התוויות מסודרות.

אין התוויות.

זה העניין של משרד הבריאות - - -

אני רוצה להתייחס לנושא של - - -

אבל יכול להיות שבמדינה כל כך מתקדמת שאין איזשהו פרוטוקול מסודר גם לתת תרופות גם ל- - -

יש לי מה לומר בעניין - - -

משרד הבריאות, בסדר, אוקיי, אני רוצה לתת לך לדבר אבל בואי תשמעי את משרד הבריאות, המענה שלה לשאלות הקשות שעלו כאן.

לא, ההערות הן כלליות.

הערות שלהן לא כלליות.

אני רוצה ל- - -

הערות שלך, כן.

משרד הבריאות לא מתווה מדיניות טיפולית אוקיי? מי שמתווה את המדיניות הטיפולית הם אנשי המקצוע, הם רופאי העור. חבל שיו"ר איגוד הרופאי עור לא נמצא פה כי הם אלה שמתווים את ה-guidelines כיצד מטפלים בחולים הללו והם אלה שצריכים להגיד איזה טיפול הוא יעיל ואיזה טיפול הוא לא יעיל. אנחנו יכולים בתור ממשלה, בתור רגולטור, לאמץ את ההחלטות שלהם אבל אנחנו לא קובעים את ה- guidelines המקצועיים. לכן, הפנייה צריכה להיעשות לאיגוד של רופאי העור.

אבל התפקיד שלכם שיהיו guidelines בכלל.

זה מה שעשינו ואני קיבלתי בטלפון, שוחחתי בטלפון עם פרופסור אמיליה חודק שהיא יושבת ראש האיגוד של רופאי העור. קיבלתי מידע מאוד כללי, אבל אני חושבת שאנחנו בתור משרד נפנה לאיגודים על מנת באמת לקבוע את ה-guidelines ומה הם הטיפולים הדרושים. לא המשרד עצמו עושה את זה אלא האיגודים המקצועיים וזה מה שרציתי להבהיר.

אוקיי.

אפשר להוסיף מילה? אני יצחק מלבר, חבר מועצה לאומית לבריאות האישה במשרד הבריאות. אני מציע עוד משהו פרקטי, לכן מהעמותה ואלה שסובלות ליצור איתי קשר. אני אקשר אתכן עם המועצה הלאומית לבריאות האישה, שם יש יותר ממאה מומחים, כולל אפשר להזמין שם ביטוח לאומי, קיבלנו כמה נושאים מהכנסת ממשרד הבריאות בתוך המועצה הלאומית. לא רק כי - - - יהיה למעשה פתרונות, זה גם תוקף של ייעוץ למנכ"ל משרד הבריאות, זה מגיע למנכ"ל משרד הבריאות. בדרך כלל חלק גדול מהייעוצים שלנו מתקבלים. אז אני מציע פשוט לקחת את זה לתוך משרד הבריאות או יותר הלאה ולנסות ליישם - - -

אתם בתור מועצה, וגם משרד הבריאות, אני לא חושב שהמתווים לטיפולים היא תכנית כבקשתך. כלומר, שהחולים פונים למשרדים ולאחראים ולמועצות. אתם צריכים ביוזמתכם ליצור את הקשר, לעשות את הבדיקה, יש לכם כתובות ברורות, יש חמש מרפאות בארץ שמטפלות בעניין הזה. לכן, אני חושב, גם משרד הבריאות יש לו כל הכלים שבעולם כדי שיתווה את המדיניות שיהיה מתווה. כלומר, יתן את ההתוויה שיהיה מתווה. ואני חושב שעד עכשיו הנושא הזה לא מוסדר בצורה, זה הזנחה אדירה. כלומר, שכל אחד, אני בטוח שיש מרפאות שעושות הכל מצויין, אז למה לא להעתיק מהן.

אני רוצה להתייחס לסוגיה של הכאב ועכשיו אני, ברשות יושב ראש הוועדה, אני מסיר את הכובע שלי בתור נציג הכללית ומדבר עכשיו בתור רופא. לגבי קנאביס, בוא נגיד בנושא כאב. א' אני חושב שאפשר לשתף כאן את רופאי הכאב בטיפול במחלה הזאת בצורה הרבה יותר טובה לצערי. אנחנו לא רואים את רופאי הכאב שותפים. רופאי העור הם הרופאים העיקריים שמטפלים במחלה - - -

למה, למה, אתם קופת חולים, למה אתם לא התייעצתם? אתם רואים נשים סובלות, כל כך כואב להן, זה מקומם שעד עכשיו הנושא הזה והמחלה הזו לא הייתה בעדיפות. אנחנו רואים כאן נשים שסובלות כל כך קשה ויש מרפאות כאב בארץ ויש מומחים לכאב בארץ והם לא, איך אומרים, הם לא בעניינים בוא נגיד ככה.

אני אומר עוד פעם, הכללית פתחה מרפאות, הכללית מתייחסת לנושא של הידראדניטיס בצורה מאוד סדורה. אבל אני אומר כאן העניין נפתח מעבר לכללית. ואני אומר, אני מסיר את הכובע שלי בתור כללית ואני רוצה להתייחס בנושא של כאב. אני חושב שכפי שאמרו כאן אנשים וגם מרינה בראיון, הכאב הוא דבר מאוד משמעותי. אין לנו מחקרים על טיפול בקנאביס. אין מחקרים, לא קיימים, לא נעשה ולו מחקר אחד בעולם, לא בארץ ולא בעולם על טיפול בקנאביס. מצד שני - - -

על טיפול בקנאביס במחלה הזו.

במחלה הזו. אפילו אחד אין. מצד שני הנשים כואבות. אני אישית ניסיתי פעם אחת לרשום קנאביס, נכנסתי לאתר של משרד הבריאות, מילאתי את הטפסים, יש שם טפסים דיי ארוכים, כפי שאתה בטח יודע, קיבלתי עבור מטופל שלי תשובה שלילית ואני חושב שבהחלט צריך, זו בהחלט יכולה להיכנס בתור התוויה לשימוש בקנאביס ולא למחקרים על זה. אני לא רואה מחקרים צומחים על קנאביס ב-HS, מצד שני זה יכול להיות טיפול ראוי, אני אומר את זה על סמך ניסיון של הרבה שנים.

זה יצמח, זה יבוא.

זה יצמח ויקח עשר שנים - - -

מי עושה את המחקרים האלה בכלל?

זה הכל עניין של אינטרס, צריך מישהו שיהיה לו אינטרס לעשות מחקר בקנאביס בחולי HS כדי שיהיה מחקר כזה.

בעניין השמן, אגב, אין שום בעיה, אני אומר לך בתור הכובע - גם אני יכול להסיר כובעים, גם לי יש כובעים, אני אסיר את הכובע של יושב ראש הוועדה ואני אומר שבשמן הקנאביס יש אפס חומרים פסיכותרפיים מה שנקרא, אין שם חומר פעיל, משתמשים בו בצורה מאוד - - - נותנים את זה לכל מיני - - - אני אמרתי שהרמב"ם השתמש בו לטיפול בדלקות אוזניים וגם השתמשו בו לציפורים, אוכל לציפורים, זה שמן מאוד מאוד שמנוני, נותנים את זה לציפור ואז הנוצות של הציפור נעשות שמנוניות כאלה. השתמשו בו לתעשיית הסבון, להרבה דברים, אבל בגלל האיסור של הקנאביס הוא יצא מהתחום. אבל הוא לא פסיכותרפי, הוא לטעמי, אני לא יודע בדיוק מה החוק, הוא לא צריך להיות - - - לא לפסול אותו אפשר להשתמש בו בלי בעיה.

אנחנו מדברים על השמן CBD לא על השמן THC שהוא פסיכואקטיבי, על שמן שהוא משכך כאבים.

יש שמן הזרעים של הקנאביס.

זה בסופרים יש.

שמן זרעים של קנאביס זה בסדר, אבל את אומרת שמן של THC או שמן של CBD זה סיפור אחר.

על זה אנחנו מדברות.

זה סיפור אחר, זה חומר, CBD לא משכך - - -

משכך.

אני לא יודע אם הוא משכך. הוא חומר אנטי אפילפטי, את נפלת עם מומחה בעניין הזה, הוא לא חומר משכך כאבים. השיכוך כאבים ב-CBD הוא מאוד מינורי וגם CBD הוא חומר תמים, הוא לא עושה שום דבר, הוא לא משכר, אפילו מפחית, הוא אנטי שיכור. כלומר, ה-CBD, אם מישהו לוקח THC ו-CBD הוא מרגיש פחות מסטול.

אני חושב שאי אפשר לתת תרופות שהן חסרות ראיות ועובדות זה - - -

אבל יש מחקר בקולורדו, יש מישהו מהעמותה, בחור שקוראים לו תומר, הוא היה פה שבוע שעבר בוועדה, הוא סיפר על הטיפול, הוא הראה שהטיפול עוזר לו. יש מחקר, יש מחקר מסודר. כמו שהביאו את המחקר של ההומירה אפשר לעשות אותה עלייה למחקר של הקנאביס.

הומירה עבר את ה-FDA, עבר את המסלול את האיך אומרים, ה-mainstream האמריקאי. בקולורדו יכול להיות שיש איזה מחקר. אני בטוח שפרופסור כהן יתעניין בזה, יבדוק ויראה אם זה עומד בסטנדרטים המדעיים - - -

אז זה מה שמאוד מצער אתה מבין, עד שיהיה מחקר ועד ש- - - זה יקח הרבה זמן.

אני יודע שיקח קצת זמן כן.

בהחלט קנבואידים יכולים לשכך את הכאב אני לא רוצה להשתמש בו בפעילות לרפא את המחלה, אלא לשכך את הכאב. ואז, אני אומר עוד פעם, הגישה של, בוא נגיד, המקצועית, אם אני הייתי האדם בראש הוועדה שמאשרת את הקנאביס, דווקא זה בדיוק הפציינטים שהייתי נותן להם את הקנאביס הרפואי.

אם הוא אכן משכך.

אני קונה את זה בכסף כל חודש. אני יושבת פה איתך ואני עם פצעים מודלקים בכל הגוף.

זה עוזר בשיכוך כאבים?

בוודאי. אני חיה הכי טוב - - -

אני עוד פעם האם זה עוזר לך בשיכוך כאבים?

בטח.

טוב. את רצית לדבר.

אני פשוט רציתי - - -

אנחנו רוצים שמשרד הבריאות יבחן את העניין הזה. כלומר, ימצא את הדרכים לבחון את זה. מחקר הקנאביס הרפואי הוא מהמתקדמים בעולם בארץ. במעבדה שלי שעבדתי בה עשיתי דוקטורט, היא מתקדמת בעולם אפילו.

רציתי פשוט להוציא את העניין שאני אישה יותר מבוגרת ואני יש לי את המחלה הרבה שנים והפסדתי מקום עבודה בגלל המחלה. הייתי בבית ספר אורתודוכסי יהודי בארצות הברית ושלושה רבים היו מעל הראש שלי. זאת היתה מחלה שלא הייתי יכולה לספר לאף אחד מה אני עוברת יום יום בעבודה וכדי לצאת עם הרגשה שבהערכה שנתנו לי שם, היקף העבודה שלי והיכולת בעבודה שלי ולאן אני הגעתי בעבודה שלי הייתי צריכה פשוט לקום ולעזוב את זה שהם יזכרו אותי כהייתי בריאה יותר. היום אני אינני מסוגלת לטפל, לא בבית ולא בעצמי. ועל המצגת שהראו לכם את התמונות אני בוודאי יכולה להגיד לכם שאם הייתה דרגה 5 אני הייתי דרגה 5 היום. התעלות אצלי חצי אינץ' וכאילו שהעור החליט שהוא לא רוצה להיות חלק ממני ואני חיה עם זה יום ולילה, אני מסתובבת בעיגולים כל הלילה, אני קיבלתי טיפול פסיכיאטרי, אני כן משתתפת בשיחות ומטפלת בעצמי בנושא, אבל זה מאוד קשה לי לדבר על הנושא. אז לכן המצב שלי כרגע, אבל איכות החיים שלי ואת כל החיים שלי אני הפסדתי בגלל המחלה. אז מה שאני רוצה להגיד בזה שביטוח לאומי צריך לדעת שגם אנשים בגיל שלי שעברו את המחלה במשך שנים ולא נשאר להם כלום הם צריכים את העזרה של הביטוח הלאומי יותר ויותר, ולא להילחם יותר. זה מספיק את המלחמה שיש לי כל יום.

גם כשביטוח לאומי מאשרים לנו נכות אף אחד לא חושב על שירותים מיוחדים. על אם אנחנו צריכות עזרה להתלבש, אם אנחנו צריכות עזרה לעשות קניות לבית, אם אנחנו צריכות עזרה לבשל, לנקות, תנאי מחייה בסיסיים שלפעמים אין לנו.

מה שהיא אומרת זה העתיד שלנו, זה העתיד שלנו, היא בת 19, 25, 21, זה העתיד שלנו מה שהיא אומרת. אתה רואה אותנו ככה נרגשות - - -

תודה שאתם שומעים לפחות. לפחות ששומעים אותי.

אני באמת מקווה שנוכל לעשות משהו. גם אני השאלה שלי האם המחלה היא ניתן להיות ריפוי מלא בה.

לא, היא מחלה פרוגרסיבית לצערנו. היא מתמשכת, אבל היא לא ממש נעצרת, אלא דוחקת אחרי גיל המעבר, באזור גיל המעבר, זה פחות אבססים ופחות זה, אבל היא לא נעלמת לגמרי לצערנו.

אני אתן גם לאחרים אבל אני רוצה להגיד משהו בעניין הכאבים שזה אחד הנושאים. העיקרון של הרפואה המודרנית שאדם מודרני לא צריך לסבול מכאבים. ככה זה עיקרון בסיסי, מנחה של הרפואה. כלומר, אין דבר כזה, והיו הרבה מחלות שיש בהן כאבים נוראיים ונעשו, נמצאו הדרכים להקל את הכאב ואפילו שאדם יוכל לתפקד. אבל אדם מודרני לא צריך לכאוב לו זה עיקרון של הרפואה. כלומר, זה לא משהו - - - גם בעניין הזה צריך ליישם את העיקרון הזה ולצאת מנקודת ההנחה או לשים כמטרה ברורה וחד משמעית שלאנשים האלה לא יכאב. ואז אתה שם את המטרה הזאת ואתה מוצא את הדרך - קנאביס רפואי, אני לא יודע, שמן CBD זה חידוש עולמי מבחינתי, אני אבדוק את זה, אם יש איזשהו תקדים לעניין הזה, אבל יכול להיות. את אמרת CBD נכון?

בוא נגיד, הצלחתי להתיישב אחרי - - -

CBD זה Cannabidiol

יש כזה שהוא פשוט הוא משכך כאבים שהוא לא THC זה שלא עושה - - -

הוא שונה מה-THC, באופן מהותי אפילו.

ונתן לי את האפשרות לשבת על עכוזים שמלאים באבססים, משהו שהוא בלתי אפשרי בכלל לחשוב עליו כי מי יכול בכלל לשבת על אבסס. אבל זה מספיק משכך בשביל לתת לתפקד גם עם המחלה.

הבנתי. כשמן?

כשמן, כעישון, כל דרך שניתן להפיק את זה.

אני רוצה להתייחס להיבט הרגשי כי נראה לי שאם הייתם פוגשים אותנו סתם ברחוב כנראה לא הייתם מנחשים, אנחנו פשוט, זה גם חלק מהעניין, אנחנו נראות כאילו אין כלום וזאת הבעיה ואנחנו יושבות פה לא מעט ב- - - אם לא כולנו כאן, מה שהראו במצגת כדרגה שהיינו צריכות להסיט את המבט כשהראו מה שהראו. אני יכולה להגיד שבצבא לא יודעים. אני עברתי, אני לא אכנס למה שעברתי בצבא, אבל אין - - -

זה לא בספר הפרופילים.

לא רק שזה לא בספר הפרופילים. לא מאמינים. לא רואים עליי אז לא מאמינים לי. אין את זה, אין התייחסות, אין טיפול. ההיבט הרגשי, גם אומרים שהבלוטות של הפצעים מגיבות לרגש, מגיבות לכל הדברים שאנחנו עוברים, אין מנוס, אין לנו טיפול שאנחנו מקבלים - - -

כל הגוף תומך, כל השרירים מתכווצים עם הכאב להחזיק את הגוף וזה מעייף נורא. מה שכן, לפחות עם הסמים בכל מיני סוגים זה נותן את ה- - - זה נותן להרגיע כדי לאפשר לעבור את הכאב ולא להחזיק את כל השרירים. זה קשה להסביר את זה, אבל זה מה שקורה בגוף.

הכאב הוא כל כך יום יומי שזה באמת פוגע בנו בכל הדברים הכי קטנים. אם היא אומרת שהיא עברה גיהנום בצבא ואת קארין לא גייסו וזה בהכל, זה באיך אנחנו הולכות לקנות בגדים, זה הידיעה שחולצה מבד מסוים תקרע אותי, שתחתונים מסוג מסוים אני אגיע הביתה ואני נגמרת באותו יום.

אני יכול להמליץ לכן בחורף על אנגורה זה הכי מחמם והכי עדין שיש. מי שאלרגי אלרגי אבל בלי אלרגיה. זה מחתולים בחבל כורדיסטאן בכלל עושים את זה.

הבעיה שאין משהו רגשי. אנחנו הולכים לרופאים, אנחנו הולכים לזה, אין מישהו שמלווה אותנו, אף אחד לא בא - - -

היא אמרה שאין טיפול פסיכולוגי ואין - - -

זה התמיכה, אין לנו עובדת סוציאלית שפוגשת אותנו - - -

אתה רוצה להגיד לי שהקופת חולים - - -

אני מקבלת כלים ושיחות והם עוזרים, אבל ברגע שאני מתמקדת וחושבת על המחלה זה מה שקורה לי.

בנקודה הזאת שאת העלית את אמרת שחסר עובדת סוציאלית, אבל אף אחד לא אמר שלא מקבלים טיפול פסיכולוגי.

לא מקבלים. מעצמי, פרטי באופן פרטי. קופות החולים לא שולחות לפסיכולוגים. אני הייתי מאושפזת שלושה, סך הכל בסדר גודל של שלושה חודשים - - -

אבל זה חלק מהמחלה, חלק אינטגרלי של המחלה.

אני יכולה להגיד לך שאני בקופת חולים כללית והייתי אצל רופא משפחה וביקשתי טיפול פסיכיאטרי כי אני בתסכול נוראי מהמצב שלי. הוא נתן הפניה, אמנם שם, לבריאות הנפש בפתח תקווה, אני גרה בגני תקווה, אמרו לי צריך להגיע לשם ולוקח ארבעה חודשים עד שיהיה לך תור. ויתרתי על זה. אני שותה כדורים לחרדות ותסכולים לבד עם עצמי, מה שהרופא משפחה נתן לי, אבל כן את יכולה לבקש בקופת חולים הפניה לפסיכיאטר.

כל הקופות חולים לא מכירות בנו כחולות כרוניות ואז לא מממנות לנו עקב זה טיפול פסיכותראפיסטי, מה שאנחנו צריכות. כי פסיכיאטר יכול כל פעם לתת לנו תרופות להרגעה כמה שאנחנו רוצות - - -

סליחה, אנחנו בשירותי בריאות הכרנו במחלה הזאת במחלה כרונית לפני משהו כמו שנה.

אני יודעת על מכבי שאני נמצאת כרגע במכבי - - -

אני לא יודע לגבי מכבי.

משהו נפשי, משהו פסיכולוגי.

הפנית אותה לפסיכולוג פעם, אמרת לה - - -

אין ספק שצריך כאן טיפול פסיכולוגי זה כבר - - -

אני ביקשתי. אף אחד לא הציע לי.

הן אומרות שהן רוצות את זה.

אף אחד לא מציע את זה.

בכלל בקופת חולים יש הסדר כזה שעוברים במחלות אחרות שמעבירים לפסיכולוג? חוץ מילדים.

בוודאי, מהרגע שהשירותי בריאות הנפש עברו לרשות הקופות זה נמצא בתוך המערכת, נותנים הפניה וזה ניתן במסגרת הסל, ההשתתפות העצמית. עכשיו, תראי, אורכי התורים זה בעיה לא רק בפתח תקווה, אלא בעיה בכל המדינה. ואני אומר לך בתור רופא וגם בתור נציג הנהלת הכללית שאם יש בעיה ספציפית אנחנו נטפל בה ואני משוכנע שרופא המשפחה שלך יכול לזרז את הפנייה.

קודם כל שרופא המשפחה יידע שיש את המחלה הזאת. בוא נדבר מזה. רופאי משפחה לא מכירים את המשפחה הזאת. עד שהגעתי באופן פרטי לרופא באיכילוב שהוא אמר לי ישר איך שהוא ראה את כל הגוף שלי מצולק - - -

לא מלמדים עליה בבתי הספר לרפואה בארץ?

30 שנה אני כמעט עם המחלה הזאת לפני שנתיים - - -

לא מלמדים על המחלה - - -

השם של המחלה לא נכון. לא הידראדניטיס ולא סופורטיבה. הידראדניטיס זה דלקת של בלוטות הזיעה הרגילות, האקריניות וסופורטיבה זה חיידקים מוגלתיים. פעמיים טעות בשם.

נו מה השם?

אנחנו קוראים לה הידראדניטיס סופורטיבה אבל - - -

תמציא שם.

השם הומצא לפני 150 שנה בצרפת ואנחנו, אתה יודע, רופאי עור זה עם שמרן.

כן טוב בסדר. השמות זה דבר חשוב.

עוד פעם, אחת הבעיות - - - אני בתור רופא עור בדרך כלל אני עושה את האבחנה. מה לעשות, מסתובבים בין המקצועות השונים. ככל שעולה הזמן יש יותר ויותר מודעות למחלה. אני אישית מוכן לדבר עם יושב ראש איגוד רופאי המשפחה והסגנית שלנו ואנחנו בהחלט, אני אוודא באופן אישי שהעסק הזה נכנס בוא נגיד, ל-curriculum של רופאי המשפחה.

והטעויות ברופאים אחרים להבחין את ה- - - אני כשזה התחיל לי אני לא ידעתי ללכת לרופא עור. אני הלכתי בגלל שאני חשבתי שיש לי טחורים ואת מה שהם חייבו אותי את הבדיקות לעבור לפני שהרימו ידיים שהם לא יכולים לעזור לי ואז הופניתי לרופא עור היה אבסורד.

בנושא הזה דווקא יש פעילות ציבורית, זה מתקדם יפה יחסית למחלות אחרות. זה חלק מהפעילות הזאת, אני לא מכיר דיונים כאלה על מחלות אחרות.

אוקיי. אנחנו רוצים להתכנס להמלצות והחלטות, אלא אם יש לכם משהו חשוב. אני חושב שרוב הנושאים עלו כאן, אלא אם יש משהו, תוספת של דברים שלא נאמרו אז בבקשה.

כן יש לי. לי יש את המחלה מגיל 9 שזה גיל מאוד מאוד צעיר למחלה, זה משהו נורא נדיר. אבחנו לי אותה בגיל 12 ולא היה שום טיפול פסיכולוגי. אני עד גיל 21 לא ראיתי שום פסיכולוג, שום פסיכיאטר. ילד בן 12-13 שצריך להתמודד עם התמונות שראיתם על המסך, אין שום דרך להתמודד עם זה, גם בטח לא ההורים שלו, כשהוא עובר את גיל ההתבגרות. אתה נכנס לדיכאונות, אתה משקה את עצמך כל לילה עם כמויות אלכוהול מטורפות. בכלל לא מדברת על הסמים, את זה עוד לא ידעת מה זה. ההורים שלי לא ידעו מי אני. זה פוגע במשפחה בגיל מאוד מאוד צעיר. אתה נקרע מכל דבר שאתה מכיר. מהבית ספר, מההורים שלך, מכל תא שאתה מכיר - - -

שום דבר אחר לא מעניין.

שום דבר. אתה לא רואה ימין, אתה לא רואה שמאל, אתה מסתובב בלילות מחפש את אלוהים, אין לך את מי לחפש. קופות החולים - אין לך עם מי לדבר. אני מודה כל יום להורים שלי שנלחמו איתי, שיש לי היום את התרופות שאני צריכה לקבל, שאני באיזשהו התחלה של טיפול, שאבחנו אותי בגיל נורא נורא מוקדם, תוך שלוש שנים כבר ידעו מה זה. הראית במצגת שלך שזה מצב סוציואקונומי נמוך. אני לא חושבת שמישהו עם מצב סוציואקונומי נמוך בכלל מודע למחלה. הכמות של הרופאים הפרטיים, הכמות של הכדורים שאתה צריך לקחת, אנטיביוטיקות. בשביל שרופא עור ידע מה זאת המחלה באמת, איזשהי הסברה שהיא ברורה, תעמיד אותו יום אחד מחוץ לחדר של ילד בן 16 שעובר איזשהי כריתה של אבסס, רק שישמע את הצרחות מבחוץ.

הוא אמר שכריתה זה לא נכון.

לא כריתה, מזריקים חומר - - -

ניקוז - - -

ביקשתי, אמרתי להם, תשאבו לי, אין הם לא מוכנים, רק לחתוך, בכל בתי החולים בארץ.

זה לא נכון.

אני רוצה רק להוסיף למה שקארין אמרה שבגיל ההתבגרות המחלה הזאת מתפרצת הרבה יותר קשה. זאת אומרת, כל שינוי הורמונלי, זאת אומרת שכולנו, כל חודש אנחנו מקבלות מחזור רואות את אלוהים וחוזרות.

טוב, אני ברשותכם אני אנסה לסכם. אמנם אני לא יושב ראש ועדה מקצוען, אבל הדברים שנאמרו הם דיי ברורים. מדובר במחלה שקרויה, בוא נגיד, בשביל הד"ר כהן, כי אני אוהב דיוק, אני חושב שלפעמים מתן שם לא נכון לתרופה אז רופא שיראה יחשוב על דברים אחרים. כלומר, אם השם מטעה את הרופא אז זאת בעיה והגיע הזמן. אני בטוח שבספרות המקצועית בעולם מצאו את הפתרון. צריך גם לבדוק את זה ולתת שם עברי. אם אתה אומר במקום סוציאלי חברתי, אז תמצא את הדרך למצוא שם עברי למחלה הזאת שהיא תהיה למודעות. אומרים שאנשים התחילו לחוש נוסטלגיה רק אחרי שהומצאה המילה, לפני כן לא חשו בכלל. ואז אם אתה נותן שם נכון אז יכול להיות שהשם הזה יעשה את שלו ואני אומר את הדברים לא בצחוק, אלא ברצינות. כלומר, אתה צריך להיות שם לא מטעה, שם ברור, שם שיגידו אותו, גם כל רופא שישמע יבין במה מדובר.

הוועדה קוראת להעלאת המודעות למחלה, לסיבוכיה ולהשלכות שלה על הבריאות והמצב הנפשי והחברתי של החולים והחולות. הוועדה קוראת לקופות החולים ולמשרד הבריאות ולאיגוד רופאי העור לפעול למען שיהיה מתווה ברור ופרוטוקול מפורט כיצד לטפל במחלה בכל שלביה ובכל התחומים או המסגרות הטיפוליות הנחוצות לטיפול בה.

הוועדה קוראת לביטוח הלאומי לשקול מחדש את הגדרת המחלה לא כמחלת עור, אלא כמחלה אוטואימונית, כרונית עם כל השלכות של הביטוח הסוציאלי הקשורות בכך ושל הגדרת אחוז הנכות של החולים והחולות.

הוועדה קוראת לגורמים הרלווונטיים, במיוחד משרד הבריאות, לבחון טיפול בקנאביס ונגזרותיו. כי מה שאת אמרת זה נגזרותיו. קנאביס ונגזרותיו לטיפול במחלה תוך הסתמכות על הידע הרב שנצבר בארץ ובעולם בתחום זה.

הוועדה קוראת לקופות החולים ולמשרד הבריאות לפעול למען קיצור זמן ההמתנה למרפאות הטיפוליות ולמסגרות, כי טיפול פסיכולוגי אומרים שלוקח זמן, זה מסגרת, למרפאות ולמסגרות הטיפוליות במחלה.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות חולים לצאת בתכנית מסודרת כדי לקצר באופן משמעותי את זמן האבחון של המחלה ולעשות את הצעדים הנחוצים לכך בהגברת המודעות והידע של רופאי המשפחה והמסגרות האחרות המטפלות במחלה.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות החולים לפעול למען הסדרת טיפול פסיכולוגי נאות ללוקים וללוקות במחלה. וכן, לדאוג למעורבות עובדים ועובדות סוציאליים בעזרה, לחולים ולחולות במחלה.

אני מקווה שכיסיתי את הכל. אני מאוד מודה לכם. ואתן, אני רק רוצה להגיד בסוף שיש מספר מחלות של נשים, אני מכיר כמה מהן, שאין בהן מודעות, שלוקח הרבה זמן של אבחון וההשלכות של העיכוב בזמן האבחון הן נוראיות לפעמים. במיוחד במחלות של נשים.

יש דברים אובייקטיביים, יש דברים שלא ניתן לאבחן אותם, איך אומרים, בפשיטה, אלא צריך לעשות מאמץ מסוים ואני חושב שצריך לעשות אותו. גם שווה למשרד הבריאות וקופת החולים להשקיע יותר בעניין האבחון המוקדם של מחלות שמי שבאה לרופא ואומרת כואבת לי הבטן, כואב לי, צריך להאמין לה קודם כל שכואב לה. לפעמים אומרים לך ש - - - ולעשות את הבדיקות הנחוצות ויש את כל המחזור שנכנס אל תוך הגוף ועושה נקודות וכל מיני בעיות נוראיות. זה 10% מהאנשים וזה אין בכלל מודעות בארץ, הרופאים בכלל לא יודעים איך לאכול את זה, גם הרופאים. וזה אחריות בדיוק של משרד הבריאות לדאוג לכך שהמערכת תעבוד. אתם רגולטור, בסדר, אני לא אומר שאתם תעשו. אבל אתם צריכים לדאוג שהדברים יעשו. זה המסר למשרד הבריאות. ואני חושב, אני בעצמי גם אזום כמה דיונים כאלה בוועדה של טיפול במחלות אחרות ואני מקווה שהעניינים יתחילו לזוז. תודה רבה לכם. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:47.