הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 321

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, י"ט בתמוז התשע"ו (25 ביולי 2016), שעה 12:00

1. הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ה-2015

2. הצעת חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה, התשע"ה-2015

3. הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ו-2015

חברי הוועדה: אלי אלאלוף – היו"ר

אילן גילאון

מאיר כהן

אורלי לוי-אבקסיס

מירב בן ארי

יוסף ג'אברין

דב חנין

עליזה לביא

יאיר לפיד

נורית קורן

יואב קיש

דן אורן - ראש אשכול חברתי, משרד המשפטים

רועי הראל - יועץ משפטי, משרד הכלכלה והתעשייה

ליליאן-לילית שפרן - מנהלת השרות לטיפול באדם עם אוטיזם, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

בלה בן-גרשון - אחראית ארצית תחום ילדים אוטיסטים, משרד הבריאות

שרונה עבר הדני - יועצת משפטית, משרד הבריאות

נירית גולוב - מפקחת ארצית אוטיזם, משרד החינוך

אילן שי - עוזר ליועצת המשפטית, משרד החינוך

אדוארד ווייס - סגן יועמ"ש, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

יעקב אדלר - מתמחה לשכה משפטית, המוסד לביטוח לאומי

אילת כהן קלוזנר - מנהלת תחום ילד נכה ושירותים מיוחדים, המוסד לביטוח לאומי

אלינה מילקין קזקביץ - מנהלת תחום ניידות, המוסד לביטוח לאומי

ישראל הבר - לשכה משפטית, נציבות שוויון לאנשים עם מוגבלות

יונית אפרתי - ממונה בכיר שילוב בקהילה, נציבות שוויון לאנשים עם מוגבלות

יעל הנדלסמן קורן - מומחית בתחום ההתאמות למעסיקים במקומות עב, משרד הכלכלה והתעשייה

יעל נרדי - בריאות הנפש, מכבי שירותי בריאות

דוד גנוט - עוזר ליועץ המשפטי, שירותי בריאות כללית

תמר בן דוד יונה - יו"ר אלו"ט, ירושלים

עדי עזוז - מנהלת האגף לקידום זכויות, אלו"ט

איילת דיין - ס' מנהלת האגף לקידום זכויות, אלו"ט

י"ל - אם, אלו"ט

י"ג - אב, אלו"ט

אנה גיל - פעילה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

מעין גיל - פעילה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

קרן טל גיל - פעילה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

ורד זיידמן - פעילה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

טטיאנה דמיטרייב - פעילה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

שחר מטמון - חברה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

גיא קלימוביצקי - פעיל, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

רונן יצחק גיל - פעיל, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

אסף מרקוביץ' - חבר, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

חן גרשוני - פעיל, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

סמדר שץ - פעילה, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

נעמה לרנר - מנהלת המחלקה הקהילתית, בזכות

רויטל לן כהן - מנהלת הקואליציה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

אילנה שריג היוז - יו"ר ארגון "אהדה" ואם לילדה מיוחדת, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

א"ר - הורה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

ר"מ - אימא, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

ע"ב - הורה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

גליה דובש גוב ארי - חברה אזרחית, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

יאיר פיין - קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

אסתר קרמר - חברה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

הניה מרמורשטיין - מנהלת, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

מרל ברנט - חבר, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

קורינה כהן - הורה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

הגר מיטלפונקט - חבר, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

רינה מצליח - הורה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

טלי סוכובולבקי - חבר, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

שחר פרנקל - הורה פעיל, יוזמות השילוב בישראל

יעל יונה - הנהלה, יוזמות השילוב בישראל

טליה דוד - יו"ר ועדת נגישות לבעלי מוגבלויות בלשכת עו"ד, לשכת עורכי הדין

איתן עמרם - יו"ר ועדת נגישות לבעלי מוגבלויות בלשכת עו"ד, לשכת עורכי הדין

אברהם יוסף סלומה - יו"ר אנשים - ארגון נכי שיתוק מוחין, אנשים - ארגון נכי שיתוק מוחין

יצחק שמואלי - חבר הנהלה, אנשים - ארגון נכי שיתוק מוחין

אפרת בצלאל - נציגה, ארגון ההורים הירושלמי

תמר דורסט - פעילה, יוזמות קרן אברהם

אייל ברצנקו - הורה, כנפיים של קרמבו

שרה קרמר - פעילה, המשמר החברתי

יוליה בן משה - מנכ"ל, קול הזכויות

רן גולדן - מנהל עמותת ׳מכוונים גבוהה׳

ט"ב - פעיל חברתי

ענת אימבר - מנהלת בפועל אסטי - ארגון סינדרום

קארינה ברצ'נקו - מלווה

ל"ס - אם לילדה מאובחנת

מרים פיבקו - מוזמן/ת

מ"א - הורה

א"ג - הורה

ד"ע - הורה

לרשימת השדלנים שנכחו בדיון – ראו בקישור זה.

ענת כהן שמואל

אתי בן-שמחון

1. הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ה-2015

2. הצעת חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה, התשע"ה-2015

3. הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ו-2015

צהריים טובים, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. אנחנו דנים בהצעות חוק של חבר הכנסת יאיר לפיד, חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס, חבר הכנסת יואב קיש, חבר הכנסת יאיר לפיד יחד עם חבר הכנסת מאיר כהן.

אנחנו בדיון אחרי הדיון במליאה, השר כץ ביקש למשוך את הצעות החוק הפרטיות כדי שהוא יביא הצעת חוק ממשלתית. עד לפני מספר ימים לא קיבלנו שום הצעה, וקיבלנו אותה רק ביום חמישי בערב. אני חייב להגיד שהיא לא מוצאת חן בעיניי, לכן אני לא מביא אותה היום לדיון למרות שיש פה נציגים של המשרד שאם הם רוצים להתייחס אליה, אנחנו ניתן להם רק בסוף את רשות הדיבור.

הצעות החוק שהובאו, יוצעו על-ידי המציעים הראשיים שלהם. אחר כך ניתן לקהל, ומשרד הרווחה יוכל אם הוא רוצה לומר את דברו.

בבקשה, חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס. חבר הכנסת יאיר לפיד, פעם ראשונה שאתה בוועדה שלנו.

לכבוד הוא לי.

תודה רבה לך, אדוני היושב ראש, אני רוצה גם להודות לך באופן אישי על כך שקבעת את הדיון הזה עוד לפני שנצא לפגרה, כדי להתחיל ולדון במה שעבר כבר בכנסת הקודמת, הצעת החוק שלי להסדרה, שיקום קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה.

אני רק אתקן ואומר, כאשר הצעות החוק הפרטיות עלו לדיון במליאה, ההצהרה של השר כץ הייתה שם שהנוסח המוביל יהיה הנוסח שאותו אני הצגתי כי הוא נוסח – בוא נאמר שגורם לפחות התנגדויות, למרות שאני מודעת לחששות הכבדים שחלק מההורים חשים, כי היום מה שקורה הוא שישנו ספקטרום, ובתוך הספקטרום הזה כמעט ואין הבדלה או הבחנה בתוך אותם בעלי הלקות שצריכים, לצערי הרב, היום כמו קבצנים בפתח להתדפק על משרדים שונים, ובכל משרד לקבל את אותם תנאים, או את אותן זכויות, ומי שלא יודע או מי שלא מודרך, גם לא יכול למצות את הזכויות שלו.

הוועדה הזו זו אחת המטרות שלה - מיצוי זכויות של אנשים, ובעיקר של אנשים בעלי מוגבלות. תראה, במדינת ישראל בערך אחת ל-100 לידות, אנחנו יודעים שיש תופעה של אוטיזם. לצערנו הרב, את האוטיזם ניתן לגלות מגיל שנה וחצי, ונורא חשוב הגילוי המוקדם, כי הגילוי המוקדם בסופו של דבר יכול להביא לכך שאם אנחנו נדאג לארגז כלים כפי שצריך, נוכל לתת לילדים האלו את היכולת למצות עד כמה שאפשר את אותו פוטנציאל שטמון בהם. האוטיזם לא נעלם לא בגיל 18, ולא בגיל 21, אך משום מה אנחנו מגלים שבמדינת ישראל מגילאים מסוימים כמעט וגילינו תרופה לאוטיזם, כי אז באופן כמעט חד-צדדי, אנחנו רואים איך המדינה מסירה את ידיה ולא מספקת את אותם כלים כדי להבטיח גם את השילוב שלהם. המטרה של החוק שלי זה להסדיר אחת ולתמיד את נושא האוטיזם מבחינת מדינת ישראל, ואת האופן בו הרשויות מטפלות בלוקים באוטיזם, משלבת אותם בקהילה, בתעסוקה, וכמובן בכל מה שקשור בזכויותיהם של הלוקים באוטיזם ובני משפחותיהם.

תראו, כאשר הודעה כזו נופלת על משפחה, כאשר הילד באמת רך בשנים, אני שמעתי על משפחות שעולמן טולטל, הרבה מתוך זה גם בגלל שאינן יודעים מה קורה באותו רגע. מאותו רגע ואילך מה עליהן לעשות, עם מי עליהן להתייעץ, איך עליהן לפעול, ואיך להבטיח שהילד שלהם יקבל את מה שמגיע לו.

אני חייבת לומר ולהרגיע פה אנשים. אני, הובטח לי גם בכנסת הקודמת וגם כאן כאשר העברתי את החוק בקריאה טרומית, שזה יהווה פרק ראשון בחוק הכולל. החוק הכולל, כי אני שומעת גם, ואני מבינה בהחלט את המשפחות של כל אותם ילדים שסובלים מלקויות אחרות, ומרגישים כביכול, אנחנו בהצעת החוק הזו נוטשים אותם – אז לא. כמי שלמד להכיר את המערכת, ואת השיקולים הכלכליים, לפעמים אתה צריך לסדוק את הסדק בקיר, אחר כך אפשר להרחיב אותו. כי ברגע שקבעת עובדה מסוימת, לא יוכלו עוד לטעון, לא המשרדים השונים, אלא תהיה זכות דווקא גם לבעלי המוגבלויות האחרות לדרוש שגם הנושא שלהם יוסדר, ולכן זה רק פרק אחד בחוק כולל.

מלה אחרונה, או משפט אחרון. יש שותפים רבים לחוק הזה, ביניהם גם, ובעיקר גם משפחות לילדים הלוקים באוטיזם. אני רוצה לבוא ולהרגיע אתכם. אף אחת מהצעות החוק שנמצאת עכשיו על השולחן של הוועדה היא לא הצעת החוק המושלמת. אין הטובה ביותר, בשביל זה קיימים הדיונים בוועדה, אז אני שמחה שהטובה ביניהם בינתיים אולי היא הנוסחה המובילה, ואליה חבר איתי עוד בכנסת הקודמת חבר הכנסת אילן גילאון, שמעורה מאוד בנושאים האלה, ושותף שלי לא רק בזה, אלא גם בדברים נוספים.

אני רוצה לומר לכם, תפקיד הוועדה זה לעבור סעיף, סעיף, לשמוע את הטענות, להקשיב לכם, אתם יודעים יותר טוב מכולנו, ולנסות ליצור את המוצר הטוב והמתחשב והמאוזן ביותר. אז אל תיבהלו, תהיו חלק מהדיונים האלה. אני מודה לכם, ואני מקווה שפה אנחנו פותחים באמת את הפתח לחקיקה מיטיבה שתהווה אבן דרך, ותשמש הפרק הראשון באותו חוק כולל. תודה רבה לכם.

תודה רבה, אורלי.

חבר הכנסת יאיר לפיד, בבקשה.

קודם כל אני גם מצטרף לדבריה של אורלי, יושב ראש הוועדה, אני מודה לך על הדיון הזה, על זה שזה נעשה לפני הפגרה, על המאמץ שלך לדחוף קדימה את החוק. אני מודה גם לאורלי על העבודה המשותפת. יש לא מעט חששות סביב החוק הזה, אז אני רוצה להגיד על מה אנחנו מסכימים כולם, אלא אם כן אני טועה, ואז יתקנו אותי וגם זה בסדר.

נדמה לי שכולם מסכימים, זה נמצא בשלוש הצעות החוק על הצורך בזה שיהיה one stop shop, כי הורים של ילדים עם אוטיזם הם מבלים חלק גדול מדיי מזמנם בהתרוצצות בין משרדי ממשלה שונים. אני, כמו כל אחד, וחלק גדול מהאנשים שיושבים פה, יש לי לא מעט שעות במסדרונות של ועדות השמה למיניהן בכל מיני משרדים. אז זה שצריך לרכז הכול במקום אחד, זה שצריך להפחית את הביורוקרטיה, זו הסכמה של כולנו. זה שצריך לעגן שירותים לבגירים, מפני שהמצב הנוכחי מתעסק רק בילדים עד גיל 18, אבל אוטיזם כמו שאמרה אורלי, לא נעצר בגיל 18. זה שצריך לעגן את הזכויות של המשפחות, על המשפחות העומס נופל עליהן, ואנחנו צריכים גם להשאיר את המלה האחרונה למשפחות, וגם לעגן את הזכויות שלהן. ומעל לכל הדברים האחרים, אורלי תרשי לי לתקן אותך רק במלה אחת – את אמרת שאם יהיה חוק, אפשר יהיה להרחיב אותו, לא אפשר יהיה להרחיב אותו?

צריך.

לא תהיה ברירה, אלא להרחיב אותו.

ברגע שיהיה חוק, זה תקדים, ותקדים הוא דבר משפטי, ולא תהיה ברירה.

בוא רק לא נבהיל אותם שלא יעצרו אותנו עכשיו...

לא יעצרו אותנו, וכדאי להבהיל אותם לפעמים.

אז החוק הזה עם בעלי המוגבלויות האחרות צריכים לדעת שאנחנו פה בשביל לפתוח את הדלת, לא נשקוט ולא ננוח, וזה פשוט הדרך המהירה ביותר לייצר חוק לבעלי מוגבלויות שיכלול את כל המוגבלויות במדינת ישראל, אחרת, לא אורלי, שהיא ידועה ברגישות חברתית, לא אלי שהקדיש את חייו לנושאים החברתיים, לא אני כאבא לילדה עם צרכים מיוחדים היינו עושים את החוק הזה. לא היינו עושים חוק שמפלה מוגבלות אחת על פני אחרות, פשוט צריך לפרוץ את הדלת הזו – 68 שנה, מדינת ישראל לא עשתה את זה. הגיע הזמן, אלי, אני מברך אותך ומודה לך בשם כולם.

בבקשה, עבדאללה אבו מערוף.

כבוד היושב ראש, מצטרף לברכות ליוזמי החוק, וכל מי שתומך בחוק. רק להזכיר, בשנה שעברה ביוזמתי הלכתי לחיפה ביום האוטיזם, היו שם עשרות אנשים עם המוגבלויות האלה, והם פנו אליי באופן ישיר, שהם מספר שנים פונים להרבה חברי כנסת, ולכל הכנסת, ולא רק לממשלה, לעשות משהו.

היום הזה היה יום טוב, הייתי שם כמה שעות, בילינו שם על חוף הים חוף הכרמל, זה היה יום טוב מאוד, ומאז אני עם העניין הזה - לא מאז, עוד אחרי זה בתפקידי הישן כרופא, גם ליוויתי את העניינים, אבל לא היה לי את האמצעים, ולא הכלים אכן לפעול מבחינה חוקתית ולהשפיע על המחוקקים.

לכן, בקיצור, בלי הסתייגויות, זו התחלה של דרך ארוכה. אני מבין שחסרים עוד הרבה דברים, אבל נתחיל לתת מענה לאיכות חיים, ונתחיל בשורה של חוקים שאכן ייתנו מענה לאנשים אלו שהם חלק בלתי נפרד מהחברה, ויהיו חלק נפרד מהחברה, וצריך לקבל אותם כפי שהם, והם יתרמו.

דרך אגב, הם תורמים – שם בחיפה יש הרבה, כל אחד עם המקצוע שלו, ואכן צריך לתת להם את המענה הנכון מבחינת חוק, והם יהיו חלק בלתי נפרד מהחברה בכל המובן של המלה, בכל מה שקשור לביורוקרטיה, לתחומים, וכל החסמים שישנם אנחנו נוריד אותם לאט, לאט, וניתן להם דרך פתוחה לממש את החיים שלהם בצורה המקובלת והנכונה.

תודה רבה.

בבקשה, חבר הכנסת יואב קיש, אחד המציעים של החוק.

לצערי, בגלל דיונים אחרים רק עכשיו הגעתי, אז לא שמעתי את הדוברים הקודמים. אני רוצה לדבר בקצרה. אני חושב שיריית הפתיחה של הצעת חוק הזו היא מאוד חשובה. היא צריכה לטפל בנושא כמובן מאוד רגיש שנוגע בהרבה מאוד משפחות ואנשים. אני חושב שנשמעה ביקורת ובצדק על כך מדוע אנחנו עוסקים רק בנושא אוטיזם. אני בעניין הזה דיברתי ספציפית עם חבר הכנסת יאיר לפיד, ואני אומר פה בצורה הכי ברורה זו רק יריית פתיחה. הכוונה של הדבר הזה, זה להסדיר את כל הטיפול של האנשים עם צרכים מיוחדים, ומענה כולל, ולא לעצור ולא להסתפק רק בעניין הזה. המסר הזה חשוב מאוד שייצא, כי אחרת אנחנו פוגעים בקהל גדול אחר. אני שמח שבחרת לעשות את הדיון, אני יודע שמשרד הרווחה מקדם את המהלך הזה. אני חשבתי שאני ראיתי את שר הרווחה, וחבל שלצערי שהוא לא נשאר.

הוא מהסיעה שלך, אתה יכול להגיד לו.

אני יודע, אני אגיד לו גם. גם אם הוא לא היה מסיעה שלי יכולתי לומר לו, אתה יודע. אבל אני חושב שחשוב מאוד שנתחיל את המהלך הזה כצעד ראשון בכללותו בטיפול בכל האנשים עם צרכים מיוחדים בעניין הזה.

אם אפשר להדגיש, שבאמת, הצעת החוק הזו עברה בתמיכתו של שר הרווחה חיים כץ, וללא תמיכתו גם לא היינו מצליחים להעביר אותו קריאה טרומית, אז זה המקום גם להגיד לו תודה, כי הנושא הזה מאוד חשוב לו. הוא עוזר לנו להבקיע את הסדק בקיר.

בבקשה, חבר הכנסת אילן גילאון.

תודה, אדוני.

פריצת הדרך הראשונה שהייתה בתחום המוגבלויות – אני אומר ברמה החוקית, עדיין לא ברמה החברתית האנושית, הייתה בסוף שנת ה-90', ב-99' כאשר חוקק חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, לאמור, זהו בעצם התנ"ך, או האנציקלופדיה, או סילבוס של כל תחומי המוגבלויות בכל תחומי החיים – הפיזי, הקוגניטיבי, הנפשי, כלומר, בכל תחום ותחום, בתחום החינוך והמשפט והבילוי, מגורים ודיור, נגישות, ובכל מקום ומקום.

מדוע אני בדרך כלל הולך גם על חקיקות שהן חקיקות לא אוניברסליות, אלא פרטיקולריות כמו החקיקה הזאת. אני יודע שיש עוד הרבה מאוד אנשים שיצאו חוצץ נגד העניין הזה. הסברתי פעם להורים כשנפגשנו למה משול הדבר במציאות שלנו. לכך שאתה נמצא בבית ודופק לך ילד בדלת, ואתה פותח ואומר, רעב אני, ואתה דבר ראשון שאתה עושה אינסטינקטיבית – אתה הולך ומכין לו כריך, סנדוויץ' אומרים אצלנו.

אתה מכין לו את זה, ולא מתחיל להסביר לו את המכלול של הדברים, כי המכלול של הדברים בתפיסה הוא קיים מלכתחילה. רעיון, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות אומר הכול על עיקרון הרצף. הכול ספקטרום, אין שום דבר שנמצא מחוץ לספקטרום, ואנחנו כחברה, אם היא חברה לשמה, מחברה העיוורת לשם של המוגבלות, וניקח את המוגבלות באופן אובייקטיבי ונתכלל אותה באופן הכי אורתופדי.

ולכן, המגש האורתופדי הזה הוא הנכון, הוא צריך לקחת את כל האנשים בכל סוגי המוגבלויות, בכל תחומי החיים, לאורך כל החיים, הם יחד עם בני משפחותיהם. הזכויות של אדם מוגבל, כל אחד מאתנו, אגב, הוא אדם מוגבל, צריך להיות בתוך שבב שהוא יודע לקרוא ולאזן את הזכויות שלו בכל מקום ומקום. זה צריך לצמצם את הביורוקרטיה. זה צריך לתת את המענה הנכון בכל תחום ותחום. זה לא מתעניין בשם של קבוצת היחס, או של קבוצת המוגבלות. אני עד לכך, אני חושב שהיו עוד כאלה, שראו כיצד קבוצה אחת שיש לה - - - יותר טוב, מנצחת קבוצה אחרת שאין לה - - - יותר טוב. שיטת המדינה הייתה להפריד, להפריד בין מוגבלויות, כך ראינו. אני במו עיניי ראיתי עימות בין מוגבליCP למוגבלי פוליו, דבר שהוא לא מתקבל על הדעת אדוני, כמובן שיצאו כל מיני בדיחות מקאבריות על העניין הזה.

בסופו של דבר, אמרה חברתי, חברת הכנסת לוי, ואמר חבר הכנסת לפיד, גם לא הובטח – כאשר אני הצבעתי בעד החוק הזה, הובטח לי שהוא בעצם תשתית להרחבה שאנחנו מדברים עליה. הובטח גם שבמשרד הרווחה תהיה מינהלת לכל הלקויות שהיא תיתן את המענה האורתופדי לכל הלקויות. אני רואה בו באמת את התשתית כדי שנפתח את עצמנו לכיוון שבו אנחנו בדיוק מבינים את העיקרון שחברה שיש בתוכה מוגבלויות לא כל אחד לוקח את המוגבלויות לבד לבדו, זה נכון לגבי כולם, לא בגלל שזה אלטרואיסטי, אלא בגלל שזה נכון לגבי כל אחד מאתנו. כלומר, חברה שמעצימה, כשהיא יכולה להעצים, ומועצמת בלי שהמלה חמלה תהיה משחק בתוך העניין הזה. אין חמלה, יש זכויות – חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות הוא החוק של כל אדם - מגיע למחוז חפצו, לעיקר תכלית חייו בצורה מכובדת ועצמאית מן המקום שבו הוא נמצא - זה העיקרון המוביל.

עכשיו תראו, יש לנו שעת כושר, משום שרוב האנשים שמשחקים פה במגרש היום, לפחות על-פי עדותם העצמית – תראו את אנשים שמבינים את העיקרון של הרצף, הם מבינים את העיקרון האוניברסלי, הם מבינים את עיקרון הביטוח, לא עיקרון החמלה, ואנחנו יכולים להזיז מהלך. לכן גם לאלה שהתמרמרו על העניין הזה, ראיתי בו בהחלט תשתית, ואני אתמוך בכל חוק בדיכוטומיה הזאת שהוא נוגע לאוטיסטים ולאנשים עם מוגבלות, ולא לבנקים ולאנשים עם אינטרסים אחרים, זה תמיד יהיה כך. אז לכן מכאן, בואו נצא לדרך, ובאמת נרחיב את היריעה עד איפה שצריך כדי להעלים לגמרי את השם הגנרי של הקבוצה.

תודה רבה.

אחרי שנשמע את חבר הכנסת, נעבור לנציגי המשפחות.

תודה לכבוד היושב ראש, אני גם מברך על יוזמת החקיקה. האמת היא, אני תמיד נזכר שבפעם הראשונה כשהגעתי לארצות הברית ב-96', איך ראיתי שהחברה האמריקאית דואגת לזכויותיהם, למעמדם של אנשים עם מוגבלויות, וזיהיתי את התהום הפעורה בין המצב בישראל, לבין חברות מערביות בתחום הזה. הדבר הראשון שלמדתי מאותו ביקור שאפשר אחרת. אם נרצה, אפשר באמת להבטיח את אותן זכויות בזכות ולא בחסד - מאז, אולי התקדמנו קצת. דיבר חבר הכנסת גילאון, על חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות שמדינת ישראל חיכתה רק ל-98' כדי שיחוקק, אבל החוק הזה עדיין אינו מצליח באמת להקיף את כל הנושאים החשובים והמשמעותיים בתחום הזה, ולכן אני רואה בהצעות הללו כעוד ניסיון להתקדם ולכסות נושאים חשובים שעדיין המשפט הישראלי לא הגיע אליהם.

לגופו של עניין, יש לי שתי הצעות שאני מבקש שהמציעים יחשבו עליהן בכל הגרסאות שקיימות כאן. הצעה ראשונה - אני, בכלל, בחקיקה, בתחום של מתן שירותים, אני בעד שיהיה סעיף גם אם הוא הצהרתי, לעניין חובת השוויון במתן השירותים האלו. חוק בריאות ממלכתי כולל הוראה כזו שבמתן שירותי בריאות לא תהיה אפליה, לאום, דת, גזע וכדומה. אני מציע שבאמת אנחנו נאמץ – מציע לחבריי בתחום החברתי כאן, לאמץ תמיד את הסעיף הזה, ולהכליל אותו בחקיקה שמדברת על מתן שירותים חברתיים. זו הצעה ראשונה, אני מקווה שתתקבל כי אין סיבה שלא – פשוט להבטיח שוויון.

הצעה שנייה – ראיתי כאן את ההצעה המצוינת כמובן להקים מועצה ארצית לשיקום, קידום ושילוב אנשים. אני רוצה כמובן לקוות שהרעיון הזה יעבור. ההצעה שלי כאן, בדומה אולי להצעה הראשונה, שפשוט נכליל הוראה שתבטיח ייצוג הולם של מגוון המגזרים באוכלוסייה, בחברה. גם אם זה הצהרתי, לדעתי, חשוב שתהיה הוראה כזו. אגב, היא קיימת בחקיקה אחרת, למשל, אם נסתכל בחקיקה לעניין הקמת המועצה לאומניות בישראל. אז יש שם סעיף מפורש שמדבר על החובה להבטיח ייצוג של כלל מגזרי האוכלוסייה באותה מועצה. אז אני גם כאן מציע להכניס הוראה כזו, אם כמובן אפשר להתייחס ספציפית, להגיד, למשל, האוכלוסייה הערבית, פריפריה, וכדומה, אבל גם אפשר להסתפק בהוראה כללית, להבטיח ייצוג בתוך המועצה של כלל מגזרי האוכלוסייה בישראל. תודה.

תודה.

תודה רבה, כבוד היושב ראש, חברי כנסת נכבדים, וקהל מאוד נכבד, אני רונן גיל מאס"י - פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל. אולי לא באופן אישי, אבל צר לי להגיד, שאנחנו אפילו שמענו כאן מחבר הכנסת עבדאללה, שאכן ביקר אותנו בחג האוטיסטים בשנה שעברה, וחבל מאוד, ואני מצר מאוד שלא ממש ירד לסוף דעתנו ולא ממש הבין אותנו.

אבל גם יושבים כאן חברי כנסת שמכירים אותי עוד מילדותי הצעירה, ויודעים מי אני, ויודעים בראש איזה התארגנות אני עומד, וגם בין מנסחי שלושת הצעות החוק האלה, היו אנשים שמכירים את אס"י, שיודעים מי זה אס"י, ובכל זאת, גם בדברי הפתיחה היום, שלא לדבר על הניסוח של הצעות החוק האלה, בחרו ביודעין להיוועץ בכל העולם אבל לא בנו.

אס"י הוא ההתארגנות הראשונה בישראל של אנשים מין המגוון האוטיסטי שפועלים למען קידום זכויות של כלל אנשי המגוון האוטיסטי. לצערי, למרות יותר מ-10 שנות פעילות, אנחנו עדיין ההתארגנות היחידה בישראל שמאגדת בתוכה אנשים מן המגוון האוטיסטי, לא הורים ל- ואנחנו שמענו כאן כמה התייחסויות למשפחות, להורים, אבל חלילה לא לאנשים עצמם. עצם ההליך הזה, אני רואה בו משהו שלא היה נכון. אבל אם זאת הייתה נקודת ההסתייגות, זה וכמו שכבר שמענו כאן, העובדה שהחוק הזה הוא לא מספיק אוניברסלי, אם אלה היו שתי ההסתייגויות היחידות שלי מהצעות החוק האלה, אני הייתי סותם כאן את הפה, לא מבקש בכלל זכות דיבור, ולא מעז לפתוח פה כנגד הצעות חוק. אבל יש כאן התנגדויות הרבה יותר יסודיות במדינת ישראל, ואנחנו שמענו בין היוזמים פה, יש פה כמה מהיוזמים של חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות התשנ"ח-1998, הוא החוק האוניברסלי, לא צריך להרחיב את החוק הזה.

לא צריך לקחת חוק לאוטיסטים ולהרחיב אותו. יש דברים לא בסדר בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות - חבר הכנסת אילן גילאון ואני יושבים כאן בחדר הזה ומתקנים לו תקנות. יושבים וכותבים לו תקנות, מעבים אותו. יש משהו לא בסדר בו, בואו נתקן אותו, לא ככה - לא בצורה כזאת. כי בצורה כזאת, זה לא שאתם יוצרים את הסדק, את הסדק הזה יצרו עוד לפני שאני נכנסתי לפעילות בתחום הזה. יושבים פה כמה וכמה עדים באולם הזה היום, ויודעים כמה אני סודק עדיין את החומה הזאת, את החומה הבצורה הזאת, ועושה לילות כימים כדי לבצוע ולסדוק את החומה הזאת, אבל לא ככה. כי ככה כל מה שאתם משיגים זה חוק שיראה אותנו קודם כל על פי התאגיד שלנו, לא קודם כל כבני אדם, לא קודם כל על פי הצרכים היכולות והכישורים שלנו והקשיים שלנו.

תצלול לעומק החוק.

אני צללתי.

אנחנו מזמינים אותך לכל וועדה להגיש את ההסתייגויות. בוא תהיה חלק מהחוק.

לכל תו בחוק הזה אני צללתי. סליחה, אני לא הפרעתי לך, בבקשה אל תפריעי.

אני מתנצלת, רציתי להרגיע.

תודה רבה.

בנוסף לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, בשנת 2007 חתמה, ובשנת 2012, אישררה כנסת ישראל את האמנה בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות באומות המאוחדות. וכן, אני התעמקתי בקוצו של יוד בכל אחת ואחת מהן. אני אומר חד משמעית – אנחנו לא אנשים לקויים, אוטיזם איננו לקות, אוטיזם היא שונות, שונות במבנה המוח שמובילה לשונות בכל יתר תחומי החיים, היא לא לקות, היא בוודאי שלא מחלה. אנחנו לא אנחנו לקויים, אנחנו לא אנשים מקולקלים.

כן, אני אומר כאן לפרוטוקול, ההצעות האלה שלושתן, כל אחת בנפרד ושלושתן ביחד על לשונן, ברוחן ובמהותן עומדות בסתירה גם לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, ועל אחת כמה וכמה לאמנה בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות.

דיי לנו בלראות על מה גם במוצהר, אבל יותר מזה גם הלכה למעשה - על מה שלושת ההצעות האלה מסתמכות מבחינה תחיקתית במשך עשרות של שנים מקומה של המדינה הזאת. נאמר לאנשים אוטיסטים, ועם מוגבלות אחרות קשורות או לא קשורות, נאמר לנו, אתם תחכו בצד כי אתם יכולים, אתם תחכו כי יש אנשים שצריך לעזור להם יותר. אתם תחכו כי אין לנו יותר כסף. ועכשיו – לא כל, אבל חלק מהצעות החוק האלה מבקשות אפילו לקחת מאתנו כסף כדי לממן פתרונות לאחרים - אחרים שמהם, שאצלם מתעלמים, ומדינת ישראל מתעלמת במשך עשרות שנים מהיכולות.

אז מפרידים כאן בין אנשים שמתעלמים מהיכולות שלהם, לאנשים שמתעלמים מהצרכים ומהקשיים שלהם. ואנחנו, כל מה שאנחנו מבקשים, תפסיקו להסתכל עלינו בתור טייטל, תתחילו להסתכל עלינו בתור בני אדם. תתחילו לחשוב על מענים לאנשים על פי הצרכים שלהם, על פי היכולות שלהם, ועל פי הקשיים שלהם, ואם אתם לא תקשיבו לנו, אם אתם לא תבואו ותדברו אתנו, אלא רק עלינו, אתם לעולם לא תדעו מהם הצרכים שלנו, מהם הקשיים האמתיים שלנו.

אז כל מה שאנחנו מבקשים זה לתקן עוול היסטורי. יתרה מכך, התחיל בשנים האחרונות משרד הרווחה - - -

בבקשה, רונן, הדברים שלך מאוד מלהיבים.

אני מבקש כבוד היושב ראש, במשך שנים אומרים לי, תבוא לוועדה, אנחנו נדבר בוועדה. אני מבקש עכשיו בבקשה כמה דקות סבלנות. עוד רגע אני מסיים. אני רוצה להעביר את הדברים במלואם, כבוד היושב ראש.

אני לוקח בחשבון הכול, ואני באמת משתדל לקצר כמה שיותר. אני לא בן אדם שקורא מהכתובים. אני כתבתי לי סך הכול נקודות בפונט ענק.

בא משרד הרווחה ובשנים האחרונות משנה את המדיניות ארוכת העשורים הזאת. בא ביוזמה של הקמה של מינהל מוגבלויות שאני מאוד מקווה שלא תיכשל, ושתצא לפעול במהרה בימינו. בא ומתחיל להקים מיזמים ומענים חדשים שאכן כן באים ומדברים אלינו, אלינו ואתנו על-פי הצרכים, היכולות והקשיים שלנו. ואני אומר, אחרי שבדקתי וקראתי את שלושת ההצעות האלה אחת לאחת על קוצו של יוד, שלושת ההצעות האלה לוקחות אותנו עשורים אחורה.

- - - משתלט על הדיון.

אני לא משתלט על הדיון, אני פשוט קורע מליבי כדי להסביר את נקודת המצב של רבים מהיושבים כאן. אם היית נותנת לו להתבטא, אולי הוא לא היה צריך להתבטא.

שלושת ההצעות האלה באות ומדגישות את הזכות לטיפול הולם. זכות בסיס של כל אדם, בוודאי אדם עם מוגבלות. אני בא ושואל מהם זכויות אדם אחרות, איפה הן נעלמו? איפה הזכות לחיים עצמאיים? איפה הם מוגדרים שם? אין שם הגדרה כזאת בכלל. אין הגדרה של שום שירות חוץ מהשירותים הקיימים היום. יש זכויות של הורים, אנחנו מכבדים את הזכויות של ההורים.

משפט אחרון. אנחנו מכבדים את זכויותיהם של ההורים. אנחנו אומרים, הן לא יכולות לבוא במקום הזכויות שלנו. אנא בואו, מיחקו את ההצעות האלה מסדר היום, ונשב ונדבר על עיבוי כמו שצריך של חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות.

(מחיאות כפיים)

תודה רבה. דברים מאוד מרגשים. הדברים נוגעים ללב, מרגשים מאוד, אני חייב להגיד לך. אתה מלמד אותנו, זה נכון גם, אבל בוא ותדע שיש דעות נוספות, אל תפסול את האחרים, כדי שחס וחלילה יפסלו את הרעיונות שלך.

שלום, נעים מאוד, שמי ע"ב, אני אמא לשלושה ילדים אוטיסטים. ילדים נמוכים, שניים מהם סיעודיים, ואני כאן כי שלושת הצעות החוק האלה מדירות שינה מעיניי לילה לילה.

אני כאן כי אני לא רוצה חמלה. אני כאן כי אני רוצה כלים בשביל לסייע לילדים שלי. המשפחה שלי לא אומללה, לא מסכנה, לא חרב עלינו עולמנו. אנחנו מתמודדים בכבוד, ובהצלחה עם הקשיים של הילדים שלנו. כרגע המדינה נותנת לנו כלים, החוקים האלה מאיימים על הכלים האלה שאנחנו בעזרתם מסייעים לילדים שלנו.

אילן גילאון, אני לא רוצה שתכין סנדוויץ' שאני אהיה שבעה חמש דקות. אני רוצה שתלמד אותי ואת הילדים שלי להכין סנדוויץ'. אני רוצה שתיתן לנו את הכלים כדי להצליח ולהיות חברים תומכים ומסייעים באוכלוסייה, אזרחים שווים שמו שאנחנו. לא רוצה פטרונות - רוצה שוויון. אני רוצה חופש, וההצעות האלה לוקחות את החופש - זה מה שבאתי לבקש.

ואני אדגיש, הילדים שלי, שניים מהם סיעודיים בביטוח לאומי, אנחנו לא גבוהים, אנחנו ניפגע מהחוק, סביר להניח שנרוויח את השירותים שידחפו לגרוננו, לא את אלה אנחנו רוצים. אנחנו נלחמים על זה שהילדים שלנו יהיו מהאוכלוסייה. הילד הנמוך שלי, הבכור, לא דיבר עד גיל 7, לא היה גמול עד גיל 8. היום בן 15 בתיכון מדבר שלוש שפות - על זה אנחנו נלחמים, על החופש לבחור כדי שנצליח לקדם את ילדינו לפי ראות עינינו כמו כל הורה אחר בארץ. תודה.

תודה.

שלום, אני אמא לילד, אני אם חד-הורית, מגדלת לבד שני בנים כשהצעיר הוא ילד עם CP קשה. כואב לי, וממש, לקחתי יום חופש מהימים הדלים שיש לי לקחת ימי חופש, כשאומרים לי, אנחנו נעשה למען הילדים האוטיסטים ואחר כך נדאג לאחרים. אין אחר כך, במדינת ישראל יש עדיין חוקים שקיימים מהמנדט – האחר כך לא מגיע. יש חוקים שנעשו בשביל ילדים עם מוגבלויות, וילד עם מוגבלויות אחרות לא מקבלים אותם, ואחר כך אף פעם לא מגיע. לא ייתכן שכל אחד הסתכל רק על הצלחת של עצמו. צריכים לתת לילדים לפי הצרכים שלהם, לא לפי הלקות.

בבית הספר של הילד שלי לומדים ילדים מלקויות שונות, לא לפי הלקות, אלא לפי היכולות שלהם, ככה צריך להסתכל עליהם. כל אחד יכול להתקדם לפי מה שאנחנו נותנים לו, לא לפי הכותרת. אם אתה עושה חוק עם כותרת, אחר כך תנסה לשנות אותו - מה, כשיהיה הורה מתאים? זה לא נכון. תודה.

טומי משתמש בתקשורת חליפית תומכת, הוא יכתוב ואני אקריא.

שלום לכולם, שמי ט', אני עם מוגבלות פיזית. הנושא של לפעול למען שוויון לבעלי מוגבלות הינו חלק בלתי נפרד מחיי. כששמעתי על חוק האוטיזם כעסתי והרגשתי נחות, ובאתי היום להתאבק על הזכות שיש לכל בעל מוגבלות לקבל שירות הולם, טוב ושווה מהמדינה ללא לובי פוליטי.

ישראל הינה מדינה דמוקרטית שכל אזרחיה שווים, ולא ייתכן שילדים עם אוטיזם יקבלו זכויות יתר. קול קורא למליאה, תהיו אוזן קשבת ותפעלו עם - - - של כל בעלי מוגבלות ללא זיקות של מנהיגים לאוכלוסייה כזאת או אחרת. תודה.

תודה לך.

קצת קשה לדבר עכשיו.

אני יכולה להגיד – אני לא יודעת לדבר בצורה כל כך רגשנית. אני רק יכולה להגיד כמאמר מוסגר, שמדברים פה על זכויות יתר. אז אני רק אגיד, כשאני הייתי צריכה לפני שנים להיאבק בבג"צ, ואחר כך לחוק כדי שהילדים שלנו האוטיסטים ששכחו אותם בחוק הבריאות, יקבלו את הטיפולים הסומטיים - אז שכחו אותנו, פשוט שכחו אותנו.

לפני כשנתיים, שלוש, הייתי צריכה לפנות לבג"צ כדי שהילד שלי פשוט מאוד יקבל מועדונית, כלומר, לא שהוא יקבל, בקושי יש אנשים שיש להם מועדונית, אבל פשוט שיקבל מועדונית פשוטה אחר הצהריים, הייתי צריכה לפנות בשביל זה לבג"צ.

אז אני לא הבאתי את הבן שלי שידבר כי הוא לא יכול לדבר פה. דרך אגב, אני כן רואה את הבן שלי כשיש לו לקות. לבן שלי יש מוגבלות קשה מאוד, ואפילו אני לא חושבת, למרות שאני חושבת שאני אמא מאוד טובה, זה לא חג בשבילי האוטיזם.

אז יכול להיות שיש כאלה שרואים את זה כחג, ומישהו רואה את זה כשונות, אבל אם הבן שלי לא מסוגל לספר לי שבלילה היו לו נדודי שינה, שהיה לו חלומות קשים, שאתם יודעים מה, הבן שלי לא יכול אפילו לספר לי שיש לו עצירות בלי להמשיך לדבר על עוד דברים, אז אני לא רוצה בזה חג – אני רואה בזה לקות קשה.

אני רוצה שיהיה חוק כדי שאני היום – כן, ליליאן את יושבת פה, כתוב חמישה ימי מועדונית, אז אנחנו עכשיו מקבלים רק שניים, ואנחנו רוצים שלושה. אבל להגיד לכם משהו, היה חוק לפני שנתיים, כמה אוטיסטים יש להם מועדונית היום במדינה בוגרים - אין, יש טיפות. כל כך קשה, כל דבר הכי טריוויאלי ובסיסי, וכן לאוטיסטים, אנחנו מדברים, אין לנו זכויות יותר מאחרים. לילדים שלנו אין קצבת ניידות. לילדים שלנו רק לא מזמן הם קיבלו שירותים מיוחדים, תלות בזולת לבוגרים, הכול במאבק. הכול במלחמה. הגיע הזמן שיהיה חוק, וכן, אני רוצה שיהיה לכולם והכול, וישר אחרי זה יהיה לכולם. אילן, אתה עזרת לנו אז עם המועדוניות, עזרת לנו עם החוק הזה.

אז כן, צריך להתחיל, ואני מחזקת את ידיכם לעשות את החוק הזה, וכמה שיותר מהר, ואחר כך להתקדם לכל השאר. כן, יש כמה דברים שממש צריכים לתקן בחוק הזה, כדי שהם יותר יותאמו לכולם, ושיהיו קשורים לחוק זכויות לאנשים עם מוגבלויות.

ליבי עם המשפחות, זה באמת קשה, כשיש ילד עם מוגבלות בבית, זה לא קל, צריך להיאבק על כל דבר, ואנחנו צריכים להתקדם. אבל החוק הזה לדעתי הוא לא מושלם, הוא לא טוב. הוא צריך לקחת את כולם, את כל המוגבלויות ביחד ולהגיע באמת לפי הצרכים, כי אני חושבת שהצרכים מאוד חשובים. צריך כאן לאגד את כל המשרדים תחת קורת גג אחת שלא ירוצו ממשרד למשרד, והמשרד הזה אומר אל"ף, והשני אומר גימ"ל, והשלישי אומר ששניהם לא בסדר, וצריך להכניס גם בחוק הזה ילדים בוגרים יותר.

הם בפנים.

אתם מדברים רק על האוטיסטים, אני דיברתי על הכול. צריך באמת להכניס לכאן גם את ההורים, לשמוע מה הקשיים, וללכת לפי צרכים, ולא לפי שירותים, ולכן צריך לתת מענה. אני חושבת שבאמת הגיע הזמן לתת מענה לכולם, ושלא תהיה מלחמה אחד בשני. אני רואה את זה בצורך להוסיף בקצבאות, להגדיל את הקצבאות, שכל הארגונים אחד מדבר נגד השני. הגיע הזמן, צריך באמת לאחד את הכול, כי זה ממש חשוב. תודה.

ברשותכם, חבר הכנסת מאיר כהן.

שלום לכולם, אדוני היושב ראש, אנחנו כל הזמן בריטואל הזה כבר שלוש שנים של איזה תחושה שיש כאן מנצחים. אמרתי, אנחנו שוב בריטואל הזה, אדוני היושב ראש, של לשבת סביב שולחן ולשמוע סיפורים קשים, נוגעים ללב, וזה מצטייר כאילו שתי מחנות אלה נגד אלה.

אני רוצה להגיד בצורה שאינה משתמעת לשתי פנים. החוק הזה היה פרק אל"ף בחוק כללי שמטפל בכל המוגבלויות. להערכתי, אילולא התחושה הזאת שמתמודדים כנגד חוקים, עם שתדלנות, ועם הטובים ורעים, היום היינו כבר בכתיבתו וביישומו של הפרק השני של החוק הזה, כי אין לי שום ספק שבעולם, ולא הקל שבקלים, שצריך חוק מוגבלויות במדינת ישראל, על זה לא היה ספק כשהייתי שר הרווחה, ולא היה ספק כשישבתי עם אורלי, ולא היה ספק כשישבתי עם יאיר שהיה שר האוצר.

גזרנו תקציב מאוד ברור. לא יכולנו לעשות את זה באותה שנה, אבל אמרנו שבהחלט יש מספיק דמויות שהנושא הזה קרוב לליבם בכנסת הזאת, גם בכנסת שעברה, שבאמת לא ניתן לאף אחד איזה פער, או איזה תחושה שימשיכו בעוד 50 שנה ללכת עם התחושות האלה, באמת, רצינו לפתור את זה.

אני באמת קורא לכולם כאן, בלי שום קשר איזה ארגון אתה ומה אתה. יש כאן באמת שלוש הצעות מעומק הלב שלנו, אין בהן טיפה אחת של פוליטיקה. אין בהן טיפה אחת של לתת העדפה לאלה או לאחרים.

בואו בבקשה, כולם יישבו, אתה מוביל את זה אדוני, ולשבת ולייצר משלושת ההצעות האלה את ההצעה הטובה ביותר, וצריך תיקונים, וצריך שיפוצים. אמרתי חלילה שהוועדה הזאת לא תלך למקום - - -

זה מהות הוועדה הרי, להקשיב לכולם, ולקבל - - -

בדיוק, זה מהות הוועדה.

אבל אין שום ספק שבאותה התחייבות שאנחנו נצביע על החוק הזה, אנחנו לא נצביע על החוק הזה אם אנחנו לא נתחיל לכתוב את הפרק השני שמדבר על הכללת כל בעלי המוגבלויות. אבל ראו, אנחנו כבר שנתיים בזבזנו, יכולנו לתקן ולהתחיל עם משהו. אני מפציר בכם, בלי שום כחל וסרק, היו זהירים בהתעקשות הזאת של או הכול או לא כלום, אני אתכם בכל, אבל לעשות את זה הדרגתי. תודה רבה.

תודה.

בבקשה, נציג האוצר.

שלום, קודם כל זה דיון ראשון שלי בוועדה. אז קצת ימי חסד ראשונים, אני מבקש. אני בכל זאת בכובע של האוצר.

בבקשה, תציג את שמך לכולם.

שמי יוגב גרדוס, אני רכז רווחה חדש. החלפתי את רבקה לויפר, מי שמכיר. בכל זאת כובע של האוצר, אני אשים את נושא העלויות התקציביות.

אני חייב לומר לפני שתדבר. הוצע לו כל מיני תפקידים שלא קשורים לרווחה. הוא חזר מלימודים בארצות הברית, ואמר, אני רוצה רק את הנושא להיות רפרנט של הרווחה. הבחירה הזאת שלו מוכיחה על הנשמה המיוחדת שלו, אבל הוא בא להציג את עצמו ככה.

אני לא חושב שמדינת ישראל צריכה להרגיש מקופחת לעומת ארצות-הברית ביחס שלה לאנשים עם מוגבלויות. מה שאני ראיתי, אני לא כל כך מסכים מה שאמרת.

אני אשים את הנושא התקציבי בצד. יש פה עלויות תקציביות משמעותיות להצעות החוק האלה, קשה מאוד להעריך כי דברים פה לא מוגדרים, זה נע בין מאות מיליונים ואפילו יותר, או אם בתחולות מסוימות יכול להיות שאין עלויות, אז קשה מאוד להתייחס, ואני לא רוצה להגיד סתם ככה. עשינו הערכה שהיא יכולה להגיע ל-500 מיליון.

אם ההסכמים הקואליציוניים מה זה 500...

נשים את זה בצד.

לעניין המהותי, אנחנו חושבים שהחקיקה פה היא מאוד בעייתית. משרד הרווחה היום מציע, והם התייחסו - סל שירותים מאוד מגוון שהוא יכול לתפור בגלל שאין לו את הקשיחויות של החקיקה, הוא יכול לתפור עבור כל בן-אדם בנפרד. נכון, הבנתי את זה מהדיון שתמיד אפשר לעשות עוד, ויכול להיות שיש מדינות שעושות הרבה יותר. אני רוצה לציין שגם בתקופת שר האוצר לפיד והשר כהן, וגם עכשיו, התקציבים לנושאים האלה, גם לנושא האוטיסטים וגם בכלל תוגברו מאוד משמעותית. יש כוונה לעשות את זה גם בעתיד, אבל הנושא הזה של חקיקה הוא מאוד בעייתי, קשה לי מאוד להתייחס להצעה עצמה.

עוד דבר אחד, מינהל מוגבלויות זה משהו שעלה פה, אני מבין שמשרד הרווחה מקדם וגם יכול לעזור, גם בכל הנושא שדיברת על ביורוקרטיה, אני גם מכיר את זה. ביורוקרטיה זה דבר נורא, ואם אפשר לפתור אותה זה רק ישפר את המצב גם בלי עלות תקציבית.

גם אם מקצצים לך תור לשירות שלא קיים, זה גם אם תהיה מקום ראשון בתור לא משנה, לא תקבל את השירות. אם אין מועדונית, אז אין מועדונית. אם אין מגורים בקהילה, אז אין – גם אם תקצץ את הביורוקרטיה לא תיהנה מזה, בוא נקבע את הזכויות. אני באמת מתחייבת שאנחנו כנושא הדגל, אנחנו לא נעצור עם האוטיסטים - עושים לכם מניפולציות. האוצר - - - פשוט מת עליהם. מצטערת לא יכולתי לעמוד בזה.

הבטיחו את זה בשנות השישים - - -

אני מבקש. אנחנו נגיע לשלב של הסיכומים, ויהיה לך זכות הדיבור.

אני סגן היועץ המשפטי של משרד הרווחה. לידי יושבת מנהלת השרות לטיפול באנשים עם אוטיזם.

אני רק רוצה להבהיר שאנחנו מסכימים ומודעים לחשיבות של הנושא הן לגבי האוכלוסייה של אנשים עם אוטיזם, והן לגבי אנשים עם מוגבלות אחרת. זה ברור, המשרד שלנו נותן שירותים בפועל, שירותים רבים ומגוונים לכל האוכלוסיות שבטיפולנו. יחד עם זאת, אנחנו ראינו פה שבכל זאת יש חילוקי דעות לגבי התפיסה העקרונית שצריכה להנהיג את הנושא ואיך בדיוק להסדיר את הנושא. כרגע שר הרווחה נתן הנחיה שאין מקום לקדם את הנושא של החוק בינתיים בשלב זה. אני אסביר מדוע – קודם כל יש פערים, כפי שאמרתי, יש חילוקי דעות, יש צורך בהשלמות ולשקול כל הזמן.

ברשותך, שאלה על המשפט שאמרת, אתה אומר פה שהשר חוזר בו מההתחייבות שלו על דוכן הכנסת?

שוב, אני קיבלתי הנחיה - - -

- - - מעל דוכן הכנסת. זה לא מה שהוא התחייב, הוא התחייב להחזיק את אלה כמו פלטפורמה ולעשות עליהם הצעת חוק ממשלתית שכוללת את כולם.

רויטל, אל תשני את הפרוטוקול, אל תגזימי. גם אלה עם התפקוד הגבוה שרבים עם אלה עם התפקוד הנמוך לא יאה ולא נאה, תאמינו לי.

אז אל תגרמו לנו לריב אחד עם השני.

בוא נתקן את החוק ונקדם אותו.

החוק הזה אין מה לתקן בו.

רויטל, אם את פוחדת שהבן שלך ייפגע מהחוק הזה, אני מבטיחה לך שלא.

את יודעת למה לא, כי אני לא אשאר פה דקה אחת אם החוק הזה יעבור, אני יעבור למדינה יותר מתקדמת.

- - -

זה רק בגלל פוליטיקה. את כל המקצוענות של העובדים שלו הוא זורק לפח.

חברים, אני מבקש מכולכם. אתם תקבלו רשות הדיבור, תדברו. מי שלא ידבר כשאין לו רשות הדיבור, אני מצטער להודיע וזה מידי, ייצא החוצה. גברת זו פעם אחרונה, כי זה לא בהתאם לסיכום בינינו לפני שעה.

אלי, אני אשמח אם היועץ המשפטי יענה על השאלה ששאלתי. האם השר חוזר בו מההתחייבות שלו מעל דוכן הכנסת?

שוב, ההנחיה של השר כרגע שבשלב זה, ברגע זה בגלל כל הטעמים שפירטתי, אין מקום כרגע לקדם את הנושא. אם אדוני יאפשר לי רק להמשיך, אז מבחינת ההרחבה של השירותים, אני רק רוצה לציין שהמשרד עושה - - -

רק שנייה, אתה יודע, אני מנוסה למדיי בדיונים כאלה, להגיד לי, רק שנייה, אני רוצה להמשיך במקום לענות לשאלה שלי, לא עובד. אני שאלתי שאלה פשוטה, האם השר חוזר בו, אנחנו צריכים לדעת.

שוב פעם, אני חזרתי על ההנחיה שקיבלנו מהשר היום. כרגע מתנהלים גם כן מגעים עם משרד האוצר לגבי הנושא של הרחבת התקציב. אנחנו דורשים 100 מיליון שקל, ובמסגרת הדיונים עם האוצר, אנחנו העלינו את הנושא של החוק.

מה חלקו של פינס בסיפור הזה? כי אני הבנתי שהשר הרלבנטי עדיין תומך, והבעיה העיקרית היא בעצם בפתחו של פינס – מהאוצר, אם מישהו לא יודע.

שוב פעם, במסגרת הדיונים כרגע עם משרד האוצר, גם העלינו גם את הנושא של החוק, והצעות החוק שנמצאות על שולחן הכנסת היום. כרגע העניין עוד לא הסתיים, יש תהליך של דיונים בעניין של התקצוב בשנת 2017-2018. העניין הזה עוד לא הסתיים. אנחנו לא יודעים איזה מסגרת תקציבית עומדת גם כן לעניין הזה. במצב כזה אי אפשר לקדם חקיקה כשלא יודעים מה המסגרת התקציבית.

אבל יוצא דרישה למשרד הרווחה לתקצב את זה, נכון? לא, אני רוצה לדעת איפה החוליה החלשה. המשרד דרש, העלה, עכשיו זה בפתחו של שר האוצר, אולי זו הכתובת עכשיו.

העלינו את הנושא של החוק גם כן.

אבל השר עצמו לא חוזר מהרעיון של חקיקת החוק, הוא צריך רק את התקציב לפי מה שאני מבינה ממך.

אמרתי את מה שאמרתי, זו ההנחיה שקיבלנו, הדגשתי כרגע, בשלב הזה.

אתם מחכים למימון? - הגשתם בקשה.

הדברים שלו מאוד ברורים, אל תנסו להכניס לו דברים לפה. השר חזר בו, בסדר גמור.

כי אנחנו מקבלים דברים שונים.

למזלנו, הכנסת היא עדיין הריבון.

אני אבא לשני בחורים על רצף האוטיזם בני 24.5. שניהם, כל אחד בקצה אחר של הקשת. הילד בתפקוד הגבוה שלי, בשנתו השלישית בצה"ל, חייל מצטיין בחיל המודיעין בפיענוח צילומי אוויר. הלוואי שהוא היה יכול לשבת פה עם מר רונן גיל ולהתבטא כמוהו ולדבר כמוהו – זה הילד בתפקוד הגבוה.

הילד בתפקוד הנמוך בקושי מדבר. הוא חייב השגחה 7/24. ביום שבו עברה הצעת החוק הטרומית, ישבתי לפני הבית של שר הרווחה, וחיכיתי שהוא ייצא כדי לדבר אתו על זה שהוא לא יכשיל את ההצעה, וקיבלתי טלפון אחרי שעה מאשתי שהילד נכנס בוויטרינה של הסלון, חתך את העורק של הילד. רצתי הביתה, אמבולנס, ניתוח והכול - זה המשמעות של השגחה על ילד אוטיסט בתפקוד נמוך – 7/24.

לפני שבוע וחצי הכנסנו אותו כי לא יכולנו יותר, כי אשתי צריכה לעבור ניתוח לב, להוסטל, רחוק מהבית, לצערי. החוק הזה, אני עמל עליו כבר חמש שנים במסגרת הפעילות שלי באלו"ט. אני כבר 12 שנה פעיל באלו"ט – כל הזמן מלחמת חפירות על כל דבר הכי קטן שצריך לקבל בשביל הילדים - מלחמת חפירות. החוקים האלה יעשו סוף למלחמה. יש חומה, כמו שאמרה חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס, אם כל אחד יידחף במקום אחר, החומה לא תזוז מילימטר. אנחנו האוטיסטים איל הברזל, אנחנו נבקע את החומה. כולם צריכים לדחוף אתנו ביחד, ואחרי זה בפירצה הזאת כולכם תיכנסו ואל תעצרו אותנו, אתם רק תפריעו עכשיו.

צהריים טובים, אני אמא לילד עם מוגבלות קשה, וכל הזכויות.

אני מודה לך, אדוני היושב ראש, על זכות הדיבור. אני אחרי שלושה חודשים מאוד קשים שכללו תאונות דרכים גם של הילד החולה, וזה פעם ראשונה אחרי שלושה חודשים שאני מגיעה לפה, ואני מודה לך על זכות הדיבור.

אני רוצה לחזור ולדבר על חטא הסקטוריאליות, על ההבטחה שנדאג לאחרים אחר כך. יש 7,000 תסמונות נדירות, הבן שלי חולה באחת מהן – מה, יחוקקו 7,000 חוקים של תסמונות נדירות?

אני אתן דוגמה פרטית למשמעות של סקטוריאליות, ואחר כך אני אתן דוגמה רחבה יותר. לפני שבועיים חבר הכנסת אילן גילאון, וכל הפייסבוק עמד על הרגליים מול קופת חולים כללית - מנכ"ל קופת החולים למה? כי הבן הפרטי שלי היה צריך הזרקת בוטוקס לגפיים התחתונות כי הוא סובל מקישיון. אבל מה, סל הבריאות שהוא סקטוריאלי קובע שיתוק מוחין כן, מחלות אחרות לא. ולכן, כל הפייסבוק, כולל אילן גילאון, ותודה לך על זה, עמדו על הרגליים כדי שהבן הפרטי שלי יקבל פאקינג הזרקת בוטוקס לגפיים תחתונות שכולה 3,000 שקלים, למה? כי זה סקטוריאלי. זה הדוגמה הפרטית.

הדוגמה הציבורית. ישבתי מולך נרגשת לא פחות כאשר דיברנו על מענק פטירה למשפחות שהילד שלהן נפטר. עכשיו אני אהיה מקאברית, הרי לא יעלה על הדעת שהיינו מביאים הצעת חוק שאומרת, קודם נדאג לילדים הנכים עם הניוון שרירים שמתים מניוון שרירים, אחר-כך נדאג לאוטיסטים שחס וחלילה מתים מחנק - נדאג לכולם. נדאג לפי הצורך - מה היה הצורך? מענק פטירה לילדים שנפטרו ממחלתם. צריך חקיקה לפי הצורך, לא לפי התגית הרפואית. התגיות הרפואיות האלה הורגות אותנו. הן לא נותנות שירותים, הן לא נותנות צרכים, הן לא נותנות זכויות.

דבר נוסף והוא המהותי למה שלושת הצעות החוק האלה גרועות. הן מתעלמות תופעה שנקראת ריבוי מוגבלויות. אנשי המקצוע יודעים ש-60% מבעלי המוגבלות לא נושאים מוגבלות אחת, נושאים לפחות שתיים. ואז אנשי משרד הרווחה יודעים שאני באה אליהם לא פעם ולא פעמיים עם ילדים שהם גם שיתוק מוחין, וגם אוטיזם. אז מה אומר לי אגף האוטיזם? – לא, זה לכי לשיתוק מוחין ותריבי עם ההורים לאגף לשיתוק מוחין. מה אומרים לי השיקום? לא, ה-ABA זה באוטיזם, תיאבקי איתם שם, ולכן אי אפשר, שלא לדבר על אוטיזם ועיוורון - מה נעשה?

עיוורון צריך כלב נחייה. בית בהוסטל, המזכיר לא רוצה כלבים בתוך ביתו, או ילדים אוטיסטים שלא יכולים כלבים – אוטיזם ואפילפסיה - כל כך הרבה דוגמאות. אי אפשר ללכת על פי התיוג הרפואי. צריך ללכת עם הכותרת שנקראת: אדם עם מוגבלות, האדם עם המוגבלות והצורך הוא סיוע אישי, הוא תמיכה בקבלת החלטות. הוא עובד סיעודי, הוא כל דבר, לפי זה צריך לחוקק חקיקה, זה ההוראה של האמנה לזכויות אנשים, וזה חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.

דיי, והדבר הנורא מכל, וזה לחברי הכנסת, זה הקרע מול ההורים. זה נורא, זה נורא שאני והיא לא מדברות כי אנחנו מעולם אחר. כי לי יש עדיין מחלה נדירה, ולה יש אוטיסט - זה הנורא, תפסיקו לקרוע בינינו, תבינו את הצורך. אנחנו צריכים סיוע לפי צרכים, לא לפי שם המחלה.

תודה.

אני מנהלת את השירותים לטיפול בילדה עם אוטיזם, משרד הרווחה.

אני רוצה כן לחדד ולהתייחס לשאלה שלך. אני לא חושבת ששר הרווחה חזר בו. אני חושבת ששר הרווחה מאוד מחויב לאוכלוסייה של האוטיזם, אני מדברת מההיבט של השירות. עובדה לכך שנכנסו תקציבים רבים רק בשנה האחרונה כ-100 מיליון שקלים, 112 עובדים. יחד עם זאת, אני חושבת ששר הרווחה היום – אנחנו קצת בעצירה, ואני חושבת שלאורך השנה עבדנו מאוד קשה על כל ההצעות האלה. אדי ואני ישבנו על כל החוקים וניסינו לראות איך אנחנו בונים משהו מחובר, משולש, לוקח את הדבר היחסי הטוב ביותר. שמענו ארגונים נוספים את העמדות שלהם, ולכן אני חושבת שהיום אנחנו עוד לא כשרים להציע הצעת חוק מסודרת שרואה את כל הצרכים של כל אוכלוסיות עם התפקודים ורצף התפקודים השונה.

גם הנושא של המוגבלויות, ראייה של המינהל, שבהחלט בינינו איזה סוג של השהייה כדי לראות איך אנחנו מתקדמים לאור ההתפתחויות האחרונות.

זה קצת משונה לי כי זה סותר את מה שאמר לך ולי מנכ"ל משרד הרווחה שהם עבדו על זה והם מוכנים.

זה לא סותר, זה חלק מהבלבול של המערכת.

אדוני היושב ראש, אני רק רוצה להזכיר לך שהחוק הזה שאני חתום עליו הוא חוק של משרד הרווחה שעבדו עליו חמש שנים.

יש בו הרבה בעיות.

לא משנה, בוודאי, על זה אין ויכוח. יושב היום משרד הרווחה, ונאלצים הפקידים שכתבו את זה, לבוא ולהתחיל לגמגם, ולהגיד, חבר'ה, אנחנו מבינים את עמדתכם, אבל זה חוק של משרד הרווחה בממשלת ישראל. ועדת וגשל הוקמה על-ידי החלטת ממשלה.

אני אוסיף לבלבול. נשלח מטעם השר כהצעת חוק שלו לדיון - - -

לא, כטיוטה. אני חייבת לומר שאני ניהלתי שיחה לפני כן עם השר.

גם אני ניהלתי את השיחות אינסופיות עם השר, וזה מה שקיבלתי אחרי תחנונים ביום חמישי בערב.

היה סיכום דיון, יש פה פרוטוקול של הישיבה של הכנסת שענה לך, ואמר לך במיוחד - על בסיס הצעת חוק שלך נגבש הצעת חוק ממשלתית, ככה כתוב. אבל היא לא הגיעה, היא הגיעה בסוף. כן, אני יודע מתוך המשרד שכן גיבשו הצעת חוק חדשה שכוללת את כל התהליך מול שאר האוכלוסיות שנזקקות לשירותים נוספים. לצערי, קיבלנו את זה, מפני שהיום השר חושב אחרת, וחבל שהשר לא מצא לנכון להסדיר את המדיניות שלו, כי בינתיים, אני מודה, אני חלק מהמבולבלים.

אני יו"ר אנשי"ם – ארגון נכי שיתוק מוחין. התרגשתי מאוד והשתדלתי להגיע מוקדם ולהיות מוכן לפארסה הזאת שקורית פה. הממשלה הבטיחה שוב פשוט מאוד להפחית למשול על כל סוגי הנכויות. נותנים לאחד, ולוקחים מהאחר, בקיצור, הממשלה גורמת למאבק אחד מול השני, ולא לפי הצרכים.

אם אני הייתי צריך להיות פה, לקבל מה שמגיע לי, הייתי היום בכלל במוסד, כי ככה קבעו המומחים. ככה קבע החוק שאני אהיה במוסד, ומה איתי? ומה היה קורה איתי? לא הייתי לומד בחינוך הרגיל, לא הייתי מקים משפחות, זה החוק מה שרוצה לעשות. החוק הזה רוצה לשים אותי בצד, לא כחלק בקהילה, ולא כאחד שיכול לתרום בקהילה. אני חושב שאת החוק הזה חייב לעצור, ולהחיל חוק אחר, ולא מה שהממשלה רוצה. הגיע הזמן שגם חברי הכנסת יעשו חוק יותר אוניברסלי, ויותר כוללני, ולא לפי הלחצים של שר אחר ושל חבר כנסת אחר. החוק הזה נעשה על-פי דעתו של אדם אחד - יאיר לפיד, ואני כועס על זה מאוד - איך אתם נותנים לזה לעבור ככה?

תודה, אדוני היושב ראש, מבחינה מסוימת אני דווקא שמח שאני מדבר בסוף הדיון, זה דיון מאוד קשה. אני רוצה לומר לכם, חבריי המציעים, חברי הכנסת, אורלי לוי אבקסיס, מאיר כהן, יאיר לפיד - אני בטוח ויודע שאתם הגשתם את הצעות החוק האלה מתוך הרבה רצון טוב לעשות תיקון ולעשות שינוי. אני גם שותף אתכם בהנחת המוצא שאנחנו צריכים חוק. אנחנו צריכים חוק כי המצב היום הוא לא מצב טוב, הוא מצב שמשאיר הרבה מדיי אנשים מאחור, ומצב שצריך לשנות אותו.

אני גם לא חולק על זה שלפעמים בעולם המציאות אנחנו צריכים להתחיל מאיזושהי נקודה של התחלה. יכול להיות שאנחנו לא יכולים לתקן את כל הבעיות במכה אחת, יכול להיות שאנחנו צריכים להתחיל להתמודד עם הבעיות אחת לאחת.

אבל אחרי שאני אומר את הדברים האלה, ואני שומע פה את האנשים מסביב לשולחן הזה, אני רוצה לומר לך, אדוני היושב ראש, שבחודשיים האחרונים, בשלושת החודשים האחרונים, מאז שהתחיל הדיון בכנסת בסוגיה הזו, אני נחשפתי לקבוצה מאוד גדולה ומרשימה של אנשים. קבוצה מאוד מגוונת של אנשים שבאים מתוך עולם של צרכים ומצוקות וקשיים, אבל יש להם גם המון ידע, שאני חייב להגיד שאני למדתי פשוט המון בשלושת החודשים האלה דברים שאני פשוט לא ידעתי. אני חושב שזה מה שאנחנו צריכים לעשות. יש לנו פה איזושהי הזדמנות גדולה של מפגש של אנשים עם קשיים, עם מורכבויות, לפעמים אפילו מוגבלויות וגם המון ידע וגם המון תבונה שמגיעה מתוך ההתמודדות הזאת.

זה מבחינתנו, כשאנחנו באים לייצר פתרון, נכס פנטסטי - הידע העצום הזה שנמצא מסביב לשולחן. ולכן, אדוני היושב ראש, אני חושב שהתוצאה של הדיון הזה, ואני שמעתי אותך בפתיחת הדיון אומר - תרם איזשהו תהליך של עבודה שהוועדה הזאת תמשיך לעשות, אני חושב שזה רעיון מצוין. ואני מבקש בתהליך הזה של העבודה, אנחנו באמת ננסה קודם כל להקשיב לכל אותם נציגים שחלק קטן מהם יוכלו לדבר כאן, לא בכדי לא לייצר פתרון, בכדי כן לייצר פתרון, וכן לייצר פתרון בחקיקה. אבל לייצר פתרון בחקיקה שיכלול את התובנות, את הידע ואת התפיסות שאנחנו יכולים ללמוד מהדיון הזה.

אני לגמרי מצטרף גם לגישה העקרונית שאומרת, חבר הכנסת גילאון, אני מסכים אתך שיש לנו את הבסיס. הבסיס הוא חוקי השוויון הכלליים, וחוק השוויון לאנשים עם מוגבלויות. הבסיס הוא האמנה הבינלאומית, זה התשתית האוניברסלית, הבסיסית, שכולנו צריכים לצאת ממנה מנקודת מוצא, ומתוך המכשירים האלה לבנות את הכלים ואת הקומות שיידעו לפתור פתרונות קונקרטיים למצוקות, לקשיים ולאתגרים לאנשים שאנחנו רוצים לסייע להם להיות אנשים שווים בחברה, למלא גם את היכולות שלהם, לתת תרומה לחברה, לא רק האנשים עם קשיים, אלא גם כאנשים שהם אזרחים, והם צריכים להיות אזרחים שווים במדינה. תודה.

יש לנו בשורה טובה שקשורה לנושא הזה.

אני מארגון "בזכות", המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות. אני מבינה מחבר הכנסת אילן גילאון, ובעיקר מקסם שיש בשורה טובה – הצעת פרק דיור בקהילה בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות קיבלה פ' סוף סוף, והיא מונחת על שולחן הכנסת. 23 ארגונים חתמו על הפרק הזה. עומדים מאחוריו כל הארגונים שיושבים כאן, כולם עד האחרון שבהם מסכימים ואומרים – אין מחלוקת, זה הדבר שצריך.

רק להעביר בממשלה.

אני כל כך מתרגש.

אני פעיל באס"י, פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל.

הדבר הזה כמו שבאנגלית יש - - - זה לא רק צעצוע, אלא במקומות כמו פה שמטבע הדברים אני יכול להיות מאוד לחוץ ולאבד את עצמי, אז יש את הדבר הזה שיכול לתת לי איזשהו מיקוד כזה. אני לא יודע איך להסביר את זה, פשוט יותר נעים לי כשאני נמצא ומרגיש יותר בטוח. הדבר הזה לא הייתי בכלל נחשף לזה אם לא הייתי פוגש באס"י, ובעוד אנשים שהם כמוני שמגדירים את הדברים אחרת לגמרי, ובעצם לא הייתי נחשף לזה כי אף אחד לא היה מראה לי את זה, אף אחד לא היה חושב שצריך את זה בכלל.

זה אחד מהאוצרות והניסים שמצאתי באס"י ושאני עדיין מוצא. אני באמת מבקש מכל הלב להסיר כל מחסום שידברו אתנו - תקשיבו פשוט. תבינו מה אנחנו רוצים להעביר. אמנם אני יכול להגיד שיש אנשים מאוד מגוונים במגוון האוטיסטי, הגוון הוא מאוד עצום. יש אנשים שמבחינה וורבלית פיזית יכולים לדבר, כמו איך שקורה עכשיו, לא מבין איך זה קורה כנראה מרוב התרגשות. ויש אנשים שמבחינה וורבלית עוד לא מצאו את זה איך לדבר, או שלא יכלו לדבר, אבל יכולים להתבטא בכל דרך אחרת, לאו דווקא בהכרח מילים. אולי אחד מהדברים השותפים שאולי יש אנשים שלא יכולים לדבר, אבל יש אנשים כמוני שגם אם הם ידברו לא יבינו אותם, לא יבינו מה אנחנו רוצים להגיד.

אני באמת מבקש שתהיה הקשבה, ושתהיה הנגשה בלי קשר - אני מדבר על הנגשות - - - לא רק הנגשה של כלים - - - מה שנקרא.

רציתי להקריא שיר, או חלק משיר מפאת הזמן, שמי שכתב אותו, זה נער שהוא לא מדבר, אבל מתקשר דרך תקשורת חלופית, וזה נכתב לפני כמה חודשים. הוא גם קרא את החוק כמובן, זה יכול לשקף שהדעה היא לא רק שאנשים שמדברים, אלא הדעה הזאת משקפת גם אנשים שמתבטאים בדרך שונה מדיבור.

"בחוץ עמדו המעודדות וליוו אותנו בדרך למיון. בפנים המתינו הוועדות מוכנות ומזומנות לדיון. הלכתי להוסטל בלי חיוך, המחוקק היה מאוד עסוק, אף על פי שאולי זה השתנה קצת, כי סוף סוף מדברים איתנו".

הייתי מעדיף לומר דברים אחרים חוץ מזה.

תשאיר לנו את השיר בוועדה.

גם גרתי בדירה של שק"ל. אני יכול להגיד מהניסיון שלי, שגרתי במקום שמספק שירות לאנשים בדירה בקהילה, ואני יכול להגיד שגם משם הדברים לא בהכרח וורודים כפי שהם נראים. אולי זה נראה שזה באמת מספק בית, מחסה, וכל זה, שזה אחד מהדברים. אבל חיים וחרות, אני לא יודע אם זה מספק ממש. כלומר, גם כשנכנסים למקום ששייך לעמותה מסוימת, אתה נכנס עכשיו כדייר שלהם, ובראש ובראשונה אתה צריך לספק מה שהם רוצים, ולאו דווקא את הצרכים שאתה רוצה. ראיתי שם מספר דברים שמנעו מהחירויות שלי בתור אדם, בתור אחד שרוצה להתפתח ולחיות חיים עצמאיים למלוא השגתם. אנחנו מבקשים שתקשיבו לנו גם כי זה נוגע לאנשים - - -

למרות שאמרת שלא הייתה לנו סבלנות, יש לנו ותהיה לנו.

רק משפט אחד. משפחות – מגיע לנו הכי טוב שאפשר. אנחנו לא חייבים שהבן שלנו יהיה באותו מקום עם עוד 20, 30 אנשים, במקום צפוף, ואתם יודעים מהניסיון שלכם שמקומות מאוד מוסיפים. מגיע לנו הטוב ביותר.

בטוח.

אני ממש מתנצל. קודם כל תרשו לי לתת את רשות הדיבור למציעים, לסכם מראות עיניהם את הדיון הזה. בבקשה, חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס.

תראו, שלא תהיה אשליה. לא הגענו לוועדה הזו במחשבה שהכול יעבור על מי מנוחות. לא הגענו לוועדה במחשבה שזה מקובל על כולם. לא הגענו לוועדה בידיעה שיש אנשים שלא חוששים. אין ספק שיש אנשים שחוששים שחלק מהזכויות שיש להם היום או יקוצצו, או התמעטו.

אתם יודעים מה, אני אמשיך מאיפה שנעמה מ"בזכות" התחילה. חבר'ה, מי ששוכח, אז זה לא דוגמה ראשונה לכך שכדי להבקיע את הסדק בקיר, נאלצו לעשות חוק ספציפי ללקות מסוימת, או מי שירצה לקרוא לזה ברכה או חג מסוים. אבל עובדתית היא, שטיפול שיקום, קידום ושילוב תשושי נפש בקהילה היה חוק שמוביל. בעקבות אותו חוק שחוקק והיה ספציפי מאוד לתשושי נפש, הוא לא היה מורחב, אותו חוק היום לאורו נקבעות זכויות של בעלי מוגבלויות אחרות. ותעיד על כך, נעמה מ"בזכות" כי הם אלה שיזמו את החוק המאוד ספציפי לתשושי נפש, והיום היא הודיעה על הרחבה של הפרק של הדיור בקהילה ללקויות נוספות. האם לא עשיתם את הסדק בקיר? – עשיתם את הסדק בקיר, וכל הכבוד על כך. ולולא עשיתם זאת לא היינו מדברים על הרחבה.

גם כאן אנחנו מתחילים שהוא מאיפשהו כי גם מסע של אלף קילומטר מתחיל בצעד קטן אחד. מי שלא מכיר את המערכת הפיננסית, את מערכת האוצר, לא יודע, או מנסה להיות תמים, ואנחנו כבר לא תמימים, ראינו דברים בינינו גם כאן בוועדות. הסיכוי שלנו להעביר חוק אחד כולל שעלותו מיליארדים בפעימה אחת לא קיים, פשוט לא קיים, צריך את החוק הזה.

תעבירו לפי צרכים, לא לפי מוגבלויות, אפשר לחתוך לרוחב לא לאורך.

אנחנו נתפור את החליפה המתאימה שהילד צריך. לא, אני נורא מצטערת. אם יש פה אוכלוסיות, או אם יש פה נפגעים על הרצף בתפקוד גבוה ומפחדים שהתפקוד הנמוך יקבלו יותר הטבות, לא זו הכוונה שלנו. הכוונה שלנו היא להבטיח את הזכויות.

זה כבר לא ילד - - -

אנחנו מדברים על זכויות לא על - - -

רויטל, אני ממש מבקשת ממך. היו לנו לא מעט שיחות. זה שעשית סוג של מניפולציה רגשית על אלה עם התפקוד הגבוה, מול אלה של התפקוד הנמוך - - -

את לא מתביישת? כשאת מדברת ככה אליי, את לוקחת ממנו את הזכות להיות בן-אדם חושב, הוא חושב גם בלעדייך.

אני רוצה לומר לך – אף אחד לא אמר שהוא לא חושב.

אל תגידי שאני עשיתי עליהם מניפולציות - - -

רויטל, די למניפולציות.

הם אנשים אינטליגנטיים מאוד, את חושבת שאני מפעילה אנשים, אבל האנשים האלה יודעים ללכת לבד.

יש לנו יכולת לחשוב.

זה רק דיון ראשון.

אין לך מושג - - -

אין לך מושג מה ההיכרות שלי ועם מי התייעצתי ואת מי שאלתי.

אנחנו כבר יודעים את מי לא.

חברים, בבקשה.

אני אגיד לך למה, כי אני לא שייך לאלו"ט, ולא שייך לאס"י. אני אבא של ילד שבמשך 30 שנה, אתה כבר מכיר אותי, כי גייסתי 30 מיליון שקל במהלך 30 שנה, וכל פעם הקמתי מעונות, גנים, בתי-ספר, אחר כך דירה לחיים, ועכשיו מרכז הכשרה לתעסוקה בגן הבוטני. זה לא מתקבל על הדעת שהורים הצטרכו לעבור את המסע הזה - אין פה שום קשר לשנאת חינם הזו, זה לא שייך של אלה מול אלה. צריך לקדם את החוק. כל הכבוד לשרים ולחברי כנסת שעושים את המאמץ הזה, וצריך לטפל בכל הלקויות, אין בכלל שאלה בזה.

נגיע לכולם. אני לא הולכים הביתה אחרי הוועדה הזו. אני רוצה להגיד לך, אדוני היושב ראש, אני מודה לך מעומק הלב. אני מצטערת אם קצת התפרצתי, כי לעתים תמיד אנחנו מגלים איפה שרוצים להביא זכות מסוימת, אם זה חברתית אפילו, אתם מה, לא בעלי מוגבלויות, אתה רואה את הקבוצה הזו כנגד הקבוצה הזו, והאוצר יושב ונהנה, ואתם יודעים מה, אפילו עושה ככה בידיים כי זה פוטר אותו. אתם תצטרכו לשלם ותצטרכו לעשות את זה בפעימה אחר פעימה, ותצטרכו להביא את הקשת הרחבה ביותר של הפתרונות, כי אנחנו כחברי הכנסת, לא נתקפל לא בפני ההפחדות שלכם, ולא בפני הקמצנות שלכם. הגיע הזמן לתת לכולם את הצרכים. אם צריך לעשות את זה - צעד אחר צעד, נעשה את זה צעד אחר צעד, ולא נפטור אתכם מלחתום על הצ'ק הזה. תודה רבה.

(מחיאות כפיים)

תודה רבה.

אני רוצה לסכם, אני מבקש לא להפריע לי.

אני יכול להבטיח רק את הכלים שעומדים לרשותי וזו הוועדה. הוועדה הזאת תעשה מעקב שיטתי לפחות פעם בחודש על ההתפתחויות הקשורות לשירותים הנדרשים לכל אוכלוסיות המדינה הנזקקות לשירותים, כולל כל הנכים, כולל אלה שמגדירים את עצמם אחרת, אני לא רוצה לפגוע, כל אחד יגדיר את עצמו איך שהוא רואה את עצמו.

בשלב זה אני חייב להגיד שכינסתי את הדיון על-פי בקשת חברי הכנסת יאיר לפיד ואורלי לוי, ומאיר כהן, ויואב קיש לפני שהיה סיכום במליאת הכנסת, על-פי המלצת השר, שר הרווחה, שהוא יביא הצעה קונקרטית משולבת עם הצעות חוק של חברי כנסת. לצערי, זה לא מה שקרה, ההתחייבות שלו הוא הפר אותה, לא נעים לי להגיד לכם את זה. אבל אני יודע שאם רוצים לקדם משהו, זה לא לריב. גם לי יש מעורבות בתחום של האוטיסטים, מי שרוצה שילמד על זה, כולל משפחתי. אכן, הנושא הזה לא יירד מליבי, ולא מתשומת ליבי כחבר כנסת.

עוד נקודה אחת חברים, מה שאני יודע בחיים, מה שלימדו אותי החיים, שאם לא מתחילים, לא מתקדמים. אם נעכב את הקול, עד שהכול יהיה מוכן, אז לא יהיה, שיהיה ברור. למדתי את זה עוד יותר מאז שאני בכנסת. השיטה של להכניס את המדינה להריון, זו השיטה היחידה שהמדינה מבינה. ככה אני הכנסתי את המדינה בהרבה מאוד תחומים להריון במעשים טובים למען המדינה שלנו. לכן אני מאוד מבקש קודם כל מכולכם – הדעה שלכם היא לא חייבת להיות הדעה של האחר. האופטימלי זה האויב של המעשי. אם אתם רוצים שנחיה רק על שיטה אופטימלית, אז חברים, אנחנו לא נתחיל בשום דבר.

אין לי שום דבר נגד האוצר, מפני שראש האוצר היום הוא חבר שלי, הוא הביא אותי לפוליטיקה. אמנם לתחום של העוני הביא אותי יאיר ומאיר, אבל מי שלקח את הפרי והביא אותי לפוליטיקה זה פה, וזה מאוד זמני, אל תדאגו.

אבל את הנושא הזה שאתם העליתם פה מזוויות שונות, הוא חייב להיות מתואם ביניכם וגם אתנו. מי שחושב שהפתרון האופטימלי יהיה רק מה שהוא אומר, ולא משהו שמקדם את התהליך בצורה נכונה, אז חברים, לא יהיו.

לסיכום, אני מתחייב לקיים דיון לפחות בכל חודש - יהיה מה שיהיה בתהליך הממשלתי בתחום הזה. אני מודה לכם.

הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:45.