הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 151

מישיבת הוועדה לענייני ביקורת המדינה

יום רביעי, כ"ח בתמוז התשע"ו (3 באוגוסט 2016), שעה 9:00

בקשה לחוות דעת מבקר המדינה בנושא: התנהלות מעונות היום השיקומיים ותמיכת המדינה בהם

חברי הוועדה: קארין אלהרר – היו"ר

מירב בן ארי – מ"מ היו"ר

אילן גילאון

ליאורה שמעוני - מנהלת החטיבה לביקורת תחומי חברה ורווחה, משרד מבקר המדינה

בני גולדמן - מנהל אגף ט"ו, משרד מבקר המדינה

דנה לוי וטשטייין - משרד מבקר המדינה

חגי לדרר - משרד מבקר המדינה

ליליאן שפרן - מנהלת השירות לטיפול באדם עם אוטיזם, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

קרן קרדי - מפקחת ארצית, השירות לטיפול באדם עם אוטיזם, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

דינה בר לביא - מפקחת ארצית, אגף השיקום, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

ד"ר הדר ירדני - מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו, משרד הבריאות

עו"ד טליה אגמון - הלשכה המשפטית, משרד הבריאות

רותם פאר - רפרנט רווחה, אגף תקציבים, משרד האוצר

גל שטרית - הלשכה המשפטית, משרד החינוך

ד"ר חגית פלוסר - מנהלת המכון להתפתחות הילד, ביה"ח ע"ש סורוקה

הגר בן נון - עובדת סוציאלית, המכון להתפתחות הילד, בית החולים ע"ש סורוקה

ד"ר לידיה גביס - מנהלת המכון להתפתחות הילד, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר

ד"ר מורית בארי - מנכ"לית ביה"ח אלי"ן

חדוה אלהרר - מנהלת מעון יום שיקומי, ביה"ח אלי"ן

טל כהן - מנהלת שח"ר, ביה"ח אלי"ן

לנה לוצקי טרגר - רופאת שיקום מחוזית, מחוז דרום, שירותי בריאות "כללית"

ד"ר מיטשל שערץ - מנהל המערך הנוירו-התפתחותי, מחוז צפון, קופת חולים "מאוחדת". יו"ר העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו

רויטל סימן טוב - מנהלת אדמיניסטרטיבית, מחום דרום, קופת חולים "מאוחדת"

ד"ר יולי טרגר - יו"ר האיגוד לרפואה פיזיקלית ושיקום, הר"י

הגר בינון - עובדת סוציאלית במכון להתפתחות הילד

אסתי דיקשטיין-ברמן - פיזיותרפיסטית, נציגת ועד העמותה להתפתחות הילד

עו"ד ולרי זילכה - בית איזי שפירא, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות

אורן סלע - בית איזי שפירא, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות

לילך בר - בית איזי שפירא, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות

בעז הרמן - מנכ"ל מיח"א, יו"ר ועד מפעילים מעונות היום השיקומיים

איילת ריפלין - מנהלת "גן החלומות" - מרכז חינוכי של עמותת "גדולים מהחיים"

עו"ד תמר שי - מנהלת יחידת מידע ויעוץ משפטי, ארגון "קשר" – ארגון הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים

עו"ד ציפי נגל -אדלשטיין - מנכ"לית עמותה לילדים בסיכון

הניה מרמורשטיין - על"ה - פורום ארגונים והורים למען ילדים בעלי צרכים מיוחדים

גיא סלומון - מנכ"ל עמותת "צעד קדימה"

תמר קרוק - אם לילדה בעלת צרכים מיוחדים

רועי שיין - אב לשני ילדים בעלי צרכים מיוחדים

שבא יסן ביטון - אם לילדים בעלי צרכים מיוחדים

לאה סלע - אם לילדה בעלת צרכים מיוחדים

מיטל לוי - אם לשני ילדים בעלי צרכים מיוחדים

עו"ד אסף מנשה - מלווה של מיטל לוי

סיגל כהן - אם לילדה בעלת צרכים מיוחדים

מתתיהו (מתי) כהן - אב לילדה בעלת צרכים מיוחדים

עו"ד דורית בן- יוסף - מנכ"לית מרכז מילמן-מודל עבודה ייחודי לטיפול בילדים עם קשיים התפתחותיים

עו"ד יואב סלומון - יו"ר מרכז מילמן-מודל עבודה ייחודי לטיפול בילדים עם קשיים התפתחותיים

אילה טל אל - מנכ"לית AV ישראל לילדים חרשים

רננה גוטרייך - מרכז המחקר והמידע, הכנסת

שלי לוי - ראשת צוות מרכז המחקר והמידע, הכנסת

תומר רוזנר

חנה פריידין

ר.ל., חבר המתרגמים

בקשה לחוות דעת מבקר המדינה בנושא: התנהלות מעונות היום השיקומיים ותמיכת המדינה בהם

בוקר טוב לכולם. אני מתכבדת לפתוח את דיון הוועדה לענייני ביקורת המדינה. היום ה-3 באוגוסט 2016, כ"ח בתמוז התשע"ב. נושא הדיון הבוקר: בקשה לחוות דעת מבקר המדינה בנושא התנהלות מעונות היום השיקומיים ותמיכת המדינה בהם. בוקר טוב לנציגי מבקר המדינה, הגופים המבוקרים ואורחים נכבדים. נושא מעונות היום השיקומיים, מעבר לחשיבותו בחברה הכללית, קרוב מאד ללבי ואני חושבת שכשמדברים בגילאים מאוחרים יותר על שילוב ועל היכולת של אנשים עם מוגבלויות להיות חלק מהחברה הישראלית, צריך לדבר תמיד על ההתחלה. תחילת הדרך תמיד חשובה.

מדובר במעונות, אני לא מאמינה שיש מישהו בחדר שלא מכיר אבל אולי אפילו למען הפרוטוקול, מדובר במעונות יום אליהם מגיעים ילדים עם עיכוב התפתחות או מוגבלויות שונות בגילאים 0-3. בעצם, זו לא זכאות שהיא בתקנון העבודה הסוציאלית, זו לא זכאות שמישהו עושה טובה, זו חקיקה מסודרת, שנחקקה בכנסת ישראל. המסגרות האלו אמורות לתת לילדות ולילדים מענים שיסייעו להם בהתפתחות מה שיותר תקינה ולתת להם איזושהי מדרגה שמקפיצה את היכולות שלהם.

ללשכה שלי הגיעו פניות רבות של הורים שיש להם בעיות שונות עם המערך, או שלא נמצאה מסגרת שמתאימה לילדיהם או שלא מאשרים להם סיוע במידה כזו או אחרת, אח או אחות ולאחר שהבנתי שמדובר בתופעה רוחבית, פניתי למרכז המחקר והמידע של הכנסת בבקשה להכין מסמך בנושא. בהזדמנות הזו אני רוצה להודות לצוות, אפרת, שלי לוי ורננה גוטרייך, על המסמך החשוב שהכינו, חייבים להודות שבהתראה קצרה יחסית.

מהמסמך עולים כמה פערים בעייתיים. חלקם קשורים בנושא התקצוב של מעונות היום, שדווקא בנושא הזה אני אדבר פחות מכיוון שהנושא תלוי ועמד בבג"ץ אבל, אני כן אומַר שהעובדה המצערת היא שרק 10% מהמקומות לפעוטות הם בדרום הארץ, זאת אומרת שיש לנו בעיה מאד מאוד קשה בדרום. בעיה אחרת היא שקשה לקבל ממשרד הרווחה נתונים לגבי השאלה מהו הצורך. כמה פעוטות צריכים את המסגרת לעומת הפעוטות שמקבלים.

כשהפעוט לא יכול להיות במסגרת של מעון יום הוא זכאי לאחות שמגיעה לבית המשפחה לחלק מהזמן, כדי לאפשר להורים לצאת לעבודה. גם בכוח הזה יש מחסור משמעותי. אני יודעת שהדבר הזה לא מוסדר בחקיקה וזו כנראה הצרה, אז יכול להיות שנצא מכאן עם איזושהי אמירה מאד ברורה שאת זה צריך לחוקק אבל אני חשבתי שעד שתהיה חקיקה ואם יהיה צורך אני מבהירה שהיא תהיה, אבל עד שתהיה אחת כזאת אני חושבת שראוי לאפשר להורים הזדמנות לצאת לעבודה, ראוי לאפשר לילדים לקבל את אותו סיוע. זה כוח שחסר וזה מגביל את ההורים וממילא הדבר מתווסף למוגבלותם של הילדים.

אני מבקשת לברר היום בדיון גם עם משרד הרווחה וגם עם משרד הבריאות מה נעשה בנושא, על מנת שנחשוב ביחד מהם המענים הדרושים, כי אם אנחנו הולכים למהלך של חקיקה אנחנו רוצים שהחקיקה הזאת תהיה טובה ומושלמת.

תראו, החוק הוא חוק טוב. אני חושבת שהבעיה הגדולה בחקיקה היום וזה קורה בעוד הרבה מקומות, היא העובדה שיש שני משרדים שמעורבים. יש את משרד הרווחה ואת משרד הבריאות. חשוב ששניהם יהיו מעורבים כי לכל אחד יש את האספקט המיוחד שלו לגבי הצרכים של הילדים. יחד עם זאת, כשמדובר בשילוב כוחות בין משרדים והוועדה הספציפית הזו למודת ניסיון של שיתוף פעולה בינ-משרדי שלא עובד כל כך טוב, אנחנו רואים שדברים נופלים. נופלים כי אחד מפיל על השני. "זה לא בחצר שלי, זה בחצר שלו" וכך יש ילד באמצע שנפל בתהום הזו שנפערה בין המשרדים וכמובן שההורים שלו כפועל יוצא.

אני רוצה בהזדמנות הזאת גם להזכיר שיש ילדים שהם לא נמצאים כרגע זכאים למעונות היום על פי החוק וגם להם יש בעיה מאד מאוד מאוד משמעותית ולמעשה, היעדר יכולת להשתלב במעונות היום הרגילים במירכאות. אותם מעונות יום, בין אם פרטיים ובין אם בחסות המשרד שהיה כלכלה עד לפני יומיים אבל במסגרת משחק הכיסאות אני כל בוקר מתעוררת למשרדים חדשים, אני צריכה להתרגל. האמת שאני תמיד חושבת שאם אנחנו חברי הכנסת לא מצליחים לזכור מי אחראי למה אז לא כל שכן אזרחים שצריכים לקרוא על זה בעיתונות היומית, אז אני מבינה שהנושא הזה עבר לסמכותו של שר הרווחה, אולי זה יביא פתרון, אני כולי תקווה למרות שאני לא עוצרת את הזמן.

אני אבקש בראשית הדברים, עוד לפני שנפנה לצוות מבקר המדינה ונבקש את ההתייחסות שלך, גברת שמעוני, אולי שני או רננה, רננה, בבקשה.

בוקר טוב, תודה רבה, שמי רננה גוטרייך, אני חוקרת במרכז המחקר והמידע של הכנסת. נתבקשנו להכין כאמור, מסמך בנושא מעונות היום השיקומיים ולהתמקד בארבע סוגיות מרכזיות. הראשונה היא הפיזור הגיאוגרפי של המעונות, השנייה היא רכיבי סל השירותים ותקצובו, השלישית היא כוח האדם במעונות והרביעית היא שאלות הנוגעות לזכאות לשרות זה.

כמו שציינת, יש עתירה לבג"ץ שהיא תלויה ועומדת. אנחנו התייחסנו ונציג את המידע שעלה משיחות עם גורמים שונים עמם שוחחנו. מעון יום שיקומי הוא מסגרת לשעות היום לגילאי 0.5-3 שמטרתו להבטיח מסגרת שיקומית וחינוכית נאותה לפעוטות עם מוגבלות. המעונות פועלים על פי חוק מעונות יום שיקומיים ואחראים על החוק הזה שני שרים, שר הרווחה והשירותים החברתיים וכן שר הבריאות. המעונות מופעלים על ידי עמותות ציבוריות וגם על ידי גופים פרטיים. משרד הרווחה מתקשר עמם באמצעות תמיכה.

כל פעוט שמגיע למעון זכאי לסל שכולל שלושה רכיבים מרכזיים: סל שירותים שכולל דבר ראשון, טיפולים התפתחותיים וחינוך, דבר שני טיפולים פרה רפואיים ודבר שלישי הסעה וליווי מביתו למעון וחזרה. ישנה תוספת מעבר לסל הבסיסי הזה לפעוטות מסוימים, לפעוטות שיש להם צרכים רפואיים מיוחדים או מורכבים וכן לפעוטות עם אוטיזם.

אערוך סקירה קצרה של הנתונים. כאמור, הנתונים הם דינמיים. מתווספים מעונות משנה לשנה לאורך השנה ומתווספים פעוטות לאורך השנה. נכון להיום הנתונים שקיבלנו ממשרד הרווחה מצביעים על כך שיש כ-113 מעונות יום שיקומיים שיכולים לתת מענה לעד כ-2,594 פעוטות. אלה הם מספרי תפוסה מרבית במעונות.

חלק מהמעונות נותנים גם מענה ייעודי עבור פעוטות עם אוטיזם. סך הכול הנתונים מצביעים על כך שקיימים 686 מקומות עבור פעוטות עם אוטיזם. פילוח לפי מחוזות מראה כי מספר המעונות המירבי נמצא במחוז תל אביב 41% והקטן ביותר במחוז הדרום – 11%. ענין מספר המקומות במעונות, גם כאן המספר הקטן ביותר נמצא בדרום, כ-10% לעומת 27%-32% ביתר המחוזות. כ-16% מהמעונות נמצאים בישובים ערבים בישראל, לא כולל ישובים מעורבים. מרביתם במחוז חיפה והצפון ומיעוטם במחוז תל אביב והמרכז. כמה פעוטות מושמים בפועל? אין נתונים ברורים ביחס למספר הפעוטות המושמים בפועל אבל באופן כללי נמסר לנו ממשרד הרווחה כי מספר המקומות תואם את הביקוש, למעט ביחס לפעוטות עם אוטיזם, שם נמסר שיש פעוטות שלא נמצא להם מקום באזור מגוריהם. נמסרה לנו גם טבלת צרכים שפורסמה לאחרונה, לפיה יש צורך בפתיחת תשעה מעונות יום שיקומיים חדשים לכ-160 פעוטות. כל תשעת המעונות האלה עתידים להיות באזור תל אביב ובמחוז תל אביב והמרכז.

בעניין התקצוב אתם יכולים לראות פירוט בעמודים 6 ו-7 במסמך. אני רק אגיד בגדול שבעלויות נושאים ארבעה גורמים. משרד הרווחה והרשות המקומית נותנים לפי מנגנון מצ'ינג, 75% משרד הרווחה ו-25% הרשות המקומית. שני הגורמים הנוספים הם משרד הבריאות שמעביר חלק מהמימון דרך קופות החולים וההורים, שמשתתפים לפי מבחן הכנסה.

מספר קשיים הועלו בפנינו בעת כתיבת המסמך בנושאים שמניתי בהתחלה. אני לא אתייחס, כאמור, כאן, לקשיים שהועלו בענייני תקציב אבל אני כן אתייחס לקשיים שהועלו בענייני כוח אדם וכן בענייני זכאות לשירות. בענייני כוח אדם הועלו כמה טענות. אחת נגעה לקשיי הגיוס של אנשי צוות למעונות. אחת הטענות שהועלו בפנינו בהקשר זה היא שקיימים תנאים שונים לגננות ממשרד הרווחה ומשרד החינוך. כידוע, הילדים שמסיימים את המסגרות של משרד הרווחה עוברים אחר כך להיות באחריות משרד החינוך על פי חוק חינוך מיוחד ונמסר לנו שהרבה גננות מעדיפות לעבוד דרך משרד החינוך. המדינה טענה כי מדובר בשירותים שונים שניתנים במוסדות שונים ובעצם יש פה שונות רלבנטית שיכולה גם להכתיב תקצוב שונה. טענה נוספת שנשמעה היא בעניין שינוי התקינה. דבר ראשון הומלץ לנו ונשמעה טענה שיש להוסיף תקינה של פסיכולוג, שכיום לא קיימת עבור התקן. הדבר השני הוא לשנות תקינה של אחות. כיום, אחות נמצאת במעון אם יש ילד ספציפי שזכאי לקבל את השירות שלה, כלומר, היא צמודה לילד והומלץ בפנינו שיהיה תקן של אחות שהיא תהיה בעצם אחראית על עד כעשרה פעוטות בכיתה, לצידה יהיו סייעות שיוכשרו והיא בעצם תהיה המפקחת הרפואית שלהן.

לעניין הזכאות נשמעו טענות ביחס להרחבתה, גם ביחס להארכת השהייה במעון מעבר לגיל שלש וגם ביחס לשינוי הגדרת המוגבלות, כך שזו תכלול יותר פעוטות. אלו הנקודות המרכזיות שהועלו בפנינו. תודה רבה.

תודה. תודה רבה לכן. גברת שמעוני.

בוקר טוב. רק - - - שאני רוצה להוסיף. אל"ף, הדיון הזה הוא חשוב בגלל שאנחנו עוסקים בפעוטות וכל המחקרים מצביעים על כך שככל שאתה מתחיל טיפול בגיל צעיר יותר היכולת שלך לשקם את הילד ולהביא אותו לביצועים יותר טובים היא משמעותית יותר ולכן, דווקא התמקדות בגיל הזה היא מאוד מאוד משמעותית.

אנחנו נמצאים בשלב של ביקורת. אנחנו מתמקדים דווקא בנושא של הטיפולים הפרה רפואיים שניתנים לילדים שזקוקים לסיוע התפתחותי. אנחנו לא מתמקדים דווקא בגילאים 0-3 בפעוטות אלא לאורך כל הרצף הגילאי. אני לא יכולה כרגע בשלב הזה להצביע על הליקויים. אנחנו כבר יודעים ואנחנו יודעים לשים את האצבע על איפה - - -

מתי אמור לצאת דוח - - -

לא, אמור לצאת בדוח שיתפרסם במאי 2017. אני מניחה שיישמעו כאן הרבה מאד טענות בקשר למעונות היום השיקומיים אבל יחד עם זה אני חייבת להגיד שהמצב במעונות היום השיקומיים הרבה יותר טוב ממה שקורה במסגרת החינוך המיוחד, לפחות מבחינת הטיפולים הפרה רפואיים שהילדים מקבלים.

רק - - -

בבעיה של כמה משרדים שמטפלים. מצד אחד - - -

זה - - - כמו ילד מצטיין בכנסת.

בכל אופן, אם אפשר היה אפילו להעתיק את הדגם שנמצא במעונות יום שיקומיים ולהעביר אותו לחינוך המיוחד, אני מניחה שזה קצת היה מקל, גם על הילדים שנמצאים בגילאים האלה ולו משום שכל הטיפולים האלה ניתנים במסגרת אחת במסגרת המעון השיקומי ואילו בחינוך המיוחד זה חלק קטן בבוקר וחלק קטן אחר הצהרים. אין מיצוי של הזכויות כיוון שההורים מתקשים להגיע אחר הצהרים ובכל אופן, אנחנו כבר מזהים כאן כמה וכמה מגמות במהלך הביקורת שאנחנו עושים. אם נמצא לנכון במסגרת הדיון הזה אנחנו גם נעלה אותן, אם לא אנחנו נצטרך להמתין עד מאי 2017.

תודה רבה. הצטרף אלינו חברי היקר, חבר הכנסת אילן גילאון. אני מבקשת, לפני שאני אתן לדוברים ולמוזמנים שביקשו רשות דיבור, אני רוצה לשאול אולי את משרד הרווחה לגבי נתונים שעוד אין לנו. מי עונה לי? גלית?

גלית איננה.

מי נמצא מטעם משרד הרווחה?

ליליאן שפרן, מנהלת שרות לטיפול באדם עם אוטיזם, נמצאת מפקחת בתחום המעונות - - -

למה אתן מסתתרות מאחור?

לא היה מקום.

בשבילכן נפנה.

אני אגיד בכללי, החברות שלי אולי - - - במדויק, אני אתייחס לנקודות שעלו פה. קודם כל לגבי הפריסה. האמירה שבדרום יש פחות היא נכונה אבל גם יש פחות אוכלוסייה. זאת אומרת, חשוב להסתכל על הפערים - - -

אוכלוסייה שמוכרת לכם.

היא מוכרת אצלנו. ברור, שמוכרת - - -

אוכלוסייה יש, לצערי.

נכון. אני אומרת בהתייחס לאוכלוסייה כי אנחנו מפתחים שירותים בהתאם לאוכלוסייה שמגיעה. אנחנו כן מבצעים את התהליך - - - להעלות את המודעות לתחום, להגיע להכרה בעצם אבל זה נושא אחר. כרגע מבחינת הפערים בדרום יש ארבעה עשר פעוטות שאין להם מענים. כמובן שיש במרכז יותר, מטבע הדברים, כי זה המחוז הכי גדול מבחינת האוכלוסייה. כדי לשבר את האוזן, מבחינת האוטיסטים כמעט מחצית מהאוכלוסייה המוכרת נמצאת במחוז מרכז ולכן הפריסה היא שונה מאזור לאזור.

אני אגיד משהו נוסף על נושא הפריסה באופן כללי. אני חושבת שבשנים האחרונות אנחנו פועלים ממש בצורה מקסימלית כדי לפתוח עוד ועוד מעונות. אנחנו יוצאים במכרזים כל הזמן באופן שוטף לפי הצרכים הקיימים. אנחנו רק בשנה האחרונה פתחנו ארבעה עשר מעונות חוץ ועוד כמעט עשר כיתות מורחבות. זו כמות מאד גדולה. אלה 30% יותר מהכמות שהיינו בה. לצערנו הרבה, יש אזורים שבהם אנחנו מפרסמים מכרזים ואין מפעילים שעונים להם. אנחנו חוזרים שוב ושוב ושוב והמפעילים לא עונים ואנחנו לא מתייאשים.

איך את מסבירה את זה?

אני אסביר, אני אגיד בקצרה כי אני לא יכולה להתייחס הרבה לנושא הזה. אין ספק שזה קשור לנושאים שאולי בחלקם קשורים לנושא של בג"ץ, חלקם קשור לנושא של מבנים, שהמבנים, חלק המכרז דורש - - - יביא מבנה אתו ולפעמים אנחנו מצפים שהרשות המקומית תיתן אבל לא תמיד לרשות המקומית יש, גם בגלל החוק שנוצר, גיל חינוך חובה 3. זה מורכב. אנחנו מנסים לפעול בכל מיני דרכים, צירפנו גם את המנכ"ל לנושא הזה. אנחנו עושים פעולה מול הרשויות מקומיות לנסות לעודד לבנות מבנים לנושא של מעונות אבל יש מספר בעיות, אני חושבת שמגבילים את המפעילים מלענות או שהם פחות מגלים ענין בנושא הזה. זה לגבי הפריסה.

את הרי מנהלת השרות לאדם עם אוטיזם ומהנתונים שפורסמו האנשים שלך יש להם מחסור גדול ביותר.

נכון.

מה אתם עושים בעניין?

זה מה שאמרתי.

אבל ספציפית - - -

ספציפית - - -

אלו מענים אתם נותנים היום לפעוטות?

אנחנו נותנים מעונות או חלופה. אם אין לנו מקום אנחנו ממשיכים לקבל סייעת שילוב בתוך גן שהוא מוכר.

לכמה שעות?

בין 80-100, תלוי לפי הצרכים. זה מה שאנחנו מאשרים כרגע בשעות של סייעת. אם יש מקרים חריגים שמבקשים אנחנו לפעמים מאשרים יותר.

מהם הקריטריונים?

לסייעת שילוב?

"בין 80-100 לפעמים יותר" – מהם הקריטריונים?

תלוי בצורך של הפעוט עצמו ובדרישה שמהגן מגיעה. אנחנו ממוצע, אלו השעות שאנחנו נותנים. זה גם ענין תקציבי של השאלה כמה שעות אנחנו ניתן. זה מוגבל בתקציב.

מה - - -

אנחנו מנסים לתת, אני חייבת להגיד שבנושא של סייעת שילוב, אנחנו מעודדים דווקא הורים, גם כשהורים פונים אלינו אפילו, הורים שהילדים שלהם אפילו בתפקוד לפעמים גבוה, אנחנו דווקא מעודדים לפנות למעונות כי אני חושבת שהמעונות הם שירות הרבה יותר טוב ומקצועי, אבל כשאין מענה אז אנחנו נותנים את זה כחלופה. נכון להיום.

אני חייבת להודות שפחות הבנתי בסופו של דבר. הרי הורה צריך לפנות ולהגיש טפסים אבל הוא צריך לדעת מהם הקריטריונים.

של מה?

יש ועדה.

יש ועדה מחוזית שנקראת - - -

איפה זה מפורסם? מי יודע על זה?

העובדות הסוציאליות - - - בטוח יודעות והמשפחות מגיעות אליהן.

זכות ההורים לדעת.

זה שרות שניתן כחלק מהשירותים שאנחנו נותנים, כל עובדות הרווחה מכירות את זה. משפחה שמגיעה לרווחה שומעת על אופציה, כל פעוט שפונה אלינו לשם מעון, בדרך כלל פונים. אם אין אנחנו ישר אומרים שקיימת החלופה הזאת, אנחנו לא משאירים את זה שהוא יאתר את זה. ברגע שאנחנו רואים שאין מקום אנחנו מציעים לו את החלופה הזו.

אני מניחה שזה עולה לאיזושהי ועדה?

ועדת שילוב.

הוועדה עורכת פרוטוקול? היא נותנת נימוקים? שולחת את הפרוטוקול להורים?

יש עובדת סוציאלית במחלקה שמעבירה את התשובה להורים.

למה לא ישירות להורים?

כי זאת הפרוצדורה. היא בסדר. העובדת הסוציאלית - - -

למי היא בסדר?

היא איש הקשר הישיר מול המשפחות.

אני מנסה להבין, אני חייבת לומר בעניין הזה, למה לא מעבירים את זה ישירות למשפחה? מה זה "זה בסדר"?

מכיוון שהעובדת הסוציאלית היא הכתובת של המשפחה.

לא. הכתובת היא המשפחה. למה להעביר את זה דרך העובדת הסוציאלית?

לא בעיה לבחון את זה ולשנות את זה.

גם הפנייה נעשית באמצעות - - -

זה - - -

וזו הבעיה. וכאן יש בעיה.

למה? תראו, בסוף, הילד הוא של ההורים שלו, לא של העובדת הסוציאלית שלו. אם ההורה פונה, למה צריך לעבור דרך העובדת הסוציאלית?

ההורה פונה באמצעות הלשכה לשירותים חברתיים, הוא לא פונה ישירות לפיקוח.

עובדת סוציאלית חותמת על הבקשה?

היא מעביר את הבקשה.

היא חתומה עליה?

כן.

והיא זאת שכתבה או תה?

העובדת הסוציאלית היא מפנה את הבקשה בשם ההורים. לנו, כפיקוח, אין קשר ישיר עם ההורים.

למה ללכת עקום? למה שלא ההורה שהגיש את הבקשה יקבל את התשובה? האם זה לא הילד שלו?

נכון אבל המחלקה לשירותים חברתיים היא חלק ממערכת של משרד הרווחה.

הילדים הם ילדים של הרווחה?

העובדת הסוציאלית מבחינתי היא איש הקשר, היא המענה במקומי. זה לא משנה - - - היא משרד הרווחה. המשפחה פונה אליה והיא מחזירה לה תשובה.

אני אספר לך למה אני שואלת את כל השאלות האלו ואני מקשה, בסדר? כי מגיעות אלי פניות של הורים שלא מקבלים לא פרוטוקול ולא החלטה והם צריכים לרדוף אחרי העובדות הסוציאליות, הדבר הזה לא סביר בעיניי, אני מצטערת.

סימנתי.

זו לא - - - סיבה שהם לא יקבלו. הם אמורים לקבל. אם לא קיבלו זה לא תקין.

אז אני מבקשת ואני חושבת שזה סביר, שהכול יעבור דרך ההורים, למה לא?

בעניין הזה, כשפונים לרווחה - - - מסמכים פנימיים, אנחנו עד היום לא הצלחנו לקבל. מסמכים פנימיים אנחנו לא רשאים להעביר.

של מה, סייעת שילוב?

על כל תשובה - - -

אני מוכנה שכל אחד יפנה ואני אבדוק את זה באופן אישי.

סליחה, זה לא עובד בצורה כזו.

זה פרטני, זה לא.

זה לא עובד בצורה כזאת. יש פה ענין של מדיניות. המדיניות צריכה להיות שקיפות מלאה כלפי ההורים. זה לא "למי שיש בעיה שיפנה אליי" ומה עם מי שלא נמצא כאן ויש לו בעיה?

אני התכוונתי שהמדיניות היא כן מדיניות של שקיפות, היא לא מדיניות של אי שקיפות.

אבל הנה, את רואה בעצמך.

אני לא יודעת מה קרה במקרה הספציפי הזה. בגלל זה אמרתי באופן פרטני. באופן עקרוני - - -

סליחה, סליחה, גם אני יכול - - - זו לא זכותי לדבר כרגע אבל כהורה - - -

מי אדוני?

אני הורה לשני ילדים סוכרתיים - - -

מה השם?

שמי רועי שיין. אני מדבר בשלב יותר מאוחר אבל אני פשוט חייב להגיב ולחזק את דברייך, כבוד יושבת הראש. גם אנחנו ביקשנו סיוע ולצערי, נענינו בשלילה. לא פירטו אפילו את הנימוק למה. הכול עבר דרך העובדת הסוציאלית במועצה שאליה אנחנו שייכים וכשביקשתי לקבל תגובה רשמית או הודעה כדי לפנות הלאה - - - ערר וכו' גם היא בעצמה לא היה לה ברור למה, מה, מי, מו. מסתבר שלא מדובר במקרה ספציפי, שזה כנראה ענין של מדיניות ויש לתת את הדעת.

שם ותפקיד.

אני הגר, אני עובדת סוציאלית במכון להתפתחות הילד. אני רוצה להוסיף - - -

איפה?

בבית החולים "סורוקה". חוץ מהעובדה שאנחנו לא מקבלים פרוטוקול וההורים לא מקבלים פרוטוקול, יש כאן עוד נקודה והיא המצ'ינג שלשכת הרווחה צריכה לעשות, כי אם אתה גר בעיר שבה אין את האפשרות לעשות מצ'ינג אז אישרו לך 80 או 100 שעות אבל בפועל אתה מקבל 15 כי העיריה לא מוכנה לתת מעבר לזה. אין לה את התקציב אז הכול שאלה של איפה אתה גר.

מהי עמדתכם בעניין, משרד הרווחה?

השלטון המקומי צריך לענות על זה.

אבל - - -

לא, לא, לא, לא, לא, רגע, רגע, סליחה. סליחה.

תראי - - -

אני אחדד.

לא, אני אגיד - - -

לא, לא, לא. אני אחדד קודם. יש הוראה בחוק. היא קובעת שהאחראים למעונות יום שיקומיים, רגע, סליחה, סליחה.

לא דיברנו על מעונות.

חלופת מעון - - -

את זה אנחנו נותנים.

אין דבר כזה.

אם צריך אנחנו עושים תקציב. היא דיברה על מעונות וסייעות, זה לא קורה.

זו חלופת מעון, על זה אנחנו מדברים.

זה לא קורה במקרה הזה.

אני מדברת על - - -

אלה נושאים שלא קשורים.

אני מדברת על הילדים שמשולבים, הילדים עם האוטיזם.

אני לא מדברת כרגע על הילדים המשולבים, אני מדברת על חלופת מעון.

על חלופת מעון בכלל אין על מה לדבר. אין אפשרות כזאת. זה לא קורה בפועל. קודם כל נאמר להורים שזה תקדים והם לא חייבים לתת את זה. אחר כך מאשרים אחות ואחות בדרום אי אפשר למצוא אז אין אחות - - -

אחות במרכז.

אני רוצה להבהיר. בנושא של פעוטות, בגלל שזה חוק, אנחנו, קודם כל, מאשרים כל בקשה. גם רווחה, גם אם אין לה תקציב, אנחנו בכלל, בנושא של סייעות שילוב הקצינו תקציב נפרד לרשויות על פי ביצוע, בכלל לא קשור לשעת סֵמֶך, זה לא שיקול דעת של הרשות - - - לכן, כל אדם שפונה למעון הוא מקבל. אין דבר כזה שהרשות לא תעביר כסף כי אם חסר לה אז אני אעביר לה כסף כי זה על פי ביצוע, זה לא קשור לשעת סמך, היא לא יודעת על מה היא מדברת. בנושא של פעוטות, בגלל שזה חוק, אנחנו נותנים את השרות בלי שיקול דעת בכלל.

ילד שנמצא עם אוטיזם וזכאי למעון יום שיקומי והוא נמצא גם בתפקוד נמוך ולא נמצא לו מקום במעון כי אין מקומות יותר במעונות, אתם מאשרים לו סייעת שילוב?

נכון.

אין סייעת שילוב כי המעון לא מסכים לקבל אותו בגלל שאישרו מעט מאד שעות ומעט מאד שעות זה בגלל השלטון המקומי כמו שאת אומרת, אז הוא גם לא יקבל את השעות ואז הוא נשאר בבית ובבית, אין לו אפשרות לקבל עזרה, כי משרד הרווחה אומר: אנחנו נותנים - - -

אנחנו נותנים - - - שעות שוועדת שילוב אישרה.

זה לא קורה בפועל.

בדיוק.

בפועל זה לא קורה. הורים מקבלים, אישרו להם 80 או 100 שעות והם מקבלים 15 שעות.

אני לא מכירה.

אני מוכנה להעביר לך את השמות.

רגע, רגע, לא להתפרץ. לא להתפרץ. הפרוטוקול לא שומע.

אני מוכנה להעביר לך את השמות של כל אותם ילדים - - - פרטניים.

אבל תקשיבו, זה לא, רגע, סליחה, אנחנו לא פה לפתור בעיות פרטניות. בעיות פרטניות אני פותרת בלשכה. זה לא המקום. פה המקום לפתור את החלק העקרוני. עקרוני, לא רק אני אמרתי. מילא, אני קשקשנית, אומרים לך אנשים שנמצאים בשטח.

זה לא קיים.

אנחנו לא מכירים. אנחנו נבדוק את זה. אני לא מכירה שלא מקבלים סייעת שילוב.

גבירתי, רק - - -

תגידו בקול, גם אתם, שזה לא מקרה פרטי.

זה לא רק בנושא של אוטיזם, אלא גם פעוטות שיקומיים שזקוקים - - -

מי אדוני? שם ותפקיד.

גיא סלומון, עמותת "צעד קדימה". פעוטות שזקוקים לעזרה רפואית ותמיכה רפואית קבועה מקבלים מעט מדי שעות. אם שבוע הפעילות הוא שבוע של ארבעים ומשהו שעות, אז הם מקבלים 20 שעות או 15 או אפילו 30 שעות של אחות שהפעוט זקוק לה רפואית, צמודה לפעולות תרבותיות ביומיום. המעונות לא יכולים לקבל אותם כי אין להם מה לעשות בשעות שאין אחות. זה בהנחה שהם מוצאים אחות או מישהו שמוסמך לבצע טיפולים לילד. מה שקורה הוא שהמעון לא מוכן לקבל את הפעוט כי אין לו את כמות השעות שהוא זכאי והוא לא מוכן לקחת על אחריותו, ובצדק, שפעוט שזקוק לעזרה רצופה לאורך כל שעות היום, יקבל רק חצי משעות היום. מה יקרה בחצי השני של השעות – זה משהו שנופל על המעונות ולכן המעונות לא מקבלים בהרבה מאד מקרים.

תודה. משרד הבריאות, מהי עמדתכם? הרי גם אתם מחויבים על פי החוק לדאוג לדבר הזה.

אני כן רוצה לעשות - - -

שם ותפקיד.

עורכת דין טליה אגמון מהלשכה המשפטית של המשרד. אני מלווה את הנושא הזה עוד מחקיקת החוק ואני זוכרת את הדיונים שהיו עליו ואת הרציונלים שעמד מאחוריו. אני רוצה לעשות סדר. יש הרבה בעיות, לא כולן מוצאות פתרון בחוק ויכול להיות שזה דורש תיקוני חקיקה, בהחלט, אני לא פוסלת את האפשרות אבל צריך להבין מה יש היום בחוק ולְמה אנחנו מתוקצבים. מה אנחנו מחויבים לתת ומה אנחנו נותנים מעבר למה שאנחנו מחויבים לתת. החוק מקנה זכאות למעון יום שיקומי לפעוטות עם מוגבלויות התפתחותיות, כדי לתת להם בתוך המעון את השירותים ההתפתחותיים שהם צריכים, כדי לאגם את השרות שאחרת היו צריכים להתרוצץ בקופת חולים מפה לשם וכו'. זה הבסיס הרעיוני של החוק. מסביב לזה כמובן שיש את הטיפול השוטף בילדים ואת העובדה שזה מאפשר להורים לצאת לעבודה וכו'.

יש כמה סוגים של ילדים שכרגע לא מוצאים את הפתרון. למשל, ילדים שיש להם בעיות רפואיות קשות אבל אין להם בעיה התפתחותית. הם בבסיס לא זכאים למעון יום שיקומי ולכן אנחנו גם לא יכולים לתת להם את מה שמכונה כאן חלופת מעון.

מהי ההגדרה של בעיה התפתחותית?

נמצאת פה ד"ר הדר ירדני שהיא מנהלת המחלקה להתפתחות הילד והיא תוכל להסביר. עכשיו או אחר כך.

אם אפשר עכשיו.

ד"ר הדר ירדני. ילדים שיש להם בעיה התפתחותית הם ילדים אל"ף, שמוכרים במכון להתפתחות הילד, שיש להם איזושהי אבחנה של ליקוי התפתחותי ויש להם איזושהי המלצה לטיפולים של מקצועות הבריאות לצורך התפתחותם.

יש לנו הרבה מאד מקרים של ילדים רפואיים, למשל, שמעולם לא היו במכון להתפתחות הילד ובכל המסמכים הרפואיים כתוב "התפתחותם תקינה". לכן הם מראש אינם יכולים להיכלל בין אותם ילדים הזכאים על פי חוק למעונות שיקומיים.

אלה יכולים להיות ילדים עם מחלה קשה אבל ללא קושי התפתחותי. זה יכול להיות סרטן, היו לנו דוגמאות אחרות. זו קבוצה אחת שכרגע אין לה מענה אבל, יש קבוצה של ילדים שזכאית למעון יום שיקומי, יש לה בעיות התפתחותיות ומסיבות, בדרך כלל סיבות בריאותיות אבל לא רק, לא יכולה להגיע למעון. הילדים האלה לא יכולים להגיע למעון כי הדבר הזה יסכן את בריאותם. במקרים האלה, בעקבות עתירה שהייתה לבג"ץ לפני כמה וכמה שנים, פותח הפתרון של חלופת בית שזה אומר בעצם, שהמדינה נותנת סכום כסף מסוים להעסקת סייעת או אחות, תלוי במצב של הילד, שתהיה אתו בבית, בִּמקום הזמן שהוא היה הולך למעון. קופת החולים תיתן בבית את השירותים הפרה רפואיים שהילד יכול היה לקבל במעון. זה הפתרון של חלופת בית ושוב, הוא מבוסס על זכאות ללכת למעון יום שיקומי שמסיבות אובייקטיביות לא ניתן לממש אותה. במשך תקופה מסוימת - - -

יש - - - כמה אישרנו, 67 מקרים?

השנה אישרנו 67.

67 מקרים של חלופת בית לילדים שלא יכולים להגיע למעון למרות שהם זכאים למעון. אני שוב פעם מבחינה בינם לבין ילדים שלא זכאים למעון מלכתחילה. בנקודה הזאת חשוב לזכור שבמדינת ישראל לטוב ולרע, אין זכאות למעון יום באופן כללי בחקיקה. זאת אומרת, ילד רגיל, בלי שום בעיות, אין לו איזושהי זכות חוקית ללכת למעון יום בגילאים האלה. יש סיוע שניתן, משרד הכלכלה, משרד הרווחה - - -

רגע, מחליפה אותי חברת הכנסת מירב בן ארי לכמה דקות, אני כבר חוזרת.

( היו"ר מירב בן ארי)

המשיכי, גבירתי.

העובדה שאין זכאות בסיסית למעון יום בגילאים האלה לילדים בריאים ותקינים, משליכה על הזכאות של ילדים שחולים ללא קושי התפתחותי ובמידה מסוימת משליכה גם על שאלות אחרות שעלו פה, של השילוב.

אז מי למעשה נופל בין הכיסאות בגלל הלקונה הזאת ומהי המלצתכם כדי להכליל את כל מי שיש לו קושי?

אני רוצה שניה להשלים ואני אתייחס גם לשאלה של אדוני.

אני גם רוצה שתעני לי, שמעתי אותך אומרת שילדים שלא יכולים להגיע למעון אז את נותנת להם חלופת בית ואז בעצם מתפנה לך מקום במעון, לא?

כל הזמן יש לנו ילדים שמחכים למעונות וזה לא שיש מעונות שעומדים ריקים ומחכים לילדים. אני רוצה גם לציין בנקודה הזאת, סליחה, איבדתי לשנייה את קו המחשבה.

כל המעונות הם בתפוסה מלאה?

רובם. בוודאי שלקראת סוף השנה רובם בתפוסה מלאה ושוב, כמו שנאמר גם על ידי הרווחה, כל הזמן יוצאים בבקשה לפתוח מעונות חדשים כי יש לזה ביקוש. אין ספק שכיום יש מחסור מסוים. אנחנו מודעים לזה.

כמה מעונות יום נפתחו בשנה האחרונה?

משרד הרווחה - - - את המספרים?

מענות יום - - - לאוטיסטים, ארבעה עשר במהלך השנה.

סליחה, כמה?

במהלך השנה האחרונה נפתחו ארבעה עשר מעונות שיקומיים לפעוטות עם אוטיזם ונעשו הרחבות של מעונות - - - שמאפשרות לקלוט עוד - - - .

זה רק לאוטיסטים, יש גם מעונות של שיקום רב נכותי.

נפתחו רק בשביל אוטיזם?

לא, לא, נפתחים - - -

קרן היא מהאגף של האוטיזם.

יש לפניי את לשון החוק כאן, כתוב "מעון לפעוט עם מוגבלות". הרשימה הרבה יותר רחבה ממה שאת ציינת כאן. כמעט - - - מוגבלות.

פעוט עם מוגבלות זה פעוט הזקוק לטיפול כשטיפול בחוק הזה מוגדר כטיפול התפתחותי. זה - - - של החקיקה לפעמים בעוכרינו בהבנה אבל פעוט עם מוגבלות הוא פעוט עם מוגבלות - - -

מי שאין לו בעיות התפתחותיות אתם לא מטפלים.

נכון.

מה את ממליצה לנו כמחוקקים לעשות?

שוב, אני רוצה להגיד שגם הנושא של חלופת מעון לא נמצא היום בחקיקה, הוא נמצא בפרשנות שלנו בעקבות פשרה שהגענו אליה בבג"ץ והחלנו אותה על עוד ילדים אבל אם - - -

ולכן אין מניעה להחיל אותה עוד, בגלל שממילא היא לא כתובה בחוק והיא לא נגזרת מהחוק.

יפה, אז אנחנו, קשה לנו מאד להרחיב את זה ליותר בלי תקציב. גם משרד הרווחה וגם משרד הבריאות נותנים שירותים שאין להם עיגון חקיקתי כשיש תקציב לעשות אותם. ברור שחקיקה יכולה לסייע גם להשגת התקציב לנושא הזה. הפערים כיום הם, לגבי הסדרה בחוק של חלופת בית ומי זכאי לה והנושא של ילדים שהם לא עם בעיות התפתחותיות, היא שאלה אחרת לחלוטין והיא טובה לדיון נפרד.

צריך לזכור שהילדים האלה מקבלים גמלת ילד נכה ואם ילד לא יכול להגיע למעון, בין אם הוא חולה עם בעיה התפתחותית או בלי בעיה התפתחותית, יכול להיות שהפתרון הנכון יותר הוא במצב הזה להגדיל את הגמלה הזאת במקום לעשות את - - - ולתת להורים את הזכאות להשיג מישהו. יש - - - בוחרים - - -

אני מבקשת שקט.

בלי תלות בסיוע של עוד מנגנון.

תודה רבה. לא להפריע בבקשה. רותם פאר, רפרנט אגף התקציבים במשרד האוצר. איפה רותם? אתה צריך ללכת, לא? אז בבקשה, התייחסות שלך.

משרד הרווחה מתוקצב בנושא. כל שאלה בנושא פריסת מעונות לא צריכה להיות מופנית אלינו מאחר וביצוע התקציב הזה מופקד בידי משרד הרווחה.

כמה מהתקציב ממומש?

התקציב כרגע עומד לשנת 2016 על 122 מיליון ואנחנו נותנים על ביצוע של 105%. זאת אומרת - - -

אני יכולה להעיר?

רגע, שניה, שניה. סיימת? תודה. 122 מיליון שקל - - -

בכל נושא המעונות כרגע לא נתקלנו מעולם בבעיה שיגידו: לא, אין כסף לנושא. בגלל שזה חוק אנחנו מבצעים. לא עלתה בעיה עם זה, זה לא הסיפור של התקצוב מהאוצר בעיניי כרגע.

כן, הבנתי שאין פה בעיה של תקציב, יש כאן בעיה בסיסית. טוב, אנחנו נרצה לשמוע קצת הורים. יש רשימה של הורים. רגע, רגע, סליחה, רגע. מַתִי? שניה. יש פה מלא הורים.

הנושא של הטיפולים הפרה רפואי גם בגיל הזה.

אוקיי, רגע, רגע. הורים.

צריך ללכת למטריצה האורתופדית על הכול. יש פה ילדים עם צרכים מיוחדים - - -

השאלה באיזה - - - תרצה לראות את זה.

חבר הכנסת גילאון, שניה, אנחנו רוצים לשמוע קצת הורים.

להגיד משהו כדי לכוון קצת את הנושא לקצת יותר פרקטיות. אנחנו יכולים לדבר שנים באופן נפרד על כל דבר אבל בסופו של דבר צריך לדבר על רצפה אורתופדית שכל הילדים שמנויים כאן יכללו בתוכה ולא שמסיבה בירוקרטית או בגלל שם הדיסציפלינה של המחלה, הוא פתאום נופל בין הכיסאות כי זאת הבעיה בדיוק. אם זו טיפשות או מדיניות, תרשה לי לא להגיב כאן.

בסדר, הבנתי, רגע, לא להפריע בבקשה. מה שמך אדוני?

מתי כהן.

מתי כהן, אתה אבא לילדה.

אני אבא של כהן ברכה, ילדה בעלת צרכים מיוחדים ובמצב רפואי מורכב.

בת כמה היא?

היא בת שנה ושמונה חודשים. לפני כשמונה חודשים הצלחנו שיקלטו אותה במעון שיקומי וחשבנו שזה יהיה הכי טוב בשבילה. גם אנשי מקצוע חשבו שזה דבר שיהיה הכי טוב בשבילה. לצערנו, המעון, המסגרת לא הייתה מסוגלת להחזיק אותה במקום. כמו שהזכירו פה, יש ילדים שלעצם השהייה שלהם נדרשת אחות במקום. היא הייתה צריכה גם אחות וגם מלווה שתיקח אותה מהבית למעון וזו לא אותה אחת. כל פעם שהאחות הייתה נעדרת מכל סיבה שהיא או שהמלווה הייתה נעדרת מכל סיבה שהיא, היו מבקשים מאתנו להשאיר את הילדה בבית. יצא שמכל הזמן שהיא הייתה שם, בערך שליש או אולי אפילו יותר מכך, היא הייתה בבית. המצב הזה לא איפשר לה לקבל את מה שמגיע לה מבחינת הטיפולים ויותר מזה, אם רצינו לקבל לאחר מכן בבית אז הקופה אמרה לנו שאי אפשר כי את התקציב מעבירים למעון. זה דבר ראשון.

דבר שני, ברוך השם אף פעם לא היינו קשורים לרווחה ובשביל היציבות הכלכלית אשתי לאחר הלידה יצאה לחופשה ארוכה והיא רוצה לחזור למעגל העבודה. זה דבר שלא מאפשר. במציאות הזו שכל מוצאי שבת היינו מקבלים SMS עם תכנית שבועית "ימים אלה ואלה אל תבואו" כלומר, אל תביאו את הילדה כי אין פתרון ואי אפשר לקבל אותה, אז בסופו של דבר נאלצנו מן החודש שעבר לפרוש. אמנם קיבלנו חלופה שמטפלת בבית, עם סל יפה של 200 שעות, אבל אני לא בטוח שזה מה שטוב לילדה וזה מה שהיה יכול לקדם אותה ולעזור לה להתפתח הלאה.

איפה אתה גר?

נהריה. רציתי רק להעיר - - -

זאת אומרת שמבחינתך, העניין של החלופה זה בגלל שהיא נמצאת בבית לבד, בלי ילדים אחרים בלי - - - במעון.

אני חושב שכל בעל מקצוע יעיד שהחלופה של הבית היא פחות טובה, גם מבחינת מה שהיא מקבלת - - -

והיא יכולה ללכת למעון, אין לה בעיה כמו שאמרתם על ילדים שלא יכולים.

זה מה שרציתי להגיד - - - המצב הזה של מי שיכול אבל המעון לא יכול לקבל. את זה לא הזכירו, את המצב הזה.

וכשפנית למשרד, הרי אמרו לך שיש.

זה עבר דרך ארוכה. בהתחלה ניסינו לגייס אנחנו מלווה, כדי לפתור לפחות את הפן הזה של המלווה. המשרד היה בסדר גמור, בסופו של דבר אישרו לנו מלווה, רק לליווי. בהתחלה הציעו שעה אבל זה אבסורד לקבל עשרים וחמישה שקלים ביום על הליווי המפוצל של בוקר וצהרים. בסופו של דבר יש גברת שאני לא יודע אם היא נמצאת פה, גברת דינה בר לביא, היא אישרה ארבע שעות לצורך העניין, זה היה משהו חריג וזה עזר. ביום שהמלווה שאנחנו דאגנו שיקלטו אותה, נכנסה, הודיעו לנו מהמעון שהמלווה הקבועה לא רוצה לקחת עליה יותר את התפקיד הזה אז חזרנו לנקודת ההתחלה, לא הייתה ממלאת מקום לממלאת מקום שנהייתה קבועה ונשארנו אותו דבר, כששליש מהזמן אנחנו בעצם בבית.

הערה קטנה לגבי הדברים של יושבת הראש שיצאה, היא הדגישה את הנקודה שהתכתובת או האישורים לא יהיו מעל הראש של ההורים, אני חשוב שזה מאד מאוד חשוב. יש רשויות וזו אולי לא הבמה אבל מערכת היחסים בין לשכת הרווחה בעירייה לרשות המקומית, אני מתאר לעצמי שזה עסק סבוך והרבה פעמים הרשות המקומית קוברת את האישורים וההורים לא מודעים. אנחנו, במקרה שלנו, שלושה או ארבעה חודשים לא ידענו שיש אישור להיות במעון. זה נודע לנו בדרך לא דרך אז זה לתשומת לבכם.

תודה, בבקשה.

אני רציתי להעיר גם לחבר הכנסת גילאון, אני רוצה ליידע אותך שאחד הדברים שאנחנו כרגע שמנו לב אליו במסגרת הביקורת שאנחנו עושים, הוא שאכן הקופות אמורות לתת את הטיפולים האלה, גם במעונות היום השיקומיים וגם במסגרת החינוך המיוחד אבל, שיעור המיצוי של אותם טיפולים הוא מאד נמוך. כשאנחנו מנסים לברר מדוע זה קורה אז נמצא שבין השאר זה קורה בגלל שלמשל, כמו שהאדון סיפר לגבי מלווה שחסרה, או קלינאית תקשורת שיצאה לחופשת לידה ואין לה מחליפה ועוד סיבות כאלו ואחרות, שגורמות לכך שבסופו של דבר אותם ילדים לא מקבלים את הטיפולים הללו.

גם משום שההורים לא יודעים שהם יכולים לקבל.

נכון, גם זו סיבה של - - -

קופת החולים - - - שהם זכאים קופת החולים לא נותנת להם את זה.

זה גם אינטרס, אולי, אולי, שזה דבר שאנחנו רוצים לבדוק אותו - - -

גם אינטרס - - - המעון.

שאם - - -

אי אפשר לשמוע ככה אף אחד. תנו לה בבקשה לסיים.

משרד הבריאות נמצא כאן וגם חשוב שמשרד הבריאות ישמע את מה שאנחנו חושבים כרגע שאנחנו מצביעים עליו. אלה עדיין, כפי שאמרתי, ממצאים לכאוריים ונצטרך לקבל את העמדה של הקופות כמובן ושל המשרד אבל אנחנו רואים שכנראה יש אינטרס גם לקופות שלא לדחוף את אותם טיפולים. אם מישהו לא בא ומבקש אותם במפורש אז הם מעדיפים שלא - - -

לצערנו זה לא הדבר היחיד שאנחנו שומעים עליו. רגע, דנה לוי כאן? אלו פניות ציבור שהגיעו לקארין. שרית רביב? ברכה כהן היא שלך, רועי שיין?

כן, זה אני.

רועי, כן.

שלום לכולם. שמי רועי, אני אבא לשני ילדים סוכרתיים, עמית בן חמש וחצי שגילו לו את הסוכרת בגיל שנה ועשרה חודשים ועינב בת שנתיים, חולת צליאק מזה כמה חודשים שגילו לה את הסוכרת לפני משהו כמו שלושה שבועות. עמית בגן חובה, מקבל החל מגיל שלש, כידוע, סייעת במימון מלא של משרד החינוך.

משרד הרווחה, לא?

של משרד החינוך, בשיתוף עם המועצה המקומית. הבעיה הברורה שלנו היא של עינב. אני כאן מייצג לא רק את המשפחה שלי אלא - - - עשרות הורים נוספים לפעוטות סוכרתיים בישראל, שלפעמים נופלים בדיוק בין הכיסאות. חבר הכנסת גילאון, אני מחזק את ידיך. זו בדיוק האוכלוסייה שגם נציגת משרד הבריאות הזכירה וזזה בדיוק הנושא. אנחנו, בכל מבחן שרק נסתכל, נבין את האפליה שקורית כאן.

נכון לעכשיו אשתי ואני נמצאים בבית, מזה שלושה שבועות, מנסים למצוא את הסייעת כדי להחזיר אותה למעון הפרטי בישוב שבו אנחנו גרים. אנחנו גרים במשגב שבצפון, ולצערי, לאחר שפנינו לאגף הרווחה דרך העובדת הסוציאלית נענינו בשלילה. אפילו את השעתיים המסכנות האלו לא אישרו לנו, ומדוע, כי בדיוק כאן אנחנו נופלים בין הכיסאות. משרד הרווחה אומר: תשמעו, ילד סכרתי, מעבר להשגחה שהוא צריך, הוא זקוק ל-10-12 בדיקות דם ביום לאיזון אינסולין. היא אינה מחוברת למשאבה וצריך להזריק את האינסולין. זאת פעולה חודרנית. פעולה חודרנית לפי ההגדרה, אותה סייעת שמשרד הרווחה מקצה, אסור לה, לפי התקנות, לבצע. אז אם כך, ההורים בעצם לא מקבלים שום דבר. משרד הבריאות אומר: זה לא תקציב שלנו ואני שמח שחברת הכנסת אלהרר מצטרפת, שלום.

(היו"ר קארין אלהרר)

שמי רועי, אני אב לשני ילדים סוכרתיים - - -

נשים יכולות לעשות יותר מפעולה אחת.

כן, יותר מפעולה אחת, כן, שלום.

אשתי תמיד אומרת לי ש"גברים לא מסוגלים לעשות שתי פעולות בבת אחת ואתה אפילו אחת לא".

תירוצים, תירוצים של גברים.

כן, התחלתי לספר קצת על המקרה הפרטי שלנו, שהוא מקרה מייצג של הורים לילדים ופעוטות סוכרתיים באופן יותר רחב. התשובה שלי שקיבלנו ממשרד הרווחה עבור סייעת שילוב כזאת הייתה מהסיבה שעינב זקוקה לפעולה חודרנית, לבדיקות אצבע שהיא צריכה לעשות ביד והזרקת אינסולין אז משם אנחנו לא מקבלים את הישועה. משרד הבריאות מן הסתם זה לא באחריותו, כי מתחת לגיל 3 משרד התמ"ת הוא זה שאמור להיות, שעכשיו הוא משרד הרווחה, אמור להיות אחראי אבל חזרתי חזרה למשרד הרווחה שהוא מקצה לי את הסייעת.

אנחנו רואים שהילדים האלה מופלים בתוך האוכלוסייה עצמה. יש לי בן בבית, בן חמש וחצי, מאז גיל שלש מקבל תקצוב מלא. שניהם מוכרים על ידי בטוח לאומי כזכאים למאה אחוז גמלה זו שנקראת נכות מתמדת ואנחנו נמצאים בבית עם הילדה. זה מצב של lose-lose לכולם, גם לילדה שלא משולבת בסביבה רגילה בשבילה. פעוטות סוכרתיים, אם יש להם את ההשגחה והטיפול, יכולים להשתלב בצורה מלאה ולעשות כל דבר. אנחנו רק מוסיפים חטא על פשע אז יש את האפליה הזאת.

החוק כמובן לא מכליל אותם, התקנות לא מכלילות אותם, גם ילדים שזכאים למעון יום שיקומי, זה כמו המקרה שלנו אבל לפחות יש להם חלופה. אמנם לא בחוק אבל הם מקבלים את הסיוע החלקי בבית, ליווי של המשפחה. כאן אנחנו פשוט מופקרים ונמצאים באיזשהו חוסר אונים כזה.

אני רוצה לפנות לפורום הרחב כאן, לנציגי הבריאות, הרווחה, אני לא יודע אם האוצר גם כאן, אנחנו בעיצומו של דיון התקציב לשנתיים הקרובות, תחשבו בבקשה על פתרון בשביל לעזור לנו, להורים. שנת הלימודים הקרובה נפתחת בעוד חודש ואין לנו מענה. אני קורא מכאן, שוב, לא רק עבורי, למצוא את הפתרון שילדים לא יפלו בין הכיסאות כי בסוף הדרך הזאת שאני מקווה שתמצאו, אל"ף, תגרום לחברה מתוקנת יותר בישראל וניתן להם את האפשרות להשתלב בצורה מלאה.

תודה. תודה רבה. רק רגע, משרד הבריאות, עשיתם פעם הערכה תקציבית של מה זה אומר לתת סיוע בדמות אחות מלווה לילדים עם בעיות מהסוג הזה?

אני רוצה שוב להתייחס לזה שהילד הגדול שהוא בן שלש שהוזכר על ידי רועי, מקבל סייעת - - -

חמש.

חמש וחצי. מגיל שלש מקבל.

חמש וחצי. מגיל שלש יש חוק חינוך חובה ולכן היום משרד החינוך - - -

זה חוק חינוך חובה.

זה בדיוק הפער שבו בגילאים הנמוכים יותר אין חוק חינוך חובה שחל ולכן - - -

אתם מבינים שיש צורך, אתם - - - למחוקק?

אני לא סתם אמרתי את זה. בימים האלה יש דיונים בנושא של הסייעות עם מטה משרד החינוך ואנחנו רואים שם שבמשך עשר השנים האחרונות התקציב שמוקצה לנושא הזה צמח פי 300. אני לא יודעת לומר שמישהו אצלנו עשה תחשיב דומה לגבי הפעוטות הצעירים יותר, אז אני לא יודעת לומר כמה זה יעלה אבל מדובר בהרבה מאד ילדים.

בכמה ילדים?

אני לא יודעת לומר. את יודעת לומר כמה ילדים עם סוכרת בגילאים האלה? אין לנו כרגע נתונים, אפשר לבדוק.

זה לא כל ילד עם סוכרת, זה ילד עם סוכרת ברמה מאד מסוימת.

ילד עם סוכרת בגילאים האלה לא יכול לעשות לעצמו שום דבר. הוא לא יכול לדקור את עצמו והוא לא יכול להזריק לעצמו, כמובן. הוא דרוש השגחה, אז אני לא יודעת כמה ילדים עם סוכרת יש בגילאים האלה, אני מניחה שהנתונים נמצאים במשרד הבריאות, אפשר לבדוק את זה ולהחזיר לוועדה נתונים. את העלויות של העסקת סייעת אפשר אולי יהיה לגזור מכמה שמוציא היום משרד החינוך על הדברים האלה וגם את זה אפשר לחשב.

נציג משרד האוצר הלך כבר?

הלך. אפשר לקרוא לו.

אני מבקשת לקרוא לו חזרה כי אני אגיד את הדבר הבא. תראו, בסוף זה כאילו win lose, כי מצד אחד אולי חוסכים את עלות הסייעת, כאילו המדינה חוסכת אותה ומצד שני המדינה מפסידה את הרווחים שמגיעים ממס הכנסה של ההורים שיוצאים לעבודה. ההורים האלה יושבים בבית אז מה הועלנו? אני אבקש ממשרד הבריאות להעביר נתונים לגבי השאלה על כמה ילדים אנחנו מדברים בכלל? אני חושבת שיש חשיבות קודם כל להכרה בצרכים. אחרי זה נחשוב איך לחוקק את זה או איך לתקצב את זה אבל ככלל, מהי הסוגיה.

נראה לי שאני אוכל לעזור - - -

בבקשה, גברתי, שם ותפקיד.

שמי ד"ר לידיה גביס, אני מנהלת המכון להתפתחות הילד בבית החולים "תל השומר". אנחנו רואים את האוכלוסייה הכי גדולה מבחינת המורכבויות ההתפתחותיות בילדים. אנחנו רואים כ-1,200 משפחות עם ילדים בעלי הצרכים המורכבים בכל הגילאים ויש אצלנו שני מעונות שיקומיים, מעון לילדים על ספקטרום האוטיזם ומעון שיקומי. אנחנו קטנים יחסית, יש לנו עשרים ילדים - - -

מה זאת אומרת אוטיזם ושיקומי, שניהם שיקומיים, לא?

שניהם שיקומיים. אחד לילדים על ספקטרום האוטיזם - - -

ואחד אורתופדי כזה?

אני הייתי בתוך החוק הזה די מתחילתו ואני חושבת כמוךָ שזה חוק מאד סוציאלי, זה מיטיב מאד והיה מאד פרוגרסיבי בזמנו ביחס לעולם אבל, הוא באמת הוגדר, כמו שד"ר ירדני הגדירה, לילדים עם צרכים התפתחותיים. בהמשך נעשו שינויים בחוק ובתקנות, כשבעצם נמצא שהזכאות צריכה להיות גם לילדים עם צרכים רפואיים לפי האוכלוסיות שאתה אמרת. כאן בעצם זה מתפצל לשתי אוכלוסיות. היה בג"ץ של משפחת רוזנברג, לפי הדברים שאתה סיפרת, שבעצם הילד עם צרכים רפואיים מאד מורכבים זכאי גם לטיפולים התפתחותיים במסגרת של מעון, אבל גם לכל המענה הרפואי. ניסו לעשות את ההתאמות הנדרשות, כולל הנושא של אחות לילדים עם הצרכים הרפואיים המורכבים, אבל קיימת אוכלוסייה נוספת, כמו שהאדון ציין, של ילדים עם צרכים רפואיים מורכבים אבל שאין להם צרכים התפתחותיים מורכבים, כמו ילדים עם סכרת נעורים שיש אגב, עליה מאד משמעותית בשנים האחרונות של פעוטות עם סכרת נעורים, שפעם בכלל לא הייתה מוכרת המחלה הזאת אצל פעוטות וגם הצרכים הרפואיים המיוחדים האחרים כמו של ילדים עם מום לב וילדים חולי סרטן, כשמה שהתוודענו לו באורך הזמן הוא שגם להם יש בהחלט גם צרכים התפתחותיים, כיוון שגם להם יש את האשפוז הארוך שהם מפסידים חצי שנה של החיים שלהם ושל המשפחה ויש גם את הצרכים האחרים אז למעשה, זה מתפצל לאוכלוסייה היותר מוכרת של מעונות יום שיקומיים, שהם זקוקים לכל סל השירותים ההתפתחותי ולאוכלוסייה שעדיף לה אולי איזשהו מודל יותר משולב.

אוכלוסייה נוספת שלא הוזכרה כאן היא ילדים שלא צריכים להיות יחד עם ילדים אחרים מסיבות של מערכת חיסון ואחרות ואז למעשה הם צריכים את הטיפולים הביתיים, בעיקר מהסיבה הזאת, לא מבחינה התפתחותית, כי ודאי שעדיף להם עם ילדים אחרים. לכן, ההתאמות שנדרשות לחוק הן איזשהן התאמות אחרות לכל האוכלוסיות האלו ולא איזושהי הדבקת טלאי על טלאי על המעון השיקומי, עם הילדים האחרים שחלקם לא מתאימים למסגרת מבחינת קבוצת הגיל שלהם ומבחינת הרמה שלהם.

מצד שני יש בעיה נוספת במעונות השיקומיים שמבחינת המענה היה רצוי, מבחינה התפתחותית, להרחיב את המענה לילדים עם קריטריונים קצת פחות נוקשים. הרף לקבלת - - -

ה- DQ?

הרף למעון שיקומי הוא מאד מאוד גבוה. אנחנו עשינו מחקר בנושא ומצאנו שגם ילדים עם רף קצת יותר נמוך אבל עם קשיים משמעותיים בהחלט יכולים ליהנות, לצמצם את הפערים ולחסוך את כל העלויות העתידיות של הטיפול בהם בהמשך.

תודה, תודה רבה. נציג האוצר, רותם, שלום. אני ביקשתי שתחזור כי אני מבינה שאנחנו ממש לקראת סיכומים תקציביים ל- 2017-2018. מה שעולה כאן מהדיון הוא שיש ילדים שהם לא עם בעיות התפתחותיות, זאת אומרת שהם לא מוכרים במכון להתפתחות הילד ויש להם צרכים רפואיים שמונעים מהם את היכולת להיות לבדם, כפי שעושים ילדים ללא איזושהי מורכבות רפואית במעונות היום הכלליים, שמפעיל אותם משרד התעסוקה או מעונות היום הפרטיים. מה זה אומר? שהם צריכים סיוע בדמות אחות, סייעת וכו'. משרד הבריאות התחייב שיעביר לוועדה נתונים לגבי כמות הילדים המדוברים. אני שואלת מבחינת לוח זמנים, תוך כמה זמן להערכתך ייסגר סיכום תקציבי עם המשרדים? מתי זה אמור לקרות?

אני מעריך שבשבועות המאוד מאוד קרובים.

שבועות as in שבועיים או as in חודש?

עד 11.8 זה אמור להיסגר.

11.8 אז מתי אתם יכולים להעביר את הנתון הזה?

אני חייבת לומר כאן משהו. גם שמעתי בזמן שלא היית, דיברנו על זה. יש כאן בעיה של הגדרה. אני יכולה להגיד לך את זה, נתקלתי בזה למשל עם ילדים חרשים שמקבלים סיוע רק מגיל שלש אבל אם הוא התחרש בגיל שנתיים? זאת אומרת, ההגדרה לדעתי, בלי קשר - - -

אבל זה מוגדר בתנאים - - -

אבל השאלה היא אם המשרד, כי דיברת על תקנות התע"ס, הגדיר שגם ילד שאין לו בעיית התפתחות אבל יש לו איזושהי מחלה, זכאי למעון. אני לא חושבת ותקני אותי אם אני טועה, ראיתי את זה גם עם ילדים חרשים, האם בתע"ס, תקנות עבודה סוציאלית, זה מוּכּר, כי אחרי שאת אומרת "אנחנו נגדיר בתקנות" תבואי לאוצר ותגידי: אני צריכה והיא תיתן לך את המספר ואז תגידי: אני צריכה עוד 50 או 100 מיליון ואז כמו שהאדון דיבר כאן והוא אמר בצדק, יש בעיה בהגדרה. היום ההגדרה שלך אומרת שאין ילד שאין לו בעיה של התפתחות - - -

זה החוק, זה לא התע"ס.

אז אני שואלת - - -

אבל זה לא החוק.

סליחה, סליחה, גבירתי, גבירתי, אני יודעת לקרוא.

תביאי, אני אקרא.

זה בסדר, זה מי שזכאי לקצבת נכים.

רשימה ארוכה של - - - מפורטת ועדיין לא מספיקה, זאת אומרת שיש עוד דברים.

שקט. מה קרה עם הרעש באולם? אני רוצה לראות את הסעיף. רגע, רגע.

אם הוא לא עומד בקריטריונים.

אני יודעת לקרוא. ולרי זילכה, בבקשה.

עורכת הדין ולרי זילכה, בית "איזי שפירא", אני מארגנת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות. אנחנו עוסקים בנושא הזה לפחות מאז שאני בתפקיד והפורום בשנת 2002 הוקם לצורך הרחבת מעונות יום - - -

אני יכול להעיד על זה, זה נכון.

אני רוצה בדקות שיש לי לצאת מנקודת מוצא שהיא דווקא משפטית ולהתחבר למה שטליה אמרה. תראו, נכון שחוק מעונות יום שיקומיים מוגדר כטיפול התפתחותי - - - מצטברים. יחד עם זאת, היום אנחנו כבר ב-2016. נקודת המוצא של הדיון לא צריכה להיות חוק מעונות יום שיקומיים אלא צריכה להיות חוק זכויות לאנשים עם מוגבלויות ואנחנו צריכים לבוא ולתת רובד של מענה לפעוטות עם צרכים מיוחדים מגיל שלש ומטה. עד היום המדינה עשתה נפלא, היא עשתה צעד קדימה לטובת הילדים עם הצרכים ההתפתחותיים, יש מה לתקן שם ואני מניחה שהמעונות יעלו את מה שחסר להם שם אבל עכשיו אנחנו צריכים להרחיב את הרובד ולבוא ולהגיד: לא שאין חוק חינוך חובה כי נכון שאין אבל יש חוק סיעוד לאנשים עם מוגבלויות. הילדים האלה, ככל שיש להם איזשהו קושי להשתלב בפעילות של מעונות יום כאלה ואחרים, המדינה צריכה להתגייס ולתת להם את ההתאמות והמענים הנדרשים.

אם זאת נקודת המוצא לדיון אז אני אלך עם מה שנאמר. לפי חוק מעונות יום שיקומים, לפחות לפרשנות שניתנת כעת, הילדים הם ילדים התפתחותיים, אז אל"ף, גם כאן יש שתי בעיות. אל"ף, יגידו המעונות כמו שהתחילו להגיד פה, שהילדים הרפואיים שיש להם בעיה התפתחותית שמזכה במעון יום שיקומי, בגלל כשלים וקשיים מבחינת גיוס האחיות וכוח אדם והסעות וכל מיני דברים כאלה, רגע, שניה, אני אגיד - - -

האם אפשר לתת לה לדבר? היא יודעת לבד. כן.

חלק מהילדים לא מצליחים להגיע למעונות. אני כן אומר שחלק מהדברים האלה, מעירה לי הדר, שהם בעבודה והם בטיפול אבל הם כבר בעבודה ובטיפול הרבה מאד זמן - - -

כבר - - -

בסדר, נכון אבל עדיין חלק מהילדים האלה נשארים בבית. זה דבר אחד. שניה, דבר שני, משרד הרווחה, אני מבקשת להגיד, אם יש ילדים עם אוטיזם באזור הדרום, שזכאים למעון יום שיקומי ולא מקבלים מעון יום שיקומי כי אין מספיק מעונות, אז לתת סייעות, רגע, של אפילו ארבע שעות ביום, לא די בזה. אומרים לנו שהרשות המקומית לא נותנת את המצ'ינג אז הילדים נשארים בבית אבל גם אם הייתה נותנת את המצ'ינג ואתם נותנים רק את ארבעת השעות, הילד הזה לא מקבל את מה שהוא זכאי לו על פי חוק. צריך לתת לו את מלוא השעות שהוא זכאי להן, כדי שיוכל לממש את מלוא הזכאות שלו. עם זה אני מדברת על מסגרת של חוק מעונות יום שיקומיים.

לצד חוק מעונות יום שיקומיים מה שחסר לנו זה אל"ף, הנושא הזה שעלה פה, הילדים עם הצרכים הרפואיים שלא זכאים לחלופת מעון כי אין להם בעיה התפתחותית, אבל אז נשאלת השאלה מה המענה הראוי להם. האם המורכבות שלהם היא כזו גדולה ואז באמת מעון רגיל מאד יתקשה לקלוט את הילד הזה וצריך לתת לו מענה, בין אם זה לאפשר לו להגיע למעון יום שיקומי ובלבד לתת למעונות את היכולת הכלכלית והאנושית לקלוט אותם, או האם לאפשר לילד הזה את החלופה הביתית, מה שנגרע היום לילדים האלה והם לא מקבלים את המענה? עוד פעם, להערה של משרד הבריאות, לעניין הזה שהם מקבלים קצבת ילד נכה, אז אני לא רוצה לחשוב מהי המשמעות של העלויות של לגדל ילד כזה, שלבד הגמלה הזאת שהגמלה הזאת צריכה למלא הרבה, שניה, רגע - - -

מי שהולך למעון יום שיקומי לוקחים לו את הגמלה?

לא, לא, מה שאני מתכוונת לומר הוא דבר כזה. יש גמלת ילד נכה - - -

רגע, תני לי לסיים ואז.

אני ממש חייבת להתייחס לזה כי נראה לי שלא הבינו אותי נכון. בעיניי, שוב, גם ברמה המשפטית וגם ברמה הפסיכולוגית והרציונלית הרגילה, להכניס ילדים לזכאות למעון, כדי שהם יוכלו לקבל קצבת מעון, כשמראש אנחנו יודעים שהם לא יוכלו ללכת למעון, לדעתי זו עבודה סליחה, עקומה - - -

זאת לא המטרה שלי.

אם אפשר להגדיל באופן משמעותי את הגמלה שמקבלים ההורים, כדי שהם יוכלו לבחור אם הם רוצים להישאר בבית או לשכור סייעת או להביא מישהו וכו', לדעתי זה פתרון יותר טוב אבל כמובן שלא - - - לומר

אבל יש פה אבא ואמר - - - נתתם לי חלופת מעון אבל הילד שלי צריך את המסגרת - - - זאת אומרת - - -

אבל הוא לא מקבל - - -

רגע, רגע, שניה.

תראו, אני, רגע, רגע, רגע.

גבירתי, אפשר?

לא, תקשיבו, תקשיבו רגע, שניה. תנו לגברת לסיים לדבר. כל אחד ידבר בתורו. לי יש זמן, אני לא הולכת לשום מקום. כן. תודה.

בנוסף, בתוך המסגרת של הילדים הרפואיים יש לנו גם את הילדים שיש להם מערכת חיסונית מוחלשת, אם זה כתוצאה מסרטן או אם זה כתוצאה מהשתלה או אם זה כתוצאה מדברים אחרים, אותם ילדים, שגם הם צריכים לקבל מענה ואין להם מענה בשום מסגרת שהיום אפשר לתת, אלא - - - על זה אני אשמח מאד שתדבר נציגה של "גדולים מהחיים".

בנוסף, כמו שאמרה ד"ר גביס, אנחנו מדברים גם על הילדים שה- DQ שלהם, הרמה ההתפתחותית שלהם היא קצת יותר גבוהה וצריכים מעון יום שיקומי ושוב, לא מקבלים שום מענה. לכן אנחנו כפורום רוצים להציע שני דברים בעניין הזה. אחד, שיהיה חוק שנקרא חוק מסגרות יום לילדים עם צרכים מיוחדים, שענף אחד שלו הוא מעונות יום שיקומיים, ענף אחד שלו הוא מעונות יום סטריליים לאותם ילדים עם כשל חיסוני וענף אחר שלו הוא אותם ילדים רפואיים, שצריך יהיה לחשוב מהי המסגרת הנכונה וכמובן, חלופה ביתית למי שלא יכול להיכנס לאף אחת מהאופציות ואז טליה, אם הילדים יוכלו להיכנס לאופציות ויקבלו מענה ראוי, הם פחות יממשו ופחות יצטרכו את החלופה הביתית. רגע, משפט אחד אחרון. לצד הדבר הזה אנחנו כבר שנים ארוכות לא מצליחים ואולי באמת אם מעונות היום עברו היום לרווחה אז אולי כן נצליח לעשות את זה, להסדיר חוק שמזכה פעוטות עם צרכים מיוחדים בשילוב. מה שאומר, במעונות יום רגילים, אלה אותם פעוטות שלא צריכים מעון יום שיקומי אבל צריכים סייעת. אני בשיח שלי בלי סוף מול משרד הרווחה ואני שומעת את משרד הרווחה רוצה לתת את המענים, רגע, רגע, אבל כבול באילוצים תקציביים מאד קשים וכבול בשיתוף פעולה בינ-משרדי מול משרד הבריאות ומשרד הכלכלה. במקום הזה אני חושבת - - -

זהו, משרד הכלכלה ירד.

בדיוק. אולי פה אנחנו נוכל בעזרתך ובכלל, לקרוא היום לשר שלקח על עצמו את נושא התעסוקה במסגרת - - - ואת מעונות היום, לתת לנו את הגיבוי התקציבי והמענה לאותם ילדים, כי שוב, צריכה להיות להם זכאות חוקית ולא תלויית תקציב. תודה.

כבוד היושבת ראש, כבוד היושבת ראש.

תודה. לא, לא, אתה דיברת עשר פעמים, לא, שניה, תודה רבה. שם ותפקיד.

עורך דין אסף מנשה, אני פה ביחד עם בת דודתי שהיא - - -

תקשיבו רגע, האם אפשר לשמור על שקט? יש לי, מסתמן, הפרעת קשב.

שמי עורך דין אסף מנשה, אני פה ביחד עם בת דודתי שהיא אימא לשני ילדים נכים 150% עם עיכוב התפתחותי - - - אני רוצה לומר שאני יושב פה בדיון ואני כועס נורא ואני קודם כל חייב - - - להתחבר לדברים של - - - ומחזק אותם, מלים כדורבנות אבל, אני יושב פה ואני נורא כועס על - - - הדברים של חברתי ממשרד הבריאות, היא טוענת שחלופה ביתית היא משהו שמאפשר אבל זה לא מאפשר שום התנהלות. הילדים לא מקבלים שום טיפול. הילדים של בת דודתי היו שבע פעמים רק השנה הזאת, מאושפזים בבית חולים, רק שניה אחת, מונשמים והיא הייתה ליד המיטה שלהם. 190 ימי אשפוז רק בשנה הזאת. בעלה נמצא יחד עם הילדים האחרים בבית אז שניהם לא יכולים לעבוד. המצב נוצר רק משום שהחלופה הביתית היא לא באמת חלופה. גם אחרי שהיא מגיעה אחרי עשרה חודשים של התחננויות למשרד הרווחה ולמשרד הבריאות, שמחזירים כל פעם את הכדור אחד לשני, למגרש אחד של השני, בסופו של דבר מתקבלת אישה, ואני חס ושלום לא מזלזל באף אחד אבל שהיא חסרת כל הכשרה וכל השכלה באשר לאיך מטפלים בילדים האלה אז הילדים הללו נתקעים באיזשהו מצב שאין להם שום טיפול הולם, לא רפואי, לא פסיכולוגי, לא שום דבר. אני אבקש, אם גבירתי יושבת הראש תרשה, שבת דודתי תישַמע, רק תאמר כמה מלים, אני רוצה שתשמעו את החוויה שלה, כמי שממש נופלת בין הכיסאות.

בבקשה, גבירתי.

אני מיטל, יש לי, כמו שאסף אמר, שני ילדים עם 150% נכות, ישי ותמר, הבן שלי היה במעון יום - - -

הם לא נופלים עכשיו ל-188?

לא יודעת, לא בדקתי, מוכנה לבדוק.

תבדקי, זה נשמע כך.

בין כל האשפוזים - - -. הילד שלי היה במעון שיקומי עם אחות צמודה כפי שהדוקטור של משרד הבריאות החליטה, למרות שהנוירולוג אמר שהילד שלי לא צריך את זה. היא החליטה מה שהיא החליטה. הייתה אחות. בדצמבר האחרון האחות החליטה להתפטר ומאז, הוא עדיין מוגדר כילד שצריך אחות, למרות כל המלחמות שהוא לא צריך אחות, היא עזבה ומאז הבן שלי בבית - - -

רגע, למה הוא לא צריך אחות?

כך הנוירולוג החליט. אין לו שום דבר רפואי, היו לו פרכוסים, הפרכוסים כרגע בשליטה, חצי שנה הוא בלי פרכוסים ואין אף אחד שנותן מענה, שמבין שהילד יש לו סך הכול, כרגע, איחור התפתחותי שהוא צריך, שכל מירב המאמצים צריך להיות על הפרה רפואי, על הפיזיותרפיה ועל כל מה שניתן במעון יום שיקומי בצורה מקצועית ונכונה. הילד שלי לא מקבל את זה. הוא היה שבע פעמים מונשם ומורדם השנה, בגלל המצב הזה - - -

אז הוא לא צריך אחות?

לא, הוא לא צריך אחות, בגלל שהוא לא מקבל טיפולים - - -

הדר, רגע, סליחה.

אני רק רציתי להעיר - - -

שניה, שניה, שניה.

מכתב מרופא - - -

רק לתת לה להשלים את דבריה.

רגע, לא, אני מבקשת מהדר, סליחה, אתם יכולים לתת לי לנהל את הדיון או שאתה רוצה לתפוס את הכיסא?

חס ושלום.

תודה. הדר, איך ילד כזה לא צריך אחות?

אני לא אמרתי שהוא לא צריך, אם טוענים שהוא לא צריך אחות אז בשמחה. ברגע שיהיה לי מסמך רפואי מרופא שיגיע אלי, שיכתוב שעל פי המלצתו הילד לא צריך אחות במעון יום שיקומי, הילד יהיה במעון בלי אחות, עם האישור של הרופא והוא יהיה אחראי לאמירה הזאת. כנראה שלא הגיע מכתב כזה.

הנוירולוג שלי כתב את זה ארבע חמש פעמים. שלח את זה אליה. היא עדין - - -

האם יש לך את המכתב פה? בואו נסגור את זה.

אין לי את המכתב פה אבל אני יכולה להגיש את זה לכבוד היושבת ראש, מתי שזה לא יהיה.

באיזה מעון מדובר?

תביאי את המכתב.

מעון עזר מציון. בכל מקרה, רציתי רק להגיד - - -

רגע, איזה מעון זה?

מעון יום שיקומי ברחובות. עזר מציון.

רגע, הדר, את מכירה את המקרה?

אני מכירה את המקרה ואני חושבת שזה לא לדיון פה. מדובר בשני ילדים עם בעיה רפואית מאד מורכבת, כמו שהיא אמרה, עברו החייאה כמה פעמים.

לא עברו, עבר.

את הרגע ציינת.

עבר.

יש בת יותר צעירה, נכון?

נכון.

אוקיי, התקיימו הרבה מאד דיונים, בנוכחות הרופא, בנוכחות ועדת משרד הרווחה, בנוכחות נציגי המעונות, אני לא חושבת שזה לדיון לכאן, מדובר בילדים עם סכנת חיים שאי אפשר יהיה לשלוח - - -

מדובר בילד שהיה בפרכוסים והיום - - -

אוקיי.

רק השאלה שלי היא - - -

כן, מה השאלה?

ילד שצריך אחות ומאשרים לו אחות, אין בעיה, אם החלטתם שהוא צריך אחות אז בסדר אבל אין אחיות. אין אחיות. האחיות לא רוצות לעבוד אז הילד נשאר בבית. לא מקבל שום דבר. נותנים לו חלופה ביתית כמו שאסף תיאר, שהיא לא יודעת איך לטפל, אני לא יכולה לצאת מן הבית אפילו לחמש דקות, אז איזו מן חלופה זו? הילד לא מקבל שום דבר.

תודה. מורית, בבקשה.

ד"ר מורית בארי, מנכ"ל בית החולים אלי"ן. אני רוצה להתחבר למה שהגברת אמרה ולמה שמר כהן אמר קודם. אכן, אחת הבעיות הקשות שלנו היא הצלחה גדולה שלנו במערכת הבריאות במדינת ישראל, שאומרת משנה לשנה אנחנו מוציאים ילדים בחיים, תודה לאל, מטיפול נמרץ ונשארים בחיים יותר זמן ילדים עם בעיות מורכבות שדורשות המשך טיפול. אנחנו, התפקיד שלנו לא רק להציל את חייהם אלא גם לאפשר להם איכות חיים ויכולת לגדול ולהתפתח ולהגיע למלוא הפוטנציאל שהם יכולים להגיע ואנחנו יודעים כמה התערבות בגיל הצעיר היא חשובה. אנחנו יודעים שאם אנחנו מצליחים לייצב אותם בגיל צעיר יכול להיות שיש אופקים מאד מאוד נרחבים שנפתחים לפניהם ושאחד הדברים הכי חשובים הוא גם לאפשר למשפחה לשרוד כמשפחה ולתמוך בה. כל זה אני חושבת שאף אחד כאן לא יערער על כך.

אנחנו נתקלים בבעיה הכפולה הזו של מצד אחד חוסר באחיות, כי אחיות מיומנות וטובות, שיכולות להיות ערניות למקרה שילד שמחובר כרונית למכונת הנשמה למשל, פתאום יצטרך טיפול, הן לא יקדישו את חייהן לישיבה במעון יום שיקומי, הן עובדת בטיפול נמרץ ולעומת זאת, אנחנו מכשירים הורים שאין להם שום השכלה ושום יכולת לטפל בילדים האלה בבית והם עושים את זה בהצלחה גדולה. ואז אנחנו נופלים במקומות החוקיים של גבולות האחריות ומי בעצם יש לו הרשאה מבחינת המשרדים לטפל בילד כזה מבחינה חוקית, לא בגלל שהוא לא מסוגל אלא בגלל כל מיני חסמים בירוקרטיים ותקנות.

אנחנו עובדים כבר הרבה מאד זמן עם משרד הבריאות כדי לנסות להקל את התנאים בתקנות היום ולאפשר, גם למי שלא אחות מוסמכת אלא סייעות שעברו הכשרה מסודרת, לקבל אחריות על חלק גדול מהילדים האלה. אני מאד מודה למשרד הבריאות על שיתוף הפעולה הזה. עם זאת, זה נתקע בצורה בלתי רגילה. כבר יותר משנתיים שאנחנו עובדים על זה, אנחנו עומדים בפתח כניסה לשנה חדשה וזה לא ממומש. התקנות האלו יכולות להקל מאד על מעונות ולהקל מאד על משפחות. זה עדיין לא יפתור את הבעיה של הסעות, כי יש לנו בעיה מאד קשה עם הליווי בהסעות. זה נוצר על ידי מכרזים למי שנותן את ההצעה הנמוכה ביתר לשלטון המקומי. המלווים שהם שולחים, אני יכולה לספר לכם סיפורי זוועה על הרמה של המלווים. החברות לא נותנות להם הכשרה, אנחנו בבית חולים "אלין" מוכנים לספק הכשרה חינם אין כסף מדי שנה והם מסרבים לשלוח את המלווים לעבור את ההכשרות האלו כי הם מתקמצנים, סליחה על הביטוי, על השמונה שעות לשלם למלווים האלה את ההכשרה ומחליפים אותם מדי יום ביומו.

הדבר האחרון שאני רוצה להגיד שזה שהמעונות מתקשים לקבל את הילדים האלה כי הם באמת ילדים מורכבים אבל הילדים האלה זכאים לממש את זכויותיהם לגדול. זה נכון שבנוסף לכל השינויים שנעשה אנחנו נקציב שעות של רופא, שייעשה את הליווי של הילדים האלה במעון, ייתן לצוות מעון מענה איך נכון לעבוד מולו, מהם הגבולות, מתי צריכים לקרוא להורים לקחת את הילד הביתה, איך להפנות אותו למקומות נכונים, כי לקחת מעון עם אנשי מקצועות הבריאות הטובים ביותר בעולם ולדרוש מהם לטפל בילדים עם המורכבות הזו ללא סיוע רפואי צמוד, זה באמת קשה מנשוא. תודה.

רק בעניין התקנות אם אפשר.

רק שניה. חבר הכנסת אילן גילאון.

בקיצור, תראו, יש הרבה מאד ענין של פרשנות וכאשר אתם מדברים על איתגור תקציבי זה ענין של מדיניות, של חלוקה, לא של משהו - - - פוליטי. יש לי טענות למשרד הבריאות אבל אני אסתייג ואני אומר שאין לי טענות לפקידוּת של משרד הבריאות כי החוק, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, הוא ערסל שמכליל בתוכו את כל תחומי החיים וכל סוגי המוגבלויות. היה לי הכבוד להיות אחד המנסחים שלו ב-1999 ואני הנחתי אותו. בתוך החוק הזה הפרשנות הייתה צריכה לתת באופן אורתופדי לכל סוליה את הרפידה שלה, אם רצינו לעשות את הדברים האלה אבל, אנחנו ממשיכים לשייף, כי בדיוק כפי שאת אומרת, אנחנו כל המן ממשיכים לשייף, כדי לתת לזה עוד הסבר עוד יותר פרטני. הרי תראו, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות מדבר על אנשים שיש להם מוגבלויות בתחום המנטלי, בתחום הפיזי, בתחום הנפשי, בכל תחומי החיים ואני מתכוון למשפט, חינוך, בידור, כל תחום בחיים, כדי שכל אדם יגיע למחוז חפצו מכובד ועצמאי. מה שד"ר פאר אומרת כאן הוא נכון, הרבה יותר אנשים מוגבלים כי הרבה יותר אנשים היום נשארים בחיים כתוצאה מהתקדמות רפואה כלומר, במלים אחרות, אין אדם שאינו נמצא על הספקטרום של המוגבלות במדינת ישראל, כולל כל יושבי החדר הזה.

זה ענין של מצד אחד סדר עדיפויות אבל מצד שני ענין של פרשנות. הכוונה שלנו הייתה ולכן אני אומר שאנחנו ממשיכים לשייף את זה, כי כל אחד בחברה הישראלית, תסלחו לי על הבטוי הגס, יקבל שבב והשבב הזה אחרי שהוא הגדיר אותו יוכל לקחת את כל זכויותיו לכל מקום, לא לטפל בנפרד בהסעותיו ולא לטפל בנפרד בזה ובמערכות אחרות בירוקרטיות ולא בגלל שלעמותה שמייצגת את הדיסציפלינה של המחלה שלו לא היה יחצ"ן מספיק טוב כדי להכניס אותו לתוך המשחק.

זה לא מה שהיה צריך להיות ולכן אני אומר, קודם כל התפקיד המרכזי של ההורים ושל כולנו, זה פעם ביומיים לשאול מה אנחנו צריכים לקבל ולעמוד על זה. זה דבר מאד חשוב. אנחנו כאן צריכים ללמוד. תראו, אני לא חוקר במופלא ממני, אני לא מקצועי, אני לא יודע כמה ילד צריך קלינאי תקשורת או משהו אחר, זה לא התחום שלי. התחום שלנו זה לקבוע מי מקבל כמה ולמה, מי משלם כמה ומה הילדים האלה יקבלו. למה אין לי טענות לפקידוּת, אני אומר לכם למה, כי מעולם לא ראיתי, אף פעם, שלקחו את שר הבריאות או את שר האוצר לתוך המרתף של משרד האוצר, שהפקידים הרביצו לו ואמרו לו: ככה תעשה וככה יהיה. לא. זה ענין של קביעה - - -

אל תיתן להם - - -

אני נותן רעיונות? תקציב הבריאות במדינת ישראל הוא חצר אחורית של התקציב והנושא שאנחנו מדברים עליו הוא החצר האחורית של תקציב משרד הבריאות או המשרדים האחרים שמטפלים בזה.

לכן, החיבור הזה, הערסל הזה, החוק האורתופדי, אני אוהב לקרוא לחוק הזה החוק האורתופדי, שרק מי שמסוגל לחשוב "סנדלרית" ולא כלכלית יכול להבין אותו אבל זה ענין של חלוקה ואוניברסאליות, אז כל ילד יוכל לקבל כמיטב יכולתה של החברה לתת לו את כל מה שהוא צריך ולא יהיה ויכוח אם הוא נופל, אם הוא צריך דיקור או לא צריך דיקור. זה לא צריך להיות הבעיה. חבר'ה, רק דבר אחרון. זה הטיפול בחיים עצמם, זה זה, זה זה, רק מה אנחנו נגיד? שאוטובוסים מלאי ילדים סוכרתיים נוהרים אל הקלפיות? זה לא עושה רושם טוב כנראה.

אם הממשלה מצפצפת על חברי הכנסת מה יגידו אזובי הקיר?

עצוב.

בעז. אני אתן לכולם לדבר.

תודה. אני מחפש בדיון הזה את מה שלא נאמר. יש כאן פיל מאד גדול. אומרת המפקחת היקרה והוויכוח הוא לא עם המפקחות היקרות כי דווקא חסרים לי מי שלא נמצאים פה, שאלה אנשי התקציבים. אומרים באוצר: כסף יש, יש חקיקה ובכל זאת, הדברים לא מתנהלים אז השאלה איפה והתשובה היא ביישום, כי כשאת שואלת למה לא ניגשים למכרזים, זה לב העניין - - -

בעז, אני לא מנהלת כאן דיון - - -

בסדר, אני אלך לכיוון. בחודש יולי 2015, גבירתי יושבת הראש, עוד קבוצה של חברי כנסת הגישה שאילתה לשר הרווחה חיים כץ בנושא סכנה של קריסת מעונות היום השיקומיים. אני מעלה את זה עכשיו כי אני מאד חושש מחקיקה נוספת. הקומה הראשונה היא סדוקה ולא עומדת טוב ואנחנו רוצים להוסיף עוד מבנים ועוד קומות על הקומה הזאת וזה יקרוס.

קומה ראשונה יש לה פרשנות לא נכונה ואנשים עושים ראש קטן כדי לשלם לכמה שיותר אנשים כמה שפחות.

אז אני אגיד לך מה השר אמר, השר אמר וזה רשום בפרוטוקול הכנסת - - -

רגע, שאני אבין, בעז, אתה מתנגד לתת לעוד אוכלוסיות?

לא, חס וחלילה, אני רק - - -

מה הטיעון?

אני אומר ששר הרווחה, התשובה שלו הייתה שאתן צודקות בטענה שלכן שיש חוסר תקצוב ריאלי של המעונות, שיש אפליה וכל - - -

בעז, אנחנו לא דנים בעתירה.

אני אומר דבר כזה. הנושא הוא תפקוד או התנהלות מעונות היום השיקומיים והשם של הישיבה צריך להיות התנהלות המדינה בנושא הזה, משום שאם אנחנו לא מקבלים את המשאבים הראויים אנחנו לא יכולים לתת את השרות לילדים. אנחנו לא יכולים לתת את השרות להורים.

יש לי חדשות. אולי זה לא פורסם ברבים. מעונות היום השיקומיים היו מלכתחילה אמורים להיות שרות שהמדינה נותנת. זה שהמדינה בחרה ללכת באמצעות מפעילים זה עניינה. אותי זה לא מעניין. מבחינתי, כל עוד יש חוק בישראל שמשרד הבריאות ומשרד הרווחה צריכים להפעיל ביחד ולחוד מעונות יום שיקומיים אז זו הכותרת. כשיגידו לי שהמדינה התפרקה מהתחייבויותיה אני אשקול כותרת אחרת.

ברור. גבירתי היושבת ראש, אני רוצה להגיד דבר כזה. התפקיד שלנו כאן, אנחנו הרי רואים את הילדים כל בוקר, חלקנו אגב הורים לילדים עם מוגבלויות, אנחנו מכירים את זה מכל הכיוונים ולבוא בוועדה המכובדת הזאת ועם כל הכאב ואי הנעימות לשים את האצבע על העניין ולצערי, אנחנו - - -

מה אתה מבקש, בעז?

יש פערים עצומים בין הדרישות של המדינה והפיקוח ואין לי טענה לפיקוח כי הם עושים את תפקידם, לבין מה שאנשי התקציבים שלא נמצאים היום בדיון - - -

אבל יצא כאן איש התקציבים ואמר שזה לא מנוצל אפילו.

אבל האוצר אומר את זה ואנשי - - -

לא, אז רגע, מה התשובה שלכם? סליחה, תודה, שקט, אני רוצה לשמוע רק אותָך, כן.

הוא מדבר על שני נושאים נפרדים. הנושא של פתיחת מעונות בגלל בעיות תקציב לא קיים. מה שהוא מדבר זה על מה שדנים בבג"ץ ולזה אנחנו לא נכנסים.

אני מתייחסת לשאלה של נציג האוצר, שאמר שלא כל התקציב מנוצל. איפה התקציב?

הוא לא אמר.

הוא אמר שהתקציב מנוצל.

הוא אמר שהתקציב מנוצל, שיש יתרה בתקציב כיוון שאין לנו בעיה תקציבית לפתוח מעונות. לא שם הבעיה.

אמרת שלא ניגשים למכרזים - - -

רגע, סליחה, בעז, די. כן. הוא אמר שיש 105%.

זה ניצול מקסימלי ואני אומרת שלמרות שזה ניצול מקסימלי מעולם לא קיבלתי תשובה, כאיש מקצוע, שאי אפשר לפתוח בגלל בעיית תקציב, לא שם זה נופל. הנושאים התקציביים האחרים שהוא דיבר הם - - -

לא, על זה אני לא דנה פה.

אנחנו לא נכנסים לזה.

בעז, לעניין הטיעון עצמו.

שורה אחת. אני כמובן מנוע, אני אומר, לצערי, חלק גדול מהדיון הוא על מה שאי אפשר לדבר עליו ואני רוצה להגיד כך. נכון להיום, כיוון שזו ועדה לביקורת המדינה, אני רוצה לתת פה עובדה ברורה. הנדבנים והתורמים במדינת ישראל ובחו"ל מממנים את חוקי המדינה. זה מה שקורה בפועל וזה בניגוד לחוק ואתם יודעים את זה וזה על דעת אנשי התקציבים וזה על דעת המנהלים והשרים. התורמים של העמותות מממנים חוקי מדינה בפועל.

תודה. תודה רבה. כן, בבקשה, אדוני, שם ותפקיד.

שלום, שמי ד"ר מיטשל שערץ, אני - - - מנהל המערך הנוירו התפתחותי של "מאוחדת" בצפון ואני יושב ראש העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו. אני רוצה לדבר על הנושא המקצועי. להרחיב את - - - . עד עכשיו דיברנו נקודתית על טיפול זה או אחר ואנחנו צריכים להבין קודם כל, שמעון יום שיקומי קודם כל זה דבר טוב, צריכים לברך על זה ולהתגאות בזה. אנחנו לא מספיק מפרגנים לעצמנו על זה שזה קיים. זה מקום - - - של המסגרת אבל ההיבט המקצועי חסר שם. צריכים להגיד את זה. אנחנו לא יודעים איך המח שלנו עובד וחסרים לנו כלים כדי לשקם מוח. התפקיד הנוסף של מעון לשיקום הוא לשקם את המח. אנחנו צריכים - - -

לא כולם צריכים את אותו סוג של שיקום.

כן אבל לפחות מעונות שיקומיים שקיימים, אנחנו צריכים לאפשר לנו לעשות את זה. לדוגמה, הנושא של שעות פרה רפואיות. אנחנו לא יכולים ליישם ידע ידוע בטיפול אינטנסיבי לילדים עם בעיות מוטוריות, לדוגמה, כמו שעושים את זה במעון תקשורתי. שם יש ארבע עשרה שעות ופה יש ארבע שעות וזה לא נכון וצריכים להפסיק את האפליה הזאת.

מה אדוני מבקש?

אני מבקש קודם כל להרכיב את הארבע עשרה שעות לכל סוגי האוכלוסיות שצריכות את זה ולתת עבודה נכונה. דבר שני, צריכים לאפשר מנגנון בקרה ומחקר בתוך המעונות שקיימים. אנחנו צריכים להבין שאנחנו - - -

אדוני, האם אדוני היה אתנו כל הדיון?

כן.

האם אנחנו מיושרים על העמדה שאין מספיק לילדים שנמצאים כדי לתת להם טיפולים כרגע?

אבל אני רוצה - - -

אתה - - - על כך אנחנו מדברים. מאיפה יבוא? מאיפה יגיע הענן עם הכסף כדי לפזר אותו על המחקר?

זה לא ענן עם כסף, אנחנו צריכים להבין שעושים טיפולים בתוך מעונות יום ואנחנו צריכים עם הטיפולים הללו לבדוק אֵילו טיפולים עוזרים ואילו טיפולים לא עוזרים.

אוקיי, תודה רבה אדוני. כן, ציפי.

ציפי נגל אדלשטיין - - - ילדים בסיכון, אנחנו מפעילים מעונות יום שיקומיים ברחבי הארץ לילדים על הרצף האוטיסטי. ברור לי שיש - - - כאן קשה - - - שתלוי ועומד בבג"ץ אבל - - -

אלה הכללים, יש הפרדת רשויות – חלקנו בבניין הזה מכבדים את זה, כן.

מכירה את הכללים הללו. מכל מקום, התחלנו בדיון עם השאלה כמה מעונות יום שיקומיים יש בדרום. אנחנו כרגע בעמותה, אחד הדברים שאנחנו מניפים כדגל הוא הנושא של טיפול בכל הילדים בפריפריה. השנה מקימים גם יחידה בבאר שבע, הבנתי שיש ניסיון להקים עוד יחידה, עוד מעון באילת. אנחנו מבקשים שיהיה דיון נפרד. אנחנו פונים לא מעט למשרדים בנושא הזה אבל אף פעם לא מתקיים דיון אמתי בנפרד בנושא הפריפריה. יש לא מעט תמריצים, זה לא תקציבי, יש כל מיני תמריצים. כמובן גם יש להם, אין איזה משהו ספציפי בבג"ץ אבל אני חושבת שחייבים להקדיש דיון - - -

לעניין פריפריה.

לעניין פריפריה.

אנחנו הפריפריה.

הבעיה הקשה ביותר, אנחנו מתקשים לגייס כוח אדם. יש כרגע ועדה בינ-משרדית בתחום החֹסרים בכוח אדם - - -

כמה עוד ועדות בינ-משרדיות יפילו אותנו?

בדיוק. צריך לעשות משהו מעבר לזה. אנחנו מצביעים על חוסר בכוח אדם. יש עמדות אפילו - - - על אף הנתונים שאנחנו מביאים מהשטח, יש איזשהו סוג של הכחשה לחוסר בכוח אדם במקצועות מסוימים, דווקא מטעם האיגודים המקצועיים. צריך לשלב גם את האיגודים המקצועיים בדיונים מהסוג הזה ושוב, אנחנו כל שנה מגדילים הרבה מאד גנים והרבה מאד מעונות ועדיין הבעיות הן מאד קשות.

יש עוד נושא מקצועי ששוב, אני מניחה שהבעיה התקציבית היא כזו שזה בטח לא רלבנטי אבל, הנושא של שינוי תקינה של סייעות - - - ילדים על הרצף האוטיסטי, סייעת לכל 3.5 ילדים - - -

ציפי, אני קוטעת אותך לרגע, אני עוצרת אותך רגע, הכלל פה בדיון הזה הוא שאנחנו לא עושים העדפות של אחד על גבו של השני, בסדר? כל הילדים מגיע להם הכול כולל הכול. זה דבר אחד. דבר שני, מה שאני מבקשת לקיים עליו את הדיון כרגע, זה על החֹסרים שיש להם התכתבות עם המציאות. באמת אני אומרת לכם. שמענו כאן בדיון על ילדים שהם תלויים בין מים לשמים ואם לא ההורים שלהם, שהם מקריבים הכול כולל הכול אז לא היה להם כלום. באמת אני אומרת, מהסיפורים שאני שומעת כאן, המסר היחיד שאני בין השורות שומעת מהמדינה: תמסרו את הילדים. קשה לכם? תמסרו אותם.

בדיוק.

תמסרו אותם, ותרו עליהם.

בדיוק.

נכון.

ממש כך.

האם אני יכולה לומר משהו מהמספרים?

לא. בבקשה. כן, גבירתי.

הדיון - - -

תקשיבי, תקשיבי לי, אני אגיד לך, אני אספר לך את הסיפור, בסדר? אני רוצה לספר לך את הסיפור. הסיפור הוא כזה. באה משפחה ואומרת: תראו, הבן שלי, הוא לא נכנס להגדרה של החקיקה הזאת אבל יש לו מלא בעיות רפואיות. נניח ילד שכרגע הוא בתהליכים של טיפולים נגד מחלת הסרטן.

אם - - -

שניה. ההורים של הילד אומרים: מה נעשה אתו? בין לבין יש פער בין אשפוז, פעם בהקרנה, פעם בטיפול אבל ביומיום, בשוטף, נניח ונפלנו על מעסיק טולרנטי, שאומר: אני מברך אתכם ואני רוצה לעזור לכם. היום אנחנו מכירים גם מעסיקים שהם פחות טולרנטיים, בסדר? והוא נותן להם לעבוד. עכשיו נשאלת השאלה מה אני עושה עם הילד? לזרוק אותו בגינה הציבורית ולהגיד לו: אבא יחזור בארבע – לא סביר, נכון? אני פונה למשרד הרווחה, הוא אומר לי: תקשיבי, גיברת יקרה, אני מאד רוצה לעזור, באמת באמפטיה, אני רוצה לעזור אבל זה לא אצלי ואז הוא פונה למשרד הבריאות. גברת, אני מאד רוצה לעזור לך, באמת, מקרה קשה, אני רוצה אבל זה לא שלי. עכשיו עומד ההורה הזה ואומר: אוקיי, מה אני יכול לעשות? יש לי שתי אופציות שעומדות בפני. האופציה הראשונה היא לשבת בבית, להתפלל, אולי זה יעזור. אני אקבל כסף, אני אחנך את הילד, אני אגדל אותו ב'אין' שיש לי. אופציה שניה היא להגיד: וואללה, כל כך קשה לי, הרי עצם ההתמודדות עם גידול ילד עם מוגבלות היא קשה ומכאיבה, היא מאד מאוד לא פשוטה, אז מה אני צריך את זה? אני אוהב את הילד אבל עד איזה גבול האהבה הזו תחזיק?

אני מפצירה בכם לקחת את הסיפור הזה, כי זה הסיפור של אנשים שמגיעים לכאן. אני לא באה אליכם בטענות אישיות כי אני מבינה שאתם מבצעים מדיניות אבל אני שואלת אתכם, אתם אנשי המקצוע, מכם יכולה לצאת הבשורה, כי בסוף צריך להציע לשרים הרלבנטיים את הפתרונות. כולנו מבינים את העניין. הם לא מכירים את הדקויות. ואין ציפייה שהם יכירו. זה חלק מהמשרדים שלהם, זו לא חזות הכול אז אני באמת מפצירה בכם, בואו נציע פתרונות. הבנתי מה אין, עכשיו בואו נדבר על מה אנחנו רוצים להציע שיהיה.

אני - - - כמה דברים. יש מחסור במעונות יום, את אומרת, כי עמותות לא רוצות לקחת על עצמן, לא ניגשות למכרזים, נכון?

זה חלק מהסיפור, זה - - -

מה עוד הסיבה?

באופן כללי זה חלק מהסיבות. יש דבר נוסף, כל הזמן יש גדילה - - - של האוכלוסייה, לא, אני לא אומרת - - -

אני אספר לך סיפור. פעם הייתי בעירייה, איפה זה היה? איפה זה היה, אילן? שהפגנו, באור עקיבא?

איפה לא הפגנו, תגידי לי. אור עקיבא זה אחד המקומות.

באור עקיבא. תקשיבו, זה סיפור מטורף. באור עקיבא הייתה הפגנה כי זרקו אנשים עם מוגבלות מהדיור בקהילה שלהם. הגענו להפגין וראש העיר רצה לדבר אתי. הלשכה שלו לא הייתה נגישה אז נפגשנו בקומה למטה. היה כייף. אחד מהיועצים שלו תפס אותי ביציאה והוא אומר לי: תראי, חברת הכנסת, אנחנו באמת רוצים, אנחנו אוהבים אנשים עם מוגבלויות אבל מה אני אגיד לך, הם צצים כמו פטריות אחרי הגשם.

יש יותר מדי כנראה.

להציג את זה כפטריות אחרי הגשם זה נורא.

אז כפטרייה אני אומרת, הגשם יבוא גם בשנה הבאה.

בדיוק.

ואם לא אז נשקה אותן.

אנחנו יודעים ולכן אנחנו נערכים. עושים מכרזים כל הזמן - - -

אז אני אומרת, בואי תגידי לי מה הסיבות. את אומרת, חלק מהעניין זה, שניה, הֱניָה, ראיתי, חלק מהסיבות זה מפעילים שלא מגישים מועמדות. זה לא לדיון הזה אבל אני אומרת, בואו נעשה חשיבה בבית לשאלה למה הם לא מגישים מועמדות. זה דבר אחד. הדבר השני זה הרשויות המקומיות שלא רוצות להקצות שטחים לעניין הזה.

זה חלק מזה.

לבינוי, כן, מבנים לבינוי.

מבנים, כי אין מחלקת בינוי במשרד הרווחה. אין כזאת חיה. אין, אין מחלקת בינוי. איפה מחלקת הבינוי במשרד הרווחה?

אני כן רוצה להגיד שבניגוד למערכת החינוך, אנחנו קולטים את הילדים לאורך כל שנת - - -

מה הבעיה?

זאת הבעיה.

לא נקלוט אותם?

תגידו, אתם רוצים פתרונות או שאתם רוצים לדבר? לא, הניה, אני רוצה לשמוע רגע את המשרד, אני אשמע אותך.

ולכן, במערכת החינוך אנחנו יודעים שילדים שלא הגיעו לוועדות השמה עד לתאריך מסוים, בעצם המשרד לא מתחייב להם למסגרת במהלך השנה. אצלנו, לאורך כל השנה אנחנו קולטים את הילדים על פי הצרכים שנוצרים בשטח. כל פעם שאנחנו יודעים על מעונות שמגיעים לתפוסה מלאה, אנחנו יוצאים במכרז נוסף כדי לאפשר וכמובן שכשיודעים שכבר יש פניות לוועדות השמה אנחנו יוצאים למכרז נוסף, כדי לאפשר הקמה של מעון חדש. אנחנו כל הזמן בתהליך כזה של פרסום מכרזים, הקמת מעונות. אני כן אגיד שלפעמים לא במבנים הכי - - -

יש לי שאלה, האם יש לכם איזה תכנית חומש כזאת, ראייה עתידית? הרי אנחנו רואים גידול, נסיקה נקרא לזה, במספר הילדים שצריכים את השרות והדעת נותנת שהאבחונים לא יירדו בתקופה הקרובה, בסדר? אם הם לא יעלו וימשיכו לעלות. עכשיו אני שואלת, האם משרד הרווחה ומשרד הבריאות גם יחד, ששניהם אמונים ביחד ולחוד על הנושא, ישבו וטיכסו לעצמם איזושהי תכנית עם ראייה עתידית שאומרת: אנחנו לא נפעל בשיטת כיבוי שריפות אלא אנחנו נפעל בשיטה ארוכת הטווח, שלוקחת בחשבון שבכל שנה יתווספו לנו עוד ילדים?

אין תכנית חומש כזו אבל אנחנו כמשרד, כשירות שלנו, אנחנו כן רואים את הגדילה הזאת, אנחנו מודעים לגדילה הזאת, אנחנו יודעים גם את אחוזי הגדילה, לכן אנחנו נערכים כל שנה לפני, בתכנון של יציאת מכרזים. יש כאן איזושהי בעייתיות שהיא קצת בעייתית שקשורה קצת לבג"ץ ולכן, מה שקורה - - -

למה זה קשור לבג"ץ?

אני אגיד למה. אני יכולה להחליט שאני יוצאת במכרזים אינסופיים - - -

לא על זה אני מדברת.

רגע, רגע, אני אגיד, אני אסביר. אני יכולה להגיד שאני יוצאת עם מכרזים לפתיחת מעונות ובתחילת שנה יהיה לי אחוז מסוים של תפוסה שיאפשר לי כל השנה לקלוט. אחת הבעיות היא, יש איזו - - - שהמעונות לא מקבלים מראש את כל התפוסה. בתחילת שנה הם לא יכולים לקבל תקציב בלי ילדים עם - - - יכולים להיות מקרים שקורים גם היום, שיש לי מעון פתוח, ששנה הבאה אין לו ילדים ואז יש לנו בעיה מול המפעילים. יש איזה מלכוד בסיפור הזה של מכרזים שחלקו קשור לנושא הבג"ץ ולכן יש בעיה להגיד: אני יוצאת עכשיו עם מכרזים גורפים או בהתאם לצורך וליצור מצב שיהיו לי עשרה מעונות, שזה המצב האידיאלי, שיהיו לי מספר מעונות ריקים בחלקם, שכל הזמן יוכלו לקבל. יש כאן איזה מלכוד בתוך הדבר הזה.

אוקיי, נקודה טובה. רק שניה, הניה.

הניה, אני מ"עלה", מבני ברק. זאת הבעיה. למשל אצלנו. מאז מרץ 150 ילדים, פתאום - - - נוספו עוד ילדים - - -

פטריות, פטריות, כן.

כמו שאת אומרת, פטריות אחרי הגשם ואז יש עוד חמישה ילדים שאין להם מעון ואז יוצאים במכרז או - - - או מכרז חדש לעוד ילדים. אוקיי, זכיתי במכרז ומבקשים ממני עשרים מקומות, אין עשרים ילדים - - - חמישה ילדים, אז אני צריכה ללכת לפתוח מעון, לשפץ אותו, להביא צוות והכל באמצע השנה, כשאני לא יודעת מאיפה אני יכולה להשיג את זה, בשביל חמשת הילדים האלה, שהם - - - עשרים מקומות. נגמר אוגוסט ואין לי אפילו רישום למעון של חמישים ילדים, יש לי רק עשרים ילדים, קל וחומר מה עם המעון החדש שהם דרשו ממני לפתוח אותו, שרק במרץ אני אוכל לגמור עם החמישים ילדים ולפתוח את המעון החדש.

מה את מציעה?

תקצוב.

קודם כל, אני לא יכולה לדבר על העניין של התקצוב ואיך לעשות מה שביקשנו על זה, שמלכתחילה יממנו את המעון. ויש לי עוד משהו. יש מעונות, למשל, לי יש מעון, שהחללים שלו הם מאד גדולים, הרבה יותר ממה שדורשים. שיהיו קצת יותר גמישים וממרץ יסכימו להכניס במקום עשרה ילדים שנים עשר ושלושה עשר ילדים.

אוקיי, בסדר, תראו, אני אגיד לך - - -

ואז אנחנו נצמצם - - -

תודה הניה, תודה רבה. אני אגיד לך. הרי במשרד החינוך יש התנהלות דומה. אמנם - - -

אחרת.

היא התנהלות אחרת אבל מצב דומה. הרי מה קורה, גם במשרד החינוך יש פתאום ילדים שהם מאובחנים.

אבל הם מחכים עד תחילת שנה.

נכון אבל עדיין, עדיין אין להם הרבה זמן היערכות כי הוועדות מתנהלות בין מרץ למאי. ועדיין הם צריכים להתכונן לשנת הלימודים בספטמבר אבל מה ההבדל, את יודעת מה ההבדל בין מעונות היום למשרד החינוך? שמשרד החינוך מפעיל את השרות בעצמו ולכן הוא, רגע, יש לו מראש מבנים ויש לו מראש מקומות, זה על שמו. לעומת זאת, הם צריכים בעצמם למצוא. אני לא מדברת על התקצוב אבל בסופו של דבר, אני כן אומרת שזה יהיה חלק מהפתרון. זה יהיה חלק מהפתרון.

הבעיה שגם הוא לא יודע, אין לו צפי לכמה ילדים - - -

גם משרד החינוך אין לו צפי.

לא, משרד החינוך עובד גם על פי תכנון אבל למשרד הרווחה, הבעיה שלו שיש לו איזושהי בעיה בנושא המדיניות. כלומר, כמה ילדים, מה הצפי לילדים, מהי ההתפלגות שלהם, איזה סוג של ילדים, באיזה אזורים גיאוגרפיים, איפה יש לו חוסר, איפה יש לו עודף, צריכה להיות גם איזושהי תכנית - - -

הצפי הוא יותר בעייתי כי הגיל מאד צעיר. יש הבדל בין החינוך מגיל שלש, שבדרך כלל יש מערך חיצוני - - - אצלנו, ברגע שהוא מאובחן אנחנו צריכים לתת מענה אבל צפי סטטיסטי שאת אומרת: יש גדילה של 15% אז אני מצפה שיהיו 15% תוספת. זה לא אומר שאנחנו יכולים לצפות ולקבל נתונים. רק אם אנחנו פונים להתפתחות הילד לקבל עוד נתונים, יש בדרך אנשים, אנחנו עושים את זה כל הזמן אבל זה צפי, שבניגוד למשרד החינוך שיש לו - - - נתונים אובייקטיבי, אצלנו זה קצת אחרת.

גם משרד החינוך יש לו הפתעות - - -

אני מסכימה אתך שצורת ההפעלה היא אחרת. נכון.

אי אפשר לעשות בלי שום - - -

אני אגיד לכם מה קורה כרגע. המליאה מתחילה בעוד שבע דקות. ביקשנו ארכה, קיבלנו אישור - - -

רק לתת לה לדבר, יושבת הראש - - -

כן, כן, הנה - - - לדבר, ציפי, מי שדיבר לא מדבר שוב אבל, בבקשה.

אני שמחה. זה אוריאל. יש לי שני ילדים כמוהו. אני כבר שנה ושבעה חודשים לא עובדת. בעלי לא עובד. יש כאן - - - לא עובדים. אוריאל הוא מה שנקרא ילד עם לקות רפואית מורכבת וכמו שאמרה כאן מקודם אחת הרופאות, היא אמרה ואמרה יפה: היום הרפואה התקדמה והיא יודעת להציל ילדים שבשנות השמונים למשל, לא היו נשארים בחיים. אוריאל, לפני שנות השמונים, לא היה שורד. היום, בגלל שהרפואה התקדמה, תבינו, הילד הזה לא אכל דבר במשך שנה ושבעה חודשים, מהרגע שהוא נולד. יש לו חסימת מעי, הוא לא מסוגל לאכול, הוא ניזון דרך צינורות הזנה לווריד, הוא זהה לילד אונקולוגי ואנחנו המשפחות מבלות ימים על גבי ימים באשפוזים. עד גיל חצי שנה הוא היה מאושפז רצוף, רצוף.

אנחנו היינו שליחים של משרד החוץ. נסענו לחו"ל לשליחות. עזבנו את המשרות שלנו, הגענו לחו"ל, הספקנו להיות חצי שנה אבל החזירו אותנו בהטסה רפואית לארץ. הגענו לארץ בלי בית, בלי משרה, בלי מסגרת לבן הגדול, כלום. יש לי ילד בן שנתיים וחצי בנוסף אליו. שום דבר לא קיבלנו. לא קיבלנו שום מעטפת אחר כך, לא ידענו מה קורה, היינו מאושפזים בשניידר. חצי שנה הילד היה מאושפז. אנחנו התחננו כשהיינו שם: תנו לנו לקחת אותו הביתה, לטפל בו בבית. בגיל חצי שנה הסכימו שניקח אותו לבית. מאז אנחנו שנינו לא עובדים, מטפלים בו 24/7 בבית. זה ילד שדורש טיפולים סטריליים, רק בעלי ואני יודעים לטפל בו. באשפוזים, הנה, החודש היינו כבר שבועיים, כבר פעמיים מאושפזים, כל פעם חמישה ימים. אי אפשר, אף מקום עבודה לא מוכן לקבל אותנו, אנחנו גם לא יכולים להתחייב למקום עבודה כשאנחנו כל הזמן צריכים להיות אתו וכל הזמן צריכים להיות מאושפזים אתו.

בבית החולים אנחנו עושים את כל הטיפולים הרפואיים. הצוות הרפואי לא יודע איך להתמודד עם הילד, אנחנו עושים הכול וכנ"ל שתי המשפחות שנמצאות כאן גם. והכל מניסיון, למדנו והסבירו לנו ולימדו אותנו.

אנחנו חוסכים למדינה. כל יום אשפוז עולה 4,000 שקל. אנחנו כרגע שלש משפחות על סף קריסה, כי אנחנו עוד שניה לוקחים את הילדים ואומרים לבית החולים: קחו. תטפלו בו אתם כי אנחנו לא מסוגלים יותר. אנחנו לא יכולים לחיות מ-2,500 שקל כמו, שסליחה, אבל נאמר לי על ידי ד"ר הדר ירדני: תיקחו את קיבצת הנכות ותשלמו למטפלת. איזו מטפלת תשתכר ב-2,500 שקל ובכלל, הנה יש כאן את תמר, שקיבלה אפילו כמה שעות על ידי משרד הרווחה של המועצה האזורית שלה, על מנת שסייעת תבוא ותעזור לה בבית, כי היא לא מצליחה למצוא סייעת. כל מי שמגיעה מסתכלת, רואה את המשאבות ולא מוכנה לטפל בילדה. אנחנו ביקשנו משהו.

זאת אומרת, אנחנו לא מקבלים כלום חוץ ה-2,500 שקל האלה ואלה ילדים שהם, אני לא יודעת איך להסביר את זה. זה זהה לכל דבר אחר ובגלל שאין להם, תודה לאל אין להם פיגור שכלי או לקות התפתחותית ניכרת, הילדים האלה בריאים בשכלם אז הם לא מקבלים כלום. ואנחנו? אנחנו פשוט על סף קריסה.

תבינו, 4,000 שקל ביום הם 120,000 שקל בחודש שאנחנו חוסכים למדינה. חוסכים, שבשנה - - - מגיעים לי מיליוני שקלים בשנה. אנחנו ביקשנו, מה ביקשנו, סייעת? הגענו למצב שאנחנו מוכנים אפילו לשלוח אותו למעון יום רגיל אבל הוא חייב סייעת. אף מעון יום רגיל לא מוכן לקבל אותו בלי סייעת וסליחה, אבל לפי החוק ואני קראתי את החוק כמה פעמים ולקחתי עורכי דין שיעברו אתי על החוק, כתוב שחור על גבי לבן "פעוט עם מוגבלות זכאי למעון יום שיקומי". לא קשור אם יש לו פיגור שכלי או אין לו פיגור שכלי, כי מעצם היותו מוזן על ידי הזנה הוא זכאי למעון יום שיקומי. אם אין מקום במעון יום שיקומי או שהוא לא מתאים – אין בעיה, תתנו לנו חלופה, תתנו לנו משהו אחר, תתנו לנו אפילו קיצבה לשבת בבית.

היו"ר קארין אלהרר

סליחה, שניה, סליחה, טליה. את יכולה להתייחס לטענה שלה לגבי החקיקה?

שוב, אני שוב חוזרת להגדרות של חוק מעונות יום שיקומיים ואני יודעת שהמבנה של החקיקה הוא לפעמים יוצר אי הבנות. ההגדרה של פעוט עם מוגבלות היא ואני מקריאה אותה, אם תתנו לי "ילד הזקוק לטיפול" טיפול קודם כל ואז "אם מתקיים בו אחד מאלה: באופן - - - " יש הגדרה של טיפול, זה לא טיפול כללי כמו בחוק יסוד החולה, למשל, שזה באמת יכול להיות כל סוג, ההגדרה של טיפול בחוק - - -

רגע, היא מדברת.

ההגדרה של טיפול שנכתבה במפורש בחוק הזה היא "טיפולים התפתחותיים הניתנים לפעוט עם מוגבלות עקב מוגבלותו, לצורך שיפור תפקוד והיומיומי" ואנחנו מדברים על טיפולים התפתחותיים, אז נכון שיש צרכים מאד מאוד חשובים, אני לא חושבת שאין פה בעיה אבל זה לא החוק שנועד לפתור את הבעיה הזאת.

שניה. שניה.

בסעיף כתוב - - -

זה חלק מההגדרה.

אם אנחנו רואים - - -

את לא יכולה לבוא ולהסביר את זה כמצב - - - יש גם התפתחות פיזית.

אוקיי, תודה. תמר, רק רגע. אני מבקשת מד"ר חגית פלוסר, המכון להתפתחות הילד ב"סורוקה", בקצרה בבקשה.

תיכף הגר תדבר כי היא הכינה את המצגת אבל - - -

לא, לא יהיה לנו זמן למצגת.

אוקיי אז אנחנו נחלק מפות שאנחנו עשינו. אנחנו רוצים לדבר על המצב בפריפריה ואני מבקשת שתעבירו ותחלקו. יש פה שני סוגים של מפות, מפה של המגזר הדובר ערבית ומפה של המגזר הדובר עברית ותראו את חלוקת המעונות. המעונות מסומנים שם בכוכבית. תראו את חלוקת המעונות ותראו שלחצי מילדי הנגב אין מעונות, לא לאוטיסטים ולא מעונות שיקומיים ולא שום דבר אחר, כאשר הצרכים שלנו הם לפי מיפוי שאנחנו עשינו. לפי אחוז ילדים נכים אמורים להיות כל שנה לפחות כ-550 ילדים נכים שזכאים למעון. בפועל יש פחות מ-300 שנמצאים במעונות. איפה יתר הילדים? יתר הילדים לא נמצאים משום שהמרחק שלהם לנסיעה הוא למעלה משעה נסיעה. תסתכלו על המפות. ילד שגר במצפה רמון או בערד או בישוב בדואי אחר ששמו לא חשוב כרגע, אין לו, הוא לא יכול לנסוע שעה אז אי אפשר להגיד שהמדינה תלויה בעמותות ואם העמותה לא פותחת לא יהיה מעון שיקומי.

תודה. תמר.

נוסף לכך, רגע, נוסף לכך, רצינו לדבר על המחסומים בדרך למעון שיקומי. הגר.

קודם כל במגזר הבדואי. לא דיברנו על זה אבל קיים עדיין חשש לסטיגמה ולכן חשוב מאד שיהיה איזשהו reaching out של העובדים הסוציאליים כדי למצוא את אותם ילדים, כי הם קיימים ומתוך הפחד של "מה יגידו" הם פשוט לא מגיעים לרווחה בסופו של דבר, אז הרווחה יכולה להגיע אליהם ולמצוא אותם ולראות אותם ולפתוח עוד מעונות.

דבר שני, יש מחסור בכוח אדם בפריפריה. כן אפשר לעשות איזשהו תיעדוף לפריפריה. מעונות באזור הדרום אם תסתכלו, יש לנו כמה וכמה מעונות שהם בכלל ייעודיים. זה אומר שמָעון כמו מיח"א נחשב בכלל בתוך שלושה עשר המעונות שבסך הכול יש. מעון ללקות שמיעה, מעון רק לילדים עם אוטיזם, מעון רק לילדים עם עיוורון. איפה כל הילדים השיקומיים? אין מעון במגזר היהודי, אין עדיין מעון לילדים שיקומיים שהוא כללי לעיכוב התפתחותי, איפה?

"צעד קדימה" - - -

"צעד קדימה" הוא מעון מוטורי.

"צעד קדימה" הוא מעון מוטורי, הוא לא לילדים עם עיכוב התפתחותי.

"צעד קדימה" - - -

אבל אין - - -

העמותות - - -

רגע - - -

ההתפתחות - - -

סליחה, אתם מנהלים ביניכם דיון, אני לא הבנתי על מה אתן מדבורת.

אני אגיד לך. מעון "צעד קדימה" זכאי ויכול לומר אני לא רוצה לקבל, אני לא מסוגל לעבוד עם הילד הזה, אני לא יכול לקבל אותו וזו זכותו המלאה, לפי התנאים.

הוא מעדיף לקבל ילדים עם שיתוק מוחין, למשל, ולא ילדים עם פיגור.

תודה רבה.

עוד לא גמרנו.

נקודה אחרונה.

נקודה אחרונה. יש איזשהו סרבול בהגעה לוועדת מעונות יום שיקומיים. קודם כל ההורים אסור להם לראות את המעון לפני. הם קודם צריכים להגיש בקשה לעובדת הסוציאלית. לא תמיד יש באותה עיר או באותה המועצה עובדת סוציאלית שהיא מתחום השיקום ואז, עד שהיא יודעת ועד שהיא עושה את האינטק ועד שהיא מגיעה לוועדת מעונות יום שיקומיים, בינתיים עברה חצי שנה ואז צריכים מאתנו בכלל דוח רפואי חדש.

ובסוף הנושא של ה DQ-55 שהוא מאד בעייתי.

ברור.

אפשר קצת להגמיש אותו. צריך גם לקחת בחשבון שאנחנו מכון להתפתחות הילד ואנחנו לא עסוקים רק בהשמה של ילדים ולכן אנחנו לא יכולים לבוא ולרוץ אחרי אבחונים פסיכולוגיים כל הזמן, כי אם אומרת הרופאה שזאת המומחיות שלה: יש לו תפקוד של פחות מ-50% ואומרת המרפאה בעיסוק את אותו הדבר אז לא יקבלו אותו משום שהוא עדיין לא עבר אבחון פסיכולוגי.

תודה. תודה רבה. תמר.

אני רוצה רגע להתייחס, לחדד כמה נקודות שגם עורכת הדין - - -

לא, אם שבא אמרה את זה כבר אז - - -

רגע, זה בנפשנו כי אנחנו באמת, אני אם חד הורית לשתי בנות, אני אמורה להתקיים מקיצבה של 2,561 שקלים בחודש. הגענו לוועדה מחוזית, ישבה שם נוירולוגית מומחית להתפתחות הילד, נוירולוגית ילדים מטעם משרד הבריאות. ביחד עם - - - המליצו, אין רופא שיגיד שהילדה יכולה להיכנס למעון רגיל.

תודה.

המליצו חלופה למעון יום שיקומי. הגיעה לגברת הדר ירדני - - - בדוח של רופאה מטעם משרד הבריאות שרואה את הילדה וממליצה, יש פה גם ענין מעבר לחוק, של השכל הישר וטיפה אנושיות. עוה"ד זילכה דיברה על שלושה ענפים, בוא נניח שענף אחד נקרא לו אשכנזי, ענף אחד נקרא לו האתיופי וענף אחד נקרא לו what ever. היעלה על הדעת שענף אחד יקבל וענף שלי לא? המדינה - - - עפה לשמים - - -

בואי, היא לא עפה מהר כל כך.

זו פשוט גזענות לשמה. אם לילד יש פיגור שכלי הוא זכאי, אם לילד יש - - - שלא יכול ללכת יותר ממטר בלי שמישהו יזיז לו את העמוד אז הוא לא זכאי.

תודה.

ונראה אותך מנסה לערער על ההחלטה.

תודה רבה. אדוני.

כרגע - - -

היי, לא, תמר - - -

לא, רגע - - -

תמר, אנחנו צריכים ללכת למליאה עוד עשר דקות.

אני לא קיבלתי, פניתי לכל הגורמים, לא קיבלתי שום תשובה בכתב, כלום, זה - - -

קודם כל, אני בטוחה שאחרי הדיון הזה תתקבל תשובה בכתב. אני פונה אל משרד הבריאות ואל משרד הרווחה.

אני הוצאתי מכתב - - -

אבל אם הם לא מגיעים אליהם אז מה זה אומר?

שיכול להיות שמי שאני מעבירה אלי לא מעביר, אני אברר את זה.

כי הכול - - -

אתם יודעים מה - - -

ישירות להורים.

רגע, רגע, סליחה, אני לא חושבת שאת אחראית לדואר ישראל. ואני לא חושבת שהבעיה הפעם היא בדואר ישראל. יש פעמים שהטענות לדואר ישראל מוצדקות אבל לא הפעם. אם זה לא היה עובר דרך העובדים והעובדות הסוציאליים זה היה מגיע להורים, באורח פלא, זה היה מגיע להורים ואני לא חלילה מאשימה את העובדים הסוציאליים, שלא יצא שזה מה שאמרתי, שלא יצא שזה מה שאמרתי.

אני אומרת - - -

תפסיקו עם זה, תפסיקו להעביר את הכול דרך אנשי המקצוע. להורים יש חלק. הם ההורים של הילדים. אם הם פונים, גם אם הפנייה נעשית דרך העובדים הסוציאליים, אם אתם רוצים לעדכן את העובדים הסוציאליים כדי שתהיה להם תמונה מלאה – אדרבה, עותק ישיר להורים. אחרונת הדוברות, איילת, "גן החלומות".

שלום, אני שחקנית חדשה אבל האוכלוסייה שאני מדברת בשמה - - -

הייתי אומרת לך 'ברוכה הבאה' אבל זה לא המצב.

אני מדברת בשם ילדים חולים בסרטן בגיל הרך. עמותת "גדולים מהחיים" הקימה לפני שנתיים גן סטרילי ואני אגיד בקצרה. יש כאן בין היושבים מסביב שביקרו והיו בו. גן סטרילי הוא גן שבנוי על פי תו תקן של חדר בידוד בבית חולים, שמאפשר לילדים בזמן טיפולים כימותרפיים, ניתוחים, השתלות, להגיע ל"גן החלומות" ולשהות ולקבל חוויה בגן, נורמטיבית ורגילה. אנחנו מקבלים ילדים מגיל חצי שנה ועד גיל שבע. הילדים שלנו לא משתמשים בחלופה ביתית, הם לא זכאים למעון יום שיקומי, אני לא מקבלת תקציב למעון מאף אחד, הרשות המקומית שהרימה את היד היא עירית רמת גן ובזכותה אני עומדת. אנחנו מחפשים רשויות, אני מגיבה לכל מיני דברים, אנחנו מחפשים עוד רשויות נוספות שיתנו יד ולא רוצים ומסרבים. הגשנו בקשה להיות מעון יום שיקומי וסירבו. אני הקמתי מקום. הוא עומד, הוא קיים, אני משלמת לאנשי הצוות מהכספים שלי אבל את הפרה רפואי, את התמיכה הזאת לילדים, שהם לא הולכים לצרוך בקהילה כי הם ילדים עם מערכת חיסונית בעייתית, אני מבקשת שיתנו לי - - -

תודה רבה. תודה. לא, אני באמת מתנצלת, אני באמת מתנצלת, אני רוצה לסכם ולומר את הדבר הבא. תראו, זה דיון ראשון ומי שמכיר את הוועדה הזאת יודע שזה גם לא האחרון. תראו, מעונות היום השיקומיים קיבלו במה וברכות לכל מי שעסק במלאכת החקיקה הזאת שהייתה חשובה. בשעתו, כשהחוק הזה יצא הוא היה מאד מתקדם. הוא חשוב ואנחנו פוגשים מדי יום הורים לילדים שנמצאים במעונות היום השיקומיים והם יודעים לספר לנו וללמד אותנו על עד כמה המעונות האלה, הם לא היו רק איזה בייביסיטר לילדים, הם הרבה הרבה מעבר. הם נותנים להם את כל המענים שהילדים צריכים בגיל הזה וזה חשוב. אני מזהה כאן בדיון הזה שלש בעיות, שתי בעיות שאחת מהן מחולקת לעוד שלש.

האחת היא נושא של מחסור במעונות יום. אני מבקשת לקבל ממשרד הרווחה, תרכזו את זה אצלכם, לכם יש ראייה מעבר למשרד הבריאות בסיפור הזה בגלל הטיפולים הפרה רפואיים. הם לא מכירים את כל הילדים ולכן אני מבקשת ממשרד הרווחה לרכז את המספר הסופי והכולל של מעונות היום ולומר לי מהו החֱסֶר כרגע.

הבעיה השנייה שאני מזהה והיא בעיה שעלתה כאן לשולחן, היא עם ילדים שהם לא זכאים למעון יום ועדיין יש להם צרכים מיוחדים שלא מאפשרים להם להשתלב או להיות מושמים נקרא לזה, להשתלב, להיות מושמים במעון יום פרטי/בחסות המדינה. אנחנו מדברים על ילדים שיכולים בקלות רבה יחסית להשתלב במעונות היום עם סייעת.

הרגילים.

הרגילים. אני לא אוהבת את המילה רגילים כי אני לא יודעת מה זה רגיל אבל בסדר. אלה שיכולים להשתלב עם סייעת/אחות ולכן אני מבקשת ממשרד הבריאות לערוך איזשהו מיפוי ולומר כמה ילדים כאלה הם מזהים.

לרבות הילדים הזקוקים להשגחה, כי אלה הילדים - - -

רגע, זה סעיף אחר. ילדים שזקוקים להשגחה לא בטוח שמשרד הבריאות יידע לזהות אותם.

הם כן יודעים כי אלה כל האלרגיים, אלה כל הילדים עם האפילפסיה, הילדים עם הסוכרת, כל אותם ילדים שיכולים ללכת למעון - - -

אוקיי, החידוד של עורכת דין זילכה מקובל ומוסף לסְכום, לרבות אלה הזקוקים להשגחה.

הדבר השני שאני מזהה ויכול להיות שזה נוגד קצת את הסעיף הראשון הוא עניין ה DQ. היום ה- DQ הקבוע הוא 55. אני לא רואה סיבה מספיק טובה לשאלה למה שזה לא יעלה. מעבר לתקציב.

גם אנחנו לא.

יפה. ועכשיו אני מבקשת לדעת הערכה תקציבית, הערכה שלכם, משרד הבריאות, מה זה עולה למדינה אם אנחנו מעלים את ה DQ ל-65. זה לא בשמיים. דרך אגב, אני אומַר שאת המספר 65 לא הסתכלתי בכוכב וזרקתי עליו אצבע, אלא שזו ועדה שהייתה, או ניסיון של פרופ' אורנוי בזמנו להעלות את זה ל-65.

ל-62.

62. הייתה פשרה. רגע, לא, אני רוצה להגיד. כשהקימו את חוק מעונות יום שיקומיים, מלכתחילה, סליחה, כשהצענו את התיקון ב-2008 אמרו 65 ואחר כך הפשרה הייתה 55 ואז בזהירות הצענו עוד פעם 62. אבל הנה, אומרת ד"ר גביס - - -

אז אני רוצה 65. את הבחינה. לא אומרת שזה מה שיהיה בסוף אבל אני רוצה לבחון את ה-65. זה ייתן מענה להרבה ילדים שהיום צריך לחשוב עליהם בשילוב. אנחנו בונים איזה סוג של מודולר.

הדבר השלישי שאני רוצה לבדוק זה הנושא של ילדים עם סרטן. תראו, לכאורה, הם לא מתאימים למעונות יום שיקומיים כי אין להם ענין התפתחותי. זה לא טיפול התפתחותי שהם זקוקים לו. מצד שני, גם אם נעלה את ה-DQ וגם אם נגיד שילוב, הם לא נכנסים לשום מעון יום.

הם לא יכולים.

בדיוק. הם לא יכולים.

הם לא יכולים ללכת למעון.

גם הכשל החיסוני.

בדיוק. הם לא יכולים. עכשיו תראו, למרבה הצער, יש לא מעט ילדים כאלה.

זה לא רק - - -

כן, חולי סרטן ומושתלים וכאלה שיש להם בעיות של כשל חיסוני. תראו, אני באמת אומרת ואני מברכת את הפילנתרופיה בישראל ובעולם שתומכת בעניין הזה אבל פילנתרופיה אמורה להיות תוספת ולא במקום. לכן אני מבקשת לדעת כמה עולה הנושא הזה של תקצוב המעונות הללו ובשלב הראשון לעניין הבריאות, הטיפולים הפרה רפואיים. את הכול אני רוצה כמובן בתוך שבועיים כי אנחנו צריכים לסגור תקציב מדינה. אני אומרת לכם שעל הדבר הזה אני אלחם בוועדת הכספים.

משרד הבריאות הוא החלק הקטן. מדובר במעון שצריך להיות בנוי כמו שבנוי המעון - - - סטריליות, הכסף הגדול הוא דווקא במבנה, לא - - -

אנחנו ניתן את הכסף הגדול, תעזרו לי להחזיק אותו שוטף. אני מביאה את הכסף הגדול.

אני בשלב הזה, תראי, אני, אולי אני נראית לפעמים שוגה בחלומות אבל אני משתדלת להתכתב עם המציאות ואני מבינה שאי אפשר לקבל הכול בחיים. לכן, כשאני מסתכלת על התקציב שבא עלינו אני רוצה לוודא שמשהו ייכנס. לכן אני רוצה כרגע את המספר הזה כדי להילחם על הדבר הזה. זה חשוב. כמו הרבה דברים חשובים אבל יש איקס מלחמות שנוכל ליישם בשלב הזה. לכן אני מבקשת גם את הנתון הזה בהקדם האפשרי ולא יאוחר מבעוד שבועיים. רק שניה, ולרי.

הבעיה ואני אומרת את זה בשוליים של הדיון, היא לא היה מהות הדיון והיא לא הנושא המרכזי שאני דנה בו אבל אני חייבת לומר. היה פה פיל לבן ענק בחדר הזה וזה ענין התקצוב. אתם לא תאמינו אבל את הכול פותרים עם כסף. זו הערת אגב, זה לא מהות הדיון אבל אני אומרת לכם שאם המדינה לא רוצה לעשות את זה בעצמה והיא רוצה לעשות את זה באמצעות אחר, היא צריכה לדעת לשלם לאחר כדי שהוא ייתן את השרות.

עוד מלה, שתי הערות.

אני כבר דקה אחרי.

שתי - - - מבקשת שתקבלי גם כן בשביל ה-follow up: אחד, איפה עומד ואיך מתקדם הדיון בעניין האחיות במעונות יום שיקומיים? אני מבינה שצריכה להיות ישיבה.

אבל זה חלק מהבג"ץ.

לא, זה לא חלק מהבג"ץ. זה רק תקן, לא כסף. זה רק תקן של אחות במעונות יום שיקומיים, יש בעניין הזה עבודה של שינוי תקנות ואנחנו רוצים - - -

ולרי, יש ישיבה שבוע הבא במשרד רווחה וזה יעלה לכנסת.

לכן אני רוצה - - -

אוקיי, ולרי, דבר שני.

דבר שני, הילדים עם הצרכים הרפואיים שלא יכולים להשתלב במעונות יום רגילים, אם אפשר לקבל הערכה מספרית בכמה ילדים מדובר, כדי לראות אם צריך לתת להם מענה במעונות יום שיקומיים, במסגרת אחרת או בחלופה ביתית.

את זה בבקשה להוסיף לרשימת הדברים.

מה לגבי אנשי המקצוע הפרה רפואיים? לא נגעת בנקודה זאת במיוחד באזור הדרום, שאני בתור אימא צריכה לחכות חודשים לקלינאית תקשורת לילדה שלי.

זה נושא בפני עצמו, שהעלינו אותו גם בוועדת הרווחה וגם בוועדת החינוך.

אוקיי ומתי? האם יהיו דיונים גם בנושא הזה, כי - - -

אני מניחה שכן, זה פשוט לא הדיון המרכזי כרגע, בסדר? תראו, אני רוצה להודות לכל מי שהגיע ולהתנצל בפני כל מי שלא הצליח לדבר אבל להגיד לכם שהנושא הזה ייחקר ויילמד ואני בטוחה שיהיו שינויי חקיקה בנושא הזה. תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:17.