הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 276

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, כ"ב בסיון התשע"ו (28 ביוני 2016), שעה 11:00

הגברת המודעות למחלת הסיסטיק פיברוסיס

חברי הוועדה: אילן גילאון – מ"מ היו"ר

מאיר כהן

עבדאללה אבו מערוף

דב חנין

אלעזר שטרן

ד"ר ישי פאליק - מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, מינהל רפואה, משרד הבריאות

פרופ' חנה בלאו - מנהלת מכון ריאות ומרכז סיסטיק פיברוזיס, בית חולים שניידר

ד"ר פאהד חכים
פרופ' דורון בהר

–
רופא ריאות, מרכז סיסטיק פיברוזיס, בית חולים רמב"ם
אסתר בכרך יעקובי - נשיאת איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

פרופ' איתן כרם - יו"ר החברה לסיסטיק פיברוזיס

ד"ר אורי ענבר - יו"ר איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

שירה זגורי - מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

נחמן הרמן - גזבר איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

נורית ברעם
חגי ברעם
עודד ברעם

–
-
-

איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

נחמן הרמן - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

נעה כץ - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

ברוריה פלקסר - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

לירון פרידמן - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

ניר קופרמן - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

רבקה קליין - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

ד"ר ורדית קלמרו - רוקחת, איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

שי בלס - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

גיל גולדינג - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

גילי גולדרינג - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

ליאת אור נחשון - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

מירב מאיר - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

מרים פסחה - עובדת סוציאלית, איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

ד"ר רחל פרידמן - עובדת סוציאלית, איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

תמר קדם - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

חן שמילה שי - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

מיכאל שפיגל - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

יעקב שפיגל - חולה CF, איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

איליי שפיגל - ילד של חולה CF, איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

יהושע דוקר - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

דני וינטרוב דרין - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

רבקה (ריקי) מטין - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

תומר ישראלי - פיזיותרפיסט

אריה שוורץ

לרשימת השדלנים שנכחו בדיון – ראו בקישור זה.

נעה בן שבת

ענת כהן שמואל

אהובה שרון, חבר המתרגמים

הגברת המודעות למחלת הסיסטיק פיברוסיס

שלום לכולם. נדמה לי, אם אני לא טועה, זו הפעם הראשונה שאנחנו דנים בסיסטיק פיברוזיס. לקחת חמישים כדורים ביום, לא יודע, אני לוקח שבעה כדורים ואני מתחרפן מהדבר הזה ואני לא מבין. אולי אנחנו מדברים על המחלה היתומה הכי נפוצה בארץ והיום אנחנו נחסוך בזמן לדוברים כאן כי יש לנו רשימה ארוכה של דוברים ונתחקה אחרי התהליכים במחלה, השיפור בטכנולוגיות שיכולות להאריך את תוחלת החיים, מי בעיקר נושא בעול ומה אנחנו צריכים כדי לקדם את הנושא.

הדבר האחרון שאנחנו רוצים הוא שתהיינה מחלות יתומות גם כאשר הן קטנות ובוודאי כאשר הן בסדר גודל של קרוב ל-700 חולים. הרעיון המרכזי הוא איך מכניסים את זה לתוך האחריות החברתית שלנו.

יושבים אתי חברי כנסת נוספים שידברו. שר הרווחה לשעבר נמצא אתנו ואנשים מאוד נחמדים מן העמותה של סיסטיק פיברוזיס. נרצה שבסוף השעה הזו, נשתדל שרוב הדוברים ברשימה הארוכה יספיקו לדבר, נצא עם מסקנות ועם קריאה אופרטיבית לגבי שיפור המצב של הטיפול, של הטיפול המניעתי, של השקעה מסיבית יותר בבדיקות הגנטיות שנעשות טרום לידה והיום בהחלט אפשר להקטין את הסיכונים ולהרחיב את מנעד הבדיקות הללו.

אנחנו מבטיחים כאן בוועדה שאנחנו לא נשאיר את המחלה כמחלה יתומה, לא גדולה ולא בכלל, מכאן והלאה. תפיסתה של הוועדה הזאת היא שבסופו של דבר כל אדם, לא משנה שם מחלתו אלא משנים שם מוגבלויותיו, זכאי לשירות מלא והסל צריך להיות מלא מלוא החופן ובמלואו מבלי לברור בדברים הללו.

נתחיל לשמוע את הדוברים לפי סדר הרשימה שיש בידי ותוך כדי דבריהם נשלב גם את חברי הכנסת.

אנחנו נשמח להתחיל בהקרנת סרטון.

(הקרנת סרטון).

תודה. אני מבקש את דוקטור אורי ענבר, יושב ראש איגוד סיסטיק פיברוזיס.

תודה על המקום שנתתם לנו. אני אב לילד חולה ב-CF בן 11. עוד מעט 11. שמונה שנים חבר בוועד המנהל ובארבע השנים האחרונות יושב הראש. אני מעורב בעשייה, בקשר יום יומי עם הרופאים ועם המרכזים. בסרט ראינו הקמת מרכזי CF. מרכז CF הוא סוג של קסם. יש שם הרבה מאוד אנשים שביחד מהרבה כיוונים ומהרבה תחומים עוזרים לחולים. יש שם רופאים מדיסציפלינות שונות ויש שם צוות פרה רפואי שכולל עבודה סוציאלית, רוקחות קלינית, פיזיותרפיה ודיאטנית. הצוות הזה הוא חיוני כדי שהחולים יחיו, כדי שהחולים יגיעו לגיל הבגרות. אנחנו מאוד מתגאים בזה ש-שישים אחוזים מהחולים בארץ הם מעל גיל 18. זה נשמע מוזר, אבל זו גאווה. רק המקומות הטובים ביותר בעולם מגיעים לכך ש-שישים אחוזים מהחולים עוברים את גיל 18.

הצוות הרב תחומי הוא מצד אחד קסם כי אתה רואה כאבא איך אתה מקבל תמיכה מכל הכיוונים, איך אתה מבין שכדי שהמצב של הריאות יהיה טוב, צריך לדעת מה לאכול, צריך לדעת איזה מהחמישים כדורים לקחת, צריך ללכת לפיזיותרפיה, צריך שהרוקחת הקלינית תבדוק שחמישים הכדורים לא מתנגשים. הדברים האלה עובדים ביחד, במיוחד אם נכניס את הגורם הרביעי, את העבודה הסוציאלית. העבודה הסוציאלית ב-CF זה קודם כל טיפול. כשנוחת על משפחה טיפול כל כך מורכב, כל כך מסובך, עם הרבה אשפוזים, טיפולי אינהלציה, טיפולי פיזיותרפיה, הכדורים האלה והאנטיביוטיקות ההן, אתה חייב גם שמישהו יסביר את זה בשפה פשוטה. יש לנו ייצוג יתר של משפחות במעמד סוציו אקונומי נמוך, עם השכלה נמוכה ומישהו צריך לתרגם את זה, לא משנה מה השפה שלהן, למשהו שעובד.

בכל העולם הסטנדרט של הטיפול הוא רב תחומי. לפני עשרים ושלושים שנים עשו מחקרים שהראו שחולים שמטופלים במרכזים רב תחומיים חיים יותר וחיים יותר טוב. תפקודי הריאות שלהם יותר טובים, משקל הגוף שלהם יותר טוב וכבר עשרים שנים יש בישראל מרכזי CF.

מהו המודל?

זה המודל. יש לך צוות רב תחומי שכולל רפואה של רופא ריאות, גסטרנולוג, אנדוקרינולוג וצוות פרה רפואי עם עבודה סוציאלית, דיאטנית, פיזיותרפיה ורוקחות קלינית. זה ה-MUST. יש סטנדרט כזה. יש סטנדרט אירופאי שפרופסור כרם - הוא מאחר אבל אני מקווה שתכף הוא יגיע – כתב את הסטנדרט הרפואי הראשון ב-2004 ועכשיו יש גרסה לכך אבל אין הרבה הבדלים. צוות רב תחומי, זה מה שמאפשר את הקסם הזה של שישים אחוזים מעל גיל 18. תוחלת החיים עולה כמעט בשנה בכל שנה. דרך אגב, מתמטית, זה אומר שאלה חיי נצח. זה בחיים לא ייגמר. כל שנה זה יעלה בשנה.

ממש כך.

אבל, ועכשיו הגענו לסעיף. איגוד CF גייס בזמנו הרבה מאוד כסף ופשוט נתן אותו לבתי החולים לממן את הצוות הפרה רפואי.

יש שש מרפאות.

שש מרפאות בשישה בתי חולים שנותנים את הטיפול הזה. האיגוד, 98 אחוזים מהתקציב שלו מגויס מאנשים פרטיים, מחברות שרוצות לעזור לנו. המדינה עוזרת לנו ברמה של שני אחוזים. אנחנו כל שנה נותנים, זה החלק המרכזי בתקציב שלנו. מימון צוות שעובד בבית חולים שנותן טיפול בסיסי לילדים שלנו. הכסף הזה פשוט נגמר. אנחנו לא יכולים לעמוד בזה.

בזמנו, כשלא היו השתלות בארץ, אנשים, כדי להציל את החיים שלהם, היו מגייסים כסף וחלק מהאנשים האלה לא הצליחו לקבל את ההשתלה והכסף עבר לאיגוד. היו לאיגוד קרנות, כשאני הצטרפתי, של 11 מיליון שקלים. כל שנה אנחנו גרענו מהקרנות האלה והיום פשוט נגמר הכסף.

אנחנו באים לכאן ואומרים שאנחנו לא יכולים להמשיך לתמוך במרפאות.

מה העלות של כל מרפאה כזאת?

העלות הכוללת היא 1.2 מיליון שקלים בשנה לשש המרפאות ביחד. זה מחולק לפי מספר החולים בכל מרפאה. לפי מספר החולים. אנחנו נותנים 1.2 מיליון שקלים מחולק למרפאות לפי מספר חולי ה-CF במרפאה.\

כמה עולה להחזיק מרפאה אחת?

לפי מספר המשתתפים בה.

אנחנו מממנים באופן חלקי, רק את הצוות הפרה רפואי, את אותן ארבע משרות.

בית החולים נותן את המקום ואת התקורות והממשלה נותנת שני אחוזים.

יש את קופות החולים שמתחייבות לזה.

מאיפה אתם מגייסים את הכסף?

המנכ"לית שלנו תוכל להתייחס.

מאה שקלים מכאן, חמישים שקלים משם.

פילנתרופיה.

לגמרי. אין לנו גוף אחד שנותן לנו הרבה כסף. זה עמך ישראל.

חברים, אנחנו חייבים להיות מאוד פרקטיים. הגישה שלנו היא שהעמותות הן כורח בל יגונה בגלל המציאות הזאת. אלה הם תפקידיה של המדינה בסופו של דבר בכל המנעד ובכל הערסל של התחלואים והמחלות במדינת ישראל. זה ברור לגמרי. אני בא מתרבות, ואני חושב שגם מאיר, שאומרת שונא עמותות יחיה אבל זאת לא האמת משום שבמציאות הנוכחית, אם אנחנו לא ניתן לעמותות לעבוד, אנחנו יודעים מה תהיה המציאות. לכן מתארגנות קבוצות של הורים ומנסות לקדם נושאים שבעצם בפועל משרד בריאות היה צריך לקדם אותם.

לכן אנחנו מאוד מבקשים כאן לשמוע ולהיות מאוד מאוד משימתיים ומאוד פרקטיים כי גם חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף, גם חבר הכנסת מאיר כהן גם אנכי, ברמה האידיאולוגית אנחנו שם במאת האחוזים. עדיף שנהיה מאוד מאוד פונקציונאליים בעניין הזה.

בבקשה, פרופסור כרם.

בוקר טוב. אני מנהל אגף הילדים בהדסה וגם מנהל המרכז של CF בהדסה. קודם כל, תודה על הבמה שאתם נותנים לנו ועל האפשרות להביע את הבעיות שיש במיוחד לאיגוד ה-CF.

אני מסכים אתך שהעמותות הן כורח המציאות לתמוך, אבל רוב העמותות תומכות בחולים ובמשפחות שלהם ולא בעבודה בתוך בתי החולים. CF זאת המחלה הקשה התורשתית השכיחה ביותר בעולם המערבי. כשאני הייתי סטודנט לרפואה, למדתי שחולי CF נפטרים בעשר השנים הראשונות לחיים שלהם.

אפילו בשמונה השנים הראשונות לחייהם.

עד עשר שנים. לא מגיעים לעשר שנים. לא מגיעים לגיל העשר. כאשר הייתי מתמחה ברפואת ילדים, למדתי שחולי CF נפטרים בגיל העשרה. היום אנחנו נמצאים במצב שרוב חולי ב-CF הם מבוגרים. בוגרים מעל גיל 18, למעלה מחמישים אחוזים מהחולים. רובם בעלי משפחות, מתפקדים, עובדים ולומדים.

איך הגענו לזה. הגענו לזה בזכות שני דברים. דבר אחד, בזכות טיפולים חדשים שפותחו ומאפשרים להם לחיות הרבה יותר, ודבר שני, הטיפולים בתוך צוות רב תחומי. הצוותים הרב תחומיים הם הכרחיים וחיוניים, ויש על זה עבודות שמראות בצורה חד משמעית שחולים שמטופלים במרכז CF על ידי צוות רב תחומי, חיים הרבה יותר מאשר אנשים שלא מטופלים בצוות רב תחומי.

מה זה חיים יותר. אנחנו משקיעים בסל הבריאות עשרות מיליונים כדי להוסיף חודשים לחולי סרטן. כאן אנחנו מדברים על תוספת של שנים ועשרות שנים לאנשים שאנחנו רוצים להביא אותם שיהיו סבא וסבתא. היום אנחנו במצב שהרבה מאוד מהם הורים כבר והחשיבות של הטיפול הזה היא קריטית. בתי החולים אומרים, רבותיי, הטיפול כאן הוא אמבולטורי, אני לא יכול לתת עובד סוציאלי למרפאה אמבולטורית, בקושי יש לי כסף לתוך בית החולים ולמה שאני אתן למרפאה אמבולטורית? פיזיותרפיה אני נותן בבית החולים ואני לא אתן למרפאה אמבולטורית. תזונה אני נותן בבית החולים ולא למרפאה אמבולטורית. ולכן האיגוד היסטורית מממן את המרפאות האלה אבל, ראשית, מספר החולים גדל בזכות זה שהרבה פחות חולים נפטרים ומצד שני העלויות של הטיפול הזה הולכות וגדלות. היכולת של האיגודים היום לגייס הולכת ויורדת והאיגוד מגיע למצב שהוא לא יכול לממן ואז אנחנו עומדים בפני שוקת שבורה ואומרים מה אנחנו יכולים לעשות?

אתם ניהלתם משא ומתן עם משרד הבריאות?

כן. משרד הבריאות אומר שזה בתי החולים צריכים לממן. אתה מכיר את זה. הקופות יממנו. הם מעבירים אחד לשני וזה כבר משחק שנמשך אולי עשר שנים. אנחנו עוברים ממשרד הבריאות לקופות החולים. הולכים מאחד לשני.

מה סדר הגודל עליו אתם מדברים באופטימום הקיים כרגע?

כלום. מדובר על מיליון וחצי שקלים בשנה שגם זה לא מספיק, אבל זה כלום. זה הסכום בו הם תומכים היום. אלה סכומים זעומים.

בכוונה שאלתי מה האופטימום עליו אתם מדברים כדי שזה יהיה כן מספיק.

כדי שזה יהיה מספיק, פרופסור בלאו מבית החולים שניידר, בבקשה.

אני לא רוצה להגיד מספיק. לפי התקן שנכתב - ואיתן הוביל את הסטנדרט אוף קר בינלאומיים והסטנדרט אוף קר כאן - כדי שנוכל קצת להתקיים, שלושה מיליון.

מה שאנחנו מבקשים מכם זה פשוט לקיים איזשהו קשר רציף. אנחנו עם שירה בקשר אבל מאוד רזה מבחינת ההנחיות שאתם צריכים לתת לנו כדי שאנחנו נדע על מה ללכת מכות. לצערי הרב המציאות הזו היא לא מציאות תקינה. לא צריך כל החיים להיאבק על כל דבר שממילא מגיע ולתקן דברים שהם ממילא לא היו צריכים להיות מקולקלים. אנחנו מוכנים בעניין הזה לקיים איזשהו רצף של פעילות כדי להגיע לאופטימום. בעינינו בסל התרופות, בסל הטיפולים ובסל הטכנולוגיות חייב להיות כל דבר שאיננו ניתוח באף וניתוח אסטטי אחר, עד פרוץ השלום. אחרי פרוץ השלום, גם את זה נצטרך להכניס. לכן זה הגבול שאנחנו מאמינים בו. ידוע לנו, אנחנו מודעים למציאות שמערכת הבריאות בישראל היא החצר האחורית של תקציב מדינת ישראל, ברור לנו לגמרי ועל כך מלחמתנו. אנחנו ככל שנצויד בכלים יותר נכונים ויותר מושחזים מצדכם, אנחנו נוכל לעשות את העבודה יותר טוב ויותר פרקטי.

אני רוצה לתת את רשות הדיבור לאיליי. מה שלומך?

תודה. שלום לכולם. קוראים לי איליי שפיגל ואבא שלי חולה CF. לאבא שלי אין חיים פשוטים. רוב היום הוא מתאמץ כדי לנשום ולטפל בעצמו. הוא עושה פיזיותרפיה, אינהלציה, לוקח הרבה מאוד כדורים ומתאשפז כשהמצב מחמיר. יש פעילויות שהוא לא יכול לעשות אתי כמו כל אבא רגיל. למשל, הוא לא יכול להרים אותי כי השיעולים החזקים שלו עושים לו שבר בבטן. לפעמים התפקידים בבית מתהפכים ואני זה שמטפל בו ועוזר לו. לאבא שלי יש שני בתים, המרפאות הן הבית השני שלו והוא מגיע לשם לפחות שלוש פעמים בשבוע כדי לקבל טיפול במחלה מהרופאים שלו. כשלאבא שלי כואב והוא סובל, לכל המשפחה שלי כואב, במיוחד כשהוא מתאשפז אני דואג לו ורע לי מאוד שהוא לא בבית אתי.

בשבוע שעבר אבא שלי השתעל וכמעט נחנק, הוא הקיא דם ורק טיפול במרפאה עזר לו לקבל אוויר ולחזור הביתה. הלוואי וימצאו תרופה למחלה של אבא שלי ובינתיים אני מבקש שתעזרו לו להיות בריא ולחיות טוב.

תודה רבה לך.

אני רק אומר שהכול הוא כתב לבדו ואף אחד לא התערב, לא אני ולא אימא שלו.

איליי, אתה יודע מה התפקיד שלך. להפוך את אבא לסבא. זה כל מה שאנחנו מבקשים ממך. תודה רבה איליי, זה היה נפלא.

זו בעצם המטרה שלנו בכל הטיפול.

התכלית של ילדים היא להביא נכדים. זהו.

מנכ"לית האיגוד, שירה.

שלום. שוב תודה על ההזדמנות המרגשת הזאת להגיע לכנסת ולהציג בפעם הראשונה את מה שיש לנו להגיד. כמנכ"לית עמותה ועם ניסיון בעמותות אחרות, מה שאנחנו מבקשים זה להשאיר לנו את הרווחה, לחולים. אני רוצה רק לציין שהנושא הזה של מימון צוותים בתוך בתי חולים לא יכול להיות תלוי תרומות. הרופאים שלנו שצריכים להתעסק ברפואה טובה, לא צריכים להתעסק בגיוס כספים. כל שנה יש את המתח אם כן יגויס או לא יגויס הסכום, מה הסכום שיגויס, כמה כסף לתת, כן יקוצץ, לא יקוצץ, כן יפטרו או לא יפטרו. מה שאנחנו בעצם מבקשים זה שתשאירו לנו לטפל ברווחה ושהמדינה תטפל בחולים האלה במסגרת המרפאות.

יש לנו ברשימה מעל מאה עמותות בכל העולם – בעולם המערבי, מזרח אירופה – ואני שאלתי ולא הייתה עוד עמותה שמממנת צוותים בתוך בתי חולים. חשוב להבין שתורמים לא רוצים לתרום למשכורות בתוך בתי חולים. תורמים רוצים לתרום לחולים עצמם. יש המון תקווה לחולי CF. יש תרופות חדשות שהן בעצם התרופות הראשונות שמטפלות בפגם עצמו ולא רק בסימפטומים. אנחנו מבקשים מכם לממש את התקווה הזאת גם על ידי מימון המרפאות האלה שהחולים ימשיכו להגיע אליהן ושלא יפטרו לנו חס וחלילה צוותים כי לנו אין את הכסף יותר, וגם לאפשר את התרופות החדשות האלה לחולים שלנו.

יש כאן עוד הרבה דוברים ואני מאוד אשמח לשמוע את החולים עצמם ואת המרפאות.

זאת הייתה שירה זגורי הנפלאה שהיא המנכ"לית של העמותה. לא הצגתי אותך קודם לכן.

אם אפשר להוסיף עוד מילה. לא נוכל לקבל כספים לצוותים רב תחומיים. זה די ברור לנו. הממשלה לא תיתן לבית החולים. הדרך היחידה היא לקבוע שיהיה DRG. שיהיה מימון ויאמרו חולה CF עולה כך וכך ויש לנו את הפירוט כמה זה עולה, ואז בית החולים מקבל דרך הקופה. הממשלה תכניס את זה לתקציב או הסל.

רעיון קפיטטיבי כזה.

כן. אז בית החולים יקבל איקס כסף פר חולה ואז בית החולים יהיה חייב לממן את זה. זאת דרך שאני חושב שהיא הדרך הנכונה והיא הפרקטית בסופו של דבר והישימה לעשות את המימון הזה של הצרכים הרב תחומיים. זה דבר דומה שיש לגבי חולי סרטן כאשר מקבלים מימון פר מחלה.

חבר הכנסת מאיר כהן, שר הרווחה לשעבר.

שלום לכולם, חברים. אדוני היושב ראש, אני רוצה לשאול שאלות כי אנחנו צריכים להתקדם עם זה. האם הביטוח הלאומי מהקרנות שלו עוזר באחזקת המרפאות האלה?

לא.

ממש לא.

כלומר, אף פעם לא פניתם לביטוח הלאומי נניח במיזם משותף.

השינוי של הקפיטציה הוא שינוי ארוך מאוד. לשנות תעריפים פר מחלה, אתה יודע את זה לא פחות ממני, זה תהליך שיכול לקחת לפחות שנת תקציב אחת וזה בהנחה שהאוזניים של אף אחד לא ערלות. אם אומרים רוצה אני, לוקח שנה שלמה לשנות תעריף.

יש דברים שהם מעבר לזה. נניח, מיזם משותף, אם יוכרו המרפאות האלה כמיזם משותף עם הביטוח הלאומי, צריך לבדוק את זה. הייתי השר האחראי על ביטוח לאומי ועשינו את זה במחלות אחרות. אז מרוויחים זמן. נניח מיזם משותף שלכם ובמיזם משותף, חמישים אחוזים נותן הביטוח הלאומי וחמישים אחוזים אתה נותן ואז יש מרווח זמן לטפל בכל שינוי הקפיטציה. אין לנו שום ספק, כמו שאמר היושב ראש, שזה MUST. אם אני שומע מכם שבכל העולם המערבי אין מקום שבו עמותה מממנת את המרפאות בתוך בתי החולים, כנראה שאנחנו באמת נמצאים אחורה, במצב מעורר דאגה וזה נשמע מטורף.

כמו שאילן אמר, כמו שעשינו עם חולי הטרשת ואנחנו אחרי התקדמות ואפילו שינויים בלוח הביטוח הלאומי, אנחנו כבר בשיח של שינוי לוח המחלה. כלומר, הם היום מכירים יותר והרבה יותר פתוחים. אנחנו מתחייבים לעשות את זה גם כאן. היום אני פשוט רוצה לשמוע. קיבלנו כבר פרק מאלף בזה ש-שש מרפאות עובדות בארץ ואף אחד לא מממן אותן, בניגוד לטרשת הנפוצה, אגב, שבתי החולים כן מממנים. שם עשינו שינוי תעריפים וזה מה שצריך לעשות גם כאן.

אפשר לעשות שינוי תעריפים כך שנגיד תעריף אשפוז יום של חולה CF יהיה על פי מה שאנחנו מחשבים שצריך להיות.

אני מכיר את הסיפור עם המרכזים האמבולטוריים של בתי החולים. זה הופך להיות לילד חורג שלך ואתה מתחשבן על כל דבר ודבר. הכיוון מאוד ברור. אנחנו נפעל.

תודה רבה חבר הכנסת מאיר כהן. הצטרף אלינו חבר הכנסת אלעזר שטרן.

אני עכשיו רוצה לדבר עם נורית ברעם וחגי ברעם.

תוכל להתקרב למיקרופון? אני מכיר את הבעיה הזאת שרק אימא מדברת. כשתהיה גדול, רק אשתך תדבר.

אני רוצה לדבר בנימה קצת אישית. קודם כל, אני מאוד נרגשת להופיע כאן היום כי אני מופיעה בוועדות הכנסת מתוקף התפקיד שלי. אני עורכת דין בשירות המשפטי של עיריית חיפה, משמשת כיום כמשנה ליועצת המשפטית. ההשתתפות שלי באירוע הזה מאוד מרגשת אותי מכיוון שאני באה לכאן מהצד השני כביכול להציג משהו אישי.

אני רוצה לדבר בכמה משפטים על ההתמודדות שלנו כהורים, שזה לא אולי הדיון התכליתי שמתנהל כאן, אבל מאוד חשוב שאתם תבינו מה המשמעות של להיות הורה לחולה CF.

אני רואה את זה כהתמודדות וכמאבק וכמלחמה יום יומית, לגרום לכך שאיכות החיים של הילד שלי כחולה תהיה הכי טובה שיש. זה מתבטא בכך שאני משתדלת שהוא יקבל את התרופות, אפילו שיש קשיים בנושא הזה. יש היום איזושהי בעיה עם תרופה שהיא תוסף מזון, תרופת ויטמינים, ואני שוברת את הראש ומנסה לקבל אותה מחוץ לארץ. יש מערך שלם של סדר יום. אני תמיד נוהגת להציג טבלה שתלויה לנו על המקרר בבית שמראה את סדר היום של כולנו שמורכב נטו מחמש שעות טיפולים ביום. אנחנו ספרנו ומדדנו. ההיערכות שלנו לקבלת טיפולי פיזיותרפיה, זה בכלל לא פשוט שהילד צריך להיות - בזמן שהוא מקבל טיפול מפיזיותרפיסט מקצועי – כל יום בשעות הערב לפחות שעה בבית ולקבל את הטיפול במקום ללכת לפעילות שילד נורמלי אחר עושה. אנחנו מנהלים אופרציה שלמה כיצד הוא יוכל להמשיך לעסוק בפעילות חברתית בתנועת נוער ולקבל את כל הטיפולים שלו בלי שהמצב הבריאותי שלו ייפגע.

אני מרגישה שאני כל הזמן במאבק לאפשר לבן שלי חיים נורמליים מצד אחד ולא לתת למחלה להשתלט על החיים שלנו, אבל מצד שני אני משתדלת להיות מאוד מאוד קפדנית כי אני מבינה שככל שניתן לו טיפול יותר טוב, יהיה לכולנו, ובמיוחד לו כמובן, הכי טוב שבעולם.

המשפט הראשון שחשבתי לומר ואני אומרת אותו בנוכחות חגי ואני חושבת שהוא מבטא את ההתגייסות שלנו למחלה ולטיפול בחגי הוא שאחרי שחגי אובחן, אני יותר לא בוכה. עד שהוא אובחן עברנו שבעה מדורי גיהינום וזה מתקשר לבקשה כאן לערוך סקר ילודים. עברנו שבעה מדורי גיהינום מסיבות שונות ובכיתי כל כך הרבה שאני חושבת שמכסת הדמעות שלי נגמרה. מצד שני כנראה שהאינסטינקטים שלי כאימא הבינו שאני צריכה להתגייס לא לרחמים עצמיים אלא למלחמה בתופעה.

אני רוצה לציין שחוץ מהמאבק במחלה ובצד הרפואי של הדבר, יש המון קרבות מעיבים. קרב שאני עסקתי בו בשנתיים האחרונות הוא הקרב לקבל הכרה ממערכת החינוך במחלה. זה היה קרב מאוד קשה. לבן שלי מגיעות הקלות בגלל שיש לו בעיות נוספות של למידה ומערכת החינוך הייתה מאוד מאוד לא גמישה ומאוד לא מחבקת.

המערכת הלוקאלית או באופן כללי?

המערכת הלוקאלית במקרה הספציפי שלי.

אני יכול להגיד שזה באופן כללי. כל חולה בנפרד, להוכיח. היא לא הזכירה, ואולי כן, שמשקיעים בערך שעתיים, למעלה משעתיים ביום, בטיפולים.

חמש שעות.

אתה עדין מדי פרופסור כרם. אני יכול להגיד לך שאני משקיע לפחות חמש-שש שעות.

אני רוצה להגיד שילד כזה צריך עזרה, זה נקרא שעות מחלה, וכל אחד צריך להילחם באופן נפרד כדי להוכיח ולהצדיק, להרגיש נאשם כי מה פתאום אתה דורש, וכן הלאה וכן הלאה.

כן. היום עם כל הרפורמות.

מי נותן את השירות? קדימה מדע?

לא. בגלל שאנחנו מטפלים טוב ובגלל שיש לנו מרכז רפואי טוב, לשמחתנו אנחנו לא מאושפזים הרבה. לכן אין לנו זכאות מקדימה מדע. הייתי צריכה להוכיח שלמרות שאנחנו לא מאושפזים, הימים שאנחנו נעדרים מבית הספר בגלל ביקורים במרפאות, הם כל כך רבים שזה כמו אשפוז. אז, בזכות זה, התחיל העניין להתגלגל, אבל גם אחר כך הזכאות של חגי נקבעה רק מכוח איזושהי ועדת חריגים שזה לא דבר שצריך להיות.

יהיה לנו דיון בוועדת חינוך.

אנחנו נהיה גם שם. אנחנו הולכים באופן אורתופדי. לכל אחד מגיעה רפידה שהוא יגיע למטרתו באופן מכובד ועצמאי. זאת כל התכלית שלנו.

רציתי לומר לגבי החשיבות של המרכזים הרפואיים. מעבר למה שנאמר כאן, ואני מסכימה עם כל מה שנאמר, בסופו של דבר אם הטיפול במרכזים הוא מיטבי, אנחנו חוסכים ימי אשפוז. אם הילד מטופל באופן שוטף ובצורה טובה, הוא לא יגיע לבית חולים. את זה אני רואה מהבן שלי. מכיוון שאנחנו מקבלים במרפאה שלנו את כל ההדרכה ואת כל ההכוונה ואנחנו מצייתים, אנחנו מגיעים פחות לבית חולים. לכן החשיבות.

אני רוצה לומר שכאשר חגי היה קטן, אני פשוט חיכיתי כל פעם לתור הבא שלו למרפאה כיוון שחשתי כל כך חסרת ביטחון וכל כך נואשת שכבר אמרתי מתי אני אגיע. ברוך השם היום אני כבר יותר נינוחה ואני לא מחכה לתור אבל זה מראה מה המרפאה נותנת. כשאתה מקבל טיפים איך לעשות את טיפולי הפיזיותרפיה מהפיזיותרפיסט שמכיר את הילד מגיל קטן, וכשהעובדת הסוציאלית נותנת לך רעיונות איך להתמודד עם מערכת החינוך, ברור שזה שירות שהוא MUST, גם למי שאולי הייתה לו יכולת להגיע ולקבל עזרה בדרכים אחרים. עדיין היה לו מאוד קשה להתמודד אם לא הייתה המרפאה.

תודה רבה. חגי, אתה גם תעשה אותה סבתא.

חברים, אני מבקש מהבאים להצטמצם קצת בזמנים כי בשעה 12:00 אנחנו חייבים לסיים ולפנות את החדר ואני רוצה שגם נצא עם איזושהי קריאה אופרטיבית יותר.

חבר הכנסת דוקטור עבדאללה אבו מערוף.

בוקר טוב לכולם. אני מאוד מודה ליושב ראש הוועדה שנענה לקיים את הדיון.

הוא חבר כנסת שהוא גם רופא. אנחנו סתם חולים.

אני מכיר את הנושא ולצערי גם את הסבל של החולים במחלה. יש לי כמה חולים בצפון ופרקטיקה בבית חולים כרמל. אני אדבר בקצרה. אם אנחנו ניתן את כל מה שצריך למרפאה רב תחומית, אנחנו אכן השגנו את המטרה ונגרום לאיכות חיים של החולים שסובלים מסיסטיק פיברוזיס ולהארכת החיים שלהם. זה חיסכון רב מול הסיבוכים שיהיו אם אנחנו לא נעשה באופן מקצועי את הדבר הנכון במרפאה הרב תחומית.

אני לא יודע אם נמצאים כאן נציגי משרד הבריאות או משרד האוצר. זה גם כלול בחוק בריאות ממלכתי. יש 700 חולים ולכן לא מדובר במיליארדי שקלים שמשרד הבריאות לא יכול להקציב. אני חושב שבחוק אפשר למצוא, אפילו בחוק בריאות ממלכתי עם כל המינוס שבו, הוא כמו גבינה שוויצרית, ואני חשוב שלחולי סיסטיק פיברוזיס אפשר למצוא את המשוואה הנכונה ולעשות זאת כמה שיותר מהר ולממן בצורה נכונה את המרפאות הרב תחומיות. אם אפשר אולי אפילו להוריד איזשהו תחום משם, אני בעד. עניין הרווחה יישאר בעמותה מחוץ למרפאה הרב תחומית ונפעל בצורה הנכונה, המצפונית ויותר לשמור על איכות חיים של החולים האלו ואלוהים ייתן יותר מארבעים וחמישים שנים.

תודה. אנחנו מקפידים על רופא-חולה, רופא-חולה, זה סדר הדיבור. בן אדם-חבר כנסת, בן אדם-חבר כנסת. זה סדר הדיבור כאן.

פרופסור חנה בלאו.

אני מבקש להצטמצם כי אני רוצה לקבל את תשובת משרד הבריאות ובסופו של דבר להביא לסיכום של הישיבה.

אני רוצה קצת להחליף את הנושא למרות שאני חיה ממש יום יום את הנושא של הצוות הרב תחומי ואנחנו לא יכולים בלי זה. אני מנהלת את מרכז ה-CF בשניידר. אבל אני רוצה להעלות כאן עוד נושא, נושא כאוב ביותר. כאן האימא דיברה על שבעה מדורי גיהינום עד לאבחנה ולמה מדורי גיהינום? כי הילד חולה אנוש ולא יודעים מה יש לו. כך היו נראים חולי CF. יש לי כאן מצגת. כך היו נראים חולי CF בעבר אבל גם היום אם לא עושים את האבחנה בזמן, התינוק עם CF לא עולה במשקל, הוא צורח מרעב כל הזמן, הוא מתאשפז עם מחלות ריאה אין סופיות ובסוף הוא מת אם לא מאבחנים את המחלה. בעצם הזכות של כל ילד בישראל שנולד היום לאבחון כמה שיותר מוקדם, האם יש לו סיסטיק פיברוזיס. יש לנו בישראל מערך סקר ילוד מפואר, מהטובים בעולם, עושים דקירה בעקב של תינוק ומקצת הדם הזה, בכרטיס גפרי, לוקחים במעבדה מערכת משומנת היטב ועושים אבחנה של הרבה מחלות כמו PKU, חוסם בלוטת תריס ועוד. בכל העולם המערבי, חוץ מישראל ואולי עוד מדינות בודדות, יש את סקר הילוד גם ל-CF. אני אראה לכם כאן את תמונת העולם. המדינות באדום, אלה המדינות שיש בהן סקר ילוד, ואלו בלבן, כמעט אין שם CF. זאת לא מחלה אסיאתית או אפריקאית. אבל באמריקה, בקנדה, באוסטרליה, באירופה יש סקר ילוד. כאן האדום הוא הפוך, אלה המדינות שאין סקר ילוד ואנחנו רואים שהכול כאן ירוק. החום הוא שכמעט יש, והאדום – ישראל ומדינות בודדות שהיום הן בפנים. זה היה לפני שנים.

אנחנו די בבושת פנים בדבר הזה כי הילדים עם CF מגיעים לאבחנה מאוחרת כשיש נזק בלתי הפיך ולכן תוחלת החיים שלהם נמוכה יותר. אם יש סקר ילוד, אנחנו מכפילים את תוחלת החיים. אם חיים עד גיל עשרים ומשהו, הוכח שאפשר לחיות יותר אם יש סקר ילוד כי מגלים את החולים לפני מחלת הריאות הקשה, לפני תת התזונה ומונעים. הסיפור ב-CF כיום הוא טיפול מונע, למנוע את הנזק, למנוע את ההחמרה. למה אין לנו סקר ילוד בישראל? כי אנחנו המפוארים בעולם מבחינת סקר הנשאים. סקר הנשאים ממומן על ידי משרד הבריאות וזה לתפארת מדינת ישראל. אפשר גם למנוע CF ולדעת מי בסכנה, אבל למרות זאת כל שנה נולדים עשרה עד 12 חולים עם CF כאשר מונעים CF בעוד מספר כזה. אם כן, רק חצי מהחולים מצליחים למנוע ועדיין נולדים הילדים כל שנה ולהם מגיע אבחון מוקדם כמו בכל העולם כדי למנוע זיהומים, כדי לאפשר את הטיפולים החדשים שמשנים את מהלך המחלה שעכשיו נכנסים והם נכנסים כבר לגילאים הנמוכים יותר. לכן אנחנו רואים את 12 אלה שנולדים ואת ה-12 מהם מונעים להיוולד.

כאן אנחנו רואים את כל הסימפטומים הקשים שיש בשעת הלידה היום בישראל, בניגוד לשאר העולם. זה קל להקים את סקר הילוד בישראל. הגשנו לסל כבר שלוש פעמים והגשנו גם השנה. אנחנו מאוד מאוד מקווים שהשנה זה ייכנס לסל. העלות היא משהו כמו שלושה מיליון שקלים ואולי פחות. המניעה של העלויות היא מעל עשרים מיליון שקלים כי כל ילד שנולד, אנחנו מונעים את הזיהום הקשה ומונעים אשפוזים, אנחנו מונעים את הצורך בטיפולים עם עלות מאוד מאוד גבוהה ולכן זה גם קוסט בנפיט.

מילה אחרונה שאני רוצה לומר לגבי הצוות הרב תחומי. יש שני עולמות לכל חולה CF. יש את עולם ה-CF ויש את העולם הנורמלי. אנחנו תמיד אומרים למטופלי שאם תטפלו ב-CF, תעשו את הפיזיותרפיה יום יום, תיקחו את התזונה כמו שצריך, תיקחו את התרופות והן לא ישבו על המדף כמו שקורה בשלושים אחוזים בלי העידוד של הצוות הרב תחומי, העולם של CF יהיה קטן, אתם תהיו בריאים עם מחלת ה-CF. אם לא תעשו את הטיפול, מה שקשה להם לעשות בלי הצוות הרב תחומי, תהיו מאוד חולים, תפקודי הריאות ירדו, יהיה לכם קשה לנשום, אתם תתאשפזו כל הזמן ועולם ה-CF יגדל וייקח את כל העולם והעולם הרגיל, שכולנו כל כך שואפים אליו, של תרומה לקהילה, של חיי חברה, של לימודים, של קריירה, הוא יצטמצם. תודה.

חבר הכנסת אלעזר שטרן.

אני חושב שמה שאנחנו שומעים כאן יותר חשוב ממה שלי יש לומר וגם אנשים התאמצו יותר ממני להגיע לכאן. את משפחת שפיגל לדורותיה ואת מה שתואר כאן, שמעתי ומכיר מרחוק ומסתכל שנים בהערצה גדולה. בכאב, אבל יותר מאשר כאב, בהערצה על דרך הטיפול ועל האכפתיות. אנחנו דיברנו על כך שאני אבוא לכאן בין העיסוקים שלנו, למרות שאני לא חבר הוועדה הזאת, רק כדי לומר שאני חייל בתוך הכנסת של כל מה שאפשר לעשות לקידום בנושא.

אנחנו ניתן לך תקופת ניסיון.

מה שאפשר, אנחנו כאן.

תודה. דוקטור פאהד חכים, מרפאת רמב"ם.

בוקר טוב, תודה על ההזמנה. זה מרגש מאוד להיות כאן. אני חושב שמה שיש לי לומר, אלה שני דברים פשוטים. קודם כל, אין על מה להתבייש במה שאנחנו עושים. יש כאן אנשים שכל אחד שיושב באולם הזה הוא אלוף בעצמו. אני חושב שגם הילדים, גם המבוגרים עושים המון בשביל החולים. אני כמי שנכנס לתחום הזה לפני כעשור, למדתי מהפרופסורים המכובדים שיושבים אתנו איך להילחם ואיך לקבל את מיטב ההבנה ומיטב המידע. היום יש כאן אנשים שאוספים כסף בשביל חולי CF, אנשים שעושים המון. הפיזיותרפיסטים, אנשי הלוגיסטיקה, אנשי הגנטיקה, יש הרבה חבר'ה שעד היום, באמת אין מה להתבייש. פרופסור בלאו ופרופסור כרם שיושבים כאן הם אנשים שלימדו אותנו לעשות בתחום הזה והם גם הקימו מרכזי CF מחוץ למדינה, גם בעזה, גם בדרום אמריקה, ומלמדים את האנשים בעולם איך לעשות את הדברים. אנחנו כאן במדינת ישראל בסופו של דבר עושים את הדברים בעצמנו. כל מי שכאן עוזר באיסוף תרומות כדי להביא לחולים האלה את מיטב הטיפול לו הם זקוקים. האנשים האלה באמת מקדישים את החיים שלהם וזה לא משהו פשוט.

אני הגעתי רק לפני כמה דקות כי הייתי צריך לעבור ברמב"ם כי יש לנו שבעה חולים מאושפזים וצריך לרוץ מחדר לחדר. לשניים יש נקב בריאה וצריך להתלבט אם לעשות להם ניתוח או לא, אחת שיש לה חיידק עמיד והיא מקבלת חמש תרופות, אחת שכן או לא ישתילו אותו הלילה, יעבור להשתלב לבלינסון. אלה דברים לא פשוטים. אתם בטח מבינים מהי נכות אבל נשימה, כשאתה עוצר ליד ילד והוא מחזיק לך את היד ואומר לך דוקטור, תעזור לי – אני לא מצליח לנשום. יש לנו כרגע מטופל שמאושפז שמפחד לישון כי יכול להיות שזאת הנשימה האחרונה שלו. אין לי ספק שמה שנעשה עד היום בעולם ה-CF בארץ, הוא גאווה לכולנו אבל יש הרבה מה לתת והרבה מה לעשות. אני חושב שהכנסת יכולה בקלות להזיז כמה מיליונים. אנחנו לא מדברים על תקציבים ענקיים. יש כאן הרמוניה מאוד חזקה ואני לא חושב שיש תחום בארץ – יש שישה מרכזים שעובדים בהרמוניה כל כך טובה עם התייעצויות ביניים, עם מעבר של החולים בין מרכז למרכז, כמות הכנסים היא מדהימה והצוות כאן, אנחנו מתייעצים וכל אחד מכיר כל אחד בחדר ולא משנה היכן אתה גר. אנחנו חלק מהצפון ויש לנו אוכלוסייה אולי טיפה שונה, גם האוכלוסייה הערבית נכנסת לתמונה. יש לנו הרבה מטופלים שיש הרבה יותר קשיים גם במשפחה. זה לא חולה CF, יש כאן משפחה. תדעו שאלה משפחות מדהימות, אלה משפחות שלוקחות את החיים מרגע אפס עד רגע 190. היום, כמו שהראתה פרופסור בלאו, אנחנו מקדישים את רוב החיים שלנו לא רק לתת לאנשים האלה לחיות אלא לתת להם איכות חיים. תודה רבה.

תודה רבה לך. אנחנו לא חשבנו שאתם אנשים ציניים. אם הייתם כאלה, הייתם הולכים להיות פלסטיקאים. אנחנו בהחלט מכירים בזה. לגבי ההשתלבות בתוך המערכות, הנגישות וההנגשה שאנחנו נותנים שהיא באמת תכלית הכול, אני מראש מתנצל, יש חוק אחד שלא בכנסת הזאת ובשום פרלמנט אי אפשר לחוקק אותו, ואחרי הכול קוראים לו שאנשים יהיו בני אדם. אנחנו פשוט שומעים אנשים כמוכם ולומדים.

אני מבקש עכשיו מגילי גולדרינג.

אני בן 33, חולה CF. למעשה חולה שמתפקד באופן די מלא. סיימתי את הלימודים, בזמני הפנוי אני נלחם על המדינה עם אלעזר. מה שנקרא, בן אדם שחי חיים מלאים, מתפקד, עושה כל מה שצריך. מי כמוני יודע, וכמוכם, שבהרבה מאוד מובנים כל מה שמדברים כאן יסתכם בעלות תועלת ונזק, אם זה כלכלי או לא כלכלי להעביר את השניים-שלושה מיליון שקלים האלה. השניים-שלושה מיליון שקלים האלה יכולים למנוע עשרות ומאות ימי אשפוז בשנה של חולים כך שכלכלית זה כן כדאי. מעבר לזה, מעבר לכלכלית, יש כאן הרבה אנשים ששמו מסכות וזה לא כדי לעשות רושם אלא כי אסור להם להשתעל אחד ליד השני כדי לא להדביק. מאחורי כל מסכה יש פנים של בן אדם, פנים של בן אדם שמי שלא מכיר אותנו קורא לנו לפעמים לוחמים אבל גם לוחם צריך כלי נשק וצריך להיעזר במשהו וזה המרפאות האלו.

המרפאות האלו מאפשרות לי בתור בן אדם לתפקד ביום יום, אם זה איזון של הכדורים, עשרות כדורים, אצלי באופן אישי יותר מחמישים כדורים ביום, אם זה בטיפולי פיזיותרפיה, להדריך גם אותי איך לנשום וגם את הפיזיותרפיסטים שלי.

מה זה נקרא חמישים כדורים? איך אתה לוקח את זה? עשרה כל שעה?

יש אתה כדורים הקבועים. כדור ללבלב, כדור לכליות, ויטמינים, יש אנזימים של האוכל כי האוכל אצלנו לא מתעכל כמו שצריך וכל דבר שאתה אוכל, אתה צריך כדורים כי אחרת זה כאילו לא אכלת שום דבר.

אני לא מבין איך אתה יכול לזכור את זה. אני יודע שאני לוקח הרבה פחות ואני לוקח את זה כמו שלווה, אני יודע שהוורוד עם החריץ, העגול, הירוק.

כשאתה חי 33 שנים עם בעיה רפואית, אין לך ברירה.

קופות החולים כל הזמן משנות את השמות.

אלה לא קופות החולים.

כשאתה טועה, אתה סובל.

זה הקפיטליזם החזירי שמשנה את השמות.

אחרי שהתאשפזת פעם ופעמיים, אתה כבר לא טועה.

הוא אמר שזה הקפיטליזם החזירי.

גם.

אילן לא יכול להכחיש את זה.

לא. אי אפשר. זה חזק ממני.

המילה חזירי אחרי קפיטליזם, היא מיותרת.

סליחה. תמשיך.

אני הייתי פעם בבית ספר כדי לספר על המחלה של ילד בכיתה. זה היה בכיתה ה'. שאלתי, מי כאן יודע לבלוע כדורים? אחד הרים את היד ואמר פעם לא היה אקמול, נתנו לי כדור וריסקו לי אותו. זהו. אמרתי לאותו ילד, ספר כמה כדורים אתה בולע ביום. הוא אמר שלושים-ארבעים. הם היו כולם בשוק. זה כורח המציאות. זה חלק מההתמודדות. אתה לוקח אנשים כאלה שצריכים ללכת לקופת חולים, להצטדק למה הם צריכים את הטיפול כי מסתכלים כאילו אתה יודע כמה עולה הטיפול הזה? אני שומע לא מעט שאומרים את זה. הם צריכים להילחם על כל תרופה כי לא מקבלים אותה באופן רגיל שזה מגיע להם אלא זה דבר שהם כאילו עולים כסף למערכת. זאת סיטואציה פשוט בלתי נסבלת. יש לא מעט הורים שמוותרים. אין להם כוח.

משרד הבריאות. דוקטור ישי פאליק.

צהרים טובים לכולם. קודם כל, תודה לאסתר, לשירה, לאורי שעוסקים במלאכה, לחברי הכנסת וכל מי שתומך בקידום הנושא החשוב הזה וכמובן לרופאים שבלעדיהם הדברים האלה לא היו נעשים.

אני רוצה לומר שמשרד הבריאות אמון על מתן ואספקת שירותי בריאות מיטביים למטופלים. יצא נייר עמדה של החברה הישראלית. נייר העמדה הזה קובע איך צריכה להינתן האספקה של שירותי הבריאות האלה, באיזה צורה של צוותים ואנחנו בהחלט מכבדים את זה. כמובן שגם בתי החולים שמספקים את השירותים צריכים לתת את זה בצורה מיטבית. על זה אין עוררין.

הנושא המימוני שהובא לידיעתנו, עלה לידיעתו של השר והוא הנחה אותנו לבצע עבודה רוחבית כי מסתבר שיש מרפאות נוספות במערכת שמקבלות תקצוב וסיוע מעמותות נוספות. לכן מינהל הבריאות, בניהולה של דוקטור ורד עזרא, מינהל תקציבים, מינהל קופות החולים והלשכה המשפטית, כולם עוסקים עכשיו במלאכה.

הרעיון של פרופסור כרם הוא רעיון ברוך, גם עליו אנחנו דנו. בסופו של יום מי שמשלם עבור השירותים, אלה הן קופות החולים. האם ניתן לייצר טופס 17 או התחייבות כספית גבוהה יותר? בוחנים את זה. לפני שבוע היינו אצל יאיר בנוכחות אורי ושירה ודנו על הנושאים האלה. זה משהו שצריך לבחון אותו, צריך לפתור אותו ולתת לו מענה. צריך להיות האמצעי המימוני לשלם את המשכורות הללו. זה הנושא הראשון.

כדי שנהיה גם ענייניים, אני רואה שיש כאן עוד כמה נושאים שלא דנו עליהם כי לא נכנסנו לנושא נושא והגיע לכאן גם פרופסור דורון בהר שנרצה אולי גם לשמוע אותו. להתייחס לעוד שני נושאים שהם נושאים של תרופות מצילות חיים והכנסת סקר ילודים עליו דיברה פרופסור בלאו. הדברים האלה מועלים לסל ואנחנו כולנו מברכים את עבודתה של ועדת הסל. אנחנו יודעים שהיא עושה שיקולים רוחביים כדי להכניס כמה שיותר טיפולים לטובת כמה שיותר אנשים ואנחנו נברך על מסקנותיה.

לגבי הנושא של שיפור הבדיקות הגנטיות ל-CF. אני חושב שזאת נקודה מאוד חשובה. תארו לכם את הסיטואציה בה כ-12 ילדים נולדים במדינת ישראל מדי שנה עם המחלה. זו מחלה קשה. שבעים אחוזים מהם היו יכולים להתגלות אם היו מבצעים את בדיקות הסקר המקדימות שאנשים אמורים לבצע אותן. שוב, זה באחריות הזוג לעשות את הבדיקות טרום לידה או טרום הריון או במהלך ההיריון. יש חוזרים של שירותי הבריאות.

הם עושים את הבדיקות.

גם אם יש נשאות למחלות, אנשים יכולים לבחור. כך או אחרת, אם היינו יכולים להעלות את המודעות הזו ולהעלות את שיעור המבצעים את הבדיקות – ושוב, זה בהחלטה אישית של האנשים, אבל זה ניתן במימון המשרד דרך טיפות החלב ומי שרוצה גם יכול לפנות לקופות ולעשות סקרים יותר מורחבים – הבדיקה הזו של ה-CF כפי שהיא כתובה בחוזר ראש שירותי בריאות הציבור, ניתנת.

ואתם עושים ריצ'ינג אאוט?

עושים ריצ'ינג אאוט לקהילה ברמות מסוימות.

חמישים אחוזים מהאוכלוסייה לא מתאימים לסקר הנשאות כי סקר הנשאות נועד כדי לעשות גילוי מוקדם בהריון והפסקת הריון. לכל האנשים הדתיים, הדתיים המוסלמיים, ולשכבות החלשות שלא מגיעות לעשות את זה מהסיבות שאנחנו יודעים, להם זה לא רלוונטי ולהם נולדים הילדים עם CF שלא מתגלים. לכן הסקר נשאות הוא טוב למי שאומר אני רוצה לדעת אם ילדי או העובר חולה ואז אני אעשה הפלה.

זה לא רלוונטי כי המידע הזה לא מגיע אליהם או כי יש בעיה?

לא. הם לא ילכו כי הם אומרים שממילא הם לא יעשו הפסקת הריון ולכן למה להם לעשות את זה?

פרופסור כרם צודק. קודם כל, השיעור באוכלוסייה של חלק מהאוכלוסיות שתיארת, השכיחות בהן של ילודים היא פי שניים מאחוזם באוכלוסייה. אבל גם בקופות החולים וגם במקומות אחרים, יש נושא של ריצ'ינג אאוט, לא צריך להרים ידיים, ועדיין בישראל לכל מיני מקומות האחיות מגיעות ומעלות את המודעות. זה לא דבר של זבנג וגמרנו. המודעות כמובן צריכה להיות גם בקרב אנשי הדת כדי שיסייעו לקבוע מתי ניתן לעשות הפסקות הריון ומתי לא. אני אומר שזה מעבר למה שאנחנו עוסקים בו בוועדה.

זה דבר אוניברסלי, הפסקות ההריון עליהן דיברת.

אלה הם הנושאים שנמצאים כאן. אני מציע לתת את רשות הדיבור לפרופסור דורון בהר לגבי הבדיקות האלה כי הוא עסק בנושא.

יש לנו שתי דקות לסיום הדיון ואז אני חייב לסכם אותו.

תודה על ההזמנה לדיון. עדיין דוקטור. תודה. אני יושב כאן בשמו של דוקטור עמי זינגר שנמצא בחוץ לארץ והוא הרגולטור של משרד הבריאות לנושאים גנטיים והיה שותף למחקר שעשינו לאחרונה ושתואר בקצרה בנייר העמדה.

הדברים שאני אומר רלוונטיים בעיקר לשני הפרקים האחרונים בנייר העמדה הזה. סקר הקדם הריוני לזוגות והסקר ילודים. למעשה הסקר הגנטי שמבוצע בישראל כיום הוא בין 14 ל-19 מוטציות כאשר הדבר הזה מאפשר אקרוס פופוליישן, כלומר, תחת כל האוכלוסייה, כשבעים אחוזים נשאות אם כולם היו מבצעים את זה. הסקר הוא מאוד מאוד שונה בין אוכלוסיות בתוך ישראל. עבור אוכלוסייה אשכנזית, אפשר להגיע לזיהוי פעילות עד 95 עם שישה אחוזים ובקרב אוכלוסיות כמו האתיופים יהודים, כמו ערביי ישראל, הסקר מראה תוצאות הרבה יותר נמוכות עד אפס אחוז.

מה שעשינו במחקר הזה, לקחנו את אותם מאתיים ילדים, קצת פחות, שלא היו מאובחנים מולקולרית וזיהינו בהם את המוטציות שגרמו למחלה. זיהינו סך הכול מעל ארבעים מוטציות שגורמות למחלה בזמן שהסקר סוקר כ-19. מתוך הדלתא שמעל ה-19 מוטציות, זיהינו עשר מוטציות שנמצאות לפחות בשתי משפחות שאינן תלויות זו בזו ולכן זה מעלה את האפשרות שאלה מוטציות שנקראות מוטציות מייסד. כלומר, יש הגיון לשים אותן בתוך הסקר הגנטי הרגיל. זאת גם דעתו של דוקטור זינגר שאמר שהוא חושב שכדאי לעשות איזשהו פיילוט בנושא הזה.

למעט זאת, ביקשתי להרחיב ולהגיד שגם שאר המוטציות אינן מוטציות שהן מוטציות עלומות או אינן ידועות. רובן מוכרות וככלל ניתן להגיד מבחינה מדעית, אם רוצים לדבר אך ורק על המקרים המדעיים, שככל שבודקים יותר מוטציות, הסיכוי למנוע ילד עם CF גדל. כמובן שהדבר הזה הוא קוסט אפקטיבנס בצורה ברורה ביותר. הוכח כבר הרבה מאוד פעמים וזה דבר שחשוב לציין אותו.

בנוגע לקהילות שהוזכרו כאן, קהילות היהודים החרדים, קהילות של מוסלמים שלא יעשו הפלה, עדיין זיהוי של נשאות לפני ההיריון מאפשר היום לעשות טיפול קדם עששתי או PGD ולמעשה להחזיר לרחם האם אך ורק עוברים שהם נשאים או בריאים.

אתה אומר מונחים שאנחנו עושים את עצמנו כאילו אנחנו מבינים אבל אנחנו לא מבינים.

אני מבין.

אתה מבין.

אתה אומר אנחנו. אני מבין.

נכון.

חצי מחברי הכנסת הנוכחים מבינים.

ניתן לעשות שימוש ולמנוע הולדת ילד חולה CF גם אם האוכלוסייה איננה מקבלת הפלה. אפשר לעשות הפריה חוץ גופית, מה שנקרא הפריית מבחנה, ולהחזיר לרחם האם רק עוברים נשאים או תקינים.

תודה רבה.

הערה לנושא ההפלות. יש עכשיו כיוון או מודעות שאכן גם הדת, אחרי התייעצויות, מאפשרת הפלות. אני אישית נתקלתי בזה כמה פעמים. עכשיו אנשים כבר מבינים שאכן אפילו הדת מרשה - זה אמור לגבי כל העדות – לעשות הפלה מאשר חס וחלילה הם יהיו עם סבל כל החיים, גם המשפחה וגם הילד. לכן גם העניין הזה, אפשר לשכנע אותם.

תודה רבה. אני מבקש לסכם את הדיון. תראו, זאת פגישה ראשונה וכנראה לא אחרונה. אני רוצה להודות לינקי שהוא חוזה הכנס יחד עם שירה. סיכמנו על כך ביחד.

אתה רוצה להגיד מילה?

כן. אני חולה CF, בן 43. בסך הכול כולכם אמרתם את כל מה שרצינו שייאמר ושיישמע. חסכתם לי דיבור. בקצרה, אני אהיה חצוף ואני אומר שאין מנוס מכך שהמדינה וכולכם תצטרכו לעזור ולתת את התקציב של בין שניים לשלושה מיליון שקלים. אני כבר לא נכנס למספרים כי לשם כך יש לנו את הפרופסורים. זה לא יעזור. תודה רבה על הכול.

להוסיף על הדברים שנאמרו. כגזבר אני מוכרח לומר שאנחנו לא לקראת משבר אלא אנחנו כבר שם.

חברים, תודה רבה. בסך הכול אנחנו מנסים להוציא את השיח מן הארון כמו שאומרים בימינו וזה דבר חשוב ולהביא אותו למודעות הדרושה. לומר כאן לקולא עלמא שאנחנו בני אדם מספיק חלשים כדי להרגיש יותר טוב את זולתנו ומספיק חזקים ביחד כדי לנסות לשפר את המציאות שלנו כי החיים, אתם יודעים, זאת הזדמנות חד פעמית ואני מאמין מאוד בלהרבות שמחה ולהמעיט כאב. לכן אנחנו כאן ביחד כדי ללכת אל הכיוון הזה.

אני אנסה לסכם את רוח הדברים בהודעה ואני מקווה שהיא פחות או יותר תספק אבל שוב, אנחנו נצטרך לקיים איזשהו מגע ורצף של קשר כדי שתגידו לנו הפוליטיקאים איך אנחנו יכולים להסיר מכשולים. אני יודע שחלק מהאנשים חושבים שהפוליטיקאים, אם הם לא מזיקים, הם מועילים, אבל אתם תגלו שאנחנו לפעמים גם יכולים.

אני רוצה לקרוא את הודעת הסיכום.

חבר הכנסת דב חנין הצטרף אלינו.

ההתקדמות פורצת הדרך שנעשתה בארבעת העשורים החולפים בהארכת תוחלת החיים של החולים במחלה מסמנת תקווה למאות אנשים החולים בה. עם זאת, איגוד ה-CF לא יכול להמשיך לממן לבדו את המרפאות מלכתחילה והמחשבה שזה תפקידו היא שגויה. הגיע הזמן שהמדינה באמצעות משרד הבריאות תיקח אחריות על אזרחיה ותממן את הסכומים המאוד נמוכים יחסית שנדרשים.

איגוד ה-CF מממן את שש המרפאות הרב תחומיות לטיפול בסיסטיק פיברוזיס בשיעור של 1.2 מיליון שקלים בשנה אך הוא לא יכול להמשיך לממן לבדו את העלות הזאת ונדרשת התערבות דחופה של משרד הבריאות ומימון המשרד כדי שהמרפאות יוכלו להמשיך לתת שירות.

זה מופיע פעמיים ולא סתם.

לא זו בלבד, נדרשת גם השקעה בשיפור הבדיקות הגנטיות לטובת העלאת רמת הבדיקה הגנטית משבעים אחוזים באמצעות הרחבת הבדיקה הגנטית ל-54 מוטציות, עלות הנאמדת בכ-400 אלף שקלים.

לא פחות חשוב מכך, הכנסת טיפולים מאריכי חיים וסקר ילודים לסל התרופות, תלוי כמובן בתוספת התקציבית לסל התרופות.

אני קורא למשרד הבריאות לקחת חסות מלאה על המרפאות ולאפשר את המשך פעילותן ולמשרד הבריאות ולאוצר למנוע את הקפאת תקציב סל התרופות כדי שיהיה אפשר לדון בכלל על הכללת הטיפולים מצילי חיים חדשניים שיהוו בשורה וגלגל הצלה עבור עשרות חולים ב-CF ומאות אלפי חולים בארץ.

לכם אני אומר, ההנגשה מדברת שהשמיים הם הגבול ואנחנו ננגיש גם אותם. כסולידריות, זה אומר שלא כל אחד לבדו בלקיחת החפצים שלו לבד, בנשיאת תרמילו. אנחנו ביחד ואנחנו נשתדל לעשות את זה ברמה החוקית ובוודאי ברמה של השרשת הרעיון.

אני מודה לכולכם ומודה לאיגוד.

הישיבה ננעלה בשעה 12:05.