PAGE
1
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

20/02/2007


הכנסת השבע-עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב שני
פרוטוקול מס' 174

מישיבת ועדת העבודה

שהתקיימה ביום שלישי, ב' אדר, התשס"ז, (20/02/2007), בשעה 14:00

תקנות לחוק מעונות יום שיקומיים (רישוי, סל שירותים לפעוטות עם מוגבלות ותנאי טיפול בהם), התשס"ו-2006.

חברי הוועדה: אברהם רביץ – מ"מ היו"ר

עו"ד אדי וייס - סגן היועצת המשפטית, משרד הרווחה

ד"ר שלמה אליישר - מנהל אגף השיקום, משרד הרווחה

מרים כהן - מנהלת השירותים הקהילתיים, משרד הרווחה

חנן פריצקי - מנהל אגף תקצוב, משרד הרווחה
לילי אבירי – משרד הרווחה

עו"ד דארין יעקב – מחלקת ייעוץ וחקיקה, משרד המשפטים

דינה בן לביא - מפקחת ארצית אגף שיקום

עו"ד טליה אגמון - הלשכה המשפטית, משרד הבריאות

ד"ר מיכל וייל - אחראית צוות מעונות יום שיקומיים, משרד הבריאות

נעמה מזור - מרפאה בעיסוק

יהודית גלנץ – רכזת רווחה, מרכש השלטון המקומי

ד"ר לידיה גביס – מנהלת מכון ההתפתחות, בית חולים תל השומר

הניה מרמורשטיין - מנהלת מעון יום שיקומי "יד לטף"

עו"ד אביבית אהרונוף - המועצה הלאומית לשלום הילד

ד"ר מורית בארי - מנהלת מחלקת שיקום חינוכי רפואי, בית חולים "אלין"

יעל גולד - מנכ"ל מיח"א מועצה ארצית, מיח"א

עו"ד עידית גודס-גרינבאום - רכזת פורום מעונות יום שיקומיים

מרגלית תירוש - מנכ"לית אלו"ט
רותי סיון – דוברת אלו"ט

אביבה ינון – מנהלת מח' טף, אלו"ט

רויטל אקילוב – אם לילדה בבית איזי שפירא

אבי ביטון – אב לילדה בבית איזי שפירא

עו"ד ציפי אדלשטיין – מנכ"ל עמותה לילדים בסיכון

וילמה מאור

אתי אפלבוים

תקנות לחוק מעונות יום שיקומיים (רישוי, סל שירותים לפעוטות עם מוגבלות

ותנאי טיפול בהם), התשס"ו-2006.

שלום. אני פותח בזאת את הישיבה. הנושא: תקנות לחוק מעונות יום שיקומיים (רישוי, סל שירותים לפעוטות עם מובלות ותנאי טיפול בהם), התשס"ו-2006.


אני רוצה לפנות לנציגי המשרדים וליועצים. כאשר אנחנו בוועדה מבקשים התייחסות לנושאים השנויים בחילוקי דעות, ולא מקבלים התייחסות, כפי שקרה בכמה סעיפים - שתיקה כהודאה.


מאחר שאין עונשין אלא אם כן מזהירין, אז אני לא אחיל את זה מייד. העבודה צריכה להימשך ואנחנו באמת רוצים לסיים את התקנות. אני מבקש מכל היועצים להתייחס בהתאם לנושאים שהיו אמורים להיות נידונים ולשלוח את התייחסותם.

נפתח היום בפרק ד'. אני ער לדילוגים שאנחנו עושים, הכל יבוא על מקומו בשלום ובעיתו ובזמנו. פרק ד' נמצא בעמוד 10 – הגדרת סל השירותים לפעוט עם מוגבלות.

"18. הגדרת סל השירותים לפעוט עם מוגבלות.

א. פעוט עם מוגבלות יהיה זכאי לטיפול ולחינוך, להסעה ולליווי בהסעה לפי סל השירותים שיינתן לו במעון יום שיקומי, קרוב ככל האפשר למקום מגוריו".


הערה: היכן מופיעה ההוראה בדבר תקצוב ההסעות ותקצוב הליווי? לחילופין, אם החובה תוטל על הרשות המקומית יש לפנות לחובה חוקית של הרשויות ולהפעיל הסעות וליווי בהסעות.

יש כאן שאלה למשרד הרווחה. מי נושא באחריות הזאת?

החוק קובע שהמדינה. החוק מסדיר את הנושא הזה לכן אני לא רואה מה הבעיה. רק אבקש לציין שעל פי בקשת הוועדה, צירפנו את פעילות הסל כתוספת.

אבל יש בעיה עם הסעיף הזה. כאשר אתם אומרים לי שני שרים, זה יותר גרוע מאשר להגיד שאין בכלל. אתם שולחים את המעוניין לשני שרים ואומרים לו שיגרום למאבק ביניהם כדי שתהיה תוצאה בסוף. אין שום התייחסות איך אנחנו מחייבים את שני הג'נטלמנים האלה לשבת ולתת לנו תוצאה אחת. יש כאן ליקוי כלשהו. אני רוצה שתרשמו לכם את זה כי ניתקל בזה בעוד כמה סעיפים.

היכן מופיעה ההוראה בדבר תקצוב ההסעות ותקצוב הליווי? לחילופין, אם החובה תוטל על הרשות המקומית, יש להפנות לחובה החוקית של הרשויות ולהפעיל ליווי בהסעות. אני רוצה לומר לכם, מידע אישי, שאנחנו נתקלים בטענות רבות של חוסר תקציב ברשויות המקומיות. אם זה קורה במערכת החינוך הרגילה, זה לא בסדר, אבל, אם מדובר בהסעות של ילדים כאלה ויום בהיר יאמרו לנו ברשויות שכסף אין, לאן אנו פונים?

אני מנהל אגף תקציבים במשרד הרווחה. ההסדר הקודם, בהתאם לחוק, דיבר על כך שהאחריות על ההסעות היא על המעון המפעיל. למעונות היתה אופציה להעביר את האחריות לפעוט זה או אחר לרשות המקומית. החל מה-1.12.2006, בהתאם לסיכום שנעשה עם השלטון המקומי, אנחנו מעבירים את האחריות לשלטון המקומי, כאשר האחריות שלנו היא לתקצוב השירות ב-75%, כפי שמקובל. כרגע אנחנו בתקופת מעבר. על מנת לא לגרום לכך שמעונות שכבר חתמו על הסכמים עם ספקים לביצוע הסעות, יצטרכו להפר את ההסכמים באמצע השנה, אנחנו ממשיכים לשלם להם עד ה-31.8 כאשר הרעיון הוא שגם החקיקה תגבה את זה בהתאם. מה-1.8 האחריות להסעות עוברת לרשויות המקומיות באופן מלא.

שנינו יודעים, מנושאים אחרים של משרד הרווחה, שאנחנו מציעים לרשות מקומית שירות מסוים בתנאי שהם יבואו עם ה-25% והם אומרים שהם מוותרים על טובות. אז אם מדובר על פעולה עם נוער, זה בסדר, הפעולה לא תתקיים. אבל כאשר מדובר בהסעות של ילדים, שחייבים להיות מוסעים מידי יום, ורשות מקומית מסוימת תאמר לנו שאין לה את ה-25% האלה - השאלה האם המשרד ינהג כפי שהוא נוהג בכל הסעיפים האחרים ויאמר שאם כך, גם הוא לא בא עם ה-75% שלו?

יש כאן חוק. אנחנו מקיימים כרגע הסדר חקיקה בהתאם, כשהרשויות המקומיות גם מצטרפות לזה. שנית, ההסדר שלנו עם השלטון המקומי הוא כזה שמבטיח באמת שכל ילד שעל פי החוק יהיה זכאי לסידור במעון יום שיקומי, יקבל הסעות.

איך אתם מבטיחים את זה?

יש הבטחה של השלטון המקומי. הביצוע הוא של השלטון המקומי. יש הסדר בין המשרד לבין השלטון המקומי.

אדי וייס

מבחינה משפטית, החוק קובע שהמדינה נושאת בעלות ויש השתתפות בסל של האחראי וגם של קופת חולים. זה ההסדר החוקי מבחינת האחריות. חנן מדבר על היישום המעשי, אבל כפי שהוא אמר, כבר הוכן תיקון שייתן ביטוי לשינוי הזה של התפיסה.

אני הייתי מציע שעל נושא זה יחול הסדר שקיים כבר לגבי נושאים אחרים: יחול קיזוז של המערכת הממשלתית אל מול הרשות המקומית. כדאי להעלות את זה כי אנחנו לא יכולים להשאיר את זה באוויר. אנחנו לא מדברים על רשויות אחראיות, שהן רובן של הרשויות. אנחנו מדברים על רשויות שאולי באמת אין להן.

יש מישהו מהארגונים שרוצה להתבטא בנושא הזה? אם כך, נמשיך הלאה.

"ב. סל השירותים לו זכאי פעוט עם מוגבלות יהיה מורכב מהשירותים המפורטים להלן לפי תוכנית הטיפול האישית שתיקבע לו בהתאם לתקנה 20:

1. טיפולים התפתחותיים כלליים וחינוך:

א. תוכנית חינוכית של גננת;

ב. הזנה;

ג. האכלה;

ד. החתלה;

ה. ניקיון והגיינה אישית;

ו. גירוי סנסו-מוטורי תקשורתי, חברתי ורגשי;"


הערה: מי אחראי על מימון הטיפולים ולמה הכוונה? מהו סוג הטיפול שמכוונים אליו?

שלום ד"ר אליישר.

שלום ומזל טוב.

אה, נולד לי נכד. יש לי 41 נכדות ו-40 נכדים.


אנחנו נמצאים בסנסו-מוטורי תקשורתי. מימון הטיפולים היתה בעיה. האם היתה בעיה מי מבצע את הטיפול.

רצינו הסבר ממשרד הבריאות מה זה הטיפול הסנסו-מוטורי.

אני נציגת המקצועות הפרא-רפואיים במשרד הבריאות. זה שייך לפרא-רפואי. יש תכנית טיפול אישית שנקבעת לכל פעוט, כפי שכתוב בסעיף 20. על פי אותה תכנית טיפול אישית נותנים לפעוט טיפולים באופן כללי במעון. זאת אומרת, שמי שקובע את תכנית הטיפול, הם בין היתר, בעלי המקצועות הפרא רפואיים, שלצורך העניין אלה פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק וקלינאי תקשורת. מי שמעניק את אותם טיפולים או את אותן התערבויות, זה כלל האנשים שמצויים במעון. זאת יכולה להיות מטפלת, הגננת, או כל אדם שהוכשר לכך.

למה היתה לנו שאלה מי מממן?

אין לי מושג.

לא ברור לנו מה הכוונה בטיפול סנסו-מוטורי.

אפשר לנסח את זה כך: "יישום התכנית השיקומית במעון". הסל הזה בנוי לכל הצרכים ההתפתחותיים של הילד. אנחנו רואים את הטיפול אחר כך בתחומים אחרים כמו ייעודי לשמיעה, ייעודי לעיוורון, יעודי לאוטיזם, מתוך הסל הזה. זאת אומרת, הסל הזה בנוי לכל הצרכים ההתפתחותיים והשיקומיים של כל הפעוטות בכל המעונות.

היה ניסיון לתחום את התהליך.

הסנסו זה טיפול רגיל שמקבלים וזה חלק מהעשייה היום יומית והוא לא דורש מימון מיוחד. אולי לא צריך לכתוב את זה. אולי יש כמה מאנשי המקצוע שלא יודעים מה זה.

אנחנו צריכים לשים לב שבפסקה השניה יש לנו את הטיפולים הפרא-רפואיים: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וטיפול בהפרעות תקשורת.

הסנסו זה לא פרא רפואי, זה כל היום.

אז זה יימחק?

לא אכפת לי שזה יהיה כתוב.

אפשר להשתמש במושג של גרייה חושית.

אפשר להשאיר זאת כך.


נעבור לסעיף ט'.

"ט.הדרכת משפחתו של פעוט עם מוגבלות לשיפור הטיפול בו בביתו וליווי סוציאלי או פסיכוסוציאלי, לפי העניין, של הפעוט ומשפחתו".

אין לנו התנגדות לתוספת.

"2. טיפולים פרא רפואיים:


א. פיזיותרפיה.


ב. ריפוי בעיסוק.


ג. טיפול בהפרעות בתקשורת."

טיפול בהפרעות בתקשורת זה מקצוע גדול בפני עצמו, זה לא משהו שהוא דרך אגב.

"3. הסעה וליווי:


א. ליווי הפעוט עם מוגבלות מביתו למעון וחזרה;


ב. שירותי הסעה בטיחותית למעון וממנו;"

עשינו סעיף נפרד להסעה וליווי, שזה יעמוד בפני עצמו. לפי הנוסח הקודם זה היה נראה שהיה רק לילדים עם אוטיזם.

זה כבר מיותר.

אני הבנתי שיש כאלה שחושבים שהמחויבות להסעות היא על הרשויות המקומיות. מכיוון שהסעיף הזה נכנס בתוך סל השירותים שהמעון נותן, הווה אומר שזה נמצא באחריות המעון. האם זה מקובל עליכם?

כתוב למעלה: "סל השירותים לו זכאי הפעוט".

החוק קובע מה יש בסל. החוק אומר בהגדרה של הסל: "סל שירותי הטיפול והחינוך שיינתנו לפעוט עם מוגבלות למעון יום שיקומי, לרבות הסעה בליווי בהסעה". זאת אומרת, העניין כבר מוזכר בחוק ולכן בתקנות היינו חייבים לחזור על המרכיב הזה. זה חלק מהמרכיבים של הסל.

יכול להיות שהיה נכון לעשות תיקון חוק ולומר במפורש בחוק שההסעות לא יינתנו על ידי המעון אלא על ידי גורם אחר.

זה מה שאנחנו עושים עכשיו. העניין של מימון מופיע בחוק מעונות יום שיקומיים. הוא קובע שזה חלק מהטיפול שהילד צריך לקבל. אם הוא לא יכול להגיע למעון ולחזור הביתה, אין לזה שום ערך. אז לכן זה מוסדר פה. העניין הטכני של ההסעות מוסדר בחוק אחר, שזה חוק הסעה בטיחותית לילדים ולפעוטות עם מוגבלות. שם יש דרישות איך זה בדיוק מתבצע. שם יש חובה של המעון. כפי שחנן אמר, אנחנו הולכים לתקן את זה ולהעביר את כל האחריות לביצוע על הרשות המקומית, בהסכמת השלטון המקומי. לכן יש קצת בלבול, דומני, בגלל החלוקה הזאת בין שני חוקים. התקנות הללו מיועדות לקבוע את ההרכב של הסל וזה חלק מהסל. יש סעיף אחר שאומר שהמדינה נושאת בעלות של הסל. זה נכלל בדמי האחזקה, יש מרכיב של הסעה וליווי.

האם זה כלול בסכומים שמפורטים כאן?

זה כלול.

לפי הבנתי אתה אומר דבר והיפוכו.

מתוך ה-6,000 שקלים, מה הרכיב של הליווי ואיפה זה מופיע בתקנות?

זה בסעיף 8.

אז זה מבלי שיש לנו את העלות של זה.

זה רווח, או חלילה הפסד, של המעון. זה יכול להשתנות משנה לשנה. זה יאזן את עצמו בסוף. אם לא דיברתם על תמחור, וזה כלול, אז תהיה שנה יותר טובה למעון ושנה פחות טובה.

"ג. פעוט עם אוטיזם יהיה זכאי, בנוסף לשירותים המפורטים בתקנת משנה א', גם לטיפול ייעודי".

ההגדרה של ייעודי מופיעה בסעיף 1.

"ד. פעוט עם מוגבלות בעל צרכים רפואיים מיוחדים או בעל צרכים מיוחדים מורכבים, יהיה זכאי, בנוסף לשירותים המפורטים בתקנת משנה א', גם לשירותי סייעת אישית או לשירותי אחות מוסמכת, לפי העניין, לצורך קבלת טיפולים שהוא זקוק להם מידי יום."

האם המעון יחליט מי ייתן את הטיפול, סייעת או אחות או גוף אחר?

אני רק רוצה להבהיר שיש 4 סלים לפי הקבוצות השונות של הפעוטות. יש את הסל הרגיל, יש סל מיוחד לפעוטות עם אוטיזם, בגלל הצרכים המיוחדים של האוכלוסייה הזאת. בעקבות בג"צ שהוגש לאחרונה, יצרנו שני סלים נוספים - פעוטות עם צרכים רפואיים מורכבים וצרכים רפואיים מיוחדים. זה בא כדי לעגן את המבנה הזה לתוך התקנות. לכל קבוצה יש סל.

יש סל בסיסי שהוא זהה לכולם, ובנוסף יש סל לבעלי צרכים רפואיים מיוחדים תוספים מיוחדים.

אני העליתי את השאלה כי זה נשמע כאילו לגבי אותו פעוט עם מוגבלות, יש אפשרות של סייעת אישית או אחות מוסמכת.עד כמה שאני מבין יש הבדל גדול במחיר של העסקתן. מי שקובע זה מי שמקבל את הכסף. השאלה היא, האם אין כאן ניגוד אינטרסים?

יש מקרים שסייעת יכולה לעשות את העבודה.

זה ברור לי שיש ילדים שיכולים להיעזר בסייעת ויש ילדים שזקוקים לאחות.

אבל האישור ניתן רק על ידי משרד הבריאות וד"ר מיכל וייל, שאחראית בדיוק על התחום.

יש מצבים שרק אחות יכולה לטפל. עקרונית, המעון יכול להחליף שעות סייעת באחות. מבחינתנו סייעת יכולה, למשל, לטפל בדרכי אוסטומי. אנחנו מממנים סייעת.

אם זה נכון מה שאמרת עד עכשיו, אז אני רגוע. אם את אומרת שאתם מממנים אחות או סייעת אז אני שקט. אבל אם אתם מממנים את הסל ובתוך הסל יש ילדים שמקבלים אחות, כי הם לא מסתפקים בסייעת ויש אחרים. מי קובע אם הילד זקוק לאחות או לסייעת. אם זה המעון בעצמו, אז צריך לעשות לו "שלייקס". אם זה משרד הבריאות, אז אתם קובעים וזה בסדר גמור.

משרד הבריאות קובע ומשרד הרווחה משלם.

בתקנות יש הגדרה מאוד מפורטת. בתקנה מס' 1 יש הגדרה לגבי פעוט רגיל. למורכב ולמיוחד יש הגדרות ספציפיות.

אני מפנה את אדוני לסעיף 1 להגדרות בעמ' 2 שם יש הגדרה של פעוט בעל צרכים רפואיים מורכבים ופעוט בעל צרכים רפואיים מיוחדים, לפיו לפעוט בעל הצרכים הרפואיים המורכבים יש שעות אחות, בין 1 שעה ל-9 שעות, לפי קביעה של משרד הבריאות. פעוט עם צרכים רפואיים מיוחדים זכאי לשירותים נוספים של סייעת בלבד. יש כאן רשימה של מצבים רפואיים.

אם כך זה נקבע באופן אובייקטיבי וזה בסדר.

אדוני, יש כאן הצעות לתקן את הרשימות.

בתוך התקנות יש הגדרה אובייקטיבית.

בעקבות הבג"צ שהיה לגבי הילדים מורכבים, משרד הבריאות קבע 6 מעונות יום שסמוכים לבתי חולים ויוגדרו כמעונות ייעודיים שירכזו אצלם את הילדים עם הצרכים המורכבים והמיוחדים במידת האפשר.

לא, רק המורכבים.

סליחה, צרכים מורכבים, במידת האפשר במרחק הסעה סביר מהמעונות האלה. המעונות האלה פועלים ברוב המקרים במסגרת של המכון להתפתחות הילד, כמו ליד אסף הרופא, נהריה, תל-השומר, באר שבע ובזיו. כמו כן יש מעון בבית חולים אלין בירושלים. המנהלים של המכונים האלה חשים אי נוחות רבה מאוד מהעובדה שילדים מיושמים במעונות האלה כאשר אין פיקוח מצד הרופא האחראי על המעון בנושא הילדים האלה. אין לו קשר למעון ולמעשה אין לו אחריות לגביהם. יש גם הרבה הסתייגויות מבחינת ההשגחה על הילדים בשעות אחות שניתנות פר ילד כשהוא נכנס ויוצא. אנחנו הכנו נייר עמדה לגבי התנאים האלה ואנחנו מאוד מבקשים להעמיד אותו בפני הוועדה ולדון במה ש-6 מנהלי המעונות האלה מבקשים להתייחס אליו. כדי שלא ייווצר מצב שיוותרו חורים שלא נוכל לתת להם מענה.

מדובר ב-6 מנהלים רפואיים שהוטל עליהם להיות המעונות הרפואיים, שזה תפקיד שלא מגובה בהגדרה רשמית. אנחנו העמדנו את נייר העמדה הזה בפני הוועדה.

הבקשה שלך בעצם מתייחסת לסעיף 19(ג)(2).

אפשר לדחות את הדיון עד שנגיע לסעיף הזה. הכנו את זה בעקבות הדיון הקודם.

אדוני, לעניין פעוט בעל צרכים רפואיים מורכבים, אני מציעה שנקרא קודם את ההגדרות.

"פעוט בעל צרכים רפואיים מורכבים, לרבות פעוט עם מוגבלות הסובל מאחד מהמצבים הרפואיים המפורטים להלן:

1. הנשמה מלאכותית;

2. צורך בתרופות לווריד באופן קבוע או הזנה תוך ורידית;

3. אי ספיקת לב לא מאוזנת או הפרעת קצב קשות;

4. אי יציבות מטבולית כגון היפגליקמיות קשות;

5. אי ספיקת כליות טרמינלית הדורשת דיאליזה;

6. סוכרת התלויה באינסולין;

7. שאיבת הפרשות דרך טכאוסטומיה, עזרה בכיוח והוצאת הפרשות;

8. האכלה דרך זונדה, ג'ג'ונוסטומיה;"

מבחינתנו, ילדים שבסעיף 7 ו-8 הם ילדים שאינם מוגדרים כילדים עם צרכים רפואיים מורכבים אלא מוגדרים כילדים עם צרכים רפואיים מיוחדים. הילדים חיים בבית עם ההורים שלהם, הם מסתדרים. הילדים האלה כבר היום, מאז שחוק מעונות יום שיקומי מיושם, מושמים במעונות רגילים, לא רפואיים, לא סמוכים לבתי חולים, ומסתדרים שם מצוין. יחד עם הנהלים שבנינו גם מבחינת ההכשרה של הסייעות וגם מבחינת תוספת השעות, אנחנו מרגישים בנוח גם מבחינה מקצועית וגם מבחינת היעדים שמשרד הבריאות קבע - שהילדים האלה יהיו מיושמים במעונות יום רגילים עם התוספת של שעות סייעת והכשרה של הצוות שמטפל בילדים.

זה אומר שהם לא צריכים להיות בבתי חולים או עם שעות אחות אלא מספיקה להם סייעת.

נכון. בחלק מהמקומות, אם המעון רוצה, אפשר להמיר את זה בשעות אחות. מבחינת התוספת השעות שאנחנו הגדרנו הם מקבלים כיסוי מלא. יש נוהל ליווי נכים שמגדיר את ההכשרה של איש צוות

למעשה הבסיס התפיסתי של משרד הבריאות מוטעה. מדוע? משרד הבריאות אומר שהבסיס המשפטי לפעולת הסייעות היא שההורים הסמיכו אותם, כפי שמסמיכים עובדת זרה שנמצאת בבית או מטפל סיעודי שנמצא בבית.

אבל הם יעברו קורס ויקבלו מהם הסמכה.

לא. היום, אדוני, משרד הבריאות לא נותן שום קורס. לא רק בזה העניין. העניין הוא בזה שהבסיס המשפטי לפעולת הסייעת, בניגוד למה שמשרד הבריאות אומר, לא יכול להיות הסמכת ההורה.

אבל מה יהיה אם באמת משרד הבריאות יעשה את הקורס ויתן הסמכה שהיא יכולה לטפל במקרים 7 ו-8?

קודם כל ההכשרה צריכה להיעשות לא כפי שהיא נעשית היום. היום משרד הבריאות מדיר את ידיו משאלת תוכן ההכשרה, סוג ההכשרה, מועדה, משכה וכל השאלות האלה.

ומה עם המימון?

מימון ההכשרה הוא מאוד מוגבל לשעה או שעתיים של הכשרה, ולא על פי תכניות שניבנו על ידי בתי חולים ולא בהיקפים הנדרשים. לגבי דברים שסייעות לא יכולות לעשות, אני אתן את רשות הדיבור לד"ר גביס מבית חולים תל השומר.

יש הבדל בין הפעולות החודרניות בגוף הילד שמבוצעות בתוך בית החולים ושבית החולים מכשיר אחר כך את ההורים לביצוע הפעולות בבית, לבין פעולות שנעשות על ידי אדם שהוכשר ב- 8-10 שעות בלי שום קריטריונים בסיסיים לכניסתו לתפקיד. למעשה ההורים מעבירים לו אפוטרופסות לגבי ביצוע פעולות חודרניות בגוף הילד. בסעיף 7 מוזכר העניין של הפרשות, שהן פעולות שמסכנות חיים וכרוכות בפרוצדורות שדורשות התערבות מיידית וחודרנית כדוגמת היציאה של הצנרת, החייאה וכדומה. העובדה שההורים יכולים לעשות את זה בבית, במסגרת האפוטרופסות על הילד, זה לא אומר שסייעת שקיבלה הכשרה כזאת או אחרת, גם יכולה לקבל את ההסמכה לעשות פעולות אלה, כשהיא לא נמצאת בהשגחה רפואית מתמדת.

למיטב ידיעתי, הילד שבו מדובר בבג"צ, מטופל על ידי סייעת בדרכי האוכטוסומי? נכון?

בית החולים הקצה תקן של אחות על חשבון בית החולים. יש סייעת שעושה את הפעולות.

לא להטעות את הוועדה. בפועל, בתל השומר יש מעון יום שיקומי שאת אחראית עליו. מי שעושה את הפעילויות הספציפיות בדרכי האוסטמי של הילד, שבעקבותיו היה הבג"צ, זאת סייעת ולא אחות.

בנוכחות מתמדת של אחות.

אני רוצה לשאול שאלה ספציפית את עידית. כאן נאמרו דברים מאוד קשים ומזעזעים. אני רוצה לדעת, מהניסיון, היתה כבר טרגדיה בגלל שהיתה סייעת?

יש טרגדיות כל הזמן. מה שקורה הוא, שהמעונות האלה הם כל כך אחראיים שהם עושים שנור ובית החולים תורם להם רופא ואחות. יש כאן על שירותים שמגיעים לילד על פי חוק זה. כשהולך מנהל מכון ומבקש טובות מבית החולים, שבמקרה הוא יושב בקרבו, שיקצו לו שעות רופא או שעות אחות, זה לא המצב הראוי. זה שבמצב היום יש אי נוחות כל כך גדולה בשטח, שמגייסים מקורות מימון משם ומשם - - -

אבל אם בסוף היום הרופאים מוכנים לעשות את זה - - -

אדוני, לפני שהיה חוק המעונות השיקומיים, היו 20 מעונות שפעלו מטוב ליבה של יהדות ארצות הברית. אפשר לעשות הרבה דברים, אבל אם יש חוק שקובע איזה שירותי המדינה צריכה לתת, זה צריך להיות מוסדר בחוק, ולא לסמוך על טובות שמקבלים מכל מיני גורמים.

אני אחראית על יישום חוק מעונות שיקומיים במשרד הבריאות. יש כאן פורום ארגונים שאני מאוד מכבדת אותו ואת דעתו המקצועית. אבל יש עוד מעונות שלא באים לידי ביטוי בתוך הפורום.

כולם באים לידי ביטוי.

הדעה שמובאת כאן היא דעה של בתי חולים. ילדים עם טרכאוסטומי, משולבים באשדוד, באום אל פאחם, שאלה מעונות יום רגילים והילדים שם אינם בליווי אחות ולא בתוספת של תקציבים אחרים. הם מסתדרים בסדר גמור.

יש אי נחת מאוד גדולה מהמצב הזה.

יכולה להיות אי נחת גם מהרבה דברים אחרים. אנחנו מדברים כאן מבחינה מקצועית, מבחינת כיסוי מתאים. טרגדיות לא היו במסגרת המעונות. אני מבקשת לציין את זה. יש פטירות בבתי חולים וגם בבית, לצערנו, כי מדובר במקרים קשים. אבל בתוך המעון, אי אפשר להגיד שבגלל נהלים מסוימים או בגלל פחות כוח אדם שהוקצה במסגרת החוק, היו טרגדיות. אז אני מבקשת שלא להטעות את הוועדה. אני רוצה לציין שאנחנו כן מרגישים נוח עם הנהלים שבנינו.

רציתי לשאול לגבי הכשירות של הסייעת לבצע פעולות. אם אלה פעולות רפואיות ולא פעולות של סיעוד, לכאורה פקודת הרופאים מחייבת שהעיסוק הרפואי ייעשה על ידי רופא.

אנחנו כל שבוע חוזרים לאותו דבר.

סעיף 59, לפקודת הרופאים אומר שהמנהל רשאי לפטור מהוראות הפקודה או אנשים שמועסקים כאחים או אחיות כעוזרים, במרפאות או בבתי חולים. האפשרות האחרת היא האפשרות של אח או אחות לבצע את הפעולות בבית החולה. אז אנחנו מדברים פה על שני מצבים שאם אנחנו לא אומרים שהמעון הוא מרפאה, ואנחנו מדברים על אח ואחות, אז אנחנו לא מדברים על אדם אחר שיכול לבצע את הפעולות האלה באותו מקום. אם אני מבינה נכון, אם הפעולות החריגות לא ניתנה הרשאה לאנשים אחרים לעשות אותם בתקנות מכוח ההוראה הזאת, אז לכאורה את הפעולות הרפואיות האלה צריך לעשות רופא ובכלל אנחנו נמצאים פה בשטח אפור. אבקש הבהרה של משרד הבריאות לנושא הזה.

בפקודת הרופאים יש הגדרה מה זה העיסוק הרפואי. יש התייחסות לפעולות רפואיות שנעשות במסגרת בית החולים. לגבי מסגרת של בית חולים עשו תקנות מיוחדות כדי לאפשר לאחיות לעשות כל מיני פעולות שאמורים לעשות הרופאים. הסיטואציה שבה אנחנו נמצאים היא סיטואציה של ליווי של פעולות שהן פעולות סיעודיות בסיסיות, שהן לא פעולה של רופא, שצריך להסמיך מישהו במיוחד לעשות אותן. אלה פעולות שנעשות על ידי אותם מטפלים. עושים אותם עובדים זרים, עושות אותן סייעות בכל מיני מסגרות, בבתים של אנשים וגם במעונות של אנשים יותר מבוגרים.


אני לא רואה הבדל, ולא צריך להיות הבדל בכשירויות ובהכשרה של אנשים שעושים את הפעולות האלה בפעוטות, לבין ההכשרה המשפטית הנדרשת לפעולות שעושים אותם במסגרת של נכים יותר מבוגרים. ההדרכה היא ספציפית לאותו ילד, יש נוהל שמסדיר את זה. הנוהל קובע מה צריך הרופא המטפל, שמכיר את הילד, להדריך את המטפלת הספציפית על אותו ילד, איך לעשות את הפעולות בילד הספציפי הזה, ועל זה היא תקבל אישור. אני לא חושבת שזה דבר שמצריך לעשות תקנות מיוחדות בשבילו.

בעצם את אומרת שמדובר בפעולות סיעודיות ולא בפעולות רפואיות?

פר נכה ספציפי. משרד הבריאות לא נותן לאנשים האלה אישור לעשות את הפעולות האלה בכל אדם שהם רוצים. הם צריכים לקבל הדרכה ספציפית על אותו ילד. האישור הספציפי על אותו ילד הוא זה שתופס כאן והוא זה שמשמעותי מבחינת הבטיחות של הילד ומבחינת הטיפול בו.

אנחנו נמצאים, שוב פעם כ"ליימנים" בפני עולם הרפואה. מישהו יבוא ויאמר שזה שייך לפקודת הרופאים ולא יכול לעשות את זה אדם שלא הוכשר לכך, על פי חוק פקודת הרופאים. את זה את מייצגת. ואתם, משרד הבריאות, שאתם האחראים על ביצוע החוק, משחררים ואומרים שכל אדם יכול לעשות את זה לאחר קורס כזה או אחר.

כשיש ספק פיקוח נפש, אני מחמיר. מכיוון שאתם האחראים לכך, אני מבקש שבאופן הכי מוסמך, לא בדרך אגב של תקנות, תודיעו לנו בכתב, מטעם משרד הבריאות, שבזה אתם קובעים שזה לא כלול בפקודת הרופאים. אני מבקש לכתוב לנו שזאת לא פעולה רפואית. אם לא תגישו לנו נייר כזה אני כבר מודיע לכם שאנחנו נכניס את זה לפעולות מורכבות שדורשות אחות. אנחנו לא ניקח אחריות על הדבר הזה. לא בשביל זה הוועדה קיימת בכלל.

לפני שנתיים, מכורח הבג"צ, נערכנו לקבלת ילד עם מורכבות רפואית. הדבר היה כרוך בהעברת תקציבים ובהיערכות מצד בית החולים ותמיכת בית החולים. יש שני רבדים של פעולות שצריכות להיות מבוצעות בילדים מורכבים. יש פעולות שכרוכות בניקיון ובהפרשות וכדומה ויש רובד נוסף של מצבי חירום, שלהם מוסמכים רק רופא או אחות לבצע פעולות אלה, כמו החלפת צנרת. מבחינתי 7 ו-8 נכנס בשניהם. יש ביום יום הרבה פעולות שכרוכות בצנרת. מצד שני, יש פעולות הרבה יותר מורכבות שצריכות להתבצע על ידי מישהו המוסמך לכך, כשבתוך בית החולים זה רק אחות מוסמכת. אני רוצה להתריע ולומר שזה שלא קרה כלום עד עכשיו, אז הכל בסדר. מתוך הניסיון שלנו בחודשיים האחרונים, מידי שבוע היה אירוע חמור שדרש החייאה והעברה למיון. כל שבוע היה אירוע כזה במעון שלנו. אני מאוד שמחה שזה לא קורה במעונות בקהילה - - -

תפנו למשרד הבריאות עם הממצאים שלכם.

אני אמא לילדה נכה בת 3 שזקוקה לטיפולים האלה. נכון שכל אמא יודעת לעשות את הפעולות האלה. לאורך 3 השנים האלה הפכתי להיות רופא טוב בשבילה יותר מאשר כל הרופאים. אבל אמא שאמורה לבצע את הפעולות האלה בזמן חירום - - -

היא לא נמצאת שם.

ואחות תמיד יודעת?

אני מאמינה שכן, אני מקווה שכן. לא הייתי רוצה שייווצר תקדים וילד יאבד את החיים שלו ואנחנו נסתכל אחורה ולא נגיד שעשינו את כל מה שיכולנו לעשות.

אנחנו סיכמנו את הנושא הזה. משרד הבריאות צריך - - -

זה לא תמצית הנושא. תמצית הנושא היא לא רק פקודת הרופאים. הרי במסגרות החינוך המיוחד, כשהילד מסיים את המעון לחינוך מיוחד, מוקצים שעות רופא ושעות אחות למסגרות מעין זה. אנחנו כאן דנים לא רק בשאלה של הכיסוי, האם פקודת הרופאים כן מכסה או לא מכסה, שזאת נקודה חשובה. חלק גדול מהדיון הוא בשאלה איזה סוגים של שירותים צריכים להיות במעונות.

הם טוענים שסייעת מספיקה.

אבל אנחנו רואים שבמעונות האלה יש החייאות כעניין שבשגרה.

אבל אנחנו לא עוסקים עכשיו בהחייאה.

אז אני קובע שאת הסעיף הזה סיימנו את הסעיף הזה בכפוף למכתב שביקשנו. בישיבה הבאה אני רוצה שיהיה מכתב שיספק אותנו. אם הוא יספק, נעשה כמו שאתם אומרים. אם לא, נעשה כמו שהם אומרים.

אני רוצה לדבר על נושא קצת אחר. בתחילת הדיונים דילגנו על ההגדרות ואמרנו שנדון בהן בהמשך. ומאחר וכבר התחלנו לדון בנושא של פעוטות עם צרכים רפואיים מיוחדים או מורכבים, הוצע להכניס את המילה "לרבות". לצערי אין פה נציג של משרד האוצר אבל אני יודע שגם אנשי המקצוע וגם ממשרד האוצר התנגדו לתוספת.

אם הם לא באו סימן שהם מסכימים.

צריכים לעשות רשימה סגורה. אם יש חושבים שיש מקרים אחרים, נעלה אותם ונדון בהם.

זה בדיוק מאפשר לוועדה ולמשרד הבריאות לבחון מקרים נוספים ולתת להם טיפול של אחות או סייעת. ברגע שהרשימה סגורה ומגיע ילד עם תופעה או עם מחלה שלא מנויה כאן, אין אפשרות למשרד הבריאות להפעיל שיקול דעת. זה בדיוק מאפשר שיקול דעת למקרה ספציפי שיהיה בעתיד. אם הרשימה סגורה זה לא מאפשר שיקול דעת.

ועדת השמה היא לא סמכות - - -

יש לנו את סעיף 10. באמת רציתי לשאול מה עושה ועדת השמה.

מבחינתנו זאת לא סמכות לקבוע.

אז הם יתייעצו עם בעל מקצוע ממשרד הבריאות.

לאחר התייעצות עם משרד הבריאות.

לא בטוח שילדים כאלה צריכים השגחה נפרדת.

יכול להיות שלא. יתייעצו איתכם ותגידו שלא.

אז בשביל זה מקרים כאלה הובאו לשיקול דעת של משרד הבריאות.

גברתי, אנחנו רוצים לפשט את הדברים. אנחנו רואים את החיים בעצמם.

ועדת השמה רואה רק את האזור שלה, היא לא רואה את כל הצרכים.

הוא לא צריך לראות את כל הצרכים, הוא רואה שהילד הזה שייך למעונות המורכבים, זה הכל. אם יש לו ספק, הוא מתייעץ עם משרד הבריאות.

זה לא יכול להיות בסמכות שלו לקבוע. להכניס ילד לקריטריון כזה אומר תוספת משמעותית של תקציב. זה לא בסמכות של ועדת השמה.

נכון. פה אנחנו מדברים על יצירת הזכאות.

אז איך אנחנו מטפלים במצבים הרפואיים המורכבים?

להעביר לשיקול דעת של משרד הבריאות.

אז למה צריך בכלל תקנות? נעשה הכל שיקול דעת של משרד הבריאות.

משרד הבריאות לא רוצה שייפתחו קטגוריות נוספות. אם יובאו מקרים חדשים, הם מוכנים לשקול להוסיף. בהמשך, אם יהיה צורך, אפשר יהיה להוסיף לתקנות.

רבותי, אסור להשאיר את זה כך כי אם השיקול היחיד שלכם יהיה כסף, התשובה הבג"צית האופיינית תהיה, שתחלקו את כל הכסף בשווה לכולם ותורידו מאחרים. לכן, אסור שזה יהיה השיקול היחיד. אני מסכים למשרד הבריאות תהיה אמירה מבחינה מקצועית, אבל אם הוא שייך לקטגוריה של ילד מורכב ומשום מה לא חזינו היום את שם המחלה שלו, אז נגיד שהוא לא שייך?

אין לי בעיה עם זה, אבל משרד הבריאות הוא זה שיקבע.

אני מציעה שבפסקה 10 ייכתב כך: "מצבים רפואיים מורכבים נוספים שנקבעו בידי משרד הבריאות ושיפורסמו ברשומות".

השאלה, האם הילד יצטרך לחכות עד שזה יתפרסם ברשומות? לדעתי זה מיותר.

אנחנו רוצים להביא לידיעת כלל הציבור שיש מחלות נוספות.

אנחנו יודעים כמה זמן אורכים הדברים האלה, וייקח הרבה זמן עד שזה יתפרסם ברשומות.

הזמן שחולף מההחלטה עד הפרסום הוא לא כל כך ארוך.

לא כך אני מכירה את התהליכים.

אם זה לא צריך לעבור אישור של גורמים נוספים, זה עניין של יומיים שלושה.

גם כך, התהליך לאישור כוח אדם אורך כמה חודשים, לא כך הדברים עובדים בשטח. אפשר לעשות סעיף נפרד, שמצב שאושר - - -

שיפורסם ברשומות אבל לא להתלות אחד בשני. נמשיך הלאה.

"פעוט בעל צרכים רפואיים מיוחדים, לרבות פעוט עם מוגבלות הזקוק מידי יום לטיפול בתחומים המפורטים להלן:

1. האכלה דרך גסטרוסטומיה;

2. מתן חמצן;

3. צינתור לכיס השתן;

4. ביצוע חוקן;

5. מתן תרופה בידי סייעת על פי הוראת רופא ובהרשאת האחראי, לגבי תרופות שנתינתן אינה דורשת הפעלת שיקול דעת רפואי או שינוי מינון עקב מצב רפואי בלתי יציב;

6. מצבים רפואיים מיוחדים נוספים שנקבעו בידי ועדת ההשמה."

אז זה גם כאן.

אני רק רוצה להזכיר, הנושא של המצבים המיוחדים, מבחינתנו 7 ו-8 של הסעיף הקודם צריכים לעבור לכאן.

זאת אותה סוגיה.

את יודעת שזאת קוסמטיקה ופסיכולוגיה איפה מוצאים את זה. הרי בכל מקרה מחכים לחוות הדעת, אז מה אכפת לך איפה זה?

הנושא של פסקאות 7 ו-8 בסעיף הקודם נשארים פתוחים, כך שעם קבלת חוות הוועדה תחליט.


נעבור להגדרה של פעוט עם אוטיזם בעמ' 3.

"פעוט עם אוטיזם" – פעוט הסובל מאוטיזם או מפסיכוזה וכן ילד במצב פסיכיאטרי-התנהגותי דומה לליקויים האמורים".

זה העתק של הגדרת הביטוח הלאומי.

אני אסביר. הזכאות, על פי החוק הזה, נקבעת על פי שני קריטריונים, או שהילד הוכר כילד עם פיגור שכלי על ידי ועדת אבחון, או שהוא זכאי לקצבת נכות לפי חוק קצבת הביטוח הלאומי. לגבי ילדים עם אוטיזם, הגדרה של ילד שזכאי לקצבת נכות, זאת ההגדרה הזאת. פשוט העתיקו את זה מההגדרות של הביטוח הלאומי וזה מקובל עלינו.

עמ' 11 סעיף ה'.

"בנוסף לאמור בסעיפים קטנים (א) עד (ד), מעון יהיה רשאי לספק לפעוט עם מוגבלות שירותים וטיפולים נוספים מעבר לאלו שבסל השירותים, בכפוף לאישור הממונה. מוצע שבתקנות מעונות יום שיקומיים (השתתפות בהוצאות של מי שחייב במזונותיו של הפעוט עם מוגבלות), התשס"ו-2006, תתווסף הסכמת האחראי על הפעוט לטיפול הנוסף)."

את יכולה להסביר את הבעיה?

כן. מעבר לסל הבסיסי שניתן במעונות היום השיקומיים, ישנם מעונות שיש באפשרותם לספק לילדים טיפול נוספים שמאוד תורמים להתפתחותם כמו טיפולי הידרותראפיה, חדר גרייה רב חושי, טיפול במוסיקה, בעלי חיים וסוגים שונים של טיפולים. יושבים כאן נציגי הורים של ילדים, שמאוד מעוניינים בטיפולים הללו. משרד הרווחה ומשרד הבריאות, ב-3 שנים אחרונות, הנחו שלא לאפשר את הדבר ולשלול את רשיונם של המעונות שעושים כן.

זה מזיק? אני ראיתי בריכת שחייה אצל עזר מציון.

משרד הבריאות לא שלל באף מקום.

כנראה שבאיזה מקום יש ריח הכסף.

הסיפור מאוד מורכב. גם משרדי הממשלה ומשרד הרווחה מאוד מתלבטים בעניין. מצד אחד, אני מסכים שיש פלטפורמה שבה אפשר לספק שירותים נוספים ומעונות שיכולים לספק שירותים נוספים כמו הידרותראפיה וכו', היינו צריכים לחשוב שהדבר מבורך. ברם, אולם, יש כמה בעיות. אל"ף, עניין השוויוניות בין מעון זה למעון אחר.

כמו נסיעות לחופשה של ילדים בבתי ספר.

דווקא החוק הזה גרם לכך שהשירות הזה הוא שירות אוניברסאלי, אחיד, עם סל שירותים מאוד מוגדר, מאוד מובנה, לכאורה די עשיר.

הולך להיות כאן ויכוח פילוסופי.

אמרתי שגם לנו אין עמדה חד משמעית כי צפויים כאן הרבה בעיות. למשל, במעון שיש בו 10 ילדים מחליטים על טיפול מסוים. ההורים של 8 ילדים מאוד רוצים את הטיפול ושני הורים מתנגדים. עושים אותו? לא עושים אותו? גובים תשלום מה-8 האלו? זה שירות שניתן במסגרת סל השירותים? מעבר לסל השירותים? לפני או אחרי שעות הפעילות?

יש כאן הרבה שאלות מורכבות שיכולות לגרום לאפליה לכאורה גם בין מעונות וגם בתוך המעונות הספציפיים האלה. לכן העסק הזה מאוד מורכב.

בכל מקרה, אנחנו בעד קידמה. אנחנו צריכים למצוא איך בכל זאת מאפשרים התקדמות בעניין. אתה יודע שבסופו של יום, השאיפה שלנו היא שכל המעונות יתיישרו עם הטוב ביותר. כמובן שהשאלה כספית אבל צריכים לראות מה עושים כאן.

המוטיבציה שלנו היא לחשוב באופן חיובי איך כן אפשר לעשות שזה לא יפגע בהרגשת השוויוניות של ילדים. אי אפשר לחייב טיפול כזה, אבל יש ילדים שלא יכולים לשלם. צריכים להסתכל על זה ממבט מעוף הציפור.

יש בעיה של פיקוח על אותם שירותים.

ממה שאמרו אנשי המקצוע, ברור שזה נושא מורכב. אני לא בטוח שזה מתאים כרגע לתקנות כי כרגע אנחנו מדברים על הסל ופה מדברים על דברים שהם מעבר לסל.

על פניו אנחנו לא שוללים באופן מוחלט אבל צריכים לראות איך עושים את זה. אולי צריך להפריד את הדיון.

עד לבית המרזח גם צריכים לשתות כוסית. אז עד שיהיה דיון, בינתיים אתם תעשו צרות לאלה שיש להם את הבריכות ושילמו הון תועפות. הייתי במוסד ליד באר שבע, זה משהו יוצא מן הכלל. אז מה? יגידו לתורם מלוס אנג'לס שמחכים עד שהוועדה תאשר. עוד מעט נמצא את הדרך.

אחת הבעיות היא שיש יום מוגבל במעון יש טיפולים שחייבים לתת. לא סגרנו מעונות אבל היו מקרים שבהם התערבנו כאשר חשבנו שהסל הבסיסי לא יינתן.

הטענה שאת טוענת היא חשובה ביותר. אם מורידים מהליבה מה הועילו חכמים בתקנתם? בוודאי שהדבר הזה אסור שהוא ייעשה על חשבון מה שהוא באמת צריך.

זה נרמז לך בקונטקסט של הפיקוח.

השאיפה צריכה להיות שהדברים האלה יינתנו על ידי המדינה וכך תיפתר בעיית השוויון. בנקודה זאת אפשר ללמוד ממשרד החינוך שאימץ את תכנית התל"ן, שזאת תכנית לימודים נוספת. יש פרוצדורה שקבועה בתקנות, שמצריכה את הסכמת ההורים ואת אישור המפקח. יש הליך שבסופו מאושר התל"ן. אגב, גם הוא קבוע בסכום מירבי שמשרד החינוך קובע. אם ניקח את המודל הזה ונמצא סידור גם לאלה שאין להם לשלם, אולי יש לזה מקום.

אני מנכ"לית אלו"ט. זאת עמותת הורים ומשרד החינוך ומשרד הבריאות יודעים את עמדתנו. מטרתנו כעמותת הורים היא כן לגבות כסף מההורים. זה נכון שהורה ייקח אחריות לילדו, כמדיניות. הורה לילד רגיל משלם פי כמה מאשר הורה לילד מיוחד. אני לא אומרת שצריך להביא את זה לקיצוניות אחרות כי למשפחות האלה יש הוצאות אחרות, אבל כן צריך לקחת אחריות.

ברור לנו שסל השירותים לא מספק את כל מה שצריך מכל הבחינות, לא מבחינת מחירים ולא מבחינת כלל הצרכים שההורים רוצים לתת לילדים. חבל למשוך לכיוון המכנה המשותף הנמוך. יש הצעה שאנחנו כעמותות, ניקח על עצמנו לסבסד את העניים. אין לנו בעיה עם העניים. להפך, את העני נראה כהורה ששילם הכי הרבה ואנחנו ניקח על עצמנו לסבסד אותו. זאת לא בעיה ובעניין הזה גם עם ישראל וגם העם בתפוצות ליבו רחב.

הבעיה היא שבטווח בין הורים שיכולים לבין הורים שלא יכולים את אותם הורים שלא רוצים. ביקשנו שיתנו לנו לעשות את העבודה ולמשוך למעלה.

אני אבא לילדה עם תסמונת דאון. הילדה שלנו נמצאת באיזי שפירא ובחרנו את המקום בהתאם לשירותים שהם נותנים. אם לא היה שם את הטיפול של ההידרותראפיה, לא היינו שמים אותה שם. זה אחד הדברים שרצינו בשבילה. זה מאוד מפתח את הילד ואנחנו רואים תוצאות. כשהתקבלנו לבית איזי שפירא אמרו לנו שאם אנחנו צריכים עזרה כלכלית למימון הטיפול הם יעזרו לנו כלכלית. ברוך השם אנחנו לא צריכים, אבל אם היה צורך, הם היו עוזרים לנו במימון. אני חושב שיש פיתרון למשפחות העניות.

בקבוצה של הבת שלי אני יודע שכולם מקבלים את הטיפול הזה ואין בעיה. זה מופעל בצורה כזאת שמוציאים שני ילדים מהקבוצה ומחזירים אותם. הילד לא ירגיש מקופח, אם ההורה יבחר מבחירה שלו שלא לקבל את הטיפול.

יש אפשרות שזה על חשבון דברים אחרים?

בשום אופן לא, וגם אם זה על חשבון על דברים אחרים, אני מעדיף שהיא תקבל את הטיפולים האלה ולא את הטיפולים האחרים, למרות שלא בזה מדובר. יש שתי אלטרנטיבות אנחנו נוכל לבחור, או להוסיף עוד הוצאה של אלפי שקלים בחודש ולקחת אותה בשעות אחר הצהריים ולהרוס לנו את כל המשפחה. שנה שעברה אשתי עשתה את זה וזה פשוט היה קשה מאוד.

אמרת שאנחנו רוצים להגיע לרף הגבוה ולא ללכת אחורה. בעצם אתם מעמידים פה מכשולים בפני הורים שרוצים לתת. הילדה שלי בת 3 והיא לא מדברת ולא הולכת. היא לא מוגדרת, היא עדיין לא מאוזנת עם פרכוסים. אם יערימו עלי את הקשיים כדי לתת לה את מה שאני יכולה לתת לה, היא לא תגיע לצרכים הבסיסיים שאולי היא יכולה להגיע אליהם.

מאיפה את יודעת שהידרותראפיה תעזור לה?

הוסיפו לה שעת בריכה בגלל שהיא היתה ילדה שמסוגרת בעצמה והיא התחילה לצלול. אני לא מדברת ספציפית על הטיפול הזה, אני מדברת על כלל הטיפולים שההורים רוצים לתת לילדים שלהם. אני חושב שצריך לאפשר להורים ולתת להם את מירב העזרה כי רק ההורים הם אלה שיתנו את הכוח לילדים. אנחנו בחרנו שלא לנטוש את הילדים האלה. אלה ילדים שלנו שאנחנו מגדלים אותם. אם לא תעזרו לנו, בסופו של דבר הם יהפכו נטל גם עלינו וגם על המדינה.

אני מנכ"לית עמותת מיח"א לילדים כבדי שמיעה. הסל נותן מענה רק בחלקו. אצלנו הנושאים של טיפולים במוסיקה וטיפול בגרייה הם מאוד משמעותיים. בלי הטיפולים האלה הילד מגיע לשלב מאוד מסוים ולא מתקדם יותר, אז לא עשינו בזה שום דבר. אם אנחנו רוצים לשמר בינוניות אז זה בסדר. אפשר לראות שיש טיפולים שמקדמים קדימה, אז למה לעצור את זה?

נדמה לי שאתם מקבלים מוסיקה בתוך הסל.

לא, אנחנו לא מקבלים.

אני לא רוצה להיכנס לדברים פרטיים אבל מיח"א נכנסת לשירותים בסיסיים שלא ניתנים כסל מלא בגלל שלא מקבלים שם פיזיותרפיה והמעונות שם לא מחזיקים פיזיותרפיסטית, אפילו שזה בתוך הסל הבסיסי. לכן, מבחינתנו, הטיפול במוסיקה הוא לא בנוסף, כי הסל הבסיסי לא מכוסה.

מוסיקה זה טוב לחרשים.

מכריחים אותנו לתת פיזיותרפיה.

הוא לא צריך לקבל פיזיותרפיה, אבל, אם היא נותנת שעת מוסיקה, מבחינתי זאת לא תוספת גדולה.

לכן היא כן יכולה לתת את הטיפול הנוסף?

אין לי התנגדות היא תיתן.

אני אומר משהו ברמה האישית, יש לי ניסיון אישי בנושא הזה. מוסיקה זה טוב לחרשים. אני מגלה לכן סוד, אם אתן לא יודעות, בטהובן היה חירש.

יש כאן באמת שאלות פילוסופיות. ראשית, משרד הבריאות לא שולל את כל הטיפולים האלה. אנחנו מקבלים אותם בברכה גדולה רק שאנחנו רק לא אוהבים את התשלום. יש הרבה עמותות שנותנות את זה חינם.

למה אתם לא משאירים את זה לשיקול הדעת של ההורים?

רוב הפניות אלינו היו בעניין ההידרותראפיה ואנחנו חזרנו ואמרנו שכאשר ההידרותראפיה ניתנת על ידי פיזיותראפיסט, היא בתוך הסל. כלומר, הסל שלנו מבוסס על חוק הבריאות.

איך אפשר להשוות בין העלויות?

יש הורים שמאוד רוצים, אבל יש גם הורים שלא רוצים. אנחנו צריכים להיות אחראים על כל ההורים. אני לא אמרתי שאנחנו נגד רק צריכים לראות איך עושים את זה.

רוב ההורים שלוקחים את אותם ילדים הביתה, שסוחבים אותם בגיל 16 על הכתפיים, ואולי זה מה שמצפה לי. אני חושבת שצריך לעשות הכל כדי שהילד יקבל את הצרכים הבסיסיים, וזה ללכת על הרגליים שלו. אם זה אומר היום, לשלם את הסכום הפעוט, כדי שהבת שלי אולי תלך על הרגליים שלה, אני מוכנה לעשות הכל.


בכל מעון יש טיפול בהורים. אני מוכנה אישית לפנות לכל הורה והורה ולמצוא לו את העזרה הנדרשת. אבל למנוע מילדים שאולי יש סיכוי שיילכו על הרגליים ויעשו את הדברים הבסיסיים, זה אומר ללכת למכנה המשותף הנמוך ביותר.

יש כאן חשדנות מצד המשרדים. זאת טעות גסה מאוד לבסס את ההסדרים הבסיסיים על סמך החשדות או החששות. צריך לטפל בכל חשש בנפרד. צריך לקבוע את העיקרון שצריך לאפשר את הדבר הזה ובוודאי שצריך לקבוע הסדרים שיפתרו את הבעיה.

גם אנחנו, כמעונות, מודעים לבעיות ולנושא של הגבייה ושל הורים מיעוטי יכולת. גם אנחנו ניסחנו תקנות בסיסיות, שבהחלט נותנים מענה רציני ומשמעותי ביותר לכל החששות שהועלו כאן.

גם בנושא הטיפול הבריאותי המקדם, שהוא תקציב של משרד הבריאות, לגבי 14 שעות טיפול שניתנים גם במעונות יום שיקומיים לילדים עם אוטיזם, לגבי גנים תקשורתיים יש הסדר עם משרד הבריאות שזה בהשתתפות הורים חודשית כאשר , באופן פרטני, להורים מיעוטי יכולת יהיו נהלים ספציפיים ויפטרו מתשלום את אותם הורים שהם מיעוטי יכולת. ההסדר הזה עובד והוא עבד גם בעבר.

גם אנחנו סבורים שהמצב מורכב. הסוגיה הזאת שייכת לא רק למעונות יום שיקומיים אלא לכלל המעונות של משרדינו. בעניין השתתפות הורים, צריך לזכור שההורה משתתף בעלות הסל, ואז בעצם מדברים על השתתפות נוספת. בנוסף, היו מקרים שבהם הכניסה למעון היתה מותנית בתשלום הנוסף הזה.

יש חוסר שוויוניות מאוד גדול בין מעונות למעונות.

מערכת החינוך כל כך מושלמת עם החינוך האפור? לא כדאי ללמוד מהקטע של החינוך האפור והשירות האפור.

אבל למה לקחת אותם כדוגמה ולא ללכת בדרך נכונה יותר. גם כשאני מכניסה ילד בריא לגן ומשלמת תשלום חודשי לגן, אני יכולה לבחור. יש לי שתי ילדות בריאות ושילמתי עבור תוספות נוספות. גם פה יש לי את הזכות לשלם תוספות. מה שיקרה זה שתאלצו אותי להביא את הילדה שלי באופן פיזי, אחר הצהריים, לקבל את הטיפולים האלה. זאת ילדה שקשה לסחוב אתה על הידיים כי היא שוקלת 15 קילו. הרעיון הוא ללכת קדימה ולא אחורה.

אני אומרת שכמו שאת מבקשת מאיתנו, את יכולה להתגמש קצת ולקחת את הילדה אחר הצהריים.

לא, אחר הצהריים זה לסחוב את הבת שלי על חשבוני, על חשבון המשפחה. זה יעלה לי 3,000 שקלים במקום 400 שקלים. אולי תבואו ותבקרו יום אחד באיזי שפירא ותראו את הילדים האלה.

אפשר לתת להורה טופס זכויות שבו יהיה כתוב שזכותו שלא יגבו ממך סכומים נוספים, ללא אישורו, עד גבול כזה ואחר. ההורה יקבל מכם את החלטת ועדת ההערכה ואת טופס הזכויות. יהיה לו טלפון שלכם והוא יפנה אליכם.

את יודעת מה יקרה אם הוא יפנה? הלוואי וכל המעונות היו נותנים את הכל. אבל הם לא נותנים.

אם מעון לא נותן את מה שצריך אז תסגרי אותו.

אני אם לילדה בבית איזי שפירא. הבת שלי לא מאובחנת ואין לה הגדרה. גם אנחנו נלחמנו חודשים ארוכים כדי להכניס אותה לבית אישי שפירא בגלל הטיפולים המשלימים. קודם כל אני שמחה שאנחנו מסכימים שצריכים לשאוף לרף הכי גבוה ולמכנה המשותף הכי גבוה. הלוואי שהמדינה תהיה זאת שתממן את כל הטיפולים האלה. אמנם הנטל הכספי עלינו הוא כבד אבל אנחנו עושים זאת בשמחה מתוך מטרה והשאיפה שהילדים יתפקדו כמה שיותר. הבת שלי לא הולכת, לא יושבת לבד. התפקוד שלה הוא כמו של ילדה בשנה. מה שמעלה במיידי את רמת התפקוד שלה זה ההידרותראפיה, חדר המוסיקה וכמובן חדר החושים. אני מזמינה את כולם לבקר בבית איזי שפירא ולראות איך זה מתנהל.

ההיבט השוויוני הוא נכון גם לגבי הצד התקציבי. מהפן הרפואי המטרה היא להתאים את הצרכים לילד. הצרכים מותאמים למה שהילד זקוק. מהבחינה הזאת החוק הזה מצוין. מבחינת כלל הילדים, הסל בכללותו הוא מה שמקדם את הילדים ולא טיפול ספציפי כזה או אחר. צריך שיהיה שיקול דעת של משרד הבריאות להחליף בקבוצות מסוימות או בתסמונות מסוימות, טיפול כזה בטיפול אחר מקדם.

הפן השני הוא החלק הנוסף של הטיפולים הנוספים שהם לא בסל. האם הם בכלל צריכים להיות והמימון שלהם. אם הם צריכים להיות צריך להשאיר לשיקול מנהל המעון, מכון ההתפתחות ומשרד הבריאות, שיחליטו האם הטיפול הזה מקדם את הילדים הספציפיים.

בפן התקציבי צריך לדון בצורה נפרדת האם אפשר לתקצב את הטיפול הנוסף הזה.

נתחיל באופן חיובי. לא יישללו רישיונות ממוסדות שנותנים טיפול נוסף כמו הידרותראפיה וכן הלאה. אנחנו יוצאים מתוך הנחה שבסיס השוויוניות יתקיים. אני מאוד מתרגש כשאני שומע מההורים שהם ידאגו לשוויוניות ומי שאיננו יכול שגם הוא ישתתף בכל השיעורים האלה. איך נכתוב את זה, זאת בעיה משפטית, אנחנו ננסח את הדבר הזה.

אני מציעה שיהיה רשום: "ובתנאי שכלל הילדים במעון, שהוריהם מעוניינים, יוכלו לקבל את הטיפול הנוסף".

יש כאן בעיה, כי אם זה יהיה כתוב בצורה פשטנית, יגידו שהמוסד או המעון ישלמו ואז יתחילו הבעיות. אנחנו נמצא את הנוסחה המתאימה. אני לא הולך להכניס את זה לגוף התקנות, אבל אני אומר לפרוטוקול שהוועדה תבדוק את היישום של העיקרון הזה של השוויוניות. שוויוניות זה לא אומר שכל הילדים מקבלים את אותו טיפול, כל ילד לפי צרכיו. אנחנו נבדוק את זה בוועדה מתוך כוונה שזה אכן מתבצע. אם לא, נשנה את התקנה הזאת. זאת תקנה פוזיטיבית ואיום בצידה. בעצם מוטלת החובה על הנהלות המעונות ועל ההורים. אין לנו מקורות אחרים. אנחנו נמצא את הנוסחה המתאימה שתאמר את הדבר הזה.

אין נטילת רשיונות. אני אגיד לכם את האמת? זה פשוט לא יפה למדינה מתקדמת כמו שלנו. מה יאמרו הגויים? במדינת ישראל סוגרים מעונות כי נותנים לילדים הידרותראפיה? זה לא הגיוני.

בפעם הבאה נציג בפניכם את הנוסח אבל אלה הדברים שייאמרו שם. אתם ההורים תתארגנו. זה לא נורא ללחוץ על הורים שיודעים שהם כן מסוגלים.

שיאפשרו לנו לתת טיפול אחר במקום פיזיותראפיה. לפי הסל כיום זה לא ברור.

אנחנו לא יכולים להתערב בשיקולים מקצועיים של המוסד.

האחריות המקצועית היא של משרד הבריאות ומשרד הרווחה. רק הוא רשאי לעשות את זה ואם הוא יחליט שהוא חושב שצריך לעשות את זה, אז הוא יעשה את זה.

תודה רבה לכולכם, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 15:45.