כנסת פתוחה

PAGE
2
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

8.11.2006


הכנסת השבע עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב שני

פרוטוקול מס' 94

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום רביעי, י"ז בחשוון התשס"ז (8 בנובמבר 2006), שעה 09:00

ס ד ר ה י ו ם

הדרכים להגברת המודעות למחלת ניוון מקולרי גילי AMD

חברי הוועדה: משה שרוני – היו"ר

אורנה טל

- סגנית ראש מינהל טכנולוגיות, משרד הבריאות



יאיר עמיקם

- סמנכ"ל הסב רה, משרד הבריאות



עו"ד סלה עטר כץ
- יועצת מינהל תכנון, משרד הבריאות



יוסי קורסיה

- מנהל השירות לעיוור, משרד הרווחה



יוספה בן משה

- מנהלת תחום קידום בריאות, אש"ל, האגודה לתכנון






ופיתוח שירותים למען הזקן בישראל



עו"ד אדווה פרי

- המחלקה המשפטית, ההסתדרות הרפואית



ד"ר מיכאלה גולדשטיין
- יו"ר חוג רשתית באיגוד רופאי העיניים, ההסתדרות






הרפואית



גדעון נאור

- יו"ר עמותת נמ"ג, ניוון מקולרי גילי



זאב לוז


- חבר הנהלה וחוקר במכון וייצמן, עמותת נמ"ג, ניוון






מקולרי גילי



יצחק שמחון

- מנהל עמותת נמ"ג, ניוון מקולרי גילי



סלעית כץ אפוד

- יחסי ציבור, עמותת נמ"ג, ניוון מקולרי גילי



פרופ' דב וינברגר

- מנהל מערך עיניים במרכז רפואה רבין, עמותת נמ"ג,






ניוון מקולרי גילי

לאה ורון

אהובה שרון – חבר המתרגמים בע"מ

הדרכים להגברת המודעות למחלת ניוון מקולרי גילי AMD

אני פותח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בנושא הדרכים להגברת המודעות למחלת ניוון מקולרי גילי AMD.

בוקר טוב לכולם. אנחנו הגענו לכאן להציג את הגורם מספר אחד לעיוורון בעולם המערבי המפותח, שלשמחתי אני חושב שאנחנו שייכים אליו, מעל לגילאי 55 והוא ניוון מרכז הראייה של הגיל המבוגר.


מדובר בעיוורון או מוחלט או ליגלי, בעיקר עיוורון ליגלי, לא נהיגה, לא קריאה, לא כתיבה, לא צפייה בטלוויזיה, אין אפשרות לעבוד וכדומה.


כדי להסביר לכם במה מדובר, הבאתי מצגת קצרה שתבהיר את הנושא בצורה מאוד מפורטת. אומר שבמבנה העין למעשה יש לנו את שני החלקים, כאשר החלק הקדמי הוא אחראי על כל החלק האופטי – לקבל את האור, לכוון אותו ולמקד אותו על מקום שנקרא רשתית, והרשתית היא למעשה אנלוגיה למצלמה, היא למעשה משמשת כפילם של המצלמה. כל הניתוחים שנעשים בחלקים הקדמיים, אנחנו למעשה מתקנים את החלק הקדמי, את החלק האופטי, מוציאים את העדשה החולה ומחליפים אותה. כשאנחנו מדברים על קליטת התמונה והפיכתה במוח, במעבדה של הפיתוח, לתמונה אמיתית, אנחנו מדברים על הרשתית.


ברשתית יש לנו שני חלקים, כאשר החלק הראשון נקרא מרכז הראייה, בו מדובר במחלה, והוא נועד לראות את כל הדברים המדויקים, ואילו החלק השני, הפריפריה, שנועדה להראות לנו שיש דברים גם בצדדים. בנהיגה, אנחנו רואים מכוניות באות מהצד, אבל כדי לראות את התמרור, כדי לראות את הרמזור, כדי לצפות בטלוויזיה או לקרוא, אנחנו צריכים את מרכז הראייה.


מחלת ניוון מרכז הראייה של הגיל המבוגר פוגעת והורסת את המרכז הזה.

במחלה מעל גיל 55 לוקה כשישית מהאוכלוסייה. אחד מכל שישה אנשים, יש להם צורה זו או אחרת של המחלה.


המחלה למעשה מתחלקת לשני חלקים. החלק הראשון, שאין צורך לטפל בו ממש, אלא בעזרת ויטמינים, נקרא ניוון יבש. תוכלו לראות כאן את מרכז הראייה. בניוון היבש מתחילים להצטבר כל מיני חומרים במרכז הראייה והחומרים האלה מפריעים מעט לראייה. הם לא גורמים לעיוורון אלא מפריעים מעט לראייה, וכאן למעשה זה חל על רוב האוכלוסייה. רוב אוכלוסיית החולים הם חולים במרכז הראייה מהטיפוס היבש.


אנחנו עוברים לצורה האגרסיבית והרעה של המחלה, וכאן אנחנו רואים שחלק מאלה שחולים בצורה היבשה עוברים לצורה הרטובה. בצורה הרעה של המחלה, בצורה הרטובה, צומח משהו פתולוגי מתחת לרשתית וגורם לדימום, כפי שאתם רואים כאן, והדימום הזה מכסה את מרכז הראייה, גורם לבצקת ואז למעשה מפסידים לראות. מפסיקים לראות ברור ולא יכולים לזהות את האובייקטים המדויקים.

מה אחוז הלוקים במחלה בצורה הרטובה?

כ-15 אחוזים כאשר כעשרים אחוז מאלה הופכים להיות חולים בצורה הרטובה. כך רואים את ניוון הראייה בצורה הרטובה שלו, כאשר החולה הזה למעשה רואה רק תנועות יד, ורבים מהחולים, עד לפני שנה, היו במצב הזה. אם אתם רואים את האוטובוס למעלה, במרכז יש כתם שחור. האיש יכול ללכת אבל במרכז יש לו כתם שחור. המחלה היא דו-עינית וחלק גדול מהחולים בה חולים בעין אחת, אבל לצערנו זה עובר לעין השנייה. זה מצב רע מאוד במשפחה שפתאום האדם הוא עיוור ליגלי.


בצד שמאל אנחנו רואים איך נראית הראייה הנורמאלית, אבל הסימן הראשון והמאוד עדין הוא עיוות התמונה. למעשה עד היום היו מעט טיפולים והטיפול התרופתי שהתקבל לפני שנתיים בסל הבריאות היה הזרקת חומר לתוך הווריד, הוא היה מגיע לעין, הוא היה מתרכז במרכז הראייה ועליו היינו עושים לייזר. לפני כשנתיים, לאור ההיבט הציבורי והמחלה, אושרו בסל הבריאות 57 מיליון שקלים לטיפול בחולי ניוון מרכז הראייה. החומר הזה הוא חומר יקר והוא עצר את המחלה בשלב אליו הגיע החולה. אם החולה הגיע אם חדות ראייה, 6-60, כשהיה מקבל את הטיפול הזה, זה היה נעצר פחות או יותר במקום אחר, אבל זה לא שיפר במאומה את הראייה.


לפי הסטטיסטיקה אנחנו רואים שהחולים שטופלו, המחלה נעצרה. בכל המצבים האלה, המחלה או המשיכה להתקדם או נעצרה, אבל המצב לא השתפר. הטיפולים האלה הם מאוד מאוד יקרים, וזריקה אחת, רק החומר – בלי הלייזר - עולה 1,500 דולר והסכום שאושר בסל הבריאות היה 57 מיליון שקלים.

זה נכנס בפעם הראשונה בשנת 2001 עם הרחבה בשנת 2003.

והסכום הזה הוא הסכום שנשאר במשך כל השנים?

כן.

לא הגדילו?

לא הגדילו. נראה היה שלא צריך להגדיל. הרופאים העוסקים בכך לא היו מאושרים ולכן המשיכו המחקרים, והאגדה – שכנראה היא נכונה – מספרת שחולה שהיה חולה בסרטן מעיים וקיבל אווסטין, פתאום התחיל לראות.

האם הוכח שזה נכון?

כן. עכשיו נוצרה קבוצת התרופות שנבדקו בצורה מבוקרת כאשר מזריקים אותן לעין והתרופות האלה עוצרות את המחלה ב-95 אחוזים מהמקרים ומשפרות את הראייה בארבעים אחוזים. מדובר באנשים שלא ראו, קיבלו את הזריקה וחזרו לראות באופן די נורמאלי. אחרי כל כך הרבה שנים שהיינו אומרים לחולה שאין לנו מה לעשות עבורו, שאפשר לעצור את המחלה, שיש מחלות יותר קשות – ואני יכול לתת לך את מגוון התירוצים שאמרנו כי לא היה בידינו שום דבר – היום, בפעם הראשונה, יצאו תרופות עוזרות כאשר התרופה הראשונה היא לוסנטיס בה יש את החומר שמעכב את צמיחת כלי הדם הפתולוגיים במרכז הראייה. למעשה זה נעשה אחרי מחקר שנערך - ולשמחתי גם ישראל הייתה חלק מהמחקר – מאוד מבוקר ומאוד טוב. זו תרופה שמזריקים אותה לתוך העין ואני שמח לומר לכם שהיא גורמת אושר גדול לחולים ולרופאי העיניים, כי התסכול היה גדול.

כמה חולים כאלה קיימים בארץ?

רוב הנתונים שיש לנו הם מארצות-הברית. כמו שפרופסור ויינברג אמר קודם, כי הסיבה השכיחה ביותר לירידה בראייה מעל גיל 55, אבל שכיחותה עולה עם הגיל. בעשור השמיני לחיים, כאשר יש לנו יותר ויותר אנשים כאלה, זה מגיע כמעט לחמישים אחוזים.

אין אפשרות למנוע את כל זה לפני גיל 55?

עדיין אנחנו לא יודעים על דרך למנוע את המחלה. הדרך היחידה שאנחנו יודעים כאשר היא בשלבים המוקדמים שלה, מה שנקרא השלב היבש, ואז נותנים ויטמינים. במחקר מאוד גדול הוכח שמתן ויטמינים יכולים לעצור מעט את התקדמות המחלה, אבל נכון לעכשיו אין לנו דרך למנוע אותה.


השכיחות הולכת ועולה עם הגיל, ומעל גיל שמונים מדובר על כך שבין ארבעים לחמישים אחוזים מהאוכלוסייה, יש כבר איזושהי צורה של AMD.


בארצות-הברית יש לפחות 200 אלף מקרים חדשים מדי שנה של הצורה הרטובה הקשה. בארץ, בניסיון לבדוק לפי מספר האוכלוסייה, זה כנראה עומד על 4,000 מקרים חדשים בשנה של הצורה הרטובה הקשה של המחלה, שבה אנחנו בעצם רוצים לטפל.


יש חישוב – גם הוא לפי נתונים מארצות-הברית – לגבי העלות למדינה של אדם עיוור. לגבי השאלה, מתי אדם מוגדר עיוור – יש עיוורון ליגלי שזה ראייה של 6-60 או פחות מזה.

העלות היא לא על המדינה אלא היא על האנשים עצמם שמשלמים מס הכנסה.

ברגע שהמחלה קיימת בעין אחת, הסיכוי הוא שתוך חמש שנים חמישים אחוזים מהחולים יחלו גם בעין השנייה. כלומר, האנשים האלה, ללא טיפול, נמצאים בסיכון גבוה להיות עיוורים תוך חמש שנים. החישוב בארצות-הברית מדבר על חסכון של שני ביליון דולרים, אם אנחנו מצליחים לטפל באנשים האלה ולמנוע את העיוורון. זה חוזר לטיפול החדש שפרופסור ויינברג מדבר עליו, הטיפול בלוסנטיס או באווסטין, שממש שינה את פני הטיפול במחלה מבחינת האחוז העצום, כמעט מאה אחוזים של החולים, ששומר על הראייה, וכמעט ארבעים אחוזים שראייתם אפילו משתפרת.

אני רוצה להודות ליושב-ראש הוועדה שהסכום לבקשתנו להקדיש דיון לנושא הזה שנראה לנו קריטי וחשוב ביותר, וכבר שמעתם למה.


עשינו את זה הפעם, ודווקא בזמן הזה, משום שאנחנו חברים גם בגוף העולמי שהתרכז סביב הנושא של AMD. בגוף הזה נמצאים לא החולים בלבד אלא גם אנשי מקצוע, אנשי מדע למיניהם, והמטפלים השונים. אחת לשנה הגוף הזה מקדיש שבוע לנושא ה-AMD. בארץ הקדשנו לנושא חודש שלם שבו התקיימו אירועים, פתחנו תוכנית פיילוט למגזר הרוסי שעד כה לא הגענו אליו, פתחנו את קבוצת התמיכה ה-17 שלנו בארץ, קיימנו ימי בריאות ורווחה בכל רחבי הארץ, ובמסגרת זה מתקיים גם הדיון שאנחנו מקיימים כאן.


בדיון נרצה להעלות שלוש סוגיות שלוחצות עלינו מאוד.

1.
חוסר מימון מתמיד, תמיכה וגיבוי לעמותה שלנו שעושה את הדברים שמיד אומר, וכמעט חוסר אפשרות להתקיים ולפעול בצורה נאותה. אני יודע שזאת לא רק בעיה שלנו, אבל עניי עירנו קודמים ולכן אני דואג לנושא הזה.

2.
ראינו שכל הדברים היפים שפרופסור ויינברג הרצה עליהם ודוקטור מיכאלה גולדשטיין השלימה מבחינת האפידמיולוגיה, כלומר, השכיחות, ועוד כמה דברים קריטיים ביותר, אינם מגיעים לידיעת הציבור ולכן לקחנו על עצמנו את תפקיד המסביר הממלכתי.

3.
נראה לנו שצריך מיידית ובו-זמנית להכניס את הזריקות התוך-עיניות לסל הבריאות.

לפני שניכנס לדיון על שלושת הנושאים, הייתי מבקש להציג את העמותה ולומר כמה מילות רקע.

אנחנו הקמנו את העמותה לפני חמש שנים והיא צמחה מתוך ניסיון אישי גם שלי וגם של עוד חברים, כאשר ראינו את החוסר הקיים. אנשים הסתובבו הרבה זמן ולא ידעו איזה עזרים מתאימים להם – וזה כבר שייך לנושא השיקום – והעזרים הלו הון תועפות, לפעמים פי שש-שבע מאשר אצל היצרן בארצות-הברית. אז עוד לא היו תוספי מזון. האנשים הגיעו לאבחון אצל רופא העיניים מבלי שהיה להם מושג על מחלת ה-AMD, וזה נמשך גם היום מבחינת הקהל הרחב, מבלי שהיה להם ידע על המחלה ומבלי מידע שימושי. המידע היה, אבל הוא הגיע מאוחר מאוד ובוזבז הרבה מאוד זמן גם בהגעה לטיפול וגם להגעה לשיקום בזמן.

ראינו מה קורה בעולם כאשר אנשים מתארגנים וקבוצת המייסדים, 12-14 אנשים, החליטו שלא יחזור מצב כזה שאנשים יגיעו לרופא ללא ידע ועצם המחלה תיפול עליהם כרעם ביום בהיר, לא ידעו איפה לטפל ואיך, ויצאו המומים מהלם האבחון, כאשר הם קולטים ארבעה מסרים – וכך בדרך כלל הם יוצאים – האומרים:

1.
יש לך AMD ואתה לא צריך לדעת מה זה.

2.
אתה הולך לקראת עיוורון, וזה לא נכון מאחר שזהו עיוורון ליגלי בלבד, בעוד שהחולה יוצא עם הרושם שהוא יהיה עיוור מחר בבוקר.

3.
המחלה עוברת גם לעין השנייה, וציינה כבר דוקטור גולדשטיין שאמנם זה עובר לעין השנייה, אבל זה לא קורה מחר בבוקר אלא בין מחר בבוקר לבין מה שאני כבר ראיתי, אפילו לאחר 17 שנה. החולה יוצא מהאבחון שמחר בבוקר המחלה עוברת גם לעין השנייה.

4.
אחרי כל האמור לעיל בא פסק הדין הסופי כאשר הוא בדרך כלל מתבשר ואומר שאין מה לעשות. לא מדברים אתו על שיקום, לא על עזרים, אלא אומרים לו שאין מה לעשות.

אנחנו בדו-שיח עם רופאים, גם עם רופאים כלליים וגם עם מומחי רשתית על-מנת לא יאמרו את ארבעת הדברים האלה כי בדרך כלל אכן הם רוצים לומר משהו אחר. הם רוצים לומר שאמנם החולה חולה במחלה ולהוסיף עליה כמה מלים, אבל אין להם זמן. הם רוצים לומר שזה הולך לעיוורון ליגלי אבל לא מוחלט, הם רוצים לומר שזה עובר לעין השנייה אבל זה יכול להיות בין מיד לבין 17 שנים, והם רוצים לומר שיש גם עולם של שיקום, אבל חלק גדול מהם איננו אומר את זה, ואינני מתייחס לאף אחד מאלה היושב כאן בחדר.

נשבענו שלא יחזור עוד פעם מצב כזה והקמנו את העמותה, רשמנו אותה וכולם בה מועסקים בהתנדבות, פרט לשלושה. הצטרפנו לברית העולמית, יש לנו עיתון משלנו שיוצא אחת למספר חודשים, והיום בעמותה שלנו חברים 1,300 חברים ברחבי הארץ שמתרכזים בארבעה סניפים.


אנחנו עוסקים בשלושה מסלולים.

1. במסלול הקלאסי שלשמה הוקמה העמותה:

א.
אנחנו עוזרים לחברינו בידע, בהרבה ידע, בימים אלה אנחנו מקימים אתר באינטרנט, במידע שימושי, וקודם כל עוסקים בעידוד ויציאה מהלם האבחון.

ב.
אנחנו מנסים להגיע אל החולה מיד אחרי האבחון ולומר לו את מה שאמרתי קודם, מה שלא תמיד אומרים לו. תאמינו לי, ואני אומר את זה עם היד על הלב, אנחנו מעלים למעלה אנשים שנמצאים על הקרשים, כאשר הם מגיעים בהרבה מקרים על סף התאבדות. יש היום מחקרים על אחוזי התאבדות גבוהים יותר של חולי AMD מאשר חולים בהרבה מחלות אחרות. אלה מחקרים שנעשו באוסטרליה ובניו-זילנד וכמובן שנוכל להציג אותם.

אנחנו מקיימים הדרכה בתוך המבוך הזה של הרפואה, של הבירוקרטיה, וטיפולים.

ג.
קבוצות תמיכה כאשר שם ניתן לשמוע הרצאות רופאים, הרצאות אופטומיטריסטים, מומחים לראייה לקויה, וגם לקבל טיפים האחד מהשני.

בזמן האחרון פתחנו, בשיתוף אגף השיקום, השרות לעיוור, של משרד הרווחה, סדנאות לראייה היקפית בהן אנחנו מלמדים ומתרגלים את החולים, את אלה שיש להם עוד שאריות ראייה סבירות ויש להם מוטיבציה – וכאן, המוטיבציה בהתחלה התקלקלה, אבל אנחנו מנסים לשקם אותה – וכאן אנשי מקצוע מלמדים אותם להשתמש בראייה שעדיין לא נכחדה, בראייה ההיקפית הפריפריאלית, ובעצם לכוון את המבט לשם. זה משהו שעוזר לראות וחלק עושה זאת אינטואיטיבית.

2.
מזה שנתיים וחצי-שלוש שנים, אנחנו עוסקים בהסברה וזאת מאחר שאיש לא מסביר בצורה מסודרת את מהות המחלה, את גורמי הסיכון. יש לנו ממצאים שמראים שבארץ רק חמישה אחוזים יודעים מה זו המחלה, ועוד חמישה-ששה אחוזים ששמעו משהו עליה, אבל תשעים אחוזים לא יודעים עליה דבר, כאשר המספרים הגדולים עליהם שמעתם מהווים את הצד השני של הפער הזה. לפי השוואה שנעשתה עם העולם המערבי, בארץ יש כ-170 עד 180 אלף אנשים, מתוכם שישה אחוזים – זאת אומרת, 10,000 אנשים – יחלו בסוג הרטוב, המסוכן יותר, תוך חמש שנים, אבל אף אחד מהם לא יודע זאת כי לא קיימת הסברה. שלושים אחוזים מהאוכלוסייה המבוגרת בישראל, לפי מחקרים שערכנו, אינם בודקים את עיניהם, דבר שהוא חמור ביותר לגילוי ניצני המחלה, ועוד יותר גרוע, גם בקבוצה המסוכנת של גילאי 50-55 ומעלה, 18 אחוזים אינם בודקים והם בגיל המסוכן.

לקחנו על עצמנו את ההסברה.

זה לא תפקיד קופות-החולים לערוך את ההסברה הזאת?

אני בהחלט חושב שזה תפקידן, ואני מוכרח לומר שלקופת-חולים כללית למשל, שם חברים מרבית הקשישים בישראל - ביקרנו ב-1,080 מרפאות בארץ - כ-600 של קופת-חולים כללית, הגענו עם ההסברה שלנו. היינו בפנים כשנתיים ועמותות אחרות ראו כי טוב וגם הן רצו להיכנס, ללא התחשבות בראייה. הגענו לסיכום שהם יסבירו בכלי ההסברה שלהם, אבל אני מוכרח לומר, בצער, שעד היום – אחרי שהגענו להסכם עם הנהלת קופת-חולים ועם הרופאים – זה טרם בוצע. אני בהחלט בדעתו של יושב-ראש הוועדה שקופות-החולים צריכות להסביר. נדמה לי שהממלכה צריכה קודם כל להסביר, משרד הבריאות צריך להסביר, אבל אנחנו לקחנו על עצמנו את התפקיד. אמרנו שאנחנו מוכנים להמשיך ולהסביר, אבל אין לנו אמצעים. משרד הבריאות – וגם במידה מסוימת משרד הרווחה, אם כי אנחנו יודעים שזה לא ממש תפקידו, אבל בחלק זה כן תפקידו, לגבי הסיכון לפחות - הנחה אותנו איך להגיש תזכיר, ואכן הגשנו אותו, ואפילו ביקשו מאתנו לעשות סקר שיאמר האם הסברה מהווה מביאה לפעילות, כי אם לא, אין סיבה להוציא כספים. היינו קבלני משנה של משרד הבריאות ועשינו סקר שבאמת לא היינו צריכים לעשות. אנחנו שמונה חודשים אחרי הגשת התזכיר ועדיין לא קיבלנו מענה וכמובן לא קיבלנו כסף.


כשעובדים עם מתנדבים אין גזר ואין מקל, וזה קשה. מדובר בגרעין מינמלי של שלושה אנשים וחצי, עם משרד קטן ושני מחשבים, וזה עולה הון תועפות. ההכנסות הן בסך הכול דמי חבר שמתקבלים מאלף חברים, כאשר הסכום עומד על 10 שקלים בחודש, והם, חברי העמותה, כולם הם קשישים. מדובר כאן בבעיה מורכבת כאשר מדובר בקשישים, במחלה ללא ריפוי ועם מגבלה גדולה מאוד, חלק גדול מהם חיים רק מביטוח לאומי, חלק גדול מהם הם ניצולי שואה, וכל זה גורם לבעיה בתשלום דמי החבר.


בנוסף לדמי החבר אנחנו נתמכים ומלווים על-ידי שלושה משרדים: משרד הרווחה, משרד הבריאות ובשנה שעברה הצטרף לתמיכה זו גם האפוטרופוס הממונה על העיזבונות.


מה שקורה הוא שבאמצע השנה מקצצים את התקציב.

אנחנו לא יושבים כאן בוועדת הכספים.

אבל כמפלגת הגמלאים יש לך השפעה.

באמצע השנה מקצצים את התקציב ואת הסכום המקוצץ מזרימים חודשיים, חודש, לפעמים שבוע ולפעמים יומיים אחרונים לשנה בה התקציב מיועד.


מזה שלוש-ארבע שנים אנחנו מקבלים את אותה תמיכה וזה בעוד שהעמותה גדלה מ-350 חברים ל-1,300 חברים, והשנה התקציב קוצץ בכמה אלפי שקלים.


כל מה שנשאר לנו אלה הן תרומות. התקציב הממשלתי הוא לא יציב, דמי החברים מהווים סכום קטן מאוד, והתרומות הן ספוראדיות ביותר. התרומות מגיעות מתורמים ולפעמים הן לא נעימות משום שמדובר בתורמים שקשורים בתרופות. הבעיה היא קשה. לפעמים אנחנו חושבים שאנחנו יכולים לא לעסוק בהסברה כקבלני משנה, כאלה שהוכרו על-ידי משרד הבריאות ומשרד הרווחה.


הנושא האחרון שרציתי להעלות הוא נושא שכבר עלה כאן. אנחנו רואים הכרח של ממש להכניס את הלוסנטיס לסל הבריאות. אנחנו מבקשים לא לעשות את הרישום אלא בו-זמנית עם ההכנסה לסל, מפני שאנחנו רואים לפנינו סצנריו קטלני לחברים שלנו ולקופות-החולים בכלל, של רישום הלוסנטיס ולמחרת חוסר האפשרות להמשיך באלפי זריקות של אווסטין שמועילות מאוד, למרות שההתוויה לא אושרה עדיין אבל בכל העולם משתמשים בה. לכן זה חייב להיות בו-זמנית. החברים שלנו יישארו ללא אווסטין וללא לוסנטיס, מפני שלוסנטיס עולה כאלפיים דולר לטיפול ואילו האווסטין עולה בין כמה מאות שקלים לאלף עד 4,000 שקלים, וזה הבדל עצום. אם יאשרו את התרופה ללא הכנסה לסל, אי-אפשר יהיה להמשיך באווסטין ואני מניח שהרופאים הנכבדים כאן יעידו על מה יקרה.

משרד הבריאות בדק בשנים האחרונות ארבע אפשרויות טיפול במחלה הזאת. הראשונה שבדקנו היה תכשיר שנקרא ויזודיין שפרופסור ויינברג הזכיר, וזה הוכנס לסל בעלות מאוד מאוד גבוהה. בשנים שלאחר מכן, לאור המחקרים התגלו תוצאות חדשות – ואני מסבה את תשומת לבך – הסתבר שהטיפול בפוטו דינאמיק תרפי ירד בצורה מאוד משמעותית. נדמה לי שהוא ירד לעשרים אחוזים מהרמה הבסיסית. הקושי הוא שהתכשירים החדשים – שאני אמנה שלושה מהם – הוא המקוג'יין, האווסטין והלוסנטיס.

אף אחד לא ישתמש במקוג'יין.

אנחנו בדקנו אותם. הבעיה היא שקצב הפיתוח של התכשירים האלה וקצב הפיתוח של המחקרים הוא כל כך מהיר, שחלק מהמחקרים עדיין לא הסתיימו. מחקר אחד של הלוסנטיס מול מקוג'יין עומד להסתיים בסוף 2007, והמחקר של אווסטין מול לוסנטיס, טרם התחיל.

התוצאות של הלוסנטיס מוכחות. אצל 95 אחוזים נעצרת המחלה ובארבעים אחוזים קיים שיפור בראייה.

אם אנחנו מסתכלים על לוח המספרים, יש שיפור בראייה. אם אנשים לא הצליחו לקרוא את השורה התחתונה, הם מצליחים לקרוא שתיים-שלוש שורות יותר. כלומר, השיפור בראייה הוא מרשים ביותר והוא נבדק גם כמותית. אנחנו בהחלט בעד.


אתייחס לבעיה. שני התכשירים – אווסטין ולוסנטיס – נמצאים בשימוש. הלוסנטיס נבדק יותר לעומק במחקרים. שניהם פיתוח של אותה חברה. מדובר באיזשהו נוגדן, באיזשהו חומר שמפתחים אותו בעכבר, עושים לו אמניזציה, משתמשים בו בבני-אדם ואלה הן שתי נגזרות של אותה מולקולה.

אותה חברה מייצרת את שני התכשירים?

כן.

אחד זול ואחד יקר?

בדיוק. עלות האווסטין – בלי טיפול, זמן רופא וכולי – היא מאתיים שקלים לזריקה, הלוסנטיס עולה 1,500 דולר. כדי לטפל בחולה צריך לתת, לפי המחקר המבוקר, זריקה אחת בחודש. כלומר, 12 זריקות בשנה. אמרנו קודם שאולי אפשר לצמצם את מספר הזריקות, אולי לתת שמונה, אבל זה סדר הגודל של הסכומים עליהם מדובר.


אנחנו פנינו לחברה כדי לרשום את שני התכשירים. לחברה אין עניין – לא בארץ ולא בחוץ לארץ – לרשום את האווסטין, למרות היעילות של התרופה.

אנחנו מכירים את החברות האלה וזה לא חדש.

היום, מאחר ושני התכשירים לא רשומים, ניתן לתת אותם במסגרת ניסוי, במסגרת טופס 29.

למה הם לא נרשמו?

זה על הסף. זה יוגש לרישום, אבל זה עדיין בתהליך כי זה חדש.

זה חדש מאוד.

זה חדש מדי. נדמה לי שהלוסנטיס הוא בשימוש כשנה או קצת פחות.

במחקרים.

בשימוש במחקרים הוא כשנה.

שנתיים. האווסטין בשימוש שנה.

נדמה לי שהכמויות המשמעותיות בארץ הם מיוני או יולי, כאשר מאז טופלו כ-4,000 חולים. זה מסקר שערכתי בקרב הרופאים.


הבעיה היא שאם לוסנטיס תירשם, החוק במדינת ישראל לא יאפשר – נכון להיום – שימוש באווסטין מכיוון שאז אווסטין לא יהיה רשום. כרגע משרד הבריאות פועל כדי לאפשר זאת על אף החוק. כלומר, לשנות את החוק.

כמה זמן זה ייקח?

אני חושבת שזה ממש עומד בפני פתרון. התקיים דיון ממש השבוע, וזאת אולי בשורה טובה.

מה הבשורה הרעה?

לנושא ההכללה בסל. התקציב לשנת 2007 כבר ניתן. כלומר, אנחנו נדון בזה רק בסל 2008.

השאלה אם אפשר להעביר כסף ללוסנטיס.

המנכ"ל שלנו, פרופסור ישראלי, מינה ועדה של ארבעה פרופסורים מומחים ברפואת עיניים, שהם מנהלי מחלקות, ופרופסור ויינברג הוא חלק מהוועדה הזאת, שתסכם את ההמלצות שלה מבחינה מקצועית.

לוועדה יש תאריך סיום עבודה?

עוד חודש. הדיון שמתקיים היום הקדים כי יכול להיות שאם הוא היה מתקיים בעוד חודש, הייתי באה לכאן עם תוצאות. אני מקווה בעוד חודש לדווח לוועדה על מסקנות הוועדה. הכוונה היא לנסות ולתת פתרון. הוועדה להרחבת הסל התייחסה מאוד ברצינות למחלה הזאת, ואפילו נאמר שם על-ידי פרופסור רביצקי – ובהזדמנות הזאת אני מאחלת לו החלמה - שעיוור משול כמת. אני אומרת את הדברים כדי להראות שהמסר היה מאוד מאוד חשוב.

איפה אנחנו עומדים במשרד הבריאות? מחכים להמלצות הוועדה?

מחכים להמלצות הוועדה ואז אנחנו מתכוונים להעלות את זה שוב לדירוג בוועדת הסל.

מתי זה יועלה לוועדת הסל?

היא אמורה להתכנס רק אחרי ינואר.

בתקציב 2007 הכנסתם את הנושא הזה?

לא. לא היה מספיק ביסוס. אל תשכח שזה עוד לא רשום ויש בעיה לטפל בתרופות לא רשומות.

התקציב מוגש בדצמבר, כך שיש זמן לעשות תיקונים.

זה אולי המסר שצריך לצאת מכאן.

התקציב הוא תקציב ששר הבריאות לא יכול לשנות אותו, כך שאין אפשרות להעביר מסעיף לסעיף, ואז האוצר מרוויח את הכול בחזרה. התקציב הוא קשיח. זו בעיה רצינית שצריך לפתור אותה.

כך הכסף הולך לאיבוד.

הוא לא הולך לאיבוד אלא חוזר לאוצר. צריך לבדוק את זה. אם התקציב לא אושר בקריאה ראשונה, זה לא אומר שום דבר כי יש עוד קריאה שנייה ושלישית. אני עוד לא רואה שיאשרו אותו גם ב-31 בדצמבר, כך שיש אפשרות להגיש את ההצעה.

בסדר.

אני מייצג את משרד הרווחה, השירות לעיוור.

שמעתי שנאמר כאן שעיוור משול למת, אבל אנחנו חס וחלילה לא רואים את העיוורים כמתים. תפקידנו לשקם אותם ויש לנו כלים כדי להביא אותם לתפקד טוב בחברה וליכולת השתלבות בכל מערכות בחברה. אנחנו פוגשים היום עיוורים בכל מערכות החברה. עיוורים מגיעים לצבא, באקדמיה יש מאות עיוורים והם נמצאים במקומות העבודה השונים.


אנחנו מטפלים באנשים שהם עיוורים על-פי החוק ולא באנשים עם עיוורון ליגלי. עיוורון הוא לא ליגלי אף פעם. אנחנו מטפלים בעיוורים על-פי החוק, ובמדינת ישראל, ובעולם המערבי, כמו ששמענו, המילה עיוור היא מושג ולא מילה שאנחנו מכירים מהתנ"ך או מהמילון, אלא הוא מושג שהוא מוגדר וכל חברה מגדירה אותו מתוך הערכים שלה והשיקולים הכלכליים, חברתיים, ערכיים ועוד ועוד. אני לא אכנס להגדרת עיוור כפי שהיא קיימת בישראל.


בארץ אנחנו מונים 26 אלף עיוורים על-פי החוק. חולי AMD מהווים רבע מכלל העיוורים המוגדרים על-פי החוק. יש עוד עשרים מחלות שגורמות לעיוורון, אבל אנחנו מתייחסים אל כל החולים באופן שוויוני ואין לנו יחס מועדף לחולי AMD על פני חולה אחר. כולם שווים, כולם בנינו, כולם מקבלים שירות שווה.


יש לנו שירות שאנחנו מנפים ורושמים את כל העיוורים על-פי החוק במדינת ישראל, ועל-פי הנתון של שנת 2005 אכן המצטרפים החדשים בשנת 2005 מהווים שליש. כאלפיים איש בשנה מצטרפים לעולם העיוורון, מתוכם החלק של חולי ה-AMD הוא שליש.


השירות לעיוור מעניק לכל האוכלוסייה שירותי טיפול ושיקום, ואם זה מעניין אתכם, אומר מה האוכלוסייה הזו מקבלת מאתנו.


אנחנו עוסקים באיתור ורישום האוכלוסייה. אנחנו ממוקמים בכל בית-חולים בישראל, סמוך למרפאתו של הפרופסור, ואנחנו מבקשים מהרופא שיפנה אלינו את האנשים כדי שלא יטעו בדרך אלא שיגיעו מיד עם הירידה בראייה כדי שניתן להם משהו. אנחנו יכולים לשפר את תפקודו של האדם גם במילימטר אחד. אם הוא יקרא את הכותרת של העיתון, עשינו משהו. אנחנו אומרים שלמשל מקל יכול לעזור, קלטת יכולה לעזור לקרוא וכן הלאה. היום הגענו למצב שמתייחסים אלינו ביחס מסוים.


אנחנו נותנים לעיוורים שירותי תמיכה רגשית.

הדיון כאן הוא לא על מה ניתן לקבוצה מסוימת. השאלה היא במה אתה יכול לעזור לעמותה.

אנחנו עוזרים לעמותה. אנחנו מקיימים אתה דיאלוג ושיחה מהיום שהיא קיימת. הפגישה הראשונה הייתה כשגדעון הגיע לשירות לעיוור. חלק מהאוכלוסייה שנמנית על אותה עמותה היא גם אוכלוסייה שלנו. גם מבלי שהוא יבוא אלי, אנחנו נשרת אותם. אני לא צריך לשאול אותו והוא לא צריך לבקש ממני אלא אני עושה את זה כדין כי אני מחויב לזה.


אנחנו תומכים בו כלכלית כספית. עובד סוציאלי שלו מועסק בכספי תמיכה של המשרד.

אולי תוסיפו לו.

אין לנו יותר כסף.

הכסף נגמר?

כן.

קיימנו אתם פגישה ובה הם העלו מספר נושאים, כאשר לחלק מהצרכים נענינו ועשינו זאת כמידת יכולתנו.

יש לך שר יוצא מן הכלל, הוא ראש-הממשלה, אתה יכול לדבר אתו בנושא.

בסך הכול זו מחלה אחת. נכון שהיא הגורם המספר אחד בארץ לעיוורון, אבל יש מחלות נוספות ואוכלוסיות נוספות, ואנחנו מחויבים לכולם באופן שווה.

אני רוצה לשמוע את ההסתדרות הרפואית.

ההסתדרות הרפואית ביקשה ממני להשתתף בישיבה, כך שיש לי את הלגיטימציה לדבר בשמה.


מבחינת שיתוף הפעולה בין הרופאים – מומחי הרשתית והעמותה - אני מסכימה עם גדעון לגבי המודעות שהיא מאוד ירודה, גם בארץ וגם בחוץ לארץ, ואנחנו נענים לכל כינוס ומפגש ומשתתפים בו.

מה אפשר לעשות כדי לשפר?

בכל מפגש או בכל כינוס שמארגנת העמותה, אנחנו כמובן באים ונותנים הרצאות. אנחנו מנסים להגביר את המודעות של החולים במרפאות שלנו. אני באמת חושבת שהדגש העיקרי כאן הוא על האפשרות שקיימת בזכות החידושים בטיפול. צריך לתת לאנשים האלה את הטיפול כפי שמקובל היום בעולם עם אותם כספים שממילא נמצאים בסל. יש לנו היום את הכלים לטפל במחלה ולמנוע עיוורון, וזה דבר שלא היה לנו לפני שנה וחצי.

כולנו מסכימים לזה.

אנחנו היינו קשורים עם העמותה בכמה נקודות קריטיות. קודם כל, היינו הגוף שתמך כספית בעצם הקמת העמותה בהתחלה ובנקודה מסוימת ולאחרונה אנחנו שותפים אתם – וזה דבר מאוד חשוב לציין, כי הם חזרו אלינו כמפעיל שירות ועושים פרויקטים משותפים – בנושא הכשרת המתנדבים.


חייבת להיות תמיכה קבועה בעמותה. מהניסיון שלי זו העמותה הנפלאה ביותר שאני מכירה, במובן הזה שתוך פרק זמן מאוד קצר יחסית יש לה מספר מאוד גדול של חברים, והיא נותנת שירות אדיר. מעבר לזה צריך לקחת בחשבון שחלק ניכר מהאנשים שהיום פעילים בעמותה, הם אנשים עם מוגבלות אבל הם חוזרים ותורמים לחברה. כלומר, העמותה הזו היא מאוד ייחודית מבחינת הפעילות שלה, ואנחנו כאש"ל כל פעם נרתמנו לנקודות הקריטיות של הקיום שלה. בגלל התרומה המשמעותית שלה לאנשים שהיא עוזרת להם, בעיקר לאנשים מבוגרים, היא חייבת להמשיך לתפקד ולהיות משמעותית בחברה. נראה לי שצריך למצוא מקום קבוע להבטיח את הקיום שלה.

צריך למצוא איזון.

אני מסכם את הישיבה.

הוועדה רואה בדאגה את הפער בין רמת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב לבין השכיחות הגבוהה של המחלה בקרב האוכלוסייה המבוגרת בישראל כאשר 1/6 מן האוכלוסייה מעל גיל 55 לוקים במחלה.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות החולים לפעול להרחבת המודעות בנושא בקרב בני 50 פלוס, להמליץ לציבור זה להיבדק אחת לשנה אצל רופא עיניים, עם עדיפות למומחה רשתית על מנת לאפשר אבחון מוקדם של המחלה ולמנוע איבוד ראייה.

הוועדה קוראת לזרז הליך הרישום של שתי התרופות, לוסנטיס והאווסטין, ולהכלילן בסל שירותי הבריאות בעלות סבירה לפרט.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות, למשרד הרווחה ולרשות העיזבונות להגדיל את גובה התמיכות בעמותות נמ"ג וזאת כדי לאפשר את המשך פעילותה. אני מודה לכולם ואני מקווה שאכן נתקדם בנושא זה.

הישיבה ננעלה בשעה 10:00