כנסת פתוחה

PAGE
1
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

01.08.2006

הכנסת השבע-עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב ראשון
פרוטוקול מס' 62

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, ז' באב התשס"ו (01.08.2006), בשעה 13:00

מחלת האפילפסיה ודרכים לטיפולה

חברי הוועדה: משה שרוני - היו"ר


אריה אלדד

ד"ר אסנת לוקסמבורג - מנהלת מינהל תרופות וטכנולוגיות, משרד הבריאות ד"ר אילן בלט - מנהל מחלקה נוירולוגית, בית חולים שיבא תל השומר




פרופ' מירי נויפלד - מנהלת היחידה לאפילפסיה, בית החולים איכילוב




ד"ר זאב צוברמן - ממונה על סל השירותים, שירותי בריאות כללית

ד"ר דפנה דורון - מכבי שירותי בריאות




ד"ר חיה קטן - יועצת רפואית, המוסד לביטוח לאומי




נעמה ארזי מלכוב - חברת הנהלה, אי"ל- אגודה ישראלית לאפילפסיה




גלית גרינברג - חברת הנהלה, אי"ל-אגודה ישראלית לאפילפסיה




מידד גיסין - יו"ר צב"י- צרכני בריאות ישראל

וילמה מאור

מיטל בר שלום

מחלת האפילפסיה ודרכים לטיפולה

שלום, אני פותח את ישיבת הוועדה. כולנו יודעים שמחלת האפילפסיה היא מחלה לא קלה. קיימים שני סוגים: אפילפסיה כללית ואפילפסיה מוקדית. אנחנו יודעים שהמחלה הזאת לא מדבקת, אבל כנראה שזה לא ידוע בקרב הציבור. אנחנו רוצים לדעת איך אפשר לעזור לחולי אפילפסיה ולבדוק, האם יש תרופות חדשות וטיפולים חדשים. הייתי רוצה לשמוע את החברים שבקיאים בנושא הזה, קופות החולים והרופאים.

מדובר במחלה שכיחה, בין חצי אחוז לאחוז מהאוכלוסייה. זאת מחלה שיש לה דרכי טיפול שונות. יש מה להציע לחולים. הייתי מחלק את אוכלוסיית המטופלים לשתי קבוצות עיקריות, כאשר לכל אחת יש את הבעיות שלה. מרבית החולים מאוזנים היטב עם הטיפול התרופתי. או שאין להם התקפים בכלל, או שפה ושם יש להם התקף שאיתו הם מסוגלים לחיות. אצלם הנכות היא יותר נכות חברתית. הם סובלים מהסטיגמה, מהבעיות התעסוקתיות ומהקושי לחיות חיים רגילים ותקינים עם המוגבלות הקלה שיש להם. אלה צריכים התייחסות בעיקר דרך המרכיב הסוציאלי והתעסוקתי. צריך לדאוג לזה, שמקומות העבודה לא יוכלו לסרב לקבל עובד שיש לו אפילפסיה.

האוכלוסייה השנייה היא של חולים שאינם מאוזנים היטב עם הטיפול הקיים. בהם יש להשקיע את מלוא המאמצים הרפואיים, כדי להגיע למיקום המוקד האפילפטי ומיצוי הדרכים הטיפוליות התרופתיות והניתוחיות.

בשנים האחרונות תרופות חדשות הוכנסו לסל הבריאות. גם טכנולוגיה חדשה של קוצב הוכנסה גם היא לסל התרבות. בנוגע לניתוחים, גם עם רוב החולים מקבלים טופס 17 ומגיעים לניתוח, עדיין זה לא מוגדר כטיפול שקיים בסל התרבות כשלעצמו. תמיד צריכים למצוא ניסוחים אחרים, כדי שהחבר ייהנה מהטיפול.

מה מונע להכניס את זה?

שיהיה כתוב ניתוח לאפילפסיה ולא ניתוח להסרת גידול שגורם לאפילפסיה או ניתוח מוח. צריך לומר, ניתוח המיועד להסרת האזור שיוצר את התקפי האפילפסיה. הניתוח דורש בירור נרחב ומעמיק, והרבה פעמים קיימים קשיים בירוקרטיים בהשגת אותן בדיקות חיוניות לקראת הניתוח. אצל אלה העמידים לטיפולים התרופתיים הקיימים, יש את הנושא של הכנסת התרופות החדשות בזמן כך שיותר חולים יוכלו ליהנות מהן ולא רק החולים האמידים ביותר. הבדיקה לקראת הניתוח היא פרוצדורה הכרחית והיא לא כלולה בסל הבריאות.

כמו שאמר ד"ר אילן, הסל נותן מענה מאוד רחב מבחינת מגוון התרופות לטיפול. לקראת הישיבה היום בדקתי את העדכונים של סל שירותי הבריאות ומצאתי, שבכל אחד מהעדכונים נכנסו הטיפולים החדשים לחולי אפילפסיה, כולל הקוצב וכל הנושא של מזון שהכנסנו בשנה שעברה לחולים אפילפטיים. הכנסנו גם את בדיקת ה-FDG לצורך ברור המחלה. נתנו מענה במסגרת הסל.

עולה כאן הבעיה של הגדרה יותר מדויקת הנדרשת בתוך הסל. עם זאת הניתוחים ניתנים לחולה.

האם יש תרופות חדשות שלא הוכנסו לסל?

לא.

יש התוויות.

יש התוויות לכל תרופה ותרופה. נכון שחלק מהתרופות הוגדרו לחולים שהם עמידים. תרופות חדשות ביותר שנכנסו ביוני 2006, הוגבלו לחולים שעמידים לטיפולים אחרים שנמצאים בתוך הסל. חולה שמגיע למצב הזה מקבל את זה. בנוסף, אלה דברים שהם חדשים יחסית ואנחנו לומדים אותם. בהיסטוריה של הסל ושל הטיפולים האפילפטיים, לאורך השנים אנחנו גם מרחיבים את האוכלוסייה הזכאית בשנים מאוחרות יותר. השנה הכנסנו את הדברים האחרונים שייצרו עם מגבלות. אנחנו ממשיכים לעקוב, ובהמשך הם יהיו מועמדים להרחבת ההתוויות.

אני חושבת, שחלק מהתרופות שנכנסו עם כל ההתוויות יש להם מומנטים בירוקרטיים שמקשים על החולים מבחינת העלות שלהן. התרופות האלה דומות לעלות של תרופות שנמצאות היום בהתוויה ראשונית או שניונית. מבחינת העלות זה לא משנה. הן עדיפות הרבה פעמים על התרופות האלה. האלמנט הבירוקרטי הזה הוא בעייתי, אבל אני מברכת על מה שנעשה ואני מקווה שתוך זמן קצר הן ייכנסו עם התוויות פחות בעייתיות.

מאוד חשוב להכניס את הניתוח הספציפי ברחל בתך הקטנה. זה ניתוח מאוד ספציפי לקבוצת חולים שמיועד להביא לשיפור מאוד משמעותי מבחינת המחלה, איכות החיים שלהם והיותם אזרחים שיכולים לתפקד בצורה תקינה לחלוטין בחברה.

אני הייתי רוצה להעלות את הנושא של המודעות בחברה לגבי מחלת האפילפסיה. הנושא סובל מסטיגמה איומה. כתוצאה מכך ישנה הפליה מאוד קשה של החולים האלה, החל מגיל ילדות, בגני ילדים, בתי ספר, צבא ועבודה, בכל סקטור חברתי. הסיבה לכך נובעת מבורות ומחוסר הבנה של מה זאת המחלה, למה היא גורמת ומה היא מונעת. אם אנחנו מנסים להבין כמה זמן לחולים האלה יש התקפים, אנחנו מגיעים במקרים הגרועים ביותר לשבוע בשנה. מעבר לאותה תקופה, האנשים האלה יכולים לתפקד ככל אדם אחר בריא. כמובן שישנה תת קבוצה יותר קטנה, שתדירות ההתקפים שלה יותר גבוהה. רובם יכולים לתפקד בצורה תקינה לחלוטין, עם מגבלות מסוימות שניתן לפתור אותן. הנקודה הזאת לא באה לידי ביטוי מבחינה חברתית. אנחנו עדיין סוחבים את הסטיגמה והדעות הקדומות מלפני 100 שנים. הדברים השתפרו ב-100 שנים האחרונות.

מה היית מציעה?

בתקופה שבה יש מדיה כזאת רחבה, הרצאות, ראיונות, טלוויזיה ורדיו, צריך לעורר מודעות כלל חברתית. הדברים האלה נעשים על ידי עמותות שונות, אבל לא מספיק.

הם נעשים בחוגים מצומצמים.

הבעיה האמיתית, היא שאין מספיק משאבים לאנשי מקצוע, עובדים סוציאליים, פסיכולוגים, על מנת לבצע הרצאות שונות. צריך להשקיע יותר משאבים בכיוון שיאפשר יותר גישה לאוכלוסייה הכללית, על מנת להגיע להבנה של הנושא ברבדים הרבה יותר רחבים.

לקבוצה היותר קטנה של החולים היותר קשים, קיימת בעיה משמעותית מבחינת היכולת להתמודד איתה. במדינת ישראל ישנן אפשרויות שונות לטיפול כמו מעונות, מערכות תמיכה לאנשים שהם מאוד מוגבלים, לכאלה שהם משותקים או מאוד מפגרים, או לכאלה שיש להם בעיות פסיכיאטריות מאוד קשות. זה חלק קטן אמנם, אבל כאשר מדברים על מחלה שהיא בקרב אחוז מהאוכלוסייה גם החלק הקטן הוא לא קטן כל כך. אלה אנשים עם התקפים הרבה יותר שכיחים, שהטיפול התרופתי והכירורגי לא ממש מועילים להם. יש להם מוגבלות מסוימת, אבל הם לא מפגרים, חולי נפש או בעלי שיתוקים מבחינה פיזית. לאנשים האלה אין שום מענה. אין שום מעונות ספציפיים, או שהם מועברים למעונות עם אנשים שהם מאוד מוגבלים ומפגרים בצורה קשה. אין מסגרת לקבוצה הספציפית הזאת.

אני לא הצלחתי להבין את המוקד של הדיון הזה. מה הגורם לנו היום להתכנס ולדון במחלה הזאת ולא באחרות? לאיזה פתרון אנחנו נדרשים? איך אנחנו מגדירים את המיקוד של הבעיה העומדת לפנינו? זה לא כמו הדיונים האחרים, בהם עסקנו בתרופה מסוימת שלא היתה בסל. קיבלתי רושם שהאפילפסיה נמצאת במצב לא יותר גרוע מאשר כלל המחלות האחרות.

יש פחות מודעות למחלה הזאת בקרב הציבור.

אני לא יודע אם המודעות לסרטן העור או לסוכרת היא יותר גדולה.

לסרטן העור יש מודעות די רצינית.

אני בא ממקום של עזרה, אבל אני מנסה להבין איפה המוקד.

גם אנחנו לא היינו מודעים לאג'נדה המדויקת של הישיבה הזאת. אני חושבת, שהאפילפסיה היא מחלה שיש לה סטיגמה שאין לאף מחלה אחרת, מלבד אידס. זאת מחלה מאוד ליברלית. היא פוגעת בכל גיל, בשני המינים, בכל הצבעים, ללא שום הפליה. לכן, אין שום ספק, שאנשים עם עמדות בכירות מאוד ובעלי השפעה חולים במחלה הזאת. כל חולה מוכן לדבר על סרטן העור שלו, על הסוכרת שלו ועל לחץ הדם שלו.

לא על מחלת הנפש שלו.

לא תמצא מישהו שייצא באופן ברור וגלוי ויאמר, שיש לו מחלת אפילפסיה.

המוסד המחוקק או כל רשות ממלכתית שתוכל לכפות על מקומות עבודה לא להפלות לרעה חולי אפילפסיה, זה יהיה צעד אופרטיבי נכון. כמו שחברות לא יעזו לא לקבל לעבודה מישהו בגלל מינו, דתו או אמונתו, כך גם צריך לדאוג לזה שלא יעזו לא לקבל מישהו לעבודה רק בגלל שיש לו אפילפסיה. הדברים האלה קורים גם בחברות ידועות, מבוססות ומפורסמות.

רציתי להעלות גם את עניין הנגישות לשירותים. ישנם כמה מרכזי על בארץ לאפילפסיה, עם טיפול כוללני בבעיה. לרוב חולי האפילפסיה אין נגישות טובה לאותם מרכזים ולאותן מרפאות. הגישה של קופות החולים, היא שיש נוירולוג בקופה. לחלק גדול מהחולים הוא מספק מענה טוב, אבל לא לכולם. אין להן שום חובה לתת את טופס ה-17 המיועד למרפאות אפילפסיה, פרקינסון או מרפאה אחרת. כל צעד שתוכלו לעשות כדי שהחולים יוכלו להגיע לאותו מקום ויידעו שקיימים טיפולים נוספים ותרופות נוספות, הוא צעד נכון. צריך לאפשר להם להגיע לשם.

הקופה שלנו עובדת מכוח חוק בריאות. אנחנו נותנים את כל השירותים שהזכירה אסנת. אנחנו נותנים 4 קווי טיפול תרופתי, כולל התרופה האחרונה שנכנסה. אנחנו נותנים את כל האבחונים הנדרשים על פי הצרכים ואת כל הבדיקות המקדימות את הניתוח. אנחנו נותנים גם את הניתוחים עצמם. אני מסכים עם הדוברים הקודמים, כי נכון יהיה שמשרד הבריאות ירים את הכפפה ויגדיר בצורה יותר מדויקת את האינדיקציות לניתוח הזה, וכן יגדיר את הניתוח הזה כניתוח ייחודי, שכולל את הבדיקות המקדימות לניתוח הזה. אנחנו פנינו לד"ר ברלוביץ בעניין הזה, ואנחנו בהחלט תומכים בגישה הזאת. יש ויכוח על העניין הזה. גם את ההשתלה והקוצב, הטכנולוגיה האחרונה, אנחנו נותנים אותו. לרופא שמטפל בחולה אפילפטי מורכב, יש ארסנל טיפולי סביר בתוך סל השירותים של המדינה והקופות.

גם מכבי שירותי בריאות משתדלת לתת טיפול מיטבי לחולי האפילפסיה. השירותים ניתנים גם בקהילה וגם במסגרת שירותים אמבולטוריים בבתי החולים. ההחלטה לאן להפנות חולה מתקבלת בהתאם לשיקולים רפואיים.

אנחנו לא אחראים על הטיפול מההיבט הרפואי של אנשים עם מוגבלות, אבל אם בגלל המחלה אין כושר להשתכר, אז אדם זכאי לקצבת נכות. ילדים שמקבלים טיפול בנוגדי פרכוסים וזקוקים להשגחה, זכאים גם הם לגמלת ילד נכה. גמלת ילד נכה ניתנת, לצערנו, לפי קריטריונים מאוד מצומצמים, והיינו רוצים מאוד להרחיב אותם בשלב זה.

מי מפריע לכם?

הכסף. בחוק שלנו נאמר במפורש, שאנחנו חייבים לקבל את הסכמתו של שר האוצר לפני שמשלמים. יש לנו גם בצנרת המלצות. ביום שיהיה כסף, אנחנו נמסור אותן.

תגידי למנכ"ל שלך, יגאל בן שלום, לפנות בכתב לגבי הנושא הזה. אני אשב עם שר האוצר כדי לפתור את זה.

אנחנו נחזור ונעלה את זה בשמחה רבה.

בסל הבריאות לא תמיד יש הגדרה מפורשת לטיפולים ולתרופות, ובטח לא לדברים שהיו בסל לפני חוק הבריאות.

האם ראית פעם הגדרה בלי שיש פרשנויות?

זאת הבעיה. כאשר אין הגדרה ספציפית אז לכל קופה יש פרשנות אחרת. אני מצטרף לפנייה, להגדיר באופן ספציפי את הניתוח המדובר בו היום ועוד כמוהו. כל ניתוח שאפשר לבצע אותו בישראל, צריך להיות בסל הבריאות. הוזכר פה הנושא של תרופות מחליפות שהן ללא עלות. לצערי, משרד הבריאות ניסה לא פעם אחת להכניס תרופות לסל ללא עלות שמחליפות תרופות אחרות, אבל רוב קופות החולים לא היו מוכנות בכלל לקבל את ההגדרה של ללא עלות.

אנחנו נבדוק את הנושא הזה עם משרד הבריאות.

אני חברת הנהלה ב"איל" וגם מנהלת מרכז חינוך לאפילפסיה בסורוקה, מרכז שנפתח לפני כמה חודשים בזכות תרומה מארה"ב. אנחנו נתקלות ביומיום בנושא של הסטיגמה והמודעות הכל כך נמוכה לנושא. אנחנו נכנסים לכיתות ה-יב' ופוגשים בורות מאוד גדולה. מי שפותח לנו את הדלת מתעניין בחינוך לקבלת חולי האפילפסיה, אבל לא כולם פותחים את הדלת. יש לנו אישרו ממשרד הבריאות להיכנס לכיתות, אבל אין חובה למנהלת להכניס אותנו. הרבה פעמים אנחנו שומעים לא. אנחנו משתדלים להגיע כמה שיותר לבתי ספר ומקומות עבודה. אנחנו שומעים על הורים שבוחרים לא לספר אפילו למחנכת על הילד שחולה באפילפסיה. הם אומרים, אם יקרה משהו בטיול אנחנו נספוג את זה, אבל זה עדיף על כך שהמורה תגיד שהילד שלי הוא לא מספיק טוב. הסיפורים שאני שומעת הם מאוד קשים.

כאשר הבת שלי חלתה באפילפסיה לפני 7 שנים קיבלתי הביתה סטזוליד, מזרק שיש בו וליום, כך שההורה יכול לתת את זה לילד במידה וההתקף לא חולף תוך 2-3 דקות. זה נותן לי כאמא שליטה. בעבר אחיות בתי ספר היו מחזיקות את זה בארון התרופות. היום בשל הקיצוץ שום בית ספר לא מוכן להחזיק את זה אצלו. הורים מפסיקים לעבוד ויושבים בבית מחכים למקרה שיקראו להם, והם יוכלו תוך 2 דקות להיות בבית הספר של הילד. הייתי בביקור בית כזה. אמא חושבת להפסיק לעבוד, כי בבית הספר אף אחד לא לוקח אחריות. אני חושבת, שצריך לחשוב איך לפתור את הבעיה של ההורים האלה.

הנושא של ההגדרות נמצא בטיפולו של ד"ר ברלוביץ.

מתי אתם חושבים שאתם תגמרו את העבודה?

זה דורש הגדרה ושינוי פנימי בתוך התעריפים של המשרד. זה לא קשור להרחבה, זה יותר הסברה. אני מניחה שזה יסתיים בקרוב. אני אוכל לעדכן את הוועדה. לגבי ההרחבה של הסל, אנחנו אמורים לסיים את התהליך בסוף חודש אוגוסט. לאחר מכן, אנחנו מתחילים בתהליך של הוספה של דברים ללא תוספת עלות. אני ברצון רב אבחן גם את התרופות האלה במסגרת הדברים שעומדים על הפרק, ואני אתייעץ גם עם המומחים.

הם תמיד יהיו חופשיים לתת לך עצות טובות.

אני רוצה להוסיף מילה על הביטוח הלאומי. הבעיה של הילדים מוכרת. אם הוא שורך את הנעליים או לא, זה לא העניין. גם לגבי המבוגרים יש פה סתירה. נותנים את הקצבה בהתאם ליכולת השתכרות, אך מצד שני לא כל כך לוקחים אותם לעבודה. הם יוצאים קרחים משני הכיוונים. אני לא יודעת מה קורה עם הוועדות, ואם זאת באמת ועדה פסיכיאטרית או לא.

התנאי להענקת שיעורי עזר לילדים, הוא היעדרות של 3 שבועות רצופים מהלימודים. הילדים שלנו לא נעדרים 3 שבועות רצופים, אבל הם נעדרים פה ושם והם סובלים מקשיי למידה בעקבות נטילת התרופות ובעקבות הפגיעה במוקד הנירולוגי. צריך להכניס סעיף ספציפי שמאפשר להם לקבל שיעורי עזר. זה דבר מאוד חשוב. הנציגה של משרד החינוך בדרך כלל נמצאת פה.

יש להם דיון חשוב בוועדת החינוך, ואי אפשר להתחלק. אנחנו נעביר את המסר למשרד החינוך.

אני רוצה לסכם את הישיבה. הוועדה קוראת למשרד הבריאות לפעול להגברת המודעות למחלת האפילפסיה, הסובלת מסטיגמה קשה בקרב הציבור הרחב. הוועדה קוראת למשרד הבריאות, להגדיר בצורה מדויקת את האינדיקציות לניתוחים לכריתת המוקד האפילפטי, לבחון דברים להרחבת סל הבריאות, כדי שיהיה ניתן לתת מענה לא רק לחולים המגלים עמידות למחלה. אנחנו נעקוב אחרי זה. אני אדבר עם שר הבריאות, שיתמוך בזה כדי לעזור לאנשים הסובלים מהמחלה הזאת. תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 14:00