כנסת פתוחה

PAGE
16
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

18.7.2006

הכנסת השבע-עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב ראשון
פרוטוקול מס' 52

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

שהתקיימה ביום שלישי כ"ב בתמוז התשס"ו (18 ביולי 2006) בשעה 13:00

חודש המודעות למחלת הפרקינסון.

חברי הוועדה: משה שרוני – היו"ר

יצחק זיו

שרה מרום שלו

רפי איתן – שר לענייני גמלאים במשרד ראש הממשלה

עו"ד סלה עטר-כץ – יועצת מנהל תכנון, משרד הבריאות

אורנה טל – סגנית ראש מנהל טכנולוגיות, משרד הבריאות

שולה מיטבסקי – מנהל הגמלאות, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר יוסף גולדשטיין – רופא מִנהל, קופת חולים לאומית

מידד גיסין – צב"י

רון עוזרי – מזכיר איגוד בתי אבות

רותי בריק – מנהלת לקוחות, טבע תעשיות פרמצבטיות

ורדית ריזל – מנהלת מוצר, טבע תעשיות פרמצבטיות

רונן בזק – נציג שיווק, טבע תעשיות פרמצבטיות

פרופ' מרטין רביי – נוירולוג, ועדה מייעצת לעמותת חולי פרקינסון

סלעית כץ-אפודי – יחסי ציבור, עמותת חולי פרקינסון

יקותיאל נבון – יו"ר עמותת חולי פרקינסון

אורלי סגל – מ"מ יו"ר עמותת חולי פרקינסון

נחמיה ביין – מזכיר העמותה

שרון חסין – המחלקה הנוירולוגית, בית חולים שיבא תל-השומר

וילמה מאור

שרון רפאלי

חודש המודעות למחלת הפרקינסון

צהריים טובים. כבוד השר, יש לנו הכבוד שאתה אורח בוועדת עבודה, רווחה ובריאות. אנחנו מוסרים הרבה בריאות לתושבי ישראל.


היום אנחנו דנים על חודש מודעות למחלת הפרקינסון. כבוד השר אמר לי שיש לו דבר חדש לגבי מחלת הפרקינסון. רשות הדיבור לך, בבקשה.

אני באמת במקרה כאן. סיפרתי למשה סיפור, והוא הציע שאני אספר את הסיפור כאן בוועדה.

בגלל סיבות רפואיות שלי חיפשתי לפני מספר שנים גורם כלשהו שיעלה את מערכת החיסון של הגוף שלי. מצאתי במכון מחקר באוניברסיטת בר-אילן שעובדת בשיתוף עם מכון ויצמן תרופה שנקראת AS101 שגורמת לכמה שינויים בגוף: קודם כל, היא מחזקת את מערכת החיסון; והיא גורם לנוירונים פגועים להתחבר מחדש. בעקבות שני אלה יש לה השלכה על כמה מחלות. בראש המחקר הזה עומדים פרופ' בנימין סרדני ופרופ' מיכאל אלבק. אני מציע להזמין הנה את פרופ' בנימין סרדני כי הוא יידע יותר ממני. בעקבות הגילוי הזה הם ניסו שורה של מחלות בעכברים. כל הניסויים נעשים בארץ וב- NIH של ארצות-הברית – מערכת המחקר של משרד הבריאות האמריקני. ניסו את התרופה נגד פרקינסון בעכברים, ומצאו שהתרופה מרפאת לגמרי. כלומר, עכבר שמכניסים לו פרקינסון באופן מלאכותי ונותנים לו את התרופה הזאת, מתרפא לחלוטין- -

מה זה מכניסים לו פרקינסון? אני מבין שהמחלה מתפתחת כאשר לא מגיע חומר מסוים מהמוח, אז מה מזריקים לו, את מה שלא מגיע?

איך עושים את הפרקינסון בעכבר - -

"פרקינסון" זה שם של רופא, אז אותו ודאי לא מזריקים.

אני פשוט לא יודע. לכן אני מציע שתזמינו את פרופ' סרדני.


לפני כשנה וחצי אוניברסיטת בר-אילן הגישה את הנושא לוועדת הלסינקי במשרד הבריאות כדי לנסות את התרופה אצל מספר חולי פרקינסון, ועד היום הזה משרד הבריאות לא נתן את האישור בגלל מספר טעמים שקשה לי להבין אותם- -

יש לי הצעה: אתה מכיר את שר הבריאות- -

שמעתי עליו.

זה לא תלוי בו.

אני סיפרתי את הסיפור לשר הבריאות, אבל הוא הציע שאני אמתין עד שיהיה לו מנכ"ל. עכשיו אני מבין שיש לו המנכ"ל הקודם.

תודה רבה לשר רפי איתן. פרופ' מרטין רביי, נוירולוג ועדה מייעצת לעמותה, יציג מצגת, בבקשה.

שלום לכולם. תודה על ההזמנה לכאן. להבדיל מהשר אני לא באתי במקרה, אלא עזבתי את העבודה שלי, אני מנהל מחלקה נוירולוגית בבית-החולים "אסף הרופא" ונעניתי לבקשה לבוא לחזק את התיזה שעמותת חולי הפרקינסון בארץ סובלת משום שאין להם אפשרות לרכוש את התרופות- -

זה לא בסל?

נכון. אלה תרופות שנמצאות לרשות החולים גם באירופה וגם בארצות-הברית. החולים לא יכולים לרכוש אותן, חוץ מהחולים שיכולים לרכוש את התרופות בזכות תקציב אישי שיש להם- -

כמה עולה תרופה כזאת?

אני אסכים לענות אחרי ההרצאה שלי על השאלות.

בשמי ובשם הוועדה, תודה מקרב לב שמצאת לנכון לבוא היום לוועדה הזאת כדי להסביר את הנושא. מקווים שהוועדה הזאת תמצא אוזן קשבת כדי להביא בשורה טובה לכל חולי פרקינסון.

למחלת פרקינסון יש תכונות שמשותפות לעוד שתי מחלות שאתם מכירים: מחלת אלצהיימר – אחרי גיל 60 כולם מפחדים שהדבר כבר בדרך; ומחלת ה- ALS שפוגעת בגפיים והחולה לאט-לאט משתתק. אלה החולים שלפעמים מופיעים בעיתונות כשהחולה מבקש להפסיק את מכשירי ההנשמה; אלה שלוש המחלות הדגנרטיביות הקשות ביותר: אלצהיימר, פרקינסון ו- ALS.

הן דגנרטיביות – לא יודעים היום מהו מנגנון יצירת המחלה; הן פרוגרסיביות, אין אפשרות היום לעצור אותן; הן בלתי הפיכות; ואין טיפול מרפא. זאת אומרת, הטיפול הוא רק סימפטומטי. זה כמו חולה סוכרת: הוא לוקח את האינסולין וזה משתפר, ואם הוא לא לוקח הסוכר עולה. חולה פרקינסון לוקח את התרופה – משתפר, ואם הוא מפסיק, מיד כל הסימפטומים מופיעים. המחלה פוגעת במערכת המוטורית – כולם ראו את החולה שרועד. אבל נוסף לכך יש גם קשיים בהליכה: החולה הולך בפסיעות קטנות, לא מטלטל ידיים. במשך השנים יש עוד סימפטומים שהקהל הרחב לא מכיר: 50% מהחולים מפתחים דיכאון ולמעלה מגיל 70 מפתחים דמנציה - שיטיון - דומה למחלת אלצהיימר, אבל יותר מזורז משום שהוא חולה פרקינסון.

מי שגילה את המחלה ראה כמה חולים ייחודיים עם אפיונים דומים, והוא כתב מחקר על Shaking Palsy, "שיתוק רועד". זה היה ג'יימס פרקינסון. הוא היה רופא ב- 1817 וכתב על 7 חולים שהיה להם משהו מיוחד. הוא היה אנרכיסט, וגם כתב ספרים אחרים שלא קשורים ברפואה. אבל הוא נעשה מפורסם בכל העולם. המחלה נקראת על שמו - ג'יימס פרקינסון.


יש כאן תמונה של חתך מוח של חולה שנפטר ממחלה אחרת, ופה יש משהו שחור – זה הגרעין השחור. פה רואים דגימה של חולה שנפטר ממחלת פרקינסון, ורואים שיש עיוות של תאים שמכילים דופמין. הדגימות הם מפרופ' סופר מ"הדסה"; זה חתך של חולה שלי שהסכים שנבדוק את הנושא.

למחלה יש מומנט יהודי משום שהאפיון הפתולוגי הוא שיש גופיפים אדומים על שם Lewy-bodies. לוי היה פתולוג יהודי מברלין שב- 1912 כתב על הנושא.

המחלה פוגעת ב- 1 מתוך 1000 באוכלוסייה או 100 / 1-2 מעל גיל 65. בישראל מעריכים שיש בין 12-15 אלף חולים. רוב החולים הם בני 55-75, וזה גיל מוקדם; אבל יש גם חולים צעירים בני 30-50 – Juvenile Parkinson. זאת לא רק מחלה של האיש הזקן.

ג'ימס פרקינסון תיאר את המחלה; טרטיאקוף גילה שהמוחות של החולים מאבדים נוירומלנין; הפתולוגי לוי תיאר ב- 1912 את ה- Lewy-bodies; קרלסון קיבל פרס נובל לפני 3 שנים על כך שגילה שדופמין הוא הנוירוטרנסמיטור; Yahrגילה ש- Levadopa עוזר. פה יש נקודה יהודית נוספת: Youdin, פרמקולוג מהטכניון בחיפה גילה יחד עם פרופ' בירקמאייר ז"ל ב- 1970 ש- Selegiline, תרופה שמעכב את האנזים הזה מאוד מועיל למחלת פרקינסון. יש עוד נקודה יהודית שקשורה לפרס נובל ברפואה: פרופ' צ'חנובר שזכה בפרס נובל בכימיה לפני שנתיים גילה שיש חומר בתאים שנקרא Ubiquitin שחיוני למנגנון פירוק חלבונים. ב- Lewy-bodies שלמדנו עליהם 70 שנה, גילו לפני 12 שנה שהם מכילים Ubiquitin. זאת אומרת שהמרקר האופייני למחלה דווקא מכיל Ubiquitin. חושבים שאולי יש כישלון במנגנון פירוק החלבונים, וה- Lewy-bodies מנסים לנטרל.

רעד במנוחה וביישור ידיים. יש לפעמים גם רעד בסנטר, והייתה שאלה אם ערפאת סבל מפרקינסון או לא. אני הייתי שייך לקבוצה שחשבה שכן. יש גם נוקשות שרירים וגידים; תנועתיות איטית מאוד, החזרים פוסטורליים לא טובים, וכמובן, עושים מבחן, נותנים דופה והחולה משתפר. אלה סימפטומים קרדינליים ניכרים. אבל יש הרבה צרות נוספות לחולה: הבעת פנים קפואה, מעמד כפוף, מצמוץ עיניים מופחת, שינויים בקול, דליפת רוק מהפה שמפריעה לו מאוד בחיים היומיומיים, הליכה עם פסיעות קטנות וגם שפשוף, חוסר תפקוד ידיים, עצירות קשה וגם ירידה בלחץ דם בעמידה עם התעלפויות. מלבד זאת יש גם בעיות נפשיות: דיכאון; שיטיון; פסיכוזה - לפעמים יש מחשבות שווא, קנאות לבן-זוג או פרנויה, או התקפי חרדה. כלומר זאת לא רק מחלה של מערכת התנועה, אלא גם מחלה של מערכת אוטונומית, ויש לה גם אספקטים נפשיים.

כל התרופות שאנחנו מנסים להכניס מנסות לשפר את המצב של החולים. זאת כמות התאים הדופמינריים שאנחנו נאבקים בהם במשך השנה. כל השנים אנחנו מאבדים תאים דופמינריים. הביולוגים טוענים שאם היינו חיים עד 120, 90% מהאוכלוסייה הייתה סובלת מפרקינסון מכיוון שבגיל 110 כמות הדופמין שנשארת בגוף היא לא גבוהה, יש עקומה טבעית של איבוד תאים. זאת הסיבה שחוקרים בכל העולם מנסים למצוא תרופה שמחזירה לחיים תאים או עוזרת ליצירה מחדש. תרופות כאלה נקראות "תרופות Neuroprotection" או "Neurorescue". אבל אין לנו תרופות כאלה לפרקינסון.

אם אין תרופות לפרקינסון בשביל מה צריכים עוד תרופות? אלה התרופות שיש בישראל: דופה, דופמין אגוניסטים, אנטיכולינרגים – אלה שמות שהקהל לא צריך לדעת. אני נוירולוג כבר 35 שנה, ותת ההתמחות שלי היא פרקינסון, וזאת המחלה היחידה שעקב הטיפול הכרוני מתפתחת מחלה נוספת. זאת תסמונת של טיפול כרוני. אין שום דוגמה ברפואה – לא בנוירולוגיה ולא ברפואה פנימית שהחולה מפתח בעל כורחו סימפטומים קשים לאיזון תרופתי שהם פועל יוצא מהתרופות הקיימות. וזאת בעיה. למשל, דיסקינזיות – הגוף קופץ כאילו יש לו חשמל, קפיצות בלתי רצוניות ברגליים; מצבי קיפאון – באופן רגעי הוא כאילו קפוא או מצבי קיפאון ממושכים, הוא כאילו תקוע; לפעמים יש להם בלבול והזיות. כל אלה נובעים מהתרופות הקיימות. זה חשוב לדעת. אילו משאירים את התרופות הקיימות יש דין מחלה משותף לכל החולים בארץ ובעולם.

מאז 2002 לא הוכנסה שום תרופה חדשה לסל הבריאות הישראלי, 4 שנים החולים נשארו עם אותן התרופות. אז העשירים קונים את התרופות החדשות, ואחרים לא.


4 התרופות שאנחנו מקווים שתהיה לגביהן אוזן קשבת בוועדה: Azilect (Rasagiline) תוצרת "טבע", שסנטז אותה פרופ' יודין; Stalevo; Cabaser (Cabergoline) ו- Apo-Go (Apomorphine).

למה Azilect אם יש תרופה שנקראת Jumex שדומה במנגנון הפעולה וקיימת בסל? מכיוון שהחולים שמקבלים Jumex לפעמים מקבלים התקפים של לחץ דם גבוה כי התרופה משפיעה על טירמין שהוא חומר שאנחנו מקבלים באופן טבעי דרך המזון, והיומקס מנטרל את האנזים שמפרק אותו. לכן החולים מגיעים לפעמים עם 220 לחץ-דם. זאת בעיה קשה כי עלול לקרות להם אירוע מוחי. יש Jumex בשוק, אבל זאת הסכנה שלו. יותר גרוע או לא פחות גרוע: בכבד של החולים Selegilin הופך ל- Amphetamine שהוא הבסיס ל"אקסטזי". זאת תרופה שבאירופה הולכת צמוד לישראלים. כנראה יש ישראלים שלקחו את הצד המסחרי שלה. יש ישראלי שנמצא במאסר במיאמי משום שמאשימים אותו שהוא היה אחד מהגדולים.

יש שר לשעבר שנמצא בכלא בגלל זה.

ורופא.

אני התכוונתי להוסיף פלפל, לא התכוונתי להיכנס לזה.

אני לא מכיר שום דוגמה אחרת לתרופה שנותנים לחולה, והיא הופכת בכבד שלו לאמפטמין. לכן החולים לפעמים מבולבלים ועם הזיות; מצד אחד הם נהנים מהתרופה, ומצד שני סובלים משתי התופעות האלה – לחץ דם גבוה וכמובן בלבול.


Azilect, התרופה שאנחנו מבקשים להכניס לסל, גם עובדת במנגנון דומה: מעכבת אנזים - - -, ומלבד זאת לוקחים מנה אחת ביום, וזה מאוד נוח לחולה. חוץ מזה אין בעיה של פירוק טירמין, והיא גם לא הופכת בכבד של החולה לאמפטמין. שתי תופעות הלוואי הלא רצויות בתרופה הקיימת, לא קיימות ב- Azilectש"טבע" מנסה להכניס לסל ונמצאת בשימוש באירופה.


למה Stalego אם יש דופה בשוק? במחקר שאנחנו עושים כל הזמן בחולים למדנו שאם אנחנו מסוגלים לתת דופה במנה קטנה שמגיע למוח ברציפות כל היום, אנחנו מקטינים את הדיסקינזיות, וגם כנראה מקטינים את תופעות ה- “OFF”. Stalego היא תרופה שפותחה בידי Novartis, והיא תרופה חכמה: היא מכילה גם Dopa, גם Carbidopa וגם Entacapone. Entacapone זה תכשיר שמעכב אוטיליזציה של דופה. החולה מקבל 4 פעמים Stalego, אבל הרמות הן יותר יציבות. זאת אומרת שעקב לקיחת Stalego יש לנו הצפה מבוקרת של דופה שמגיע למוח.

כמו לנטוס באינסולין.

בדיוק, זה העיקרון.

Cabaser היא עוד תרופה דופמין-אגוניסטית. Cabaser נותנים פעם ביום. חייבים להבין שלחולה פרקינסון יש בעיה: הוא לוקח 12 כדורים ביום, וזה עושה דמורליזציה וגם מאוד לא נוח; כל שעה וחצי-שעתיים כל אחד הולך עם "החבילה" שלו, והוא כל הזמן עם כדורים. יש פתאום תרופה שזמן ההשפעה שלה היא 64 שעות, ולוקחים אותה פעם ביום. זה מאפשר גירוי ממושך של קולטנים דופמינרגים, וזה מקטין את ההתקפים של “OFF”. יש עבודות שמראות ש- Cabaser היא תרופה טובה.

ולסיום, חולי פרקינסון יכולים להיות פרופסורים באוניברסיטה, חבר כנסת, מורה או מוזיקאי. אני מכיר חולים מארבעת הסוגים האלה. לפעמים יש להם הופעה או לתת נאום, והם צריכים להראות תפקוד תקין. לכן יש זריקות Apo-Go. הוא מזריק Sucutane, ותוך רבע שעה הוא יכול לתפקד במשך שעה. הצרה של אפו-גו היא שזמן ההשפעה הוא שעה. זאת הסיבה שהחולה הרגיל לא יכול לקחת את זה 8 פעמים ביום, אבל בן-אדם שיש לו משהו דחוף, זה יכול לעזור.

נתתי כמה מילים על מהות המחלה, נתתי מספרים כמה חולים יש בארץ, כי לפעמים בוועדה מפחדים שההוצאה תהיה גדולה- -

בוועדה לא מפחדים, האוצר מפחד.

אני יודע שלא אתם, אבל שומעים אתכם.

הסברתי למה צריך תרופות חדשות אף על פי שיש תרופות ישנות; מכיוון שאנחנו מאמינים שאיכות החיים של החולה תשתפר. 4 התרופות האלה טובות, וזאת לא הוצאה בשמים. לכן אני מקווה שאתם תתמכו בה.

כמה כסף זה לקופת המדינה?

אני מודה שלא התכוננתי לזה, אבל אני יכול לחשב.

אם יש כ- 12 אלף חולים, אני יוצא מהנחה שבין 30% ל- 50% מהחולים יכולים להתאים לתרופות, מה את חושבת ד"ר חסין? ד"ר חסין היא רופאה בכירה בתל-השומר, אחראית על בעיות של מחלת הפרקינסון, והיא הסכימה לעזור לי פה.

אני מסכימה עם כל מה שנאמר.

זה כ- 6 מיליון ₪ בשנה.

לא בשמים.

אפילו כסף קטן, אדוני היושב-ראש.

אני רואה שלכולם יש כסף קטן. גברת אורנה טל, סגנית ראש מנהל טכנולוגיות במשרד הבריאות.

תודה על המידע המאלף. לסל השירותים נכנסו מעט מאוד טכנולוגיות משנת 99'; למעשה, 4 תרופות בלבד לטיפול בפרקינסון, ובאפריל 2005 נכנס טיפול בקוצבי מוח להפרעות במוח שגם יכול לעזור לחלק קטן מהחולים האלה.

אני מצטערת שאני שוב מתייחסת לכסף, אבל העלות הכוללת של הטיפולים האלה מאוד יקרה. השנה הוגשו 5 תרופות – אלה שאתה ציינת וגם סיפרול. שמעתי שיש עוד דברים שאפשר להעלות.

חלק מהבעיות של הטכנולוגיות שעוסקות בפרקינסון הן שהתרופות אינן מרפאות וגם לא מצילות חיים. הן תורמות לאיכות החיים- -

מקילות.

- - וזה גם שיקול חשוב מאוד בשיקולי הוועדה. כשהשיקול הזה מתמודד מול תרופות מצילות חיים תמיד יש בעיה של החלטה. 5 התרופות האלה מתמודדות השנה על הסל, וזה נמצא בדיונים של השבוע הקרוב.

אם למשל לא היו תרופות למיגרנות, והייתה תרופה מצילת חיים – אני שואל תמיד מי סובל יותר ממחלות, מי שסובל ממיגרנות או 5 החולים- -

אין לי תשובה בשבילך.

ממגרנה, אלה סובלים יותר.

הרבה יותר. כשהתרופות נכנסו לישראל ולא היו בסל כדור היה עולה 70-80 שקל. אני הייתי אז במילואים, והיה מאוד קשה לצה"ל. היינו צריכים לעשות ועדה של 4 רופאים כדי לאשר לחייל שהיה ביחידות נבחרות לקחת תרופה, ותוך 5-10 דקות הוא היה חופשי מהתקף, כיוון שהאלטרנטיבה הייתה להוריד אותם מקרבי. אתם יודעים שיש הרבה חיילים בישראל, אבל חיילים ביחידות נבחרות – זה הדבר.

אני רוצה להתייחס להערה של נציגת משרד הבריאות. נכון שהתרופות אינן מצילות חיים, אבל הן מאריכות את היכולת שלנו לתפקד עוד 5-10 שנים ולא ליפול על שכם משלם המסים כחולים סיעודיים. האלטרנטיבה היא נפילות, איבוד שיווי משקל, חבטות בראש, שברים, כיסאות גלגלים ומיטות סיעודיות.

זה עולה יותר- -

הרבה יותר. אלפי שקלים ליום לעומת מאות שקלים בחודש. אם עושים את זה בחישוב כלכלי של עלות-תועלת – שלא לדבר על זכותו של חולה לחיות חיים תקינים ולא לסבול ממיגרנות או מנפילות – אז זה כסף קטן.

יש פה חולי פרקינסון שיושבים בחדר. אני לא חושב שלבד אתם יכולים לאבחן – הם לא רועדים, והם מסוגלים לקום וללכת הודות לתרופות שהם לוקחים כרגע. התרופות מאפשרות תפקוד די סביר, והאנשים האלה ממשיכים לעבוד בבנקים ובחברות ובעבודות כפיים. יש לי שני חולים שהם טכנאי מטוסים, והם חולי פרקינסון כבר 10 שנים. אז שיהיה לכם מושג עד כמה התרופות האלה עוזרות גם במעגל העבודה. הייתה לי בעיה קשה עם חולה שהיה שוחט, והוא שאל אם הוא יכול לשחוט בגלל הרעידות. זאת הייתה סוגייה מאוד קשה.

תאר לעצמך אם הוא היה מוהל.

לא שמענו איזה תרופות התרופות החדשות האלה מחליפות. זה קיים בכל סוגי התרופות החדשות שמדובר עליהן להכנסה לסל- -

שאלת הקיזוז.

בטח. את הנושא הזה לא לוקחים בחשבון – בטח לא האוצר – בשיקולים האם להכניס תרופה מסוימת או לא.

שאלה מאוד חכמה.

אני מאיגוד בתי האבות. אני אתייחס בעיקר לאוכלוסייה המבוגרת בלי לזלזל בבעיות אחרות. גישה החברתית הרווחת בארץ היא לתת לקשיש את מקסימום התנאים לחיות בסביבתו הטבעית, ועל כך משקיעים גם רבות: חוק ביטוח סיעוד והרבה חוקים אחרים שנחקקו.

אנחנו יודעים שבעקבות מחלת הפרקינסון אנשים נאלצים להגיע לכל מיני מסגרות שיכלו לא להגיע אליהם. זה לא רק אשפוזים קצרי טווח, אלא גם אשפוזים ארוכי טווח. קחו בחשבון שגם בן אדם מבוגר שנמצא במסגרת, לא תמיד יש מי שיעזור לו ויעקוב אחריו. נאמר פה דבר לכאורה שולי – מספר הפעמים ביום שהוא צריך לקחת את התרופה. אחות לא באה כל ארוחה; באים פעם-פעמיים ביום, לפי המקובל, אחרת בן אדם לא יכול לקבל כמו שצריך באופן סדיר גם את התרופות הקיימות.

לגבי הנושא הכספי, לא עלה באופן רשמי מהגורמים הרשמיים מה העלות, אבל כשיגיעו לדבר על העלות תמיד נוהגים לקחת את הברוטו ולאיים עלינו במחירים ובמספרים. זה נושא שצריך לקחת בחשבון: המרווח בין עלויות קיימות לבין עלויות של תרופות חדשות, זה סך-הכול הרווח; דבר שני - המס. האוצר לא מפסיד את המס כי לא היה מס על תרופה שעוד לא משלמים עליה. לכן מותר גם לדבר על מיסוי במקום שהוא קיים. דבר שלישי, מרווחים - אני לא יודע איזה מחירים לוקחים פה: לפני ייבוא או אחרי ייבוא, מרווחים של 10% או של 50% או של 70% בין העלויות. וכשמכמתים את הבעיה לכמות קטנה, יותר קל להעביר החלטה שבטח כולם פה הספיקו להספיד אותה.

שלום. אני מניחה שלא הייתם מצפים לראות אישה צעירה כמוני כמי שבאה לדבר על מחלת הפרקינסון ולייצג את העמותה. אני עורכת דין במקצועי, אני ממלאת מקום יושב ראש עמותת הפרקינסון ופעילה מאוד בעמותת הפרקינסון כבר 4 שנים. אני חליתי בפרקינסון לפני כמעט 6 שנים. הייתי בת 36, והדבר האחרון שציפיתי זה לקבל בשורה על מחלה כל כך קשה. כל אדם שחושש ממחלה הוא חושש קודם כל ממחלה שתהרוג אותו, שהוא ייכנס להליך כירורגי כלשהו או שבסוף ייפטר מהצרה שלו או שחלילה ימות ממנה. המחלה הזאת לא הורגת, אבל לצערי הרב, היא גורמת מדי יום למחשבות שאולי היה עדיף למות ולא לחיות בצורה כזאת. לא מדובר רק באיכות חיים. "איכות חיים" היא מילה יותר מדי יפה בשביל זה, זה בדיוק ההפך ממה שנקרא "איכות חיים". כל החיים שלי השתנו והתהפכו לחלוטין. הייתי בשיא הקריירה שלי, עורכת דין מצליחה, ניהלתי משרד עצמאי בראשון לציון, הצלחתי מאוד בעבודה, הבאתי את המשפחה לרמת חיים מאוד גבוהה. בשיא החיים שלי – יש לי בעל ושני בנים, והיו לי גם תוכניות מעבר לזה, והכול נעצר. כל החיים הפסיקו ונעלמו.

פרופ' רביי נתן לכם סקירה מלאה על כל הסימפטומים שהם לא רק מוטוריים ופיזיים, לא רק סבל נוראי שאנחנו עוברים, אלא גם בעיות אחרות: מנטליות, נפשיות, רגשיות, ואפילו פגיעה במבנה האישיות. למשל, הסימפטום של הרעד התרופות לא מצליחות להפסיק. יש סימפטומים נוספים חוץ מזה – ואולי לא את כולם אני חשה – אבל את הסימפטום של הרעד אני לא מצליחה להפסיק, ולכן נאלצתי להפסיק את עבודתי. מאז שאני חולה מצאתי את עצמי נשאבת למען העשייה למען חבריי לעמותה מאחר שקולם לא נשמע. מתוקף עבודתי אני דיברתי תמיד וייצגתי, ומאחר שהמחלה גורמת לשינוי במבנה האישיות, יש לנו גם בעיה של אפתיה ושל חוסר יכולת להתווכח ולהתנגח. זה מחליש אותנו נפשית, ולא שומעים אותנו. בתור עורכת דין העבודה שלי הייתה להתעמת עם עורכי דין אחרים, עם בית משפט, עם קליינטים. אני לא יכולה לעבוד יותר, ובעקבות התופעה גם קולם של החולים לא נשמע. נוצר מצב שהציבור לא מודע לבעיות חולי פרקינסון מכיוון שקולם לא נשמע. בהזדמנות זאת אני מבקשת שתשמעו את הבעיות שלנו ולסייע לנו.


מעבר לעניין התרופות שהן באמת חשובות, יש שני דברים שאנחנו זקוקים להם: הרי לרפא את המחלה אי-אפשר; עוד לא נמצא חולה שנרפא. אנחנו מתחילים להתרגל לרעיון אף על פי שקשה לקבל אותו. אבל לפחות אפשר עד כמה שאפשר להקל. הדרך להקל חוץ מתרופות זה הצורך שלנו בהתעמלות, הידרותרפיה, פיזיותרפיה יום-יום. זה לא מונע את התקדמות המחלה, אבל זה ממתן את התקדמותה. זה ימנע ממני להגיע מהר מאוד למצב סיעודי בכיסא גלגלים. גם ככה אני מתפקדת הרבה פחות ממה שיכולתי, וההידרדרות במחלה מתקדמת מאוד מהר.

אנחנו זקוקים לטיפולים ההידרותרפיים. בסל התרופות יש רק 12 טיפולים בשנה לכלל הציבור. חולי פרקינסון זקוקים לזה מדי יום ביומו. אנחנו זקוקים לזה. אם לא נקבל את הטיפולים האלה המצב יידרדר הרבה יותר מהר, והבעיה היא הגעה למצב סיעודי. אני מבקשת לאפשר לנו חיים של כבוד עד כמה שאפשר באמצעות הדברים האלה.

תודה רבה. יוזמת הדיון הזה הייתה חברת הכנסת שרה מרום-שלו, בבקשה.

אני מודה ליושב ראש הוועדה שכשפניתי אליו הוא מיד הסכים לכנס את הוועדה ולדון בנושא. אני נתקלתי בנושא במקרה כאשר פנו אליי גמלאים. לפי כתבים ראיתי שיש גם צעירים שזה קורה להם, אבל לא התעמקתי בזה עד שראיתי שזה מאוד כואב כשרואים שצעירים סובלים מזה. לכן ודאי שאנחנו צריכים להתייחס לזה ברצינות רבה יותר ובכבוד.

אם יש לנו כמה פרופסורים שטוענים שיש תרופות שיכולות לעזור במידת האפשר אנחנו, חברי הכנסת, צריכים לעשות הכול ששר הבריאות - שגם הוא ממפלגתנו - כדי שהאנשים האלה יקבלו את התרופות, שנחזק אותם עד כמה שאפשר, ותינתן להם אריכות ימים

אני יושב ראש העמותה בישראל. אני חולה במחלה כבר 10 שנים. אני לא מתבייש במחלה שלי, אני מספר עליה. הגעתי למסקנה שהתדמית של המאצ'ו הישראלי שצריך להתבייש במחלה שנפלה עליו שלא באשמתו ולהסתיר אותה, היא לא הדרך הנכונה. אנחנו מכירים מפקדי חיל אוויר, ראשי ערים, סלבריטאים שחולים במחלה ומסתירים אותה. לעומת זאת אנחנו רואים במדינה הידידותית שלנו שחקן קולנוע כמו מייקל ג'יי פוקס שפרסם שהוא חולה בפרקינסון. מאז יש קרן מחקרים ולתרופות. הוא יצא מהארון. לא צריך להתבייש, זה לא בושה להיות חולה.

להיות חבר בעמותת הפרקינסון זה אפילו להיות חבר במועדון אקסקלוסיבי. ממחקרים מתברר שיש אב-טיפוס לחולי פרקינסון: הוא אדם דייקן, קפדן, מסור לעבודה, ישר, לא מהמר. ואני גאה לעמוד בראש עמותה של חולים כאלה. אני רוצה להתמקד בטיפולים הפרא-רפואיים דבר שלא נדון עד עכשיו: טיפולים פיזיותרפיים, הידרותרפיים, Speech Therapist בכושר הדיבור. כפי שתיאר פרופ' רביי, החולים סובלים מקשיון שרירים, הקטנת טווח התנועה, ירידה באלסטיות של השרירים. במשך הזמן נוצרים עיוותים בשלד. אם אני לא הייתי עושה יום-יום טיפולים פיזיותרפיים הייתי יושב עכשיו כקוף, כי התנועה הטבעית של חולה פרקינסון היא להתכנס ולהפוך לקוף. הפעולות היומיומיות שאני עושה להשתחרר הן סם חיים עבורי ועבור כל החברים שלנו. אם הייתי נותן לשלד להתקפל הייתי מאבד יציבות, הייתי נופל, הייתי מקבל מכות בגולגולת. יושב הראש הקודם של העמותה, יצחק נחרן ז"ל הלך לעולמו משום שקיבל מכה בראש. פרקינסון לא ממית. הנפילות ממיתות. הניסיון שלנו מראה שצריכים התעמלות יומיומית 365 יום בשנה. ומה מערכת הבריאות נותנת לנו? 12 טיפולים בשנה – לא בחודש, לא בשבוע, בשנה. זה לעג לרש.

זה טיפול לחודש.

אנחנו זקוקים ל- 30 טיפולים בחודש. זה דיספרופורציונלי בצורה משוועת. נאמר שיש לחולה פרקינסון 1000 שקלים פנויים לצורך השקעה בבריאותו; מה שלא נכון, כי רובם עם פנסיות נמוכות, הם לא יכולים לעבוד. הוא בדילמה, מה הוא יקנה? האם הוא יקנה תרופה בשם אזילקט שעולה לו 1000 ₪ ליום? או שהוא ישקיע 1000 ₪ בטיפולים פיזיותרפיים? מה הוא יעשה קודם? האבסורד הוא שהאזילקט היא תרופה כחול-לבן: הרעיון בישראל, הביצוע בישראל, אבל המחיר בשמים. איך אפשר לעמוד בזה?

מה זה, החומר הזה הוא זהב? מה זה?

הישראלים יודעים להרוויח כמה שיותר. זה חדש בשבילך?

אני רוצה להאמין שחברת "טבע" חישבה את המחיר בצורה הוגנת ונכונה. גם מחירה של "קבסר" הוא קרוב ל- 1000 ₪.

העמותה שלנו נכנסה לחלל שמערכת הבריאות לא נתנה לו פתרון. התארגנו ואמרנו שאם לא נותנים לנו טיפולים פיזיותרפיים והידרותרפיים נעשה בעצמנו; התארגנו, אספנו תרומות, פתחנו חוגים בבריכות שחייה ובבתי-חולים. מספר החברים הלך וגדל, ובמשך הזמן אפילו בעשרות אחוזים. היכולת שלנו לשאת את המשא הזה של מאות אלפים הוא גדול עלינו. היום אנחנו נמצאים בשבר כלכלי אמיתי; אנחנו נאלצנו לסגור חוגים כאלה בגלל העדר יכולת כספית לממן אותם. לכן אנחנו מבקשים מהוועדה סיוע להמשיך לקיים את הקיים עד אשר ייכנסו הטיפולים הפיזיותרפיים לסל ואולי יגדלו מ- 12 בשנה ל- 12 בחודש. זה בנפשנו. תודה רבה.

אני רוצה לחזק את הנושא של טיפולי פיזיותרפיה. הדבר נכון לגבי חולים צעירים, אבל במיוחד לגבי חולים יותר מבוגרים שהאופציות התרופתיות הן מוגבלות עבורם בגלל ריבוי של תופעות לוואי של תרופות. הנושא של הפיזיותרפיה הוא קריטי ממש לחיים דווקא באוכלוסייה המבוגרת שמוגבלת לבתים. מבחינת חישובי עלות חלק גדול מהתרופות החדשות – מעצם המורכבות שלהם והתחכום שבהם – מיועד לשיעור לא גדול מהחולים. לכן בחישוב העלות לא צריך לקחת בחשבון את כל 12 אלף החולים, אלא מספרים הרבה יותר קטן, שיעור קטן שיוכל ליהנות בצורה טוטלית מהתרופות האלה ולהמשיך לתפקד, לעבוד, לאפשר לבני הזוג שלהם ולילדים שלהם לתפקד ולעבוד ולתרום לקהילה.

יעקב גיל, נציג הסתדרות הגמלאים, בבקשה.

אני רוצה לדעת אם יש לזה השפעה על הדורות הבאים.

לפי הספרות שאנחנו קראנו, זה לא תורשתי. אני צודק?

יש עכשיו סימן שאלה. כשאנחנו עושים אפידמיולוגיה אצל 100 חולים, אצל 10 יש משפחתיות מדרגה ראשונה: אח, אחות, אבא או בן חולים במחלה. זה אומר שלכאורה זה לא גנטי. אבל מחקרים גנטיים אומרים שיש גן LRRK שמצאו אצל 2% מהיהודים ממוצא אשכנזי: מתוך 100 אשכנזים לשניים או שלושה יהיה הווריאנט הזה.

אצל גברים זה יותר שכיח- -

אבל מצד שני מצאו ש- 17% מהחולים הם נשאים של הגן הזה. זאת אומרת שאני לא יכול להגיד שהגן הזה לא משחק תפקיד.

אני מפנה את השאלה לגברת אורנה טל: מה הסיכוי שהוועדה תמצא לנכון לאשר את חמשת התרופות? אילו תרופות מחליפים?

אני אתן לך תשובה יותר מדויקת.

שלום. אני מתנדב 9 שנים בעמותה. למזלי, אני לא חולה במחלה, ואף אחד מבני משפחתי לא חולה בה. יש פן אחד שלא שמו עליו מספיק דגש: המחלה הזאת פוגעת בכל בני המשפחה; היא פוגעת בבני הזוג, בילדים שמתביישים להביא חברים הביתה. צריך לחלק תרופות לחלקים, וחולה עם רעד לא יכול לעשות את זה. כשהוא הופך להיות קצת פחות עצמאי בן הזוג צמוד אליו כל היום בשביל לתת לו בעוד שעתיים את התרופה. הנטל הזה הוא הרבה יותר גדול מאשר החולה עצמו.

נטל כבד מאוד.

בכל העמותה יש למעלה מ- 40 מתנדבים ורק שניים מהם לא חולים במחלה ולא קרובים אליה; מצא חן בעיניי שבעמותה שרובה הם אנשים שחולים במחלה, הם יצאו מהארון, לא מתביישים להעלות את הבעיה במחלה, מחפשים כל דרך אלטרנטיבית או רפואית להתמודד עם המחלה ולדחות את הרגע שאנשים יהיו סיעודיים. עושים כינוסים והרצאות לחולים שבחלקם שולחים להם מוניות הביתה כדי לצאת מהדיכאון הזה. זאת קבוצה יוצאת מגדר הרגיל.

יש פה גרף שמציג גידול בפעילות העמותה משנת 1999-2005 באלפי שקלים לעומת ירידה בהקצבות ממשרד הבריאות שמאפיין את כל הגורמים הציבוריים, כמו עיריות. בשנת 2001 השיא היה 40 אלף שקל ממשרד הבריאות, ובשנה שעברה זה היה 9,000 שקל- -

יוצא מן הכלל.

בשנה הזאת יצאה הוראה שצריך לכתוב קריטריונים במשרדים והעיריות, ושעד אז מותר להם לתת שליש מההקצבה הקודמת. אנחנו נמצאים עכשיו אחרי מחצית השנה, ולכן מדברים על אולי 3,000 שקל או 1,500 שקל- -

סליחה, יש לך טעות, הוא מנוהל בידי משרד האוצר.

אנחנו יודעים.

אני מקבל את הכסף דרך משרד הבריאות.

חלק מהגידול היה מתמיכות מקרן העזבונות שקיבלנו, כשבעבר אפשר היה לתת בקשה לתמיכה רב שנתית, ועכשיו כל שנה צריך להגיש אותה מחדש. היא מגיעה בערך בפיגור של שנתיים אחרי שהיא אושרה. ההקצבה שהגיעה ב- 2006 היא זאת שאושרה ב- 2004, וזאת שהגיעה ב- 2005 היא זאת שאושרה ל- 2003. זה עובר המון גורמים, כולל ועדת הכספים של הכנסת. הבעיה העיקרית של גוף כזה היא שאין מימון קבוע; הוא מתחיל את השנה באפס, ולא יודע למה לצפות ואיך לתכנן פעילות מסודרת. התוכניות יכולות להיות עד השמים.

אני רוצה להתייחס לעניין הפיזיותרפיה. אני שוב לא רואה פה נציגים של קופות החולים. אני יודע לפחות לגבי מחלה אחת שהגיעו להסכם עם הקופה על הגברת הפיזיותרפיה, ואפילו במסגרת הביטוח המשלים. אני לא יודע איפה בדיוק אתם עומדים בנושא הזה, אבל אפשר לקרוא לקופות החולים במסגרת הביטוח המשלים להגדיל את מספר הטיפולים.

ראש ישיבת מיר, הישיבה הגדולה ביותר בעולם – עם 5,000 תלמידים מכל העולם – הרב נתן צבי פינקל, הוא חולה פרקינסון כבר שנים רבות. הוא האיש הנערץ ביותר בעולם הישיבות בארץ ובחו"ל. הוא נוסע לכל העולם כדי לאסוף כספים כדי להחזיק את המוסד שלו, ונותן שיעורים בעיון עמוק מאוד ומטפח דור של תלמידים. חשבתי שכדאי לספר.

זה מוטו לפעילות של העמותה.

חלק לא קטן מחולי הפרקינסון, מצבם הכלכלי הוא כזה שאין להם ביטוח משלים, אז אם מדברים על שיפור- -

אני רוצה להשלים את דברי נחמיה ולהדגיש שהעמותה פועלת על-ידי חולים ומתנדבים ללא שכר- -

המשרדים שלנו הם הבתים הפרטיים שלנו.

- - הכול על חשבון ההוצאות הפרטיות שלנו. כל מה שיש לנו זה מתרומות שאנחנו משיגים בקושי רב ומחודש לחודש. במשרד הרווחה והאוצר יש כל מיני הקצבות לעמותות; עד עכשיו לא היה מי שביקש, כנראה, אז אולי להפנות בקשה לאותם משרדים שידאגו להעביר הקצבות גם לעמותת פרקינסון.

אין כפל הקצבות.

עוד אני מבקשת, כדי להעלות את המודעות ואת ההזדהות עם המאבק של חולי הפרקינסון אנחנו חילקנו את הסיכות עם סמל העמותה – סמל הצבעוני הוא סמל הפרקינסון הבינלאומי. אני מבקשת שמכיוון שאנחנו בחודש המודעות לפרקינסון שכולם יענדו את הסיכות.

הערה חשובה. פה נאמר משהו, ולא שמעתי שמישהו מהחברים בוועדה ענה. כשעושים חישובים בוועדת התרופות הם קובעים חישובים לפי מחיר לצרכן.

מחיר ברוטו לא נטו.

ידוע לנו הרופאים שכל חברת תרופות הולכת לקופה, עושה הסכם, והמחיר שהקופה תשלם הוא מחיר שונה- -

נכון.

- - אני יודע שוועדת הכספים אף פעם לא הצליחה לקבל את המחיר האמיתי- -

גם משרד הבריאות לא מצליח.

אני מדגיש את זה כי זה שטח אפור: כביכול הקופה מסכנה, משלמת, אבל מתברר שיש רווח. אני לא נגד אף קופה כי הקופה היא אמצעי לטיפול, אבל חובה על ועדת הכנסת לשנות ולעשות חקיקה בנדון שצריכה להיות שקיפות.

לא הצלחנו.

אני רוצה להודות לפרופ' מרטין שהתפנה והגיע לכאן וכן לד"ר שרון חסין ולכל החברים שנמצאים כאן. נושא המחלה הזאת הוא רציני מאוד. אם רוצים לחשוב שהיא לא בעייתית, ואפשר לפתור אותה, אני מבטיח שהעמותה תוזמן להעלות את הנושא בצורה רצינית בפני שר הבריאות, ואני אוביל את זה כך שהעמותה תוכל להתקיים בכבוד, וחולי פרקינסון גם צריכים להרים את הראש בכבוד.

תודה רבה.

דבר שני, אנחנו יודעים שבישראל לא קיים רישום כמה חולים יש. כל אחד מנחש, האוצר מוסיף – אין רישום מדויק ואף אחד לא יודע. כמו-כן על הגיל הממוצע יש ויכוח - יש האומרים 58 ויש האומרים 65. למה להתווכח? המחלה קיימת, וצריך לטפל בה בצורה ראויה. נקודה. לא מעניין אותי באיזה גיל זה התחיל. אנחנו יודעים שמחלת פרקינסון היא מחלה כרונית וחשוכת מרפא, ולכן צריכים לתת לאנשים האלה חיוך כדי להמשיך לחיות בכבוד.

יש האומרים שזהו שילוב של גורמים גנטיים עם גורמים סביבתיים. הוועדה הגיעה לסיכום בנושא:

הוועדה רושמת לפניה כי מספר החולים במחלת פרקינסון בארץ עומד על כ- 15,000 איש.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות לנקוט מספר צעדים כדי להביא לשיפור ניכר באיכות החיים של חולי פרקינסון ובהארכת חייהם:

1. להגדיל בסל הבריאות את מספר הטיפולים הפרה-רפואיים של חולי פרקינסון מ- 12 בשנה ל- 12 בחודש.

2. להכניס תרופות מהדור החדש לסל הבריאות. מאז 2002 לא נכנסו תרופות חדשות לסל הבריאות.

3. הוועדה קוראת לשר הבריאות להגדיל את הסיוע הניתן לעמותה לחולי פרקינסון כדי שתוכל להמשיך לתת שירותיה לחולים.

4. הוועדה קוראת לקופות החולים להגדיל באמצעות הביטוח המשלים את מספר הטיפולים הפרה-רפואיים מעבר לזכאות הקיימת בסל הבריאות.

אנחנו ניקח את כל קופות החולים. הן חייבות להשתתף בהוצאה. לא יכול להיות שרוב החולים שהיו חברי הקופה ושילמו 30-40 שנה ולא השתמשו בקופה, וכשהם זקוקים לקופה היא נעלמת. אני מודה לכולם, ומאחל לכולנו שנצליח במשימתנו.

הישיבה ננעלה ב- 14:45