כנסת פתוחה

PAGE
ועדת משנה ללקויות למידה
11
7.3.2006

הכנסת השש-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 11

מישיבת ועדת המשנה ללקויות למידה של ועדת החינוך, התרבות והספורט
‏יום שלישי, ז' באדר התשס"ו (‏7 במרץ, 2006), שעה 12:00

1.
אי מתן טיפול מתאים לילדים חולי אפילפסיה

חברי הוועדה: גילה פינקלשטיין – היו"ר

יובל פרידמן
-
רפרנט בריאות, משרד האוצר

לאה שקד
-
מפקחת ארצית על שירותי חינוך מיוחד, משרד החינוך, התרבות והספורט

שאולי פאר
-
דוברות, משרד החינוך, התרבות והספורט

בן אבא עד-אור
-
מנהל המח' לטיפול בילד, משרד הבריאות

ד"ר בנימין גליק
-
יועץ להתפתחות הילד, קופת-חולים מאוחדת

ד"ר רפאל קיים
-
רופא מחוזי, קופת-חולים לאומית

פרופ' אורי קרמר
-
מנהל השירות לאפילפסיה, ביה"ח דנה איכילוב

גלית גרינברג
-
מנהלת מרכז חינוך אפילפסיה, ביה"ח סורוקה

יוסי אונטרמן
-
יו"ר האגודה הישראלית לאפילפסיה (אי"ל)

מיכל גיל
-
דוברת עמותת אי"ל

שירלי שהרבני
-
דוברות עמותת אי"ל

ל.א.
-
נערה חולה באפילפסיה

ע.ו.
-
אמא לנערה חולה באפילפסיה

ח.ו.
-
אבא לנערה חולה באפילפסיה

נוי דהבש
-
ילדה חולה באפילפסיה

ציפי דהבש
-
אמא לילדה חולה באפילפסיה

רעיה כהן
-
אמא לילדה חולה באפילפסיה שבבתה הושתל קוצב

אוריאל אזרד
-
אבא לילד חולה באפילפסיה

אבנר גרון
-
אבא לחולה באפילפסיה, האגודה הישראלית לאפילפסיה

ענת מזרחי
-
אמא לילדה חולה באפילפסיה

גיל ברכה
-
סיגמה

שרון סופר
-
מרכז המחקר והמידע של הכנסת

אתי דנן

אירית שלהבת
אי מתן טיפול מתאים לילדים חולי אפילפסיה

אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה. שלום לכולם. אני חברת הכנסת גילה פינקלשטיין. לצדי יושבת נוי, שהיא חשובה מאוד ותשמעו אותה מדברת בהמשך. פגשתי אותה כבר מספר פעמים, ילדה חכמה מאוד, ואנחנו רוצים שתהיה מאושרת ושיהיה לה טוב וחיים וטובים, ואפשר, אפשר לעשות את זה.


כפי שידוע לכם, אנחנו עומדים מספר ימים לפני מועד קבלת ההחלטות על סל הבריאות ורוצים להשפיע. הנושא שנדון בו בישיבה זו הוא ילדים חולי אפילפסיה קשה שהתרופות הנורמטיביות לא משפיעות עליהם. יש קוצב שיכול לעזור להם שעולה 80,000 שקל. השאיפה שלנו והמאבק שלנו, שהקוצב יסובסד. אנחנו מדברים על משפחות קשות-יום, משפחות שקשה להן לסבסד את הקוצב. הקוצב יכול להביא לכל הפחות 7 שנים בריאות יפות ומאושרות לחולי אפילפסיה קשים שאין להם שום פתרון אחר. הם ניסו כבר את כל התרופות, אפילו ניתוחי ראש, אבל שום דבר אחר לא עוזר להם, פרט לקוצב, ויש לנו ניסיון מהרבה מדינות שונות שהקוצב עוזר.


אנחנו יודעים שללא מאבק נחוש לא נוכל להשיג סבסוד לקוצב הזה. ידוע לנו שהקוצב מסובסד עבור מבוגרים חולי פרקינסון, וזה יפה מאוד ואני שמחה מאוד שיש אפשרות לעזור לחולי פרקינסון, אבל אני תמהה, אם יש לנו אפשרות לעזור לילדים חולי אפילפסיה מדוע אנחנו לא מסבסדים את הקוצב עבור הילדים? ילדים שלא מתאזנים עם תרופות אחרות ואין להם שום פתרון אחר, אנחנו יכולים לעזור להם עם אותו קוצב שהוא כלי יעיל עבורם.


אני מבקשת לשמוע כאן היום, כדי שנוכל להשפיע בהכרעות הסופיות על סל הבריאות, את המומחים שנמצאים כאן אתנו. הבנתי שנמצא כאן מר יובל פרידמן נציג משרד האוצר, שבוודאי יילך לקראתנו, ונמצאים נציגי קופות-החולים ומנכ"ל אי"ל. האם נמצאים כאן נציגי משרד הבריאות? לא.


אני מציעה שנתחיל דווקא מהרופאים שנמצאים אתנו, אנשי המקצוע המומחים, שבוודאי ימליצו ויסבירו שאי אפשר להביא שנים מאושרות ובריאות לאותם ילדים ללא הקוצב. רשות הדיבור לפרופ' קרמר, בבקשה.

אני קונה כל מילה שאמרת. יש לנו ניסיון בארץ בכ-20 חולים ובעולם יש ניסיון עם כ-40,000 חולים. לאוכלוסייה שנכשל בה הטיפול התרופתי, או שלא מתאימה לניתוח, או שהניתוח נכשל בה קוצב הוא הפתרון הטוב ביותר הקיים היום. הסטטיסטיקה של ההצלחה בהשתלת קוצב כזה לחולי אפילפסיה קשה גבוהה יותר מאשר בכל תרופה אחרת נוספת. לכן אני כמטפל אשמח מאוד אם המדינה תתקצב את הקוצב.

כלומר, אין בעצם פתרון חלופי, אין משהו טוב יותר. אנחנו רוצים להציל את הילדים.

לקבוצה הספציפית הזאת אין פתרון אחר.

יש כאן עוד רופא או איש מקצוע מהתחום שהיה רוצה להביע דעה, לעזור לנו במאבק למען הילדים?

אמנם אני מייצג את קופת-חולים מאוחדת, אבל אני רופא ונוירולוג ילדים ובהחלט מצטרף למה שאמר פרופ' קרמר. זאת טכנולוגיה מקובלת ונדרשת לקבוצת הילדים הזאת. גם בתור רופא ילדים ונוירולוג ילדים וגם כנציג הקופה אני אומר שאם זה יהיה מתוקצב נשמח מאוד לתת את השירות הזה.

פגשת בוודאי במהלך השנים האחרונות ילדים שנזקקו לטיפול כזה.

היו ילדים שלנו ששלחנו לטיפול הזה, ובהצלחה.

חבר הכנסת משולם נהרי הבטיח שיהיה כאן. הוא סיפר לי שבזמנו, לפני שנבחר להיות חבר הכנסת, בהיותו מורה בכיתתו היה ילד חולה אפילפסיה ועכשיו לאחר שנים פגש אותו כמבוגר. הוא אמר שזה מאוד חשוב והבטיח לי שיבוא לכאן. בוודאי הורה או מורה או רופא שהתמודדו עם הבעיה מבינים שאי אפשר בלי הקוצב.


לפני שנשמע את נציג משרד האוצר, האם יש כאן עוד אנשים שהיו רוצים להביע דעה? האם ההורים רוצים לדבר?

שלום לכולם. אני אבא של מאור. הילד שלי סובל ממחלת אפילפסיה קשה מאוד מגיל 4 חודשים והתנסה בכל הקומבינציות של כל התרופות הקיימות בסל ושלא בסל, כולל התרופה החדשה "קפרה", אך לא מצליחים לאזן אותו. גם אחרי ניתוח ראש, שפרופ' אורי קרמר היה מעורב בו, לא מצליחים לאזן אותו. הבוקר הוא עבר כבר 3-4 התקפים.


כל הרופאים ממליצים היום על השתלת קוצב. הקוצב הוא הדבר היחיד שיכול להציל אותו, לתת לו איכות חיים, כדי שיוכל לחיות חיים נורמליים יותר מאשר היום. בזכות איכות החיים הטובה יותר שלו גם איכות החיים שלי תהיה טובה יותר. כמעט 40% מחייו הוא מאושפז בבתי-חולים. אודה מאוד אם זה ייכנס לסל ויתוקצב.

הקוצב בוודאי עוזר לילד ועוזר לחיי המשפחה כולה, שיכולה לחזור לחיים תקינים.

אני אמא של יעל. בתי חולה באפילפסיה מגיל 6 שנים. כדי לסבר את האוזן, יעל שלי חולה באפילפסיה קשה מאוד שלא נשלטת בטיפול והיו לה 50 התקפים מדי יום. בשנת 1999 היינו אצל פרופ' אורי קרמר והוא הציע לנו להשתיל לה קוצב, ואכן כך עשינו.


היום הבת שלי אחרי השתלת 3 קוצבים, 3 ניתוחים שהיא עשתה, וזה שיפר את חיינו פלאים. בעיניי זה נס רפואי. היום היא יכולה לעמוד על הרגליים.

כמה זמן החזיק הקוצב?

הקוצב הראשון החזיק שנתיים, הקוצב השני החזיק כמעט 6 שנים, ועכשיו עשינו לה השתלה חדשה לפני חודשיים.


מיותר לציין את הגיוס הגדול שנדרשנו לעשות. יש לי עוד ילדים בבית וחיי המשפחה שלנו כמעט ונהרסו. היינו צריכים לטפל בה 24 שעות ביממה כי היו לה 50 התקפים ביום. היינו מחוברים לנט"ן, היינו מחוברים ל"שערי צדק". כל שני וחמישי היינו מגיעים לטיפול כי היו לה פגיעות ראש קשות מאוד והיא נזקקה לתפרים. כולה מצולקת מהנפילות.


מרגע שהשתלנו לה את הקוצב החיים שלנו השתנו מקצה לקצה, זה פשוט נס רפואי. למרות שניסינו את כל ארסנל התרופות, גם היום היא משתמשת ב-11 גלולות ליום ויש לה עדיין התקפים, הם לא נעלמו לגמרי, אבל לא 50 התקפים מדי יום ואנחנו יכולים קצת לנשום, אני מתפנה קצת לטפל בילדים האחרים שלי. בעיניי זה פשוט נס רפואי. כולי תקווה שהקוצב ייכנס לסל התרופות.

שעוד ילדים יוכלו ליהנות מהטיפול.

אני יושב-ראש אי"ל – האגודה הישראלית לאפילפסיה. אני רוצה להציג זווית נוספת. משפחות שמגיעות למצב שהן זקוקות לקוצב ניסו כבר הכול. מדובר במשפחות שילדיהן עברו כבר שנים רבות של התקפים. אנחנו רואים משפחות, גם משפחות מהמעמד הבינוני, שמגיעות להתמוטטות כלכלית. הם כבר ניסו את כל התרופות. במקרים רבים אחד ההורים מפסיק לעבוד כדי להיות עם הילד שעובר הרבה מאוד התקפים, כך שמדובר כאן גם בפגיעה כלכלית ופגיעה רגשית קשה מאוד.


אני רוצה להעיר את תשומת הלב לבעיה נוספת שקיימת אצל הילדים האלה וילדים נוספים שחולים באפילפסיה, אם אנחנו כבר בוועדת החינוך של הכנסת. רוב הילדים החולים באפילפסיה – ויעידו על כך גם הרופאים הנכבדים היושבים לצדי – סובלים גם מקשיי למידה והמערכת הבית-ספרית לא נותנת להם עזרה ייחודית. הילד שסובל מאפילפסיה והדימוי העצמי שלו נפגע, כי הגוף שלו בוגד בו, גם מידרדר בלימודים ולא מקבל את העזרה הנדרשת. אנחנו רואים בזה בעיה חמורה מאוד.


בשנים האחרונות מדי שנה אי"ל מגייסת תקציבים ומעניקה שיעורי עזר לילדים ברחבי הארץ, אבל הרשימה ארוכה וילדים רבים מאוד לא זוכים ליהנות מהסיוע הזה. היינו שמחים מאוד אם היתה יוצאת קריאה מהוועדה אל משרד החינוך במסגרת התקציב הקרוב לתקצב את הנושא הזה כדי שילדים עם אפילפסיה יוכלו לקבל עזרה בכל דרך שהיא.

יש לנו דוגמה עכשיו להתקף.

כך בדיוק קורה גם לבת שלי בשעת התקף. מרגע שהשתלנו לה את הקוצב אני פשוט שמה את המגנט וזה נעלם. למה היא צריכה לסבול כל-כך? פשוט כואב הלב לראות את זה.

את הישיבה הזאת אני מקיימת לכבודה של נוי. נוי כבר היתה אצלי בעבר, ישבה אצלי בלשכה ואנחנו חברות טובות מאוד. התיידדנו וקבענו שהיום ניפגש כאן בוועדת החינוך כדי שמעכשיו והלאה היא תהיה מאושרת ולא יהיו לה חרדות והיא תלך בשמחה לבית-הספר. נוי בת 12. נעשה לך עוד בת מצווה ענקית אחרי הקוצב, אחת בלי הקוצב ואחת עם הקוצב.

כל התרופות הקיימות בעולם נכשלו אצל נוי והיא לא מתאימה לניתוח, חד-משמעית. עבורה הפתרון הוא קוצב. אם היו שולחים ילדה כמוה היום לאיזה פרופסור בארצות-הברית ומבקשים חוות דעתו היתה מתקבלת רק שורה אחת בחוות הדעת: למה לא תנסו קוצב?

אני אמא של תבור, חולת אפילפסיה מגיל 4 שנים. תבור כמעט בת 13. גם היא ניסתה המון תרופות. אתנו עוד לא מדברים על קוצב. אנחנו שומרים עליה המון, וכדי לשמור עליה ולא לקלקל אותה החלטנו לטפח את השכל שלה ולא את האפילפסיה, למרות שהאפילפסיה שלה קשה וכאשר היא חוטפת התקף גדול הוא לא נגמר אלא רק בבית-חולים אחרי שעה או שעתיים ולכן היא בסיכון.


לפני שנתיים, אחרי שאמרו לי שתבור לא מתאימה למסגרת של בית-ספר רגיל, החלטתי שזה לא יתכן כי היא ילדה חכמה, על אף שיש לה קשיים לימודיים, ושהיא יכולה ללמוד. מאז אני מוציאה המון כסף על שיעורים פרטיים, כמעט בכל נושא. היום היא לומדת בתיכון שעל-יד האוניברסיטה בכיתה מואצת ויש לה ציונים של 90 ו-100, והיא עדיין חולת אפילפסיה קשה.


חשוב מאוד שהקוצב יוכנס לסל התרופות. יום אחד אולי נצטרך להשתיל לה קוצב ואז נצטרך לבחור בין השכלה ובין קוצב. אני מקווה מאוד שאם היא תצטרך להגיע לקוצב זה יקרה כאשר כבר תהיה פרופסור באוניברסיטה ואז תוכל לממן אותו בלי טובות של אף אחד, אבל אולי לא. כלכלית בלי עזרה של המדינה יקשה עלינו לתת לה קוצב. יש כאן שאלה מוסרית, איפה להתמקד ולשים את מרכז החיים, באיזה בור.

אני אמא לנערה בת 21, ל., שיושבת אתנו כאן, שהיא חולת אפילפסיה מגיל 5 שנים. במשך השנים ההתקפים הלכו ונעשו חזקים יותר. עד היום ל. ניסתה את כל התרופות הקיימות אך שום תרופה לא עזרה לה. היא גם היתה מועמדת לניתוח אצל פרופ' פריד אבל התברר שיש לה שני מוקדים ולכן לא תוכל לעבור ניתוח.


היום ל. זקוקה להשגחה 24 שעות ביממה. אני הפסקתי לעבוד ונמצאת איתה רוב היום. ל. זקוקה אפילו לליווי לשירותים, למקלחת היא לא יכולה להיכנס לבד. היא לא יכולה לצאת מן הבית. היום היא נערה בת 21 ורואה את בני גילה מבלים ויוצאים. לצבא היא לא הלכה, לטיולים בבית-הספר לא יצאה כי לא היה מי שישגיח עליה. ל. לא היתה עדיין מעולם בדיסקוטק. היא אומרת לי: אמא, אני רוצה לדעת מה זה דיסקוטק, אני רוצה לצאת. היא כל היום בבית אתנו ולא יכולה לרגע אחד להיות לבד.


כיום הברירה היחידה שנותרה לה היא רק השתלת קוצב, על-פי המלצת הרופאים. אולי סוף-סוף ל. תוכל לחזור לחיים רגילים. אנחנו מבקשים שהקוצב הזה יאושר ושסוף כל סוף ל. תוכל לחיות טוב יותר. הילדים האלה רוצים לגדול ולחיות כמו כולם.


היא למדה בתיכון. היא היתה ילדה לקוית למידה והיו לה מורות פרטיות מכיתה א'. היא סיימה את לימודי התיכון וחלק מהבגרויות. היא הלכה לבחינות בגרות עם התקפים, היא עמדה לפני בחינה והיו לה התקפים. גם כשמתעוררים מהתקף לא יכולים מיד לחזור לתפקד, כי הכול נמחק והיא צריכה שוב להעלות הכול ולדעת מה עומד לפניה, אז גם הבחינות היו בהתאם, וחבל.


אם אפשר להציל את הילדים האלה, ואפשר, ממש אפשר – על-פי מחקרים שקראנו הקוצב אכן יכול לעזור לילדים הללו – כך צריך לעשות.

ההתקף שראיתם עכשיו לנגד עיניכם היה בעצם התקף קל מאוד. ההתקפים של נוי באמת קשים מאוד ומורכבים מאוד.


אני שותפה לכל מה שאמרו כאן. כל מה שנאמר כאן קורה גם אצלנו בבית. אני אֵם חד-הורית ל-4 ילדים ואנחנו חיים סביב הבעיה הזאת.


שכחו לציין שהתקפים מעין אלה עלולים להוביל למוות, פרט לכל מיני פציעות. כאשר היא מאבדת את ההכרה לפעמים היא פותחת את הראש, לפעמים את השפה, לפעמים נפצעת ביד או ברגל. אלה פציעות קשות מאוד שעלולות לגרום לנזקים קשים.


לנוי הדבר היחיד שיכול לעזור הוא הקוצב. אנחנו מחכים כבר המון זמן לקוצב והיא מקבלת המון התקפים. אני חיה איתה והפסקתי לעבוד בגלל המחלה הזאת. אנחנו צמודים אליה, אני וילדי. פשוט אי אפשר לחיות כך. אנחנו מבקשים פשוט איכות חיים הרבה יותר טובה.

אנחנו מתקרבים לקראת ישיבות בהן יכריעו על סל התרופות. אשמח אם תנסי להשפיע בצורה כלשהי. מכיוון שלמדינה אין די כסף, התרופות הנכללות בסל הן בעיקר תרופות מצילות חיים. מזה כמה שנים ברור לכל מי שמתעסק באפילפסיה, אחרי יציאה של מספר מאמרים לאור מכל מיני מקומות בעולם, שאפילפסיה היא מחלה שנוטלת חיים. במקביל לבן של מר אזרד שעבר אצלנו הערכה היה גם ילד אחר בן אותו גיל מבית-שמש שנפטר בהמתינו לניתוח. הסטטיסטיקה של ילדים כמו נוי חס וחלילה למות בשנתם אולי נמוכה, אבל היא עדיין פי 50-100 יותר מאשר באוכלוסייה הרגילה. זה דבר שידוע כבר היום. לכן אני חושב שאת כל נושא הטיפול באפילפסיה צריך להכניס תחת הכותרת של הצלת חיים. יש לזה משמעות מבחינת משרד האוצר, מבחינת סל התרופות.

כאשר נוי היתה אצלי דיברתי מייד עם שר הבריאות דאז, מר דני נווה, והוא אמר שיילך לקראתנו ושזה נראה לו חשוב מאוד. שלחתי לו מכתב, דיברתו אתו על זה, ואז התחלפו שרי הבריאות. עם השר הנוכחי, מר יעקב אדרי, עדיין לא דיברתי על זה, אבל היום אדאג להגיע אליו ולספר לו מה היה כאן, מה ראיתי ושמעתי ולומר לו שאכן מדובר בהצלת חיים, בילדים בסיכון.

מרגע שהודיעו לנו שהקוצב של יעל שלי הפסיק לעבוד היינו חייבים לרוץ במרתון, כי ברגע שהקוצב מושתל ולא עובד הוא יכול לגרום למוות. היינו במרתון לגיוס הכסף כדי שתוכל לעבור ניתוח בדחיפות. חשוב לציין גם את זה.

אני מבינה שבאופן רגיל לקוצב יש אורך חיים של 6-7 שנים.

היום זה בין 6-11 שנים. הקוצבים הישנים היו פחות טובים.

זה די הרבה זמן. זה חוסך הרבה אשפוזים, חוסך הרבה כסף למדינה. כאשר ישתילו את הקוצב זה יחסוך הרבה תרופות והרבה אשפוזים של הילדים הללו.

פרופ' קרמר, אחרי שלוקחים תרופות, פעם, פעמיים ושלוש הן כבר מפסיקות להשפיע.

25% מהחולים לא מגיבים לתרופות בכלל, זאת האוכלוסייה עליה מדובר.

אני ממרכז חינוך לאפילפסיה בבית-חולים "סורוקה", שיוצא בעיקר בהסברה לקהילה ואכן פוגש את ההורים היושבים כאן, והכאב עצום. אני מסתכלת עליך, גברתי היושבת-ראש, איך את מגיבה, ותודה שכינסת את הישיבה הזאת. הלוואי ותצליחי להעביר את ההתרגשות הגדולה כאן למעלה, שיבינו באמת שחשוב לא רק לעזור לחולי סרטן להאריך חיים בעוד חצי שנה או שנה אלא לעזור כאן באיכות החיים של הילדים והמשפחות.

בחצי השנה האחרונה חייתי ב"סורוקה" כמעט 5 חודשים. אשפוז של 5 חודשים עלותו כמו 70 קוצבים. תבינו על מה מדובר.

אם נאסוף יחד את האשפוזים והתרופות נגיע לעלויות גבוהות מאוד.

עד שגייסנו את הכסף קופת-החולים לא היתה מוכנה לממן לנו את האשפוז. שילמתי בתחילת האשפוז 6,900 שקלים ל-3 ימי אשפוז כדי לבצע את הניתוח. בסוף מישהו ריחם עלי מלמעלה והסכימו לשלוח לי התחייבות. גם את האשפוז לא מוכנים לממן, לא רק את הניתוח להשתלת הקוצב.

היום הניתוח הזה דורש שני ימי אשפוז.

גם אנחנו בקופת-חולים לאומית מברכים על היוזמה של חברת הכנסת פינקלשטיין והיינו שמחים מאוד שהקוצב ייכנס לסל התרופות.


פרופ' קרמר, יש לי אליך שתי שאלות. ראשית, מה אחוז הסיבוכים? ושאלה שנייה, האם 80,000 שקל מכסים גם את השתלת הקוצב, את הניתוח והאשפוז?

הניתוח עצמו נעשה בשני חלקים: יצירת כיס במקום אחד ויציאת עצב במקום אחר בצוואר ועושים מעין 'לופה' סביבו. הסיבוכים של הניתוח מינימליים, בסביבות 1%, והנזקים הפיכים ומסתדרים במשך הזמן. תופעות הלוואי של הקוצב מינימליות יחסית לשימוש בתרופות – יש צרידות, יש קצת שיעול, וגם זה יורד עם הזמן. מבחינת תופעות לוואי אנחנו מתייחסים לקוצב כאל מכשיר שיש לו כמעט אפס תופעות לוואי.


מה שצוין הוא מחיר הקוצב. למחיר צריך להוסיף 6 פגישות עם נוירולוג, זה 6 טופסי 17 של מרפאה, ושני ימי אשפוז. נכון לרגע זה הניתוח כלל לא מסווג, אין לו DRG. אני לא יודע מה הסיווג הולך להיות כי אני לא בוועדה שמחליטה על כך.

אני רוצה להפנות תשומת לבכם לכך שהקוצב הזה נמצא בסל הבריאות ב-35 מדינות בעולם – ארצות-הברית, קנדה, בלגיה, הולנד, צרפת, סקנדינביה, גרמניה, אנגליה, צ'כיה, איטליה וספרד. אין שום סיבה שמדינה מתקדמת כמו שלנו לא תתחשב בילדים ובמשפחות שידן לא משגת לקנות את הקוצב, אין שום סיבה לא לסבסד את הקוצב ולעזור למשפחות. בעצם זו לא רק עזרה לילדים ולמשפחות, אלא עזרה לחברה הישראלית בכללה. כאשר הקוצב לא מושתל אצל הילדים האלה הם מהווים נטל כלכלי קשה מאוד. להיפך, הקוצב יקל על המדינה.


כינסתי את הישיבה כאן בוועדת החינוך לאחר שפגשתי ילדים חולי אפילפסיה קשה, ילדים שרק קוצב יכול לעזור להם. הם לא מגיעים לבית-הספר ובכלל לא לומדים והם חיים מלאי חרדות. בראש ובראשונה זו בעיה של ועדת החינוך.

מאור בן 16 היום וכבר כמעט 4 שנים לא נמצא בשום מסגרת. בשל מצבו אינני עובד, אינני עושה כלום, אני אתו כל הזמן, 24 שעות ביממה ולא יכול לעזוב אותו. אני גם ישן איתו באותה מיטה.

זה לא חיים למשפחה, זה לא חיים לילדים. אם יש אפשרות לעזור להם חייבים להציל אותם.


נשמע את נציג משרד האוצר. אנחנו תולים בך תקוות, האוצר שצריך לעזור לנו.

אגיד כמה מילים על דרך התקצוב של תרופות בסל. אני מניח שרוב היושבים כאן יודעים איך זה עובד.


באופן עקרוני, הממשלה מקצה מדי שנה סכומים לתוספות טכנולוגיות לסל הבריאות. כלומר, מעבר לגידול של סל הבריאות על-פי הגידול הדמוגרפי, שמתחשב בגידול האוכלוסייה, יש גם תוספת לטכנולוגיות חדשות. הממשלה מקצה סכום מסוים ומקימה ועדה ציבורית שכוללת אנשי מקצוע וכן רופאים, כלכלנים ואנשי אקדמיה כדי לנסות להכריע בשאלה הקשה מאוד כיצד בדיוק להקצות את הכסף הזה, כי הבקשות המגיעות לוועדה הן תמיד הרבה מעבר לסכום שהממשלה מקצה.


באופן טבעי אף פעם אי אפשר יהיה לתת מענה לכל המצוקות. מה שראינו כאן בוועדה זה מצוקה קשה, אך מול הוועדה הציבורית עומדות באותה מידה גם מצוקות של חולי סרטן ושל חולים אחרים. אפשר להתרשם גם מהתקשורת עד כמה כבדות ההכרעות שצריכה הוועדה הזאת לקבל. הוועדה צריכה להכריע בין תרופות מצילות חיים ובין תרופות מאריכות חיים ותרופות שמשפרות את איכות החיים. קשה מאוד לקבל את ההכרעות הללו. אני בטוח שחלק מאתנו מאוד לא היה רוצה להחליף את האנשים היושבים שם בוועדה.


בשנת 2006 ממשלת ישראל הקציבה 200 מיליון שקל כתוספת לטכנולוגיות ובסכום הזה מוגשות הבקשות לוועדה. אני יכול להגיד לכם גם שבקשה להכללת הקוצב הזה בסל הוגשה לוועדה. הוועדה תצטרך לעשות מלאכה קשה של תיעדוף ולהחליט בסכומים האלה מה היא מכניסה ומה לא. ככל שוועדת החינוך רואה לנכון היא יכולה כמובן לצאת בקריאה לוועדת המומחים לשקול את העניין, אבל אני סמוך ובטוח שהשיקולים בוועדה הם שיקולים מקצועיים, שרואים את כלל המצוקות של האזרחים במדינה, ואנחנו מקווים שההחלטות שהם מקבלים הן ההחלטות הטובות ביותר לאזרחים.

האם דנתם על סבסוד הקוצב?

הבקשה הזאת בהחלט הוגשה לוועדה. אינני חבר בוועדת הסל.

הגשתי את הבקשה לחבר הכנסת דני נווה בהיותו שר הבריאות והוא אמר שיש לזה סיכוי.

הבקשה נדונה בוועדה. אינני יודע מה מעמדה. צריך להמתין עד תום דיוני ועדת הסל.

אנחנו לא ממתינים עד תום הדיונים. אנחנו רוצים לדעת לפני.

הדיונים עדיין בעיצומם. בסופו של דבר יחליטו מה ייכנס לסל, מה בעדיפות עליונה ומה בעדיפות גבוהה פחות.

נמצאות אתנו כאן ליאת ונוי, בנות בגילאים שונים אבל שתיהן מקסימות, ואנחנו שומעים גם על היכולות שלהן. אם רק יאפשרו להן לחזור לחיים תקינים הן יכולות להוכיח עצמן בלימודים – ליאת כבר הוכיחה עצמה ונוי גם מוכיחה ותוכיח. אנחנו רוצים שהקוצב הזעיר הזה שמחולל נפלאות יחולל נפלאות בילדים שלנו, בילדים שהם חולי אפילפסיה קשה ויש אפשרות לעזור להם. לא יתכן שנתעלם מן האפשרות הזאת. לדעתי זה חייב להיות בראש הפירמידה.

אני משוכנע שהנימוקים הכבדים מאוד שעלו כאן מסביב לשולחן עמדו ויעמדו בפני חברי הוועדה שיצטרכו להחליט ולקבל הכרעות קשות, האם לתת להם את הקוצב או להעדיף חולים שלוקים במחלה קשה אחרת.

אני חברה בקופת-חולים הכללית. אני פותחת את העיתונים ורואה מודעות ענק של קופת-חולים הכללית: בואו ותעשו ניתוח פלסטי, הנחה של 60% לניתוח אף, להגדלת חזה, לניתוח קוסמטי. בזה הם טובים מאוד, 60% הנחה. את יודעת מה, תכתבי של. הולכת לעשות ניתוח אף ותתני לי את ההנחה של 60%. מדוע בכזאת קלות נותנים המון הנחות לניתוחים קוסמטיים ואילו כאן, כאשר צריך את הקוצב באמת להצלת חיים, מערימים עלינו כאלה קשיים? זה ממש אבסורד. מה קורה כאן?

אין כל פרופורציות. אני מסכימה אתך.


מכאן אצא מייד למשרדי ואתקשר לשר הבריאות, מר יעקב אדרי, אספר לו על הישיבה הזאת, אספר לו על הפרטים ועל העובדות. אם הוא לא מודע לאותו קוצב זעיר שמחולל נפלאות ויכול להציל את הילדים שלנו שיהיה מודע מרגע זה. אני לא מאמינה ששר הבריאות, שהוא אדם רגיש מאוד שחשובה לו מאוד בריאותם של ילדים, יתעלם. אני מקווה שניענה בחיוב. עוד היום אוכל להגיד לכם היכן זה עומד. תהיו אתי בקשר. אני מקווה שהוא יענה בחיוב ושנקבל תמיכה גם ממשרד האוצר, שנציגו ישב אתנו כאן ושמע את העובדות מפרופ' קרמר ומשאר הרופאים היושבים סביב השולחן, מההורים ומהבנות המקסימות היושבות כאן.


נוי תסכם לנו את הישיבה.

האפילפסיה התחילה אצלי בגיל 8. ההתקף הראשון היה על-יד בית של חברה שלי. אני מרגישה כעת ממש רע. כשסיפרו לי איך זה קרה בפעם הראשונה שאלתי איך יתכן שאני בכלל לא מרגישה את זה. אני בכלל מרגישה לא טוב עם זה. הלוואי ויוכלו לעזור לי ולילדים אחרים על-ידי השתלת קוצב. הייתי שמחה מאוד לקבל את הקוצב וגם שליאת, שחולה באפילפסיה קשה, תקבל קוצב. הייתי שמחה מאוד שיתנו לנו את הקוצב הזה. תודה.

נשמח אתך, ויהיה לך אם ירצה ה' הקוצב הזה. כל הסובבים כאן יבואו לחגוג אתנו, נעשה לך עוד בת מצווה ואת תראי שתהיי מאושרת ויהיה לך טוב ותקבלי את הקוצב.

לא נותנים לי לצאת לחברות.

יתנו לך. את תצאי עוד להרבה חברות.

מתייחסים אלי כמו חתול ועכבר.

אחרי שתקבלי קוצב הכול ישתנה. עכשיו אני הולכת לספר לשר הבריאות שהכרתי אותך, אספר על הדברים שסיפרת לי. את חשובה מאוד לאמא ולאחים ולאחיות שלך ולנו, לכל האנשים היושבים סביב השולחן, וגם שר הבריאות ישמח לעזור לך. את תראי שאנחנו הולכים לימים טובים יותר, מאושרים יותר, בטוחים יותר, בריאים יותר.

אני רוצה להוסיף דבר אחד, שמדובר במספר קטן יחסית של ילדים ולכן העלות קטנה יחסית. חשוב שהמידע הזה יעמוד בפני ועדת הסל.

בארץ מדובר על 40 ילדים חולי אפילפסיה קשה. הסכומים שמוציאים על תרופות אחרות, על אשפוזים ארוכים ועל טיפול נמרץ הם סכומי עתק לעומת העלות של הקוצבים, וכאן מדובר במספר קטן של חולי אפילפסיה קשה שלא מגיבים לתרופות הרגילות ואין להם תחליף, אין אפשרות לעזור להם בשום דרך אחרת, רק הקוצב יכול להציל את חייהם ולעזור להם.

זאת אמירה לא מקצועית, אבל הורג אותי שבמדינת היהודים יש סלקציה. כשאני רואה בטלוויזיה כתבה על חולי סרטן העניין הזה הורג אותי.

הייתי בבית-חולים לא רק 3 ימים, שהם ימי האשפוז הנדרשים לניתוח השתלת קוצב, אלא חודשיים שלמים.

במקום אשפוז כל-כך ארוך אפשר היה כבר לממן את הקוצב ואת הביטחון ואת ההרגשה הטובה ואת החיים שהיו נראים אחרת למשפחה ולנוי עצמה.


אנחנו מקווים שהחיים שלך ישתנו ותהיי מאושרת מאוד ויהיה לך טוב. אנחנו ניאבק ונילחם כדי להכניס את הקוצב לסל הבריאות, הקוצב הזעיר הזה שמחולל נפלאות, ואנחנו נצליח.


תודה רבה לכם. אדאג שתהיה לכם תשובה כבר היום, בתקווה שתהיה לכיוון חיובי. אני בטוחה שהיא תהיה לכיוון חיובי.
הישיבה ננעלה בשעה 12:45