ישיבת ועדה של הכנסת ה-16 מתאריך 22/11/2005

הצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ו-2005, הצעת חוק מאגר מידע ישראלי לתורמי מח עצם, התשס"ה-2005, חוק דם טבורי, התשס"ז-2007

פרוטוקול

 
PAGE
19
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

22/11/2005

הכנסת השש-עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 518

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, כ' בחשון התשס"ו (22 בנובמבר 2005), שעה 10:00
סדר היום
1. הצעת חוק מאגר מידע ישראלי לתורמי מוח עצם, התשס"ה-‏2005, חה"כ אראלה גולן ואח', פ/3385

2. הצעת חוק המרשם הישראלי לתורמי מוח עצם, התשס"ד-2004, חה"כ עמיר פרץ, פ/2517
3. הצעת חוק מאגר תורמי מוח עצם ובנק דם טבורי ציבורי, התשס"ה-2005, חה"כ משה כחלון, פ/3413
נכחו
חברי הוועדה: חיים כץ – היו"ר

אילנה כהן

משה כחלון
מוזמנים
חה"כ אראלה גולן

ד"ר בועז לב – משנה למנכ"ל, משרד הבריאות

עו"ד טליה אגמון – הלשכה המשפטית, משרד הבריאות

יובל פרידמן – רפרנט בריאות, משרד האוצר

ד"ר יצחק אלשיך – עוזר מנהל אגף רפואה, קופת חולים מאוחדת

ד"ר יצחק אבנג – ראש המרכז לשירותים ארציים, מכבי שירותי בריאות

פרופ' אילת שנער – מנהלת שירותי הדם, מגן דוד אדום

עו"ד איתי גורמז – המחלקה למדיניות ציבורית, ההסתדרות הרפואית

שושנה ישראל – מנהלת המעבדה לסיווג רקמות, בית החולים הדסה עין-כרם

פרופ' ארנון נגלר – מנהל המערך ההמטולוגי, בית החולים שיבא תל-השומר

עדינה מרקס – יו"ר האגודה לזכויות החולה

ד"ר ברכה זיסר – מנהלת מאגר לתורמי מוח עצם, "עזר מציון"

עפרה קוניקוף – מתאמת השתלות מאגר מוח עצם, "עזר מציון"

אבישי בא גד – מנהל לוגיסטי, "עזרה למרפא"

אמנון פלץ – יו"ר הדירקטוריון "טבורית", מאגר מרכזי לבנק טבורי

ד"ר אריה גניגר – דירקטור לפיתוח עסקי, "טבורית", מאגר מרכזי לבנק טבורי

שלי קפוסטה – יו"ר הוועד המנהל, "ישראל למען בנק דם טבורי ציבורי"
ייעוץ משפטי
גיל שבתאי

ירון סיני, מתמחה
מנהלת הוועדה
וילמה מאור
רשמה
דקלה אברבנאל

1. הצעת חוק מאגר מידע ישראלי לתורמי מוח עצם, התשס"ה-‏2005, חה"כ אראלה גולן ואח', פ/3385
2. הצעת חוק המרשם הישראלי לתורמי מוח עצם, התשס"ד-2004, חה"כ עמיר פרץ, פ/2517
3. הצעת חוק מאגר תורמי מוח עצם ובנק דם טבורי ציבורי, התשס"ה-2005, חה"כ משה כחלון, פ/3413
היו"ר חיים כץ
בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. על סדר היום הצעות חוק של חברי הכנסת אראלה גולן, עמיר פרץ, אילנה כהן, דוד טל ומשה כחלון – הצעות חוק על מאגר מידע ישראלי למוח עצם, התשס"ה-2005, ובהצעת החוק של משה כחלון עולה גם הנושא של בנק דם טבורי ציבורי. ברור שנצטרך לאחד את כל הצעות החוק להצעת חוק אחת, אם אנחנו רוצים לקדם את העניין. נצטרך לראות מה עושים עם נושא בנק הדם הטבורי הציבורי.

בשביל לשמוע את הנוגעים בדבר אתן את רשות הדיבור לאחת מהמציעות, אראלה גולן, בבקשה.
אראלה גולן
תודה. כיום יש כמה מאגרי מוח עצם, בעצם מאגרי סיווג רקמות, לצורך טיפול בחולים שזקוקים להשתלת מוח עצם. אלא שהמאגרים פועלים בנפרד, בסטנדרטים שונים, ללא פיקוח, ואין באפשרותם לעשות מבצעים של הגדלת המאגרים. בשטח חולה שזקוק להשתלת מוח עצם כתוצאה ממחלת דם מסוימת, וצריך לעשות הכול להצלת חייו, נמצא בעצם בבדידות מזהירה: הוא צריך לעבור ממאגר למאגר, הוא פונה באופן עצמאי למאגרים ואולי גם פונה למאגרים בחוץ-לארץ בסופו של דבר – מאגרים שעולים כסף.

ההצעה שלי היא למאגר מידע לתורמי מוח עצם, יותר נכון לסיווג רקמות. לא משתמשים בתרומה עצמה, כי אין בה צורך באותו רגע, אלא בודקים מי מתאים להיות תורם. בהתאם לזה בונים את המאגר. קודם כול אנחנו מבקשים שיהיו סטנדרטים דומים לאותם גופים שעוסקים במאגרי המידע, שיהיה פיקוח משרד הבריאות, ושכולנו נפעל לכך שאותו מאגר יהיה גדול יותר וינוהל באותם תקנים.

אם אפשר, רצוי שהמידע יתרכז בצורה מסודרת יותר, כדי שלאזרח יהיה קל יותר לחפש אותה. אנחנו חושבים שהמדינה צריכה להשתתף ככל שהיא יכולה בתהליך הגדלת המאגרים. בסופו של דבר, בהמשך, אם המאגרים יגדלו עוד, היא תוכל להרוויח מזה, משום שחולים מחוץ-לארץ ייכנסו למאגרים שלנו ויוכלו להשתמש בהם.
היו"ר חיים כץ
חילופי מידע.
אראלה גולן
לא רק חילופי מידע, גם בתרומה עצמה יהיו חילופים. כרגע אנחנו מדברים על המאגר. אבל אולי הם יצטרכו תרומה, וזה עולה המון. אם יהיו לנו מאגרים גדולים אולי נוכל לנצל אותם נכון יותר ולספק שירות לחוץ-לארץ.
אילנה כהן
אני חושבת שאנחנו צריכים לדאוג לשינוי התופעה הזאת – שכשאדם זקוק להשתלת מוח מתחילים בכל הסיפורים של התורמים, וכל החיים של אותו חולה תלויים בה. אנחנו נכנסים לשנת 2006, והגיע הזמן להסדיר את הדברים אחרת.

אנחנו מדברים גם על מימון הבדיקות, המשפחות רוצות בכך. בדרך כלל אנחנו מטילים את הנטל על המשפחה, שזקוקה לסיוע באותו זמן. היא המתרוצצת. ואז מתחילים לפעול בתקשורת. למה שזה לא יהיה מסודר, שיהיה מאגר נורמלי?

שמעתי כאן על כל מיני חלקים. כרגע לא מעניינת אותי חלוקת החדרים בפנים. משרד הבריאות נבון דיו להקים מאגר ולסדר את עניין התשלום. התשלום מאוד חשוב. אנשים מתחילים להטיס את הבדיקות שלהם לחוץ-לארץ וכו', למה שזה לא יהיה מסודר, בצורה הפשוטה והטובה ביותר? איש לא יודע מתי יזדקק לזה, וזה חשוב מאוד. זה בדיוק כמו עם ההשתלות.

אני חושבת שיש עוד דבר חשוב: להביא לכך שהחשיבות של הנושא בקרב הציבור תהיה גדולה, כי תהיה נגישות לנושא. זה לא כמו מבצע אחד, שבאותו יום מבקשים מכולם לתרום. חשוב להביא את הנושא לתודעת הציבור. לא ניתן לכל מיני גורמים.

העניין הוא עניין בריאותי, הוא חשוב מאוד, הוא חשוב לכלל אזרחי מדינת ישראל, וצריך לעשות זאת בצורה הטובה ביותר. המאגר חייב להיות וצריך גם להסדיר את עניין התשלום. אי-אפשר שכל היום האזרח יהיה כספומט. הוא כספומט לגבי האשפוז הסיעודי שלו, לגבי התרופות, הכול. אוהבים אותו כשהוא צעיר ונחמד, ובקושי זקוק ל"אקמול", אבל כשהוא נקלע לצרכים, מתן תרופה וכו', ההתמודדות היא שלו.

אני חוזרת: יש לנו בריאות לתפארת מדינת ישראל, יש לנו במה להתגאות ברפואה שלנו. המדינה צריכה לקחת את זה ולהמריא.
היו"ר חיים כץ
חבר הכנסת כחלון, התעכבת קצת. אמרתי בפתיחת דברי שיש כאן שלוש הצעות חוק. שתיים מהן זהות לחלוטין, השלישית זהה בחלקה. הצעת החוק שלך רחבה יותר, ומדברת גם על בנק דם טבורי ציבורי, נוסף על מוח עצם. אמרתי שיהיה צורך לאחד את ההצעות, אבל השוני הוא בהצעה שלך. אם יש לך מה להוסיף על דברי חברת הכנסת כהן, בבקשה.
משה כחלון
הדברים של חברת הכנסת כהן ידידתי הם דברי אלוהים חיים, גם אני בעד. כל הבעיה היא הכסף. צריך למצוא פתרון שהאזרח לא ישלם, הרבה פתרונות אנחנו צריכים למצוא, אבל שם המשחק הוא כסף. הייתי מציע להיפרד מהתמימות ולחשוב שאם נגיד שהמדינה תממן גם את הבדיקות ואת הכול, היא אכן תרוץ ותממן את זה.

אני הייתי מסתפק במועט. הייתי מבקש לקדם את הצעות החוק בנפרד, מטעם פשוט: מסיבות תקציביות. צריך לשים את הדברים על השולחן ולא לערבב יותר מדי. בואו נסתפק במעט. אני חושב כמו של אילנה כהן, אני רואה עין בעין אתה את הדברים והצרכים ואת החיוניות של הדברים, אבל לא הייתי מאחד חוקים, משום שהעלויות יגדלו.
היו"ר חיים כץ
למה, אנחנו מדברים על הצעות חוק זהות. אצלך יש תוספת.
משה כחלון
החלק הזה לא חוצה את הגבולות האפשריים במסגרת בחקיקה פרטית.
היו"ר חיים כץ
זה פחות מחמישה מיליון ש"ח. ואתם?
אילנה כהן
אני רוצה להגיד. אני מוכנה לקבוע פריסה, השתתפות. אני לא קובעת מימון כולל. אני לא אדם שאומר: או הכול או לא כלום. אם משרד הבריאות ומשרד האוצר ייתנו השתתפות חלקית – זה מספיק. לפטור את המדינה לגמרי, אני לא בעד. אני גם מבינה שפרויקט כזה עולה כסף. אז לעשות זאת לאט, בשלבים. אני לא רוצה לקבוע שמהיום והלאה הכול יהיה חינם. אבל היום ההוצאות הן על המשפחות, בעיקר.
בועז לב
ממש לא.
אילנה כהן
בסדר. אז אם ממש לא, אין עלות. סליחה.
בועז לב
אני אגיב בהמשך. יש עלות.
אילנה כהן
אני רוצה להגיד לך, אנחנו חברים מהבריאות, אנחנו יודעים שהשמיכה אצלכם קצרה.
בועז לב
מאוד קצרה.
היו"ר חיים כץ
אל תתווכחו, כי גם מחר לא נגמור פה.
אילנה כהן
השמיכה קצרה. אם היום תצהיר פה שאין עלות על המשפחה, בסדר. זה מה שאנחנו מבקשים, להשתתף בעלות שלהם. אם תצהיר שאין עלות על המשפחה, שצריך רק לייסד את הבנק ואת המאגר, אברך אותך. אין בעיה. אז הדברים של חבר הכנסת כחלון לגבי העלות יורדים מהפרק, כי אפילו התקציב שלך לא נכנס לפה, אם זה באמת כך.
משה כחלון
אבל זה לא באמת כך.
היו"ר חיים כץ
אני רוצה לקדם את העניין. אם תריבו ביניכם, ייגמר זמן הדיון.
אילנה כהן
אני לא רבה. אני רוצה לסכם, החשיבות הראשונה היא הקמת המאגר. זה הדבר החשוב ביותר, קודם כול להקים את הבית. לראות ולנסות איך מקלים על המשפחות עם התשלום והשליחה לבדיקה בחוץ-לארץ – צריך לעשות את זה.
היו"ר חיים כץ
בסדר. נשמע את ד"ר בועז לב, משנה למנכ"ל משרד הבריאות.
בועז לב
קודם כול, זה נושא חשוב מאוד, אני רוצה לברך את הוועדה על שהיא מעלה זאת ומציעה חוקים שמטרתם להביא זאת להסדרה. ראשית אני רוצה להבדיל בין שני דברים, אלו שני דברים שונים במהות: בנק דם טבורי, שהוא בנק של דגימות פיזיות. השני הוא מאגר מידע. אלו שני דברים שונים בתכלית השינוי. הם גם לצרכים שונים.
היו"ר חיים כץ
אז עכשיו אנחנו עושים דיון משותף בשתי הצעות חוק שונות שיכול להיות שנצביע על שתיהן היום. בסדר.
בועז לב
אני רק רוצה שנבין שמדובר בשתי ישויות שונות, שיש להן בעלות דרישות וצרכים שונים.

שנית, בין השאר בעידודם של חברי הכנסת וגם מתוך צורך רפואי אמיתי, הקמנו שתי ועדות שיש להן תפקיד חשוב מאוד: ועדה שעוסקת בסטנדרטים ובמה שאנחנו מבקשים מבנק מוח עצם ברגע שהוא קיים: מהם הסטנדרטים המקצועיים? מה קורה כשבנק מוח עצם כזה – מאגר מוח עצם כזה – פושט את הרגל וסוגר את שעריו? בקיצור, נבדקים מכלול ההיבטים שקשורים לתפעולו של בנק כזה. מה על המדינה לעשות כדי לאשר בנק כזה.

אנחנו חושבים שצריך להגדיר ואולי להסדיר בחוק את נושא הסטנדרטים. כשאני נותן רישיון למישהו, עלי גם לפקח עליו, לומר על מה אני מפקח עליו, מהם הסטנדרטים. יושבת ועדה מכובדת מאוד שתפקידה לקבוע את הסטנדרטים האלה. יש כאן אנשים שהם חברים בוועדות השונות. זה נחוץ כדי שאנחנו כמשרד נדע מה לדרוש. אלו חלק מהדברים שהחוק רוצה להסדיר, ותהיו ברוכים על כך.

הוועדה השנייה, עניינה אחר. אנחנו מדינה קטנה יחסית, בעולם יש הרבה מאגרים מהסוג הזה, ואנחנו נעזרים בהם. אגב, כל מאגר רוצה שייעזרו בו, כי אלו מקורות הכנסתו. מגודל מסוים ואילך יש לו גם משפט קיום עצמאי מבחינה כלכלית. מדינת ישראל היא מדינה מאוד מעורבת מבחינה אתנית, ואין דינם של האשכנזים כדינם של הספרדים, והבדואים אין דינם כדין הדרוזים. יש צרכים שונים לאוכלוסיות שונות. אם נסתכל על האוכלוסייה האשכנזית, היא יכולה להיות ניזונה ממאגרים דומים בעולם, שהיום יש להם מענה רחב בהרבה על הצרכים האלה. לעומת זאת, האוכלוסייה הבדואית מאוד נידחת, מכל מיני סיבות, והיום אין לה מאגרים מתאימים בעולם וגם לא במדינה.

לכן צריך גוף מקצועי, בעל יכולות של אפידמיולוגיה וידע של הצרכים, שיחליט מה הגודל של הבנק שהמדינה צריכה. יש לנו היום מספר קסם: 500,000. אבל עוד לא דובר על הפילוח האתני של המאגר ולא על הצרכים האמיתיים של המדינה, על מרכיבי האוכלוסייה השונים שלה.

לכן יש ועדה שזה עיסוקה. אני יודע שגם "עזר מציון" הזמינו מומחה מיוחד כדי שייעץ להם בעניין מבנה המאגר. גם הוועדה שלנו תיעזר בכל הגורמים המקצועיים השונים, כדי שנוכל לומר כמה דגימות המדינה צריכה – 300,000 או 500,000 או אולי 1.2 מיליון דגימות – כדי לתת מענה טוב ומקובל בעולם לצרכים במדינה. אנחנו מחכים בקוצר רוח לכך ששתי הוועדות האלה יאמרו את דברן, יאמרו מה אנחנו צריכים, גם בסטנדרטים וגם בהרכב בנק העצם הזה.

אני מסכים שאנחנו לא רוצים לראות את האדם שזקוק לתרומת מוח עצם הולך למבצעים. המבצעים האלה אינם טובים. אנחנו רוצים שבאופן שוטף תהיה הקמה והרחבה והעמקה של הבנקים הקיימים, כדי שהאדם לא יצטרך מבצע פתאום. אבל צריך לזכור שמבצעים כאלה תמיד עלולים להיות, כי גם במבנה הטוב ביותר לא יהיה מענה של 100% על צורכי אוכלוסייה. חלק מהאנשים שמגיעים היום לציבור ואומרים "תתרמו לנו" לא מקבלים את המענה הרצוי והראוי.
כמובן, אנחנו מגיעים לסוגיה הכספית
ראשית, באופן בסיסי ועקרוני הסוגיה של השתלת מוח עצם והאיתור הראשוני נמצאים בסל הבריאות. הם מופיעים כחלק אינטגרלי, מחוקקים בחוק. כלומר, יש חובה של הקופה לממן את הדבר הזה. אבל יש בעיה. ראשית, הבנקים הקיימים במדינה – ההיקף שלהם וגם ההרכב שלהם אינם עונים על הצורך בצורה ראויה. הבנק הגדול, הבנק שמנוהל על ידי "עזר מציון", יש לו בעיה של היקף ועומק: מספר הבדיקות לכל דגימה איננו מספיק, וכדי להביא זאת למצב תפעולי טוב יותר, כדי שכל המתנדבים שם ינוצלו, לכאורה, צריך להעמיק את מספר הבדיקות. אנשי המקצוע יוכלו להרחיב על כך בהמשך. שנית, צריך להגדיל את מספר האנשים. כמובן, יש לכך עלות. אנחנו בשלבי תמחור של העלות הזאת. זה משהו בין 10-100 מיליון ש"ח.
אראלה גולן
תחום רחב מאוד.
משה כחלון
תמיד למשרד יש מרחב מחייה גדול.
היו"ר חיים כץ
אני עוזב את הדיון לזמן מה. חבר הכנסת כחלון ינהל את הדיון.
בועז לב
אנחנו משרד הבריאות, לא משרד האוצר. אנחנו חושבים שיש מקום למצוא את הדרך לתת את הכסף הזה כדי להביא את המדינה למצב אופטימלי. לא יהיה מצב מקסימלי. צריך להחליט על הפריסה הרב-שנתית כדי שהיא תאפשר הגדלה הדרגתית ולא נצטרך לצאת למבצעים הבלתי ראויים האלה, כך אני רואה אותם באופן עקרוני.
צריך לומר עוד דבר
יש כאן רעיון של בנק אחד. בהרבה מקומות בעולם אין בנק אחד. זה לא המצב בהכרח. אנחנו מדברים על מאגרי מידע שנמצאים במחשבים. כל בנק, כאשר הוא מוקם, מקבל רישוי, ויכול להציע זאת לציבור. הוא מעוניין להציע זאת לציבור, כי גם זכות הקיום שלו, עצם ההגדרה שלו, זה למצוא אנשים שישתמשו במאגרים האלה. כי מעבר לעניין המקצועי שיש לבנק, הוא גם רוצה הכנסה. לתחרות יש גם אלמנטים חיוביים: לשני בנקים יש תמריץ גם להתייעל בעבודה וגם לחפש מקומות שיעשו בדיקות יותר בזול, להעלות את האיכות. לפיכך אני לא רואה הכרח בבנק אחד. אני כרגולטור רואה עצמי כמי שאחראי לתת את הרישוי, שיעמדו בסטנדרטים, ולפקח על הסטנדרטים.
אראלה גולן
על זה מדברים, לאו דווקא על בנק אחד.
בועז לב
אני לא מתווכח. אני תומך, לצורך העניין.
אילנה כהן
מה זה משנה אם אמצא את מה שאני מחפשת כאן או כאן? העיקר שאמצא.
בועז לב
נכון. כאן אנחנו עומדים. אנחנו נמצאים גם בדיונים וגם בבנייה של בסיס המידע שעל פיו נוכל להחליט. היו שתי הצעות בסיסיות לגבי גיוס הכסף. ברור שמדובר בתוספת תקציב, אם לא כן לא היינו יושבים כאן אלא היינו רק מגבירים קצת את הפיקוח.

לגבי גיוס הכסף, ואני מדבר בעיקר על בנק מוח עצם,
משה כחלון
לפני כן שאלה, לא כממלא מקום יו"ר הוועדה אלא כמי שיושב בדיון: כמה זמן ייקח לוועדות לסיים את הבדיקה?
בועז לב
הוועדה שעוסקת בגודל ובפילוח של הבנק, הבטיחה לתת את המידע בפברואר. זו עבודה לא פשוטה.
משה כחלון
אני רק שואל.
בועז לב
זו עבודה מקצועית ומעמיקה, היא מאוד ייחודית למדינת ישראל, בגלל המרחב האתני שלה. זה לא פשוט. יש ועדה מכובדת, שבראשה פרופ' עופר שפילברג, שהוא גם המטולוג וגם אפידמיולוג, ואתו קבוצה נכבדת של אנשי מקצוע.
אילנה כהן
אני רוצה לומר לך שאין שום קשר – כיוון שאני מכירה את משר הבריאות ואת האילוצים שלו, ותכף תשמע את האוצר – אין קשר בין הצעת החוק לוועדה. אנחנו לא אומרים שלא נקבל את מסקנות הוועדה. זו ועדה מקצועית.
משה כחלון
אפשר בחקיקת משנה.
אראלה גולן
לא, שישבו ויחליטו.
אילנה כהן
אני אומרת: הצעת החוק תזרז אותם, וגם את האוצר, שישלמו. לאזרחי מדינת ישראל מגיע שישלמו להם על הבריאות שלהם. נציג האוצר יגיד שלד"ר לב אין בעיה. במקום בריאות הציבור, או במקום משהו אחר, הוא יכול לתת כסף למוח עצם. למשל הפגיות: קשה שם, אז להרוג את הפנימיות. הם רוצים להעביר מאחד לאחר, העיקר שהם לא ישלמו גרוש.
בועז לב
אני חוזר לעניין הכסף. זה באמת לב לבו של העניין. יש שני מנגנונים שבהם אפשר להביא כסף לעניין הזה: ראשית, תקצוב ישיר. צריך להקים תשתית של בנק, ואפשר לבקש כסף להקמתו, ואולי לפרוס זאת ובמהלך השנים, אחרי שיהיו הכנסות, להחזיר.
אראלה גולן
נכון, יהיו הכנסות.
בועז לב
זה באמת אשראי לטווח ארוך. שנית, אפשר לומר: זו טכנולוגיה חדשה, רוצים להרחיב את הבנק, אז בואו נכניס את זה לסל הבריאות כחלק מהטכנולוגיות החדשות. זו איננה טכנולוגיה חדשה, ולכן אנחנו חושבים שהפתרון הזה פחות טוב. הטכנולוגיה הזאת כלולה היום בסל. עצם ההרחבה של הבנק היא צורך, אבל לא מהסוג של טכנולוגיה חדשה. לכן המנגנון הנכון יותר הוא להעמיס את זה בצורה זו או אחרת על התשלום שקופת החולים נותנת כשהיא מממנת את השתלות מוח העצם. בכל מקרה המדינה, בצורה כזאת או אחרת, תצטרך להכניס את היד לכיס ולהביא את ההפרש כדי להרחיב ולהעמיק את הבנק.
היו"ר חיים כץ
חזרתי. האוצר כבר דיבר?
משה כחלון
לא הייתי נותן לו לדבר כשאתה לא כאן.
אילנה כהן
אני תקפתי אותו. אגיד לך במשפט אחד. אמרתי שהוא בוודאי יברך, ויגיד מאיפה לקחת את זה.
היו"ר חיים כץ
חברת הכנסת כהן, הזמן קצוב.
שלי קפוסטה
אני יושבת-ראש הוועד המנהל של עמותה ציבורית בשם ICBB – העמותה הישראלית למען בנק דם טבורי. אני חושבת היחידה שיושבת בחדר הזה שהתבשרה שאין לה יותר מ-10% סיכוי לחיות היא אני. לאיש אין תעודת ביטוח. ועדיין אני חושבת שהדיון היום הוא בעיקר על הסיכוי ועל הגדלת הסיכויים לחולים, וברשותכם אשמש להם פה היום.

מחלה כמו שלי, לוקמיה, עד לפני 20 שנה הייתה גזר דין מוות תוך שישה חודשים. אני חליתי לפני שבע שנים. אני זוכרת את רגע הגילוי, אז הבנתי מה זה פחד מוות. אני זוכרת שהדבר הראשון אחרי ההלם הראשוני. הבנתי מה הסיכויים של חולה אשכנזית כמוני למצוא תורם מתאים – שזו הצלחת חיים: סביב 20%. למזלי הגדול אחת משתי אחיותי התאימה התאמה מלאה. המצב שלי הידרדר מהר כל כך שתוך שלושה חודשים מהגילוי אושפזתי במחלקה להשתלת מוח עצם. שנה וחצי הייתי בבתי חולים יותר מאשר בחוץ, וקיבלתי את החיים במתנה.

הבנתי שלא סתם קיבלתי את החיים במתנה. למדתי את כל הנושא, למדתי את כל הטכנולוגיות, למדתי מהם ההבדלים בין הגדלה של המאגרים של התורמים הזרים, שזה נושא אחד שעומד לדיון היום, וגיליתי את הנושא האחר שנידון כאן: בנק דם טבורי ציבורי.

אני לא יודעת כמה אתם יודעים מהם ההבדלים, וברשותכם אסביר בדקה, כי ד"ר לב דיבר בעיקר על הגדלת מאגרי התורמים. אני חושבת שזה חשוב, אבל צריך גם וגם. הטכנולוגיה הזאת, של הדם הטבורי, היא טכנולוגיה מוכחת. היום יש בעולם למעלה מ-40 בנקים ציבוריים לדם טבורי במוקמות שונים בעולם, למעלה מ-200,000 מנות מוקפאות, למעלה מ-6,000 השתלות שהצילו חיי חולים בעולם – שליש מהם מבוגרים, וזה עניין חדש יחסית, רק בשנה וחצי או בשנתיים האחרונות. לא סתם הסנאט האמריקני אישר הגדלה של עוד 150,000 מנות בחקיקה במאגרים ובבנקים הציבוריים בארצות-הברית.

לנו, כמיעוט גנטי, שמי – יהודים, ערבים, דרוזים, בדואים וכל מי שמניתם קודם – כמעט אין ייצוג בבנקים האלה. זו הסיבה העיקרית לצורך להקים בנק דם טבורי ציבורי כאן, כמו הגדלת מאגרי התורמים.

שוב אנחנו מגיעים לסוגיית הכסף. אלי פונים החולים, עם הסיפור האישי שלהם, ושואלים איפה המדינה בנושא שקשור קודם כול לעניין חברתי. זה נכון במיוחד לחולים הספרדים, שכמעט אינם מיוצגים היום במאגרי התורמים. דווקא לאותם אנשים שהסיכויים שלהם לא גבוהים, בנק הדם יכול לתת פתרו. אנחנו יודעים על כל המבצעים ויודעים על הקושי בהגדלה של המאגרים, אבל דווקא לאותם מיעוטים גנטיים – אתיופים, תימנים, מרוקאים, העמותה על שם אלקובי וכו' – בנק הדם הטבורי יכול לתת פתרון.

בדיוק כמו הגדלת המאגרים כאן, לדעתי תהיינה הכנסות עתידיות בבנק כזה. אני יכולה לשבת עם נציג האוצר ולהסביר את העמדה שלנו. צריך להקים מיד בנק דם טבורי, שיוכל להציל חיים של מאות יהודים בכל שנה, גם ביהדות העולם. מאות חולים בשנה. אם אפשר להקפיא את המנות ל-20 שנה, מדובר בהצעת חוק שתציל אלפי חולים בעתיד הקרוב, חולים שאין להם שום פתרון אחר, לא בתרומה של בן משפחה ולא במאגרים הזרים. צריך גם וגם, ובגלל העלויות צריך לעשות זאת בשתי הצעות נפרדות.
משפט אחרון
בהצעת החוק של חבר הכנסת כחלון יש סעיף 4(א).
היו"ר חיים כץ
את מקדימה, את נכנסת לפרטי החוק.
שלי קפוסטה
כן, כי אני חושבת שצריך לכתוב שם "מוסד לאומי ציבורי". כבר יש מוסד כזה היום לגבי בנק דם טבורי – וזה במגן דוד אדום.
היו"ר חיים כץ
אחרי שמענו את דבריה מהלב, הייתי רוצה לשמוע את נציג האוצר.
יובל פרידמן
קצת היסטוריה: ההצעות האלה הגיעו לדיון בוועדת שרים לחקיקה. ועדת השרים החליטה לתמוך בהצעה כפוף לתיאומים בין-משרדיים, הגענו להבנה עם חברת הכנסת גולן על שני עקרונות.
היו"ר חיים כץ
אתה מחלק את זה לשניים? הצעות החוק של חברת הכנסת גולן ושל חברת הכנסת כהן,
משה כחלון
לי יש סיפור אתכם.
יובל פרידמן
אסביר. מדובר בשלוש הצעות. אספר מה סוכם עם חברת הכנסת גולן. ראשית, סוכם שלא יוקם מאגר חדש.
אראלה גולן
זה מקובל, לא צריך מאגר חדש.
אילנה כהן
אין לי בעיה.
היו"ר חיים כץ
תודה.
יובל פרידמן
שנית סוכם שמשרד הבריאות לא יפעיל את המאגר אלא יפקח עליו, אני חושב שהסיבות לכך הוסברו ברחבה על ידי לב. גם ברמה העקרונית זה יותר נכון. ראוי שזה יהיה ברמה של פיקוח.

לגבי המימון, בדבר הזה אין לי חדשות. יש לנו התנגדות למימון הבדיקות. עם זאת, אגיד שני דברים: ראשית, כמו כל דבר, אם משרד הבריאות חושב שהמטרה די ראויה, שייקח זאת מתקציבו. זה לא חדש, כך מנהלים תקציב. את מקורות הקיימים במשרד הבריאות אפשר לתעדף בצורה אחרת. אני לא יכול לבחון את סדרי העדיפויות של המשרד יותר טוב ממנו. כך גם לגבי המימון. שמענו מד"ר לב שמאגר כזה יכול לממן את עצמו.
היו"ר חיים כץ
יש לכם הערכה מהן העלויות?
יובל פרידמן
לא יכולה להיות הערכה לפני שיודעים מה הסטנדרט של המאגר הזה ומה הגודל הדרוש לו. לא בכדי אמר ד"ר לב שההערכות הן של 10-100 מיליון ש"ח. לא בדקתי את ההערכות, אבל הטווח הגדול מראה שעוד לא יודעים בדיוק מה הבנק יעשה, למה הוא יהיה מחויב.

לגבי המימון, יהיה אפשר לדון בזה במסגרת דיונים תקציביים. אני שומע לראשונה על פריסה לטווח ארוך וקשה לי להתייחס לכך. על פניו לא נוסיף מקורות, אבל אפשר יהיה לתעדף אחרת את תקציב משרד הבריאות.
אילת שנער
אני מנהלת שירותי הדם של מגן דוד אדום. רוצה להתייחס למאגר במשפט אחד. אני חושבת שחשוב מאוד שיהיה פיקוח על המאגרים הקיימים, אני חושבת שיש בכך חשיבות רבה.

אבל העניין העיקרי שאני רוצה לדבר עליו הוא בנק הדם הטבורי הציבורי. אני רוצה להסביר מה ההבדל בין חיפוש תרומת מוח עצם במאגרי המידע הקיימים ובין חיפוש בבנק הדם הטבורי. ההבדל הוא זמן. לא לכל החולים יש זמן. אם יש מנה מתאימה בבנק הדם הטבורי, היא מייד מועברת להשתלה. אך כאשר מאותר תורם, לפעמים עוברים שבועות וחודשים עד שהוא נמצא, ואחר כך יש צורך בהסכמתו, אחר כך הוא צריך לקבל טיפולים כדי שיהיה אפשר לאסוף את התאים. לחלק מהחולים אין זמן. לכן יש יתרון גדול בשני הבנקים יחד.

מצד שני, מנות של דם טבורי זה משאב זמין. במדינת ישראל לבד יש 150,000 לידות חי בשנה. הדם הזה נלקח מהשלייה אחרי שהתינוק נולד. אין אם שרק עכשיו נולד לה תינוק שלא תסכים לתרום את השלייה שלה, את המנה הזאת, לטובת הצלת חיים של מישהו אחר. זה בטוח, זה לא צורך זמן, זה לא מחייב שום דבר מבחינת האם והיילוד. וכמו שנאמר קודם, אפשר לכוון ולבנות את המאגר נכון מבחינה אתנית. לא צריך להעשיר אותו במנות מתורמים אשכנזים, אלא להיפך, ללכת למקומות שבהם יש יותר לידות, שנשים יתרמו בשמחה, ולהעשיר את המאגר כדי לענות על הצרכים של החולים שאין להם מאגרים.

אנחנו מדברים גם על זמינות המנות, כי כאן המנות קפואות בפריזר ומוכנות לשימוש מיידי, וגם על שליטה על הבנייה, כי היא קלה יותר. במדינה התחלנו בפרויקט לאומי משותף. הפרויקט הוא של שירותי הדם של מגן דוד אדום, ושותפים בו מרכזים רפואיים מובילים בארץ: הדסה, איכילוב, וולפסון, האגודה למלחמה בסרטן והעמותה ששלי קפוסטה עומדת בראשה ICBB. ראינו את הצורך, חשבנו שצריך לצאת לדרך. למה הוחלט ששירותי הדם הם שיובילו את העניין? כי אנחנו הגוף הלאומי, שזו עבודתו. תפקידנו לספק דם לכל בתי החולים בארץ. אנחנו מטפלים ב-290,000 מנות דם, ומוצאים תורמים, ואוספים את המנות, ובודקים, מפרידים וכו' – ומבחינתנו זו תוספת קטנה מאוד לטפל גם בבנק הדם הטבורי הציבורי. כי יש תשתית, יש נוהל, יש ידע, יש עובדים. המערכת קיימת.

היום אנחנו עובדים ברמה מצומצמת מאוד, בגלל התרומה והבעיה התקציבית. מבחינתנו יש חשיבות רבה להחלטה לאומית על בנק דם טבורי ציבורי לאומי, שינותב לשירותי הדם של מגן דוד אדום – לפי אותה החלטה של הוועדה, שאני חברה בה, ואני מכירה את המטלות שלה.

לגבי סעיף 4(א) בחוק, זה עניין מהותי. בהצעת החוק של חבר הכנסת כחלון מדובר רק על הפעלת בנק ציבורי בבתי חולים. ברגע שזה בבתי חולים, זה לא יכול להיות מופעל בשירותי הדם של מגן דוד אדום, שמבחינתנו זה המקום הטבעי.
אילנה כהן
היולדת נמצאת שם.
אילת שנער
רוצים להוסיף אפשרות שזה יהיה גם אצלנו.
אמנון פלץ
אני מ"טבורית". יש לי שתי הערות. ראשית, יש לי פתרון תקציבי, הוא זמין. אצלנו ביהדות אומרים זה נהנה וזה לא חסר, ועשינו מצווה גדולה. אם תאשרו הוצאה מוכרת לשימור דם טבורי פרטי, כל הכסף להקמת הבנק יהיה שריר וקיים במיידי. כבר היום אנחנו מסבסדים את בנק הדם הציבורי של תל-השומר ממקורות הבנק הפרטי.

אני יודע שזה נשמע דמיוני אבל אנחנו עושים בארץ משהו מאוד ראשוני, והוא שילוב של בנק פרטי ושל בנק ציבורי יחד, שמאפשר ללקוחות הפרטים שיכולים להרשות זאת לעצמם לסבסד הקמת מאגר ציבורי. צריך לזכור, בנק ציבורי זה הרבה כסף: זה לא רק האיסוף והבדיקות, זה גם השימור וגם האחזקה. מדובר בעשרות מיליוני דולרים. אני חושב שהמקור התקציבי הזמין והקל ביותר יבוא בהוצאה מוכרת – סעיף 47 או 45ב, הסעיפים המוכרים כניכויים.

קבוצת "טבורית" כוללת ביטוח בריאות, שגם מוריד ממדינת ישראל את כל עלות סל הבריאות הציבורי, כי "טבורית" א תשלם את כל הטיפולים העתידיים הכרוכים בשימוש באותם תאים בלי ליפול נטל על הציבור. הציבור בישראל יכול להרשות לעצמו, ממקורותיו הוא, בלי האוצר, להקים גם מאגר פרטי וגם מאגר ציבורי, בסיוע קטן: שזו תהיה הוצאה מוכרת.

שנית, לעניין מגן דוד אדום ותפקידו במערכת. צריך להבדיל: תאי גזע זה לא דם. גם במדינות הקתוליות באירופה עומדים לשנות את החוק ולהוציא את נושא תאי הגזע מחבל הטבור מנושא חוק הדמים. את צודקת לגבי הדם, הוא זמין, כמה שבועות הוא במצב טרי ונותנים אותו לניתוחים ולהצלת חיים. תאי גזע הם משאב שנשאר שנים רבות. אל תשכחו שתא הגזע הוא קניין של המשפחה, של הילד. הילד נולד עם תאי גזע משלו, הם קניינו, הם משהו שהוא רשאי לעשות בהם כרצונו. עובדה שכל החוקים מדברים על הסכמה, חייבים הסכמה. למה שמישהו ייתן הסכמה?
היו"ר חיים כץ
אני מבקש שקט. הוא אומר את מה שהוא רוצה להגיד. הוא שמע בקשב רב אחרים, שאולי אמרו דברים שלא התאימו לו.
אמנון פלץ
בדקתי זאת מבחינה משפטית במדינות שונות בעולם. אני חושב שצריך לקבוע שההגדרה של תאי גזע תהיה של הקניין, והם לאו דווקא שייכים לדם. כולכם הולכים להמטולוגיה, כולם מדברים על השימוש בתאי גזע לצורכי טיפול בסרטן. אבל הפריזמה רחבה בהרבה. מחר זה יהיה סוכרת, אלצהיימר. היום אנחנו יודעים שאנשים יצאו מכיסא גלגלים באמצעות תאי גזע. אנחנו מוצאים תא גזע שאינו בעייתי מבחינה אתית – לא מתעסקים עם עוברים ולא מתעסקים עם ניסויים בבני אדם, אלא זה תא גזע שבא מחבל הטבור. הוא הזמין והנוח ביותר. אפשר לעשות אתו שימוש מעבר להשתלות מוח עצם. זה המעבר הגדול.

תגידו שאני מפנטז, אבל גם מה שהיה לפני עשר שנים הוא היום חלום שהתגשם. אנחנו רואים ניסויים בהרבה מקומות בעולם בסוכרת ובמחלות גיל השלישי. הרי זה יוריד מהמדינה תקציבי ענק אם נוכל לטפל במחלות הגיל השלישי באמצעות תאי גזע. אני מבקש להיות עם קצת יותר חזון, קצת לראות את זה קדימה. גם הפתרון התקציבי ישנו, ויש גם האיזון הנכון בין טובת הפרט והזכויות שלו לבין טובת המדינה.
ברכה זיסר
אני מנהלת המאגר של "עזר מציון". לפרוטוקול אני מבהירה שיש מאגר במדינת ישראל.
קריאה
שלושה.
ברכה זיסר
נכון. בבית החולים שיבא, בבית החולים הדסה והמאגר של "עזר מציון". המאגר של עזר מציון מונה 230,000 תורמים פוטנציאליים. זה נשמע פנטסטי, אבל מובן שעלינו לנסות להגדיל את המאגר.
היו"ר חיים כץ
כמה יש בשאר המאגרים?
שושנה ישראל
זה יגיע ל-60,000 בעוד חודשיים.
ארנון נגלר
במאגר הנוסף יש 2,000.
היו"ר חיים כץ
אז הוא איננו.
שושנה ישראל
יש מאגר נוסף בארצות-הברית, שנקרא gift of life, שכולל כ-100,000 תורמים שגם הם ממוצא יהודי.
ברכה זיסר
כמו שאמר ד"ר לב, היהודים האשכנזים – הסיכוי שלהם למצוא תורם במדינת ישראל הוא קרוב ל-40%. הבעיה היא אצל היהודים ממוצא מזרחי, שהסיכוי שלהם למצוא תורם הוא 10%-15%. הזמנו מומחית מחוץ-לארץ שתעשה אתנו עבודה ותבדוק אילו אוכלוסיות צריך לחדש ומה לקחת. התחלנו בעבודה, ובעוד שבועיים נצרף למאגר דרוזים, נעשה מבצע בקרב האוכלוסייה הזאת, כדי למצוא לזה מענה.

בינתיים, עד שהנושא של דם חבל הטבור ייכנס ויציל אנשים, מי שמציל את מי שזקוק להשתלות מוח עצם הוא המאגר הזה. יכול להיות שבעוד עשר שנים מאזן הכוחות ישתנה. בינתיים מי שמציל אנשים שזקוקים לתרומת מוח עצם הוא המאגר.
היו"ר חיים כץ
כלומר, הצעות החוק ראויות.
ברכה זיסר
הן חשובות מאוד. בחוץ-לארץ יש מאגרים עצומים, ועדיין גם שם יש מבצעים שונים מדי פעם בפעם, מבצעים של אנשים פרטיים שלא מצאו תורם.
אילנה כהן
זה תמיד יהיה.
ברכה זיסר
פנינו למשרד הבריאות כמה פעמים בבקשה לעזור לנו לממן את הבדיקות. כמו שאמר ד"ר לב, יש כאן שני צרכים: הגדלת המאגר וטיוב שלו. חלק מהבדיקות הן ברמה התחלתית מאוד, וכדי לקצר את משך התהליך וכדי למצוא את התורמים מהר יותר, צריך לעשות את כל השלבים טוב יותר.

אני רוצה לתקן אמירה שנאמרה פה: כשאנחנו מוצאים מתאים המאגר מצטיין ביעילות וזריזות. מדינת ישראל שלנו קטנה, אנחנו מצליחים לאתר את התורם בתום שבוע עד עשרה ימים, ואנחנו מצליחים להביא לידי סיום הפרוצדורה, אם זה תלוי בנו, בזמן של חודש עד שישה שבועות. אבל לא תמיד זה תלוי בנו, אנחנו תמיד תלויים במרכזים המשתילים, שהם שמחליטים אם להשתמש בתורם, מתי, לפי מצב החולה.

הדבר האחרון שחשוב לי לציין הוא שחתמנו על הסכם עם הצבא, שלפיו כל חייל בשרשרת החיול מתבקש להצטרף למאגר. אני יודעת שהיו אנשים שהתנגדו למהלך.
היו"ר חיים כץ
מתי?
ברכה זיסר
ההסכם נחתם בפסח.בפעם הראשונה הצטרפו למאגר חיילים בגיוס אוגוסט, הצטרפו אז כ-כ-8,500 חיילים – למעלה מ-70% מהחיילים שהתבקשו לתרום אכן תרמו. זה שיעור יפה מאוד. אנחנו מאוד מרוצים מזה. אנחנו משיגים כך שני דברים: ראשית, שם פוגשים את כל האוכלוסיות, כל אוכלוסיית עם ישראל, כולל בדואים ודרוזים. שנית, המומחית שעוזרת לנו להחליט על האוכלוסיות במאגר האירה את עינינו. היא אמרה שבמדינת ישראל, אף על פי שיש הרבה מאוד עדות, יש דור שנולד להורים מעורבים מעדות שונות. יש הרבה ילדים שזקוקים להשתלת מוח עצם, שהם תוצאה של נישואים בין העדות, ולא מצליחים למצוא להם תורם דווקא בגלל העירוב הגדול הזה. החיילים, אנשים צעירים, בעצם מייצגים את העירוב הזה.

ובאמת בגיוס של אוגוסט, שאז הצטרפו חיילים, הצלחנו למצוא מתוכם שמונה תורמים מתאימים, בחודש וחצי. זה רק מאמת את האמירה שלה, שהחיילים הם שמייצגים את העירוב החדש שנוצר במדינה, והם מהווים מענה לכל מי שיצטרכו תרומה.

יש היענות מדהימה מצד החיילים, הם תורמים אידאלים: הם צעירים, הם בריאים. אנחנו מבקשים מהם לתרום והם רוצים לתרום. הבעיה היחידה היא כסף. כל בדיקה שנלקחת בבקו"ם עולה 57 דולר. אני מודה שיש ימים שבהם אני יודעת שיגיעו לבקו"ם 100-150 חיילים, ואז אני אומרת למפקד הבקו"ם שלא נפתח את התחנה באותו יום. אני יודעת שכל 100 חיילים, זה מוכפל ב-57 דולר. בינתיים אנחנו מגייסים את הכספים האלה מתרומות, ולא עומדים בפרץ.
עדינה מרקס
אני מהאגודה לזכויות החולה. אני רוצה לשאול כמה עולה לתורם לשמור דם טבורי בבנק פרטי.
אראלה גולן
1,500 דולר.
עדינה מרקס
ממקור ראשון אני יודעת שזה עולה קרוב ל-6,000 ש"ח. לכן אני חושבת שמגן דוד אדום, כמוסד ציבורי, הוא המקום הראוי לשמור על הדם הטבורי, או שהמכונים הפרטיים יפסיקו לגבות מהאנשים סכומים כאלה, שהם סכומים רציניים. אני לא בקיאה במהות המכונים, באיזו מידה הם עמידים, באיזו מידה הם כוללים – כי מחר יכול לקום עוד מכון, עוד שניים. למרות הכול, אני חושבת שזה עניין לאומי, והוא צריך להיות במוסד לאומי ולא במוסדות פרטיים.

הדבר השני שמטריד אותי בהצעת חוק המרשם לתורמי מוח עצם הוא הנושא של זליגת המידע. כל הזמן אנחנו מדברים על הבנקים, אבל לא על הצעת החוק של חברי הכנסת פרץ וכהן לגבי הצעת חוק המרשם. זה אחד החששות הגדולים שלי. כבר דיברנו בישיבות קודמות על כך שנציגים של חברות מסחריות מגיעים לבתי החולים ובכל מיני תואנות מקבלים מידע. זליגת המידע זה נושא שמאוד מאיים על הציבור הישראלי. ברגע שחברה פרטית מסתובבת בבית חולים ומשדלת נשים לתרום דם טבורי, וזה גם לגבי הנושא של מוח עצם, בכל מקרה אני חוששת מזליגת המידע. צריך להבטיח את זה באלף הטחות, כי מידע גנטי הוא מידע גנטי. לא צריך להסביר כמה הנושא הזה חשוב.
אהרון רנגלר
אני מנהל המערך ההמטולוגי בבית החולים שיבא בתל-השומר. ראשית, אני מברך על הישיבה ועל היוזמה. נפגשנו עם אחד ממגישי החוק. אני מסכים עם רוב מה שנאמר פה. אני רק רוצה לומר שהמצב לא כל כך נורא. אני חוזר ואומר: כל מי שנזקק להשתלה במדינת ישראל, עושים לו השתלה. הוא מקבל שתל – מבן משפחה, מתורם זר, מבן משפחה בהתאמה חלקית, מדם חבל טבור.

מבחינה מקצועית, חלק מהמספרים שנאמרו פה לא מדויקים. ל-80% מהחולים שלנו אנחנו מוצאים שתל מתורם זר בזמן מתאים לביצוע ההשתלה. אני חבר בוועדות שמשרד הבריאות הקים ואני תומך בהן, אני חושב שצריך לעשות את הדברים באופן מבוסס ומדעי. כלומר צריך לבצע פילוח אפידמיולוגי במדינה, וכך גם הצעתי בוועדה. צריך לדעת מה גודל המאגר שאנחנו צריכים.

אני מברך את ברכה זיסר על התרומה המהפכנית שלה בתחום. היא המובילה בו. אבל הבעיה היא שבגלל היעדר משאבים כספיים רק 10%-30% מהחומר הגנטי נמצא שם, ובלי חומר גנטי מוחלט אי-אפשר להתקדם לכיוון השתלה.

יש גם ועדה לסטנדרטים של משרד הבריאות לדם חבל טבור. הסיכום הוא שהיוזמה ברוכה, ותמיד אפשר יותר, ויש חולים שלעולם לא נמצא להם תרומה, אבל אפשר לעשות השתלות בהתאמה חלקית, ויש שני פרופסורים בארץ, מנהלי מחלקות, שיגידו שההשתלה מהתאמה חלקית מבן משפחה טובה יותר מתורם זר – ממוח עצם או מדם חבל טבור. תמיד יש חילוקי דעות מקצועיים.

שמעתם סביב השולחן הזה גורמים אינטרסנטיים. לכל אחד מאתנו, יש לו גם מבט אישי, חוץ מהמבט הכללי. בתל-השומר מבצעים היום הכי הרבה השתלות במדינה. בכלל במדינה מבצעים הכי הרבה השתלות פר קפיטה בעולם. יש החולקים על כך, שואלים למה כל כך הרבה אנשים מושתלים במדינה, אם זה מוצדק, למה עושים כאן יותר השתלות מאשר בגרמינה, בצרפת ובאנגליה. בתל-השומר אנחנו עושים 200 בשנה. כל מאגרי המידע במדינת ישראל עברו אקרדיטציה. לא נכון שיש בלגן ואין סטנדרטים. גם המעבדה לסיווג רקמות בהדסה, מאגר המידע בהדסה, גם בתל-השומר, גם בבילינסטון – כולם עברו אקרדיטציה על ידי גופים אמריקניים או אירופיים.

בנק הדם הציבורי בתל-השומר הוא הבנק היחיד שעבר אקרדיטציה על ידי הגוף האמריקני הגדול ביותר להשתלות מתורמים זרים. יש לנו גם מאגר קטן לתורמי מוח עצם, מסיבות תקציביות, נשמח להגדילו אם יחלקו כסף. בסך הכול, אני מסכים עם רוב מה שנאמר כאן, ואנחנו צריכים להמשיך בוועדות המקצועיות כדי שהצעת החוק תהיה גם מקצועית וגם יותר מדויקת.
היו"ר חיים כץ
אני לא יודע מהי הצעת חוק מקצועית. אתה חושב שהצעות החוק שלפנינו יתרמו לשיפור המצב של מי שזקוקים לתרומה, לצערנו ולצערם? זה ייתן מענה חלקי?
אהרון רנגלר
אני מאוד תומך בהצעות החוק. אני חושב שכדאי שאנשים מקצועיים יעירו הערותיהם.
היו"ר חיים כץ
בוודאי. בינתיים כל מי שביקש לדבר דיבר, מקצועי יותר או מקצועי פחות.
אבישי בא גד
אני נציג הרב פירר מאגודת "עזרה למרפא". לגבי דם טבורי, זה נושא בפני עצמו. בדרך כלל כשמוכרים את האפשרות הזאת למשפחה אומרים שזה יהיה מיועד לילד עצמו. חשוב לדעת שיכולת השימוש בדם הטבורי היא רק עד שהילד בן 15 בערך, ועדיין לא בטוח שיכולת השימוש תחזיק מעמד 15 שנים. שנית, הכרומוזום שנמצא אצל הילד, מה שגורם למחלה שמצריכה השתלת מוח עצם, נמצא כבר בדגימות שנלקחו כשהתינוק נולד. כשלוקחים דגימות לבלוטת התריס ועוד, רואים שאותו כרומוזום נמצא. כך שלאותו ילד זה כנראה לא יפתור את הבעיה. חשוב ליידע את הציבור בעניין הזה, כדי לא למכור לו משהו כזה בהרבה מאוד כסף – יש גם תשלום שנתי לשימור החומר.
אמנון פלץ
תדייק.
היו"ר חיים כץ
סלח לי.
אמנון פלץ
אם הוא רוצה להגן על הציבור שידייק.
היו"ר חיים כץ
אני לא זוכר שנתתי לך רשות לדבר.
אמנון פלץ
אני לא זוכר שמישהו יכול להגיד דברים לא נכונים.
היו"ר חיים כץ
הוא יגיד מה שהוא חושב. לא מה שאתה חושב.
אבישי בא גד
לגבי המאגר בכללותו, כמובן, זה דבר מבורך מאוד, אך דעת הרב פירר היא שכדאי מאוד להצטרף למאגרים עולמיים שיש בהם עשרות מיליוני דגימות, לעומת המאגר כאן, שיהיו בו כ-300,000 דגימות, לעומת מאגרים באירופה של 12 מיליון.
אראלה גולן
זה לא קשור.
אבישי בא גד
אומנם שם זה לא יהודים, אבל יכולת ההתאמה גבוהה יותר. ממילא כל הדיונים תיאורטיים כי אני מבין שאין תקציב, אבל ברגע שיהיה תקציב כדאי להשקיע בזה. זה חשוב מאוד, שימור בנק מוח עצם, אבל צריך להפנות את התקציבים בצורה הנכונה כדי שזה באמת יוכל להיות יעיל.
שושנה ישראל
אני מנהלת את המאגר ואת המעבדה לסיווג רקמות בבית החולים הדסה עין-כרם. יש בלבול בין תחומים ואנשים צריכים להבין, כשהם מדברים על הנושא, את המצב לאשורו היום. המצב הוא כזה: מספר הדגימות של יהודים ממוצא אשכנזים בעיקר מתקרב ל-400,000, ואף על פי שהמספר גדול יחסית, אנחנו לא מוצאים תורמים לכל החולים. זה ברור והגיוני לפי המבנה הגנטי. אם נגדיל זאת פי שניים, ונניח שנגיע למיליון דגימות, עדיין יהיו אנשים שלא יימצאו להם תורמים. זה צריך להיות ברור לכל מי שעוסק בזה. נכון שנמצא הרבה יותר תורמים, אך עדיין לא נמצא לכולם.

שנית, המאגרים נמצאים במערכת מחשב עולמית, הבנק העולמי כולל בתוכו 10 מיליון תורמים, היום הגענו ל-10 מיליון. כולם זמינים לכל האנשים בעולם. אנחנו כלולים במאגר העולמי. כל מי שמחפשים לו תרומה, כל חולה שמחפשים לו תורם, מחפשים לו בתוך 10 מיליון תורמים ובתוכם התורמים במאגר שלנו.
היו"ר חיים כץ
אז את טוענת שמה שאנחנו עושים מיותר.
שושנה ישראל
רגע. המערכת קיימת, היא משרתת את כל החולים. אם נגדיל את מספר התורמים היהודים מהמגזרים השונים, נגדיל את הסיכוי לחולים שונים לקבל את התורם. נכון מה שנאמר פה, שאם ניקח אנשים צעירים יותר, שהם תולדה של תערובות של עדות, יש יותר סיכוי שנמצא תורמים לחולים.

אני חושבת שיש עוד נקודה שחשוב שכולם יהיו מודעים לה: כדי להכפיל את המאגר הישראלי, והיום יש 400,000 תורמים יהודים בסך הכול, אם רוצים להגיע למיליון תורמים, שאז ל-80%-90% מהחולים יהיה להם תורם, פחות או יותר – אנחנו צריכים להשקיע 20-30 מיליון דולר. שיהיה ברור שזה הסכום, לא פחות. זה הסכום שעולה להגדיל את המאגר לממדים האלה. אז כל מי שעושה את החישובים והחוקים צריך לשקול אם הוא מסוגל לממן דבר כזה.

אני חושבת שזו לא בושה להיעזר בתורמים פרטיים בעולם, כמו שאנחנו עושים עד היום. לא נורא להיעזר בהם, כדי להגדיל את המאגר. אם משרד הבריאות ישקיע סכומים נוספים כדי לשפר את מצב המאגרים, כדי לעשות את הסיווג של התורמים הקיימים ולהגדיל את המידע לגביהם, זה יעזור מאוד. לכן חשוב מאוד שיהיה לכם המידע המדעי כדי לראות איך לסדר את החוק שהוא באמת יועיל בצורה מקסימלית.
אילת שנער
אם מדברים על דיוק מדעי סביב השולחן, אני רוצה להעיר לדברי מר פלץ קודם: תאי גזע הם תאי דם, הם נמצאים בדם, הם נאספים מהדם. גם מנות דם מוקפאות כדם. גם תאי דם אחרים, לבנים, משמשים לטיפול. כך שדם הוא דם, ולא משנה אם זה תא שעוד לא עבר הבשלה או הוא כן עבר הבשלה, זה בדיוק אותו דבר.
לנושא גיוס הכספים
כולם יודעים שיש כאן בעיה תקציבית אדירה. 20-30 מיליון דולר לשיפור וטיוב המאגרים, ולגבי בנק הדם הטבורי מדברים על 10-30 מיליון דולר, בהתאם לגודל הבנק שייקבע. עלות הקפאת מנת דם טבורי בידיים של גוף ציבורי היא כ-1,000 דולר. כמובן, את זה אנחנו לא לוקחים מהציבור, אלא אנחנו מוצאים לזה מימון. אם המדינה תחליט שהיא צריכה בנק דם טבורי ציבורי של 10,000 מנות – זה 10 מיליון דולר. בשלב מסוים המערכת הזאת תתחיל להחזיק את עצמה. העמותה עשתה חישובים כלכלים לטווח ארוך.

אנחנו פונים לאגודות ידידי מגן דוד אדום בעולם וליהודים בעולם, כי בנק דם טבורי ציבורי בישראל, וכך גם מאגר, מאפשר תרומות גם לחולים יהודים בעולם, אשכנזים ולא אשכנזים. gift of life בניו-יורק, חלק גדול מהמבצעים שלהם נעשו בישראל, וחלק מהדגימות שם הם של ישראלים, במאגר היעיל והמוצלח הזה.

אך עדיין, כשבאים לגייס תרומות מעמותות ברחבי העולם, תמיד עולה השאלה מה חלקה של המדינה בדבר הלאומי החשוב הזה. לכן כל כך חשובה הצעת החוק, שתי הצעות החוק: גם למאגר וגם לדם הטבורי. כי מדינת ישראל, כפי שאמרה חברת הכנסת אילנה כהן, חייבת לקחת אחריות ולתרום לבריאות תושביה, ובשום אופן לא על חשבון צרכים אחרים של מערכת הבריאות, ואני אומרת זאת לאוצר. לא חוכמה לקחת מהפגיות.
היו"ר חיים כץ
עוד מישהו?
אריה גניגר
אני מחברת "טבורית", אבל אני לא מתכוון לייצג את בנקי הדם הטבורי הפרטיים. להצעות החוק שהוגשו חשוב שהוועדה תיקח מהאנשים שישבו פה ודיברו, חלקם אינטרסנטים בדרך כזאת או אחרת לצערי, אבל חלקם הגדול יותר ענייניים מאוד. יש להקים ועדה מקצועית. בכל הכבוד לחברי הכנסת, ההבנה הספציפית שלהם בנושא זה מוגבלת, מכוח הדברים. יש להקים ועדה מקצועית עם בעלי מקצוע, שתיקח את החוקים ותיתן להם את התוכן המקצועי המתאים, שיביא בחשבון גם את עבודתה של "עזר מציון", גם את הבנקים של מגן דוד אדום, של בית החולים שיבא, לא חשוב של מי. והיא תבחן את העניין. בסופו של דבר אנחנו רוצים מאגר במדינה, מפוזר או אחיד, לא חשוב.
אילנה כהן
זאת הצעת החוק. יכול להיות שאנחנו מוגבלים, אבל זאת הצעת החוק. אף אחד לא התכוון שננסח מבחינה מקצועית, יש משרד הבריאות.
משה כחלון
אולי ד"ר גניגר הבין שאנחנו רוצים לסווג בעצמנו את סוגי הרקמות?
אריה גניגר
לא הפרעתי.
היו"ר חיים כץ
אתה צודק. אני מתנצל בשמם.
אריה גניגר
חס וחלילה, לא ביקשתי לפגוע באיש. זה לא ממנהגי. אמרתי "מוגבלים בנושא מסוים". אני חושב שכולם מסכימים אתי. צריך לקחת את הדברים, לתת להם את התוכן המקצועי. התוכן החוקי יבוא מחברי הכנסת, בזה אני מוגבל. אבל התוכן המקצועי, שיבוא מהגורמים המקצועיים. יש כאן די גורמים מקצועיים שיכולים לטפל בזה, ויש מקום למאגר ציבורי ולמאגר פרטי, לצרכים של אנשים פרטיים ולצרכים של המדינה כולה.
היו"ר חיים כץ
בסדר. אני שמעתי את כל מי שרצה לדבר. כולם, בלי יוצא מן הכלל דיברו על חשיבות החקיקה. החוקים – יכול להיות שהם תקציביים ויכול להיות שלא. יכול להיות שהם מעל 5 מיליון ש"ח, ואז צריך רוב אחר.
אראלה גולן
אפשר לפרוס את התקציב.
היו"ר חיים כץ
הכנסת בדמי ימיה. אלו הצעות חוק טרומיות. אם הכנסת תתפזר, יזרקו אותן לפח. אם הן יעברו קריאה ראשונה, יש דין רציפות. ואם יש דין רציפות, יש זמן להקים ועדה, יש זמן לאוצר להתעשת ולמשרד הבריאות להתעשת. לכן נצביע היום על הבאה לקריאה ראשונה של כל הצעת חוק בנפרד.
גיל שבתאי
אין הערכת עלות לגבי ההצעות. נצטרך הערכות עלות.
היו"ר חיים כץ
זה נכון. נעבור להצבעה על הצעות החוק. אחרי קריאה ראשונה, אם הן יעברו במליאה, אם יהיה זמן שזה יעבור במליאה, נדון.
גיל שבתאי
צריך עלות כדי לפרסם את הנוסח. אני לא יכול לפרסם נוסח בלי עלות. והנוסחים כאן שונים.
היו"ר חיים כץ
הכול פחות מ-5 מיליון ש"ח. יעשו דיון, עם ועדות, נמצה את הנושא. אם אתם חושבים שהזמנו אתכם כדי להשחית את זמנכם או את זמננו, אתם טועים. תפקיד הוועדות לעבוד ולנסות לקדם דברים. אולי לא רגילים לזה, נפגשים והולכים ועושים ישיבת מחזור, עושים אספה. הכול נחמד.

במסגרת הזמן המועט שנשאר לנו פה ננסה לעזור לאנשים, מה שאתם עושים כל יום. אתם נותנים עזרה רפואית. אנחנו בחקיקה. אני לא מתיימר להבין בגנטיקה. כדי שתהיה אופציה להקים ועדה, צריך שזה יעבור קריאה ראשונה. אם זה לא יעבור, לא קרה כלום. אז ישבנו ודיברנו ועשינו, הכרנו אנשים, אבל לא קרה דבר.

אנחנו בדרך לתחנה הסופית של ביצוע החקיקה הזאת, שלטענתכם היא חשובה, וכולכם יותר בקיאים ממני – בטח הרופאים ומי שעוסקים בנושא. התרשמתי שזה חשוב, שמעתי את כולם. לכן אנחנו נעבור לשלוש הצבעות נפרדות, בכל הצעת חוק. אחר כך נחליט מה מחברים, מה מאחדים, מי מחברי הכנסת יישאר וייבחר ויוכל לקדם. מי שלא יהיה לא יוכל לקדם. נתחיל בהצעת החוק של חברת הכנסת אראלה גולן. אני מקיים הצבעה: אושר פה אחד.
משה כחלון
אני רוצה לשנות את סעיף 4(א) בהצעה שלי.
היו"ר חיים כץ
אחרי קריאה ראשונה.

אני מקיים הצבעה על הצעת החוק של משה כחלון: אושר פה אחד. אני מקיים הצבעה על הצעת החוק של חברי הכנסת עמיר פרץ, אילנה כהן ודוד טל: אושר פה אחד. תודה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:10.

קוד המקור של הנתונים