ישיבת ועדה של הכנסת ה-16 מתאריך 15/11/2005

העלאת המודעות למחלת האוסטיאופורוזיס - אבחון וטיפול

פרוטוקול

 
PAGE
21
הוועדה לקידום מעמד האישה

15.11.2005

הכנסת השש-עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 214
מישיבת הועדה לקידום מעמד האישה

יום שלישי, י"ג חשוון התשס"ו, (15 בנובמבר 2005), שעה 10:00
סדר היום
העלאת המודעות למחלת האוסטיאופורוזיס – אבחון וטיפול
נכחו
חברי הוועדה: ענבל גבריאלי – היו"ר

יאיר פרץ
מוזמנים
ד"ר אסנת לוקסנבורג – ר' המנהל לטכנולוגיות, משרד הבריאות

מירי זיבצינר – ס' ר' האגף למדיניות טכנולוגיות, משרד הבריאות

ורדה אשד – מנהלת מרפאה מטבולית בלינסון, קופ"ח כללית

יוסף ברגמן – מנהל רפואי מינהלת הגריאטריה, מכבי שירותי בריאות

אדית קוגון – אחות ראשית, קופ"ח מאוחדת

ד"ר רחל אדטו – סמנכ"ל, שערי צדק

שרון ניסן – מתמחה, מחלקה משפטית, ההסתדרות הרפואית בישראל

אירית ענבר – מנהלת העמותה לאוסטיאופורוזיס

תמר יקותיאל – יו"ר בריאות הדסה ישראל, חולה באוסטיאופורוזיס, לשעבר אחראית חדרי

ניתוח בתל השומר

צפי שמעוני – נציגת החולים, העמותה לאוסיטאופורוזיס

יהודית שטיין – נציגת החולים, העמותה לאוסיטאופורוזיס

הלנה לוסקי – עמותת עיל"א

לילך מנדלס – מנהלת תחום, העמותה לאוסטיאופורוזיס

פרופ' יוסי פולדש – מנהל מרכז אוסטיאופורוזיס, הדסה הר הצופים

ציפי כהן – מזכירה רפואית, המרכז לאוסטיאופורוזיס, הדסה הר הצופים

ד"ר צופיה איש שלום – מנהלת היחידה למטבוליזם ברמב"ם, העמותה לאוסטיאופורוזיס,

ההסתדרות הרפואית

עו"ד מאירה בסוק – יועצת משפטית נעמ"ת ירושלים

יפה פרץ – חברת מועצת העיר חיפה, יו"ר ועדת הבריאות

אורית חדד – מנהלת מח' כלכלית, טבע ישראל

גלית דביר – מנהלת מוצרים, טבע ישראל

יואב שכטר – מנהל קשרי חוץ, חברת תרופות MSD
דן ספיבק – מנהל תחום אוסטיאופורוזיס, MSD
מירי גלאון – מנהלת מוצר, חברת תרופות MSD
מנהלת הוועדה
דלית אזולאי
רשמת פרלמנטרית
רותי וייס

העלאת המודעות למחלת האוסטיאופורוזיס – אבחון וטיפול
היו"ר ענבל גבריאלי
בוקר טוב. אני מתכבדת לפתוח את הישיבה הבוקר בנושא העלאת המודעות למחלת האוסטיאופורוזיס- אבחון וטיפול. מדי שנה מקיימת הוועדה לקידום מעמד האישה ישיבה שמטרתה כאמור להעלות את המודעות למחלה, את הטיפול, את הצורך בתרופות. ראיתי שבשנה שעברה נעשה ניסיון להכניס תרופות, אני קיבלתי חומר על תרופה חדשה, חדשנית יש לומר, על הפורטאו, שנחשבת אפילו לפריצת דרך בתחום האוסטיאופורוזיס. עד כמה שאני יודעת, ולא נראה לי שאני טועה לפחות לא בפרט הזה, כל הניסיונות להכניס את הפורטאו לסל התרופות כשלו ועכשיו תקציב חדש עומד בפתחנו ואנחנו צריכים לראות מה אנחנו עושים. במקום שאני אקריא את הנתונים החדשים שקיבלתי ועוד כמה פרטים אני מעדיפה שהעמותה תציג את זה. רק לפני כן חבר הכנסת יאיר פרץ נאלץ לעזוב היום מוקדם ולכן ביקש לומר עכשיו מספר מילים, בבקשה.
יאיר פרץ
תודה גברתי היושבת ראש. אני פשוט מצטער שאני לא יכול לקחת חלק בדיון הזה למרות שבשנה שעברה הייתי בדיון שדן בנושא של בריחת סידן. אני באתי לכאן על מנת לפנות ולבקש, לצאת בקריאה ולדאוג שויטמין די יהיה זמין לאותן חולות במחלה של בריחת הסידן. ובעיקר, אני רוצה באמת להדגיש, ופה יושבת גברת שעשתה על זה מחקר, בעיקר לנשים הדתיות והחרדיות שאינן נחשפות לשמש והויטמין הזה חסר להן מאוד. לכן אני רוצה שהוועדה המכובדת הזאת תיתן את דעתה על הויטמין הזה, ששמעתי שמחירו לא בשמיים, מדברים על 16 שקלים במשך 3 חודשים.
היו"ר ענבל גבריאלי
עבור האוצר גם שקל שישים זה הרבה, אבל אדוני בוודאי יודע את זה.
יאיר פרץ
אכן אני יודע זאת גברתי. לכן הייתי באמת רוצה שבנקודה הזאת לפני שמטפלים, הרי אם לא נותנים את הטיפול הבסיסי של ויטמין די, הרי יכולים לאכול גם לארוחת בוקר גבינות ושמנת וכל תרופה אחרת, פשוט הויטמין הזה גורם לכך שהוא מונעת את המחלה וגם יכול לתרום לפתרון הבעיה. לכן הייתי קורא ליושבת ראש הוועדה המכובדת שתיתן את דעתה בעניין הזה של סל הבריאות, תודה.
היו"ר ענבל גבריאלי
תודה רבה. ד"ר צופיה איש שלום, אני מבינה שיש לך מצגת, בבקשה.
צופיה איש שלום
הכנתי מצגת קצרה בצורה שתאפשר למי שלא מכיר את המחלה, בעיקר לאנשים צעירים שלמזלם מוגנים בפניה, להכיר מעט את הנושא. אני מראש מתנצלת על הצורה הפופוליסטית קצת של המצגת כי המומחים שיושבים כאן מכירים את הנושא, אבל המטרה שלי היא באמת להגיע לאלה שנחשפים לנושא לעיתים רחוקות וגם במונח המטעה שנקרא בריחת סידן.

בעצם המחלה היא כלל וכלל לא בריחה של משהו אלא זו מחלה קשה שפוגעת בעצם שגורמת להרס של השלד שמובילה בסופו של עניין לנכות קשה והמחלה הזאת הוכרה בארץ על ידי סל הבריאות בשנת 2000. ומשנת 2000 למעשה, מוקצים 50 מיליון שקלים לשנה במסגרת הסל לטיפול במחלה. מאז שנת 2000 התחוללו שינויים גדולים, גם בעלות של התרופות, חלק מהתרופות הפכו לגרריות ולמעשה חלק גדול מהחולים מטופלים היום מחוץ למסגרת סל הבריאות. הם מטופלים במסגרות של הביטוחים המשלימים. המחלה שקטה מאוד, היא פוגעת בכל אישה שלישית מעל גיל 50 ובכל גבר שביעי מעל גיל 60 וכפי שאמרתי, מרבית החולים היום מטופלים בתרופות שלא דרך הסל, הם מטופלים במסגרת הביטוחים המשלימים, גם בתרופות הרשומות, כי הם בוחרים במימון השבועי ולא במימון היומי שמסופק להם במסגרת הסל. אי לכך מה-50 מיליון אני מניחה שללא תוספת עלות אנחנו יכולים לכלול תרופות נוספות.

מילה אחת על המחלה עצמה כדי להרחיק את המונח בריחת סידן ולהדגים לכם במה המדובר. תסתכלו על הפאנל התחתון, זה המבנה המיקרוסקופי של עצם אוסטיאופורוטית. במקום הרצף הצפוף של חוליות העצם והעצם הבריאה, אנחנו רואים כאן חורים גדולים ויתרה מזאת, עיוות של תומכי רוחק בתוך העצם, זאת אומרת, העצם הזאת ברגע שנטיל עליה עומס היא תישבר. כל הטיפולים הקיימים היום אינם מסוגלים לשקם את המבנה המיקרוסטופטואלי. ואני מתכוונת לטיפולים שקיימים היום בסל. הטיפולים האלה מסוגלים לשמר את הקיים ולמנוע שברים.
היו"ר ענבל גבריאלי
איזה טיפולים קיימים היום בסל?
צופיה איש שלום
הטיפולים שקיימים היום זה אוויסטה וביספופונטים. יש לנו פה סלנם, יש לנו אלנדרוגנרי, יש לנו אקטונל, יש לנו שורה של טיפולים היום בסל, כל התרופות האלה שייכות למשפחת התרופות שמונעות פירוק עצם. באוסטיאופורוזיס קשה, עמוד השידרה נראה כך. אתם רואים כאן את החוליות השבורות והדחוסות קטנות בהרבה מגובה החוליות הנורמליות שנמצאות כאן. כדי להדגים לכם בצורה ברורה יותר איך זה מתבטא בחרתי את הקבוצה של שברים בחוליות עמוד השידרה. אתם רואים כאן אישה שחוותה שבר ברגע שהרימה סל לגובה השיש. השברים מתרחשים ללא חבלה בכלל. ותסתכלו איך היא נראית בהמשך, כפופה, מתקשה לנשום, כואבת. אתמול קיבלתי במייל מחברה תמונות מתערוכה שנעשתה באיטליה שבה מצולמים חולי אוסטיאופורוזיס. אתם רואים כאן אישה, זה לא מעיל מתהלך, היא כל כך כפופה שהראש שלה נמצא מתחת לגובה הצווארון הגבר שתומך בה מסייע לה ללכת כי היא מתקשה בהליכה. כך נראים גברים עם אוסטיאופורוזיס, אתם רואים את האוסטיאופורוזיס המאוד קשה של עמוד שידרה גברי ואולי איטלקים עשו תערוכה כזאת בגלל שאחד האנשים הנערצים עליהם, האפיפיור, סבל מאוסטיאופורוזיס קשה ביותר ומשברים מרובים.

אני מתייחסת אך ורק למחלה הזאת כרגע, לאוסטיאופורוזיס הקשה, זאת שמתבטאת בשברים מרובים ושלגביה כרגע, לגבי 150 חולים בשנה בישראל שזקוקים לתרופה חדשה, העלות של התרופה הזאת, סדר גודל של 5 מיליון שקלים, 10 אחוז מהתקציב שניתן כל שנה לאוסטיאופורוזיס על ידי משרד הבריאות ואני חושבת שלא מנוצל במלואו. אני לא רוצה להגיד מנוצל רק בחלקו, אבל לא מנוצל במלואו למטרה זו. במה התרופה הזאת שונה? אני אקח אתכם לרגע להסבר איך העצם פועלת. העצם מתפרקת ונבנית באמצעות תאים בוני ומפרקי עצם ובין התאים האלה צריך להיות שיווי משקל. ברגע ששיווי המשקל הזה מופר כמו למשל בדוגמת ארגז החול הזה, אנחנו מפרקים יותר ממה שאנחנו בונים, כמות העצם יורדת בהדרגה. הטיפולים שקיימים היום סוגרים את מתג הפרוק, לא מסייעים לתהליך הבנייה. הטיפול החדש שזה הפורטאו מסוגל להעלות את מסת העצם. אתם רואים פה את השוני בין תרופות בונות עצם לתרופות מונעות פרוק עצם. הוא מסוגל להעלות את מסת העצם ולשקם את המבנה שלה. ואנחנו מכירים הרבה טיפולים כאלה ברפואה. כשחסר לנו משהו, למשל, חסר אינסולין בסוכרת, נותנים אותו, חסר הורמון גדילה נותנים אותו ועוד הורמונים. פה אנחנו יכולים לתת משהו שיחזיר לנו את העצם, לא רק ישמור עליה אלא יחזיר אותה.

בואו תראו דוגמא, זה לא מודל, זוהי ביופסיה, חתיכת עצם שנלקחה מבן אדם שסובל מאוסטיאופורוזיס קשה לפני טיפול ולאחר תקופת טיפול. אתם רואים כאן את חוליות העצם ההרוסות אצל אדם חולה באוסטיאופורוזיס קשה, אתם רואים את הלוחיות הדקות והנה המבנה המשוקם, החוליות הצפופות, הלוחיות התחזקו. העצם הזאת יכולה לשאת בעומס ללא קושי. זה לגבי הפורטאו, ושתי מילים לגבי הנושא שהזכיר כאן חסר הכנסת יאיר פרץ, זה הנושא של ויטמין די. ויטמין די זהו ויטמין שמוכר לנו מרככת. ילדים שלא קיבלו ויטמין די נראו כך עם הרגליים העקומות. ברגע שנתנו להם כפית שמן דגים, המחלה חלפה. למה נתנו להם את הכפית הזאת? כי הילדים האלה לא נחשפו לשמש, וקשה להאמין שבארץ, אוכלוסיה גדולה מאוד לא נחשפת לשמש. ויטמין די ניבנה רק כאשר אנחנו נחשפים לשמש. מקורות תזונתיים שלו דלים ביותר. ועדה בראשותה של ד"ר קלוסקי סיכמה שויטמין די יוסיפו לחלב ניגר, בינתיים הוא קיים רק בחלב אחוז אחד, לא קיים במוצרי חלב אחרים למרות שכבר הייתה החלטה של ועדה, שגם אני הייתי חלק ממנה. ובהעדר ויטמין די, אין לנו ספיגה יעילה של סידן במעי ואין לנו תפקוד תקין של העצם וגם של מערכות אחרות.

אנחנו מייצרים 20 אלף יחידות ויטמין די כשאנחנו משתזפים עד להופעת אדמומיות, אבל אנחנו נזהרים מזה בדרך כלל ואם אנחנו שמים מגן קרינה אנחנו בולמים במאה אחוז את ייצור ויטמין די, ואנחנו שמים מגן קרינה כדי למנוע ממאירויות של העור ולא ניתן יהיה לשנות את הכיוון. נתונים שפורסמו, כל החולים שהגיעו עם שבר צוואר הירך, סבלו ממידה זו או אחרת של חסר ויטמין די. הרמה המומלצת למעל 30 נמו גרם למ"מ בדם, אתם רואים שכל הנבדקים כאן סבלו, והיו לנו קרוב למאה נבדקים, סבלו מחסר ויטמין די וכשהמלצנו להם על התכשיר היחיד שקיים בארץ, טיפות אי פלוס די, אם כי הוא לא מומלץ כי הוא מכיל הרבה ויטמין אי, הוא לא מומלץ למבוגרים במנות גדולות, רק 24 אחוז מהחולים התמידו בטיפול הזה.

קיימים היום תכשירים שמכילים כמות גדולה מאוד של ויטמין די. שניתן לתת אותם במנה חודשית. חברת ג'ינמדיקס הגישה תיק לרישום במשרד הבריאות לגבי מגוון של תכשירי ויטמין די, ואני אשמח מאוד אם מכאן תצא קריאה לייעל עד כמה שאפשר את תיק הרישום הזה. בינתיים אני נותנת את התכשירים האלה, עם תרגיל ישראלי ידוע, 29 ג'. מי שלא מכיר, מתן תרופה שלא רשומה בארץ עם חתימות זה תהליך מאוד מעייף.

עוד קבוצה שיש לה חסר ויטמין די זה נשים צעירות. אתם רואים כאן עבודה שנעשתה בבית הספר לרפואה בחיפה על ידי סטודנטית דתיה בעצמה. היא הראתה שלמעשה בקבוצה של נשים חרדיות ונשים דתיות, וגם בערביות לא דתיות, היה אחוז מאוד גבוה של חסר ויטמין די. אתם רואים אותו כאן. החסר החמור מסומן בכחול ואנחנו רואים את החסר החלקי בצבע סגול. מעט מאוד נשים היו בגיל הפוריות עם רמות תקינות של ויטמין די. פרופ' יוסי ויסמן גם הראה שהעוברים שנולדים, נולדים עם רמות נמוכות של ויטמין די. אומנם לאחר הלידה הם מתחילים לקבל טיפות אי פלוס די. התכשירים המשולבים מכילים מעט מדי ויטמין די, רק 200 יחידות, הגדול מביניהם מכיל 400.

למעשה יש לנו שני נושאים לדיון. הנושא הראשון זה חשיבות הכנסת תרופה מצילת תיפקוד לאוסטיאופורוזיס קשה לאותם אנשים שהראיתי כאן בתמונות הראשונות. אני פשוט רוצה שתזכרו אותם כשאתם מקבלים את ההחלטות. האנשים נראים כך, הם סובלים משברים חוזרים ונשנים, מתקשים בהליכה, סובלים מדלקות כי הם לא מצליחים לפתוח את בית החזה, מאושפזים לעיתים קרובות והופכים לסיעודים. ציפור קטנה לחשה לי שאם הם הופכים לסיעודיים זה כבר לא בטיפולו של משרד הבריאות. אני מקווה שזה לא השיקול שימנע את הכנסת התרופה לסל, תודה רבה.
היו"ר ענבל גבריאלי
תודה רבה, אירית ענבר בבקשה.
אירית ענבר
תודה לד"ר צופיה איש שלום שנתנה הסבר מקיף בתחום שלה. אני מדברת פה בשם החולים. בנושא של חולים כרוניים, וכולנו יודעים ושמענו עכשיו, כמה המחלה הזו היא מחלה קשה, יש נטייה בציבור לפעמים להקל ראש ולחשוב שאם אנחנו נדאג לצריכת סידן ונעשה פעילות גופנית שזה מאוד חשוב למניעה, זה הכל. אבל אני מדברת כרגע על השלב שבו נשים ודרך אגב גם גברים במספרים הולכים וגוברים. לאחרונה שמעתי בכנס שהשכיחות של האוסטיאופורוזיס בקרב גברים שמעל גיל 60 היא אחת לחמישה גברים. אנחנו דיברנו לפני שנה על אחת לשבע. אלה הנתונים האחרונים ששמעתי.

השכיחות למחלה. אלינו פונות הרבה מאוד נשים לאחר הרבה מאוד שברים, או שאף אחת מהתרופות כבר לא נותנת להם פתרון ומענה למצבם הקשה והם נמצאים במצוקה מאוד קשה. הם סיעודיים, לעיתים הם יושבים בבית, לעיתים על כסא גלגלים. אני מזמינה את כולכם, אנחנו מקיימים היום החל משעה 11 ושלושים הפגנה שקטה למחלה שקטה, החלטנו לקרא לזה כך כי את השברים לא רואים מבחוץ והבאנו לפה שתי חולות שלכאורה כשמדברים איתם לא מרגישים שהן חולות במחלה. ההפגנה תתקיים בגן הורדים מאחורי המנורה ואני מזמינה את כל היושבים פה באמת להצטרף ולתת תמיכה לקבוצה הזאת של החולים שמייצגת את החולים הקשים יותר שלא יכלו להגיע.

נושא נוסף שהזכירה ד"ר צופיה איש שלום הוא ויטמין די. בינואר השנה קיימנו ישיבה בנושא הזה, פה בחדר הזה, ובאמת עלה הנושא של ויטמין די והחשיבות להכניס אותו הן כטיפול והן במזונות. הייתה ד"ר דורית ניצן קלוסקי שהבנתי שהיא לא נמצאת כרגע. מכל מקום אני יוצאת מפה בקריאה לעסוק בנושא הזה, זה נושא שבאמת ד"ר צופיה איש שלום משקיעה בו הרבה מאוד ואנחנו רואים כמה המחסור הזה הוא חלק מהגורמים לחולשת העצם. זה הנושא השני. אנחנו פה בנוסף להפגנה השקטה שאנחנו עורכים מחוץ לכנסת, אנחנו גם דרך אתר האינטרנט ביקשנו מנשים חולות ונשים שמעודדות אותנו להעלות לסדר היום הציבורי את הנושא של הכללת תרופה לחולים קשים ומדובר פה בפורטאו כאשר ממה שהבנתי, מדובר במספר קטן של חולים, אולי 200 חולים שנזקקים לה.
היו"ר ענבל גבריאלי
150, אמרה ד"ר איש שלום.
אירית ענבר
והיום התרופה עולה כ- 3000 שקל לחודש, ובאמת ברור שמרבית האנשים לא יכולים לעמוד בהוצאה כזו. אני רק רוצה להגיש לחברת הכנסת, יושבת ראש הוועדה ענבל גבריאלי, את העצומה. כרגע יש לנו פה 400 איש שנכנסו לאתר וממשיכים להיכנס, תודה רבה.
היו"ר ענבל גבריאלי
תודה, אני רוצה לשמוע את ד"ר אוסנת לוקסנבורג בנוגע לטיפול שקיים היום בסל מבחינת עלויות. שמענו בהערה מד"ר איש שלום שאפשר להכניס את הטיפול החדש גם ללא הגדלת העלויות. אשמח לשמוע את ההתייחסות שלך לנושא.
אסנת לוקסנבורג
ברשותך, אולי ניתן כמה מילים בכלל על ההתייחסות של משרד הבריאות לאוסטיאופורוזיס וניתן לגברת זיבצינר שהיא סגן ראש האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות במשרד ומלווה את הנושא מ-99, ואז אני אשלים ואוסיף כמה דברים בהקשר לנושא.
מירי זיבצנר
מבחינת משרד הבריאות לשמחתנו אוסטיאופורוזיס זה אחד מהנושאים שהכי מטופלים במשרד. אני אישית מרכזת את הנושא משנת 99, ואנחנו מנסים לקדם במסגרת החוק כמובן את כל מה שקשור לטיפול. רק סקירה קצרה למי שלא מכיר את ההיסטוריה כפי שד"ר איש שלום סיפרה שנכנס לסל. זה היה בעקבות פעילות מאוד אינטנסיבית של המשרד להגיע לכנס הסכמה, כאשר המומחים החליטו ודרך זה עם המלצות שלהם נכנס לוועדת הסל, והוועדה הציבורית שממליצה להכניס תרופות לסל הבריאות הסכימה עם המלצות ועדת ההסכמה, שהייתה מורכבת ממומחים וגם בזמנו חברת הכנסת יעל דיין הייתה חברה בוועדה הזאת, היו גם נציגי ציבור, גם גברת ענבר הייתה נציגת ציבור בתוך אותה ועדה. כל עוד יש התקדמויות שונות בנושא, אנחנו מקיימים ועדות מומחים וממשיכים להמליץ ולעקוב די צמוד אחרי המחלה. לדוגמא, בשנת 2004 הצלחנו בעקבות פעילות של כל הגופים יחד, שונו ההתוויות ואם קודם ההתוויות היו לטיפול בנשים בגיל 65 ומעלה, הגיל ירד.
היו"ר ענבל גבריאלי
לכמה?
מירי זיבצנר
לשישים. זאת אומרת, הקלנו מבחינה זאת. עוד דבר שהייתה בו התקדמות זה בנושא של הגברים, היות ונרשמה בארץ תרופה לגברים גם היא התחילה אצלם בגיל זה.
היו"ר ענבל גבריאלי
גם מגיל 60?
מירי זיבצנר
כן. בקטע הזה אנחנו מחשיבים מאוד את העניין של החוק שמדבר על שוויוניות וזה המוטו. השנה גם מונתה ועדה שד"ר איש שלום יושבת ראש שלה ואני המרכזת, ד"ר לוקסנבורג מינתה את הוועדה כדי להמשיך ולעקוב ולבדוק את האפשרויות של לקדם את הנושאים השונים שנמצאים על האג'נדה שלנו. קודם כל הוועדה תדון בתרופת הפורטאו כדי לתת את המלצתה המקצועית לוועדה הציבורית של הסל. זה הדבר הראשון שעומד אצלנו על הפרק. ב-30 לחודש יש לנו פגישה, גם פרופ' פולדש וד"ר אדטו שנוכחים כאן חברים באותה ועדת מומחים.

בהמשך לנושא ויטמין די, אנחנו מאוד שמחים שסוף סוף חברה כבר הגישה את התרופה לרישום ואנחנו נפעל כדי לקדם את העניין. ולמי שלא יודע, תרופה שאינה רשומה בארץ אסור לתת. בפגישה יידונו כל הנושאים שקשורים לעניין כולל הנושא של המניעה. בוועדה שבכתב מינוי אנחנו מתבקשים לדון קודם כל בתרופה הזאת ובהמשך בדברים אחרים. צריך רק לזכור שכשמדובר על כספים ועל דברים שקשורים לסל הבריאות, הכסף לסל הבריאות לא ניתן מסומן, זאת אומרת, זה לא שאומרים 50 מיליון לתרופה ויש מעקב צמוד על העניין הזה. הכסף ניתן בסך הכל של כל עלות הסל ואת זה צריך לזכור, אנחנו לא יכולים להתייחס רק להיבט הזה מפני שזה לא כסף מסומן. זה כסף לסל הבריאות לטיפול במחלה.
היו"ר ענבל גבריאלי
כן, אבל גם אם מושג איזשהו תקציב ספציפי לתרופה מסוימת, במקרה הזה כמו גם במקרים אחרים שאני חושבת שהוועדה דנה בהם, כל עוד התרופה לא רשומה - - -
מירי זיבצנר
הפורטאו רשום. הבעיה הייתה ויטמין די שאנחנו מקווים שבקרוב יירשם.
אסנת לוקסנבורג
אני אוסיף רק עוד כמה מילים. כמו שמירי אמרה, באמת יש אצלנו פעילות מתמשכת על הנושא הזה. אנחנו רואים חשיבות רבה לנושא הזה, זהו נושא של אבחון וטיפול ומניעה, נושא שהמשרד מנסה לטפל בו בכלליות שלו, לא רק בסוגיה זו או אחרת. כך גם נכתב המנדט של הוועדה ואני מקריאה, הערכת השימוש בטכנולוגיות שקיימות היום לטיפול בכל האוסטיאופורוזיס. לאבחון וטיפול בחוסר בויטמין די בישראל, טכנולוגיות חדשות לסל השירותים 2006 וכן נושאים נוספים שקשורים בנושא טיפול ואבחון באוסטיאופורוזיס. את זה אני מקריאה מתוך מנדט הוועדה שמינינו. בהקשר של הסל, אנחנו מביאים לוועדת הסל את הדברים החדשים ביותר.
היו"ר ענבל גבריאלי
סליחה רגע, הנתונים שהוצגו כאן לגבי 150 באוסטיאופורוזיס קשה שעלות הטיפול בהם בתרופה החדשה בפורטאו היא 5 מיליון הם בדוקים?
אסנת לוקסנבורג
אני לא יכולה כרגע להגיב לזה כי היות והממשלה מינתה ועדת משנה שאמורה לקבוע את ההיקפים המדויקים ואת העלויות המדויקות ולכן אני יכולה לומר באמירה כללית שבאמת היקף המטופלים לא כלל את כל חולי האוסטיאופורוזיס אלא קבוצה מאוד מוגדרת בפנים, אבל לבוא ולומר כרגע אם זה 150 חולים ו-5 מיליון שקלים, אני לא יכולה להגיד עד שוועדת המשנה לא תסיים את עבודתה. זה בגדול.

מירי הזכירה ושוב אמרה את הנקודה הזאת שבאמת התקציבים שנכנסים לסל הם לא תקציבים מסוננים ואת זה חייבים להדגיש. כמו שיש לנו עלייה בדברים אחרים, לדוגמא בבדיקות סי.טי. או MRI אנחנו לא נגיד, עד כאן, לא מטפלים יותר כי התקציב של המחלה הזאת הוא זה או אחר. עקרונית יש כניסה לתוך הסל ומאותו רגע זו אחריות הקופות לתת במסגרת החוק במה שמוגדר במסגרת הסל. עוד דבר אחד, אנחנו מעלים לדיוני הוועדה לא רק את תרופת הפורטאו, זה גם לא רק הדבר שעומד פה על הפרק אלא כלל התכשירים שקיימים לטיפול באוסטיאופורוזיס והוזכר פה הנושא של הפורטאו אבל יש גם תכשירים אחרים. יש תכשירים שבועיים ודברים אחרים שעומדים על הפרק וכל הנושאים האלה כולם עומדים על סדר היום של אותה ועדה מייעצת וגם על סדר היום של ועדת הסל. אנחנו לא מגדירים רק תרופה זו או אחרת.
היו"ר ענבל גבריאלי
ברור, אבל בסופו של דבר על רקע מקצועי, אם תרופה מסוימת מהווה איזושהי פריצת דרך ובניגוד לאחרות שמשמרות עצם היא בונה עצם.
אסנת לוקסנבורג
אני נסמכת שוב על חוות דעת מקצועיות ולכן בנינו ועדה מקצועית וזה גם מה שאנחנו באים ומעבירים הלאה לוועדת הסל. אני לא מתיימרת להיות המבינה הגדולה לא באוסטיאופורוזיס ולא בסרטן. המנדט הוא שצריך להדגיש בפרוש שזה לא רק הפורטאו אלא באמת כלל הטיפולים שעומדים על הפרק. כולי תקווה שבאמת יינתן תקציב והמצב המדיני יאפשר העברת תקציב והכנסה כי אנחנו נמצאים כרגע מדינית פוליטית באיזשהו מצב שצריך לראות איך הדברים מתבהרים כדי שנדע מה צפוי לנו.
היו"ר ענבל גבריאלי
זו כרגע נראית לי הבעיה הגדולה ביותר שלנו. תודה ד"ר לוקסנבורג, פרופ' פולדש, בבקשה.
יוסי פולדש
קודם כל אני רוצה לברך את ד"ר איש שלום על ההצגה המאוד תמציתית ויפה כמו תמיד. אני רוצה להתייחס לעניין של הפורטאו מנקודת מבט של הרופא בשטח שיושב מול מטופלים. אנחנו מדברים על טיפול שעלותו הפורמלית היא מעל 3000 שקל לחודש, אם כי זהו טיפול שמוגבל בזמן למקסימום של שנתיים. לא מדובר על טיפול לכל החיים אלא טיפול שאפשר לתת אותו עד שנתיים, אפשר לתת אותו רק לשנה, זה טיפול קצוב ושאחר כך אפשר לעבור לטיפולים אחרים הקיימים היותר זולים.
היו"ר ענבל גבריאלי
המשמרים?
יוסי פולדש
נכון. אפשר לקבל כאילו תוספת בניה ואחר כך לבוא לטיפולים משמרים. מה הבעיה שלי? יש לי בעיה כפולה. בעיה אחת היא שאנחנו מדברים על מחלה שהיא לא הרואית, זאת אומרת, אם מישהו יגידו לו יש תרופה לסרטן או יש לו סייפר בשביל העורק של הלב, גם יהיה קשה לממן, אבל אני חושב שמבחינת ההתגייסות של אותו מטופל וכל הסביבה התומכת, יש איכשהו יותר קטליזטור לגייס את הכסף הזה. כשמדברים על אוסטיאופורוזיס, אז ראשית היא מחלה שברוב המקרים, אם כי לא בכולם, היא פוגעת בגיל הקשיש ומטבע הדברים אנחנו די מתעלמים מזה לצערי. דבר שני, אנחנו לא חושבים שזה נורא - - -
היו"ר ענבל גבריאלי
סליחה פרופסור, אני רוצה למחות, אני מאמינה שבשם כמה נוכחים כאן בחדר. הדברים לא נכונים מבחינתי לגבי ולגבי חבריי כנסת אחרים לגבי משרד הבריאות. אנחנו כחברה, אני גם לא רוצה להאמין שזה נכון, נמדדים כלפי חוץ ביחס שלנו כלפי הקשישים ואולי פעמים כאלה ואחרות אנחנו ממעטים לדאוג לאוכלוסיה הזאת אבל אני לא כל כך בטוחה שהדברים נכונים לפחות בנושא הזה. אז אני רוצה לפרוטוקול לרשום את ההסתייגות שלי מהדברים הללו.
יוסי פולדש
אני בכל זאת מציע להסתכל על הרכב הגילים של הנוכחים כאן באולם ותראי לי כמה קשישים יש כאן שהם אלה בעצם שבעיקר נוגעים בדבר. הבעיה היא כזאת, אנחנו מדברים על מחלה או תופעה שאומרים, אוקי, אז יהיו כאבים כתוצאה מהשבר, תהיה קצת צליעה, יהיו שינויים קוסמטיים בהופעה של המטופל. זה לא סרטן, זה לא התקף לב, זה לא כל כך דרמטי. אז למטופל שצריך להשקיע יותר קשה אולי להביא לגיוס הממון לצורך רכישת התרופה, זה דבר אחד. הדבר השני הוא שרוב האנשים המועמדים לטיפול הזה הם אנשים מבוגרים שאין להם כל כך אמצעים ומה שקורה הוא שכשאני רואה מולי במשרד מטופלת ואני חושב שהטיפול בפורטאו הוא טיפול הכי טוב שהייתי רוצה לתת לה אם לא הייתה בעיה של עלות, אני צריך להילחם עם עצמי אם בכלל לדבר איתה על זה.
היו"ר ענבל גבריאלי
אתה לא חייב לומר לה?
יוסי פולדש
מצד אחד אני אומר ככה. לא כל חולה שמגיע אלי עם הצטננות אני אומר לו את כל האפשרויות, אני אומר לו, תיקח תרופה א' להצטננות. מצד אחד אני אומר שלחולה צריך שתהיה את האינפורמציה כדי שהוא יוכל להחליט. מצד שני אני אומר, הרי ברור שהגברת הזאת כמעט בטוח שאין לה שום סיכוי בעולם להגיע לטיפול הזה, אז למה לי מראש ליצור אצלה את ההרגשה שהיא לא מקבלת את הטיפול שיכול היה לעזור לה. ואני בטוח ששיקולים כאלה עוברים אצל כל אחד בראש.

ברמה אחרת יש אותם שיקולים גם בהחייאות. יש המון שיקולים מוסריים שאנחנו צריכים להחליט והם לא כתובים בשום ספר, אני רק אומר שאני הרבה פעמים מתלבט אם בכלל לספר למטופל כי אני יודע מהיכרותי שלא תהיה לא שום דרך לממן את התרופה הזאת. זאת נקודה מאוד חשובה שאתם צריכים לדעת כשמדברים על הנושא כי חלק גדול מהאנשים שזקוקים לזה אינם מסוגלים למממן את הטיפול הזה. מי שמסוגל לממן את הטיפול הם אנשים שבדרך כלל קצת יותר צעירים, אולי הם עוד עובדים, אולי הם בסטטוס חברתי וכלכלי טוב והם אלה שמממנים את הטיפול לעצמם.

אני רוצה להעביר לכם את הפרספקטיבה של הגימלאי ואני גם מצטרף למה שאמרה אוסנת שבוועדה נדבר לא רק על הפורטאו אלא גם על תרופות אחרות. למשל כל הטפולים החד שבועיים שלא נמצאים בסל הבריאות, ואני חושב שהיום זה טיפול בסיסי סטנדרטי למחלה, לתת את התכשירים השבועיים האלה ולא בצורה של הכדור היומי. יש תכשיר נוסף שאולי מתאים לפלח קטן של אוכלוסיה ששום תרופה אחרת לא מתאימה לו שניתן בתרסיס דרך האף וצריך לתת פתרונות שלא יהיה מצב שיש אנשים, בעיקר נשים מבוגרות או גברים מבוגרים, קשישים, ללא אמצעים שלא מקבלים את הטיפול האופטימלי.
היו"ר ענבל גבריאלי
יש לי שאלה. ראינו במצגת שהציגה ד"ר איש שלום את ההבדל בין תרופות שבונות את העצם לבין אלה שמשמרות. כמובן שאנחנו לא נוקבים כאן בשם ומנסים לקדם איזושהי תרופה ספציפית וברור שהוועדות השונות למיניהן, הוועדות המקצועיות ידונו בכל הטכנולוגיות שקשורות למחלה. אבל האם ישנה תרופה נוספת זולת הפורטאו שבונה את העצם?
יוסי פולדש
יש תרופה שלא קיימת בארץ, רשומה באירופה שיש לה תכונה מסוימת של בניית עצם אם כי הייתי אומר אולי לא באותה עוצמה כמו שיש לפורטאו, בכל מקרה התרופה הזאת לא רשומה, ועד כמה שאני יודע לא בתהליכי רישום.
צופיה איש שלום
יש עוד בעיה לגבי אותה תרופה עליה מדבר פרופ' פולדש, גם אם היא לא רשומה וגם אם מישהו יחליט לרשום, היא גם מגבירה קרישיות של הדם ואנשים קשישים יש להם הרבה פעמים בעיות ניידות כך שגם אם היינו רושמים את התרופה ההיא עדיין הפורטאו תהיה בעדיפות גדולה לאנשים קשישים עם שברים מרובים שלא הגיבו לטיפולים ביעילות.
יוסי פולדש
אולי עוד הערה קטנה, אני חושב שהיות והפורטאו היא תרופה מאוד יקרה וגם בכל אופן יחסית חדשה, צריך גם לחשוב על המנגנון של שליטה על הקצאת התרופה בתוך סל הבריאות, לפחות בשנים הראשונות. זאת אומרת שלא כל רופא משפחה יהיה זכאי לרשום אותה.
היו"ר ענבל גבריאלי
ברור. אני לא ממש רוצה, אני לא מנסה להכניס את עצמי לשיקולים המקצועיים, את זה שהמומחים הרפואיים ישקלו, אבל למיטב הבנתי זה יוקצה לאותם 150 או 200 חולים קשים שסובלים מהשברים הקליניים והכרוניים. נראה לי שהחולים הללו כבר פחות או יותר מוכרים על ידי המערכת ומן הסתם לא יפנו לאותו רופא משפחה שמטפל בהם בדברים אחרים כדי לקבל את התרופה.
אורית חדד
כמנהלת המחלקה הכלכלית בטבע אני מדברת על הטיפול החד שבועי. אני לא הראשונה שמדברת על הטיפול. ד"ר איש שלום דיברה ודיברה על כך שאפילו שהטיפול החד יומי היום בסל, רוב החולות בגלל שהן ראו כמה קשה לעמוד בזה, לוקחות את הטיפול החד שבועי. גם לשבת זקוף, במצב הזה, המחשבה של האיש הכפוף הזה לשבת זקוף זה קשה מאוד. הטיפול החד יומי דורש תהליך של יום יום לקיחה, בצום או ישר בבוקר וחצי שעה אחר כך הם צריכים או ללכת או לשבת זקוף או לעמוד. פה אנחנו מציעים באותו מחיר, אני אפילו לא משתמשת בביטוי באותה עלות, באותו מחיר כמו שהטיפול היומי נכנס לסל, אנחנו מציעים את זה באותו מחיר לסל לשנה הבאה. לכן התהליך הוא לא על חשבון החולים הקשים שאתם יכולים להכליל את הפורטאו בשבילם ולא על חשבון חולת הסרטן.

אני מבינה בסדרי עדיפויות, אני אפילו יוצאת אגף תקציבים, אני מבינה מה המשמעות של להחליט מי בא קודם ומי בא אחר כך. פה אנחנו מציעים משהו באותו מחיר. אני מתחברת למה שפרופ' פולדש דיבר. הסיטואציה היא שהמצב הזה לפי דעתי בעקיפין גם יביא לחסכון. למה אני כנציגת טבע פה בוועדה שאמורה להיות אובייקטיבית לחלוטין - - -
היו"ר ענבל גבריאלי
נציגת טבע אמורה להיות אובייקטיבית לחלוטין?
אורית חדד
בוועדה שאמורה להיות אובייקטיבית, כי רק אני או טבע יכולה להגיד שהיא מצהירה שהיא תיתן את התרופה הזאת במחיר יותר זול מאשר הורחבה האינדיקציה של הטיפול היומי. רק בגלל זה אני פה שבתהליך כל הרופאים יבואו ויגידו שהשבועי עדיף מבחינת נוחות.
צופיה איש שלום
אבל לי יש שאלה אחרת אלייך. אם אתם מציעים את הטיפול הזה בזול, אפשר רק לברך אתכם על זה ולהגיד שזה באמת דבר נפלא. למה זה צריך לעבור דרך ועדה, תיתנו את זה לקופות חולים בזול והם בשמחה יציעו בזול לחולות ונגמר עניין, למה להעסיק את הוועדה?
אורית חדד
אני לא יודעת אם המשפט הזה הוא נכון, אני יודעת שיש הרבה ציניות בכל מיני דברים. אבל היום הטיפול הוא במושלם וגובים עליו הרבה כסף. חולה משלמת 90 שקל - - -
היו"ר ענבל גבריאלי
הבעיה היא שהרבה פעמים יש לנו חולים וחולות שמתקיימים מקצבה של 1000 או 1500 שקלים, לפעמים פחות לפעמים יותר. לדבר איתם במונחים של זול כשאנחנו מדברים על טיפול חודשי של 3000 שקל כשהטיפול הוא עד 21 חודשים או שנתיים זה הרבה מאוד עבורם.
אורית חדד
מדובר בעשרות שקלים בודדים, אני מדברת על הלנדרונט.
היו"ר ענבל גבריאלי
על טיפול אחר?
אורית חדד
הטיפול החד שבועי שהיום נמצא חד יומי בסל, מקל על החולות. אני לא מדברת על בניית עצם, אני מדברת על מניעת הידרדרות העצם. גדולים ממני דיברו על ההשלכות הרפואיות. כל מה שאנחנו אומרים הוא שהמצב של חולות שנזקקות לקחת את הטיפול היומי ורובן משלמות מכיסן על השבועי כי הן לא רוצות את היומי, באה החברה ואומרת אנחנו נציע את השבועי במחיר של ה-10 שנכנס לסל.
היו"ר ענבל גבריאלי
ד"ר אדטו, בבקשה.
רחל אדטו
אני אפשט את זה. היום בסל מאושר מזה 4 שנים פוסילן יומי, הווה אומר, כל אישה שמתאימה לקריטריונים של פוסילן יומי, גיל, שברים, זכאית לקבל אותו. בגלל תופעות לוואי ובגלל שיש היום פוסילן שבועי שהרבה יותר קל לקחת אותו ואחוז ההיענות של נשים לקחת אותו הוא הרבה יותר גדול כי לוקחים אותו רק אחת לשבוע, יש הרבה נשים שמעדיפות את הפוסילן אבל הפוסילן השבועי לא רשום בסל כי בזמנו נכנס הפוסילן היומי. כל הנושא הוא לקחת את הפוסילן השבועי ולהכניס אותו במקום הפוסילן היומי לסל. זה אחד הדברים שצריך יהיה לבצע.
היו"ר ענבל גבריאלי
יש לו יתרון מוחלט על היומי?
רחל אדטו
היתרון המוחלט הוא הנוחות. כשצריכים לקחת יום יום כדור עם כל מיני מגבלות של לקום בבוקר ולבלוע אותו וחצי שעה אחר כך לא לשכב וכדומה, מול תרופה שאת לוקחת רק אחת לשבוע, אז בוודאי שהיתרון הוא מוחלט. נשים רבות שהיו צריכות לקחת את הפוסילן היומי עם כל המגבלות האלה, הפסיקו לקחת בגלל הקשיים הטכניים של לקחת את זה יום יום. מי שיכולה להרשות לעצמה לקחת את הפוסילן השבועי לוקחת את זה, מי שלא יכולה להרשות לעצמה, אז היא לא לוקחת בכלל.

הוזכרו כאן הביטוחים המשלימים. גם הביטוחים המשלימים של הקופות מוכנים לתת את הפוסילן השבועי אבל בעלות מאוד גבוהה, בהשתתפות עצמית מאוד גבוהה, 90 שקל בערך. כל הרעיון בסופו של דבר הוא לאפשר להכניס את הפוסילן השבועי במקום הפוסילן היומי ועל זה נאמר ללא תוספת עלות, זו כבר בעיה טכנית. אבל הרעיון הוא לקחת ולהמיר את מה שאושר בזמנו הפוסילן היומי, להחליף אותו לפוסילן שבועי.
אורית חדד
ופה באה חברת טבע ומצהירה שזה באותו מחיר.
ורדה אשד
אני רואה נשים רבות, יש לי מרפאה מאוד גדולה בבלינסון ויש לי לא מעט נשים שמקבלות פורטאו. דבר ראשון אני חייבת להגיד שבעיני ההנחה הזאת של 150 נשים בכל הארץ, שזה מספר הנשים שמקבלות היום את הפורטאו, אני לא יודעת אם המספר מדויק - - -
היו"ר ענבל גבריאלי
נאמר ש- 150 זה מספר חולי האוסטיאופורוזיס הקשים.
ורדה אשד
נכון, שמקבלות את הפורטאו היום בעיקר כי הן יכולות לממן את התרופה. כשאני ערכתי אצלי איזשהו פיילוט במרפאה, פחות או יותר אחת מכל 10 , 20 נשים שמגיעות אלי, בעצם אין לה אלטרנטיבה טיפולית טובה מספיק. אני היום רושמת את הפורטאו כלומר ממליצה, מציעה לנשים את כל הטיפולים. מדוע אני אמורה היום להיכנס למין סבך כזה של מחיר, פתאום להיכנס לתוך הכיס של האנשים ולהגיד לאישה המסוימת, אני ממליצה לך על תרופה שעולה 3000 שקל, ואני עושה את זה בקושי רב כי זה לא קל במצב היום לנשים מאוד חולות עם שברים ולנשים שהטיפולים האחרים בעיני אינם מספיק טובים בשבילן, בדרך כלל בעיקר כשהן שוברות עוד עצמות תוך כדי הטיפולים האחרים, להמליץ להן על טיפולים פחות טובים.

לדעתי יש יותר נשים שצריכות פורטאו מהנשים שהיום מקבלות כי מתוך האוכלוסייה שצריכות רק מעט היום יכולות לקנות את התרופה. אז זה דבר אחד וצריך לקחת את זה בחשבון, זה בהחלט טיפול טוב. וכמו ד"ר איש שלום ופרופ' פולדש אני חושבת שהסל צריך איכשהו להתארגן ולתת אותו לקבוצת הנשים שאין להן אלטרנטיבה אחרת. אני גם חושבת שכמו שפרופ' פולדש הזכיר, זה צריך להיות תחת איזושהי ביקורת של אנשים שיש להם ניסיון רחב בטיפול באוסטיאופורוזיס, כי אני רואה לפעמים רופא משפחה וגניקולוגים שממליצים על התרופה ואני חושבת שיש פה נקודה בעייתית.
מאירה בסוק
זאת לא תרופה שיכולה למנוע?
צופיה איש שלום
התרופה הזאת יכולה גם למנוע אבל כשאנחנו מדברים על מניעה אנחנו צריכים לקחת בחשבון עלות מול תועלת. כי לירות בתותחים בתהליך מניעה כשיש לנו מבחר גדול מאוד של אמצעים שמבחינת מניעה יגיעו לאותה מטרה, אין שום טעם ללכת לטיפול כזה יקר.
מאירה בסוק
יש לי שאלה. אם אישה מגיעה מהתחלה בשנות ה-50 המאוחרות, היא עוד לא קשישה, ומתחיל הסיפור של האוסטיאופורוזיס, האם היא לא יכולה לקחת את התרופה למניעה?
צופיה איש שלום
אין הצדקה.
מאירה בסוק
כי אני חושבת על נשים שיכולות להרשות לעצמן להתחיל לקחת את תרופה כזאת.
צופיה איש שלום
אין הצדקה בשום פנים ואופן.
היו"ר ענבל גבריאלי
אני שאלתי אותך ד"ר אשד, לגבי העלות של הטיפול השבועי.
ורדה אשד
אני מוכרחה להגיד שאני לא כלכלנית, אני רופאה. והתחושה שלי מכל הטיפולים השבועיים שיש כאן המון אינטריגות של כל מיני גורמים לא רפואיים, כמו שצופיה אומרת, אם חברת טבע רוצה לתת את הטיפול הזה במחירים מאוד זולים אז אני בטוחה שאני כמייצגת קהל של שירותי בריאות כללית מאוד נשמח. מה שפחות לשלם זה יותר טוב.
אורית חדד
אני הגשתי תצהיר שהוגש לשר הבריאות. יש הצהרה שהמחיר נמוך מההצעה שנתתי באותו שלב ואני גם חתומה על העשר, כך שיש השוואה.
היו"ר ענבל גבריאלי
מה ששאלתי זה כאשר הטיפול ניתן היום, מה ההשתתפות של החולים?
אורית חדד
זה 15 אחוז השתתפות מהצרכן לעומת 50 אחוז, זה ההבדל, זה הבדל של פי שלוש ויותר בין ההשתתפות הזאת להשתתפות הזאת כשמדובר בקשישים. בהמשך למה שהד"ר אמרה, במצב שלא נגיש לאנשים מסוימים, לפעמים הם לא לוקחים את ה-10 מ"ג, תתקנו אותי אם אני טועה, כי זה קשה לקחת כל יום את הטיפול, ולכן יש עלויות שבסוף הן נגררות לשברים, זאת אומרת שזה לא רק עניין של נוחות, בסוף זה גם עניין של טיפול יותר טוב כי יותר קל לקחת ואז אנשים מתמידים. כמו שטיפול בלחץ דם, כשאנשים לוקחים ומתמידים הוא טוב יותר. זה חלק מהרעיון. אם אנחנו מציעים את זה באותו מחיר והקופות רוצות את הגושפנקא של סל הבריאות אז מדוע לא לתת את זה?
צופיה איש שלום
אם אתם כבר הגעתם לסל בריאות, אני רוצה הערה מאוד קצרה. בזמנו הכניסו בהתוויות מסוימות את התרופה אוונדייה לסל הבריאות. ואז החולים שקיבלו אותה מהביטוחים המשלימים לא יכלו להגיע אליה יותר, היא פשוט נעלמה והיו צריכים לשלם מחיר מלא, חולים סוכרתיים קשים. אז רבותי, תהיה ועדה שמונתה על ידי ד"ר אוסנת לוקסנבורג, אנחנו נשקיע את המאמץ לגבי כל התכשירים, אבל הסוגיה היא לא לגמרי כל כך פשוטה כי היום במכבי, חולה יכול לבוא ולרכוש את התרופה ב-27 שקלים. בבקשה חברת טבע, תגיעו להסדר, ישנה פה ד"ר ורדה אשד מקופת חולים כללית.
אורית חדד
כללית אומרת לי שאם התרופה תהיה בסל זה בסדר.
היו"ר ענבל גבריאלי
אורית, הוועדה לקידום מעמד האישה היא לא הפורום שבו אנחנו משכנעים את מי שעתידים לשבת בוועדת הסל ולהכניס תרופות אלו ואחרות. למעט להציג את הפורטאו כתרופה שמהווה פריצת דרך, אנחנו לא נוקבים כאן בשמות ספציפיים של תרופות, אנחנו לא מחלקים הוראות לוועדת הסל ואומרים להם, את התרופה הזאת תכניסו ואת זאת לא. אנחנו מדברים כאן על חידושים טכנולוגיים, על הצורך בעליית המודעות למחלה אבל לא נכנסים לעומק הנושא המקצועי.
אסנת לוקסנבורג
רק להשלים את מה שד"ר איש שלום אמרה. כמובן שהמטרה של כולנו זה לתת את הטיפול הטוב ביותר וכמה שיותר לחולים, ובמידה וניתן יהיה להכניס דברים שהם גם מומלצים גבוה על ידי המומחים וגם אם יש תוספת עלות או אין תוספת עלות, בהתאם לסדרי עדיפויות אנחנו נבדוק ונעשה ונקדם את הנושא, כך שמהבחינה הזאת זה נמצא על סדר היום של הוועדה המייעצת ועם ההמלצות שלה במקביל אנחנו נבדוק את כל הנושא של העלויות בוועדת המשנה וכמובן שנעשה את המיטב.
היו"ר ענבל גבריאלי
תודה, ד"ר ברגמן בבקשה.
יוסי ברגמן
קודם כל אני מברך על כל מה שנאמר. רציתי רק ללכת מעט אחורה ולהזכיר אם סך הכל רוצים להגביר את המודעות למחלה, שכמו כל המחלות מהסוג הזה צריך לעשות מאמץ אדיר במניעה כמובן. אי אפשר להמעיט בחשיבות קיום אורח חיים שימנע אוסטיאופורוזיס במיוחד לאור הצפי להזדקנות האוכלוסייה. גם אנשים עם אוסטיאופורוזיס מספרם יגדל, אם לא ננקוט בכל הצעדים כדי שתהיה הזדקנות מוצלחת בעתיד ואנשים לא יגיעו לרמות של אוסטיאופורוזיס שיצטרכו פורטאו או משהו אחר שיהיה רלוונטי באותה תקופה. לכן הנושא של החינוך מגיל הילדות שזה הגיל הקריטי בעצם למניעת אוסטיאופורוזיס, שם צריך להתחיל בהנחיות תזונתיות נכונות ובהנחיות של חשיפה בטוחה לשמש כמה שצריך ובשעות הנכונות. לרופאים שנותנים תרופות שמגבירות אוסטיאופורוזיס, ולעישון ולכל הדברים שהם גורמי סיכון לאוסטיאופורוזיס. וכשאנחנו מגיעים לכל זה ויהיו לנו אנשים עם עצמות יותר בריאות, גם אנחנו צריכים לחנך את עצמנו, לאלה עם האוסטיאופורוזיס, שאולי עוד לא ברמה של הפורטאו, ונבדוק את עצמנו איך אנחנו מקדמים את נושא של איתור אנשים בסיכון ובדיקות דקסה והעלאת המודעות לדקסה והתגובה הנכונה לתוצאות של הדקסה שקיימות באיזשהו מקום ולא תמיד יש תגובה נאותה טיפולית לתוצאות של הבדיקה לאיתור האוסטיאופורוזיס.

כשאדם כבר שובר את הירך ואנחנו רוצים לבדוק את עצמנו, אחרי שהוא כבר יודע, הוכיח שהוא יודע לשבור, כמה אנשים מקבלים טיפול למניעת המשך הידרדרות האוסטיאופורוזיס, זה אחוז מאוד לא מספק. נקודה אחרונה בעניין הזה, אנחנו צריכים גם לזכור שכמה שאנחנו נהיה טובים ונרצה לתת את הטיפול ולהציע את הטיפול, צריך שניים לטנגו. צריך שאנשים יהיו מודעים למחלה, לטיפולים, יסכימו לקבל אותם כי גם דברים שניתנים בחינם כמו חיסוני שפעת וחיסוני נרמווקס, אנשים לא רוצים לקבל כי יש להם דעות קדומות וגם רופאים לא כולם אומרים שזה נהדר ונותנים. אז צריך חינוך גם למערכת הבריאות וגם חינוך לאוכלוסיה כדי לקדם את הטיפול למניעה.
ציפי כהן
דיברו אנשי השטח אז לכן הרשיתי לעצמי להשמיע את קולי בתור המזכירה הרפואית של פרופ' פולדש שעוסקת כל היום בנושא התרופות למחלה. לפני הפורטאו, לפני הפוסילן החד שבועי, והקדים אותי אדוני, המודעות למה שהגיע בסל הבריאות. אני יכולה לקבל כסף ממכבי, מקופת חולים כללית, מלאומית, ממאוחדת, רק לדעת שנשים לא רק מעל גיל 60 יש להם זכות לבדיקה, ולא משנה איפה היא נעשית בשיטת דקסה, אלא מעל גיל 50 אם יש היסטוריה משפחתית. ומגיעות אלי נשים, ופרופ' פולדש עוזר תוך כדי המרפאה, תוך כדי ההגעה לבדיקה, ואני עושה עבודה אדמיניסטרטיבית שהייתה אמורה להיות כבר מאורגנת לפציינטית בזמן קביעת התור מול הרופאה. ודיברנו על זה בישיבה הקודמת, גם מירי הייתה שותפה, השטח הבסיסי להתחלת הבדיקה, למה שמגיע בסל הבריאות, לא שאישה רוצה לעשות ביסיין בגיל 30, 40 כי מתחשק לה לראות אותי, לא מתבצע בשטח. אני מבזבזת את כל היום בעבודה שלי, עזרה לחולים שיצאו בלי תשלום כי לי לא משנה אם זה התחייבות או כסף, העיקר שהאישה תעשה ותקבל את מה שמגיע לה. כל היום אני מבלה מול כל הפקידים האפשריים בקופות חולים כשאני עובדת הדסה.
היו"ר ענבל גבריאלי
נשים מגיעות לעשות את הבדיקה לא טופס התחייבות?
ציפי כהן
אם היא במכבי, ואני מסבירה לה, הדסה הר הצופים, קומת כניסה מול הרנטגן, לא להעביר כרטיס מגנטי כי המכונה לא מזהה אותך אם את צעירה יפה עם שברים באוסטיאופורוזיס או קורטיזון וכדומה. ואז היא עונה לי, אבל הרופאה אמרה לי. אמרתי לה, חבל שתבואי. היא מגיעה, היא שוכחת את ההסברים שלי למרות שאנחנו משקיעים הרבה זמן בטלפון. אני מתקשרת למוקד מכבי, אני מפקססת, תודה רבה, אני כבר חברה של עדה ממרכז רוטר. אני חברה של לאומית. אין לי שום בעיה כי אני רוצה לעזור לפציינטים. תוך כדי המרפאה של פרופ' פולדש הוא חוזר אלי, ציפי, אפשר שהיא תקבל את התרופה? אני בודקת במחשב של הדסה אם עברו שנתיים או אם עברו חמש שנים או לאמא יש שבר. כל הבירור הזה הראשוני לפני אם מגיע פורטאו או פוסילן, מייקלצי, לא משנה מה, אם אישה לא תדע את הזכות הבסיסית שלה, ואני תמיד אשמח לעזור כי אנחנו חושבים שאנחנו פה בשביל החולים ואנחנו עושים את זה על הזמן הפרטי שלנו. אני חושבת שהאחריות הבסיסית, המודעות לא רק אם יודעים, לא המשרד. אני מתקשרת לכל המרכזים האפשריים והם לא יודעים. ויש כל מיני תדירויות של פרהטירואיד וקורטיזון, זה ללא הגבלת גיל ותדירות, ואני צריכה לפקסס את הוראות משרד הבריאות לכל רופא שמבקש כולל פעילות של פרופ' פולדש תוך כדי המרפאה שהוא מודע לכך שחולה מגיעה אליו לאחר שהיא שילמה כי אין לה כוח לרוץ ולהתחנן והרופא לא אמר לה מה מגיע לה וזו הבעיה הבסיסית.
היו"ר ענבל גבריאלי
תודה. אני רוצה לשאול את אירית, את בוודאי נתקלת במקרים מהשטח כפי שציפי נתקלת. האם באמת רמת המודעות של חולים וחולות שמגיעים לטיפול היא כל כך נמוכה שהם לא יודעים בדיוק מה ממומן על ידי הקופות?
אירית ענבר
אנחנו מדברים על האבחון. ציפי הזכירה את הנושא של האבחון שהוא נושא כאוב מאוד ובישיבה האחרונה דיברנו על הנושא הזה. במרבית העיתונים שלנו אנחנו שוב ושוב מזכירים לציבור ולפעמים גם הרופאים עדיין לא זוכרים שלמשל הסף של סל הבריאות לגבי נשים וגברים, הוא גיל 60 ולא 65. אני נתקלת בהרבה מאוד מקרים שרופאים עדיין אומרים לחולות, רק מגיל 65 מגיעה לך ובעצם זה מגיל 60. אני חושבת שצריך להעביר שוב, וכבר אמרתי זאת פעמים רבות, חוזר בקרב הרופאים עם כל ההנחיות של הסל לגבי מי זכאית וזכאי לבדיקת צפיפות עצם, מי זכאי לטיפולים וזה דבר שצריך פה לעשות עבודה מערכתית בקרב הרופאים ובהחלט ציפי צודקת שהנושא הזה לוקה בחסר.
יוסי פולדש
אולי זה לא רק הרופאים זו אדמיניסטרציה כי באים אלי פציינטים ואומרים, שמע, לא הייתי צריכה לשלם 160 שקל, קיבלתי את זה בחצי מחיר דרך הביטוח המשלים, רק 80 שקל. בעצם לא היית צריכה לשלם בכלל, גם לא 80 שקל אלא רק את ה-20 שקלים שמשלמים. אבל היא מרגישה מצוין כי הנה, ניצלתי את הביטוח המשלים.
מאירה בסוק
אבל הקופות רוצות את הכסף.
יוסי פולדש
אבל זה לא חוקי.
יוסי ברגמן
לגבי מכבי, דקסה נשים וגברים בני 60, אנחנו עובדים כרגע כדי להכניס את בדיקות הדקסה כמדד איכות רפואית ולבדוק את המחוזות ברמת ביצוע כשלב ראשון לפני שעוברים אחר כך לתגובה ולטיפול ולתוצאות וכו'. אני אתן לך גם שם וטלפון של מישהו במכון הרלוונטי לכם שהוא אחראי במקרה גם על הגריאטריה במחוז וגם על האיכות הרפואית, זו אותה גברת.
ציפי כהן
אנחנו יודעים במי מדובר, פרופ' פולדש הוציא לה מכתב ולא קיבלנו שום תגובה.
יוסי ברגמן
בזה נטפל.
ציפי כהן
והנה יש פה חולה שלא יודעת שכל שנתיים היא זכאית לקבל פוסילן על חשבון הקופה. איזו קופה את?
צפי שמעוני
מכבי.
ציפי כהן
בבקשה.
יוסי ברגמן
בסדר ותודה שמעירים ונבדוק את עצמנו ונטפל. עוד נתון אחד שהבאתי, מבין אלה שקיבלו ב-2005 עד כה, עד אוקטובר פוסילן במכבי, 75 אחוז מהמקבלות קיבלו פוסילן שבועי, זאת אומרת העדיפו ללכת לשבועי, לשלם דרך השב"ן ולקבל את השבועי, מה שמוכיח את העליונות של הטיפול הזה לפחות מבחינת העדפת המטופלות ולכן חשוב מאוד שהטיפול הזה יהיה בסל.
ציפי כהן
אז החולה שנמצאת כאן תקבל החזר כספי על כל מה שהיא שילמה?
ורדה אשד
רציתי להתייחס למה שציפי אומרת. אני מהצד של הכללית ואצלנו זה לא נכון. הרופאים הרבה יותר מודעים היום ממה שהיה לפני שנה או שנתיים בכל מה שקשור לתרופות. אני רואה חולים מכל הארץ כולל מירושלים, כולל מאילת, הרופאים בשירותי בריאות כללית יודעים, המטופלים יודעים והם מטופלים בדיוק לפי ההנחיות של הסל. הם עושים את הצפיפויות עצם, בדרך כלל גם אין להם בעיה כי הסל נותן בכלל בלי בעיה והמושלם נותן. יש לנו מכשיר לצפיפות עצם, אני לא רואה כלל שום בעיה טכנית כמו שאת תיארת.
ציפי כהן
בירושלים יש.
יוסי פולדש
אני רוצה להתריע על עוד תופעה. יש קופות ואני לא נוקב בשמות של קופות שיש להם אינטרס לבצע בדיקות של צפיפות עצם ומתוך מאגרי המבוטחים שלהם הם פונים לציבור שלא מכוסה בסל ושגם אין הצדקה רפואית לעשות את הבדיקה ומציעים להם את הבדיקה דרך הביטוח המשלים.
היו"ר ענבל גבריאלי
הקופה עצמה פונה ומציעה את הבדיקה?
יוסי פולדש
כן, פונה אלייך. את יכולה לקבל מכתב מהביטוח המשלים שלך שכדאי לך לעשות בדיקת צפיפות עצם בזול בשעה שאין שום הוראה רפואית וזה כאילו להחזיק את המקל משתי קצותיו. גם מצד אחד למי שמגיע לא לתת, ולמי שלא צריך להציע לו את זה ולהרוויח עליו כסף, זה משהו מזעזע.
אורית חדד
רק תיקון אחד קטן. ד"ר איש שלום אמרה שבמכבי היום זה ב-15 אחוז. זה ב-15 אחוז במושלם. זה שוב, זו החלוקה של אלה שמגיע להם ואלה שלא מגיע להם כשאנחנו אומרים לכולם, זה ההבדל. וההחלטה של הסל תגרום להם להכניס את זה רגיל כי אנחנו מציעים את זה, זה בדיוק ההבדל.
מאירה בסוק
יש לי שאלה למשרד הבריאות, למה כל שנה כשיש החלטה לגבי סל הבריאות, לא מוציא משרד הבריאות בעיתון איזושהי הודעה לגבי כל התרופות שבסל, כל הטכנולוגיות שבסל, כדי שאנשים יראו את זה.
אסנת לוקסנבורג
אולי אני אסביר. מה שאנחנו עושים, אנחנו מוציאים חוזר מנכ"ל משרד הבריאות, שהוא החוזר שמגיע לכל הרמות בתוך מערכת הבריאות והוא מגיע לרופאים בשטח, לקופות, לכל הגורמים המקצועיים המטפלים עם ההנחיות הרפואיות. בנוסף לזה אנחנו מעלים את זה על אתר האינטרנט של משרד הבריאות. אנחנו מוציאים הודעה של דובר לעיתונאים וכל העיתונים משתפים פעולה וברגע שזה נכנס זה מפורסם בגדול מה נכנס ומה לא.
היו"ר ענבל גבריאלי
כידיעה חדשותית.
אסנת לוקסנבורג
נכון. יש ניסיון במקביל במועצת הבריאות להעלות את המודעות של האזרח לגבי הזכויות שלו, באופן כללי לגבי הסל. יצאה כבר חוברת של הכנסת האינסרטים לכל העיתונים בעבר. ממשיכה עכשיו פעילות לנסות ולהעביר את המידע כך. אנחנו כמשרד בריאות מנהלים עכשיו פרוייקט של להפוך את הסל ליותר ידידותי. אנחנו ממחשבים כרגע את כל הפרטים שנמצאים בסל מה-1.1.94 ועד היום, ומנסים ליצור איזושהי תוכנה שתאפשר חיפוש יותר ידידותי למי שירצה בתוך אתר האינטרנט. זה מה שכרגע אנחנו יכולים להציע, אני חושבת שהאינטרנט הוא כלי מצוין, אני יודעת שהוא לא נגיש לכולם אבל זה מה שאנחנו יכולים לעשות כרגע.
צפי שמעוני
אני באתי מטעם העמותה, אני חולה במחלה, אני מטפלת במחלה דרך זה שאני עוזרת לנשים בהתעמלות וגם עוסקת בצד התרופתי ובכל דרך אחרת שאני יכולה לעזור. דיברו על המחלה הזאת שהיא רק לקשישים. צר לי, אני לא מרגישה קשישה, אני רוקדת, אני רקדנית, אני מופיעה על במות ובכל זאת אני חולה במחלה הזאת.

אני שואלת את המחליטים ומקבלי ההחלטות, למה באמת כל הטיפול במחלה הוא רק מגיל 60 ומעלה ולא קודם. אני יודעת שזה לא נושא הדיון. אבל אני פשוט רוצה להודות לכל הרופאים שנמצאים כאן ולכל ראשי העמותה ולראות שמישהו באמת מטפל בנושא הזה כי זו מחלה שקטה, היא נקראת מחלה שקטה. היא גם שקטה במודעות של הציבור אליה. אנשים בכלל לא יודעים מה זה. עד שלא חליתי בה לא ידעתי מה זה האוסטיאופורוזיס בכלל, לא שמעתי עליה בשום מקום. ואם אני לא שמעתי והיא קיימת אצלי, אני מניחה שציבור גדול מהאנשים אינם מודעים למחלה, וכל זמן שיש משהו שלא מודעים אליו הוא גם לא מטופל. אני מאוד מודה לכל הרופאים שיושבים פה ושמחה לראות שמישהו אכן אכפת לו. ואני מאוד מבקשת שכמו שאכפת לכל הרופאים הנכבדים שנמצאים כאן אז שיהיה גם אכפת למקבלי ההחלטות בנושא הזה.
היו"ר ענבל גבריאלי
יש לי שאלה אלייך, האבחון הוא חלק מהטיפול שאת צריכה לקבל. את מימנת אותו בעצמך בגלל מגבלת הגיל?
צפי שמעוני
למזלי הרב, אני לא יושבת כאן כי אני לא יכולה לממן, מזלי הטוב שאני יכולה לממן כל מה שאני רוצה, גם את הפורטאו.
היו"ר ענבל גבריאלי
אבל מימנת בעצמך כי לא הגיעה לך?
צפי שמעוני
הכל מימנתי בעצמי, ושאלתי את עצמי, אם אני בת 50, קיבלתי את המחלה. הרי קל וחומר שאני צריכה להיות הראשונה שתקבל את התמיכה, כי מה יהיה איתי בעוד 10 שניים. בגיל 60, יש פה אנשים בגיל 60 זה אנשים צעירים. אז איך אני בגיל 50 שאני חולה במחלה. אם אני בת 54 חולה במחלה, קל וחומר שאני צריכה לקבל קודם כל את הטיפול המיידי. כי מה אני אעשה, בעוד 7 שנים, יש מחקרים שאי אפשר לקחת פוסילן רצוף הרבה שנים. אז מה אני אעשה בגיל 60? מה אני לא אחיה? כבר אין לי קיום בעולם הזה? אם אני בת 60 ולקחתי 7 שנים פוסילן וזה כבר אולי לא בריא לי ומחקרים שקראתי אומרים שמותר רק עד 7 שנים, אז מה אני אעשה בגיל 60? אני שואלת את השאלה הזאת את כל המומחים פה.
אסנת לוקסנבורג
אני רוצה לתקן פה איזושהי הנחה שיכול להיות שקיימת בגלל פחות מודעות אבל הסל לא מתייחס אך ורק לנשים מגיל 60 ומעלה אלא גם לקבוצת אוכלוסיה צעירה יותר והסל לקח בחשבון שיש נשים עם שברים או עם מחלות כרוניות או עם מחלות קשות אחרות שבגלל זה חולות במחלה והוא נתן להם וזה נמצא בתוך הסל, גם האבחון וגם הטיפול נמצאים בתוך הסל.
צפי שמעוני
אני משלמת גם את כל הבדיקות וגם את הפוסילן.
אסנת לוקסנבורג
אני מתחברת עם מה שאת אומרת ולצורך החיוני במודעות בנושא הזה, אבל אני אומרת שמשפטית או לגבי מה שנמצא בסל הזה, גם הזכות לנשים יותר צעירות נמצא בתוך הסל. יש פה מקרה שהרקע לזה הוא חוסר מודעות שאני מסכימה שצריך לפעול כדי לשפר אותו בהקשר הזה. אבל מבחינת הסל, התרופות נמצאות גם לנשים היותר צעירות שסובלות מהמחלה על רקע של מחלות אחרות.
אורית חדד
היא בטח לוקחת את הכדור השבועי ואותו אין לה בסל.
אסנת לוקסנבורג
אני כרגע מדברת על התכשירים שנמצאים לכל האוכלוסייה ומנסה לבוא ולומר שיש מענה. הייתה חשיבה של המומחים שאחר כך התקבלה גם על ידי הוועדה הציבורית שבאמת יש פלח של אוכלוסיה צעירה יותר שגם בה צריך לטפל.
היו"ר ענבל גבריאלי
כלומר מה שבעצם צפי משלמת עליו היום באופן פרטי מגיע לה בסל.
ציפי כהן
גם מגיע לה אחת לשנתיים בדיקת צפיפות עצם על חשבון הקופה, כי אי אפשר לממן את כולם, זה הגיוני. הלכו לקראת אלה עם האוסטיאופורוזיס הקשה כי ככה זה אחת לחמש שנים, אז מישהי אומרת לי, ביי, ניפגש בשנת 2010. אני אומרת לה, לא ב-2010. את משלמת, ב-2010 מגיע לך אבל את צריכה לבוא לעשות את הבדיקה כל שנה או שנתיים על חשבונך ולראות שינוי לטובה או לרעה. צפי שגם הייתה בין הראשונות באוסטיאופורוזיס אצלנו, מאז שהוחל סל הבריאות ב-2004, מגיע לה על חשבון הקופה פעם בשנתיים אולי כדי להגיד לקופה תודה שנתת לי משהו אבל גם את הפעם בשנתיים היא שילמה מכיסה בגלל חוסר במידע, הרופא לא הסביר לה את זה שהיא זכאית לקבל את זה.
תמר יקותיאל
אני לא באתי בתור חולה אבל אני חולה. אחרי 40 שנה אחות חדר ניתוח בתל השומר, נפלתי, שברתי את היד, פעמיים באותה יד, חוליות עמוד השידרה. רק לעמוד ליד הכיור, לקבל מכה הכי קטנה, אני שוברת צלע, עד כדי כך. ולא רצו לתת לי לעשות את הבדיקה. בפעמים הראשונות אני שילמתי מכיסי. אני בטיפול אצל ד"ר ורד בתל השומר. אחר כך עם הרבה מכתבים ועם הרבה הלוך ושוב, אני מקבלת פעם בשנה את הבדיקה. כרגע אני מייצגת את נשות הדסה ישראל. אני יודעת שאין לזה קשר אבל בזמנו נתנו לנשים מגיל זה וזה לעשות בדיקת שד. היום אנחנו מתחילות לרדת. אנחנו נשות הדסה נלחמות על זה להתחיל לרדת, לעשות את הבדיקה בגילאים יותר צעירים. אז למה אנחנו לא יכולים לעשות אותו דבר גם באוסטיאופורוזיס? למה צריך לחכות שאני אפול ואני אשבור מכף רגל ועד הראש את העצמות כדי שיגלו שיש לי אוסטיאופורוזיס? לא היה בבית, לא היה לאמא, לא היה לאף אחד. אני אחות מוסמכת, אני אחראית חדרי ניתוח בתל השומר. עכשיו אני בפנסיה אבל למה צריך לחכות לזה, ורק פעם בשנתיים אני אקבל בדיקה? גם את התרופות לא קיבלתי רק אחרי הרבה מכתבים לקופת חולים. לא הסתדרתי עם פוסילן משום שקמתי בלילה והקאתי את נשמתי מהפוסילן. עד שעברתי לאוויסטה, אני לא יודעת מה היה צריך לעשות בשביל להגיע לאוויסטה. אפשר לחשוב מה זה כבר? האדון שם אמר, הדרכה, הדרכה ועוד פעם הדרכה. כמו שאנחנו מדריכים בסכרת, אני אישית מדריכה בסכרת, להתחיל מגיל מוקדם. למה להגיע לשלב? בואו נתחיל לחנך את העם. אני מדברת על עצמי. אם אני הייתי בורה בתור אחות, אז כל שכן האדם הרגיל. הדבר הראשון זה הדרכה.
אירית ענבר
העמותה מקבלת כ-70 הרצאות בשנה ברחבי הארץ אבל זה בוודאי לא מקיף את כל האוכלוסייה.
תמר יקותיאל
למי זה מיועד גברתי? זה מיועד לחולות. אני מדברת על אלה שעוד לא הגיעו למצב הזה, או שהן לא יודעות שהן במצב הזה.
צופיה איש שלום
תמר אמרה שהיא סבלה משברי גפיים והיא מטופלת באוויסטה. זו רק הדגמה לנושא של הפורטאו כרגע. היא מטופלת באוויסטה כי זו ברירת מחדל שמצויה כרגע בסל לגביה. אוויסטה לא מונעת שברים בגפיים. למשל חולה כזאת כדי למנוע שברי גפיים, ואם היו לה שברים חוזרים, הייתה צריכה לקבל פורטאו וכרגע היא לא יכולה לקבל אותו.
תמר יקותיאל
אני ירדתי 7 ס"מ בגובה.
צופיה איש שלום
שברים מרובים היא באינדיקציה לפורטאו, כרגע תמר מקבלת תרופה שלא נותנת לה את המענה המלא, היא אפילו לא הזכירה את זה מבלי לדעת, אבל זאת אחת הדוגמאות של חולה שצריכה לקבל פורטאו ואני חוששת שאם זה לא יכנס לסל, כל השלד שאיננו שלד הציר, לא מוגן אצלה כרגע על ידי הטיפול הנוכחי.
יהודית שטיין
גם אני מוגדרת כחולה אם כי אני לא מרגישה שאני חולה. אני היום בת 64. המחלה אובחנה אצלי בגיל 41. אני מסתובבת עם העניין הזה כבר למעלה מ-20 שנה והגעתי למצב שהיום אני לא לוקחת שום דבר. אמרו לי להפסיק את הפוסילן, אמרו לי להתחיל בפורטאו. אין סיכוי בעולם שאני אוכל לממן את זה, פשוט אין לי את הכסף. אמרו לי להפסיק לטייל שזה התחביב שלי. אני לא מפסיקה אבל אני חוששת כל טיול שאני אנחת באיזשהו מקום. יש לי שברים בכל מיני מקומות בגוף. לקחתי 9 או 10 שנים את הפוסילן, עוד מימנתי לפני שהוא נכנס לסל הבריאות, לקחתי אותו יומי כי שוב, בגלל העלות, אבל זה פשוט נגמר. אני לא יכולה לקחת עכשיו שום דבר. אסור לי. זהו, הגעתי לסוף. מבחינה רפואית זה מה שאמרו לי ואני מחכה.
היו"ר ענבל גבריאלי
אמרו לך שאת לא יכולה לקחת כלום למעט הפורטאו?
יהודית שטיין
ככה אמרו לי, אני מניחה שזה נכון.
צפי שמעוני
ואני שואלת את זה 8 שנים קודם. מהמקום הזה אני שואלת, מה יהיה כשאגיע למצב של יהודית?
יוסי ברגמן
מטרת עובדי הקופות ובתי החולים היא שיהיה הכי טוב לחולים. נוצר מצב, הוא קיים והוא גדל כי הטכנולוגיות גדלות ואנחנו צריכים כל הזמן לבדוק את עצמנו שמוצרי המדף שאנחנו מציעים למטופלים בתור בית חולים, כדי להגדיל את הפעילות של בית החולים, יהיו באמת ענייניים והבדיקות שתוצענה תהיינה הבדיקות שבאמת יש קונצנזוס שצריך לחזור. למשל, על הדקסות החוזרות למישהו שמטופל, כי שם זאת כבר קבוצה שזכתה להגיע להדסה, נבדקה, מטופלת, יודעת איך להתנהג, ולא בטוח שאנשי המקצוע בנושא כל כך בטוחים שהדקסות החוזרות זה מה שחייבים לעשות, כי יכול להיות שזה מה שמקשה על אחרים להיכנס למעגל המודעים והמטופלים, זה הדבר הראשון. דבר שני, למי שסובלת או סובל מאוסטיאופורוזיס והוא רוצה להיות נייד ולטייל, עוד נקודה למודעות, מגיני הירכיים, הגמישים. דבר יוצא מהכלל, דבר מוכח, מונע למי שמשתמש בזה, 60 אחוז מהשברים בירך. הבעיה היא בהיענות בקהילה.
צופיה איש שלום
אתה ניסית ללכת עם זה?
יוסי ברגמן
אני לא רוצה להסית ולוותר על אף טכנולוגיה אבל אני אומר את זה בתור טיפ. יש דגמים רכים, ספוגיים, אפשר ללכת עם זה. זה אסטטי, נעים ויחסית לשבר בצוואר הירך זה עדיף.
יוסי פולדש
רק לצורך הדיוק המדעי, לא כל העבודות הוכיחו את היעילות שלהם. יצא פירסום לא מזמן שלא הצליח להדגים שהשימוש במגיני ירך אכן מפחית את השברים.
יוסי ברגמן
בכל המקומות שהיה קהל שבוי, למשל במוסדות לתשושי נפש שהחליטו לתת לכולם להלביש אותם, חד משמעית הייתה הפחתה. הבעיה בקהילה היא המודעות והקומפליינס. אנשים צריכים ללכת עם זה. זה לא פיתרון, זה לא במקום טיפול ומניעה באוסטואופורוזיס.
צופיה איש שלום
יש הצלחה רק עם מאה אחוז לבישה, קצת קשה להגיע למאה אחוז לבישה של הדבר הזה.
אירית ענבר
אני רק רוצה לסיום לבקש מכם במיוחד, בגלל שהטרחנו כל כך הרבה אנשים להגיע להפגנה בחוץ, לפחות לבקש את התמיכה של כולכם במאבק שלנו למען החולים הקשים באוסטיאופורוזיס, וממך יושבת ראש הוועדה ענבל גבריאלי, באופן מיוחד אני מבקשת שתגיעי להזדהות עם ההפגנה שלנו.
היו"ר ענבל גבריאלי
אני בהחלט אשתדל להגיע. ראינו שיש כמה בעיות בנושא של המודעות, גם מבחינת הטיפול שמגיע לחולים, לפעמים מודעות בתוך קופות החולים שהמידע שעובר ממשרד הבריאות לקופות החולים לא מצליח לחלחל כל כך טוב או שיכול להיות שהשבר הגדול או הכשל הגדול זה המידע שלא מצליח לחלחל מהקופות אל החולים. בכל מקרה, ברגע שישנם חולים וישנן חולות, שלא מודעות למה שמגיע להם, וכרגע אני לאו דווקא מדברת על העובדה שהן משלמות מכיסן, כי זו אגב יכולה להיות הבעיה הפחות גדולה מאשר לא לדעת על טיפול מסוים שהן זכאיות לקבל.

הוועדה תפנה לקופות החולים כדי לבדוק מהם הצעדים שננקטים כדי להביא את המידע הזה, גם לכלל הרופאים בקופות החולים וכמובן גם לכלל המבוטחים כדי באמת ניתן יהיה להגיע למצב האופטימלי שבו חולים שצריכים ללכת לקבל טיפול, יודעים בדיוק מה מגיע להם, יודעים בדיוק מה הם יכולים לקבל והיכן. בלי לנקוט בשמות הספציפיים של התרופות או לומר או לא לומר טיפול שבועי או טיפול יומי או את התרופה הזאת או אחרת, אבל בהחלט שמענו מהמקרה של יהודית שלה יש מוצא אחרון, שמענו מהמקרה של צפי וגם תמר, שזה המקום להודות להן על ששיתפו אותנו בסיפורים האישיים שלהן. יהודית נמצאת כבר בשלב הזה, צפי חוששת שמא תגיע לשלב הזה, שלא תיוותר להן ברירה אלא שהן תזדקקנה לתרופה האחת והיחידה שאין בכוחן לממן. בנקודה הזו כמובן אנחנו לא מעבירים דרישה אבל בהחלט הוועדה לקידום מעמד האישה קוראת לוועדת הסל לעשות, נדמה לי, את המובן מאליו וזה באמת לשקול את כל השיקולים המקצועיים וקודם כל את טובתן של החולות ושל הרופאים כשכמובן כולי תקווה שנצליח.

ציינה את זה ד"ר לוקסנבורג, אנחנו כרגע נמצאים בשלב שהוא לא ברור, או שאנחנו יודעים שאנחנו בפני שלב לא ברור מבחינת המצב המדיני פוליטי. ספק אגב אם התקציב יוגש, דבר שיכניס אותנו לבעיה גדולה מאוד, גם לגבי תרופות אחרות וטכנולוגיות אחרות שנדונו כאן בוועדה. בכל מקרה, אני מקווה שנצליח לדלג מעל המכשול הזה או שהוא בכלל לא יוצב בפנינו, ושכן נצליח לשנה הקרובה ואילך להביא לחולי וחולות האוסטיאופורוזיס את מיטב הטכנולוגיות החדשות כדי לאפשר להם באמת את הטיפול המתאים ביותר והחדשני ביותר. תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:45.

קוד המקור של הנתונים