כנסת פתוחה

ילדים חולי אפילפסיה – במסגרת שבוע מודעות למחלה

5

הוועדה לזכויות הילד
31.5.2005


הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי

פרוטוקול מס' 122
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום רביעי, כ"ב באייר התשס"ה (31.5.05), שעה 11:00

ילדים חולי אפילפסיה – במסגרת שבוע מודעות למחלה

היו"ר יעקב מרגי
אריה אלדד

פרופסור יונה אמיתי – מנהלת המחלקה לאם, לילד ולמתבגר
עירית לבנה – ממונה על החינוך לבריאות – משרד החינוך
אוגניה ישראלי, מנהל הגמלאות – המוסד לביטוח לאומי
יוסי אונטרמן – מנכ"ל אי"ל – האגודה הישראלית לאפילפסיה
ד"ר אורי קרמור – מנהל היחידה לאפליפסיה – ביה"ח דנה
רותי אביתר – אי"ל – האגודה הישראלית לאפילפסיה
נעמה ארזי מלכוב - אי"ל – האגודה הישראלית לאפילפסיה
שולה כהן - אי"ל – האגודה הישראלית לאפילפסיה
דן ינוביץ – מועצת התלמידים הארצית
דיוון ידגה – מועצת התלמידים הארצית
שרון ניסן – ההסתדרות הרפואית בישראל
ענת מזרחי – אימא לילדה עם אפילפסיה

רחל סעדה

חבר המתרגמים בע"מ








ילדים חולי אפילפסיה – במסגרת שבוע מודעות למחלה

שלום לכל החברים, לכל המוזמנים, אורחים יקרים, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה לזכויות הילד, שעל סדר היום, אם נגדיר את זה נכון, המאמץ המשותף של כל היושבים פה להגביר את המודעות למחלת האפילפסיה.

אני ראיתי במסמך שהקדימו שחיים כיום כ-60 אלף איש חולים במחלה הזאת. אני מכיר בסביבה הקרובה שלי ואני יודע מה זה ילד, טרום הזיהוי הסופי והורים עם החרדות והילדים שעד שכן כבר נתנו פקט של אפילפסי ואני חושב שחשוב וטוב מאוד להגביר את המודעות בציבור.

אני חושב גם לנו כמחוקקים, אני חושב שהוועדה זו וועדות אחרות שאני מסתובב בהן דנו רבות בניסיון לעזור למחלות מסוימות, הגדלת הסיוע בתקציבים לסימפטומים מסוימים. אבל באמת אני חושב שנושא האפילפסיה לא נגענו בו בוועדות האלה.

ואני גם אשמח לשמוח בהמשך אם המחקרים שאין מודעות, אני חושב, יש פה פרופסור מתחום הרפואה, חבר-הכנסת אריה אלדד, תחכים אותנו. אני ליוויתי במשפחה שהמחלה מאוד נדירה והרופאים ואנשי המחקר והמדע אמרו להם, "רבותיי, אין, עוד לא קמה המדינה עשירה שתשקיע הון עתק על אותה מחלה נדירה שלכם".

ואנחנו מנסים לגרות בכל העולם, באוניברסיטאות שיטפלו בה וינסו לחקור את המחלה. שאין מודעות, אני חושב גם המחקרים הם לא והטיפול, יכול להיות שאני חוטא ואומר, זו השערה והערכה, אבל נשמע את בהמשך. והייתי רוצה באמת להעביר את רשות הדיבור בתחילה לד"ר אורי קרמר, נוירולוג היחידה לאפילפסיה לילדים בביה"ח דנה, על אפילפסיה אצל ילדים.

תודה באמת שנתת לנו את האפשרות לדבר. חברים נכבדים, חבר-הכנסת אלדד, פרופסור יונה אמיתי, כל האורחים האחרים. המצגת תעלה רק בעוד כמה דקות, תתחילו את הדיון כי חבל לוותר עליה.

אני רוצה רק להגיד שאני מייצג פה באופן רשמי והתבקשתי להגיד את זה. את ההסתדרות הרפואית, את האיגוד לרופאי ילדים בישראל, את האיגוד לאפילפסיה בישראל ואת האיגוד לנוירולוגיה לילדים בישראל.

אז עשינו פול וכולנו בנו. אני מציע שתתחילו בדיון חופשי כמה דקות.

אני אימא לילד שלקה באפילפסיה, הוא כבר לא כל-כך ילד, הוא בן 26. ואני פעילה באי"ל כבר 12 שנים בערך. כאשר בהתחלה הפעילות שלי היתה בעיקר לקבל ממנה עזרה ולאחר מכן התגייסתי לעזור לאחרים.

אני רוצה רק לתקן את הטעות, אפילפסיה היא לא מחלה כל-כך נדירה, היא קרוב לאחוז באוכלוסייה, כך שאם אתה עושה חשבון.

המודעות היא נמוכה.

המודעות היא נמוכה, המחלה לא נדירה. אני היום בכובע של אימא ופחות בכובע של עובדת ובכל זאת כמובן שאי אפשר לנתק את הדברים. אבל אני קצת אשתף אתכם בדברים שאני עברתי ואני אתחיל דווקא מתגובה, אני לא יודעת אם ד"ר קרמר ראה, אבל אתמול התפרסמה תגובה ב-y-net על מכשיר שד"ר קרמר עובד על הפיתוח שלו.

אחת התגובות נקראה בכותרת "זה דיכאון" והתוכן היה "קשה, קשה להיות אימא או אבא לילד שחולה באפילפסיה וזה כבר לא אותו ילד". מי שחתם, חתם "הורה עצוב חדרה".

אני חושבת שזאת הטרגדיה הגדולה שלנו בעצם. שאדם שהילד שלו לוקה באפילפסיה הרבה פעמים מרגיש שעולמו חרב עליו. ואנחנו נתקלנו גם בתגובות של אנשים שאמרו, הלוואי שזה היה סרטן. אפילו עד כדי-כך.

אני אכנס עכשיו קצת לסיפור שלי. הסיפור שלי התחיל בערב אחד כשהבן שלי שאז היה בן 9 חזר מחוג התעלמות קרקע וכמו שקרה לעתים קרובות הוא התלונן על בחילה ואנחנו שלחנו אותו לנוח קצת, כי ככה עשינו תמיד. הוא ישן וקם כמו חדש.

באותו ערב האח שלו הגיע לחדר תוך כדי ופתאום שמעתי צועק, מה קורה לך. רצתי, מצאתי ילד בוהה עם אישונים מורחבים, כל גפה עפה לכיוון אחר. הוא לא הגיב, אי אפשר היה להרים אותו, אי אפשר היה להזיז אותו. הזמנו אמבולנס וישבנו וחיכינו מי יבוא קודם, האמבולנס או המוות.

ממש היו משוכנעים שהילד הולך למות. כשהגענו לבית-החולים הרופאים לא התפעלו, זאת אומרת, בשבילם זה היה מאוד ברור, זה נשמע תמונה קלאסית של אפילפסיה EEG היה מאוד ברור. בשבילי זה היה איזה מין שם, אבל באמת לא ידעתי מה זה.

הפחד היה איום, מי שיודע, היה צריך לעבור תהליך של לשלול גידול במוח והיה צריך לראות מה יהיה ואיך יהיה ולאן זה יתפתח, איך ייראו החיים שלו, איך ייראו החיים שלנו. חזרתי אתו הביתה מטופל כבר בטיפול תרופתי, הוא ישן בערך שבוע.

לפני כן הרופא אמר לו שאסור לו לטפס יותר ואסור לו לרכב על אופניים ואסור לו להיכנס לבריכה וכל דבר צריך להיות עם השגחה. אני רוצה לתקן ולהדגיש שזה היה בראשית שנות ה-80 או באמצע שנות ה-80, היום הגישות קצת שונות. והילד אמר לי כשיצאנו: "אני רוצה למות, אני לא רוצה לחיות ככה".

ילד בן תשע, "ומה את צריכה את הטרחה הזו עלייך ויש לך מספיק צרות גם בלעדי". אין ספק שזה משנה את החיים וזה משנה לא רק את החיים של הילד החולה עצמו, אלא של כל המשפחה, כמו כל מחלה כרונית.

ההורים לא תמיד מסכימים, מטבע הדברים יש חילוקי דעות, המתח והתחרות הרגילה, הנורמטיבית בין האחים פתאום מקבל עוד איזה מימד, יש ילד חולה, צריך להתחשב בו, צריך זה, לא נעים וגם הילד החולה קצת תופס על זה טרמפ.

אפילפסיה זה דבר מפחיד מפני שהיא נראית מפחיד. לא נעים לראות את זה ויש עליה סטיגמה מאוד קשה. ואם תחשבו על השם העברי, מחלת הנפילה, זה היה בכותרת במאמר שפורסם ב"הארץ", אז כבר אפשר לראות את הקונוטציה השלילית.

איזה נפילה היתה שם? נפלתי בסם. זה שם איום ונורא, כי כפיון לא פחות גרוע. בערבית זה עוד יותר גרוע, בערבית זה נקרא : "סרעה" שזה השלבים האחרונים של הכלבת. ערבית מדוברת: "מסרוע".

ברוב המקרים זה ניתן לטיפול אבל לוקח הרבה מאוד זמן להפנים את זה, להפנים שאפשר וצריך גם הרבה עזרה והרבה טיפול והרבה הסברה. אני מודה קצת, אני ישבתי במחלקה בהדסה במסדרון מול החדר של טיפול יום של אונקולוגי, הסתכלתי על הילדים הקירחים, הסתכלי לשמים ואמרתי, "תודה רבה, קניתי".

וזה בעצם היה לי בראש, הילד שלי הולך לחיות וזאת היתה הנחמה שלי. החברים שלי נוהגים להשתמש בביטוי אנשים עם אפילפסיה. זה נכון. זה נכון שלאנשים יש אפילפסיה בתנאי שהם מקבלים עזרה וייעוץ ותמיכה שמאפשרים להם לראות את זה כעוד דבר, כמו שאני חיה עם המשקפים שלי.

אבל אחרת אנחנו מדברים על אפילפטיים. ואפילפטיים זה אנשים שזאת המהות של החיים שלהם. ולא כך זה צריך להיות. זה צריך להיות בדיוק כמו סתימה בשן.

נעמה, אני אתן לך את הזמן שלך, הייתי רוצה באמת, מה רמת הציפיות שלך כאם מהוועדה?

אני מגיעה לזה, אין לי עוד הרבה. לא תמיד מגיעים לאיזון וגם כדי להגיע לאיזון לוקח הרבה זמן ואחר-כך כאשר יש שינויים במשקל, בגיל, שינויים הורמונליים, יוצאים מאיזון. התרופות שהילדים משתמשים בהן, מתבגרים בעיקר משתמשים בהן כנשק בגיל הבגרות למרידה ואז חוזרים ההתקפים.

החיים משתנים, חוזרים אחורה פתאום וזה בסוף ד"ר קרמר, פתאום אתה לא ישן בלילות, אתה שוב רץ לבדוק אם הילד חי, למרות שהוא בן תשע או עשר או חמש-עשרה. וחני עכשיו סיפרה לי על בחורה בת 26 שההורים שלה לא ישנים בלילות.

חוץ מזה מתמודדים מול מערכות וזה מגיע כבר לציפיות. המערכות אטומות, הן לא יודעות מספיק, חוץ מאשר המעט הסברה שאנחנו עושים, אין להן מספיק ידע. ילדים אינם מתקבלים לקייטנות, מוצאים מגני-ילדים, הורים מוזעקים באמצע יום עבודה מפני שהבן שלהם קיבל, אני משתמשת בדוגמה שלי, שתי דקות רעדה לו היד, הוזעקתי לקחת אותו ולא הורשיתי להחזיר לבית-הספר, עד שלא קיבלתי אישור רפואי.

הסבתא שלו לעומת זאת, הודיעה לו בגיל תשע שהוא לעולם לא יתחתן אם הוא יגיד שיש לו אפילפסיה. הוא לא התחתן עד היום אולי בגלל זה, אני לא יודעת. יש המון קשיים בלימודים, המון בעיות למידה, המון ליקויים שחלקם נובעים מהתרופות, חלקם נובעים ממוקד האפילפטי עצמו, חלקם נובעים מהיחס של הסביבה.

אי אפשר לדעת. מכל מקום זה דורש טיפול. זה דורש טיפול ולנו אין מספיק משאבים. צריך לקחת בחשבון שמתגבר עם אפילפסיה עובר הרבה מאוד התמודדויות חדשות אם הוא עדיין יש לו התקפים הוא אינו רשאי להוציא רשיון נהיגה, הוא מוגבל בשתיה. מבחינתי תודה לאל, אבל בכל זאת הוא מוגבל וזה עוד משהו למרוד.

חלקם רגישים להבזקים של מחשב, של דיסקוטקים, צריכים שעות שינה יותר רבות, לא כולם יכולים להתגייס. זה כן עבודה שלנו שאנשים שלא קיבלו התקף שנה מתגייסים עכשיו באופן אוטומטי.

עם בנות יש בעיות כשהן מתבגרות כי צריך שוב להחליף תרופות. כי יש תרופות שהן בעייתיות מבחינה הורמונלית. שצריך לקחת גלולות, צריך ללכת לנוירולוג להתייעץ גם אתו. ולא תמיד רוצים לשתף את אבא ואימא בעניין הזה.

אני סיכמתי את הפרק הזה במשהו שהוא נשמע קצת פסימי אבל אני חושבת שלפי התחושה של הילדים שלנו, לסיסמא "אתה הכי אחי", צריך להוסיף עוד מילה וזה "הכי מוגבל. כי זאת התחושה שלהם שהם נורא מוגבלים.

ואני חושבת שאנחנו לא יכולים לעשות את זה לבד ואנחנו צריכים עזרה ולכן אנחנו פה. הסף שלנו הוא, אצלנו זה טוב, יואב הבן שלי סיים שירות צבאי מלא, הוא מסיים עכשיו תואר ראשון.

אז הוא "הכי, אחי".

הוא "הכי, אחי". אבל אני עוד פה ואני פה משום שאני יודעת עד כמה הצורך הוא חזק. אני יכולתי להרשות לעצמי להוציא, אני חושבת מאות אלפי שקלים על בייבי-סיטר ושיעורים פרטיים ולאפ-טופ כשעוד אף אחד לא ידע מה זה וחונכים ופסיכולוגים. כדי לגדל אותו, כדי לאפשר לו לשרוד, היו לו מורים פרטיים בלי סוף.

אבל לרוב האנשים אין את זה. ויתר על כן, העובדה שאנחנו הגוף היחידי שנותן מענה ואנחנו שמחים והיינו רוצים להמשיך להיות הגוף העיקרי שנותן מענה. גורמת לאנשים שמתביישים לא להגיע אלינו, אנחנו עד היום שולחים מכתבים במעטפות חומות עם תא-דואר. אנשים לא מוכנים לראות את השם שלנו על המעטפה, שמא.

אני אומר לכם, אני צריך להעשיר את הדיון, כשמדבורים על מודעות, אני אספר לך מנסיון שלי, אשתי מנהלת מעון והיא נקלעה לסיטואציה היא סיפרה לי, שאחת הגננות צרחה לה : "בואי, בואי, הוא חוטף התקפים אפילפטיים". אמרה לה, "תיתנו, לא משנה", אבל אחר-כך היא העירה לה, "אני חושבת שאנחנו כמעון חייבים לדעת מזה, למה לא הודעת, יכולנו לעשות כל מיני טעויות".

זה גם חוזר אלינו כהורים, זה לא מום, זה לא מום. נכון, לא צריך להרים דגל, אבל לפחות למערכות ואני חושב שאם המודעות היתה קצת קצת יותר. וסליחה שהפרעתי לך, התלבטתי עם עצמי.

לא, לא, השלמת לי. שאלת על ציפיות ופה אני נכנסת ככה קצת לציפיות. המוסד לביטוח לאומי מכיר בנכות אצל ילד ולא שאנחנו חושבים שהילדים שלנו נכים, אבל זאת הדרך, רק כאשר המשפחה מוכיחה שיש לו התקף אחת ל-10 ימים, נדמה לי.

או אם האפילפסיה אצלו היא תופעה משנית לפיגור למשל. אף אחד לא מתחשב בזה שזה סתם סטטיסטיקה. אתה לא יכול להחליט או לכוון שההתקף יגיע אחת ל-10 ימים בימי ראשון או שלישי.

סליחה, זה לא ממש הקריטריון של המוסד לאומי, ממש לא מתאים. אני מייצגת את המוסד.

אני אתן לך להתייחס.

או-קיי, אני שמחה מאוד שאתם פה. מכל מקום, את מסכימה אתי שזה לא מאוד תדיר, זאת אומרת, לא כל אחד באופן אוטומטי מקבל.

ממש לא. רוב רובם אינם מקבלים.

זה בדיוק, או-קיי. ומשרד החינוך, ואולי עירית תתקן אותי אם אני טועה, לא מכיר בבעיות הלמידה שנובעות מאפילפסיה. צריך לעבור ככה שבעת מדורי גיהינום, עוד אבחון, עוד מישהו, עוד ועדה כדי להיכנס לקטגוריה הזאת.

הילדים שלנו בדרך-כלל לא נעדרים שלושה שבועות רצופים מהכיתה ולכן הם לא זכאים לשיעורי עזר. אבל לעומת זאת הם מקבלים התקפי ניתוק בזמן שיעור, הם לא ישנים בלילות, הם קמים עייפים אחרי שהיה להם התקף לילי והם לא מספיק מרוכזים והם לא מוכרים כמי שזכאים, חלקם, חלקם הגדול.

אנחנו אלה שמשיגים תרומות על-מנת לתת מה שילדים אחרים מקבלים דרך המדינה. ואני חושבת שהשינוי צריך להיות בחשיבה הכוללת, בחשיבה מערכתית של כל המשרדים ולא רק של משרד הרווחה שבאמת תומך בנו והוא היחידי שתומך בנו. עד כמה שהמשאבים.

שהוא עדיין תומך.

הוא עדיין תומך, אנחנו עובדים קשה מאוד על "העדיין" הזה. אנחנו גם לא מוכרים, אני פגשתי עכשיו במסדרון את חבר-הכנסת שריד. חבר-הכנסת שריד לא מזמן לקה באפילפסיה, הוא כתב מאמר גדול מאוד שלו בעיתון. הוא תיאר במיוחד את התחושה האיומה שלו בזמן שהיה לו התקף אפילפטי.

פגשה אותו גם אחת החברות שלנו, שולה כהן, שתינו ביקשנו שייכנס. זה לא נראה לו, גם שלא כמו שבמצבים אחרים שאנשים נורא רוצים להתנדב, זה נורא INהיום להתנדב ולהיכנס לעמותות של רעבים, אפילו לעמותות של איידס, יותרIN להתנדב מאשר אלינו.


סטטיסטית, אין ספק שיש שני חברי-כנסת, גם חבר-הכנסת אפללו דיבר על זה. אבל בטוח יש עוד. יש עוד שהם בעצמם אי-עם עברו את זה בחייהם או מישהו ממשפחתם והם בארון והם לא באים.

ואנחנו לא מצליחים לגייס. אנחנו שלחנו מכתבים לכולם, לא מצליחים לגייס וזה לא נמכר. כמות התרומות שאנחנו יכולים להשיג מאוד מוגבל. העיתונות עכשיו נעזרנו בזכות איזה שהיא תרומה באיזשהו קמפיין של יחסי-ציבור ואז אנחנו נכנסים קצת.

אבל איך אמר לי פעם עיתונאי, כתב לענייני בריאות בעיתון מאוד מכובד. אמר: "תשמעי, זה לא סקסי. תביאי משהו סקסי, אני אכניס, לא סקסי, אין, זה לא מספיק". וזאת ההוויה, דמויות ציבוריות, אנשים ממלכתיים שיצטרפו אלינו ויעזרו לנו, לאה רבין עליה השלום כל-כך קידמה על אלו"ט. נאוה ברק קידמה את על"ם.

אנחנו אין לנו את הלוקסוס הזה. והמודעות זו הבקשה שלנו בעצם ממכם, תיכנסו, תעזרו לנו.

תודה רבה. נחזור לד"ר אורי קרמר. מיותר לשאול אותו אם היא עלתה, רואים אותה כבר.

עשר שניות מי שלא בעניינים, שייכנס לעניינים, זה צילום מתוך יחידה מיוחדת שעושה ניתוב וידיאו. ביחידה הזאת אנחנו מנסים להבין מאיפה בא ההתקף. אז ככה נראים ההתקפים, לפעמים זה כמה דקות, לפעמים זה חצי שעה ויותר.

יש לי קורס של עשר שעות על אפילפסיה. אנחנו ברשותכם, אני אתן לכם עשר דקות רק כדי להיכנס קצת לעניינים לצורך הדברים באמת החשובים שעלו אנשי אי"ל. זה רק הקדמה.

כך נראה גרף של גילאי התחלה של המחלה. בשנים הראשונות זה הילדים הקטנים, אתם רואים, הכי הרבה התחלות. ומצד ימין מעל גיל 65, אוטמי מוח למיניהם, יש שוב עלייה. והפס הירוק זה אומר פחות או יותר שכיחות באוכלוסייה בגילאים שונים.

ובצעם יש מעט פחות מאחוז אחד מהאוכלוסייה שכל הזמן, כל רגע נתון הוא חולה באפילפסיה ומכאן המספר שבעיתונות שאני בעצם יצרתי אותו, של 60 אלף חולים.

רק להסביר מה קורה.

הוא לא מספר סתמי?

לא, אוכלוסיית ישראל כפול 7 אחוזים. מה בעצם קורה במחלה? מצד שמאל זה המוח שלנו, באיזשהו מקום במוח פתאום מתחיל איזה זרם לא תקין. אנחנו לא יודעים להסביר אפילו למה הוא מתחיל.

הנה לדוגמה כאן, זה מתוך מוח של ילדה בת 6 בבוסטון, זה אלקטרודות שהכניסו לה לתוך המוח, עמוק במוח וכך יכולנו לקבל את הרישום היפה הזה. תלוי איפה במוח מתחיל הזרם הזה ולפי זה התופעות.

אם זה נגיד באזור הזה – אז יש קפיצות; אם באזור הזה – אז תחושה מוזרה או כאב; אם באזור הזה – פתאום מפסיקים לדבר; אם באזור הזה – אז פתאום רואים כל מיני ניצוצות או תמונות מוזרות מן ההיסטוריה.

כלומר, הזרם החשמלי הזה איפה שהוא לא יהיה – הוא עושה את ההתקף, את הצורה של ההתקף. אמרו על אפילפסיה באופן כללי יש עשרות סוגים, לא לפורום הזה, זו רק דוגמה של מחקר מתוך מקום שאני עובד פה, עד כמה הרבה סוגים יש בילדים, לא לענייננו.

נושא שעד היום אולי לא הודגש מספיק. אפשר למות מהמחלה. למזלנו אחוז נמוך של תמותה, תלוי מאיזה צד מסתכל או מסתכל. האם מסתכלת האימא של הילד החולה. בצד שמאל הפס הירוק הזה מראה את הסיכוי של כל אחד מאתנו שאיננו חולה לא לקום בבוקר סתם כך.

זה נקרא מוות לא מוסבר. לחולה אפילפסיה של הריבוע על-ידו, הכחול, בהכללה יש פי 20 בערך, זה 0.3 לאחוז. או בוא נאמר ככה, 0.3 מתוך אלף שנות חולים. כך הסטטיסטיקה מייצגת את זה.

עכשיו אם אתה לוקח את הקבוצות הקשות יותר, אלה למשל שהולכים עם ניסויי תרופות, אז פי 10. ואלה שהולכים להערכה ניתוחית, זאת אומרת, אלה שגם התרופות לא עזרו להם, כולל התרופות החדשות, שום דבר לא עוזר להם והולכים לניתוח (תכף אני אדבר קצת על הניתוח).

אז על כל אלף שנות חולה, יש שישה מקרי מוות בשנה.

קבוצה של נושאי תרופות אתה מתכוון חולים שלא הגיבו לתרופות המקובלות ומנסים עליהם עוד דברים ועוד דברים. כלומר, זה איזשהו קריטריון שלהם, קבוצת חולים קשים.

כן. שני הריבועים הימניים, זה קבוצות קשות. אבל בהכללה בערך פי 20 מאשר מהאוכלוסייה הרגילה. עד עכשיו לא הדגשנו את זה כשהגשנו דברים לסל התרופות, בגלל הקריטריונים של מצילי חיים, אז אנחנו עכשיו נדגיש את זה יותר.

סוג אחר של פגיעה, אם האוכלוסייה 3 אחוזים אנשים עם נכות, נכות שכלי, באפילפסיה יש פי שלוש, כ-10 אחוזים. ברוב המקרים איזה שהיא בעיה יסודית עשתה גם אפילפסיה וגם פיגור.

השאלה אם יש ממשק שמוכיח שהאפילפסיה היא שגורמת או שהפוך.

כן. אני דרך אגב נחשב חוקר בינלאומי בתחום הזה של האפילפסיה. אז יש לי מספרים די מדויקים.

לאיזה כיוון זה מוביל, שהאפילפסיה היא שמביאה לפיגור או שהפוך?

ברוב המקרים מחלה אחרת עושה גם את הפיגור וגם את האפילפסיה. אבל בקבוצה משמעותית או שסוג האפילפסיה, יש איזה עשרה סוגי אפילפסיה שאוטומטית באים עם פיגור. כלומר, הבלגן החשמלי במוח הוא כל-כך קשה שאחרי תקופה מסוימת הוא עושה פיגור. זו קבוצה אחת ויש לנו די הרבה כאלה בארץ.

וקבוצה שניה זה כאלה שהיו הרבה התקפים בגיל צעיר ומרוב התקפים או התקפים ארוכים נוצר הפיגור. זה קבוצה קטנה, זה בין 5 ל-10 אחוזים אבל היא קיימת. לא הצלחנו להתמודד עם המחלה נוכח עינינו הערכי הולך ויורד. זה המקרים הכי טראגיים שאני מתעסק אתם.

עכשיו בקבוצה הגדולה יותר שאנחנו יודעים שהם רוב החולים, הם נורמליים דרך אגב. כל אחד מופתע כמה אנשים מסביבו חולים במחלה הזאת והוא בכלל לא יודע, בתפקידים מאוד בכירים, באקדמיה וכו'. אבל בהכללה יש להם אחוז יותר גבוה של ליקויי למידה, קשה להם יותר להתמודד עם המטלות.

מה אנחנו יודעים לעשות? יש תרופות, 25 אחוזים זה לא יגיבו לטיפול; מאותם 25 אחוזים שלדעתי מדובר ב-15 אלף חולים בארץ-ישראל. יש לנו אופציה ניתוחית, אני תכף ארחיב, או דיאטה גונית או קוצב של העצב הטועה.

התרופות כולן בסל? כל התרופות האלה שאתה מונה?

חוץ משתיים. הרוב בסל, יש אחת מאוד טובה שאנחנו כרגע מנסים להכניס שבארצות-הברית נחשבת המילה האחרונה. לפני כ-10 שנים חזר לארץ חתנו של מישה ארנס שהוא מומחה ידוע בעולם בניתוחי אפילפסיה, ובמקביל אליו חזרנו כחמישה איש, ביניהם אני, שיודעים להעריך את החולים לקראת ניתוח ומאז יש ניתוחי אפילפסיה בארץ-ישראל. זה הכל מתחיל בציבור וידיאו EEG שהסרט שהראיתי לכם בהתחלה מגיע מכזאת יחידה, מצלמים את האירוע ואז אני יכול לראות מאיפה התחיל הפרכוס.

כי בדרך-כלל ה-EEG הוא לא בזמן אירוע, אלא בין האירוע. ואחר-כך יש לנו כל מיני פטנטים של הדמיות. למשל בשורה העליונה, התמונה האמצעית זה בדיקה שנקראת "פת", יש בשניים-שלושה מקומות בארץ, נותנים למוח לאכול משהו רדיואקטיבי, באזור המוקד הוא לא אוכל טוב, רואים את המוקד אפילו ש-MRI תקין.

התמונה הימנית מלמעלה זה דבר שעוד לא קיים בארץ. המחיר שלו עולה ארבעה מיליון דולר, קוראים לזה "נט". זה מוח של ילד שנפגע באינתיפאדה מאבן, כל החור השחור זה דימום בתוך המוח. וכל הנקודות האדומות זה מוקדי אפילפסיה באזור שליד הדימום. זה ילד שעומד לקראת ניתוח בקרוב.

הניתוח היום משפר, מרפא?

אנחנו ניתחנו בארץ למעלה מ-150 חולים. ב-60 אחוזים אין יותר התקפים. ב-20 אחוזים יש שיפור משמעותי; ב-15 אחוזים וקצת יותר אין שיפור; ב-2-3 אחוזים יש החמרה. כמעט שאנחנו לא עושים נזקים. עשינו כמה נזקים לשלושה אנשים, אבל יחסית ניתוחי מוח זה ניתוח יחסית בסדר מבחינת הסיכונים.

זאת דוגמה של ילד אחר שכדי למקד יותר טוב את המוקד, אנחנו פתחנו את הגולגולת, אתם רואים את הקרומים מורמים ושמנו משטח כזה אלקטרודות. ועבדכם עושה מפות של מאיפה התחיל החשמל ואיפה התפקוד. למשל לפני ארבעה ימים ניתחנו ילדה שהמוקד ישב על האזור השפתי והראנו בדיוק איפה השפה וחתכנו מסביב.

והתמונה האמצעית למטה היא דוגמה של גידול, זה ילד מהמרכז, הסיבים האדומים זה הסיבים המוטוריים, הכחולים זה התחושתיים. הצלחנו לאתר את המוקד בצד הימני של הגידול למטה בחריץ שיש חריץ כזה באמצע המוח, והצלחנו להוציא את הגידול המצד השני בלי לפגוע בסיבים.

והתמונה הימנית זה עוד דוגמה של ניתוח אפילפסיה. לצערי לא כולם יכולים להתאים לניתוח, אז יש לנו כיום קוצב שמשתילים מתחת לעור והוא באחוז מסוים פותר את הבעיה. או שיש לנו אפשרות של דיאטה גונית.

אתם רואים בצד שמאל את העוגה הזאת, וכל זמן שאנחנו אוכלים היום, בעוונותינו זה סוכר עם קצת שומן וחלבון. והילדים האלה אנחנו מעבירים אותם כמעט כולם, את כל הדיאטה לשומן, מעט מאוד סוכר וזה דיאטה טובה, היא מאוד קשה ליישום.

אני לא יכול בלי השקף הזה, אני מתנצל, למרות שזאת לא מטרת הדיון, תראו כמה הרבה דברים מתוך כל המערך הזה שתיארתי לא בסל, הוידיאו לא בסל, מתוך התרופות, השתיים שציינתי. ניתוחי אפילפסיה לא בסל. פרופסור פריד שהוא כמעט בלשן, יש לו PH בשפה, כל הזמן מתווכח עם משרד הבריאות ואומר: "יש לו נגע אבל אין לו פגע ולכן כן מגיע לו ניתוח". זה ממש מכתבים יצירתיים מאוד.

הצבע גלי אינו בסל וחלק מהמרכיבים של דיאטה גונית אינה בסל. זה היה חלק שלי ואני אנסה להעביר לחלק שאני עושה, נעבור למה שמטריד את החולים מעבר לזה.

סתם מילה אבל זה לא הזמן לדיון, בסך כל ההסתכלות על הסל כמצילות חיים ולא מניעתיות ולא זה, זה עושה עוול גם להרבה תחומים.

אני הייתי רוצה לפני שידבר יוסי אונטרמן, הייתי רוצה שחבר-הכנסת אריה אלדד ידבר.

תודה, אני מתנצל שאני צריך לברוח תכף לאיזה ועדה אחרת. אני לא נוירולוג ובוודאי לא בקי במחלה והמקצת שאני זוכר ממה שלמדתי על אפילפסיה בבית-ספר לרפואה, שאחד הדברים שתמיד אמרו לנו שלא מתים מאפילפסיה.

וכשהתחלתי לטפל בכוויות במסגרת ההתמחות שלי, פעם ראשונה היה שהבנתי שאפשר גם למות מאפילפסיה ולמות בצורה נוראה. כלומר, אותם חולים שנפגעו מכוויות בגלל שנוזלים חמים נשפכו עליהם, כאשר נפלו לתוך מדורת ל"ג בעומר, שעשו במוסד החוסים שהם היו בו והגיעו אלי כי לא יודע, אני חושב שהמדריכים היו בוגרי אותו מוסד, הם לא הבינו שראוי להוציא את הילד מהאש.

זה היה אחד מהמקרים הראשונים של כוויה של 90 אחוזים שטיפלתי ואני איבדתי את הילד הזה. הבנתי שהמחלה יכולה להיות בנסיבות מסוימות קטלנית. עכשיו אנחנו עסוקים פה לפעמים שעות מרובות ואתה הזכרת את זה בפתיחה שלך בדברים סופר נדירים, אבל "סקסיים" כמו שאמרה הגב' מלכה.

הם מעניינים, יש להם לובי פעיל. יש איזה חולים של גידול נדיר כזה או אחר, או מחלה שיש מספר עשרות אנשים שסובלים ממנה ולעסוק בה כי יש לובי אקטיבי. העניין של סל התרופות הוא קר, אדיר לפעילותם של חברות תרופות מצד אחד ושל לוביסטים מאוד נמרצים מהצד השני.

כאשר הקריטריונים שפיתח משרד הבריאות לחלוקת סל התרופות, הם קריטריונים נכונים. הם קריטריונים מקצועיים. הם מנסים לבדוק את היתרון שיש בתקופה, את התועלת שיש בתרופה, במכפלה של מספר החולים שיכולים ליהנות ממנה.

וכל ניסיון לחץ פופוליסטי על-ידי הבאת חולים נוטים למות לחדרים האלה ודומיהם בבנין הזה, והצגת המקרה האנושי הקשה מאוד, ואז כולם אומרים, "כל המקיים נפש אחת כאילו קיים עולם מלא" שזה נכון, אבל עדיין מול אותה נפש יש 60 אלף נפשות שהן פשוט לא צועקות מספיק חזק באותו זמן.

לכן אחד הדברים שצריך לצאת בהם בעקרון הוא לנסות לנטרל, לפחות בבית הזה, אנחנו ודאי לא יכולים לשלוט בלוביסטים או בציבור הרחב או כל אחד שיש לו אמצעי לחץ כאלה או אחרים. אבל לנסות שאנחנו לפחות, את שלנו נעשה ונמנע את הלחץ על משרד הבריאות להטיות השונות על סל הבריאות.

נדמה לי שאם נניח לוועדות המקצועיות של משרד הבריאות, ועדות הסל למיניהן, לעשות את מלאכת החישוב של יתרון מול האוכלוסייה שנהנית ממנו, נוכל להביא יותר תועלת מאשר בקריאה שתצא מכאן להכניס את הוידיאו-EEG לסל.

יכול מאוד להיות שזה ראוי, יכול להיות שזה נחוץ, אבל אם נבוא ונתבע שהקריטריונים להכנסת טכנולוגיות, תרופות לסל הבריאות יהיו טכנולוגיות מקצועיות, נדמה לי שזה, לפחות בתחום הזה.

זה לא התחום היחיד, יש דברים שצריך לעשות בתחום הביטוח הלאומי, יש דברים שצריך לעשות בתחום המודעות, יש דברים שצריך לעשות בתחום החינוך. אבל בתחום הסל לפחות נצליח לנטרל השפעות פופוליסטיות ומזיקות שבעצם מעקרות מכם את היכולת לטפל נכון במחלה.

אני יכול רק להוסיף בנושא הזה מאחר ואני בתהליך של קידום הצעת חוק לגבי סל התרופות, סל הבריאות, אז נפגש עם ד"ר קנטרה, אני לא בא מהרפואה אבל שם הכרתי אותו. הוא מההסתדרות הרפואית, הוא מרכז את הטיפול הזה. והחשיבה שלי מסתבר שהיתה תואמת לצוות שהם הקימו להפוך את סל התרופות לקטגוריה. ברגע שזה יהיה מוגדר בקטיגוריות, אנחנו מנטרלים אמצעי לחץ. אבל זה לא המקום לדיון ויישר כוח.

אני הייתי מבקש מר יוסי אונטרמן, מנכ"ל אי"ל, האגודה הישראלית לאפילפסיה.

תודה רבה. קודם כל באמת תודה לכל האנשים שטרחו והגיעו כדי לשמוע על הבעיות והקשיים של אנשים עם אפילפסיה. מילה אחת על אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה. זו עמותה ארצית, היא הוקמה על-ידי הורים לילדים עם אפילפסיה כדי לסייע במתן מידע, תמיכה רגשית, טיפול, הסברה וטיפוח שירותים לאנשים עם אפילפסיה.

מאוד ברור לנו שהחלק הרפואי הוא חלק נכבד, אבל הוא רחוק מלהיות החלק היחידי שאנשים עם אפילפסיה זקוקים לו. נתקלנו בהבנה שהם חלק נכבד מהבעיות כרוך בסטיגמות, בחלק נכבד מהבעיות בחוסר מודעות של צוותים ובתי-ספר וגני-ילדים.

ולכן קמה אי"ל. אנחנו נותנים מתן טיפול גם אישי וגם קבוצתי על-ידי עובדים סוציאליים, שירות לתמיכה לימודית. הזכירו קודם הדוברים על הבעיות שיש לאנשים עם אפילפסיה לימודים אפילפסיה בגלל נטילת תרופות או בגלל המחלה עצמה.

אנחנו מכירים תלמידים שהיו תלמידים מצוינים, התחילו ללקות באפילפסיה וחלה ירידה בקושי. אנחנו מגייסים משאבים כדי לתת להם שיעורי עזר, זה משהו שהיינו רוצים שהמדינה תיקח על עצמה. אנחנו מקיימים הסברה בבתי-ספר כדי שמורים ידעו. בני-המשפחה פונים אלינו ואנחנו מבצעים את ההסברה.

אנחנו מקיימים כנסים וימי עיון לציבור אנשים עם האפילפסיות, בני-המשפחה שלהם ולאנשי מקצוע. קודם כל חשוב לנו מאוד לתת מידע כי אני חושב שהמידע יכול לבער את הבערות ולעזור לנו כחברה לתת יחס יותר סביר, הוגן לאנשים עם אפילפסיה.

מידע באמצעות אתר האינטרנט, חוברות, תרגום מאמרים. אנחנו גם פועלים בתחום הסינגור, נאבקנו על-כך שאנשים עם אפילפסיה יגויסו לצה"ל. היום גם חייל עם אפילפסיה שיש לו התקף או שניים עדיין נשאר בשירות הצבאי ויכול להמשיך לשרת.

כן נאבקנו בהכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות. נתקלנו גם בבעיה של אנשים עם אפילפסיה קיבלו התקפים במקומות ציבוריים. אנשים טובי-לב הזמינו אמבולנס למרות שברוב גדול של המקרים אין צורך, רק שהאנשים עם האפילפסיה נאלצו לשלם בסוף את החשבון.

היום קופות-החולים חייבות להחזיר את זה כשההתקף היה במקום ציבורי.

פה צריך לציין שמי שעזר לנו להכניס את זה, זה פרופסור אריה אלדד שפנינו אליו. כי כשאנחנו פנינו לבד, בסוף הסתבר שזה מ-1994 נמצא בסל. אבל היה צריך פניה שלו למשרד הבריאות על-מנת שמשרד הבריאות יזכיר לקופות שזה בסל.

הבעיות העיקריות של אנשים עם אפילפסיה נתקלים בהם, סטיגמה. הסטיגמה היא קשה, אנשים מתביישים, אנשים מגיעים אלינו בחושך, אנשים מתקשרים ללא שם, מפחדים להשאיר פרטים.

אנחנו נתקלים במקרים שמרחיקים ילדים מגני-ילדים, קייטנות, חוגים, חוסר ידע של אנשי החינוך כיצד להתמודד, אתה תיארת במעון שאשתך מנהלת, נתקלנו בגננת שיצאה החוצה, צעקה: יש פה ילד שהשתגע. כל הילדים בגן הבינו שהילד השתגע, בסך-הכל היה לו התקף אפילפסיה שהסתיים אחרי 20-30 שניות.

אבל עדיין במשך השנים הילד הזה גדל, כל הכיתה וכל האזור עדיין קראו לו "המשוגע". משפחה בחרדות במיוחד בשנים הראשונות של המחלה, החרדות הן בלתי נגמרות. אנחנו רואים הורים שלא ישנים לילות שלמים שמא לילד יהיה התקף והם יישארו אתו.

האם ילד פתאום יכול ללכת. יש שכבר הלך לבית-הספר לבד, האם הוא יכול ללכת לבית-הספר לבד? מה יקרה אם הוא יקבל התקף בבית-הספר? מה יקרה כשהילדים בשכונה רוכבים על אופניים, משחקים כדורגל, כל פעילות אחרת נורמטיבית.

מה יקרה אם בבית-הספר מישהו ידע? וזה חלק גדול וקשה, הסטיגמה. אנחנו רואים סטיגמה במיוחד קשה באוכלוסייה החרדית, באוכלוסייה הערבית. קשיים לימודיים ותופעות לוואי של תרופות, למרות שיש היום תרופות נהדרות שיש כאלה שמספיק שאתה לוקח פעם אחת ביום ובאמת זה מצליח לאזן את הילד. עדיין אנחנו, לחלק מהתרופות יש תופעות לוואי קשות, סיגור, עייפות, נמנום, הזיות.

אם מדברים על תרופות ותופעות לוואי ויש כמה סוגים, רק שניים הבנתי מהם שהן בסל. השאלה אם בתוך התרופות בסל יש כאלה שהן פחות עם תופעות לוואי? ואנחנו כהורים, נתקלים בקופות שמעדיפות תרופה X לעומת תרופה Y שהיא יותר טובה מהשניה?

חד משמעית .

אנחנו נשמע את נציגי הקופות אחר-כך.

הוצאות כספיות אדירות של הורים. הורים שמפחדים להשאיר ילדים לבד, אבחונים, מורים פרטיים, תרופות, במיוחד תרופות שלא בסל, מדובר על אלפי ש"ח בחודש. זה באמת הוצאות אדירות.

אני אסיים בדברים שאנחנו מבקשים מהוועדה והמחוקקים. קודם כל, להקנות כלים להתמודד עם האפילפסיה למורים וגננות. זה ציבור שנתקל בהרבה מאוד ילדים עם אפילפסיה. זה ציבור שמעצב ומחנך את הדורות הבאים.

אנחנו סבורים שיש לתת מתן קצבת נכות מלאה למשפחה. בשנה הראשונה לגילוי האפילפסיה. כי בשנה הראשונה לא יודעים האם התרופה תצליח ולא יודעים האם יצטרכו לעבור ניתוח. וכל החרדות וכל המערך המשפחתי עובר טראומה מאוד רצינית, במיוחד בשנה הראשונה ולא לחכות לגיל שלוש שנים.

זאת אומרת, גם אם יש ילד בן שנתיים או בן שנה וחצי עם אפילפסיה, עדיין המשפחה עוברת טראומה עם קשיים בלתי רגילים. ובאמת לא לחכות לגיל שלוש שנים כפי שמקובל היום בביטוח הלאומי.

שלוש שנים לגילוי המחלה?

מגיל שלוש שנים ולפי כל הפרסומים בביטוח הלאומי ולפי הפניות שאנחנו מקבלים.

לא נכון.

או-קיי, נשמח לדעת שזה אחרת. מתן שיעורי עזר – מה שקורה היום, אנחנו מדי שנה מצליחים לגייס לפעמים יותר, לפעמים פחות, תקציבים כדי לתת שיעורי עזר לילדים עם אפילפסיה. היום ילד שמאושפז 21 ימים בשל מחלה מקבל על-פי תקנות משרד החינוך, שיעורי עזר בבית.

רוב הילדים שלנו, למרות ההפרעות וקשיים בידע וביכולות הקוגניטיביות בגלל התרופות בעיקר, עדיין הם לא מקבלים את שיעורי העזר האלה ואנחנו סבורים שמגיע להם וחשוב שהם יקבלו. למשל אנחנו לא יודעים אם נוכל לתת לאותם 75 ילדים שהענקנו השנה את שיעורי העזר גם בשנה הבאה.

נקודה אחרונה שחסרה לנו, זה אפליה מתקנת בקבלה למוסדות חינוך העל-תיכוניים. הרבה פעמים אנשים עם אפילפסיה ושוב, בגלל התרופות חושבים קצת יותר לאט וכו'. ואז הוא בא והוא צריך לעשות מבחן פסיכומטרי להתקבל למכללה, להתקבל לסמינר והמכשול הזה של המבחן הפסיכומטרי לא מאפשר להם להתקבל למקומות שהם בהחלט היו יכולים להצליח בהם.

לא קיבלתם את אותן הקלות שקיבלו הדיסלקטים?

לא. נכון להיום לא.

אם יש אבחון שהוא ליקוי למידה, אז הוא יקבל. אבל אם התרופה היא זו שמאיטה אותו ואני יכולה להגיד לכם, יושבת הראש שלנו עכשיו היתה צריכה לעשות איזה בחינה לצורכי מימון לקידום בתפקיד, זו היתה בחינה כזו מדורגת, כאילו מכוונת לפי זמן, היא לא עברה שם והיה לו מאוד קשה. היא לא עומדת בקצב, זה לא מפני שהיא פחות אינטליגנטית, אלא משום שהיא מואטת. וזה לא נחשב.

ולסיום, אמת הבקשה שלנו זה שתעזרו לנו לבער את הבערות ולאפשר לנו כחברה להיות יותר פתוחים וסביבה יותר הולמת לאנשים ולבני-משפחותיהם.

אני אתן התייחסויות לכל המוזמנים מיד, אנחנו נעשה סבב. אני הייתי רוצה לומר באמת, שוב אני אמרתי את זה במעגל, אמנם לא בתוך המעגל הראשון של המשפחה שלי, אבל אני מדבר על אחיינים, אני מכיר גם שכנים וזה, ואני רוצה לכם, אני אולי בגלל לפעמים אופי מולד לטובה או יש כאלה, לא ראינו בזה, לא מגבלה.

נכון הזכרת את המגזר החרדי והערבי, אצלם כל החיים זה סביב אותו שידוך שיהיה בגיל העשרים ולכן חרדים לזה ותרתי משמע. אבל זה לא הכל בחיים. והילדים האלה הם ילדים, אני יכול לומר לך, האחיינית שלי, היא לומדת בפנימיה מחוץ לבית. היה גילוי רק לפני שנה, לפני כן זה היה לה, אבל לא היה ברור מה. והיא יוצאת עם התרופות, בהתחלה היא ניסתה להתפנק על זה שהיא חולה, אבל היא מיד עשתה.

נכון שאנחנו ההורים והסביבה הקרובה חרדה, אבל בסך-הכל הכללי באמת צריך להגביר את המודעות כדי שלא יהיה עוד. ואני חושב שהמוסדות צריכים להקל במה שאפשר ומה שמוקנה וממומן, צריכים להקל. אני חושב שהוכיחו לנו הרבה הרבה אנשים שמלכתחילה לא חשבנו שיגיעו לאקדמיה והגיעו גם בלי הפסיכומטרי וגם נתנו להם כמחווה.

עכשיו פה זה לא עניין של מחווה, זה אוכלוסייה שצריך להכיר בצרכים ולשמוע את משרד החינוך.

אני מפקחת על תחום הבריאות במערכת החינוך. אני רוצה להבהיר כמה דברים. בדרך-כלל אני באה בצורה מאוד ביקורתית על המערכת, אבל היום אני רוצה להגיד כך.

אחד הכלים שיש לנו זה חוזר מנכ"ל ואני רוצה רגע לצטט פה, שלושה סעיפים אחרי שיש הסבר קצת על המחלה. אני חושבת שההסבר הוא בהתייעצות איתם והוא מאוד טוב.

"יש לבחון אם נדרשות הקלות בלימודים כגון הארכת זמן בבחינה ומתן אפשרויות להיבחן". אני לא מדברת על כל הבגרות, אני מדברת על בחינות שגרה. "יש להימנע מהגבלות יתר. כי בדרך-כלל מה שהמערכת עושה זה "אל תצא לטיול" או "לא כדאי לך" או "תביא את אימא איתך".

לקראת פעילויות מיוחדות כגון פעילות גופנית, טיול או אירוע יש להתייעץ עם ההורים, לבקש חוות-דעת רפואית טובה כוללת הנחיות להיערכות למצב של ההתקף. יש להקפיד על קשר רציף ושיתוף פעולה בין הצוות החינוכי למשפחה לשם היערכות נכונה והבטחת סביבה נוחה לילד".

חוזר מנכ"ל, כמו שאנחנו יודעים, זה חוזר שיש לו תוקף משפטי. הכלי היחיד ואני מסתכלת על מה שביקשו פה. תראו, אנחנו מחנכים, אנשי חינוך מקבלים תעודת הוראה, הם לא מקבלים תעודת חינוך שזו בעיה אחרת.

היתה יוזמה במשרד החינוך, חשבתי, הנה הגיע אהבה לציון גואל, לשנות בתי-ספר מבתי-ספר לבתי-חינוך. כנראה שלא הולך ביחד.

אנחנו צריכים לעשות בחברה בכלל וזה בדיוק זה, זה נופל לכל מה שאנחנו אומרים.

אנחנו חברה שמזמן הפסיקה לחנך. איך אמרתם, אני לא רוצה לומר את המילה, זה לא, אבל זה לא "איני". לחנך זה לא "איני" היום.

אני רוצה להתייחס לעוד דבר. טופס הצהרת בריאות שמחייב כל הורה לחתום כל שנה. אני מודיעה לכם שיש הורים לילדים עם אפילפסיה שהם לא מצהירים. הטופס, אני שוב חוזרת לפן המשפטי, הטופס הוא גם בשביל היערכות שנדע. ובי"ת, הוא פן משפטי.

אני אומרת עכשיו לצד המערכת, שאם הורה לא הצהיר, הוא לא יכול לבוא בשום טענה לאף אחד במערכת החינוך. בפן ההגנתי על איש אחר. מחלת האפילפסיה כמו שכולנו יודעים, כל החברה ואני בטוח שבעולם אנחנו לא שונים, זה דבר שקצת עם סטיגמה, מאוד מפחיד וכשמדברים על אחריות, השאלה שנשאלת: "אז מה יהיה אם מי אחראי".

ואני מסבירה לצוות החינוכי אי אפשר לתבוע מורה. אפשר לתבוע על אי הגשת עזרה במירב שאתה קיבלת את הכלים. רופא אפשר, אחות אפשר. אותו דבר, אני מבלה פה על ילדי סוכרת, יש לנו שבעה אחוזים אסמטיים, יש לנו ילדים עם קוליטיז. כשתסתכלו רגע על מערכת, כל אחד גוזר את האחוזים שלו.

אבל כשיש כיתה של 35 ילדים ואם ניקח את אותם אחוזים של אחוז באוכלוסייה דרך אגב, אני לא יודע כמה ילדים, לגבי סכרתיים אני יודעת שגם הורים מצהירים יותר על מצב של סוכרת. יש לנו מעל 4,200 ילדים עם סוכרת נעורים במערכת. אני לא יודעת את המספר של כמה ילדים יש.

בוועדה הזו אתמול למדנו אם מורה ב-45 דקות שחצי מהזמן על הישרדות ומנהיגות כדי להשתלט על הכיתה וגם לנסות לזהות מתוך, אני אמרתי בעדינות 35 ילדים, מי בא היום קצת עקום או מי קורה לו איזה תהליך כלשהו או הידרדרות כלשהי, את יודעת גם אני ולא איש חינוך וכל מי שיושב פה יאמר, זה בלתי אפשרי כמעט.

אז בוא ניקח את הצד השני ונקל עליו. אז המידע, אני אומרת תמיד שכשהורים רואים בזה לכל מחלה, לבוא לשבת עם הצוות להסביר כי הפחדים בקרב הצוות הם קיימים. ואני דיברתי "מה אני עושה, איך אני עושה, מי אחראי".

אני פונה לנושא של האמבולנס ואחד האינסטינקטים הכי קלים של איש חינוך זה איזה בעיה, אמבולנס. שמעתי פה דבר שאני לא ידעתי כי אני יודעת שאין החזר, זה אחד מהדברים, ההתנגשויות יש, אז מי משלם? אני לא רוצה שמנהל בית-ספר יעמוד בסיטואציה של האיום הכספי והוא יהיה בספק אם הוא צריך לאיזה שהיא סיטואציה להזמין ולהזעיק.

אני רוצה שיחשבו כך שהצלת חיים זה הדבר הראשון. במקביל באמת להכשיר אותם לזה והחוזר מדבר והמשפחות צריכות יותר להסביר. אבל הקטע של פינוי מאוד חשוב לי כי אני עונה בערך פעמיים בשבוע על מכתבים ותלונות ורואה את החוב המצטבר למד"א למאות אלפי ש"ח בשנה רק בגלל דברים כאלה.

אז מצד אחד כן לחזק את הצוות החינוכי וכן להבהיר את הקטע הזה של הפינוי. לגבי כללים. תראו, אנחנו מקצים ל-700 ילדים בערך חולים. הקריטריון של 21 יום נקבע לילדים שלא נמצאים או 50 אחוזים מהזמן. מה לעשות, אנחנו מוכרחים לקבוע קריטריונים. צריך לחשוב על איזשהו פתרון.

יש הצעת חוק של חברת-הכנסת ענבל גבריאל שכוללת התייחסות לילדים שבגלל המחלה שלהם יש ירידה ביכולת הקוגניטיבית שלהם.

אבל זה לא תמיד בהישגים. זה לאו דווקא חייב לפגעו ביכולת הקוגניטיבית. זה פשוט הפסד לימודים מה לעשות שזה פוגע.

זה רק מחמיר את המצב.

כן.

נכון, נכון. אז הצעת החוק הזו תעבור, זה מאוד יכול לסייע.

או-קיי, אז אני אומרת שוב, יש בעיה עם הנושא של התמיכה לימודית לילדים חולים, קבעו 21 ימים או לפחות 50 אחוז מהזמן שהם נעדרים. שוב, אני אומרת, אז בואו ניקח את כל המקרים האחרים. זאת אומרת, תסתכלו קצת בעיניים, אני נורא מבינה אבל אני גם מסתכלת על המכלול של המצוקות.

עכשיו אני חושבת שאם תהיה הסברה חברתית. חברתית יהיה לי קל יותר קודם כל לעמוד מול אלה ולתמוך וללחוץ בדברים, ההסברה, הרווחה הזאת בחברה בכלל והסובלנות כלפי, תעזור לנו לעשות את השינוי גם בתוך המערכת.

עירית, הבעיה שלי עם חוזר מנכ"ל, נכון שהוא מסמך משפטי, אבל תיקחי את בית-המשפט הכי סמכותי והכי החלטי שכתוב: "להשתדל ולהקפיד" בחוזר מנכ"ל, זה דבר שהוא לא מוכח. אני לא בא בטענות אני רק אומר. אנחנו לקראת הסיכום נגבש החלטות סיכום ונראה איפה.

הבעיה שלנו עם חוזר מנכ"ל כשאני מורה למנהל בית-ספר ואני אומר לו באידיאולוגיה אתה אוטונומי בבית-הספר ובחוזר אני כותב להשתדל ולהקפיד ולא דברים מוחלטים, זה יכול ליפול. אובייקטיבי אני מסכים אתך שמורה, מחנך או מנהל בית-ספר, אנחנו צריכים למצוא את האפשרות להקל ולסייע לאוכלוסייה הזו שבסך-הכל הכללי של אותם ילדים, הם מתנהגים כמו כל ילד ומסוגלים להגיע.

יש להם בעיות אובייקטיביות מצטברות. נעמה הזכירה פה, ילד שלא ישן טוב בלילה, כולנו יודעים מה זה, אז אנחנו נשתדל בסיכום, כל אחד ייקח על עצמו, גם הביטוח הלאומי, גם משרד החינוך כמה ש. ואנחנו נמשיך להגביר את המודעות כדי שזה יהיה מעבר לרצון טוב, אלא אפילו בחקיקה אם צריך.

משפט אחד של הבנה משני הצדדים, אני גם נורא מבקשת פה אני אומרת, לא תמיד ההורים באים, הם צריכים קצת לשבת על הצוות החינוכי וליצור איזשהו דינמיקה של משא ומתן של הבנה כי מוחלט מאוד קשה. הוחלט שלבגרות יש ועדת חריגים, ילד אפילפטי שמוגש לוועדת חריגים, מקבל הקלה גם בהיקף החומר וגם בזמן הבחינה.

עד בחינות בגרות זה משא ומתן גם עם בית-הספר שזה כמו שאתה אמרת, זה אוטונומיה של בית-הספר. נעבוד על המודעות בכלל, קשה מאוד להגדיר דברים מאוד מוחלטים. מה זה יש לאפשר? בבחינות בגרות זה חד וחלק, זה מסודר, זה שבלוני.

עד הבגרות יש הרבה מבחנים שאחר-כך אני כבר כמורה אם להגיש אותו או להגיש אותו.

אני אימא של ילדה חולת אפילפסיה שעכשיו היא משרתת בצבא. אבל אני רק חייבת להעיר שתי הערות כי הילדה הזו שעכשיו היא בצבא היא גם עברה בחינות בגרות וגם היתה בחטיבת ביניים וגם היתה בתיכון.

בחטיבת הביניים המנהלת לא נתנה לה לצאת לטיול, היא לא נתנה לה חד-משמעי ואני באתי עם המסמכים של ד"ר קרמר במקרה הזה שהיא חולה וכו' וכו' ושהוא מאשר לה לצאת, לא נתנה לה לצאת לטיול, אלא אם אנחנו מצטרפים.

בתיכון הם נסעו לטיול לפולין, היא לא הסכימה ובעלי היה חייב לנסוע כי הילדה מאוד רצתה ולא רצינו למנוע ממנה, ובעלי נסע לפולין, לא שזה רע שהוא נסע לפולין אבל לא נתנו עם כל המסמכים ועם כל הדברים וזה וזה, והיא מאוזנת שנים, אין לה שום התקפים, ברוך השם הכל בסדר, למרות זאת והבאנו לה אישורים רפואיים, לא נתנו לה לצאת.

מודעות.

ישבתי עם היועצת, עם המנהלת, עם סגנית המנהלת, לא עזר כלום. לגבי בחינת הבגרות לא נתנו לה, אני מדגישה את המילה, הקלות למרות שידעו שהיא חולת אפילפסיה. הייתי צריכה להפוך עולם ואיפה לא הייתי ואיפה לא צעקתי, וזה קצת עזר. אז זה עניין של מודעות לבתי-הספר, למנהלות בתי-הספר.

אני נשמח דרך אגב, הבנתי שיש לכם שירות לאוכלוסיות אחרות שאתם מקיימים הסברות למורים, אז נשמח גם דרככם לתת שירות כזה למורים ולצוותים כדי להגביר את המודעות.

מאה אחוז. נשמע את פרופסור אמיתי ממשרד הבריאות, לאחר מכן את המוסד לביטוח לאומי.

אני מברך על עצם הדיון שנערך פה משום שזה הזדמנות להציף את הנושא גם לאנשים שעוסקים בו וגם לציבור הרחב יותר ואני מקווה שגם בתקשורת יהיה איזשהו ביטוי לנושא עם הודעה של הוועדה או בצורה אחרת.

הקושי שקיים בהתעסקות עם הנושא הזה נובע מכך שהמחלה היא התקפית, יש שונות אדירה בין ספקטרום המחלה בין אנשים שעברו התקף אחד בודד לפני הרבה מאוד שנים לבין כאלה שהם עם שלוש תרופות לא מאוזנים ועושים שלושה התקפים ביום.

והקושי הזה בהגדרות זה מובנה, הוא שונה מהרבה מאוד מחלות אחרות. משום להגיד שיש 60 אלף איש זה לא כולם כמקשה אחת. יש ביניהם כאלה שבאמת לא צריכים כלום ויש כאלה שזה משבש להם את החיים מאוד. מכאן גם הקושי שלכם לגייס לובי ולהפוך את המחלה או את המצב או את החולים למשהו שהוא מקבל הבנה רחבה של כל הציבור.

כדי להתמודד עם הנושא הזה צריך באמת אל"ף, כמה שיותר ידע לציבור והנושא של משרד החינוך עם חוזר מנכ"ל הוא דוגמה טובה, אבל להטמיע את הידע. זה נכון שיש חוזר מנכ"ל שנמצא במגירה של כל מנהל בית-ספר. כל מנהל צריך להכיר, כל מורה, את הילדים הרלוונטיים בכיתתו.

והפתיחות של ההורים היא כמו שציינתם היא לא אחידה. זאת אומרת, הטענות הן לא רק לציבור אלא גם לדרך של ההורים לתת באמת את שיתוף הפעולה המלאה בצורת מידע מסודר, דיסקרטי למי שצריך לדעת.

עכשיו איפה משרד הבריאות ומערכת הבריאות בישראל מתמודד עם הנושא. אני חושב שאין חילוקי דעות, בוודאי לא לחולים ומשפחותיהם. מערכת הבריאות בישראל נותנת תשובות רפואיות הולמות מבחינת הגישה האבחנתית והטיפולית. בקופות החולים, בבתי-החולים, במרפאות הנוירולוגיות לילדים ואני חושב שהם קיימות לרוב.

ומה שנדרש כמובן זה את האישורים ואת המידעים הרלוונטיים שהרופאים המטפלים עושים.

ניקח את הוידיאו. הרי הוידאו הזה הביא אותנו להתקדמות במצב שאפשר לנתח. אם אני לוקח את אותם אנשים שניתחו וטופלו, תהוון את החסכון למערכת הבריאות לאורך שנים. למה טיפול כזה שבאמת יכול לשפר, לרפא, להביא למצב של ריפוי, לא תישקל, לא תמיד צריך להגיע למצב של ועדת סל התרופות.

בוא תראה, אני נכנסתי לנושא של סל התרופות. אני יודע שהקופות עושות מזה "טרארם" ויש להם רווח לא קטן שהן גורמות, לא תמיד התרופה שנכנסה ויצאה הם מתומחרת. למה במשרד הבריאות אין צוות כזה שייקח התפתחות כלשהי ברפואה ויתרגם את זה כספית. הוידיאו הזה חסך למוישיק הזה חסך לו 20 שנה של טיפולים, של ביקורי רופא, טיפולים רפואיים, הסעד החברתי, הסעד של ביטוח לאומי, חסך משהו למדינה. אז ריבונו של עולם אנחנו הפכנו להיות מדינה שתמיד יש עמותות ותמיד אנחנו פושטי יד בצורות אחרות.

אם היה משרד הבריאות ואני חושב שזה אינטרס עליון של משרד הבריאות, אם הוא יבדוק איזה דברים של ההתפתחויות שאותה התפתחות חסכה לקופות – היא תדרוש עוד הרבה דברים. אני לא יודע אם אתה ערוך לזה, אני רק אומר כפקודה למחשבה.

אנחנו כל הזמן עוסקים בדילמות האלה. העניין הוא כזה.

סליחה רגע, במקום וידיאו בקשר לבדיקת זיכרון למשל. אנחנו לוקחים תרופות שגורמות לנו לתופעות לוואי במשך השנים שהזיכרון מתרופף עם הזמן. מדוע קופת חולים, משרד הבריאות גם כן יחד זה לא נותנים לנו לעשות בדיקות זיכרון כל איזה שנה בערך. ועושים לנו קשיים.

אני חושב שהשאלה הזאת היא בעצם בערך בדיוק מה שרציתי לומר. כי כששמים את הזרקור על נושא אחד ומתמקדים בו זה נראה עולם ומלואו. אבל אפשר להפנות זרקור לעוד 20-30-40-50 מטרות. ופרופסור נתן, נתן את התשובה הכי נכונה, צריכה להיות גישה מערכתית וקריטריונים ברורים.

ובעצם בסל הבריאות יש שני קריטריונים עיקריים. אחד, זה מקובלות ושתיים, זה יעילות. ויעילות כוללת חסכון בהוצאות. עכשיו הניתוחים הממוקדים האלה שנעזרים באבחון וידיאו הם לא דבר של הרבה מאוד שנים. ולארץ זה נכנס רק לפני זמן קצר יחסית.

אני מניח שזה יהיה יותר מקובל ויקבל תמיכה ממקורות אחרים, זה יעלה את הסיכוי שזה ייכנס לסל. עכשיו לגבי עלות תועלת זה קריטריון מאוד משמעותי וזה לא יהיה נכון בפורום של ועדה לקחת החלטות, אבל להגיש את זה לסל עם כל התמיכות ועם כל הגיבויים זה מגביר את הסיכויים מול הרבה מאוד טכנולוגיות אחרות שלכל אחת יש את ההצדקה משלה.

תודה רבה. גב' אוגניה ישראלי מהמוסד לביטוח לאומי.

אנחנו שמענו פה מבוא מאוד נרחב בקשר לילדים חולי אפילפסיה. ולמעשה אני בקצרה מה אומר עושה המוסד לביטוח לאומי למענם והכל כתוב בפרסומים של המוסד לביטוח לאומי.

אם תוכלי להתמקד ספציפי לילדים חולי אפילפסיה.

במוסד לביטוח לאומי ילד חולה אפילפסיה יכול לקבל גמלת ילד נכה בגין הזדקקות להשגחה. הזדקקות להשגחה ניתנת לילדים מגיל 90 יום ועד גיל 18 ו-90 יום. עד שנת 1998 זה היה נכון, השגחה ניתנה החל מגיל שלוש. בשנת 1998 שזה היום כבר שבע שנים שונה החוק וניתן לקבל גמלה על הזדקקות בהשגחה החל מ-90 יום.

מי נכלל בקריטריונים של השגחה זה מי שקיים לגביו סיכון ברור במיידי לחייו ויש צורך בפעילות מתמדת שמי שמשגיח עליו למניעת סיכון לו או לא לסובבים אותו. וזה למעשה הסעיף אחד ויחידי שילד יכול להיכנס אליו, גם הוא מופיע בחקיקה פעמיים.

הוא יכול לעמוד כשלעצמו ואז הוא יזדקק הילד במחצית גמלת ילד נכה ואם זה מתלווה לתרופות של ילד מקבל כנגד אפילפסיה והילד נמצא בהשגחה של מרפאה לאפילפסיה אז הוא יכול לזכות למאה אחוז גמלה.

עכשיו יש לקחת בחשבון שבכל מדינת ישראל ישנם כ-200 אלף ילדים עם צרכים מיוחדים ולצערנו אנחנו נותנים גמלת ילד נכה רק ל-10 אחוזים מאותם הילדים וזה התקציב שלנו. ישנם במגירה של המוסד הצעות של ועדה ציבורית לשינויי חקיקה וזה כבר מונח במגירה כחמש שנים, עדיין לא נמצא מימון לזה.

אם יימצא מימון – אז ילד אפילפטי ירוויח בכך שהוא יוכל לקבל גמלת ילד נכה גם אם הוא לא יהיה זקוק להשגחה מתמדת שזה קריטריון מאוד קשה ורק 800 ילדים בכל הארץ מקבלים גמלה. אלא יוכל לקבל גם אם הוא יהיה זקוק לנוכחות קבועה. כך המליצה ועדה בראשות של פרופסור הר-נוי שבעבר הוקמה בעקבות יוזמה של חבר-כנסת דוד טל.

אבל כספים לביצוע עדיין לא נמצאו. כך שאני מבקשת לשכוח את גיל שלוש, לפנות בטרם גיל שלוש. אני לא מבטיחה שכולם יקבלו, אבל אותם הילדים הקשים ששמענו עליהם מועמדים לניתוח וכאלה קשיי איזון, ייתכן ויהיו זכאים.

ייתכן מצב שהורים פנו לוועדה ובגלל בעיית תקציב לא יאשרו אותו?

הוועדה הרפואית שמטפלת מטעם המוסד לביטוח לאומי אלו רופאים מוסמכים, קריטריונים שלנו. ואם רופא שלנו קובע השגחה, תמיד יבוצע. אבל הרופא יודע מהי הסדרה של השגחה. הגדרה בחוק עומדת למול עיניו ואז הוא מתמודד עם מצפונו הרפואי ואומר האם הילד הזה אם לא משגיחים עליו חמש דקות יכול למות, זה מה שהוא נדרש להחליט.

ואנחנו פועלים בהתאם להחלטות של הרופאים שלנו.

לא, אני שואל. הרופא שלך הגדיר והחליט שאכן הילד זקוק להשגחה.

תשולם גמלה. אני אין לי הגבלה תקציבית שמגבילה אותי כנגד החלטות שלי עצמי.

את יודעת שיש ויכוח אידיאולוגי פה בכנסת האם לאפשר לביטוח הלאומי שהוא המשלם גם לקבוע. יש ויכוח מסורתי פה בכנסת אבל לא אכנס לזה.

יש לנו ועדות חיצוניות שהן ועדות ערר ומומלץ לגשת אליהן. אני בהחלט רק מבצעת ואין לי הגבלה.

מה שזה אומר שבאופן מעשי של אלה שזקוקים להשגחה זה לרוב אותם ילדים שד"ר קרמר ציין שיש להם פיגור ויש להם דברים אחרים. ילדים שמקבלים אחת לחודש או אחת לשבועיים זה עוד יותר גרוע ממה שאני עוד חשבתי שבגללם צריך את העזרה. הכל נופל על המשפחות.

את לא מקבלת מברק מתי זה מגיע.

אל"ף, אני לא מקבלת מברק. ובי"ת, הוא לא נופל בקריטריון של השגחה מתמדת.

אני חושב שזה חודד. אני הייתי רוצה התייחסויות אם יש.

אני ממועצת התלמידים הארצית. אני אתייחס יותר לנושא.

ראשית אני רוצה לברך את האגודה הישראלית לאפילפסיה על פועלה. אני חושב שזו עבודת קודש. ואני רוצה לשים דגש על מספר נושאים שהם העלו ואני באמת חושב שכדאי לקדם אותם החל מהכשרה של עובדי ההוראה בנוגע למודעות הדברים הללו בצורה מאורגנת.

כמו כן נושא של סובלנות חינוך בתוך בתי-הספר שכשילדים יוכלו לקבל את זה בצורה הטובה. בנוסף סיוע לימודי לאותם שזקוקים לכך. אני בהחלט מעודד את הנושא, אני מקווה שמנהלי בתי-הספר בהמלצת משרד החינוך ולא רק בסעיף בחוזר מנכ"ל שיהיה איזה דרבון, איזשהו קול קורא של מסמך מנחה ממשרד החינוך אל מנהלי בתי-הספר בנושא הזה.

וכמובן שכל מי שזכאי להקלה בבחינות אכן יקבל אותם ואנחנו שמענו פה את הסיפור של האם שהביאה מסמכים ולא קיבלה. זה נושא מאוד חשוב.

שאלה קטנה. השאלה אם מועצת התלמידים לא יכולה לתרום את חלקה. שמעת פה תיאורים, החברה קצת, אתה יודע מה, אני לא יודע, כשיש יותר מודעות אז התופעות האלה זעירות. אני מזעירים את הנזקים. השאלה אם מועצת התלמידים לא יכולה לתרום את חלקה בהסברה בקטע הזה לתלמידים.

אני חושב שבסך-הכל תלמיד פונה לתלמיד או נער לנער, זה עושה יותר רושם מאשר הפטרוניות או השיפוטיות של המחנך.

ראשית כל, אנחנו לא אומרים לא לאף אחד. כלומר, אם יש מישהו שפונה למועצת תלמידים, יש פגישה ורואים אם אפשר לשתף פעולה. לפי דעתי עדיין לא קיבלנו פניה כזו.

אני חושב שמועצת התלמידים הגיע הזמן, אני גם מרגיש תמיד שאני תלמיד, למרות שעבר הרבה זמן, כך שתהיה יותר אקטיבית ליזום בתוך בתי-ספר.

היא מאוד אקטיבית בהרבה מאוד נושאים. פשוט הנושא של מודעות וחינוך לסובלנות ולכל מיני דברים, יש לנו משימות טיפה, אני מצטער שאני אומר את זה כך, אבל יש לנו בעיות הרבה יותר קשות כרגע שמתעסקים איתם, עם אלימות, עם סמים, עם אלכוהול. והדברים האלו נמצאים לצערנו על סדר העדיפויות שלנו.

וההנחיה שלנו כלפי בתי-הספר והמועצות הממשלתיות והעירוניות, המועצות בוחרות לבד את הנושאים שצריך להתמקד.

אז אנחנו פה מהוועדה נקרא לכם שגם אתם תעשה אפילו איזה יום שנתי, או שעה שנתית או שעתיים שנתיות למודעות לנערים או תלמידים עם צרכים מיוחדים. לא נצביע דווקא על האפילפסיה אבל בכלל.

אני גם כן חברה במועצת התלמידים וגם חולת אפילפסיה. בהקשר לעניין הזה, תשובה לדן אולי, חלק מהבעיות של התלמידים עם האלימות וההיתקלויות עם תלמידים יכולות גם לנבוע עקב העובדה שתלמידים מסוימים באים עם צרכים מיוחדים ועקב הסטיגמות בחברה ועקב העבודה שהרבה תלמידים אחרים לא מקבלים אותם, זה גורר אחר-כך תופעות של אלימות ושל התנכרות.

אני מכירה את זה טוב מאוד מבית-הספר הקודם שהייתי בו ששם זה פשוט היה באופן לא נורמלי. זה הגיע למצב שבאמת אני עברתי לבית-ספר אחר. לכן אני חושבת שראוי בהחלט שמועצת התלמידים תפעל בעניין הזה.

אני אימא של תבור, תבור חולת אפילפסיה.

היא תרצה להתבטא. נתחיל עם האימא.

היא הזכירה פה את הנושא של אלימות. ובכלל לגבי ילדים שהם חולים ולאו דווקא אפילפסיה כמו שנאמר פה, האפילפסיה זה לא המחלה היחידה. עכשיו שמנו עליה את הזרקור, הם יותר חלשים. כולם זקוקים להשגחה.

ואני שואלת למה לא משתמשים בכלי הזה של שירות לאומי באופן כללי לבתי-הספר. בכל בית-ספר לדעתי יש ילדים חולים, סוכרתיים, אפילפטיים וכו', וילדים ששברו רגל והם צריכים לחזור לשגרה. אפילו זה, או ילדים שלקו בוירוס וחוזרים.

והם צריכים להתמודד היום בבתי-הספר בצורה ממש, הם צריכים להיות חזקים. כל הילדים בכיתות של 35-40 ילדים עם מורה אחת ומחליפים מורים לחשבון ועברית ותורה וכו'. למה לא משתמשים בכלי של שירות לאומי בבתי-הספר ולתת עזרה, סייעות, עוד אנשים מבוגרים.

בדרך-כלל אלה אנשים שלמדו שרק סיימו בית-ספר, מבינים את הראש של הילדים וברגע שיש השגחה של מבוגרים, יש פחות אלימות. ואני מכירה מהנושא של הבת שלי שכשיש פחות אלימות, אז גם היו לה פחות התקפים. כי היא פחות השתוללו, ברגע שיש בהפסקות מבוגר במסדרונות בכיתות ומסתובב ומחפש ומבקר, אז הראש שלה פחות נחבט על הקיר ופחות בעיות.

למה זה לא קורה? זה ממש אני כמהה לעניין.

אני חושב שהנושא של השירות הלאומי, כמה שאני מכיר אותו, במעט שאני מכיר אותו, זה גם דורש תשלום ממשרד החינוך שמשלמים לאגודות להתנדבות. אמנם זה סכום.

את צודקת מאה אחוז. את נתת לי רק רעיון אחר ואני אנסה כן לקחת את כל ההיבט ולחשוב איך אני עושה את זה. אז קודם כל, תודה. ברגע שנפתור את בעיות האלימות בחברה בכלל, אל תסתכלו במערכת החינוך, אני חושבת שהכל יקל עלינו.

אני חושב שהיתה, נקרא לזה, יריעת פתיחה למשא של מודעות לעלות את זה למודעות הציבורית. אל"ף, כדי להשיג את אותם צרכים מיוחדים. בי"ת, לעזור למחקר ולפיתוח ולריפוי של המחלה או מזעור של המחלה, מחלת האפילפסיה.

אני חושב שזה באמת רק יריעת פתיחה. אני אעבור על נקודות הסיכום שניסח אותן יוסי אונטרמן, מנהל אי"ל, אגודה לחולי אפילפסיה. אני חושב שגם ההורים פה, זה לא קל. אני פונה להורים ולמתמודדים העיקריים לעזור ולפתוח, איך אומרים, אני לא רוצה להשתמש במילה לצאת מהארון, זה לא מתאים למקום הזה, זה לא מתאים.

באמת לעזור, לא, כי היא נאמרה פה, ולכן הייתי חייבת לומר את זה. לא במקום, אפילו הייתי מתוך, הייתי אומר, מתוך הזדהות ואמפתיה לנושא, גם לא לקנא במחלות אחרות. כהורה זה נאמר והאדם לא נתפס בשעת צערו, כל אחד מתמודד עם הצרה שלו בצורה אחרת.

לכן אני חושב שעשיתם טוב שפניתם לוועדה לקיים דיון, זה עשה טוב, יושב-ראש הוועדה חבר-הכנסת רן כהן שזיכה אותי לנהל את הוועדה הזאת. בסך-הכל אני חושב שזה דבר חשוב ולא הכל נגמר בכסף, זה חשוב לומר את זה, זה לא הכל נגמר בכסף.

ואני יכול לומר לכם גם אם היה פה יושב נציג משרד האוצר, בדרך-כלל בכל הוועדות זה נגמר ב"אין כסף" והצרכים הם רבים וזה. אבל שוב, זו המדינה, זו החברה אנחנו נצטרך לחזק אותה ולחיות בתוכה.

הוועדה קוראת לסייע לקידום תיקון חוק של סיוע לימודי לילדים חולים. אני אבדוק גם עם חברת-הכנסת ענבל גבריאלי היכן זה עומד ואני יכול לומר לכם, מה שיכול לעשות חבר אופוזיציה לא יכול לעשות חבר קואליציה כי הוא מוגבל אם האוצר לא מסכים, אז הוא לא יכול להגיש את זה, אז הוא לא יכול להיות צורר מול הקואליציה.

ויכול להיות שנקדם את זה אנחנו וננסה לעזור. אני קורא למוסדות החינוך, למערכת החינוך עם כל הקשיים, הרי בסך-הכל הכללי יש את המקום האפור, את המקום של הרגש, המקום של הנכונות.

אם מוסדות החינוך, אני כשאני באתי מהפריפריה, אני באתי מבאר-שבע, משכונת מצוקה, אמנם לא היינו משפחת מצוקה, 11 נפשות וחיינו טוב והרגשתי טוב עם זה וברוך השם, אני זוכר את החמימות של אח שלי שישן אתי במיטה, אבל אני יודע שמערכת החינוך שידעו שאני לא אוכל לצאת לטיול השנתי כי זה מאמץ.

אבי עליו השלום, היה המפרנס היחידי, אז הוא ידע גם להוציא אותי לקטיף, אז היה מנהג חשוב וחיובי לחבר אותנו לאדמת ארץ-ישראל ולמשק הישראלי, אז יצאנו לקטיף בקיבוץ משאבי שדה וקטפנו וחסכו לי את הכסף כדי שאני אקנה ספר.

לצערי הרב, אתה יודע, לא רואה את זה היום. היום הילד נשלח אפילו נשלח עם פתק בתיק לשים את ה-120 ש"ח ואני אותו רגע חושב מה יהיה אם האימא של אותו בן שבכיתה של הבן שאין לה. למה? כי היא צריכה לתת ארבע כפול. אני חושב שפה מערכת החינוך.

אם מדברים על אוטונומיה, עירית, אני אומר לך, אני שמח על הגישה שלך כי באמת לפעמים בא נציג של משרד יהודי ויושב בוועדה ומתגונן, אז רצינו את הרצון שלך, רצינו את בקשת עזרה שלך כדי שהנושא יעלה למודעות וזה. אני קורא באמת מכאן למנהלי בתי-הספר, האוטונומיה בעוכרינו. המדינה רוצה להפריט הכל, אני פוחד שגם לא יפריטו את הטיפול הזה שלכם.

המדינה מפריטה כל דבר. מערכת החינוך, מנהל בית-ספר ייקח, מותר לו ליזום, לעשות מיזמים כדי לחבר את החברה הזו לחלש, למוגבל, לילד עם הצרכים המיוחדים. ואפשר, תאמינו לי, מורה לא יקרה לו כלום אם יוותר על איזה שעה וייכנס לסוגייה הזו של ילדים עם צרכים מיוחדים.

אני זוכר כשילדה אצלנו התייתמה, אני זוכר ביסודי היא התייתמה, אז ניצל המחנך באותו יום שהיא לא הגיעה, נושא היתמות, וזה עזר לנו גם כתלמידים להתייחס נכון. שוב, אני לא בא לדון את המורה כי שוב אמרתי, 50 אחוזים מהזמן זה הישרדות. אני אומר לכם, זה מלחמת הישרדות חצי מזמן השיעור שלו.

ולכן אני קורא באמת למערכת החינוך לנסות ולבדוק, לא לחכות לחקיקה, להתערבות באמת הילדים האלה אין ספק שיש להם צרכים מיוחדים, הקצב שלהם הוא שונה, הריכוז הוא שונה, לכן לבוא, לא רק בבגרות, לבוא לקראתם בכל הבחינות. שוב, אני לא רוצה להרים את דגל הרחמים כלפי אותם ילדים, אבל אובייקטיבית איפה שאפשר להקל עליהם.

לבדוק אפשרות שהחולים הקשים באפילפסיה חייבים פינוי, יקבלו החזר על אמבולנס, כאן משרד הבריאות צריך להיכנס לתמונה, לבוא במשא ומתן עם מד"א לראות איזה הסדר כלשהו או הקופה.

כי לא ייתכן, שוב, אנחנו לא רופאים, איך אמרת, "המורה הוא לא רופא". את אמרת הוא התמקצע בחינוך, סליחה בלי לקבוע תפקיד, בקושי, בחינוך הרבה בהקניית ידע הייתי קורא לזה.

הבעיה נפתרה.

אני אסביר. כשזה קורא במקום ציבורי ועוברי אורח הזמינו אמבולנס.

בית-ספר לצורך העניין זה לא נחשב מקום ציבורי? אין בעיה.

אז אל"ף, אם מבחינת קופות החולים, מה שקורה המערכת צריכה לשלם את זה למד"א או האדם הפרטי משלם את זה למד"א וקופת חולים חייבת להחזיר לו את הוצאות האמבולנס.

מד"א לא יכולה לחייב במקום ציבורי מטלפון אלמוני. אבל צריך למצוא את ההסדר, משרד הבריאות, משרד החינוך ומד"א.

הבעיה הקשה היא חולים שהם מרובים בהתקפים ולכן גם חוששים לצאת מהבית. אני מדבר על 5-6 התקפים ביום. בחלק מהמקרים ההנחיה היא מאחר ומדובר בהתקפים שמסכנים חיים שהם חייבים פינוי באמבולנס ולאותם חולים צריך למצוא את ההסדר שמעט מאוד, אבל זה צריך להגיע גם אליהם, יוכלו לקבל את ההחזר.

ולסיום, לגב' אוגניה ישראלי, המוסד לביטוח לאומי, אני לא אומר לך כדי שתגיבי כי את לא אשמה, תאמיני לי שהיה מקום מאיפה להביא לא ל-10 אחוזים מהילדים, לכל הילדים. רק לאחרונה, אני אומר את זה לא לך, את עובדת, שר האוצר העביר שלושה מיליארד ש"ח שיפוי מעסיקים פעם שניה או שלישית, לא הפעם הראשונה.

מתוך כספי הביטוח הלאומי. זה המקום להגיד אני עבדתי הרבה מול המוסד לביטוח לאומי. אני במקור שלי לפני שנתפס בי הנגע האפילפטי להיות פוליטיקאי, אז הייתי חשב. אז התעסקתי הרבה בזה, זה מוסד שמתפקד בקצב, בסך-הכל הכללי עם הצרות ועם הבעיות שיש, בצורה מסודרת. פניות הציבור שלהם מסודרות.

הוועדות הן קשות, אני טיפלתי בוועדה עם ילד עם סוכרת נעורים. שאבא שלו עם סוכרת וזה משהו תורשתי ולהגדיר שמה, הוא הפסיד את העבודה שלו בגלל הילד הזה. אבל הוא עדיין לא זכאי לקצבה. יש הרבה בעיות. אבל אם רוצים, תאמינו לי, במדינת ישראל ואני בא ממפלגה עם הדגל החברתי, אני אומר לכם, לא חסר כסף במדינת ישראל, לא חסר כסף במדינת ישראל.

צריך רק לדעת איפה לשים אותו ולמנוע לחצים. ואני באמת מודה לכם יותר מאשר אתם מודים לנו על הזכות הזו, על ההזדמנות הזו. הוועדה תוציא גם מסמך.

תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:35.