פניות ציבור בנושא זילות זכויותיהם של ילדים נפגעי הפרעות תקשורת

5
הוועדה לפניות הציבור
26/01/05
הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי




פרוטוקול מס'
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שני, י"ד בשבט התשס"ה (26 בינואר 2005), שעה: 10:30

פניות ציבור בנושא זילות זכויותיהם של ילדים נפגעי הפרעות תקשורת

חברי הוועדה: ישראל אייכלר – היו"ר
ג'מאל מג'אדלה
יולי תמיר

פרופ' אשר אורנוי מנהל המחלקה להתפתחות הילד, משרד הבריאות
תלמה הרצנו קלינאית תקשורת ראשית, משרד הבריאות

לאה שקד מפקחת ארצית, ממונה על שח"ם, משרד החינוך
עו"ד יבינה זכאי-בראונר לשכה משפטית, משרד החינוך

לילי אבירי מנהלת היחידה לטיפוח חוץ-ביתי אוטיסטים,
משרד הרווחה

טובה ארצי קלינאית תקשורת, שירותי בריאות כללית

חנה ביבי קלינאית תקשורת ארצית, קופת חולים מכבי
שרי מוזס מנהלת המחלקה לבריאות הנפש והתפתחות הילד
קופת חולים מכבי

ד"ר בני גליק אחראי התפתחות הילד, קופת חולים מאוחדת

תמי יונה אלו"ט, אם לילד אוטיסט
שי ליפשיץ אלו"ט, אב לילד אוטיסט, מנהל מעון
לילדים אוטיסטים

שי בור פונה, אב לילד אוטיסט
מרב בור פונה, אם לילד אוטיסט
צפי מלמד פונה, אב לילד אוטיסט

שלומית קואולמן

דרורה רשף




פניות ציבור בנושא זילות זכויותיהם של ילדים נפגעי הפרעות תקשורת

בוקר טוב לכולכם. אנחנו מתנצלים על האיחור הקל. הנושא שאנחנו עוסקים בו היום נושק להרבה נושאים שהוועדה שלנו כבר דנה בהם בשנתיים האחרונות ולכן חלק מהנוכחים פה מכירים את הנושא הזה. אני מבין שהיום אנחנו עוסקים במשהו ספציפי יותר – לא בנושא ילדים אוטיסטים בכלל, שהיה לנו כבר על זה דיון, וגברת לאה שקד כבר הייתה פה אז ועשתה מהפכה, אני חושב, בעניין, עם ה – ABA.

הייתי אומר שהבעיה שלנו היום היא שילדים שלומדים במסגרת חינוך מיוחד, שאינם זכאים לשירותים פרא-רפואיים בקופות החולים – וספציפית זה נוגע לילדים שיש להם בעיה של PDD מה שנקרא, ולפי מה שהבנתי, ואני אבין מכם יותר, מדובר בילדים שיש להם בעיות תקשורת והם לא ממש אוטיסטים אלא איזשהו סוג מסוים של אוטיזם. אם תרצו, תוכלו לדבר על הכל, הפניה שהייתה אלינו היא יותר ספציפית ואנחנו נשמע מהפונים את הבעיה, אחרי שנשמע סבב.

הייתי, אבל, אומר משפט נוסף, כללי. יותר ויותר אני הולך ומקבל תגובות וזעקות ממוסדות לחינוך מיוחד, שטוענים שיש איזה דה-לגיטימציה למוסדות לחינוך מיוחד במסגרת הטרנד החדש לשילוב. הם טוענים שהולכים לרוקן את החינוך המיוחד מתוכן יותר ויותר, ומצד שני יש הורים שטוענים ששיטת השילוב בבתי הספר הרגילים היא הנכונה לחלק גדול מהילדים שנזרקים היום לחינוך מיוחד, והאמת נמצאת, כנראה, אי שם באמצע. יש באמת הרבה ילדים שאפשר היה להחזיק אותם בחינוך רגיל, ובגלל שזורקים אותם לחינוך מיוחד הם נפגעים מכמה וכמה סיבות. וגם בשירותים של קופות החולים, ברגע שילד נכנס לחינוך מיוחד, הוא מפסיד כל מיני דברים קטנים שהם גדולים. אם תרצו להתייחס לנקודה הזאת, מי שיש לו דעה, במשפט ,הייתי מאד שמח.

חוץ מעצם עניין השילוב, עד כמה שאני יודע, יש חלקים בציבור שלא התחילו בכלל את השילוב ושרת החינוך עומדת ומתפארת כל הזמן שכן התחילו, ואני יודע שלא. ועל זה יש לנו ויכוח ממש על עובדות. אז אני לא יודע אם זה נוגע לעצם העניין, אבל אם אנשי משרד החינוך ואחרים ירצו להתייחס לזה, אנחנו נשמח לשמוע.

אנחנו נפתח את הדיון בפונים. שי או מירב בור, מי מכם רוצה לדבר?

ברשותכם הייתי רוצה למקד את הדיון באותו קטע של הטיפולים שהילד צריך לקבל. אנחנו בעצם מדברים על אוטיזם ו-PDD – זו קשת בעיות שמשתנות בחומרה שלהן וברמת התפקוד של הילדים, אבל מה שמשותף להן זה היכולת של הילד להתקדם בכל מצב בעזרת הטיפולים הפרא-רפואיים, גם קלינאית תקשורת, גם ריפוי בעיסוק וטיפולים אחרים. ואנחנו כהורים מוצאים את עצמנו נופלים בין הכסאות מהבחינה שהילד שלנו נמצא בגן התפתחותי, והטיפולים שמקבלים שם הם מועטים ביותר. הגן הוא נהדר, גם הגננות, אבל רמת הטיפול הפרטני שילד מקבל שם, היא מאד מאד נמוכה. קלינאית תקשורת נמצאת שם, למעשה, כשבע שעות שבועיות, וזה מתחלק על 12 ילדים. לא קשה לחשב שחלק מזה מיועד לצרכים אחרים, כמו הדרכה, אז אפשר להגיע לחישוב פשוט שילד בעצם מקבל משהו כמו רבע שעה ישירה של קלינאית תקשורת.

מצד הילדים שמגיעים למסגרת של החינוך המיוחד, נתקלים בקשיים מאד גדולים לקבל איזושהי תמיכה מקופות החולים. אנחנו מבינים שחלק מההורים, מי שלפי צעקתם, ובחלק מקופות החולים מקבלים איזשהו קמצוץ, משהו כמו תשעה או 12 או 18 טיפולים שנתיים. הילד שלנו כרגע לא מקבל בכלל. זה מערך מאד קשה, וברור לנו שהילד שלנו וחלק מהילדים, הדבר הזה יכול להביא אותם לשינוי דרמטי.

אתה חושב שהילד שלך שונה מכל ילדי החינוך המיוחד בעניין הזה, מבחינת השירות שהוא מקבל?

לא.

זאת אומרת שהבעיה היא כללית.

אני הייתי מחלק את זה לגנים תקשורתיים, שמיועדים לאוטיסטים, ושם מקבלים הרבה מאד טיפולים, יחסית למה שאנחנו מקבלים, רק ששם יש בעיה אחרת. לקחת ילד שיש לו התפתחות גבוהה בכיוונים אחרים, הוא אינטיליגנט ויש לו הרבה כישורים, ולקחת אותו ולשים אותו בגן תקשורתי, שרובם שם אוטיסטים קשים ואין עם מי לדבר, זה עוול. היום אנחנו עומדים בפני הבחירה הזאת בעצם, אם להשאיר אותו בגן כזה או להעביר אותו לגן תקשורתי, רק בשביל שיקבל שם טיפולים.

מה זה גן תקשורתי? גן לחינוך מיוחד?

זה לא גן תקשורת.

הוא לא תקשורת.

אילו קופת חולים הייתה מאשרת לך, אתה יודע שהיית מחכה חצי שנה או ארבעה חודשים בתור?

יכול להיות.

כך שיכול להיות שבגן הוא מקבל יותר מאשר היית מקבל דרך קופת חולים.

אני מכיר הרבה הורים שאומרים: לא מחכים למערכת, הולכים ומשלמים טיפולים פרטיים. אני מכיר הורים שמשלמים אלפי שקלים בחודש, בשביל זה.

כמה זה צריך לעלות?

טיפול של קלינאית תקשורת יכול להגיע למשהו כמו 200-250 שקל. אני מכיר הורים ששולחים ילד יום יום. אז לא קשה לעשות חשבון. דרך אגב, אנחנו לא מבקשים את זה, אנחנו רחוקים מלבקש בקשה בהיקף כזה.

אבל יש פה גם בעיה נוספת. אותן קלינאיות תקשורת שעובדות עם קופות החולים, כשבאים ואומרים להן: אנחנו מוכנים לשלם לכן פרטי, הקופות אוסרות את זה, או אם הן נותנות חצי שעה שבועית ואתה רוצה להוסיף כסף, גם אז אסור.

אנחנו גרים במקום מרוחק יחסית, ואחת הבעיות עם הילד שלי היא שמאד מסוכן לנסוע אתו. ואנחנו לא יכולים לנסוע אתו לקלינאית תקשורת. יש מישהי שמתמחה ב-PDD ממכבי, באזור שלנו, אבל אנחנו לא יכולים ללכת אליה.

היא זמינה, יש תור, אבל אסור לה.

בעיקרון היא מלאה, אבל בגלל שזה PDD, היא הייתה מוכנה.

שי, סיימת?

עוד נקודה בקשר לשאלה ששאלת קודם. אנחנו היינו בטיפול בהתפתחות הילד, וכשהילד נכנס למסגרת של גן טיפולי בחינוך המיוחד, הטיפולים הופסקו. כשניסינו לברר למה, הובהר לנו שהתקציבים הועברו ממשרד הבריאות למשרד החינוך ושהוא יקבל את זה בגן. כשבמציאות, זה לא קורה, ודבר שני, זה שהטיפולים האלה נועדו גם לנו, בעצם, והמעבר של זה לגן, כשאנחנו לא שם, יוצר בעיה מבחינת ההורים. כשאני הגעתי לטיפולים אצל קלינאית תקשורת, היא אמרה לי: אם אתה לא פה, הטיפול הזה מיותר, כי חצי שעה או שלושת רבעי שעה בשבוע, לא ייתן הרבה אם אתה לא תמשיך בבית. אם אתה לא תקבל את ההכוונה הזאת, לא תדע מה לעשות עם הילד. וגם אם בגן הוא היה מקבל את הטיפולים כמו שצריך, ההדרכה בבית נפגעת בעצם, לעומת ילד שהוא לא בחינוך מיוחד.

מה הייתם מבקשים בפועל?

אני הייתי מבקש שלפחות חלק ממה שמוקצה לזה, יגיע ישירות לילדים דרך הקופות. ברמה של, נגיד, שני טיפולים שבועיים.

מגיעים להם שבעה טיפולים בשנה, איך ניתן להם שני טיפולים בשבוע?

מה שצריך בעצם זה שקודם כל יקבלו בגנים את מה שהם צריכים לקבל. אם היו מגיעים לילד שלי 54 טיפולים בשנה כולל ריפוי בעיסוק, שלפחות זה לא ירד, ודבר שני, כהורה שמבוטח בקופת חולים וקיבל שירות של קלינאית תקשורת או ריפוי בעיסוק, שעזר לו גם לתפקד עם הילד בבית, שגם את הטיפול הזה אנחנו נקבל באיזושהי צורה, אולי בתדירות פחותה. אבל קודם כל שבגנים יקבלו את מה שקיבלו בקופת חולים, כי היום זה לא קורה, ודבר שני, שאנחנו נקבל את ההדרכה שהייתה לנו במסגרת קופת חולים.

אני עצמי אמא לילד אוטיסט. הוא היום בן 12. כשהוא היה בן שלוש, הייתי בנוגע לאותן בעיות פה, בחדר הזה. רק להגיד לך כמה הבעיות האלה ותיקות ולא כל כך השתנו.

לא השתנו?

אמרו לי שעכשיו יש איזשהו סיכוי לשינוי. הילדים, ברגע שאובחנו כחינוך מיוחד וכאוטיסטים, זכאים ל-2.9 שעות טיפולים פרא-רפואיים, שזה למעשה התכל'ס שעוזר לילד. אבל זה כל כך מעט - - -

בגן זה 3.4 תמי. ו-2.9 בשבוע בבית ספר.

לילד שלא מדבר זה כל כך מעט, שזה לא ישמור את מה שיש לו, אפילו. בטח זה לא יעזור לו להתקדם. עכשיו אני שומעת מאלו"ט שאחרי פעילות של אלו"ט, סוף כל סוף משרד הבריאות – אגב, עד היום היו חלק קטן מהגנים מקבלים עוד טיפולים דרך משרד הבריאות. אז אחרי שאלו"ט פעלה, משרד האוצר הסכים להעביר ארבעה מיליון שקל, כדי שכל הילדים עד גיל 8 יקבלו את ה-בערך 15 טיפולים בשבוע. אני חושבת שהדרך הטובה ביותר שתעבוד ותהיה אפקטיבית, וזה מניסיון מהשטח – אנחנו נמצאים בקשר הדוק עם העובדים של משרד החינוך בשטח ועם ההורים – הדרך הטובה ביותר היא שהטיפולים האלה ייכנסו לתוך הכיתות האלה, לתוך המסגרות. אבל אני מבינה שמשרד החינוך ומשרד הבריאות לא מדברים, והדבר אמור להתחיל בספטמבר. אני מקווה שאולי לגברת לאה שקד יהיו חדשות לספר לנו. אם הם לא יתחילו עכשיו לעבוד, אי אפשר יהיה ליישם את הדבר הזה, לנצל את ארבעת המיליארד האלה, כדי שכל הילדים יקבלו את ה-15 טיפולים, שסוף כל סוף יהיו אפקטיביים ויזיזו במשהו את הילדים האלה. זו בעיה אחת.

הבעיה השניה זה קופות החולים. מאז ומתמיד הן היו אמורות לתת לילדים עד גיל 8 עוד כמה טיפולים בבית. לעזור למשפחות בטיפולים בבית. המציאות בשטח היא שיש אחדים – לא משנה איזו קופה – שמקבלים. כמו שאמרו פה, אולי אם צועקים יש הורה פה שמקבל, הורה שם. אבל בגדול למרות שהילדים האלה מוגדרים כילדים סומטיים ולפי החוק היו אמורים לקבל השתתפות של הקופות בטיפולים בבית - - -

הם לא מוגדרים כסומטיים. זו הבעיה שלהם.

הקופות בגדול לא מסבסדות את המשפחות. המשפחות יכלו לבחור להן מטפל – בין אם זה מרפא בעיסוק, בין אם זה קלינאי תקשורת – ילד כזה צריך לקבל הרבה מאד טיפולים כדי להתקדם, רוב המשפחות לא מקבלות השתתפות מקופות החולים. קופות החולים מטרטרות את המשפחות ושולחות את ההורים למשרד הבריאות. אז זה שתי בעיות.

את מדברת עד גיל 9?

עד גיל 9.

אני נמצאת בקשר עם רוב המשפחות באזור ירושלים. אני מכירה סיפורים שמטרטרים אותם. אנחנו עובדים גם עם המגזר החרדי בירושלים, ורוב הקופות, לא משנה איזו קופה, לא מסייעות למשפחות או משתתפות אתם בטיפולים הפרטיים שהם לוקחים לילדים בבית. ואם ילד צריך לקבל כמה שעות בשבוע, תעשה חשבון. רק שעה של קלינאית תקשורת עולה 260 שקל לשעה. אם הם צריכים לקחת קלינאית תקשורת או ריפוי בעיסוק, כמה זה עולה למשפחה? ואם הקופות לא ישתתפו אתם אין שום סיכוי שמשהו יזוז, והסיפור הזה של הקופות אני מכירה אותו לפחות שמונה שנים.

אני רוצה לנסות למקד את זה. אני חושב שאפשר לשפוך על זה אור בצורה הכי הוגנת שיכולה להיות. קודם כל, צודקים ההורים שהגיל הצעיר הוא הגיל הקריטי ביותר בשביל לעשות תמורה, שינוי. עד כמה, אי אפשר להבטיח לאף אחד, זה גם מתת אל מסוימת, אבל כמובן שאם לא עושים מאמצים אז בכלל לא תהיה התקדמות. הגיל הצעיר הוא קריטי, אם כך.

מה זה צעיר?

משנה וחודשיים ועד שמונה, תשע. הגיל הצעיר אצל אוטיסטים הוא קצת יותר ארוך מאשר אצל ילדים רגילים. בגלל שיש – ובצדק, על זה אין לי תלונה – גורמים שונים שמטפלים בנושא, בסופו של דבר ההורים נופלים בין הכסאות. יש פה קצת בלבול, ובואו נעשה סדר. יש גוף אחד שמתקצב את הילדים האוטיסטים באופן שגרתי מגיל 3 ומעלה, זה משרד החינוך. הוא הגדיר לאוטיסטים סל – 3 נקודה משהו שעות פרא-רפואיות בשבוע.

עד גיל 21.

זה מעט מדי, אבל זה הרבה יותר מכלום שיש לילדים אחרים. זה סל אחד, וזה תקציב מסוים קיים. יש גוף שני שהגדיר – אני לא רוצה להתווכח על המילה סומטיים וכולי – אבל הגדיר לילדים אוטיסטים בן אפס לשש, לא יותר מזה, סל מסוים, והיו איקס גנים שנתנו אותו במשך שנים, בין השאר גם הגן שלי, שאני מנהל. אנחנו עושים את זה כבר קרוב לעשר שנים, את הסל הזה. זה סל שהיה 14 שעות פרא-רפואיות. הסל הזה משתנה בעקבות הרצון להחיל אותו על כל הילדים בין אפס לשש. הורידו קצת מהילדים שקיבלו 14, ישימו את זה על עשר שעות – זאת הייתה התרומה שלנו, של כל המסגרות – ומשרד האוצר אמור לתקצב את ההפרש לכל ילדי ישראל. זה סל אחר.

כמה ההפרש?

משרד האוצר יוסיף ארבעה מיליון - - -

הוא משלים את ה-3.4 שנותן משרד החינוך ואז הוא נותן עשר וחצי, ואז הפעוטות עד גיל שלוש והתלמידים האחרים, יקבלו את אותו סל שירותים.

נכון, היא מדייקת. עכשיו, קודם כל צריכים להיות הגונים כלפי הדבר הזה. זה מהלך חדש, זה יקרה – החל מספטמבר יהיה תקציב לזה, וכמו שחוק החינוך המיוחד לא נכנס ביום אחד, מדובר במהפכה שצריך להכניס לה הרבה אנשים מקצועיים. לא פשוט. סיפור שצריך להיערך אליו. מטבע הדברים יסתדרו המשרדים השונים.

- - -

סליחה רגע, אני מדבר לא רק מצד ההורים אלא גם מצד המערכת, ואנחנו ניגע גם בנקודה המיוחדת שלכם.

הנקודה הבאה שגם אותה אני לא רוצה לחשוף, לכל ילד בישראל מגיע דרך קופות החולים – זה לא אותו סל בריאות שמדברים עליו במשרד הבריאות, ה-14 שירד לעשר. כל ילד זכאי ללכת למכון להתפתחות ילד, בין הגילאים 0 עד 9 ומגיעות לו איקס שעות – שניים או שלושה מפגשים פרא-רפואיים בשבוע, וזה לא אותו דבר שדיברתי עליו קודם לכן. מה שקרה זה – קודם כל, אתה צודק שיש תורים להתקבל לזה חצי שנה ויותר – והדבר השני, חלק מקופות החולים – אני רוצה להיות הגון – אומרות שאם מקבלים את סל הבריאות, לא מקבלים את השעתיים האלה, ויש קופות אחרות – בגן שלי יש ילדים שחוץ מהשירותים שלי הולכים להתפתחויות ילד כמו במכבי ומקבלים, והולכים להתפתחויות ילד אחרות ולא מקבלים.

זה שייך לבריאות הנפש.

זה לא שייך לבריאות הנפש. הסל הזה הוא סל לכל ילד בחינוך מיוחד, זה לאו דווקא לאוטיסטים.

אתה עושה בלגן.

אני אשמע את כולכם, תנו לו לסיים.

דבר אחרון שאני רוצה למקד ולהיות הגון כלפי הפניה – האבא שנמצא פה מדבר על משהו בהגינות. הוא אומר: לא מעניין אותי גן, גן תקשורת, מוסד זה או אחר, הילד שלי הוא בר זכות כי הוא בר זכות. ואם אני חושב וגם אנשי המקצוע תומכים בכך שהבן שלי יהיה בשילוב בגן רגיל, אנחנו קוראים לזה גן במשרד החינוך וזה שילוב פרטני, אז מגיע לו שהסל הזה ילך אתו לאן שהוא צריך ללכת.

אני אגיד את זה בצורה יותר חריפה. המערכת דוחפת להכניס את הילדים לגנים תקשורתיים, כי שם המשאבים. גם ילדים שלא מתאימים.

אני אחדד את זה. צודק שי שאומר שהרבה יותר קל לממסד גם להחליט על הזכאויות וגם לתת אותן מבחינה אדמיניסטרטיבית לגופים מסודרים ומנוהלים. אז הבעיה הזו מגיעה עד לילדים, אבל בעצם יש בעיה מנגנונית ליישם אותה.

הפער, אגב, הוא לא כל כך גדול. הוא בין 2.4 ל-3.4.

אבל זה לא קורה בשטח. ממש מעצבן.

אני הייתי רוצה עכשיו לתת לקופות החולים לדבר, אבל כדי שיהיה לנו יותר ברור, נבקש ממנהל המרכז להתפתחות הילד, פרופסור אשר אורנוי ממשרד הבריאות, שישים לנו תמונה ברורה על השולחן.

משרד הבריאות מגדיר אוטיזם כבעיה התנהגותית-התפתחותית. לכן היא לא נמצאת רק בתחום בריאות הנפש, אלא היא גם נמצאת בתחום התפתחות הילד. לכן ילד אוטיסט זכאי לאותו סל מקופות החולים שכל ילד עם בעיה התפתחותית זכאי לו.

יש שני סלים בתחום התפתחות הילד. יש סל אחד לילדים שאנחנו קוראים להם ילדים עם בעיה התפתחותית סומטית, שאלו אותם ילדים שבהם יש פגיעה מוחית כלשהי, שמוכחת על ידי ידע רפואי. ויש סל אחר, של ילדים שהבעיה ההתפתחותית שלהם איננה מוגדרת כסומטית, אלא יש להם ליקוי התפתחותי. והסלים שונים באופן מהותי. ילד עם בעיה התפתחותית לא סומטית, זכאי לקבל עד 54 טיפולים לשנה, ועד 27 טיפולים לכל מקצוע. אני רוצה להדגיש: לא שני טיפולים בשבוע, לא שלושה, אלא אם מסתכלים על שנה שלמה – טיפול אחד בשבוע, היכן שהקופה מחליטה לתת אותו. אני מדבר על סל הבריאות.

במכון של הקופה, רבותי. לא בבית, לא בשום מקום.

בקופה.

הקבוצה השניה, של אותם ילדים שיש להם גם בעיה התפתחותית סומטית – ואני חוזר: אוטיזם לא מוגדר לקבוצה הזאת – מקבלת יותר. הם מקבלים לפי הצורך, בדרך כלל זה יכול להגיע לשלושה טיפולים בשבוע, בלי מגבלת גיל.

הילדים עד גיל שש, הלא-סומטיים, זכאים באמת ל-54 טיפולים, מגיל שש עד תשע הם זכאים ל-18 טיפולים בסך הכל לשנה – שוב, טיפול אחד לשלושה שבועות, אם תעשו חשבון – ומעל גיל תשע הם לא זכאים לשום טיפול דרך קופות החולים.

למה?

כי זה החוק. החוק נתן קודם סל הרבה יותר קטן עד גיל שש, הוא הורחב לגיל תשע עם סל קצת יותר גדול.

זה מתאים גם לילד שבחינוך מיוחד.

הילדים עם אוטיזם PDD, בעצם צריך להגדיר אותם כמספר קבוצות, ויש פה בעצם איזשהו מצב אבסורדי. ילדים מתחת לגיל שלוש או עד גיל שלוש, זכאים לחוק חדש שהוא חוק מעונות יום שיקומיים. הם באמת מקבלים טיפולים בהתאם לצרכים שוועדה קבעה לפני כעשר אחת עשרה שנה, וזה כ-14 שעות טיפולים ייעודיים בשבוע. והטיפול הזה ניתן במשותף על ידי משרד הרווחה ומשרד הבריאות.

ילדים אוטיסטיים מעל גיל שלוש – ובעצם זה עד גיל שבע ולפעמים אפילו שמונה – שנמצאים במסגרות בריאות – מסגרות בריאות יכולות להיות בעצם מסגרת של מכון להתפתחות הילד או של משרד הבריאות – שוב מקבלים עד 14 שעות בשבוע כפי ששמענו. יש להם סל. הבעיה היא שמדובר בערך בשלוש מאות ילדים, בגלל שהאוצר מתקצב פר ילד. הוא נותן מכסה. זה שיש 700 ילדים, זה לא מעניין אף אחד.

זה אותו דבר במעונות השיקומיים, אני רוצה להגיד. רוב הילדים לא מקבלים את זה.

אני רוצה להבין. מה קורה עם עוד 400 הילדים שזכאים, למה הם לא מקבלים?

אין כסף. הם הולכים לחינוך מיוחד. בחינוך המיוחד הסל הייעודי הוא 3.4. כלומר, יש לנו פה מצב שבו ילד אוטיסט – וזה מצב שמלווה אותנו שנים, שיהיה ברור – אם הוא נמצא במסגרת א' הוא מקבל איקס, אם הוא נמצא במסגרת ב', הוא מקבל רבע איקס, או שליש איקס. זה נמשך שנים.

איזה היגיון יש בזה?

אין היגיון.

לא אמרנו שיש היגיון. אני יכול לעבור על עוד כמה דברים בחוק בריאות ממלכתי ונראה מה ההיגיון.

מה שאולי יקרה – ואתה אולי יותר אופטימי ממני – זה שאותם ארבעה מיליון שקלים, שדרך אגב, להערכתי, מבחינה כלכלית, מספיקים לתוספת של שעה שבועית, מפני שאם יש 400 ילדים כל שעת טיפול זה מאה שקל, ותעשו את החשבון.

אני בזה מסכים אתך. מה שהקציבו זה לא מספיק.

ודאי שלא. הילדים בחינוך המיוחד מספטמבר, יקבלו תוספת של, נאמר, עוד שעה או שעתיים, ייעודית, בגלל תקציב מיוחד, שאני חוזר: הוא הרבה יותר מדי קטן מכדי להשוות את התנאים הטיפוליים. זאת נקודה אחת, את התמונה הזאת צריכים להביא בחשבון, וכשבא ילד ונמצא בחינוך המיוחד עם אוטיזם PDD, הוא כמובן מקבל הרבה פחות מאשר ילד במסגרת אחרת.

עכשיו יש את הסיפור של קופות החולים. קופות החולים למעשה אמורות לספק לאותם ילדים בחינוך המיוחד – כי ילדים שנמצאים במסגרות בריאות, לא מבקשים מהקופות להוסיף עוד חצי שעה או שעה ל-14 שעות, כי זה חסר היגיון, למרות שהם זכאים. אבל אף אחד לא מבקש את זה.

באות הקופות, חלק מהן נותנות את התוספת הזאת, וחלק לא נותנות את התוספת – זאת המציאות בשטח. ולא חשוב כרגע איזו קופה כן נותנת ואיזו קופה לא נותנת.

למה לא חשוב?

תשמע את הקופות. אני לא צריך לדבר בשם הקופות.

כאשר אנחנו שומעים שקופה לא נותנת, יש לנו ויכוח עם הקופה. אבל צריך לזכור שחוק בריאות ממלכתי איננו מאפשר למשרד הבריאות לכפות על הקופה. מה שהחוק אומר זה שאם מישהו ממקבלי השירות לא מרוצה, הוא זכאי לתבוע את הקופה. זאת הדרך. כך שצריך להביא בחשבון – אנחנו לא משרד תחבורה, אנחנו לא משרד שיכול לכפות.

למה? אתם מעבירים להם מיליארדים.

בסדר, זאת לא הנקודה כרגע, אבל זאת עובדה. אלא שאני מוכרח לומר שבסך הכל אנחנו עם הקופות פחות או יותר מסתדרים.

בטח. אתם לא עושים להן כלום. אתם שולחים אותנו להתמודד אתם, את ההורים.

זה החוק.

כשאתה אומר זה החוק, אני פשוט לא מבין, כי לפני רגע אמרת שכן צריכים לתת את זה לפי החוק.

נכון. אבל אם הם לא נותנים, אני כמשרד בריאות לא יכול לכפות עליהם.

אם בית החולים הדסה, במחלקה קרדיולוגית, לא ייתן כדור לחולה, אתה תדע איך לכפות עליו.

גם לא. אבל עזוב, זה חוק. זו בעיה חוקית, זה הכל. יש פה בעיה מסוימת בחוק בריאות ממלכתי.

אל תתנו להם דברים אחרים, אז הם ירוצו ויתנו את זה.

שוב, אני לא מנכ"ל משרד הבריאות. אני אומר: זאת המציאות החוקית.

אני רוצה רק עוד נקודה אחת להוסיף ובזה אני מסיים: יש, לפי חוק בריאות ממלכתי, זכות לרופא התפתחותי או לאיש מקצוע מטעם הקופה, לקבוע האם ילד בחינוך מיוחד צריך או זקוק לתוספת הטיפולים מטעם הקופה, או לא.

ואם הוא קובע שכן?

אם הוא קובע שכן, הוא נותן.

הוא בדרך כלל יקבע שלא, ישלח אותו לרופא המחוזי, והרופא המחוזי – תגיד, על מה אתה מדבר?

אני שוב חוזר: אם הוא קובע שלא, זה לא. כי החוק מאפשר לקופה לקבוע.

תודה רבה לפרופסור אורנוי, ואנחנו חוזרים לקופות החולים.

אני רוצה להסביר את זה. קודם כל, אני רוצה להגיד שלבי עם ההורים, אני חושבת שעושים להם עוול לא רגיל, ואני חושבת שאנחנו משתדלים כמיטב יכולתנו אבל זה לא פשוט, ואני אסביר את כל ההיבטים החוקיים.

אבל רק דברים שלא נאמרו.

דברים שלא נאמרו. לדעתי, יש פה עיוותים בדברים הבסיסיים ביותר. אני חושבת שבאמת מטרטרים את ההורים בצורה לא סבירה, בגלל שיש פה המון מערכות שקשורות בטיפולים האלה. אבל אני רוצה להסביר איך הדברים פועלים.

קודם כל, מבחינת ההגדרה – דיברתי עם ד"ר דליה גלבוע, שאחראית על האוטיסטים ובריאות הנפש במשרד הבריאות, והיא התנצלה שהיא לא יכולה לבוא, אבל היא נתנה לי את האינפורמציה גם דרכה.

מבחינת משרד הבריאות יש ויכוח, מי אחראי במשרד הבריאות על האוטיסטים. דליה גלבוע, שהייתה הפסיכולוגית הראשית, אומרת שהאוטיסטים שייכים לבריאות הנפש. אני גם בבריאות הנפש, ועכשיו, כשיש דיונים להעברת בריאות הנפש לקופות, יש החלטה שאת האוטיסטים לא מעבירים, משאירים אותם במשרד הבריאות במסגרת בבריאות הנפש. ואכן, דליה גלבוע אמרה לי אתמול, שהיא קיבלה תקציב ל-560 ילדים – עוד 4.5 מיליון. היום יש ל-370 – שיקבלו עשר וחצי שעות כל שבוע. דליה גלבוע קוראת לזה טיפול בריאותי מקדם. יש ויכוח גם בינה לבין החינוך המיוחד, הם לא רוצים לתת את הכסף הזה לחינוך המיוחד, הם רוצים לתת תוספת טיפולים לילדים האלה. כלומר, ל-560 יהיה כסף דרך משרד הבריאות, כסף שהעביר האוצר.

איך היא תעביר את הכסף?

סליחה, את מקופת חולים מכבי?

כן.

ואת מדברת עכשיו בשם דליה גלבוע ממשרד הבריאות?

כן.

אבל משרד הבריאות מיוצג פה.

הוא מייצג את התפתחות הילד, ודליה גלבוע את בריאות הנפש. העניין הוא שאני גם בריאות הנפש וגם התפתחות הילד.

אני אגיד לך מה את עושה. מה את עושה? את הולכת בודקת מה יש לי ומה אין לי? למה את לא נותנת לי את מה שמגיע לי?

דווקא מכבי נותנים, לא פיר להגיד.

תנו לי להמשיך ולהסביר.

אז זה ברמה אחת. ברמה אחת של: איפה התקציבים? מי דואג לזה שהתקציבים יגיעו לילדים האלה? זה דבר אחד.

עכשיו לשלב הבא. השלב הבא זה הנושא של החינוך המיוחד. עד שנת 2000 החינוך המיוחד היה אמור לתת את כל הטיפולים שהילד זקוק להם במסגרתו. ומדובר על שלושה וחצי טיפולים בשבוע. תחשבו שילד סומטי, שמוגדר כילדים הכי קשים, זכאי לפי החוק לשלושה טיפולים בשבוע. זאת אומרת שאם ילד מקבל במשרד החינוך שלושה טיפולים בשבוע, הוא מקבל את מירב הטיפולים המגיעים לו לפי חוק. לפי חוק, אני לא אומרת מה הילד צריך.

טוב. אני מציע שתתמקדי במכבי.

מה שקורה היום הוא שההורים האלה פונים וטוענים שמשרד החינוך לא נותן שלוש וחצי שעות, נותן רבע שעה. ואז הם אומרים לנו: תנו לנו תוספת טיפולים של שעתיים ושלושת רבעי בשבוע, כי משרד החינוך לא נותן לנו את מה שהוא הבטיח. זאת אומרת, שמשרד החינוך, שפשט את הרגל, ולוקח ילדים קשים - - -

את מדברת בשם משרד הבריאות, בשם ההורים – למה מכבי לא מסבסדת את ההורים? תעני בשם מכבי.

אבל אני אגיע לזה, אני רוצה להסביר את הבעיה המערכתית.

מה שקורה זה שיש לנו המון ילדים. אנחנו לא יכולים, מבחינה תקציבית, לתת תוספת טיפולים לילדים בחינוך המיוחד, שהיו אמורים, תיאורטית, לקבל את הטיפולים האלה במסגרת החינוך המיוחד. החינוך המיוחד לא נותן טיפולים והמון הורים מגיעים אלינו ואומרים: קיבלנו רבע שעה קלינאית תקשורת, הילד יש לו בעיית תקשורת, מקבל רבע שעה, תנו לנו תוספת טיפולים. אנחנו לא יכולים לתת טיפולים במסגרות שלא נותנות מענה בהתאם לתקציב שהם קיבלו. משרד החינוך תוקצב בשלוש וחצי שעות – שיתנו. אני רוצה להגיד לכם שהרופאים שלנו ממוטטים נפשית כי הם לא יכולים לעמוד בלחץ של כל ההורים האלה, שצודקים, שמרגישים שצריכים לתת טיפולים ולא יכולים לתת אותם.

אני רוצה להגיד לכם שאתמול התקבלה במכבי החלטה להגיש בג"ץ נגד המדינה על כל הסיפור של החינוך המיוחד וכל הסיפור של הבלגן שיש פה, ואנחנו מתמודדים בצורה לא אפשרית עם ההורים.

אתם הגשתם?

אתמול ישבתי עם הלשכה המשפטית, אנחנו הולכים להגיש בג"ץ נגד המדינה.

כבר היה בג"ץ כזה.

היה. ואתם יודעים מה היה הסיום שלו? אתמול ראיתי את תוצאות הבג"ץ – שהחינוך המיוחד צריך לתת את מירב הטיפולים שהוא אחראי להם במסגרת החינוך המיוחד, וזה מה שלא קורה. הוא לא נותן. כמה אתם מקבלים בשבוע קלינאית תקשורת?

סליחה רגע, למה אני לא יכול לשמוע מה מכבי נותנת?

אני אגיד לך. מכבי בודקת את הילדים לגופו של עניין, ונותנת על פי חוות דעת מקצועית - - -

של?

של הרופא ההתפתחותי באותו אזור, טיפולים. אבל אם ילד, למשל, אמור לקבל שלושה טיפולים בשבוע, והוא נמצא בחינוך המיוחד, ורופא התפתחותי חושב ששלושה טיפולים בשבוע זה מספיק, אז הוא אמור לתת או לא אמור לתת? ואז מסתבר שבחינוך המיוחד הוא מקבל רבע שעה. אז מה נעשה?

זאת אומרת, משרד הבריאות לא יעביר לכם כסף על זה שאתם תתנו את זה.

בדיוק. הוא לא מעביר.

אז את אומרת: אנחנו לא יכולים לתת יותר מסל הבריאות שמשרד הבריאות נותן לנו, בעיות של משרד החינוך אנחנו לא אמורים לפתור.

בדיוק. הבעיה המרכזית היא שמשרד החינוך לא נותן את הטיפולים שהם אמורים לתת.

שמעתי. אז אנחנו נעבור לקופת חולים מאוחדת, ד"ר בני גליק, אחראי להתפתחות הילד. בבקשה. אני מבקש להתמקד במאוחדת.

אני רוצה רק להגיד שמעבר לתפקיד הניהולי שאני יועץ למאוחדת, אני עובד בשטח ומנהל מכון מאד גדול פה בירושלים, שחוסה על מאה אלף ילד ומכיר היטב את הנושא.

כמה ילדים?

מאה אלף ילד עד גיל 18.

בירושלים?

של המאוחדת. עד גיל 9 זה בסביבות חמישים אלף. ואני אתייחס קודם כל למה שעושה הקופה. מה ששמעתם כאן בנוגע למשרד החינוך, הבריאות, נעזוב, אני לא אחזור על זה.

רגע. תסביר, מה זה מאה אלף ילד? מאה אלף ילד כללי, שמתוכם...?

מאה אלף ילד של הקופה המאוחדת עד גיל 18.

הוא מטפל בערך באלפיים ילדים.

אלפיים ילדים.

על כל פנים הנקודה היא כאן שמגיע לילדים האלו טיפול הוגן. נקודה. אין על זה חולק. אין על זה חולק שכרגע, עם כל המודות שקיימות, אנחנו יודעים שמגיע לילדים האלה אבא. אתם מסכימים שמגיע להם אבא? זה מה שמקובל.

יש להם שלושה. משרד הבריאות, משרד הרווחה ומשרד החינוך.

לא אבא, אלא שיטת ABA. זה מה שמקובל לתת היום.

למה מגיע להם ABA? זו רק אחת השיטות.

סליחה. ABA זו השיטה המקובלת היום. סליחה, לא נריב עכשיו על זה. שיטת אבא וגם שיטות אחרות הן שיטות טיפוליות חינוכיות פסיכולוגיות ולא רפואיות, אני רוצה שתבינו את זה. אז כשמגיע אלי ילד ממערכת החינוך המיוחד והוא מקבל שם ABA או שיטה אחרת – ויש לי מאמר מהניו-יורק-טיימס של השבוע, ויש על זה ויכוח מאד גדול.

מה הם אומרים? בעד או נגד?

יש ויכוח. עכשיו יש דבר חדש. יש קבוצת הורים שמתנגדת בכלל לטיפולים. הם אומרים שזה לא לגלי. לא חשוב. אז כשמגיע ילד לקופה המאוחדת והוא נמצא בגן של שקד, אני מסתכל ואני רואה אם הוא קיבל ABA או לא, ואני אומר: הוא קיבל את הטיפולים, אני בדרך כלל לא נותן לו. אני הגורם שאמון על הטיפול המקצועי ואני לא נותן לו, כי זה מה שהוא צריך לקבל, זה מה שהוא מקבל, ואלה טיפולים לא התפתחותיים רפואיים.

מה אתה כן נותן?

אז אם יש ילד שבא, ואומרים לי: תשמע – יש דברים כאלו – ילד בגן תקשורת, לאו דווקא אוטיסט, שמשום מה אין לו שם קלינאית תקשורת, כי אני לא יודע מה קרה, אני נותן לו אצלנו, בלית ברירה, כי אני משרת אותו.

כמה זמן הוא מחכה לתור?

הוא יכול לחכות בתור ארבעה חמישה חודשים. זה לא יכול להיות לילד עם תסמונת אוטיסטית.

ואז הוא ישמע שמלחמת העולם כבר נגמרה.

נכון, אבל אל תאשים אותנו, זה בחוק.

לא מאשים אתכם.

בוא נקצין. בגיל שש, ילד אוטיסט קשה, אפילו אם נקבל שבאמת אנחנו הקופות צריכות לתת – ניתן תשעה טיפולים לשנה? זה לא מגוחך?

זה ממש מגוחך.

זה מגוחך. מה זה אומר? שהסל הוא לא סל ממערכת הבריאות. לא רק כזה. אפילו נקבל את זה, נמצא כאן נפט וניתן מהקופות מה שצריך – הם יבואו אלינו באמצע שעות הלימודים למכונים לקבל את הטיפולים? אז אני אומר: יש כאן משהו מגוחך.

אז עכשיו, אני מוכרח להראות לך את זה. רבותי, צריך להפסיק את הוויכוחים על האוטיסטים ולעשות מערכת ארצית, מערכת אחת, שתטפל בצרכים של הילדים. זה, העלייה של ילדים אוטיסטים מ-1970 עד 2000. זה שלושים לשנה בקליפורניה, שזה היום שלושים לעשרת אלפים. זאת אומרת, אם אנחנו מדברים היום על זה שאנחנו לא מספיקים לתת ל-1500 ילדים בארץ – יש כאן הרבה יותר מ-1500 ילדים.

איך אתה מסביר את העלייה?

זאת מגיפה. זה עולה בצורה דרמטית. אם לא נערך פה מבחינה מקצועית כללית, זה יהיה אסון לאומי. כאן צריך להקים מערכת – ואני חושב שזה צריך לבוא מהכנסת – שתטפל בילדים, שיתנו להם מה שמגיע. לא להתנצח בין החינוך והבריאות והקופות. וזה צריך לצאת מפה.

ועכשיו לצרות שלכם – הסיפור של הקופות, אני אומר לכם: מבחינת החוק – יגיד גם פרופסור אורנוי – אפילו אם נקבל את זה, הקופות יגידו לכם: תוציאו אותם מבית ספר, עד שעה ארבע פתוח המכון – איך אפשר לעשות את זה?

השתתפות בקבלות.

לא, אנחנו לא נשתתף בקבלות. אנחנו לא משתתפים בקבלות.

קופת חולים כללית, הגברת טובה ארצי, קלינאית תקשורת.

כן. אני רוצה לייצג גם את הקופה וגם את המקצוע שלי, כי מדברים פה הרבה מאד על קלינאיות תקשורת.

אגב, יש מספיק קלינאיות תקשורת?

כרגע אין, אבל לאט לאט זה גדל. אבל בנוסף לזה שאין מספיק קלינאיות תקשורת, אני חושבת שיש כמה דברים: אל"ף, המיומנות לטפל בילדים אוטיסטים היא מיומנות מאד מיוחדת. היא נרכשת והיא דורשת הרבה מאד התייחסות והרבה מאד ניסיון. ואלה שמטפלים בילדים אוטיסטיים לא חייבים להיות דווקא קלינאי תקשורת, זה הרבה מאד אנשים בשטח.

חשבתי על זה. מישהו פה אמר שזה עולה מאה שקל לשעה לטיפול . מאה שקל כשלוקחים את המומחית הגדולה.

לא, 250 –260. ל-45 דקות.

בשביל לקחת עובד שמתמסר לילד ויודע לפתח אותו, אני לא יודע במחירים, אבל נדמה לי שהעובד הזה מקבל בסביבות עשרים שלושים שקל לשעה. אני מדבר על שעת משכורת. אז למה בחישוב של האוצר זה עולה מאה שקל? את הרגע אמרת שלא צריך דווקא קלינאית תקשורת בכל זה.

לא, לא. זה לא אמרתי. צריכים קלינאית תקשורת.

כן, אבל לא בכל הזמן ולא בכל הטיפול.

נכון. נכון.

בטח. מאד הגיוני.

הטיפול בילד אוטיסט הוא רב מקצועי. הוא כולל את קלינאית התקשורת ואת המרפאה בעיסוק וכל התרפיות, וזה מאד נכון שזה נמצא בתוך מסגרת חינוכית, ואתה לא מוציא את הילד הזה פעם בשבוע מהגן, ונותן לו חצי שעה איזו קלינאית תקשורת שלא מיומנת לטפל בילד אוטיסט, וחייבת לטפל בילד כי מחייבים אותה לטפל. זאת אומרת, זה גם לא נכון כלפי הילדים האלה. מבחינת טיפול בילד, זה נכון לטפל בו, לתת לו יותר שעות, במסגרת שבה הוא מקבל את כל הטיפולים. במסגרת הצוות הכולל. גם החשיבה היא לא נכונה. עכשיו, זה שההורים רוצים תוספת, אני מבינה, אבל זה חייב להיות באותו מקום. אני מטפלת בילדים עד גיל שלוש.

יש לכם בכללית מכונים להתפתחות הילד שמטפלים בילדים כאלה, גם?

כן. עד גיל שלוש.

משלוש זה בחינוך המיוחד.

או במסגרות אחרות.

לגיל שלוש, הכללית טוענת – ולזה יש לנו את פרופסור טיאן, שהוא מנהל בית החולים גהה. הוא כותב, שאוטיזם ו-PDD מוגדרים במסגרת בריאות הנפש, זו לא בעיה התפתחותית, אלא היא קשורה לבריאות הנפש. ומכוח זה, אנחנו לא נותנים טיפולים למה שכלול בבריאות הנפש.

זה הוויכוח. צריך להפסיק את הוויכוח.

אני יכול להביא אליך את עמדת משרד הבריאות בעניין זה, בכתב.

תביא לי את זה בכתב.

אני רוצה להגיד עוד דבר אחד.

בריאות הנפש אתם לא חייבים בכלל?

בריאות הנפש נמצאת באחריות המדינה.

לא חייבים.

לא הולכים לעשות איזשהו שינוי?

רוצים להחליף אבל לא את האוטיסטים, אתה מבין?

האוטיסטים לא כי הם לא בריאות הנפש?

לא. התקבלה החלטה שגם אם יתבצע מעבר של בריאות הנפש, אוטיסטים נשארים במסגרת בריאות הנפש של המדינה.

מכיוון שההורים האלה רוצים, בכל אופן, שילדיהם יקבלו את הטיפול אחרי שעות העבודה ולא בשעות הלימודים, אז בקופת חולים כללית, במסגרת הביטוח המושלם, יש החזר ל-45 טיפולים לשנה, טיפולים פרא-מקצועיים, עם החזר של 88 שקלים לכל טיפול, ואז ההורה יכול ללכת לייעוץ למי שהוא רוצה, בשעות שהוא רוצה.

אני רוצה להודות לגברת ארצי. מילה לגברת חנה ביבי ונעבור למשרדי הממשלה.

אני רוצה פה שוב להתייחס לפן המקצועי. הטיפול של קלינאית תקשורת בילדים אוטיסטים, ילדי PDD, חייב להיות בשיתוף שאר הגורמים המטפלים, וההורים. ואחד ההורים באמת ציין את זה, שברגע שהילד באמת נכנס לחינוך המיוחד, בעצם הוא כבר לא מגיע עם הילד לטיפול ולא מקבל את ההדרכה. זה דווקא מחזק את הצורך – אני אומרת לכם את מה שאני, לפחות, רואה כבעלת מקצוע – הטיפול של קלינאית תקשורת חייב להיות באותה מסגרת שבה הקלינאית יכולה להדריך את שאר הצוות, הילד חייב לקבל פה את מספר השעות שהקצו לו, אם הוא אכן היה מקבל את השעות הללו והקלינאית הייתה מדריכה את שאר אנשי הצוות מה לעשות עם הילד באותה מסגרת מיוחדת בשאר שעות היום, אז הילד בעצם היה מטופל כמו שצריך. מה שקורה בשטח – וזאת הבעיה שאנחנו מתמודדים אתה – שהפניות של ההורים הן כמעט תמיד כשהילד לא מקבל בחינוך המיוחד. אלה ההורים שמגיעים אלינו. ואז אנחנו אומרים: רגע, מה אנחנו עכשיו אמורים לעשות? אנחנו ניתן טיפול או שניים בשבוע – נאמר, במקרה הטוב – והצוות החינוכי לא יידע בכלל מה עושים עם הילד ?

לכן, אנחנו חושבים שהדבר הנכון הוא לא לבנות טלאי על טלאי, אלא לבנות את המערכת מראש באופן שהילד יקבל את הטיפול באותו מקום שהוא צריך לקבל, טיפול רב-תחומי, כשהקלינאית מדריכה את כל שאר אנשי הצוות. צריך את זה לבנות כמו שצריך, ומה שמגיע לילד, שיקבל. אם לאחר מכן, אחרי שהמערכת הזאת תהיה בנויה כמו שצריך וגם בפועל תיושם, וגם אז תבואו ותגידו: זה לא מספיק, אז אנחנו נתחיל את הדיון, אני חושבת, מנקודה אחרת.

אני מסכים עם כל מה שאמרת וזה מאד חשוב, הקשר בין הקלינאית והצוות, אבל אני אומר: לפחות חלק קטן צריך להיות עם ההורים, כי ההורים מבלים עם הילד הרבה יותר שעות מאשר כל אחד אחר, ויכולים לעזור לפתח אותו.

נכון, אני חושבת שמערכת החינוך צריכה להתייחס לזה, וכן לזמן את ההורים לפגישות ולטיפול.

תודה רבה. עכשיו לאה שקד. המיקוד של הדברים שלך צריך להיות בטענה שמשרד החינוך והחינוך המיוחד לא מספק את מה שהוא חייב לספק, ואז זה היה פותר את כל הבעיות.

יש פה איזושהי דיס-אינפורמציה לגבי מהות השירות שעוגן בחוק חינוך מיוחד. השירותים הפרא-רפואיים שניתנים במסגרת חוק חינוך מיוחד, הם לא ייעודים לאוטיסטים, אלא שהאוטיסטים ומשותקי המוחין מקבלים מכסה קצת יותר גדולה, מפני שמטבע הדברים יודעים שבסוג מסוים של טיפול הם צריכים לקבל משהו ברמה יותר אינטנסיבית.

חוק החינוך המיוחד מדבר על ילדים בעלי צרכים מיוחדים. הוא לא מפנה ילדים למסגרות חינוך על פי הבעיה הרפואית שלהם. והמשפחה שיושבת פה לפני היא בדיוק הדוגמה הקלאסית, כי אם ההשמה החינוכית דורשת לשים ילד בגן לליקויי למידה, על אף שהילד עם בעיה תקשורתית, ההשמה תיעשה למסגרת הזאת. המסגרת החינוכית נקבעת כל שנה מחדש. ההגדרה הכיתתית היא לפי רוב התלמידים שנמצאים באותה כיתה.

אספקת השירותים במסגרת החינוך המיוחד אמנם סופרת כל תלמיד שנמצא במערכת – וזה דיס-אינפורמציה שבאים אלינו, משרד החינוך, כל הזמן בטענות שאנחנו עושים בריחה תקציבית, מה שהוא לא נכון, ותכף אני אומר את המספרים – אבל היא ניתנת לפי המסגרת החינוכית, כי היא יוצאת מתוך איזושהי פרדיגמה שאיננה בריאותית אלא חינוכית, שמי שהכי קרוב לילד הוא מקבל את ההחלטה, הצוות הרב-מקצועי שנמצא בגן הילדים, קובע את המטרות החינוכיות, והטיפול הפרא-רפואי אינו מטרה בפני עצמה, הוא אמצעי להשיג את המטרות החינוכיות.

התחלנו ליישם את החוק בשנת 1999. טרום יישום חוק חינוך מיוחד היו במערכת 14,300 שעות שבועיות. אנחנו, בשנה החמישית ליישום החוק, עומדים על 47,000 שעות שבועיות – שהאוטיזם הוא רק מרכיב אחד בהם. אלה כל הילדים שלומדים במסגרות החינוך המיוחד.

כל הפרא-רפואיים?

כל הפרא-רפואיים. מפני שאנחנו לא נותנים שירות בריאותי. אנחנו נותנים טיפול מערכתי, שהשירות הפרא-רפואי על כל גווניו – ומדובר על תשעה תחומי טיפול – תומכים במטרות החינוכיות.

אגב, כשיישמו את חוק חינוך מיוחד, הדיון עם משרד האוצר – היה דיון נוקב, וכל משרדי הממשלה קיבלו את תפיסת העולם הזאת – קיבלנו לצורך יישום החוק בזמנו, לנושא הזה, כולל שירותים רפואיים וסוציאליים, תוספת של מאה מיליון שקל. האוצר ידע שלקופות החולים יש תקציב – אמנם קטן – למתן טיפולים פרא-רפואיים. אנחנו "ניצחנו" במערכה הזאת, כי אנחנו אמרנו: הטיפולים הפרא-רפואיים במסגרת החינוכית, יש להם מהות שונה. הם באים לתמוך בחינוך ובהוראה.

ולכן, אנחנו גם סירבנו – אגב, הנושא הזה נבדק בבג"ץ ב-2001 – להיכנע לקופות החולים שאז הציגו את עמדתן, שאמרו: תפנו את הילדים על פי סוג הבעיה הבריאותית שלהם, ולא על פי הבעיה החינוכית. ואמרנו: לא יהיה, אנחנו לא לוקחים אחריות.

ולכן, מי שנמצא במערכת החינוך, אנחנו לא לוקחים אחריות טוטלית על בריאותו, מפני שזה לא תפקידנו.

זה גם מה שאומר משרד הבריאות מהצד השני, שהסל של הבריאות הוא סל בריאות מקדם, ולא משהו אחר.

ולכן אנחנו מקצים מראש. כל כיתה שנפתחת לא תוכל להיפתח, אלא אם כן יוקצהכל סל השירותים. כל תלמיד נספר כל שנה מחדש, לא כפרט, מתוך תפיסת העולם שבדיוק מגנה עליכם, שאנחנו מקצים את מכסת השעות ברמת האזור של המתי"ה – מרכז תמיכה יישובי אזורי – כל שנה כל ילד נספר מחדש, ואם אנחנו פותחים כיתה חדשה – הנה, פה, שי יושב לצדי – באופן אוטומטי, כפי שהוא מקבל את יום הלימודים הארוך ואת שירותי ההזנה והשירותים האחרים, הוא מקבל גם את הסל של הטיפולים הפרא-רפואיים. ומאחר שהנושאים האלה כפופים לתוכנית הלימודים האישית, לעתים הטיפול יהיה פרטני, ולעתים הטיפול יהיה קבוצתי, מפני שהקבוצה היא המטרה בפני עצמה, לילדים שאינם מתקשרים.

בשבועות האחרונים גם ניסינו לעדן קצת את חילוקי הדעות האלה עם קופות החולים למיניהם, כולל עם מכבי, ואמרנו: אנחנו לא מסתירים את סל השירותים שאנחנו נותנים, כי אנחנו נותנים את זה א-פריורי. אתם כרופאים רשאים לבדוק מה המערכת החינוכית נותנת, רק אל תשאלו את המערכת כמה שעות הילד מקבל, מפני שכמה שעות הילד מקבל, היא לא תשובה רלוונטית, כי אם הוא מקבל שלוש או ארבע, חמש או עשר, אף אחד לא יוכל להעריך אם זה הרבה או מעט. תדרשו מהמערכת – ואנחנו העמדנו את עצמנו בשקיפות רבה – את תוכנית הלימודים האישית של הילד, ותוכלו לבחון איזה מטרות המערכת קבעה לעצמה כדי למלא. אתה כקופת חולים חושב שיש צורך בריאותי נוסף, אז בוודאי זו חובה עליך לתת אותו, ואל תצפה שאנחנו נמלא את זה.

אנחנו לא מדברים רק על קלינאית תקשורת, משום שאנחנו בהחלט סבורים שכדי לתמוך בלמידה של אותו ילד אוטיסטי, חשוב שיקבל טיפול במוסיקה. הרבה פעמים הרבה יותר חשוב מאשר לקבל את הקלינאות תקשורת. הוא יקבל לפעמים גם את זה וגם את זה, והצוות החינוכי, כמו שנאמר פה, יתרגם את זה ברמה היומיומית בסיטואציות השונות. כי לא תמיד – ואת זה אני אומרת לכולנו. אני ממונה על התחום, אז בוודאי שיש לי אינטרס לקבל כמה שיותר שעות – לא תמיד התוספת של הטיפולים עושה גם את האיכות. כי לצערי הרב, דווקא הילדים היותר פגועים לא עושים באופן אוטומטי, לא את ההכללה ולא את ההעברה מסיטואציה לסיטואציה. ולכן הדגש אצלנו זה לא כמה שיותר טיפולים, אלא התחייבות למטרה ולתוצאות, כאשר הצוות שנמצא בגן על כל המגוון שלו, חייב לפעול למען אותה מטרה.

ב-2001 פנתה קופת חולים כללית לבג"ץ, וטענה את אותה טענה שעכשיו טוענת שרי מקופת חולים מכבי שמשרד החינוך עושה בריחה תקציבית, והוא לא נותן את הטיפולים הפרא-רפואיים, כי יש יותר פניות לקופת חולים. העתירה הזאת נדחתה, אבל השופטת דורנר, בחסות בג"ץ, ביקשה מהמערכות – מהמערכת הבריאותית והמערכת החינוכית – להבהיר בצורה יותר משמעותית מה ההבדל בין מתן טיפולים פרא-רפואיים במסגרת החינוכית ובין מסגרות החינוך.

ולכן הוכנס בחסות בג"ץ, על אף שהעתירה נדחתה, סעיף 6 לחוזר מנכ"ל שהועבר לוועדה פה, חוזר מנכ"ל תשס"ב 8א בסעיף 6. אני רוצה להקריא: "את תוכנית הטיפול כחלק מתוכנית הלימודים" – ותמיד ההדגש הוא: כחלק מתוכנית הלימודים. אין לנו שום מחויבות אחרת, גם לא צריכה להיות כי אין לנו את הכישורים – "האישית לכל תלמיד בחינוך המיוחד, יש לספק בתוך מסגרת החינוך, ואין להפנות הורים לקבלת רכיבים מסוימים מתוך תוכנית זאת אל גורמים חיצוניים כגון קופות חולים". חלק מההורים טועים במה שכתוב בחוזר מנכ"ל.

מה זה אומר?

אני רוצה לעשות את הפרשנות. הפרשנות היא שבגין מטרות חינוכיות אסור להפנות את הילדים החוצה, ואנחנו מקבלים את זה מפני שהמשמעות של זה – הילד לא למד לקרוא - - -

כן, זה ברור. ההורים מסכימים. אבל השאלה למה אתם לא נותנים את זה?

זה החזיר חזרה פנימה. אתה מערכת החינוך ואתה לפי תוכנית הלימודים האישית, אם הגדרת שהילד צריך ללמוד לכתוב, אתה לא יכול לומר: אני קבעתי תוכנית לימודים אישית ואני אשלח את הילד לקופת חולים כדי שילמדו אותו לכתוב.

אבל זה מה שהם אומרים.

נו, אבל למה אתם עושים את זה?

אבל זה מה שקורה בשטח.

אתם לא נותנים את זה.

אנחנו נותנים.

לא, יותר גרוע מזה. אני רוצה להגיד - - -

מה התלונה של ההורים? שאתם לא נותנים את זה. אם הייתם נותנים את זה, הם לא היו צריכים את קופות החולים.

אף אחד מההורים לא אומר את זה.

רגע, אולי נשמע את ההורים. הילדים מקבלים בגן את מה שהם צריכים?

מה שהם מקבלים – יש איזשהו סל כללי ויש הדרכה של העובדים האחרים על ידי קלינאית תקשורת, ויש עבודה קבוצתית. אין עבודה פרטנית. עכשיו, אני חייבת להגיד, שנועם, מאז שהוא נכנס לגן בתחילת השנה, התקדם בצורה מדהימה. אני חושבת שהמסירות הזאת היא דבר מדהים. מה שאני אומרת זה שנועם, דווקא אולי בגלל שהוא, יחסית, כן גבוה, צריך עוד עבודה פרטנית עם קלינאית תקשורת, ואנחנו צריכים עבודה עם קלינאית תקשורת.

זה סותר את ההוראה שהכל יינתן במסגרת בית הספר, או שאתם תקנו בעצמכם.

לא. יש לו צורך נוסף. יש לו בעיה תקשורתית. הגן הוא לא גן תקשורתי.

אז מה עשינו? מצד אחד יש הוראה לתת את הכל בבית הספר, מצד שני יש ילדים פרטניים שזה לא מספיק להם.

כי הם לא הלכו למסגרת שהמליצו להם.

הם לא הלכו? ודאי שהם במסגרת. לא הלכתם למקום שוועדת ההשמה קבעה? כן הלכו.

ועדת ההשמה הפנתה אותו למסגרת שאיננה גן של PDD, אלא לגן של ילדים מעוכבי שפה.

המסגרת מתאימה.

המסגרת מבחינה לימודית אכן מתאימה לו. אני ממונה על התחום, אז אני גם יודעת את המכסה. אם בגן הזה יושבים בין שמונה לעשרה תלמידים, הגן מתוקצב לפי 24 שעות שבועיות. זה 2.4 פר ילד. הטיפול פה הוא איננו פר מקצוע קלינאות תקשורת או פר ריפוי בעיסוק או טיפול בתנועה. הוא ניתן למערכת. ומי שקרוב לילד, כשהוא קבע את המטרות החינוכיות – ובתחום הזה אני מאד שמחה שהילד התקדם – הטיפול הפרא-רפואי על גווניו, משרת את המטרה החינוכית.

לנו יש צרכים אחרים שהם בריאותיים גרידא.

לא, גבירתי. הם לא בריאותיים.

הם לא בריאותיים.

אני רוצה להגיד משהו.

שמעתי. אני יודע מה את רוצה להגיד.

לא, אתה לא יודע. הבעיה המרכזית זה שאנשים של לאה שקד, המטפלים הפרא-רפואיים שלה, כותבים לנו מכתבים. יש לי עשרות מכתבים שבהם הם כותבים: בגן יש קלינאית תקשורת רבע שעה. אם קופת חולים לא תיתן יותר טיפולים, הילד לא יתקדם. אלה אנשים פרא-רפואיים מהחינוך המיוחד.

וזה בדיוק מנוגד למה שנאמר פה. גברת תלמה הרצנו.

אני לא רוצה להוסיף, כי באמת נאמר הכל.

אז הגברת לילי אבירי, ובזה נסיים. איפה אתם בכל התמונה?

אנחנו לא נוגעים בנושא הזה.

אבל מה בקשר לנושא התקציב והאוצר? זה הולך לעבוד? זה לא יעבוד?

אני לא יודע. אמרנו שיש כסף.

אני אגיד לך בשתי מילים, אולי זה יכול לעזור פה. הילדים צריכים לקבל טיפולים פרא-רפואיים. בגן, כמו ששמעת, הם מקבלים משהו קבוצתי ברוב המקרים. טיפולים פרא-רפואיים של ריפוי בעיסוק או קלינאית תקשורת שילד צריך לקבל אחד לאחד – וגם אם ההורים נותנים, זו סוגיה אחרת – לא מקובלים, זה נופל בין הכסאות.

לא מקבלים מספיק.

לא מקבלים בכלל. הרוב הוא קבוצתי, הוא לא אישי.

ואם החינוך המיוחד היה נותן מסר שלא צריך – בסדר. אבל הם נותנים מסר שצריך, ושולחים אותם לקופות.

טוב, יש לנו פה עצה מבנית של פרופסור אורנוי. המלצות הוועדה.

תן לי רק שורה אחת אחרונה, לגבי קלינאי תקשורת במערכת.

משרד הבריאות לא רוצה להעביר - - - מה יהיה עם הכסף הזה? הוא יעביר אותו לעמותות והעמותות ייקחו עוד פעם חצי? אם הוא יעביר את זה לעמותות פרטיות, הן יקחו ממנו חצי.

באחת ההמלצות שנמליץ עכשיו, יהיה לך מקום להביע ולסדר את הנקודה הזאת שאת רוצה עכשיו. אנחנו רוצים להקים ועדה בין-משרדית.

ילד על הרצף של ה-PDD זקוק לקבל טיפול בהפרעות בתקשורת, נקודה. כאן אין שום ויכוח. הוא יכול לקבל תוספות, אבל הילד והמשפחה זקוקים לקבל את הטיפול. נקודה אחת שלא העלו כאן זו ההדרכה לאותם קלינאי תקשורת שעובדים בתוך הגנים האלה. ההדרכה הזאת נקנית שלא מתוך התקציב של משרד החינוך, וההדרכה הזאת – כשדיברתי עם קלינאי תקשורת שעובדים בתוך הגנים האלה, אמרו: אנחנו משוועים להדרכה, ואין לנו מספיק.

אנחנו סיימנו. אני מבקש לאפשר לי לקרוא את ההמלצות על דעת חברי הוועדה, חברת הכנסת יולי תמיר וחבר הכנסת מג'אדלה.

הוועדה מכירה בחשיבותם הרבה של הטיפולים הפרא-רפואיים עבור הילדים הלוקים ב-PDD, אוטיסטים, ובתרומתם לשיפור מיומנויות התקשורת של ילדים אלה.

הוועדה פונה למשרדי הבריאות, הרווחה והחינוך, בבקשה לשקול את הטיפול בילדים אוטיסטים ובצרכיהם תחת משרד אחד, ולא כפי שקיים היום ששלושה משרדים מטפלים באותה אוכלוסייה.

הוועדה מציעה להקים צוות בין-משרדי, שיכלול את משרדי הממשלה, החינוך, הרווחה, והבריאות, ואת ארגוני ההורים כגון אלו"ט, וכן את קופות החולים, שיבחן את סל הטיפולים שלהם יהיה זכאי ילד אוטיסט, ויסיים את עבודתו תוך חודשיים – אני חושב שזה מספיק.

שלושה חודשים. חודשיים זה לא מספיק.

תוך שלושה חודשים.

סליחה, הערה משפטית. זה קצת מנוגד לחקיקה. סעיף 22 לחוק חינוך מיוחד, אומר במפורש ששירותים פרא-רפואיים שניתנים בתוך מסגרות חינוך, לא ייחשבו שירותים לצורך חוק ביטוח בריאות ממלכתי. והיה לנו ויכוח גם בעניין הזה, והגענו להסכמות גם עם הלשכה המשפטית של הבריאות. יש זכאות לטיפולים פרא-רפואיים חינוכיים - - -

אז את זה הוועדה הזאת תצטרך לאחד.

צריך תיקון חקיקה.

בסדר. שהוועדה תמליץ לנו להגיש הצעת חוק לתיקון.

שכן, במצב הנוכחי, ילד אוטיסט או רגיל הלומד במוסד חינוך רגיל, זכאי ליותר טיפולים מאשר זכאי ילד אוטיסט הלומד במוסד לחינוך מיוחד.

יושב ראש הוועדה פונה למשרד הבריאות לאפשר לילדים לקבל טיפולים פרא-רפואיים גם במסגרות קופות החולים, במקום ובמקרים בהם אין החינוך המיוחד מספק את השעות הנדרשות בפועל.

לא. בשום פנים.

גברת, זו החלטה שלנו, של הוועדה, לא שלך.

הוועדה פונה למשרד הבריאות לספק לילדים הנזקקים שירותי התפתחות הילד במסגרותיו, גם לילדים שנמצאים בחינוך המיוחד.

משרד הבריאות קבע את זה. אבל שוב, משרד הבריאות לא מספק שירותים. אלה הקופות מספקות את השירותים.

התפתחות הילד. אתם תמצאו את הדרך איך לעשות את זה.

הוועדה פונה לשרת החינוך לבצע הדרכות מיוחדות לקלינאיות תקשורת לטיפול בילדים עם PDD.

יש לנו מערך הדרכה.

זה לא מספיק.

מה זה לא מספיק?

היא אומרת שלא מספיק. היא שכנעה אותנו שיש קלינאיות תקשורת, שלא מקבלות.

סליחה, במשפט אחד. ההתייחסות של כל המשרדים היא פר ילד בכיתה. אם הוא לא שייך לכיתה, הוא כאילו מת. כמו במקרה שלהם.

אז בצוות הזה, שיוקם, אני רוצה שתופיע ותגיד את זה.

תודה רבה.

12:00.