PAGE
3
ועדת המדע והטכנולוגיה
10/07/2014

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב שני
<פרוטוקול מס' 55>
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה
יום חמישי, י"ב בתמוז התשע"ד (10 ביולי 2014), שעה 10:00

<הצעת חוק מידע גנטי (תיקון - התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ד-2014, של חה"כ מאיר שטרית - הכנה לקריאה ראשונה>

חברי הוועדה: >
משה גפני – היו"ר
יואב בן צור
מאיר שטרית

>
אפרת נאות מרקוביץ - מרכזת הוועדה, משרד הבריאות

פרופ' יואל זלטוגורה - מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית, משרד הבריאות

שלמה אלמשנו - סגן מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית, משרד הבריאות

ד"ר יהלומה גת - מנהלת מדעית בכירה, משרד הבריאות

טליה אגמון - עו"ד, ייעוץ משפטי, משרד הבריאות

סנ"צ רוני גפני - ראש מעבדת ד.נ.א., משטרת ישראל, המשרד לביטחון פנים

רפ"ק טובי בן שלום - קמ"ד חקירות, משטרת ישראל, המשרד לביטחון פנים

פקד ורד בלוך - קמ"ד תביעות, משטרת ישראל, המשרד לביטחון פנים

עמית רוזנר - ראש חטיבת מעבדות וסייבר, משרד הביטחון

ד"ר פרץ סגל - עו"ד, ראש תחום בכיר, משרד המשפטים

צילי נאה - עו"ד, משרד המשפטים

לילך וגנר - משרד המשפטים

שי סומך - עו"ד, משרד המשפטים

שרון שמש עזריה - עו"ד, הרשות למשפט טכנולוגי ומידע, משרד המשפטים

טליה ג'מאל - מתמחה, משרד המשפטים

ליאת שטרק - הפיקוח על הביטוח, אגף שוק ההון, משרד האוצר

ניר אמסל - אגף התקציבים, משרד האוצר

ד"ר חגית שוימר - מנהלת תחום מדעי הרפואה, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל

שירה שוהם - עו"ד, הלשכה המשפטית, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל

מרים בראון - עו"ד, הלשכה המשפטית, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

ד"ר מרדכי הלפרין - חבר ועדת רפואה והלכה של מועצת הרבנות הראשית

הרב אברהם שיינפלד - אב בית הדין הרבני, ירושלים

הרב דוד מלכא - דיין בבית הדין הרבני, פתח תקווה

פרופ' צבי בורוכוביץ - יו"ר הוועדה העליונה, מנהל מכון וינטר לגנטיקה, הפקולטה לרפואה בטכניון, מרכז רפואי בני ציון

פרופ' רותם שורק - מכון ויצמן למדע, האקדמיה הצעירה של האקדמיה הלאומית למדעים

ד"ר עמיהוד זינגר - יו"ר איגוד הגנטיקאים הרפואיים, ההסתדרות הרפואית

ד"ר חגית בריס פלדמן - מזכ"ל איגוד הגנטיקאים הרפואיים, ההסתדרות הרפואית

קרן אלדר - עו"ד, תחום אתיקה, ההסתדרות הרפואית

ד"ר רות קיצס - יו"ר ועדת הלסינקי, מרכז רפואי כרמל, חיפה

יחיאל גפנר - ראש אגף מנמ"ר, שירותי בריאות כללית

אורין כהנא - בקרת מחקרים, קידום מידע ומחקר רפואי, שירותי בריאות כללית

ד"ר יונה ברק - המועצה הלאומית לרפואת נשים, נאונטולוגיה וגנטיקה

ד"ר מיכל ברקנשטט - מנהלת הייעוץ הגנטי הטרום לידתי, בית החולים שיבא, איגוד היועצות והיועצים הגנטיים

ד"ר מיכל שגיא - יועצת גנטית בכירה, איגוד היועצות והיועצים הגנטיים

שרי ליברמן - יועצת גנטית, איגוד היועצות והיועצים הגנטיים

יהונתן קלינגר - עו"ד, היועץ המשפטי, התנועה לזכויות דיגיטליות

אורית פריירייך - סטודנטית לייעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית

שושי ולנר - סטודנטית לייעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית

אדוה קמחי - סטודנטית לייעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית

נופר רוזנפלד - סטודנטית לייעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית

נאוה גנזך - סטודנטית לייעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית

שלומי צייג - מנהל מקצועי, מנורה חברה לביטוח

נטע חדד - המשמר החברתי

נחי כץ - לוביסט, מייצג את ההסתדרות הרפואית בישראל

גלי בן אור

ענת לוי

אהובה שרון - חבר המתרגמים
<הצעת חוק מידע גנטי (תיקון - התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ד-2014>, של חה"כ מאיר שטרית - הכנה לקריאה ראשונה

בוקר טוב. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה. על סדר היום הצעת חוק מידע גנטי (תיקון – התאמה להתפתחויות טכנולוגיות, התשע"ד-2014 של חבר הכנסת מאיר שטרית, הכנה לקריאה ראשונה.

אתה רוצה להמשיך בסעיף?

כן. התכנית שלי היא לסיים את החוק היום, להצביע עליו ולהביא אותו לקריאה ראשונה. קיבלתי מכתב מאיגוד היועצות והיועצים הגנטיים בישראל ואני אאפשר להם להתייחס בקצרה כי חלק מהדברים כבר נאמרו בדיונים הקודמים. לאחר מכן נחליט אם אנחנו משנים או לא משנים, מקבלים או לא מקבלים. אני רוצה להצביע היום. יש תשובות שצריך לקבל.

כן. לגבי העבירות הפליליות.

אנחנו בהחלט עשינו את שיעורי הבית שלנו.

אנחנו בסעיף 38, עמוד 17 בנוסח שמונח לפניכם.

תתחילי את ותכף נשמע את משרד המשפטים.

בסעיף 38(3) יש החלפה של המונח דגימת DNA לדגימה ביולוגית. אותו הדבר בסעיף קטן (4) ובסעיף קטן (5). במקום סעיף (6) שבנוסח הקיים, מוצע להחליף אותו ל:

(6)
מוסר תוצאות בדיקה שנערכה לקטין, לחסוי או לפסול דין שלא לפי הוראות סעיף 28.

לא הבנתי. מה ההבדל?

זה תיקון ניסוח. המשפט הקודם, ניסוחו היה כל כך מסורבל ורצינו לתקן אותו. במקום אינו מוסר תוצאות לפי ההוראות, מוסר תוצאות.

בסדר גמור. זה בסדר.

בסופו של סעיף קטן (א) מוצע להוסיף סעיף קטן (10) שבו ייאמר:

(10)
עושה אחד מאלה, מבלי שהבדיקה הותרה לפי חוק זה או לפי חיקוק אחר:

(1) מבצע או גורם לביצוע בדיקה גנטית בדגימה ביולוגית מזוהה של אדם, אם ידוע לו שלא ניתנה הסכמת האדם לביצוע הבדיקה.
(2) מגלה או עושה שימוש בתוצאות של בדיקה גנטית מזוהה, כשהוא יודע, או שהיה עליו לדעת, שלא ניתנה הסכמת האדם לנטילת הדגימה, לביצוע הבדיקה הגנטית או לגילוי תוצאותיה.
מוצע להוסיף סעיף קטן (11):

(11)
אדם, מעבדה או מכון שביצעו בדיקה גנטית, למעט בדיקה גנטית לקשרי משפחה, בהוראת מי שמוסמך לתת ייעוץ גנטי – לא יישאו באחריות לפי פסקה (10).

מה לא יישאו באחריות? הם ביצעו שלא בהסכמה?

הכוונה היא שאם הם קיבלו הפניה מיועץ גנטי לעשות בדיקה והם ביצעו אותה, הם לא אחראיים אם התקבלה או לא התקבלה הסכמה.

למה? מי נושא באחריות?

מי שלקח את הדגימה בלי לקבל את ההסכמה. המעבדה מקבלת דגימה, מקבלת את זה יחד עם הפניה מיועץ גנטי או מרופא מומחה בגנטיקה, היא לא צריכה לנחש שלא הייתה שם הסכמה. זאת הכוונה.

אין לה קשר ישיר עם הנבדק.

מה המצב החוקי היום?

המעבדה לא יכולה לדעת.

למה התוספת הזאת? מה זה משנה מה המצב הקיים?

אני מניחה שהכוונה הייתה שהם לא יהיו מסייעים לדבר עבירה, אם מישהו לקח את הבדיקה שלא בהסכמה והמעבדה עשתה את זה.

אני שואל מה המצב החוקי היום.

היום אין עבירה פלילית על נטילת דגימה מאדם לא הסכמתו. זה חידוש של הצעת החוק. אנחנו קיימנו דיון על הסעיף החדש הזה, מאחר שבאמת מדובר ביצירת איסור פלילי חדש, ובעיקר אנחנו דנו בשאלה האם לא מדובר במעשה שהוא ממילא אסור לפי חוק הגנת הפרטיות. חוק הגנת הפרטיות, חלק מהסעיפים שלו, מאוד קשורים לעניין הזה כי בעצם ביצוע בדיקה גנטית לאדם ללא הסכמתו ושימוש בה, זה סוג של מידע שאנחנו לוקחים מאותו אדם ועושים בו שימוש. למשל, סעיף 2(9) לחוק הגנת הפרטיות קובע עוולה אזרחית ועבירה פלילית על שימוש בידיעה על ענייניו הפרטיים של אדם או מסירתם לאחר שלא למטרה לשמה נמסרה. אנחנו דנו בשאלה האם הסעיף הזה בעצם מייתר את העבירה הפלילית החדשה שמוצע לקבוע כאן.

אחרי שקיימנו דיון ארוך על זה, אנחנו סבורים שבאמת סעיף 2(9) יכול לתת מענה הולם ברוב המצבים שנכללים באיסור החדש אבל זה לא נקי מספקות. זה תלוי באיזה סוג של פרשנות מרחיבה של בית המשפט לגבי הסיפא של סעיף 2(9) לחוק הגנת הפרטיות שאומר שלא למטרה לשמה נמסרה.

אתם הגעתם למסקנה שצריך להבהיר את זה גם כאן?

אנחנו כרגע מוכנים לכך ואנחנו אפילו נציע נוסח. אנחנו מבקשים לשמור את זכותנו לקראת קריאה שנייה ושלישית לדון בזה ביתר הרחבה ולבחון יותר עמוקות את הקשר בין שתי העבירות הללו.

עקרונית אנחנו מסכימים שזה ייקבע כרגע. יש לנו גם הצעת נוסח שנועד לענות על בעיות מסוימות שאני מיד אעלה אותן.

אנחנו מבקשים שהעבירה הפלילית החדשה בעצם תפנה לחוק הגנת הפרטיות. זאת אומרת, העושה אחת מאלה – ואנחנו כבר נפרט – מבלי שהבדיקה הותרה, דינו כדין העובר על סעיף 2 לחוק הגנת הפרטיות. מבחינת העונש אין בעיה כי העונש על הפרה של הפרטיות היא חמש שנים, כפי שמוצע כאן באותו מדרג. מבחינת העונש אין בעיה.

מה ההשלכות של זה. בחוק הגנת הפרטיות יש הסדר הרבה יותר מקיף לעניין הגנות ופטורים. אני מפנה לפרק ג' לחוק הגנת הפרטיות. על פניו, מבלי שבחנו עדיין לעומק - ונעשה את זה לקראת קריאה שנייה ושלישית – אנחנו חושבים שהגנות והפטורים צריכים לחול. למשל בסעיף 19 יש פטור לכל מיני עניינים שאנחנו חושבים שהוא מאוד רלוונטי לכאן. זה גם יבטיח בעיה נוספת שעלולה לעלות ולכן ביקשתי מנציגי המשטרה להשתתף בדיון, השימוש על ידי המשטרה כאמצעי חקירתי שלא נכנס לחוק חיפוש בגוף חשוד בבדיקות גנטיות. אנחנו רוצים להבטיח שיתאפשר שימוש כזה גם בעתיד ושהם לא ייכנסו לעבירה הפלילית החדשה. אני מבינה שלא הייתה כוונה למנוע מהמשטרה פעולות חקירה נדרשות.

אני לא מסכים להפנות את זה. אנחנו נדון על זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית. זאת עבירה שעומדת לעצמה.

זה מה שמציעים. זה הנוסח שהם מציעים. עבירה בחוק שלנו שרק מפנה.

אני הבנתי. אנחנו לא מפנים את זה לשם. אני לא הולך לתת היתרים ופטורים. אנחנו נדון על זה בהרחבה לקראת הקריאה השנייה והשלישית.

אנחנו רק נבהיר את החששות שלנו.

לגבי המשטרה הבנתי.

המשטרה זקוקה.

החוק לא אוסר עליה.

זה יכול להשתמע.

יכול להשתמע, אנחנו דבר על זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית, אז המשטרה תדבר יותר באריכות או שאתם תדברו יותר באריכות.

זאת כן תהיה עבירה פלילית. ההפניה לחוק הגנת הפרטיות והכלים שהיא מאפשרת מבחינה אזרחית.

לא בקריאה הראשונה. זאת עבירה שעומדת לעצמה.

כן. אנחנו לא מציעים שזאת לא תהיה עבירה.

לגבי ההפניה נדון לקראת הקריאה השנייה והשלישית.

יש לנו גם הערות לנוסח.

אם זה לא שינוי מהותי, תנסחו עם היועצת המשפטית. אם אין שינוי מהותי.

אנחנו מציעים את הנוסח הבא: · מבצע או גורם לביצוע בדיקה גנטית בדגימה ביולוגית מזוהה של אדם ולא ניתנה הסכמת אותו אדם לנטילת הדגימה לביצוע הבדיקה הגנטית או לגילוי תוצאותיה.

· מגלה או עושה שימוש בתוצאות של בדיקה גנטית מזוהה של אדם ולא ניתנה הסכמת אותו אדם לנטילת הדגימה לביצוע הבדיקה הגנטית או לגילוי תוצאותיה.

אנחנו ביקשנו שיחולו הוראות חוק הגנת הפרטיות.

להפנות לשם, זה צריך דיון.

מה זה שונה מהנוסח שמונח כרגע. נושא המודעות, זה עניין נוסחי. אין שום צורך לקבוע אותו בגוף הסעיף מאחר שכל עבירה פלילית דורשת, אם לא נכתב בה אחרת, מחשבה פלילית, זאת אומרת, מודעות של הנאשם לכל רכיבי העבירה. תיקנו את הנוסח והשמטנו את הנושא הזה של המודעות.

כמו כן, כמו שאמרתי בדיון הקודם, בפסקה (ב) נכנס נושא של רשלנות שלא עולה בקנה אחד עם דרישות חוק העונשין שיסוד נפשי של רשלנות לא ייקבע כיסוד נפשי לעבירה שהעונש שלה הוא מעל שלוש שנות מאסר. אז הורדנו את הנושא הזה של רשלנות.

הנוסח הזה מייתר במידה רבה את הצורך בהגנה שנקבעה היום בפסקה (11) וגם מייתר, בהתייעצות עם משרד הבריאות, את העבירה החדשה שנקבעה בסעיף ג(1א). זאת אומרת, זה נוסח שמקיף את כל האיסור שבעצם הצעת החוק ביקשה לאסור על נטילה שלא כדין של דגימה ללא הסכמתו של אותו אדם.

זה בעצם מביא לזה שזה נכתב בסטנדרט שמקובל עכשיו לכתוב עבירות. זה נותן את אותו מדרג ענישה שמוצע בחוק שלנו. זה נסמך על חוק הגנת הפרטיות.

זה לא ייסמך על חוק הגנת הפרטיות.

אני רוצה להעיר הערה לעניין הזה. בישיבה הראשונה כאן, שי דיבר על הצורך לתת איזשהו מענה אזרחי נזיקי להתנהגות הזאת שכאן מוגדרת כהתנהגות אסורה באופן פלילי. אני רוצה להעיר שההפניה לחוק הגנת הפרטיות היא בעצם נותנת מענה דואלי, גם פלילי וגם אזרחי, כי הדבר הזה, ברגע שהוא מוגדר כפגיעה בפרטיות, הוא גם עוולה אזרחית. אני רוצה להביא את זה לידיעת הוועדה.

בסדר. הוועדה רשמה את זה לפניה והיא תדון על זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית, כי אחרת אני פותח עכשיו דיון גדול ואני הבנתי שזה גם היום האחרון שאנחנו יכולים להניח את זה לקריאה ראשונה. לכן אני לא פותח דיונים רבי עוצמה כאלה שיש לי גם מה להעיר עליהם.

בנוסח שכרגע מוצע לא יהיו הגנות ולכן אין הגנה למשטרה. אין פטור למשטרה.

יש הגנה למשטרה, רק לא בטוח. כך אמרתם וגם אני חושב כך.

לא. העמדה המשפטית שלנו אומרת שאם זה קיים - - -

החוק לא יאושר לקריאה שנייה ושלישית לא שיתקיים דיון ממצה עם המשטרה. זה רשום בפרוטוקול. עמדתכם נרשמה והיא תישמע ותידון לקראת הקריאה השנייה והשלישית כי יש לזה הרבה השלכות.

היושב ראש, אם מותר לי להציע, אני חושב שאחרי הקריאה הראשונה נזמין את המשטרה ליועצת המשפטית של הוועדה כדי ששניהם ידונו. שנינו לא משפטנים גדולים אבל אנחנו סומכים עליהם. שיגיעו להסכמות. אם הם יביאו בפנינו הסכמה, זה יהיה הטוב ביותר.

אני רוצה שהעבירה תהיה כאן בחוק הזה.

אנחנו לא התנגדנו. הסכמנו שזה יהיה כאן בחוק הזה. עדיין אנחנו חושבים שבמיוחד ההגנות בסעיף 18 והפטורים בסעיף 19 לחוק הגנת הפרטיות רלוונטיים כאן.

הכול נרשם. לא דחיתי את זה. לא אמרתי שזה בסדר או לא בסדר. זה יידון. לשם כך יש גם את הקריאה השנייה והשלישית. בקריאה הראשונה אנחנו מדברים על השלד של החוק.

תגיעו להסכמה. אני מאמין שנקבל את ההסכמה אליה תגיעו.

אני לא בטוח. יש לי עמדה בעניין הזה. יצטרכו לשכנע אותי.

בנוסף לכך היו הערות שהערתי על הסעיף הפלילי בדיון הקודם. בדיון הקודם הערתי מספר הערות על הסעיפים הפליליים פרט לנושא הזה ואני חוזרת על ההערות שלי בתמצית.
ביקשנו שסעיף 38(א)(2) ירד מדרג למדרג של (ב).

את מדברת על הסעיף האומר שאינו נוקט אמצעים סבירים לשמירה על סודיות?

בדיוק.

מה הבעיה שלך עם זה?

אמרנו שהעונש של חמש שנים לא מתאים לעניין של מישהו שלא נוקט אמצעים סבירים והוא יותר דומה למי שמפר חובת פיקוח, וכמו שכתוב בחוק בסעיף 39, העונש בדרך כלל על מי שמפר חובת פיקוח הוא חצי מהעונש של הבן אדם שעושה את העבירה ולכן ראוי להוריד את זה למדרג היותר נמוך.

אבל אם הוא עושה את זה בפשיעה, את אי נקיטת האמצעים הסבירים לשמור על הסודיות?

בפשיעה?

בפשיעה, כן.

בכוונה תחילה. בזדון.

הוא עובר את העבירה עצמה. זאת לא עבירה של אי נקיטת אמצעים סבירים.

לא. בא אליו מישהו ואמר לו: אתה לא שומר כאן על המידע, אתה לא נוקט באמצעים סבירים. הוא אומר לו: לא מעניין אותי, מה אכפת לי, שיצא החוצה. אז? מה קורה אז?

אני חושבת שמישהו שלא נוקט באמצעים סבירים, הדין שלו צריך להיות פחות ממי שעובר את העבירה.

אבל הוא עושה את זה בכוונה.

אם הוא התרשל.

הוא אומר שזה לא מעניין אותו.

אז הוא לא עושה את זה בכוונה.

הוא עושה בכוונה.

רשלנות וכוונה לא דרים בכפיפה אחת במשפט הפלילי.

העירו לו וחייבו אותו לעשות, והוא אומר שדווקא הוא לא עושה.

יכול להיות שהוא ייכנס לאיסור עצמו ולא לאי נקיטת אמצעים סבירים. העבירה של אי נקיטת אמצעים סבירים לא נועדה למצבים של (ב). ב-(א) יש את האיסור וב-(ב) יש את נקיטת האמצעים.

היות ואני לא יודע להסביר את עצמי טוב, תתאמצי. קשה לי לבטא את עצמי כמו שצריך. מדובר על מקרה ספציפי בו אדם היה צריך לנקוט באמצעים סבירים כדי שלא יצא המידע החוצה. בא אליו מישהו ואמר לו שזה פה על השולחן, זה יוצא החוצה ואתה צריך לנקוט באמצעים סבירים ואתה לא נוקט בהם. הוא אומר: לא מעניין אותי, שיצא החוצה. אצלכם רשלנות וכוונה לא הולכים יחד, אבל אני מספר לך על מקרה. זה מה שהיה אתמול. מה עושים אתו? חמש שנים או שנתיים וחצי?

כמו שנמצא בסעיף 39, אתה יכול לשאול אותה שאלה לגבי נושא משרה בתאגיד. העמדה שלנו היא שאי נקיטת אמצעים סבירים היא חמורה פחות מהעבירה עצמה ולכן היא צריכה להיות במדרג יותר נמוך.

הבנתי. אתם כאן בעמדה מייעצת. אנחנו המחליטים.

בוודאי. אני אומרת את עמדתי.

אני מציע שיהיה כתוב כמו שהם אומרים אלא אם כן הוכח שזה נעשה בזדון, אי השמירה על הסודיות.

לילך, אם נוסיף הוראה שתאמר שאלא אם כן פעל בניגוד להוראה שניתנה לו לשנות.

את מבקשת ממנה רשות?

לא. אני מציעה.

זה מה שיהיה כתוב.

אני מציעה להעביר את אי נקיטת אמצעים סבירים לסעיף קטן (ב), אבל אם המשיך לפעול כך למרות הוראה שניתנה לו לשנות את המצב, להחזיר את זה בחזרה.

למה לא יותר פשוט? אלא אם כן הוכח שהאיש עשה את זה בזדון. עשה בידיעה.

עדיף הפוך. עדיף להשאיר את זה בסעיף קטן (א) ולציין שזה נעשה בכוונה תחילה ולעשות עבירה אחרת שלא בכוונה תחילה ברשלנות בסעיף (ב).

בסדר. איך שרוצים, זה לא משנה לי. אני מקבל את העמדה שלכם שזה צריך להיות בסעיף אחר ובאמת זה מחצית מהעונש אלא אם כן מדובר באחד שעשה את זה בזדון.

בזדון, זה בידיעה.

בידיעה. איך שתנסחי את זה.

לכן הצעתי שקיבל הוראה ולא תיקן את המצב.

לא. כמו שאמרתי, אלא אם כן זה נעשה בזדון.

יכול להיות בזדון גם בלי הוראה.

אני חרד כל הזמן לעניין של דליפת המידע החוצה, שזה דבר נורא. זה אחד הדברים המרכזיים. אמרתי את זה כמה פעמים, שאני חושש בחוק הזה מדליפת מידע החוצה. זאת סברה נכונה מה שהחלטתם במשרד המשפטים שזה צריך להיות בסעיף אחר, אני מסכים אבל יש מצב שבו הוא צריך להישאר במקום הזה כי בן אדם עשה את זה בזדון.

בכוונה תחילה.

אנחנו יכולים לחשוב על ניסוח ביחד עם גלי.

אתם יכולים לחשוב. אני קובע.

כמובן. אני מציעה לוועדה.

קבעתי. אם אתם תרצו לקראת הקריאה השנייה והשלישית לשכנע אותי שלא צדקתי, ואני מעריך שלא תעשו את זה כי אני כן צדקתי, נדון.

ההערה השנייה שלי נוגעת לסעיף 38(ה). אנחנו חושבים שאין מקום להכפלת העונש כאשר מדובר בבעלי המקצוע המפורטים בסעיף 9. העונשים הם עונשים משמעותיים ביותר, הם לא מוצו לחלוטין כי כמעט אין פסיקה על זה ולכן אין מקום להחמיר את העונש, בטח לא לעשר שנים שזאת המשמעות של הכפלה של סעיף קטן (א) כאשר העונש לא מוצה במסגרת העונש המרבי בצד העבירות עצמן. אין לנו תקדימים לזה.

התיקון הזה מקובל גם עלינו.

הם אומרים שההכפלה מיותרת.

נגיע לעשר שנים בפני הרכב בעבירות של חמש שנים.

חמש שנים, מספיק.

קיבלנו את זה. מה עוד?

יש לי הערה לסעיף 43א עת נגיע אליו.

לפני כן. לא הקראתי עוד את סעיף קטן (1א) שמוצע להוסיף אותו בסעיף (ג).

אנחנו חשבנו שהוא מיותר.

לנוכח התיקון.

מוצע להוסיף בסעיף קטן (ג), שם זה מדרג ענישה של מאסר שנה, סעיף קטן (1א).

אפשר להגיד משהו על סעיף 38(10)(א)?

מבצע או גורם לביצוע בדיקה גנטית ודגימה ביולוגית.

כן.

מיכל, תציגי את עצמך לפרוטוקול.

אני אחת מנציגות איגוד היועצות הגנטיות.

בסעיף 38(10)(א) כתוב שלא ניתנה הסכמת אדם לביצוע בדיקה. השאלה אם הסכמה בחתימה, בעל פה, בייעוץ גנטי, באיזה אופן? מה זה ניתנה הסכמה?

על פי מה שהחוק דורש.

ההסכמות מוגדרות בחוק.

יש מקומות שצריך בכתב ויש מקומות שמספיק בעל פה. מה שהחוק דורש.

יש משהו במה שהיא אומרת. אם ההסכמה נדרשת בעל פה ואליה מגיעה דגימה או בדיקה, אין לה דרך לדעת אם הבן אדם נתן את ההסכמה או לא נתן אותה בעל פה.

ולכן מה את מציעה?

לכתוב בדיוק איזו סוג הסכמה.

אתם מקלקלים. זה שינוי לרעתכם. עכשיו זה הכי טוב. רדו מזה.

אם זאת בדיקה שלא דורשת הסכמה בכתב ונניח האדם יודע שלקחו והוא כתב לכם מכתב והוא אומר: דעו לכם, מישהו לקח ממני ותדעו שאני לא נתתי הסכמה לא בעל פה ולא בכתב, אל תבדקו.

זה בסדר גמור. אדם צריך לדעת שלא נעשתה הבדיקה.

אבל אין הבדל אם הוא שולח את זה לחוץ לארץ. נכון? זאת אותה עבירה, אם הוא לקח את הבדיקה ושלח אותה לחוץ לארץ.

יש סעיף אחר. אותו הדבר.

הם ביקשו להחמיר עליהם את המצב וחזרו בהם.

התנועה לזכויות דיגיטליות. אני אתחיל בנושא של היחס כאן לחוק הגנת הפרטיות. אני חושב שיש פתרון פשוט מאוד והוא להגדיר מידע גנטי כמידע רפואי לפי חוק הגנת הפרטיות.

תציג את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית כי יש הגיון במה שאתה אומר ואני כנראה לא אקבל את זה.

זה פותר את כל הבעיות, כולל ההגנות וכולל הכול.

הדבר השני. סעיף 10(ב) הוא בעצם סעיף מיותר כי הוא מקטין את כל הנושא של החזקה. בעצם מה שהיה צריך לעשות, זה לעשות את 10(א) בזדון או ברשלנות אבל אני בטוח שגם זה יטופל בקריאה השנייה והשלישית.

לא. זה לא קשור לקריאה שנייה ושלישית. אתה לא משנה את המהות. אתה רוצה שהנוסח יהיה שונה. הבנתי נכון?

אני אומר שבעצם היחס בין (10)(א) לסעיף (11) בעצם אומר שלא תהיה אחריות, אבל הדין הכללי לא נותן לך אחריות כשאין לך ידיעה בכל מקרה. לכן לייצר עבירה שיש לה שני מדרגי ענישה, האחד בזדון ואחד ברשלנות.

לגבי חזקת הפיקוח, התרשל בתפקידו חייב לעשות כל דבר כדי להגן על המידע הגנטי או בעצם מי שלא הגן בצורה סבירה. בחוק הביומטרי, חבר הכנסת שטרית עשה עבודה נהדרת בזה שהוא קבע חזקה שאם מידע דולף, הייתה התרשלות ובעצם אותו בן אדם צריך להוכיח הפוך. צריך להראות שהוא עשה הכול כדי לאבטח את המידע.

אבל זה לא חמש שנים.

לא. זה יותר. זה שבע שנים.

שבע שנים על רשלנות?

אני אפתח את החוק המדויק.

זה נוגד את חוק העונשין שעבירות רשלנות לא יכולות להיקבע - - -

אני אפתח את החוק.

זאת החמרה באמת רצינית.

חבר הכנסת שטרית שיש לי הרבה מחלוקת אתו, עשה שם עבודה נהדרת.

אתה יכול להרחיב במחלוקות?

אחר כך.

המשיח בא. הוא משבח אותי על החוק הביומטרי.

שם כתוב שראש הרשות חייב לפקח ולעשות כל שניתן למניעת עבירה על פי סעיף זה, ואז יש לו מאסר של חצי שנה על כל דבר כזה. על שאר העבירות יש מאסר שבע שנים על השגת מידע מהמאגר הביומטרי בצורה שלא כדין. הגורם ברשלנות, יש לו מאסר שנה. אם אנחנו מדברים על מידע יותר חמור, הרף של הענישה בפגיעה בפרטיות הוא נמוך מאוד. היו מקרים חמורים של בני זוג שהפיצו באינטרנט תמונות של בנות זוג לשעבר שגמרו עם עבודות שירות במקום חמש שנות מאסר. מה הרף שייקבע, אם זה שלוש או חמש או שבע שנים, לא מעניין אבל לקבוע שכמו שיושב הרשות חייב לעשות הכול, ואם יש דליפה, בעצם יש הוכחה שהוא לא עשה, יפתור את זה.

אנחנו בחוק הזה עושים משהו בעניין הזה?

אנחנו צריכים.

מה שצריכים, אני יודע, אבל אנחנו עושים כאן משהו? משנים לטובה או לרעה? משרד המשפטים, אנחנו משנים עכשיו משהו?

לא, כי האחריות של נושא משרה בתאגיד הייתה קיימת גם קודם.

אנחנו לא משנים עכשיו בהצעת החוק.

לא. גם לא ביקשתם לשנות.

בסדר. זה כן לקריאה השנייה והשלישית. תעביר את עמדתך ונדון.

אני רוצה לציין שמלכתחילה בחוק המקורי שעשינו לפני 12 שנים, גם שם החמרנו מאוד. עשינו ענישה מאוד חמורה.

הוא טוען לגבי הנושא של מאגרי מידע גנטי.

יש ענישה.

תביא את העניין הזה לקראת הקריאה השנייה והשלישית.

מה יש לנו עוד בעונשין?

מוצא להוסיף את סעיף (1א): (א1)
נוטל דגימה ביולוגית מאדם, שידועים לו עליו פרטים העשויים להביא לזיהויו, במטרה לבצע בה או לגרום שתבוצע בה בדיקה גנטית, והוא יודע או היה עליו לדעת כי אותו אדם לא נתן הסכמה מדעת לכך, והכול אם הבדיקה לא הותרה לפי חוק זה או לפי חיקוק אחר.
זה מה שלילך העירה קודם שזאת עבירה גם רחבה מדי, גם כוללת את הנושא של התרשלות ושהם היו מעדיפים לנסח את זה אחרת. ברשותך, במסגרת הסעיף שאנחנו ננסח, נכלול גם התייחסות לנושא הזה.

המקרים נכנסים כבר לנוסח הקודם שהצענו.

לפני כן. אני אומר שאם זה נעשה בזדון או נעשה במכוון, כמו שאמרתי.

ברגע שמישהו לוקח דגימה של אדם, הוא יודע שאין הסכמה שלו כי זאת דרישה של המחשבה הפלילית, הוא עובר את העבירה החמורה יותר ולכן העבירה הזאת מתייתרת.

עכשיו לא הבנתי.

סעיף (1א) מתייתר כי מישהו שלוקח דגימה ועושה בה כל שימוש, כמו שאמרנו, מגלה אותה או המעגלים השניים והשלישיים יודעים, הוא יודע שלא ניתנה הסכמה של האדם או לנטילה או לביצוע בדיקה גנטית או לכל הדברים האלה, הוא כבר עובר את העבירה החמורה יותר.

למה הוספתם את זה?

מדובר במקרה של אדם שלוקח שערות במספרה.

היא אומרת שחלה על זה עבירה חמורה יותר.

זה מדבר יותר על לקיחת דוגמאות.

בחוק הקיים אין את המקרה עליו מדבר הרב שיינפלד, בו אדם נכנס למספרה ולוקח שערות?

זה ייכנס לעבירה חמורה יותר, כמו אמרנו.

בסדר. צריך לנסח את זה. אין ויכוח.

ההבחנה בין (1א) לבין העבירות הקודמות קצת מתייתרת עת הרחבנו את ההגדרה של מה זה מידע גנטי מזוהה, מה זאת דגימה מזוהה.

זאת אומרת, את סבורה כמו משרד המשפטים.

כן. העבירה החמורה יותר מתייחסת לדגימה מזוהה והעבירה החלשה יותר מתייחסת לדגימה שידוע עליה פרטים מהם אפשר לזהות מישהו, ברגע שהכנסנו את הפרטים מהם אפשר לזהות מישהו להגדרה של דגימה מזוהה.

הבעיה שעוד לא עשינו את זה.

לא, עשינו את זה.

לא יישמנו את ההגדרה של פרט מזהה.

בעצם דיברנו על זה בפעם הקודמת. את הזכרת את זה בדיון.

לא. הגדרנו שאלה ללא מפתח קידוד אבל לא דיברנו על הגדרה של פרט מזהה.

עוד משהו?

כן. בסעיף (ג)(4), במקום דגימת DNA יבוא דגימה ביולוגית.

בסעיף קטן (5א), במקום דגימת DNA יבוא דגימה ביולוגית.

בסעיף קטן (ד)(1): דורש מעובד או ממועמד לעבודה מידע גנטי שלו או של קרובו.

מה זה הסעיף הזה?

מוסיף את הקרובים.

הוא לא יכול לדרוש מהקרוב שלו עד דור רביעי.

קרבה רביעית. זה לא דור רביעי.

בכל מקום מוסיפים: הוא או קרובו.

זאת אומרת, שהוא לא יכול לדרוש ממישהו שהוא בקרבה רביעית.

למרות שזה די ברור מאליו שהמעביד לא יכול לתת הוראות לקרובים, אבל כיוון שמידע גנטי של קרובים יכול להעיד על העובד.

לא. הוא יכול לתת הוראות.

הוא דורש מעובד מידע שלו או של קרובו.

הוא יכול לתת הוראות לקרוב מדרגה רביעית. הוא יבוא אליו ויגיד לו שהוא צריך ואם לא תיתן, הוא עף מהעבודה.

יש את זה בסעיף. אנחנו סוגרים את זה גם בסעיף העבירה הפלילית. אותה תוספת נכנסת בסעיף (1), (2), (3) ו-(6).

כיוון שעל סעיפי העונשין עוד לא עברנו וחיכינו לסגור את ההוראות של החוק עצמו, צריך יהיה להפנות גם לסעיפים שקבענו לגבי איסור הפליה בצבא, בחינוך, במשטרה ובשירות בתי הסוהר.

מה זה איסור הפליה?

הסעיף הזה כאן מתייחס לסעיף 29 שעוסק באיסור הפליה של עובדים במקומות עבודה. במקביל לסעיף הזה הוצע בהצעת החוק הזה לקבוע סעיפים כאלה גם ביחס לצבא, למשטרה, לשירות בתי הסוהר וגם בנושאים של חינוך. מה שאנחנו נעשה, אנחנו נקבע סעיפים מקבילים לסעיפים ההם באותו נוסח ובאותו מדרג ענישה.

שלא תהיה הפליה בעקבות מידע גנטי.

בדיוק.

זה לא יכול לשנות פרופיל?

לא. הצבא לא נכנס.

מידע גנטי הסתברותי, לא ניתן להשתמש בו כדי לשנות.

אני יכול לקבל התקף לב אם אני ארוץ יותר משני קילומטרים?

לא רוצים שידעו את זה.

יכול להיות שזה גם לא על בסיס גנטי.

יש מקרים שזה על בסיס גנטי.

הדרישה של הצבא בישיבה הקודמת הייתה ודחינו אותה.

אלא אם הוא חולה.

אם הוא חולה, הוא צריך להגיד את זה.

אבל אם יש הסתברות גבוהה שהוא יתמוטט בריצה?

הצבא ביקש את זה. אם יש מצב בו בן אדם חולה, בסדר.

הוא לא חולה.

אנחנו מדברים כאן על מידע גנטי. לבן אדם יש גנים כאלה ובכלל לא ברור שהוא הולך להיות חולה.

אני אביא דוגמה לגנים ידועים. BRCA. אישה, או אפילו גבר, יש לו BRCA 1 או 2 וזה אומר שהסיכויים שלו הם חמישים, שישים, שמונים אחוזים לקבל סרטן השד או סרטן השחלות לאישה. דבר כזה יכול להיות עקרונית – עדיין לא הגענו לזה אבל זה כל יום יכול להיות – שיימצאו גנים שיגידו שמי שיש לו את הגן הזה, יש לו חמישים אחוזי סיכוי לקבל התקף לב פתאומי בריצה. אם יש דבר כזה, צריך לשנות פרופיל.

התשובה היא שאנחנו לא דנים על העניין הזה. לא הגענו לשם. אנחנו לא נעשה את זה, בוודאי לא בחוק הזה. אנחנו עלולים לפתוח כאן פתח לאלף ואחד דברים שאסור שהם יהיו.

ודאי. אני גם מתנגד לזה. זה מדרון חלקלק מסוכן ביותר.

גם אני מתנגד לזה. אנחנו הולכים כאן על גחלים לוחשות, הרי יש לחוק הזה השלכות שליליות. אנחנו לא מקבלים את זה ולא דנים על זה.

אני לא טועה, אדוני אמר לצבא שאם יהיה להם מחלה קונקרטית מהסוג הזה שהם מאוד רוצים לאפשר, הם יביאו הצעת חוק משלהם.

בדיוק. שיעשו חוק שלהם.

אני תמיד זה שהממשלה תביא חוק.

איגוד הגנטיקאים. הסעיף הזה מדבר גם על המידע הגנטי שלו וגם על של קרובו. אולי באמת אנחנו עוד לא נמצאים במקום של חמישים אחוזי סיכון אבל אנחנו רואים ילדים לפני גיוס שבאים אלינו ומבקשים הערכה גנטית לסיכון שלהם להיות חולים. אם אנחנו מדברים על תסמונת בשם מרפן או ארטה, הם יכולים במאמצים קשים למות.

ארטה היא מחלה. הם כבר עכשיו חולים.

הם חולים אבל כאן כתוב גם שלו וגם של קרובו.

אני לא יודע אם היית בישיבה הקודמת.

הם לא היו.

אמרנו שאם מדובר במחלה, זה ברור. כל החוק הזה אנחנו לא מדברים על מחלה אלא אנחנו מדברים על הסתברויות, שאם יש מידע גנטי כזה או אחר, זה יכול לקרות אחד לאני לא יודע כמה. את מדברת על מחלה.

כאן מדברים על מידע גנטי שלו. אם שואלים אותו על המידע הגנטי שלו, לפי הסעיף הזה, ואני משפטנית מאוד קטנה, אסור לבקש ממנו את המידע.

אם יש לו מרפן, הוא חולה. מרפן היא מחלה דומיננטית ומי שנושא אותו, הוא חולה.

מי מבקש את המידע, הצבא?

כן.

אסור לו.

זה בדיוק העניין. לכן צריך להחריג.

את מדברת על מחלה.

נכון. אני מדברת על מחלה. איפה זה מוחרג כאן?

בסעיף שמסדיר את הנושא. בסעיף שקובע את האיסור. אנחנו עכשיו דנים בסעיף שקובע את העבירה. יש סעיף שקובע את השימוש במידע גנטי על ידי הצבא ושם קבענו החרגה לגבי מצב רפואי כבר קיים. לגבי מחלה. אנחנו נגיע לזה. יש לזה נוסח יותר מתוקן.

תתקדמי.

אנחנו מגיעים להוראות שונות. מוצע בסעיף 40 להוסיף סעיף קטן (ב) והסעיף הנוכחי יהפוך לסעיף קטן (א).

(ב)
בכל שנה יוקצה תקציב לוועדה המייעצת שייקבע כתכנית פעולה נפרדת במסגרת סעיף תקציב שמרד הבריאות. לעניין זה, "תחום פעולה" ו"סעיף תקציב" – כמשמעם בחוק סודות התקציב, התשמ"ה-1985.

יש הסכמה של האוצר?

כן. הדבר היחידי שבחוק המקורי קבענו בתיקון, אני קבעתי שלא פחות מ-500 אלף שקלים. האוצר התנגד לסכום. אין לו התנגדות לכך שקובעים תקציב, אבל לא קבענו סכום.

יש כאן מישהו מהאוצר?

כן. הנושא הזה תואם גם עם משרד הבריאות וגם למיטב הבנתי עם המציע.

נכון.

משרד הבריאות?

כן.

מה עמדת משרד הבריאות?

אנחנו רוצים שיהיה תקציב משוריין לדבר הזה. אני לא יכולים כרגע להגדיר כמה.

אתם מסכימים לניסוח הזה, כפי שאמר האוצר. אני מזהה עכשיו פחד מהאוצר?

חלילה.

אדוני היושב ראש, גם אני וגם המקבילים לי, לא מאיימים.

אתם מסכימים? כי אנחנו הולכים לאשר את זה.

יכול להיות שיהיה סכום יותר גדול מכפי שרצינו בהתחלה.

אין סכום.

היא אומרת שיכול להיות שיקבלו יותר מהסכום שביקשו.

כאן כתוב אפס, אז יהיה אפס יותר גדול?

לא כתוב אפס. התקצוב של יחידה כזאת או אחרת נערך בהתאם לסדרי עדיפויות של המשרד ושל הממשלה בהתאם לחוק התקציב.

מכיר את זה. משרד הבריאות, אתם מסכימים.

כן.

בסדר. נמשיך.

סעיף 41, הממונה על שוק ההון.

אנחנו מבקשים להביא לביטול הסעיף הזה כי בעצם מדובר כאן בדוח - - -

חבר הכנסת שטרית בעד וגם אני בעד להוריד את הסעיף הזה. בלאו הכי אתם לא מגישים דוחות.

תמחקי 41 ומספרי הסעיפים ישונו.

אנחנו לא מזיזים את מספרי הסעיפים אלא הם נשמרים כפי שהם.

אבל ישאלו מה היה ב-41.

יהיה כתוב שהוא בוטל. כך אנחנו עושים בחקיקה כדי לא לשגע את המשתמשים. סעיף, ברגע שהוא מקבל מספר, הוא נותר שלו לעד.

ברשות השידור זה לא היה כך, אבל בסדר.

הצעת חוק לא מתקנת מספר. מדברים על הצעת חוק חדשה.

אני לא נכנס עכשיו לרשות השידור. סעיף 42, אין שינוי. סעיף 43.

סעיף 43.

43.
שינויים בפעילות בעל רישיון

הפסיק בעל רישיון או בעל מאגר או שהוא עומד להפסיקה, יודיע על כך למנהל בהקדם האפשרי ולא יאוחר משלושים ימים לפני מועד הפסקת הפעילות, ויעביר את הדגימות הביולוגיות שברשותו ואת המידע הגנטי שהופק מהן על פי הוראות המנהל, כאמור בסעיף 6(ד) ובסעיף 23א, לפי העניין.

מה זה בעל רישיון או בעל מאגר?

מאגר דגימות.

הכוונה היא לבעל מאגר לפי סעיף 23א. אולי נפנה את זה.

בעל רישיון הוא מי שיש לו מעבדה ובעל מאגר הוא מי שיש לו מאגר.

אני חושבת שזה מוגדר ב-23א כבעל היתר. בעל היתר לניהול והחזקת מאגר.

בסדר. נכתוב בעל היתר.

לפני כן לא היה בעל מאגר?

זאת תוספת של החוק הזה.

למה לא היה?

לא היו מאגרים.

היום יש מאגרים?

כן, והרבה.

מוצע להוסיף שני סעיפים חדשים.

לא עברנו על זה כבר?

לא. הבנתי שללילך יש הערות על הנוסח של אי קבילות, אמרתם שיש אבל לא העברתם. יש לך כבר עכשיו את ההערות?

לא. אנחנו מבקשים לשקול את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית אבל ההערה שלנו היא שהסעיף בנוסחו היום הוא גורף מדי.

קודם אני רוצה לדעת על מה אנחנו מדברים.

אני אקריא את הסעיף.

לא צריך להקריא. אולי לא נכניס אותו ויכול להיות שנעביר אותו לקראת קריאה שנייה ושלישית. מה הנושא?

אי קבילות של בדיקה גנטית. שזה לא יהיה קביל בבית משפט.

אדם עשה בדיקה גנטית באופן שלא תואם את הוראות החוק, שבית משפט או בית דין לא יקבל את זה כבדיקה שהוא יכול להסתמך עליה.

הבנתי. מה עמדתכם?

העמדה שלנו היא שאין תקדים לסעיף אי קבילות גורף בהקשרים הפליליים. בחוק האזנת סתר יש סעיף אי קבילות רציני ביותר, סעיף 13. יש אפשרות לגמישות מסוימת. גם ההלכות הפסיקתיות מאפשרות את זה. אנחנו מציעים לנקוט בגישה של סעיף 32 לחוק הגנת הפרטיות שהוא יותר מידתי בעינינו ומשאיר שיקול דעת לאותם מקרים. אני אתן דוגמה. נמצאים כאן נציגי המשטרה שכמובן יוכלו לתת דוגמאות טובות ממני. כמו שימוש לצורך הוכחת חפות של נאשם.

רגע. הרב שיינפלד מפנה אותנו לסעיף 28(יב) ולכאורה זה מכוסה שם.

רק לקשרי משפחה.

הסעיף הזה הוא סעיף כללי ומדבר על כולם.

זאת אי קבילות כללית. תחשבו על הסיטואציה בה בני זוג נמצאים בסכסוך גירושין והשאלה היא מי יחזיק את הילד. מביא הבעל ראיה לכך שלאשתו יש נטייה גנטית לחלות בסוכרת או באלצהיימר בגיל צעיר.

אתם בעד הסעיף הזה?

כן, ודאי.

אנחנו משאירים אותו. אני חושב שיכולים להיות מקרים בהם אדם יעשה בדיקה גנטית שלא כחוק, כי המצב שבו הוא דן הוא מאוד מאוד רציני ולא אכפת לו להסתכן. הוא יביא את זה לבית המשפט או לבית דין דתי, אני לא מדבר על קשרי משפחה, ולכן צריך לסגור את זה גורף.

למה לא להשאיר פתח לחריגים?

בדיוק. צריך להשאיר פתח לחריגים.

הביאו כאן דוגמה שיש מצבים של סיבות בריאות שכן יכולות להשפיע. למה לעשות את זה באופן גורף?

כי זה נעשה שלא כחוק. הסדק הדק הזה הוא כמו פתחו לי פתח כפתחו של מחט ואני אפתח לכם כפתחו של עולם. אנחנו הרי נמצאים במערכת שככותרת היא לא מצטיינת בזה. ראינו מה השוטרים יכולים לעשות ומה שרים יכולים לעשות. יכול להיפתח פתח גדול. צריך לשמור את זה גורף. והיה, אם ישכנעו אותנו לקראת הקריאה השנייה והשלישית, נדון. אם לא ישכנעו אותנו ויהיה מקרה שנמצא על השולחן עם אקדח מעשן, נצטרך לתקן את זה.

בית משפט יפסוק.

בית המשפט לא יכול לפסוק בניגוד למה שהמחוקק קבע. הוא עושה את זה הרבה פעמים אבל זה לא בסדר. הוא צריך לפסוק על פי מה שאנחנו קובעים. והיה אם יקרה מקרה כזה שבו בן אדם עשה את זה כעבירה ועשה את זה שלא כחוק והוא משתמש עם זה וזה באמת דבר שהופך להיות קריטי, נצטרך לתקן את זה. אבל אין מקרה כזה.

הגמישות צופה פני עתיד. צריך לשמוע את המשטרה מנקודת מבט שלה אבל גם מבחינת חפות הנאשם. אם נאשם עושה בדיקה כזאת שלא כדין ומפר את החוק והוא זקוק לזה לבית המשפט, הוא לא יכול להגיש את זה כראיה בבית המשפט ובית המשפט לא יוכל לקבל את זה כאילו זו ראיה מזכה. אין לזה תקדים בחקיקות אחרות ועם כל הכבוד למידע גנטי, אני לא רואה כאן את העיקרון שצריך לגבור על שאר העקרונות שנותנים שיקול דעת לבית משפט בפגיעה בפרטיות או בחוק האזנת סתר, שזה גם חמור מאוד לבצע האזנות סתר ועדיין יש שיקול דעת לבית המשפט באותם מקרים פרטניים.

זה חל רק על הרשות ולא חל על הנאשם?

אי הקבילות חלה על כולם.

אני חוזרת על הדברים שלילך אומרת ורק מוסיפה שאולי צריך להחריג את זה להליך הפלילי.

לא. אין דבר כזה. אנחנו מדברים על ההליך הפלילי כולו. מה עושים היום?

היום אין עבירה פלילית לפי סעיף 38(10) המוצע על ידכם. כרגע זה לא אסור למשטרה לבצע בדיקות מסוימות למשל כל חומר שהיא מוצאת בזירה של עבירה שהיא לא יודעת אם אותו בן אדם שנתן את הדגימה הסכים להפקה הזאת.

אני אומר לכם את מה שאמרתי קודם. אנחנו נדון על זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית. הטענה שלכם היא שהיום – מכיוון שזאת לא עבירה – המשטרה או כל גורם אחר יכול לקחת את המידע הזה ולהשתמש בו, המשטרה בעבירה פלילית וגורמים אחרים בדברים אזרחיים רגילים.

לצורך זיהוי פלילי.

אפילו סתם, אפילו בשידוך.

לצורך זה שמישהו מבקש להוכיח את חפותו.

הבנו, אבל זה לא רק בפלילי אלא גם בכל הדברים האחרים. עכשיו אני קולט שאתה בכלל מחמיר בחוק הזה. אתה יוצר מצב חדש בו זה נכנס למסלול חוקי.

אני מציע בתחום המשפטי, לתת למשפטנים להתווכח ביניהם ומה שהם יסכמו עם היועצת המשפטית של הוועדה, אני מקבל.

מציע חבר הכנסת שטרית ואני מצטרף אליו. אתן תשבו לקראת הקריאה השנייה והשלישית עם היועצת המשפטית של הוועדה. אם אכן יהיה ניתן להריג את זה, בסדר. עכשיו לא נשנה אלא נקבל את הנוסח המוצע. אנחנו נחליט על זה בקריאה השנייה והשלישית. יש בזה פתח מאוד מסוכן.

חשוב שתשבו.

ודאי. מאוד חשוב לאפשר לנו לעשות.

אנחנו נאפשר, אבל אני לא אעכב עכשיו את הקריאה הראשונה.

תשבו עם היועצת המשפטית של הוועדה ותנסו להגיע לסיכום.

סעיף 43ב.

מטרתו לקבוע איסור על שימוש בתוצאות בדיקה גנטית לא חוקית למטרת טיפול רפואי.

43ב.
מטפל, קופת חולים, מבטח או נותן שירותים בתחום הבריאות, המוסד לביטוח לאומי והמדינה, רשאים שלא להתחשב בתוצאות בדיקה גנטית, אם ידוע להם שנערכה בניגוד להוראות סעיפים 11 או 12, או שעריכתה או מסירת התוצאות מהווה עבירה לפי סעיפים 38(א)(1), 38(א)(3) עד 38(א)(10) או 38(ג)(5א), לשם קביעת אבחנה, מתן טיפול רפואי או קביעת זכאות לשירותים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ד-1994, לפי חיקוק אחר או לפי הסכם.

מה זה רשאים?

היום יש נטייה גוברת אולי לבוא בדרישות לטיפולים מותאמים אישית, לבדיקות נוספות ולכל מיני דברים. אנחנו רוצים לוודא שמטפלים, מוסדות רפואיים, קופות החולים והמבטחים, זה לא אוסר עליהם אבל הם יוכלו להגיד שבדיקה שנעשתה שלא כדין או במעבדה לא מורשית או דברים מהסוג הזה – בדואר, באינטרנט לארצות הברית – אני לא חייב להשתמש בה כאינדיקציה קלינית כדי לתת לך טיפול או זכאות לטיפול. אם הם משוכנעים שזאת בדיקה שיש בה ממש, הם רשאים להסתמך עליה אבל הם לא חייבים להסתמך עליה. זה נועד להבהיר את זה. שוב, לנתב את הבדיקות הגנטיות שנעשות לדרך המלך של שירותי הבריאות ככל שמדובר במדינת ישראל, במעבדות מורשות, או במעבדה בחוץ לארץ, כפי שנרשה בסעיף שהוספנו בתחילת החוק.

כלומר, אם זה יהיה טיפול יקר, הם יחליטו שלא להתחשב בזה.

מי שרוצה לעשות בדיקה שתהיה קבילה גם קלינית, צריך לעשות אותה בצורה מסודרת במקום מורשה. זאת בעצם האמירה.

מאה אחוז.

אני מדבר על הקופות. צריך לציין שאם הן לא מתחשבות, שיעשו את הבדיקה בצורה נכונה כי אחרת זאת דרך להתחמק מלבדוק ולשלם.

אם זה בסל הבריאות, הם חייבים לעשות.

לא תמיד. לא כל בדיקה נמצאת בסל הבריאות. לא כל בדיקה גנטית נמצאת בסל הבריאות. מה שכתוב כאן זה שאם משהו שלא נמצא בסל הבריאות ואני עשיתי את זה באינטרנט בארצות הברית ויצא שאני צריך להיות זכאי לטיפול, הם רשאים לא להתחשב בזה. אין לי בעיה בתנאי שזה יחייב אותם לעשות את הבדיקה בארץ, למרות שזה לא בסל הבריאות.

מה פתאום? איך אתה יכול לחייב אותם? יש אלף בדיקות גנטיות.

אם יש להם בדיקה שמראה ומגיע טיפול?

אתה רוצה, תעשה, תביא להם את זה.

הם לא יתחשבו בבדיקה שעשיתי ולא יעשו בדיקה אחרת.

תעשה בדיקה כדין.

אבל הם לא רוצים. זה עולה כסף.

גם הבריאות עולה כסף.

גם באמריקה זה עולה כסף.

כאן זה יכול לעלות פי עשר.

מי אמר לך?

יש בדיקות שבארץ עולות פי עשר ובאינטרנט פחות.

זאת שיטה יפה לעשות בדיקה בעשרים דולר בארצות הברית ואז לקבל כאן סל בריאות בחינם.

מה לעשות שהבדיקה מראה שבעצם הטיפול מגיע לי?

הרב הלפרין, עם כל הכבוד, אנחנו לא נוכל להעביר את זה. האוצר יתנגד לזה.

בצדק.

אנחנו גם לא יודעים מה האיכות של הבדיקה הזאת.

זה לפחות יוצר ספק לעשות בדיקה רצינית.

אין אפשרות לעשות את זה.

אני לא בטוח. יש לי כאן מה שנקרא רגליים לדבר. יש רגליים לדבר שהטיפול מגיע לי.

אנחנו לא דנים כעת במערכת הבריאות.

בדיקה גנטית יכולה להגיד שמגיע לי טיפול.

נמשיך.

בסעיף 44 אנחנו צריכים לתקן את שם הוועדה לוועדת המדע והטכנולוגיה. כתוב רק ועדת המדע וצריך להוסיף והטכנולוגיה. הערה טובה של מנהלת הוועדה.

אנחנו עוברים לסעיף 49(ב). במקום דגימת DNA יהיה דגימה.

בראשית דרך בדקנו האם צריך להוסיף הוראות מעבר ביחס לסעיפים שייקבעו. נראה לנו שהסעיפים שקבענו בסעיף 9 על בעלי המקצוע, הכנסנו את זה כבר שם. לקריאה הראשונה נותיר את זה כך. שינינו את בעלי המקצוע, עשינו שם גנטיקאי קליני ועוד כל מיני הוראות וקבענו שם את הוראות המעבר. כאשר נשב עם הממונה על נוסח החוק, נתייעץ אתה אם להשאיר אותם בסעיף 9 או להעביר אותם לסעיף הזה.

יש תקנות שצריך לעשות כדי לשמור את המידע.

הכול באישור הוועדה.

כן. אנחנו קובעים שהחוק ייכנס לתוקף עם פרסומו ויכול להיות מצב שהחוק ייכנס לתוקף אבל לא יהיו התקנות.

צריך לכתוב שהתקנות ייעשו תוך איקס זמן.

לסעיף התחילה עוד לא הגענו.

בפעם האחרונה שכתבנו את זה, לקח להם שנתיים.

סעיף תחילה, לגבי התיקן, אנחנו נצטרך להחליט כמה זמן נדרש.

אבל מה יקרה אם נקבע חצי שנה ואתם לא מביאים את התקנות?

כאשר הכנתי את החוק הזה לפני 12 שנים, עברו כמה שנים והתקנות לא תוקנו. בסוף אני כשר המשפטים תיקנתי את התקנות.

מה שאתה עכשיו אומר, זה לא חידוש. אני מדבר על המצב של שמירת המידע, שצריך תקנות של שר הבריאות ושר הבריאות משום מה, או שרת הבריאות, לא עושה את התקנות והמידע מתחיל להתפזר. החוק נכנס ואין תקנות.

צריך לחייב אותם בזמן.

אני חושב שהחוק צריך להיכנס לתוקף ברגע שיש את התקנות. לקבוע זמן קצר ואז החוק נכנס לתוקף כי אחרת כל מה שעשינו כאן יכול להתפזר באוויר.

האלטרנטיבה השנייה היא שאתה קובע זמן שמחייב אותם להגיש תקנות לוועדה.

אבל עברנו מיליון חוקים שהחוק חייב אותם וזה לא נעשה. המידע להתפזר ואנחנו עושים כאן עוול גדול. למשרד הבריאות יש אינטרס שהחוק הזה ייכנס לתוקף.

בוודאי.

אין לו אינטרס לעשות את התקנות.

זה לא נכון.

אני יושב על הטריבונה ואני בודק עכשיו פסיכולוגית את העניין. אתם צריכים את החוק. אתם לא צריכים את התקנות באופן רציני. יש לכם דברים קודמים. שיעשו שלושה חודשים, אבל שזה ייכנס לתוקף מתי שתעשו את התקנות. אתם חייבים לעשות את התקנות בתוך זמן שתגידו כמה.

ברמה העקרונית אין לי התנגדות לזה. אני רוצה להזכיר שאנחנו בחלק גדול מהתיקונים כאן מסדירים מצב קיים. זאת אומרת שיש לנו עניין להסדיר אותו.

כמה זמן אתם צריכים כדי לעשות את התקנות של שמירת המידע? הדברים האחרים פחות חשובים לי.

דווקא בנושא הזה אני מניחה שחצי שנה אמורה להספיק אבל זה תלוי. יש לנו שותפים במשרד המשפטים.

חצי שנה?

חצי שנה. יש לנו דוגמאות לתקנות.

יש את סעיף 15(א), דגימה ביולוגית שניטלה לשם ביצוע בדיקה גנטית ותוצאות הבדיקה הגנטית שנערכה לגביה יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל. אומרת היועצת המשפטית שעד היום המנהל לא קבע כללים.

זה לא מדויק. יש כללים שנקבעו לגבי מעבדות בהוראות של ניהול מעבדות.

כן, אבל לסעיף הזה.

זה לא נעשה באופן פורמלי מכוח הסעיף הזה בתקנות אבל יש כללים בשטח.

אני מציע שיהיה כתוב שהתקנות, הכללים והנהלים, כל מה שכתוב כאן, לגבי שמירת המידע ייקבעו בתוך חצי שנה. שר הבריאות יהיה חייב להתקין את התקנות, את הכללים ואת כל הדברים האלה על שמירת המידע בתוך חצי שנה. בטרם קביעת התקנות, הכללים וכולי, החוק לא ייכנס לתוקף.

לגבי סעיף 15, נדמה לי שסיכמנו שאלה יהיו תקנות ולא כללים.

לא. זה הנוסח המקורי של החוק.

יכול להיות שהחוק יעבור ולא יקרה כלום ולא יעשו תקנות. אני חושב שאתה צריך לקבוע זמן שמחייב את השר.

הוא יכול לצפצף על זה. הנה, עד היום הוא לא קבע כללים.

אז נציק לו. לכן אנחנו כאן. אפשר להציק להם. להעלות שאילתה בכנסת, להעלות לסדר היום.

אלה דברים שקורים הרבה מאוד זמן. אני חושש מאוד משמירת המידע.

בזמנו סיכמנו שכללים, מה שהופיע בנוסח המקורי שנוגע לעניינים שהם מהותיים, זה ישודרג לדרגה של תקנות ויהיה בהסכמת שר המשפטים. גם סעיף 15, אני חושבת שאיכשהו אולי זה נשמט.

לא.

זה המנהל. אלה דברים שמשתנים כל הזמן. אני לא חושב שכדאי לעשות זאת בתקנות כי זה מאוד גמיש ומשתנה כל הזמן עם הטכנולוגיה.

יש את הנושא של סקר ילודים ויש את הסעיף האחרון שרצינו להוסיף.

תקריאי את זה. כבר דיברנו על זה מיליון פעמים.

בחוק בית משפט לענייני משפחה, התשנ"ה-1995, אחרי סעיף 3 יבוא –
"3א.
צו לקביעת אבהות בנסיבות של חשש לממזרות לפי דין תורה

(1) ראה בית משפט לענייני משפחה, בעצמו או לפי טענתו של בעל דין, ולאחר ששמע את עמדת היועץ המשפטי לממשלה או בא כוחו בעניין, כי קביעת אבהות עלולה לפגוע בכשרותו לפי דין תורה של קטין, חסוי, לרבות חסוי שהוא עובר, או פסול דין, עקב חשש לממזרות לפי דין תורה, יפנה לנשיא בית הדין הרבני הגדול לקבלת חוות דעתו בעניין החשש האמור ובדבר האפשרות ליתן את הצו באופן שימנע את הפגיעה. הפנייה תיעשה בלא ציון שמות ופרטים מזהים ויחולו עליה הוראות סעיף 28ה לחוק מידע גנטי, התשס"א-2000.

(2) הוראה זו תחול על כל בית משפט או בית דין שנושא קביעת אבהות מתעורר בתביעה שבפניו במסגרת סמכותו לפי חוק.
(3) אין בהוראת סעיף זה כדי להקנות סמכות שלא הוענקה על פי דין".
זאת תוספת שהוספנו בעקבות הערות משרד המשפטים ובעקבות התייעצות עם הייעוץ המשפטי של ועדת החוקה.

מה המשמעות של הסעיף הזה?

המשמעות של הסעיף היא שהמטרה של הנושא הזה - - -

אתי לא דיברו על זה.

נכון. זאת תוספת.

אני לא מסכים לזה. מישהו נותן סמכות שלא על פי דין? מה קרה?

זה בדיוק העניין.

למה אתם דורשים את זה? משרד המשפטים. פרץ סגל, ברך הבא.

תודה רבה אדוני. ראשית, אני רוצה לומר שהסעיף הזה הוא גם לא על דעתנו. זאת הצעה של הכנסת ולא הצעה שלנו. שנית, אנחנו סבורים שאין מקומו של הסעיף בחוק הזה.

רגע, עם כל הכבוד. אנחנו דנו על זה כבר ארבע פעמים.

אני יודע.

בסדר, תביע את עמדתך, אבל זה מיותר כי אנחנו כבר אחרי זה.

אני אסביר מה המשמעות של הדבר הזה. ראשית, אני אציין שכאשר נחקק ההסדר בחוק מידע גנטי, הייתה ועדה בה כבוד הדיין הרב שיינפלד היה חבר לפי מינוי של היועץ המשפטי לממשלה שקבעה את הסעיף הזה כי זה נושא מאוד מורכב. הנושא כפי שהוא היום, נוגע לעניין מוגדר של בדיקה גנטית. המשמעות של ההרחבה הזאת היא שלמעשה כל תיק של אבהות – בין אם זה אגב עניין של משמורת ילדים, אחזקת ילדים, מזונות ילדים, בין אם זה אגב עניין של ירושה – פירושו של דבר למעשה שבית המשפט לענייני משפחה יידרש לעצור את ההליכים, לפנות לנשיא בית הדין הרבני הגדול ולקבל את חוות דעתו. אין צריך לומר שכאשר מדובר בעדויות, פלוני מעיד כך, אלמוני מעיד אחרת, לא מדובר בבדיקה גנטי אלא למעשה מדובר בכך שהתיק כמות שהוא יעבור לנשיא בית הדין הרבני הגדול שידון בדבר הזה לפי כללי ההלכה, מכיון שאם לקבוע אם הוא ממזר או לא ממזר - - -

זה לא מה שכתוב בסעיף, אבל לא חשוב.

אני אומר שזאת המשמעות של הדבר.

למה אתם רוצים את הסעיף האחרון?

אני לא רוצה את הסעיף האחרון. אני סבור שכל הסעיף הזה צריך לבוא לדיון בדרך המסודרת כמו שקבע היועץ המשפטי לממשלה בשעתו. צריך לדון בדבר ונראה, מכיוון שמדובר כאן בהגבלה של סמכויות של בית המשפט לענייני משפחה. לכן אנחנו סבורים שאין מקום לכלול את הסעיף הזה בחוק. אם אדוני יעמוד על כך, אני אבקש להביא את זה לפני ועדת שרים לחקיקה כי בזמן שוועדת השרים לחקיקה דנה בחוק הזה, הסעיף הזה לא היה מונח לפניה.

הבנתי. אני לא יודע למה אנחנו פותחים את הדיון הזה. ועדת שרים לחקיקה, פתוחה הדרך בפניך כל הזמן. זאת התנהגות לא יפה של הממשלה ואני אגיד לך למה. כי בסך הכול חבר הכנסת שטרית והוועדה כאן עושים את העבודה של הממשלה. אתם הייתם יכולים להביא איזה חוק שאתם רוצים ולמה לא הבאתם?

לא הייתה אלינו פנייה.

אתה מייצג את הממשלה. אין מדינת משרד המשפטים ומדינת משרד הבריאות.

אם כבוד הדיין הרב שיינפלד, בתי הדין - - -

לא, זה לא הוא. זה אני.

אם כבוד הדיין הרב שיינפלד שמכיר אותי וישבנו יחד באותה ועדה היה פונה אלינו ואומר שצריך להרחיב את העניין של הסעיף הנוכחי בחוק מידע גנטי, היינו מקימים, כמו שפעלנו, ועדה ובוחנים את העניין וכדומה. אנחנו סבורים שלא זו הדרך וההשלכות של הסעיף הזה הן מרחיקות לכת על הסמכויות.

תודה. הרב שיינפלד, בקצרה אם אפשר. אני לא פותח דיון על זה.

באמת ישבנו בוועדה לפני 12 שנים אבל הזכרתי כאן בשורה הראשונה של הנושא שהצורך התעורר בעקבות הפסיקה של השופט שנלר ואחר כך דחיית הערעור על ידי רובינשטיין. זה יצר מצב חדש שלא היה לפני 12 שנים.

הערעור אצל רובינשטיין היה בהיותו היועץ המשפטי לממשלה.

לא. בבית המשפט העליון. זה יצר מצב משפטי חדש שלא היה בפנינו בוועדה ולא שיערנו שהוא יהיה. ברגע שניתנה הפסיקה של השופט שנלר ונדחה הערעור בבית המשפט העליון על ידי השופט רובינשטיין, פנינו למשרד המשפטים, ויש מכתבים ששלחנו למשרד המשפטים, לפעול בנושא אבל לא עשו כלום. לכן התעורר הצורך לתקן את המצב, לסגור את אותה סדק, את אותה פרצה גדולה שנפרצה בפסק הדין על ידי השופט שנלר. לכן לומר שלא פנינו למשרד המשפטים, זה אינו נכון. פנינו והמקום לתקן הוא כאן בוועדה. אנחנו לא לוקחים סמכויות חדשות. מדובר בסך הכול על קבלת חוות דעת של הנשיא ולא מדובר בקביעה ובפסיקה של הנשיא. מדובר בחוות דעת. לצערנו רק חוות דעת, שהיועץ המשפטי לממשלה יקבל אותה ולפי שיקול דעתו יפעל. מעבר לזה, לא ביקשנו ולכן לא מדובר כאן על נטילת סמכויות חדשות ולא על הגבלת סמכויות אלא בסך הכול לערב גורם אחראי שמכיר את הנושאים מבחינה הלכתית, כדי למנוע בעיות בעתיד לאותו קטין.

אם אפשר להתייחס.

לא. אי אפשר.

אני רק אומר שאני אביא את זה בפני ועדת שרים לחקיקה.

אתה הרי מכיר אותי ויודע מה קורה כשמאיימים עלי .

אני לא מאיים. אני אומר שזה דבר שצריך לעשות אותו.

מר סגל, היית יכול לבוא בדיונים הראשונים. הרי לא דנו על זה במחטף אלא דיברנו על זה מהתחלה.

ישבנו בשבוע שעבר אצל הרב שיינפלד בניסיון לגבש הצעה.

עם כל הכבוד, אנחנו המחוקקים ולא אתם.

אני אומר שוב, זאת הצעת חוק פרטית.

אז מה?

כאשר הממשלה תמכה בהצעת החוק הפרטית - - -

מה זה תמכה? אתם הייתם צריכים לעשות את החוק. הוא התנדב. אתה הממשלה. לא חשוב. מר סגל, אני לא הולך לפתוח את זה. אני חשבתי כבר עכשיו לסיים את החוק. אני בכלל בפגרה. זה יום חמישי ואני צריך לנסוע לשדרות. הייתי בטוח שבחצי שעה אנחנו גומרים. כמה זמן היה צריך לזה? אם הייתי יודע שאתה בא, הייתי נותן ארבע שעות דיון. למה לא אמרתם לי שהוא בא? סתם. אנחנו חברים טובים, שלא תהיה טעות.

חבר הכנסת גפני, אני רק רוצה לדייק. מטרת הסעיף היא לא לקבוע הוראה שמעבירה את התיקים מבית המשפט הדן לבית הדין הרבני אלא אך ורק את השאלה האם קביעת האבהות באותו תיק עלולה לפגוע בכשרות ואם יש דרך לתת את הסעד שמבוקש שם באופן שלא פוגע. המטרה היא לא לפגוע. רק השאלה הזאת עומד ושום דבר אחר מלבד זה. לכן בעצם גם לא מוקנית סמכות לבית הדין בנושאים אינם בסמכותו, אך ורק בנושא של כשרות לנישואין.

לכן גם הנוסח של הסעיף.

לא. להוריד את זה. לא להוסיף את זה. זה אפילו מעליב. בית הדין ייקח לו סמכויות שלא מוקנות לו בחוק.

לא מדובר בלקיחת סמכויות.

למה אתה מתערב לי בניהול הוועדה? אני מתערב לך במשרד המשפטים?

אני אומר שוב. לא מדובר בלקיחת סמכויות.

בסדר. לא צריך את זה. לא דיברנו על זה. היה צריך להגיד לי את זה קודם לפני שזה מגיע לכאן.

רב-פקד טובי בן שלום, רצית לומר משהו?

רק כדי להניח את דעתי, אני בכל זאת מבקשת את הקשב של הוועדה ביוזמה של הכוונות הטובות והיפות שעומדות בהצעת החוק הזאת. המשטרה לא תיפגע ותוכל לבצע את עבודתה ושלא תהיה החמרה או גריעה מהמצב הקיים. אני רוצה להזכיר לכולנו שאנחנו לא רק שוטרים ונציגים של הממשלה אלא אנחנו גם אזרחים במדינה הזאת ולפעמים המשטרה גם משתמשת בראיות האלה כדי להוכיח חפות של מישהו. לכן, לא מבחינת הליך האיסוף ולא מבחינת הקבילות של הראיה, חשוב לי מאוד שהמסר הזה יעבור.

אני רוצה להניח את דעתך. עד שהחוק לא נחקק בקריאה השנייה והשלישית, המצב הקיים נשאר. במצב החוקי המשטרה לא נפגעת. אנחנו התחייבנו, גם חבר הכנסת המציע וגם אני, שבזמן ההכנה לקריאה שנייה ושלישית, לפני שזה יובא לאישור סופי, אנחנו נקיים דיון על המשטרה. העלית טענות שהן טענות שמתקבלות על הדעת אבל יש להן השלכות. אתם לא לבד בזירה הזאת. נצטרך לבדוק גם את השלכות הרוחב וגם לגביכם מה כן ומה לא.

אני מודה לך.

אני מבקש לחזור על בקשתי שהיא לשבת עם היועצת המשפטית של הוועדה ולנסות להגיע לסיכום.

כן. אמרנו את זה כמה פעמים.

אנחנו נשב. לא תהיה בעיה. אני רק רוצה להדגיש. התוספת של ההוראות האלה, הייתה הערה של נציג משרד המשפטים בעיקר בשל החשש שחוקרים פרטיים יפעלו שלא כדין וייקחו דגימות וישתמשו בהן. מי שפועל בסמכות על פי דין, לא אמור להיפגע לפי הסעיף הזה.

כי סעיף 31 נמחק.

אם יש איזשהו חשש, אנחנו נבהיר בנוסח שמי שפועל בסמכות על פי דין, לא ייפגע.

אפשר להוסיף להגדרות את המשטרה. עוד נדון בזה.

אין בעיה. זה בסדר גמור. את ממלאת את תפקידך בנאמנות וזה בסדר גמור.

יש עוד נושא אחד, הילודים.

לנו היו שיעורי בית על המאגרים.

נכון. יש לנו את הסייג של 29(א).

היועצות והיועצים הגנטיים יהיו אחרי הילודים. לפני שאנחנו מתחילים את הפרק של הילודים אני רוצה לומר שאני מאוד רגיש לעניין הזה ולכן גם ביקשתי שהוא יידון בסוף. אני רוצה לדעת מה המצב היום. מה זה ילודים ומה המצב היום.

איזה שיעורי בית עשיתם?

ביקשת להחמיר את ההוראות לעניין שמירה על הפרטיות והמאגרים. התשובה הגיעה אתמול ב-7 בערב ולכן זה לא נכנס לחומר.

בסדר. לפני הילודים.

בעקבות הבקשה של אדוני, באמת עברנו שוב ובחנו את הסעיפים 23א, 23ב, לגבי הסדרה של מאגרי דגימות ומידע שיכול להיות בהם גם מידע רפואי ומידע גנטי. גם בעקבות הדברים שאמר פרופסור שורק בוועדה האחרונה, הבחינה הזאת הביאה אותנו למסקנה שבאמת צריך בהחלט לעבות את ההסדרה. לצערי בנסיבות של הימים האלה הצלחנו להעביר רק אתמול איזשהו נוסח ליועצת המשפטית של הוועדה ואנחנו מבינים שאי אפשר כרגע להצביע עליו.

למה אי אפשר להצביע?

אפשר לעבור בקצרה.

תלמדו כמה דברים במשרד המשפטים, שאפשר לעשות דברים שלא חשבתם שאפשר לעשות.

שמחה לשמוע.

יש לך כמה תוספות לסעיפים. שוב, זה הגיע אתמול ב-7 בערב ולא יכולתי לתקן נוסח. נעבור עכשיו ונראה אם אנחנו יכולים לשלב את הדברים כפי שהםף.

בבקשה.

יש כאן גם פיצול של הסעיפים לסעיפים חדשים. זאת אומרת, יש כאן איזה שהם שינויים.

בבקשה. הבמה לרשותך.

אנחנו מתחילים במידע גנטי מקודד.

בסדר. לגבי ההגדרות היו לנו שתי הערות כאשר הראשונה היא נוסחית, היא פשוט מתאימה את ההגדרה של מידע גנטי מקודד להגדרה של דגימה מקודדת כאשר לדגימה מקודדת הוספנו בדיון שעבר את הסיפא "ללא מפתח הקידוד". בסוף הדיון הקודם הוספנו להגדרה של דגימה מקודדת את הסיפא: "ללא מפתח הקידוד". בהתאמה צריך להוסיף את זה גם להגדרה של מידע גנטי מקודד. זאת הערת נוסח.

הערה שמבחינתנו היא משמעותית וחשובה, היא לגבי הגדרה של פרט מזהה. היום ההגדרה של פרט מזהה בחוק הקיים היא מאוד מאוד מצומצמת. היא מתייחסת רק לארבעה פריטים, פרטי מידע – שם פרטי, שם משפחה, מספר זהות, מספר מזהה אחר שניתן על ידי רשות שלטונית. בעינינו זה לא נכון. הואיל וכל ההגדרה של מידע מזוהה בחוק נסמכת על ההגדרה של פרט מזוהה, אנחנו היינו רוצים במקום הסיפא "מספר מזהה אחר שניתן על ידי רשות שלטונית", להוסיף "או כל מידע אחר שיש בו כדי לזהות נבדק מסוים למעט קוד הסימן שנקבע כחלק משיטת קידוד עליה הורה המנהל לפי סעיף 12(א)".

זאת אומרת, אנחנו רוצים שכל דבר שהוא לא מקודד ויש בו כדי לזהות, הוא יוגדר מזוהה. כך תותאם לו רמת ההגנה המתאימה.

זה נראה לי בסדר.

אני מאוד מברך ומאוד תומך, אבל יש לי הערה קטנה. לפני חמש באתר בתי המשפט בחרו משהו מזהה שהוא מקודד לשופטים שהיה בעצם בייס 64 של מספר הזהות שלהם. בעצם נתנו משהו שנראה כמו קוד, שהוחלט בצורה רשלנית, ואפשר לחזור אחורה. צריך רק להוסיף שכל דבר שמאפשר חזרה אחורה באמצעים סבירים יהיה כזה.

אבל שיטת הקידוד נקבעת לפי סעיף 12(א) וזאת אולי הערה.

הוא מעיר הערה. אם אתם יכולים לנסח את זה, אנחנו ממליצים על זה.

אנחנו לא חושבים שיש צורך כאן.

צריך למנוע את התקלות האלה.

שלא יגידו ששיטת הקידוד זה מספר הזהות ועוד חמש לפני.

אתם תצטרכו לנסח עם היועצת המשפטית של הוועדה. אנחנו ממליצים על זה.

בסעיף 3א, זאת גם הערה קטנה שנוגעת להעברה לחוץ לארץ של דגימות. עד הנוסח האחרון כאשר נוסף סעיף 3א, באמת ההתייחסות היחידה להעברה לחוץ לארץ הייתה לצורכי מחקר אבל עכשיו נוסף הסעיף הזה של העברה לחוץ לארץ לצרכים של בדיקה ואנחנו רוצים להוסיף סעיף קטן (ה) בסוף האומר שלא יועבר למעבדה בחוץ לארץ מידע המאפשר את זיהוי הנבדק.

איך זה יכול להיות? זאת בדיקה קלינית.

המעבדה בחוץ לארץ חייבת לקבל את השם שלי אם שולחים דגימה שלי לחוץ לארץ?

התשובה היא כן. למה לא? שתי הערות התקבלו ואחת לא.

אני רק אומר שיש תפיסה בבסיס של הדבר הזה. יש תקנות הגנת הפרטיות (העברת מידע למאגרי מידע בחוץ לארץ).

זה טיפול רפואי רוטיני.

אני מבינה שיש מה לדון כזה. בסדר.

לא, לא לדון. אין מה לדון.

אם נקודד, אנשים ימותו בגלל הקידוד הזה. לא כדאי.

גברת צילי, אני מעריך את כוונותיכם לשמור מכל משמר ואני תומך בזה. המציאות הזאת בה פלוני חולה, הוא שלח את הבדיקה למעבדה בחוץ לארץ עם השם שלו, זה לא שזה נעשה בלי הסכמתו אלא להפך, הוא רוצה שזה יחזור בתוך חמש דקות אליו כי הוא רוצה להיות בריא. אם אנחנו נתחיל עם קידוד, הוא ימות.

בסדר.

אנחנו מגיעים עכשיו לסעיף 23א.

רצית משהו ב-11.

11(ב) שייך לחלק של הילודים, לסקר הילודים שעוד לא דיברנו עליו.

אני מבינה שנדון בו בנפרד.

לסעיף 23א, מאגר דגימות ומידע לצורכי מחקר. לא צריך להקריא את סעיף קטן (א) שאני מבינה שהוא אושר כפי שהוא.

אני מוסיפה סעיף קטן (ב), אחרי סעיף קטן (א):

מאגר כאמור בסעיף קטן (א) יכלול דגימות ביולוגיות שנמסרו למאגר בהסכמת מדעת של מי שנלקחו ממנו הדגימות אשר ניתנה בכתב, או מידע רפואי או גנטי אשר נמסר למאגר בהסכמתו מדעת כאמור של מי שהמידע עליו. כן יכול שיכלול המאגר דגימות שמתקיימות לגביהן הוראות סעיף 13(א) ואשר יישמרו בהתאם להוראות הסעיף האמור והוראות סעיף זה.

16(א), זה הדגימות הפתולוגיות והסכמה מדעת.

נכון.

למה צריך את הסעיף הזה?

מה זה מוסיף על מה שנאמר?

אנחנו חושבים שחשוב שיהיה ברור מה זה המאגר הזה, מה יש בו, מה יכול להיות בו ומה אין בו.

החוק מגדיר את זה.

אני רוצה להבין.

חשוב לנו להסדיר מה יהיה במאגר. סעיף קטן (ב) שהצענו להוסיף כולל שני סוגים: דגימות ביולוגיות ומידע רפואי וגנטי שנמסרו בהסכמה מדעת ובכתב. זה סוג אחד. הסוג השני הוא מה שדיברנו עליו בדיון הקודם, דגימות לפי סעיף 13א, דגימה פתולוגית כאשר יש הסדר שלם בסעיף 13א לגביה. גם היא, יכול שתגיע למאגר מהסוג הזה.

למה את מציעה את זה?

זה בעצם עושה רשימת מכולת של מה שנאמר קודם. נאמר בסעיפים אחרים וכאן זה פשוט מרכז.

אבל למה את מציעה את זה?

אנחנו חושבים שכאשר באים להסדיר מאגרים מהסוג הזה, חשוב שיהיה ברור מה יכול להיכלל בהם.

אבל זה כתוב בכל סעיף.

איזו הסכמה צריכה להידרש לגבי כל אחד.

סעיף 23(2) כותב שלא ניתן יהיה לקבל למאגר אלא אחרי הסכמה מדעת.

אתה מתכוון לסעיף 23ב, אבל הוא מתייחס רק לדגימות והוא לא מתייחס למידע.

יש מידע גנטי למטרות מחקר. זה הסעיף.

המידע הוא לא מאגר.

אני לא רואה בעיה עם התוספת הזאת. היא אומרת מה יהיה וממילא אתה יודע מה לא יהיה.

היא לא משנה. היא רק מסבירה.

תבדקי עוד פעם האם באמת יש בזה צורך. אם לפי דעתכם יש בזה צורך, אני בעד להוסיף את זה.

המאגר מכיל את הדברים האלה שכתובים. זה נכון. להכניס כאן הסכמה או לא הסכמה, זה לא שייך להגדרות המאגר.

אבל לי לא מפריע שיהיה כתוב 16 פעמים הסכמה בכתב. לא מפריע לי.

זאת חזרה על דברים שמסרבלת.

זה לא מסרבל.

כל המוסיף גורע.

אני לא מתנגד. שבי עם היועצת המשפטית ואם אפשר לנסח את זה, אני לא מתנגד לזה.

עכשיו יבוא סעיף (ג) חדש שקודם הוא היה סעיף קטן (ב):

המנהל רשאי לתת היתר לניהול או להחזקה אם מצא כי התקיימו לגבי המבקש כל התנאים שקבע השר, בהסכמת שר המשפטים ובאישור ועדת המדע והטכנולוגיה, בתקנות לפי סעיף קטן (ד) – ואלה תקנות שיתייחסו לתנאים להקמת המאגר – ורשאי המנהל לדרוש תנאים נוספים למתן ההכרה או לסייגה בתנאים לאותו מאגר כאמור בסעיף קטן (ה).

את לא עשית כאן משהו דרמטי. רק הוספת את שר המשפטים. כשיותקנו התקנות, אני צריך לדעת מי זה השר. כל עוד אני לא יודע מי זה השר, אני לא מכניס אותו. אני מתנגד להכניס את שר המשפטים כי זה מסרבל. שר המשפטים לא רלוונטי לעניין הזה.

השר כאן הוא שר הבריאות.

כן. השר הוא שר הבריאות.

יש נקודות שנוגעות או היבטים שנוגעים לאבטחת מידע וגם בחוקים אחרים זה כך.

שר המשפטים יבוא לוועדת המדע והטכנולוגיה ויגיד את התנגדותו.

אני רואה בזה סרבול מיותר.

שר המשפטים מיותר כאן. ברגע שיש אישור של ועדת המדע והטכנולוגיה, את מגיעה לכאן בשמו של השר ואת אומרת שהשר לא מסכים להתקין את התקנות האלה. אם הנימוק יהיה נימוק רציני, הוועדה תקבל אותו, אבל אם הוא לא יהיה נימוק רציני, הוועדה לא תקבל אותו. לסרבל את זה סתם, אז למה צריך את החוק?

זה סוכם בינינו ברמה הממשלתית.

הממשלה לא מעניינת אותי מאז הקמתה.

יש לנו הסדרים שכן היינו רוצים להכניס לגבי אבטחת מידע. אלה דברים שהם בתחום המומחיות שלנו והיינו רוצים להכניס אותם בתקנות. לכן אנחנו חושבים שמאוד חשוב ששרת המשפטים תהיה חלק מהעניין.

לא בטוח ששרת המשפטים תהיה עת החוק הזה יחוקק.

שר המשפטים.

לפי מרב מיכאלי, שרת המשפטים זה גם השר. זה באמת מסרבל את זה. גם אני רוצה. אני רוצה לשמור כמה שיותר, אבל צריך לדעת שלפעמים כאשר עושים יותר מדי, זה גורם נזק. אם לא רוצים אתה חוק, זה בסדר, לא רוצים את החוק, אבל אם רוצים חוק, צריך לדעת את האיזונים.

גם כתוב בסעיף (ד). זה סתם סרבול. כתוב השר בהסכמת שר המשפטים ובאישור ועדת המדע והטכנולוגיה יקבע תקנות להוראות וכולי.

ממשיכים.

יש סעיף של תקנות שנוגע לעניין הגשת בקשה להיתר והתנאים לקבלתו. אנחנו רוצים להוסיף לשם היבטים שנזכרו בסעיף שנוגע לתנאים נוספים וזה להעביר לסעיף שנוגע להגשת בקשה להיתר ותנאים לקבלתו, את יכולת המאגר להבטיח את שימור הדגימות ואבטחת המידע הנוגע להם או לתורמי הדגימות.

לאיזה סעיף את מתייחסת?

אני חושבת שיש שוני.

אנחנו דנו בסעיפים האלה ואישרנו אותם. בעיני התיקונים האלה מיותרים.

עוד כמה הערות יש לכם?

לגבי הסעיף הזה אני מציעה אולי שלקראת קריאה שנייה ושלישית נעבוד מול היועצת המשפטית של הוועדה.

טוב. זה בכל מקרה מקובל. עוד כמה הערות יש לכם?

כרגע חשוב לי להוסיף סעיף נוסף לגבי סודיות המידע אודות נותני הדגימות. סעיף שלא קיים כרגע. בחומר ששלחתי אתמול הוא מסומן כסעיף 23ה.

ראיתי שב-23א(ח) יש לך תוספת.

כן.

הנוסח עליו צילי מדברת לא נמצא בנוסח שלכם. אתמול ב-7 בערב משרד המשפטים העביר נוסח עם תיקונים. היא מדברת על סעיף חדש.

אני מציע לדון בכל התיקונים האלה בקריאה שנייה ושלישית. אני לא חושב שנכון עכשיו לפתוח את זה כי אנחנו פותחים דיון שדנו בו ואישרנו. כל התיקונים האלה, תביאו לקריאה שנייה ושלישית.

התבקשנו על ידי יושב ראש הוועדה לבחון.

אני חושב שזה תיקון חשוב. רגע. את יכולה להסביר מה אתן רוצות? תגידו קודם את התוכן ונראה אם נעשה כמו שמאיר אומר, נעביר את זה לקריאה שנייה ושלישית או שנוכל להוסיף את זה עכשיו.

למה סעיף הסודיות הרגיל שיש בחוק לא עונה גם על זה? יש לנו סעיף סודיות.

נכון.

בגלל שמדובר במאגרים שבעצם יכולים להחזיק מידע רגיש מאוד ודגימות מזוהות, אנחנו חושבים שיש מקום לעבות את ההסדרה לגביהם כולל לשקול בהמשך, לקראת קריאה שנייה ושלישית, להוסיף גם את סעיפי העונשין שמתייחסים למאגרים האלה. לגבי סעיף הסודיות, חשבנו שבגלל הרגישות של המידע והדגימות המזוהות ובהתאם למאגרים או מרשמים דומים בחקיקה אחרת של משרד הבריאות - - -

את מודעת לסעיף 18, לסעיף הסודיות שקיים היום בפרק ד'?

יש פרק סודיות. הכול מוסדר.

אולי נדון בזה בהכנה לקריאה שנייה ושלישית.

אני לא מסכים להערות האלה. אני מציע שנאשר את החוק כמו שהוא. יש להם הערות, שיביאו ונדון בהם לקראת קריאה שנייה ושלישית. התבלבלתי לגמרי אחרי ההערות האלה.

ייאמר לזכותם שבישיבה הקודמת אני ביקשתי מהם לעבות את העניין של הסודיות. דווקא את הסעיף זה אני מקבל. את הרעיון. אני מציע שבדברי ההסבר בקריאה הראשונה לגבי הדברים האלה שנאמרו, נגיד שאנחנו נדון בעניין הזה כיוון שזה נושא שמעבה את הנושא של הסודיות. אנחנו נדון האם בחוק הקיים כפי שהוצע בקריאה הטרומית, האם הוא עונה על זה, ואם לא, אנחנו נוסיף את זה בקריאה השנייה והשלישית ונקבל את עמדתכם. בסעיף הקודם לא, אבל בסעיף הזה אני נוטה לקבל את עמדתכם. זה יהיה כתוב בדברי ההסבר.

עוד משהו?

לא.

אני חוזר על בקשתי. על הנושא של דליפת המידע, הסודיות וכל מה שנלווה לזה, לקראת הקריאה השנייה והשלישית אתם תקיימו דיון נוסף אצלכם. אני בעניין הזה עם משרד המשפטים. פרץ סגל, שמעת מה שאמרתי? נרשם בפרוטוקול, שאני עם משרד המשפטים.

אני מודה לאדוני.

האקדמיה הצעירה, מכון ויצמן. יש לי הערה לעניין של סעיף ששונה בעקבות הישיבה הקודמת ולא דנו בשינוי, סעיף 13א(ב), "על אף האמור בסעיף 11, ניטלה דגימה פתולוגית מגופו של אדם במהלך טיפול רפאי בו". אין כאן הגדרה האומרת מהי דגימה פתולוגית ואני לא יודע אם יש הגדרה כזאת. המילה פתולוגית הוספה כאן.

משרד הבריאות, מה זה דגימה פתולוגית?

בדיקה של רקמה.

למעשה מדובר במונח מקצועי רפואי. כאשר ברפואה מדברים על דגימה פתולוגית, הכוונה לדגימה של משהו שקשור למחלות ולחקר החולי שלהן. יש הגדרות בתוך ההמלצות של ועדת שטיינברג שהביאה את הסעיף הזה. יש התייחסות, לא הגדרה, ואמירה שדגימה פתולוגית היא דגימה שנלקחה מרקמה חולה ונשלחה לבדיקה פתולוגית. זה סוג של מונח שלא תמיד אנחנו טורחים להגדיר בחקיקה מונחים מקצועיים כי תמיד אנחנו עושים טעויות עת אנחנו עושים זאת. זאת לא בדיקת דם שנשלחה לבדיקת רמת סוכר. זאת לא פתולוגיה. אני חושבת שזה ברור לכל בעל מקצוע.

הדבר השני ששונה כאן וזה עדיין בסעיף הזה הוא שהדגימה הזאת, ייראה "כאילו הסכים גם לשימוש בחלק מהדגימה לצורכי מחקר רפואי לרבות מחקר גנטי אלא אם כן הביע התנגדותו לכך".

ובלבד שהתקיימו כל התנאים האלה.

נכון. אני חושב שרוח הדיון בישיבה שעברה הייתה שהבן אדם צריך להסכים באופן אקטיבי ולא להתנגד באופן פסיבי גם אם מדובר כאן על חתימה על מסמך בכתב.

לא הסכמנו עם זה. היה דיון והחלטנו.

אני לא חושב שזאת הייתה רוח הדיון.

חבר הכנסת גפני אמר שידבר עם פרופסור שטיינברג בעניין הזה. מאחר וכל הסעיף הזה והתוכן שלו מבוסס על המלצות ועדה בראשותו, זאת הייתה האמירה.

אני אעשה את זה.

גם נדאג שהוא יוזמן לדיון באופן אישי.

אני אדבר אתו. אם הוא יגיד שזה לפי ההמלצות שלו, זה בסדר.

אם ההחלטה תהיה בסופו של דבר שאפשר לאסוף דגימות כאלה רק הסכמה מדעת, למעשה אין צורך בסעיף 13א כי יש הסדרים אחרים.

לא יהיו.

יהיו פחות.

אני אדבר אתו. אני מניח שזה מה שהוא יגיד לי.

זאת ועדה שמונתה על ידי מנכ"ל משרד הבריאות בשנת 2007 ודנה בדיוק בנושא הזה ואלה היו ההמלצות שלה. אם צריך הסכמה מדעת בכתב לכל דבר - - -

לא יהיה מחקר. היושב ראש, תיקון בסעיף 13א, יש פעמיים סעיף קטן (ב).

נכון.

נעבור לילדים. אולי סוף סוף העובר הזה יצא מהרחם.

אנחנו עוברים לילודים.

כן. עמוד 5, סעיף 11ב.

אני מבקש לדעת קודם כל מה המצב היום.

משרד הבריאות, המחלקה לגנטיקה קהילתית. אנחנו אחראים על סקר הילודים. המצב הוא שלמעשה יש ילודים שנולדים כילדים בריאים ללא שום סימנים של מחלה אבל יפתחו במשך הזמן בגיל הילדות סימנים של מחלה ואנחנו למעשה מסוגלים לדעת מראש ולתת טיפול שימנע את המחלות. למעשה הנושא של סקר ילודים התחיל בשנות ה-60 עם מחלה שנקראת פיניקלט אונריה, מחלה שבה התגלה שחסר של אנזים מסוים גורם לכך שהילד, אם הוא יקבל את החלב ודברים נוספים, למעשה יפתח פיגור שכלי ויגיע לפיגור מאוד מאוד חמור. על ידי זה שאנחנו מאבחנים אותו לפני שהוא יקבל עודף של החומרים האלה, ואם ניתן לו דיאטה מיוחדת, הילד הזה יהיה ילד רגיל לחלוטין ויתפקד כאדם רגיל לחלוטין. למעשה סקר הילודים התחיל מהפיניקט אונריה ובהמשך נאספו מחלות נוספות בהן באותה הגדרה של גילוי מוקדם של מחלה חמורה ומניעה של סימנים שלה מחלה, למעשה אנחנו עושים היום במדינת ישראל כבר בשנים האחרונות בדיקה ל-11 מחלות שונות שכולן, על ידי זה שאנחנו ומגלים מוקדם, מונעים סימנים מאוד קשים של המחלה או בכלל מבריאים את הילד.

תסביר לוועדה ולי מה קורה היום.

זה מה שאני אומר.

לא הבנתי. אישה באה לבית החולים ויולדת ילד. המיילד או הרופא או לא חשוב מי רואה את הילד, ואז מה קורה?

הילד בריא לחלוטין ומשתחרר הביתה. לפני שהוא משתחרר, אנחנו לוקחים לו בדיקת דם על נייר שהוא נייר מיוחד. אנחנו לוקחים ארבע טיפות דם. הטיפול האלה נשלחות למעבדה מרכזיתץ.

ואם באה האימא ואומרת שאתה לא נוגע בדם שלו, אז מה?

אנחנו מאפשרים לאימא לסרב.

מאיפה היא יודעת?

אנחנו מחייבים את המערכת להסביר בזמן ההיריון וגם בזמן הלידה יש חובה להסביר לאישה לגבי הבדיקה.

זה גם מופיע בעלוני מידע של משרד הבריאות שמחולקים לנשים הרות.

אנחנו מחלקים עלונים.

אני לא רופא.

אתה אבא.

אני אבא, כן.

לילדים שלך לא עשו בדיקה?

אני לא יודע.

עשו כמו נמר.

מה שהולך לקרות עכשיו זה שהולך להיות חוק. אני רוצה לדעת שכאשר אנחנו מחוקקים חוק, אנחנו לא יוצאים כאן משהו שהוא בעייתי. כאשר האישה בהיריון אתם גם מסבירים?

אנחנו מחייבים הסבר לבדיקת ילודים בזמן ההיריון, לקראת סוף ההיריון, כדי שהאישה תדע שכאשר ייוולד הילד, יעשו את הבדיקה הזאת.

בלי לדעת את מצבו של העובר.

זה לא קשור לעובר. מדובר רק בילדים שנולדו, ללא קשר.

אני יודע, אבל אתם אומרים לאישה בהיריון שכאשר ייוולד הילד, תיעשה הבדיקה.

נכון. היא תעשה את הבדיקה ולמה היא תעשה, החשיבות של הבדיקה וגם הסברים על הבדיקה.

הדבר הזה ניתן ליולדת כדי למלא אותו?

לא. זה הצוות הרפואי.

זה לא ניתן לאימא.

לא.

כי לכאורה אפשר לומר לאם שתחתום כאן וזהו.

יש הבדל בין הבדיקה לבין המאגר.

אנחנו לא מדברים על מאגר.

בסעיף כאן יש.

עוד לא הבנתי ואתה כבר אוחז במאגר. אם היא מתנגדת, אתם לא עושים את זה.

אם היא מתנגדת, אנחנו דורשים שיסבירו לה עוד פעם ושרופא של המחלקה יסביר את המשמעות של הדבר החמור שהוא למעשה למנוע מילד להיות בריא על ידי הסירוב שלה. אם למרות זאת היא מסרבת, היא יכולה לחתום על סירוב.

לחתום על סירוב?

כן. זאת הדרישה שלנו.

למה לחתום על סירוב?

מפני שהיא לוקחת אחריות לסכן את החיים של הילד הזה. הילד הזה יהיה מפגר, אם אנחנו לא נעשה את הבדיקה.

איך אפשר להשאיר את זה כך? במקום אחר ממנים אפוטרופוס.

יש מדינות בעולם שמחייבות את הבדיקות האלה על ידי חוק. במדינת ישראל אנחנו מחייבים מה שרוב מדינות העולם עושות, מה שנקרא אופטינג אאוט, זאת אומרת, עושים את הבדיקה חוץ מסירוב. אנחנו יודעים שבמדינת ישראל מעל 99 אחוזים מהתינוקות נבדקים ויש מעט מאוד סירובים. לכן חשבנו שאין טעם לחייב מפני שתהיה התנגדות לחיוב הזה ואנחנו חושבים שלמעשה המצב כמו שהוא היום, הוא הטוב ביותר מפני שרוב הנשים עושות זאת. אלה שמסרבות, גם הן משתכנעות בסופו של דבר שצריך לעשות. אנחנו לא חושבים שצריך לחייב על פי חוק לעשות את הבדיקות.

יש מדינות בעולם שממש לא מאפשרות לסרב.

נכון.

במיוחד בארצות הברית וזה מנדטורי לחלוטין.

אנחנו לא מציעים את זה.

ההצעה כאן היא לא כזאת.

לפני ההצעה. אם האישה לא אומרת כלום, עושים את הבדיקה.

כן.

אני מדבר על לפני החוק.

אם היא מסרבת, היא חותמת שהיא מסרבת.

היום.

כן.

לגבי המאגר.

אין מאגר.

אין מאגר.

אני מדבר על מה שקורה היום.

אני מדבר על מה שקורה היום. היום אנחנו למעשה עושים את הבדיקות והן נרשמות ויש רישום של תוצאות הבדיקות מפני שזאת הדרך, והתוצאות מופיעות היום באתר האינטרנט כך שאנשים יכולים לראות שהבדיקות שלהם היו תקינות. אנחנו שומרים את הניירות כרגע, אחרי שגמרנו את הבדיקה, במחסן שלנו במחלקה שלנו. המטרה העיקרית היא שבמידה ויתגלה במשך הזמן שאולי בכל זאת התפתחו סימנים אצל ילוד מסוים, נוכל לחזור ולבדוק את המערכת שלנו למה לא התגלתה המחלה. מצד שני, לפעמים הילדים במשך הזמן מפתחים איזה שהם סימנים שדורשים לדעת מה היה בזמן הלידה, ואז אם הרופא מבקש מהמחלקה שלנו לחזור לנייר כדי לעשות בדיקה נוספת, במקרה כזה ההורים חותמים שהם מעוניינים שאנחנו ניתן את הנייר ואנחנו מוסרים את הנייר לרופא. אם לא, כרגע הניירות האלה נשמרים כמו שהם בתוך המחסן עד שהכנסת תחליט מה אנחנו עושים עם הניירות האלה כאשר אפשרות אחת היא להחליט שצריך להשמיד את הניירות האלה וזהו, והאפשרות השנייה היא לשמור את הניירות האלה לצורך שימוש במחקר ולצורך צרכים מסוימים. אנחנו החלטנו במשרד הבריאות כרגע לא להשתמש בזה והניירות נשמרים כמו שהם. אין שום מאגר ושום דבר אלא ניירות שנשמרים ומחכים להחלטת הכנסת האם לשמור או לא לשמור, האם להשתמש או לא להשתמש. אנחנו לא משתמשים בניירות ולא השתמשו בניירות במחקר.

מתי האישה צריכה לסרב? כשהיא בהיריון?

בלידה. לפני שעושים את הבדיקה. יש לה את האפשרות לסרב לפני עושים את הבדיקה ללוד.

שזה ממש לאחר הלידה.

כן.

אתה אומר שיש נשים שלא רוצות את זה.

צריך לחלוף זמן מסוים מאז הלידה כדי שהמטבוליזם של הילד יתחיל לפעול ורק אז אפשר לבצע את הבדיקה.

כן, אבל כאשר האישה בהיריון, אתם מדברים אתה.

אנחנו מסבירים כמו שמסבירים על כל הדברים שעושים אחרי הלידה. זאת אומרת, האישה מקבלת הסבר על מה יקרה אחרי שהיא תלד, כל מיני דברים שיעשו לילוד, חיסונים וכולי, זכויותיה ויש עלון מיוחד שמסביר לאישה מה קורה אחרי לידה.

יש סקר של בדיקת שמיעה שעושים לכל ילוד.

בדיוק, כל מיני דברים נוספים עושים.

גם בדיקת ראייה.

היושב ראש, מה מפריע לך כאן? אני חושב שזה נכון.

יש נשים שמתנגדות לזה.

מעט מאוד.

אני חושבת שמבחינת החשיבות של הבדיקה הזאת לילד, זה חשוב הרבה יותר מאשר לחייב אותו ללכת ללמוד בבית ספר. זה חשוב הרבה יותר מהרבה דברים אחרים שאנחנו מרשים או לא מרשים להורים להחליט לגבי ילדיהם. כאשר הורה מתנגד, קשה לי לחשוב מאיזו סיבה. זאת אפילו לא בדיקה מאוד מכאיבה. לוקחים דגימת דם קטנה.

בסדר, אני אביא לך מקרים של נשים שלא רצו בכך.

השאלה היא באמת עד כמה אנחנו נותנים להורים את הזכות.

אתם אומרים שמסבירים לאישה כשהיא עדיין בהיריון ואומרים שאלה הדברים שהולכים לקרות. אחרי שהיא יולדת, שוב אומרים שבעוד יומיים או שלושה תיעשה הבדיקה הזאת ואם היא רוצה להתנגד, היא יכולה להתנגד, לחתום וכולי.

אני רוצה לומר שגם אנחנו התלבטנו בשאלות שאדוני מתלבט בהן ואנחנו סברנו שבאמת ראוי שתהיה בסעיף הזה הוראה מפורשת שלפני ביצוע הבדיקה תימסר לאחראי על הקטין הודעה על לקיחת הדגימה הביולוגית וביצוע בדיקת סקירה בילודים ומטרותיה, על כך שהיא עשויה לשמש למחקר רפואי ו על זכותה להתנגד.

לא. משרד המשפטים מתנגד.

הדברים האלה ייאמרו במפורש. מדובר בלקיחת דם מהילד. הניסיון המעשי שלי, אני יכול לומר גם מילדיי וגם מנכדיי, שמעולם לא אני ולא בני משפחתי התנגדנו לבדיקה. אנחנו לא רואים שום מניעה ושום סיבה לא לומר את הדבר הזה במפורש בחוק ולא להשאיר את זה למקריות שכן השתתפה בתכנית היריון או לא השתתפה בתכנית היריון. זאת זכותו הבסיסית של כל הורה כאפוטרופוס על הילד לתת את ההסכמה שלו לעניין או להתנגד. לכן אנחנו חושבים שהדבר צריך להיאמר במפורש בחוק.

יואל, כמה אנשים מתנגדים בפועל?

מעט מאוד. בודדים. 140 בשנה מתוך בערך 180 אלף.

מה רע במה שפרץ סגל אומר? מה זה מפריע?

הבעיה היא שאם אנחנו רוצים הסכמה מדעת, הסכמה מדעת לוקחת זמן ואישה אחרי לידה. זה דורש זמן מאוד ארוך של המערכת הרפואית.

יש גם אבא.

אז אנחנו מדברים על עומס שלא נוכל לעמוד בו. שנית, אני מאוד חושש שיהיו הרבה יותר סירובים מכפי שקיים כיום ואנחנו צריכים לראות שבכל זאת מדובר בבדיקה שהיא קודם כל לצורך בריאות הילד ורק לבריאות הילד. הילדים האלה, אם לא היינו בודקים אותם, הם היו נכנסים למוסדות עם פיגור שכלי. יש מקומות שחושבים שעד כדי כך הבדיקה הזאת חשובה, שאין להורים זכות להחליט לא לעשות אותה.

בואו נתחיל לקרוא את הסעיפים ונדון עליהם.

אני רוצה להעיר. מבחינה הלכתית אין זכות להורים לדרוש הימנעות מביצוע הבדיקה. מבחינה הלכתית אין שום סמכות להורה למנוע את הבדיקה הזאת. זאת תשובה של הרב משה פיינשל על דברים פחותים מהם שזאת עצימת עיניים,. עצימת ביניים זאת אחריות כאן וזה בריאות התינוק, לא נוגע בכלל לאימא ולאבא. מבחינה הלכתית אין להם שום סמכות. לכן ההלכה מבחינה זאת מתאימה למדינות בהן זאת חובה כללית. כאן אין חובה כללית ואני לא חושב שצריך להחמיר את זה.

המשמעות של הסכמה מדעת, שזה תהליך של רבע שעה נניח לאישה, זה אומר להוסיף עוד 45 אלף שעות למערכת הבריאות לכוח אדם רפואי.

זה מדרון.

אני קצת מתפלא. אם יש 140 הורים שהתנגדו, שיבושם להם. אני חושב שהם עושים עבירה חמורה כלפי הילדים שלהם.

בואו נדבר על החוק ונראה לאן זה הולך.

יש הורים שמתנגדים לחסן את הילדים שלהם. לדעתי זה חוסר אחריות. מה זאת אומרת לא לחסן את הילד? מחר הילד מקבל אבעבועות, ואז מה?

זה הרבה יותר גרוע מהימנעות חיסון.

כי אם אתה לא מחסן את הילד, עדיין יש סיכוי שהוא לא יחלה.

כשהממשלה הביאה את החוק הזה של החיסונים, אני התנגדתי לזה. צריך לתת להורה לעשות את מה שהוא חושב שהוא צריך לעשות.

נכון. בחיסונים יש סיבוכים ולכן אפשר להבין את ההתנגדות, אבל בבדיקה הזאת אין סיבוך.

בסדר. אני מייצג כאן אנשים שפנו אלי ואני גם יודע שיש אנשים מכל שכבות הציבור ומכל הגוונים שאומרים שיש בעיה.

מי שלא רוצה, שלא יעשה.

11ב.
בדיקת סקירה לילודים

(1) לכל ילוד הנולד בישראל, בסמוך ללידתו, תבוצע בדיקת סקירה לילודים, בהתאם להוראות סעיף זה אלא אם כן הביעו כל האחראים על הקטין, שהוא הילוד, התנגדותם המנומקת לכך, מראש ובכתב.

מה זה כל האחראים? ההורים? לאחראי יש הגדרה.

גם האבא וגם האימא.

הכוונה היא שאם יש שני הורים, שניהם.

אז תכתבו.

יש מקרים שהאימא היא לבד.

תכתבו ברור על מי מדובר. מדובר על אבא, על אימא, על אפוטרופוס.

יש הגדרה בחוק.

תכתבו.

יש הגדרה: הורה לקטין או אפוטרופוס לקטין. כל האחראים על הקטין, כל ההורים שלו. אם יש הורה ונניח יש גם אפוטרופוס מאיזושהי סיבה, שניהם צריכים להסכים.

למה יש בעיה לכתוב כאן ההורה או האפוטרופוס?

כי כתוב בהגדרה.

(2) לעניין חוק זה – "בדיקת סקירה לילודים" – בדיקה שנועדה לגלות קיומה של מחלה, ככל שהבדיקה נכללת בסל הבריאות בהתאם לחוק ביטוח בריאות ממלכתי התשנ"ד-1994, ובהתאם לזכאות בסל הבריאות או שהיא ממומנת מתקציב משרד הבריאות כפי שאושר על ידי הכנסת במסגרת חוק התקציב השנתי, וכי מתקיימים במחלק כל אלה:
(1) היא גורמת לפגיעה ניכרת בתפקוד מגיל הילדות.
(2) גילוי מוקדם שלה אפשרי בסמוך ללידה באמצעות הבדיקה.

(3) טיפול מוקדם בה מביא לשיפור משמעותי במצב הרפואי של הילד, למניעת התפרצות המחלה בו או לריפויה.

(3) ועדת בדיקת סקירה לילודים שימנה המנהל תקבע כללים מנחים לפענוח תוצאות בדיקת סקירה לילודים, ביחס לכל אחת מהמחלות, ואת הצעדים המתחייבים מתוצאות הבדיקות.
(4) דגימה מילוד לשם עריכת בדיקת סקירה לילודים תינטל בסמוך לאחר לידתו.
(5) תוצאות בדיקת סקירה שנערכה בילוד יכלו התייחסות למחלות כאמור בסעיף קטן (ב) בלבד, ויימסרו לאחראי על הקטין בדרך שהורה המנהל ולא יישמר כל מידע גנטי מעבר לכך.
(6) השר יקבע הוראות לעניין אופן נטילת הדגימות והעברתן למעבדה שתבדוק אותן. דגימות שניטלו לשם בדיקת סקירה לילודים יישמרו בהתאם להוראות שקבע השר בתקנות, בהסכמת שר המשפטים.

ובאישור ועדת המדע והטכנולוגיה.

בתקנות אלה יקבע השר את אופן שמירתה דגימות והמידע, הוראות לעניין משך הזמן המרבי לשמירת הדגימות והתוצאות, לצרכי טיפול, ומשך הזמן המרבי לשמירתן לצרכי מחקר. לעניין זה יקבע הוראות אשר יבטיחו כי דגימות שישמשו למחקר יישמרו באופן לא מזוהה. כן ייקבעו הוראות בדבר אפשרות ואופן השימוש בדגימות אלה למחקר רפואי בכפוף להוראות סעיף 13א וסעיף זה.

(7) שימוש לצרכי מחקר רפואי בדגימות שניטלו לשם בדיקת סקירה לילודים טעון אישור ועדת הלסינקי העליונה, בנוסף לכל אישור אחר הדרוש לי הדין לשם ביצוע המחקר. אישור כאמור לא יינתן אלא אם כן המחקר הוא בתחום המחלות המנויות בסעיף קטן (ג) והרחבתן או חקר מחלה העלולה לגרום לסכנה חמורה לבריאות הציבור בישראל.

מה זה סעיף קטן (ג)? זה לא צריך להיות סעיף קטן (ב)?

יכול להיות. כן.

כבר בסעיף נעשה צמצום מעבר להצעה הטרומית בו האישור לצורך מחקר בעצם צריך לעבור שתי רמות אישור. כל מחקר בישראל צריך אישור של ועדות הלסינקי לפי תקנות בריאות העם. כאן נקבע שצריך אישור מיוחד לצורך שימוש בדגימות האלה. בעצם החוק הזה קובע הוראה מיוחדת לפיה צריך לבדוק האם באמת יש הצדקה באותו מחקר לעשות שימוש בדגימות של סקר ילודים. זאת מגבלה אחת.

מגבלה שנייה שנעשתה. הסעיף בעצם קובע לאילו סוגי מחקרים אפשר יהיה לתת את האישור. רק למחקרים שאמורים לשפר את הטיפול ויכולת הזיהוי של מחלות מטבוליות בילודים, זאת אומרת, לא לצורך אוכלוסיות אחרות. אם זה לצורך אוכלוסיות אחרות, שיתכבדו החוקרים וייקחו את הדגימות מהאוכלוסיות האלה ולא יעשו שימוש כאן. אפשרות נוספת היא חקר מחלה שעלולה לגרום לסכנה חמורה לבריאות הציבור בישראל. רק במקרים אאלה ניתן יהיה לעשות שימוש במאגר הדגימות האלה לצורך מחקר.

וגם אז באופן אנונימי.

כן. הדגימות האלה תישמרנה אנונימיות.

כאן זה לא מקודד.

מה שקורה בחוק הזה, מה שהוא מחדש לגבי מה שהיה עד היום, שזה יהיה גם לצורכי מחקר.

בתנאים מאוד מגבילים.

לכן זה לא נוגע לנושא ההלכתי שהרב הלפרין דיברת עליו.

נכון.

לגבי הבדיקה של הילד עצמו, אני לא מתווכח עם הנושא ההלכתי. אני לא מכיר את זה. המחקר ודאי לא קשור לנושא.

אם אלה בדיקות אנונימיות, מה זה מפריע? אני אומר לך למה זה חשוב. אני בא מתחום המיקרוגולוגיה. נגיד שמחר יגלו שכל ילד שהיה לו משהו מסוים בבדיקה הזאת, הוא חשוף עכשיו לאיזו מחלה חדשה שהתפתחה בעולם. נגיד שיגלו שלמישהו יש איזה דבר בתוך הדם שלו, הוא חשוף למשל לאנטרקס. טבעי שייקחו את הבדיקות ויבדקו באמת האם יש דבר כזה, האם הם באמת חשופים ומה אפשר לעשות כדי לתקן את זה. זה חשוב כי מדובר על הצלת חיים. כאן אין סכנה כלשהי. הבדיקות אנונימיות, צריך אישור של ועדת הלסינקי העליונה, הם יכולים להשתמש רק בתנאים האלה. מבחינה זאת אין לנו הרי כוונה לפגוע במחקר או ביכולת שלנו לרפא מחלות. להפך. הרעיון שלנו הוא לתמוך במחקר וביכולת שלנו לטפל במחלות.

אדוני, שאלה שעומדת כאן על הפרק היא האם יהיה מאגר ארצי גנטי של ילדים.

אין מאגר.

אנחנו חשבנו שצריכים לנקוט זהירות בנושא הזה ואני קצת ארחיב לגבי כל הנושא של הבדיקות הגנטיות. יש לא מעט התפתחויות מדעיות שיש בהם יתרונות גדולים וההתפתחות בגנטיקה היא אחת מזה. כאשר מדובר על מאגר ילדים, מצד אחד יש יתרונות מאוד גדולים במאגר כזה בתחום הרפואי, בתחום של מניעת סבל ופיתוח תרופות, ומצד שני יש גם סכנות שעתידנים מדברים עליהם אבל אני לא רוצה לדבר עליהן כרגע כמו הנדסה גנטית או דברים כאלה שזה חזון למועד אבל חושבים גם על דברים כאלה. אני אדבר כרגע על הנושא של הפרטיות שהוא הנושא שבפנינו.

צריך אולי להרחיב על משהו שאולי היה צריך להגיד אותו בתחילת הישיבות, קצת על המידע הגנטי ועל הסכנות שיש בו. נראה שהמידע הגנטי וההתפתחות שתהיה, היא יכולה להביא רף חדש של פגיעה בפרטיות שעד היום בכלל לא חשבנו עליו. כלומר, מעבר לכל הדברים שיש בגנטיקה שיכולים להעיד על מה שאנחנו, מידע גנטי יכול גם להעיד על דברים שאנחנו עצמנו לא יודעים עליהם. למשל, האפשרות שאדם יחלה במחלה חשוכת מרפא. כבר היום יש מידע גנטי שיכול לנבא את זה, או מידע על נטייה למחלות כאלה. יכול להיות שבעתיד גם תהיה אפשרות לדעת על מחלות נפש, ההסתברות שאדם יחלה במחלת נפש או האפשרות שהוא יחלה במחלת נפש או התנהגויות מסוימות.

מה החשש שלכם?

זה מידע שהאדם עצמו אפילו לא יודע אותו וספק אם הוא רוצה לדעת. אני אישית לא רוצה לדעת אם אני אחלה במחלה חשוכת מרפא כי מה זה ייתן לי? או מה הנטייה לחלות במחלת נפש. הרגישות של המידע היא מאוד מאוד גבוהה. תאר לך שמישהו אחר יודע שאדם מסוים יחלה במחלת נפש.

אבל אין כאן בדיקות גנטיות.

זה מקובל עליכם כי זה נבנה יחד אתכם.

ברור.

זה לא בסדר. אני רוצה לשמוע. אני דווקא מתחבר לדברים האלה. אני רוצה לדעת. אני הולך לחוקק את החוק הזה. זה לא שאני עוצר את החוק, אבל הוא מעלה דברים שצריך לשמוע אותם. אני מתחבר לדברים האלה.

יש רק טעות אחת שאני מבקש לתקן. אתה כל הזמן אומר שתהיה לו נטייה והוא יהיה חולה. אין מצב כזה.

כן. זה נכון.

אין מצב כזה. כאשר אתה נשא גן מסוים, זה לא אומר שתהיה חולה.

אבל כל החוק הזה מדבר על החשש. אם לא היה החשש, לא היה את החוק.

יש מקרים שאפשר לדעת בוודאות.

גם היום בודקים אותם. בודקים את העובר ויודעים אם הוא מונגולואיד.

שי, תמקד את העניין.

שמירה של מידע על ילודים, יש לה פוטנציאל להפוך לאיזשהו מאגר ארצי ואם המידע יישמר, בעוד עשרים-שלושים שנים יהיה מידע ארצי גנטי שלמדינה תהיה אפשרות לדעת על כל אדם ואדם איזה גנים יש לו.

זה רלוונטי בשני היבטים. היבט ראשון הוא בתקופת השמירה וכאן יש הוראה שבעצם מסמיכה את שר הבריאות בהסכמת שר המשפטים ובאישור הוועדה לקבוע את תקופת השמירה, כאשר כרגע אנחנו מדברים על תקופת שמירה שהיא לצרכים רפואיים, לחמש שנים, ואנחנו חשבנו אפילו להאריך את התקופה הזאת, וזה יהיה בתקנות, לתקופה שהיא מעבר לחמש שנים אם המידע יישמר באופן אנונימי. אני יכול להגיד כבר עכשיו שיש לנו אפילו מחשבות שניות לגבי השמירה האנונימית, לאור הדברים שאמר פרופסור שורק בישיבה האחרונה, שאנונימי זה לא ממש אנונימי. כרגע יש סמכות לשרים באישור הוועדה וזה נושא שסוכם עם משרד הבריאות וגם עם הלשכה המשפטית.

נושא שני שהוא רלוונטי הוא דרך השמירה. גם כאן הדבר סוכם אלא שהיינו רוצים לחדד את הדברים. מה שאנחנו רוצים שיישמר, זה רק התוצאות של הבדיקה והדגימה עצמה ולא מידע אחר. כרגע אין שמירה של מידע אחר.

כתוב בחוק שאין מידע אחר?

כן. זה כתוב אבל רצינו לקבוע את זה ברחל בתך הקטנה בצורה יותר מפורשת. אפשר לעשות את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית ואפשר להקריא נוסח ראשוני.

מה אתה רוצה שיהיה כתוב.

אני יכול להקריא, אבל יכול להיות שכדאי לעבוד על זה.

תקריא. נראה מה זה.

רוצים לקבוע רשימה סגורה של מקרים בהם יישמר המידע כדי להבטיח שבעתיד לא תהיה שמירה מסוג אחר.

זאת פעם ראשונה אני שומעת את זה.

נדמה לי ששלחתי את זה. אפשר לעבוד על הנוסח. זה נוסח שאומר את הדברים ברחל בתך הקטנה, תיקבע רשימה סגורה של מקרים בהם יישמר המידע.

אני היום מחובר לדברים שאתם אומרים ואני מאוד כועס עליכם. מאוד. אחרי כל כך הרבה זמן, לא יכולתם לבוא עם נוסחים ברורים? אני הייתי תומך בזה.

אני שלחתי את החומר.

מתי?

אני מתנצל אבל אני חושב ששלחנו את הנוסח.

לא שאני יודעת ולכן הוא לא הוכנס. בסדר, אם תרצו לקריאה שנייה ושלישית להוסיף הוראות, נדון.

זה נשלח עם העתק אליך ב-18 ביוני.

היושב ראש, אני מוכרח להגיד לך. יש כאן אווירה מאוד לא נעימה מבחינתי ואני אסביר מדוע. האנשים מהממשלה פתאום נזעקים על בדיקות גנטיות. אני רוצה להזכיר לכם שאם אני לא יוזם את החוק, לפני כן בדיקות גנטיות נעשו חופשי, מי שרצה, בלי בדיקה, בלי אישור של אף אחד, בלי לשמור מאגרים. עשו מה שרוצים. אני מדבר על 12 שנים אחורה. הממשלה לא עשתה כלום בעניין. איפה הייתם כל המומחים במשרד המשפטים עם שמירת זכויות הפרט של האיש? אף אחד לא שם לב לזה עד שלא טיפלתי בזה. אנחנו עשינו את הבדיקות הגנטיות, את החוק הגנטי לפני 12 שנים כדי לסדר את זה, כדי שיהיה ברור מי עושה בדיקות, מתי מותר, מה התנאים, מה אסור. החוק בא לסדר את זה ולא הפוך. אתם עכשיו משתמשים בחוק הפוך, כאילו אנחנו באים לפגוע בפרטיות של אנשים. זה הפוך. אנחנו רוצים לשמוע על פרטיות האנשים. לדעתי החוק עולה בקנה אחד בצורה מסודרת מאוד עם הכללים הללו. לא צריך להגזים בהחמרה. אתם חושבים שצריך לסגור, לא נעשה מחקר בעולם, לא נעשה בדיקות גנטיות, שאנשים לא ידעו כלום ונישאר בחושך. אין מצב כזה. אתה לא יכול לעצור את זה. לכן אני מנסה לאזן את התמונה. החוק, מטרתו היא ממש הפוכה. מטרתו להבטיח שמירה נכונה.

החוק מקודם והוא הולך להיות מאושר ולגבי העניין הזה אין ויכוח. בלי החוק הזה, זאת באמת הפקרות. יש כאן דברים שבמהלך החקיקה, היות וזה הולך להיות חוק וחוק הוא לזמן רב עד שהוא משתנה - - -

14 שנים.

המציאות הזאת היא מציאות שצריך לתת את הדעת על זה. אני מאוד רגיש לנושא הזה וצריך למצוא לזה פתרון ואכן יש פתרונות.

רק רציתי לחזק את דברי חברי ולומר שמדובר כאן בהוראות שהן קריטיות ולכן חובה לחוקק אותן בחוק עצמו ולא להשאיר אותן.

אתם טוענים שאתם שלחתם את זה בזמן והיועצת המשפטית לא קיבלה את זה.

אני רואה שיש כאן איזושהי הערה במייל של שי. במסגרת ההערות שהם שלחו, יש גם התייחסות לנושא של השמירה. הרעיון היה שבדיקות סקירה בילודים נעשים ונשמרות. הסיכום היה שהן נשמרות לחמש שנים. אין סיבה למנות עוד פעם את סוגי המקרים בהם זה נשמר, כי בדיקת סקירה לילודים, זה בדיוק הרעיון. נעשה ונשמר, בין אם התוצאה היא תקינה ובין אם התוצאה היא לא תקינה, כי הרעיון הוא אחרי זמן שאפשר יהיה לבדוק אם קרה או לא קרה משהו. לכן לא הכנסתי את זה. ראיתי את ההערה והיא לא נראתה לי רלוונטית בכלל.

אני אסביר. ההערה היא לגבי דרך השמירה. כיום זאת לא שאלה כי משרד הבריאות לא עושה פענוח של הגנים כי זה יקר מאוד, אבל ככל שיעבור הזמן, אפשר יהיה גם לפענח גנום בצורה זולה ואנחנו כבר מסתכלים קצת על העתיד ורואים.

אבל החוק לא מרשה לעשות בדיקה גנום.

רצינו לכתוב את זה ברחל בתך הקטנה.

אבל החוק לא מרשה לעשות בדיקת גנום. לא יכולים לעשות בדיקת גנום על ילודים. אין דבר כזה.

אנחנו רוצים לומר את זה ברחל בתך הקטנה.

מה שלא מותר, אסור. החוק לא מרשה.

העמדה שלכם היא שאתם מבקשים שזה יהיה כתוב ולא רק מכלל לאו אתה שומע הן או מכלל הן אתה שומע לאו. אתם רוצים שזה יהיה כתוב. אני מבקש גם את העמדה הזאת להכניס לדברי ההסבר. אנחנו נדון על זה בקריאה שנייה ושלישית. הייתה כאן אי הבנה. אני לא ידעתי על המכתב הזה.

כל מהות החוק היא לאסור לעשות בדיקות שאסורות. זה אסור לעשות.

בסדר. מבקש משרד המשפטים, משרד מאוד מכובד במדינת ישראל, שזה יהיה כתוב ברחל בתך הקטנה. משרד המשפטים, אם הוא לא מדבר דברים שאני חולק עליו, צריך לקבל את העמדה שלו. נדבר על זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית וזה יהיה כתוב בדברי ההסבר.

אדוני רוצה שנאמר הערות ספציפיות לנוסח של החוק בשלב הזה או עדיין לדון בעניין של המחקר? יש לנו הערות ספציפיות לניסוח של החוק. אני אתן דוגמה.

לא. היות ואני אתכם, אל תזרוק אותי עכשיו להיות נגדכם.

אני לא זורק. אני אומר שכל הדברים האלה נכללו במייל של שי.

אני מאוד מעריך את עבודתך המקצועית. מאוד מעריך, להוציא פה ושם כמה דברים שאני חולק עליך. היה תיאום בין היועצת המשפטית של הוועדה לבין משרד המשפטים. חלק מההערות שהערתם, נכנסו בניסוח של החוק. חלק מהדברים, יכול להיות שלא.

לא התקבלו. אז מה?

אני מקבל את הדבר הזה. אני חשבתי לסיים את הישיבה הזאת ב-10:30. זה קורה מכיוון שאנחנו ניהלנו דיונים יסודיים על החוק הזה. באמת. שמענו את כולם. לא היה מישהו שביקש ולא קיבל רשות דיבור וחלק מהדברים גם שונה. אני אומר לכם שאם זה לא יאושר היום, אין את החוק הזה לפני סיום המושב וההערכה שלי היא שהמושב של החורף כנראה לא ייפתח. לא חשוב, זה סתם. אני מעריך. זאת לא נבואה. אם אתם רוצים, שיבוא משרד המשפטים ויגיד שהוא לא רוצה את החוק ואז זה דיון אחר, אבל אם משרד המשפטים רוצה את החוק והוא רוצה להכניס את ההערות שלו – שדרך אגב ברוב הדברים אני מזדהה אתכם – נעשה את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית והיועצת המשפטית של הוועדה תכתוב שהדברים האלה יידונו לקראת הקריאה השנייה והשלישית. זה המצב בו אנחנו נמצאים עכשיו. אני לא הייתי עושה ישיבה ביום חמישי אילולא זה שנאמר לי שאם זה לא יאושר היום, זה לא עולה לקראת סוף המושב. היות ואני יודע מה קורה בעוד כמה מקומות, חוץ מהמידע הגנטי, יש לי מידע גנטי על ראש הממשלה ועל כמה שרים שם. לא מידע גנטי, אבל מידע.

אני מבין לחלוטין את דברי אדוני. אני רק אומר שלפי הבנתנו סעיף 11ב וסיומו נקבע לישיבה היום ולכן ההערות שלנו שנשלחו מראש, חשבנו שהן יידונו היום. אני לא חושב שהן ייקחו זמן רב. מדובר בהערות פרטניות לנקודות כאלה ואחרות. לא מדובר כאן בשינוי עקרוני. יכול להיות שאולי שאלה את יותר מרחיבה.

מה ששי סומך אמר או שיש עוד דברים?

יש עוד דברים.

מה?

אני אתן דוגמה לאדוני. למשל אנחנו איננו סבורים שנכון שאותה אם שבאה לבית חולים, צריכה לתת התנגדות מנומקת לכך מראש ובכתב. אנחנו חושבים שזכותה לבוא ולומר אני מתנגדת. מה יהיה אם היא תגיד שהיא לא רוצה לכתוב נימוקים? אני לא חייבת לכם דין וחשבון? האם נכפה את הבדיקה?

מה זאת אומרת? היא לוקחת אחריות. היא חותמת שלא יבדקו את הילד שלה. הילד שלה מחר חולה, היא תבוא למדינה ותגיד שהיא תובעת את המדינה כי הילד שלה חולה. אנחנו רוצים שתהיה התחייבות שלה בכתב, שהיא יודעת מה היא עושה. עם כל הכבוד לך, אני לא מסכים אתך ואני מתנגד לזה. אני מתנגד לזה. אני מתנגד לזה. האחריות שלי כאיש ציבור היא להבטיח שהילדים במדינת ישראל לא יהיו חולים. אם ההורים שלהם לא רוצים, שייקחו אחריות ויחתמו שהם יודעים את זה.

את המנומקת אפשר להוריד. הוא צודק. היא צריכה לנמק? היא לא רוצה לנמק. אתם מעלים את הבעיה הזאת שאחר כך היא תתבע את המדינה? היא לא תתבע את המדינה. היא חתמה.

היא תגיד שהיא לא הבינה.

אז היא תנמק.

היא תסביר שאף אחד לא הסביר לה והיא לא הבינה והיא לא ידעה שהילד יהיה חולה. היא לא רצתה מטעמי דת והיא לא ידעה שזה לא אסור מטעמי דת.

עזבי דת. את שמעת שחוקי ההלכה מחייבים. הדת לא משחקת כאן תפקיד. מה שמשחק כאן תפקיד זאת עצמאותה של האישה שילדה ילד והיא לא רוצה. אתם אומרים לה לחתום, אבל היא לא רוצה לנמק. למי היא חייבת לתת נימוקים?

במקרה כזה צריך למנות אפוטרופוס לילד.

אני מוכן לקבל את העמדה של הרב הלפרין ואנחנו הופכים את מדינת ישראל למדינת הלכה. אני בעד.

לא. זאת לא מדינת הלכה.

זאת מדינת הלכה. אני בעד אבל יש לי עוד כמה דברים לפני החתימה של האישה.

זה לא קשור למדינת הלכה. זה קשור לזה שהמדינה מחויבת לשמור על בריאות הילדים.

היא שומרת.

אם היא מאפשרת לבן אדם להתנגד סתם לבדיקה כזאת של ילוד שיכולה למנוע פיגור - - -

אבל היא חותמת שהיא מתנגדת. למה צריך להכריח אותה לנמק?

במשפט הישראלי כל התנגדות חריגה של איזשהו בעל סמכות או רשות או שופט, דורשת הנמקה.

הבנתי. תגידו לי מה קורה היום כאשר האימא לא רוצה לעשות את הבדיקה. מה אתם עושים אתה?

אנחנו מחתימים אותה. אנחנו דורשים שרופא יסביר לה.

הסביר לה והיא אמרה אף על פי כן.

היא חותמת על כך שהיא לא רוצה.

היא צריכה לנמק?

כרגע היא לא מנמקת.

אני מבקש להוריד את המילה מנמקת.

על מה אנחנו מגינים כשאנחנו מורידים את המילה?

היא לא רוצה להסביר. מדובר על 140 אנשים, מדובר על שלוש נשים, היא לא רוצה לנמק. היא לוקחת אחריות. אני התנגדתי גם לחיסונים. באמת, אי אפשר להיכנס לפרטיות של האנשים.

היושב ראש, אני חושב שאפשר וצריך. חובתה של המדינה להיכנס לפרטים.

אז היא חותמת.

אם אני הייתי אחראי על מערכת הבריאות, הורה שלא היה מחסן את ילדיו, הייתי מכריח אותו לחסן אותם ולא שואל אותו. עם כל הכבוד לו, אני חושב שהאחריות של המדינה היא להבטיח שהילדים בארץ יגדלו בריאים.

זה לא דומה לחיסונים.

כי אחרת המדינה משלמת את זה. נכון, זה לא חיסון. חיסון, אדם יכול להיפגע, יכולות להיות לו תופעות לוואי ואני יכול להבין התנגדות של הורה. אני לא יודע מאיפה בא הדבר הזה לנמק, שהיא לא צריכה לנמק. אני לא מקבל את זה. צריך להקשות על ההורים שלא יעשו בדיקות לילדים שלהם. אם היא מסרבת, שהיא תכתוב שהסבירו לה את החשיבות של הבדיקה והיא מתנגדת. את זה היא יכולה לכתוב.

זה מה שכתוב.

לא נימוק.

שהסבירו לה. היא צריכה לכתוב שהסבירו לה ולמרות ההסבר היא מתנגדת.

בסדר. פרץ, תמשיך. דע לך שהיום אנחנו עושים היסטוריה. אני נלחם בשביל הדעות שלך.

אני מעריך את זה. אני רוצה לומר שהתנגדות יכולה להיות מסיבות שונות ולא רק מפני שהיא התנגדה אלא היא אומרת שהיא רוצה לעושות את הבדיקה באופן פרטי.

כן. היא לא צריכה לנמק. אני מסכים אבל אני מקבל את התיקון.

אתה מכריח אותה לשלוח את הילד בכיתה א' לבית הספר. אתה לא שואל אותה.

זאת זכותה המלאה.

עם כל הכבוד, זאת לא זכותה.

מאיר, חבל על הזמן. סיכמנו.

צריך להיות רציונל הגיוני אבל אין כאן רציונל הגיוני. אם האישה אומרת שהיא רוצה לעשות את זה באופן פרטי, אין מצב כזה.

היא לא רוצה פרטי.

היא רוצה שהילד שלה ימות. היעלה על הדעת?

לא.

זה המצב. היא לא מבינה.

אבל הרופא מסביר לה והיא כותבת שהסבירו לה את זה ואף על פי כן היא מתנגדת. אתה לא יכול להיכנס לחיים של הבן אדם. אתם רופאים, אני לא רואה, ואתם יודעים שזה לא המקרה, זה לא שהיא רוצה שהילד שלה ימות.

אם אישה לא רוצה לשלוח את ילדה לכיתה א', היא לא חותמת על טופס ובזה זה נגמר. אסור לה. היא לא יכולה.

את רוצה לפתוח דיון על זה עכשיו?

אני חושבת שזה הרבה יותר חשוב מאשר לפתוח דיון.

בסדר, אבל מה יש היום? אנחנו מכניסים את זה לחקיקה ראשית.

הפשרה שאדוני הציע מקובלת עלינו.

זה בחקיקה ראשית. האישה חותמת שהיא יודעת והסבירו לה והיא לא תוכל לתבוע את המדינה.

ודאי שהיא תוכל.

אני חושב שלא.

נקודה נוספת. בדיקת הסקירה לילודים מגדירה את המחלות רק כמחלות שמשפיעות על האדם בגיל הילדות. פירושו של דבר שאדם בגיל 26 – אני כרגע ממציא מחלה – התעוור ויכולים לדעת את זה מיד בזמן הלידה.

כי בעוד 26 שנים יהיה טיפול.

אני שואל האם זה ייכלל או לא. כרגע נוסח החוק קובע בשני דברים. יש את המלים מגיל הילדות ושל הילד. אנחנו חושבים שצריך למחוק את הדברים האלה וצריך לכלול כל פעם ברשימה שתפורסם ברשומות איזה דברים כדי שאלה לא יהיו רק דברים שנוגעים לגיל הילדות אלא גם מעבר לגיל הילדות.

הדברים שאמרת נרשמו בפרוטוקול. אנחנו לא דנים על זה עכשיו. נרשם. נדבר על הדברים האלה בהכנה לקריאה שנייה ושלישית. לגבי הנושא הקודם הגענו לפשרה. לגבי הנושא הזה, זה יעבור לקריאה השנייה והשלישית אם תרצו להעלות את זה, אלא אם כן תבואו בדברים בין המשרדים ותגיעו להסכמה משותפת.

יש עוד נקודה והיא שאלה של שמירת המידע והתוצאות. לפי מה שאנחנו הבנו יש שני סוגי שמירות. שמירה אחת היא שמירה של הדגימות עצמן, שכפי שאמרנו אנחנו חושבים שההוראות בקשר לשמירה הזאת צריכות להיות עצמו. שנית, השאלה אם המידע והתוצאות, כלומר הפענוחים, גם הם צריכים להישמר. אנחנו סבורים שהסעיף לא צריך להתייחס לדברים האלה.

אמר חבר הכנסת שטרית לא.

לא. יש כאן טעות בנוסח, בסעיף קטן (ו).

נוסח, אין בעיה. תנסחו עם היועצת המשפטית.

אני רק אחזור על הדברים שנאמרו ואומר שאנחנו חושבים שצריך להיאמר בפירוש שלא ייעשה שימוש בדגימה.

בסדר.

אם אדוני רוצה, אנחנו יכולים להציע נוסח.

לגבי הנוסחים, דברו עם היועצת המשפטית. אם זה שינוי מהותי, זה לקריאה השנייה והשלישית.

לגבי סעיף (ד) אנחנו חושבים שהוא מיותר, אבל זאת שאלה של נוסח.

זה עם היועצת המשפטית. אם אתם צודקים, זה מה שיהיה.

הוא לא מיותר.

הוא לא מיותר.

הוא חוזר על מה שנאמר.

שיחזור.

אם הוא משכנע שאין בזה שינוי מהותי. אם זה שינוי מהותי, זה יידון בקריאה השנייה והשלישית.

עוד הערה אחת. עניין של מסירת התוצאות. הנוסח הוא בדרך שהורה המנהל ואנחנו חושבים שהדבר צריך להיות בחוק עצמו, שמיד עם מסירת התוצאות, הן יימסרו להורה והוא הזכאי לקבל אותן ולא להשאיר את זה למנהל הכללי.

זה מה שכתוב.

כרגע זה לא כתוב.

כתוב שהתוצאות יימסרו לאחראים. האחראי הוא ההורה או האפוטרופוס.

כתוב בדרך שהורה המנהל.

נכון. בסדר גמור.

אנחנו חושבים שזה צריך להיאמר בחוק עצמו.

זה התפקיד שלו. לא כל דבר צריך בחוק.

אתם הערתם את ההערות. משרד הבריאות התנגד לחלק ניכר מההערות.

עמוד 6, סעיף קטן (ה). תוצאות בדיקת סקירה בילוד, יכללו התייחסות למחלות כאמור בסעיף קטן (ב) בלבד ויימסרו לאחראי על.

מה זה בדרך שהורה המנהל?

יש נוהל.

זה נראה בסדר. מה ההערה שלך על זה?

הנוסח שלנו היה שהוא זכאי לקבל אותה מיד לאחר התוצאות. ושנית, שלא יימסרו לאדם אחר פרט להורה האחראי שהוא ידע מה לעשות אתן או לא לעשות אתן.

כך כתוב.

התוצאות נמסרות אליו.

כוונת המחוקק היא כך, ואם אכן נצטרך להדגיש את מה שאתה ביקשת – נעשה את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית.

אני מההסתדרות הרפואית ואני מדברת בשם האיגוד הישראלי לניאונטולוגיה בהסתדרות. יש כמה דברים בתחילת הסעיף, בקשר ל-11ב(ב), הקריטריונים לפיהם תבוצע בדיקת סקירה לילודים. לעמדת האיגוד אין להגביל את הפגיעה ביכולת להיגרם מהמחלה לתקופות ילדות בלבד כי יש מחלות מסוימות, כמו למשל סיסטיק פיברוזיס, שגילוי מוקדם באמצעות בדיקת סקירה יאפשר לטפל ולהקל את הסימנים של המחלה.
בנוסף, אנחנו בעצם יצאנו בנייר עמדה שלנו, אפשר יהיה להוסיף אולי סעיף שמדבר על מצב בו המנהל יכריע במקרה שגורם רפואי יבקש בדיקות נוספות שייכללו בבדיקת סקירה לילודים.

יש ועדה מקצועית.

יש היום ועדה מקצועית ויושב ראש איגוד הניאונטולוגים הוא חלק מהוועדה.

זאת ההערה שלו. אני התבקשתי להגיש אותה.

ההערה נכונה וגם התשובה נכונה.

דבר נוסף שאנחנו מעוניינים להאיר את תשומת לבה של הוועדה הוא לגבי 11ב(3). מדובר על טיפול מוקדם שמביא לשיפור משמעותי במצב הרפואי של הילד, למניעת התפרצות המחלה בו, לריפויה, ואנחנו מעוניינים להוסיף – או להקלה בהופעת תסמיניה. יש מחלות שאין להן מרפא אבל כן יש אפשרות להקל בסימנים.

מה שאת אומרת זה דבר נכון ועמדת ההסתדרות הרפואית היא עמדה נכונה אבל אני לא מקבל אותה.

אגב, אתם יכולים להעלות את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית. אני לא מקבל את זה כי אני לא הולך עכשיו לפתוח דיון.

יש ועדה מקצועית.

אנחנו נעלה את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית וגם עוד דברים.

אני לא אבוא ואומר שכבר דנו בעניין הזה, שמענו אותך ולכן אנחנו לא דנים על זה. אנחנו נדון על זה. אני מתאר לעצמי שעד שזה יגיע לקריאה השנייה והשלישית, יהיו כאן הרבה שינויים כי יהיו הידברויות בין משרדי הממשלה ואתם ארגון מאוד מכובד ותוכלו גם להידחף לדיונים האלה במיוחד שיש לכם נציג בוועדה הזאת.

סעיף קטן (ו), דגימות שניטלו לשם סקירה לילודים יישמרו בהתאם להוראות. אנחנו רוצים להכניס אחרי יישמרו את "בידי משרד הבריאות".

את כתבת את זה אבל אמרת שמשרד האוצר טרם החליט.

משרד האוצר נתן וזה מקובל.

בסדר.

אני מאיגוד היועצות. אני חושבת שמאוד נכון להפריד את נושא סקר הבדיקות לזיהוי מוקדם של מחלות והנושא המחקרי. סעיף (ו) הוא סעיף מעורבב. אני חושבת שאין שאלה לגבי בדיקות סקר, אבל אולי יש שאלה לגבי מחקר ולכן כדאי להפריד איך צריך ליטול את הדגימות, להעביר אותן למעבדה, זמן מרבי וכולי, ולהפריד אחר כך את נושא המחקר. משך הזמן המרבי לשמירתן לצורכי מחקר וכולי. אני חושבת שנכון מאוד להפריד את שני הנושאים האלה.

תודה.

כאן יש רק אפשרות אחת לסרב והיא לסרב לעשות את הבדיקות. אין אפשרות להסכים לעשותאת הבדיקות אבל לסרב לאגור אותן אחר כך במאגר.

אין מאגר.

כן יש מאגר. אנחנו מבקשים שהדגימות לא יישמרו אם ההורה מבקש שהן לא יישמרו.

זה לא מאגר.

זה מאגר לחמש שנים.

למעשה יש שני דברים שהם שונים מבחינה זאת. יש את השמירה הראשונית היא לטובת הילד ובשביל הילד וזה חד משמעי. למעשה דיברנו ואנחנו קובעים את זה לחמש שנים. אחר כך את הנושא הזה של המחקר, מבחינתנו אין לנו התנגדות לזה שהיא תסרב למחקר. החלק הראשון הוא שמירה עבור הילד ומבחינתי זה בדיוק כמו הבדיקה עצמה. זאת אומרת, המטרה היא באמת לטובת הילד ורק לטובת הילד.

אתם תסבירו לה את זה? אתם תגידו לה שזה המצב?

אנחנו מתכננים, ברגע שזה יהיה בחוק, זה יהיה גם בתוך ההסברים וגם באתר האינטרנט של המשרד.

אחרי שיהיה חוק, אתם תסבירו את מה שהוא מעלה?

התשובה היא כן.

היא תגיד שהיא לא מתנגדת לבדיקה, שזה כולל גם את השמירה לטובת הילד, אבל היא לא רוצה.

התשובה היא כן. זה בהחלט מה שאנחנו רוצים לעשות.

האם אין אפשרות אחרת בה המידע לא יישמר אצל משרד הבריאות?

אין מידע. זאת בדיקה רפואית. התוצאה של הבדיקה.

אני רוצה לנסות להבהיר את הדיסוננס שיש כאן בין הדוברים השונים. היום בדיקה גנטית, מדובר על להסתכל על גן מסוים או על תוצאה אנזימתית מסוימת, לשמור על דף הנייר עליו כתובה התוצאה, אבל הטכנולוגיה מתקדמת והצעת החוק הזאת היא לשינוי לטכנולוגיות חדשות. טכנולוגיה מתקדמת למצב כזה שהמשמעות של בדיקה גנטית וכבר היום יותר זול לעשות את כל הבדיקות הגנטיות בבת אחת. קרי, לקבוע את רצף הגנום של הבן אדם ובעתיד הלא רחוק זה יהיה יותר זול משמעותית. לכן הבדיקות הגנטיות של העתיד, זאת תהיה בדיקת גנום. אם עושים בדיקת גנום ושומרים אותה לחמש שנים או לזמן בלתי מוגבל, יש כאן הקמת מאגר גנטי לכל הילודים בארץ. החוק הזה כותב בדיקה גנטית אבל המשמעות של בדיקה גנטית בודדת, היא תהיה בדיקת גנום, בדיקת DNA.

כשתהיה בדיקת גנום, אנחנו נעשה חוק חדש.

אנחנו לא מדברים על עוד 14 שנים. אנחנו מדברים על משהו שהוא בעוד שנתיים-שלוש.

אתה צודק אבל החוק הזה אוסר.

הוא לא אוסר את זה.

אמר את זה שי סומך. אתה אומר את זה מקצועית. לקראת הקריאה השנייה והשלישית נבקש להתכנס לדברים האלה. המחוקק לא מתכוון לבדיקה הזאת. כל הזמן אנחנו מדברים על בדיקה אחרת והניסוח לקראת הקריאה השנייה והשלישית, אני מקווה שנגיע לנוסח מוסכם ואני מקבל את העמדה הזאת.

היועצות והיועצים הגנטיים בישראל. אתם שלחתם מכתב עם תיקונים. מי אומר אותם באופן טלגרפי כדי שאנחנו נחליט?

אני אומר את הדברים שנראים לנו יותר חשובים.

תגידי את הכול בקצרה.

לגבי סעיף (2), הגדרה של מכון גנטי. נאמר שזאת מחלקה גנטית שחייבת להיות בבית חולים. מכון גנטי בעצם רשום לפי פקודת בריאות העם, מעבדה העורכת בדיקות גנטיות וזה חייב להיות בבית חולים. אמנם זה נדון, אבל לצורך הפרוטוקול אומר שנראה לנו, בכל אופן חשוב היה להגיד, שזה מחריג מכונים גנטיים או אפשרות לפתוח מכונים גנטיים בקופות חולים.

נכון.

בהגדרת קרוב. אנחנו חושבים שדרגה רביעית זה קצת יותר מדי.

אנחנו סבורים שקרבה מדרגה רביעית, זה נכון. זה יהיה חב יותר כדי שלא יהיה מצב ויבוא המעביד למישהו מקרבה רביעית ויאמר לו שאם הוא לא נותן את הבדיקה והוא יש לו גנטיקאי שיוכל לבדוק על העובד, הוא יזרוק אותו מהעבודה. אני בהתחלה סברתי כמוכם שזה רחב מדי, אבל עכשיו אני רוצה להכניס דרגה חמישית.

דרגה חמישית זה משהו רנדומלי באוכלוסייה.

סתם. אמרתי את זה בצחוק.

רמת הקרבה גם רלוונטית להפך, מה החובה.

אמרה היועצת המשפטית של הוועדה ועברנו על זה. בחוק מופיע דרגה רביעית, זה לטובתה עניין. אם זה לרעה, תני לי דוגמה.

הייתה אי הבנה לגבי מה זה דרגה רביעית.

בדקנו. עברנו גם בחוק עצמו.

לגבי תיקון 3(ג). דיברתי כבר קודם עם פרופסור זלטוגורה בבוקר והוא אמר לי שמתכוונים לתקן את זה.

איפה הולכים לתקן את זה?

זה מה שהבנתי מטליה, שמה שכתוב, לפרשנות בוצע על ידי רופא גנטיקאי או גנטיקאי קליני בישראל, למעשה ייכתב לפרשנות בוצע על ידי מנהל המעבדה.

בקשתכם התקבלה.

לגבי סעיף 11. אנחנו רוצים לשנות את ההגדרה ושייאמר: לבד מהאמור לגבי מחקרים, סקר נשאות טרום היריון וסקר ילודים, לא תיערך בדיקה גנטית לא ייעוץ גנטי מקדים.

אנחנו חושבים שזה מאוד מאוד חשוב.

זאת אומרת, כל אישה שיולדת ילד אחרי החוק הזה, כדי להסביר לה שצריך לעשות את הבדיקה - - -

לא. אני אומרת למעט. למעט מחקר. סקר נשאות טרום היריון וסקר ילודים. בעצם כל בדיקה גנטית אחרת.

אם מישהו בא ולוקחים לו דם ועושים מזה בדיקה גנטית, הוא יצטרך ייעוץ גנטי?

כן. כדי להסביר את המשמעות.

הרופא מסביר לו מה המשמעות של בדיקה גנטית, לפני שהוא עושה.

ייעוץ גנטי, מותר שזה יהיה על ידי רופא מומחה. אבל כתוב כאן שרק צריך לחתום על הסכמה מדעת ולא כתוב ייעוץ גנטי.

לגבי סעיף 14(ג). כתוב שייעוץ גנטי והסבר בדבר המשמעות הרפואית גנטית של תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לנבדק, יינתן לנבדק או למי שהורה בהתאם להוראות סעיף 10. אנחנו רוצים להוסיף שהתוצאות יימסרו במהלך ייעוץ גנטי.

כלומר?

הסעיף הזה לא שונה. לכן לא דנים בו.

אנחנו מבקשים לשנות אותו.

אני מתנגד. למה צריך להוסיף?

למה? אתה יכול להיות טוב.

אני מתנגד.

בסדר. העלית את העניין הזה ואנחנו לא דנים בו. הוא לא מופיע בחוק הזה.

לגבי סעיף 20. מטפל במי שנותן ייעוץ גנטי רשאי למסור מידע גנטי למטפל אחר או לאדם אחר נותן ייעוץ גנטי לצורך טיפול בקרוב שנבדק אלא אם כן הודיע הנבדק על התנגדותו. אנחנו חושבים שהעניין הזה של המילה רשאי, זה משהו שצריך יותר לחדד אותו כי אחרת זה בעייתי.

דיברנו על זה והגענו למסקנה שאני חושב שגם אתם צריכים לסכים לה.

רשאי זה חייב, אלא אם כן יש סיבה.

דיברנו על העניין הזה. אלה דברים שהם גם טובת המטופל.

לפרק ה'. עריכת בדיקה גנטית לקטין, חסוי או פסול דין לשם אבחון וטיפול רפואי לשם מחקר. החוק המקורי והצעת התיקון אינם מתייחסים לבדיקת גנטיות של נשים הרות מתחת לגיל 18.

יש חובה של יידוע ההורים שלהם ולא תמיד זה אפשרי ונכון לעשות את זה. תוצאות בדיקות גנטיות בקטין צריכות להימסר להורים שלו. נשים בהיריון, ואנחנו רואים לא מעט בקליניקה, מגיעות לפני גיל 18.

חשבתם על הדבר הזה?

החוק תיקן. החוק קבע שמעל גיל 16 צריך הסכמה שלו.

אני חושבת שלא צריך לחייב הסכמה של ההורים בקבלת התוצאות של ההורים כשיש לנו קטינה בהיריון. היא תסכים. אם ההורים שלה לא יודעים שהיא בהיריון?

הבנתי. אתם חשבתם על הבעיה שהיא מעלה?

הנושא הזה יותר בתחום משרד המשפטים, הטיפול בקטינים. אני מבינה שיצא תזכיר שמסדיר. דיברתם על זה בפעם הקודמת. תזכיר שקובע הוראות מיוחדות לגבי טיפול בקטינים. זה נושא שנדון.

ההערה הזאת היא הערה שראויה לתשומת לב. במשרד הבריאות אומרים שלא חשבו על העניין הזה. ההערה שלכם נכונה. אנחנו לא הולכים לטפל בה עכשיו. אני מבקש ממשרד המשפטים ואני מבקש מהיועצת המשפטית של הוועדה לרשום את ההערה הזאת.

זה כתוב.

אם זה כתוב, בסדר.

סעיף 28ב(ב). הורה קטין.

זה לגבי בדיקות של קשרי משפחה. ממה שנאמר לי על ידי היועצת המשפטית במשרד הבריאות, הנושא הזה אמור להיות מוסדר במסגרת תזכיר נפרד שמסדיר את הנושא של טיפול רפואי בקטינים וקובע הוראות מיוחדות ביחס ולכן חשבנו שזה לא מתאים להוסיף כאן הוראה ספציפית.

ההערה היא הערה שראויה לתשומת לב. אם אתם רוצים להסתמך על תזכיר של הממשלה, בסדר, הפירוש הוא שאתם דוחים את הבקשה הזאת ויכול להיות שיצרנו בעיה. אני לא יודע.

לא יצרנו בעיה.

יכול להיות שלא יצרנו בעיה. בכל מקרה זה ספק. להסתמך על תזכיר חוק ממשלתי, בכל הכבוד, את אישה מאמינה, אני פחות מאמין בממשלה. עד שיצא תזכיר חוק, צריך לבדוק את זה. זאת הערה מקצועית נכונה. לא נוכל לדון בזה עכשיו אבל אנחנו נדון בזה לקראת הקריאה השנייה והשלישית. אני לא יודע אם את צודקת אבל בוודאי שיש רגליים לדבר שיש כאן בעיה. אין בכלל ספק. מה שהרב שיינפלד אמר שהסעיף פותר, זה לא את החלק הזה. אם באמת זה נמצא בתוך החקיקה הקיימת, בסדר. אם זה לא נמצא וראוי לתקן את זה, נתקן את זה.

ביחס לסעיף 28, תוצאות בדיקה שנערכה לקטין, לחסוי, לפסול דין מאחת העילות המנויות בסעיף 24(1) ו-(2) יימסרו לאחראי על הקטין, החסוי או פסול דין בלבד. אנחנו חושבים שאותו אחראי שאמור לקבל את המידע, הוא אמור לעבור ייעוץ גנטי אודות המשמעות של התוצאות כי אחרת הוא לא בהכרח מבין את המשמעות של התוצאות שהוא מקבל.

זה ברור כי הוא חייב לקבל הסבר. מי שאחראי, צריך לקבל הסבר.

לסעיף 29א, איסור שימוש במידע גנטי בעניינים נוספים, במיוחד בגלל הקטע של הצבא.

צבא ומשטרה.

צבא ומשטרה. דובר קודם על כך שמדובר בבן אדם שהוא חולה. יש מצבים כמו למשל תסמונת מארפן.

מארפן, הוא חולה.

הוא עוד לא מראה סימנים.

מה שמיכל אומרת זה מצב שבו לבן אדם יש תסמונת גנטית, עדיין אין את הסימנים המעידים על המחלה. אפשר היה בבדיקה גנטית לזהות את זה שהוא חולה במחלה הזאת במאמץ גופני ניכר ולהציל את החיים שלו.

בדיוק. בן אדם לא סימפטומטי.

אנחנו מתנגדים לזה. זה מדרון חלקלק. אני מבין יפה מאוד ואני לא רוצה שהצבא יבדוק. בשום פנים ואופן לא.

אנחנו לא שוללים.

כשהוא יהיה חולה, הצבא יטפל בו.

זה באמת משהו שולי והכרעה בעניין הזה הייתה. הכרענו בעניין הזה. יש כאן סדרי עדיפויות, את מה אנחנו מעדיפים, האם להיכנס למדרון הזה מול הצבא והמשטרה, או שאנחנו אומרים שאף על פי כן יכול להיות לו סיכוי אחד למיליון שנציל את חייו. בסדר. זה לא יהיה היום.

את מארפן תגדירו ואין בעיה. אפשר להגדיר. אנחנו מגדירים מארפן.

הצבא דורש את זה על כל מיני סוגים.

אדוני, שתי הערות שהיו כאן נכללו בהערות שאנחנו הצענו לנוסח והשאלה אם אדוני רוצה להכניס אותן עכשיו.

לא. אבל אני אומר לפרוטוקול ויהיה כתוב בדברי ההסבר בקריאה הראשונה.

כי לפעמים זה תיקון קל. למשל העניין שההסתדרות הרפואית אמרה שיכול להיות שהבדיקה תביא לכך שגם אחרי גיל הילדות אפשר יהיה להקל על האדם. אם אנחנו מוחקים את המילה למשל שכתוב של הילד או כתוב גיל הילדות - - -

לא מוחקים.

אתה יודע מה כוחן של שתי מלים. זה דיון שנקיים אותו בעזרת השם לקראת הקריאה השנייה והשלישית.

זה גם לא עניין משפטי. זה עניין רפואי.

נכון.

אם אתה עושה את הבדיקה, יש לך את התוצאה ואתה לא מגלה לאדם ואחר כך הוא מתעוור בגיל 25, אתה אומר שאתה חייב רק עד גיל 18.

אני רוצה להסביר לך ולכולם את הטכניקה. השלד של החוק הולך לעבור בקריאה ראשונה בעזרת השם, אם הוועדה תאשר ואם מליאת הכנסת תאשר. יש כאן הרבה נושאים מכיוון שהנושא הוא מאוד מאוד מורכב. יש התפתחות מבחינה טכנולוגית. דברים שהיו נכונים עת מאיר שטרית הביא את החוק המקורי, מה שקורה היום ההתפתחות היום היא הרבה יותר מואצת והרבה יותר מהירה. לקראת הקריאה השנייה והשלישית נמשיך את הדיונים. זה לא שאנחנו עוצרים בקריאה הראשונה ואומרים שנאשר את זה עכשיו לקריאה שנייה ושלישית. זה חוק מורכב, עם הרבה נושאים, אפילו מוסריים, שלא לדבר על רפואיים ועמדתכם בעניין הזה מבחינתי לא משוללת יסוד. עם חלק גדול מהדברים אני הזדהיתי והדיון יהיה דיון רציני.

אתה יכול להשיב לה ואחרי כן אנחנו מצביעים.

לגבי המכון הגנטי, אנחנו דנו על זה. הנושא של מכון גנטי בחוק הוא למעשה לשם הכשרה של יועצות גנטיות ואנחנו רוצים שזה יהיה בבתי חולים. אנחנו לא רוצים שזה יהיה במסגרת שהיא מפורקת בקופות החולים.

הנושא של הייעוץ הגנטי לפני הבדיקות. אנחנו מציעים, וזה מה שאנחנו רוצים לעשות, שדרך חוזר מנכ"ל, חוזר מינהל, אנחנו נסדר את אותם הנושאים שאנחנו חושבים שהם חשובים בייעוץ גנטי לפני הבדיקות. אנחנו מכירים בזה שיש נושאים בהם חובה ייעוץ גנטי לפני הבדיקה ואנחנו רוצים שזה יהיה דרך חוזר המנכ"ל או חוזר מינהל ולא בחוק.

זאת אומרת, לא גורף על הכול אלא יש דברים מסוימים שתתנו את הדעת עליהם שהם אלה שמחייבים מתן ייעוץ גנטי.

בדיוק.

לסעיף 3א שמדבר על הבדיקות הגנטיות מחוץ לישראל. דיברנו על כך שתוגש בקשה לגבי סוגי בדיקות מסוימות וסוגי מעבדות מסוימות שיורשו לבצע את הבדיקות. ניתן יהיה לשלוח אליהם, ושוב, לא כל בדיקה כזאת תחייב הגשת בקשה מחדש. יש את הנוסח המונח כאן. טליה שלחה הצעת נוסח מאוחר יותר. אני אקריא אותה ואנחנו נעשה איזשהו תיאום נוסח רק כדי שיהיה כתוב בפרוטוקול.

למה צריך? בסדר, תקריאי.

"המנהל יפרסם באתר האינטרנט של משרד הבריאות הודעה על סוגי בדיקות גנטיות ומעבדות מחוץ לישראל שאושרו בהתאם לסעיף זה. מעבדה לבדיקות גנטיות או מכון גנטי המבקשים לשלוח בדיקות מאותו סוג לאותה מעבדה שמחוץ לישראל, יהיו רשאים לעשות כן ובלבד שיודיעו על כך למנהל מראש בצירוף מסמך המעיד על ההתקשרות עם אותה מעבדה".

נקודה שנייה. לסעיף 29א ו-29ב שעוסקים באיסור על שימוש במידע הגנטי לצה"ל, למשטרה ולשירות בתי הסוהר. בנוסח שמונח כאן יש הוראה שאומרת שזה לא יחול על מצבים רפואיים קיימים. קיבלנו הצעת נוסח ממשרד הבריאות ואני אקריא את הסעיף כולו:

"לא ייעשה שימוש במידע גנטי או בתוצאות בדיקה גנטית של אדם לקביעת כושר לשירות ביטחון כמשמעו בחוק שירות ביטחון אלא בהתאם להוראות אותו חוק. סעיף זה לא יחול על מידע הקשור באופן ישיר לאבחון או לטיפול במחלה, בתסמונת או במצב הנובע ממחלה שתסמיניהם מופיעים באותו אדם ואשר בעל מקצוע סביר בתחום הבריאות יכול לזהותם בהתאם להכשרתו או מומחיותו בתחום הרפואי הרלוונטי".

אנחנו מן הסתם עוד נתקן את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית. זה לא מושלם, אבל שיהיה בפרוטוקול.

כל מה שהוא תיקוני נוסח ואינו משנה מהותית את מה שהוועדה דנה והחליטה לגביו, אנחנו מסמיכים אותך, את היועצת המשפטית של הוועדה יחד עם משרד המשפטים ועם המשרדים הרלוונטיים, כל הארגונים הללו שהשתתפו בדיונים, לנסח אותו כפי שנדרש.

עכשיו אנחנו מצביעים על החוק לא כמו שהוא היה במקורו אלא עם כל השינויים שנעשו במהלך הדיונים ושהייתה בין חברי הוועדה – לא בין הארגונים או המשרדים – הסכמה. זה הנוסח שיונח על שולן הכנסת לקריאה ראשונה.

לפני ההצבעה. אני מבקשת מהוועדה – כמובן אנחנו מכבדים את החלטת הוועדה שרוב העניינים יידונו בקריאה שנייה ושלישית – בנוגע לעבירה פלילית החדשה. מאחר שמדובר באיסור פלילי חדש שיש לו השלכות רוחב קשות, אולי חיוביות, אולי שליליות, ואנחנו מבינים שזה יידון בהרחבה במסגרת קריאה שנייה ושלישית, בכל זאת אני מבקשת לאמץ את הנוסח שאנחנו הצענו והעברנו לוועדה.

את מנמקת את הדברים כל כך טוב וכל כך יפה וזה עושה לי רע שאני נאלץ לדחות את הבקשה שלך.

אנחנו מצביעים על אישור הצעת חוק מידע גנטי (תיקון - התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ד-2014 של חבר הכנסת מאיר שטרית, הכנה לקריאה ראשונה. מי בעד אישור הצעת החוק עם כל ההסתייגויות שאמרתי?

הצבעה

בעד – פה אחד
הצעת החוק אושרה פה אחד

הצעת החוק אושרה פה אחד לקריאה ראשונה.

אני מודה לכל המשתתפים. אני מודה לך חבר הכנסת שטרית על החוק.

תודה לך אדוני היושב ראש.

אני מודה לכל המשתתפים ולרבנים שהיו כאן. אני מודה לכם.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

<הישיבה ננעלה בשעה 13:00.>